2. Synpunkter på innehållet i rapporten
2.3 Metod och genomförande
Svenska Covidföreningen vill i denna del poängtera
• att man även avseende metod och genomförande hoppat över kunskapsinsamlingen, vilket är en nödvändig förutsättning för att adekvata åtgärder ska kunna vidtas. Föreningen undrar därför hur man avser tillse att framtagandet av en processmodell med fokus på att upptäcka rehabiliteringsbehovet ska bygga på erfarenhetsbaserad kunskap.
• att patientföreningen ser fram emot en tät dialog framgent. Svenska Covidföreningen menar att patientgruppens samlade erfarenheter och kunskap bör används som en av
kunskapskällorna (se avsnitt 1.7.1.3). Patientföreningen medverkar gärna till kontaktförmedling avseende personer som kan ingå i brukarmedverkan.
• att patientföreningen ser mycket positivt på att de medicinska behoven och
rehabiliteringsbehoven inte ska särskiljas utan sammanlänkas, men undrar hur detta ska gå till om multidisciplinära specialistmottagningar inte öppnas.
• att det flödesschema som hänvisas till som potentiell grund för processmodellens första steg (det vill säga att upptäcka behoven av rehabiliteringsinsatser) enbart utgör en karta över hur vården sedan länge varit organiserad. Föreningen anser att inrättandet av multidisciplinära mottagningar med forskningsanknytning, liksom specialiserade vårdcentraler/avdelningar på vårdcentraler, är den enda effektiva vägen framåt för att identifiera patientgruppen och upptäcka behoven av rehabiliteringsinsatser.
• att NAG:s arbete med “den generiska rehabiliteringsprocess som ska vara en del av ett standardiserat vårdförlopp” inte har påbörjats. Vad som tagits fram är riktlinjer till
primärvården kring vilka undersökningar som bör göras, utan rekommendationer kring hur vården bör gå vidare med fynd som görs.
• att en plan för hur inhämtande av aktuellt kunskapsläge utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet ska gå till inte beskrivs. Det hänvisas till SBU:s rapport45, som av förklarliga skäl inte innehöll mycket vetenskapligt stöd avseende vård, behandling och rehabilitering för patientgruppen. SBU-rapporten, som är en ögonblicksbild, riskerar därtill att snart vara
45 SBU, Långvariga symtom vid covid-19, 21 december 2020, https://www.sbu.se/sv/publikationer/sbu-bereder/langvariga-symtom-vid-covid-19/?
inaktuell eftersom kunskap på området växer snabbt. SBU har inte givits i uppdrag att fortsätta bevaka forskningen löpande. Med anledning därav finns ett behov av en plan för hur ett aktivt kunskapsinhämtande ska ske inom ramen för projektet, och i denna måste en strukturerad bevakning av internationell forskning ingå. Svenska Covidföreningen – som är i kontakt med flertalet forskare som vill inleda studier på hemmavårdade – vill i sammanhanget poängtera att nationell forskning redan i dagsläget försvåras av att patientgruppen inte finns identifierad och samlad.
2.3.2 Datakällor
Svenska Covidföreningen konstaterar inledningsvis att varken SBU eller Socialstyrelsen har fått fram några data som indirekt ger en indikation på omfattningen av långtidskomplikationerna i befolkningen.
Detta är inte konstigt, då patientregistret inte innehåller data från primärvården och patientgruppen har hänvisats just till primärvården. Men även om tillgång till primärvårdsdata skulle ges, så återstår problemet med att säkra tillförlitlig indata (se nedan).
Att skaffa sig en välgrundad uppfattning om antalet långtidssjuka är enligt Svenska Covidföreningen en förutsättning för att kunna bedöma vilka åtgärder som behöver vidtas och hur dessa ska utformas. I avsaknad av tillförlitliga vårddata måste regeringen fördela uppdraget att uppskatta prevalens till en myndighet med förutsättningar att snabbt genomföra en nationell studie.
Folkhälsomyndigheten anser inte att det ingår i myndighetens uppdrag att följa långtidseffekterna av covid-19, trots att de utgör en del av folkhälsan och definitivt en av pandemins konsekvenser på folkhälsan.46 Socialstyrelsen menade i december 2020 att ingen myndighet i dagsläget bär ansvaret att samla in kunskap och sprida kunskap om utbredningen av långtidscovid på befolkningsnivå.47 I delrapporten nämns ändock att myndigheten utvecklar metoder för att analysera fortsatt
vårdkonsumtion och läkemedelsanvändning hos personer som har varit sjuka i covid-19. Svenska Covidföreningen är mycket intresserade av att få ytterligare information om dessa metoder, eftersom man kan framföra följande beträffande de datakällor som omnämns i delrapporten.
2.3.2.1 Regionala vårddata
Inte heller regionala vårddata kommer ge en korrekt bild av förekomsten av långtidscovid. Detta eftersom:
46 Svenska Covidföreningens mailkonversation med generaldirektörens stab, november-december 2020;
Folkhälsomyndigheten, Pressträff om covid-19, 12 januari 2021, (28 min in), https://www.youtube.com/watch?v=M9lmJohY0Nw
47 Svenska Covidföreningens mailkonversation med generaldirektören, december 2020.
• att diagnoser inte har säkrats.
• att vårdgivaren fastslår en annan diagnos, förbiser helheten och därmed inte definierar individen som covidpatient.
• att vården har varit otillgänglig för personer med kvarvarande covidsymtom.
• att inte alla söker vård eftersom förtroendet så allvarligt skadats.
Se även avsnitt 1.8.
2.3.2.2 Läkemedelsregistret
Vedertagen läkemedelsbehandling vid långtidscovid saknas. Patientgruppen är hänvisad till egenvård i hemmet och erhåller inte receptbelagda läkemedel i någon större utsträckning.
2.3.2.3 Folkhälsomyndigheten
Som angetts ovan har Folkhälsomyndigheten klargjort att de inte anser att det är myndighetens uppdrag att följa långtidskomplikationerna vid covid-19. Myndigheten har gjort ett stort datauttag från Socialstyrelsens patientregister, som bekant inte innehåller data om långtidscovid, i syfte att kartlägga hälsan under pandemin. I den extra folkhälsoenkät som ska genomföras för att kartlägga hur pandemin påverkat folkhälsan inkluderas inga frågor om långtidscovid, men däremot om ökade naturvistelser.48
2.3.2.4 Försäkringskassan
Försäkringskassan har uppskattat att sju procent av personer som insjuknat i covidrelaterade diagnoser under våren 2020 har varit sjukskrivna i mer än 90 dagar (i denna siffra ingår inte de som
utförsäkrats).49 Men att utifrån Försäkringskassans data få fram tillförlitliga uppgifter om omfattningen av långtidscovid nationellt försvåras av en rad omständigheter. För det första så passerar inte alla grupper i samhället Försäkringskassans system. Socioekonomiskt utsatta grupper, som drabbats hårdare av covid-19, torde inkluderas i lägre utsträckning.50 Att ringa in patientgruppen är en
48 TV4 Nyheter, Folkhälsomyndigheten undersöker inte antal långtidssjuka, 29 januari 2021,
https://www.tv4.se/artikel/72S6Lr1D72FSsaEoAmBQB5/folkhaelsomyndigheten-duckar-foer-att-uppskatta-
antal-langtidssjuka?utm_source=tv4.se&utm_medium=shared_link&utm_campaign=Nyheter&fbclid=IwAR0NuBfQz agfyOS4gJrGXbG18OgBDy5CT08qWRVIeqWzVMs5HcTvFnXHt5Q
49 Försäkringskassan, Sju procent av covidrelaterade sjukskrivningar längre än 90 dagar, 19 januari 2021, https://www.forsakringskassan.se/privatpers/sju-procent-av-covidrelaterade-sjukskrivningar-langre-än-90-dagar_
50 Bartelink V, Tynelius P, Walander A, Burström B, Ponce de Leon A, Nederby Öhd J, Hergens MP, Lager A.
Socioekonomiska faktorer och covid-19 i Stockholms län. November 2020. Stockholm: Centrum för epidemiologi och samhällsmedicin, Region Stockholm; 2020. Rapport 2020:10.
ytterligare en utmaning eftersom coviddiagnoser inte alltid säkrats och flertalet patienter istället har symtomdiagnoser. Därtill går patienternas sjukdom inte sällan i skov vilket gör gruppen svår att följa i statistiken. Men framförallt mäter sjukförsäkringen inte hur sjuka eller friska personer är, den mäter nedsatt arbetsförmåga styrkt av läkarintyg. Även en person med cancerdiagnos kan anses ha
arbetsförmåga, men det innebär inte att personen är frisk. Distansarbetet och permitteringar under pandemin har därtill möjliggjort arbete från sjuksängen för personer som under normala förhållanden hade behövt vara heltidssjukskrivna. Slutligen fångar Försäkringskassans statistik inte upp de fall där personer går till arbetet men inte klarar av att prestera som tidigare, och som efter arbetsdagens slut inte har ork till grundläggande vardagssysslor som matlagning och umgänge med familj. I vilken omfattning folkhälsan har påverkats bland de som insjuknat i covid-19 eller hur vårdbehovet ser ut kan siffror från Försäkringskassan inte mäta.
2.3.2.5 Omvärldsbevakning nödvändigt
Samtidigt som tillförlitliga nationella data saknas i Sverige, så publiceras alltmer specifik data om omfattningen internationellt. I väntan på att tillförlitliga metoder för att uppskatta utbredningen i Sverige tas fram, måste frågan om prevalens aktivt ingå i omvärldsbevakningen och vilken myndighet som bär ansvar för frågan måste tydliggöras.
2.3.3 Uppstart av projekt
Svenska Covidföreningen vill i denna del poängtera:
• att föreningen gärna hade sett att en patientrepresentant bjudits in till projektgruppen.
• att det segmenterade flödesschema som uppges vara utgångspunkt för aktuellt projekt inte lämpar sig för en ny multisystemisk sjukdom som långtidscovid (se avsnitt 1.5, 1.7).
2.3.4 Planering av fortsatt arbete
Svenska Covidföreningen vill i denna del poängtera:
• att föreningen mycket gärna utgör en dialogpart och en av remissinstanserna.
• att “det vetenskapliga underlaget i första hand kommer bygga på det uppdrag som SBU ska slutredovisa senast den 1 december 2020” innebär att projektet i princip saknar vetenskapligt underlag och att det därför är en nödvändighet att projektet fortlöpande omvärldsbevakar och följer pågående forskning.
• att det även torde bli svårt att bygga exemplen på erfarenhetsbaserad kunskap eftersom inte heller sådan kunskap samlats (se avsnitt 1.5, 1.7).
• att de datakällor som projektet hänvisar till med största sannolikhet inte kommer ge några tillförlitliga data (se avsnitt 2.3.2). Ett omtag i frågan hur patientgruppen ska kartläggas och identifieras är därför nödvändigt.