Syfte och utgångspunkter

Föreningen välkomnar att målsättningen anges vara att upptäcka, bedöma och behandla patienterna, men ställer sig samtidigt frågande till hur dessa mål ska kunna uppnås inom ramen för det befintliga regeringsuppdraget. Detta eftersom:

• Vården saknar adekvat kunskapsstöd gällande långtidscovid och diagnostisering. Detta leder till:

• att patientgruppen inte identifieras

• att symptom inte uppmärksammas och dokumenteras

• att diagnoser inte säkras

• att felaktiga diagnoser ställs

• att patienten inte blir trodd

• Vården saknar adekvat kunskapsstöd gällande vilka utredningar en person med långtidscovid lämpligen bör genomgå.

• Vården saknar adekvat kunskapsstöd vad gäller behandling och rehabilitering av långtidscovid.

2.2.1 Aktuellt kunskapsläge

Det som Socialstyrelsen beskriver angående det aktuella kunskapsläget visar på att strukturer för ett effektivt lärande om de multisystemiska långtidskomplikationerna vid covid-19 som fortfarande inte är på plats i Sverige.

2.2.1.1 Uppföljningsprojekten

De systematiska uppföljningsprojekten som nämns i delrapporten är begränsade, särskilt vad gäller hemmavårdade långtidssjuka. Barn inkluderas inte alls. Mottagningen på Karolinska i Solna har tagit emot 100 patienter från primärvården. Universitetssjukhuset i Linköping har följt upp ca 700

sjukhuspatienter, men inga patienter från primärvården. Även om lärdomarna inom ramen för

projekten är viktiga, är urvalet av patienter så begränsat till antalet att det på inget sätt kan representera den största, och mycket heterogena, patientgrupp som utgörs av de hemmavårdade med

multisystemiska långtidssymtomen.

2.2.1.2 NAG

NAG, som ska utgör det nationella kunskapsnavet för långtidscovid, saknar både de tidsmässiga och personella resurser som krävs för att effektivt kunna utforma underlag och riktlinjer för hantering av långtidssjuka i vården. Arbetsgruppen har på grund av rådande resursbrist valt att avgränsa sitt

uppdrag till att endast ta fram ett stöd för primärvården, medan specialistvården lämnas utanför. Några riktlinjer kring hur primärvården bör gå vidare med fynd som görs vid rekommenderade

undersökningar har därför inte tagits fram. Därtill har gruppens arbete dragit ut på tiden och

publiceringen av de nationella riktlinjerna fått skjutas upp. Detta har lett till att Läkare till läkare, en grupp långtidssjuka läkare, förekommit Socialstyrelsen i arbetet med att publicera en

kunskapsöversikt.⁴³

Arbetsgruppens budget utgörs av en halvtidslön för en administratör. I övrigt är det regionerna som avgör hur många timmar deras representanter får avsätta till NAG. Ordföranden för arbetsgruppen har exempelvis endast 20 procent av sin arbetstid avsatt. Det är därtill upp till ordinarie arbetsgivare att se till att representanten frigörs från ordinarie arbetsuppgifter i motsvarande mån, vilket ofta kan vara svårt.

• Tidsmässiga resurser:

Ska man få fram en expertis kring långtidscovid i en arbetsgrupp där majoriteten av

ledamöterna inte träffar patientgruppen på ett strukturerat sätt i sin kliniska verksamhet, måste väsentliga resurser avsättas. Ledamöterna måste ges möjlighet att komma i kontakt med patientgruppen, läsa på, hålla sig uppdaterade om pågående forskning och ges tid att bygga relationer med kollegor och forskare för att utbyta erfarenheter såväl nationellt som

internationellt.

43 Se www.langtidscovid.se

• Personella resurser:

Även om NAG-teamet idag är multidisciplinärt på så sätt att det ingår läkare, psykologer och arbetsterapeuter, saknas flera tunga specialistläkardiscipliner såsom reumatolog, kardiolog, neurolog och endokrinolog. Detta trots att patientgruppen är heterogen och att mycket tyder på att långtidscovid rör sig om en rad olika och multisystemiska tillstånd.

2.2.1.3 Om varför patienter inte söker primärvårdsrehab, och varför samråd med patientförening är viktigt

Socialstyrelsen ska inom ramen för regeringsuppdraget samråda med för uppdraget relevanta myndigheter och övriga aktörer. Eftersom dialog med patientföreningen inleddes först fyra dagar innan delrapportering, listar vi här föreningens svar på frågan varför primärvårdsrehabiliteringen inte sett något större inflöde av patienter:

• Förtroendet för vården är allvarligt skadat, efter att vården under månader ägnade sig åt psykologisering av patienternas symtom i en icke ringa utsträckning.

• Vården har till stora delar varit otillgänglig eftersom patienter med kvarvarande symtom (exempelvis feber i över ett halvår) inte alltid är välkomna till vårdcentraler och

specialistundersökningar.

• Uteblivna eller otillräckliga medicinska utredningar av symtom gör att patienten inte vågar påbörja rehabilitering, av rädsla för ansträngningsutlöst försämring eller skador på exempelvis hjärta.

• Patienten försämras av ordinerade rehabinsatser och avslutar därför kontakten i förtid. Trots att patienten vittnar om ansträngningsutlöst försämring, och enligt forskarna i studien Management of post-acute covid-19 in primary care därmed inte bör rekommenderas ökad fysisk aktivitet, är det inte ovanligt att träning ordineras ändå, samtidigt som professionen inte tar initiativ till en strukturerad uppföljning av ordinerade övningar.⁴⁴

44 Trisha Greenhalgh et al, Management of post-acute covid-19 in primary care, BMJ 2020;370, publicerad den 11 augusti 2020, doi: https://doi.org/10.1136/bmj.m3026

• Primärvårdrehabiliteringen saknar kunskap om långtidscovid såväl som strukturer för att säkerställa ett effektivt lärande, vilket gör att patienten känner att det är lönlöst att fortsätta när hen märker att hen inte blir hjälpt och att vården inte lär.

• Rädsla för att bli smittad på nytt (främst under hösten då smittspridningen återigen ökat).

• Otillräcklig information om möjlighet till sjukresor, rehab, hjälp av arbetsterapeut etc.

De få specialistmottagningar som faktiskt har öppnat för hemmavårdade patienter utan krav på positivt test, det vill säga Karolinska i Solna och Tyresö Husläkarmottagning, har upplevt ett stort inflöde av patienter. Tyresö Husläkarmottagning uppger att de redan ligger på bristningsgränsen för vad de klarar av att hantera, och önskar att liknande initiativ startar upp och finansieras på flera håll i regionen och i landet. Karolinska i Solna upplever ett så pass högt remisstryck från primärvård och sjukhus att de nu planerar att fördubbla läkarstyrkan. Väntetiderna är därtill mycket långa. Att vård- och

rehabiliteringsbehov finns blir således tydligt när man tittar på de mottagningar som specialiserat sig på långtidscovid och utvecklat rutiner för ett kontinuerligt och effektivt lärande.

Exempel på hur faktorerna som gör att patienten inte söker rehabilitering samverkar

Patient insjuknar i mars. Får sitt första fysiska läkarbesök i maj, men blir då inte trodd av läkare som sätter en ångestdiagnos istället för att utreda symtom. Under sommaren är det semesterbemanning i vården. Patient har svårt att få tider på vårdcentralen och får träffa olika läkare varje gång, främst för sjukskrivning. Åker vid några tillfällen in akut på grund av hög puls och bröstsmärtor, men detta utreds inte vidare av vårdcentralen som tycker att patienten ska sluta oroa sig eftersom patienten är för ung för att ha hjärtproblem. I slutet av sommaren etableras den första kontinuerliga läkarkontakten och patient, som haft hög puls, bröstsmärtor och feber sedan i mars, får göra ultraljud av hjärtat. Vätska i hjärtsäck upptäcks och akut inläggning sker.

Bröstsmärtor och puls blir bättre framåt hösten och patienten besöker rehab för första gången.

Fysioterapeuten har inte träffat någon långtidssjuk i covid-19 tidigare och har inte heller fått någon utbildning för detta. Patient beskriver viss oro över hjärtat liksom erfarenhet av ansträngningsutlöst försämring vid mer fysisk aktivitet än dagliga promenader. Patient rekommenderas ändå försiktig konditionsträning, vilket leder till ökad feber och försämrat mående i flera dagar. Patient orkar inte återkoppla till fysioterapeuten. Någon ny tid bokas inte in och under senhösten när smittspridningen ökar i samhället känner patienten att det är bäst att undvika resor till och besök hos fysioterapeut av rädsla för att bli smittad på nytt. Patient hittar istället ett eget träningsprogram anpassat för personer med POTS, en diagnos som patienten nu ska utredas för, och tränar själv i hemmet.