Som tidigare framhållits i det här avsnittet är det oftast kvinnorna i familjerna som får ta det största ansvaret för hemmet och barnens uppfostran och det är oftast kvinnorna som får gå ner i arbetstid för att hinna med den saken. Kvinnorna bland
informanterna är de som tydligast svarat att familjens ekonomi och den egna yrkeskarriären har påverkats negativt. Man kan också se att det finns skillnader på den här biten mellan deltagarna vilket tycks vara förbundet med i hur hög
omfattning ens barn är funktionshindrat. De med multihandikappade barn är mer ekonomiskt utsatta än andra vilket kan hänga samman med att de i ganska stor utsträckning behöver ganska dyra hjälpmedel, vilka de själva får betala till stor del själva. Som exempel nämnde en av informanterna att familjen just stod i begrepp att anskaffa en ny handikappanpassad bil. En ny, lämplig bil av det här slaget kostar cirka 300 000 kr och när man räknar bort nybilsstödet från
Försäkringskassan på 30 000 behöver familjen själva lägga ut mellan 250 000 till 275 000 kr av egen ficka. En annan respondent indikerade att kostnaden för semesterresor ofta blir bra mycket dyrare om man har en funktionshindrad
familjemedlem än vad de är för dem som inte har ett funktionshindrat barn. Enligt samtliga utsagor menar man dock att familjens ekonomi är så pass bra att man klarar vardagslivet ganska bra ändå. För att illustrera lite av ytterligheterna i svaren kan man ta O och K som exempel. O sa så här om hur han tyckte att det hade påverkat hans yrkeskarriär och familjens ekonomi: ”Jag är inte
karriärsugen, jag har aldrig haft ambitionen att klättra… jag tar inte på mig några extra arbetsuppgifter. Det skulle man kanske kunna säga att där har jag kanske hämmats lite grann även om det inte direkt är relaterat till karriären. Det kanske i så fall syns lite grann i lönekuvertet om man sitter med i en massa utvecklingsgrupper etc.… men det orkar jag inte… där säger jag stopp direkt. Jag kan inte påstå att jag har hindrats i min yrkesroll”. K som svarade så här på
frågan: ” Vi har en avsevärt sämre ekonomi än om jag arbetat heltid… det märks
ju tydligt. Det är ju klart att jag har fått lämna min yrkeskarriär… det är ju bara så… det har inte gått att kombinera och det är ett val man får göra… och sedan får man göra det bästa av det. Jag tror att det är viktigt att man gör det valet annars sliter man ut sig fullständigt. Det innebär att du får tacka nej till arbetsuppgifter… du får en mycket sämre löneutveckling och möjligheter till kompetensutveckling och allt sådant… men jag menar allt är inte möjligt… och jag tror att det är viktigt att inse det”.
9.8 Krav-Kontrollteorin
Karasek beskriver i sin Krav-Kontrollteori hur krav i olika grad, kombinerat med individens beslutsutrymme kan påverka hälsan på det ena eller andra sättet. Alla
deltagare i den här studien uppger att de inte har några större problem att möta de krav de ställs inför. Det fanns dock en del divergenser i hur lång tid det har tagit för var och en av dem att komma till den här insikten och hur man hanterar krav. Q beskrev det så här: ”… jag tycker att det oftast inte är så svårt… utan en positiv
inställning… ge och ta… diskutera och prata… Sedan stöter man ibland på handläggare som jag kan bli lite irriterad på… men man får ta ett djupt andetag och försöka förklara lugnt och fint. Ibland är det svårt och ibland får man ge sig”. På frågan om vilka krav som man anser som mest stressande skiljer det sig
åt lite grann i svaren. Ekonomin var inget som någon tyckte var speciellt svårt att hantera. Däremot tyckte man att samarbetssvårigheter med myndigheter och arbetsgivare kunde vara jobbiga och barnen i sig själv (framförallt de med som hade multihandikappade barn).
Kontrollen över det egna livet skiljer sig lite grann mellan informanterna.
Skillnaderna är inte heller här så stora utan det handlar i stort sett bara om vilken tid det tagit att återfå en någorlunda kontroll över det egna livet. Skillnaderna i intervjumaterialet går mellan de som inte upplever att de har några problem att behålla kontrollen över sitt liv och det som händer runt omkring dem, och de som anser att man inte kan leva riktigt det liv man velat göra men att man ändå har ett bra liv.
Beslutsutrymmet och möjligheten att få tänka lite på sig kanske inte alltid är så stort om man har ett funktionshindrat barn. Det som för några av föräldrarna tycks ha varit en avgörande faktor för ökat beslutsutrymme är möjligheten till
personliga assistenter för barnen samt att de som har lite äldre barn med tiden fått ett ökat utrymme. Q och E kan var för sig beskriva motsatserna i
intervjumaterialet. Q har ett barn i tonåren och sade så här om sin situation: ”…
det har varit jättetufft… men nu har min son personlig assistent på kvällarna sedan två år tillbaka och det gör jätteskillnad. Innan behövde han mig hela
tiden… plus att vi har två barn till… plus att när man kommer hem från jobbet ska man laga mat och man ska äta och diska… och då satt min son och väntade i en hel timme på att jag skulle bli färdig. Det var svårt men nu när barnen börjar att bli större så känner jag att jag börjar få lite tid till annat”. E som har ett
funktionshindrat barn i förskoleåldern sade så här: ”Nja, det är väl lite sämre med
mig själv”. Även om man säger att man ska försöka är det inte alltid att man gör
det i alla fall. Man kan kanske säga som… att hade inte vår dotter haft det funktionshinder hon har hade vi nog bara haft två barn… jag menar det hade varit ett barn mindre. Tre barn gör kanske att man inte alltid känner att man räcker till… två vuxna och tre barn går inte alltid riktigt bra ihop”.
9.9 KASAM-teorin
Samtliga deltagare i den här studien menade att med ett funktionshindrat barn i familjen är det ett måste att det råder ordning och reda i tillvaron. O sa att:
”… vårt liv är oerhört organiserat och planerat och det måste det vara för hans skull, vi har inte råd med kaos”. Några hade i olika perioder upplevt kaotiska
situationer som ibland setts som olösliga och ohanterliga. Alla hade i olika omfattning upplevt sitt barns födelse som kaosartad och obegriplig men de hade också så småningom kommit över traumat och gått vidare i livet. Det framkom i intervjuerna att de som hade lite äldre barn kunde uppleva alla kontakter de har med mängder av olika beslutsfattare som förvirrande och jobbiga. Några av informanterna berättade att barnens skolsituation ibland kunde upplevas som besvärlig. Det rörde sig om att man ansåg att barnet inte fick den stöd och den hjälp som är föreskriven i skollagen, vilket kunde resultera i ganska hetsiga samtal mellan föräldern och skolpersonal eller skolledningen.
Precis som med begriplighet ansåg samtliga respondenter att deras psykiska, fysiska och social resurser räcker till att möta nya lägen som plötsligt kan dyka upp. Det fanns, precis som tidigare, olikheter hur man hanterar nya situationer och hur lång tid det tar för varje individ att hantera dem. Skillnaden kan sägas ligga mellan de som ganska omgående tar tag i saken och försöker hitta lösningar till dem som väntar ett tag för att fundera över hur de själva påverkas av situationen och om de har tillräckligt med energi för tillfället. Q och E kan nog sägas representera gruppen som helhet. T.ex. sa Q att: ”… det har man ju alltid varit
tvungen till. Det har ju varit så mycket på vägen som hänt att man har varit tvungen att kunna hantera det. Det kommer ingen annan och hjälper till utan man måste själv ta tag i det. Det är många som frågar hur man klarar att leva med situationen och så … men det går, det är ju bara tvunget”. Och E uttryckte sig på
det här viset: ”… Ja, jag är nog en sån person som försöker sätta mig ner och
och hoppas att någon ska lösa det år mig utan jag får nog själv försöka hitta upp… om jag går via habiliteringen eller om jag sitter och letar på nätet om det är något jag funderar över… men det är klart att den tiden hade jag kunnat lägga på något annat… t.ex. på mig själv”.
Även när det gäller om livet har mål och mening samt om man ser med tillförsikt på framtiden finns det koherens mellan de medverkande. Det är svårt att hitta något som avviker mellan dem. Det tycks inte finnas något som direkt förmörkar himlen i framtiden för någon av de medverkande, åtminstone inte för egen del. Det man däremot oroar sig lite grann för är hur deras funktionshindrade barn ska få det. En av informanterna tyckte att det som oroade henne var att det hela tiden kom oroande tecken på att man från samhällets sida hade för avsikt att förändra assistansersättningar och andra förmåner. Någon annan pekade på problemet att hitta lämpliga bostäder för sitt barn. Ska man ta ett exempel på hur de svarade på frågan kan nog D:s svar vara passande, och han sa att: ” Ja, man tänker hela tiden
framåt. Har man ett barn med funktionshinder måste man planera för resten av livet… han kan inte göra det själv… vi har ju redan nu börjat planera för ”kortis”6 inför nästa höst så han får börja öva sig på att vara hemifrån. Han kommer ju inte hemifrån på samma sätt som andra tonåringar som ibland sover över hos kompisar och så vidare… det gör ju inte han. Om några år får man börja söka bostad till honom och då får man vara ute i god tid om det ska bli något. Vi räknar med att han ska flytta hemifrån när han är mellan 20-25 år som alla andra”. Samstämmigheten mellan informanterna är även den total på frågan
om de känner sig som delaktiga i det som sker runt om dem eller om de känner sig som betraktare. Man vägrar från samtligas sida att sitta bredvid och titta på och låta andra styra sina och sina barns livsvärld.
10 RESULTATDISKUSSION
10.1 Mina reflektioner
Deltagarnas bakgrund vittnar om att det är en relativt homogen grupp jag studerat. Allesammans var gifta och bodde i villa eller bostadsrätt. Dessutom hade 10 av 12
6
föräldrar ( = studiedeltagarna och deras maka/make) svensk bakgrund och två hade västeuropeisk bakgrund men med åtskilliga år i Sverige. Dessa fakta talar för att de är väl etablerade i det svenska samhället och vet hur det fungerar.
Familjerna i den här gruppen hade dessutom en bra ekonomi och var välutbildade. Med anledning av detta kan man därför inte dra alltför generella slutsatser av den här studien (vilket inte heller är meningen med kvalitativa studier). Kvalitativa studier av det här slaget kan ligga till grund för en större kvantitativ undersökning och för ny teori- och begreppsbildning på det aktuella området. Kirsti Malterud skriver att målet med kvalitativa studier är att utveckla ny kunskap – inte att reproducera redan känd kunskap (Malterud, 1998, p 78).
Jag har funderat på varför några av deltagarna reagerade häftigare på beskedet att de fått ett funktionshindrat barn. Det kan naturligtvis bero på att vi alla reagerar olika på olika händelser, vilket inte går att bortse ifrån. Men det fanns en annan fundering som dök upp i mitt huvud och det var att det kanske beror på att de förmodligen hade vissa svårigheter att kommunicera med sitt barn. Sociologen Zygmunt Bauman har beskrivit att vi människor har ett behov av bli förstådda av vår omgivning. Vi vill ha en bekräftelse på att vi är den vi är. I alla typer av relationer, inte minst i kärleksrelationer, vill vi ha någon typ av respons på det vi säger och de känslor vi vill förmedla till motparten. Idealet är, som Bauman skriver, om båda parter försöker sträva efter och finna mening i motpartens
livsvärld. (Bauman, 1992, p 122-4). Jag tror att det är det här som ligger till grund för att studiedeltagarna har reagerat så olika som de gjort. D.v.s. några har haft lättare att upprätta en kommunikation med sitt barn och fått gensvar på de uttryck och känslor de förmedlat och fått en bekräftelse på sin roll som förälder. Det verkar som att de föräldrar, i min studie, som haft lite problem i sin relation till barnen så småningom kommit till insikt med att den kärlek de ger inte behöver återgäldas på samma sätt som i relationen till andra. Bauman skriver att kärleken till sin nästa blir en gåva när man accepterar sin älskades livsvärld och försöker förstå den inifrån utan krav på gengåvor (Bauman, 1992, p 125). Jag tror att det är den här insikten som några av informanterna kommit till.
Jag tycker det är oacceptabelt att det är kvinnorna som får gå ner i arbetstid eller offra sin yrkeskarriär för att ta hand om barnen. Vare sig det gäller familjer utan barn med funktionshinder eller familjer med barn med funktionshinder. Jag kan
förstå att det ibland kan finnas rent praktiska skäl till att man gör som man gör. Jag är också fullt medveten om att män tyvärr ofta tjänar mer än vad kvinnorna gör och att det skulle betyda ett ekonomiskt avbräck för hela familjen om männen skulle ha stannat hemma mer än de gör. Storleken på vårdbidraget är enligt min mening inte särskilt tilltalande för den som har hög inkomst och som riskerar att förlora stora belopp på att stanna hemma och ta hand om barnet. Jag menar att staten och samhället med detta cementerar gamla, traditionella könsroller istället för att gå i bräschen och bryta upp dem. Vårdbidraget är som väl är,
pensionsgrundande vilket innebär att den som uppbär bidraget kommer att få en viss kompensation i framtiden för det ansvar den tagit. Frågan är hur mycket det kan kompensera jämfört med om deras pension helt och hållet grundats på vanlig lön eller om de kompenserar det hela med privata pensionslösningar.
Ordföranden i Föreningen Autism i Skåne - Gun Rosenlund Chrintz-Gath, har, som tidigare i rapporten redovisats, i en artikel i Sydsvenska Dagbladet skrivit om hur föräldrar till funktionshindrade barn ofta förlorar mycket pensionspengar när det är tid att ta ut sin pension samt de också i stor utsträckning går miste om rätten att arbeta tillräckligt många pensionspoäng. Jag tycker att det finns anledning att från samhällets sida gå in och ändra regelverket för att utjämna orättvisor av det slaget. Man kan ju undra om det är samhällsekonomiskt försvarbart att så många av praktiska skäl måste gå ner i arbetstid för att hinna med att ta hand om och samordna omsorgen för sitt barn.
Jag förstår att man inte kan eller vill överlåta allt till andra att sköta, som t.ex. läkarbesök och liknande. Det verkar lite märkligt att det inte finns åtminstone ett organ i varje kommun dit funktionshindrade och föräldrar till funktionshindrade barn kan vända sig när de behöver hjälp och råd. Istället för att behöva lägga oerhört mycket tid för att på egen hand hitta den information och hjälp man behöver. Jag efterlyser en samordning mellan alla statliga och kommunala myndigheter som är ansvariga för handikappfrågor.
Att ett funktionshindrat barn påverkar hela familjen är nog inte särskilt
överraskande. Socialt sett var det nog ingen större skillnad mellan de som hade rörelsehindrade barn, utvecklingsstörda barn eller barn med en kombination av de båda. Det som skiljde var de ekonomiska förhållandena där de med
hänger samman med att det drar med sig lite större kostnader att ha ett
rörelsehindrat barn, och där samhällets stöd inte räcker till för att täcka upp dessa kostnader. Att familjen och den närmaste släkten var informanternas stora sociala stöd är kanske inte så konstigt, det som överraskade mig var att de upplevde myndigheter och andra samhällsinstansers stöd som relativt gott. Det motsäger en del av det som jag läst och hört om innan och då framförallt det som kommit fram i rapporter från olika handikapporganisationer. Vad det kommer an på vet jag inte men kanske det till stor del beror på att jag har arbetat med en relativt homogen grupp. Om jag arbetat med en blandad grupp av invandrare, svenskar,
höginkomsttagare, låginkomsttagare, ensamstående, gifta eller sammanboende, etc, så hade jag kanske fått liknande resultat som handikapporganisationerna. Eller så är det så att man från de här organisationernas sida måste framhålla det
negativa för att få uppmärksamhet för sin sak. Det jag i min okunnighet
överraskades av var att skolan var ett problemområde för några av informanterna. Skolpersonalen borde inte vara okunnig om den gruppen i samhället, men min teori är att ett funktionshindrat barn drar med sig kostnader för skolan, och att de resurser som samhället ställer till förfogande inte på långa vägar räcker till. Jag vet inte hur stor fråga detta är inom handikapporganisationerna, men jag tycker att detta är en fråga de bör ta upp med regering och riksdag.
Jag förundrades över att man hade så få sjukdagar i den här gruppen framförallt som en del upplevde att stressen var en ständigt närvarande faktor. Även det motsäger vad som man har kunnat finna i andra publikationer. Det kan ju vara så att de dagar som deltagarna tar ut får göra viktiga saker med barnen har en förebyggande effekt mot alltför omfattande stress och ohälsa. Jag förmodar även att informanternas bejakande livssyn har en viss effekt i sammanhanget. Jag har funderat en del på det faktum att samtliga informanter var gifta och var socialt stabila om det spelar någon roll på hur de själva upplever sitt liv. Den franske sociologen Emile Durkheim lade i boken ”Självmordet” fram en teori om att individer som var gifta löpte mindre risk än andra att begå självmord (Durkheim,
1993, p 121ff). Kanske är det också så för deltagarna i den här studien att hälsan
skyddas till viss del av det faktum att de har någon nära inpå sig att dela livets negativa och positiva erfarenheter med, eller så är det som någon av dem sade att
säger att riskfaktorer blir friskfaktorer. Det som andra upplever som stora problem i livet kanske den här gruppen överhuvudtaget inte reagerar på eftersom man har gått igenom ett trauma som gett dem ett visst skydd och motstånd mot
ohälsofaktorer.
Det är föga oväntat att ekonomin för den här gruppen inte är lika bra som för andra. Men jag trodde att man skulle vara mer bekymrad över sin ekonomiska sits än vad man var. Nu fanns det ju, som redovisats, tidigare skillnader mellan
deltagarna och det var, än en gång, de som hade barn med mer än ett funktionshinder som var mer bekymrade över sin ekonomi, dock inte i den utsträckningen som jag trodde. Det hänger nog ganska samman med att denna studiegrupp är en grupp med goda inkomster med bra utbildning.
10.2 Krav-Kontrollteorin
Resultatet av intervjuerna visar att deltagarna menar att de krav de ställs inför av samhället och av sig själva som förälder till ett funktionshindrat barn inte är större än att de klarar av att möta och hantera dem. Jag trodde innan jag genomförde intervjuerna att ekonomiska påfrestningar och kraven från myndigheter och samhället i stort skulle anses vara besvärligare än vad de var. Nu visade det sig