Syftet med studien var att belysa föräldrars upplevelse av stöd från tvärprofessionella diabetesteam. I studien deltog sex föräldrar, samtliga var mammor, till barn med aktuell snittålder på 13,5 år, vid sjukdomsdebut 10,6 år. Analysen av resultatet gav tre kategorier som i sin tur delades in i underkategorier (tabell 1). I resultatdelen
används citat från intervjuerna.
Tabell 1. Översikt av kategorier och underkategorier
Kategori Underkategori
Stödjande relation Första kontakten
Kommunikation
Trygghet & Bemötande
Stöd i lidande Föräldrars perspektiv på barnens lidande
Föräldrars upplevda lidande
Stöd i vardagen Positivt stöd
Brist på stöd Kunskapsstöd
4.1 Stödjande relation 4.1.1 Första kontakten
I studien framkom att familjens första kontakt med diabetesteamet skett när familjen varit inlagd på barnavdelning i samband med sjukdomsdebut. Under de första
dagarna bokades flera möten med samtliga personer ur diabetesteamet. Familjen skulle inte bara hantera den sjukdom barnet drabbats av utan även ta in all information de fick om T1D. Genomgående upplevde familjerna att de hade fått mycket information som var svår att ta in i den aktuella situationen, men trots detta upplevde de att informationen var välordnad och strukturerad.
Familjerna uppskattade det lugna och trygga bemötandet som de fått av teamet vid insjuknandet samt att diabetesteamet såg den sjuka individens vardagliga behov som behövde lösas. I vissa fall hade teamet med sig material för demonstration av
moment och procedurer som barnet skulle lära sig.
“Det är väldigt mycket information men så blir det ju när man ligger inne och hjärnan går på högvarv och man bara hjälp vad pratar ni om”
10 4.1.2 Kommunikation
Familjerna upplevde en god och lättsam kommunikation med diabetesteamet, framför allt med läkare och kontaktsjuksköterska. De upplevde att den goda relationen gjort att de kunde prata öppet med teamet samt ta upp alla funderingar och frågor. Ofta skedde kontakten med diabetesteamet, framför allt med
kontaktsjuksköterskan, via telefon eller mejl. Vilket av föräldrarna upplevdes som positivt. Föräldrarna upplevde teamet som lätt tillgängliga. Ibland kände föräldrarna en starkare relation till de kontaktpersoner de träffat mest. Det framkom även att det fanns viss stress för att klara sig själv, men den försvann tack vare att diabetesteamet alltid gick att få tag i. Flertalet föräldrar hade under det senaste året haft digitala möten vilket de under intervjuerna påtalade som en positiv lösning både relaterat till pandemin och för de som hade långt avstånd till sjukhuset. Föräldrarna uttryckte också en tacksamhet för det diabetesteam de har i regionen då de förstått att föräldrar i andra regioner har sämre möjligheter till god kontakt med sina team.
4.1.3 Trygghet & Bemötande
Det som genomsyrade den trygghet som samtliga familjer kände var kontinuiteten av personerna de mötte i teamet samt miljön. En trygghet som föräldrarna upplevde hos sina barn vilket lett till att föräldrarna kan slappna av. Flertalet av föräldrarna såg en stor vinst i att läkaren eller kontaktsjuksköterskan träffade barnet själv korta stunder.
De ansåg att det bygger en trygghet och att man som förälder känner en trygghet i att barnet har en fin relation till personerna i teamet och då pratar med teamet om de skulle vilja. Även då föräldrarna är med så upplevde de att teamet pratar till barnet på ett tryggt sätt vilket ger en känsla av trygghet i relationen.
“Det är ju en väldig trygghet att man vet att dom finns där och att det är samma personer”
Trots att majoriteten av föräldrarna upplevde en god relation framkom det att
tryggheten ibland ruckades då man inte alltid pratade med den kontaktsjuksköterska man träffat mest och att råden kunde skilja sig åt beroende vem man talade med. Det hände även ibland att teamet dragit jämförelser med andra familjer som inte kändes relevanta för den egna familjen.
11 Alla föräldrar upplevde bemötandet från diabetesteamet som väldigt bra och mötena genomsyrades av lugn och struktur. Enligt föräldrarna hade teamet ett individuellt förhållningssätt och bemötande gentemot hela familjen samt att det som togs upp på möten var aktuellt.
4.2 Stöd i lidande
4.2.1 Barnens lidande ur föräldrarnas perspektiv
Majoriteten av föräldrarna i studien hade barn i tidiga tonåren och upplevde ett lidande för barnen i form av minskad självständighet då föräldrarna hade ett behov av kontroll hela tiden. Föräldrarna utryckte att deras barn upplevt det jobbigt med alla återbesök. Enligt föräldrarna upplevde barnen det jobbigt att personerna i rummet pratade om dom och att samtalets fokus alltid var på dem. Vissa
tonårsföräldrar upplevde att det varit för höga krav på deras tonåringar och menade att det är tufft nog att bara vara tonåring. De ständiga kontrollerna av vikt och längd blev en press på tonåringarna som är i en känslig ålder. Föräldrarna upplevde även en viss oro för framtiden gällande exempelvis sexuell debut, hur det ska fungera med pump och sensor. Ibland var det inte själva sjukdomsbeskedet som var påfrestande utan de stickande procedurerna som lett till ångest för barnet.
4.2.2 Föräldrarnas upplevda lidande
Föräldrarna uttryckte tydligt ett lidande kring hur diabetes har påverkat vardagen för familjen och föräldraskapet. De flesta föräldrarna visste inte vad de hade att vänta sig vid sjukdomsdebuten samtidigt som några föräldrar upplevde sjukdomsdebuten omtumlande eftersom de visste vad diagnosen skulle innebära för deras barn och för familjen. De flesta föräldrarna upplevde att oron växte sig som starkast när de skulle åka hem. Den ständiga rädslan att göra fel, räkna fel och dosera fel ledde till en stressande och ensam situation för föräldrarna.
De upplevde det svårt att lämna över ansvaret till andra och att de aldrig skulle kunna jobba igen eller skicka barnen till skolan med rädsla för att barnen inte skulle
överleva.
Samtliga föräldrar uttryckte stor oro att inte räcka till och beskrev livet som förälder till barn med diabetes som tufft. Hos vissa föräldrar fanns även en rädsla kring en förändrad relation mellan förälder och ungdom. Ytterligare några föräldrar upplevde en stark oro och ångest över att hålla barnet vid liv, att de måste vakta sina barn och upplevde en form av kontrollförlust när de ska lämna i väg barnen. Kontrollerna på
12 sjukhuset kunde av vissa föräldrar upplevas som ett mått och bedömning på hur dom sköter sina barn.
“Det enda jag tänkte på innan var att jag kommer aldrig kunna jobba utan jag måste va hemma och mitt barn kommer typ aldrig kunna gå i skolan för jag ska ha
X hemma för jag ska ha stenkoll på ungen för det gällde att hålla X vid liv”
Sömnbrist var något som samtliga föräldrar lyfte som ett lidande. Att de ständigt måste vara på sin vakt och behöva gå upp nätterna för att kontrollera och justera blodsocker. Familjen som redan befann sig i en livskris vid debuten uttryckte att just sömnbrist var den tuffaste utmaningen. En förälder uttryckte även en svårighet att inte kunna uttrycka sig hemma om hur tuff och jobbig de upplevde att sjukdomen är.
De ville inte skuldbelägga barnet och låta dem att tro att det är de som är jobbiga.
“Man vill inte säga till sitt barn heller att det är så jävla jobbigt, den här sjukdomen är så jävla jobbig.. och att det blir så här, att du är jobbig.. ”
Att föräldrar till barn med diabetes blir utbrända, sjukskrivna samt att äktenskap blir lidande framkom som känt enligt föräldrarna. Föräldrar upplevde det tabubelagt att berätta för andra att diabetes förstör äktenskap, men kände att de fått förståelse från andra föräldrar till barn med diabetes. Föräldrar uttryckte även en positiv aspekt med att vara skild, att de får återhämtning i form av sömn varannan vecka.
“Hon tog upp det här förbjudna, alltså diabetes tog vårt äktenskap och det är ju lite tabubelagt är det, men det är skönt med de kontaktnät med andra föräldrar som
förstår vad det innebär”
4.3 Stöd i vardagen 4.3.1 Positivt stöd
Samtliga föräldrar i studien upplevde att de fått stöd av diabetesteamet även om det upplevdes olika. Majoriteten av föräldrarna upplevde även att deras barn fått det stöd de behövde från diabetesteamet. Stöd bestod bland annat av samtal där barnen
13 tillfrågades om sitt välmående och där de också fick möjlighet att få svar på sina funderingar. Vid procedurer som varit tuffa har kontaktsjuksköterskan upplevts som ett stort stöd. Föräldrarna själva upplevde också bra stöd från teamet framför allt då behovet av hjälp kring justeringar av exempelvis insulindosering uppkom. Teamet gav även föräldrarna bekräftelse, vilket de flesta föräldrar upplevde som positivt, speciellt under första året med sjukdomen då man som förälder var rädd att göra fel.
Föräldrar har fått stöd i form av tips gällande sömnen som varit värdefulla och i enskilt fall har läkare förmedlat kontakt med kurator.
En del föräldrar hade förväntningar att de skulle klara sig själva gällande många beslut. Genom att veta att stödet fanns fann dom ett lugn men även mod att ta egna beslut och våga lita på sig själva. Föräldrarna har även upplevt att stödet från teamet varit värdefullt inför samtal med skolan för att veta vad man kan förvänta sig för externt stöd. Enskild förälder har aktivt valt att söka mer stöd i den information som finns att tillgå på internet och därför inte känt ett stort behov av stöd från teamet.
4.3.2 Brist på stöd
Även om upplevelsen av stöd var positiv så framkom det en del brister på stöd kring olika områden. Många föräldrar kände att de skulle vilja ha mer egen tid med
diabetesteamet, framför allt med kontaktsjuksköterskan eller läkaren. Vissa saker vill de som föräldrar inte ta upp då barnet är med. Det framkom även att föräldrarna saknade kontakt med hela teamet, alla träffade kontaktsjuksköterska och läkare regelbundet men kunde ej minnas att de träffat exempelvis dietist eller kurator efter sjukdomsdebuten. Familjerna önskade kontakt eller uppföljning av dessa
professioner då de upplevde att det kunde vara svårt att bemöta sitt barn i den psykiska påfrestningen som sjukdomen faktiskt innebär samt att det kan vara svårt att “hänga med” gällande kosten då barnet växer eller utövar någon form av aktivitet.
“Sen vet jag inte ens om vi träffat kurator om jag ska va ärlig, ja ja minns inte, kanske när vi låg inne sen har vi då aldrig träffat kurator i alla fall”
Flera föräldrar tog upp det bristande stödet kring praktiska områden som t.ex. den ekonomiska delen och vård av barn då man första tiden efter sjukdomsdebut förväntas vara med sitt barn i skolan. Några föräldrar påtalade bristen av stöd till syskon, men var också väl medvetna om att teamet arbetar för deras sjuka barn.
14 4.3.3 Kunskapsstöd
Vad gäller kunskap kring diabetes förlitade sig föräldrarna fullt ut på diabetesteamet då de upplevde att de besatt en enorm kunskap. Föräldrarna kände sig trygga i kunskapsstödet när de visste att det fanns personer som kunde allt om deras barns sjukdom samt hur de som föräldrar ska hantera olika situationer. Teamet mötte föräldrarna på deras egen kunskapsnivå. Familjer som varit med om att resurser och lärare et al. på sitt barns skola har fått utbildning och information från
diabetesteamet upplevde det positivt och lugnande. De kunde känna sig trygga med att personalen i skolan hade fått bra information om diabetes och att barnen var trygga i skolan.
“Vi känner stort förtroende för deras kunskap”