Under detta avsnitt redovisas resultatet av analysen. Totalt identifierades 60 nyckelfynd som analyserades och resulterade i två teman och fyra subteman. Dessa svarar på syftet som var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda palliativt i patienters hem.
Teman och subteman presenteras i tabell 2.
14 Tabell 2. Teman och subteman.
5.1. Förutsättningar för god vård
Sjuksköterskornas erfarenheter av palliativ vård i patienters hem relaterade till ett samspel med patienter och dess anhöriga. Samspelet visade sig ha betydelse för att skapa
förutsättningar för god vård. Anhöriga var en del av patienters värld och borde därför inkluderas i sjuksköterskornas arbete. Temat förutsättningar för god vård resulterade i två subteman; betydelsen av ett samspel med patienter och betydelsen av ett samspel med anhöriga.
5.1.1. Betydelsen av ett samspel med patienter
Sjuksköterskor beskrev att samspelet med patienterna är en förutsättning för god palliativ vård (Andreassen Devik m.fl., 2013; Hemberg & Bergdahl, 2019a; Hemberg & Bergdahl, 2019b; Marchessault m.fl., 2012). Ett samspel mellan sjuksköterskor och patienterna kunde enligt sjuksköterskor ses som en relation där de arbetade mot ett gemensamt mål. Målet i samspelet var att ge patienterna förutsättningar att få leva sin sista tid så bra som möjligt (Hemberg & Bergdahl, 2019a; Marchessault m.fl., 2012). Sjuksköterskor beskrev att
relationen till patienterna var en stabil grund för att möjliggöra samspelet som riktades mot patienternas behov och önskningar (Hemberg & Bergdahl, 2019a; Hemberg & Bergdahl, 2019b). I samspelet behövde sjuksköterskor vara lyhörda på patienters önskningar. Med en etisk lyhördhet kunde sjuksköterskor uppfatta patienters önskningar även om de ibland var otydliga (Hemberg & Bergdahl, 2019b). Sjuksköterskor beskrev att de i största mån ville förverkliga patienters önskningar om hur vården skulle utformas och att detta endast var möjligt om det fanns ett genuint intresse i att lära känna patienterna. Tid och kontinuitet var enligt sjuksköterskor en nödvändig faktor för att relationerna gradvist skulle kunna växa fram vilket sågs som ett måste för att samspelet skulle vara fungerande (Hemberg &
Tema Subtema
Förutsättningar för god vård
Betydelsen av ett samspel med patienter
Betydelsen av ett samspel med anhöriga
Stöd i ett utsatt vårdande
Behov av utbildning
Behov av kollegialt stöd
15
Bergdahl, 2019a; Marchessault m.fl., 2012). Ibland behövde sjuksköterskor ta ett steg tillbaka för att ge patienterna utrymme att träda fram med sina önskningar och behov eftersom de ville vårda med fokus på den enskilda patienten. Sjuksköterskor beskrev också att de
underlättade för dem när patienter kunde tala om hur de mådde, hur de ville ha det och hur det kändes för dem (Andreassen Devik m.fl., 2013; Hemberg & Bergdahl, 2019a).
In cocreation, nurses take a step back and demonstrate that patients are the focus of care, which allows patients to emerge as the most important part of the relationship, in order to enable care. It is essential to know the other and to do this requires a genuine interest. (Hemberg & Bergdahl, 2019a, s. 277).
Sjuksköterskor poängterade att samspelet mellan dem och patienter hade betydelse för hur de hanterade den palliativa vården i hemmet. Sjuksköterskor erfor att de skapades en djupare relation eftersom de var i patienternas hem vilket bidrog till att de lärde känna människan bakom patienten (Hemberg & Bergdahl, 2019a; Hemberg & Bergdahl, 2019b).
Patientens personliga liv synliggjordes genom fotografier, personliga föremål och en historia och sammanhang visade sig då tydligt. Sjuksköterskor beskrev att patienter öppnade sig mer i hemmet jämfört med på sjukhus. Patienters livshistoria fick ett större utrymme och vården blev mer personlig. Relationen som sjuksköterskor och patienter skapade i hemmiljön blev djupare och därför blev sjuksköterskor mer berörda av patienter och deras situation
(Andreassen Devik m.fl. 2013; Hemberg & Bergdahl, 2019a).
5.1.2. Betydelsen av ett samspel med anhöriga
Patienternas anhöriga ansågs vara viktiga resurser i det palliativa arbetet i patienternas hem eftersom de var en del av patientens värld. Sjuksköterskor betonade vikten av att anhöriga inkluderades i patientens vård och att de fick möjlighet att vara med att fatta beslut kring den palliativa vården (Danielsen m.fl., 2018; Hemberg & Bergdahl, 2019a; Hemberg & Bergdahl, 2019b). När anhöriga inkluderades i vårdteamet sågs de som en resurs för att uppnå en god vård. Viktigt var dock att säkerställa att patientens röst gick före de anhörigas i beslut som skulle fattas (Hemberg & Bergdahl, 2019b). Anhöriga kunde också beskrivas som att vara sjuksköterskornas extra resurs. Om sjuksköterskor inte fanns tillgänglig kunde anhöriga till exempel hämta mediciner på apoteket (Danielsen m.fl., 2018). De kunde också hjälpa till med omvårdnad och hantera patientens symtom när sjuksköterskor inte var där. Det resulterade i att patienter och anhöriga stärktes i sin autonomi och trygghet (Teruya m.fl., 2019). Samspelet tydliggörs i följande citat: ”Quality of life at end of life can be improved when everyone—nurses, patients, patients’ relatives—join together and work as a close-knit team in the home.” (Hemberg & Bergdal, 2019b, s. 455).
Ett hinder för vårdandet kunde uppstå när anhöriga hade svårt att förstå att patienter var allvarligt sjuka: ”The nurses sometimes disagreed with families’ way of seeing things and wished, on occasion, that patients and their families would accept the impending death with serenity.” (Marchessault m.fl., 2012, s.137). Sjuksköterskor ansåg att det var svårt att hantera den känslomässiga situationen när de förstod allvaret i situationen, att patienten snart skulle
16
dö, men anhöriga trodde att patienten skulle leva länge till (Karlsson m.fl., 2012;
Marchessault m.fl., 2012).
Sjuksköterskor erfor också att anhöriga kunde säga ifrån delar av vården relaterat till att de inte ville ha sjuksköterskor i deras hus dygnet runt. Sjuksköterskor ställdes då inför ett etiskt dilemma gällande vem som egentligen skulle bestämma vilken slags vård patienten behövde (Karlsson m.fl., 2012).
5.2. Stöd i ett utsatt vårdande
Sjuksköterskornas erfarenheter av palliativ vård i patientens hem visade att arbetet kunde vara komplicerat. Sjuksköterskor befann sig i en utsatt situation där behov av utbildning och stöd från kollegor behövdes. Temat Stöd i ett utsatt vårdande resulterade i två subteman;
behov av utbildning och behov av kollegialt stöd.
5.2.1. Behov av utbildning
Sjuksköterskor beskrev vikten av professionell kompetens inom palliativ vård i hemmet. De menade att det inte var något för en nyexaminerad sjuksköterska att börja sin karriär med då det krävdes erfarenhet för att arbeta i patientens hem. Detta framkommer i följande citat:
”The nurses emphasized the importance of clinical expertise and advanced experience in interpersonal and technical situations to create the necessary safety for palliative care patients and their families. They stressed that this was not an area for novices” (Danielsen m.fl., 2018, s. 8).För att bibehålla en patientsäkerhet behövdes erfarenheter kring problem som kunde uppstå. Exempel på detta är den tekniska utrustningen som kunde finnas i patienternas hem. För att säkerställa att berörd personal hade kunskaperna som behövdes uppskattade sjuksköterskor om de fick gå kurser när ny teknik introducerades (Danielsen m.fl., 2018).
Sjuksköterskor beskrev också att det saknades utbildningar i positiv copingstrategi. En positiv copingstrategi innebar att hantera utmanande situationer genom att bemöta
situationerna med en positiv inställning. På så sätt kunde sjuksköterskor hantera kraven som ställdes inom den palliativa vården i hemmet. (Jameson, 2021). En fördjupande utbildning för att öva på färdigheterna att vara öppen, lyhörd och ha en förmåga för igenkänning saknades enligt sjuksköterskor (Ryde & Hjelm, 2016). Det framkom även att det saknades vidareutbildningar i palliativ vård i hemmet för att fördjupa kompetensen i relation till den förändrade vårdmiljön som var patientens hem. Skillnaden mellan en erfaren sjuksköterska och en mindre erfaren sjuksköterska visade sig genom att de utförde vården på olika sätt och det skapade förvirring bland kollegorna. Ett exempel på det var att en sjuksköterska med mer erfarenhet förstod vikten av att göra anhöriga delaktiga i vården medan en sjuksköterska med mindre erfarenhet hade svårt att se betydelsen av det (Karlsson m.fl., 2012).
17
Sjuksköterskor erfor också att de var i behov av en fördjupning av de medicinska kunskaper som hur illamående, smärta och förstoppning kunde lindras (Marchessault m.fl., 2012).
Gemensamt för detta var att det förväntade resultatet skulle leda till en fördjupad kompetens vilket leder till en säkrare och tryggare vård för patienten och för sjuksköterskan en känsla av trygghet i sin roll. Balansen mellan närhet och avstånd i en professionell relation skulle hanteras bättre vid den palliativa vården i patienternas hem (Jameson, 2021; Marschessault m.fl., 2012; Ryde m.fl., 2016).
5.2.2. Behov av kollegialt stöd
Sjuksköterskor beskrev arbetet i patienternas hem som utlämnande och ensamt. Att ha ett samarbete och stöd från läkaren och kollegorna ansågs vara viktigt för att säkerställa en patientsäker vård (Danielsen m.fl., 2018; Jameson, 2021; Karlsson m.fl., 2012; Mertens m.fl., 2019). Sjuksköterskor beskrev att när de hade ett gott stöd från läkaren var det enklare att stödja patienters önskan om att få dö i hemmet och lindra smärta och ångest om det uppstod.
Sjuksköterskor beskrev att de kunde konsultera sjuksköterskor som arbetade på sjukhuset när de behövde stöd (Teruya m.fl., 2019). Sjuksköterskor beskrev att det ibland fanns ett behov av ett samarbete med läkaren och specialistsjuksköterskor inom palliativ vård.
Sjuksköterskor kände en trygghet i att ha en högre kunskapsnivå att få kontakt med när frågor uppstod (Danielsen m.fl., 2018; Mertens m.fl., 2019).
They [nurses and physicians] helped each other out, shared experiences and
supported each other, which was essential to keep up the enthusiasm and pleasure in the work. Competence, clinical experience, palliative care experience, maturity, situation recognition and acceptance of each other’s different skills were highlighted.
They seemed to handle new technical equipment and procedures with great
competence to ensure patient safety. They expressed having a good and supportive atmosphere and an ability to speak openly with each other. (Danielsen m.fl., 2018, s.
9).
Stödet kunde också visa sig genom avlastning för varandra. När en sjuksköterska behövde stanna lite extra länge hos patienten såg övriga sjuksköterskor till att täcka upp för de andra uppdragen som schemat innehöll. Flexibiliteten i arbetslaget gjorde det enklare att hantera plötsliga situationer som kunde uppstå i den palliativa vården (Danielsen m.fl., 2018).
Det framkom även att sjuksköterskor ibland saknade ett stöd från läkarna. Antingen för att läkarna inte hade tillräckligt med erfarenheter av palliativ vård eller att de inte kom ut på ett hembesök när sjuksköterskor efterfrågade det. Sjuksköterskor fick då utföra hela
bedömningen ensam och ge patienten smärtstillande läkemedel efter egen förmåga, trots att det kanske inte var tillräckligt (Karlsson m.fl., 2012; Mertens m.fl., 2019). Ett bristande stöd kunde också upplevas relaterat till hierarki när läkaren inte såg sjuksköterskornas betydande roll i vården. Läkaren kunde ordinera beslut om behandling som sjuksköterskor visste var otillräcklig. För att inte förolämpa läkaren utförde sjuksköterskor därför behandlingen vilket medförde en bristande vårdkvalitet för patienter (Mertens m.fl., 2019).
18
Sjuksköterskor beskrev att det var ett komplext samband mellan de egna känslorna, professionens ramverk och mötet med patienter. Patienters sätt att uttrycka sig genom att visa sig starka eller svaga och den fysiska hemmiljön resulterade i känslor sjuksköterskor behövde hantera (Andreassen Devik m.fl., 2013; Andreassen Devik m.fl. 2019). Stödet från kollegorna visade sig som diskussioner vid gemensamma mötesplatser där diskussionen kunde leda sjuksköterskor framåt i sin förmåga att hantera känslorna (Andreassen Devik m.fl., 2019). Sjuksköterskor beskrev också att de blev påverkade när patienter beskrev sina känslor inför döden. De beskrev att de blev berörda av patienters och anhörigas sorg och att det ibland blev intensivt med dessa känslor. Känslorna framkom i följande citat: ”They felt powerless in the face of families’ grief and on occasion felt a sense of failure when care did not go well. They felt isolated when delivering homecare and expressed the need for interaction with colleagues” (Marchessault m.fl., 2012, s.138). Sjuksköterskor poängterade då vikten av sitt behov av organiserat stöd av kollegorna. Antingen i stödgrupper eller djupare stöd med psykologer (Marchessault m.fl., 2012).
Sjuksköterskor beskrev att sorgen när patienter dör i hemmet kan bli mer påtaglig än när patienter dör på sjukhus. Sjuksköterskor beskrev det som att de tog med sig detta utanför arbetet och att det ibland var svårt att skilja mellan arbete och privatliv (Jameson, 2021;
Marchessault m.fl., 2012). Relaterat till det beskrev sjuksköterskor att det saknades ett fysiskt stöd av kollegor när vården utfördes i patienters hem jämfört med om det skett på sjukhus.
Det naturliga och spontana stödet fanns inte tillgängligt i samma omfattning och sjuksköterskor saknade det stödet från kollegorna (Jameson, 2021).