Akademin för hälsa, vård och välfärd
PALLIATIV VÅRD I HEMMET
Sjuksköterskors erfarenheter
MADELEINE LUOMANIEMI JOHANNA WINBERG
Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad
Nivå: Grundnivå Högskolepoäng: 15 HP
Program: Sjuksköterskeprogrammet Kursnamn: Examensarbete i vårdvetenskap med inriktning omvårdnad.
Kurskod: VAE209
Handledare: Anna Hjalmarsson Examinator: Sofia Skogevall Seminariedatum: 2022-01-14 Betygsdatum: 2022-02-21
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Allt fler människor väljer att få dö i sitt hem. Den palliativa vården flyttas då från vårdinstanser till patienters egna hem. För sjuksköterskor resulterar det i utmaningar i form av en förändrad arbetsmiljö och möjligheter att upprätthålla en patientsäker vård.
Sjuksköterskor behöver därför en utökad kompetens kring hur palliativ vård i patienters hem bedrivs. Syfte: Syftet var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda palliativt i patienters hem. Metod: En systematisk litteraturstudie med beskrivande syntes.
Examensarbetet är baserat på elva vårdvetenskapliga artiklar. Resultat: I resultatet framkom det att sjuksköterskor har ett behov av stöd och utbildning i relation till den palliativa vården i patienters hem. Vidare ansågs det vara relevant att ha ett samspel med patienter och deras anhöriga. Slutsats: För att bedriva en god vård i patienters hem krävs det ett samspel med patienter och anhöriga. Vidare är det nödvändigt att sjuksköterskor erbjuds vidareutbildningar och ett stöd från kollegor. Examensarbetet visar att det behövs forskning som fokuserar på svårigheterna som sjuksköterskor erfar när vården utförs i hemmet. Detta för att ge ett underlag till hälso- och sjukvårdsorganisationen att ge sjuksköterskor det stöd de behöver.
Nyckelord: Hemsjukvård, kvalitativ metod, patienters hem, sjuksköteperspektiv, vuxna patienter, vård i livets slut.
ABSTRACT
Background: More and more people are choosing to die in their homes. Palliative care is therefore often moved from the care institutions to the patients’ home. For nurses, this results in challenges in the form of a changed work environment and opportunities to maintain patient-safe care. Nurses therefore need increased competence in how palliative care in patients' homes is best conducted. Aim: The aim was to describe nurses’ experiences of palliative care in patients' homes. Method: A systematic literature study with descriptive synthesis. The result is based on eleven articles in caring science. Results: The results showed that nurses have a need for support and education in relation to palliative care in patients' homes. Furthermore, it was considered relevant to have a good interaction with patients and their relatives. Conclusion: In order to provide good care in patients' homes, interaction with patients and relatives is required. Furthermore, it is necessary that nurses are given further training and good support from colleagues. This bachhelors’ degree project shows that research is needed that focuses on the difficulties that nurses experience when care is carried out at home. This is to provide a basis for the health care organization to provide nurses with the support they need.
Keywords: Adult patients, end-of-life care, home care, nursing perspective, patients' homes, qualitative method.
4
INNEHÅLL
1. INLEDNING ...1
2. BAKGRUND ...2
2.1. Begreppsdefinition ... 2
2.1.1. Patient ... 2
2.1.2. Anhörig ... 2
2.1.3. Hemmet ... 2
2.1.4. Hemsjukvård ... 2
2.1.5. Personcentrerad vård... 2
2.2. Sjuksköterskors ansvarsområde ... 3
2.3. Palliativ vård ... 4
2.3.1. Tidig och sen fas ... 5
2.3.2. Fyra hörnstenar ... 5
2.3.3. De 6 S:n ... 5
2.4. Tidigare forskning ... 6
2.4.1. Anhörigperspektiv ... 6
2.4.2. Patientperspektiv ... 7
2.5. Caritativ omvårdnadsteori ... 8
2.5.1. Vårdrelationen... 8
2.5.2. Livsrummen ... 8
2.5.3. Lidandet ... 9
2.6. Problemformulering ...10
3. SYFTE ... 10
4. METOD ... 10
4.1. Datainsamling och urval ...11
4.2. Dataanalys ...12
4.3. Etiska överväganden ...13
5
5. RESULTAT ... 13
5.1. Förutsättningar för god vård ...14
5.1.1. Betydelsen av ett samspel med patienter ...14
5.1.2. Betydelsen av ett samspel med anhöriga ...15
5.2. Stöd i ett utsatt vårdande ...16
5.2.1. Behov av utbildning ...16
5.2.2. Behov av kollegialt stöd ...17
6. DISKUSSION... 18
6.1. Metoddiskussion ...18
6.2. Etikdiskussion ...21
6.3. Resultatdiskussion ...21
7. SLUTSATSER ... 25
7.1. Förslag på vidare forskning ...25
REFERENSLISTA……….… 26
BILAGA A ARTIKELMATRIS
BILAGA B KVALITETSGRANSKNING BILAGA C SÖKMATRIS
1
1. INLEDNING
Intresset för palliativ vård i livets slutskede började genom en gemensam diskussion om hur viktigt det är att bemöta anhöriga, men framför allt patienters, individuella behov och önskningar i livets slutskede. Som sjuksköterska är det relevant att ha kunskap om och vara trygg med att vårda patienter palliativt för att säkerställa att patienter får den vård den har rätt till och önskar i sitt livs slutskede. Tidigare undersökningar visar att allt fler patienter väljer att få dö i det egna hemmet. Därför kan det vara av intresse att undersöka vilka erfarenheter sjuksköterskor har av att arbeta och vårda i patienters hem. Det kan också vara intressant att se vilka utvecklingsområden som finns för att skapa en trygghet både för patienter, anhöriga och sjuksköterskor vid palliativ vård i patienters egna hem.
Intresseområdet har sitt ursprung från Kullbergska sjukhusets specialiserade sjukvård i hemmet och har genom Mälardalens universitet presenterats i en intresselista inför kommande examensarbete på sjuksköterskeutbildningen.
2
2. BAKGRUND
Detta avsnitt inleds med en definition av relevanta begrepp som används i arbetet. Vidare beskrivs vad palliativ vård är i sin helhet och även vilka riktlinjer sjuksköterskor ska använda sig av i sitt yrkesutövande. Tidigare forskning kring anhörigas och patienters erfarenheter av palliativ vård presenteras ur de olika perspektiven. Avsnittet beskriver även en
vårdvetenskaplig teori och avslutas med en problemformulering.
2.1. Begreppsdefinition
Nedan definieras begreppen patient, anhörig, hemmet, hemsjukvård och personcentrerad vård vilka är centrala i examensarbetet.
2.1.1. Patient
En patient är en människa som är i behov av hälso- och sjukvård (Socialstyrelsen, u.å.). I denna kvalitativa studie har patienter av kvinnligt och manligt kön inkluderats och samtliga är vuxna; 18 år eller äldre.
2.1.2. Anhörig
Anhörig är en person inom familjen eller som räknas in bland de närmsta släktingarna (Socialstyrelsen, u.å.).
2.1.3. Hemmet
Ett hem är en bestående bostad för enskild individ eller tillsammans med familj (Nationalencyklopedin, u.å.). I denna kvalitativa studie avses patienters privata hem.
2.1.4. Hemsjukvård
Hemsjukvård är återkommande hälso- och sjukvårdsinsatser i patienters egen bostad (Socialstyrelsen, u.å.).
2.1.5. Personcentrerad vård
Personcentrerad vård handlar om att människan bakom patienten är i fokus och då kan individuella skillnader i fysiska, andliga, existentiella, psykiska och sociala behov tillgodoses (Svensk sjuksköterskeförening, 2020).
3
2.2. Sjuksköterskors ansvarsområde
År 1953 antog International council of nurses (ICN) de första etiska koderna för
sjuksköterskor vilka har reviderats flera gånger för att vara aktuella. De etiska koderna är en vägledning för hela världens sjuksköterskor för att arbeta mot ett gemensamt mål. Vården ska enligt koderna baseras på mänskliga och kulturella rättigheter, rätten till liv, värdighet och att bli behandlad med respekt. Vården får inte avgöras baserat på ålder, kön, sexuell läggning, hudfärg, kultur, sjukdom, social status, politisk åsikt eller etnisk tillhörighet. De fyra etiska koderna för sjuksköterskor innebär att främja hälsa, återställa hälsa, att förebygga sjukdom och att lindra lidande (Svensk sjuksköterskeförening, 2021). I svensk
sjuksköterskeförenings (2016) dokument Värdegrund för omvårdnad beskrivs det hur människans sårbarhet utmanas vid ohälsa eller att vara beroende av vård. Vårdpersonalen har då det etiska ansvaret att besörja patienters förmåga att överleva, växa eller uthärda. De etiska aspekterna bör följas oberoende av vilken typ av situation patienter och vårdpersonal befinner sig i.
Enligt högskoleförordningen (SFS 1993:100) ska utbildningen till legitimerad sjuksköterska leda till olika kunskaper och förmågor. Sjuksköterskor ska visa förmåga och färdigheter i att självständigt och i samverkan med patienter och anhöriga identifiera, utföra, leda och samordna vården samt upprätta en omvårdnadsplan för sina patienter. Sjuksköterskor ska kunna informera patienter om läkemedelseffekter och biverkningar samt kunna hantera dem på ett adekvat sätt. Sjuksköterskor ska också förstå den vetenskapliga grunden i arbetet och ha en förståelse för forskningen och den beprövade erfarenhetens samband. Sjuksköterskor bör besitta en värderingsförmåga och ett förhållningsätt där de har förmåga att visa empati.
Med en helhetssyn på människan ska sjuksköterskor kunna utföra åtgärder utifrån
vetenskapliga och etiska aspekter där mänskliga rättigheter beaktas. Att identifiera sitt eget behov av förnyad kunskap och att fortlöpande utvecklas i sin kompetens är även ett krav som åligger sjuksköterskor. Utifrån detta har Svensk sjuksköterskeförening (2017) utformat en kompetensbeskrivning som utgör ett stöd för legitimerade sjuksköterskor i
omvårdnadsarbetet där bland annat personcentrerad vård är en del.
Enligt kompetensbeskrivningen bör sjuksköterskor kunna se att patient och person är två begrepp som skiljs åt i förhållande till personcentrerad vård. En människa som söker vård blir automatiskt en patient. Genom en sjuksköterskas vilja och kunskap i att utforska patienter skapas en bild av vem personen är. Innebörden av ordet hälsa kan skilja sig brett mellan olika människor. För sjuksköterskor gäller det att identifiera vad hälsa innebär för patienter som ska vårdas. Detta genom att lyssna och ha en vilja att förstå patienter. Om patienter ges tid att få berätta om sin unika situation kan sjuksköterskor uppfatta vad patienter har för socialt nätverk, livssituation och prioriteringar. Detta tillsammans med att skapa en relation där patienter och sjuksköterskor möts på lika villkor skapar goda
förutsättningar. Antingen för att själva eller tillsammans med patienters anhöriga
åstadkomma en vårdplan där fokus ligger på människan bakom patienten och därigenom åstadkomma en personcentrerad vård (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
4
Enligt hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) 3 kap. 1-2 § är målet med hälso- och sjukvård att förebygga ohälsa och att hela befolkningen får en likvärdig vård. Vården ska ges på ett sådant sätt där människans lika värde respekteras och där den enskilde individens värdighet bevaras. I patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) 6 kap 1 § står det att personal som arbetar inom hälso- och sjukvård ska utföra sitt arbete i enlighet med vetenskap och beprövad
erfarenhet. Patienter ska respekteras och vården ska planeras och utföras i samråd. Vidare i 3 kap 2 § står det att vårdgivaren ska säkerställa att ett arbete för att förebygga att patienter drabbas av vårdskador kontinuerligt utförs. Detta gör att sjuksköterskors ansvarsområde också är en lagstadgad skyldighet.
2.3. Palliativ vård
Ordet palliativ kommer ifrån det latinska ordet Pallium som betyder mantel. Manteln ses som en symbol som skyddar den döende. Palliativ vård handlar om att göra den sista tiden i livet så bra och smärtfri som möjligt även om det inte finns någon bot oavsett typ av sjukdom eller diagnos. Den unika människans behov bör identifieras och tillgodoses. Det gäller såväl fysiska, psykiska som sociala behov men också andliga eller existentiella tankar (Svenska palliativregistret, 2021). För att den palliativa vården ska uppfylla syftet med att göra den sista tiden i livet så bra som möjligt krävs det att vården har en helhetssyn på människan.
Människan behöver få ha en bevarad självbild och integritet, ha ett självbestämmande och en god symtomlindring. De anhöriga som finns med i bilden bör få berätta sina historier om människans liv för att komplettera bilden om vem människan bakom patienten är.
Tillsammans med multiprofessionella team kan tidiga upptäckter av fysiska, psykiska, sociala och existentiella problem upptäckas och genom det kan en förebyggande och lindrande vård ges (Socialstyrelsen, 2013).
I Sverige finns ett nationellt kvalitetsregister, palliativa registret. I registret kan
vårdpersonal föra in information som beskriver patienters vård under sista veckan i livet.
Syftet med registret är att genom svar på en enkät med cirka 30 frågor få ett resultat som kan påvisa om vården varit bra eller om det finns utvecklingsmöjligheter. Det finns en enkät för vårdpersonal och en för anhöriga. Resultatet av enkäterna analyseras och personalen kan tydligt se vilken nivå vården håller och eventuella utvecklingsområden. Målet är att patienter och dess anhöriga kan vara trygga. Detta genom tydlig information om situationen och att patienter är ordinerad de läkemedel som kan behövas vid smärta eller för att lindra andra symtom. Patienter ska också få god omvårdnad utifrån sitt unika behov, vårdas i den miljö de vill dö i, känna trygghet i att inte behöva dö ensamma och att anhöriga får ett stöd efter dödsfallet. Med hjälp av dessa punkter kan det vara enklare att säkerställa en patientsäker palliativ vård (Svenska palliativregistret, 2021).
5 2.3.1. Tidig och sen fas
Palliativ vård delas in i tidig eller sen fas. Tidig palliativ fas kan börja redan när patienter har diagnostiserats med en obotlig sjukdom eller skada. Men det kan också vara individuellt beroende på patienters livssituation och livssyn. Fasen kan vara lång och det är viktigt att en livsförlängande behandling gör mer nytta än vad eventuella biverkningar gör skada. När en livsförlängande behandling inte längre känns värdig eller om biverkningar gör att patienter blir lidande kan ett brytpunktssamtal tillsammans med läkare ske och vården inriktas då på palliativ vård sen fas. Denna fas är ofta kort och fokus blir att lindra eventuellt lidande (Socialstyrelsen, 2013).
2.3.2. Fyra hörnstenar
Socialstyrelsen (2013) har tagit fram ett kunskapsstöd som presenteras i fyra hörnstenar.
Detta för att vårdpersonal ska kunna ha en gemensam syn på palliativ vård och hur den bör utföras för att uppnå en god vård. Kunskapsstödet bör finnas med som en grund vid palliativ vård oberoende av patienters ålder, diagnos eller vårdmiljö. Den första och möjligtvis mest centrala hörnstenen bygger på symtomlindring där smärta och andra svåra symtom som ångest, oro, andnöd eller illamående lindras vilket är en grund för palliativ vård. Den andra hörnstenen syftar till samarbete mellan olika yrkesroller som tillsammans bildar ett
mångprofessionellt arbetslag. Arbetslaget kan då genom sina unika kompetenser arbeta mot ett gemensamt mål det vill säga för patienters fördel. Tredje hörnstenen innefattar stöd till anhöriga under vårdtiden och efter dödsfallet. Anhöriga behöver inkluderas i vården men samtidigt måste en respekt för hur stor del de vill vara delaktiga tas i beaktande. Den sista hörnstenen betonar en god kommunikation och relation mellan vårdpersonal, patienter och dess anhöriga då varje patient är unik.
2.3.3. De 6 S:n
Förutom Socialstyrelsens fyra hörnstenar finns modellen De 6 S:n. Gemensamt för dessa är att det är exempel på hur en personcentrerad vård kan åstadkommas. Modellen är framtagen av forskare tillsammans med sjuksköterskor som är verksamma inom palliativ vård. Genom att arbeta efter modellen kan patienters självbestämmande och delaktighet främjas. Modellen kan användas som ett verktyg när den palliativa vården ska planeras, dokumenteras,
genomföras och utvärderas för att säkerställa att patienters behov identifieras. Genom att göra detta kan sjuksköterskor skapa möjlighet för patienter att få ett värdigt liv fram till de dör. Modellen omfattar sex områden där utgångspunkten är patienters egen syn på sig själv och upplevelsen av sin situation. Genom att använda modellen kan människan bakom patienten uppmärksammas och en personcentrerad palliativ vård upprättas. (Alvariza m.fl., 2019; Österlind & Henoch, 2021)
Begreppen som är grunden i modellen är självbild, självbestämmande, sociala relationer, symtomlindring, sammanhang och strategier. Självbild syftar till att stötta patienter att bibehålla sin identitet. Detta genom patienters berättelse om sig själva. Självbestämmande
6
handlar om att patienter ska få möjligheter till så mycket delaktighet och meningsfullhet som det finns vilja och behov för. Sociala relationer syftar till att patienter som befinner sig i en utsatthet och är i en beroendesituation ska i den mån de vill och behöver stöttas i att bevara sociala relationer. Symtomlindring betyder att patienter ska utifrån sina behov och önskemål lindras från symtom och obehag på ett fördelaktigt sätt. Det innebär att sjuksköterskor ska bedöma symtom och tecken för eventuella obehag patienter upplever. Sammanhang handlar om att genom samtal med patienter skapa en bild över hur livet varit och hur patienter ser på framtiden. På så sätt kan patienters önskemål om framtiden belysas och tillgodoses.
Strategier syftar till att patienter ska ges utrymme och möjlighet att i samtal framföra sin syn på framtiden. Detta kan inkludera tankar om döendet, döden och hur patienter önskar att få leva sin sista tid. I kommunikationen mellan sjuksköterskor och patienter kan sjuksköterskor använda sig av frågor som besvarar de 6 S:n. Sjuksköterskor kan då identifiera och
säkerställa att vården är så personcentrerad som det är möjligt och att bidra till att patienters sista tid blir på dennes villkor (Alvariza m.fl., 2019; Österlind & Henoch, 2021).
Att arbeta personcentrerat inom palliativ vård i hemmet förutsätter att personalen har kunskap och förståelse kring användandet av modellen. Modellen ger resultat när
sjuksköterskor är lyhörda för de verbala och icke verbala behov patienter uttrycker och inte enbart använda den som en checklista. Vårdkulturen inom en arbetsgrupp spelar också roll relaterat till utfallet av att arbeta efter modellen. Chefer kan öppet stödja modellen och genom det ge sjuksköterskor möjligheter till träning i kommunikationsförmåga, klinisk reflektion och ett arbetsschema som främjar kontinuitet för patienter (Österlind & Henoch, 2021).
2.4. Tidigare forskning
Under detta avsnitt presenteras tidigare forskning om palliativ vård ur anhörigas och patienters perspektiv.
2.4.1. Anhörigperspektiv
Att vara anhörig till patienter som vårdas palliativt kan upplevas svårt. Anhöriga till patienter inom palliativ vård beskriver en oro om de skulle klara av att vårda sin anhörig i hemmet eller inte, samtidigt som de uttrycker en stark önskan om att få göra det (Isenberg m.fl., 2021; Pepin & Hébert, 2020). De känner ett ansvar över att skapa möjligheter för sina anhöriga att få deras önskningar och behov uppfyllda när de vårdas palliativt (Totman m.fl., 2015). Det visar sig också att anhöriga ställs inför utmaningar på grund av bristande resurser och ett bristande socialt stöd. En anpassning av hemmiljön kan bli aktuell om patienter är i behov av detta vilket kräver utrymme och insatser från anhöriga. I det fall anhöriga förväntas utföra vissa moment krävs det utbildning i medicinteknik och ett schema när momenten ska göras (Isenberg m.fl., 2021). En annan utmaning de ställs inför är att se sin anhörig lida genom bland annat smärta, illamående och trötthet (Benson m.fl., 2018; Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2013). Anhöriga som valt att vårda sin familjemedlem i hemmet kan känna
7
otrygghet när det uppkommer symtom som behöver tolkas. Okunskapen kan göra det svårt att veta vad nästa steg i strategin för lindring är (Pepin & Hébert, 2020). Anhöriga känner också ett ansvar över att ta beslut om vårdpersonal behöver kallas in. De ifrågasätter sina egna beslut och en oro väcks över om de gör tillräckligt (Totman m.fl., 2015). Anhöriga beskriver att de upplever en känsla av trygghet i sin roll när sjuksköterskor finns att kontakta för stöd eller råd. Vidare beskriver anhöriga att sjuksköterskors sätt att vara delaktiga i vården medför ett socialt stöd och ett välbefinnande hos dem (Jack m.fl., 2016).
Anhöriga beskriver också att det kan vara utmattande att vårda i hemmet eftersom de inte vet hur lång tid det handlar om. Det kan röra sig om dagar eller veckor (Pepin & Hébert, 2020).
När den palliativa vården känns lång och krävande behöver anhöriga få avlastning och möjlighet till återhämtning. De beskriver då att det är tryggt att ha vetskap om att en god vård ges av närvarande sjuksköterskor (Jack m.fl., 2016). Detta styrks även av Oosterveld- Vlug, m.fl., (2019) som beskriver hur anhöriga känner trygghet med sjuksköterskors intresse för att vara närvarande. Anhöriga kan genom sjuksköterskors stöd känna att de hanterar situationer som annars känns överväldigande.
2.4.2. Patientperspektiv
Patienter beskriver att sjuksköterskor har en stor roll vid palliativ vård och målet är att uppnå en god död. För att det ska ske krävs en individuellt anpassad vård där människan bakom patienten tillåts göra sig hörd och får sina önskningar tillgodosedda. Patienter beskriver att det som de upplever som viktigast i sin palliativa vård är att få information om sitt tillstånd samt att få dö i sitt hem (Manjavong m.fl., 2019; Oosterveld-Vlug, m.fl., 2019). Det är också viktigt att all inblandad sjukvårdspersonal har en transparens mellan varandra. Patienter vill inte behöva upprepa sig och uppskattar därför när all personal blir informerad om nya beslut och eventuella ändringar i vårdplanen. Vidare anser patienter att medicinsk kompetens och en hög närvaro av sjuksköterskor är av vikt för att minska lidandet och skapa trygghet (Oosterveld-Vlug, m.fl., 2019). Patienter beskriver kontinuitet i vårdandet som en av de viktigaste punkterna i palliativ vård. De menar att det är en trygghet att träffa samma sjuksköterskor eftersom de redan har en relation med dem och att nya relationer i det palliativa skedet är jobbigt (Morey m.fl., 2021; Oosterveld-Vlug, m.fl., 2019).
Ytterligare forskning av patienters erfarenheter kring vad som är viktigt inför döden visar att även att känslan av att få vara meningsfull har stor betydelse. De vill känna att de är lyssnade på och att ett genuint stöd finns från sjuksköterskor och anhöriga. De vill hinna förbereda sig för döden genom att ta farväl till sina anhöriga och/eller planera den ekonomiska biten av döendet. Flera av patienter uttrycker rädsla för att vara beroende eller mista sin autonomi och att inte få möjligheten att dö i sitt eget hem samtidigt som det finns en rädsla för att lida.
Lidandet beskrivs som upplevelsen av antingen smärta, oro eller ångest. Patienter önskar att få stöd i sitt lidande och har ett förtroende för att den palliativa vården kommer att lindra det (Heins m.fl., 2018; Kastbom m.fl., 2017; Tjernberg & Bökberg, 2020).
8
2.5. Caritativ omvårdnadsteori
Enligt Eriksson (1990) utgörs vårdandets grund av caritasmotivet. Att vårda caritativt betyder att genom kärlek, tro och hopp uttrycka barmhärtighet och stödja människan i hennes behov. Caritativ omvårdnadteori syftar till att ha en vilja att ta ansvar för sin medmänniska. Caritativ omvårdnadsteori har sitt ursprung i att människan är unik och en omätbar enhet av kropp, själ och ande. De fem konsensusbegreppen som teorin baseras på är människa, hälsa, värld, vårdande och lidande. Att lindra lidandet är kärnan i all vård enligt teorin. Genom en förståelse för att lidandet som ensamt är något ont kan människan genom att lindra lidandet bidra till att skapa meningsfullhet även i svåra tider. Den caritativa helhetssynen på människan bakom patienten ger en god teoretisk referensram för sjuksköterskor att arbeta efter i den palliativa vården.
2.5.1. Vårdrelationen
Enligt Eriksson (2014) är vårdrelationen kärnan i vårdandet. Det innebär den relation
sjuksköterskor och patienter skapar tillsammans. Vårdrelationen bör ses i nuet vilket innebär att möta patienter här och nu. Det betyder också att sjuksköterskor bör fokusera på att
patienters hälsa och att det viktigaste för framtiden är det som sker nu. Genom att sjuksköterskor möter patienters önskningar, behov och begär kan patienter uppleva
välbefinnande. I vårdrelationen kan sjuksköterskor möta människan bakom patienten och på så sätt få djupare relationer. Sjuksköterskor kan i vårdrelationerna inbringa kraft till
patienter som möjliggör att de kan vara delaktiga i sin vård. Genom att leda och visa vägen, utan att bestämma takten eller målet kan sjuksköterskor möjliggöra delaktigheten samtidigt som hälsa bevaras. Patienter kan i vårdrelationen ges utrymme att växa och få möjligheter att uttrycka sina behov, problem och begär. Eriksson menar att det är i relationer som
människan kan förmedla kärlek till varandra på ett äkta sätt. Det framkommer också att det är i en relation människan kan träda fram som en egen person. Vårdrelationen får inte tvingas fram av sjuksköterskor då den bygger på en ömsesidighet. Detta innebär att
vårdrelationen behöver få tid att växa fram ur ett genuint intresse från båda sidor. Relationen mellan sjuksköterskor och patienter syftar till att uppnå hälsa och därför är kontinuitet i vårdandet viktigt. Kontinuiteten i vårdandet resulterar i att fokus kan läggas på patienters utveckling i stället för nyskapandet av relationer. Eriksson (2015) beskriver även hur anhöriga ingår i patienters liv vilket gör att den vårdrelationen även berör dem.
2.5.2. Livsrummen
Människan har enligt Eriksson (2015) ett inre och ett yttre förhållande. Det inre förhållandet kan tolkas som kärnan i människan; det som gör varje människa unik och kan uttryckas i en helhet av kropp, själ och ande. Det yttre förhållandet relaterar till omgivningen och kan ses i tre olika dimensioner, även kallade livsrum. Det första rummet ses som människans
möjlighet till att upprätthålla de primära livsfunktionerna. Ibland klarar människan av att upprätthålla dessa själv men ibland behövs stöd av andra i omgivningen. I det andra rummet sker samspelet mellan människan själv och de andra. Relationerna genererar kraft att
9
upprätthålla sociala förutsättningar. Det tredje rummet utgör möjligheterna för
självreflektion i förhållande till andra och människans personliga tro. Livsrummen har
samband med människans existens och möjligheterna regleras av de personliga relationerna.
2.5.3. Lidandet
Eriksson (1994) beskriver att lidandet är en kamp mellan det goda och det onda. Lidandet kan inte jämföras med ångest men en människa som lider kan ändå känna ångest. Ångest och oro kan tolkas som någonting ont men Eriksson menar att en acceptans av dessa känslor är viktigt. Genom att inte motarbeta känslorna kan en kamp börja – lidandets kamp. Kampen kan ses i olika former beroende på människans aktuella livssituation och det är därför alltid en unik sammansättning av lust och lidande, gott och ont. Lidandet kan upplevas i tre nivåer;
att ha-, att vara- och att varda i lidande. Att ha ett lidande kan tolkas som att människan är styrd av yttre omständigheter och därför blir främmande för sig själv och sina egna inre begär. Att vara i lidandet kan tolkas som att människan lever i en tillfällig förnekelse och att tillståndet då kan upplevas med lycka, hälsa och harmoni. Men den tillfälliga förnekelsen kan vara kortvarig och människan känner åter oro. Att varda i lidandet kan upplevas som en kamp mellan hopp och hopplöshet men i de fall känslan av hopp vinner kan människan känna en mening i sitt lidande. Kampen mot lidandet kan lindras genom människans
förhållningssätt till sitt lidande. Ett passivt förhållningssätt kan leda till att lidandet breder ut sig. Ett aktivt förhållningssätt minskar risken att människan ser sig själv som ett objekt för lidandet och resultatet blir en vunnen kamp.
Lidandet i vården kan även delas upp i tre olika delar; sjukdomslidande, livslidande och vårdlidande. Sjukdomslidandet syftar till det lidande människan kan uppleva genom begränsningar på grund av sjukdomen. Livslidandet handlar om människans existentiella uppfattning och hur det förändrade livet kommer att te sig. Den sista dimensionen kan upplevas när sjukvården ökar lidandet i stället för att lindra det till exempel genom ett dåligt bemötande från vårdpersonal, kränkning av patienters värdighet eller utebliven vård
(Eriksson, 1994).
En annan form av lidande är medlidandet. Det är inte detsamma som att lida själv. Genom en känslighet kan andra människors smärta eller lidande identifieras och en vilja att vara
delaktig och kämpa för den andres lidande uppstår. Det krävs ett mod att vilja ta ansvar för patienter och en uppoffring mot sig själv. Uppoffringen sker inte relaterat till en egen vinning utan grundar sig i en stark vilja att göra det för patienters skull, vilket belyses i följande citat:
”Tala till mig om lidande, om Ditt lidande. Tala så att det framstår i all dess särskildhet med alla dess nyanser och ingredienser. Jag vill försöka förstå och inom mig forma en gestalt av Ditt lidande genom mitt Medlidande.” (Eriksson, 1994, s. 7). Medlidandet kan
sammanfattningsvis tolkas som en inre känslighet för andras lidande och kan relaterat till det skapa förutsättningar att bli en del av det (Eriksson, 1994).
10
2.6. Problemformulering
Den sista tiden i livet kan upplevas svår men kan även vara en betydelsefull period för såväl patienter som anhöriga. Begreppet “en god död” avspeglar respekt för patienter, integritet och autonomi men också känslan av att skapa ett sammanhang och en mening tillsammans med sina anhöriga. Med en personcentrerad palliativ vård kan både fysiskt och psykiskt lidande lindras. Detta relaterar till en vårdvetenskaplig teori där relationen mellan sjuksköterskor, patienter och anhöriga bör bygga på ömsesidighet där patienter lämnas utrymme att uttrycka sina problem, begär och behov. När detta sker kan sjuksköterskor arbeta för att beakta patienters kropp, själ och ande och vården utförs då med en helhetssyn av patienter. I framtiden förväntas antalet människor som vill dö i hemmet att öka. Det leder till utmaningar för sjuksköterskor då patienters hem blir deras nya arbetsmiljö. När
sjuksköterskor arbetar i patienters hem finns det försvårande aspekter att ta hänsyn till;
åtkomsten av material och närheten till kollegor men också sättet att förhålla sig till patienter i hemmet. Genom att undersöka sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter palliativt i hemmet kan utvecklingsområden synliggöras i syfte att främja en god palliativ vård.
Resultatet av det kan bli att patienters eventuella lidande minskar. Målet med
examensarbetet är att ge möjlighet till att skapa relevant kunskap för sjuksköterskor som arbetar med palliativ vård i hemmet.
3. SYFTE
Syftet var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda palliativt i patienters hem.
4. METOD
Detta arbete har genomförts med en systematisk litteraturstudie med en beskrivande syntes enligt Evans (2002). Metoden omfattar fyra steg. I första steget sker en datainsamling och urval. Sedan utförs en kvalitetsgranskning för att säkerställa att artiklarna svarar på syftet. I andra steget identifieras nyckelfynd ur artiklarnas resultat. I tredje steget utförs en
jämförelse relaterat till nyckelfyndens likheter och olikheter. I fjärde steget skapas teman och subteman utifrån artiklarnas nyckelfynd. Metoden är vald utifrån syftet som var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda palliativt i patienters hem. Segesten (2017) menar att en kvalitativ studie lämpar sig när en erfarenhet, upplevelse eller förväntningar på ett valt fenomen vill beskrivas. Studien förväntas då skapa ny förståelse för fenomenet och resultatet kan bidra till att fylla eventuella kunskapsluckor eller påvisa att mer forskning kring ämnet behövs.
11
4.1. Datainsamling och urval
I första steget gjordes en sökning efter vetenskapliga artiklar. Detta gjordes i databaserna CINAHL plus och PubMed då de bedömdes vara mest relevanta utifrån ett vårdvetenskapligt perspektiv. Sökord som användes var nurse, impressions, nurses´experience, nurse
perspective, community nurse, nurse sense, home nursing care, nurse-patient, patient home, in home, palliative care at home, end of life, death, palliative och palliative care.
Sökorden valdes ut då de förmodades resultera i artiklar som skulle besvara arbetets syfte.
För att använda sökorden i olika söksträngar användes en boolesk sökteknik. Enligt Östlundh (2017) innebär det att operatorer som AND, OR, och NOT kan kombineras tillsammans med relevanta sökord. Med hjälp av AND kom sökningens resultat innehålla båda sökorden. Om operatoren OR användes kom något av orden användas. För att sökningen inte skulle
begränsas till en böjningsform på sökordet användes trunkering. Det betyder enligt Östlundh (2017) att endast ordstammen skrivs ut och med hjälp av trunkeringstecknet * utförs
sökningen på ordet med flera böjningsformer. Till exempel Nurs* ger en sökning på Nurse, Nurses och Nursing. För att söka fram nyare forskning begränsades sökningen till artiklar publicerade mellan år 2011-2021. Det gjordes även begränsningar med fulltext och peer reviewed för att sökningen skulle resultera i ett mindre antal sökträffar och att de skulle vara av vetenskaplig kvalitet. Karlsson (2017) beskriver att peer reviewed innebär att artikeln är granskad av ämnesexperter att den därför uppfyller vissa kvalitetskrav och då godkänts att publiceras i vetenskapliga tidskrifter. I sökbasen PubMed finns inte möjligheten att begränsa sökningar med peer reviewed och därför användes Ulrichsweb för att säkerställa att
artiklarna var vetenskapliga. Mälardalens högskola (2021) beskriver att genom att söka på artikelns namn på Ulrischsweb´s hemsida redovisas det i en tabell om artikeln är refereed eller inte, vilket är likvärdigt peer reviewed.
I detta examensarbete valdes att inklusionskriterier skulle vara att artiklarna var kvalitativa, ur sjuksköterskornas perspektiv och att studien innefattade palliativa vuxna patienter i hemmet. Det innebär att artiklar utifrån andra perspektiv exkluderades. Till exempel exkluderades artiklar där endast specialistsjuksköterskor och läkarens perspektiv redovisades. Även barn, palliativ vård på sjukhus och anhörig/patientperspektiv
exkluderades. Totalt gjordes sex sökningar som resulterade i 321 artiklar. Av dessa lästes 95 abstracts och slutligen valdes elva vårdvetenskapliga artiklar ut. I första steget enligt Evans (2002) metod har en kvalitetsgranskning gjorts. Artiklarna har noggrant kvalitetsgranskats enligt Fribergs (2017) mall för kvalitetsgranskning. Det innebär att 14 frågor har besvarats som syftar till att säkerställa kvalitén på artikeln. Ett ja gav ett poäng och ett nej gav noll poäng. Det resulterade i en slutpoäng som gav artikeln en helhetsbedömning. Artiklar med noll till sex poäng klassificerades som låg kvalitet, sju till tio poäng ansågs vara av
medelkvalitet och elva poäng och mer bedömdes ha en hög kvalitet. Artiklar av låg kvalitet ansågs inte vara relevanta. Samtliga framsökta artiklar var av medel eller hög kvalitet och därför behövde ingen artikel exkluderas. Detta redovisades i bilaga B.
12
4.2. Dataanalys
I det andra steget identifierades nyckelfynd i artiklarnas resultat. Detta gjordes genom att artiklarna skrevs ut i pappersformat. Sedan lästes artiklarna flera gånger för att identifiera viktiga nyckelfynd som ansågs kunna svara på syftet. Nyckelfynden markerades och fördes sedan över till ett gemensamt dokument på datorn som sparades i onedrive för en enklare åtkomst. I tredje steget sammanställdes nyckelfynden och jämfördes relaterat till likheter och olikheter. I fjärde steget skapades teman och subteman, se exempel i tabell 1. Resultatet presenterades sedan i löpande text med en beskrivande syntes.
Tabell 1. Exempel på nyckelfynd, tema och subtema.
Nyckelfynd Subtema Tema
“Getting to know the human being
“behind” the patient is the foundation for cooperation and co-creation,
through which the best possible outcomes for patients can be realized”
“In cocreation, nurses take a step back and demonstrate that patients are the focus of care, which allows patients to emerge as the most important part of the relationship, in order to enable care.
It is essential to know the other and to do this requires a genuine interest.”
Betydelsen av ett samspel med patienter
Förutsättningar för god vård
“The participants perceived patients’
relatives as a tremendous resource and maintained that relatives, as part of the
“care team,” should be included in discussions about end of life”
Betydelsen av ett samspel med anhöriga
13
4.3. Etiska överväganden
Ett examensarbete behöver säkerställa att den har en god vetenskaplig kvalitet och att den berör en väsentlig forskningsfråga för att kunna motiveras etiskt (Kjellström, 2017). God vetenskaplig kvalitet uppfylls genom att urvalet av vetenskapliga artiklar genomförs på erkända databaser, till exempel CINAHL plus och PubMed (Polit & Beck, 2017). Artiklar som är granskade av ämnesexperter kallas peer reviewed och det stärker den vetenskapliga kvaliteten ytterligare (CODEX, 2021a). För att säkerställa att examensarbetet berör en
väsentlig forskningsfråga behöver resultatet gagna tre olika målgrupper; individen, samhället och professionen. Examensarbetet resultat bör också leda till att ny kunskap kan appliceras på utvalda kontext. Etiska principer vid forskning syftar till att värna om berörda människors lika värde, integritet och självbestämmande (Kjellström, 2017). Detta har legat till grund för val av examensarbetets syfte och metod.
Ansvaret för att insamling, metod och analys sker vetenskapligt och etiskt rätt ligger hos författarna till examensarbetet. Oredlighet i forskning handlar om när ett arbete fabriceras, förfalskas, plagieras eller vetenskapliga data och resultat stjäls (Codex, 2021b). Plagiat innebär att utan att tillkännage upphovsmannen presentera idéer, processer eller resultat (Kjellström, 2017). För att minimera risken för oredlighet i forskning har APA 7 (American Psychological Association) använts som referensteknik. Syftet med en referensteknik är att säkerställa att läsaren kan identifiera om texten kommer ifrån en källa eller är egna ord. Om en konsekvent referenshantering sker stärker det trovärdigheten på examensarbetet
(American Psychological Association, 2019). Till detta examensarbete har en manual från Göteborgs universitet (2021) använts.
Då artiklarna som ligger till grund för examensarbetet är skrivna på engelska har ett engelskt-svenskt lexikon använts. Detta för att minimera risken för feltolkning.
5. RESULTAT
Under detta avsnitt redovisas resultatet av analysen. Totalt identifierades 60 nyckelfynd som analyserades och resulterade i två teman och fyra subteman. Dessa svarar på syftet som var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda palliativt i patienters hem.
Teman och subteman presenteras i tabell 2.
14 Tabell 2. Teman och subteman.
5.1. Förutsättningar för god vård
Sjuksköterskornas erfarenheter av palliativ vård i patienters hem relaterade till ett samspel med patienter och dess anhöriga. Samspelet visade sig ha betydelse för att skapa
förutsättningar för god vård. Anhöriga var en del av patienters värld och borde därför inkluderas i sjuksköterskornas arbete. Temat förutsättningar för god vård resulterade i två subteman; betydelsen av ett samspel med patienter och betydelsen av ett samspel med anhöriga.
5.1.1. Betydelsen av ett samspel med patienter
Sjuksköterskor beskrev att samspelet med patienterna är en förutsättning för god palliativ vård (Andreassen Devik m.fl., 2013; Hemberg & Bergdahl, 2019a; Hemberg & Bergdahl, 2019b; Marchessault m.fl., 2012). Ett samspel mellan sjuksköterskor och patienterna kunde enligt sjuksköterskor ses som en relation där de arbetade mot ett gemensamt mål. Målet i samspelet var att ge patienterna förutsättningar att få leva sin sista tid så bra som möjligt (Hemberg & Bergdahl, 2019a; Marchessault m.fl., 2012). Sjuksköterskor beskrev att
relationen till patienterna var en stabil grund för att möjliggöra samspelet som riktades mot patienternas behov och önskningar (Hemberg & Bergdahl, 2019a; Hemberg & Bergdahl, 2019b). I samspelet behövde sjuksköterskor vara lyhörda på patienters önskningar. Med en etisk lyhördhet kunde sjuksköterskor uppfatta patienters önskningar även om de ibland var otydliga (Hemberg & Bergdahl, 2019b). Sjuksköterskor beskrev att de i största mån ville förverkliga patienters önskningar om hur vården skulle utformas och att detta endast var möjligt om det fanns ett genuint intresse i att lära känna patienterna. Tid och kontinuitet var enligt sjuksköterskor en nödvändig faktor för att relationerna gradvist skulle kunna växa fram vilket sågs som ett måste för att samspelet skulle vara fungerande (Hemberg &
Tema Subtema
Förutsättningar för god vård
Betydelsen av ett samspel med patienter
Betydelsen av ett samspel med anhöriga
Stöd i ett utsatt vårdande
Behov av utbildning
Behov av kollegialt stöd
15
Bergdahl, 2019a; Marchessault m.fl., 2012). Ibland behövde sjuksköterskor ta ett steg tillbaka för att ge patienterna utrymme att träda fram med sina önskningar och behov eftersom de ville vårda med fokus på den enskilda patienten. Sjuksköterskor beskrev också att de
underlättade för dem när patienter kunde tala om hur de mådde, hur de ville ha det och hur det kändes för dem (Andreassen Devik m.fl., 2013; Hemberg & Bergdahl, 2019a).
In cocreation, nurses take a step back and demonstrate that patients are the focus of care, which allows patients to emerge as the most important part of the relationship, in order to enable care. It is essential to know the other and to do this requires a genuine interest. (Hemberg & Bergdahl, 2019a, s. 277).
Sjuksköterskor poängterade att samspelet mellan dem och patienter hade betydelse för hur de hanterade den palliativa vården i hemmet. Sjuksköterskor erfor att de skapades en djupare relation eftersom de var i patienternas hem vilket bidrog till att de lärde känna människan bakom patienten (Hemberg & Bergdahl, 2019a; Hemberg & Bergdahl, 2019b).
Patientens personliga liv synliggjordes genom fotografier, personliga föremål och en historia och sammanhang visade sig då tydligt. Sjuksköterskor beskrev att patienter öppnade sig mer i hemmet jämfört med på sjukhus. Patienters livshistoria fick ett större utrymme och vården blev mer personlig. Relationen som sjuksköterskor och patienter skapade i hemmiljön blev djupare och därför blev sjuksköterskor mer berörda av patienter och deras situation
(Andreassen Devik m.fl. 2013; Hemberg & Bergdahl, 2019a).
5.1.2. Betydelsen av ett samspel med anhöriga
Patienternas anhöriga ansågs vara viktiga resurser i det palliativa arbetet i patienternas hem eftersom de var en del av patientens värld. Sjuksköterskor betonade vikten av att anhöriga inkluderades i patientens vård och att de fick möjlighet att vara med att fatta beslut kring den palliativa vården (Danielsen m.fl., 2018; Hemberg & Bergdahl, 2019a; Hemberg & Bergdahl, 2019b). När anhöriga inkluderades i vårdteamet sågs de som en resurs för att uppnå en god vård. Viktigt var dock att säkerställa att patientens röst gick före de anhörigas i beslut som skulle fattas (Hemberg & Bergdahl, 2019b). Anhöriga kunde också beskrivas som att vara sjuksköterskornas extra resurs. Om sjuksköterskor inte fanns tillgänglig kunde anhöriga till exempel hämta mediciner på apoteket (Danielsen m.fl., 2018). De kunde också hjälpa till med omvårdnad och hantera patientens symtom när sjuksköterskor inte var där. Det resulterade i att patienter och anhöriga stärktes i sin autonomi och trygghet (Teruya m.fl., 2019). Samspelet tydliggörs i följande citat: ”Quality of life at end of life can be improved when everyone—nurses, patients, patients’ relatives—join together and work as a close-knit team in the home.” (Hemberg & Bergdal, 2019b, s. 455).
Ett hinder för vårdandet kunde uppstå när anhöriga hade svårt att förstå att patienter var allvarligt sjuka: ”The nurses sometimes disagreed with families’ way of seeing things and wished, on occasion, that patients and their families would accept the impending death with serenity.” (Marchessault m.fl., 2012, s.137). Sjuksköterskor ansåg att det var svårt att hantera den känslomässiga situationen när de förstod allvaret i situationen, att patienten snart skulle
16
dö, men anhöriga trodde att patienten skulle leva länge till (Karlsson m.fl., 2012;
Marchessault m.fl., 2012).
Sjuksköterskor erfor också att anhöriga kunde säga ifrån delar av vården relaterat till att de inte ville ha sjuksköterskor i deras hus dygnet runt. Sjuksköterskor ställdes då inför ett etiskt dilemma gällande vem som egentligen skulle bestämma vilken slags vård patienten behövde (Karlsson m.fl., 2012).
5.2. Stöd i ett utsatt vårdande
Sjuksköterskornas erfarenheter av palliativ vård i patientens hem visade att arbetet kunde vara komplicerat. Sjuksköterskor befann sig i en utsatt situation där behov av utbildning och stöd från kollegor behövdes. Temat Stöd i ett utsatt vårdande resulterade i två subteman;
behov av utbildning och behov av kollegialt stöd.
5.2.1. Behov av utbildning
Sjuksköterskor beskrev vikten av professionell kompetens inom palliativ vård i hemmet. De menade att det inte var något för en nyexaminerad sjuksköterska att börja sin karriär med då det krävdes erfarenhet för att arbeta i patientens hem. Detta framkommer i följande citat:
”The nurses emphasized the importance of clinical expertise and advanced experience in interpersonal and technical situations to create the necessary safety for palliative care patients and their families. They stressed that this was not an area for novices” (Danielsen m.fl., 2018, s. 8).För att bibehålla en patientsäkerhet behövdes erfarenheter kring problem som kunde uppstå. Exempel på detta är den tekniska utrustningen som kunde finnas i patienternas hem. För att säkerställa att berörd personal hade kunskaperna som behövdes uppskattade sjuksköterskor om de fick gå kurser när ny teknik introducerades (Danielsen m.fl., 2018).
Sjuksköterskor beskrev också att det saknades utbildningar i positiv copingstrategi. En positiv copingstrategi innebar att hantera utmanande situationer genom att bemöta
situationerna med en positiv inställning. På så sätt kunde sjuksköterskor hantera kraven som ställdes inom den palliativa vården i hemmet. (Jameson, 2021). En fördjupande utbildning för att öva på färdigheterna att vara öppen, lyhörd och ha en förmåga för igenkänning saknades enligt sjuksköterskor (Ryde & Hjelm, 2016). Det framkom även att det saknades vidareutbildningar i palliativ vård i hemmet för att fördjupa kompetensen i relation till den förändrade vårdmiljön som var patientens hem. Skillnaden mellan en erfaren sjuksköterska och en mindre erfaren sjuksköterska visade sig genom att de utförde vården på olika sätt och det skapade förvirring bland kollegorna. Ett exempel på det var att en sjuksköterska med mer erfarenhet förstod vikten av att göra anhöriga delaktiga i vården medan en sjuksköterska med mindre erfarenhet hade svårt att se betydelsen av det (Karlsson m.fl., 2012).
17
Sjuksköterskor erfor också att de var i behov av en fördjupning av de medicinska kunskaper som hur illamående, smärta och förstoppning kunde lindras (Marchessault m.fl., 2012).
Gemensamt för detta var att det förväntade resultatet skulle leda till en fördjupad kompetens vilket leder till en säkrare och tryggare vård för patienten och för sjuksköterskan en känsla av trygghet i sin roll. Balansen mellan närhet och avstånd i en professionell relation skulle hanteras bättre vid den palliativa vården i patienternas hem (Jameson, 2021; Marschessault m.fl., 2012; Ryde m.fl., 2016).
5.2.2. Behov av kollegialt stöd
Sjuksköterskor beskrev arbetet i patienternas hem som utlämnande och ensamt. Att ha ett samarbete och stöd från läkaren och kollegorna ansågs vara viktigt för att säkerställa en patientsäker vård (Danielsen m.fl., 2018; Jameson, 2021; Karlsson m.fl., 2012; Mertens m.fl., 2019). Sjuksköterskor beskrev att när de hade ett gott stöd från läkaren var det enklare att stödja patienters önskan om att få dö i hemmet och lindra smärta och ångest om det uppstod.
Sjuksköterskor beskrev att de kunde konsultera sjuksköterskor som arbetade på sjukhuset när de behövde stöd (Teruya m.fl., 2019). Sjuksköterskor beskrev att det ibland fanns ett behov av ett samarbete med läkaren och specialistsjuksköterskor inom palliativ vård.
Sjuksköterskor kände en trygghet i att ha en högre kunskapsnivå att få kontakt med när frågor uppstod (Danielsen m.fl., 2018; Mertens m.fl., 2019).
They [nurses and physicians] helped each other out, shared experiences and
supported each other, which was essential to keep up the enthusiasm and pleasure in the work. Competence, clinical experience, palliative care experience, maturity, situation recognition and acceptance of each other’s different skills were highlighted.
They seemed to handle new technical equipment and procedures with great
competence to ensure patient safety. They expressed having a good and supportive atmosphere and an ability to speak openly with each other. (Danielsen m.fl., 2018, s.
9).
Stödet kunde också visa sig genom avlastning för varandra. När en sjuksköterska behövde stanna lite extra länge hos patienten såg övriga sjuksköterskor till att täcka upp för de andra uppdragen som schemat innehöll. Flexibiliteten i arbetslaget gjorde det enklare att hantera plötsliga situationer som kunde uppstå i den palliativa vården (Danielsen m.fl., 2018).
Det framkom även att sjuksköterskor ibland saknade ett stöd från läkarna. Antingen för att läkarna inte hade tillräckligt med erfarenheter av palliativ vård eller att de inte kom ut på ett hembesök när sjuksköterskor efterfrågade det. Sjuksköterskor fick då utföra hela
bedömningen ensam och ge patienten smärtstillande läkemedel efter egen förmåga, trots att det kanske inte var tillräckligt (Karlsson m.fl., 2012; Mertens m.fl., 2019). Ett bristande stöd kunde också upplevas relaterat till hierarki när läkaren inte såg sjuksköterskornas betydande roll i vården. Läkaren kunde ordinera beslut om behandling som sjuksköterskor visste var otillräcklig. För att inte förolämpa läkaren utförde sjuksköterskor därför behandlingen vilket medförde en bristande vårdkvalitet för patienter (Mertens m.fl., 2019).
18
Sjuksköterskor beskrev att det var ett komplext samband mellan de egna känslorna, professionens ramverk och mötet med patienter. Patienters sätt att uttrycka sig genom att visa sig starka eller svaga och den fysiska hemmiljön resulterade i känslor sjuksköterskor behövde hantera (Andreassen Devik m.fl., 2013; Andreassen Devik m.fl. 2019). Stödet från kollegorna visade sig som diskussioner vid gemensamma mötesplatser där diskussionen kunde leda sjuksköterskor framåt i sin förmåga att hantera känslorna (Andreassen Devik m.fl., 2019). Sjuksköterskor beskrev också att de blev påverkade när patienter beskrev sina känslor inför döden. De beskrev att de blev berörda av patienters och anhörigas sorg och att det ibland blev intensivt med dessa känslor. Känslorna framkom i följande citat: ”They felt powerless in the face of families’ grief and on occasion felt a sense of failure when care did not go well. They felt isolated when delivering homecare and expressed the need for interaction with colleagues” (Marchessault m.fl., 2012, s.138). Sjuksköterskor poängterade då vikten av sitt behov av organiserat stöd av kollegorna. Antingen i stödgrupper eller djupare stöd med psykologer (Marchessault m.fl., 2012).
Sjuksköterskor beskrev att sorgen när patienter dör i hemmet kan bli mer påtaglig än när patienter dör på sjukhus. Sjuksköterskor beskrev det som att de tog med sig detta utanför arbetet och att det ibland var svårt att skilja mellan arbete och privatliv (Jameson, 2021;
Marchessault m.fl., 2012). Relaterat till det beskrev sjuksköterskor att det saknades ett fysiskt stöd av kollegor när vården utfördes i patienters hem jämfört med om det skett på sjukhus.
Det naturliga och spontana stödet fanns inte tillgängligt i samma omfattning och sjuksköterskor saknade det stödet från kollegorna (Jameson, 2021).
6. DISKUSSION
I detta avsnitt diskuteras valet av metod, resultat och etiska aspekter.
6.1. Metoddiskussion
Mårtensson och Fridlund (2017) beskriver fyra kriterier som indikerar på att ett forskningsarbete är av vetenskaplig kvalitet. Dessa är trovärdighet, pålitlighet,
bekräftelsebarhet och överförbarhet. Trovärdighet kan enligt Mårtensson och Fridlund beskrivas som att den nya kunskapen är sannolik och att resultatet är giltigt. För att
examensarbetet skulle få en högre trovärdighet har det regelbundet granskats av handledare och kurskamrater under arbetsprocessens gång. Detta för att eventuella brister skulle kunna uppmärksammas, diskuteras och bearbetas. I relation till kvalitetskriterierna kan styrkor och svagheter diskuteras. Syftet med detta examensarbete var att beskriva en erfarenhet. Friberg (2017) menar att när en erfarenhet ska beskrivas passar en kvalitativ metod då den grundar
19
sig i intervjuer och deltagarna får utrymme att beskriva sina egna erfarenheter med egna ord.
Metodvalet kan då anses som en styrka eftersom syftet var att beskriva erfarenheter.
Kvantitativ metod valdes bort då metoden är anpassad för att mäta eller jämföra data vilket inte var relevant för detta examensarbete. Den valda metoden kan användas med en tolkande eller beskrivande syntes. I detta arbete användes en beskrivande syntes då det saknades tillräckliga kunskaper i att kunna använda en tolkande syntes, vilket i så fall skulle ha resulterat i en svaghet relaterat till trovärdigheten för examensarbetet.
De vårdvetenskapliga artiklarna söktes fram i två olika databaser; CINAHL plus och PubMed.
Databaserna valdes utifrån dess lämplighet då fokus i dessa är vårdvetenskapliga artiklar.
Det kan anses som en styrka att två olika sökbaser valdes då det gav bredare sökmöjligheter.
Henriksson (2017) beskriver begreppet sensitivitet som relevant då en hög sensitivitet syftar till att artiklar återkommer trots olika sökordskombinationer och i olika databaser. En hög sensitivitet bidrar till en ökad trovärdighet på examensarbetet. Användandet av två databaser ansågs vara tillräckligt för att svara på syftet i examensarbetet. Att två databaser har använts kan också vändas till en svaghet då enligt Mälardalens högskolas bibliotek finns ytterligare 13 sökbaser för vårdvetenskapliga artiklar som hade kunnat används.
För att sökningen av vårdvetenskapliga artiklar skulle resultera i användbara artiklar
användes begränsningar som; peer reviewed och publiceringsår 2011-2021. Att begränsa med peer reviewed syftar till att forskningen är granskad av ämnesexperter som visar att artikeln håller en hög kvalitet. På databasen PubMed finns inget alternativ där peer reviewed kan användas som avgränsning. Med hjälp av Ulrichsweb kan den specifika artikeln sökas fram och visa om den håller vetenskaplig standard eller inte. Syftet med begränsningen till publiceringsår resulterar i att artiklar som inte är äldre än tio år visas i sökningen. Till examensarbetet har de senast publicerade artiklarna valts ut vilket ses som en styrka då forskning hela tiden går framåt och nya erfarenheter upptäcks. Enligt Östlund (2017) kan ålderbegränsningen även ses som en svaghet då äldre artiklar med svar på studiens syfte kan ha uteslutits. Detta har tagits i beaktning men eftersom sökningen resulterade i relevanta nyare artiklar behölls åldersbegränsningen. Inklusionskriterier i detta examensarbete innefattade att artiklarna skulle vara ur sjuksköterskors perspektiv och handla om palliativ vård i patienters egna hem. Styrkan med att använda dessa inklusionskriterer var att sökningen och urvalet av artiklar preciserades mot syftet som var att beskriva
sjuksköterskors erfarenheter av att vårda palliativt i patienters hem. Detta anses stärka examensarbetets trovärdighet. Artiklar som handlade om barn i palliativ vård i hemmet exkluderades för att examensarbetet skulle fokusera på den vuxna befolkningen. En svaghet i transparensen i metoden kan vara att sökningar som resulterade i för många sökträffar inte har redovisats i sökmatrisen.
När artiklarna hade valts ut gjordes en kvalitetsgranskning enligt Fribergs (2017) protokoll.
Alla 14 frågor valdes att ha med i granskningen trots att vissa frågor var liknande varandra.
De frågor som liknade varandra grundade sig i om det fanns teoretiska perspektiv och utgångspunkter beskrivna i artiklarna och om de i så fall återkopplades till i diskussionen.
Om det teoretiska perspektivet saknades resulterade det i att fyra poäng automatiskt försvann. Sju av elva artiklar saknade ett teoretiskt perspektiv och det kan tolkas som en
20
svaghet att de bara uppnådde medelkvalitet utifrån kvalitetsgranskningen. En möjlig anledning till att det teoretiska perspektivet inte kunde identifieras kan vara att författarna till detta examensarbete saknar tidigare erfarenheter av att identifiera teoretiskt perspektiv.
Därför kan det ha påverkat poängsättningen i kvalitetsgranskningen. En bedömning gjordes att resultatet i artiklarna inte påverkades av om de hade en teoretisk referensram eller inte och därför är artiklarna inkluderade i resultatet.
Dataanalysen började med att alla artiklar lästes självständigt och markeringar med överstrykningspenna gjordes på vad som ansågs som viktiga nyckelfynd. När alla artiklar lästs upprepade gånger diskuterades de valda nyckelfynden gemensamt. De nyckelfynd som sedan blev överenskomna om skrevs in i ett gemensamt online-dokument på datorn för en enkel åtkomst. Om inte samsyn fanns om vilka nyckelfynd som ansågs vara relevanta
diskuterades dessa och säkerställdes att det inte var en egen tolkning som lett fram till valet. I de fall diskussionen resulterade i att nyckelfyndet ansågs relevant fördes det in i dokumentet.
Det anses vara en styrka att alla artiklar lästes av båda författarna och inte delas upp emellan dem. Detta stärks av Henricson (2017) som också menar att det ger ett examensarbete en fördel. Valet att använda ett online-dokument för gemensam åtkomst anses också som en styrka då ett gemensamt material arbetades med och behövde kunna uppdateras i realtid. En svaghet i dataanalysen kan vara att artiklarna var skrivna på engelska och författarnas
modersmål är svenska. Därför kan omedvetna missuppfattningar av texten gjorts.
Pålitlighet beskrivs enligt Mårtensson och Fridlund (2017) som en transparens i en eventuell förförståelse. Författarna bör beskriva hur de har kontrollerat sin förförståelse och även hur eventuella tidigare erfarenheter kan ha påverkat datainsamling och dataanalys. En av författarna till examensarbetet har tidigare erfarenheter inom området och detta kunde ses som en svaghet eftersom det omedvetet kunde påverka insamling och analys. Genom att diskutera kontinuerligt genom arbetets gång om vad som är tidigare erfarenheter och om vad som är resultat i studier kunde förförståelsen kontrolleras.
Bekräftelsebarheten ökar enligt Mårtensson och Fridlund (2017) om det finns en tydlig beskrivning av hur analysprocessen gått till. Författarna ska vara neutrala och säkerställa att egna tolkningar inte läggs in. Detta har tagits hänsyn till genom att presentera material från studiers resultat utan att bearbeta detta mer än nödvändigt vilket ses som en styrka. Det kan också ses som en styrka att analysmetoden följts och beskrivits noggrant.
Mårtensson och Fridlund (2017) beskriver att Överförbarhet säkerställs genom att pålitlighet, bekräftelsebarhet och trovärdighet är presenterade och motiverade.
Examensarbetets resultat kan då i olika nivåer överföras till annan kontext, grupper eller situationer. En svaghet i detta examensarbete skulle kunna vara att sju av elva artiklar är utförda i Norden även om datainsamlingen inte var begränsad till detta. Detta kan innebära att överförbarheten inte är tillräcklig till länder utanför Norden. Examensarbetet kan vara av värde för redan verksamma sjuksköterskor inom palliativ vård och i kommande
sjuksköterskeprofession då författarna med största sannolikhet kommer att arbeta inom Norden. En styrka relaterat till överförbarhet är transparensen i sök- och artikelmatris. Med hjälp av bilaga A och C kan sökningen göras om och resultera i samma sökresultat.
21
6.2. Etikdiskussion
Examensarbetet har ett syfte att beskriva sjuksköterskors erfarenheter kring palliativ vård i hemmet. Syftet är relevant då det kan gagna samhället och professionen vilket ses som en styrka för examensarbetet.
För att undvika plagiat har APA 7 (American Psychological Association, 2021) använts. Det anses som en styrka att läsaren kan läsa sig till från vilken källa informationen kommer ifrån.
För att förenkla för läsaren har referenser som var av samma författare sorterats enligt utgivningsår med den äldsta först. I de fall där författare och utgivningsår är samma
separerades de med; a eller b. Kjellström (2017) beskriver att det även anses som plagiat att använda andra studiers data utan att fråga om lov. Därför har det i detta examensarbete inte använts citat från artiklarnas resultat då intervjupersonerna inte lämnat samtycke att delta i detta examensarbete.
En svaghet för examensarbetet kan vara att en av författarna har tidigare erfarenheter kring palliativ vård i hemmet och därmed också en förförståelse. Svårigheter har då varit att förhålla sig neutral till resultatet då en omedveten tolkning kan ha gjorts. För att förhindra detta har en dialog kontinuerligt förts för att säkerställa att ingen egen tolkning gjorts.
Då författarnas modersmål är svenska och samtliga artiklar är skriva på engelska behövde dessa översättas. Ett lexikon har använts men trots detta kan en omedveten tolkning ha gjorts av ord som kan ha likvärdiga betydelser. Den omedvetna tolkningen kan i så fall resulterat i en svaghet för examensarbetet. I detta examensarbete valdes att ha med alla granskningsfrågor från kvalitetsgranskningen. Tio av elva artiklar hade ett avsnitt som berörde forskningsetik. Den elfte artikeln berörde forskningsetik men fick bara delvis poäng relaterat till att avsnittet var väldigt kort. Det som berördes var ändå viktiga punkter kring att deltagarna har fått valt själva om de vill delta i studien eller inte och information kring hur datainsamlingen hanteras. Därför ansågs studien kunna inkluderas.
6.3. Resultatdiskussion
Syftet med detta examensarbete var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda palliativt i patienters hem. Resultatet visade att ett samspel med patienter och anhöriga ansågs vara viktiga förutsättningar för en god vård och att svårigheter i vårdandet uppstod när samspelet inte fanns. Eriksson (2014) benämner samspelet som en vårdrelation.
Relationen ses som kärnan i vårdandet och sker i nuet. Vårdrelationen skapas utifrån att sjuksköterskan möter människan bakom patienten och möjliggör en relation som fokuserar på att patienten ges utrymme att vara delaktig. Vidare i resultatet framkom det att
22
sjuksköterskor erfor att det utsatta vårdandet i patienters hem krävde vidareutbildning och stöd.
I resultatet framkom det att samspelet mellan sjuksköterskor och patienter hade en
betydande roll för den palliativa vården i hemmet. Detta var för att ett gemensamt mål med vården skulle kunna uppnås. Sjuksköterskor menade att detta var enklare om det fanns ett genuint intresse för patienterna. Det skapades då förutsättningar för att förverkliga
patienters önskningar om hur vården skulle utformas. Utifrån det vårdvetenskapliga perspektivet beskriver Eriksson (1994) hur grunden för vårdandet är vårdrelationen och syftet är att människan ska uppleva hälsa. Det kan uppnås först när sjuksköterskor möter patienters önskningar. Om patienter inte känner sig sedda och får sina behov tillgodosedda kan detta bidra till ett vårdlidande. Alvariza m.fl. (2019) beskrivning av den palliativa vårdens 6 S relaterar också till samspelet. Modellens begrepp självbild, självbestämmande, sammanhang och strategier utgör viktiga byggstenar för att personcentrera vården. Med modellens begrepp som arbetsgrund kan vårdrelationen formas. Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) har som mål att främja hälsa och bevara patienters värdighet. Genom att skapa en relation med patienter kan sjuksköterskor arbeta för att uppnå detta. Relationen mellan sjuksköterskor och patient skapar möjligheter att tillsammans planera och utföra vården enligt patienters individuella önskemål och förutsättningar. Det samspel som
framkom i resultatet möjliggör vård i linje med patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) 6 kap 1
§. Lagen syftar till att patienter ska respekteras och att vården ska planeras och utföras i samråd med dem.
Resultatet visade även att tid och kontinuitet bidrog till att skapa förutsättningar för ett samspel som ger möjligheter till en vårdande vårdrelation. Detta stärks genom att Eriksson (1994) beskriver att relationen behöver tid för att växa, därför är kontinuitet viktigt. Eriksson (2015) beskriver också olika livsrum och hur dessa regleras av personliga relationer.
Livsrummen handlar om möjligheter till att upprätthålla primära livsfunktioner, relationer och självreflektion. I dessa livsrum kan relationen mellan sjuksköterska och patient vara betydande. Detta eftersom utfallet av relationen kan resultera i antingen möjligheter eller begränsningar för patienter. Samspelet möjliggör för sjuksköterskor att identifiera och vårda utifrån de olika livsrummen. Betydelsen av vårdrelationen stärks också i tidigare forskning som beskriver att patienterna känner en trygghet i att ha en vårdrelation med den
sjuksköterska som vårdar dem. De uppskattade att ha kontinuitet bland sjuksköterskor för att inte behöva skapa nya relationer under vårdtiden (Morey m.fl., 2021; Oosterveld-Vlug m.fl., 2019).
Resultatet visade också att sjuksköterskor behövde ta ett steg tillbaka för att främja
delaktighet för patienter. Detta genom att låta patienters önskemål och behov få ta plats. Det är i linje med Eriksson (2014) som menar att vårdrelationen skapas utifrån att sjuksköterskor möter människan bakom patienten och möjliggör en relation som fokuserar på att patienter ges utrymme att vara delaktiga. Sjuksköterskor kan vägleda men inte bestämma hur
slutresultatet blir. Delaktigheten kan relateras till vad som framkom i tidigare forskning där patienters erfarenheter visar att de upplevde det viktigt att få känna sig meningsfulla. Detta
