Hur är det att vara förälder till ett barn med ett atypiskt beteende? I detta sista avsnitt berättar mammorna och ett av barnen om hur de tycker att det påverkar och/eller begränsar familjen samt dem själva när det finns ett barn med atypiskt beteende i familjen.
Anki har sjunkit ihop lite på köksstolen, solen skiner fortfarande därute och hon tittar längtansfullt ut, när vi är klara ska hon passa på att sola lite. Hon vänder blicken mot mig och berättar att det är flera år sedan de var på semester, Anders kan inte åka iväg
33
hursomhelst. Det är svårt att planera och genomföra en semester för Anders får varken bli över- eller understimulerad. När han blir överstimulerad så springer han runt och puttar sig fram bland folk och skriker. Anki suckar lite, släktingar och nära vänner har sagt att de förstår Anders funktionshinder, men först vid konkreta händelser de senaste åren har de verkligen sett hur han agerar och beter sig, det har förvånat dem ”de tror inte att han är en sådan skitunge”. Anki menar att hon har försökt berätta det hela tiden men de har aldrig riktigt förstått hur det verkligen är. För oftast när familjen är hos någon eller någon kommer hem till dem håller Anders en fasad, han är så ”duktig” som han kan. När familjen senare är ensamma blir Anders oftast arg, humöret orkar inte hålla då. Han är arg tills han går och lägger sig, Anki suckar, ”det går inte att vända honom”. Anders själv tittar bort lite när han berättar att han ibland använder ord som han inte ska. Han berättar att det är när någon tjatar på honom, då blir han irriterad. De tjatar alltid på honom, varje dag. Anders ler plötsligt, ” Ibland blir det faktiskt bra. Då funkar det”. Anki börjar förbereda maten, klockan har blivit mycket. Hon pratar långsamt när hon berättar om den dag då hon kom till insikt att det inte skulle fungera att ha Anders hemma längre. Det var en hemsk dag. Om familjen inte fungerar och de inte klarar av honom har föräldrarna bestämt att han får flytta. Ankis kropp sjunker ihop, och menar att de andra i familjen också måste få lov att finnas. ”Det var hemskt när jag förstod det”. Anders kan inte vara hemma själv. Han är taskig mot sina syskon och mot Anki samt sin styvpappa, han har eldat därhemma och hunden har markerat mot honom. ”Det drabbar hela familjen, det kvittar vad jag än gör eller säger”, säger Anki. Anders är stor, Anki kan inte sätta emot hela tiden. Det är torsdag idag och han har inte duschat eller bytt kläder sedan i måndags. Hon berättar att varje dag är en kamp, varje sak han ska göra är en kamp. Anders diagnos går under Lagen om stöd och service (LSS) vilket innebär att socialen är tvungna att ta hand om honom. Anders kommer få ett boende där det finns personal hela tiden, det tycker Anki känns tryggt. Personal som är utbildad för att kunna ta hand om honom.
Britt har precis varit och tittat till pojkarna och sätter sig tillrätta igen. Benjamin är likadan alltid, det har ingen betydelse var de är. Om de är hos vänner, mormor och morfar eller på kalas. Hon tycker att det hade varit kul om familjen någon gång hade kunnat umgås och ha trevligt, men ”antingen börjar han och Belinda att bråka eller så är det han och Benny och sedan är det igång”. Fast ibland gör de saker tillsammans som
34
familj även om det är jobbigt. Britt vill inte att de andra i familjen ska bli lidande på grund av Benjamin, men menar att det blir de indirekt. Det är inte Benjamins fel, ”man vill ju inte att det ska vara hans fel”. Det sliter på familjen när syskonen jämt bråkar och Belinda tål honom inte alls enligt Britt. De börjar bråka så fort de får syn på varandra. En gång när familjen var iväg och handlade gick Britt ifrån honom, han ville ha ett par skor som var väldigt dyra. När Britt nekade honom skorna så blev Benjamin arg ”och kallade mig både det ena och det andra. Jag har skämts”. Hon berättar att Björn däremot inte bryr sig så mycket om var de är någonstans när han har konflikter med Benjamin, ”han backar inte”. Britt skrattar lite och säger att ”det är nog mer jag som tycker det är jobbigt när det blir bråk ute, det är jobbigt när folk tittar”.
Erika och jag sitter i soffan, tv:n är på men ljudet är av, ibland vänds hennes blick mot skärmen, men hennes ögon fäster sig inte. Hon berättar att de flesta människor brukar uppfatta Ebba som ett väldigt snällt och tyst barn. Förr när Ebba var yngre brukade de bara rycka på axlarna när Erika sa något. Det som var jobbigast var när människor runtomkring sa något i stil med ”att alla utvecklas olika och det kommer ska du se. Det löser sig”, eller hur. Erika tyckte att det var ganska uppenbart att det inte skulle lösa sig självmant, för när Ebba var två år använde hon bara ett fåtal ord. Hon utvecklades inte och behövde hjälp. Erika suckar, ”det var jobbigt att människor inte kunde se, eller inte ville se hur det egentligen var”. Det viktigaste för Erika är att Ebba mår bra, men Erika vill inte heller att alla andra ska tycka att hennes dotter är konstig. Ebba talar med ganska hög röst och drar blickar till sig. Det är klart att alla är olika och det är många som sticker ut menar Erika, men som mamma känns det lite. Hon är otroligt envis, suckar Erika och skrattar lite. Ebba vill helst stanna hemma, när de ska åka bort blir väldigt osäker, tyst och håller hårt i sin mamma. Det märks direkt när Ebba börjar känna sig trygg för då släpper hon taget om sin mamma. Erikas blick söker sig mot taket, ibland tycker hon synd om Ebba, hon sticker ut så mycket. Andra tycker att hon är konstig när hon pratar så högt. Men hon är ju som hon är. Ebba vet att hon inte är som alla andra menar Erika, hon har rivit ner bildschema i skolan. Ebba vill inte prata om någon nedsättning, hon visar det istället genom handlingar. Erika suckar, ”hon har inte samma förutsättningar som andra och det hade varit lättare för henne om hon hade haft det”. Erika uttrycker en osäkerhet angående framtiden, i dagsläget håller de på att utreda om Ebba har ett förståndshandikapp. Psykologerna är inte överens, Erika tycker att det
35
är självklart att hon har det. Om Ebba får diagnosen så kommer hon att få annat stöd och fler rättigheter i framtiden. Erika funderar om hon kanske kan bo i ett gruppboende i en trapphusmodell, ”bo själv kommer hon inte att klara”. Samtidigt är det en bra bit dit så Erika vill inte fokusera för mycket på det, det centrala just nu är att utredningen blir klar för allas del för att få svar.
Diana sitter vid köksbordet och berättar att om Danny får välja stannar han helst hemma om familjen ska iväg någonstans. När Danny var mindre var det lättare för då satt han i sin vagn. Om Diana ska iväg och handla i affärer tillsammans med Danny måste hon berätta hur många affärer de ska gå i tillsammans. Diana skrattar lite och berättar att ibland när de är ute och handlar ser hon någon annan affär hon vill gå in i. Vissa dagar går det inte att frångå antalet affärer som hon har sagt till Danny, ”men ibland funkar mutor”. Diana betonar vikten av framförhållning och planering för att Danny ska må bra. Diana berättar vidare att de har talat mycket om bemötande i familjen. Speciellt Diana och Dannys styvpappa som inte är van vid barn med atypiskt beteende utan har istället varit av den meningen att det bara behövs mer disciplin har talat mycket om bemötande. Diana trycker på vikten av att inte använda sig av långa utläggningar och att tänka på sitt tonfall när man talar med Danny. Tonfallet har stor betydelse menar hon, men även orden som används, det bästa enligt Diana är att vara klar och koncis. Hon berättar om hur hon hanterar konflikter tillsammans med Danny. Diana försöker lägga över ”bollen” till honom, ”vad kan du göra för att det inte ska bli såhär? Vad kan du tänka på”? Hon tycker att det har fungerat ganska så bra, hon skrattar lite, ”då får jag en liten paus också vilket jag behöver ibland”. Ibland när hon inte orkar hålla sitt humör blir hon besviken på sig själv. Diana suckar, ”Jag vet ju”! Då får hon be om ursäkt och förklara varför hon blev arg, det räcker inte bara med att säga att man är arg för då förstår Danny ingenting. Ibland kan det bli tröttsamt för vissa konflikter och situationer uppstår gång på gång, då brukar de inte diskutera så mycket för Danny är väl medveten om vad som har hänt enligt Diana och vad han kan göra annorlunda men ibland blir det fel ändå. Diana oroar sig över kamratrelationer, om hur det ska bli i framtiden för Danny. Han behöver kompisar, ingen ska behöva vara eller känna sig ensam menar hon. Det hade varit enklare för Danny om han hade varit som alla andra, men då hade han inte varit hennes ”älskade son”. Diana suckar och menar att olikhet borde omfamnas, ”världen hade varit oerhört tråkig om alla var likadana”.
36
Christian är såpass stor nu så han behöver inte alltid vara med. Carin rätar på sig, och menar att Christians atypiska beteende har ställt och ställer fortfarande krav på deras umgänge. De vänner som de umgås med har oftast funnits med redan från när han var liten. Christian är så rak och ärlig och ibland kan han ”haka” upp sig på en sak, ”att fråga en människa varför den ser ut som den gör är inte alltid så populärt”, Carin grimaserar och skrattar lite. Familjen håller sig oftast hemma, det är inte lätt att träffa nya människor och skapa kontakt. När Christian kommer i nya miljöer eller träffar nya människor uttrycker sig hans oro och nervositet i tics som är socialt utmärkande, berättar Carin: ”Han gäspar otroligt stort flera gånger i minuten, nästan så att käkarna går ur led”. Christians rättframhet och raka frågor till människor har också ibland gjort att Carin har ”skämts ögonen ur sig.” Carin virrar på huvudet och skrattar, ”numera bryr jag mig inte om det, jag har blivit utskämd fler gånger än vad jag kan räkna”. Carin berättar om sina föräldrars inställning till Christian atypiska beteende, ”det är en smula skamfullt” och har förringat Christian med att de kände en person för 50 år sedan som var likadan och ”det var inget fel på honom”. Det finns ingen bra och nära kontakt menar Carin för hennes föräldrar har inte stöttat dem som familj. Carin lyser upp, ”jag har en väldigt älskad moster till alla mina barn” och berättar om deras varma och kärleksfulla relation. Carin talar även om sorgen och berättar att den är väldigt påtaglig när barnet har fått diagnosen. Sedan stoppas sorgen undan i ett litet rum i hjärnan för vardagen finns fortfarande. ”Det är gympapåsar, middagar och räkningar att betala. Men sedan händer det något, strul med skolan, en obetänksam kommentar från någon som inte är meningen att vara elakt. Men som gör att den här dörren där all sorg finns bara flyger upp, också gråter man den kvällen och nästa morgon kan man packa in det igen”.
Fyra av mammorna i studien berättar att de har upplevt att omvärlden granskar dem, deras barn och familj extra mycket. Frågor som, ”äter barnet tillräckligt, hur är hemförhållandet och sover barnet tillräckligt?” är inte ovanliga. Carin säger ”ibland har det känts som att leva i ett akvarium, istället för väggar till vårt hus har vi glas.” Det är många som ska ta del av familjernas liv. Skolor, kamrater, far- och morföräldrar, sjukvården, listan är lång och ibland känner mammorna att det inte tar slut. Två av mammorna i studien menar att de har varit ”pedagogiska” i uppfostran med sina barn,
37
men har fått släppa den rollen för att ”få vara bara mamma även om det är en ”speciell” mamma”. Med ”pedagogisk” menas att mammorna har agerat som ”lärare” åt sina barn, köpt hem speciella läromedel och försökt träna upp sina barns olika kognitiva förmågor. Lindblad (2005:35) skriver om föräldraskap och menar att strävan efter att ge sitt ”speciella” barn ett gott liv kan tynga ner vardagslivet. Det förefaller som att ordet ”speciell” även passar in på mammorna som berättar att de får vara ”speciella mammor” i uppfostran av sina barn. Mammorna har varit ”pedagogiska” för att ingen utomstående ska slå ner vare sig på dem eller på barnen och påstå att deras barn inte får hjälp och stöd. I längden har det inte fungerat utan det har fått räcka med de vanliga läxorna på grund av att vardagslivet fortfarande finns kvar och det finns andra förmågor som mammorna behöver hjälpa sina barn att utveckla.
Nylander (1998:141) skriver och menar att det är få barn som ställer så stora krav på sin familj som barn med atypiskt beteende, familjemedlemmarna måste ta hänsyn dag och natt i flera år. Det förefaller som att familjerna i studien blir påverkade i olika utsträckning av att ha ett barn med atypiskt beteende, föräldraskapet upplevs som komplext och är kantat av svårigheter men också av glädje. Omgivningen i form av nära och käras välvilja tenderar att förringa några av mammornas känslor och behov av bekräftelse som ingår i studien. Enligt Gustavsson (1989:22) kan spänningar skapas inom familjen och menar att släktingars stöd är av stor vikt för hela familjen. I en av familjerna i studien finns inte stödet, detta har resulterat i en ”sval” relation på grund av släktingarnas missriktade välvilja. Det finns generalla tendenser hos alla mammor till en oro som grundar sig i att barnen inte kommer att ingå i en större social gemenskap. Gustavsson (1989:23ff) skriver om Goffmans (1972) teori angående stigma och menar att en del mänskliga egenskaper faller utanför samhällets normer och leder till stigmatisering. Mammornas oro kan kanske härledas till begreppet stigmatisering, utifrån berättelserna i studien förefaller det som att barnen är stigmatiserade i varierande grad sett ur mödrarnas perspektiv på grund av fåtaliga sociala relationer. I tre av familjerna finns även en undran om barnens boende i framtiden och om barnen kommer att bli tillgodosedda samt få den hjälp de behöver. Förknippat med oron är för de flesta mammorna sorgen som gör sig påmind när tankarna kommer att deras barn inte har samma förutsättningar som alla andra.
38
4.4 Sammanfattning
Syftet var att undersöka om och hur familjelivet präglas av samt utformas i förhållande till att ett barn i familjen har ett atypiskt beteende och har besvarats på följande vis: Den första frågan utgick från barnet med atypiskt beteendens sociala relationer och hur de ser ut. Det förefaller som att barnen i studien antingen har väldigt få kamrater eller inga alls. Tre av barnen uttrycker inget angående sociala relationer utan utgår från mammornas berättelser. Två av mammorna menar att det påverkar vänskapsrelationerna på så vis att när deras barn leker med någon sker det antingen i kortare stunder eller med samma kamrat/er som inte tar åt sig av impulserna. Till viss del kan de kortare lekstunderna grunda sig i svårighet med att läsa av kamraters kroppspråk och signaler men det kan också bero på en svårighet för barnen med atypiskt beteende att hejda/styra sina impulser. Två av barnen i studien uttrycker en önskan om flera vänner som grundar sig i avsaknad av sociala relationer i tillräcklig utsträckning. Dessa två barn lägger delvis skulden på sig själv och känner sig antingen ”värdelösa” eller tycker att delar av deras eget beteende måste ändras. Emellertid är det inte säkert att alla barn i studien upplever eller tänker på sina sociala relationer på samma vis som mammorna gör. Den andra frågan utgick från hur barnets syskon upplever att det är att leva med ett barn som har ett atypiskt beteende. Syskonens relationer tenderar att vara motstridiga, å ena sidan tycker de om att umgås tillsammans men å andra sidan kan umgänget ibland vara en källa till konflikter som leder till ledsamheter. Tre syskonpar i studien umgås inte i större utsträckning och har blandade känslor beträffande varandra. Det finns ändå en acceptans från syskonens sida om hur barnet med atypiskt beteende fungerar, stolthet kring vissa färdigheter och i perioder en glädje över att vara tillsammans. De två äldre syskonen i studien får agera mer vuxet och ansvarsfullt genom att gå undan för att inte hamna i konflikter eller tar hjälp av en vuxen för att komma ur dessa.
Den tredje frågan utgick från föräldraskapet och om hur det är att vara förälder till ett barn med atypiskt beteende. Föräldraskapet blir påverkat i varierande grad och kan i perioder vara utmanande med planering. Två av mammorna har försökt vara ”pedagogiska” i uppfostran av sina barn för att hjälpa dem så mycket som möjligt men har sedan valt att vara ”bara” mamma på grund av att familjerna ska klara av vardagarna. Tillvaron kan i perioder även vara betungande på grund av barnets
39
förutsättningar som indirekt hindrar två av familjernas vilja att uppleva saker tillsammans. Verkan inom familjerna i studien sträcker sig över ett brett spann från tystnad till bråk med familjens medlemmar.
40
5. Diskussion
I detta kapitel diskuteras vilka slutsatser och vilken yrkesmässig relevans studien har för att avslutas med reflektion över studien som helhet.
5.1 Metoddiskussion
Bryman (2008:270) liksom Kvale och Brinkmann (2009:184ff) skriver om svårigheten att vara objektiv, de menar att intervjupersonen påverkas av intervjuaren och att vi är medskapare i situationen. Intervjuerna/samtalen har byggt på frågor som har bestämts i förväg och följdfrågorna har baserats på intervjupersonernas yttranden. Det har inneburit att ingen intervju har varit den andra lik, dock har alla områden täckts in efterhand. Min förförståelse inför vissa aspekter inom ämnet innebar att en del följdfrågorna kom per automatik under samtalens gång. För att inte mista objektiviteten och dra felaktiga konklusioner samt säkerställa studiens reabilitet och validitet har intervjupersonerna förtydligat och sammanfattat uttalanden under samtalen. Dock kan undersökningen validitet och reabilitet misstros på grund av min bekantskap med personerna samt min förförståelse inför ämnet.
Det breda spann med åldrar och atypiskt beteende innebär som jag ser det en ökad validitet i studien. En viktig tanke är att berättelserna har gett svar på hur det är och har varit för intervjupersonerna. Imorgon eller om en vecka kan dessa upplevelser och tankar förändrats. Det föreligger kritik angående kvalitativa intervjuer om de är generaliserbara och objektiva. Objektivitet har varit ett av mina ledord under studien, intervjupersonerna har varit i centrum, det är deras tankar och åsikter som är intressanta. Studien kunde ha haft ett annorlunda upplägg, intervjuer i kombination med observation i olika miljöer och sammanhang under en längre period med varje familj hade förmodligen lett till att synliggöra fler aspekter. Fler eller färre familjer hade kunnat