Världens ensammaste: Vardagslivet i en familj där ett barn har en diagnos

Examensarbete

Världens ensammaste

Vardagslivet i en familj där ett barn har en diagnos

Loneliest in the world

Everyday life in a family with a child that has a diagnose

Sara Hantoft

Lärarexamen 210 hp Handledare: Ange handledare

Barndoms och Ungdomsvetenskap 210 hp Slutseminarium 2012-11-07

Examinator: Caroline Ljungberg

Handledare: Sara Berglund Lärarutbildningen

Sammanfattning

Diagnoser är ett ämne som diskuteras både på skolor och i samhället, det finns mycket forskning om bland annat för- och nackdelar kring medicinering, kosthållning, pedagogiska förhållningssätt samt uppfostringstekniker. Lärare och pedagoger möter oftast dagligen barn i behov av särskilt stöd samt deras föräldrar. Men hur präglas och utformas familjens vardag när det finns ett barn med atypiskt beteende, det vill säga när ett barn har ett beteende som inte passar in i alla situationer? Vilka tankar har syskon, föräldrar och barnet själv angående familj, vänner och relationer? För att undersöka detta togs kontakt med fem familjer. Studien genomfördes med hjälp av kvalitativa semistrukturerade intervjuer med hjälp av diktafon som senare transkriberades. I varje familj intervjuades tre medlemmar, modern, ett syskon och barnet med atypiskt beteende för att få kunskap om hur familjens vardag präglas och utformas i förhållande till barnet.

Resultatet visar att de flesta barnen i studien med atypiska beteenden har svårigheter med sociala relationer och upplever en känsla av att vara annorlunda. Syskonrelationerna är ambivalenta, några umgås inte med varandra och några väljer att gå undan när det blir konflikter. Mammorna i studien känner oro inför sina barns sociala relationer och hur det ska bli i framtiden. Studien visar också att familjerna blir begränsade i olika utsträckningar på grund av det atypiska beteendet.

Nyckelord: Atypiskt beteende, avvikelse, normalitet, utanförskap, sociala kompetenser, sociala relationer, föräldraroll.

Förord

Jag vill passa på att ödmjukt tacka de fem familjer som har medverkat, utan er hade studien inte blivit en realitet. Ni har delat med er av er familj och era tankar samt öppnat upp mina ögon som framtida pedagog. Tack. Jag vill även tacka min handledare Sara Berglund för ett ovärderligt stöd i form av granskning och respons. Min familj, mina vänner har funnits för mig under arbetets utformning och har lyssnat, kommit med förslag och korrekturläst. Tack.

Till min son Kevin 2012-10-31

Innehållsförteckning

1. Inledning ... 7

1.2 Syfte och frågeställningar. ... 8

2. Tidigare forskning ... 9

2.1 Diagnostisering ... 9

2.2 Brott mot normalitet ... 10

2.3 Begrepps- och diagnostiseringshistorik ... 11

2.4 Diagnoser och familjeliv ... 12

2.5 Att möta barn med atypiskt beteende ... 13

2.6 Det sociala samspelet... 14

3. Metod ... 16 3.1 Metodval ... 16 3.1.1 Barnintervjuer ... 17 3.2 Urval ... 17 3.2.1 Familj A ... 18 3.2.2 Familj B ... 18 3.2.3 Familj C ... 19 3.2.4 Familj D ... 20 3.2.5 Familj E ... 20 3.3 Genomförande ... 21 3.4 Forskningsetiska överväganden ... 22

4. Resultat och analys ... 25

4.1 Världens ensammaste människa ... 25

4.2 Djävulsunge och härliga killar ... 29

4.3 Att skämmas ögonen ur sig ... 32

4.4 Sammanfattning ... 38

5. Diskussion ... 40

5.1 Metoddiskussion ... 40

7

1. Inledning

Jag är impuls styrd [sic!] och kan inte styra vissa handlingar i tid. Det skrämmer många. Jag är inte en önskvärd kamrat. Jag är en outsider. Barnen gillar mig men föräldrarna fryser ut mig och mina föräldrar.

Diagnosen EHVU (En helt vanlig unge) med dåligt uppfostran och en frustrerade förälder [sic!] är för det mesta en mer adekvat diagnos (Aftonbladet 2011-09-15,16).

Citaten ovan är några exempel på allmänhetens reaktioner efter en artikel i Aftonbladet (Karlsten, 2011 http://pillerpengarpsykvard.aftonbladet.se) om pedagogikforskaren Kristina Hellbergs resonemang angående att skolan idag använder sig av att diagnostisera barn som ett sätt att få mer pengar. I Dagens nyheter debatt den 27 februari 1998 skrev Eriksson (2012-05-29http://www.halcon.se) om samhällets tendens att använda sig av psykiatriska lösningar på problem som från grunden har en politisk eller en social orsak. Med ovanstående i tankarna framträder normen, det normala. När en människa inte faller inom normen innebär det inte att det finns en neuropsykiatrisk störning utan snarare att alla är olika. Eriksson menar att varje psykiatrisk trend leder till överdrifter och att diagnostisering sker lättvindigt, dock har bokstavsdiagnoserna inneburit framsteg för de som har medfödda anpassningssvårigheter. ”Men samhällstryck, lekmannamässigt inflytande och opportunism har lett till överdiagnostik som riskerar att sprida ett löjets skimmer över verksamheten”… (a.a.). Debatten idag om så kallade bokstavsdiagnoser är het och tidvis infekterad med flera läger. Både privatpersoner, samhällsforskare, neuropsykiatrier, författare, forskare och lärare engagerar sig och debatterar, åsikterna är mångfacetterade. Det finns de som å ena sidan hävdar att diagnoser sätts för lättvindigt som ett sätt för skolor att begära mera pengar eller för att föräldrar ska få en legitim ursäkt att inte uppfostra sina barn. Å andra sidan finns det föräldrar och barn som uttrycker en lättnad över att få en diagnos till sig själv eller sitt/sina barn och på så sätt få hjälp.

Många lärare anser att de har för lite kunskap och vetskap om hur det är för familjer och för barnet själv som har en diagnos. För lite kunskap är något som flertalet lärare jag har mött ute i skolan har uttryckt och även att det finns få studier som tar avstamp utifrån familjen och medlemmarna i den samt deras vardag. Beckman (1997:53ff) menar att många av de barn som har en diagnos behöver rutiner och en tydlig struktur. Helst ska det inte ske något oförutsett i vardagen då det kan påverka barnen negativt (Beckman 1997:53ff). Utifrån ovanstående är det rimligt att föreställa sig att familjelivet och

8

familjens medlemmar påverkas på något vis när det finns ett barn med diagnos. Studien kommer därför inte fokusera på vare sig diagnoser, medicinsk behandling eller yrkesutövares kunskaper utan utgår istället från familj- och individperspektiv.

1.2 Syfte och frågeställningar

Syftet är att undersöka hur familjens vardag präglas av och utformas i förhållande till att ett barn i familjen har en diagnos. Det finns flertalet begrepp som barn med diagnos, problemskapande beteende och utåtagerande barn. Varje begrepp står för något specifikt, diagnoserna i sig är inte i fokus i studien och barnens beteende är inte alltid utåtagerande eller problematiskt. Begrepp värderas olika från person till person och kan leda till negativ förstärkning eller utanförskap. Jag har efter noga övervägande valt att använda mig av benämningen barn med atypiskt beteende, för att beskriva de barn med diagnoser som ingår i studien. Atypiskt beteende innebär här att ett beteende inte alltid passar in i olika situationer. Syftet kommer att undersökas med hjälp av följande frågeställningar:

1. Hur ser barnet med atypiskt beteendes sociala relationer ut? 2. Hur är det att vara syskon till ett barn med atypiskt beteende? 3. Hur är det att vara förälder till ett barn med atypiskt beteende?

9

2. Tidigare forskning

För att kunna undersöka hur och om familjelivet präglas av samt utformas i förhållande till att ett barn i familjen har ett atypiskt beteende kommer nedslag att ske angående diagnostisering samt vilka begrepp som har förekommit och som fortfarande används. Debatten kring så kallade bokstavsdiagnoser har tidvis varit hätsk och grunden till det undersöks närmare. Olika faktorer som påverkar familjelivet som sorg och sociala kompetenser avrundar kapitlet.

2.1 Diagnostisering

Diagnostisering innebär att en individ som har svårigheter inom vissa områden får en diagnos som till exempel ADHD, Aspergers syndrom eller språkstörning. Ogden (2003:68) hävdar att användning av diagnostisering inte är helt enkelt, i realiteten kan barn å ena sidan med atypiskt beteende växa ifrån det men å andra sidan utveckla andra atypiska beteenden. En diagnos är följaktligen ingen reell förklaring till hur barnet fungerar i olika miljöer, utan den är bara en övergripande beskrivning. Ogden menar vidare att diagnostisering kan betyda mycket för barnets eget identitetsskapande, men emellertid kan barnet få svårigheter med att inte betraktas som avvikande på grund av att det föreligger en diagnos. Hydén (2006:274) pekar på att självkategorisering i form av diagnos kan innebära möjligheter i samspel med andra människor. I och med diagnosen är det möjligt att presentera sig som en viss person och lära andra människor vad de kan förvänta sig av individen. Människor får anpassa sig till personer med atypiskt beteende istället för att de som är avvikande ska anpassa sig.

Heljskov Elvén, Veje och Beier (2012:96) menar att många barn får en diagnos på grund av ett atypiskt beteende. När beteenderegleringar eller uppfostringstekniker inte fungerar finns en tendens till att söka efter fel på barnet. Heljskov Elvén (2009:12) hävdar att föräldrar eller andra vuxna i barnets närhet upplever beteendet som atypiskt, de vuxna vet inte hur de ska hantera beteende när de vanliga uppfostringsteknikerna inte fungerar. Kärfve (2001:80ff) hävdar att en diagnos inte har något större förklaringsvärde för ett barn, utan menar att genom en diagnos försvinner barnets normalitet vilket leder till segregation, en ”social död”. Barnet har ingen nytta av diagnosen utan den är viktig

10

för de vuxna runt om som inte längre behöver känna sig ansvariga inför beteendet. De vuxna har inte agerat fel utan barnet är annorlunda på grund av en diagnos som beror på en avvikelse i hjärnan. Vanna Beckman (2007:79ff) kritiserar Kärfve för att uttala sig om att barn med diagnos blir stämplade och utsorterade. Beckman menar att det finns en risk för det, men hennes erfarenhet av familjer och barn talar emot Kärfve. Utanförskap och en känsla av att vara annorlunda har funnits för barnen långt innan diagnosen. Hon hävdar istället att en bekräftelse på att det beror på något kan bli till en lättnad för barn och föräldrar. Istället för en negativ spiral med tillsägelser, utbrott och en känsla av att inte räcka till som förälder eller barn kan metoder impliceras för att belöna barnet med det atypiska beteendet för en positiv utveckling.

Torstenson-Ed (2003:167) talar precis som Kärfve också för att diagnostisering kan verka motsatt på så vis att istället för en känsla av samhörighet med andra kan det skapa ett avskiljande och en nedvärdering av individen. Hydén (2006:257ff) hävdar i sin tur att diagnosen är social och en grund för bland annat identitetsskapande. Detta kan i sig innebära en slags ”pedagogisering” av olikheten, det vill säga en individ har en diagnos eller en problematik och omvärlden ska anpassas till olikheten. Denna pedagogisering är bland annat synlig genom speciella skolor, föreningar och sjukhus som driver utbildningar om olikheter, Hydén menar att det förefaller handla om att olikheten hanteras så att normalisering ska bli möjligt. Istället för utanförskap på grund av ett atypiskt beteende har diagnostisering lett till tillhörighet med likasinnade. I och med att det sker en pedagogisering med hjälp av speciella skolor och föreningar så motverkas begrepp som avvikande och avvikelse enligt Hydén. Heljskov Elvén (2009:59) förespråkar angående vikten om pedagogik, pedagogiska metoder i form av handlingsplaner. Handlingsplaner innebär att det pedagogiska ansvaret inte förbises av de vuxna utan istället är barnet förberett på vad som kommer att ske i olika situationer, det blir inga överraskningar (a.a.).

2.2 Brott mot normalitet

Lars-Christer Hydén (2006:257ff) skriver om begreppet ”normal” och menar att detta har förekommit sedan första hälften av 1800-talet, som ett försök att beskriva vår sociala och biologiska omvärld. Barn med atypiskt beteende blir ofta jämförda med och

11

förhålls till normalitet. Han menar att ett barn med atypiskt beteende kan försöka agera ”normalt”, med andra ord spela en roll för att passa in så mycket som möjligt i sociala sammanhang. I och med att det är en roll som spelas kan barnet leva ett normaliserat liv. Ett ”normalt” liv är enligt Hydén inte möjlig då barn med atypiskt beteende inte är sig själva utan spelar en roll eller håller en ”fasad”. Hydén hävdar att begreppet normalitet är tvetydigt för normalitet och normer förändras beroende på vilken situation eller miljö människan vistas i. Det är till exempel legitimt att ropa och heja på fotbollstävlingar, men på en violinkonsert hade ropande och påhejande inneburit ett brott mot rådande normer. För att hålla sig inom normaliteten måste individen kunna agera i olika situationer i enlighet med sociala normer och konventioner som råder. Hydén menar att brott mot sociala normer som till exempel att ropa på en violinkonsert kan leda till utanförskap och avvikelse (a.a.).

Brott mot normer som leder till utanförskap och avvikelse är vad som föranleder det Gustavsson (1989:23ff) skriver om Goffmans (1972) teori angående stigma. Goffman utgår ifrån att alla samhällen har sin egen identitetsnorm. Den normen anger hur människor bör agera för att bli betraktade som normala. En del människor har egenskaper som inte är kompatibla med samhällets normer, det vill säga ett atypiskt beteende. En följd av det kan bli stigmatisering, de stämplas som avvikande och berövas ofta en social gemenskap, kort uttryckt så blir individen utanför. Gustavsson indikerar att enligt Goffmans teori kan den enskilde försöka dölja och bli betraktad som normal eller så kan individen ansluta sig till de som lever i den stigmatiserade världen och därmed avsäga sig sin identitet som ”typisk” människa.

2.3 Begrepps- och diagnosticeringshistorik

Lögdahl (1998:206) skriver att oberoende vilka symtom eller avvikelser ett barn hade förr i tiden berodde det på att de vuxna hade behandlat barnet illa. Under 1960-1970 talen var detta en grundläggande syn, allt ansågs bero på miljön. Föräldrarna fick den största skulden om ett barn var oroligt eller uppvisade udda beteenden, det genomsyrade enligt Lögdahl vård- och omsorgssektorerna såväl som skolan och gör det än idag (a.a.). Hydén (2006:257ff) menar att när begreppet avvikelse fick konkurrens av begreppet olikhet på 1970-talet, innebar det att människor inte längre skulle bli betraktade som

12

avvikande utan istället som olika. Heljskov Elvén (2009:23ff) menar att begreppet olikhet började definieras i kategorier såsom Aspergers syndrom och DAMP på 1980-talet och diagnoserna godkändes 1992 på WHO:s diagnoslista, ICD-10. Plötsligt blev det legitimt att ha atypiskt beteende och människor blev på så vis hjälpta av olika diagnoser eller diagnosliknande beteckningar för att uttrycka just olikheten och var därmed inte avvikande (a.a.).

Personer som har synts mycket i media är Eva Kärfve och Christopher Gillberg, Kärfves bok Hjärnspöken: DAMP och hotet mot folkhälsan (2001) ställde sig emot Gillbergs forskningsarbete, Göteborgsstudien (1981). Gillberg anklagades för fusk då bortfallet i studien var påtagligt lite och alldeles för många barn blev diagnostiserade samt medicinerade enligt Kärfve. Gillberg responderade inte från början i media utan lät det bero, efter en tid blev däremot debatten väldigt hätsk. Kärfve skriver kritiskt gentemot Gillberg och om resultaten som framkom under studien. Kärfve begärde att få granska materialet, Gillberg ville inte bryta sekretessen mot de som hade deltagit, emellertid fick Kärfve rätt att granska materialet efter flertalet rättegångar dock med vissa restriktioner. Allt avslutades med att Gillbergs medarbetare förstörde 22 hyllmeter med forskning för att förhindra granskning av materialet med hänvisning till sekretessen gentemot deltagarna (Beckman 2007:109ff). Debatter om diagnoser har därmed inte avtagit med detta utan flera läger med olika åsikter syns ofta i media.

2.4 Diagnoser och familjeliv

Gustavsson (1989:22) hänvisar till Farber (1959, 1960) som menar att alla familjer genomgår en utveckling där roller och självbilder ändras med tiden. När en familj har fått ett barn med atypiskt beteende kan föräldrar ha svårighet med att finna sina roller och syskonens behov kan bli åtsidosatta. Allt detta kan skapa spänningar inom familjen och familjens medlemmar kan behöva söka stöd hos släktningar eller andra utomstående (a.a.). Greene (2003:199ff) menar att även om det finns syskonbråk i vanliga familjer, kan syskonrivaliteten vara större i en familj som har ett barn med atypiskt beteende. Detta kan bero på flera faktorer, syskon kan känna sig åtsidosatta för att barn med atypiskt beteende tar mer tid och uppmärksamhet av föräldrar. Det kan emellertid också vara så att syskon tycker om att ”trigga” igång barn med atypiskt beteende. Ibland kan

13

det vara tvärtom, att syskon får ta emot mycket ilska och aggressivitet eller får saker förstörda. Greene betonar vikten av att lyssna på syskonen och hjälpa dem att komma vidare för att alla parter ska må bra.

Heljskov Elvén et al (2012:197) skriver om svårigheten för föräldrar att sätta sig in i vetskapen om att ens barn har en funktionsnedsättning. Många upplever en förlust, de förlorar det barn som de var övertygade om att de skulle få det vill säga ett barn med samma förutsättningar som alla andra och sorgen gör sitt inträde. Föräldrarna kan glömma den sorgen i perioder, men under uppväxten kan olika händelser påminna föräldrarna om den sorgen (a.a.). Lindblad (2005:35 http://urn.kb.se) pekar på innebörden av att vara förälder till ett ”speciellt” barn och menar att föräldrar strävar efter att ge sitt barn en möjlighet till att leva ett bra liv. Ibland kan den strävan och önskan medföra att vardagslivet blir betungande och kantas av oro samt osäkerhet (a.a.). Föräldraskap kräver mod till viss del, Lundström (2007:43ff) anser att föräldraskap inte är ett enkelt uppdrag utan är snarare allvarsamt men också betydelsefullt och en livslång uppgift.

Sandin, Hydén och Lind (2006:10) anser att diagnostisering av barn har skapat en ny barndomssyn. Denna syn förutsätter en förälder som är pedagogiskt medveten och planerande såväl som ansvarsfull. Kärfve (2001:80ff) hänvisar till detta när hon skriver om att uppfostran av barn med atypiskt beteende är svår och lyckas den inte drabbar det inte bara barnen, utan det kollektiva självförtroendet både hos föräldrar samt vuxna i samhället sjunker. Nylander (1998:141) anser att det är få barn som ställer så stora krav på sin omgivning som barn med atypiskt beteende. Familjen måste ta hänsyn dag och natt i flertalet år. Allt är beroende på hur barnet klarar av vardagen och det som ryms inom den och avlastning kan vara till stor hjälp för många. Nylander påpekar att avlastning är ett stort steg för många familjer, skuldkänslor över att inte orka med sitt barn fullt ut kan innebära att många kämpar på i det tysta utan att be om hjälp.

2.5 Att möta barn med atypiskt beteende

Beckman (1997:53ff) konstaterar att barn med atypiskt beteende behöver så mycket positiv feedback de kan få och de ska inte bli utsatta för negativa förstärkningar. Även Kärfve (2001:73ff) argumenterar för att barn inte får mötas med öppet kritiserande och

14

menar att det vore förödande för självkänslan oberoende om det föreligger en diagnos eller inte. Vuxna måste istället arbeta aktivt för att stärka barnens självkänsla och självtillit (a.a.). Heljskov Elvén (2009:118ff) menar att många barn med atypiskt beteende upplever ensamhet under långa perioder, detta kan leda till en känsla av utanförskap. Upplevelsen av att skilja sig från andra, att vara annorlunda, innebär ofta en belastning som i ungdomsåren kan vara extra synligt. Anders Gustavsson (2001:24) betonar vikten av goda familjerelationer, speciellt för barn med atypiskt beteende. Han fortsätter med att det i många fall tycks som att familjen är det enda sociala sammanhang där barnen inte väljs bort.

Heljskov Elvén et al (2012:239ff) skriver att förutom medicinsk behandling vid ADHD och tics vid Tourettes syndrom så finns det ingen specifik farmakologisk behandling vid andra funktionsnedsättningar med atypiskt beteende. Visst beteende såsom aggressivitet, mani, långvarig depression och ångest kan kräva medicinsk behandling. De påpekar att det kan vara faktorer i miljön som orsakar dessa symtom som till exempel en ostrukturerad vardag. Faktorerna ska först och främst avlägsnas och menar att omgivningen kanske inte kan ändra sig förrän den medicinska behandlingen har börjat. Till exempel kan en aggressiv individ uppfatta alla andra som aggressiva och bli än mer aggressiv. I slutändan blir det en negativ spiral som inte går att vända. Det kan också vara så att personen med atypiskt beteendet är så uppfylld av sina egna känslor och inte märker att omgivningen har förändrats (a.a.).

2.6 Det sociala samspelet

Brodin och Hylander (2002:13) menar att idag inriktar den neuromedicinska vetenskapen sig på neuropsykologiska funktionsnedsättningar som innebär medfödda svårigheter som har med hjärnans funktion att göra. Barn med atypiskt beteende har ofta problematik med sociala samspel som bland annat grundar sig i dilemman med att förstå andras känslor och behov. Heljskov Elvén et al (2012:127) betonar den sociala problematiken med att barn med atypiskt beteende inte kan se eller föreställa sig vilka konsekvenser beteendet får. I praktiken betyder det att barn har svårt att se sin egen del eller roll i olika sammanhang. De menar att om någon utomstående reagerar och agerar på ett atypiskt beteende blir barn oftast förvånade över detta. Motsägelsefullt så upplevs

15

människor runtom som oförutsägbara då barn med atypiskt beteende inte äger förmågan att förutse eller förstå andras reaktioner. Brodin och Hylander (2002:118ff) anser att när ett barn har svårighet med att tona in andra, speciellt ett barn med atypiskt beteende måste först och främst barnet få sina känslor bekräftade. Genom att bekräfta ilskan blir barnet mött på sin nivå och därmed finns det utrymme för att tänka efter samt överväga resultatet av agerandet. Konflikter kan på så vis om de hanteras rätt bli en källa till utveckling och lärande.

Ogden (2003:252ff) menar att vissa dilemman kan vara svårare än andra att reflektera över och det kan vara svårt att hävda sin egen uppfattning. Både på kort sikt och lång sikt ger social kompetens goda resultat, det är och blir enklare i kommunikation samt i samspel med andra. Barn med atypiskt beteende kan på så vis få kontakt och bli accepterade vilket är positivt för en social tillhörighet. Ogden betonar vikten av vänner och hur viktigt det är med acceptans från jämnåriga för en vidareutveckling av sociala relationer. Förmågan till social kompetens beror på hur olika färdigheter används, bekräftas och stimuleras. Utifrån de elementen utvecklas den sociala kompetensen ytterligare. Enligt Ogden medför social kompetens förutom ovanstående också förmåga till flexibilitet och att kunna väga olika möjligheter mot varandra samt reflexivitet över sociala dilemman. Heljskov Elvén et al (2012:75ff) skriver om vikten av att inte tala om problematik med sociala relationer utifrån sympatibrist. Barn med atypiskt beteende har inte brist på sympati utan empatisvårigheter, de betonar det vanskliga i att sätta sig in i andra människors tankar och känslor. När ett barn har svårigheter att räkna ut vad andra tänker eller känner är det svårt att navigera, det blir som ett minfält. Barn med atypiskt beteende har en tendens att navigera utifrån hur de kan göra sig själva nöjda. De påpekar att människor runt om uppfattar barn med atypiskt beteende som egocentriska. Barn som inte har förmågan att läsa av kroppsspråk och sociala signaler vet inte hur de ska agera för att göra andra nöjda. Istället för att misslyckas och göra fel väljer oftast barn med empatisvårigheter att förhålla sig utifrån sig själv (a.a.).

Ogden (2003:235) hävdar att empati är en kognitiv komponent som handlar om att kunna se saker utifrån andras perspektiv. Hänsyn är en viktig del av den empatiska förmågan, det finns mycket som indikerar att förmågan till empati utgör kärnan i nära och goda vänskapsförhållanden. Empati innebär uppmärksamhet och en förmåga till socialisering i förhållande till andra människor. Enligt Ogden ger empati sig tillkänna genom respekt för andras åsikter samt omtanke för andra och deras känslor.

16

3. Metod

I följande del presenteras vilket metodval som har använts för att samla in empirin som ligger till grund för studien. Urval, familjepresentationer och beskrivningar av de olika diagnoserna läggs fram. Undersökningens genomförande och de forskningsetiska överväganden som tillämpas i studien avrundar metodkapitlet.

3.1 Metodval

Studien handlar om att undersöka familjer där ett barn har ett atypiskt beteende och vilken inverkan det har för familjen och dess medlemmar. Intervjuer är särskilt lämpliga att använda sig av när individers egna åsikter, upplevelser och tankar ska komma till uttryck och synliggöras för att få fram adekvat information (Kvale & Brinkmann 2009:133). Undersökningar kommer därför att ske med kvalitativa intervjuer.

Stukát (2011:143) anser att en kvalitativ intervju kan hjälpa till att upptäcka något nytt i det gamla eller lyfta fram något som tidigare inte varit uppenbart. Kvale och Brinkmann (2009:17ff) menar att man genom den kvalitativa forskningsintervjun försöker förstå världen ur undersökningspersonernas synvinkel. Den kvalitativa forskningsintervjun försöker både få fram fakta och mening, det är nödvändigt att lyssna både till de åsikter som uttrycks men även att studera det som sägs mellan raderna. Det är en styrka om intervjuaren kan anteckna eller lägga till minnet om intervjupersonen uttrycker saker som strider mot mimik och gester. Ostrukturerade intervjuer liknar ett samtal, intervjuguiden innehåller några få frågor vilket innebär att samtalet inte är hårt styrt med fråga efter fråga. Istället används följdfrågor som baserar sig på vad den enskilde intervjupersonen berättar (a.a.). Denna metod är mindre styrd än en strukturerad eller semistrukturerad intervju, som har fler frågor i sin intervjuguide och oftast är mer styrda än den ostrukturerade, vilket kan resultera i att svaren inte blir lika uttömmande (Kvale & Brinkman 2009:17ff).

Enligt Eliasson (2010:25ff) kan både ostrukturerad och semistrukturerad intervju kallas för djupintervju. För att kunna undersöka och besvara studiens syfte och

17

frågeställningar kommer kvalitativa intervjuer med hjälp av intervjuguide användas då de lämpar sig bäst i denna kontext. Intervjuerna och deras utformningar i studien skiljer sig åt. Till de vuxna har ett antal tankar/begrepp antecknats för att lätt kunna överblicka om allt har framkommit. Intentionen i studien är att intervjuerna ska likna ett samtal så mycket som möjligt. Följdfrågor ställs efterhand dels för vidareutveckling av svar men även för att synliggöra intervjupersonernas tankar under samtalen.

3.1.1 Barnintervjuer

Doverborg och Pramling-Samuelsson (2000:32ff) menar att frågor till barn bör vara övergripande från början för att sedan närma sig specifika ämnesområden. För att ett barn ska känna trygghet och öppna upp sig kan det vara bra för dem att få berätta om någon konkret händelse i början av intervjun. Vidare menar de att det är viktigt att det upplevs som ett flexibelt samtal för barnen. Den vuxne måste också vara lyhörd inför barnets kroppspråk om intervjuen kan fortskrida eller ska avrundas på grund av svalnat intresse (a.a.). I denna undersökning börjar samtalstillfällena med öppna övergripande frågor för att efterhand närma sig undersökningens område. Ibland är intervjuguiden större och frågeställningarna mer specifika då en del barn behöver det beroende på diagnos eller åldersmässiga skäl för att kunna/vilja svara eller berätta.

3.2 Urval

Då studiens syfte är att undersöka familjer där det finns ett barn med atypiskt beteende och om/hur de olika individerna i familjerna påverkas av detta togs kontakt med fem familjer.Några av familjerna har jag lärt känna då jag har en son som har ADHD och de övriga familjerna har jag lärt känna genom olika sociala nätverk. Fördelar och nackdelar kring ovanstående har vägts mot varandra kontinuerligt. Huvudanledningen som ledde till beslutet om att kontakta dessa familjer berodde på att diagnoserna inte är homogena. Emellertid hade det inte varit lösbart att få kontakt med flertalet familjer där ett barn har ett atypiskt beteende och göra djupintervjuer under den korta tid som står till förfogande för materialinsamling. När kontakt togs med familjerna uttrycktes intresse över att

18

medverka i studien. I familjerna finns det ett barn med en eller flera så kallade bokstavsdiagnoser. Åldrarna på barnen varierar från lågstadiet upp till högstadiet och familjekonstellationerna skiljer sig åt. I vissa av familjerna finns det både äldre och yngre syskon och i en del finns det bara yngre eller äldre. Barnen/ungdomarna med atypiskt beteende består av fyra pojkar och en flicka, tre av barnen har dubbla diagnoser. För att synliggöra familjerna kommer nedan en kort presentation av varje familj och dess medlemmar inklusive det enskilda barnets diagnos och hur den yttrar sig, vilket kan vara högst individuellt. Familjemedlemmarnas åldrar och namn är fingerade, allt för att skydda individernas integritet.

3.2.1 Familj A

Anders ska snart börja högstadiet och hans familj omfattar mamma Anki 34 år, Anna som går på förskola och hennes pappa Anton 38 år. Anton har sedan tidigare tre flickor varav två av dem bor hemma varannan vecka. Anders har sporadisk kontakt med sin biologiska pappa. När Anders var sju år gammal konstaterades diagnosen Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) med misstanke om en kombination med Aspergers Syndrom som tillhör det autistiska spektrumet. Två år senare när han var nio år gammal tillkom även diagnosen Aspergers.

Personer med Aspergers och ADHD har väldigt bra minne och/eller förmåga att minnas detaljer som andra oftast glömmer. De står fast vid sina åsikter och är som ett levande lexikon inom ämnen som intresserar dem även ordförrådet brukar vara stort (Autismforum Stockholm Läns Landsting 2012-06-16 http://www.autismforum.se). Typiska egenskaper är bland annat svårighet i kontakt med människor både med socialt umgänge och med kommunikation, det kan vara svårt att uppfatta andra människors yttranden korrekt (Riksförbundet Attention 2012-05-22http://www.attention-riks.se).

3.2.2 Familj B

Benjamin är i tidiga tonåren precis som sin bror Benny. Mamma Britt och pappa Björn är 40 år gamla och systern Belinda är i övre tonåren. Benjamin har diagnoserna Dyslexi, Aktivitets och Uppmärksamhetsstörning Utan Närmare Specifikation (UNS). Den

19

sistnämnda diagnosen blev fastställd år 2011. Diagnosen har vissa gemensamma nämnare med tillstånd som ADHD eller Aspergers syndrom men uppfyller för få kriterier för dem och får istället följdbeteckningen UNS (Autismforum Stockholm Läns Landsting 2012-05-22http://www.autismforum.se).

Aktivitets och Uppmärksamhetsstörning innebär svårigheter med social interaktion och att kunna hålla en jämn aktivitetsnivå samt bibehålla koncentrationen. De positiva aspekterna liknar och sammanfaller till stor del med individer som har en ADHD eller en autistisk diagnos. De har hög koncentrationsförmåga inom sina intressen och minns ofta detaljer som andra glömmer (Autismforum Stockholm Läns Landsting 2012-06-16). De är ofta känsliga för omgivningen och har bra människokännedom (Winkler 2012-06-16 http://web4health.info). Dyslexi är en funktionsnedsättning som innebär problem med att läsa och/eller skriva. Förekommande tecken som långsam, trevande och/eller hackig läsning är vanliga. Vid skrivande kan det finnas en osäkerhet kring hur bokstäver ska formas och/eller deras ljud, spegelvändning och utelämning av ändelser förekommer också (Vårdguiden 2012-05-22http://www.vardguiden.se).

3.2.3 Familj C

Christian går på gymnasiet och hans familj består av mamma Carin 36 år, lillebror Carl och lillasyster Carina som båda går på lågstadiet och deras pappa Christer 43 år. Christian träffar sina halvsyskon och sin biologiska pappa varannan helg. Christian var ungefär 6 år gammal när diagnosen Atypisk Autism blev fastställd. Tourettes konstaterades när han var lite äldre.

Atypisk Autism innebär att en person har symtom inom autismspektrumet men uppfyller inte alla kriterierna för diagnos Autism eller Aspergers syndrom (Autism och Aspergers Förbundet 2012-05-22 http://www.autism.se/). Christian hade normal språkutveckling och uppfyllde därför inte kriterierna för en Aspergers diagnos. Det är vanligt med stor kunskap inom sina intressen som de gärna delar med sig av till människor i närheten. Minnets kapacitet är stor, de minns oftast detaljer som andra lätt glömmer. De har oftast ett välutvecklat ordförråd och kan vara fascinerade av ordlekar samt använda sig av visuella metaforer (AutismforumStockholm Läns Landsting 2012-06-16http://www.autismforum.se).

20

Vanliga symtom på Tourettes1 är tics i ansiktet, diverse grimaser och ryckningar i en arm eller ett ben. Oftast förvärras dessa när personer upplever stress (Riksförbundet Attention 2012-05-22http://www.attention-riks.se). För en del patienter finns medicin som hjälper till att motverka tics, grimaser och ryckningar.

3.2.4 Familj D

Danny går på lågstadiet och hans mamma Diana är 33 år, Diana har sedan tidigare Dennis som går på gymnasiet. Diana och barnen lever tillsammans med Dennis pappa David som är 37 år. Danny har sporadisk kontakt med sin biologiska pappa. Vid 6 års ålder fick Danny diagnosen ADHD.

Kärnsymtom inom ADHD är uppmärksamhetsproblem och personer brukar vara lättstörda och har oftast koncentrationssvårigheter. Ostrukturerade situationer är ansträngande och individer med ADHD kan ha svårigheter med att kontrollera sina impulser i ostrukturerade sammanhang. Aktivitetsnivån är svår att reglera, antingen är den högre eller lägre än genomsnittet (Riksförbundet Attention 2012-05-22

http://www.attention-riks.se). Personer med ADHD kan vara snabba med att förstå det viktiga i olika situationer och ha bra människokännedom och vara varmhjärtade. De kan också vara känsliga för omgivningen och ha en empatisk förmåga (Winkler 2012-06-16

http://web4health.info).

3.2.5 Familj E

Ebba börjar snart på högstadiet och hennes familj omfattas av mamma Erika 42 år och storebror Erik som går på gymnasiet. Kontakten med den biologiska fadern har successivt minskat de senaste åren och just nu finns ingen kontinuerlig kontakt. Ebbas diagnos språkstörning blev fastställd redan under tidiga förskoleår. Språkstörning är en funktionsnedsättning som ter sig olika från individ till individ. Såväl språkproduktion som språkförståelse kan vara påverkade och det finns olika grader av språkstörning från

1 _{Tourettes förknippas och förväxlas ofta med Koprolali som innebär ofrivilliga utbrott av fula ord eller} opassande kommentarer. Det finns också en fysisk motsvarighet till Koprolali som heter Kopropraxia och som yttrar sig i obscena gester (Riksförbundet Attention 2012-05-22 http://www.attention-riks.se).

21

lätt till grav. De mest vanliga symtomen är långsam språkutveckling, svårighet att lära sig nya ord, svårförståelig kommunikation och en nedsatt språkförståelse (Specialpedagogiska skolmyndigheten 2012-05-22http://www.spsm.se/).

I skrivande stund pågår en utredning om det också föreligger ett förståndshandikapp. Det finns vissa gemensamma nämnare mellan språkstörning och förståndshandikapp, barn med ett förståndshandikapp kan ha svårare att ge uttryck för sina behov och därför behöva använda sig av bilder eller tecken som kommunikationsstöd (Habilitering och Hälsa 2012-05-29http://www.habilitering.nu).

3.3 Genomförande

Jag valde att intervjua först modern, sedan syskonet och slutligen barnet med atypiskt beteende. Tanken bakom detta upplägg var att intervjuerna delvis skulle utgå från vad modern och syskonet uttryckte sig om men även för att några av barnen med atypiskt beteende behövde sakliga och konkreta frågor för att kunna besvara dem. Intervjupersonerna fick själva välja plats för intervjun, samtliga valde det egna hemmet. I tre av familjerna skedde intervjuerna individuellt i ett avskilt rum. Detta var en medveten strategi från min sida dels för att försöka minska risken att svaren skulle bli påverkade genom övriga familjemedlemmars närvaro, dels för att intervjupersonerna skulle kunna bibehålla koncentrationen. På grund av ett begränsat utrymme utfördes intervjuerna i familj D i vardagsrummet. Från början intervjuades personerna i familjen utan närvaro av övriga familjemedlemmar vilket ändrades så småningom. I familj C genomfördes första delen av intervjun med modern enskilt, i andra delen av intervjun var barnet med atypiskt beteende närvarande. Intervjun med syskonet skedde enskilt och intervjun med barnet med atypiskt beteende skedde tillsammans med mamman. Digital diktafon användes inte vid den sista intervjun då Ebba avböjde detta. Istället antecknades svaren direkt efter.

I samtliga familjer intervjuades modern först, i fyra av familjerna intervjuades syskonet före barnet med atypiskt beteende. En digital diktafon användes vid intervjuerna, som stöd gjordes även fortlöpande anteckningar av deltagarnas kroppsspråk och minspel. Jag omformulerade och sammanfattade olika utsagor under intervjuerna och bad

22

intervjupersonen bekräfta om det var rätt uppfattat. Om det inte var korrekt, formulerade intervjupersonen det på annat sätt. Då och då användes även sonderande och specificerande frågor, dessa användes både för att få en vidareutveckling på resonerandet men också för att leda tillbaka till ämnet. Beroende på vad intervjupersonen uttryckte både verbalt och ickeverbalt ändrades tonläget och kroppsspråket för att tydligt visa aktivt lyssnande. Undertecknad har kritiskt reflekterat över sin egen roll i de olika sammanhangen dels under intervjuerna men även efter dem och återkommer till detta så småningom. Djupintervjuerna med mödrarna varade i mellan en till två och en halv timme. Barnintervjuerna varade mellan 10 och 30 minuter och de anpassades utifrån erfarenhet, förståelse och ålder.

3.4 Forskningsetiska överväganden

Stukát (2011:13ff) anser att det är bättre att arbeta i par vid första större uppsatsskrivning, då man b.la. ifrågasätter varandra och kräver vidareutveckling av resonemang samt tolkningar, vilket har tagits i beaktande. Valet föll trots allt på ensamarbete då jag inte ville att någon av de som medverkade skulle känna sig utsatta i intervjusituationerna. Det kan vara tillräckligt ansträngande att samtala om sin familj, tankar och upplevelser med en intervjuare, två kan upplevas som för mycket.

I Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning (2002:7ffhttp://www.ibl.liu.se) står det skrivet om de fyra forskningsetiska principerna som är informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och

nyttjandekravet.

Informationskravet innebär att forskaren ska informera deltagare och uppgiftslämnare

om deras uppgift i projektet och vilka villkor som gäller. De ska upplysas om att deltagandet är frivilligt och att de har rätt att avbryta sin medverkan. Informationskravet i denna studie har efterlevts genom att mödrar, syskon och barnen med atypiska beteenden (förutom ett barn) har fått information om undersökningens huvudsakliga karaktär. Anledningen till att ett av barnen inte fick denna information är att barnet i fråga inte har förmågan att ta informationen till sig varför föräldern fattade beslut om detta. Individerna fick själv bestämma om de ville medverka eller ej och var i sin fulla

23

rätt att avbryta om så önskades. För att minska inverkan på intervjuerna har resterande information om undersökningens syfte getts direkt efter genomförd intervju.

Samtyckeskravet ger varje enskild deltagare självbestämmande angående sin eventuella

medverkan, hur länge och på vilka villkor man vill delta. Individen ska själv samtycka till deltagande, i vissa fall bör medverkan godkännas av förälder/vårdnadshavare. Individen skall kunna avbryta sin medverkan utan negativa påföljder. Vårdnadshavarna har här frågat sina barn beträffande deltagande och oavsett ålder har barnen fattat beslut om medverkan i studien. Jag har följt upp detta genom att fråga alla individer om de vill medverka i intervjuerna vilket överensstämmer med samtyckeskravet. Samtliga som medverkade fick information om att de inte behövde svara på frågor om de inte ville och intervjuerna har varat så länge som de medverkande har medgivit. Intervjupersonernas deltagande har byggt på frivillighet och de har fått tydlig information om hur undersökningen kommer att gå till.

Information om digital diktafon har getts. En av deltagarna avböjde inspelning varvid anteckningar skedde direkt efter samtalet. Barnintervjuernas längd har styrts av barnen. Jag har strävat efter lyhördhet inför olika signaler t.ex. när enskilt barn har studsat upp och ner och inte haft någon ro i kroppen. Ibland har de frågat rakt på sak ”är vi inte klara?” Om deltagare visat oro via kroppsspråk eller uttryckt en önskan om att gå har intervjuerna avslutats.

Konfidentialitetskravet innebär att medverkare i en undersökning får största möjliga

konfidentialitet och personuppgifter förvaras så att ingen obehörig kan ta del av dem. Alla uppgifter om identifierbara personer ska antecknas, lagras och avrapporteras så att enskilda individer inte kan identifieras av utomstående. Det är särskilt viktigt att vidta åtgärder för att försvåra möjlighet för utomstående att identifiera individer som kan ha typiska, lätt igenkännliga särdrag eller som kan anses svaga och utsatta. De har erhållit information om konfidentialitetskravet, inspelningar kommer raderas efter transkribering, personerna har fingerade namn och korrekt ålder anges inte. Dessa åtgärder har vidtagits för att inte kunna härleda individernas identitet. Mödrarna har godkänt sin ”egen” familjepresentation. Deltagarna har vidare fått information om möjligheten att läsa igenom uppsatsen innan publicering för korrigering och har även samtyckt till vidare kontakt om det skulle uppstå några oklarheter i samband med transkribering. Nyttjandekravet betyder att deltagare informeras om att insamlad empiri

24

endast används för forskningsändamål. Alla medverkande har fått information om

nyttjandekravet och vet att det som framkommer under intervjuerna endast är till för

25

4. Resultat och analys

Den här studiens syfte är att undersöka om och hur familjelivet präglas av samt utformas i förhållande till att ett barn i familjen har ett atypiskt beteende. För att undersöka detta har jag utgått från tre frågeställningar, som också fått styra hur följande kapitel strukturerats. Dessa är: Hur ser barn med atypiskt beteendes sociala relationer ut? Hur är det att vara syskon till ett barn med atypiskt beteende? Hur är det att vara förälder till ett barn med atypiskt beteende? Efter varje avsnitt sker en sammanfattning av berättelserna och kapitlet avrundas med en sammanfattning av alla frågor.

4.1 Världens ensammaste människa

Hur ser barn med atypiska beteendes sociala relationer ut? I detta avsnitt beskrivs relationerna utifrån mammornas och två av de intervjuade barnens berättelser.

Det är en kylig grå dag och framför oss på köksbordet står varsin kopp med te som lockar med värme. Carin sitter bekvämt och avslappnat på den breda köksstolen och berättar att det aldrig är någon som ringer till honom eller frågar efter honom, hon säger att hon upplever honom som helt ensam i världen. ”Som förälder är jag maktlös, jag kan inte hitta kompisar till honom”. Hans humör går upp och ner, han pratar ofta om sin ensamhet och om att han vill ha en vän. Carin harklar sig, och säger att han vet om att han betraktas som udda av andra och det har börjat gå upp för honom mer och mer den senaste tiden. Både Carin och Christian har ont av det menar hon. ”Det skaver så in i helvete.” Vi går in i vardagsrummet och kryper ihop i varsin bekväm fåtölj. Förr åkte familjen alltid iväg på aktiviteter, berättar Carin. Hon lyser upp i ett leende och hennes röst är mjuk, ”den ungen har testat allt”, hur många aktiviteter som helst. Men det har alltid kommit till en punkt där han har fått sluta. Han har oftast blivit för stor för att vara kvar i barngruppen men inte klarat av att gå upp till vuxengruppen. Han behövde så mycket stöd och tog så mycket tid för tränaren och tränarna har andra barn som de ska lära. Men han behöver träffa människor i sin egen ålder och ”Hur normalt är det att åka med sina föräldrar när man är tonåring”? Carins leende slocknar när hon pratar om deras beslutsamhet att få en ledsagare till Christian för att han skulle komma iväg på aktiviteter med någon i sin egen ålder. Föräldrarna ansökte om en ledsagare till

26

Christian som blev beviljat efter en tid. Carin berättar hur besviken hon blev när hon fick reda på att ledsagaren var i medelåldern och Carin tyckte att Christian lika gärna kunde fortsätta följa med henne och Christer (styvpappa). Efter ”femtioelva” telefonsamtal fick de äntligen ett glädjande besked, Christian fick istället sina ledsagartimmar på Kasper aktivitet. Carin berättar om hur lycklig detta gjorde henne, aktiviteter med personer som har samma problematik inom autismspektrumet och personal som inte är i medelåldern utan i 20-25 årsåldern. Carin menar att där har han en chans att få vänner, men säger också att riktigt så enkelt är det inte. Barnen talar i väldigt lite utsträckning med varandra. Carin hoppas ändå att Christian i framtiden kan få en vän där, det är ”som upplagt för det”. Christian har slängt sig ner i fåtöljen som fortfarande är varm efter Carin. Han gäspar stort, flera gånger om. Han förklarar att om han bara kunde släppa sin ”paranoia” så kunde han kanske få en vän. Skolan beskriver han som ett ”rent helvete” där han tidigare har upplevt det som att alla hatar honom, numera tror han inte det och hoppas att han kan få en vän, ”en god vän för livet”. Han berättar att han tycker om att gå på Kasper, där hittar de på lite olika saker som han tycker om att göra, han vill inte berätta för mycket för mig så det framkommer inte vad det är för aktiviteter som han tycker om.



I ett annat kök flera mil bort där solen skiner sitter Anki och berättar om sin son Anders som går i högstadiet. I skolan där han gick tidigare hade han en vän, vilket underlättade enormt. Istället för att göra en massa saker han inte skulle så hade han någon vid sin sida. Numera går han på anpassad studiegång och det fungerar bra trots att vännen inte är där. Ankis ögon och kroppsspråk signalerar ett lugn och en lättnad över att skolan ändå fungerar bra utan vännen. Hemma leker Anders mest med syskonen, speciellt med lillasyster om hon vill eller med kusinbarnen när de hälsar på. Om det inte finns någon att leka med så roar han sig själv med tv-spel, datorn eller hjälper till hemma. Ankis ansiktsuttryck är lite vemodigt men hennes röst är saklig. ”I och med att han inte kan läsa kroppsspråk, så har han inte känt sig utanför heller. Men samtidigt har han inte förstått varför inte de andra barnen vill leka med honom.”

27

Britt sitter i uterummet och njuter av sin lediga dag och solens värme, i bakgrunden hörs pojkarnas stök. Hon är orolig för Benjamin nu när han ska börja på högstadiet eftersom, han inte har så många vänner. Oftast leker han och hans bror med samma kompisar. Det fungerar inte så bra, båda två brukar säga om sin bror att ”jag pallar inte med honom.” En bekymrad rynka framträder i Britts panna, precis som barnen tycker Britt att det är jobbigt. Hon trycker på vikten av att de kan leka på varsitt håll, men Benjamin söker hela tiden kontakt med sin bror och vill gärna vara med när kompisar kommer hem till dem. Det är aldrig någon som ringer efter Benjamin, bara efter Benny. Benjamin säger aldrig något till Britt, han vill inte tala om känslor ”men jag ser på honom att det känns”. Det är klart att Benjamin har kompisar, men de leker inte så långa stunder för det kan bli ”för mycket”. Han är intensiv, bestämmande och har svårt att dela med sig. ”Vi har talat om det så många gånger, eller jag har sagt till honom att han måste tänka sig för vad han säger för att kunna behålla sina kompisar. Men ibland kommer saker ur hans mun innan han hinner hejda sig.” Britt skiner upp och berättar att hans kompisar är jättesnälla som inte säger något dumt tillbaka till honom utan ignorerar det istället. Benjamin spelar fotboll och tränar flera gånger i veckan och så är det match på helgerna. Där träffar han killar i sin ålder.



Ebba som går i högstadiet leker mest med yngre tjejer som tycker om samma saker som hon. Oftast är det de yngre tjejerna som bestämmer vad de ska göra. Erika ler lite snett där hon sitter i soffan och menar att hennes dotter Ebba är nöjd och glad med att bara få följa med. Hon älskar att leka med sina dockor och det tycker de yngre också om. Det är svårt för henne att få kompisar i sin egen ålder för oftast vill de leka med andra saker, som att hoppa hopprep vilket Ebba inte klarar av motoriskt. Erikas röst sänder ut en värme när hon talar om skolan som Ebba går på numera, den är underbar, efter flera års kamp har hon äntligen fått börja på särskola. Hon har fått kompisar och är mycket gladare. Erika tycker att det är lite tråkigt för det blir inte mycket tid till lek för alla bor så utspritt. På sommaren är det lite lättare för då springer alla barn ut och in här på gatan och det blir mer naturligt då. Erika säger att Ebbas empatiska förmåga är stor. Om någon är ledsen går hon fram direkt och vill trösta, Ebba bryr sig mycket om andra och vill att de ska må bra. Men hon är väldigt envis och ger inte med sig. Om det är materiella saker hon vill ha, ger hon sig ganska snabbt men om det gäller andra saker som i meningsskiljaktigheter håller hon fast och ger sig inte. Erika skrattar och säger att

28

”det är inte lönt att försöka”, det går inte att få henne på andra tankar överhuvudtaget. Om det har varit en dispyt vet Ebba för det mesta om sin del i det hela säger Erika. ”Men erkänner, det gör hon inte”.



Danny som går i lågstadiet sitter och skruvar sig på stolen när vi pratar om kompisar. När han leker med kompisar så hoppar de studsmatta eller spelar tv-spel. I skolan spelar han fotboll eller går runt och tittar på vad de andra gör. Ibland när han blir arg kan han råka säga något fult eller slå till någon och då blir han ledsen. ”Min hjärna säger åt mig att göra det, jag kan inte hindra sig själv”. När Diana berättar om Dannys sociala relationer låter hennes röst sorgsen. Diana menar att han har en vän men vill ha fler och hon känner att hon inte kan hjälpa honom. ”Det är hemskt när han tycker att han är värdelös och dum i huvudet för att ingen vill vara med honom”.



Avsikten i detta avsnitt var att undersöka hur barn med atypiska beteendens sociala relationer ser ut. I en av familjerna som ingick i studien uttrycktes ingen större oro över sociala relationer eller brist på dem. Snarare var det tiden som inte räckte till för umgänge med kamrater. I de övriga familjerna förefaller det som att de sociala relationerna är svåra utifrån mammornas och två av barnens berättelser. Barnen uttrycker en önskan om fler vänner, ett av barnen känner sig värdelöst och det andra barnet menar att det egna atypiska beteendet behöver korrigeras för att kunna få en vän. I en familj är tankarna divergerande, barnet förefaller nöjd med sina sociala relationer och uttrycker ingen känsla av utanförskap, men mamman ser de sociala relationerna ur ett annat perspektiv och är orolig att vännerna inte ska stanna kvar på grund av det atypiska beteende som finns och där det föreligger en svårighet att kontrollera impulserna. Det föreligger även olika uppfattningar i en annan familj där mamman tydliggör att hennes barn inte har förmågan att läsa av andra och har därmed inte känt sig utanför, emellertid förstår han inte varför ingen vill leka med honom. De flesta mammorna beskriver en känsla av maktlöshet inför sina barns fåtaliga eller avsaknade sociala relationer och för att de inte kan hjälpa sina barn att få vänner.Detta kan ses ur Kärfves (2001:80ff) perspektiv att en diagnos leder till ”social död”, men om barnen i studien med atypiskt beteende inte hade fått en diagnos, hade det för dem inneburit sociala relationer med flera vänner? Utifrån berättelserna har de sociala relationerna

29

varit få eller avsaknade redan innan diagnostisering. Beckman (2007:79ff) anser att barn har en känsla av utanförskap och få relationer redan innan en diagnos sätts. Även Heljskov Elvén (2009:118ff) skriver om utanförskap och betonar att många barn med atypiskt beteende upplever ensamhet under långa perioder. Studien har påvisat med utgångspunkt i mammorna och två av barnens berättelser att de sociala relationerna är problematiska, detta kan bero på avsaknad av vissa sociala kompetenser som i sin tur grundar sig i brist på sociala relationer. För att utveckla social kompetens och interaktion med andra behövs sociala relationer i form av vänner för vidareutveckling.

4.2 Djävulsunge och härliga killar

Hur är det att leva i en familj med ett syskon som har ett atypiskt beteende? I detta avsnitt beskrivs familje- och syskonrelationer genom berättelser med syskonen och två av barnen med atypiskt beteende.



För att få vara ifred går vi in på Eriks rum, den enda fåtöljen är full med kläder som han snabbt slänger över på sängen, Erik som går i gymnasiet tar plats bakom skrivbordet och tornar sig upp över mig i den låga fåtöljen. Härinne är det bara datorns surrande som hörs och lite krafsande från lådan under sängen med kattungar i. Erik sitter bekvämt tillbakalutad i sin stol när han berättar om sin relation med lillasyster Ebba. Han berättar att han försöker hjälpa henne så gott han kan, ibland går de på en promenad eller har picknick. Men Ebba förstår inte gränser, hon vet inte när hon ska sluta. Hon tycker det är kul att retas och hålla på men kan inte stoppa sig själv. Ibland får Erik kalla på mamma och han berättar att det är precis som om Ebba inte hör vad han säger. Men om hon vill att andra ska sluta retas blir hon sur om de inte gör det meddetsamma. Eriks kroppspråk och tonfall utstrålar en säkerhet och en mognad när han sakligt konstaterar att han ”får vara mer vuxen än vad han är” för att kunna hjälpa Ebba utifrån hennes egen nivå. ”Nu är hon kär i en av mina kompisar”, suckar Erik. ”Det är påfrestande och pinsamt både för mig och för min polare Noah”. Erik nickar med huvudet, ”min polare är rätt så mogen av sig så han tar det ganska bra. Det var värre för någon vecka sedan när hon var kär i en annan av mina kompisar, han visste

30

inte riktigt vad han skulle göra eller säga”. Erik och Noah är oftast hemma hos honom, Noah har flera syskon hemma och tycker att de är jobbiga. Men Erik tycker inte att hans syskon är så jobbiga, de är rätt lugna. Om familjen sitter tillsammans och tittar på tv och någon kommenterar en artists utseende så menar Erik att Ebba måste hävda sig inför Noah, ”ja, men jag tycker Noah är söt”. Hon tuffar till sig inför hans kompis, ibland säger Erik och Noah inget men när det blir för mycket ber de henne lägga av. Om Ebba inte slutar går killarna istället in på Eriks rum för att få vara ifred, det är bara att låsa dörren så kan hon inte komma in.



Dannys storebror Dennis berättar om sin gymnasieskola och om vad han ska göra i framtiden. Han sitter lite lätt framåtlutad över bordet och när han börjar prata om sin lillebror lyser han upp. Ibland när Dennis ska gå ut vill Danny följa med, även fast han kanske inte ville gå ut bara en liten stund tidigare. Dennis tror att Danny tycker det är kul att ”hänga” med sin storebror. Dennis skrattar och tycker att det är trevligt att ha ”den lille lojale som viskar jag gör vad du vill” med sig. Men ibland vill han också få vara ifred, det kan bli för mycket. Dennis menar att innan Danny fick sin diagnos var det jobbigt, för Danny kunde inte sitta stilla utan hoppade från det ena till det andra och skulle så mycket och pratade konstant. Danny blev ofta arg för familjemedlemmarna förstod inte alltid vad han ville, Dennis berättar att han fick försöka lyssna mellan raderna för att ta reda på vad Danny egentligen ville säga. Han påpekar att det är viktigt att använda en lugn ton till Danny för då lugnar han själv ner sig. Dennis rycker på axlarna och menar att det är klart att han kunde bli irriterad men han lät det aldrig gå så långt att han själv fick ett utbrott utan gick istället åt sidan. Dennis tyckte att ”man vande sig vid sin plats” och lärde sig att ignorera beteendet. Han berättar att det har varit påfrestande ibland och mamma har fått sina ”nervsammanbrott”, men Danny är egentligen en härlig kille.



Benjamin sitter mittemot mig i uterummet, värmen från solen känns av, han pratar tyst och enstavigt. Det är tråkigt att gå i samma klass som brorsan, ”jag pallar inte med honom”. Benny tycker precis likadant, han vill inte heller gå i samma klass. Båda pojkarna tycker det är skönt med varsitt eget rum, nu får de vara lite ifred. Brödernas intressen skiljer sig inte åt så mycket. När de är hemma så spelar de på datorn eller

31

hoppar studsmatta tillsammans. De är mycket ute i byn, cyklar eller springer. Under tiden som vi pratar tittar Benny ner på sina händer, han talar tyst om ”att det är enklare när de (familjen) inte är hemma för då är Benjamin inte så jobbig som nu”. Han vänder huvudet mot ovanvåningen, där Benjamins röst ljuder tydligt.



Carina går i lågstadiet och berättar att hon tycker om att bada. Christian tycker också om att bada, men bara om någon annan badar menar Carina. Oftast badar han inte så länge för han fryser ganska snabbt. Det är lite tråkigt tycker Carina för hon kan vara i länge. Hon menar att de inte gör så mycket tillsammans, men plötsligt lyser Carina upp och säger ”men en gång förra sommaren spelade vi fotboll tillsammans men han förlorade och blev sur”. Hon sitter tyst en stund med blicken nedslagen. Efter ett tag blir hon ivrig i hela kroppen och har svårt för att sitta stilla. Carina tycker att Christian är jätteduktig på att bygga Lego, men han tar för många bitar. Hon är allvarlig i ansiktet och berättar att hon och hennes lillebror Carl inte kan bygga ihop sina bilar för Christian har tagit alla hjulen. Carina tycker synd om sin lillebror Carl för att han inte kan bygga ihop sina saker men Christian bygger så fint så hon vill inte förstöra för honom.



Anders sitter med händerna framför sig, han tycker att det är bra ibland med en lillasyster, men han hade helst velat vara själv med mamma. Anna kan ju så många fula ord, det är inte så bra. En gång kallade hon honom för ”djävulunge” han själv säger mest att hon är ”en liten bäbis”. ”Det blir hon sur över”, Anders skrattar lite. Femåriga Anna hoppar upp på sin höga stol och ögonen börjar lysa när hon ser diktafonen. Jag visar henne knappen och hon sätter igång den, efteråt ska hon lyssna på sig själv. Hon berättar att hon och Anders brukar spela tv-spel tillsammans, men bara en liten stund. Anna har spelet på sitt rum och ibland får han spela, ibland får han inte för henne, Anna nickar lite med huvudet. Om Anders inte får spela blir han sur och går in på sitt rum. Då och då bråkar de och ibland säger Anna något fult ord till honom och då säger han ett fult ord till henne. Anna säger att Anders ”slåss också men då säger jag till mamma eller pappa. Då slutar han att slåss för då är det inte roligt längre”. Vi pratar lite om syskonkärlek och bråk, Anna sitter lugnt på sin stol och tittar upp på mig, ”jag retar inte honom så mycket, men han retar mig när jag inte vill leka med honom”.

32



Utifrån syskonen och två av barnen med atypiskt beteende i studien är relationerna ambivalenta mellan syskonen. De två äldre syskonen stiger åt sidan och uttrycker att de har vant sig vid sin plats samt agerar mer vuxna än vad de är. Forskning angående hur syskonrelationer är där det finns ett barn med atypiskt beteende är lätträknade, fokus är riktat mot föräldrar, barn eller olika instanser. Lindblad (2006:35) skriver att föräldrar till ett ”speciellt” barn kan resultera i ett betungande vardagsliv och kantas av oro. Dettas sammanfaller till viss del med de äldre syskonens berättelser när de agerar med vuxna än vad de är och inte går in i konflikter i onödan. De äldre syskonen anpassar sig till barnen med atypiska beteenden. Emellertid kan det underförstått vara ett krav på syskonen av den anledningen att de är äldre och ska på så vis anpassa sig till sina yngre syskon. En annan syskonrelation i studien är ansträngd, detta kan bero på att bröderna går i samma klass, har samma intressen och leker med samma kompisar. Det kan också vara som Greene (2003:199ff) menar att barnet med atypiskt beteende får/tar mer uppmärksamhet och tid från föräldrarna. Icke desto mindre kan det vara en kombination av ovanstående som gör brödernas relation spänd. I de två andra familjerna som ingår i studien tenderar syskonen att å ena sidan tycka om att umgås tillsammans men å andra sidan blir umgänget inte alltid en realitet. Det förefaller som att syskonen känner glädje över att göra saker tillsammans men ibland också en ledsamhet då barnet med atypiskt beteende inte kan hantera en förlust i spel eller inte låta bli att retas.

4.3 Att skämmas ögonen ur sig

Hur är det att vara förälder till ett barn med ett atypiskt beteende? I detta sista avsnitt berättar mammorna och ett av barnen om hur de tycker att det påverkar och/eller begränsar familjen samt dem själva när det finns ett barn med atypiskt beteende i familjen.



Anki har sjunkit ihop lite på köksstolen, solen skiner fortfarande därute och hon tittar längtansfullt ut, när vi är klara ska hon passa på att sola lite. Hon vänder blicken mot mig och berättar att det är flera år sedan de var på semester, Anders kan inte åka iväg

33

hursomhelst. Det är svårt att planera och genomföra en semester för Anders får varken bli över- eller understimulerad. När han blir överstimulerad så springer han runt och puttar sig fram bland folk och skriker. Anki suckar lite, släktingar och nära vänner har sagt att de förstår Anders funktionshinder, men först vid konkreta händelser de senaste åren har de verkligen sett hur han agerar och beter sig, det har förvånat dem ”de tror inte att han är en sådan skitunge”. Anki menar att hon har försökt berätta det hela tiden men de har aldrig riktigt förstått hur det verkligen är. För oftast när familjen är hos någon eller någon kommer hem till dem håller Anders en fasad, han är så ”duktig” som han kan. När familjen senare är ensamma blir Anders oftast arg, humöret orkar inte hålla då. Han är arg tills han går och lägger sig, Anki suckar, ”det går inte att vända honom”. Anders själv tittar bort lite när han berättar att han ibland använder ord som han inte ska. Han berättar att det är när någon tjatar på honom, då blir han irriterad. De tjatar alltid på honom, varje dag. Anders ler plötsligt, ” Ibland blir det faktiskt bra. Då funkar det”. Anki börjar förbereda maten, klockan har blivit mycket. Hon pratar långsamt när hon berättar om den dag då hon kom till insikt att det inte skulle fungera att ha Anders hemma längre. Det var en hemsk dag. Om familjen inte fungerar och de inte klarar av honom har föräldrarna bestämt att han får flytta. Ankis kropp sjunker ihop, och menar att de andra i familjen också måste få lov att finnas. ”Det var hemskt när jag förstod det”. Anders kan inte vara hemma själv. Han är taskig mot sina syskon och mot Anki samt sin styvpappa, han har eldat därhemma och hunden har markerat mot honom. ”Det drabbar hela familjen, det kvittar vad jag än gör eller säger”, säger Anki. Anders är stor, Anki kan inte sätta emot hela tiden. Det är torsdag idag och han har inte duschat eller bytt kläder sedan i måndags. Hon berättar att varje dag är en kamp, varje sak han ska göra är en kamp. Anders diagnos går under Lagen om stöd och service (LSS) vilket innebär att socialen är tvungna att ta hand om honom. Anders kommer få ett boende där det finns personal hela tiden, det tycker Anki känns tryggt. Personal som är utbildad för att kunna ta hand om honom.



Britt har precis varit och tittat till pojkarna och sätter sig tillrätta igen. Benjamin är likadan alltid, det har ingen betydelse var de är. Om de är hos vänner, mormor och morfar eller på kalas. Hon tycker att det hade varit kul om familjen någon gång hade kunnat umgås och ha trevligt, men ”antingen börjar han och Belinda att bråka eller så är det han och Benny och sedan är det igång”. Fast ibland gör de saker tillsammans som