4. Huvudtema: Att vara i en samkönad relation har betydelse
4.5. Subtema: Heteronormativt vårdbemötande försvårar
”Om man får utrymmet och orkar ta utrymmet, att säga ’jag lever inte som du nu har en tanke om att jag ska’ och då säga att ’jag lever samkönat’, ja men då kommer det med en helt annan nytt set av idéer om hur exakt det ska se ut, och hur den sexuella praktiken ser ut (…) det kräver ju alltid ett stort, du måste handla själv och berätta själv och säga ifrån, och det gör ju att den information du kan få, ja men hur kan jag tänka annorlunda, jag har en sexuell problematik för jag har ont, ja då ska du hela tiden göra nån form av, ja men orka ta den diskussionen först, och det är inte alla som liksom bär sin sexualitet så på skjortärmen och liksom tycker att det är en rolig diskussion (…) det tror jag påverkar smärta, att man drar sin smärta längre till exempel, innan man söker vård, för att ’jag orkar inte ta hela det’, utan då kanske lider hemma i tysthet längre.”
Detta subtema innehåller beskrivningar av att behöva förhålla sig till ett
heteronormativt bemötande som många gånger finns i vården, som i sig på olika sätt kan försvåra möjligheter att kunna nås av behövlig hjälp. Ovanstående citat ämnar just belysa komplexiteten i hur det kan vara försvårande. Det framkommer upplevelser om att vården generellt inte är hbtq-kompetenta och att känna bristande tilltro, men även därtill besvikelse och frustration över att behandlare som tycker sig vara hbtq-kompetenta kan brista stort i kunskap. Informanter beskriver att hbtq-personer av dessa anledningar i högre utsträckning kanske avstår vård och hanterar besvär på egen hand, eller av olika skäl överser med heteronormativt bemötande, särskilt när det gäller gynekologisk vård. I sig kan det kännas tillräckligt jobbigt och skamligt att söka hjälp för underlivsbesvär, och att sitta på en ovisshet över sin smärta och hur den kan hanteras, vilket följande citat belyser:
UNDERLIVSSMÄRTA HOS KVINNOR I SAMKÖNADE RELATIONER 56
“Ja jag fick frågan om jag hade eh, en partner, och det var just själva ordet partner, så jag bara ‘ja ja’, och sen när jag fick uppläst protokollet efteråt så bara ‘i en relation med en pojkvän’ och man bara.. (...) Alltså det kändes lite som en sån här faceplant, det var inte riktigt så, men sen när de frågade då första gången då, dels var jag nog inte riktigt helt alltså modig nog att liksom rätta henne så jag mer såhär bara ‘jajaja’, alltså sådär, för mig spelade det ingen roll att det var kille eller tjej i förhållandet eller hur det skulle påverka protokollet, så jag liksom typ ba ’hopp ok, då går vi vidare’ typ.”
Informanter uttrycker att det är skönt att vara hos behandlare där en är förskonad från heteronormer och att de känner sig tacksamma över att ha en bra och förstående behandlare. I temat framkommer också beskrivningar av att informanter fått ursäkter av vårdpersonal för att så mycket av landstingsmaterial om underlivssmärta varit heteronormativt skrivet. Sammanfattning av resultatet
Analysen speglar olika upplevelser av komplexitet och interaktion. Resultatet rymmer upplevelser av förlust, saknad och sorg över allt som en går miste om som en konsekvens av smärtan. Det beskrivs varierade möjligheter att kunna hantera, bearbeta och ta sig vidare i detta, vilket i sämre fall kan resultera i känslor av uppgivenhet och hjälplöshet. Tid, partner, mognad och självreflektion kan fungera underlättande när det kommer till att utforska och lära känna smärtan, sig själv och hur ett fungerande sexliv kan se ut. Vidare framkommer upplevelser av en balansakt i att hantera sexuella relationer, och att behöva förhålla sig till ett sexliv med en möjlig smärta som lurar runt hörnet. Att kommunicera med partners om smärtan och vad som fungerar vid sex beskrivs komplicerat och som en utmaning,
innehållande avvägningar kring vad som är värt vad. Balansakten rymmer vidare egna behov och partners behov, att resonera om hänsyn till sig själv, ambivalens och motstridiga känslor. Att sexlivet rymmer komplexitet utmanar också tillfälliga relationer, och det beskrivs många gånger enklare att avstå tillfälligt sex. Analysen lyfter även upplevelser av dissonans och konflikt, som att uppleva sig ha en sexuell varelse inom sig vilken inte kan levas ut och som man behöver förhandla kring. Kroppen upplevs dels kunna stå i vägen för att leva ut den inre
UNDERLIVSSMÄRTA HOS KVINNOR I SAMKÖNADE RELATIONER 57
sexuella varelsen, men det uttrycks hur en också behöver ta hänsyn till kroppen och balansera mot synen på sex som något som inte ska göra ont, och mot sexnormen som säger att man ska ha sex. Olika sätt att resonera, förhandla och förhålla sig kan ge lättnad från sådan dissonans. Upplevelserna kan påverka och innebära bearbetning av ens självbild, som partnersjälvbild, kroppsbild och genital självbild. Att leva i samkönade relationer beskrivs underlättande för utforskande av sexlivet och självrelaterande, men samtidigt försvårande när en upplever sig osynlig och förminskad i vård och forskning när ens smärtproblem inte tycks tas fullt på allvar då en som kvinna har ont och har sex med personer med vagina. Sammantaget visar analysen en komplex bild där olika upplevelser interagerar och knyter in i varandra, och den belyser hur dessa kvinnor försöker hantera sina upplevelser av underlivssmärta samt dess mening och påverkan för sexuella relationer och relaterande till sig själv.
Diskussion
Kvinnorna i den här studien upplever förluster kring bland annat sex, relationer och självbild, och komplicerade utmaningar i hur de ska hantera sex och relationer med en smärta som finns där eller riskerar att dyka upp. De beskriver olika former av påverkan på bilden av sig själva och den egna kroppen, samt dissonanser och konflikter relaterade till självbilden som de behöver förhandla med sig själva om. Vidare visar analysen att den samkönade relationen är en kontext som på flera sätt kan underlätta för kvinnorna när de utforskar vad som kan vara ett fungerande sexliv för dem men som också försvårar för kvinnorna då de upplever att de är osynliga i en heteronormativ vård och i ett samhälle som antar att sexuell smärta är ett problem som bara drabbar kvinnor som har sex med män.
Resultatdiskussion
Resultaten i den här studien som presenterats i de fyra huvudtemana är dels
UNDERLIVSSMÄRTA HOS KVINNOR I SAMKÖNADE RELATIONER 58
eller om långvarig smärta generellt, och som bekräftar tidigare forskning. Det är också en del resultat som är nya inom området.
Förlust, sorg, lidande och sökande efter bot och lindring. Huvudtemat synliggör informanternas upplevelser av att gå miste om och förlora viktiga saker och sorgen som är förknippad med det. De går miste om sexuella upplevelser, relationer, tillfälliga sexuella relationer, ett sexliv utan smärta och de har upplevt olika förluster kopplade till självbilden. Upplevelserna bekräftar det som finns beskrivet i litteraturen om att kronisk smärta har visat sig orsaka förluster inom olika livsområden och att personer med kronisk smärta kan känna att de blir fråntagna sådant som de värdesätter (Haraldseid, Dysvik & Furnes, 2014; Walker, Sofaer, & Holloway, 2006). Resultaten relaterar också till det Svedhem et al. (2013) fann om att kvinnor som levde med sexuell smärta i heterosexuella relationer beskrev olika förluster; av sex, sexlust och sexuell närhet. Informanter i den här studien lyfter förlusten av tillfälliga sexuella relationer som en viktig del av vad de förlorar, och det finns inte så mycket beskrivet i litteraturen om just den specifika förlusten och begränsningen.
Informanter beskrev upplevelser av att ha ett problem utan lösning, svårigheter med att söka vård och bli tagen på allvar i sin smärta, samt frustration och uppgivenhet över att inte få hjälp vilket bekräftar det som finns beskrivet i litteraturen om svårigheter att söka vård och få hjälp för kvinnor med underlivssmärta. Många kvinnor går länge med svår smärta utan att söka vård (Danielsson, Sjöberg, Stenlund & Wikman, 2003; Nguyen, Turner, Rydell, MacLehose & Harlow, 2013), många av de som söker vård känner sig stigmatiserade av vårdpersonalen (Nguyen et al., 2013) och studier beskriver upplevelser av att inte bli tagen på allvar (Marriott och Thompson, 2008; Meana, Binik, Khalifé & Cohen, 1997).
Informanternas upplevelser kring att lära känna och utforska ett fungerande sexliv i en tillitsfull och trygg relation tillsammans med en lyhörd partner relaterar till vad Svedhem et
UNDERLIVSSMÄRTA HOS KVINNOR I SAMKÖNADE RELATIONER 59
al. (2013) beskrivit om att kvinnor med underlivssmärta i heterosexuella relationer upplevde att det gick att få sex att fungera, och att kvinnorna med sina partners provade sig fram till sätt att ha sex utan att provocera smärta.
Sexlivet blir komplicerat. Mycket av det som informanterna beskriver om att
smärtan på olika sätt komplicerar sexlivet relaterar till eller bekräftar vad som finns beskrivet i litteraturen. Informanter upplever en ovisshet med möjlighet till smärta vid sex och oro som följer av att smärtan finns i bakhuvudet även när det inte gör ont, och överväger om det är värt att kanske få ont inför eller under sexuella situationer. De här upplevelserna relaterar till liknande beskrivningar från litteraturen. Bergeron et al. (2014) rapporterar att kvinnor med vulvovaginal smärta uppger mer smärtkatastrofiering jämfört med asymtomatiska kontroller, och att högre nivåer av hypervigilans för smärta, rädsla för smärta och katastrofiering har kunnat predicera högre nivåer av smärta. Vidare har högre nivåer av undvikande visat sig vara associerat med lägre sexuell funktion (Bergeron et al., 2014). Informanterna beskrev erfarenheter av att undvika och uthärda, och ett komplicerat förhållande till sex och till smärtan, med ständiga avvägningar kring vad som är värt mest och olika motiv både till att undvika och uthärda, och avvägningar både kring det och kring partnerresponser, hänsyn till sig själv och till partners, kommunikation och egna värderingar och självbilder. Informanters upplevelser om alltför försiktiga partnerresponer som problematiska och underlättande partnerresponser som hjälpsamma, bekräftas av litteratur på området (Rosen et al., 2012; Rosen et al., 2015). Informanterna beskrev också kommunikation som väldigt viktigt för att hantera smärtan tillsammans med partners, både vid sex och mer generellt för att vårda relationen i förhållande till smärtproblemet. Det resultatet är i linje med vad Blair et al. (2015) rapporterar om att mer kommunikation inom relationen associerades med att smärtan hade lägre påverkan på sexuell och relationell funktion hos bisexuella och lesbiska kvinnor
UNDERLIVSSMÄRTA HOS KVINNOR I SAMKÖNADE RELATIONER 60
med långvarig underlivssmärta. Informanternas beskrivningar av ett sexliv som blir
komplicerat och olika strategier för att hantera smärtan kan diskuteras mot bakgrund av ny forskning på området. Engman, Flink, Ekdahl, Boersma och Linton (2018) fann att olika mönster kring undvikande och uthärdande predicerade sexuell funktion över tid hos kvinnor med vulvovaginal smärta. Mönster av både undvikande och uthärdande var kopplat till lägre psykosexuell funktion över tid, och mönster av undvikande var kopplat till lägre sexuell funktion över tid, lägre än mönster av uthärdande av smärtsamt sex (Engman et al., 2018).
Självrelaterande, dissonans och förhandling. Informanternas upplevelser kring underlivssmärtans påverkan på könsidentitet och känslan av att vara kvinna varierade. Dels framkom upplevelser av att känna sig som mindre kvinna, som bekräftar det som finns beskrivet i litteraturen sedan tidigare om att kvinnor med underlivssmärta i heterosexuella relationer har upplevt en förlust av femininitet och inte känt sig som “riktiga kvinnor” (Ayling & Ussher, 2008; Kaler, 2006; Marriott & Thompson, 2008). Informanter i den här studien kopplade känslan av att vara mindre kvinna till att könsdelar och sexliv inte fungerar som de ska, och upplevelsen triggades bland annat av att ha sex som gör ont och minskades av att avstå sex. Intressant i relation till det är att Marriott och Thompson (2008) fann att kvinnorna i deras studie uthärdade smärtsamt sex för att känna sig mer feminina, vilket liknar det som Elmerstig et al. (2008) fann om att unga kvinnor uthärdade smärtsamt sex med män för att känna sig som sin bild av en idealkvinna. Informanter i den här studien beskrev också upplevelser av att inte alls vara påverkade i sin upplevelse av att vara kvinna, och upplevelser av att till och med känna sig som mer kvinna, på grund av möjligheten till förståelse för problemet av andra kvinnor eller personer med vagina och kopplat till det en känsla av gemenskap med kvinnor. Informanter beskrev dessutom att det faktum att könsdelar inte fungerade som de ska inte alls hotade upplevelsen av att vara kvinna. Således bekräftar den
UNDERLIVSSMÄRTA HOS KVINNOR I SAMKÖNADE RELATIONER 61
här studiens resultat en del av det som finns beskrivet sedan tidigare om underlivssmärta och könsidentitet, men en del resultat är också nya inom området och motsätter det som tidigare beskrivits i litteraturen. Sexuell identitet verkar ha en möjlig betydelse här, kring ifall femininitet förhandlas främst i relation till en manlig partner eller på andra sätt. Samtidigt framkommer beskrivningarna av att känna sig som mindre kvinna, och då attribueras det till att sexliv och könsorgan inte fungerar “som de ska”.
Informanter beskrev svårigheten med att inte känna sig som en riktig kvinna och samtidigt känna att det är en orimlig upplevelse, kopplad till ett ifrågasättande av
samhällsstrukturer och normer. Upplevelsen finns kvar men enligt deras normkritiska ögon så borde inte upplevelsen finnas där och en känsla av dissonans uppstår. Liknande dissonans- eller diskrepansupplevelser återfinns i informanters upplevelser av krocken mellan en feministisk syn på sex och det faktum att sex ofta gör ont eller riskerar att göra ont på grund av smärtproblemet. Informanter beskrev också hur de har en sexuellt bejakande kärna i sig som inte får leva ut som en konsekvens av smärtan, och hur frustrerande och hämmande den upplevelsen blir. Den sexuellt bejakande kärnan som inte stämmer med hur deras sexliv ser ut och hur de exempelvis pratar om sex gör att de kan känna sig som hycklare. Ett sätt att närma sig en förståelse av de här upplevelserna är att vända sig till just dissonansteorin. Enligt teorin om kognitiv dissonans uppstår en slags obekväm spänning, eller dissonans, när det finns en bristande överensstämmelse mellan våra beteenden och våra tankar, värderingar eller uppfattningar (Myers, 2005). Dissonansen kan också uppstå när vi är medvetna om två motstridiga tankar som har svårt att existera samtidigt (Myers, 2005). Teorin kan tyckas simpel, speciellt i ett sammanhang som detta där komplexa upplevelser diskuteras, men kan också i sin enkelhet belysa de svårigheter som informanterna upplever när konsekvenser av underlivssmärtan ger olika former av bristande överensstämmelse mellan deras tankar,
UNDERLIVSSMÄRTA HOS KVINNOR I SAMKÖNADE RELATIONER 62
värderingar och beteenden, och mellan vad de vill göra och vad de faktiskt gör. Informanter förhandlar på olika sätt med sig själva för att minska dissonanskänslan.
Informanternas upplevelser kring självrelaterande och dissonans liknar det Smith och Osborn (2007) rapporterat om hos personer med långvarig ryggsmärta; att personerna
upplevde smärtan som “ett angrepp på självet”. Smith och Osborn (2007) beskriver att smärtan angrep och underminerade personernas självuppfattning, och deras kamp för att bibehålla ett värderat och sammanhängande själv upplevdes ibland jobbigare än att utstå själva smärtan. Det informanter i den här studien beskriver skulle kunna ses som ett angrepp på deras sexuella själv – är det normbrytande och feministiska självet. Upplevelserna av att ha en sexuell varelse i sig som inte kan leva ut relaterar också till det Hellström (2001)
beskrev om ”det inlåsta självet”; patienter med kronisk smärta kände sig inlåsta och instängda i sina kroppar bland annat genom immobilitet som smärtan medförde. Informanter beskrev att kroppen stod i vägen för det som hjärnan ville och det som den sexuella varelsen ville, och det framkom upplevelser både av att ha varit frånkopplad kroppen och hur detta varit en del av smärtproblemet, samt att smärtan gjorde det svårare att vara i kroppen och känna den och styra den. Beskrivningarna relaterar till litteratur om smärta och kroppsdistans. Osborn och Smith (2006) beskrev upplevelser av att “leva med en kropp separerad från självet” hos personer med kronisk ryggsmärta, och Hellström (2001) beskrev upplevelser av en distanserad och främmande kropp från självet hos patienter med kronisk smärta.
Upplevelserna kring huruvida informanternas kroppsuppfattning och den genitala självbild påverkades negativt eller inte varierade, och en del av resultaten är i linje med det Pazmany et al. (2013) rapporterade om mer negativ genital självbild och mer oro och ångest kring den egna kroppen hos kvinnor med sexuell smärta.
UNDERLIVSSMÄRTA HOS KVINNOR I SAMKÖNADE RELATIONER 63
Att vara i en samkönad relation har betydelse. Informanters upplevelser av att känna sig hjälpta och stärkta av samkönade relationer i sin hantering av smärtan relaterar till Armstrong och Reissings (2012) fynd att bisexuella kvinnor rapporterade att deras
underlivssmärta påverkade deras vilja att ha sex med män mer än deras vilja att ha sex med kvinnor, och att kvinnorna på grund av smärtan undvek sex med män mer än vad de undvek sex med kvinnor. Blair et al. (2015) diskuterar sina fynd om att kommunikation inom relationen spelade en viktig roll för kvinnor i samkönade relationer för att minska negativ relationell påverkan av underlivssmärta. Blair et al. (2015) diskuterar att olika sexuella script kan tänkas spela roll här, att det normativa sexuella scriptet i heterosexuella relationer säger att ”riktigt sex” är penis-i-vagina-sex medans det i samkönade relationer inte finns samma låsta och rigida sexrepertoar som då skulle kunna minska viss stress och ångest hos kvinnor med underlivssmärta i samkönade relationer. Samtidigt är det viktigt att betona här att frihet från heterosexuella sexuella script inte automatiskt ”löser problemet”.
Parallellt med informanters upplevelser av frihet från vissa sexuella script beskriver de också att de känner sig osynliga i vården och i samhället för att deras smärtproblem inte verkar existera ”på riktigt” då de enligt det heterosexuella sexuella scriptet exempelvis inte har sex ”på riktigt”. Det här temat belyste också hur det heteronormativa vårdbemötandet försvårar, och dessa upplevelser relaterar till litteratur på området. Armstrong och Reissing (2012) fann att 22 % av deras urval av kvinnor med vulvovaginal smärta som identifierade sig som lesbiska, bisexuella eller annan sexuell minoritet, hade upplevt diskriminering i kontakten med sjukvårdspersonal. Munson och Cook (2016) fann att osynliggörande och diskriminering på grund av heteronormativitet och homofobi samt avvägningar kring
huruvida de skulle berätta om sin sexuella identitet var några av de svårigheter som lesbiska och bisexuella kvinnor upplevde i kontakten med hälso- och sjukvård. Som diskuterades
UNDERLIVSSMÄRTA HOS KVINNOR I SAMKÖNADE RELATIONER 64
tidigare är det svårt för kvinnor att söka hjälp för underlivssmärta och för kvinnor med underlivssmärta som lever i samkönade relationer eller identifierar sig som något annat än heterosexuella finns det ytterligare barriärer som försvårar möjligheten att få hjälp av hälso- och sjukvården. Informanter beskrev också att vaginal penetration kan vara en viktig del av