Gällande erfarenheter av psykiatrisk vård förekom ett återkommande mönster av att deltagarna på olika sätt haft svårigheter kring hjälpsökande för psykisk ohälsa. Dessa
utmaningar har handlat både om lägre kunskaper kring vad vården har att erbjuda, problem att komma i kontakt med vården samt om utmaningar när de tidigare haft vårdkontakter. Således blev namnet vården som ett komplext pussel, då det inte verkar vara så lätt för deltagarna att få en klar bild över den svenska vården samtidigt som många bitar verkar behövas för att pusslet, det vill säga den psykiska vården, ska fungera väl. Några deltagare nämnde svårigheter som denna:
“Men det inte så lätt när man är nyanländ, det inte så lätt när man inte kan mycket om hur systemet fungerar här.” (P3)
I citatet antyds att det svenska sjukvårdssystemet inklusive vård för psykisk ohälsa inte är så lätt att förstå när man är nyanländ i Sverige, då man troligtvis i arabisktalande länder har andra system kring behandling av psykisk ohälsa. I arabisktalande länder är det vanligare att psykiatrisk vård oavsett svårighetsgrad av psykisk ohälsa fås enbart på specialistnivå, inom psykiatri och inte inom primärvården (Merhej, 2019), såsom det görs i Sverige
(Socialstyrelsen, 2015). Möjligtvis har informationen om tillgänglig vård vid psykisk ohälsa i Sverige inte varit så lätt att få tag på för denna grupp. Detta är vidare i linje med en lägre health literacy i denna population likt resultatet i studien av Wångdahl och medarbetare (2018) antydde. När deltagarna väl har sökt vård har det i intervjuerna ändå framkommit svårigheter. Några exempel är citaten nedan.
“...men samtidigt är det svårt att få komma fram, jag fick söka flera gånger för att äntligen få hjälp.” (P9)
“Jag letade länge efter info på grund av mitt mående och jag fann svårigheter att komma i kontakt med någon som kan hjälpa mig att komma ur min situation så i och med att jag sökte på nätet så hittade jag er annons, och jag läste den informationen som ni hade delat och tänkte att det skulle vara det snabbaste och kanske det enda vägen att hitta hjälp då, och anslöt mig... ” (P5)
41
Även vid aktiv ansträngning i att få åtkomst till vård för psykisk hälsa så var det svårt för person 9 och 5 att komma i kontakt med vården. I ljuset av detta blev SAHA-studien med internetbehandling den enda möjligheten för person 5 att få hjälp med sin situation. Vidare svårigheter som beskrevs i kontakten med vården är följande:
“...jag tycker att jag har goda kunskaper i svenska men när jag söker vård eller annan hjälp, så tycker jag ändå att det varit väldigt svårt när man inte kan göra sig förstådd, även när jag har tolk upplever jag att det inte framgår det jag vill ha sagt, tolken säger och förmedlar inte det jag vill förmedla.“ (P2)
Dels framgår utmaningar med att en del vård varit på svenska även om person 2 ansträngt sig för att lära sig språket, dels framgår det hur användande av tolk inte alltid hjälpt fullt ut för att underlätta kontakten med vården. Utmaningar med att använda tolk har tidigare lyfts av Hassan och medarbetare (2015). Sammanfattningsvis framkom flera svårigheter hos deltagarna gällande tillgången till vård, vilka matchar tidigare forskningsresultat. Exempelvis lyfte Byrow och medarbetare (2019) olika strukturella barriärer till vård. Socialstyrelsen (2015) belyste olika kommunikativa hinder mellan vårdtagare och vårdpersonal, liksom okunskap kring rättigheter i vården. Slutligen visade Wångdahl med medarbetare (2018;2019) på lägre health literacy i denna population vilket också framkommer i våra intervjuer.
Diskussion
Diskussion kring resultatet kommer att föras i tre steg. Först kommer de kvantitativa
resultaten att diskuteras, därefter de kvalitativa och därefter förs en diskussion kring samtliga resultat. Sedan följer en diskussion kring metoden och begränsningar med denna. Efter den kommer fynden att sammanfattas vartefter förslag på vidare forskning ges.
Kvantitativ resultatdiskussion
När utfallsmåtten PHQ-9, GAD- 7, ISI, PSS- 14, BBQ samt IES-R 22 undersöks konstateras att endast vissa av dessa skiljer sig signifikant mellan förmätning och uppföljningsmättning vid 8–10 månader. Enligt studiens första hypotes skulle både PHQ- 9 samt GAD-7, som var primära utfallsmått, vara signifikant skilda från föremätningen vid uppföljningsmätningen. Vidare fanns som andra hypotes att resultaten på ISI och PSS-14 skulle vara signifikant skilda från föremätningen medan resultaten på IES- R 22 och BBQ inte skulle vara signifikant skilda från föremätningen.
42 Primära utfallsmått
Primära utfallsmått som nyttjas i den nuvarande studien är PHQ-9 samt GAD-7. I linje med det som tidigare framkommit i litteraturen (Kayrouz, 2015; 2016) samt det som framkom i SAHA-studien, var hypotesen att båda de primära utfallsmåtten skulle visa på signifikanta skillnader. Hypotesen bekräftas delvis. Skillnaden mellan mättillfällen för PHQ-9 är i enlighet med hypotesen signifikant (p=.001) med en stor effektstorlek (d=1.00). Det indikerar att de uppnådda minskningarna av depressionsymtom efter IKBT-behandling som noterades hos behandlingsgruppen i SAHA-studien (PHQ- 9 p <.05, d= 0.61) verkar hålla i sig även en period efter behandling. Resultaten på GAD - 7 visar däremot inte på någon signifikans (p= .07) med en liten effektstorlek (Cohens d= 0.48), vilket föreslår att de symtomminskningar på GAD-7 som uppmättes i behandlingsgruppen vid eftermätningen i SAHA-studien (Cohens d=0.78, p <0.5) inte vidmakthölls mellan eftermätningen och uppföljningsmätningen. Emellertid är det svårt att uttala sig med säkerhet om dessa två utfallsmått då denna studiens mätningar nyttjat skattningar från både behandlings- och kontrollgruppen till skillnad från SAHA-studien (Seaton, 2019). Resultaten av PHQ-9 verkar emellertid vara i linje med en tidigare studie som gjorts på arabisktalande bosatta i Australien av Kayrouz och medarbetare (2015) som visade på signifikans (p <.05) med en effektstorlek på Cohens d=1.74 när de jämförde förmätning med eftermätning, Cohens d= 1.81, vid jämförelse mellan förmätning och uppföljningsmätning samt Cohens d=0.14 för eftermätning jämfört med
uppföljningsmätning. I deras nästkommande IKBT-studie (Kayrouz et al., 2016) blev de tre motsvarande och signifikanta effektstorlekarna Cohens d= 1.39, d=1.64 samt d=0.24. I studien av Kayrouz och medarbetare (2015) undersökte man även ångestsymtom med GAD- 7 där man fann signifikanta resultat (p <.05) med en effektstorlek på Cohens d=1.08 mellan förmätning och eftermätning, Cohens d= 1.53 mellan förmätningen och uppföljningsmätning samt Cohens d= 0.53 vid eftermätning jämfört med uppföljningsmätningen. Kayrouz och medarbetare (2016) fick i sin uppföljningsstudie med samma upplägga ytterligare tre signifikanta effektstorlekar för GAD-7 Cohens d= 1.18, d=1.28, d= 0.27. Resultatet i den nuvarande studien för GAD-7 ligger nära effektstorleken som Kayrouz forskargrupp får i studien från 2015, men är lägre än deras effektstorlek i studien från 2016. Värt att notera är att i dessa studier av Kayrouz och medarbetare (2015; 2016) mättes inte nivå av PTSD-symptom hos deltagarna såsom i SAHA-studien (Seaton, 2019). Det är möjligt att populationen i föreliggande studie skiljer sig från gruppen som undersöktes i studierna av Kayrouz och medarbetare (2015; 2016) i bemärkelsen att deltagarna i SAHA-studien hade tyngre
43
tur indikera att deltagarna i SAHA-studien var en mer svårbehandlad grupp (Socialstyrelsen, 2015). Dessutom genomfördes Kayrouz och medarbetares uppföljningsmätningar tätare inpå, tre månader efter behandling till skillnad från den nuvarande studiens som genomfördes åtta till tio månader efter behandling. Därför bör jämförelser med dessa studier göras med försiktighet, eftersom det finns skillnader i både stickprov, studiedesign och övergripande statistiska metoder (Kayrouz et. al., 2015; Kayrouz et. al., 2016).
Vidare i jämförelse med andra studier noterades i en studie av Naeem och
medarbetare (2015), där försök gjordes att kulturanpassa KBT på pakistanier i Lahore, att de fann signifikant förbättring (p <.001) av depressionssymtom samt ångestsymtom mätta med HADS i behandlingsgruppen till skillnad från kontrollgruppen, vilken fortfarande var signifikant vid uppföljning nio månader efter behandling (p <.001). Hamdan-Mansour och medarbetare (2009) fann signifikanta resultat för inomgruppseffekt mellan före- och eftermätning på depression samt mellan eftermätning och 3-månadersuppföljning med p <.001 såsom mätt med BDI hos universitetsstudenter vid en KBT-behandling. De fann även en signifikant mellangruppseffekt (p <.001) mellan behandlingsgrupp och kontrollgrupp. I en systematisk översiktsartikel av IKBT-studier vid depression fann Sztein och medarbetare (2018) en sammanslagen moderat signifikant effekt (Cohens d= 0.7) för studiernas
effektivitet vid depression. Den nuvarande studiens resultat är enbart delvis jämförbara med de ovan nämnda studierna då de använt andra utfallsmått, men är i linje med trenden av att IKBT behandling och KBT behandling i sig ger signifikanta effekter vid både depressions- och ångestsymtom.
Sekundära utfallsmått
Sekundära utfallsmått som nyttjas i den nuvarande studien är ISI, PSS- 14, IES- R 22 och BBQ. Enligt vår hypotes skulle ISI, PSS- 14 samt BBQ fortsätta vara signifikant skilda från föremätningarna medan utfallsmåttet IES- R 22 inte skulle vara det. Resultaten från ISI visar på icke- signifikans (p=.26) med en nästintill liten effektstorlek (Cohens d= 0.28) vid
jämförelse mellan före- och uppföljningsmätningen, vilket kan tyda på att tidigare resultat från SAHA- studien (p <0.001, Cohens d =0.57) inte vidmakthölls efter 8-10 månaders. Likt hypotesen var resultatet på PSS-14 (p=.004) signifikant med en stor effektstorlek (d= 0.81). I SAHA studien (Seaton, 2019) uppmättes liknande en signifikant effekt (p <.001, Cohens d=1,14) hos behandlingsgruppen, vilket skulle kunna tyda på att symtomminskningar på stressymtom håller i sig även vid uppföljningen mellan 8–10 månader senare. I motsats till hypotesen är resultatet på IES-R (p=.02) signifikant med en medelstor effektstorlek (Cohens d=0.66) vid uppföljningsmätningen. För behandlingsgruppen i SAHA-studien (Seaton, 2019)
44
var resultatet icke-signifikant (p>05, Cohens d= 0.39) mellan före- och eftermätning.
Långsiktiga minskningar i PTSD-symtom är således oväntat, men skulle kunna bero på olika faktorer såsom en förskjuten effekt av behandlingen och en ökad stabilitet i vardagen efter SAHA-studien, samt att bortfall av deltagare från SAHA-studien. Slutligen är resultaten från BBQ icke-signifikanta (p=.052) med en medelstor effektstorlek (d=-0.53). Detta är i likhet med den andra hypotesen då resultatet förväntades vara signifikant i likhet med resultatet från behandlingsgruppen i SAHA- studien (p <.05, Cohens d=0.63). Således verkar ökningar i livskvalitet hålla i sig vid uppföljningsmätningen. Återigen är det emellertid av vikt att notera att deltagare i den nuvarande studien inkluderats från både behandlings- och kontrollgrupp.
I en metaanalys inkluderande 15 studier kring IKBT-behandling för sömnbesvär (Seyffert et al., 2016) fann de att studier i medel genererade signifikanta förbättringar (p = 0.017) hos behandlingsgrupper jämfört med kontrollgrupper för sömnbesvär såsom mätt med ISI. I studier som gjorts fann de även att effekterna kvarstod vid uppföljningsmätning
(Seyffert et al., 2016). Denna nuvarande studien fick således resultat för ISI som inte är i linje med metaanalysen av Seyffert och medarbetare (2016). Orsaken till detta är emellertid oklar. I en studie av Lindsäter och medarbetare (2018) mättes kronisk stress med hjälp av PSS-14 och de fann signifikant större minskningar (p <.001, Cohens d=1.09) i stress i
behandlingsgruppen än i kontrollgruppen. Inomgruppseffekten i behandlingsgruppen var även den signifikant (p <.001) med stor effektstorlek (Cohens d= 1.66) för skillnaden mellan för- och eftermätning samt stor effekt (Cohens d=2.07) vid jämförelse av förmätning och
uppföljningsmätning vid sex månader. Den nuvarande studien får även den signifikanta utfall med en stor effektstorlek för minskningar i stressymtom mätt med PSS-14, om än lite lägre.
I en metaanalys av Pasarelu och medarbetare (2017) fann författarna en moderat generell effekt (Hedges g= .63) vid förmätning jämfört med eftermätning och en stor effekt (Hedges g= .85) vid förmätning jämfört med uppföljning för livskvalitet. I den nuvarande studien närmar sig resultaten för BBQ signifikans, men uppnår inte signifikanta skillnader. Behandlingsresultaten vid långtidsuppföljningen i Pasarelu och medarbetares artikel (2017) är således något högre än resultatet i den nuvarande studien. De lägre resultaten skulle delvis kunna bero på de höga PTSD-skattningarna och den låga följsamheten i SAHA-studien (Seaton, 2019). Vidare har tidigare studier (Sijbrandij et al., 2016; Kuester et al., 2016; Knaevelsrud et al., 2015) visat signifikanta resultat för symtomminskningar av PTSD
vid IKBT-behandling. Dessa har emellertid inte genomfört uppföljningsmätningar vilket gör det svårt att jämföra resultaten i den nuvarande studien med tidigare studier. Emellertid indikerar resultaten från denna studie på att effekter av behandling vid PTSD kan fortsätta
45
även en tid efter behandling. Även om denna studies effekter kunde urskiljas först vid uppföljningsmätning snarare än vid eftermätningen.
Kvalitativ resultatdiskussion
Utifrån studieförfattarnas kännedom är denna studie den första studien som kvalitativt, genom intervjuer, undersöker upplevelsen av deltagande i en IKBT-behandling hos arabisktalande i Sverige. De teman som togs fram är emellertid följande sex 1) Bli sedd är viktigt, 2) Bra format som gav upphov till nya kunskaper och förändrade attityder, 3) Formatet möter inte deltagarnas behov, 4) Förändrad förståelse av psykisk ohälsa, 5) Frihet var en stressfaktor och 6) Vården som ett komplext pussel.
Det första temat belyser hur betydelsen av behandlarkontakt för deltagarnas
uppfattning av behandlingen så att positiva upplevelser av att bli sedda ökade motivation för aktivt arbete medan motsatt upplevelse minskade motivationen. I studien av Wagner och medarbetare (2012) på IKBT hos PTSD-patienter från Irak fann de att högre skattningar på arbetsallians såsom mät med Working Alliance Inventory (WAI) genererade större
symtomminskningar och omvänt. Detta är i linje med det deltagare i den nuvarande studien påtalar, men i tidigare studier framkommer varierande resultat för prediktionförmåga av arbetsallians (Pihlaja et al., 2018). Vidare framkommer önskemål om mer fysisk kontakt och telefonkontakt, men i studien av Wagner och medarbetare (2012) kunde en god
behandlingsallians nås genom enbart textkommunikation. I kvalitativa studier om IKBT (Bendelin et al., 2011; Olsson Halmetoja et al., 2014) framkommer varierande önskemål om mängd behandlarkontakt där deltagare med förmåga till större ansvarstagande uppgav mindre behov av det än de som upplevde behandlingen utmanande. En risk med mycket
behandlarkontakt är minskande av deltagarnas egna självtilltro och förmåga till
självständighet (Bendelin et al., 2011). Förtroende verkar emellertid vara betydelsefullt för arabisktalande individer utifrån kultur (Halaj & Huppert, 2017; Johnsdotter et al., 2011) vilket medför vikten av att som behandlare skapa förtroende hos och en god relation med patienter ur denna målgrupp utan att kväva självständigheten.
Det andra temat berör nöjdhet med formatet i behandlingen liksom den nytta det medförde för deltagarna. Detta tema står i kontrast till det tredje temat om hur behoven hos deltagarna inte fullt ut möttes. Deltagare kunde yttra både positiva och negativa åsikter kring behandlingsformatet vilket tyder på att fortsatt utveckling av formatet behövs. Inom temat kring nöjdhet inkluderades nöjdhet med både skattningsskalor, pedagogik och begriplighet. Kontrasterande upplevde deltagare inom tredje temat att skattningsskalorna var förvirrande lika, att språket ibland var fackspråkligt och att plattformen för IKBT-behandlingen var
46
svårhanterlig. Möjliga förbättringar som deltagarna lyfte var att ha material i ljudform, nedladdningsbart och använda en enklare struktur. Utifrån demografiska data kring
deltagarnas utbildningsnivå, vilket också nämnts som en faktor att resonera kring i tidigare studier (Kayrouz et al., 2015; 2016), skulle mateial potentiellt kunna erbjudas på olika svårighetsnivåer, anpassade efter tidigare kunskaper om psykisk ohälsa samt utifrån patientens utbildningsnivå. Nytta som deltagare nämner med behandlingen är istället erhållande av användbara och relevanta råd, nya tankesätt i vardagen, ändringar i
vardagsrutiner, ökad självkännedom samt i flera fall en mer positiv inställning till vidare hjälpsökande. Dessa resultat har varit svåra att jämföra med tidigare studier då dessa varit uppbyggda på andra sätt. Studier som gjorts med olika kulturella anpassningar för
populationen har generellt använt kvantitativa utfallsmått (Kayrouz et al., 2015; Kayrouz et al., 2016; Knaevelsrud et al., 2015, Wagner et al., 2012) eller har gjorts i form av beskrivning av kulturanpassad KBT (Jalal et al., 2017) alternativt givit kulturanpassad KBT-behandling (Naeem et al., 2015, Mir et al., 2014). I studien av Mir och medarbetare (2014) där
beteendeaktivering nyttjades upplevde deltagarna generellt nöjdhet med behandlingen samt acceptans för egen kulturell bakgrund. Liknande framkom nöjdhet med behandlingen i pilotstudien till SAHA (Nygren et al., 2018) både som mätt med kvantitativ skattning samt i fokusgrupp där deltagare var positiva till struktur och innehåll. Förbättringsförslag
inkluderade däremot önskemål om förenklande av språk, byte av ord, samt anpassning till datorkunskapsnivå i målpopulationen (Nygren et al., 2018) men trots ansträngningar för att i SAHA-studien ta hänsyn till dessa (Seaton, 2019) påtalade en del deltagare liknande brister i språknivå och plattformsanvändning. Missnöjdhet med formatet har tidigare även visats kunna utgöra en negativ behandlingseffekt för individer med olika diagnoser (Rozental et al., 2015).
Vidare framkommer missnöjdhet kring möjligheten att applicera den teori som deltagarna läst i praktiken. Sporadiskt eller inget arbete med material i vardagen tenderade dessutom ackompanjeras av en mer negativ inställning till behandlingsupplägg, sämre
behandlingsutfall och avsaknad av praktisk nytta (Bendelin et al., 2011). Ett liknande mönster verkar förekomma hos deltagarna i den nuvarande studien då deltagare som haft mer praktisk nytta generellt är mer nöjda medan deltagare som inte kunnat överföra teorin till praktik tenderar ha upplevt behandlingen mer negativt. I studien av Rozental och medarbetare (2015) framkommer även att misslyckanden kring implementering utgör en negativ
behandlingseffekt, och det kan ha bidragit till den lägre behandlingsföljsamheten i SAHA- studien (Seaton, 2019), negativt påverkat deltagarnas generella inställning till IKBT samt ha
47
minskat framtida intresse för IKBT. Även upplevelser av att omkringliggande faktorer i deltagarnas liv inte bemöttes, vilket lyfts i ett subtema i tema tre, kan ha bidragit till lägre följsamhet. Gilliver och medarbetare (2014) beskriver att anpassningsprocessen för invandrare kan vara besvärlig och att negativa effekter från processen kan finnas kvar en längre tid (Hassan et al., 2016). Instabil boendesituation, osäkra uppehållstillstånd och sämre ekonomi som visats vara barriärer för hjälpsökande (Byrow et al., 2019) skulle kunnat utgöra ytterligare sådana stressorer för deltagarna samt förklara en del av den låga följsamheten i SAHA-studien (Seaton, 2019), vilket understryker hänsynstagande till dessa yttre stressorer i framtida forskning och behandlingsinsatser med denna målgrupp.
I det fjärde temat kallat förändrad förståelse av psykisk ohälsa påvisas hur deltagarna på olika sätt ändrat sin syn. Ett subtema inom temat berör stigma och hjälpsökande och belyser upplevelser av stigma inom arabisk kultur som besvärligt och hur de förhåller sig till detta. Flera känner tveksamhet kring att tala om sin psykiska ohälsa med andra vilket är i linje med tidigare studier (Byrow et al., 2019; Hassan et al. 2016; Wångdahl et al., 2019) som har lyft att det finns ett stort stigma kring psykisk ohälsa både hos enskilda individer och på samhällsnivå, liksom att det utgör en barriär för hjälpsökande. Även bemötande från
vårdpersonal i arabisktalande länder kan ha bidragit till att förstärka stigmat (Merhej, 2019) och det är möjligt att detta negativt påverkar åsikter kring vårdpersonal i Sverige speciellt då många inte kommer i kontakt med den svenska vården (Socialstyrelsen, 2015; Wångdahl et al., 2018). För en del var studien första mötet med psykiatrisk vård. Dessutom uppskattade flera deltagare anonymiteten då det tillät dem att inte offentliggöra sin psykiska ohälsa. Både litteratur (Kayrouz et al., 2015) samt intervjuer stödjer att användning av IKBT är ett sätt att minska stigma samt att mer forsknings behövs inom området. Hos vissa deltagare framkom emellertid en ökad acceptans för psykisk ohälsa trots att de upplevde stigma från andra i sin omgivning. Den egna acceptansen skulle kunna vara positiv då tidigare studier lyft att en syn av stigma som icke-legitim kan stärka individens motståndskraft i att kunna hantera stigma utan att få en sänkt självkänsla (Ciftci et al., 2012). Dessutom är det möjligt att deltagarna i och med deltagande i studien fått en mer accepterande inställning till psykisk ohälsa hos andra, men för att sänka stigma på populationsnivå skulle det troligtvis krävas insatser på storskalig nivå (Socialstyrelsen, 2015). Se mer om detta i diskussionen om tema sex. I behandling skulle det även kunna vara fördelaktigt att använda mindre jargong samt mindre etiketterande av den psykiska ohälsan för att att öka begripligheten samt acceptansen då det kan verka normaliserande (Hassan et al., 2015). Dessutom skulle det eventuellt kunna fungera avdramatiserande om information når ut kring att psykisk ohälsa i Sverige behandlas på
48
primärvårdsnivå (Socialstyrelsen, 2015) och inte enbart på specialistnivå, vilket ofta är fallet i Mellanöstern (Merhej, 2019).
I det andra subtemat, kallat psykisk ohälsa är problematisk och behöver och kan behandlas bort, noteras att det finns en delvis förändrad syn gentemot psykisk ohälsa hos deltagarna. Många nämner hur psykisk ohälsa begränsar individens funktion, tänkande och beslutfattande. Denna syn skiljer sig från synen på psykisk ohälsa som galenskap eller besatthet som tidigare rapporterats i olika studier (Carnevali & Masillo, 2007-2008; Ciftci et al., 2012; Johnsdotter et al., 201; 11; Lim et al et al., 2017). Symtomen kopplas inte heller till religion såsom beskrivits i litteratur (Merhej, 2019) utan benämns vara lika naturliga som fysiska symtom. Detta tros kunna bero på att SAHA-studien gett ökad förståelse för normaliteten i psykisk ohälsa och för hur de uppstår, men skulle även kunna beror på lägre stigma hos de som sökte till SAHA-studien. Andra förklaringsmodeller kan finnas kvar