I det här avsnittet redogörs för vilka insatser som barn och ungdomar får enligt LSS, och omfattningen av insatserna i de olika kommunerna och stadsdelarna.
Den här studien handlar om insatser för barn och ungdomar. Det innebär att in-satser enligt § 9.9 och § 9.10 inte är aktuella eftersom de avser bostad och daglig verksamhet för vuxna. Alla siffror som redovisas från de olika stadsdelarna/kommu-nerna avser antal insatser 2003-09-01 och inte antal barn/ungdomar. Det är ganska vanligt att en person har mer än en insats.
I. Rådgivning och annat personligt stöd
Rådgivning och annat personligt stöd enligt LSS (ofta benämnt råd och stöd) innebär expertstöd från personal med särskilda kunskaper om funktionshindrades levnads-villkor. Exempel på yrkesgrupper som ger råd och stöd är sjukgymnast, arbetstera-peut, förskolekonsulent, psykolog, kurator, logoped och dietist. Behandling ingår inte i råd och stöd. Råd- och stödinsatserna är kostnadsfria, däremot får den enskilde själv betala resor till och från habiliteringsteamet. Anhöriga till personer som omfat-tas av LSS kan också beviljas råd och stöd.
Tidigare låg ansvaret för både beslut och verkställighet av insatsen råd och stöd enligt § 9:1 LSS i respektive kommun/stadsdel. Det innebar att kommunen hade egen personal med expertkunskaper, t.ex. kurator, psykolog, logoped, förskolekonsulent och arbetsterapeut. Sedan 1999 är det Västra Götalandsregionen som har ansvar för insatsen råd och stöd enligt LSS i alla stadsdelar/kommuner som ingår i den här kartläggningen, utom i Kungsbacka kommun som tillhör Landstinget Halland.
Inom Västra Götalandsregionen utförs råd- och stödinsatserna till barn och ungdomar av personal vid de olika barn-och ungdomhabiliteringsteamen inom regi-onen. De team som är aktuella för kommunerna/stadsdelarna i Göteborgsregionen framgår av tabell 6. Också andra kliniker och enheter inom Västra Götalandsregionen än barn- och ungdomshabiliteringen kan var utförare av insatsen rådgivning och annat personligt stöd, exempelvis psykiatri eller logopedmottagning.
Tabell 6 . Förteckning över vilken barn- och ungdomshabilitering som utför insatsen råd och stöd enligt LSS till invånare i respektive stadsdel/kommun
Team inom Barn- och
ungdomshabilite-ringen (Västra Götalandsregionen) Stadsdelar/kommuner som tillhör respektive barn- och ungdomshabiliteringsteam Habiliteringen Väster : Centrum Stadsdelarna Centrum, Härlanda, Linnéstaden,
Majorna och Örgryte
Habiliteringen Väster: Frölunda Stadsdelarna Askim, Frölunda, Högsbo, Styrsö, Tynnered och Älvsborg
Habiliteringen Väster: Gamlestaden Stadsdelarna Bergsjön, Gunnared, Kortedala och Lärjedalen
Habiliteringen Väster: Älvstranden Stadsdelarna Backa, Biskopsgården, Kärra-Rödbo, Lundby, Torslanda och Tuve-Säve samt Öckerö kommun
Habiliteringen Väster: Mölndal Kommunerna Härryda, Mölndal och Partille Habiliteringen Kungälv Kommunerna Ale, Kungälv, Stenungsund och Tjörn Habiliteringen Söder: Borås/Alingsås Kommunerna Alingsås och Lerum
Habiliteringen Norra Älvsborg: Vänersborg Lilla Edets kommun
Kungsbacka är den enda kommun i denna kartläggning där råd- och stödinsatserna inte har överförts till landstinget. Kungsbacka har egen personal för att ge råd och stöd till personkrets 1 och 2, dvs. personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd och personer med betydande och bestående begåvningsmäs-sigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder. Landstinget Halland ger råd och stöd till dem som tillhör personkrets 3.
Eftersom ingen annan kommun än Kungsbacka har ansvaret för insatsen råd och stöd, finns det inga uppgifter om hur många barn/ungdomar/familjer som har den insatsen i de olika stadsdelarna och kommunerna.
Rådgivning och annat personligt stöd enligt LSS eller habilitering enligt HSL?
Av intervjusvaren framgår det att barn eller familjer mycket sällan får råd och stöd enligt LSS. I stället väljer barn- och ungdomshabiliteringarna att ge habiliterande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen (HSL). Det finns personer som tidigare har fått beslut om råd och stöd enligt LSS, och då fortsätter de besluten att gälla. Habili-teringens policy är annars att de som tillhör deras målgrupp inte ska behöva söka råd och stöd enligt LSS, utan få allt sitt stöd enligt HSL. Insatserna ska vara av så hög kvalitet att familjerna får det de behöver.
Många av intervjupersonerna i kommunerna/stadsdelarna har uttryckt skepsis över detta förfarande, och menar att LSS är en rättighetslag som nu mer eller mindre sätts ur spel. Det är inga formella beslut om råd och stöd som fattas enligt HSL, utan enbart en bedömning. Det gör att det inte heller är möjligt att överklaga, om man är
missnöjd med en habiliteringsinsats. De beslut som fattas enligt LSS är däremot möj-liga att överklaga.
Intervjupersonen som representerade Västra Götalandsregionen framhöll att det tidigare var så att personer som hade beviljats insatsen råd och stöd, kunde ha exempelvis sjukgymnastik år efter år. 1997 blev det dock fastslaget i en dom från re-geringsrätten att rådgivning och annat personligt stöd enligt LSS inte får innebära behandling. Detta är viktigt att känna till, framhöll hon, så att man inte ”bygger luft-slott” om exempelvis behandlingar som sedan inte kan ges. ”Det kan lätt uppfattas av en familj att om man bara ansöker så får man det man söker, men riktigt så enkelt är det inte”.
När det gäller barn under 18 år har habiliteringen ofta en kontinuerlig kontakt med barnet och familjen, åtminstone under barnets första tio år. Habilitering kan innebära behandlande insatser under lång tid om teamet vid barn- och ungdomsha-biliteringen bedömer att det behövs. I och med att barnet tillhör haungdomsha-biliteringens mål-grupp kan barnet och familjen alltså få behandlande insatser enligt HSL som inte skulle ha varit möjligt att få enligt LSS.
En person som har fått ett beslut om rådgivning och annat personligt stöd enligt LSS kan inte få behandlande insatser inom ramen för LSS om beslutet är fattat efter regeringsrättsdomen 1997. Råd och stöd enligt LSS kan innebära konsultation, handledning och tidsbegränsade insatser, men inte en långvarig behandling.
En familj som inte är nöjd med habiliteringsinsatsen enligt HSL kan inte över-klaga det beslutet. Däremot finns det möjlighet att ansöka om att i stället få insatsen råd och stöd utifrån LSS. En sådan ansökan skickas till Mariestad, och två personer som är samordningsansvariga för insatsen råd och stöd fattar beslut om detta för hela Västra Götalandsregionen. Detta är dock en möjlighet som knappast alls utnyttjas, enligt intervjupersonen vid Västra Götalandsregionen. Hon anser emellertid att det skulle behövas en förtydligad gränsdragning när det gäller råd och stöd, och berättar att en statlig utredning i frågan pågår och att ett betänkande väntas bli klart under hösten 2004 (Skoglöf 2004).
Råd och stöd enligt LSS till familjer med barn och ungdomar med neuropsykiat-riska funktionshinder
När det gäller barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionshinder är det inte självklart vem som ger dem och deras familjer rådgivning och annat personligt stöd.
Om barnet eller den unge tillhör habiliteringens målgrupp finns ett ansvar för verk-ställigheten inom Västra Götalandsregionen. Men det kan vara en gränsdragnings-fråga om det är psykiatrin eller barn- och ungdomshabiliteringen som ska utföra in-satsen.
Intervjupersonen vid Västra Götalandsregionen betonar att det flesta av dessa barn och ungdomar inte har något beslut om insats enligt LSS utan ansöker exempel-vis utifrån att de har en utvecklingsstörning eller en psykosproblematik. På barn- och ungdomshabiliteringarna upplever man ofta att personalen på barn- och ungdoms-psykiatriska mottagningar tror att habiliteringens personal har högre kompetens när det gäller dessa barn/ungdomar.
II. Personlig assistans
Genom ett personligt stöd ska en person med funktionshinder ges möjlighet till ett självständigt liv. Personlig assistans är ett stöd för att klara vardagslivet, t.ex. att äta, klä på sig eller kommunicera med andra. Insatsen kan beviljas till personer med om-fattande livslånga eller långvariga funktionshinder. Om behovet av assistans för att tillgodose de grundläggande behoven bedöms överstiga 20 timmar per vecka är det försäkringskassan som bedömer och fattar beslut om assistans både för grund-läggande och övriga behov enligt LASS. Kommunen står för kostnaden för 20 timmar per vecka enligt LASS och försäkringskassan för resterande kostnad. Om behoven av assistans för att tillgodose de grundläggande behoven understiger 20 timmar per vecka är det kommunen som bedömer och fattar beslut om assistans både för grund-läggande och övriga behov enligt LSS. När det gäller assistans enligt LSS står kom-munen står för hela kostnaden.
Utförandet av den personliga assistansen kan ske på samma sätt vid beslut en-ligt LSS eller LASS, dvs. den kan utföras av kommunal personal eller genom privat utförare. Flera intervjupersoner har påpekat att det är svårt, ibland kanske alltför svårt, för föräldrar att få personlig assistans till sitt barn, i synnerhet då till yngre barn. Barnets speciella behov bedöms ofta ingå i den omvårdnad som ett barn i den åldern kräver av sina föräldrar.
I tabellen nedan finns endast personlig assistans enligt LSS medräknade, inte de barn och ungdomar som har personlig assistans enligt LASS. Av tabellen framgår att antalet barn och ungdomar med personlig assistans varierar mycket mellan olika stadsdelar/kommuner. De stadsdelar/kommuner som har flest barn/ungdomar med insatsen personlig assistans är Härryda (16) och Biskopsgården (11). I några stads-delar/kommuner är det inte något barn eller ungdom som har beviljats insatsen per-sonlig assistans enligt LSS (Alingsås, Frölunda, Högsbo, Lerum, Lärjedalen och Ma-jorna.)
Tabell 7. Antal barn/ungdomar i olika åldrar med insatsen personlig assistans enligt LSS
stadsdel/kommun 0-6 år 7-12 år 13-19 år Totalt
Ale 1 2 0 3
Alingsås 0 0 0 0
Askim 0 0 1 1
Backa 0 1 7 8
Bergsjön 0 0 1 1 Biskopsgården 4 3 4 11 Centrum 0 1 0 1
Frölunda 0 0 0 0
Gunnared 1 1 1 3 Härlanda 1 1 3 5 Härryda 1 4 11 16
Högsbo 0 0 0 0
Kortedala 0 1 1 2 Kungsbacka 1 0 0 1 Kungälv 1 0 7 8 Kärra-Rödbo 0 1 0 1 Lerum 0 0 0 0 Lilla Edet 0 0 1 1 Linnéstaden 0 3 5 8
Lundby 0 0 1 1
Lärjedalen 0 0 0 0 Majorna 0 0 0 0 Mölndal 0 1 1 2
Partille 0 3 2 5
Stenungsund 1 1 0 2
Styrsö 1 0 0 1
Tjörn 0 2 7 9 Torslanda 0 1 0 1 Tuve-Säve 0 4 1 5 Tynnered 0 3 5 8 Älvsborg 0 1 2 3
Öckerö 0 0 5 5
Örgryte 1 3 0 4
III: Ledsagarservice
Ledsagarservice ska göra det möjligt för den funktionshindrade personen att delta i samhällslivet. Det kan t.ex. handla om att möjliggöra besök hos vänner, att delta i fritidsaktiviteter eller i kulturlivet. Det är oftast äldre barn och tonåringar som bevil-jas den insatsen.
De stadsdelar/kommuner som har flest barn och ungdomar med insatsen ledsa-garservice är Alingsås, Partille, Härryda och Mölndal. I stadsdelarna Högsbo och Lärjedalen har inget barn eller ungdom ledsagarservice.
Tabell 8. Antal barn/ungdomar i olika åldrar med insatsen ledsagarservice stadsdel/kommun 0-6 år 7-12 år 13-19 år Totalt
IV. Kontaktperson
Kontaktperson kan utses som ett personligt stöd, för att bryta isolering och för att underlätta ett självständigt liv. Det är oftast äldre barn och tonåringar som beviljas den insatsen. Även när det gäller denna insats är variationen stor mellan olika stads-delar och kommuner. De som utmärker sig genom att ha många barn och ungdomar med insatsen kontaktperson är Alingsås och Lerums kommuner. Där är det 19 respektive 20 barn/ungdomar som har det. Motsatsen finner vi i stadsdelarna Gun-nared, Härlanda och Styrsö och i kommunerna Kungsbacka och Mölndal där det inte är något barn eller ungdom som har kontaktperson (se tabell 9).
Tabell 9. Antal barn/ungdomar i olika åldrar med insatsen kontaktperson
stadsdel/kommun 0-6 år 7-12 år 13-19 år Totalt
V. Avlösarservice i hemmet
Avlösarservice ska göra det möjligt för anhöriga att få avkoppling och kunna uträtta sysslor utanför hemmet. Insatsen innebär att personal kommer hem till familjen och där tillfälligt tar över ansvaret för det funktionshindrade barnet. Insatsen kan ges regelbundet eller som en lösning vid akuta behov. Insatsen avlösarservice förekom-mer i alla stadsdelar och kommuner i kartläggningen, men i olika omfattning. Flest barn och ungdomar med denna insats, 25-30, finns i Mölndal, Partille och Härryda kommuner. I stadsdelarna Kärra-Rödbo och Styrsö samt i Stenungsunds kommun finns det minsta antalet barn eller ungdomar med denna insats, endast två personer per stadsdel/kommun (se tabell 10).
Tabell 10. Antal barn/ungdomar i olika åldrar med insatsen avlösarservice stadsdel/kommun 0-6 år 7-12 år 13-19 år Totalt
VI. Korttidsvistelse utanför det egna hemmet
Syftet med insatsen korttidsvistelse är dels att barnet ska erbjudas miljöombyte och rekreation, och dels att anhöriga ska få avlastning i omvårdnadsarbetet. Kort-tidsvistelse kan erbjudas i olika former, t.ex. stödfamilj, korttidshem eller läger-verksamhet. Även insatsen korttidsvistelse finns i alla stadsdelar och kommuner i kartläggningen. I kommunerna Stenungsund och Partille finns det allra största anta-let barn/ungdomar som har insatsen korttidsvistelse (53 per kommun). Stadsdelen Tynnered och Mölndals kommun har också många barn/ungdomar med korttidsvis-telse (49 respektive 47). Stadsdelarna Styrsö och Tuve-Säve har det minsta antalet barn/ungdomar med korttidsvistelse, fem respektive nio barn/ungdomar (se tabell 11).
Tabell 11. Antal barn/ungdomar i olika åldrar med insatsen korttidsvistelse utanför det egna hemmet
VII. Korttidstillsyn
Insatsen korttidstillsyn erbjuds för ungdomar över 12 år. Vid den åldern upphör den kommunala barnomsorgens ansvar. Ungdomar med funktionshinder kan behöva omvårdnad och/eller tillsyn i anslutning till skoldagen och under lov, vilket denna insats ska tillgodose. Ofta ansvarar LSS-handläggaren för utredning och beslut me-dan skolan svarar för verkställigheten.
Flest ungdomar med insatsen korttidstillsyn finns i Partille kommun (24) och i stadsdelen Lärjedalen (19). I stadsdelen Tuve-Säve är det inte någon som har insat-sen korttidstillsyn, och i Örgryte endast en person (se tabell 12).
Tabell 12. Antal ungdomar med insatsen korttidstillsyn stadsdel/kommun 13-19 år
VIII. Boende i familjehem eller bostad med särskild service för barn
Barn och ungdomar som trots olika stödåtgärder inte kan bo kvar hos sina föräldrar kan beviljas boende i en annan familj eller i en bostad med särskild service. I Mölndals kommun är det tio och i Alingsås åtta barn/ungdomar som har denna insats. I Ale och Lilla Edets kommuner samt i stadsdelarna Styrsö och Älvsborg har inget barn/ungdom denna insats (se tabell 13).
Tabell 13. Antal barn/ungdomar i olika åldrar med insatsen boende i familjehem eller bostad med särskild service för barn
stadsdel/kommun 0-6 år 7-12 år 13-19 år Totalt
*= en person i åldersgruppen 13-19 år bor i bostad med särskild service för vuxna men har ändå räknats med i denna tabell.
Övriga insatser enligt LSS som inte har framkommit i tidigare redovisade ta-beller: Två personer i åldersgruppen 13-19 år har daglig verksamhet i stadsdelen Frölunda. Daglig verksamhet är en insats för vuxna som kan beviljas när en person har avslutat sin skolgång.
6. LSS-insatsernas betydelse för barn och unga med olika
funktionshinder
Följande indelning i olika grupper av funktionshinder har använts i intervjufrågorna:
● Neuropsykiatriskt funktionshinder: Autism, Aspergers syndrom, högfunge-rande autism, autismliknande tillstånd, Tourettes syndrom, DAMP, ADHD.
● Intellektuellt funktionshinder: Barn som testats och bedömts ha lindrig, måttlig eller svår retardation, eller barn som inte testats men som bedöms motsvara detta.
● Fysiskt funktionshinder: Motoriskt och/eller neurologiskt funktionshinder t.ex. cerebral pares, ryggmärgsbråck eller kroniska tillstånd t.ex. muskel-sjukdomar.
(Kadesjö 2003)
Beror det på funktionshindret, hur lätt eller svårt det är att hitta fungerande insatser?
Intervjupersonerna har beskrivit att det oavsett funktionshindrets art, alltid handlar om att hitta individuella lösningar för varje barn/ungdom. De ser det som LSS-handläggarens ansvar och kompetensområde, och en nyckeluppgift i handlägg-ningen. I kartläggningen framgår det dock att det är ganska vanligt att det upplevs som svårare att hitta bra insatser till barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionshinder än till barn och ungdomar med intellektuella funktionshinder.
När det gäller barn och ungdomar som har ett intellektuellt funktionshinder blir det sällan eller aldrig problem med att tillgodose deras behov av insatser. Det finns mycket kunskap och en lång erfarenhet av insatser till den här gruppen, de kan oftast få ett mycket bra stöd. Bedömningarna kan oftast göras snabbt och det finns i regel en utredning med mycket tydlig grund för beslut. Insatser som ges är också i hög grad uppbyggda för att passa just den här gruppen funktionshindrade. Det finns ett rikt utbud av insatser att välja bland.
Även om insatserna ofta motsvarar behoven kan det finnas svårigheter också när det gäller den här gruppen barn och ungdomar. Ett generellt problem som flera intervjupersoner har beskrivit är att det kan ta lång tid att få en insats verkställd, att
t.ex. hitta en stödfamilj. Ibland blir det nödvändigt att sätta in en annan insats i av-vaktan på att beslutet ska bli verkställt. Några intervjupersoner har framhållit att det kan vara svårt för ungdomar med ett lindrigt intellektuellt funktionshinder att ac-ceptera de insatser som erbjuds, eftersom de inte identifierar sig med den målgrupp som insatsen vänder sig till.
Barn och ungdomar med fysiska funktionshinder har intervjupersonerna inte lika stor erfarenhet av. Det kan handla om ytterst få personer som en LSS-hand-läggare har handlagt ansökningar från. Personlig assistans anses ofta fungera bra för den här gruppen funktionshindrade. Av intervjusvaren framgår det att ungdomar med fysiska funktionshinder inte kan förflytta sig på lika villkor som andra ungdomar. De kan t.ex. inte spontant ”åka till stan i eftermiddag” så som andra ungdomar gör.
Flera stadsdelar och kommuner köper korttidsvistelse från Bräcke Östergård, Rehnströmska eller Ågrenska för fysiskt funktionshindrade barn och ungdomar. En synpunkt som kom fram var att insatser för den här gruppen barn/ungdomar inte handlar så mycket om avlastning, utan mer om gemenskap med andra och en me-ningsfull fritid, något som de kanske egentligen borde ha i sin hemmiljö.
Många intervjupersoner såg barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionshinder som en växande grupp. Barn och ungdomar som har diagnosen autism eller Aspergers syndrom har rätt till LSS-insatser utifrån sin diagnos, men för dem med exempelvis ADHD/DAMP finns det ingen självklar rätt till det. Enbart dessa diagnoser gör inte att ett barn eller ungdom omfattas av LSS, utan en särskild utredning krävs där funktionshindret bedöms som omfattande och varaktigt.
Intervjupersonernas erfarenhet är att det är mycket ovanligt att barn med enbart ADHD/DAMP bedöms omfattas av LSS-lagstiftningen.
I nio stadsdelar/kommuner anser intervjupersonerna inte att det är några större problem med den här gruppen barn och ungdomar, än med dem med andra diagno-ser. Intervjupersonerna från alla övriga 24 stadsdelar/kommuner beskriver tvärtom att det är speciellt svårt att tillgodose den här gruppens behov. De problem som beskrivs handlar om att:
● Personkretsbedömningen sätter begränsningar för barn och ungdomar med DAMP/ADHD. Ribban för att tillhöra någon av LSS personkretsar ligger högt. Det gör att många utestängs och dessa barn och ungdomar lätt kan
”hamna mellan stolarna”. Det är svårare att göra bedömningar i dessa fall.
● LSS är ibland en för ”fyrkantig” lag både när det gäller insatserna och dem som omfattas av dem.
● Det kan vara svårt och ta tid att få en beslutad insats verkställd. Det kan vara svårt att hitta platser för exempelvis korttidsavlastning. Ibland får man hitta andra lösningar i avvaktan på verkställigheten
● Det är svårt att motivera barnen/ungdomarna att acceptera insatser. ”LSS ger möjligheter, men steget före- att motivera- är svårt”, säger en av
intervju-personerna. Många beskriver också svårigheter med att få med barn och ungdomar i de insatser som finns. Det är svårt att motivera dem att vara kvar i en kontinuerlig verksamhet, de avbryter gärna exempelvis en lägervistelse.
Föräldrarna blir ofta ensamma med sina bekymmer för barnen.
● Det kan vara svårt att få personal att stanna kvar. Ibland saknas det tillräcklig kunskap om de här barnens funktionshinder.
● Det är svårt att hitta rätt insatser för den här gruppen. Utbudet är begrän-sat, och ibland finns det ingen insats som passar.
Ofta är de här barnen/ungdomarnas funktionshinder osynligt. Insatserna möter inte alltid deras behov, de är mer utformade utifrån barn och ungdomar med ett fysiskt eller intellektuellt funktionshinder. Många barn/ungdomar som har ett neuropsykiat-riskt funktionshinder har inte något intellektuellt funktionshinder och kan uppleva att de inte alls passar in i exempelvis de boenden eller korttidsverksamheter som finns. Det är inte heller ovanligt att barn/ungdomar med neuropsykiatriska
funktionshinder har en beteendeproblematik. Det har t.ex. hänt att ”de har gett sig på andra barn/ungdomar och gett dem tjuvnyp” enligt en av intervjupersonerna.
En annan åsikt som framkom i intervjusvaren var att det inte är säkert att det egentligen behövs särskilda insatser för den här gruppen barn/ungdomar. Oavsett barnets diagnos gäller det alltid att hitta individuella lösningar. Barn med autism behöver speciell pedagogik och tydlighet, men det är något som andra barn inte heller
En annan åsikt som framkom i intervjusvaren var att det inte är säkert att det egentligen behövs särskilda insatser för den här gruppen barn/ungdomar. Oavsett barnets diagnos gäller det alltid att hitta individuella lösningar. Barn med autism behöver speciell pedagogik och tydlighet, men det är något som andra barn inte heller