FÖRÄLDRARS
UPPLEVELSER NÄR DERAS
BARN INSJUKNAT I AKUT
LYMFATISK LEUKEMI
EN LITTERATURÖVERSIKT
PARENTS’ EXPERIENCES
WHEN THEIR CHILD HAS
DEVELOPED ACUTE
LYMPHOBLASTIC LEUKEMIA
A LITTERATURE REVIEW
Examensarbete inom huvudområdet omvårdnad Grundnivå
15 Högskolepoäng Vårtermin 2021
Författare: Sara Andersson Elin Envall
SAMMANFATTNING
Titel: Föräldrars upplevelser när deras barn insjuknat i akut lymfatisk leukemi – En litteraturöversikt
Författare: Andersson, Sara; Envall, Elin
Institution: Institutionen för hälsovetenskaper, Högskolan i Skövde
Program/kurs: Sjuksköterskeprogrammet, Examensarbete i omvårdnad, OM525G, 15 hp Handledare: Svensson, Ann-Marie
Examinator: Bergh, Ingrid
Sidor: 27
Nyckelord: Akut lymfatisk leukemi, Föräldrar, Information, Stöd, Upplevelser
___________________________________________________________________________
Bakgrund: Varje år insjuknar 300 000 barn i cancer och akut lymfatisk leukemi (ALL) är den vanligaste cancersjukdomen hos barn. Sjukdomen innebär intensiva behandlingar som kommer påverka barnet men även barnets föräldrar. Kvalitén på vårdandet påverkar föräldrarnas upplevelse av vården och detta innebär att sjuksköterskor har ett stort ansvar att vårda utifrån ett livsvärldsperspektiv. Syfte: Syftet med denna studie var att belysa föräldrars upplevelser när deras barn insjuknat i akut lymfatisk leukemi. Metod: Metoden som används var en litteraturöversikt, nio kvalitativa artiklar och en kvantitativ artikel analyserades för att bidra till evidensbaserad kunskap. Resultat: Utifrån analysen framkom fyra kategorier; När sjukdomen blir ett faktum, Tillvägagångssätt för att hjälpa sitt barn, Faktorer som påverkar hanteringen av behandling samt Relationer och kommunikationens betydelse med tillhörande underkategorier. Konklusion: Föräldrar upplever starka känslor i samband med att barnet får diagnosen. Sjukdomen medför förändringar i det som tidigare ansågs som en normal vardag. Information och kunskap från vårdpersonal är betydelsefullt för föräldrarna då det kan underlätta föräldrars förståelse för sjukdomen. Genom att belysa föräldrarnas upplevelse när deras barn drabbats av ALL kan bredare förståelse för hur grundutbildade sjuksköterskor kan bemöta dessa föräldrar.
ABSTRACT
Title: Parents’ experiences when their child has developed acute lymphoblastic leukemia - A litterature review
Author: Andersson, Sara; Envall, Elin
Department: The School of Health Sciences, University of Skövde
Course: Degree of Bachelor of Science in Nursing, Thesis in Nursing Care, 15 ECTS
Supervisor: Svensson, Ann-Marie Examiner: Bergh, Ingrid
Pages: 27
Keywords: Acute lymphoblastic leukemia, Experience, Information, Parents, Support
___________________________________________________________________________
Background: Every year, 300 000 children develop cancer where Acute Lymphoblastic Leukemia (ALL) is the most common form of childhood cancer. The disease involves intensive treatment which will not only affect the child but also the parents. The quality of care affects parents’ experience of Health Care, this means that nurses have responsibility to care from a life-world-perspective. By paying attention to how illness, suffering and health are experienced and affect parents, the quality of care can be ensured. Aim: The aim of this study is to highlight parents’ experiences when their child has developed ALL. Method: The method is a literature review, ten scientific articles were selected and formed the basis of the study. Results: Based on the analysis, four categories emerged; When the disease becomes reality, Approaches to help their child, Factors affecting the management of treatment and The importance of relationships and communication with associated subcategories. Conclusion: Parents experience strong emotions related to their child’s diagnosis. The disease will lead to changes in what was previously considered a normal everyday life. Information and knowledge from healthcare providers is important as it can strengthen parents’ management of the disease. By highlighting the parents’ experience when their child has developed ALL, a broader understanding of how registered nurses encounter these meetings.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
BILAGOR
1. Sökningsprocessen
2. Granskningsfrågor – kvalitativa och kvantitativa (Friberg, 2017c) 3. Översiktstabell av valda artiklar
INLEDNING...1
BAKGRUND...1
Akut lymfatisk leukemi hos barn...1
Symtom, diagnostik och behandling ...1
Att vara förälder till ett sjukt barn...2
Vårdande...2
Livsvärld...3
Sjuksköterskans profession och ansvarsområde...3
PROBLEMFORMULERING...4 SYFTE...5 METOD...6 Urval...6 Datainsamling...6 Analys...7 Etiska överväganden...7 RESULTAT...8
När sjukdomen blir ett faktum...8
Känslomässiga reaktioner ...9
Informationens betydelse för kunskap ...9
Begränsningar i vardagen ...10
Tillvägagångssätt för att hjälpa sitt barn...11
Skydda barnet och skapa trygghet ...11
Uppfostran av sitt barn ...11
Faktorer som påverkar hanteringen av behandling...12
Administration av läkemedel ...12
Överlåta ansvaret till någon annan ...13
Relationer och kommunikationens betydelse för stöd...13
Det professionella stödet ...13
Relation till sin partner, anhöriga och föräldrar i samma situation ...14
Resultatsammanfattning...15
DISKUSSION...16
Metoddiskussion...16
Resultatdiskussion...18
Konklusion...20
Kliniska implikationer och förslag till utveckling av ämnet...21
INLEDNING
Varje år insjuknar 300 000 barn i världen i en cancersjukdom, varav 80 000 av dem avlider (Barncancerfonden, 2019). Barncancer är den vanligaste dödsorsaken i åldern ett till femton år och den vanligaste cancerformen hos barn är akut lymfatisk leukemi (ALL). Varje år diagnostiseras mellan 200–250 barn med ALL i Norden och av dessa tillfrisknar 80–90 procent tack vare behandlingar (Cancerfonden, 2016). När ett barn insjuknar i cancer drabbas även föräldrarna. Sjuksköterskor bör ha förståelse för att de kan möta patienter som har ALL och deras föräldrar inom olika vårdverksamheter. Trots frånvaro av specialisering krävs det att grundutbildade sjuksköterskor är medvetna om att mötet med dessa barn och deras föräldrar kan inträffa samt vilket bemötande som krävs för att erbjuda en god vård. Genom att uppmärksamma föräldrars upplevelser när deras barn insjuknat i akut lymfatisk leukemi kan förståelse för föräldraperspektivet skapas.
BAKGRUND
Akut lymfatisk leukemi hos barn
Cancer börjar när det sker genetiska förändringar i en cell som sedan växer sig okontrollerat till en stor massa (World Health Organization, 2018). Elakartade (maligna) blodsjukdomar beskrivs ofta som okontrollerad tillväxt av patologiska leukocyter och detta sker i benmärgen, lymfkörtlar och i perifert blod (Ericson & Ericson, 2012). Akuta leukemier beskrivs som högmaligna, där sjukdomsförloppet är accelererande och innefattar akut lymfatisk leukemi (ALL) och akut myeloisk leukemi (AML) (Ericson & Lind, 2020). ALL är den vanligaste barncancerformen och börjar i benmärgen där det vanligtvis bildas friska blodkroppar, men på grund av felaktiga genetiska förändringar i lymfoida stamceller bildas leukemiceller (Barncancerfonden, 2017a).
Symtom, diagnostik och behandling
Vanliga symtom hos patienter med ALL är ökad blödningsbenägenhet, uttalad trötthet, ökad infektionskänslighet, förstorade lymfkörtlar, feber, skelettsmärtor, nedsatt aptit, svettningar och/eller allmänpåverkan. Undersökningar som genomförs för att kunna diagnostisera ALL är blodprover, utredningar av infektioner och påverkan på koagulationen, lumbalpunktion och benmärgsaspiration (Ericson & Lind, 2020). Benmärgsaspiration är den säkraste undersökningen för att diagnostisera ALL (Internetmedicin, 2020). Vikten av tidig och korrekt diagnostik är avgörande för den fortsatta behandlingen av ALL (Ericson & Lind, 2020). Barn med ALL genomgår intensiv behandling som sker systematiskt utifrån ett behandlingsprotokoll som inkluderar upprepade cykler med cytostatika dagligen, varje vecka eller varje månad under en treårsperiod (Stevens et al., 2005). Cytostatikabehandling är en kärnkomponent vid behandling av maligna blodsjukdomar och terapin bygger på att selektivt och maximalt skada de maligna cellerna utan att skada de friska cellerna (Ericson & Ericson, 2012). Det är påfrestande att genomgå behandling då biverkningar är vanligt förekommande och leder
ofta till ångestkänsla. De fem vanligaste biverkningarna är illamående/kräkning, fatigue, smärta, sömnsvårigheter och ängslan (Stevens et al., 2005). Henter och Kogner (2020) skriver att i princip alla barn med ALL tidigare genomgick strålbehandling men att det idag endast är ett fåtal högriskpatienter som genomgår denna behandling. Strålbehandling utgörs av joniserande strålning som dödar cancerceller och förhindrar bildandet av nya cancerceller (cancerfonden, 2019). Stamcellstransplantation kan behövas om ovannämnd behandling inte har effekt, vilket innebär att de sjuka blodproducerande stamceller i benmärgen byts ut mot friska (Barncancerfonden, 2017b)
Att vara förälder till ett sjukt barn
Myndigheten för familjerätt och föräldraskapsstöd (2020) definierar förälder som inte enbart barnets rättsliga förälder utan även annan vuxen närstående vilken barnet betraktar som förälder. Enligt 2§, kapitel 6, i SFS 1949:381 ska ett barn stå under vårdnad av en eller båda föräldrarna, bortsett från om tingsrätten överlåtit vårdnaden åt två eller en förordnad vårdnadshavare och vårdnaden består fram till barnet fyller 18 år. Lagen säger också i 1§, kapitel 6, i SFS 1949:381 att barn har rätt till trygghet och omvårdnad. Hallström (2012) belyser att föräldrar har fortsatt vårdnad om barnet vid inläggning på sjukhus.
Föräldrarnas tillvaro påverkas av barnets mående då föräldrar kommer att åsidosätta sina egna behov när ett barn är sjuk och endast prioritera barnets behov. Föräldrar kan dock uppleva svårigheter med att uttrycka barnets eller sina egna behov, då de inte vill upplevas som besvärliga (Hallström, 2012). Föräldrar behöver ett individualiserat bemötande från vårdpersonal eftersom föräldrar kan befinna sig i olika krisfaser, vilket kan resultera i att förmågan att hantera barnets sjukdom och tillstånd påverkas (Norman & Ygge, 2020). Tidigare forskning beskriver att föräldrar upplever att de beskyddar sina barn genom att skapa en trygg atmosfär. Däremot uppstår ofta känslan av skuld och ångest över att ha misslyckats att skydda barnets välmående vilket resulterar i tvivel ifall de är tillräckligt bra föräldrar. Det framkommer även att de står inför olika omställningar efter avslutad behandling, i form av identitetsförändring och förändringar i rollen som förälder (McKenzie & Curle, 2012). Mödrar har behov av att hålla barnet nära och beskydda barnet flera år efter tillfrisknandet från cancer (Darcy, 2018). Robertson et al. (2018) beskriver att fatta beslut är en process som är individuell utifrån varje enskild familj och en bra kommunikation, kvalitén på information och psykosocialt stöd krävs från vården för att kunna fatta ett beslut. Föräldrar kan läsa av barnets reaktion och fungera som medlare mellan barnet och vården (Ekebergh, 2015a).
Vårdande
Enligt 1 §, kapitel 5, i SFS (2017:30) innebär en god vård vara av god kvalitet och hygienisk standard, tillgodose patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet, bygga på respekt för patientens självbestämmande samt integritet. En god vård innebär även att främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen samt att vården ska vara lättillgänglig (SFS 2017:30). Socialstyrelsen (2020) beskriver fyra grundläggande förutsättningar för en säker vård. Dessa förutsättningar är en engagerad ledning och tydlig styrning, en god säkerhetskultur, adekvat kunskap och kompetens samt
att patienten ses som en medskapare. Hallström (2012) skriver att det medför utmaningar
att vårda, lindra och stödja barn som är i behov av vård.Vårdande av barn kräver lyhördhet
för att möjliggöra att barnet och dess familj ska uppleva trygghet och tillit till vården. Dessutom kan bemötandet individualiseras genom anpassning av information, planering och genomförande utifrån barnets ålder, individuella behov och tidigare erfarenheter (Hallström, 2012). Darcy (2018) belyser tillfredsställelsen ett barn får av att bli tröstad av sin mamma som oersättlig då modern funnits där sedan livets början och bör därför beaktas. Arman (2015a) skriver att vården ska ges utifrån en helhetssyn som innefattar att människan består av kropp, själ och ande som ständigt samspelar. Genom att endast fokusera på patientens kropp, sjukdom eller symtom kommer förståelsen för patientens hälsa och lidande reduceras. Ekebergh (2015b) beskriver vårdande som att ge stöd för att stärka människors hälsa och utgår från vårdande möten där öppenhet för patientens värld och integritet respekteras. Vidare är vårdande ett förhållningssätt som kännetecknas av öppenhet, där sjuksköterskan har ett öppet sinne, visar känslighet, är följsam, lyhörd, nyfiken samt intresserad (Ekebergh, 2015b). Patientens och närståendes berättelser ses som en viktig källa för att vårdare ska erhålla förståelse för patientens livsvärld (Dahlberg och Ekman, 2017).
Livsvärld
Schweitzer et al. (2011) skriver att livsvärlden vänds upp och ned när ett barn blir sjukt. Ekebergh (2015a) beskriver livsvärld som den värld människan upplever och förstår i relation till sammanhang. Vidare handlar inte livsvärld om en värld i sig som går att urskilja från människan utan en hållning då människan närmar sig själv och andra människor. Livsvärlden bildas av personliga erfarenheter som varje individ ständigt ställs inför och det är utifrån detta varje människa uppfattar sig själv och andra människor. Upplevelsen av samvaron till andra människor påverkas också utifrån personliga erfarenheter som förändras och utvecklas konstant (Dahlberg & Ekman, 2017). Att vårda patienter utifrån ett livsvärldsperspektiv handlar om att uppmärksamma hur sjukdom, lidande, hälsa och vårdande upplevs samt hur detta påverkar patienten (Ekeberg, 2015a). Livsvärldsteorin innebär förhållandet mellan liv och hälsa, då människors livssammanhang både kan påverka och påverkas av hälsa, sjukdom samt vårdande (Dahlberg & Ekebergh, 2015). Patientens egna berättelser bidrar till att dennes livsvärld och person synliggörs samt att berättelsen kan beskrivas genom ord men även vara ordlös. Genom kontakt och kommunikation via kroppsspråk, som exempelvis rörelser, leende eller blickar, kan patienten och hälso- och sjukvårdspersonal lära känna varandra. Ordlösa berättelser kan hjälpa oss att förstå och erkänna en person som sedan träder fram på ett tydligare sätt (Dahlberg & Ekman, 2017). Patienten ska ses som expert på sin egen hälsa och sjukdom inom livsvärldsorienterad vårdvetenskap, därför bör vårdare lyssna och uppmärksamma patientens egna berättelser, erfarenheter samt upplevelser (Ekebergh, 2015a)
Sjuksköterskans profession och ansvarsområde
International Council of Nurses (ICN, 2014) beskriver sjuksköterskans fyra grundläggande ansvarsområden, vilka är främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande. Det är i vårdens natur att handla utifrån respekt för mänskliga rättigheter, där
omvårdnad ges respektfullt oberoende av kön, hudfärg, tro, ålder, sexuell läggning, etnisk eller kulturell bakgrund, nationalitet, politiska åsikter samt social ställning (ICN, 2014). Enligt Svensk sjuksköterskeförening (SSF, 2017) är sjuksköterskans specifika kompetens omvårdnad, vilket omfattar både det patientnära arbetet och det vetenskapliga kunskapsområdet. Vidare beskrivs att sjuksköterskan ansvarar för att vården är personcentrerad vilket kännetecknas av att patient samt närstående blir sedda, förstådda som unika personer med individuella behov, resurser, värderingar och förväntningar. Personcentrerad vård skapas genom att arbeta för barnets bästa vilket möjliggörs genom att arbeta med hela familjen, där föräldrarnas delaktighet är en förutsättning för att kunna erbjuda en säker och optimal vård (Norman & Ygge, 2020). Enligt 1§, kapitel 5, i SFS 2014:821 ska hälso- och sjukvården utformas och genomföras i samråd med patienten så långt som möjligt. Stryhn (2007) beskriver principen som handlar om respekt för självbestämmande, vilken har till syfte att patientens personliga handlingsfrihet kring etiska val som berör den enskilda människan ska säkerställas. Vikten av att respektera patientens självbestämmande möjliggör att patienten har frihet att göra val som baseras på egna värderingar och önskemål (Stryhn, 2007). Bärtås (2020) anser att barnets mognad behöver bedömas för att ligga till grund för hur stor vikt barnets egna åsikter ska beaktas. Barns rätt till delaktighet styrs av rätten till information, att komma till tals och bli lyssnad på samt rätten till inflytande och självbestämmande (Bärtås, 2020). Stöd, tid och utrymme måste ges för att underlätta och möjliggöra barnets deltagande i den egna vården (Kristensson Hallström, 2020). Enligt 3 §, kapitel 3, i SFS 2014:821 ska även vårdnadshavare erhålla information enligt 1 och 2 §§ när patienten är ett barn.
Sjuksköterskan skall även se till att kommunikations- och informationsöverföring sker på ett säkert sätt genom hela vårdförloppet, speciellt i vårdens övergångar för att samordna vården för patienten (SSF, 2017). Enligt Sahlsten et al. (2015) krävs dialog och kontakt för att kunna skapa en kommunikation. Kontakten är en förutsättning för aktivt deltagande där sjuksköterskan lär känna patienten genom aktivt lyssnande. Detta krävs för att sjuksköterskan ska kunna tolka och svara på vad patienten förmedlar. Dialogen betyder i detta fall syfte och möjlighet till återkoppling till och från patienten för att nå bekräftelse (Sahlsten et al., 2005). Klang Söderkvist och Thorell-Ekstrand (2014, s. 363) menar att kommunikation är en viktig del när det kommer till att skapa en relation med patienten och dennes föräldrar. Kommunikationen är nödvändig för att skapa förståelse för patienten som är en förutsättning för optimal omvårdnad (Klang Söderkvist & Thorell-Ekstrand, 2014, s. 363). Patientens delaktighet grundar sig i samtalet och det vårdande mötet, vilket beskrivs vara en förutsättning för att patienten ska kunna ta ansvar och hantera sin situation samt att vården blir vårdande (Ekebergh, 2015b). Stöd från sjuksköterskan hjälper föräldrar att hantera stress och utmaningar som uppstår i samband med barnets behandling (McKenzie & Curle, 2012).
PROBLEMFORMULERING
När ett barn insjuknat i ALL påverkas inte enbart barnet utan även barnets föräldrar. Sjukdomen medför kontinuerliga besök och vistelser på sjukhus för att barnet ska få
adekvata behandlingar. Behandlingar som barn och föräldrar upplever som påfrestande eftersom biverkningar är vanligt förekommande. Föräldrar till det sjuka barnet åsidosätter sina egna behov för att prioritera barnets behov. Därtill är föräldrarna barnets talesman och de som vet vilka behov just deras barn har för att kunna känna trygghet i den utsatta situation barnet är i. Genom att belysa föräldrars upplevelser när deras barn insjuknat i ALL kan en djupare förståelse för föräldraperspektivet skapas. Detta har betydelse för att sjuksköterskor och annan vårdpersonal ska kunna utforma och genomföra en god och säker vård där både barnet och föräldrarnas hälsa och välbefinnande främjas. Detta kan generera ett minskat lidande för både barnet och dennes föräldrar.
SYFTE
METOD
Den metod som har används för studien är en litteraturöversikt. Litteraturöversikt innebär att utforma en sammanställning av kunskapsläget inom ett speciellt omvårdnadsområde eller att uppmärksamma problem och svårigheter inom sjuksköterskans kompetensområde (Friberg, 2017a). Kvalitativ forskning syftar till att undersöka ett fenomen utifrån människors upplevelser, förväntningar, behov samt erfarenheter, detta för att skapa en djupare förståelse för det valda fenomenet (Segesten, 2017a). Kvantitativa studier beskriver evidens utifrån orsaksförklaring eller förutsägande betydelser. Däremot beskrivs kvalitativa studier kunna vara vägledande i omvårdnaden och efter analysering och granskning av kvalitativa artiklar kan innehållet sammanställas för att sedan utveckla omvårdnadsområdet (Friberg, 2017b).
Urval
Inklusionskriterier som användes var att informanterna var föräldrar till barn som insjuknat i ALL samt att barnet var 18 år eller yngre vid tiden för diagnosen. Vidare inklusionskriterie var att artiklarna var skrivna på engelska och att de var publicerade mellan åren 2006 till 2021 för att resultatet skulle vara aktuellt och relevant. Alla artiklar var peer-reviewed vilket Östlundh (2017) beskriver är ett krav för att försäkra sig om att de är publicerade i vetenskapliga tidskrifter. En vetenskaplig artikel anses vara en artikel som publicerats och som innefattar den senaste forskningen inom ett ämne eller problem (Segesten, 2017b). Exklusionskriterier var artiklar som inte kunde bevisa etisk granskning. Ingen avgränsning gjordes av föräldrarnas ålder, kön eller etniska skillnader.
Datainsamling
Vetenskapliga artiklar har framtagits genom systematisk sökning i databaser. De databaser som har använts är CINAHL och MEDLINE (PubMed). Valet av databaser grundades i att artiklar som publicerats i dessa databaser är relevanta för studiens syfte. CINAHL är en databas som innefattar artiklar inom omvårdnadsvetenskap och PubMed är en databas som riktar in sig på medicinska och omvårdnadsvetenskapliga artiklar (Östlundh, 2017). Sökord som använts är acute leukaemia, acute lymphoblastic leukemia, care, children, childhood
cancer, diagnosis, experience, family, healthcare, parent, perspective, support.
Fortsättningsvis har trunkering (*) använts i artikel sökningen för att böja sökorden. Ord som trunkerats var childhood cancer*, acute lymphoblastic leukemia*, parent*, relation*,
support*, children*, family*, health care*, care*, perspective*. Genom att använda
trunkering har innehållet av sökningen varit djupgående eftersom inga artiklar har uteslutits beroende på fel ordböjning (Östlundh, 2017). Genom att använda booleska operatorer för att binda ihop sökorden har en tydligare artikelsökning genomförts. De booleska operatorer som har använts är AND och OR. Vid sökningen av artiklar lästes först titlarna och sedan lästes sammanfattningarna. Antalet sammanfattningar som lästes var totalt 316. Utifrån lästa sammanfattningar valdes 67 artiklar som lästes i fulltext då de ansågs relevanta för studiens syfte. Sökningsprocessen och antal lästa artiklar redovisas i
bilaga 1. Artiklarnas kvalité granskades enligt Friberg (2017c) granskningsfrågor för både kvalitativa och kvantitativa artiklar (se bilaga 2). Ytterligare granskning gjordes via Ulrichsweb för att kontrollera deras tillförlitlighet. Efter granskningarna av artiklar valdes tio artiklar ut, nio kvalitativa och en kvantitativ (se bilaga 3). Totalt var det 236 mödrar och 155 fäder som deltog i de valda artiklarna.
Analys
Analysprocessen har genomförts stegvis utifrån Friberg (2017a). I steg ett lästes artiklarna flera gånger för att skapa en bredare uppfattning för artiklarnas innehåll och på så vis skapades förståelse för helheten i artiklarna. Därefter har varje artikel sammanfattats i ett separat dokument där relevanta och viktiga fakta synliggjordes i relation till studiens syfte. Friberg (2017a) beskriver denna sammanfattning som en nedskärning av data. Steg två i analysen av artiklarna har varit att skapa en översikt där artiklarnas syfte, metod, resultat, diskussion samt slutsatser analyserades. Utifrån denna översikt bildades en tydlig grund för fortsatt analys då en uppenbar överskådlighet och struktur av artiklarna har bildats. Därefter lades fokus på analysering av artiklarnas resultat för att urskilja skillnader och likheter. Steg tre i analysen var att hitta skillnader och likheter som svarade på syftet, detta gjordes genom att markera i texten och i marginalen vid markerat textstycke skrevs beskrivande ord för vad det handlade om. Dessa likheter och skillnader diskuterades mellan studiens författare samt handledaren och skrevs sedan in under preliminära kategorinamn. Texterna i de preliminära kategorierna diskuterades ytterligare och relaterades återigen till studiens syfte vilket resulterade i ytterligare analysarbete. Efter det utkristalliserades en ny helhet som sammanställdes under relevanta kategorier utifrån materialets innehåll. Analysen kan ses som en fördelning mellan helhet till delar och sedan till en ny helhet igen, den nya helheten presenteras som resultatet i studien (Friberg, 2017a).
Etiska överväganden
Kjellström (2017) anser att det ska finnas etiska överväganden genom hela examensarbetet, från valet av ämne, till genomförandet av studien och till slutligen resultatet som rapporteras och som sedan kan publiceras. Att studiens frågor är av betydelse, är av god vetenskaplig kvalitet samt genomförandet anses vara på ett etiskt sätt är de aspekter som bör uppfyllas för att studien ska kunna betraktas som etisk (Kjellström, 2017). När en studie bygger på mänskliga deltagare, måste deltagarna erhålla all information, exempelvis varför studien ska genomföras, syftet, metod, vilka fördelar och risker som finns och så vidare, innan de ger sitt samtycke (Helsingforsdeklarationen, 2013). Vidare beskrivs att deltagarna ska få information om att de inte behöver fullfölja undersökningen utan att de har möjlighet att avbryta deltagandet närhelst de vill. Utifrån dessa aspekter är alla artiklar som används till denna studies resultat godkända av etisk kommitté och informanterna har givit sitt samtycke till deltagande. Priebe och Landström (2017) beskriver begreppet förförståelse som de erfarenheter och värderingar som människor har med sig från livet, detta influerar människors förståelser om fenomen före det har studerats. Författarna av denna studie har ingen tidigare förförståelse av ämnet.
RESULTAT
Efter analysen av artiklarna, framkom fyra kategorier vilka är När sjukdomen blir ett
faktum, Tillvägagångssätt för att hjälpa sitt barn, Faktorer som påverkar hanteringen av behandling samt Relationer och kommunikationens betydelse för stöd. Till varje kategori
återfinns tillhörande underkategorier, dessa presenteras i Tabell 1.
Tabell 1. Översikt av kategorier, underkategorier samt artiklar som ingår i respektive underkategori
När sjukdomen blir ett faktum
När föräldrarnas barn diagnostiseras med akut lymfatisk leukemi, uppstår intensiva känslor i form av chock och rädsla samt upplevelse av osäkerhet hos föräldrarna i samband med att sjukdomen blir ett faktum. Från att vara expert på sitt barn till att bli beroende av information från andra för att erhålla kunskap, detta för att kunna vårda det nu sjuka barnet. När barnet diagnostiseras med ALL är det inte bara känslan av att vara expert på sitt barn som föräldrarna tappar, det blir även svårt att upprätthålla vad som tidigare ansågs som en normal vardag för både föräldrar och barnet på grund av allt det sjukdomen medför.
KATEGORI
UNDERKATEGORI
Artiklar som ingår i
underkategorierna
När sjukdomen blir ett faktum Känslomässiga reaktioner Informationens betydelse för kunskap Begränsningar i vardagen 2, 4, 5, 10 3, 5, 7, 9 1, 3, 4, 5, 8, 10 Tillvägagångssätt för
att hjälpa sitt barn
Skydda barnet och skapa trygghet
Uppfostran av sitt barn
4, 5, 10 4, 8, 9 Faktorer som påverkar
hanteringen av behandling
Administration av läkemedel Överlåta ansvaret till någon
annan 1, 4, 9 1, 4, 10 Relationer och kommunikationens betydelse för stöd
Det professionella stödet Relation till sin partner, anhöriga och föräldrar i
samma situation
2, 3, 4, 8, 9, 10 1, 4, 5, 6, 8, 10
Känslomässiga reaktioner
Den första känslan som uppkom i samband med diagnosen var chock. Chocken beskrev föräldrarna i relation till upplevelsen av osäkerhet och stress gällande besked av diagnosen. Trots att en del av föräldrarna misstänkte att barnets tillstånd var allvarligt, kunde de inte föreställa sig att det var cancer (Liu et al., 2020). Föräldrar upplevde chock och svårighet att förstå deras barns diagnos, då majoriteten av föräldrarna uppfattade sjukdomsbeskedet som överraskande, detta på grund av bristande kunskap kring symtomens potentiella allvar (Young et al., 2013; Landier et al., 2011). Några föräldrar kände misstro till diagnosen och ville därför få diagnosen verifierad från flera läkare (Liu et al., 2020). Rädsla var en annan känsla som uppkom i samband med att diagnosen var konstaterad och sjukdomen var ett faktum. Rädslan grundades i tanken på vad sjukdomen och dess behandlingar skulle innebära för barnet samt rädslan att barnet skulle avlida (Kars et al., 2008; Young et al., 2013). Rädslan för att barnet skulle avlida var grunden till föräldrarnas oro, som var genomgående under hela sjukdomen. Föräldrar uppgav en konstant känsla av oro för hur prognos, behandlingseffekter och långvariga biverkningar skulle påverka deras barn (Liu et al., 2020). En förälder upplevde att det var svårt att internalisera hopp efter besked om diagnos och behandling (Kars et al., 2008).
Informationens betydelse för kunskap
Förändringen från att vara expert på sitt eget barn till att bli novis beskrev föräldrar i relation till bristande kunskap gällande sjukdomen. Majoriteten av föräldrarna uppgav att de inte hade någon tidigare kunskap gällande ALL samt upplevde belastningen med att söka kunskap och att leda samtalen orättvist hamnade på dem (Gibson et al., 2018). Föräldrar ansåg att de inte fick tillräckligt med information från det lokala sjukhuset gällande vad provsvar visade samt anledning till att de skulle träffa en specialistläkare och upplevde sig därför oförberedda inför mötet (Gibson et al., 2018). Några föräldrar uppgav att de önskade mer specifik information från det lokala sjukhuset gällande vad de kunde förvänta under samtalet med specialistläkaren. Informationen gällande sjukdom, behandling och prognos som föräldrar fick från deras specialistläkare, upplevde många föräldrar som komplex och svår att förstå. Medan andra föräldrar beskrev det första informationssamtalet med deras specialistläkare som tydligt förklarad men berättade också att mycket av informationen som de fick, glömdes bort. Föräldrar upplevde detaljerad information som övermäktig och att de saknade kapacitet för att behålla den (Gibson et al., 2018). Informationsutbytet var överväldigande och utmanande, majoriteten av föräldrar upplevde att de inte var mottagliga för informationen gällande sjukdomen vid den tidpunkt som den erhölls. Detta på grund av att de fortfarande bearbetade sina känslor med att deras barn diagnostiseras med ALL. Trots överväldigande känslor, så beskrev några föräldrar att de blev motiverade att lära sig hur de skulle ta hand om sitt barn och deras nya vårdbehov (Bettle et al., 2018). Föräldrar försökte lära sig så mycket som möjligt gällande ALL och hur de skulle vårda sitt barn, genom ständigt lärande erhöll föräldrar gradvis information samt kunskap som var av vikt för självförtroendet gällande vårdandet av sitt barn (Liu et al., 2020). Några föräldrar berättade att de förlitade sig på att sjukvårdspersonal genom undervisning och information skulle lära dem om sjukdomen, behandlingen och biverkningar, för att de skulle vara tillräckligt förberedda att vårda sitt barn hemma. Trots
detta uttryckte en del föräldrar ett brådskande krav på information då hälso- och sjukvården inte alltid tillgodosåg föräldrarnas behov av adekvat och ärlig information (Bettle et al., 2018; Lyu et al., 2019).
Begränsningar i vardagen
Sjukdomen tvingade föräldrarna att begränsa livet utifrån nya behov och krav (Neu et al., 2014). Föräldrar var oroliga för att exponera barnet för riskfaktorer som kunde orsaka infektion. Aktiviteter som familjen kunde göra innan barnet blev sjukt som att exempelvis gå på bio, leka på en lekplats eller åka till ett shoppingcentrum blev nu svårare att genomföra. Några föräldrar berättar att de försökt anpassa livet och göra aktiviteter med
barnet till sådana tider då det var minimalt med människor för att undvika folksamlingar (Neu et al., 2014). Tillvägagångssätt som föräldrarna använde för att minska exponering för infektion var att barnet fick stanna inomhus och även begränsad kontakt med släktingar och vänner. Föräldrar upplevde problematik med att distansera barnet då begränsad delaktig i aktiviteter eller att träffa kompisar beskrevs kunna resultera i svårigheter och
påverkan på barnets framtida utveckling (Kars et al., 2008; Liu et al., 2020).Detta oroade
föräldrarna eftersom de ansåg att det var viktigt att upprätthålla kontakter och deltagandet i skolaktiviteter, för att barnet skulle ha någonting att se fram emot men även för att vardagen skulle vara acceptabel (Landier et al., 2011).
Barnets sömnmönster var något som blev förändrat på grund av barnets sjukdom (Williams & McCarthy, 2015). Under perioder upplevde föräldrarna ökad oro under nattetid eftersom de hade svårigheter med att identifiera barnets mående och var nervösa över att någonting skulle hända. Föräldrar beskriver att det var under kvällarna och nätterna som de hade tid att reflektera och tänka vilket begränsade deras sömn (Neu et al., 2014). Vidare beskrevs barnets sömnvanor påverka föräldrarna då barnet under en del nätter kunde hålla föräldrarna vakna (Neu et al., 2014; Williams & McCarthy, 2015). Sömnbristen påverkade deras humör och de blev mer lättirriterade samt mindre tålmodiga. Föräldrar påpekade hur detta resulterade i mindre motivation på arbetet och ökad stress (Williams & McCarthy, 2015; Neu et al., 2014). För att både barnet och föräldrarna själva skulle erhålla god sömn skapades strategier som möjliggjorde detta (Neu et al., 2014). En strategi som beskrevs var att föräldrarna valde att sova med barnet för att skapa trygghet för att trösta barnet (Williams & McCarthy, 2015). Oavsett strategier upplevde föräldrarna tillfällen då de var tvungna att störa barnets nattsömn då barnet kunde ha somnat innan given behandling eller om behandlingen skulle ges nattetid (Landier et al., 2011).
En annan förändring var barnets matvanor som inte endast begränsades till perioden för behandling utan var kvarvarande flera veckor efter avslutad behandling. Oro över barnets välmående då barnets aptit hade förändrats beskrevs av föräldrarna (Williams & McCarthy, 2015; Landier et al., 2011; Liu et al., 2020). Tidigare synsätt gällande barnets matvanor av ohälsosam mat hade förändrats då föräldrar värderade mängden mat framför näring. Föräldrar använde sig av uppmuntran till ätande genom mutor och belöningar (Williams & McCarthy, 2015). Föräldrar upplevde kontroll över barnets kost genom att själva tillaga maten men sjukhusmiljöns begränsade möjligheter ansågs försvåra genomförbarheten av att kontrollera barnets kost (Lyu et al., 2019; Liu et al., 2020).
Tillvägagångssätt för att hjälpa sitt barn
Under en tid kommer barnet behöva genomgå behandling för att sjukdomen ska kunna botas. Behandlingen kommer vara intensiv och medföra tuffa perioder där föräldrarna kommer uppleva behov av att skydda barnet och besitta en värdefull roll för att skapa trygghet för barnet. Beroende på sjukdomens stadium och behandling kommer barnet påverkas av behandlingen på olika sätt och barnets beteenden kan komma att förändras. Föräldrarnas tillvägagångssätt kommer spela en avgörande roll för barnets hantering av sjukdomen men även för föräldrarnas upplevelser och hantering.
Skydda barnet och skapa trygghet
Föräldrar upplevde sig starka genom att uppvisa stöd, trygghet och tillförlitlighet gentemot barnet (Kars et al., 2008). Föräldrar åsidosätter eller ignorerar sina egna känslor för att underlätta bördan hos barnet och många föräldrar önskade att de kunde byta plats med barnet när de stod bredvid (Liu et al., 2020). Behovet av att skydda barnet för att minska bördan beskrevs av föräldrarna och detta kunde resultera i att de undanhöll diagnosen från barnet. Föräldrar upplevde att barnet behövde vara starkt och känna hopp för att kunna tillfriskna och eventuellt avslöjande av diagnosen kunde förhindra detta (Liu et al., 2020; Kars et al., 2008). En annan aspekt i föräldraskapet beskrivs som “att vara där” och detta handlade om önskan av att alltid vara nära barnet. Att vara nära barnet beskrivs vara kärnan i föräldraskapet och föräldrar upplever att det är genom detta som de kan urskilja barnets sårbarhet. Att vara nära barnet resulterar i en känsla av att tillgodose barnets behov och genom att uppfylla dessa ges mening åt föräldraskapet (Kars et al., 2008). Föräldrar upplevde att de var i en fas som betraktades att vara mellan barnet och sjukdomen. Detta ledde till att föräldrarna upplevde existentiell kris och endast genom att vara närvarande kunde känslan av kris upplösas (Kars et al., 2008). Under behandlingsperioden uppstod situationer som uppfattades som hotfulla för barnet. Vid sådana tillfällen upplevde föräldrarna att de hade stort ansvar att påverka barnets uppfattning och försökte motivera barnet att acceptera behandlingen, då detta var för barnets bästa. Utifrån föräldrarnas förmåga att skapa trygghet kunde barnet erhålla stabilitet och styrka vilket beskrevs kunna utveckla barnets förmåga att hantera obehagliga situationer (Kars et al., 2008). Föräldrar upplever att det är deras roll och ansvar att se till att barnet erhåller bästa möjliga vård samt förhindra att barnet kommer till skada. Detta menar föräldrarna kan lindra barnets lidande samt tillgodose att barnet känner sig säkert och tryggt (Kars et al., 2008; Landier et al., 2011).
Uppfostran av sitt barn
Några föräldrar upplevde att deras uppfostran hade påverkats och att deras uppfostran blivit mildare efter att barnet fått diagnosen. Tidigare strategier angående hur barnet skulle uppfostras ansågs vara hård och olämplig under barnets sjukdomstid, bestraffningsstrategier beskrevs okänsliga och ersattes av känslopräglade strategier (Williams & McCarthy, 2015). Föräldrastrategier för känslomässig styrning användes i syfte för att trösta barnet under perioder av humörsvängningar genom att klia barnet på
ryggen eller att erbjuda napp och snuttefilt (Bettle et al., 2018). Föräldraskapet anses innefatta tänjande av regler och begränsningar vilket ett oönskat beteende hos barnet inte kräver rättelse enligt föräldrarna. Utifrån detta tankesätt upplevde föräldrarna att de skämde bort barnet genom att belöningar och mutor ökade för att underlätta och förbättra följsamheten under medicinska procedurer (Williams & McCarthy, 2015). Medan andra föräldrar beskrev deras agerande tvärtom då diagnosen påverkade att deras uppfostran blev strängare. De upplevde deras röst som mer auktoritär och de lämnade inte någon plats för diskussion. Uppfattningen om ett strängare förhållningssätt gentemot barnet krävdes för att barnet skulle fullfölja behandlingen och överleva. Genom detta förhållningssätt förhindrades framtida svårigheter. Vidare betonade föräldrarna att de upplevde det som påfrestande att vara strikta gentemot barnen men detta sågs som nödvändigt för tillfrisknandet (Williams & McCarthy, 2015). Föräldrar beskrev att de inte ville att sjukdomen skulle påverka deras uppfostran och upplevde deras föräldraskap vid tidpunkten för behandlingen som fortsatt förenlig med uppfostran innan diagnosen. Påverkan på föräldraskapet beskrevs vara konstant men samtidigt temporär då föräldrar upplevde att de skulle återgå till den normala uppfostran som var innan barnets insjuknande (Landier et al., 2011; Williams & McCarthy, 2015).
Faktorer som påverkar hanteringen av behandling
När det gäller behandling är det delade upplevelser om att behöva ansvara för barnets läkemedelsadministrering. En del föräldrar upplever positiva aspekter medan andra upplever negativa aspekter relaterat till läkemedelshanteringen. Beroende på olika faktorer som familjestruktur eller barnets ålder, fördelas ansvaret olika inom familjen. Trots vilja att ta hand om barnets behandling inom familjen förekommer situationer då föräldrarna måste lämna över ansvaret till någon annan.
Administration av läkemedel
Beroende på barnets ålder och utvecklingsstadium samt barnets temperament påverkas administrerandet av läkemedlen och därtill även utfallet av läkemedelsbehandlingen. Följsamhetsförmågan beskrivs av föräldrar vara en viktig aspekt för läkemedelsbehandlingens resultat (Landier et al., 2011). När sjukvårdspersonal hade en positiv attityd till att föräldrarna kunde ta ansvaret för barnets läkemedel blev föräldrarna stärkta och såg på uppgiften på ett positivt sätt (Landier et al., 2011). Vidare påpekade föräldrar att de använde regelbundna rutiner för att säkerställa att barnet tog sina läkemedel. Rutiner beskrevs som varierande från familj till familj men syftade på att skapa ett fungerande system som påminde föräldrarna när barnet skulle ta sina läkemedel (Landier et al., 2011). Föräldrar med fungerande rutiner beskrev administrerandet av läkemedel som lätthanterligt medan andra föräldrar upplevde att det kunde ta flera veckor till månader för att hitta fungerande rutiner (Bettle et al., 2018; Landier et al., 2011). Föräldrar till barn i tonåren ansåg att de kunde dela ansvaret med barnet när läkemedel skulle tas och att det utfördes på ett korrekt sätt. Med hjälp av erfarenhet, samarbete inom familjen samt olika rutiner upplevde föräldrarna efter en tid att problem relaterade till administrering kunde hanteras på ett fungerande och individuellt tillvägagångssätt (Landier
et al., 2011). Trots detta fanns osäkerhet hos några föräldrar om läkemedlet givits på rätt sätt (Bettle et al., 2018; Neu et al., 2014), detta resulterade i att föräldrarna upplevde oro för om barnet erhöll tillräcklig mängd av läkemedlet (Bettle et al., 2018; Landier et al., 2011). Trots upplevda svårigheter med läkemedelsadministrering, övervägde föräldrarna aldrig att frångå läkemedelsbehandlingen utan ansträngde sig för att hitta tillvägagångssätt som kunde stödja behandlingen (Landier et al., 2011).
Överlåta ansvaret till någon annan
Eftersom föräldrar upplevde bristande erfarenhet gällande administrering och läkemedelsbehandling bidrog det till att föräldrarna förlitade sig i stor utsträckning på hälso- och sjukvården när det kom till beslutsfattanden gällande barnets behandling (Landier et al., 2011). Men det fanns också tillfällen då föräldrarna behövde överlämna ansvaret för administrationen av barnets läkemedelsbehandling till någon annan vuxen. Att överlåta ansvaret kunde relateras till att barnet skulle övernatta hos en kamrat eller delta i skolresor. Vid dessa tillfällen överflyttades ansvaret till en annan vuxen som föräldrarna hade tillit till och som föräldrarna var övertygade om skulle fullfölja instruktionerna. Däremot var det föräldrar som inte föredrog att överlåta ansvaret till någon annan. Detta på grund av uppfattningen att ingen annan kunde erbjuda samma vård. Med hänsyn till dessa aspekter belyser föräldrar att oavsett om ansvaret överlåts till någon annan eller inte är det föräldrarna som har fortsatt huvudansvar för sitt barn och dennes läkemedelsbehandling (Landier et al., 2011; Kars et al., 2008).
Relationer och kommunikationens betydelse för stöd
Att vara förälder till ett sjukt barn kan innebära ökat behov av stöd för att känna trygghet i samband med olika situationer som kan uppstå. En god relation till sjukvårdspersonal och effektiv kommunikation kan underlätta föräldrarnas hantering av sjukdomen. Även erhållande av stöd från sin partner och anhöriga anses underlätta situationen för föräldrarna. Föräldrar kan utifrån relationer med andra föräldrar i samma situation uppleva stöd men också erbjuda stöd vilket genererar i känsla av meningsfullhet.
Det professionella stödet
Föräldrar upplevde att det var viktigt att skapa relation till sjukvårdspersonal då detta möjliggjorde att föräldrarna erhöll stöd. Att sjukvårdspersonalen var lättillgängliga upplevdes skapa trygghet och minska oro hos föräldrarna (Bettle et al., 2018). Relationen till sjukvårdspersonalen beskrevs av föräldrarna som ett partnerskap i barnets vård, då båda parter sökte stöd från varandra. Denna relation upplevdes vara god i det flesta fall men med undantag då negativa upplevelser grundades i att sjukvårdspersonal förbisåg att bemöta föräldrarnas känslor (Landier et al., 2011; Kars et al., 2008). Föräldrar upplevde att läkarnas beteenden var av betydelse och beskrev läkarnas informella och lugna tillvägagångssätt som stödjande. Då läkarna använde samma tillvägagångssätt gentemot barnet upplevdes även det som tröstande (Young et al., 2013). Däremot betonade föräldrar att läkarnas bemötanden påverkade deras upplevelse av vården och föräldrar ansåg att
läkarna skulle värdesätta deras önskemål och behov (Lyu et al., 2019). Trots uppfattning om läkarens roll beskrev föräldrar att det var av vikt att sätta gränser i relationen till läkaren och diskuterade hellre känslomässiga aspekter med sjuksköterskan. Detta då föräldrar ansåg att det inte var läkarens ansvar att trösta dem utan att läkarens fokus skulle vara på barnet (Young et al., 2013).
Utvecklandet av meningsfulla relationer med sjuksköterskan kunde resultera i upplevt stöd enligt föräldrarna och de ansåg att sjuksköterskorna hade en aktiv roll för att möjliggöra denna relation (Bettle et al., 2018; Lyu et al., 2019). Vid problematiska situationer kunde föräldrarna vända sig till sjuksköterskan för erhållande av hjälp och stöd, vilket underlättade att ta sig igenom situationen för föräldrarna. Med hjälp av sjuksköterskan upplevde föräldrar att de erhöll en kunskapsbaserad grund för att kunna hantera situationen (Bettle et al., 2018; Landier et al., 2011). Kommunikationens betydelse beskrevs vara avgörande för utvecklingen av dessa relationer men även för att relationerna skulle vara bestående. Föräldrar ansåg att effektiva riktlinjer i kommunikationen med hälso- och sjukvården bör skapas då dessa riktlinjer beskrevs kunna stärka relationen (Lyu et al., 2019; Bettle et al., 2018). Föräldrar upplevde förbättrad rådgivning från hälso- och sjukvården som stödjande (Landier et al., 2011; Williams & McCarthy, 2015).
Relation till sin partner, anhöriga och föräldrar i samma situation
Relationen till sin partner har en betydande roll eftersom stöttning från partnern påverkar föräldrarnas upplevelser relaterat till sjukdomen. Föräldrar belyser värdefulla aspekter som att partnern stöttar genom att sköta hemmet medan deras egna fokus ligger på behandlingen (Kars et al., 2008). Att få stöttning av sin partner beskrivs påverka upplevelsen av tillfredsställelse vilket resulterar i minskad psykisk utmattning av depression och ångest (Burns et al., 2018). Vidare beskriver föräldrar att sjukdomen har inverkat på relationen då föräldrarna upplever att de kommit varandra närmare och att deras relation har stärkts. Föräldrar upplever att de skapade en bättre förståelse för bristande humör och även blivit bättre på att uppmuntra varandra vilket resulterade i mindre konflikter i förhållandet (Burns et al., 2018; Liu et al., 2020). Upplevd tillfredsställelse i relationen beskrevs som varierande, en del föräldrar upplevde tillfredsställelse som individuell medan andra föräldrar uppfattade den i relation till partnerns positiva upplevelser (Burns et al., 2018).
Vidare betonade föräldrar hur hjälp från andra personer var betydelsefullt för hantering av situationen. När andra familjemedlemmar eller vänner hjälpte till med vardagssysslor kunde föräldrarna fokusera på att vårda det sjuka barnet (Landier et al., 2011; Neu et al., 2014). Det var också betydelsefullt att få samtala och diskutera sina känslor samt bekymmer med andra personer som inte var sjukvårdspersonal (Neu et al., 2014). Utvecklandet av relationer med andra föräldrar med barn som diagnostiserats med ALL beskrevs som betydelsefull eftersom de hade liknande erfarenheter. Detta ansåg föräldrarna som centralt för att kunna bearbeta sina egna känslor i den uppkomna situationen. Genom utbyte av varandras erfarenheter upplevde föräldrarna att de kunde erhålla stöttning men också erbjuda stöttning vilket uppfattades som tröstande. Att få en inblick i andra föräldrars situation och deras metoder för att hantera situationen beskrevs som värdefull
vilket främjade känslan av tillhörighet (Neu et al., 2014; Liu et al., 2020; Williams & McCarthy, 2015).
Resultatsammanfattning
När ett barn insjuknar i ALL upplever föräldrarna intensiva känslor som påverkar deras förmåga att hantera situationen. Med hjälp av information från vården kan föräldrarna erhålla kunskap som underlättar deras hantering och stärker deras självförtroende för att kunna vårda sitt barn. Däremot kan förändringar i vardagen upplevas ha negativ inverkan på situationen då sömnbrist påverkar föräldrarnas humör och motivation. Även förändringar i matvanor hos barnet påverkar föräldrarnas upplevelser då de oroar sig över barnets aptit och välmående. Föräldrar ändrar även sina tillvägagångssätt för att skydda barnet och skapa trygghet vilket inverkar på deras uppfostran av barnet. Barnets sjukdom innebär att föräldrarna har en viktig roll för att barnet ska erhålla läkemedel på rätt tid och i rätt dos. Detta upplevs som ett stort ansvar speciellt när ansvaret behöver överlåtas till någon annan. Oavsett problematik som kan uppstå under sjukdomsförloppet, beskriver föräldrar att de genom effektiv kommunikation och relation till vårdpersonal kan erhålla stöd för att bemöta motgångar. Föräldrar belyser även relation till anhöriga och föräldrar i samma situation som avgörande för upplevelsen av meningsfullhet och stöd.
DISKUSSION
Metoddiskussion
Syftet med studien var att belysa föräldrars upplevelser när deras barn insjuknat i ALL och metoden som valdes var en litteraturöversikt enligt Friberg (2017a). Valet av denna metod ansågs vara relevant då denna metod möjliggör insikt av föräldrars upplevelser utifrån tidigare studier vilket besvarade syftet i denna studie. Dahlborg-Lyckhage (2017a) beskriver att kvalitativ forskningsstudie handlar om att synliggöra människors upplevelser och erfarenheter och resultatet skrivs med ord. Vidare krävs både kvalitativ och kvantitativ forskning för att studien ska vara baserad på evidens (Dahlborg-Lyckhage, 2017a). Studiens resultat byggdes på nio kvalitativa artiklar och en kvantitativ artikel. Då studien belyste föräldrars upplevelser ansågs resultatet i denna studie vara kvalitativt. Begrepp som trovärdighet, pålitlighet och överförbarhet bör diskuteras vid kvalitativa studier för bedömning av resultatets kvalité (Henricson, 2017). Dessa begrepp kommer att diskuteras nedan.
För att kunna besvara studiens syfte var inklusionskriterie föräldrar till barn som insjuknat i ALL och deras upplevelser. På så vis har inklusionskriterie ökat studiens pålitlighet då inget annat perspektiv än föräldrarnas har använts. Vidare var inklusionskriterie att barnet skulle vara 18 år eller yngre vid tiden för diagnosen. Barnets ålder är en aspekt som kan komma att påverka utfallet av studiens resultat med hänsyn till barnets fysiska och psykiska förmåga, vilket i sin tur kan påverka föräldrarnas upplevelser. Exklusionskriterie för artiklar som inte kunde bevisa etisk granskning exkluderades. Vidare gjordes ingen skillnad mellan föräldrarnas ålder, kön eller etniska skillnader då denna studie ville belysa alla föräldrars upplevelser oberoende dessa faktorer. Däremot kan landet där artikeln är genomförd spela in då vården kan anses mindre utvecklad vilket påverkar landets vårdkvalité. Resultatet i denna studie påvisade att föräldrars upplevelser av vården varierade, då det fanns skillnader gällande uppfattning av vårdens tillgänglighet men även upplevelse av sjukvårdspersonalens attityder. Genom att inkludera varierande fall av samma fenomen ökade överförbarheten då resultatet inte överförs från ett specifikt fall utan från en mängd olika (Statens Beredning och Utvärdering [SBU], 2017). Trots att ingen avgränsning gjordes utifrån kön är mödrars perspektiv överrepresenterade i artiklarna vilket kan påverka resultatet i denna studie. Av tio valda artiklarna, framkom antalet deltagande mödrar och fäder i nio artiklar, varav en artikel inte betonade föräldrarnas kön. Sammanlagt från de nio artiklar deltog 155 fäder och 236 mödrar. Därtill kan överförbarheten av resultatet diskuteras då detta kan påverka överförbarheten till fäders upplevelser. Ytterligare studier som endast påvisar fäders upplevelser hade kunnat användas för att öka resultatets överförbarhet. Med hänsyn till antalet mödrar som deltagit i studierna kan detta öka resultatets överförbarhet til mödrar. Vidare menar Priebe och Landström (2017) dock på att det inte är praktiskt möjligt att ta hänsyn till varje enskild individ. Enligt SBU (2017) är de vanligaste avgränsningarna språk och publikationsdatum. Genom att avgränsa till engelskspråkiga artiklar har förståelsen av artiklarna effektiviseras då det är detta språk som författarna i denna studie har språkkunskap om. Aspekter som rör den sociala miljön bör beaktas för att bedömningen av resultatets överförbarhet (SBU, 2017). I och med att studien innehåller artiklar från olika länder som utforskar föräldrars
upplevelser, med olika sociala, ekonomiska och kulturella miljöer och villkor, kan studien bedömas som överförbar. Däremot hade resultatets överförbarhet kunnat stärkas ytterligare om fler artiklar från länder med liknande sjukvård hade använts.
Val av sökord beskrivs som central i en litteraturöversikt (Henricson, 2017). De sökord som var fokus för denna studie var förälder och akut lymfatisk leukemi. Artikelsökningarna genomfördes i databaserna CINAHL och MEDLINE, med hjälp av sökning i flera databaser kan studiens trovärdighet stärkas (Henricson, 2017). Trots sökningar i olika databaser, var valda artiklar från CINAHL överrepresenterade, då dessa var relevanta för studiens syfte. Vidare användes trunkering (*) och booleska operatorer (AND och OR) vilket resulterade i att sökningen kunde styras av författarna och att litteratururvalet anpassades till studiens syfte (Östlundh, 2017). Litteratursökning beskrivs som en balansgång, då beroende på ansats kan sökningens omfattning begränsas av breda och smala sökningar (SBU, 2017). Litteratursökningen i denna studie har både breda och smala sökningar då en del sökningar endast resulterat i ett fåtal träffar medan andra gav flera träffar. Oavsett antalet träffar har författarna upplevt att sökningen varit hanterbar då alla titlar har lästs. Enligt Östlundh (2017) kan det skapas en uppfattning av artiklarnas innebörd genom att läsa artiklarnas titlar och på så vis möjliggöra bortsortering av artiklar som saknar relevans. Efter att titlarna hade lästs valdes relevanta titlar ut för att undersökas genom att artikelns sammanfattning lästes. Östlundh (2017) menar att genom att läsa artiklarnas abstract kan sammanfattning erhållas av artiklarna. Trovärdigheten av en studies datainsamling påverkas av valda artiklars kvalitets grad (Henricson, 2017). Peer-reviewed avgränsningen sorterar ut alla artiklar som har publicerats i en vetenskaplig tidskrift, men detta behöver inte innebära att artiklarna anses vara vetenskapliga (Östlundh, 2017). Alla artiklar var Peer-reviewed granskade men eftersom detta inte innebär att artiklarna anses vara vetenskapliga säkerhetsställdes trovärdigheten ytterligare genom granskning via Ulrichsweb och med hjälp av Friberg (2017c) granskningsfrågor.
Under analysprocessen bör likheter och skillnader när det gäller teoretiska utgångspunkter, metodologiska tillvägagångssätt, analysgång, syften synliggöras (Fribergs, 2017). Författarna förhöll sig till följsamhet och öppenhet samt reflektion av vad de utvalda texterna förmedlar i relation till studiens syfte. Kategorier och underkategorier skapades i enlighet med analysprocessen. Dahlborg-lyckhage (2017b) skriver att vara följsam och öppen kännetecknas av en äkta vilja att försöka förstå samt att det är av vikt att inte upptäcka och förstå texten utifrån ett filter av egna antaganden. Genom diskussion mellan de två författarna under analysprocessen samt diskussion med handledare, skapades möjlighet för triangulering. Mårtensson och Fridlund (2017) skriver att triangulering innebär att se problemet ur flera synvinklar, vilket är ett sätt att säkra trovärdigheten. Vidare beskrivs det som positivt för kvaliteten av ett examensarbete om författarna använt sig av utomstående personer som studerat överensstämmelsen mellan kategorier och underkategorier.
Artiklarna som användes för denna studie är granskade och godkända av etiska kommittéer. SBU (2017) skriver att det är en förutsättning att använda artiklar som är granskade av etiska kommittéer för att kunna säkerhetsställa att artiklarna genomförts
utifrån etiska regler. Därtill ansåg denna studies författare att resultatet var etiskt. Dessutom ökar studiens trovärdighet då informanterna har givit sitt godkännande av sitt deltagande. Fortsättningsvis är det av vikt att vara införstådd i och reflekterande över sina egna livserfarenheter och förkunskaper om det ämne som ska studeras. Att reflektera och diskutera över förförståelse kan öka medvetenheten om hur detta indirekt påverkar resultatet av studien (Henricson & Billhult, 2017). Studiens författare hade inga tidigare erfarenheter gällande att vårda barn med ALL eller deras föräldrar. Däremot fanns empati för föräldrar som har barn som insjuknar i allvarligare sjukdomar eller situationer där barnet blir utsatt för skada. Trots empati för dessa föräldrar har intentionen varit att detta inte skulle påverka studiens resultat, utan grundades mer i författarnas kommande profession. Därtill påverkades inte studiens trovärdighet, pålitlighet eller överförbarhet av detta.
Resultatdiskussion
Resultaten visar att föräldrar upplever starka känslor i samband med att deras barns sjukdom blir ett faktum. Då dessa känslor är framträdande kan detta leda till att föräldrarnas livsvärld påverkas. Dahlberg och Ekebergh (2015) beskriver att människor kan påverkas av hälsa och sjukdom. Därför har sjuksköterskan en viktig roll i vårdandet då dessa känslor måste bemötas och synliggöras. Genom att vårda utifrån ett livsvärldsperspektiv kan föräldrars upplevelser av sjukdom, hälsa och lidande synliggöras. När denna förståelse är uppnådd kan föräldrarnas känslor bemötas och detta kommer reducera deras lidande och främja deras hälsa (Dahlberg & Ekebergh, 2015). Därför krävs det att sjuksköterskor har ett öppet bemötande gentemot dessa föräldrar och lyfter fram föräldrarnas kunskap och erfarenheter om barnet. Sjuksköterskan har fyra grundläggande ansvarsområden, att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa samt lindra lidande (ICN, 2014). Dessutom ligger det i sjuksköterskans ansvarsområde att vårda utifrån en personcentrerad vård (Norman & Ygge, 2020). Att som sjuksköterska arbeta utifrån dessa ansvarsområden kan möjliggöra att föräldrarnas hälsa och välbefinnande främjas och genom att arbeta för föräldrarnas delaktighet i vården kan bästa möjliga vård erbjudas. Resultatet tyder på att många föräldrar upplever information gällande barnets sjukdom som övermäktig och att de inte är i tillstånd för att ta emot informationen. Aburn och Gott (2014) skriver att föräldrar identifierade emotionella effekter som uppkom vid diagnosen som problematiska då dessa känslor försvårade föräldrarnas lärande- och hanteringsförmåga om barnets leukemi och vårdbehov. Människan består av kropp, själ och ande som ständigt samspelar (Arman, 2015a). Det innebär att sjuksköterskan behöver uppmärksamma inte bara föräldrarnas fysiska närvaro utan även deras psykiska närvaro utifrån ett helhetsperspektiv. Det krävs en förståelse från sjuksköterskan att föräldrar har ett värdefullt ansvar vad gäller informationsinhämtning och bearbetning för att kunna skapa sig en helhetssyn gällande sitt barn. Enligt 7 §, kap 3, i SFS 2014:821 ska den som ger informationen så långt som möjligt försäkra sig om att mottagaren har förstått innehållet i och betydelsen av den lämnade information. Detta betyder att sjuksköterskan inte endast ska ge information utan även säkerhetsställa att föräldrarna har förstått informationen. Sjuksköterskan skall även se till att kommunikations- och informationsöverföring sker på
ett säkert sätt genom hela vårdförloppet (SSF, 2017). Vidare behöver sjuksköterskor ha förståelse för hur mycket information som ska delas vid specifika tillfällen samt individens förmåga att hantera, bearbeta och ta in information. Sjuksköterskan behöver vara medveten om att inte använda svåra medicinska termer, utan förmedla informationen på ett sätt som är lätt för mottagaren att förstå, då majoriteten av föräldrar inte besitter medicinsk kunskap gällande ALL. Detta kan kopplas till att sjuksköterskor behöver ha förståelse för föräldrarnas livsvärld, trots delat sammanhang så påverkas förståelsen och upplevelsen av sammanhanget genom hur föräldrarna ser på den och deras tidigare erfarenheter (Ekebergh, 2017). Resultaten visar att föräldrar upplever att deras vardag förändras då de måste anpassa livet utifrån barnets nya villkor och förutsättningar. Detta kan ha inverkan på föräldrarnas upplevelse av den egna livsvärlden då livsvärlden påverkas av föräldrarnas erfarenheter (Ekebergh, 2017). Däremot kan föräldrar med hjälp av vägledning från sjuksköterskor erhålla ett tillvägagångssätt som underlättar deras vardag och därtill lindra dem från att behöva gå runt med ångest att orsaka barnet för lidande.
Efter barnets insjuknande i ALL förändras föräldrarnas förhållningssätt till barnet. Resultatet visar att föräldrar upplever behov av att skydda och vara nära barnet samtidigt som deras tillvägagångssätt gällande uppfostran av sitt barn har påverkats. Sjuksköterskans förmåga att bemöta barnet kommer påverka föräldrarnas upplevelser av kvaliteten på vården. Därför är det av vikt att sjuksköterskor har förståelse för att föräldrarna lämnar sitt barn i vårdens ansvar och att det är sjuksköterskans plikt att vårda barnet på ett sådant sätt som lindrar lidande och skapar trygghet. Sjuksköterskor bör besitta kunskap om och förståelse för människors lidande vilket är centralt i vårdandet då motivet för allt vårdande är lidande eller potentiellt lidande (Arman, 2015b). Genom att sjuksköterskor vårdar utifrån denna aspekt kan det vårdande förhållningssättet möjliggöra att föräldrarna upplever att barnet är i trygga händer och att sjuksköterskor arbetar utifrån att förebygga lidande hos barnet och föräldrarna.
Resultatet visar föräldrarnas förmåga att finna fungerande rutiner som avgörande för administrerandet av läkemedel och att sjuksköterskan har en betydelsefull roll för föräldrarnas upplevelse av kontroll och förmåga att hantera barnets läkemedelsadministration. Sjuksköterskor som möter föräldrar med barn som har ALL, behöver uppmärksamma föräldrarnas svårigheter med läkemedelsbehandlingen. Detta för att kunna bemöta och erbjuda stöttning samt kunskap för att föräldrarna ska känna trygghet med läkemedelsbehandlingen. Föräldrar upplever osäkerhet kring om administrationen genomfördes på ett korrekt sätt. Stryhn (2007) skriver att ömsesidig kommunikation kan skapa effektiv motivation för agerande. På så vis kan sjuksköterskor genom kommunikation motivera och handleda föräldrar i deras situationen. Föräldrar upplever problem med att överlåta ansvaret till någon annan, då detta innebar förlust av kontroll. Vidare påpekar föräldrarna att deras bristande kunskap och erfarenheter angående läkemedelshantering resulterar i att de förlitar sig på hälso- och sjukvårdspersonal när det kom till beslutsfattande. Vårdande kräver lyhördhet för att föräldrar ska uppleva trygghet och tillit för vården. (Hallström, 2012). Därför behöver sjuksköterskan vara lyhörd gentemot dessa föräldrar för att på ett pedagogiskt förhållningssätt kunna bemöta deras farhågor. Legitimerade sjuksköterskor ska ha pedagogisk kompetens för att kunna möta närstående och patienter med skilda behov och kunskaper (SSF, 2017).
