Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp, Institutionen för vårdvetenskap Självständigt arbete i vårdvetenskap, 15 hp, VKGT13, 2020
Grundnivå
Handledare: Malin Olsson
Examinator: Elisabeth Winnberg genom betygs kommittén
Föräldrars upplevelser av att ha ett barn som vårdas palliativt
En litteraturöversikt
Parents’ experiences of having a child cared for in palliative care.
Sammanfattning
Bakgrund: Inom den palliativa vården av ett barn ställs föräldrar och alla som är
inblandade inför en svår och sorglig situation som väcker många känslor. Det är därför viktigt att ta hänsyn till alla familjemedlemmar då detta påverkar hela familjens hälsa. Den palliativa vården bygger på att lindra lidande och skapa ett välbefinnande och en lugn närvaro för barnet och familjen. Med hjälp av familjefokuserad omvårdnad kan man tillämpa detta samt öka förståelsen och lyfta fram familjens och vårdpersonalens olika perspektiv för att uppnå bästa möjliga stöd.
Syfte: Föräldrars upplevelser av att ha ett barn som vårdas palliativt.
Metod: En litteraturöversikt genomfördes för att besvara syftet i studien. Tio
kvalitativa vetenskapliga artiklar analyserades utifrån Fribergs och
Östlundhs metoder. Databaserna PubMed och Cinahl Complete användes.
Resultat: Resultatet indelas i huvudtemat att upprätthålla sitt fokus på barnet i
samband med att vara i behov av stöd med tillhörande subteman: föräldrars roll i barnets vård när barnets död närmar sig, föräldrars behov av god kommunikation och föräldrars upplevelser av emotionellt stöd från vårdpersonal vid vård av barn i palliativt skede.
Diskussion Diskussionen diskuterades utifrån de subteman som presenterades i resultatet i enlighet med Katie Erikssons teori om att lindra lidande och författarnas egna reflektioner. Författarna diskuterade föräldrars
upplevelser av att ha ett barn som vårdas palliativt och har använt sig av aktuell forskning för att styrka innehållet som förekom i resultatet.
Abstract
Background: In the palliative care of a child, parents and everyone involved are placed
in a difficult and sad situation that awakens many emotions. It is therefore important to consider all family members as this affects the health of the entire family. The palliative care is based on relieving suffering and creating a well-being and a peaceful presence for the child and the family. With the help of family-focused nursing you can increase your
understanding and highlight the different perspectives of the family and health care team to achieve the best possible support.
Aim: Parents' experiences of having a child cared for in palliative care.
Method: A literature review was performed to answer the aim of the study. The
result is based on ten qualitative scientific articles analyzed based on Friberg’s and Östlundh’s methods. The databases PubMed and CINAHL Complete were used where two of the selected articles for the results are from PubMed and the remaining eight articles from CINAHL Complete.
Results: The result is divided into the main theme to uphold focus on the child in
connection with being in need of support with associated subthemes: parents’ role in the child’s care as the child’s death approaches, the parents’ needs of good communication and the parents’ experiences of emotional support from the healthcare staff in the care of children in palliative phase.
Discussion: The discussion was discussed based on the subthemes presented in the result in accordance with Katie Eriksson’s theory of relieving suffering and the authors own reflections. The authors discussed parents'
experiences of having a child who is cared in palliative care and has used current research to prove the content that appeared in the results.
Innehållsförteckning
1. INLEDNING ... 1
2. BAKGRUND ... 1
2.1 Palliativ vård ... 1
2.2 Pediatrisk palliativ vård ... 2
2.3 Mångkulturella aspekter och syn på döden ... 2
2.4 Sjuksköterskans roll ... 4 2.5 Familjefokuserad omvårdnad ... 4 3. PROBLEMFORMULERING ... 6 4. SYFTE ... 6 5. TEORETISKA UTGÅNGSPUNKTER ... 6 6. METOD ... 7 6.1DATAINSAMLING ... 7 6.2URVAL ... 8 6.3DATAANALYS ... 9 7. FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 9 8. RESULTAT ... 10
8.1ATT UPPRÄTTHÅLLA SITT FOKUS PÅ BARNET I SAMBAND MED ATT VARA I BEHOV AV STÖD ... 10
8.1.1 Föräldrars roll i barnets vård när barnets död närmar sig ... 10
8.1.2 Föräldrars behov av god kommunikation ... 11
8.1.3 Föräldrars upplevelser av emotionellt stöd från vårdpersonal vid vård av barn i palliativt skede ... 13
9. DISKUSSION ... 14
9.1METODDISKUSSION ... 14
9.2RESULTATDISKUSSION ... 16
9.2.1 Föräldrars roll i barnets vård när barnets död närmar sig ... 16
9.2.2 Betydelsen av god kommunikation ... 18
10. KLINISKA IMPLIKATIONER... 21
11. FÖRSLAG TILL FORTSATT FORSKNING ... 22
12. SLUTSATS ... 22
13. REFERENSFÖRTECKNING ... 24
1. Inledning
Ett beslut om att vården av ett barn övergår till palliativ vård tas när sjukdomen inte längre går att behandla, utan enbart symtomlindra. Vid palliativ vård av ett barn ställs föräldrar och alla som är inblandade inför en svår och sorglig situation som väcker många känslor.
Författarna uppmärksammade detta genom egna erfarenheter och blev då motiverade till att få en djupare förståelse och ökad kunskap kring vad föräldrar vill och behöver från vården under en sådan svår fas. Forskare har i studier visat att denna typ av sorg är svår att föreställa sig och är längre och mer intensiv än andra förluster. Det är viktigt med ett gott bemötande samt förståelse då de är i behov och beroende av vårt stöd, men att som en blivande sjuksköterska förstå tillvägagångssättet för att uppnå detta under föräldrarnas sårbara fas kan vara
komplicerat.
2. Bakgrund
2.1 Palliativ vård
Enligt Socialstyrelsen (2013) bygger palliativ vård på att ha en helhetssyn på människan oavsett ålder och diagnos genom att stödja individens välbefinnande så mycket det går i livets slutskede. Tidsramarna för patienter som befinner sig i livets slutskede skiljer sig men har i grunden samma syfte. Detta är att lindra lindandet och främja livskvaliteten för patienter med en obotlig sjukdom. Socialstyrelsens definition av palliativ vård går även i linje med World health organization (2017) definition där palliativ vård bidrar till fysiskt, emotionellt och andligt stöd till sjuka barn och deras familjer.
Hallström och Lindberg (2015b) beskriver att målet med att vårda ett barn under den palliativa vården är att skapa ett välbefinnande och en lugn närvaro för barnet och familjen. Miljön där barnet vårdas är en viktig aspekt som spelar en stor roll för barnet samt familjens trygghet. Det är viktigt att försäkra sig om att barnet inte upplever någon smärta och att det alltid finns någon i närheten. För att kunna ge stöd är det viktigt som personal att våga acceptera sina egna rädslor och känslor inför döden. Författarna beskriver vidare att kärlek är en viktig aspekt under vårdtiden.
Mcconnel och Porter (2017) beskriver att vårdpersonal som erbjuder vård i livets slutskede är mer benägna att uppleva höga nivåer av känslomässig utmattning. Studien beskriver
utmaningar som hälso- och sjukvårdpersonal upplever när de jobbar med barn i palliativ vård. Dessa utmaningar påverkar personalens välbefinnande där faktorer som stressande
kommunikation uppkommer. Författarna förklarar hur viktigt det är att vårdpersonalen får stöd, men att de ofta är rädda för att bryta mot sekretessen genom att prata ut. Stödet leder dock enligt författarna till mindre oro och bättre kommunikation mellan kollegor.
2.2 Pediatrisk palliativ vård
Den palliativa vården av barn har likheter men också skillnader med den palliativa vården av vuxna. Enligt Socialstyrelsen (2013) är det viktigt att vid vård av barn trots likheterna med vuxenvärlden inte betrakta barnet som en vuxen då det finns etiska aspekter och lagar som skiljer dessa åt, till exempel patientens autonomi. Socialstyrelsen menar att uppfattningen av den palliativa situationen och kommunikationen kan skilja sig åt och tolkas på olika sätt beroende på om man är en förälder, vårdpersonal eller barn. Som vårdpersonal är det därför viktigt att besitta en hög kompetens samt kunskap inom området. Sorgen över ett förlorat barn är mer komplicerad och kan vara längre än vid förlust av en närstående vuxen. Socialstyrelsen förklarar att det därför är viktigt som vårdpersonal att vara observant på närståendes behov då processen är intensiv och kan påverka hela teamet.
Rapoport och Morrison (2016) beskriver i en studie att många pediatriska patienter oftast inte uppnår kapaciteten att fatta de beslut som kan påverka deras liv. Barn kan sakna
förmågan att förstå och uppskatta situationen som livets slutskede utgör, och kan därför lämna över ansvaret till sina föräldrar. Författarna förklarar att det vid ansvarstagandet är viktigt att överväga barnets chanser att överleva i relation till den potentiella nyttan och skada som behandling kan innebära, samt om de långsiktiga och kortsiktiga resultaten av dessa beslut kan komma att påverka barnets lidande och livskvalitet.
2.3 Mångkulturella aspekter och syn på döden
Hallström och Lindberg (2015b) förklarar att föräldrar försöker finna en trygghet i sin religion och tradition när de befinner sig i livets gränssituationer. Dessa traditioner och religioner har en stor betydelse för många som befinner sig i svåra livssituationer. Vårdpersonalen kommer att träffa på familjer med diverse kulturella traditioner och olika religioner. Det är därför viktigt som vårdpersonal att vara medveten om att det finns religioner, kulturer och trosuppfattningar som spelar en stor roll för familjer som har barn som vårdas palliativt.
Superdock, Barfield, Brandon och Docherty (2018) beskriver att religion och andlighet underlättar beslutstagandet för föräldrar med ett sjukt barn som vårdas palliativt. När trosuppfattning ligger till grund för beslut märker man att vårdpersonal saknar kunskap och
förståelse då de inte är förberedda på att ta dessa diskussioner. Många familjer i studien använde sig av icke-medicinska källor som stöd i beslut i olika frågor tillexempel om döden. Föräldrar förlitar sig på att vårdpersonal ska förstå deras andliga perspektiv som stödsystem. Detta innebär att religion, tradition, andlighet och kultur är ett sorts socialt skyddsnät för föräldrar och familjer. Hallström (2015) förklarar att det därför är viktigt som vårdpersonal att möta barnet och dess föräldrar i en öppen dialog genom att bland annat fråga "vad är viktigt för er?" och "hur kan vi hjälpa er så bra som mjöligt?". I den öppna dialogen är det viktigt att inte anta att de som tillhör en viss religion utövar samma saker, har samma åsikter och önskemål eller tänker likadant.
Wiener et al. (2013) beskriver i sin studie hur det växande mångkulturella samhället ger sjukvårdspersonalen utmaningar med att tillhandahålla god vård för individer som har olika trossystem, religion, språk och värdesystem. Olika kulturer och religioner är en grund för vad många människors liv bygger på och därför krävs det att sjukvården arbetar med kvalitét, särskilt under den svåra tid då föräldrar har sitt barn i palliativ vård. Författarna förklarar att kommunikationen är något som kan påverkas i den palliativa vården utöver barnets ålder, bakgrund och kulturella aspekter när man för samtal om sanning. Ett exempel kan vara när föräldrar inte vill säga sanningen till sitt barn om sin sjukdom, vilket då i sin tur kan skapa en konflikt mellan vårdpersonalen och familjen. Författarna nämner i studien att föräldrar bör vara engagerade i att berätta sanningen från början i det första samtalet med barnet genom att uppmuntra barnen till en öppen dialog, och genom en lämplig kommunikation tillsammans med vårdpersonalen. Det är viktigt att då ha i åtanke att detta kan skilja sig från kultur till kultur då vissa betonar autonomi och självständighet medan andra inte gör det.
De flesta kulturer använder sin religion och andlighet för att hitta en mening i smärta, lidande, sjukdom och död. De kulturer som nämns i denna studie är bland annat indianers helhetssyn på livet i både sjukdom och död genom en balans som består av naturen,
människan och döden. I den kinesiska, koreanska och vietnamesiska kulturen är döden och sjukdom en form av en naturlig del av livet medan den asiatiska kulturen, som bland annat består av hinduer och buddister, ser på sjukdom och lidande som en karma, det vill säga en handling som du begått tidigare och som nu ger konsekvenser. Latino-familjer ser istället döden som en okontrollerbar och naturlig del av livet, ett öde från Gud (Wiener et al., 2013).
En studie av Koper, Pasman, Schweitzer och Kuin (2019) visar att stort hinder som sjukvårdspersonalen kan ställas inför är institutionella faktorer som till exempel brist på personal och personliga faktorer där man saknar förmågan att uppmärksamma andliga och kulturella faktorer som kan ha en stor betydelse för patienten och familjen. Författarna
beskriver vidare i studien att det är av stor vikt att man utbildar vårdpersonalen att erkänna andlig behov för att uppmärksamma de patienter som behöver andlig vård.
2.4 Sjuksköterskans roll
Enligt International Council of Nurses (ICN) behöver sjuksköterskan besitta viktiga
egenskaper så som respekt, medkänsla och lyhördhet. Sjuksköterskor bör förhålla sig till fyra etiska riktlinjer eller lagar. Dessa fyra etiska grunder är att främja hälsa, att förebygga
uppkomsten av sjukdom, att återställa hälsa och att lindra lidande (Svensk
sjuksköterskeförening, 2017). Sjuksköterskan ansvarar för och leder omvårdnadsarbetet genom att se till att omvårdnadsåtgärder planeras, genomförs och utvärderas baserat på etiska principer tillsammans med de övriga yrkesgrupper som ingår i vårdteamet (Widell, 2003).
Bernardo et al. (2014) beskriver innebörden av god omvårdnad när det gäller barn i palliativ vård. Sjuksköterskan har en viktig roll som går ut på att uppmuntra föräldrar att vara delaktiga i den palliativa vården av sitt barn. Denna fas är känslosam och kräver en
familjecentrerad vård med respekt, värdighet och lyhördhet. Sjuksköterskans roll är att minimera lidandet hos det sjuka barnet samt ge familjen allt stöd de är i behov av med hjälp av ett gott bemötande. Det är även viktigt som sjuksköterska att underlätta för den lidande familjen att upprätthålla sina relationer då dessa kan komma att påverkas på grund av den sårbara situationen. Widell (2003) förklarar vidare att det därför är viktigt att lyfta fram vad som är viktigt för familjen för att sedan arbeta utifrån det.
Inom den palliativa vården är det viktigt att sjuksköterskan har kunskap om vad som utgör en god kommunikation för att bygga förtroende. Kommunikation behövs då föräldrar är i behov av all information om behandling och symtom i livets slutskede. Det är därför viktigt att redan vid första mötet med familjen skapa en god dialog genom att ta hänsyn till familjens subjektiva upplevelser. Detta i sin tur utvecklar relationen mellan patienten och
sjuksköterskan som leder till att bästa möjliga stöd kan uppnås (Barnard, Hollingum & Hartfiel 2006).
2.5 Familjefokuserad omvårdnad
När ett barn vårdas palliativt är det viktigt att ta hänsyn till alla medlemmar i familjen då detta påverkar hela familjens hälsa. Svensk sjuksköterskeförening (2015) förklarar att när en
förändring sker hos en av familjemedlemmarna så sker en förändring hos hela familjen då de är inkluderade i varandras liv. Benzein et al. (2012) förklarar vidare att man därför ska tillämpa begreppet familjefokuserad omvårdnad (FFO) på ett holistiskt sätt med delade
uppgifter och ansvar som består av en relation mellan vårdpersonal och föräldrar. I en annan studie av Benzein et al. (2014) förklarar författarna vidare att olika tolkningar och förmågan att se problem från olika synvinklar genom att dela dem med varandra kan öka förståelsen för varandras perspektiv men även leda till större och bättre lösningar då omvårdnaden blir ett samspel istället för en utbildning.
I den palliativa vården finns det alltid närstående som påverkas av situationen. Föräldrarna befinner sig i en sårbar och känslomässig situation och som vårdpersonal är det därför viktigt att observera dessa känslor och anpassa sig efter föräldrarnas behov. För barnet som vårdas kan det ibland vara viktigare att vårdpersonalen stöttar föräldrarna mer än själva barnet. Föräldrar kan bli olik sig själva på grund av den sårbara situationen och de kan därför behöva mer stöd och omsorg (Gerger & Fridegren, 2013). Familjen behöver även tid för att prata igenom situationen. Det kan kännas både oroligt och ensamt då detta kan vara första gången som familjen stöter på en sjukdom eller döden (Widell, 2003). Familjens hälsa och livsvärld är två faktorer som hotas och ifrågasätts när någon i familjen drabbas av en sjukdom eller ohälsa. Det kan ske en förändring i hälsotillståndet hos en familjemedlem, men hur familjen hanterar detta skiljer sig från individ till individ då dessa känslor upplevs på olika sätt och ger upphov till olika beteenden (Wright, Wattsson & Belt, 2002). Dessa nya beteenden och påfrestningar kan i sin tur leda till att familjerelationer förändras omedvetet (Östlinder, 2004). De föräldrar som däremot finner en kontroll och fungerande roll under tiden barnet vårdas kan oftast hantera ångesten bättre och vara mer delaktiga i vården. Varje förälder är unik på sitt sätt och därför kan det finnas föräldrar som är osäkra på sina roller och därför väljer att agera annorlunda (Hopia, Tomlinson, Paavilainen & Åstedt-Kurki, 2005).
Kristensson-Hallström (2000) beskriver i en studie att man de senaste åren tillämpat familjecentrerad omvårdnad inom vården vilket lett till att familjer fått medverka i en större del av vården av sitt barn. Författaren förklarar vidare att den bristande kontrollen och självständigheten kan uppkomma när man befinner sig i en ovanlig miljö och att familjen därför kan bli mer beroende av vårdpersonalen.
I den palliativa vården kommer man stöta på människor med olika bakgrund och kultur. Det är därför viktigt som sjuksköterska att ha kunskap och ett öppet förhållningssätt som betraktar föräldrar och barn som individer och inte utifrån deras bakgrund. Sjuksköterskans roll handlar om att utgå från en vårdetisk värdegrund i mötet med barn och ungdomar från olika kultur i deras dagliga arbete så att etniska och kulturella skillnader inte blir ett hinder i vården (Jansson & Drevenhorn, 2015).
3. Problemformulering
Att möta föräldrar till ett döende barn inom sjukvårdens olika verksamheter är något som kan förekomma. Som vårdpersonal är det då viktigt att vara vaksam på att inte endast lägga fokus på barnet som vårdas i livets slutskede utan även föräldrarna till barnet och deras behov. Man måste ta hänsyn till att förlusten av ett barn är en stor sorg som påverkar och drabbar hela familjen både före och efter händelsen. Därför är det viktigt att sjuksköterskan arbetar enligt en familjecentrerad vård som ger utrymme för både sorg och glädje. Vårdpersonal kommer att träffa på familjer som är i behov av allt stöd de kan få under denna fas med diverse kulturella traditioner och olika religioner. För att sjuksköterskan ska lyckas tillgodose föräldrarnas behov är det viktigt att det är individanpassat med både förståelse och kunskap. Då det är många känslor inblandade är det betydelsefullt att sjuksköterskan är lyhörd och bekräftar föräldrarnas subjektiva upplevelse under hela vårdtiden.
4. Syfte
Syftet är att beskriva föräldrars upplevelser av att ha ett barn som vårdas palliativt.
5. Teoretiska utgångspunkter
Som teoretisk utgångspunkt i denna litteraturöversikt valdes Katie Erikssons teori om lidande. Författarna kommer att tillämpa centrala delar av denna teori för att diskutera och
problematisera litteraturöversiktens resultat. Teorin belyser vikten av att våga visa kärlek, värme och spontanitet vid omvårdnad. Katie Erikssons teori om att lindra lidandet är anpassad efter individens fysiska, sociala och existentiella behov. Detta innebär att man vårdar med ett öppet sinne genom att ta hänsyn till hela människan och inte bara kroppen (Wiklund & Lindwall, 2012). Lidandet är en kamp som innebär att man sörjer över något som man har förlorat eller är på väg att förlora (Eriksson, 1994).
Betydelsen av att lindra lindande hos den sjuka inom den palliativa vården har en stor innebörd där det innebär ett stöd till patienten att bekämpa kampen mellan sin egen rädsla och sina önskemål. Genom att bekräfta patientens lidande och vara närvarande i situationen kan man uppnå den bästa vården. Lidande inom vården förekommer i de tre olika formerna livslidande, sjukdomslidande och vårdlidande. Livslidande är en personlig händelse eller det som rör livet som till exempel kan uppkomma när en anhörig avlider, och detta lidande kan
sitta kvar genom hela livet. Sjukdomslindande är kopplat till en diagnos, känslor och smärta till exempel cancer. Slutligen är vårdlidande något som kan orsakas av att en patient upplever någon form av kränkning under sin vårdtid det vill säga ett lidande som vården förorsakat (Wiklund & Lindwall, 2012).
Erikssons omvårdnadsteori består av en helhetssyn på människan där centrala begrepp som hälsa, människa, miljö, omsorg och lidande tillämpas. Eriksson menar att människans
upplevelse av hälsa påverkas av dessa olika faktorer men att det är helheten som avgör hur människan uppfattar sin hälsa då det är något människan följer från att den föds till livets slut. Vidare förklarar Eriksson att den psykosociala, andliga och fysiska miljön tillsammans bildar ett livsrum där relationer skapas. Det är därför viktigt som vårdare att visa tro, hopp och kärlek då människan är beroende av varandra och har en inre värld med plats för tankar som kan leda till ett stort lidande om man inte delar med sig. Eriksson beskriver att alla har förmågan att vårda men att det krävs en inre tillit till sig själv som vårdare för att uppnå den optimala vården och hälsan (Eriksson, 1987; Kristoffersen, Nortvedt & Skaug, 2006)
6. Metod
Författarna har valt att göra en litteraturöversikt där målet är att granska samt sammanställa vetenskapliga artiklar. Vid sökning av vetenskapliga artiklar använde författarna sig av trovärdiga källor relaterat till ämnesområdet samt källor som svarade på syftet. Metoden inspirerades av Fribergs modell för litteraturöversikt. Enligt Friberg (2017) är
litteraturöversikt en metod där befintlig forskning inom ett visst kunskapsområde sammanställs översiktligt genom antingen en kvalitativ eller kvantitativ metod. Friberg förklarar att det som avgör vilka artiklar som är lämpliga för en litteraturöversikt grundar sig på vilken problemformulering samt vilket syfte man har. Författarna har därför valt att enbart använda sig av kvalitativa artiklars resultat då de ansågs vara mest anpassade för att besvara litteraturstudiens syfte.
6.1 Datainsamling
Författarna har utfört litteraturöversikten i enlighet med Fribergs (2017) datainsamlingsmetod. Författarna har i datainsamlingen använt sig av de två breda databaserna CINAHL complete och PubMed. PubMed är en medicinsk webdatabas som används för att beskriva orsak, diagnos och patofysiologi. CINAHL complete är en databas med mer fokus på
genomfördes utifrån sökord som anknöt till syftet genom att först översätta de svenska orden palliativ vård, föräldrar, upplevelser och barn till engelska för att därmed få en bredare sökning. Med tanke på att författarna inte fick fram flera alternativ av synonymer på palliativ vård i SweMesh valde författarna att googla fram synonymer för det och fick därefter också fram bland annat terminal care på engelska. Sökorden som då användes och sorterades i sökblock var följande; parents, experience/experiences, palliative care, child, terminal
care/terminally (se bilaga 1). Författarna använde sig av Östlundh (2017) sökteknik som
innebär att man söker med de booleska sökoperatörerna AND och OR. Östlundh förklarar skillnaden mellan dessa två sökord och menar att AND används när man vill koppla ihop två sökord och OR när man vill få svar för ett av sökorden eller på båda. Författarna använde sig av sökoperatören AND i samband med fritextsökning och ämnesord vilket resulterade i att författarna fick ett relevant litteratururval kopplat till syftet. Sökningarna generade totalt 336 artiklar varav 10 artiklar valdes ut till studien (se bilaga 2).
6.2 Urval
Inom den palliativa vården finns det flertal studier och därför valde författarna att använda inklusions- och exklutionkriterier. Inklusionskriterna som författarna använde sig av var artiklar som är peer-reviewed, vilket innebär vetenskapliga artiklar och kvalitativ metod då syftet var att beskriva föräldrars upplevelse av att ha ett barn som vårdas palliativt. Denna avgränsning skedde i CINAHL complete men inte i PubMed då detta inte var valbart och majoriteten av artiklarna där redan är peer-reviewed. För att avgränsa antalet träffar använde författarna sig även av andra inklusionskriterier där artiklarna skulle vara skrivna på engelska, vara fulltext, publicerade från 2010–2020 och innefatta föräldrars upplevelse med barn som är sjuka och vårdas palliativt. Författarnas exklusionkriterier var att inte frångå syftet. Det kunde exempelvis handla om artiklar som rörde området barn i palliativ vård men inte föräldrars upplevelse av att ha ett barn som vårdas palliativt. De artiklar som inte var relevant till syftet sorterades bort.
Författarna tillämpade Fribergs (2017) kvalitetsgranskning och granskningsfrågor vid val av artiklar för att skapa en bredare förståelse. De följande granskningsfrågorna som bland annat användes för att få fram de 10 valda artiklarna var ”Vad är syftet?”, ”Är syftet klart
formulerat?” och ”Vad visar resultatet?”. Med hjälp av Fribergs (2017) granskningsfrågor
kunde författarna få fram trovärdiga artiklar med ett tydligt resultat, tydlig problemformulering och en genomarbetad metod.
6.3 Dataanalys
Författarna tillämpade Friberg (2017) analysmodell där hon menar att det är viktigt att man läser artiklarna flera gånger för att förstå helheten och innehållet, och för att inte förlora viktig information. Författarna inledde med att hitta relevanta rubriker kopplat till syftet för att därefter läsa artiklarnas abstract. De utvalda artiklarna läste författarna var för sig för att vid ett senare tillfälle diskutera och läsa även gemensamt. Vid läsning översattes artiklarnas resultat till svenska med hjälp av egna språkkunskaper och Google translate. Författarna fokuserade därefter på att finna likheter och skillnader i artiklarna och i samband med detta identifiera och markera det som de ansåg vara relevant för litteraturöversiktens syfte. Sedan har författarna analyserat innehållet i artiklarna och grupperat innehållet i olika teman. De teman som formulerades hade ett likartat innehåll och svarade mot syftet. Analysen presenteras i ett huvudtema med tre subteman. Huvudtemat formulerades som en sammanfattning av de underteman som framkommit.
7. Forskningsetiska överväganden
Sandman och Kjellström (2018) beskriver betydelsen av etiska hänsynstaganden då man skriver vetenskaplig forskning. Belmontrapportens tre grundläggande etiska principer som skiljer sig från andra etiska koder är det som ska följas vid vetenskaplig forskning. Dessa principer är respekt för personen, göra-gott principen och rättviseprincipen. Författarna menar att forskningsetik handlar om att ta hänsyn till människors autonomi, skydda deras integritet och frihet samt att detta bör ses som ett krav för en god kvalité i en forskning. Därför är det viktigt att varje studie söker etiskt tillstånd.
Samtliga resultat i litteraturöversikten är kritiskt granskade av författarna och de tio valda vetenskapliga artiklarna framhäver forskningsetiskt övervägande. Flera av dessa studier beskriver hur deltagarna fått antingen muntlig, skriftlig eller både och med information om studien vilket författarna hade som inklusionskrav. En del studier gav även deltagare
möjligheten att få vara anonyma samt möjligheten att avsluta sitt deltagande. Friberg (2017) konstaterar att det är viktigt att resultatet som presenteras i en studie inte påverkas av
missförstånd och författarnas egna tolkningar. För att minimera missuppfattningar och feltolkningar valde därför författarna att översätta artiklarna från engelska till svenska vid analysering samt fördela analysen genom att först bearbeta det själva var för sig för att sedan sammanställa varandras bearbetning.
8. Resultat
Litteraturöversiktens resultat indelas i huvudtemat att upprätthålla sitt fokus på barnet i
samband med att vara i behov av stöd med tillhörande subteman: föräldrars roll i barnets vård när barnets död närmar sig, föräldrarsbehovav god kommunikation och föräldrars upplevelser av emotionellt stöd från vårdpersonal vid vård av barn i palliativt skede.
8.1 Att upprätthålla sitt fokus på barnet i samband med att vara i behov av stöd
8.1.1 Föräldrars roll i barnets vård när barnets död närmar sig
I flertal studier diskuterades det hur deltagare med allvarligt sjuka barn upplevde bland annat långa väntetider, oklar information och återkommande livshotande tillstånd hos barnet som kunde påverka föräldrarollen (Buzgova & Palenikova, 2015; Gurkova et al., 2015; Kars et al., 2011; Popoviciu et al., 2013; Verberne et al., 2017). Deltagarna upplevde att deras
föräldraskap kollapsade trots att de känt sig förberedda på dåliga nyheter som döden
(Buzgova & Palenikova, 2015; Gurkova et al., 2015; Kars et al., 2011; Popoviciu et al., 2013; Verberne et al., 2017). De upplevde sömnbrist när barnets död närmade sig och förklarade denna fas som jobbigast och smärtsamt. De kände att de behövde fokusera på barnets mående så pass mycket att de oftast prioriterade bort sin sömn på grund av rädslan att missa sitt eget barns sista andetag. Något annat som även prioriterades bort var jobbet för att kunna komma närmare sitt sjuka barn. Deltagarna var eniga om att det är sorgligt och jobbigt att överge något som man har studerat och arbetat för så länge och därefter känna att man förlorar något i sig själv genom att inte ha förmågan att sköta ekonomin i hemmet tillsammans med sin partner (Buzgova & Palenikova, 2015; Kars et al., 2011; Weidner et al., 2011).
Gurkova et al. (2015) nämner i en studie att rollen som förälder var att återfölja barnets välbefinnande från början till slutet av vården även om detta innebar att de skulle komma i konflikt med läkare och sjuksköterskor. Vidare förklarades det i flera studier att denna typ av fas dominerade känslorna om att inte våga släppa taget i samband med att känna sig botad. Deltagarna förklarade att de uppmuntrar deras barn långt in i den döende fasen genom att prata om döden med barnet för att ta del av barnets tankar och åsikter kring det samt för att skapa en positiv bild av den. De menade på att detta gör vårdandet värdefullt för dem, men att livet känns meningslöst och tomt utan sitt barn när detta väl är över (Buzgova & Palenikova, 2015; Kars et al., 2011; Marjike et al., 2011). Detta hjälpte inte bara barnet att vara mindre rädd inför döden utan även föräldrarna kände mindre rädsla inför barnets bortgång genom att
prata ut om det (Hexem et al., 2011). Å andra sidan i andra studier fanns det föräldrar som kände sig utmanade att skapa ett värdefullt liv att leva för sitt barn och kvarstående syskon samt ansträngde sig för att genomföra detta när barnet förlorade sina egna förmågor. Dessa deltagare menade att ett bra föräldraskap inte bara innebar att bibehålla sitt barns hälsa utan även att uppnå en situation där alla familjemedlemmar kunde fortsätta uppleva välbefinnande trots den sårbara och jobbiga fasen (Gurkova et al., 2015; Kars et al., 2011; Popejov, 2015; Verberne et al., 2017, Weidner et al., 2011). Studier visade att deltagare i förväg kunde känna vad förlusten av sitt eget barn skulle ha för betydelse i framtiden (Buzgova & Palenikova, 2015; Gurkova et al., 2015; Kars et al., 2011; Marjike et al., 2011; Popejov, 2015; Weidner et al., 2011) Detta förklarades vidare av andra deltagare i studier genom att bland annat nämna att de aldrig kommer kunna känna stoltheten över att se sitt barn växa och inte se sig själv återspeglas i barnets utseende och att detta i sin tur leder till en känsla av förlorad del i rollen som förälder. Men trots detta beskrev deltagarna att det är viktigt att komma ihåg att acceptera att man inte kan säga ”dö inte” och istället säga ”gå som du vill” samt att denna acceptans sedan förmedlar en bättre känsla och relation mellan barnet och föräldern (Buzgova & Palenikova, 2015; Kars et al., 2011).
8.1.2 Föräldrars behov av god kommunikation
I flertalet studier diskuterades betydelsen för deltagarna av att få information av
vårdpersonalen samt de känslor och upplevelser de har av god kommunikation och support. Deltagarna upplevde att detta var ett stort problem inom hälso- och sjukvården. Tydlig information framkom inte i tid kring vården och detta berodde främst på den bristande kommunikationen hos vårdpersonalen som även ledde till att olika faktorer började påverka livskvalitén hos många av deltagarna (Buzgova & Palenikova, 2015; Gurkova et al., 2015; Kars et al., 2011; Popoviciu et al., 2013; Verberne et al., 2017). Föräldrarna saknade
tillräckligt med kunskap och information och kände sig därmed inte kompetenta nog att vara den primära vårdgivaren för sitt barn (Popoviciu et al., 2013; Weidner et al., 2011). Föräldrar i Popoviciu et al. (2013) menade på att de flera gånger själva behövt söka efter information på internet som har lett till att de inte känt sig kompetenta nog då osäkerheten och oron kring vad som är sant eller inte var svårt att åtskilja.
Buzgova och Palenikova (2015) lyfter fram i sin studie att deltagarna beskrev att det första de behövde gå igenom när deras barn vårdas palliativt handlade om att de skulle bli medvetna om barnets oundvikliga död. I processen att uppnå detta fanns det en skillnad i beskrivningen av föräldrar till barn med en cancerdiagnos och utan. De föräldrar som hade barn med en
cancerdiagnos i studien beskrev att det första steget för att uppnå detta var att läkaren berättade att barnet inte längre kunde botas. Föräldrarna hade negativa upplevelser av denna händelse och beskrev att en del av vårdpersonalen, specifikt läkare, ibland knappt
presenterade sig och skämtade till den sårbara situationen genom att till exempel säga ”Tja,
du borde börja arbeta på att få ett nytt barn” eller genom att endast ge besked utan förklaring
genom att visa tummen ner. Detta vittnades även om av andra deltagare i Popoviciu et al. (2013) studie som påpekade det starka behovet att få stöd från vårdpersonalen med tillvägagångsätt och vägledning avseende att ge besked till sitt barn. Deltagarna uttryckte frustration och sårbarhet över av att vårdpersonalen istället valde att skämta bort den allvarliga situationen. De menade på att de är medvetna om att det är svårt att ge ett sådant besked men att det är svårare som förälder att säga till sitt barn att det inte finns något botemedel mot den sjukdom som barnet lider av.
Studier visade att deltagare starkt betonade vikten av god information och kommunikation i samband med diagnosen. De menade på att de behövde tid och utrymme för att tänka och reflektera. Deltagarna upplevde att desto tidigare informationen gavs desto tidigare kunde de hantera situationen och effekterna av kommunikationen med vårdpersonalen upplevdes därmed som bättre (Buzgova & Palenikova, 2015; Gurkova et al., 2015; Kars et al., 2011; Popejov, 2014; Popoviciu et al., 2013; Verberne et al., 2017; Weidner et al., 2011).
Studier visade att deltagare upplevde att vårdpersonalen saknar förmågan att främja kommunikation mellan föräldrar och barn och anser det som en viktig aspekt som saknas (Buzgova & Palenikova, 2015; Gurkova et al., 2015; Kars et al., 2011; Popoviciu et al., 2013; Verberne et al., 2017; Weidner et al., 2011). De menade på att brist på information och kommunikation inte bara är meningslöst utan även något som i längden kan bli skadligt. Att få de medicinska termerna förklarade var för många en viktig del av stödet de var i behov av. Föräldrarna behövde tidiga förklaringar från vårdpersonalen för att kunna få en balans mellan sitt eget mål och de relaterade uppgifterna. De menade att man då får ett grepp om sin egen situation och kan därmed förhindra överbelastning (Verberne et al., 2017; Weidner et al., 2011).
Två studier visar att en tydlig dialog med föräldrar kan leda till att vårdpersonalen får förståelse över behovet av andlig vård och religion. Detta i sin tur kan underlätta för
vårdpersonalen att veta vilka föräldrar som vill ha en andlig vård och vilka föräldrar som inte vill det. Föräldrar till barn med livshotande tillstånd i dessa två studier uttryckte att
kommunikationen med vårdpersonalen kunde öka förståelsen hos vårdgivarna för de val och beslut som föräldrarna valde att ta med hjälp av andliga och religiösa aspekter. De menade på
att vårdpersonalen då kunde få en tydligare bild av hur de väljer att hantera situationen samt hur de motiverat sitt val (Hexem et al., 2011; Weidner et al., 2011)
8.1.3 Föräldrars upplevelser av emotionellt stöd från vårdpersonal vid vård av barn i palliativt skede
Flera studier visade deltagarnas upplevelse och betydelse av att få emotionellt stöd från vårdpersonal med hjälp av olika stödsystem (Buzgova & Palenikova, 2015; Hexem et al., 2011; Lindenfelser et al., 2011; Marjike et al., 2011; Popejov, 2014; Weidner et al., 2011).
Deltagarna konstaterade att hälso-och sjukvårdspersonalens uppmuntring och stöd genom att vara öppen och ärlig underlättade relationen och kommunikationen mellan föräldrarna och barnet då de inte behövde känna att de döljer något för sitt barn om dennes sjukdom. De identifierade att vårdpersonalens närvaro skapar en bättre relation genom att ge familjen tid att tänka så att de kan komma överens om vilken typ av stöd de behöver och kan få (Marjike et al., 2011; Popejov, 2014).
Lindenfenser et al. (2011) studie uttryckte att musik underlättade relationen mellan
föräldern och barnet. Deltagarna i studien förklarade att de uppskattade när vårdpersonalen lät dom få spela musik och observerade sitt barns svar på musiken. För vissa av föräldrarna var musik en av de få stimulanser som deras barn reagerade på under den svåra tiden, vilket gav det stor betydelse i deras liv.
Enligt flera deltagare i studier är vårdpersonalens strävan efter att hjälpa till och finnas där som stöd för föräldrarna och barnet en handling som upplevs underlätta den jobbiga och svåra fasen (Buzgova & Palenikova, 2015; Marjike et al., 2011; Popejov, 2014; Verberne et al., 2017; Weidner et al., 2011). Deltagarna förklarade vidare att det är viktigt för dem att sjuksköterskan hittar strategier som bidrar på ett meningsfullt sätt anpassat efter barnets och familjens tillstånd (Marjike et al., 2011; Lindenfenser et al., 2011; Weidner et al., 2011). Ett exempel var att barnet ibland inte vill ha någon kram utan istället önskade få sin
favoritlotion påstruken och att något som detta kunde skapa ett betydelsefullt och fint minne för familjen (Marjike et al., 2011).
Deltagare i studier beskriver att känslorna som uppkommer under vårdtiden är som en berg- och dalbana som pendlar mellan perioder av hopp om att allt kommer gå över och andra stunder av besvikelse, rädsla och ångest om att inget kommer att bli som förut, men att
vårdpersonalens observation av detta är något som kan underlätta denna process (Buzgova & Palenikova, 2015; Marjike et al., 2011; Popejov, 2014; Verberne et al., 2017; Weidner et al., 2011). Andra föräldrar menade på att de flera gånger kunde dölja information för sitt eget
barn på grund av avsaknad av stöd från vårdpersonal och rädsla över att förlora barnets tillit (Kars et al., 2011).
Vikten av att som vårdpersonal kontakta föräldrarna efter förlusten av sitt barn anses som ett viktigt känslomässigt stöd. Deltagarna förklarade att när sjukvårdpersonalen visar
humanism och omsorg förmedlar det en medkänsla som de är i behov av och som får dem att känna sig som levande människor (Weidner et al., 2011). Behovet som föräldrarna bland annat uppgav var en individanpassad information som är ärlig, upprepande och förklarande på den språknivå och på det språk som behovet avser (Buzgova & Palenikova, 2015; Gurkova et al., 2015; Kars et al., 2011; Popejov, 2014; Popoviciu et al., 2013; Verberne et al., 2017; Weidner et al., 2011).
Hexem et al. (2011) konstaterar i sin studie att föräldrar som identifierade sig som religiöst troende förkunnade sin religion som ett både negativt och positivt stödsystem då de var involverade i religionens praxis. En del deltagare ansåg att det var mindre svårt att ta beslut när de accepterade guds vilja medan andra tyckte tvärtemot. En del tycktes identifiera sin religion med uttalandet ”allt händer av en anledning” medan andra ifrågasatte sin tro och upplevde känslor av ilska och besvikelse. Det föräldrarna hade gemensamt var att de upplevde att det underlättade när hälso- och sjukvårdspersonalen inte ifrågasatte deras tänkande och tro, då detta tvärtom skapade en ökad osäkerhet i beslutstagandet.
9. Diskussion
I följande rubriker framgår en metod- och resultatdiskussion. I metoddiskussionen tar författarna upp styrkor och svagheter med litteraturöversikten. I resultatdiskussionen diskuterar författarna litteraturöversiktens resultat i enlighet med Katie Erikssons teori om lidande. Detta görs med hjälp av dom teman som tidigare presenterades i resultatet, det vill säga föräldrars roll i barnets vård när barnets död närmar sig, betydelsen av god
kommunikation och föräldrars upplevelse av emotionellt stöd från vårdpersonal vid vård av barn i palliativt skede.
9.1 Metoddiskussion
Syftet med litteraturöversikten var att beskriva föräldrars upplevelser av att ha ett barn som vårdas palliativt. Författarna valde därför att göra en litteraturöversikt enligt Friberg (2017) då detta ansågs vara en lämplig metod för att både beskriva och ta reda på kunskapsområdet i ämnet samt svara på syftet. För att genomföra litteraturöversikten användes de två databaserna
Cinahl Complete och PubMed som sökmotorer. Motivering till valet av att söka i dessa två databaser var att få en bredare och generad sökning i ämnet då de ses som några av de största databaserna som innehåller forskning av omvårdnad samt upplevelser (Forsberg &
Wengström, 2013). Inklusions- samt exklusionskriterier valdes för att avgränsa arbete på ett sådant sätt som stämmer med litteraturöversiktens syfte (Östlundh, 2012). För att få ny och relevant forskning inom området samt inte allt för bred sökning valde också författarna att begränsa urvalet av artiklarna till åren 2010 till och med 2020. Författarna tror att dessa begränsningar kan ha påverkat resultatet av studien negativt då sjukvården och samhället utvecklas med tiden men att känslorna som föräldrarna upplever är densamma och oföränderliga.
Relevanta sökord togs fram för att finna artiklar som svarade mot denna litteraturöversikts syfte. De sökord som författarna använde sig översattes från svenska till engelska och
formades utifrån syftet. Med tanke på att författarna inte fick fram flera alternativ av
synonymer på palliativ vård i SweMesh valde författarna att googla fram synonymer för det och fick därefter bland annat fram terminal care på engelska. Författarna provade sig sedan fram genom att både använda fritext och MH termer och såg att ordet
”experience/experiences” gav bättre träffar när man sökte det via fritext. Författarna valde därför även att söka ordet ”parents” som fritext vid den sista sökningen och ta bort MH termen ”child” för att istället bocka det som en avgränsning ”All child” i Chinahl complete. För att avgränsa sökningen mer användes den booleska operatorn AND i samband med sökning. Engelska och peer-reviewed var även två inklusionskriterier för begränsningen.
Friberg (2017) konstaterar att kvalitativa studier är relevanta som utgångspunkt för att få fram upplevelser och erfarenheter. Författarna valde därför att fokusera på artiklar som enbart var kvalitativa för att få fram en djupare förståelse av föräldrars upplevelse. Totalt gjordes fyra sökningar som gemensamt gav 336 träffar. Titlarna lästes igenom för att bedöma om de var relevanta för studiens syfte och därefter lästes 82 abstract, varefter 33 artiklar granskades och lästes igenom i sin helhet. Av dessa 33 artiklar var det 10 stycken som uppfyllde de inklusionskriterier som författarna sökte. Författarna analyserade dessa tio artiklar enlighet med Fribergs (2017) granskningsmall. De observerade även om de uppfyllde de etiska
principerna det vill säga om forskarna bevarade deltagarnas rätt till information och autonomi. Författarna valde att inte ha en geografisk begränsning då detta ansågs vara irrelevant för studiens syfte. Resultatartiklarna kom därför från flera olika länder. Dessa länder var Tjeckien (1), Slovakien (1), USA (3), Nederländerna (3), London (1) och Rumänien (1). Författarna ser valet av att ta med olika länder som en styrka men även som en svaghet då olika aspekter och
kulturer tas med. Varje land har egna riktlinjer i sjukvården som utgår från olika lagar och system. Författarna tror att denna variation kan leda till att sjukvården ser annorlunda ut, men tror samtidigt ändå att banden mellan föräldrar och barn är likadana. Eftersom Sverige är ett mångkulturellt land anser författarna att det är viktigt att förstå hur de olika upplevelserna hos människan kan skilja sig från person till person i den svenska sjukvården. Å andra sidan anser författarna att det kan vara en svaghet att inte ha någon artikel från Sverige eller övriga
Norden som är mer relevant för studiens syfte och som går att relatera till den svenska sjukvården. Resultaten i artiklarna framhävde de båda könen, män och kvinnors syn, perspektiv och upplevelse av att ha ett barn som vårdas palliativt, vilket sågs som en stor styrka hos författarna.
9.2 Resultatdiskussion
För att tydliggöra resultatdiskussionen valde författarna att dela upp resultatdiskussionen i de följande rubriker som även representerades i resultatet: Föräldrars roll i barnets vård när
barnets död närmar sig, betydelsen av god kommunikation och föräldrars upplevelse av emotionellt stöd från vårdpersonal vid vård av barn i palliativt skede.
9.2.1 Föräldrars roll i barnets vård när barnets död närmar sig
Litteraturöversiktens resultat visar att fokus på alla familjemedlemmars hälsa var betydande i föräldraskapet för en fortsatt upplevelse av välbefinnande. Radell och Bredlöv (2015)
beskriver att det sker en förändring för hela familjen när ett barn blir inlagt på sjukhus då de genomgår en tuff och svår period. Författarna förklarar att den personliga omvårdnaden av värdighet av det sjuka barnet är betydelsefullt för föräldrarna och styrker detta genom att förklara vidare att föräldrarna ibland tar med sig privata saker hemifrån till barnet till exempel barnets kudde, barnets favoritnalle och skärmplatta.
Som vårdpersonal är det viktigt att försöka stärka föräldrars självförtroende i den
medicinska vården för att underlätta delaktigheten i vården av sitt barn (Laminani, Giannini, Fossati, Prandi, Vegni, 2013). Den familjefokuserade omvårdnaden består av två riktningar. Den ena omfattar den familjerelaterade omvårdnaden som är fokus på en eller flera individer med familjen som sammanhang medan den andra riktningen familjecentrerad omvårdnad har fokus på både individen och familjen samtidigt och ses som en helhet (Edwinsson-Månsson & Enskär, 2008). Det är viktigt som vårdpersonal att se familjen ur ett holistiskt perspektiv, det vill säga med hela sin omgivande miljö. Widell (2003) konstaterar att frågor och samtal kring
sociala relationer för familjen kan ha en stor betydelse i den familjefokuserade omvårdnaden. Hur vill de ha det? Vilka personer är viktiga för familjen? Vilka vill de ha kontakt med? Genom att lyfta upp dessa frågor och önskemål kan man som vårdpersonal uppmuntra och hjälpa familjen att upprätthålla kontakten med viktiga personer i omgivningen. Wright et al. (2002) betonar att denna typ av stöd kan uppnås genom att förstå och hjälpa familjen att se sin egen livsvärld ur olika perspektiv. Strang (2012) förklarar vidare att det är meningsfullt att vårdpersonalen skapar trygghet genom att ge hela familjen ett närståendestöd både praktiskt men även med hjälp av samtal.
Grunden för att uppnå en optimal hälsa och god omvårdnad är enligt Katie Eriksson tro, hopp och kärlek. Genom att ha och känna tillit till sig själv kan man enligt Eriksson upptäcka sin förmåga att vårda (Eriksson, 1987; 2014). Huvudmålet i den palliativa vården är att lindra patientens lidande (Sheetz & Sontag Bowman, 2012). Det krävs att sjuksköterskan har god kunskap kring palliativ vård för att kunna jobba och sträva efter att uppnå så lite lidande som möjligt under vårdtiden för familjen. Det är av stor vikt att vårdpersonalen hjälper, vägleder och inte överskuggar familjens roll under vårdprocessen. Detta gör det möjligt för den drabbade att gradvis anpassa sig till det faktum att övergången mellan sjukdomen och döden blir mindre smärtsam (Kochen et al., 2020). En annan betydelsefull aspekt som konstateras i Horseman, Milton och Finucane (2019) studie är vårdpersonalens vårdande roll i den
palliativa vården också är något som påverkas och blir alltomfattande. Författarna menar att vårdgivarens stöd begränsas då de inte anser sig själva som vårdgivare och att deras behov inte är legitima i jämförelse med de som vårdas. För att säkerställa att vårdgivarens
välbefinnande och roll upprätthålls och för att göra det möjligt för dem att uppnå förmågan att ta hand om den döende patienten är det därför viktigt att deras behov bedöms.
Buder och Fringer (2016) förklarar i sin studie att termen palliativ vård innebär en relation mellan vårdgivaren och vårdtagaren. Författarna beskriver att sjuksköterskans roll är att skapa en relation med det döende barnet samt upprätthålla hoppet hos familjen som nyckelfaktor för att uppnå en god palliativ vård. Författarna förklarar vidare att det är av stor vikt att
sjuksköterskan hittar ett sätt eller en strategi för att kunna uttrycka sina känslor samt
övervinna isolering när de tar hand om ett döende barn då ämnet är svårt att diskutera och kan leda till att man tar avstånd. Författarna förklarar vidare innebörden av att ta hand om ett döende barn i samband med att ge familjen stöd. De menar på att det är en extrem nära relation bestående av smärta, sorg, lidande och förlust som väcker djup empati hos många sjuksköterskor. Författarna betonar att det därför är viktigt som sjuksköterska att hitta en
balans mellan närhet och avstånd samtidigt som man är professionell i sitt yrke för att undvika att själv hamna i ohälsa.
9.2.2 Betydelsen av god kommunikation
Resultatet i denna litteraturöversikt visar betydelsen för föräldrar av att ta hänsyn till hela familjens känslomässiga tillstånd med hjälp av god kommunikation och information. Syftet med god kommunikation och information är att skapa en terapeutisk relation med barnet och deras föräldrar på sjukhuset. Det är viktigt att det är tydligt och välplanerat. Vårdpersonalen ska ta hänsyn till familjens känslomässiga tillstånd och om det finns möjligheter för kommunikation. Kommunikationstillfället ska planeras och anpassas efter barnets och föräldrarnas behov (Hallström & Lindberg, 2015a). Detta kan man göra genom att bland annat använda sig av symboler om barnet har kommunikationssvårigheter och en tolk om familjen inte talar svenska. Informationsöverföringen innebär alltså att familjens
bakgrund, kultur, normer och religion spelar en stor roll då det är viktigt att vårdpersonalen ger utbildning till patienten och dess anhöriga för att uppnå en optimal omvårdnad.
(Kreicbergs & Hager Budny, 2014).
För att anhöriga ska kunna vara delaktiga inom vården krävs det att de får all form av information de behöver på ett förståeligt sätt för att minska både en fysisk och psykisk stress enligt Nordisk nätverk för barn och ungas rätt och behov inom hälso- och sjukvård standard (NOBAB, 2017). De psykologiska problemen har i samband med att förlora någon utvecklats och lett till att det dagliga livet påverkats på grund av ohälsa och nedsatt välbefinnande. Hur länge de psykiska problemen sitter kvar efter att ha förlorat någon varierar från person till person då vissa kan ha kvar den psykiska ohälsan till och med 15 år efter händelsen (Dyregrov & Dyregrov, 1999). Det är därför betydelsefullt att sjuksköterskan
uppmärksammar föräldrarnas behov och ångest i god tid med hjälp av en tydlig och frekvent kommunikation med de drabbade för att förhindra en försämrad livskvalité. Genom att upptäcka detta i god tid kan man även minska den ekonomiska belastningen psykisk ohälsa bidrar med till samhället då det är ett stort samhällsproblem i Sverige redan nu och innebär en enorm kostnad.
Edwinsson Månsson och Enskär (2008) beskriver betydelse av vårdpersonalens flexibilitet i vården av barnet. För att föräldrarna ska få en värdefull upplevelse under vårdtiden är det viktigt att vårdpersonal är flexibel. Författarna menar att man genom detta tillsammans kan skapa en tillit för vården. Vårdpersonalen behöver föräldrars insikt om barnets individuella karaktär och föräldrarna behöver kunskap, information och råd för att kunna vårda sitt barn
genom att bekräfta barnets känslor. Författarna beskriver vidare att föräldrar till barn i palliativt skede befinner sig i en kamp mot lidandet för att lyckas bevara det normala i livet. Eriksson (1994) belyser i sin teori att lidandet är en del av hälsan som ingår i livet och att lidandet i sig innebär att det finns sorg över något som har förlorats eller är på väg att förloras. ICN:s etiska kod för sjuksköterskor bekräftar detta då det står att sjuksköterskans roll är att främja hälsa samt lindra lidande. De anser även att medlidande är en egenskap som alla sjuksköterskor bör uppvisa (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Det är därför av stor vikt att sjuksköterskan uppmärksammar föräldrarnas behov även efter barnets palliativa skede och inte bara under då det är sjuksköterskans etiska ansvar att stödja och finnas där för familjen i denna situation. Widell (2003) förklarar vidare att man inte ska lämna närstående ensamma om de inte önskat det. Författaren menar att känna sig övergiven i samband med att förlora någon kan bidra med en negativ effekt på sorgearbetet och därmed skapa en psykisk ohälsa.
Nyckelfaktorn mellan hälso- och sjukvårdspersonalen som kan leda till en förbättrad vårdkvalité i sjukvården är alltså den goda kommunikationen (Meyer, Schmidt, Zernikow, Wager, 2018). Det är viktigt att vårdpersonalen tränar upp och förbättrar kommunikationen med hjälp av olika strategier för att se till att föräldrarna kommer till tals. Ett sätt som kan bidra är till exempel en frågelista där föräldrarna får skriva ner de frågor och funderingar de har till vårdpersonalen innan samtal för att sedan utgå utifrån dem (Andersson, Bloch, Amstrong, Stone, Low, 2019).
9.2.3 Föräldrars upplevelse av emotionellt stöd från vårdpersonal vid vård av barn i
palliativt skede
Litteraturöversiktens resultat framhäver betydelsen av en god relation där vårdpersonalens närvaro, medkänsla och utrymme till familjen att få tänka har en stor inverkan på vad för typ av emotionellt stöd familjen önskar att få. Katie Erikssons omvårdnadsteori beskriver vikten av att våga visa kärlek och värme (Eriksson, 1987; Kristoffersen, 2006). Med hjälp av
familjefokuserad omvårdnad kan sjuksköterskan identifiera föräldrarna och barnets behov av stöd då detta är sjuksköterskans roll (Freidrichen, 2012).
Att ett barn vårdas palliativt leder till att det är svårt för föräldrarna att anpassa sig i vården av sitt barn eftersom det är en mycket tröttsam och ansträngande situation för hela familjen. Det är därför viktigt att vårdpersonalen är närvarande och tillgänglig så att föräldrar kan konversera möjligheten till en bättre relation (Radell & Bredlöv, 2015). Det är även viktigt som vårdpersonal att inte ta allt för givet då även små saker kan ha en stor betydelse för föräldrarna och familjen. Ett till exempel är att inte kalla barnet för patient utan istället för sitt
eget namn då detta anses vara respektfullt samt förbättrar relationen till vårdpersonalen (Brosig et al., 2007).
Vårdpersonal behöver empati och uppmuntring av att tillåta sig själva vara människor och uttrycka känslor (Meyer et al., 2006). Detta tyder på att Katie Eriksson teori om att våga visa känslor inom vården är relevant (Eriksson, 1987; Kristoffersen, 2006; Sandman & Kjellström, 2018). Men det är även betydelsefullt som vårdpersonal att ha en individanpassad balans mellan närhet och distans då det kan variera från individ till individ vad man har för förväntning och inställning till vårdtiden. Detta i sin tur kan skapa en trygghet i vården. (Sandman & Kjellström, 2013).
Monterosso och Kristjanson (2008) förklarar att sjuksköterskan sätt för att slippa hantera en tung situation som föreslås kan vara att stänga av sina känslor och att detta i sin tur kan bli den bidragande faktorn till att en negativ effekt på vårdrelationen uppnås. Erconali et al. (2020) betonar att en annan bidragande faktor som kan vara orsaken till att en negativ effekt uppnås är sjukvårdspersonalens känsla av hjälplöshet, meningslöshet och rädsla för döden som framkommer i längden av palliativ vård och därmed utvecklas till en emotionell
utmattning. Författarna menar att detta i sin tur kan leda till att man får en negativ inställning till sitt jobb, brist på energi och engagemang och därmed en försämrad relation till sina patienter.
Lindqvist och Rasmussen (2009) beskriver att en lyckad omvårdnad av patienter och deras anhöriga kräver en evidensbaserad kunskap med högt kvalificerade sjuksköterskor.
Författarna förklarar vidare de faktorer som har en stor betydelse vid livets slutskede. Dessa faktorer är vikten av att vårdpersonalen ser patienten, lyssnar, ger feedback, åtgärdar
anhörigas stress och ängslan genom att ge information i god tid och låter anhöriga vara
delaktiga och tillgängliga. Widell (2003) betonar att det viktigaste är att man förstår anhörigas oro och behov av tröst och att man i de flesta fall kan uppnå detta genom att lyssna. Det emotionella stödet från anhöriga och vårdpersonal har därför en stor betydelse för att lyckas uppnå en optimal omvårdnad (Lindqvist & Rasmussen, 2009). Sandman och Kjellström (2013) beskriver vidare att man genom bekräftelse och lyhördhet som vårdpersonal
respekterar individens personliga gränser. Författarna menar att det är viktigt att man läser av vart gränsen går i olika situationer. Det är viktigt att vid behov ge familjen privat utrymme då det kan vara svårt att behålla sin integritet i en sal bland andra patienter och familjer. Benzein et al. (2012) understryker detta genom att förklara vikten av att ta reda på närståendes
perspektiv och syn på vårdtiden för att därmed öka förståelsen. Strang (2012) menar att närstående då hamnar i fokus och den familjerelaterade omvårdnaden därmed kan uppnås.
Genom att förstå föräldrarnas perspektiv kan man alltså förebygga ohälsa och skapa tillit. WHO (2017) betonar att ansvaret ligger hos vårdpersonalen för att denna typ av stöd ska kunna uppnås både gentemot de närstående och patienten. Widell (2003) vidare betonar att ansvaret hos vårdpersonalen är att tillgodose närståendes önskemål så långt det är möjligt trots att det kan vara svårt ibland. Författaren menar att närstående ibland väljer bort att ta avsked av den döende trots att det är en viktig del av sorgebearbetningen. Därför gäller det som vårdpersonal att uppmuntra närstående till att se den döde och ta farväl på ett sådant sätt att de inte känner sig tvingade.
Sjukvårdspersonalen i Enzman Hines och Gaughan (2017) studie anser att omtänksamhet är ett uttryck för medkänsla. De menar på att relationer kunde formas med hjälp av detta i samband med förtroende. Sjukvårdspersonalen ansåg att en god relation som vårdgivare till det sjuka barnet kräver en god relation med föräldrarna då barnet är beroende av att ha föräldrar som vägleder dem. Detta stöds av Merlane och Cauwood (2020) samt Brysiewics (2008) som beskriver att vårdpersonalen bör bygga en omtänksam och känslofull relation med sina patienter för att uppnå en optimal omvårdnad för hela familjen. Brysiewics (2008)
förklarar vidare att detta har en stor betydelse för familjer som befinner sig i svåra situationer och som har förlorat någon älskad då de känner sig förkrossade och därmed i behov av allt stöd och hjälp de kan få från vårdpersonalen.
10. Kliniska implikationer
Som sjuksköterska är ett möte med föräldrar till barn i palliativ vård ett utav de svåraste möten som man kan ställas inför, samtidigt som sjuksköterskan är en av de vanligaste professioner som behöver möta detta. Det framgår en bristande kunskap och förståelse kring litteraturöversiktens ämnesområde. Författarna har därför valt att fokusera på att beskriva föräldrars upplevelse av att ha ett barn som vårdas palliativt. En god omvårdnad fokuserar på en förbättring av livskvalitén för barnet men även på det emotionella stödet som familjen är i behov av då de är en sårbar grupp. Behovet skiljer sig från familj till familj och det är därför viktigt att sjuksköterskan individanpassar stödet. Den här studien synliggör vilken typ av stöd som kan hjälpa föräldrar att hantera sitt eget lidande, upprätthålla relationen med barnet samt bekämpa sorgen under men även efter barnets bortgång. Dessa stöd består bland annat av information med hjälp av tidig och god kommunikation, emotionellt och praktiskt stöd samt delaktighet i vårdprocessen. Sjuksköterskan ska ha den kunskap som krävs för att ha någon anhörig till en patient som vårdas palliativt samt för att uppnå en god livskvalité.
Sjuksköterskan kan uppnå detta genom att vara lyhörd, empatisk och förstå familjens
bekymmer och önskemål. Med hjälp av dessa stöd kan sjuksköterskan skapa kontinuitet och därmed bygga upp starka relationer som kan leda till att en optimal omvårdnad uppnås.
11. Förslag till fortsatt forskning
Då kunskapsbrist kring vad för stöd som föräldrar som har ett barn som vårdas palliativt är i behov av är den främsta orsaken till att föräldrar lider och upplever en svår tid under
vårdtiden är det viktigt med vidare forskning. I dagsläget finns det mycket forskning kring hur föräldrar upplevt det stöd de fått men inte det stödet de önskade och var i behov av att få. Att vidare forskning genomförs är betydelsefullt för sjuksköterskans profession då detta ökar möjligheten för förbättring så att en optimal omvårdnad tillgodoses och att lidandet under vårdtiden minskas. En annan aspekt som kan bidra med en positiv effekt av att en vidare forskning genomförs är att man ger föräldrar möjligheten att reflektera över sin egen situation, se saker från sjuksköterskan perspektiv samt en minskad känsla av ensamhet kring de känslor som upplevs. För att sjuksköterskan ska lyckas upprätthålla en god livskvalité hos föräldrarna och familjen är det viktigt med ökad kunskap om dessa olika upplevelser kring att ha ett barn som vårdas palliativt.
12. Slutsats
Syftet med litteraturöversikten var att beskriva föräldrars upplevelse av att ha ett barn som vårdas palliativt. Förlusten av ett barn är en stor sorg och ett lidande som påverkar och drabbar hela familjen både före och efter händelsen. Resultatet av författarnas litteraturstudie visar att man med hjälp av att arbeta med anpassad familjefokuserad omvårdnad som ger utrymme för både sorg och glädje kan hjälpa familjen att bibehålla sin livskvalité. Detta innebär att man även behöver ta hänsyn till familjers olika kulturella traditioner och olika religioner. Föräldrar är i behov av en ärlig, tidig och tydlig information, individanpassad omvårdnad med förståelse och kunskap, en god relation samt någon som lyssnar och bekräftar deras subjektiva upplevelser och känslor. Föräldrar uttryckte att en god relation med
vårdpersonalen var baserat på empatiskt stöd som i sin tur kunde skapa en ökad tillit. De uppskattade den kontinuerliga relationen som kunde leda till att de fick en ökad delaktighet under vårdtiden som de oftast saknar.
13. Referensförteckning
De artiklar som har används till resultatet är markerade med en (*) i början av referensen.
Anderson, R. J., Bloch, S., Armstrong, M., Stone, P. C., & Low, J. T. (2019). Communication between healthcare professionals and relatives of patients approaching the end-of-life: A systematic review of qualitative evidence. Palliative Medicine, 33(8), 926–941. doi:10.1177/0269216319852007.
Barnard, A., Hollingum, C., & Hartfiel, B. (2006). Going on a journey: understanding palliative care nursing. International journal of palliative nursing, 12(1), 6–12. doi:10.12968/ijpn.2006.12.1.20389.
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B.-I. (2012). Teoretiska utgångspunkter för
familjefokuserad omvårdnad. I E. Benzein, M. Hagberg & B.-I. Saveman (Red.), Att
möta familjer inom vård och omsorg (s. 29–45). Lund: Studentlitteratur AB.
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2014). Familj och sociala relationer. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder - Perspektiv och förhållningssätt (s. 69– 88). Lund: Studentlitteratur AB.
Bernardo, C. M., Bernardo, D. M., Costa, I. A., Silva, L. R., Araujo, W. G. P., & Spezani, R. dos S. (2014). The importance of palliative care provided by the nurse for children with cancer in terminal phase. Revista de Pesquisa: Cuidado e Fundamental, 6(3), 1221–1230. doi:10.9789/2175-5361.2014.
Brosig, C. L., Pierucci, R. L., Kupst, M. J., & Leuthner, S. R. (2007). Infant end-of-life care: the parents’ perspective. Journal of Perinatology, 27(8), 510–516.
doi:10.1038/sj.jp.7211755.
Brysiewicz, P. (2008). The lived experience of losing a loved one to a sudden death in KwaZulu-Natal, South Africa. Journal of Clinical Nursing, 17(2), 224–231. doi:10.1111/j.1365-2702.2007.01972.x.
Buder, R., & Fringer, A. (2016). Pediatric palliative nursing: the tension between closeness and professional distance. European Journal of Palliative Care, 23(6), 278–280. *Bužgová, R., & Páleníková, A. (2015). Lived Experience of Parents of Children with
Life-Limiting and Life-threatening Disease. Central European Journal of Nursing &
Midwifery, 6(1), 209–217. doi:10.15452/CEJNM.2015.06.0005.
Dyregrov, A. & Dyregrov, K. (1999). Long-term impact of sudden infant death: a 12- to 15- year follow-up. Death Studies, 23(7), 635-661. doi:10.1080/074811899200812. Månsson, M. & Enskär, K. (2008). Barn och familjer på sjukhus. M.
Edwinsson-Månsson & K. Enskär (Red.), Pediatrisk vård och specifik omvårdnad. (2. uppl., ss.31-38). Lund: Studentlitteratur.
Enzman Hines, M., & Gaughan, J. (2017). Advanced Holistic Nursing Practice Narratives: A View of Caring Praxis. Journal of Holistic Nursing, 35(4), 328–341.
doi:10.1177/0898010117715849.
Ercolani, G., Varani, S., Peghetti, B., Franchini, L., Malerba, M. B., Messana, R., Sichi, V., Pannuti, R., & Pannuti, F. (2020). Burnout in Home Palliative Care: What Is the Role of Coping Strategies? Journal of Palliative Care, 35(1), 46–52.
doi:10.1177/0825859719827591.
Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. (1. uppl.) Stockholm: Liber utbildning. Eriksson, K. (1987). Vårdandets idé. Stockholm: Almqvist & Wiksell.
Eriksson, K. (2014). Vårdprocessen. (5. uppl.) Stockholm: Liber.
Friberg F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats:
Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 141-152). Lund:
Studentlitteratur.
Friedrichen, M. (2012). Sjuksköterskans roll-anpassning och balans. Strang, P & BeckFriis, B. (Red.), Palliativ medicin och vård. (4. uppl., ss.366-372). Stockholm: Liber. Forsberg, C., & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudiervärdering,
analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur & kultur.
Gerger, E., & Fridegren, I. (2013). Att vara närstående när någon ska dö. I. I. Fridegren & S. Lyckander (Red.), Palliativ vård (s. 43-44). Stockholm: Liber AB.
*Gurková, E., Andraščíková, I., & Čáp, J. (2015). Parents’ Experience with a Dying Child with Cancer in Palliative Care. Central European Journal of Nursing & Midwifery,
6(1), 201–208. doi:10.15452/CEJNM.2015.06.0004.
Hallström, I. (2015). Kommunikation med barn och föräldrar i vården. I Hallström, I & Lindberg, T. (Red.), Pediatrisk omvårdnad (s.112). Stockholm: Liber.
Hallström, I & Lindberg, T. (2015). När ett barn är allvarligt sjukt. I Hallström, I & Lindberg, T. (Red.), Pediatrisk omvårdnad (s. 360-365). Stockholm: Liber.
*Hexem, K. R., Mollen, C. J., Carroll, K., Lanctot, D. A., & Feudtner, C. (2011). How Parents of Children Receiving Pediatric Palliative Care Use Religion, Spirituality, or Life Philosophy in Tough Times. Journal of Palliative Medicine, 14(1), 39–44. doi:10.1089/jpm.2010.0256.
Hopia, H., Tomlinson, P-S., Paavilainen, E., Åstedt-Kurki, P. (2005). Child in hospital: family experiences and expectation of how nurses can promote family health. Journal of
Clinical Nursing, 14 (2), 212-222.
Horseman, Z., Milton, L., & Finucane, A. (2019). Barriers and facilitators to implementing the Carer Support Needs Assessment Tool in a community palliative care setting.
