Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap
Livskvalité hos barn med akut lymfatisk leukemi – en
litteraturöversikt
Författare:
Handledare:
Andréaheim, Paul
Westerblad, Isak
Jenny Fagerström Johansson
SAMMANFATTNING
Bakgrund. Akut lymfatisk leukemi (ALL) är en av de vanligaste cancersjukdomarna som drabbar barn. Idag finns det ett fåtal studier som har undersökt livskvalité hos barn med ALL. Livskvalité är ett mångfacetterat begrepp som innefattar många områden inom fysisk, psykisk och socialt välbefinnande och det finns många kvantitativa mätinstrument för att skatta den, även sådana som är speciellt anpassade för barn. Att förstå hur livskvalité påverkas hos barn med akut lymfatisk leukemi kan gynna sjuksköterskan i sitt yrke gällande bemötande och omvårdnad.
Syfte. Syftet med denna studie var att undersöka hur barn med ALL skattar sin fysiska, psykiska och sociala livskvalité, undersöka hur livskvalitén skiljer sig från friska barn samt undersöka hur livskvalitén förändras över tid.
Metod. Studien är en litteraturöversikt där originalartiklar som undersökt livskvalité hos barn med ALL valts ut.
Resultat. Resultatet från 11 artiklar visar på att barn med ALL skattade en låg livskvalité och i synnerhet lägre livskvalité än friska barn. Särskilt utmärkande var fysisk livskvalité sämre vilket innebär en försämrad fysisk hälsa hos dessa barn och välbefinnande. Livskvalitén förbättrades även över tid. Livskvalité förbättrades också över tid för de studier där deltagarna undersöktes vid flera tillfällen eller i olika stadier av sin behandling.
Slutsats. Livskvalité hos barn med ALL skattas lågt, är sämre hos barn med ALL jämfört med friska barn samt förbättras över tid. Det är viktigt att kunna fånga upp en försämrad livskvalité hos barn med ALL för att få en ökad förståelse över dess inverkan på individer.
ABSTRACT
Background. Acute lymphoblastic leukemia is one of the most prevalent cancer diseases for children. To date there are a few studies that have examined the Quality of Life (QoL) regarding children with ALL. Quality of life includes several areas regarding physical, psychosocial and social well being. There are plenty of validated instruments to measure children's quality of life. To understand how quality of life impacts children with acute lymphoblastic leukemia (ALL) it's vital for the nurse in their profession concerning treatment and nursing.
Aim. The aim of this study was to examine how children with ALL rate their physical, psychosocial and social quality of life, examine QoL compared to healthy children and how their quality of life changes over time.
Method. The study was a systematic review where articles were chosen and the aim was to assess the quality of life of children with ALL.
Results. The results of 11 articles show that children with acute lymphoblastic leukemia (ALL) rated their Quality of Life low in general and lower than healthy children. Especially lower quality of life were seen within the physical domain. The quality of life improved over time and were better the further into the treatment the children came.
Conclusion. It's vital to spot a decreased quality of life regarding children with ALL to gain an improved understanding of its influence on the individual.
Innehåll
BAKGRUND ...1
Vad är akut lymfatisk leukemi?...1
Hur utvecklas ett barn med cancersjukdom? ...2
Behandlingsstadier vid Akut lymfatiskt leukemi...3
Betydelse för sjuksköterskor på grundnivå ...3
Livskvalité ...3 Mätinstrument för livskvalité ...5 Teoretisk referensram ...7 Problemformulering ...7 Syfte ...8 Frågeställningar ...8 METOD ...8 Forskningsdesign...8 Sökstrategi ...9
Tabell 1. Översikt av sökresultat. ...9
Tabell 2. Översikt av granskad litteratur - artiklar från relaterade sökresultat ... 10
Bearbetning och analys ... 10
Kvalitetsanalys ... 11
Resultatanalys ... 11
Forskningsetiska överväganden... 12
RESULTAT ... 12
Psykosocial, fysisk och social livskvalité ... 12
Livskvalité jämfört med friska barn eller en genomsnittspopulation ... 13
DISKUSSION ... 14
Resultatdiskussion ... 15
Metoddiskussion ... 18
SLUTSATS ... 20
1
BAKGRUND
Cancer som barn
Drygt 60 000 personer får varje år i Sverige ett besked om cancer. För en person att få höra att denne lider av en sjukdom som det talas så mycket om i dagens samhälle innebär ett lidande i sig, men själva sjukdomen ställer också krav på hur ens vardag i framtiden kommer att behöva ställas om (Cancerfonden, 2018). Av dessa 60 000 personer insjuknar även omkring 370 barn, vilket utgör ungefär ett insjuknat barn om dagen. Hos barn är akut lymfatisk leukemi en av de vanligaste formerna av cancer, och insjuknandet är vanligast omkring fyra års ålder (Barncancerfonden, 2017a).
Till skillnad från vuxna har barn hela livet och majoriteten av milstolparna kring uppväxten framför sig, vilket innefattar många både medicinska och omvårdnadsmässiga anpassningar i vården av cancersjuka barn, i synnerhet då ”barn” inte är en homogen grupp som kan
behandlas exakt likadant. Barn utvecklas ständigt och beroende på ålder och förutsättningar skiljer det sig avsevärt i vilket stadie av livet ett barn befinner sig och vilka faktorer som karaktäriserar utvecklingen (Barncancerfonden, 2017b; Enskär & Golsäter, 2014). Definitionen på “barn” innefattar juridiskt alla individer under 18 års ålder och utgörs av många olika faser men det går givetvis inte att dra en tydlig linje mellan dessa då
utvecklingen också påverkas av en ansenlig mängd andra faktorer. Akut lymfatisk leukemi drabbar vanligtvis barn i åldrarna 3-7 år.
Vad är akut lymfatisk leukemi?
Akut lymfatisk leukemi (ALL) är den vanligaste formen av leukemi som drabbar 90 procent av de barn som insjuknar i leukemi, i vardagligt språk även kallad blodcancer. Leukemi är en cancerform som ursprungligen uppstår i benmärgen varifrån blodkroppar bildas, men istället för en kontrollerad och normal utveckling av vita blodkroppar sker en excessiv tillväxt av omogna vita blodkroppar som sedan sprids genom blodbanan till kroppens andra organ. ALL är en variant av denna sjukdom. Symtom innefattar bland annat blek hud, trötthet, smärtor i ben, sår som inte läker, blåmärken som inte försvinner, med flera. Insjuknandet sker
2
behandlingen pågått och vilken verkan den haft. Det går även att genomföra
benmärgstransplantation för att ersätta patientens egen benmärg med friska stamceller. Prognosen för ALL är relativt god för de som drabbas av sjukdomen, då cirka 90 procent av alla barn som diagnostiserats med sjukdomen överlever (Barncancerfonden, 2017a).
Hur utvecklas ett barn med cancersjukdom?
Ett barns utveckling delas upp i fyra stadier, spädbarn, småbarn, skolåldern och ungdom (Brand, Wolfe & Samsel, 2017). I spädbarnsstadiet är barnet 1-2 år gammalt och här utvecklar barnet anknytning, tillit och säkerhet till vårdgivarna. Smärta och att utsättas för okända situationer och personer samt förändrade rutiner kan leda till att det blir svårt för barnet att nå de ovanstående målen för utveckling. Ett spädbarn som genomgår en cancerbehandling kan utsättas för dessa faktorer vilket kan hämma utvecklingen. (Brand et al., 2017). I nästa stadie av ett barns utveckling är barnet 2-5 år gammalt. Här utvecklar barnet ett egoistiskt tänkande och utvecklar sin fantasi samt logiskt tänkande. De utvecklar även slutledningsförmågan, att två oberoende saker kan påverkas av varandra vilket kan påverka hur de förstår sin sjukdom. Med dessa förutsättningar för barnet är det viktigt att barnet får individanpassad information om sjukdomen och vad som sker kring den och varför det sker. (Brand et al.,
2017). Skolåldern är nästa stadie av utvecklingen för ett barn och denna infaller mellan 6-12 års ålder. Förmågan för ett barn att tänka logiskt utvecklas ytterligare och att se mer än en förklaring till olika saker som sker. Även möjligheten att tänka att saker kan gå fel utvecklas och därmed förmågan att bli rädd. Förmågan att förstå seriositeten i en sjukdom utvecklas i och med detta och det är därför viktigt att tala med barnen om hur mycket av sjukdomen de förstår. Detta för att undvika missförstånd. Barn i fem års ålder kan ha svårigheter att skilja på cancer och en förkylning medan ett barn i tio års ålder kan förstå att cancern inte försvinner av sig själv. En viktig del för barn i denna ålder är även det sociala sammanhanget vilket kan påverkas negativt vid en pågående cancerbehandling. (Brand et al., 2017).
I det sista stadiet av barndomen är individen mellan 12-18 år gammal. Här utvecklas förmågan att få lärdomar och applicera dessa till sig själva och även på andra. Detta ger tillsammans en förmåga att inneha moraliska värderingar samt existentiella tankar. Detta ger individerna i denna åldersgrupp en större förståelse för en cancersjukdom och vad det innebär. De kan väga för -och nackdelar mot varandra och förstå konceptet kring döden. Hur
3
denna ålder är även att bygga en identitet och en cancersjukdom kan hindra en individ från att göra detta och risken blir istället att barnet blir stämplat av jämnåriga som “barnet med
cancersjukdom” (Brand et al., 2017).
Behandlingsstadier vid Akut lymfatiskt leukemi
I en studie av Cooper och Brown från 2015 gås de olika behandlingsstadierna vid ALL igenom. Den första delen vid behandling av akut lymfatisk leukemi med kemoterapi är remissionsfasen. Denna fas av behandlingen pågår i cirka 4-6 veckor. I denna fas inleds den första delen av behandlingen och då patienten är i ett stabilt läge efter behandlingen är det vanligt att patienten får återvända hem. Den andra delen av behandlingen är
konsolideringsfasen och den pågår i cirka 6-9 månader. Denna fas påbörjas då sjukdomen är i remission och syftar till att minska mängden cancerceller i kroppen under en mer intensiv fas. Behandlingen kräver inte att patienten är inneliggande på sjukhus under hela perioden. Sista delen av behandlingen vid ALL är underhållsfasen vilken även är den längsta och kan pågå i upp till två år. En långvarig behandlingsperiod som underhållsfasen ska minska risken för återfall och den är inte lika intensiv som de andra två faserna. (Cooper & Brown, 2015).
Betydelse för sjuksköterskor på grundnivå
Som grundutbildad sjuksköterska är sannolikheten stor att sjuksköterskan kommer vårda barn med en cancersjukdom eller andra sjukdomar. Det är därför viktigt att som grundutbildad sjuksköterska känna till och kunna identifiera vilka faktorer som kan påverka livskvalité och hur livskvalitén påverkas hos barnet. I en översiktsstudie av Clarke och Eiser (2004) påvisas det att livskvalité att skattning av livskvalité sker i liten utsträckning på avdelningar där barn vårdas. Skattningen av livskvalité inom det sociala, fysiska och psykiska ger värdefull information om hur behandlingen påverkar barn. (Clarke & Eiser, 2004).
4
Livskvalitet definieras enligt WHO som en individs uppfattning av dennes position i livet i förhållande till kultur och värderingar som finns där personen lever i förhållande till sina mål, förväntningar, värderingar och farhågor. Det täcker ett flertal faktorer och omständigheter som utgör delar i livet som individen värdesätter, och omfattar alla betydelsefulla områden i livet (WHO, 1999; Folkhälsomyndigheten, 2015). Livskvalitet är ett brett begrepp som ingriper fysisk, psykisk och socialt välbefinnande (WHO, 1999). Det är viktigt att förstå hur livskvalité ser ut samt hur den kan påverkas hos denna grupp för att ta ställning till och anpassa behandlingen som sjuksköterska. Enligt världshälsoorganisationen WHO definieras hälsa som ett tillstånd av total fysisk, mental och socialt välmående inte bara i avsaknad av sjukdom. Hälsa och effekterna av hälso- och sjukvård måste inkludera inte enbart
förändringar i sjukdomstillstånd utan även en uppskattning av välmående vilket kan mätas genom uppskattningen av förbättring i livskvalitet relaterat till hälso- och sjukvård.
Tidigare studier om livskvalité hos barn med ALL har gjorts. I en artikel av Fardell och medarbetare (2016) har de gjort en översiktsstudie av 22 artiklar där barn med ALL skattade sin livskvalité. I denna studie påvisas det att barn med ALL upplever en sämre livskvalité under pågående cancerbehandling, men att en förbättring i livskvalité syns över tid. Artikeln undersöker även prevalensen av olika faktorer som kan antas ha en association till negativ påverkan på livskvalité men finner endast ett fåtal korrelationer mellan demografiska och kliniska faktorer och dessa anses inte vara kliniskt signifikanta för resultatet. Istället finner översiktsstudien associationer mellan sämre livskvalité och olika intensiva cellgifts- och kortikosteriodbehandlingar, högre ålder, kvinnligt kön samt högre toxicitet. I studien påpekar de även vikten av att kunna identifiera och åtgärda en sänkt livskvalité i tidigt skede och understryker behovet av fler longitudinella studier för att undersöka och identifiera barn med akut lymfatisk leukemi som lider av ökad risk att drabbas av försämrad livskvalité som följd av sitt sjukdomstillstånd och dess nödvändiga behandlingsåtgärder.
5
leukemi. I artikeln beskrivs det hur återkommande intervjuer med barnens mödrar visar på bland annat social frånvaro och isolering hos barnen, brist på självkänsla och ett ökat behov att se ut och känna sig normal, samt att dessa problem och svårigheter i livskvalité syntes tydligast hos de äldsta barnen - barn i åldrarna 10-14 år och som lägst hos barn 0-4 år vilket artikeln tillämpar på de stora skillnaderna i utveckling hos barnen.
Livskvalité hos personer som överlevt akut lymfatisk leukemi
En översiktsstudie gjord av Vetsch et al., (2018) där mer än 4300 personer som haft ALL då de var under 18 år och överlevt har fått skatta sin livskvalité. Studien kom fram till att
generellt skattar de som överlevt ALL en sämre livskvalité än de i populationen som inte haft ALL. Framförallt skattade de som haft ALL sämre inom den psykosociala delen av
livskvalité. Det påvisades även att de som genomgått en längre behandling kunde skatta en sämre fysisk livskvalité jämfört med kontrollgrupperna. Studien kunde även visa på att de som haft ALL skattade låg livskvalité långt efter att sjukdomen var färdigbehandlad jämfört med normen eller syskon. Trots att mycket återgår till det normala påpekar studien att de som har haft ALL riskerar en lägre livskvalité i livet inom fysisk, psykosocial och social
livskvalité. (Vetsch et al., 2018). I en annan studie gjord av Kanellopoulos och medarbetare (2013) kom de fram till att vuxna som har överlevt ALL även här skattade en lägre livskvalité. Deltagarna i studien hade en medelålder på 30 år och var mellan 18 och 54 år gamla. De kunde även visa på kliniska skillnader såsom att de som överlevt ALL i större utsträckning drabbades av depression, utmattning, ångest, och övervikt relaterat till en låglivskvalité efter avslutad behandling. (Kanellopoulos, Hamre, Dahl, Fosså & Ruud, 2013).
Mätinstrument för livskvalité
The Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) är ett av de mest vedertagna
6
grupperade och varje svar på en fråga ger ett poäng mellan 0 och 100. Det går att urskilja de psykosociala delarna (emotionella, sociala funktioner och skola) från det fysiska delarna. Dessa tre kombinerat ger en psykosocial skattning av livskvalitén. (Varni, Seid & Rode, 1999).
CHQ (Child Health Questionnarie) används för att skatta livskvalité hos barn mellan 5 och 18-års ålder. Formuläret kan fyllas i av både barnet och föräldern. Det mäter både fysiska och psykiska faktorer som kan påverka livskvalitén och finns i formulär med 50 eller 28 frågor för barn. Formulären som fylls i av föräldrarna består av 87 eller 45 frågor. Varje svar på ger en poäng mellan 4 och 6 på en Likertskala och konverteras sedan till en skala mellan 0-100. Desto högre poäng som har skattats ju bättre skattad livskvalité går att utläsa. (HealthActChq, 2018).
EORTC-QLQ-C30 är ett formulär där patienter med cancer får skatta sin livskvalité.
Formuläret är framtaget av European Platform of Cancer Research. Personerna skattar både deras livskvalité ur ett emotionellt, psykosocialt och fysiskt perspektiv. Utöver detta mäter den även vissa områden som specifikt kan påverka patienten med cancersjukdom så som dyspné, förlust av aptit, förstoppning och diarré. Patienten får själv skatta på en skala ett till fyra om hur vissa saker i vardagen påverkas. På skalan är ett det lägsta och fyra är det högsta, ett högre sammanlagt resultat ger en sämre skattad livskvalité på symtomskalorna medan på funktionsskalorna indikerar ett högre värde en högre skattad livskvalité. (Aaronson et al., 1993)
Health Utilities Index (HUI) mäter livskvalité genom ett frågeformulär där patienten får svara på frågor. Svaren sammanställs sedan och kan ge en totalpoäng på 1.0 vilket korrelerar med perfekt livskvalité och 0 poäng vilket korrelerar med dålig livskvalité. HUI mäter bland annat den fysiska och psykiska skattningen av livskvalité samt sociala aspekter. (Horsman, Furlong, Feeny, & Torrance, 2003).
7
stämmer ibland och stämmer inte alls. Ett medelvärde räknas sedan ut utifrån detta och ju högre medelvärde desto mer ohälsosam relation i familjen. (Epstein et al., 1983)
Teoretisk referensram
Detta arbete väljer att fokusera på Katie Erikssons teori om lidande som teoretisk referensram. Katie Eriksson beskriver att människan vid lidande upplever ett motstånd till sin existens och att själva livet ses som ett lidande i sig. Det lidande som upplevs kan bero på sjukdom eller någon form av ohälsa. Livslidandet är också enligt Eriksson en upplevelse av att förintas och ge upp. Döden kan vara ett sätt att förintas, ett annat är social förintelse vilket innebär att inte bli bekräftad som person. Hotet om att förintas kan komma plötsligt för en individ vilket kan leda till att det tar tid för individen att hitta ro i livslidandet. Olika känslor kan föreligga i samband med hotet om förintelse. Känslor som kan uppkomma är förtvivlan och rädsla, dessa kan upplevas samtidigt som viljan att leva finns. Om en individ inte upplever någon lust att leva beror detta ofta på en obotlig sjukdom eller svårt lidande av andra anledningar (Eriksson, 1994).
Att leva med en cancersjukdom innebär ett stort lidande för individen på många olika nivåer (Cancerfonden, 2018). Lidande och brist på livskvalité innefattar försämringar i samma områden angående fysiska och psykosociala funktioner som behövs för att upprätthålla ett välmående, och att reflektera kring livskvalité i relation till, eller till och med som en synonym till lidande, kan bidra till ökad insikt kring likheter och skillnader i livskvalité och lidande och hur de båda kan tänkas påverka varandra. Eriksson (1994) beskriver en typ av lidande, livslidande, som att innefatta en typ av lidande som omfattar allt i en persons liv och nuvarande situation. Enligt henne är en person lidande om denne mister någonting i sitt liv, eller saknar en komponent som är väsentlig för individens välmående - till exempel
livskvalité. Således innebär brist på livskvalité ett livslidande då detta berör en persons hela existens.
Problemformulering
8
utvecklingsstadiet som barnet befinner sig i. Genom att undersöka hur livskvalitén ser ut hos barn som lider av leukemi kan en klarare bild fås av den situation som många cancerdrabbade barn går igenom efter sjukdomsförloppet och vilka faktorer i vardagen som kan ha en
inverkan på deras livskvalité. Det har redan gjorts kvantitativa litteraturstudier med syfte att undersöka livskvalité hos barn med akut lymfatisk leukemi men genom att även inkludera nyare artiklar från senare forskningstillfällen kan en klarare bild fås av även det nuvarande läget kring ALL-drabbade barns livskvalité. Oavsett i vilken del av vården som en
sjuksköterska kommer att arbeta kommer denne att med stor sannolikhet någon gång att stöta på cancerdrabbade barn, föräldrar/anhöriga till cancerdrabbade barn eller människor som överlevt cancerformen akut lymfatisk leukemi och det är därför viktigt att förstå hur
livskvalitet påverkas av sjukdomen hos dessa barn. Detta kan gynna sjuksköterskan i arbetet gällande bemötande, individanpassad vård och generell sympati och förståelse i mötet med dessa patienter och/eller anhöriga som bär med sig erfarenheter och minnen som avsevärt skiljer sig från normen.
Syfte
Att undersöka hur fysisk, psykisk och social livskvalitet skattas hos barn som lider av akut lymfatisk leukemi, att se hur livskvalité skiljer sig mellan barn med akut lymfatisk leukemi jämfört med friska barn samt hur livskvalité hos barn med akut lymfatisk leukemi förändras över tid.
Frågeställningar
- Hur skattas fysisk, psykisk och social livskvalité hos barn med akut lymfatisk leukemi? - Hur skattas livskvalitén hos barn med ALL jämfört med friska barn?
- Hur förändras den skattade livskvalitén hos barn med akut lymfatisk leukemi över tid?
METOD
9
Kvantitativ litteraturbaserad studie med litteraturöversikt som metod i syfte att undersöka den nuvarande kunskap och evidens som finns efter forskning i ämnet. I litteraturöversikten är målet är att insamla existerande data i form av resultaten från tidigare utförda originalartiklar. Här är en kvantitativ litteraturöversikt en vedertagen metod (Forsberg & Wengström, 2016).
Sökstrategi
Datainsamling genomfördes i databasen PubMed. Sökord som användes vid genomförande av sökning var “quality of life”, “leukemia”, “cancer”, “children”, “pediatric”. Sökorden
handplockades av författarna då dessa anses besvara studiens syfte. Inklusionskriterier var att artiklarna ska vara kvantitativa originalartiklar. Deltagarnas ålder definierades av artiklarna som barn och var yngre än 18 år. Skattning av livskvalitet skedde med hjälp av validerade mätinstrument och utfördes av barnen själva eller föräldrarna. Kvalitét på artiklarna var av hög eller av medel kvalité. Artiklarna som inkluderades i litteraturöversikten fanns
tillgängliga i fullständig form antingen som gratis full text eller genom validering som användare av Uppsala Universitets bibliotekstjänst. Exklusionskriterier var att artiklar ej får vara äldre än från år 2000. Artiklar som vid kvalitétsgranskning uppvisade låg kvalité bestämde författarna skulle väljas bort ifall sådan förelåg (tabell 1; bilaga 1).
Tabell 1. Översikt av sökresultat.
Databas Sökord Filter Utfall
sökning Abstract lästa Artiklar lästa Utvalda artiklar PubMed Cancer, leukemia, quality of life Humans, publicerade efter år 2000, observational study, clinical trial, comparative study, full text
10 PubMed Cancer, leukemia, children, quality of life Humans, publicerade efter år 2000, full text 558 18 8 5
Tabell 2. Översikt av granskad litteratur - artiklar från relaterade sökresultat Databas Sökord relaterad
artikel Utfall relaterade artiklar Abstract lästa Artiklar lästa Utvalda artiklar PubMed Cancer, leukemia, quality of life 113 4 2 2
Bearbetning och analys
Översikt av artikelsökningarnas genomförande finns presenterat i tabell 1. Efter att relevant begränsning av sökresultat säkerställts genom att bland annat använda filter och olika kombinationer av sökord i sökningen valdes preliminärt lämpliga artiklar ut genom att överskådligt granska artiklarnas titel var för sig. Sökningen utgjordes till största del av sökresultat från de tre huvudsakliga sökningarna med de angivna sökorden men två artiklar blev även utvalda genom handplockning från bland annat relaterade sökningars referenslista och liknande artiklar då sökningarna ej alltid gav tillfredsställande och lättöverskådliga sökresultat. Artiklarna som valdes ut från resultat av relaterade referenslistor och liknande artiklar från sidan för respektive abstract var artiklar från Jankowska-Polanska et al. (2019) och Eiser & Eiser (2007), från artiklarna skrivna av Bansal et al. (2013) och Jankowska-Polanska et al. (2019) respektive. Artiklar som hade enligt syftet relevanta och lämplig formulering av sin titel samlades för ytterligare genomgång. Det abstract som fanns presenterad på PubMed tillhörande dessa artiklar lästes igenom för att få en tydligare uppfattning om ifall artikelns syfte och resultat var av väsentligt värde för den
11
arbetet lästes denna artikel igenom i sin helhet. Samtidigt som artiklarna lästes igenom mer noggrant efter bland annat inklusions- och exklusionskriteier, kvalitétsgranskades artiklarna och den litteratur som uppvisade hög eller medel kvalité inkluderades. Resten exkluderades.
Kvalitetsanalys
Systematisk genomläsning av samtliga utvalda artiklar utfördes av båda författarna. För kvalitetsanalys användes protokoll för kvalitetsbedömning av kvantitativa studier enligt Willman, Stoltz & Bahtsevani (2006), se bilaga 1. Detta granskningsprotokoll modifierades av författarna för lättare utformning av en poängskala som motsvarade kvalité på litteraturen. Några av granskningsprotokollets punkter som endast kunde appliceras på
randomiserade/icke-randomiserade kliniska kontrollstudier togs bort från kvalitétsanalysen då inga utvalda artiklar var randomiserade/icke-randomiserade kliniska kontrollstudier. För varje artikel där bedömningsprotokoll används applicerades ett linjärt poängsystem med poäng från 0-13 där poängskalan därefter delas in i tre kvalitetskategorier: 0-4 låg, 5-8 medel, 9-13 hög (bilaga 1). Endast de artiklar som av författarna ansågs vara av hög eller medel kvalité inkluderades i litteraturöversikten. För en översiktlig presentation av artiklarnas skattade kvalité hänvisas läsaren till tabellen med översikt av granskad litteratur (tabell 2).
Resultatanalys
12 Forskningsetiska överväganden
De originalartiklar som granskades har blivit godkända av en etisk kommitté och därefter fått tillstånd att genomföra studien. Bland annat ska deltagarna ha gett sitt samtycke i deltagandet samt ha blivit anonymiserade i presentation av resultat. Resultaten i sammanställningen av litteraturen har beskrivits objektivt och författarnas åsikter finns inte med (Forsberg & Wengström, 2016). Dessutom låg fokus hos författarna att se till att ingenting i artiklarnas utformning gav tecken på att forskningen utförande bedrivits eller på annat sätt hanterats oetiskt enligt de forskningsetiska riktlinjer som finns tillgängliga. En etisk plikt låg även hos författarna att förhålla sig till dessa etiska regelverk i utformning av arbetet.
RESULTAT
Elva artiklar inkluderades i denna litteraturöversikt. Dessa artiklar utfärdades i länderna Kanada, Nederländerna, Japan, Indonesien, Iran, USA, Storbritannien, Malaysia, Polen och Indien och var publicerade mellan 2007 och 2019. Instrument som användes för skattning av livskvalité var Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), Child Health Quiestionnaire (CHQ)och Family Assessment Device-General Functioning (FAD-GF). Av artiklarna som granskades bedömdes sex av de elva artiklarna ha hög kvalité och de resterande fem medel kvalité. Efter att författarna läst igenom artiklarna och granskat resultaten av dessa kunde tre kategorierna utläsas fysisk, psykosksocial och social livskvalité, Livskvalité jämfört med friska barn eller en genomsnittspopulation och förändringar i livskvalité hos barn med akut lymfatisk leukemi över tid eller jämfört med olika behandlingsstadier.
Psykosocial, fysisk och social livskvalité
Hälsorelaterad livskvalité eller fysisk livskvalité skattades lågt hos barn med ALL (Bansal et al., 2013 ; Furlong et al., 2012 ; Jankowska et al., 2019; Siratsemi et al., 2008 ; Kobayashi et al., 2017 ; ). Barn med ALL uppvisade sämre förmåga att springa, gå, lyfta tyngre vikter, samt hade värre smärta och fatigue (Bansal et al., 2013), däremot visade resultatet att det
13
Psykosocial livskvalité hos barn med ALL skattades lågt (Bansal et al., 2013 ; Furlong et al., 2012 ;Hamidah et al, 2011; Kobayashi et al., 2017; Siratsemi et al., 2008; Sung et al., 2016; Zareifar et al., 2011). De barn som hade ALL hade en sämre psykosocial livskvalité och kunde enligt Bansal och medarbetare (2013) uppleva mer ilska, ledsamhet, sömnproblem samt rädsla. Bansal et al., 2013 kunde i studien dock även påvisa att barn med ALL skattade
liknande livskvalité inom framtidsutsikter. I artikeln av Siratsemi et al., (2008) lyfts det fram att barn med ALL skattar en sämre livskvalité inom oro i underhållsfasen av behandlingen än i konsolideringsfasen.
Barn med akut lymfatisk leukemi uppvisade sämre social livskvalité. (Bansal et al., 2013 ; Kobayashi et al., 2017 & Van Litsenburg et al., 2014). De områden som var mest negativt påverkade var förmågan att bibehålla vänskapsförhållanden och att prestationsmässigt hålla sig på samma nivå som andra barn (Bansal et al., 2013) samt att närvaro i skolan påverkades på grund av hälsorelaterade faktorer och behov av att besöka sjukhus i större utsträckning. I studierna av Van Litsenburg et al., (2014) & Kobayashi et al., påvisades det att barn med ALL upplevde bättre livskvalité än normen inom vissa delar. De skiljde sig åt inom
samhörighet inom familjen (Van Litsenburg et al., 2014) och att barn med ALL upplevde en bättre social funktion då de avslutat behandlingen jämfört med friska barn (Kobayashi et al., 2017). Bansal et al., (2013) ; Jankowska-Polanska et al., (2019) ; Sung et al., (2010) och Hamidah et al., (2011) visade att social livskvalité var bättre än fysisk och
emotionell/psykosocial livskvalité hos barn som lider av akut lymfatisk leukemi.
Livskvalité jämfört med friska barn eller en genomsnittspopulation
14
upplevs mindre tid för familjeaktiviteter och inom det sociala där tid med vänner påverkas negativt. I en del av studierna jämfördes skillnader mellan kontrollgrupper och barn med ALL i de olika stadierna av behandlingen (Kobayashi et al., 2017 och Furlong et al., 2012). Båda studierna kom fram till att barn med ALL skattade en sämre livskvalité under
konsolideringsfasen. I studien av Kobayashi et al., (2017) upplevde barnen med ALL en sämre livskvalitet i konsolideringsfasen jämfört med kontrollgruppen dock kunde en skillnad ses i en bättre skattad livskvalitet hos barnen vid underhållsfasen.
Förändringar i livskvalité hos barn med akut lymfatisk leukemi över tid eller jämfört med olika behandlingsstadier
Samtliga studier som studerade förändring i livskvalité över tid eller jämförde livskvalité vid olika stadier i sjukdomen visade att barn som befann sig i en senare fas av sjukdomen hade bättre livskvalité än barn som befann sig i en tidigare eller inledande fas av sjukdomen (Van litsenburg et al., 2014; Eiser & Eiser, 2007; Furlong et al., 2012; Siratsemi et al., 2008; Kobayashi et al., 2017; Mitchell et al., 2016; Hamidah et al., 2011). För de studier som med hjälp av mätinstrument skattade fler typer av livskvalité (det vill säga fysisk,
psykisk/emotionell och social livskvalité) visade samtliga kategorier på förbättring över tid. Oro och ångest minskade för barn i en icke-intensiv fas jämfört med en mer intensiv
behandlingsfas (Siratsemi et al., 2008).
DISKUSSION
Generellt skattade barn med akut lymfatisk leukemi sin livskvalité lägre än friska barn.
Livskvalité var oftast som sämst i samband med den fysiska hälsan och den fysiska förmågan, där aktiviteter som innefattade rörelse och ansträngning påverkades mest. Vissa av artiklarna jämförde livskvalitén över tid eller livskvalitén hos barn i olika stadier av behandlingen och visade att livskvalité stadigt förbättrades över tid från behandlingens början upp till ett par år efter avslutad behandling. Social livskvalité inklusive familjerelationer och stöd från
15 Resultatdiskussion
Fysisk livskvalité och funktion var ett område där barn med ALL skattade lägst, i synnerhet i
jämförelse med friska barn. Aktiviteter som att gå, springa, lyfta tungt, samt trötthet och smärta var som mest påverkade hos dessa barn (Bansal et al., 2013), men förmågan att utföra egenvård och hushållsarbete visade inte på någon signifikant försämring jämfört med friska barn. Den fysiska livskvalitén skattades som lägst i de mer intensiva delarna av behandlingen,
konsolideringsfasen (Kobayashi et al., 2017 och Siratsemi et al., 2008). Inom psykosocial livskvalité skattade de barn som hade ALL också en lägre livskvalité där de kunde påverka humöret och barnen kunde uppleva mer ilska, ledsamhet och rädsla (Bansal et al., 2013). Den psykosociala livskvalitén var sämre i underhållsfasen av behandlingen (Siratsemi et al., 2008). Att det skiljer sig mellan de olika delarna i behandlingen och som barnen med ALL upplever påverkar deras livskvalité mest beror troligtvis på att de olika delarna av behandlingarna är olika intensiva. I Studien av Cooper och Brown (2015) där de går igenom de olika delarna av behandlingen för ALL förklaras det att i konsolideringsfasen är den mest intensiva och underhållsfasen inte är lika intensiv men kan pågå betydligt längre i tid. Att det är på detta vis skulle kunna bero på att kroppen i de mer intensiva delarna av behandlingen är under större påfrestning och därför skattas den fysiska livskvalitén lägre här. I underhållsfasen däremot är den fysiska påfrestningen inte lika stor utan barn kan här uppleva en större oro inför framtiden som kan vara oviss och skattar därför en lägre livskvalité inom det psykosociala.
I studien av Brand et al., (2017) tas det olika utvecklingsstadierna hos ett barn upp. De poängterar att det är viktigt för ett barn att bygga ett socialt sammanhang och att under uppväxten få en egen identitet. Då ett barn genomgår det olika faserna av behandlingen för ALL kan deras sociala livskvalité påverkas. Bansal et al (2013) påvisar att barn skattade en låg livskvalité inom social funktion och att detta kunde bero på att det var svårt att
upprätthålla vänskapsband med kamrater samt svårigheter att vara i fas i skolan. Det kan tänkas att det påverkar ett barns livskvalité negativt då det är i dessa åldrar barn bygger en stor del av deras kontaktnät och deras sociala sammanhang. Detta leder till att barn med ALL skattar en lägre social livskvalité. Å andra sidan visade studien av Van Litsenburg et al (2014) att barn med ALL till skillnad från friska barn skattade en högre livskvalitét gällande
16
Barn med ALL skattade sin livskvalité sämre än normen eller en kontrollgrupp (Bansal et al., 2013; Furlong et al., 2012; Kobayashi et al., 2017; Mitchell et al., 2016; Sung et al., 2010; Van Litsenburg et al., 2014). De barn som hade ALL skattade sämre inom bland annat fysisk livskvalité (Furlong et al., (2012); Kobayashi et al., (2017); Sung et al., 2010 och Van
Litsenburg et al., (2014). Att barn med ALL skattar en lägre livskvalité inom detta område kan bero på att de i de olika behandlingsfaserna tvingas spendera en stor del av sin tid hemma eller på sjukhus till skillnad från friska barn som spenderat sin tid i skolan eller med vänner. I konsolideringsfasen som kan ta mellan 6-9 månader kan ett barn med ALL spendera en stor del av denna tid en hemma eller på sjukhus (Cooper och Brown, 2015). Detta i kombination med en intensiv behandlingsfas kan påverka den fysiska livskvalitén till det sämre då det kansken inte finns tid,ork eller stor smärtproblematik som hindrar barnet från att hålla på med de fysiska aktiviter som vid ett sjukdomsfritt skede i livet. Jämförelser gjordes även mellan barn med ALL i olika sjukdomsstadier och kontrollgrupper (Kobayashi et al., 2017 och Furlong et al., 2012). I dessa studier framgick det att jämfört med kontrollgrupperna skattade barn med ALL lägst livskvalité i konosoldieringsfasen av behandlingen jämfört med friska kontrollgrupperna. En skillnad kunde dock ses i studien av Kobayashi et al., 2017 där barnen med ALL skattade en bättre livskvalité i underhållsfasen jämfört med konsolideringsfasen. Att det finns en skillnad mellan skattning av livskvalité i de olika faserna och
kontrollgrupperna talar för att barn med ALL möjligen kan leva ett mer normalt liv i
underhållsfasen då de inte är lika mycket sjukhusbesök vilket skulle kunna frigöra mer tid till skola och sociala aktiviteter. Att detta möjliggörs kan ses som en viktigt aspekt i barnets utvecklingsstadie vilket påpekas av Brand et al (2015) gällande det sociala sammanhanget och att utvecklas som individ. Detta kan i sin tur leda till en högre skattad livskvalité. En
ytterligare inverkan på barnets utveckling har det som lyftes fram i studierna av Bansal et al (2013) och Van Litsenburg et al (2014) där barnen med ALL skattade en sämre livskvalité än de friska kontrollgrupperna bland annat inom brist på tid för familjeaktiviteter och där en minskad tid med vänner också har en negativ inverkan på livskvalitén. Detta styrker ytterligare vikten i det Brand et al., (2015) tar upp i sin studie om delarna i ett barns utveckling och hur försämrad livskvalitet kan påverka delar som sociala sammanhang. Att barnen i Van Litsenburg och medarbetare studie skattar lågt inom just detta har troligen en negativ inverkan på barnens uppväxt och deras sociala sammanhang och identitet.
17
al., 2011 Kobayashi et al., 2017; Mitchell et al., 2016; Siratsemi et al., 2008; Van litsenburg et al., 2014). Dock så påvisar studien av Vetsch och medarbetare (2018) att de som har överlevt ALL senare i livet skattar en lägre livskvalitet än de som inte haft ALL. De barn som hade haft ALL skattade lägre inom psykosocial livskvalité och de som genomgått en mer intensiv behandling kunde även skatta en lägre fysisk livskvalité. Det i sig kan te sig problematiskt då det är viktigt att inte endast fokusera på hur barn med ALL skattar sin livskvalité i slutskedet av behandlingen eller precis efteråt, utan även att följa upp detta och se vilka långtgående effekter det kan. Ytterligare en studie på hur de som överlevt ALL gjordes av Kanellopoulos och medarbetare som påvisade att de som överlevt ALL i större utsträckning än en frisk population drabbades av depression, utmattning och ångest efter avslutad behandling. Detta i sig skulle kunna tänkas ge negativa effekter på samhället då dessa individer och deras
livskvalité inte har fångats upp av vården och i sin tur åtgärdats. Det skulle därför kunna tänkas att det kan vara viktigt att följa upp patienter med ALL även om livskvalitén skattas bättre i slutskedet av behandlingen skulle det kunna finnas ett värde i att fortsätta utvärdera den många år efteråt.
18 Metoddiskussion
Artiklarna hade en stor spridning i världen (Kanada, Nederländerna, Japan, Indonesien, Iran, USA, Storbritannien, Malaysia, Polen och Indien) vilket kan betraktas som både en styrka i studien. Samtliga studier från de ovan representerade länderna visade på samma sak - att barn med akut lymfatisk leukemi skattade sin livskvalité lågt. Detta antyder att akut lymfatisk leukemi är någonting som påverkar undersökningsgruppens livskvalité i precis samma utsträckning överallt i världen oberoende av demografiska faktorer. Detta ger tillsammans en starkare bild av utbredningen av problemet och visar att försämring av livskvalité sker överallt i världen vilket i sin tur stärker argumentet för att detta problem likväl kan ske i Sverige på samma sätt och vis. Detta gör att studien får en hög generaliserbarhet och att det är sannolikt att liknande resultat skulle ses om en originalstudie skulle genomföras enbart i Sverige. En fördel med att studien gjordes kvantitativa artiklar är att det ofta är ett större urval ur en population och studierna kan inkludera flera individer. Att studien genomfördes enbart med kvantitativa artiklar minskar möjligheten för studien att få ett djup i svaren tolka vad det är mer exakt som påverkar livskvalité och vad det är som gör att patienterna skattar sin livskvalité som de gör.
Ytterligare en styrka hos artiklarna var att de flesta av dem använde samma mätinstrument för att skatta livskvalité - det validerade mätinstrumentet PedsQL som är anpassat för att mäta livskvalité hos barn. Detta bidrog till ett mer överskådligt resultat där arbetet att jämföra och likställa artiklarnas resultat angående skattning av livskvalité blev betydligt mer överskådligt och olika värden mellan artiklarna kunde jämföras i sin enkelhet genom att granska artiklarnas bifogade tabeller över analyserad livskvalité. Detta innebär att studiens reliabilitet stärks då det är sannolikt att om studien gjordes om skulle liknande resultat uppnås.
19
även då mätningar med olika instrument stärker dessa resultat. Vilket åter talar för att studien har en bra reliabilitet.
Svagheter i litteraturöversikten och ett hot mot studiens validitet inkluderar bland annat att de utvalda artiklarnas syfte och fokus skiljde sig något emellan dem, att kvalitén på studierna skiljde sig åt samt att vem som skattade livskvalitén i artiklarna skiljde sig åt. Samtliga artiklar skattade livskvalité hos barn med akut lymfatisk leukemi, men därefter skiljde det sig i huruvida artiklarna även valde att studera andra faktorer såsom förändring av livskvalité över tid eller livskvalité i jämförelse med andra grupper så som till exempel friska barn eller en genomsnittlig skattning av den friska delen av populationen. Att artikelförfattarna till originalartiklarna utgått ifrån olika syften och frågeställningar skulle därför kunna påverka denna studies validitet. Att studierna utgick ifrån att antingen barnen skatta sin livskvalité själva, att föräldrarna gjorde det eller att den skattades tillsammans med en förälder kan också ses som ett hot mot studien validitet. Detta då föräldrarna och barnen kanske inte tänker likadant eller kan tänkas uppfatta livskvalitén olika. Alla artiklar jämförde inte heller livskvalité hos barn med ALL och friska barn. Detta bidrog till att artiklarna som valdes ut inte hade ett och samma gemensamma syfte som kunde användas av författarna i syfte att granska studier som hade ett homogent fokus, utan att sammanställning av resultat till synes blev något godtycklig då relevanta resultat som svarade mot litteraturöversiktens syfte och frågeställningar behövde plockas ut från väldigt många olika källor för att sammanställa resultat. Detta gjorde det nödvändigt att utforma ett syfte och flera frågeställningar som gjorde motsatsen till att smalna ner litteraturöversiktens fokus. Mest fördelaktigt för skribenternas sammanställning av resultat och för arbetets relevans och validitet hade varit att finna tillräckligt många artiklar som tillsammans i sin helhet med hjälp av gemensamma resultat kunde svara på syfte och frågeställningar av enklare karaktär.
Samtliga artiklar förde ett etiskt resonemang angående studiernas utförande. Tillvägagångssätt beskrevs angående godkännande av etisk kommitté och tillstånd att genomföra studien,
däremot fanns det en artikel som avvek från detta. Denna artikel var skriven av Hamidah et al., (2011) och beskriver endast relaterat till etiskt förfarande och resonemang att ett skriftligt medgivande och överenskommelse godtogs av en förälder innan deltagande i studien skedde. Som tidigare nämnt finns det i dagsläget ett antal litteraturstudier och litteraturöversikter som har genomfört en granskning av tillgänglig kvantitativ och kvalitativ forskning kring
20
al. (2016) som framstår som en av de senaste litteraturstudierna publicerad i en vetenskaplig tidskrift. Fardell (2016) och medarbetares litteraturstudie undersöker ett flertal av de artiklar som författarna av denna litteraturöversikt även inkluderar i granskningen, men flera artiklar har även tillkommit under de fyra år efter det att Fardell et al. (2016) publicerade sin. Det betraktades av författarna av denna litteraturöversikt som en nödvändighet att inkludera tidigare granskade artiklar tillsammans med nyligen tillkomna sådana för att tillsammans jämföra dessa och utvärdera huruvida resultatet från föregående litteraturstudie även skildras av dessa nya studier. Det vidmakthålles även av författarna att denna praxis att inkludera både väletablerad äldre samt nyare evidens bör vara en vedertagen metod för att kontinuerligt utvärdera ett visst fenomen i den mån som forskning och behandlingsmetoder utvecklas.
Då författarna av denna litteraturöversikt inte kunde hitta artiklar utförda i Sverige anses det även av vikt att utföra fler studier av detta slag i Sverige eller möjligen angränsande nordiska länder för att ge evidens kring situationen om ALL-sjuka barns livskvalité även här.
SLUTSATS
21
REFERENSLISTA:
Aaronson, N.K., Ahmedzai, S., Bergman, B., Bullinger, M., Cull, A., Duez, N.J, Takeda, F. (1993) The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: A Quality-of-Life Instrument for Use in International Clinical Trials in Oncology. JNCI: Journal of the National Cancer Institute, Volume 85, Issue 5, 3 March 1993, Pages 365-376. doi:10.1093/jnci/85.5.365
Bansal, M., Sharma, K-K., Vatsa, M. & Bakhshi, S. (2013). Comparison of health-related quality of life of children during maintenance therapy with acute lymphoblastic leukemia versus siblings and healthy children in India. Leukemia & Lymphoma, 54(5), 1036-1041. doi:10.3109/10428194.2012.736985
Barncancerfonden (2017a). Akut lymfatisk leukemi. Hämtad 2020-04-28 från: https://www.barncancerfonden.se/for-drabbade/om-barncancer/ Barncancerfonden (2017b). Om barncancer. Hämtad 2020-04-28 från: https://www.barncancerfonden.se/for-drabbade/om-barncancer/
Brand, S., Wolfe, J & Samsel, C. (2017). The Impact of Cancer and Its Treatment on the Growth and Development of the Pediatric Patient. Curr Pediatr Rev. 2017;13(1):24-33. doi: 10.2174/1573396313666161116094916.
Cancerfonden. (2018). Efter Cancerbeskedet. Hämtad 2020-01-14 från
https://www.cancerfonden.se/om-cancer/leva-med-cancer/efter-cancerbeskedet
Clarke, S-A. & Eiser, C. (2004). The measurement of health-related quality of life (QOL) in paediatric clinical trials: a systematic review. Health and Quality of Life Outcomes 2004, 2:66. doi:10.1186/1477-7525-2-66
Cooper, S-L. & Brown, P-A. (2015). Treatment of Pediatric Acute Lymphoblastic Leukemia. Pediar Clin North Am. 2015 Feb;62(1): 61-73. doi:10.1016/j.pcl.2014.09.006.
Department of mental health (1999). Annotated Bibliography of the WHO Quality of Life Assessment Instrument - WHOQOL. Hämtad 28 april, 2020 från:
22
Earle E-A. & Eiser, C. (2007). Children's behaviour following diagnosis of acute
lymphoblastic leukaemia: a qualitative longitudinal study. Clinical Child Psychology and Psychiatry 12(2), 281-93. doi: 10.1177/1359104507075935
Epstein, N. B., Baldwin, Lawrence M. & Bishop, Duane S. (1983). The McMaster Family Assessment Device. Journal of Marital and Family Therapy Vol 9(2), 171-180. doi: 10.1111/j.1752-0606.1983.tb01497.x
Eiser, C. & Eiser, R-J. (2007). Mothers’ ratings of quality of life in childhood cancer: Initial optimism predicts improvement over time. Psychology and Health, 22(5), 535-543.
doi:10.1080/14768320701202074
Enskär, K. & Golsäter, M. (2014). Från barndom till ungdom - den växande människans omvårdnadsbehov. I Friberg, F. & Öhlen, Joakim (Red.), Omvårdnadens Grunder - Perspektiv och Förhållningssätt (2 upl s. 91-125). Lund: Studentlitteratur.
Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Arlöv: Liber Utbildning.
Fardell, J., Vetsch, J., Trahair, T., Mateos, M.K., Grootenhius, M.A., Touyz, L.M., Marshall, G.M., & Wakefield, C.E. (2016). Health related quality of life on treatment for acute
lymphoblastic leukemia: A systematic review. Pediart Blood Cancer. 2017;64:e26489. doi:
10.1002/pbc.26489
Folkhälsomyndigheten. (2015). Att mäta välfärd, livskvalité och social välfärd. Hämtad från
https://www.folkhalsomyndigheten.se/globalassets/projektwebbar/msh/seminarier- konferenser/social-hallbarhet-2015/presentationer/c1/att-mata-valfard-livskvalite-och-social-hallbarhet.pdf
Forsberg, C., Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och kultur.
23
Hamidah, A., Wong, C., Tamil, A-M., Latiff A. Zarina, Zulkifli, Z-S. & Jamal, R. (2011). Health-Related Quality of Life (HRQOL) Among Pediatric Leukemia Patients in Malaysia. Pediatric Blood Cancer, 57, 105–109. doi:10.1002/pbc.23125
HealthActChq. (2018). CHQ: Child Health Questionnaire. Boston: HealthActChq. Hämtad 13 maj, 2020 från: https://www.healthactchq.com/surveys/pdf/overviews/CHQ_Overview.pdf
Horsman, J., Furlong, W., Feeny, D. & Torrance, G. (2003). The Health Utilities Index (HUI): concepts, measurement properties and applications. Heatlh and Quality of Life Outcomes 2003, 1:54. Doi: 10.1186/1477-7525-1-54
Jankowska-Polanska, B., Sliwinski, M., Swiaztoniowsk, N., Butrym, A. & Mazur, G. (2019) Quality of life in children with acute lymphoblastic leukaemia. Scandinavian Journal of Caring Sciences. doi:10.1111/scs.12739
Kanellopoulus, A., Hamre, H-M., Dalh, A.A., Fosså, S.D. & Ruud, E. (2013). Factors Associated With Poor Quality of Life i Survivors of Childhood Acute Lymphoblastic
Leukemia and Lymphoma. Pediatr Blood Cancer 2013;60:849-855. doi: 10.1002/pbc.24375.
Kobayashi, K., Nakagami-Yamaguchi, E., Hayakawa, A., Adachi, S., Hara, J., Tokimasa, S., Ohta, H., Hashii, Y., Rikiishi, T., Sawada, M., Kuriyama, K., Kohdera, U., Kamibeppu, K., Kawasaki, H., Oda, M. & Hori, H. (2017). Health-related quality of life in Japanese children with acute lymphoblastic leukemia during and after chemotherapy. Pediatrics International 59, 145–153. doi: 10.1111/ped.13092
24
Sitaresmi, M-N., Mostert, S., Gundy, C-M., Sutaryo Veerman, S.., Veerman., A. (2008). Health-related quality of life assessment in Indonesian childhood acute lymphoblastic leukemia. Health and Quality of Life Outcomes, 6(96). doi:10.1186/1477-7525-6-96
Sung, L., Yanofsky, R., Klaassen, R-J., Dix, D., Pritchard, S., Winick, N., Alexander, S. & Klassen, A. (2010). Quality of life during active treatment for pediatric acute
lymphoblastic leukemia. International Journal of Cancer, 128, 1213–1220. doi:10.1002/ijc.25433
Van Litsenburg, R., Huisman, J., Pieters, R., Verhaak, C., Kaspers, G., & Gemke, R. (2014). Determinants of quality of life during induction therapy in pediatric acute lymphoblastic leukemia. Support Care Cancer, 22, 3235–3242. doi:10.1007/s00520-014-2349-2
Varni, J., Seid, M. & Rode, C. (1999). The PedsQL: Measurment Model for the Pediatric Quality of Life Inventory. Medical Care, 1999;Feb;37(2):126-39. doi:10.1097/00005650-199902000-00003
Vetsch, J., Wakefield, C.E., Robertson, E.G., Trahair, T.N., Mateos, M.K., Grootenhuis, M,...Fardell, J.E. (2018). Health-related quality of life of survivors of childhood acute
lymphoblastic leukemia: a systematic review. Qual Life Res. 2018 Jun;27(6):1431-1443. doi: 10.1007/s11136-018-1788-5
Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad (2. uppl.) Lund: Studentlitteratur
25
26 Tabell 2. Översikt av granskad litteratur
Författare, år, land
Titel Syfte Metod Deltagare Resultat Kvalité
Bansal, M., Sharma, K-K., Vatsa, M. & Bakhshi, S. 2013, Indien Comparison of health-related quality of life of children during maintenance therapy with acute lymphoblastic leukemia versus siblings and healthy children in India
Att undersöka olika företeelser som har med livskvalité att göra (fysisk, psykisk, social och skol-relaterad hälsa) hos barn med akut lymfatisk leukemi (ALL) och jämföra dessa värden med deras syskon och andra friska barn.
Livskvalité skattades hos deltagarna genom att använda mätinstrumentet PedsQL 4.0 Generic Core. Medelvärden räknades ut med, där högre värden indikerade bättre livskvalité. Barn mellan 8-18 skattade själva sin livskvalité. Barn mellan 5-7 år skattade sin livskvalité med hjälp av den som intervjuade. Deltagare: 120 (40 sjuka i ALL, 40 syskon, 40 friska). Bortfall: Beskrivs ej/inget bortfall Inklusionskriterier: Barn 5-18 år med ALL, minst 6 månader underhållsbehandling. Exklusionskriterier: Barn med annan allvarlig medicinsk diagnos,
kromosomavvikelse, och som ej gick i skolan exkluderades.
Livskvalité var sämre hos barn med akut lymfatisk leukemi jämfört med syskon och friska barn. ALL vs syskon 77.16 ± 10.98 p-värde=0,001 ALL vs friska barn 93,56 ± 4.41 p-värde= 0,001 Syskon vs friska barn 93,02 ± 3,76 p-värde= 1,000
(Medel)
Eiser, C. & Eiser, R-J. 2007, Storbritannien Mothers’ ratings of quality of life in childhood cancer: Initial optimism predicts improvement over time
Att skatta livskvalité hos barn med akut lymfatisk leukemi (ALL) med hjälp av mödrarnas skattning vid tre olika tillfällen av behandlingen. Longitudinell studie. PedsQL och Mood and Behaviour Problems (MBP) användes för att skatta livskvalité, med hjälp av mödrarnas bedömning av sina barn, 3 månader efter diagnos (T1) samt ett (T2) respektive två (T3) år senare. Deltagare: 80 mödrar till barn med ALL. Bortfall: 34 Inklusionskriterier: Mödrar till barn med ALL i åldrarna 3-18 år.
Exklusionskriterier: Barn med avancerad diagnos eller kognitiv nedsättning/annat avg örande tillstånd exkluderades.
Livskvalité förbättrades över tid, särskilt från T1 till T2.
F(1,40)=15,84 p<0,001 samt mellan T3 till T4 F(1,40)=4,16 p<0,05. Båda bedömdes som signifikanta. (Medel) Furlong, W., Rae, C., Feeny, D.,Gelber, R-D., Laverdiere, C., Michon, B., Silverman, L., Sallan, S. & Barr, R. 2012, Kanada Health-Related Quality of Life Among Children with Acute Lymphoblastic Leukemia Att kvantifiera hälsorelaterad livskvalité hos barn med akut lymfatisk leukemi (ALL) och identifiera specifika handikapp för efterbehandling. Prospektiv kohort-studie. Patienterna undersöktes under alla 4 huvudstadier av den aktiva behandlingen (induktion, CNS, intensifiering, fortsatt Deltagare: 375 totalt i undersökningsgruppen , varav 176, 178, 183, 238, 316 lämpade sig att delta i de 5 olika tidsberoende stadierna respektive. Bortfall: 55, 54, 46, 42, 145 för alla 5 stadier respektive. Inklusionskriterier: Barn 5 år och uppåt
Livskvalité var sämre hos barn med ALL under den aktiva behandlingen (stadie 1-4)(M) 0,86. (SD) 0,17 p<0,001 jämfört med den friska
kontrollgruppen, men under de två åren efter behandlingen (stadie 5), skiljde sig inte
27 behandling) samt upp till två år efter behandling (efter behandlingen), vilket inkluderar 5 stadier. Hälsostatus och hälsorelaterad livskvalité mättes med HEALTH UTILITIES INDEX® (HUI®) Mark 2 (HUI2) och Mark 3 (HUI3). De barn som var under 12 år skattades livskvalitén med hjälp av vårdpersonal och föräldrar. Först då barnet var över 12 år fick de vara med och skatta sin livskvalité.
med ALL, samt kontrollgrupp av friska barn i samma ålder. Exklusionskriterier: Barn under 5 år, avlidna under studiens gång, återkommande sjukdom.
livskvalitén mellan de två grupperna.(M) 0,90 (SD) 0,18 p<0,001 Livskvalité var sämre i början av behandlingen jämfört med i slutet av behandlingen. Hamidah, A., Wong, C., Tamil, A-M., Latiff A. Zarina, Zulkifli, Z-S. & Jamal, R. 2011, Malaysia Health-Related Quality of Life (HRQOL) Among Pediatric Leukemia Patients in Malaysia
Att bestämma den hälsorelaterade livskvalitén hos barn med akut lymfatisk leukemi och att jämföra skattningarna hos patienterna under cellgiftsbehandling med de utan pågående behandling, samt att identifiera faktorer som kan påverka hälsorelaterad livskvalité. Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) 4.0 användes för att skatta livskvalité på barn med som besökte barnonokologen med sjukdomen akut lymfatisk leukemi (ALL) vid ett tillfälle mellan 1 januari 2005- 30 juni 2006. Skattningen av livskvalité skedde av barnet själv eller med hjälp av förälder beroende på barnets ålder. Deltagare: 80 Bortfall: 3 Inklusionskriterier: Barn mellan 2-18 år med akut lymfatiskt leukemi (ALL) Exklusionskriterier: Barn med återfall av ALL,
kromosomavvikelser eller andra kroniska sjukdomar exkluderades.
En signifikant skillnad fanns i skattning av livskvalité mellan de som var under behandling och de som inte hade en pågående behandling. Detta var extra utmärkande vid den psykosociala delen. Total skattning av livskvalité under behandling: 73,21±13,60. Total skattning av livskvalité tidpunkt utan behandling: 83,98±12,46. P-värde <0,001 (Medel) Jankowska-Polanska, B., Sliwinski, M., Swiaztoniowsk, N., Butrym, A. & Mazur, G. Quality of life in children with acute lymphoblastic leukaemia
Att utvärdera livskvalité hos barn med ALL samt stressnivån hos deras föräldrar. Dessutom analyserades hur de vanligaste symtomen på skattad livskvalité påverkade. Paediatric Quality of Life (PedsQL) som skattades av föräldrarna tillsammans med barnen och data hämtad från journaler
Deltagare: 74 Bortfall: 38
Livskvalité var som bäst vid social funktion (67.57 ± 21.33) och sämst vid fysisk funktion (51.1 ± 25.59).
28 2019, Polen användes för att skatta livskvalité och utvärdera påverkande faktorer. Inklusionskriterier:Bar n med ALL mellan 5-18 år där föräldrarna givit skriftligt medgivande
Exklusionskriterier: Barn under 5 år med ALL exkluderades Kobayashi, K., Nakagami-Yamaguchi, E., Hayakawa, A., Adachi, S., Hara, J., Tokimasa, S., Ohta, H., Hashii, Y., Rikiishi, T., Sawada, M., Kuriyama, K., Kohdera, U., Kamibeppu, K., Kawasaki, H., Oda, M. & Hori, H. 2017, Japan. Health-related quality of life in Japanese children with acute lymphoblastic leukemia during and after chemotherapy
Att undersöka livskvalitén hos barn med akut lymfatisk leukemi (ALL) som behandlas med en av Japans mest populära behandlingsformer. Explorativ tvärsnittsstudie. The Pediatric Quality of Life InventoryTM 4.0 Generic Core Scales (PedsQL-J) användes för att mäta livskvalité hos barn med akut lymfatisk leukemi (ALL) och deras syskon, samt en frisk kontrollgrupp i samma åldersgrupp. PedsQL Cancer Module (PedsQL-C) användes också på gruppen med ALL. Barnen undersöktes i olika faser av sjukdomen. Barnen fick själva skatta sin livskvalité. Deltagare: 51 barn med ALL Kontrollgruppen: 35 Bortfall: 16 Inklusionskriterier: Barn med nydiagnostiserad B-cells-prekursor akut lymfatisk leukemi, 5-18 år. Endast äldre syskon <18 år inkluderades. Exklusionskriterier: Barn med kognitiv nedsättning innan diagnosen exkluderades.
Livskvalité hos barn med ALL var signifikant sämre i konsolideringsfasen jämfört med den friska kontrollgruppen ALL:(M) 66,08 (SD) 13,41 Friska barn: (M) 86,75 (SD) 11,75 Syskon: (M) 81,21 (SD) 21,30= (p<0,01 förutom angående emotionell funktion ALL: (M) 60,00 (SD)23,17 Friska barn: (M) 76,25 (SD) 27,74 Syskon:(M) 58,75 (SD)42,11=.(p<0,85) I underhållsfasen var livskvalitén sämre hos ALL-barnen angående fysisk (M) 71,42 (SD)14,58 Friska: (M) 86,13 (SD) 12,75 Syskon (M) 93,47 (SD) 7,14= (p<0,03) och skolrelaterad funktion ALL:(M) 70,32 (SD)16,82 Friska:(M)85,79(SD)11, 60 Syskon: (M) 89,55 (SD)11,50(p<0,02) men inga skillnader förelåg i social funktion ALL: (M) 82,85 (SD)16,55 Friska:(M) 80,90 (SD)20,31 Syskon:(M) 90,45 (SD)12,34=(p<0,64). Social funktion var bättre hos barn med ALL i fasen efter behandlingen ALL:(M)98,30
29 (SD)4,05 Friska: (M) 75,83 (SD)17,44 Syskon: (M) 95,00 (7,07)=(p<0,03)jämfört med den friska kontrollgruppen, men sämre angående fysisk funktion ALL:(M) 83,33 (SD) 17,53 Friska: (M) 94,83 (SD) 8,30 Syskon: (M) 96,25 (SD) 5,59=(p<0,09) Mitchell, H-R., Lu, X., Myers, R-M., Sung, L., Balsamo, L-M., Carroll, W-L., Raetz, E., Loh, M-L., Mattano Jr, L-A., Winick, N-J., Devidas, M., Hunger, S-P., Maloney, K. & Kadan-Lottick, N-S. 2016, USA. Prospective, Longitudinal Assessment of Quality of Life in Children from Diagnosis to Three Months off Treatment for Standard Risk (SR) Acute Lymphoblastic Leukemia (ALL): Results of Children's Oncology Group Study AALL0331
Syftet var att prospektivt utvärdera hälsorelaterad livskvalité hos barn med standard-risk akut lymfatisk leukemi (ALL) under och efter behandlingens gång, samt att identifiera associerade prediktorer för försämrad livskvalité. Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) 4.0 Generic Core Scales (physical, emotional, and social functioning) och Family Assessment Device-General Functioning (FAD-GF) användes för att skatta livskvalité vid olika tidpunkter (en, sex och tolv månader efter diagnos, samt tre månader efter behandlingens slut.Föräldrarna skattade barnens livskvalité. Deltagare: 160 Bortfall: 60 Inklusionskriterier: Barn som varit inkluderade i studien AALLL0331 mellan 2005-2009. Exklusionskriterier :Ålder undertvå år samt att ingen av föräldrarna pratade engelska eller spanska.
Medelvärde på PedsQL-poäng i fysisk, emotionell och social funktion försämrades vid en månad efter diagnos, men
förbättrades gradvis. Tre månader efter
behandlingens slut hade 27,8% och 25,8% av patienterna respektivt sämre fysisk och social funktion. (Hög) Sitaresmi, M-N., Mostert, S., Gundy, C-M., Sutaryo Veerman, S.., Veerman., A. 2008, Indonesien Health-related quality of life assessment in Indonesian childhood acute lymphoblastic leukemia
Att skatta hälsorelaterad livskvalité hos
indonesiska barn med akut lymfatisk leukemi (ALL) i olika stadier i behandlingen samt att bedöma hur demografiska och medicinska karakteristika påverkar hälsorelaterad livskvalité. Tvärsnittsstudie. PedsQL 4.0 Generic Core Scale och Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) 3.0 Cancer Module användes med barnens och föräldrarnas hjälp för att skatta livskvalité. Deltagare: 98 Bortfall: 3 barn som inte ville svara på frågorna.
Inklusionskriterier: Barn mellan 2-16 år med ALL som vårdas eller vårdats på Dr Sardjito Hospital, i antingen induktions-, konsoliderings-, åter-induktions- eller udnerhållsfasen av behandlingen Exklusionskriterier: Patienter med allvarlig sjukdom eller tillstånd som ej kunde svara på
Yngre barn (ålder 2-5 år) uppvisade svårare ångest angående behandling och procedur, samt kommunikation jämfört med äldre barn. Intensivt skede av behandlingen: (M) 63 (SD) 15
Icke intensivt skede av behandlingen: (M)85 (SD)12
p<0,001
30 frågorna exkluderades. Sung, L., Yanofsky, R., Klaassen, R-J., Dix, D., Pritchard, S., Winick, N., Alexander, S. & Klassen, A. 2010, Kanada Quality of life during active treatment for pediatric acute lymphoblastic leukemia
Att beskriva livskvalité och identifiera prediktorer för sämre livskvalité och undersöka livskvalité under olika stadier av den aktiva behandlingen mot akut lymfatisk leukemi (ALL). Multi-institutionell tvärsnittsstudie. PedsQL 4.0 Generic Core Scales och PedsQL 3.0 Acute Cancer Module användes med föräldrarnas hjälp för att skatta livskvalité. Deltagare: 501 barn med ALL Bortfall: 89 Inklusionskriterier: Barn med minst 2 månader sedan diagnos under behandling för ALL. Exklusionskriterier: Barn under 2 år med ALL exkluderades
Barn som behandlades för ALL hade sämre livskvalité än friska barn. Skattning av livskvalité var i stort sett detsamma för alla olika grupper i alla stadier av behandlingen. Sammanlagd skattad livskvalité: (-1,33±0,43) p-värde <0,003 Friska barn: (13,13±4,63) p-värde 0,007 Hög() Van Litsenburg, R, Huisman, J., Pieters, R., Verhaak, C., Kaspers, G., & Gemke, R. 2014, Nederländerna. Determinants of quality of life during induction therapy in pediatric acute lymphoblastic leukemia.
Att undersöka livskvalité och dess bestämmande faktorer hos barn som lider av akut lymfatisk leukemi (ALL) under behandlingens inledande fas. Nationell longitudinell prospektiv multi-center kohort-studie. Föräldra-proxy-rapporter från Child Health Questionnaire (CHQ) och frågeformuläret PedsQL användes för att skatta livskvalité. Föräldrarna fyllde i enkäten åt sina barn. Inklusionskriterier: Barn med ALL i induktions-fasen mellan 2-18 år. Deltagarna behövde tala nederländska flytande. Exklusionskriterier: Barn med allvarlig medicinsk diagnos (t.ex. Downs syndrom) valdes bort.
Barn med ALL skattade sämre QoL än friska barn inom ångest ALL: (M)81,6 (SD)70,7 Friska: (M)70,7 (SD)31,7 p=<0,001 och Kommunikation ALL: (M) 62,2 (SD)29,2 Friska: (M)78,0 (SD)22,3 = p<0,001. En signifikant skillnad fanns hos 22% och 37% av patienterna. (Hög) Zareifar, S., Farahmandfar, R-M., Cohan, N., Modarresnia, F., & Haghpanah., S. 2011, Iran. Evaluation of Health Related Quality of Life in 6–18 Years Old Patients with Acute Leukemia during
Chemotherapy
Att undersöka livskvalité hos barn i Iran med akut lymfatisk leukemi (ALL) under cellgiftsbehandling. EORTC och QLQ-C30 användes för att skatta barnens livskvalité med föräldrarnas hjälp Deltagare: 100 (76 ALL, 24 akut myeloisk leukemi (AML). Bortfall: Beskrivs ej/inget bortfall. Inklusionskriterier: Barn med ALL eller AML, 6-18 år. Exklusionskriterier: Barn som behandlades med radioterapi, stamcellstransplantati on, hade en återkommande sjukdom, eller som hade en kognitiv nedsättning innan diagnos exkluderades
