Examensarbete
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp
Akut lymfatisk leukemi hos barn-Föräldrars upplevelser
Omvårdnad - vetenskapligt arbete 15hp
Halmstad 2021-03-26
Akut lymfatisk leukemi hos barn- Föräldrars upplevelser
Författare: Rebeka Cutic
Kerstin Dahlgren
Ämne Omvårdnad
Högskolepoäng 15hp
Titel Akut lymfatisk leukemi hos barn-Föräldrars upplevelser
Författare Rebeka Cutic och Kerstin Dahlgren
Akademi Akademin för hälsa och välfärd, HOV
Handledare Marjut Blomqvist, Universitetslektor i omvårdnad, Fil. dr
Examinator Henrika Jormfeldt, Professor i omvårdnad, Med. dr
Tid Våren 2021
Sidantal 16
Nyckelord Akut lymfatisk leukemi (ALL), Akut lymfoblastisk leukemi (ALL), barncancer, föräldrar, upplevelser.
Sammanfattning
Bakgrund: Akut lymfatisk leukemi (ALL) är den vanligaste cancerformen bland barn och ungdomar och kan innebära stor fysisk och psykisk påfrestning hos föräldrar och barn. När barnet drabbas av ALL kan föräldrar känna oro och rädsla för att förlora barnet. Syfte: Syftet med studien var att belysa föräldrars upplevelser när barnet har drabbats av akut lymfatisk leukemi (ALL). Metod: En litteraturstudie med induktiv ansats genomfördes där elva artiklar granskades och valdes till resultat. Resultat: I resultatet framkom huvudkategorin: Upplevelse av att vara förälder till barn som drabbats av ALL med underkategorier: att känna livet krascha, att känna
otillräcklighet, att oroas över ekonomin, att känna behov av förändrade
föräldrastrategier och att blicka framåt. Andra huvudkategorin var Upplevelse av sjuksköterskans betydelse med underkategorier: att känna emotionellt stöd och att uppleva behov av information och undervisning. Föräldrar upplevde kommunikation med sjuksköterska som viktigt och hjälpte föräldrar hantera påfrestningen. Vid bristande kommunikation upplevde föräldrar att sjuksköterska undanhöll information och tilliten till sjuksköterska försvann. Slutsats: Studien kan ge kunskap om
föräldrars upplevelser när barnet drabbas av ALL och vilka behov som finns av hjälp och stöd. Mer forskning krävs för att undersöka på vilket sätt sjuksköterska kan underlätta för föräldrar under den påfrestande tiden.
Title Acute lymphocytic leukemia in children-Parent´s experiences
Author Rebeka Cutic and Kerstin Dahlgren
School School of Health and Welfare
Supervisor Marjut Blomqvist, Senior Lecturer in nursing, PhD
Examiner Henrika Jormfeldt, Professor in nursing, PhD
Period Spring 2021
Pages 16
Keywords Acute lymphoblastic leukemia (ALL), Acute lymphocytic leukemia (ALL), childhood cancer, experiences, parents.
Abstract
Background: Acute lymphocytic leukemia (ALL) is the most common cancer in children and youth and may cause great physical and psychological burden on parents and children. Parents might worry and fear losing the child when their child has ALL.
Aim: The aim of this study was to explore parent's experiences when their child suffered from acute lymphocytic leukemia (ALL). Method: A literature review with an inductive structure was performed where eleven articles were analyzed and chosen for results. Result: The result presents main category: Experience of being a parent off a child affected by ALL with subcategories: to feel life crashing, to feel
insufficient, to worry about economics, to feel the need of changing parent strategies, to focus ahead. The second main category was The experience of the importance of the nurse with subcategories: to feel emotional support and to experience the need for information and education. Parents experienced that communication with the nurse was important and helped parents manage burden. Lack of communication made parents experience that the nurse withheld information and the trust disappeared.
Conclusions: The study can provide knowledge about parent's experiences when their child has ALL and the need of help and support. More research is required to
investigate in which way the nurse can ease parent's burden during the stressful time.
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Bakgrund ... 1
Akut lymfatisk leukemi hos barn ... 1
Föräldrars reaktion vid barnets cancerbesked ... 2
Sjuksköterskans ansvar i mötet med föräldrar till barn med cancer .... 2
Familjecentrerad omvårdnad ... 3
Problemformulering ... 4
Syfte ... 4
Metod ... 4
Datainsamling ... 5
CINAHL ... 5
PubMed ... 6
Kvalitetsgranskning ... 6
Databearbetning ... 6
Forskningsetiska överväganden ... 7
Resultat ... 8
Upplevelse av att vara förälder till barn som drabbats av ALL ... 8
Att känna livet krascha ... 8
Att känna otillräcklighet ... 8
Att oroas över ekonomin ... 9
Att känna behov av förändrade föräldrastrategier ... 10
Att blicka framåt ... 10
Upplevelse av sjuksköterskans betydelse ... 11
Att känna emotionellt stöd ... 11
Att uppleva behov av information och undervisning ... 11
Diskussion ... 12
Metoddiskussion ... 12
Resultatdiskussion ... 13
Konklusion och implikation ... 15
Referenser
Bilagor
Bilaga A: Sökordsöversikt Bilaga B: Sökhistorik Bilaga C: Artikelöversikt
Inledning
Enligt världshälsoorganisationen (WHO) används ordet barncancer vanligen för att beskriva cancer som uppstår hos barn under 18 år och leukemi står för en tredjedel av dessa fall (WHO, 2017). Det är ungefär 300 000 barn mellan födsel och 18 år som diagnostiseras med cancer varje år i världen. Cancer är ett samlingsnamn som delas upp i olika kategorier som leukemi, hjärncancer, lymfom, tumörer och Wilms tumör (WHO, 2018). Det är svårt att få en omfattande bild av barncancerfall i världen eftersom flertalet medel-och låginkomstländers register inte är tillgängliga. Cancer hos barn kan inte förebyggas men däremot går det att bli botad med hjälp av läkemedel, kirurgi och strålning. I höginkomstländer botas ungefär 80% av de diagnostiserade barnen samtidigt som endast 20% botas i låginkomstländer (WHO, 2018). Akut lymfatisk leukemi (ALL) är den vanligaste cancerformen bland barn och i Sverige insjuknar cirka 200 till 300 barn mellan födsel och 15 år varje år.
Överlevnadsgraden är mer än 80% (Hjern, 2009). Nya fall ALL mellan födsel och 18 år i Sverige under 2019 var 90, varav 49 pojkar och 41 flickor (Socialstyrelsen, 2019).
Cancerdiagnosen kan mottagas med känsla av förödelse hos föräldrar och kan bli en traumatisk livserfarenhet för hela familjen med negativa effekter på ekonomi, fysisk-, social- och emotionell hälsa (Günay & Özkan, 2019). Barnets sjukdom är livshotande och föräldrar upplever det smärtsamt att se sitt barn svårt sjukt och sårbart. När barnets hälsa försämras kan känslor av desperation, förlust, skuld och ånger uppstå hos föräldrar samt tankar att de kunde förhindrat barnets sjukdom. Föräldrar kan känna sig värdelösa och hjälplösa då de inte kan hjälpa barnet och kan drabbas av depression (Günay & Özkan, 2019).
Cancerdiagnos och behandling innebär mycket information att bearbeta och förstå för barn och föräldrar. ALL är obekant för många och därför är det viktigt med tydlig information vid flertal tillfällen. En del föräldrar uppfattar inte sjukdomsinformation utan vänder sig till internet eller frågar släkt och vänner. Behandlingsstrategier för ALL är ständigt under utveckling. Barn är beroende av sina föräldrar och därför behövs kunskap om hur sjuksköterskan kan stötta föräldrar på bästa sätt (Gibson et al., 2018).
Bakgrund
Akut lymfatisk leukemi hos barn
ALL är den vanligaste cancerformen bland barn och ungdomar (Finne- Grønn & Wiig Dagestad, 2011; Abelsson, 2020). ALL påverkar lymfoblastceller i benmärgen där okontrollerad tillväxt av leukocyter, även kallade vita blodkroppar sker i benmärg, lymfkörtlar och blod (Finne- Grønn & Wiig Dagestad, 2011; Abelsson, 2020). Akut lymfatisk leukemi förekommer mer bland pojkar än flickor, vanlig ålder vid
insjuknade är cirka ett till fyra år (Spruit, 2019). Vanliga symtom är trötthet,
skelettsmärtor, nedsatt aptit och svettningar (Abelsson, 2020). Diagnos ställs genom blodprover, klinisk undersökning och provtagning av benmärg samt ryggmärgsvätska.
Behandling bestäms utifrån drabbad celltyp, B- eller T-cell, ålder och riskbedömning (Abelsson, 2020). ALL behandlas med cytostatika för att hämma de omogna cellerna i benmärgen som växer okontrollerat så att normal cellväxt sedan kommer igång (Finne- Grønn &Wiig Dagestad, 2011; Abelsson, 2020). ALL behandlas även med biologiska läkemedel, transplantation av stamcellskörtlar från perifert blod eller benmärg och eventuellt behandling mot anemi, blödning och infektion. Barnet kan uppleva rädsla, oro och nedstämdhet i samband med diagnos och behandling och barnet stöttas med hjälp av anhöriga och sjuksköterska (Abelsson, 2020).
Föräldrars reaktion vid barnets cancerbesked
Sjukdomsbesked kan innebära mycket information om diagnos, behandling,
biverkningar och praktiskt genomförande (Kästel et al., 2010). Vid fastställd diagnos kan föräldrar hamna i chocktillstånd och uppleva svårighet att förstå vad som sker. En del förnekar och försöker motbevisa diagnos genom att gå till annan läkare eller sjukhus (Günay & Özkan, 2019). Mottagande av cancerdiagnos kan innebära svårigheter att ta in information, föräldrar behöver i vissa fall bearbeta diagnos och chock innan ytterligare information ges (Kästel et al., 2010; Enskär et al., 2020). Att planera framtida behandlingar kan hjälpa familjen att delvis återfå kontroll över situationen (Kästel et al., 2010). Vissa föräldrar förnekar först cancerdiagnosen men senare kan förnekelse ersättas med ilska gentemot sjuksköterska, läkare, respektive och sig själv (Günay & Özkan, 2019). Frekventa sjukhusvistelser leder så småningom till acceptans av cancerdiagnosen, vilket kan ta tid för vissa föräldrar (Günay &
Özkan, 2019). Föräldrar kan känna brist på kunskap att förmedla diagnos till barnet och även att barnet överbelastas med information när de talar om cancer, vilket ibland undviks (Gibson et al., 2018). Föräldrar kan uppleva mycket press och stress när de och barnet lämnar avdelningen, särskilt första gången efter sjukdomsbeskedet där det kan innebära skräck i samband med bristande förberedelser. Ibland kan hemgång innebära kontakt med öppenvården där mindre tid finns för frågor och föräldrar kan tvingas söka information själva vilket föräldrar kan uppleva oacceptabelt (Kästel et al., 2010).
Sjuksköterskans ansvar i mötet med föräldrar till barn med cancer Sjuksköterskans ansvarsområde enligt International Council of Nurses (ICN) etiska kod (ICN, 2017) är att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande. Sjuksköterskan arbetar utifrån mänskliga rättigheter med respekt för värderingar, sedvänjor och trosuppfattningar hos vårdsökande och erbjuder vård till enskilda personer men även familj (ICN, 2017). I hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) uttrycks att vård ska ges på lika villkor med respekt till allas värde och att sjukvården ska arbeta för att förebygga ohälsa (SFS 2017:30). En viktig del som
sjuksköterska är att samtala med föräldrar efter att läkare förmedlat diagnos, för att tydliggöra information, ge stöd och besvara frågor eftersom läkare är hos föräldrar endast en kort stund (Forsey et al., 2013; Gibson et al., 2018). Det är viktigt att anpassa information efter föräldrars behov och att den som informerar tar hänsyn till familjens mående. För mycket detaljer kan göra det svårt för föräldrar att uppfatta det viktigaste i informationen och språket kan behövas anpassas till mottagaren (Kästel et al., 2010). Vid cancerbesked beskriver både föräldrar och barn vikten av att
sjuksköterskan tillför hopp till familjen. Detta sker genom att sjuksköterskan uppmärksammar barnets och föräldrars behov och har tilltro till deras förmåga att hantera situationen (Enskär et al., 2020). Tillit är en viktig del för en fungerande vård som sjuksköterskan bygger upp med föräldrar genom att dela med sig av händelser i sitt liv (Forsey et al., 2013; Enskär et al., 2020).
Stöd från sjuksköterskan minskar psykisk och fysisk påfrestning som en anhörig kan uppleva (Socialstyrelsen, 2016). Vid möte med anhöriga i dagligt arbete har
sjuksköterskan ansvar att uppmärksamma anhöriga, se behov, ge stöd och information (Socialstyrelsen, 2016). Genom hälso- och sjukvård har anhöriga möjlighet till stöd på olika sätt, genom information och kunskap om sjukdom, sjukdomsförlopp, hjälpmedel som underlättar för anhöriga, behandlingar och professionellt samtalsstöd
(Socialstyrelsen, 2016). Vid cancerbesked är det viktigt att föräldrar och barn ges tid för samtal där sjuksköterskna lyssnar, visar intresse och ger stöd (Enskär et al., 2020).
Föräldrar kan uppleva stöd genom sjuksköterskans närvaro, god kommunikation genom att sjuksköterskan lyssnar och respekterar föräldrars åsikter (Forsey et al., 2013; Khajeh et al., 2017). Föräldrar kan uppleva stabilitet i livet med hjälp av sjuksköterskan som noggrant planerar, utvärderar och informerar om
omvårdnadsåtgärder så att föräldrar ges möjlighet att planera familjelivet (Enskär et al., 2020). Att finnas tillgänglig och stötta föräldrar och familj med känslomässigt stöd kan bli för mycket för sjuksköterskan som känner behov att frigöras från
föräldrar som blivit allt för beroende. Emotionellt stöd ges men sjuksköterskan måste kunna avskärma sig från arbetet under arbetsfri tid (Forsey et al., 2013).
Familjecentrerad omvårdnad
När en familjemedlem drabbas av ohälsa eller sjukdom påverkas hela familjen. Vid familjecentrerad vård arbetar patient, anhöriga och vårdpersonal som ett team (Svensk sjuksköterskeförening, 2015). Familjen är en viktig resurs för barnet, därav är
insatserna att identifiera behov och stöd viktigt (ICN, 2017). Familjen känner till barnets behov och förmågor och arbetar tillsammans med sjuksköterskan vid vård av barnet (Khajeh et al., 2017; Svensk sjuksköterskeförening, 2015), därför anses familjecentrerad vård viktigt av både sjuksköterskan och föräldrar (Coyne, 2013).
Sjuksköterskan delar med sig av information och behandlingsprocess för barnet till föräldrar för att få familjen delaktig i vården och besluten som tas (Khajeh et al.,
vård där familjens kompentens och resurser tas tillvara (Svensk
sjuksköterskeförening, 2015; Khajeh et al., 2017; Coyne, 2013; Günay & Özkan, 2019). Yngre barn är beroende av sina föräldrars närvaro för att kunna känna trygghet vid vård eftersom föräldrar känner barnet bäst och barnet kan uppleva miljön mindre hotfull (Coyne, 2013). Föräldrars närvaro ger barnet tröst, trygghet, minskad stress och leder till att barnet upplevs gladare, mer samarbetsvilligt och återhämtas snabbare (Coyne, 2013; Günay & Özkan, 2019). Sjuksköterskan poängterar att det är viktigt att barn har föräldrar med sig vid sjukhusbesöken då besöken kan upplevas traumatiska (Coyne, 2013). Barn mellan sju och 18 år uttrycker en lättnadskänsla av att kunna vända sig till sina föräldrar vid sjukhusvistelsen eftersom sjuksköterskan inte alltid har tid (Coyne, 2013).
En omvårdnadsåtgärd är hälsostödjande familjesamtal med samtalsledare som delas upp i tre samtal med familjen. Syftet med hälsostödjande familjesamtal är att möjliggöra förändringar i vården som genomförande av idéer i relation till att leva med ohälsa (Svensk sjuksköterskeförening, 2015). Det samtalsämne som är mest angeläget hos familjen att tala om prioriteras och frågor besvaras. Efter avslutat samtal kommer även en uppföljande intervju som hjälper familjen och sjuksköterskan att se värdet av samtalet (Svensk sjuksköterskeförening, 2015). Sjuksköterskan fungerar som en pelare för föräldrar och med hjälp av sjuksköterskans information kan föräldrar få kunskap om omvårdnad vid ALL (Coyne, 2013).
Problemformulering
ALL är den vanligaste cancerformen bland barn och barn drabbas världen över. För föräldrar och barn är detta en lång och påfrestande tid där hela familjelivet påverkas.
Det är viktigt att studera upplevelser hos föräldrar när barnet drabbas av ALL för att förstå vilket behov som finns av information och kunskap för att stödja föräldrar.
Syfte
Syftet med studien var att belysa föräldrars upplevelser när barnet har drabbats av akut lymfatisk leukemi.
Metod
Allmän litteraturstudie med induktiv ansats genomfördes där vetenskapliga artiklar analyserades. Induktiv ansats innebär att skapa förståelse för problemområdet som utgår från människans upplevelse av omvärlden (Forsberg & Wengström, 2016).
Datainsamling
För att få kunskap om forskningsområdet gjordes en litteratursökning (Friberg, 2017).
Sökningar genomfördes i databaserna Cumulative Index of Nursing and Allied Health (Cinahl) och Public Medline (PubMed) som är relevanta databaser inom
omvårdnadsforskning (Forsberg & Wengström, 2016; Östlundh, 2017; Karlsson, 2017). Sökorden formades utifrån syfte och problemformulering (Östlundh, 2017), användes i olika former och kombinerades för att få fram olika artiklar inom databaserna (Forsberg & Wengström, 2016). Högskolans bibliotek kontaktades för vägledning inom databasen PubMed. Sökorden var “acute lymphocytic leukemia”,
“acute lymphoblastic leukemia”, “acute lymphocytic leukemia in children”,
“parent*”, “experienc*”, “leukemia, lymphocytic, acute” [Major Heading] och
”precursos cell lympblastic leukemia- lymphoma ” [Mesh]. Sökorden redovisas i tabell 1, bilaga A. Sökorden kombinerades med booleska operatorn “AND” för bredare sökning då databasen använder båda sökorden och sökningen blir mer specifik (Östlund, 2017). Trunkering (*) användes för att få möjliga träffar på böjningar av orden (Östlund 2017; Karlsson, 2017) och användes i orden “parent*”
och “experienc*”. Inklusionskriterier var engelskt språk, peer-reviewed och publicerad mellan år 2015 och 2021 eftersom senaste forskningen önskades inom ämnet. Artiklar om palliativ vård, barnets perspektiv, vuxna patienter med ALL och sjuksköterskans perspektiv exkluderades.
CINAHL
Sökningar utfördes i databasen Cinahl varav två sökningar gav resultatartiklar.
Ämnesord användes för beskrivning av innehållet i artikeln, som en etikett (Karlsson, 2017). Första sökningen använde ämnesordet “leukemia, lymphocytic, acute” [Major Heading] kombinerat med “parent*” och “experienc*” genom booleska termen
“AND”, sökhistorik redovisas i tabell 2, bilaga B. Sökningen gav 29 träffar och samtliga titlar lästes. Tio abstrakt lästes för att undersöka om artikeln var lämplig för ändamålet varav fem artiklar inte besvarade syftet. Övriga fem artiklar ansågs vara lämpliga, en artikel bedömdes som grad II enligt Carlsson och Eimans (2003)
bedömningsmall och exkluderades därför och övriga fyra artiklar valdes till resultatet.
Andra sökningen genomfördes med sökordet “acute lymphocytic leukemia in children” i fritext kombinerat med sökordet “parent*” genom den booleska termen
“AND”. Sökningen gav tre träffar och samtliga titlar lästes. Två abstrakt motsvarade inte syftet och den tredje var dubblett sedan tidigare sökning, därav lästes inga abstrakt. Tredje sökningen genomfördes med sökordet “acute lymphoblastic leukemia” i kombination med sökordet “parent*” genom den booleska operatorn
“AND”. Sökningen gav 132 träffar varav alla titlar lästes och tio artiklar var dubbletter sedan tidigare sökning, så sökningen gav inga nya resultatartiklar. Den sista sökningen var “acute lymphocytic leukemia in children” som gav 17 träffar. Alla titlar och två abstrakt lästes varav en artikel var dubblett och den andra valdes att granskas till resultatet.
PubMed
Första sökningen utfördes med ämnesordet ”precursor cell lymphoblastic leukemia- lymphoma ” [Mesh] kombinerat med booleska termen ”AND” med ”parent*” och
”experienc*” i fritext, sökhistorik redovisas i tabell 2 bilaga B. Sökningen gav 33 träffar, samtliga titlar lästes och sju abstrakt besvarade syftet. Fem artiklar var dubbletter från tidigare sökning och de andra artiklarna exkluderades då de fokuserade på kemoterapi. Andra sökningen hade sökordet “acute lymphocytic leukemia in children” kombinerat med fritextordet “parent*” med booleska termen
“AND”. Sökningen gav 196 träffar där samtliga titlar och 20 abstrakt lästes varav fem artiklar var dubbletter sedan tidigare sökning och tre artiklar granskades och valdes till resultat. De resterande 14 artiklarna exkluderades då syftet inte besvarades och en artikel exkluderades då den bedömdes till grad II enligt Carlsson och Eiman (2003) bedömningsmall. Tredje sökningen var “acute lymphoblastic leukemia” som kombinerades med fritexten “parent*” genom den booleska termen “AND”.
Sökningen gav 296 träffar där samtliga titlar och 30 abstrakt lästes varav sju artiklar var dubbletter sedan tidigare. 20 artiklar exkluderades eftersom syftet inte besvarades.
En artikel exkluderades då artikeln bedömdes till grad II enligt Carlsson och Eimans (2003) bedömningsmall, tre artiklar granskades och valdes vidare till resultatet. Sista sökningen genomfördes med sökordet “acute lymphocytic leukemia in children”.
Sökningen gav 4 022 träffar som inte lästes igenom eftersom antalet var för stort men valdes ändå att tas med i tabell 2, bilaga B för att visa att samma sökning utfördes i båda databaserna.
Kvalitetsgranskning
Carlsson och Eimans (2003) bedömningsmall användes för granskning av vetenskaplig kvalité på kvalitativa och kvantitativa artiklar. Artiklarnas kvalité bedömdes i tre olika nivåer. Grad I var högsta vetenskapliga kvalité och motsvarade 80–100 procent av maxpoäng, grad II innebar 70–79 procent, och grad III motsvarade 60–69 procent (Carlsson och Eiman, 2003). Databaserna gav sammanlagt fjorton resultatartiklar som granskades med Carlsson och Eiman (2003) bedömningsmall, varav elva av hög kvalité (grad I) inkluderades i resultatet. Tre artiklar exkluderades som var grad II. Bland resultatartiklar använde sig åtta av kvalitativ ansats och granskades med Carlson och Eimans (2003) granskningsmall för kvalitativa artiklar.
De tre resterande artiklarna använde sig av kvantitativ ansats och granskades med Carlsson och Eimans (2003) granskningsmall för kvantitativa artiklar.
Databearbetning
Databearbetning skedde i fem steg. I steg ett lästes resultatartiklar igenom vid flera tillfällen och ord översattes från engelska till svenska både tillsammans och enskilt.
Artiklars resultat färgkodades för att hitta likheter och skillnader i andra steget. I
tredje steget bildades teman och kategorier utifrån färgkodning. I fjärde steget
sammanfattades kategorier efter mönster till kategorier och underkategorier. I det sista steget diskuterades och tolkades resultatet (Forsberg & Wengström, 2016).
Forskningsetiska överväganden
Ur etisk synpunkt ska människor inte utnyttjas eller skadas vid forskning. Till hjälp finns lagar, konventioner och riktlinjer (Kjellström, 2017). World Medical
Association utformade Helsingforsdeklarationen 1964 innehållande riktlinjer för medicinsk klinisk forskning vilken därefter har uppdaterats kontinuerligt.
Helsingforsdeklarationen uttrycker att forskning bör granskas av andra, balans mellan risker och fördelar för samhälle och individ övervägas, informerat samtycke krävas och rättviseaspekter beaktas (World Medical Association, 2018).
I Sverige finns lag om etikprövning vid forskning som avser människor (SFS 2003:460) vilken tillkom för att skydda enskild människa vid forskning som endast får utföras med respekt för människovärdet. Mänskliga rättigheter, hälsa, säkerhet, grundläggande frihet och personlig integritet ska tas hänsyn till enligt lagen (SFS 2003:460). Lag 2018:218 kompletterar Europeiska unionens dataskyddsförordning, the General Data Protection regulation (GDPR) vilken skyddar personens
grundläggande frihet, rättighet, personuppgifter och känsliga uppgifter (SFS 2018:218).
En etiskt utförd studie tar upp väsentliga frågor, har god vetenskaplig kvalitet och genomförs på etiskt sätt. Ett etiskt övervägande kan vara att välja studier som är granskade och har fått etiskt prövningstillstånd och studier där etiska aspekter lyfts fram. Redovisning av alla inkluderade studiers resultat är viktigt och att resultatet inte förändras (Kjellström, 2017). Informerat samtycke förutsätter att deltagaren får information, både muntligt och skriftligt, förstår informationen och själv kan fatta beslut om delaktighet. Det framgår att deltagandet är frivilligt, vilket innebär att deltagaren kan välja att vara med eller avstå (Kjellström, 2017).
I denna litteraturstudie har nio av elva studier godkänts vid etisk prövning i lokal etikprövningsnämnd och hänsyn togs till forskningsetiska principer i samtliga. En studie utfördes i Danmark (Ingersgaard et al., 2018) och enligt forskarna i studien behöver denna intervjustudie inte etiskt godkännande enligt dansk lag.
Informationsbrev lämnades ut beskrivande syfte med möjlighet att ställa frågor före samtycke. En studie utförd i Kanada (Muskat et al., 2017) tar inte upp etisk
granskning men har med informerat samtycke.
Resultat
Studierna resulterade i två huvudkategorier med underkategorier. Första kategorin var Upplevelse av att vara förälder till barn som drabbats av ALL med underrubrikerna:
att känna livet krascha, att känna otillräcklighet, att oroas över ekonomin, att känna behov av förändrade föräldrastrategier och att blicka framåt. Andra huvudkategorin var: Upplevelse av sjuksköterskans betydelse med underkategorierna att känna stöd och att uppleva behov av information och undervisning.
Upplevelse av att vara förälder till barn som drabbats av ALL Att känna livet krascha
Bekräftad ALL- diagnos upplevdes ofattbar, förödande, orsakade osäkerhet, skapade oro (Liu et al., 2020; Chen et al., 2020) och kunde chocka föräldrar (Liu et al., 2020) medan andra föräldrar förnekade diagnos och begärde fler tester (Kaushal et al., 2019). Världen upplevdes krascha med rädsla att förlora barnet. Mödrar chockerades och hade svårt att acceptera att barnet drabbats (Chen et al., 2020), cancer
associerades med döden och livet saknade hopp och mening (Chen et al., 2020; Liu et al., 2020). Hos mödrar hotades moderskänslan eftersom modern inte längre kunde hjälpa barnet, som alltid litat till henne. Mödrar kände ansvar att skydda barnets hälsa och säkerhet och barnets diagnos bidrog till ifrågasättande av modersroll och rädsla för att bli diskriminerad av andra människor i samhället uppstod (Chen et al., 2020).
Föräldrar upplevde övermäktig övergång från att vara expert på sitt barn till nybörjare vid diagnos (Bettle et al., 2018). Livet hade precis förändrats och information togs inte in på samma sätt som tidigare, därför gavs lite information i taget (Bettle at al., 2018). Modern skuldbelades om barnet blev sjukt, diagnosen påverkade familjens rykte och upplevdes vara en bestraffning för tidigare synder. Moder höll information för sig själv av rädsla för att barnet kunde bli diskriminerat och för att leva upp till förväntningar i samhället. Att vända sig till tempel och spåkvinnor för att söka nåd och framgång gav mödrar tröst (Chen at el., 2020). Föräldrar kände ansvar att ta beslut om behandling eftersom tonåring 12–17 år inte senare skulle beskylla sig själv för det resultat beslutet innebar. Föräldrar menade att deras psykiska tillstånd
påverkade hur mycket tonåringen involverades i beslutfattandet, dock uttryckte föräldrar oro över beslut eftersom inga garantier av förbättring fanns (Ingersgaard et al., 2018).
Att känna otillräcklighet
Behandling innebar ständig oro och känsla av maktlöshet att inte kunna hindra barnets lidande och modern kände skuld om komplikation uppstod (Liu et al., 2020). Att ta hand om och vårda barnet med diagnosen ALL upplevdes vara en påfrestande tid för föräldrar, där socialt stöd saknades (Wang et al., 2017; Arab et al., Kaushal et al., 2019; Liu et al., 2020). Faktorer associerade med den påfrestade tiden var oro över
barnets hälsa, föräldrars mående och tillgång till socialt stöd (Wang et al., 2017;
Kaushal et al., 2019). Ensamstående mödrar upplevde brist på socialt stöd vilket ledde till ökad upplevd påfrestning jämfört med gifta mödrar enligt skattningsskala (Arab et al., 2020). Vid behandling lämnade barnet med diagnos ALL och en förälder övrig familj vilket ledde till brist på socialt-och kamratstöd hos föräldern (Kaushal et al., 2019). Medföljande förälder kände stress och oro över familjen hemma och syskon som ignorerades (Kaushal et al., 2019; Liu et al., 2020). Det var svårt för föräldrar att få tid tillsammans vilket ledde till brist i kommunikation och ständiga diskussioner.
Mödrar lyfte fram att vissa fäder inte förstod sig på behandling för ALL och barnets tillstånd (Kaushal et al., 2019). Mödrar kunde känna sig ensamma, hjälplösa och maktlösa eftersom fäder inte fanns där för barnet eller modern (Chen et al., 2020).
Behandling upplevdes som en lång process och frustration uppstod över att inte kunna återvända till arbetet. Föräldrar kände att föräldrarollen byttes till doktor för sitt barn i samband med behandling (Kaushal et al., 2019) och oroades över barnets sociala isolering eftersom sjukhuset innebar minimalt lekutrymme och mestadels aktivitet via internet och TV (Liu et al., 2020; Davies et al., 2017). Oro fanns också över
sjukhusets personalresurser eftersom föräldrar upplevde sjuksköterskor som överbelastade och att bli inlagd på sjukhus innebar lång väntan (Liu et al., 2020;
Davies et al., 2017). På vissa sjukhus fick modern inte stanna kvar vid behandling utan tvingades överkomma rädslan att lämna sitt barn ensamt och oroligt. Detta ledde till att modern påverkades emotionellt och mentalt i form av lidande, sorg och
upplevd hjälplöshet (Chen et al., 2020).
Att oroas över ekonomin
Föräldrar upplevde ekonomisk oro över barnets behandlingskostnad vid ALL (Wang et al., 2017; Liu et al., 2020) och det uppstod stress över att få pengar att räcka till och osäkerhet kring deras anställning (Kaushal et al., 2019). Föräldrar upplevde att fäder försörjde familjen medan mödrar avslutade arbetet för att vårda barnet (Wang et al., 2017). Föräldrar beskrev kostnader för ett barn med ALL som oändliga (Liu et al., 2020). Hög inkomst i familjen bidrog till lägre påfrestning eftersom familjen hade hjälp från släkt och samhälle och kunde köpa tjänster och betala för bättre vård, vilket innebar mindre oro. Vid hög inkomst kunde familjen betala för hjälp med daglig vård vilket avlastade föräldrar (Wang et al., 2017).
Vissa föräldrar hyrde en lägenhet nära sjukhuset för att förse barnet med näringsriktig kost och försökte spara pengar genom att själv äta kostnadseffektiv mat. Majoriteten av kinesiska sjukhus tillhandahöll inte kost vilket bidrog till ökad påfrestning hos föräldrar (Liu et al., 2020). På grund av infektionsrisk valde en del att bo kvar i lägenheten även mellan behandlingar. Vid infektion hos barnet behövde familjen inhandla antibiotika som var dyrt och inte täcktes av försäkring vilket oroade föräldrar. På sjukhuset betalades enkelrum som kostade extra för att skydda barnet
nog för barnets återhämtning. Föräldrar betonade att finansierat stöd från staten behövdes för att kunna rädda barns liv (Liu et al., 2020).
Att känna behov av förändrade föräldrastrategier
Ett barn med diagnosen ALL innebar många utmaningar för föräldrar som kunde uppleva osäkerhet i gränssättning för att styra barnets uppförande (Kaushal et al., 2019). Humörsvängningar som orsakades av behandling och läkemedel påverkade barnets uppförande och bekymrade föräldrar (Kaushal et al., 2019; Williams &
McCarthy, 2015; Liu et al., 2020) framför allt i hemmet och mindre utmanande i miljöer utanför (Williams & McCarthy, 2015). Föräldrar önskade kontakt med föräldrar i liknande situation för att diskutera gränssättning och strategier för att hantera barnets beteende (Williams & McCarthy, 2015). I samband med diagnos och behandling krävdes nya strategier eftersom de tidigare upplevdes för hårda för ett barn med ALL (Kaushal et al., 2019). Föräldraskapet blev mer avslappnat gällande regler och korrektion av oönskat uppförande och föräldrar upplevde förlorad kontroll (Williams & McCarthy, 2015).
För bedömning av smärta hos små barn lärdes nya strategier in för att läsa av
kroppsspråk och smärta hanterades genom distraktion (Bettle et al., 2018; Kaushal et al., 2019). Föräldrar upplevde att deras roll var inriktad på de icke farmakologiska strategierna för att behandla smärta. Vissa föräldrar kände att diskussioner om smärta med barnet upplevdes svårt eftersom föräldrar inte ville att barnet skulle tänka på smärta (Bettle et al., 2018). Föräldrar fick självförtroende och lärde sig av tidigare erfarenheter vilket resulterade i att föräldrar fick mer kunskap om barnets tillstånd och vilka strategier som fungerade mot smärta. Några föräldrar upplevde svårigheter att få barnet att ta medicin, medan andra tvekade att ge medicin eftersom det påverkade barnets temperament (Bettle et al., 2018). Föräldrar skämde bort barnet genom belöning och mutor för att barnet skulle ta medicin, medverka i behandling och äta mat.
Att blicka framåt
Avslutad behandling innebar motsägande känslor, å ena sidan glädje, lättnad, tacksamhet å andra sidan rädsla, osäkerhet och skuld, föräldrar upplevde att barnet återfick energi (Muskat et al., 2017). Rädslan för återfall var stor (Muskat et al., 2017;
Kaushal et al., 2019) och oro över att missa symtom på detta uppstod (Muskat et al., 2017). Föräldrar upplevde avslutad behandling som att få livet tillbaka, ett liv liknade det före behandling eller ett nytt livsperspektiv. Några föräldrar kände sig vilse och visste inte hur de skulle anpassa sig till det nya livet (Muskat el al., 2017). Föräldrar upplevde att de fick socialt stöd via sociala medier av familjer i likande situation och kunde även dela med sig av sina egna upplevelser (Liu et al., 2020). Ett antal föräldrar upplevde att stöd från sjuksköterska efter avslutad behandling var tillgängligt medan
andra upplevde att det inte fanns. Besvikelse hos föräldrar uppkom över obesvarade frågor kring uppföljning och återbesök (Muskat et al., 2017). De flesta föräldrar upplevde emotionella symtom som depression och ångest efter avslutad behandling varav vissa föräldrar upplevde posttraumatiskt stressyndrom (PTSS) (Malpert et al., 2015).
Upplevelse av sjuksköterskans betydelse Att känna emotionellt stöd
Stöd till föräldrar från sjuksköterskan lyftes fram som viktigt (Liu et al., 2020;
Kaushal et al., 2019; Chen et al., 2020; Bettle et al., 2018; Ingersgaard et al., 2018;
Williams & McCarthy, 2015; Davies et al., 2017). Det sociala stödet från olika yrkesgrupper som exempelvis sjuksköterska, läkare och psykolog hjälpte föräldrar att hantera situationen de befann sig i, underlättade och minskade känslan av ensamhet (Kaushal et al., 2019). Föräldrar berättade att de upplevde sjuksköterskan som en del av familjen eftersom ett förtroende till sjuksköterskan skapades och mycket tid spenderades på sjukhus (Bettle et al., 2018). Mödrar kände stor tillit i relation med sjuksköterskan som underlättade mödrars tillstånd (Chen et al., 2020). Sjuksköterskan gav emotionellt stöd genom att närvara, lyssna, informera och vann på så sätt
föräldrar tillit (Chen et al., 2020; Bettle et al., 2018; Ingersgaard et al., 2018).
Sjuksköterskan delade med sig av tidigare erfarenhet och visade empati vilket ledde till ökad kunskap hos föräldrar som upplevde trygghet och tillit (Chen et al., 2020).
Föräldrar som fick vägledning genom telefon och chatt där de lätt kontaktade
sjuksköterskan upplevde det underlättande eftersom frågeställning besvarades (Bettle et al., 2018; Liu et al., 2020).
Att uppleva behov av information och undervisning
Sjuksköterskan gav information om sjukdom, behandling, förberedde föräldrar på biverkningar vid hemgång, gav tid för bearbetning (Bettle et al., 2018) och försäkrade att föräldrar förstått informationen (Bettle et al., 2018; Chen et al., 2020). Föräldrar upplevde god kommunikation med sjuksköterskan som var påläst om barnets tillstånd vilket ökade tilliten (Bettle et al., 2018) medan andra föräldrar upplevde brister i kommunikationen (Davies et al., 2017). Vissa föräldrar upplevde att frågeställningar inte besvarades och att vården undanhöll information från familjen vilket ledde till att tilliten försvann (Davies et al., 2017). Föräldrar ansåg att sjuksköterskans stöd var en god resurs för att få information och kunskap om diagnosen ALL men sjuksköterskan uppfattades som stressad och överbelastad (Liu et al., 2020). Sjuksköterskan
uppdaterade kollegor om barnets tillstånd vilket föräldrar upplevde underlättande eftersom information inte behövde återupprepas till varje personal (Bettle et al., 2018). På grund av dålig kommunikation mellan sjuksköterskekollegor kände en del föräldrar eget ansvar att belysa och informera sjuksköterskan om barnets tillstånd
(Davies et al., 2017). Begränsade personalresurser på sjukhus bidrog till att föräldrar inte ville störa sjuksköterskan mer än nödvändigt, men de hade önskat mer stöd och tryckt information för ytterligare kunskap (Liu et al., 2020).
Diskussion
MetoddiskussionDatabaserna som väljs är PubMed och Cinahl som innehåller vetenskapliga artiklar inriktade på omvårdnadsforskning (Forsberg & Wengström, 2016) och anses som lämpliga under denna litteraturstudie. Databaserna Psycinfo och Swemed innehåller också omvårdnadsforskning (Forsberg & Wengström, 2016) och att sökning i dessa inte utförs kan ses som en svaghet. För att öka litteraturstudiens trovärdighet väljs artiklar som är peer-reviewed (Henricsson, 2017). Samtliga sökningar tidsbegränsas från 2015 till 2021 för att resultatet ska bestå av nya studier vilket ökar pålitligheten i litteraturstudien. Att exkludera artiklar om palliativ vård, vuxna patienter och artiklar skrivna ur barn och sjuksköterskas perspektiv begränsar urvalet och ökar
överförbarheten till föräldrars upplevelser som är studiens syfte. En bibliotekarie känner till databasernas struktur och kan tas till hjälp för databassökning (Forsberg &
Wengström, 2016) vilket utnyttjades både under studietillfälle och för sökstrategier i PubMed. Utifrån studiens syfte väljs sökord (tabell 1, bilaga A). Ämnesord väljs i databaserna Cinahl och PubMed som kombineras med fritextord genom den booleska termen AND (tabell 2, bilaga B). De booleska termerna OR och NOT används inte vilket kan ses som en svaghet eftersom sökning i databaser kan bli smalare och mer inriktat mot syftet. I samtliga sökningar uppkommer dubbletter vilket kan påvisa att rätt sökordskombinationer används, vilket ökar studiens trovärdighet. Sökningar i databaserna Cinahl och PubMed utförs vid olika tillfällen för att säkerställa att artiklar som besvarar syftet tas med. Artiklar granskas först enskilt sedan jämförs resultat vilket stärker pålitligheten (Henricsson, 2017).
Totalt kvalitetsgranskades fjorton artiklar varav elva artiklar av grad I enligt Carlsson och Eimans (2003) granskningsmall väljs till resultatet och tre av grad II exkluderas.
Tillförlitligheten stärks genom granskning med Carlsson och Eimans (2003) granskningsmall där åtta artiklar bedöms med kvalitativ bedömningsmall och tre bedöms med kvantitativ bedömningsmall. I litteraturstudien används både kvantitativa och kvalitativa artiklar för att besvara syftet vilket ses som en styrka. De kvalitativa artiklarna beskriver föräldrars upplevelse och kvantitativa använder sig av skalor för att mäta detsamma vilket stärker resultatet i de kvalitativa artiklarna. Analysprocess och resultat bearbetas gemensamt och granskas av utomstående vilket stärker bekräftelsebarhet, trovärdighet och pålitlighet (Henricsson, 2017).
Resultatartiklar utgår från studier utförda i Indien, Kina (3), Danmark, Storbritannien, Australien, USA, Iran och Kanada (2). Resultatartiklarna kommer från olika delar i
världen vilket ger en större inblick i föräldrars upplevelser och vilka likheter och skillnader som finns. Att artiklar inte hittas från Sverige kan ses som en svaghet eftersom sjukvårdsystem kan skilja jämfört med Sverige. Men litteraturstudiens syfte är föräldrars upplevelser som kan överföras, då föräldrar i Sverige kan uppleva liknande situation vilket stärker bekräftelsebarheten.
Artiklar som är etiskt godkända väljs att prioriteras och tas med i resultatet men två styck tar inte upp etiskt godkännande vilket kan ses som en svaghet. Ena artikeln redogör för etiskt resonemang och artikeln väljs att tas med då deltagarnas samtycke framkommer och artikeln svarar till syftet. Andra artikeln nämner inte etiskt
godkännande men samtycke vid intervjun framkommer och artikeln svarar till syftet.
Båda artiklarna diskuteras och väljs ändå att tas med i resultatet eftersom syftet besvaras.
Resultatdiskussion
I resultatet framkommer att bekräftad cancerdiagnos kan orsaka chock och känsla av förödelse (Liu et al., 2020) och diagnosen ALL hos ett barn kan orsaka oro och osäkerhet hos föräldrar (Liu et al., 2020; Chen et al., 2020). Föräldrar upplever övermäktig övergång från expert på sitt barn till nybörjare vid diagnos, information tas inte in på samma sätt som tidigare och föräldrar föredrar att få lite information i taget (Bettle et al., 2018). Detta kan stärkas med Günay & Özkan (2019) som tar upp att cancerdiagnosen kan komma som en chock och förnekas, föräldrar kan försöka motbevisa cancerdiagnos genom att gå till en annan läkare (Günay & Özkan, 2019).
Kästel et al. (2010) och Enskär et al. (2020) stärker resultatet med att cancerdiagnos är svår för föräldrar att förstå, när cancerdiagnos sjunker in kan ny information mottagas (Kästel et al., 2010; Enskär et al., 2020). Genom att föräldrar talar med sjuksköterska efter möte med läkare kan information tydliggöras och frågor besvaras (Forsey et al., 2013). Genom hälsostödjande samtal mellan familj och sjuksköterska kan föräldrar förstå diagnosen på ett annat sätt. I hälsostödjande samtal kan föräldrar förstå familjens behov av stöttning och vägledning under den påfrestande tiden (Svensk sjuksköterskeförening, 2015). I sjuksköterskeyrket är det viktigt att förstå att föräldrar kan reagera olika vid cancerbesked.
I resultatet framkommer föräldrars upplevelse av att ta hand om och vårda sitt barn med ALL som en orolig och påfrestande tid (Wang et al., 2017; Arab et al., 2020;
Kaushal et al., 2019). Påfrestning kopplas till oro över barnets hälsa, oro över behandlingskostnader och tillgång till socialt stöd (Wang et al., 2017; Kaushal et al., 2019). En annan studie lyfter att familjelivet underlättas med hjälp av socialt stöd från släkt och vänner (Peikert et al., 2020). Sjuksköterskan kan skapa lite stabilitet i livet för föräldrar och barnet genom att planera omvårdnadsåtgärder och ge möjlighet till sömn och vila (Enskär et al., 2020). Föräldrar ges emotionellt stöd genom att
den påfrestande tiden (Chen et al., 2020; Bettle et al., 2018; Ingersgaard et al., 2018).
I annan forskning uppmärksammar sjuksköterskan barnets och föräldrars behov av stöd och vägledning och lindrar genom att tillföra hopp (Enskär et al., 2020).
Föräldrar beskriver kostnader för ett barn med ALL som oändliga vilket bekymrar föräldrar (Liu et al., 2020; Kaushal et al., 2019). Hög inkomst i familjen innebär hjälp från släkt och samhälle, möjlighet att köpa tjänster och betala för bättre vård vilket minskar föräldrars påfrestning (Wang et al., 2017). En resultatartikel lyfter föräldrars tanke att finansierat stöd från staten kan rädda barns liv (Liu et al., 2020), vilket kan påverka utgången för barn i låginkomstländer där endast cirka 20% av
barncancerfallen botas (WHO, 2018). Kostnader varierar beroende på vart i världen familjen bor och hur sjukvårdssystem, statlig hjälp och försäkringar ser ut i landet.
I resultatet framkommer att mödrar skuldbeläggs om barnet blir sjukt, diagnos kan påverka familjens rykte och uppfattas som ett straff för tidigare synder (Chen et al., 2020). För att skydda barnet från oro nämns inte sjukdomens namn eller allvar för barnet (Kaushal et al., 2019; Liu et al., 2020) och grannar (Liu et al., 2020). Tankar kring straff för tidigare synder vid diagnos ALL framkommer även i en annan artikel (Günay & Özkan, 2019). När barnets fysiologiska tillstånd försämras kan föräldrar uppleva skuld och skuldkänslor kan utlösa depression (Günay & Özkan, 2019).
Gibson et al. (2018) stärker att barnet inte ska överbelastas med information om cancer, vilket ibland undviks (Gibson et al., 2018). Som sjuksköterska är det bra att tänka på att den kultur som föräldrar växer upp i kan påverka deras reaktion och tankar. Föräldrars önskemål kring information kan skilja sig mellan kulturer, vissa föräldrar upplever det positivt att få mycket information medan andra föräldrar upplever det negativt (Kästel et al., 2010).
Ur resultatet framkommer att besök på vissa sjukhus tidsbegränsas för mödrar och vid separation kan barnet uppleva rädsla, ångest och sömnsvårigheter utan moderns närvaro (Chen et al., 2020). Coyne (2013) uttrycker att barnet upplever sjukhusmiljön mindre hotfull med föräldrars närvaro som ger tröst och trygghet då sjukhusbesök kan upplevas traumatiska (Coyne, 2013). Annan forskning lyfter fram att i de flesta rika länder ses familjen som en expert på barnets behov och arbetar därför tillsammans med vårdteamet (Khajeh et al., 2017) eftersom barnet är beroende av sina föräldrar (Gibson et al, 2018; Coyne, 2013). Barnets oro och rädsla stöttas med hjälp av anhöriga och sjuksköterska (Abelsson, 2020), därför är familjecentrerad omvårdnad viktig. Utifrån familjens delaktighet formas en vård där familjens kompetens och resurser tas tillvara (Svensk sjuksköterskeförening, 2015; Khajeh et al., 2017).
Ur resultatet framkommer att föräldrar upplever avslutad behandling som att få livet tillbaka (Muskat et al., 2017). Rädslan för återfall är dock stor (Muskat et al., 2017;
Kaushal et al., 2019; Liu et al., 2020) och föräldrar oroar sig ständigt över sena biverkningar efter behandling (Liu et al., 2020). Enskär et al. (2020) stärker att slutet
av behandlingen upplevs skrämmande med stor oro över biverkningar men att möta andra i liknande situation lindrar oron (Enskär et al., 2020). En annan studie menar att en del familjemedlemmar kommer närmare varandra efter avslutad behandling och vissa föräldrar anpassar sig snabbt till det sociala livet medan andra kan behöva månader eller år (Peikert et al., 2020).
I resultatet lyfts stöd till föräldrar från sjuksköterskan fram som viktigt (Liu et al., 2020; Kaushal et al., 2019; Chen et al., 2020; Bettle et al., 2018; Ingersgaard et al., 2018; Williams & McCarthy, 2015; Davies et al., 2016) eftersom föräldrar anser att stöd är en god resurs för att få information och kunskap om sjukdom (Liu et al., 2020). Tillit till sjuksköterskan bidrar till emotionellt stöd (Chen et al., 2020; Bettle et al., 2018; Ingersgaard et al., 2018). Socialstyrelsen (2016) skriver att stöd från
sjuksköterskan minskar fysisk-och psykisk påfrestning som anhörig kan utsättas för (Socialstyrelsen, 2016). Sjuksköterskan ska i dagligt arbete uppmärksamma,
informera, se behov och ge stöd till anhöriga (Socialdepartementet, 2008).
Sjuksköterskan hjälper föräldrar hantera osäkerhet genom att besvara frågor men för mycket eller motsägande information kan skapa funderingar kring sjuksköterskans kunskap och kompetens (Gibson et al., 2018).
Ur resultatet framkommer att sjuksköterska uppdaterar kollegor om barnets tillstånd och föräldrar upplever det underlättande när information inte behöver återupprepas till varje personal (Bettle et al., 2018). En annan artikel lyfter att föräldrar upplever bristande kommunikation mellan sjuksköterskekollegor och ständigt behöver återupprepa information (Davies et al., 2017) vilket stärks av Coyne (2013) där föräldrar upplever liknande. Kommunikation inom vård mellan patient, föräldrar och sjuksköterska är viktig under barnets cancerbehandling (Gibson et al., 2018).
Bristande kommunikation upplevs riskera barnets hälsa och därför vågar föräldrar inte lämna barnet ensamt (Coyne, 2013). Kommunikation mellan kollegor är viktigt för att underlätta för familjen, ge bästa möjliga stöd och kan stärka tilliten till sjuksköterska vilket lyfts fram i ICN:s etiska kod (ICN, 2017). Enligt ICN:s etiska kod är
sjuksköterskans ansvarsområde att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande (ICN, 2017) vilket kan hotas vid bristande kommunikation mellan sjuksköterskekollegor.
Konklusion och implikation
Litteraturstudiens resultat visade att föräldrar hade olika upplevelser under barnets sjukdomstid som var en orolig och påfrestande tid. Föräldrar upplevde rädsla att förlora barnet, osäkerhet kring att vårda sitt barn, oro över utgifter, oro kring barnets uppförande och beteende påverkat av behandling och sjuksköterskans stöd behövdes under hela processen. Att se barnet lida av sjukdom, behandling och smärta var en smärtsam upplevelse för föräldrar men sjuksköterskan visade empati och förståelse
återfall och sena behandlingsbiverkningar. God information, god kommunikation, stöd, förmedlat hopp och kunskap från sjuksköterskan till föräldrar lyftes fram som viktigt under den påfrestande perioden. Genom att sjuksköterskan hade kunskap om ALL, stöttade och bemötte familjen som en enhet kunde tillståndet hos barn och föräldrar underlättas.
Begränsade personalresurser på sjukhuset är ett problem eftersom föräldrar inte får den hjälp och det stöd de behöver. Hälsofrämjande gruppsamtal kan hjälpa under behandling för ALL där hela familjen får tala om sin upplevelse tillsammans med sjuksköterska. Gruppsamtal med föräldrar i liknande situation där upplevelser, strategier och åsikter delas kan stötta föräldrar och hjälpa de hantera den påfrestande tiden. Föräldrar till yngre barn med längre behandlingstid kan behöva tillgång till socialt stöd. Tiden efter behandling kan upplevas svår och föräldrar kan behöva fortsatt tillgång till stöd från sjuksköterska. I låginkomstländer botas endast 20% av barncancerfallen, föräldrar med låg inkomst har inte råd att bekosta behandling. I dessa länder kan finansierat stöd från staten rädda barns liv. Mer forskning kring föräldrars upplevelser när barnet drabbas av ALL rekommenderas eftersom det kan hjälpa sjuksköterska att förstå föräldrar och vilket stöd som behövs under den påfrestande tiden.
Referenser
*resultatartiklar
Abelsson, J. (2020). Vård vid blodsjukdomar. I T. Ericsson & M. Lind (Red.), Medicinska sjukdomar (s.179-228). Studentlitteratur.
*Arab, M., Bernstein, C., Haghshenas, A., & Ranjbar, H. (2020). Factors associated with caregiver burden for mothers of children undergoing Acute Lymphocytic Leukemia (ALL) treatment. Palliative & Supportive Care, 18(4), 405- 412.
https://doi.org/10.1017/S1478951519000853
*Bettle, A., Latimer, M., Fernandez, C., & Huges, J. (2018). Supporting Parents´ Pain Care Involvement With Their Children With Acute Lymphoblastic Leukemia: A Qualitative Interpretive Description. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 35(1), 43 - 55. https://doi.org/10.1177/1043454217727518
Carlsson, S., & Eiman, M. (2003). Evidensbaserad omvårdnad-Studiematerial för undervisning inom projektet ”Evidensbaserad omvårdnad- Ett samarbete mellan Universitetssjukhuset MAS och Malmö högskola”. Rapport nr. 2.
Malmö: Fakulteten för hälsa och samhälle, Malmö Högskola.
*Chen, C., Huang, F-L., Chen, Y-C., Wang, I-F. & Huang, Y-P. (2020). Maternal caregiving for children newly diagnosed with Acute lymphoblastic leukemia:
traditional chinese mothering as the double-edged sword. Journal of pediatric nursing 53 (2020) e64-e71. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2020.02.008
Coyne, I. (2015). Families and health-care professionals’ perspectives and expectations of family-centred care: hidden expectations and unclear roles.
Health Expectations, 18(5), 796–808. https://doi.org/10.1111/hex.12104
*Davies, S., Salmon, P., & Young, B. (2017). When trust is threatened: Qualitative study of parents’ perspectives on problematic clinical relationships in child cancer care. Psycho-Oncology, 26(9), 1301–1306.
https://doi.org/10.1002/pon.4454
Enskär, K., Darcy, L., Björk, M., Knutsson, S., & Huus, K. (2020). Experiences of Young Children With Cancer and Their Parents With Nurses’ Caring Practices During the Cancer Trajectory. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 37(1), 21–34. https://doi.org/10.1177/1043454219874007
Finne-Grønn, L. & Wiig Dagestad, A. (2011). Omvårdnad vid blodsjukdomar. I H.
Almås, D-G. Stubberud & R. Grönseth (Red), Klinisk omvårdnad 2 (2 uppl., s.455-473). Liber.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier (Uppl 2:4). Natur & kultur.
Forsey M, Salmon P, Eden T, Young B, Forsey, M., Salmon, P., Eden, T., & Young, B. (2013). Comparing doctors’ and nurses’ accounts of how they provide emotional care for parents of children with acute lymphoblastic leukaemia.
Psycho-Oncology, 22(2), 260 267. https://doi.org/10.1002/pon.2084
Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s.141-151).
Studentlitteratur.
Gibson, F., Kumpunen, S., Bryan, G., & Forbat, L. (2018). Insights from parents of a child with leukaemia and healthcare professionals about sharing illness and treatment information: A qualitative research study. International Journal of Nursing Studies, 83, 91–102. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2018.04.008
*Günay, U., & Özkan, M. (2019). Emotions and coping methods of Turkish parents of children with cancer. Journal of Pscychosocial oncology, volym 37 issue 3, 389-412. https://doi.org/10.1080/07347332.2018.1555197
Henricson, M. (2017). Diskussion. Henricson, M. (Red), Vetenskaplig teori och metod; från idé till examination inom omvårdnad (uppl. 2:1., s. 411–420).
Studentlitteratur.
Hjern A. (2009) Kapitel 2, barns hälsa. I: Folkhälsorapport 2009. Socialstyrelsen.
Hämtad den 12 februari, 2021, från http://www.forskasverige.se/wp- content/uploads/Folkhalsorapport-2009.pdf
International Council of Nurses. (2017). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Hämtad den 16 februari, 2021. Från
https://www.swenurse.se/download/18.9f73344170c0030623146a/15840035530 81/icns%20etiska%20kod%20för%20sjuksköterskor%202017.pdf
*Ingersgaard, M. V., Tulstrup, M., Schmiegelow, K., & Larsen, H. B. (2018). A qualitative study of decision- making on Phase III randomized clinical trial participation in paediatric oncology: Adolescents´ and parents´ perspectives and
preferences. Journal of Advanced Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 74(1), 110-118. https://doi.org/10.1111/jan.13407
Karlsson, E-K. (2017). Informationssökning. I M. Henricson, (Red), Vetenskaplig teori och metod; från idé till examination inom omvårdnad (uppl. 2:3., s. 81–
97). Studentlitteratur.
*Kaushal, T., Satapathy, S., Kumar Chadda, R., Bakshi, S., Sagar, R. & Sapra, S.
(2019). Hospital based psychosocial support program for children with ALL and their families: a comprehensive perspective. The Indian journal of Pediatrics, 86 (2), 118-125. https://doi.org/10.1007/s12098-018-2679-z
Khajeh, M., Deghan-Nayeri, N., Bahramnezhad, F. & Sadat-Hoseini, A. (2017).
Family centered care of hospitalized children: a hybrid concept analysis in Iran.
Health promotion perspectives 7 (4), 210-215.
https://doi.org/10.15171/hpp.2017.37
Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod från idé till examination inom omvårdnad (s. 57-78). Studentlitteratur.
Kästel, A., Enskär, K. & Björk, O. (2010). parents’ views on information in
childhood cancer care. European Journal of Oncology Nursing 15 (4), 290-295.
https://doi.org/10.1016/j.ejon.2010.10.007
*Liu, Q., Petrini, M., Luo, D., Xiang Yang, B., Yang, J. & Haase, J. (2020). Parents’
experiences of having a young child with Acute lymphoblastic leukemia in China. Journal of pediatric oncology nursing, 1(11),
https://doi.org/10.1177/1043454220975463
*Malpert, A.V., Kimberg, C., Luxton, J., Mullins, L. L., Pui, C.-H., Hudson, M. M., Krull, K. R., & Brinkman, T. M. (2015). Emotional distress in parents of long- term survivors of childhood acute lymphoblastic leukemia. Psycho- Oncology, 24(9), 1116-1123. https://doi.org/10.1002/pon.3732
*Muskat, B., Jones, H., Lucchetta, S., Shama, W., Zupanec, S., & Greenblatt, A.
(2017). The Experiences of Parents of Pediatric Patients With Acute
Lymphoblastic Leukemia, 2 Months After Completion of Treatment. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 34(5), 358–366. https://doi-
org/10.1177/1043454217703594
Peikert, M. L., Inhestern, L., Krauth, K. A., Escherich, G., Rutkowski, S., Kandels, D., & Bergelt, C. (2020). Returning to daily life: a qualitative interview study
on parents of childhood cancer survivors in Germany. BMJ open, 10(3), e033730. http://dx.doi.org/10.1136/bmjopen-2019-033730
SFS 2003:460. Lag om etikprövning av forskning som avser människor.
Utbildningsdepartementet. Hämtad 12 februari, 2021, från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-
forfattningssamling/lag-2003460-om-etikprovning-av-forskning-som_sfs-2003- 460
SFS 2018:218. Lag med kompletterande bestämmelser till EU:s
dataskyddsförordning. Justitiedepartementet. Hämtad 12 februari, 2021 från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-
forfattningssamling/lag-2018218-med-kompletterande-bestammelser_sfs-2018- 218
SFS 2017:30. Hälso- och sjukvårdslagen. Socialdepartementet. Hämtad 21 februari, 2021, från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk- forfattningssamling/halso--och-sjukvardslag_sfs-2017-30
Socialdepartementet. (2008). Stöd till anhöriga som vårdar och stödjer närstående.
Socialdepartementet. Hämtad 21 februari, 2021, från
data.riksdagen.se/fil/B2B8B7B5-B551-4640-BA1B-C87653AA9EA5
Socialstyrelsen (2019). Statistikdatabas för cancer, akut lymfatisk leukemi. Hämtad 20 januari 2021, från https://sdb.socialstyrelsen.se/if_can/resultat.aspx
Socialstyrelsen. (2016). Stöd till anhöriga. Hämtad 21 februari, 2021, från https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-
dokument/artikelkatalog/vagledning/2016-7-3.pdf
Svensk sjuksköterskeföreningen. (2015). Familjecentrerad omvårdnad. Hämtad 21 februari, 2021, från
https://www.swenurse.se/download/18.21c1e38d175977459261553e/16051025 73057/Familjefokuserad%20omvårdnad.pdf
Spruit, J. L. (2019). Hematologic Childhood Cancers: An Evidence-Based Review:
Treatments, supportive measures, and essential patient teaching points. AJN American Journal of Nursing, 119(12), 34–45. https://doi.org/10.1007/s00520- 017-3796-3
*Wang, J., Shen, N., Zhang X., Shen, M., Xie, A., Howell, D., & Yuan, C. (2017).
Care burden and its predictive factors in parents of newly diagnosed children
with acute lymphoblastic leukemia in academic hospitals in China. Supportive Care in Cancer, 25(12), 3703-3713. https://doi.org/10.1007/s00520-017-3796-3
*Williams, L. K., & McCarthy, M. C. (2015). Parent perceptions of managing child behavioural side- effects of cancer treatment: a qualitative study. Child: Care, Health & Development, 41(4), 611-619 https://doi.org/10.111/cch.12188
World Health Organization (WHO). (2017). International Childhood Cancer Day:
Questions and answers. Hämtad 20 januari, 2021, från
https://www.who.int/cancer/media/news/Childhood_cancer_day/en/
World Health Organization (WHO). (2018). Cancer in Children. Hämtad 20 januari, 2021, från https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/cancer-in-children
World Medical Association. (2018, 9 juli). WMA declaration of Helsinki ethical principles for medical research involving human subjects. Hämtad 10 februari, 2021, från https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki- ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/
Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I F. Friberg, Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (S. 60–81). Studentlitteratur.
BILAGA A
Tabell 1: Sökordsöversikt
Sökord Cinahl PubMed
Leukemi
(Major Heading) Leukemia,
lymphocytic, acute Precursor cell lymphoblastic leukemia- Lymphoma [Mesh]
Akut lymfatisk leukemi hos barn
Acute lymphocytic leukemia in children (fritext)
Acute lymphocytic leukemia in children (fritext)
Akut lymfoblastisk leukemi Acute lymphoblastic leukemia (fritext)
Acute lymphoblastic leukemia (fritext)
Föräldrar Parent* (fritext) Parent* (fritext)
Upplevelse Experienc* (fritext) Experienc* (fritext)
BILAGA B
Tabell 2: Sökhistorik
MH=Major heading
*= Trunkering
(*) =uppkommer dubbletter
Datum Databas Sökord/Limits/
Boolska operatorer
Antal träffar
Lästa abstrakt
Granskade artiklar
Resultat artiklar
2021-02-22 Cinahl
MH “Leukemia, lymphocytic, acute” AND parent* AND experienc*
Limits: English language, peer-
reviewed, published 2015–2021 29 5 5 4
2021-02-22 PubMed
[Mesh] “precursor cell lymphoblastic leukemia- Lymphoma" AND parent* AND experienc*
Limits: English language,
published 2015–2021 33 7(5*) 0 0
2021-02-22 Cinahl
Acute lymphocytic leukemia in children AND parent*
Limits: English language, peer-
Reviewed, published 2015–2021 3 0 (1*) 0
2021-02-22 PubMed
Acute lymphocytic leukemia in children AND parent*
Limits: English language,
published 2015–2021 196 20 (5*) 4+ (5*) 3
2021-02-22 PubMed
Acute lymphoblastic leukemia AND parent*
Limits: English language,
published 2015–2021 296 30(7*) 4+(7*) 3
2021-02-22 Cinahl
Acute lymphoblastic leukemia AND parent*
Limits: English language, peer-
reviewed, published 2015–2021 132 (10*) (10*) 0
2021-02-22 Cinahl
Acute lymphocytic leukemia in children
Limits: English language, peer-
reviewed, published 2015–2021 17 2 1+ (1*) 1
2021-02-22 PubMed
Acute lymphocytic leukemia in children
Limits: English language,
published 2015–2021 4022 0 0 0
BILAGA C
Tabell 3: Artikelöversikt Artikel 1
Referens Arab, M., Bernstein C., Haghshenas, A & Ranjbar, H. (2020). Factors associated with caregiver burden from others of children undergoing Acute Lymphocytic Leukemia (ALL) treatment.
Palliative & Supportive Care, 18(4), 405-412. https://doi.org/10.1017/S1478951519000853 Land
Databas Iran
Cinahl
Syfte Var att undersöka tillgång och tillfredställelse av socialt stöd relaterat till påfrestning hos mödrar till barn med ALL.
Metod: Kvantitativ ansats
Urval I studien deltog 117 mödrar till barn med pågående behandling för ALL på ett offentligt sjukhus.
Inklusionkriterier för studien var mödrar till barn tre till 18 år, nyligen fastställd diagnos, vars barn behandlas med kemoterapi och mödrar inte led av någon psykisk sjukdom.
Datainsamling En tvärsnittsstudie utfördes där beskrivande data samlades in via självrapportering mellan september och december 2017. Socialt stöd undersöktes med frågeformulär för självrapportering och påfrestning med ett annat frågeformulär, båda översatta till persiska.
Dataanalys Data fördes in i analysprogram och Pearson´s t- test användes för analysen. Variansanalys användes för undersökning av skillnad i medelvärde.
Bortfall Inga bortfall redovisades
Resultat/Slutsats Studien såg ett samband mellan det sociala stödet och påfrestningen hos mödrar vid vård av barn med ALL. Vid bristande socialt stöd ökade mödrars påfrestning. Barnets ålder och
behandlingslängd påverkade påfrestningen för mödrar vilket innebar att mödrar till små barn behövde mer socialt stöd. Den primära vårdgivaren var mödrar vars påfrestning ökade ifall modern var frånskild, ensamstående eller änka vilket indikerade att fäder underlättade påfrestningen.
Vetenskaplig kvalitet
Grad I enligt Carlsson och Eiman (2003) bedömningsmall
