ETT BARNS UPPLEVELSE AV ATT LEVA MED ETT SYSKON SOM
HAR CANCER
-En litteraturstudie
A CHILD´S EXPERIENCE OF LIVING WITH A SIBLING
DIAGNOSED WITH CANCER
-A literature review
Sjuksköterskeprogrammet 180 högskolepoäng Självständigt arbete, 15 högskolepoäng
Examinationsdatum: Kurs: K54
Författare: Elise Bohman Handledare: Sandra Doveson
SAMMANFATTNING Bakgrund
Internationellt diagnostiseras varje år 300 000 barn i åldrarna 0-19 år med cancer. När ett barn diagnostiseras med cancer påverkas hela familjen, inklusive det friska syskonet. Det är inte ovanligt att dessa hamnar i skymundan då större delen av fokuset riktas åt den sjuke. Som sjuksköterska är det därför angeläget att veta mer om det friska syskonets perspektiv vid barncancer. Ökad kunskap möjliggör utrymme till att inkludera det friska syskonet i vårdprocessen, samt för att kunna ge den stöttning och information som önskas. Syfte
Syftet var att beskriva hur ett barn upplever att det är att leva i en familj där ett syskon har fått en cancerdiagnos.
Metod
Litteraturöversikt där 17 vetenskapliga artiklar, både kvalitativa och kvantitativa,
inkluderades efter att ha sökts fram via databaserna PubMed och CINAHL. Artiklarna var skrivna på engelska och publicerade mellan åren 2010-2020. Dataanalysen gjordes med hjälp av Kristenssons (2014) integrerade analys.
Resultat
Resultatet visade att syskon som hade en bror eller syster med cancer upplevde stora förändringar i livstillvaron både emotionellt, psykiskt och socialt. Detta inkluderade både positiva samt negativa förändringar. Faktorer som syskon upplevde var till hjälp för deras välbefinnande var att känna delaktighet, att få kontakt med andra som var eller varit med om en liknande situation, få anpassad information samt uppmärksamma positiva händelser för att hitta möjligheter till att ha roligt.
Slutsats
Att vara syskon till en bror eller syster med cancer medför förändringar och väcker många blandade känslor. Den nya tillvaron påverkar på olika sätt familjesituationen, skolan samt andra relationer. Vårdpersonal, föräldrar och andra yrkesverksamma som möter och arbetar med dessa syskon kan stötta dem genom att via uppmärksamhet och frågor visa intresse för det friska syskonets välmående och inte enbart ha fokus på den sjuke.
ABSTRACT Background
Internationally every year 300 000 children 0-19 years get diagnosed with cancer. When a child is diagnosed, the whole family, including the healthy sibling, is affected. It is not uncommon for these siblings to end up in the shadows as most of the focus is on the diagnosed child. As a nurse it is therefore important to know more about the sibling´s perspective during childhood cancer. Increased knowledge enables space to include the healthy sibling in the care process, as well as to be able to provide the support and information that is desired.
Aim
The aim was to describe child’s experiences of having a sibling with cancer. Method
Literature review where 17 scientific articles, both qualitative and quantitative, were included after being searched in the databases PubMed and CINAHL. The articles were written in English and published between the years 2010-2020. The data analysis was conducted with Kristensson's (2014) integrated analysis.
Results
The results showed that siblings who had a brother or sister with cancer experienced major changes in life both emotionally, mentally and socially. This included both positive and negative changes. Factors that siblings experienced were helpful for their well-being were to feel involved, to get in touch with others who were or had been in a similar situation, to receive adapted information and to pay attention to positive events and find opportunities to have fun.
Conclusions
Being a sibling of a brother or sister with cancer brings changes and evokes many mixed feelings. The new life affects the family situation, the school and other relationships in different ways. Healthcare professionals, parents and other professionals who meet and work with these siblings can support them by showing interest in the healthy sibling's well-being through attention and questions and not just focusing on the diagnosed child.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING ... 1 BAKGRUND ... 1 Barn ... 1 Familjen ... 3 Cancer ... 4 Teoretisk utgångspunkt ... 5 Problemformulering ... 6 SYFTE ... 6 METOD ... 6 Design ... 6 Urval ... 7 Datainsamling ... 7 Kvalitetsgranskning ... 10 Dataanalys ... 11 Forskningsetiska överväganden ... 11 RESULTAT ... 12 Psykiska aspekter ... 13 Sociala aspekter ... 15
Aspekter kring information ... 19
DISKUSSION ... 20 Resultatdiskussion ... 20 Metoddiskussion ... 24 Slutsats ... 26 Fortsatta studier ... 26 Klinisk tillämpbarhet ... 26 REFERENSER ... 28
BILAGA A - Sophiahemmet Högskolas bedömningsunderlag BILAGA B - Matris över inkluderade artiklar
1 INLEDNING
När ett barn diagnostiseras med cancer påverkas hela familjen. Behovet av att ta hand om det sjuka barnet medför förändringar och nya rutiner i hela familjens vardag. Detta
inkluderar både positiva och negativa förändringar. Föräldrarnas fokus hamnar ofta på det sjuka barnet, vilket innebär att de friska syskonen hamnar i skymundan. Den nya
livssituationen i kombination med uppmärksamhetsskiftningen samt oro för det sjuka syskonets sjukdomsprognos, påverkar de friska syskonet både emotionellt, psykiskt och socialt. I patientmötet med de sjuka barnen kommer den legitimerade sjuksköterskan även i kontakt med de friska syskonen. Genom att lyfta deras situation ges därmed en ökad
förståelse kring olika åtgärder som går att implementeras för att förbättra den utsatta situation syskonen hamnar i.
Intresset för ämnesområdet barn och cancer är något båda författarna haft under en längre tid. Tidigare arbetslivserfarenheter där barn varit i fokus hade en avgörande roll i valet av ämnesinriktning till det självständiga arbetet. Att området därefter kopplades ihop med barncancer relaterades till tidigare intressanta föreläsningar om pediatrisk omvårdnad där föreläsaren lyfte vikten av att inkludera hela familjen i vårdprocessen.
BAKGRUND Barn
Definitionen av ett barn
Enligt barnkonventionen räknas varje människa under 18 år som ett barn (United Nations Children's Fund [UNICEF], u.å.). Den juridiska definitionen i Sverige lyder likadant (SFS 2001:453, ändrad SFS 2012:776, §2) men anser även att barn i åldern 13-19 år räknas som ungdom eller tonåring (Svenska akademins ordbok, 2016). Ett biologiskt barn innebär att båda föräldrarna är biologiska, det vill säga att barnet består av respektive förälders halva kromosomuppsättning. Med andra ord, barnet har en genetisk koppling till båda sina föräldrar och därmed avlats fram (Svenska akademins ordbok, 2009). Ett adoptivbarn är ett barn som saknar biologisk koppling till båda sina föräldrar, eller endast har en genetisk koppling till någon av föräldrarna. Juridiskt sett innebär adoptionen att de nya föräldrarna blir barnets vårdnadshavare. Barn 12 år och uppåt behöver ge sitt medgivande vid adoption (SFS 1949:381).
Barnkonventionen
Den första januari 2020 blev Barnkonventionen bindande som svensk lag (UNICEF, u.å.). Detta innebär att en domstol i Sverige kan hänvisa direkt till bestämmelser i
barnkonventionen. Barnkonventionen innehåller 54 artiklar där huvudfokus ligger på fyra grundprinciper som handlar om barnets rättigheter i samhället och lika värde samt deras rätt till liv och utveckling. Konvention lyfter även att alla barn är fria individer och ska inte ses som en vuxen eller förälders ägodel (UNICEF, u.å).
Barnets utvecklingsfaser
Från det att ett barn blir fött till att det fyller 18 år sker stora förändringar vad gäller deras behov, förmågor och möjligheter (Enskär & Golsäter, 2019). En viktig del av barns emotionella sociala kompetens är förmågan att medvetet kunna kontrollera sina egna känslomässiga uttryck (Bridgman, 2015). Enligt Bridgman (2015) har forskning visat att kompetensen till att medvetet reglera sina emotionella upplevelser ökar med åldern, och att
2
detta förbättras kontinuerligt från förskoleålder upp till grundskoleålder. Det blir med andra ord lättare för barnet, med tidens gång, att ta ett beslutet kring ifall känslan ska utageras eller istället vändas inåt. Som sjuksköterska är det därför viktigt att man har kunskaper om de olika utvecklingsfaserna så att man vid ett möte med barn och deras föräldrar kan ge en god omvårdnad (Enskär & Golsäter, 2017). Erikson (1971) delar i sin psykosociala utvecklingsteori in barns och ungdomars psykosociala utveckling i fem olika faser. Varje fas består av olika behov som är kopplade till den aktuella utvecklingsfasen (Erikson, 1971).
Hur barn uppfattar och reagerar i olika händelser och situationer beror mycket på deras ålder samt tidigare upplevelser och kunskaper (Erikson, 1971). Redan under de första levnadsåren grundläggs barnets trygghet och tillit till sig själv, en process som sedan pågår under hela uppväxten. Genom att tillgodose barnets grundläggande fysiologiska behov, och ha en känslomässig kontakt, skapar föräldrarna tillit och trygghet. Vid åldern 1,5-3 år är språkutvecklingen i full gång och barnet börjar även utveckla sitt egenvärde genom att visa att han eller hon klarar av att göra saker själv (Erikson, 1971). I denna ålder har barnet ingen uppfattning om sjukdom eller död som något som kommer att vara bestående. Som vårdpersonal är det viktigt att försöka låta barnet behålla så mycket som möjligt av dagliga rutiner, exempelvis mat, lek och sömn, då det ger en ökad trygghet (Tamm, 2012).
När barnet är mellan 3-6 år är samspelet mellan föräldrar och syskon fortfarande det viktigaste men nu börjar även intresset för andra personer i omgivningen att utvidgas och barnet börjar mer och mer söka sig till jämnåriga kamrater (Erikson, 1971). Barnet bearbetar och utforskar sin omgivning genom leken. I denna ålder börjar barnet utveckla sin fantasi och kan då få för sig att sjukdom, undersökningar och behandlingar är ett straff. Abstrakta ord och begrepp som till exempel ”död” är svåra för barnet att förstå. Det är därför bra att undvika förklaringar som barnet kan tolka bokstavligt (Tamm, 2003). Enligt Tamm (2012) börjar barnen vid 6-12 års ålder utveckla en förståelse om hälsa och sjukdom och att döden är definitiv. Insikten om att döden är oåterkallelig kan skapa rädsla och oro i samband med sjukdom eller narkos. Därför är det viktigt att vårdpersonalen förklarar vad som kommer att hända och försöker låta barnen vara delaktiga i sin vård för att på så sätt kunna stärka deras känsla av kontroll (Tamm, 2012).
Den sista utvecklingsfasen sker mellan 12-18 år (Erikson, 1971). Under denna fas försöker barnet hitta sin identitet och påbörjar frigörelseprocessen från föräldrarna genom att skapa och förstärka relationerna till vänner och andra vuxna. Förmågan att resonera hypotetiskt och dra paralleller samt ha ett kritiskt granskande utvecklas också under denna
fas. Ungdomsåren erbjuder även en psykisk och psykologisk utveckling som involverar kognitiva, känslomässiga, sociala och akademiska förändringar (Barrera et al., 2019). Många ungdomar upplever denna period som svår och har svårt att hantera och anpassa sig till de nya utmaningarna de ställs inför. Det kan leda till negativa konsekvenser för deras mentala hälsa. Det finns vissa socioemotionella faktorer som kan underlätta ungdomars hälsa och välmående. Studier har visat att emotionell intelligens, det vill säga förmågan att förstå, identifiera och reglera känslor, har en positiv inverkan på den kognitiva
utvecklingen hos barn och ungdomar. Enligt Barrera et al. (2019) finns det ett flertal studier som påvisar att ungdomar som har ett gott välbefinnande med sociala kontakter löper mindre risk för att utveckla psykisk ohälsa. Som vårdpersonal är det därför viktigt att tänka på att man ger ut relevant och bra information inför behandlingar av olika slag, detta för att minska osäkerheten och oron som annars kan uppstå hos tonåringarna. De kan
3
känna sig osäkra och inte våga ställa frågor i sammanhanget, därför är det viktigt att vårdpersonalen själv tar initiativ till mötet (Tamm, 2012).
Familjen
Familjerelationen
Hur en familjekonstellation ser ut kan variera, den kan bestå av en kärnfamilj, utvidgad eller samkönad familj (Benzein et al., 2017). Det finns även de personer som själv
bestämmer vilka som ska ingå i sin familj (Benzein et al., 2017). Några av de begrepp som är vanliga att använda för personer som ingår i en familj är anhöriga, närstående och familjemedlem. Socialstyrelsen (u.å.) beskriver begreppet anhörig som ”en person inom
familjen eller bland närmaste släktingarna”. Begreppet närstående innefattar individens
närmaste sociala nätverk, exempelvis grannar och vänner, medan begreppet familjemedlem går att användas om samtliga individer, även den sjuke, i en familj (Benzein et al., 2017). En familj kan ses som ett system där samtliga individer i familjen påverkar varandra. Om exempelvis en av familjemedlemmarna blir allvarligt sjuk leder det till konsekvenser även för övriga medlemmar (Benzein et al., 2017). Vardagliga rutiner och relationer inom familjen kan komma att förändras. I Silva-Rodrigues et al. (2016) studie om hur
barncancer påverkar föräldrarnas äktenskap visade resultatet bland annat att det krävdes en omfördelning av roller i familjen för att få vardagen att gå ihop. I vissa familjer tog pappan på sig ett större ansvar gällande hushållsarbetet och barnen så att mamman kunde arbeta, i andra familjer tvärtom. Enligt studien hjälpte även syskon till med mer hushållssysslor som tvättning, städning, och diskning.
Syskonrelation
Två eller fler personer som har samma föräldrar räknas som syskon (Svensk ordbok, 2009). Personer som antingen har en mamma eller pappa gemensamt ses som halvsyskon. Syskon spelar en viktig och central roll i många individers liv (Tyreman et al., 2019; Whiteman & Christiansen, 2008). Inte bara för att man växer upp tillsammans och har saker gemensamt men för att man oftast, med hjälp av rätt verktyg från föräldrarna, kan skapa sig en bra och nära relation sinsemellan (Hughes et al, 2018). Syskonrelationen påverkar dessutom hur barn utvecklas, särskilt emotionellt och socialt. Det medför att både likheter och skillnader utvecklas mellan dessa individer (Tyreman et al., 2019). Forskning visar dessutom att syskon spenderar mer tid med varandra än vad de gör med sina föräldrar eller kamrater utanför skolan (Whiteman & Christiansen, 2008). Till följd av detta, samt de förändrade familjekonstellationer som kan råda i dagens samhälle, kliver ofta det äldre syskonet in och tar på sig en stöttande roll i det yngre syskonets liv. Även aspekten kring att familjer idag tenderar att skaffa färre barn resulterar i att syskonen får en starkare relation till varandra då mer kvalitétstid uppstår (Wang et al, 2019).
Familjefokuserad omvårdnad
Många sjukhus som bedriver pediatrisk vård har under det senaste decenniet börjat använda sig av begreppet familjefokuserad omvårdnad (Brand et al., 2016). Familjen är ofta ett barns främsta källa till styrka och stöd och har därför en viktig funktion under barnets vårdtid. Enligt Brand et al. (2016) är det mer troligt att barnet trivs när familjen är helt integrerad i vårdprocessen. Familjecentrerad omvårdnad grundar sig på ett samarbete mellan patienterna, familjen och de som är yrkesverksamma inom hälso- och sjukvården (Eichner & Johnson, 2012). Familjen ses ur ett helhetsperspektiv där hänsyn tas till varje enskilt barn och familjs interna och externa resurser och kulturella värden. På så sätt kan
4
familjen få det stöd de behöver utifrån sina individuella behov och de blir delaktiga i vårdprocessen (Eichner & Johnson, 2012).
Cancer
Cancer är ett samlingsnamn för ca 200 olika sjukdomar som i sin tur delas in i olika undergrupper beroende på vilken typ av cancer det är (Socialstyrelsen, 2018). Generellt innebär cancer att en rubbning i celldelningen uppstått. Cellen har på något sätt gått sönder, inte lyckats reparera sig själv samtidigt som mekanismen som styr att cellen självdör inte heller fungerar som den ska. Det gör att cellen okontrollerat växer och börjar dela sig. Så småningom bildas en klump och denna kallas då för en tumör. Tumörerna delas in i
godartade, så kallade benigna tumörer, och elakartade det vill säga maligna tumörer. Det är de elakartade som ses som farliga då de har en förmåga att växa igenom vävnader och sprida sig till andra organ i kroppen (Hanahan & Weinberg, 2011). Tumörer växer i en komplex mikromiljö och om de maligna cellerna ej avlägsnas riskerar cancern att sprida sig, antingen via blodbanan eller med hjälp av lymfkörtelsystemet (Giraldo et al., 2014). Denna cancerspridning sker genom så kallade dottertumörer, eller med annat ord
metastaser. Det innebär att cancerceller lossnar från ursprungstumören och sprider sig till andra organ i kroppen. Där kan cancercellerna sedan ligga latenta innan de slutligen utvecklar fortsatt cancer. Hur länge cancercellerna ligger latenta varierar beroende på vilken cancersort det är (Zeeshan & Mutahir, 2017).
Vilken cancersort som utvecklas beror på vilken typ av cell som startat den rubbade celldelningen. De tre vanligaste cancertyperna i Sverige är prostatacancer, bröstcancer och hudcancer (Socialstyrelsen, 2018). Bröstcancer är den ledande cancerformen som drabbar kvinnor medan prostatacancer är den ledande bland männen världen över (Wang et al., 2018). Hudcancer landar på en andra plats hos respektive kön. Lungcancer hamnar däremot på en sjätte plats men är totalt sett den cancerform med högst dödlig prevalens (Socialstyrelsen, 2018).
Barncancer
Varje år diagnostiseras cirka 300 000 barn världen över i åldern 0-19 år med någon form av barncancer (World Health Organization [WHO], 2018). I Sverige ser sifforna lite annorlunda ut. Exakt hur många som årligen får en cancerdiagnos varierar men enligt det svenska barncancerregistret, SBCR, insjuknade 275 barn i åldern 0-15 år i Sverige år 2018 (Svenska barncancerregistret, u.å.). Vilken typ av cancer barnet drabbas av beror ofta på barnets ålder, vissa cancertyper är vanligare bland yngre barn medan andra är mer vanliga bland barn som är äldre samt tonåringar. Sammanfattat kan nämnas att de vanligaste formerna av barncancer är hjärntumörer, leukemier, retinoblastom, neuroblastom, sarkom, lymfom, levercancer och Wilms tumör (Socialstyrelsen, 2018).
Det finns många olika sjukdomar man kan dö av men cancer är en ledande dödsorsak både hos vuxna och barn. Trots detta är barncancer relativt sällsynt (Kattner et al., 2019). Till skillnad från vuxna som insjuknar i cancer kan barncancer sällan förklaras med vad som utlöst cancersjukdomen. Barncancer avviker från vuxencancer både gällande epidemiologi, det cellulära ursprunget, mutationsprocesser samt hela den genetiska komplexiteten (Jones et al., 2019). När det kommer till cancersjuka vuxna kan man i många fall koppla ihop sjukdomens utbrytande med livsstilen men inte när det gäller barn. Dessa är så pass unga att livsstilen och yttre faktorer inte kan ha hunnit påverka i samma utsträckning som i vissa
5
av de vuxnas fall (WHO, 2018). Vad gäller barn kan cancern i vissa fall vara av ärftlig betydelse dock utgör denna ärftlighet i regel ungefär tio procent utav fallen (WHO, 2018).
Som ovan nämnts varierar cancersjukdomarna beroende på barnets ålder (Socialstyrelsen, 2018). I småbarnsåldern, upp till åtta år, är de vanligaste förekommande
cancersjukdomarna njurtumörer, det vill säga Wilms tumör, samt neuroblastom som innebär att tumören ligger i nervvävnaden nära ryggraden. Leukemi, cancer i benmärgen, som ofta i vardagligt tal kallas blodcancer, är en annan form av barncancer som också är vanlig bland småbarn. De drabbade insjuknar i regel vid fyra års åldern och sjukdomen blir mer och mer sällsynt ju högre upp i ålder man kommer. Trots detta är Leukemi den
vanligaste formen av barncancer (Socialstyrelsen, 2018). Efter åtta års ålder blir det andra cancerformer som blir desto vanligare, då framförallt bentumörer. Hjärntumörer är dock den cancerform som förekommer ungefär lika mycket oavsett ålder och utgör ungefär 30 procent utav alla cancerfall (Socialstyrelsen, 2018).
Hela familjen påverkas
Att uppleva något är en subjektiv erfarenhet. Dahlberg & Segesten (2010) menar att begreppet upplevelse är en uppfattning på hur individen upplever händelser i omvärlden. Alla individer är unika och uppfattar saker och ting på olika sätt. Det gör att två, eller fler, individers upplevelse av till exempel samma händelse, sak eller situation kan skilja sig sinsemellan (Dahlberg & Segesten, 2010). När ett barn drabbas av cancer är det inte bara det sjuka barnet som påverkas utan hela familjen, inklusive det friska syskonet (Yang et al., 2016). Familjens vardagliga rutiner förändras både under behandlingen men även åren efter avslutad behandling (Yang et al., 2016). Till vilken grad familjerelationerna och familjemedlemmarnas vardag påverkas skiljer sig från familj till familj och från individ till individ men gemensamt för dessa individer är den rädsla som uppstår för den livshotande och oförutsägbara sjukdomen som tar kontroll över familjernas vardag (Kobayashi et al., 2015). Hur det friska syskonet påverkas och upplever den nya tillvaron är dock ett perspektiv som ofta frånses (Patterson et al., 2011).
Teoretisk utgångspunkt KASAM
Vi kommer att använda oss av Antonovskys salutogena teori KASAM, känsla av
sammanhang, som teoretisk utgångspunkt i vårt arbete. KASAM består av tre hörnstenar,
begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet (Antonovsky, 1991). Modellen fokuserar på
ursprunget till hälsa och välbefinnande snarare än sjukdomen. Begriplighet innebär att individen känner att det som händer i livet är begripligt, strukturerat och förutsägbart. Hanterbarhet avspeglar i vilken utsträckning individen kan hantera olika händelser och att de resurser som behövs för att hantera situationen är tillgängliga. Meningsfullhet, som bedöms vara den viktigaste, nås då personen känner att de utmaningar han eller hon möter är värda att engagera sig i (Antonovsky, 1991). Ju mer begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet en person upplever i sin livstillvaro desto högre KASAM har personen (Slootjes et al., 2017). Antonovsky (1991) beskriver KASAM som en salutogen teori och anser att det är något som utvecklas redan i barndomen samt tidig i vuxen ålder. Det med hjälp av de livserfarenheter individen samlar på sig under tidens gång. Enligt Super et al. (2016) finns det studier som påvisar att människor som besitter ett starkt KASAM har bättre förmåga att hantera de olika stressfaktorer man ställs inför i det vardagliga livet. För dessa individer kan detta leda till ett större välbefinnande. Enligt Super et al. (2016) finns det inga tydliga bevis som bekräftar att effekten av KASAM påverkar livskvalitén positivt
6
och negativt, men forskning har visat att individer med lågt KASAM har en tendens att bli särskilt utsatta för svårigheter i livet. Super et al. menar vidare att det kan leda till ökad sjukdomsincidens, minskad livskvalitet samt försämrad mental hälsa. I och med detta kan olika hälsofrämjande insatser dra fördel av att stärka individers KASAM (Super et al., 2016). Enligt Antonovsky (1991) kan föräldrarnas KASAM spela en viktig roll i formandet av barnets livserfarenheter. Ju starkare KASAM föräldrarna upplever desto större chans att barnet följer i samma fotspår (Antonovsky, 1991). Studier visar dock att barn som lever med skilda föräldrar under uppväxtåren kan påverkas till att besitta en lägre grad av
KASAM, i vuxen ålder, jämfört med ett barn som växt upp i en och samma familj där båda föräldrar funnits tillgängliga och stöttande konstant under uppväxten (Slootjes et al., 2017). Problemformulering
Cancer är en ledande dödsorsak både hos vuxna och barn. Även om studier visar att dödstalen bland insjuknade barn med cancer sjunker är det fortfarande många som blir diagnostiserade med någon form av barncancer. När ett barn diagnostiseras påverkas hela familjen. Rutiner, relationer samt den allmänna vardagen rubbas. Det är inte ovanligt att mycket fokus hamnar på den sjuka och att det friska syskonet därmed hamnar i skym-undan. De flesta studier som görs utgår från antingen föräldrarnas perspektiv eller det sjuka barnets. Vi vill därför lyfta syskonets upplevelse av hur det är att leva med en bror eller syster som diagnostiserats med någon form av cancer.
SYFTE
Syftet är att beskriva hur ett barn upplever att det är att leva i en familj där ett syskon har fått en cancerdiagnos.
METOD Design
I denna studie har vi att använt oss av litteraturöversikt som design. Detta för att skapa en uppfattning om hur forskningsläget inom ämnesområdet ser ut idag samt för att sedan kunna sammanfatta den nyinhämtade kunskapen (Polit & Beck, 2017). Litteraturöversikter kan göras antigen systematiska eller icke systematiska. Vi valde att göra en osystematisk litteraturöversikt för att få ett så tillförlitligt resultat som möjligt inom de resursramar kursen i självständigt arbete erbjuder. Därför har vetenskapliga artiklar som är relevanta utifrån frågeställningen sorterats ut och använts som material. Skillnaden mellan en systematisk och icke systematisk litteraturöversikt är att den systematiska
litteraturöversikten har en högre tillförlitlighet än den icke systematiska eftersom den inkluderar alla studier som existerar (Rosén, 2017). Den osystematiska litteraturöversikten bygger på de artiklar som valts ut av forskaren, därmed kan det inte garanteras att
författaren utesluter artiklar som inte stödjer hens frågeställning eller förväntning inom området. För att undvika bias samt för att få mer vetenskaplig tyngd i arbetet, har alla steg i forskningsprocessen redovisats noggrant och arbetet har utförts strukturerat och
systematiskt (Kristensson, 2014). Båda designer utgör en stark grund när det kommer till evidensbaserad vård (Polit & Beck, 2017). Detta eftersom det ställs höga krav på att forskningen ska vara av hög reliabilitet och validitet (Mårtensson & Fridlund, 2017).
7 Urval
Avgränsningar
För att underlätta urvalet har avgränsningar använts. Avgränsningarna underlättar urvalet genom att de artiklar som inte är relevanta och som inte tillhör intresseområdet sållas bort (Östlundh, 2017). För att få en aktuell och uppdaterad forskning begränsades
artikelsökningen till ett tidsspann mellan första januari 2010 till sjunde september 2020. En annan avgränsning som gjordes var avseende språket, artiklarna skulle vara publicerade på engelska. I enlighet med Karlsson (2017) användes peer-reviewed som avgränsning i de sökningar som gjordes i databasen CINAHL, detta för att veta att artiklarna är
vetenskapliga och granskade av forskare i forskningsfältet (Karlsson, 2017). Det har inte gjorts några avgränsningar gällande kön, etnicitet och geografisk plats.
Inklusionskriterier
För att en litteraturöversikt ska vara av hög kvalitet och systematiskt utformad är det viktigt att inklusions- och exklusionskriterierna är distinkta (Polit & Beck, 2017). Det gör att litteraturöversikten på så sätt går att återskapas.
Inklusionskriterier som valts vid val av artiklar är följande:
- Barnen ska vara mellan 6-18 år vid tidpunkten när syskonet får cancerdiagnosen. Det då det är först vid denna ålder barn börjar utveckla en förståelse om hälsa och sjukdom och att döden är bestående (Tamm, 2012).
- Artiklarna ska innehålla forskning utifrån syskonperspektiv då intresset med studien är att beskriva syskonens upplevelse av situationen.
- För att inte gå miste om forskning som kan vara av betydelse för vårt syfte, har både artiklar där det sjuka syskonet varit vid liv och artiklar där det sjuka syskonet gått bort inkluderats. I de artiklar där det cancersjuka syskonet avlidit har de
kvarlevande syskonen återberättat hur de upplevde tiden under sjukdomsperioden. - Både kvantitativa och kvalitativa studier inkluderas för att kunna erbjuda en
bredare överblick gällande statistiska resultat samt resultat som beskriver mer subjektiva upplevelser inom ämnesfrågan (Billhult, 2017; Henricson & Billhult, 2017).
Exklusionskriterier
Exklusionskriterier som använts vid bortsållande av artiklar är följande:
- Artiklar som endast fokuserar på föräldrarnas eller det sjuka syskonets perspektiv exkluderades eftersom syftet med studien är att beskriva syskonets perspektiv
- Artiklar som ej är primärkällor har valts bort då primärkällor anses ha högre validitet (Polit & Beck, 2017)
- Artiklar som saknar forskningsetiska överväganden har exkluderats från studien eftersom vi förhåller oss till de forskningsetiska riktlinjer som råder.
- Artiklar som ej funnits tillgängliga i fulltext online har exkluderats då det ansågs finnas tillräckligt material i fulltext.
Datainsamling
Databaserna som använts vid insamling av material till studien är Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature [CINAHL] och Public Medline [PubMed]. Databasen PubMed innehåller framförallt vetenskaplig litteratur från de medicinska vetenskaperna
8
medan CINAHL främst innehåller litteratur inom det vårdvetenskapliga området (Kristensson, 2014). En inledande generell sökning inom ämnesområdet gjordes i
respektive databas i samband med projektplanen för att kartlägga om det fanns tillräckligt med litteratur till att kunna genomföra studien, samt för att hitta relevanta söktermer. Antalet träffar som kom fram ansågs vara tillräckligt för att studien skulle kunna genomföras. För att ytterligare förbättra och specificera sökningen och söktermerna konsulterades en bibliotekarie vid Sophiahemmets högskola bibliotek (Forsberg & Wengström, 2016). Litteratursökningen utvecklades så att sökorden stämde överens med studiens syfte. Artikelsökningarna utfördes i första hand med MeSh-termer (Medical Subject Headings) i PubMed men kombinerades även med fritextsökning för att finna relevanta artiklar som ännu inte MeSH-indexerats. Likaså utfördes artikelsökningarna i CINAHL i första hand med Subject Heading List (Cinahl headings) termer men även här kombinerades sökningarna med fritextsökning. Svenska MeSH användes för att ta fram sökorden. Med hjälp av de Booleska sökoperaorerna ”AND” och ”OR” utvidgades eller begränsades sökningarna (Polit & Beck, 2017). Operatorn ”AND” tillämpades för att koppla ihop två eller fler söktermer så att alla sökord eller sökblock som använts inkluderades i sökningen (Östlundh, 2017). Sökoperatorn ”OR” används för att söka på synonymer eller närliggande begrepp. I CINAHL användes även funktionstermen ”explode” som expanderar ämnesordet så alla böjningsformer automatiskt inkluderas i sökningen (Polit & Beck, 2017). För att följa Polit & Becks (2017) tillvägagångsätt vid analysering och bearbetning av insamlad data gjordes ett första och ett andra urval av litteratursökningen. Första urvalet gjordes utifrån titel och abstrakt där de artiklar som ej ansågs svara på syftet sållades bort. Därefter lästes artiklarna igenom i fulltext och utifrån inklusions- och exklusionskriterierna gjordes ett andra urval. De vetenskapliga artiklarna som inkluderades till studiens resultat sammanställdes i Bilaga A.
Sökord i PubMed
Då det upplevelseinriktade sökordet skiljer sig mellan språken användes ett formulär från Karolinska Institutets Universitetsbibliotek (2020) med termer för upplevelser, känslor och bemötande.
De MeSh-termer som använts vid sökningarna är ”Neoplasm”, AND ”Siblings” med dess inkluderande underkategorier, ”Adaptation, Psychological”, OR “Quality of Life”, OR “ Activities of Daily Life”, OR ”Stress, Psychological”. Ordet ”Experience” användes som fritext.
Sökord i CINAHL
Vid sökningen i CINAHL användes Subject Headings indexord ”Neoplasms+”(explode) AND “Siblings” AND “Adaptation, psychological OR Activities of Daily Living+ OR Quality of Life+ OR Support, psychosocial+ OR Coping+”. Även i CINAHL söktes “experience” som fritext.
9 Databas Datum Sökord Antal träffar Antal lästa abstrakt Antal lästa artiklar Antal inkluderade artiklar CINAHL 1/9-20 (Neoplasms+ OR Childhood neoplasms OR Cancer Patients) AND (Siblings OR Siblings/Psychosocial
Factors OR Sibling relations) AND
(Adaptation, psychological+ OR Activities of Daily Living+ OR Quality of Life+ OR Support, psychosocial+ OR Coping+) 93 54 15 5 CINAHL 1/9-20 Neoplasms+ AND Siblings AND (Adaptation, psychological+ OR Activities of Daily Living+ OR Quality of Life+ OR Support, psychosocial+ OR Coping+) 85 5 1 1 CINAHL 3/9-20 Neoplasms+ AND Siblings AND Experience 40 1 1 1 PubMed 2/9-20 (Neoplasms[MeSH Terms]) OR ("pediatric cancer") OR ("childhood cancer") AND (Siblings[MeSH Terms]) OR (Sibling relation[MeSH Terms]) OR (Sibling relations[MeSH Terms]) OR (Siblings/psychology[MeSH Terms]) AND (experience) 341 14 14 6
10 Kvalitetsgranskning
För att säkerställa att relevanta artiklar med god kvalité inkluderats i litteraturöversikten är det enligt Friberg (2017a) viktigt att granska dessa noggrant samt läsa igenom delarna ett flertal gånger. Dels för att kunna öka förståelsen för innehållet samt för att kunna utesluta irrelevanta artiklar som inte svarar på studiens syfte eller ej håller det kvalitetsmässiga måttet (Friberg, 2017a). En kvalitetsgranskning har därför gjortsför att undersöka och
PubMed 3/9-20 (Neoplasms[MeSH Terms]) OR ("Pediatric cancer") OR ("Childhood cancer") AND (Siblings[MeSH Terms]) OR (Sibling relation[MeSH Terms]) OR (Sibling relations[MeSH Terms]) OR (Siblings/psychology[MeSH Terms]) AND (Adaptation, psychological[MeSH Terms]) 210 4 2 2 PubMed 3/9-20 (Neoplasms[MeSH Terms]) OR ("pediatric cancer")OR ("childhood cancer") AND (siblings[MeSH Terms]) OR (sibling relation[MeSH Terms]) OR (Sibling relations[MeSH Terms]) OR (Siblings/psychology[MeSH Terms]) AND (Quality of Life[MeSH Terms]) 105 9 4 1 PubMed 7/9 (Neoplasms[MeSH Terms]) AND (Siblings[MeSH Terms]) AND (Adaptation, psychological[MeSH Terms]) OR (Activities of Daily Living[MeSH Terms]) OR (Stress, psychological[MeSH Terms]) 76 5 2 1 Manuell sökning * - - - - - TOTALT 950 92 40 17
11
mäta kvalitén hos de utvalda artiklarna (Kristensson, 2014). De vetenskapliga artiklarna som använts i det självständiga arbetet kvalitetsgranskas med hjälp av Sophiahemmet Högskolas bedömningsunderlag för vetenskaplig klassificering och kvalitet som är modifierad av Berg et al. (1999) samt Willman et al. (2016).
Vid kvalitetsgranskningen av de vetenskapliga artiklarna delades arbetet upp baserat på de två databaserna PubMed och CINAHL. Respektive författare fokuserade på varsin databas samt de vetenskapliga artiklar som söktes fram i den. Den första sållningen gjordes
individuellt baserat på titeln. De som verkade irrelevanta för syftet exkluderades direkt. Därefter lästes abstracten igenom tillsammans i båda databaser för att kunna diskutera relevansen och utesluta de som ej var relevanta. Fortsättningsvis lästes artiklarna i sin helhet igenom för att kunna kvalitetsgranskas och diskuteras kring likheter, skillnader samt vad de olika resultaten visade för att sedan ta ställning till om de skulle inkluderas eller exkluderas i studien (Friberg, 2017b). Det bestämdes innan granskning att ambitionen skulle vara att inkludera endast artiklar med hög kvalité men skulle en artikel skattas till en medelkvalité som ändå sågs svara på syftet bra skulle denna inkluderas. Bedömningen av artiklarnas kvalité utfördes tillsammans.
Med hjälp av kvalitetsgranskningen bedömdes artiklarnas kvalité samt vilken typ av studie de representerade. Det gjordes genom att dela in artiklarna i de tre olika kvalitetsgrupperna hög kvalité (I), medelkvalité (II) eller låg kvalité (III). För att en artikel ska vara av god kvalité gäller det att den har en tydlig frågeställning, problemformulering samt ett tydligt syfte. Den ska även vara väl planerad och genomförd och dessutom ha korrekta statistiska metoder (Berg et al, 1999; Willman et al, 2016). Kortfattat kan då sägas att en artikel med låg kvalité inte uppfyller dessa krav och en artikel med medelkvalité ligger mittemellan hög och låg (Willman et al, 2016). Kvalitetsgranskningen gjordes på totalt 40 artiklar. 17 artiklar inkluderas i resultatet. 23 artiklar ansågs inte svara på syftet och exkluderades därför. Se bilaga B för mer information.
Dataanalys
I sammanställandet av resultatet användes Kristenssons integrerade analys. För att
tydliggöra och värdera studiens resultat och kunna presentera resultaten på ett överskådligt sätt, gjordes den integrerade analysen i tre steg (Kristensson, 2014). I första steget gjordes av båda parterna en genomläsning av de utvalda artiklarna. Likheter och olikheter skildes ut i resultatdelarna. När båda parter gjort sin individuella bedömning diskuterades vad respektive person kommit fram till, det vill säga vilka delar av resultaten i varje artikel som ansågs vara relevanta för att besvara syftet. I det andra steget delades resultatet upp i olika identifierade kategorier. Kategorierna kan liknas vid etiketter som sammanfattar
huvuddragen i artiklarnas resultat. Med hjälp av färgkodning tydliggjordes kategorierna utifrån hur resultatet i artiklarna relaterade till varandra (Kristensson, 2014). I det tredje, och slutgiltiga steget, sammanställdes resultatet med hjälp av de kategorier som framtagits. Kategorierna låg sedan till grund för de olika underrubriker som användes i redovisningen av resultatet (Kristensson, 2014).
Forskningsetiska överväganden
Som forskare har man ett ansvar vad gäller etiska förhållningssätt, detta för att värna om all form av liv samt människors grundläggande värde och rättigheter (Kjellström, 2017).
12
Forskningsetik handlar om de etiska aspekter som forskaren har att förhålla sig till i sin forskningsprocess, för att den ska vara etiskt korrekt, men innefattar även de eventuella påföljder som blir om forskningen inte går rätt till. På så sätt skyddas de personer som medverkar i studier av olika slag. Helsingforsdeklarationen är ett internationellt styrdokument som är specifikt inriktat på medicinsk forskning där människor är
involverade (Kristensson, 2014). Deklarationen betonar vikten av att individens rättigheter och välbefinnande väger tyngre än forskningen (World Medical Association [WMA], 2018). Vidare betonar deklarationen att individerna som medverkar i forskningen ska ha gett sitt samtycke, konfidentialitet av personliga data, personlig integritet, värdighet, hälsa och liv (WMA, 2018). För att denna studie ska vara etiskt korrekt har vid artikelgranskning tagits hänsyn till de riktlinjer och lagar som finns i granskningen av vetenskapliga artiklar. I enlighet med Etikprövningslagen har heller inget plagiat eller fabricering av material vid framtagandet av studien förekommit då detta anses oetiskt och avvikande från en god forskningsed (SFS 2003:460). För att styrka detta och därmed även kvalitetssäkra examensarbetet har studien genomgått Urkund. Denna mjukvara jämför olika texter och identifierar därmed plagiat om det skulle förekommit (Helgesson, 2015).
RESULTAT
Resultatet av litteraturstudien sammanställdes av 17 vetenskapliga artiklar. Baserat på dataanalysen har de artiklar som relaterar till varandra blivit identifierade till kategorier och därefter underkategorier. Tre huvudkategorier framkom ur resultatet följt av elva underkategorier. Se tabell 2.
Tabell 2. Resultatets kategorier och underkategorier
Kategorier Underkategorier
Psykiska aspekter ▪ Emotionella upplevelser
▪ Personlig utveckling
▪ Känslor gentemot det sjuka syskonet
▪ Anpassningsstrategier för att hantera den nya situationen
Sociala aspekter ▪ Förändrad familjedynamik
▪ Förändringar i livet ▪ Kamratskap
▪ Delaktighet
Aspekter kring information ▪ Viktigt med information ▪ Sjuksköterskans roll ▪ Behovet av stöd
13 Psykiska aspekter
Emotionella upplevelser
I ett flertal studier framkom att syskon till en cancerdrabbad bror eller syster upplevde emotionella förändringar, både i samband med diagnosbeskedet samt under hela behandlingsperioden (Ay Kaatiz & Öz, 2019; D’urso et al., 2016; Long et al., 2015; Neville et al., 2016).
I en amerikansk studie av Long et al. (2015) upplevdes perioden innan diagnosen blivit fastställd som den tuffaste. Osäkerheten över att veta att något var fel, men inte vad eller vilka konsekvenser det skulle kunna leda till var enligt syskonen svårt. För alla syskon i studien upplevdes cancerbeskedet som chockartat (Long et al., 2015). I vissa fall kvarstod de ursprungliga känslorna av rädsla och osäkerhet men med tiden beskrev syskonen även en rad andra känslor de upplevde under behandlingsperioderna (D’urso et al., 2016). Vanligt förekommande emotioner som framkom var rädsla, sorg, saknad, irritation, ilska, avundsjuka, skuld till det sjuka syskonet, hat, förvirring, ångest och stress (Ay Kaatiz & Öz, 2019; D’urso et al., 2016; Long et al., 2015; Neville et al., 2016; Poerteous et al., 2018; Tasker & Stonebridge 2016). Att få veta att det är tillåtet att uppleva dessa
sinnesstämningar och att det inte betyder att man är en dålig människa, lyftes fram som en viktig aspekt enligt syskonen (Tasker & Stonbridge, 2016).
Under de perioder det sjuka syskonet var i behandling var det inte ovanligt att den friska kände sig ensam, bortglömd och försummad (Neville et al., 2016; Porteous et al., 2018; Tasker & Stonebridge 2016). Det friska syskonet ville känna att det också existerade och fanns med i bilden (Neville et al., 2016; Tasker & Stonebridge, 2016). Typen av
uppmärksamhet de eftertraktade var intresse i deras skolgång, aktiviteter, samt deras mående. De friska syskonen önskade att personer i deras närhet skulle skapa kvalitétstid specifikt för dem (Neville et al., 2016; Tasker & Stonebridge, 2016). “I remember... and
this is horrible... I remember at one time wishing that I got sick, because I wanted attention” (Tasker & Stonebridge, 2016, s. 716).
Enligt Kaplan et al. (2013) framkom att över hälften av deltagarna uppfyllde måttliga till allvarliga symptomkriterier för posttraumatiska stressyndrom [PTSD]. Upplevelsen av detta är även något som lyfts i studierna av D’urso et al. (2016) och Long et al. (2015). PTSD-symtomen påverkade funktionen gällande syskonens allmänna lycka,
fritidsaktiviteter, skola, hushållssysslor, vänskap samt familjerelation (Kaplan et al., 2013). Vanliga orsaker till uppkomst av stress och ångest var att se sitt syskon i smärta, se dem vara olyckliga, att närvara när de motstod eller vägrade behandling och att se dem märkbart nedsatta (Porteous et al., 2018). Att behöva bevittna lidande och
utseendeförändringar hos det sjuka syskonet samt att se sin bror eller syster vara ansluten till medicinsk utrustning ledde till negativa känslor hos de flesta friska syskonen (Prchal & Landolt, 2012). Det väckte känslor som hjälplöshet, sorg, chock och avsky samt en
osäkerhet på hur de skulle reagera (Prchal & Landolt, 2012). Andra faktorer kunde vara att möta begränsningar i sina egna liv, uppleva oförutsägbarheten av sjukdomen, känna saknad av sina syskon och föräldrar samt vetskapen om att deras syskon kunde dö eller bli permanent funktionshindrade (Porteous et al., 2018). Byte av stad, skola, hus samt
sjukdom och död hos andra familjemedlemmar och släktingar kunde också vara
bidragande faktorer till ångest och stress. Några av syskonen behövde erhålla behandling för humör- och ångestsyndrom (Porteous et al., 2018).
14
Enligt Ay Kaatsiz & Öz (2019) var en annan ofta förekommande känsla bland syskonen ”längtan”. För vissa innebar det längtan efter sina syskon och föräldrar, hos andra var det en längtan och saknad efter sina vänner (Ay Kaatsiz och Öz, 2019). Syskon kunde beskriva att deras mående i största mån följdes av cancerkurvan (Erker et al., 2018; Long et al., 2015). Vilket beskrevs som att när den cancerdrabbade mådde dåligt gjorde även syskonet det. Om den cancerdrabbade hade en bättre period gällde detsamma för den friska (Erker et al., 2018; Long et al., 2015).
Personlig utveckling
Cancerbeskedet innebar för de flesta av syskonen en omställning i deras tillvaro (D’urso et al., 2016, Kaplan et al., 2013). Många syskon beskrev förändringar i hur de såg på livet och de saker de ville uppnå i sin framtid. De insåg livets korthet, vilket gjorde dem mer benägna att uppskatta ”här och nu”. Deltagare talade även om effekterna av deras syskons cancer på deras framväxande självkänsla som människor. Det inkluderade en känsla av ökad personlig motståndskraft (D’urso et al., 2016). Utöver de svårigheter som syskonen upplevde ansåg många syskon att förändringarna i deras liv medförde tillväxtmöjligheter. Många syskon upplevde förbättrade relationer med människor i allmänhet, såväl inom familjen samt relationer utanför (D’urso et al., 2016). I Porteous et al. (2018) studie framkom att de upplevde att de förändrats, mognat och blivit mer självständiga som ett resultat av syskonets cancer.
Känslor gentemot det sjuka syskonet
Något som noterades bland syskonen i ett flertal studier var en betydande ökning av uppmärksamhet och intresse riktat mot den sjuka brodern eller systern, både inom och utanför familjen (Porteous et al., 2018; Prchal & Landolt, 2012; Van Schoors et al., 2019) Från och med cancerbeskedet och framåt var alla ögon riktade mot barnet som
diagnostiserats med cancer (Van Schoors et al., 2018). Åtskilliga syskon uttryckte att de vid flera tillfällen kunde känna avundsjuka och svartsjuka gentemot sitt sjuka syskon. Avundsjuka kunde uppstå i samband med att syskonet som var sjukt fick gåvor och roliga upplevelser, det är inte ovanligt att detta ges från föreningar och organisationer (Poerteous et al., 2018; Prchal & Landolt, 2019; Van Schoors et al., 2019). Svartsjuka relaterades till uppmärksamhetsförskjutningarna (Prchal & Landolt, 2019; Van Schoors et al., 2019). Dessa känslor återföljdes ofta av skuld och skam (Porteous et al., 2018). Även om
syskonen förstod varför uppmärksamheten fördelades ojämnt, var deras svartsjuka svår att undertrycka (Prchal & Landolt, 2019; Van Schoors et al., 2019). I en studie beskrev dock ett syskon en omvänd situation; hens sjuka bror var avundsjuk på hen, för att hen var frisk och inte lika begränsad i sitt dagliga liv (Prchal & Landolt, 2019).
En annan relevant upplevelse för syskonen, och som var svår att hantera, var de beteendeförändringar det sjuka syskonet kunde uppvisa (Prchal & Landolt, 2012). De märkte att deras syster eller bror var mer aggressiva och lättretliga. Två syskon från Prchal & Landolts (2012) studie kunde koppla denna beteendeförändring med biverkningar från medicinerna som ingick i cancerbehandlingen.
För många syskon förstärktes syskonrelationen (D’urso et al., 2016). De uppskattade att spendera tid med sitt sjuka syskon och tillsammans utföra aktiviteter de tillfällen syskonet inte var på sjukhuset (D’urso et al., 2018).
15
Anpassningsstrategier för att hantera den nya situationen
För att hantera sin nya livssituation tillämpade syskonen olika anpassningsstrategier. De användes medvetet eller omedvetet både under och efter behandlingstillfällena (Carlsen et al., 2019). I ett flertal studier försökte syskonen stänga ute sjukdomen genom distraktion och att försöka upprätthålla ett någotsånär vanligt liv. (Ay Kaatsiz & Öz, 2019; Long et al., 2015; Porteous et al., 2018). Det kunde exempelvis vara att umgås med vänner, spela tv-spel, spendera tid på sina telefoner, skriva, tröstäta, lyssna på musik eller ägna sig åt sport och konst (Ay Kaatsiz & Öz, 2019; D’urso et al., 2018; Long et al., 2015; Porteous et al., 2018). En annan strategi som användes för att hantera de emotionella reaktionerna var att undvika användandet av ordet “cancer “(Long et al., 2015). Ordet ansågs ha en negativ klang och förknippades med en allvarlig sjukdom som leder till döden. Istället användes andra ord som till exempel “leukemi “, om det var det aktuella cancertillståndet (Long et al., 2015).
Något som uppenbarades i åtskilliga studier var att de friska syskonen vid ett eller flera tillfällen under behandlingsperioden undvek att tala om sina känslor och tankar (Ay Kaatsiz & Öz, 2019; Carlsen et al., 2019; Porteous et al., 2018). Framförallt i samband med att beskedet om diagnosen gavs (Porteous et al., 2018). Syskonen försökte undvika att prata om eller diskutera cancer, samt dolde sina känslor för att undangömma hur cancern påverkat dem. Tystnaden användes också som ett skydd till sig själva, till exempel för att minska risken att mobbare utnyttjar situationen, men också för att inte överbelasta andra i deras omgivning med sina känslor. Även om en del syskon valde tystnad (Carlsen et al., 2019; Porteous et al., 2018) rapporterade andra att de uppskattade när vänner erbjöd sitt stöd (Porteous et al; 2018). I studien av Porteous et al. (2018) ansåg några av syskonen att livet pågick som det hade varit innan cancern, de gick till skolan och fortsatte med sina hobbyer som tidigare. Tre deltagare, i ung ålder, uppgav att de knappt märkte av cancern då den inte hade särskilt stor inverkan på deras liv. Två deltagare, i samma studie, berättade att de hanterade stressen genom att ofta gråta, andra deltagare nämnde arga utbrott mot vänner och familj som de förklarade som en katartisk frisättning (Ay Kaatsiz & Öz 2019; Porteous et al., 2018).
För att behålla någon form av positivitet försökte syskon i studien till Porteous et al. (2018) förvänta sig det bästa, jämföra sig själv med andra som befann sig i en värre situation samt att använda humor för att lätta upp stämningen (Porteous et al., 2018). Alla deltagarna i studien kunde dra sig till minnes av minst ett tillfälle då de haft det roligt på bekostnad av sitt syskons cancersjukdom (Porteous et al., 2018).
Sociala aspekter
Förändrad familjedynamik
Ett återkommande tema i alla studier var en förändrad familjedynamik och nya familjerutiner. Många syskon upplevde att de behövde ta ett större ansvar i hushållet, exempelvis med matlagning, städning och tvättning, samt påpassning av det cancersjuka syskonet (Ay Kaatsiz & Öz, 2019; Yu & Bang 2015; Long et al., 2015; Neville et al., 2016; Prchal & Landolt, 2012; Van Schoors et al., 2019). Eftersom föräldrarna spenderade stor del av sin tid på sjukhuset och ofta kombinerade sjukhusvistelserna med sina jobb, blev det inte mycket tid till över för att hantera hushållet (Van Schoors & Öz, 2019). Även om det ökade hushållsansvaret inte alltid gjordes frivilligt var det sällan någon som
16
klagade över att ha fler hushållssysslor (Prchal & Landolt, 2012). Vissa upplevde det jobbigt medan andra tyckte att det kändes bra att visa familjen att de kunde räkna med dem (D’urso et al., 2016; Neville et al., 2016) I en studie upplevde deltagarna att det ökade ansvaret och behovet av att ta hand om sin sjuka bror eller syster påverkade deras sociala liv negativt då de behövde spendera mer tid hemma (Ay Kaatsiz & Öz, 2019). En av deltagarna beskrev hemsituation såhär:
I have never paid a visit to the hospital, never, because I have to take care of my other siblings… I don't feel like I'm missing out on anything though, because I feel like a housewife now. I feel like I have kids that I have to cook for and do chores for, and I also feel like I have a job. School, work, home... I go to work as well; I'm doing an internship. I work, I study, and I take care of the whole house (Ay Kaatsiz
& Öz, 2019, s. 80).
Ett flertal studier nämnde att föräldrarna erbjöd olika typer av stöd till barnen och
fokuserade på olika aspekter av syskonens välbefinnande (Ay Kaatsiz & Öz, 2019; D’urso et al., 2016; Van Shoors et al., 2019). Mamman i familjen var den som huvudsakligen rådfrågades om känslomässiga frågor medan pappan försökte lätta upp stämningen (Van Schoors et al., 2019). En del syskon upplevde att de kom närmare sin pappa då mamman ofta spenderade mer tid på sjukhuset. Pappan gav ett emotionellt stöd och en känsla av kontinuitet och normalitet i hemmet (D’urso et al., 2016). Det var inte ovanligt att pappan även tog ett större ansvar vad gäller hushållssysslorna (Ay Kaatsiz & Öz, 2019). Vissa syskon såg mamman som drivkraften i familjen och kände sig ofullständiga när hon var borta. Även om de förstod att deras sjuka syskon behövde sin mor mer än dem, kunde de inte låta bli att längta efter hennes uppmärksamhet (Ay Kaatsiz & Öz, 2019).
I en dansk studie av Carlsen et al. (2019) framkom det från alla familjemedlemmar att det uppstod en emotionell hierarki inom familjen gällande vem som påverkades mest och vem som hade högst prioritet på att få sina behov tillgodosedda. I denna studie hade syskonen en tendens att placera sig själva längst ner i hierarkin (Carlsen et al., 2019). Ett flertal av syskonen upplevde att deras föräldrar blev psykiskt påverkade under behandlingsperioden. Att behöva bevittna sina föräldrars mentala påverkan och att behöva se dem nedstämda och oroliga var något som syskonen upplevde som svårt (Ay Kaatsiz & Öz, 2019). Ay Kaatsiz & Öz (2019) ansåg det var anmärkningsvärt många av deltagarna som betonade
förändringar gällande deras pappa. Framförallt kvinnliga deltagare i åldrarna 15 till 17 år, som betraktade sina pappor som personer med stor auktoritet blev djupt påverkade av att se sin far vara ledsen och gråta (Ay Kaatsiz & Öz, 2019).
För de flesta av syskonen var familjen en viktig källa till stöd både under behandling och efter beskedet om cancern (Van Schoors et al., 2019). De såg det som en självklarhet att hjälpa och vara tillgängliga för varandra. Med familjemedlemmarna kunde de även dela sina känslor, sin oro och sina upplevelser. Många av syskonen beskrev att alla
familjemedlemmarna försökte förhindra att de andra skulle känna sig ledsna och oroliga. Exempelvis brukade föräldrarna inte låta syskonen besöka sin bror eller syster på sjukhuset om brodern eller systern mådde dåligt. Syskonen i sin tur undvek att prata om sina negativa känslor och sin oro (Carlsen et al., 2019; Van Schoors et al, 2019). Detta kunde dock innebära att de ibland inte delade sina känslor med någon i familjen och försökte hantera situationen själv eller med andra utanför familjen (Carlsen et al., 2019; Van Schoors et al., 2019).
17
I resultatet från Erker et al. (2018) studie framkom att syskon till patienter som var under pågående behandling upplevde en sämre familjerelation jämfört med de sjuka syskonen. Syskon upplevde en fysisk separation från sina föräldrar då föräldrarna ofta vara på sjukhuset med det sjuka barnet (Prchal & Landolt, 2012). Vanligtvis bodde en förälder permanent på sjukhuset medan den andra föräldern besökte sjukhuset under långa stunder (Prchal & Landolt, 2012). I de flesta fall var separationen från föräldrarna en börda. Föräldrarna var inte tillgängliga för viktiga saker som att hjälpa till med läxor, lyssna på vad som hände i syskonets liv och för att äta måltider tillsammans (Carlsen et al., 2019; Prchal & Landolt, 2012). Två syskon märkte sina föräldrars frånvaro utan att få negativa känslor, och ett gillade till och med att vara ensam hemma då och då. Semester och långledighet var något som också påverkade familjerutinerna (Prchal & Landolt, 2012). Planerade resor blev inställda och loven kunde tillbringas med släktingar istället för med föräldrarna (Long et al., 2015; Prchal & Landolt, 2012; Van Schoors et al., 2019). Syskonen behövde oftare stanna hemma, även om det fanns en önskan om miljöbyte (Prchal & Landolt, 2012).
Även om familjen spenderade mindre tid tillsammans, till följd av sjukhusbesöken, upplevde syskonen i ett flertal studier att de kände en kärlek till sin familj och från sin familj (Long et al., 2015; Porteous et al., 2018; Prchal & Landlot, 2012; Van Schoors et al., 2019). Alla familjer hade sitt sätt att uttrycka sin uppskattning på, det kunde exempelvis vara via ord eller kramar (Van Schoors et al., 2019). Syskonen ansåg även att
sammanhållningen i familjen stärktes under denna tid (Long et al., 2015; Poretous et al., 2018; Van Schoors et al., 2019).
Förändringar i livet
I en studie framkom det att nästan alla syskon hade det svårt med studierna i skolan första tiden efter cancerdiagnosen (Prchal & Landolt, 2012). De upplevde att det var svårt att koncentrera sig i klassrummen och på hemläxorna. För de flesta deltagarna återgick studierna till det normala efter några månader. Endast en av deltagarna i denna studie halkade fortfarande efter och fick lägre betyg (Prchal & Landolt, 2012). Eftersom
hemsituationen drastiskt förändrats önskade vissa av syskonen att inte behöva gå till skolan utan istället vara hemma och ta hand om sin sjuka bror eller syster (Prchal & Landolt, 2012).
En annan studie nämner att barnen önskade att deras sjuka syskon snabbt skulle återhämta sig så att familjelivet kunde återgå till det normala (Ay Kaatsiz & Öz, 2019). De såg det som en förutsättning till att sätta sin egen kurs i livet (Ay Kaatsiz & Öz, 2019). Känslan av att plötsligt behöva växa upp och att försöka inkluderas i familjeprocessen upplevdes som en mycket svår utmaning för många (Toft et al., 2019). Från ett ögonblick till ett annat förväntades de göra saker på egen hand, saker de kanske tidigare aldrig gjort själva (Van Schoors et al., 2019). Det gjorde att relationen till föräldrarna påverkades eftersom de friska barnen upplevde en minskad uppmärksamhet från deras sida (Toft et al., 2019). Kamratskap
Utöver familjen var stöd från skolan och vårdpersonalen samt relationen med vänner av stor betydelse (D’urso et al., 2016). Med dem fanns utrymme att bearbeta det som hände samt att upprätthålla en känsla av normalitet. Flera syskon lyfte dessutom fram vikten av att ansluta till hobbyer för att bibehålla sin känsla av identitet och rutin (D’urso et al., 2016).
18
Vad som framkom i Prchal & Landolts (2012) studie var att en del av syskonen
rapporterade minskad social aktivitet de första månaderna efter diagnosbeskedet. En av anledningarna till detta var att de spenderade mycket tid på sjukhuset vilket medförde att flertalet friska syskon tappade kontakten med sina vänner. Ytterligare en anledning kunde vara att det friska syskonet prioriterade att umgås med sin sjuke bror eller syster istället för med sina kamrater (Prchal & Landolt, 2012). I studien av Alderfer et al. (2015) framkom det inga skillnader mellan barn med ett cancersjukt syskon och andra barn vad gäller det sociala, antalet vänner, ömsesidig vänskap eller kamratacceptans. Den sociala funktionen hos ett barn med cancersjukt syskon är enligt studien precis som hos vilket annat barn som helst. Enligt studien hade dessa barn lika bra relation till sina klasskompisar som de övriga hade och den upplevda ensamheten, vänskapskvalitén och det sociala stödet upplevdes i stort sett lika av alla deltagare (Alderfer et al., 2015).
Socialt stöd från vänner har en tendens att minska psykologisk stress bland de friska syskonen (Toft et al., 2019). Dock upplevde många en känsla av utsatthet i sociala sammanhang relaterat till sin cancersjuke familjemedlem (Toft et al., 2019). I skolan fick många barn ständigt frågor rörande sitt sjuka syskon. Några upplevde detta som jobbigt då de kände sig pressade att behöva dela med sig av informationen när de egentligen önskade få dela med sig av den när de själva kände för det (Prchal & Landolt, 2012). Vissa kände sig dessutom mobbade och utanför då klasskamraterna inte vågade sitta nära eller låna ut pennor eller sudd till personen eftersom de var rädda att bli smittade av cancer (Toft et al., 2019). Det framkom även att personer i omgivningen kunde tycka att det var svårt att veta hur de skulle agera när det pratades om det sjuka barnets cancerdiagnos och i vissa fall kunde även klasskamraterna uttrycka dumma kommentarer om den sjuke. Det resulterade i att vissa friska syskon drog sig tillbaka och inte pratade om situationen överhuvudtaget (Porteous et al., 2018). Men vad flera syskon lyfte som positivt var att umgås med de vänner som behöll en form av normalitet efter den fastställda cancerdiagnosen. Att umgås med vänner som betedde sig normalt hjälpte de friska syskonen att få ett avbrott i
vardagen, det vill säga att få koppla bort sjukdomen ett tag och tänka på något annat en stund (Prchal & Landolt, 2012; Ay Kaatsiz & Öz, 2019).
Delaktighet
Att känna sig involverad och delaktig i syskonets behandling var en viktig aspekt i
vardagen och beskrevs som avgörande för att kunna upprätthålla en god kvalité i relationen till sitt sjuka syskon (Toft et al., 2019; Ay Kaatsiz & Öz, 2019; Van Schoors et al., 2019; Prchal & Landolt, 2012). Barnen ville få spendera tid, umgås och stötta sin syster eller bror. Att inte få möjlighet till detta, eller att undanhållas viss information, upplevdes utmanade och stressande samtidigt som det påverkade känslan av att vara exkluderad från vårdprocessen (Toft et al., 2019).
Många friska syskon uppskattade att få spendera tid på sjukhuset (Prchal & Landolt, 2012), men flertalet upplevde att de ibland kände sig uteslutna från de händelser som drabbade deras syskon med cancer (Porteous et al., 2018). Vissa menade att deras unga ålder kunde bidra till denna känsla av brist på delaktighet men en önskan om att ändå inkluderas mer lyftes fram (Porteous et al., 2018). Att få hjälpa till att ta hand om sitt syskon på sjukhuset ökade också känslan av att känna sig delaktig och viktig. Barnen som fick denna möjlighet tyckte det var givande och de uttryckte ingen förbittring över det extra ansvaret, även om de ibland tyckte att det var svårt att veta när och hur de skulle hjälpa till (Porteous et al., 2018; Prchal & Landolt, 2012).
19 Aspekter kring information
Information
Lövgren et al. (2016) lyfter fram syskonens önskan om att få informationen riktad till dem för att känna sig mer inkluderade. De friska syskonen försöker på olika sätt förstå
sjukdomen som i alla aspekter påverkar deras liv (Ay Kaatsiz & Öz, 2019). Enligt Ay Kaatsız & Öz (2019) hade de syskon som deltog i deras studie en känsla av att något var fel men att de inte fick tillräckligt med information från sina föräldrar då syftet var att inte oroa dem. Det resulterade i att många syskon på egen hand tog reda på information genom att exempelvis överhöra konversationer mellan föräldrarna, egna observationer samt genom att söka fram information på nätet (Ay Kaatsiz & Öz, 2019). Att lyckas ta fram rätt information var dock ingen garanti, vilket ledde till en ökad oro hos syskonen (Ay Kaatsiz & Öz, 2019) då många tenderade att tro det värsta (Porteous et al., 2018).
My parents told me very little about it. I asked my mom ‘Is that all?’ and she said,
‘that's what the doctor said.’ Then I asked ‘But, how so? It is too vague!’ I do my own search when I think that my parents hold back some things. Some of the information you come across is sad, but some is good. It is complicated… Of course, with that vague diagnosis, I sometimes thought that my sibling suffered from things that he actually did not. (Ay Kaatsiz & Öz, 2019, s.80)
Att veta att något är fel samtidigt som man får korrekt information, i lagom mängd, är av stor vikt under hela vårdprocessen (Yu & Bang, 2015). Genom att förstå innebörden av cancer minskar även oron och ångesten hos syskonen (Long et al., 2015). Vissa barn kan dock uppleva det svårt att ta till sig information från vårdpersonalen då en del använder svåra medicinska termer. Därmed är det viktigt att anpassa informationen till barnets nivå (Ay Kaatsiz & Öz, 2019). Ett råd som gavs av syskonen är att använda sig av bilder och illustreringar (Lövgren et al., 2016). De önskar även att vårdpersonalen talar direkt till dem istället för att alltid tala med föräldrarna (Lövgren et al., 2016).
Majoriteten av barnen lyfte även fram kommunikationen inom familjen som viktig (Tasker & Stonebridge, 2016). En bristande information och kommunikation upplevdes ofta. Vad som istället önskades var en mer öppen och ärlig dialog i familjen, både om sjukdomen och dess förlopp men även om omgivande tankar och känslor som uppstod (Tasker &
Stonebridge, 2016). Syskonen uppskattade att bli informerade om syskonets hälsotillstånd men att ständigt prata om sjukdomen resulterade i att barnen kunde tröttna på det (Prchal & Landolt, 2012). De önskade, precis som den sjuke, att få föräldrarnas förståelse och
stöttning då situationen var svår för alla (Yu & Bang, 2015). Vårdpersonalens roll
De flesta syskon beskrev sjukhusvistelserna som en bra möjlighet att bli familjär med sjukhusmiljön samt för att kunna forma sig en realistisk bild av sitt syskons tillstånd (Prchal & Landolt, 2012). De som tillbringade mycket tid på sjukhuset uppskattade vårdpersonal som försökte göra sjukhuset till en bekväm och hemtrevlig plats (Porteous et al., 2018). Det beskrevs som att det var det lilla som spelade roll. Att som vårdpersonal visa att man bryr sig om det friska syskonet, och inte bara har fokus på den sjuke, upplevdes väldigt tacksamt (Lövgren et al., 2016). Känslan att bli tillfrågad om ens eget mående och känna stöttning från vårdpersonal oavsett ålder, om man var hel- eller
halvsyskon, om man bodde tillsammans med den sjuke eller inte, lyftes fram som en viktig aspekt. Likaså beskrevs vikten av att som vårdpersonal fortsätta försöka stötta och hjälpa
20
det friska syskonet även om de inte upplevdes vara i behov av det (Lövgren et al., 2016). Lövgren et al. (2016) lyfte dessutom några generella råd till vårdpersonalen att tänka på när det kommer till vårdprocessen av ett cancersjukt barn. Det upplevdes viktigt att de ska förmedla glädje, hopp och positivitet men även realism och ärlighet oavsett hur tuff situationen är, till hela familjen. De ska dessutom vara empatiska, hjälpsamma och
tålmodiga samt upplevas vilja vara där och göra tid för alla. Känslan av att vårdpersonalen bara gör saker på rutin var något som inte ville upplevas (Lövgren et al., 2016).
Behov av stöd
Att prata om cancerdiagnosen och dess konsekvenser upplevdes av de flesta syskon som svårt (Van Schoors et al., 2019). Därför är viktigt att de får det stöd de behöver. Det kan till exempel vara genom att de får svar på de frågor de har rörande sjukdomen, att föräldrarna tar sig tid att prata om den och dess konsekvenser samt att informationen som ges är kortfattad, relevant och uppdaterad (Van Schoors et al., 2019).
Gemensamt för de flesta friska syskonen var också att de hade ett önskemål om att bli mer sedda. De upplevde en känsla av osynlighet i förhållande till sin sjuke syster eller bror och uppgav därför ett starkt önskemål om att få ett eget stöd oavsett om det gällde inne på avdelningen, i hemmet, i skolan eller övriga aktiviteter (Lövgren et al., 2016). Stödet kan komma från flera olika håll, det kan vara både från familjemedlemmar, vänner, personer med liknande erfarenheter samt olika vårdprofessioner på sjukhuset (Porteous et al., 2018). Vikten av att tillgodose de friska syskonens behov samt att ha en stödgrupp för dem lyftes fram som en viktig faktor för att kunna navigera och hantera de tankar och känslor som upplevs (Tasker & Stonebridge, 2016; D’urso et al., 2016). “It was good to feel it’s (SibCT
group) not for our ill siblings, it’s for us now … cause it’s usually all for them cause of the cancer” (Barrera et al., 2018, s. 998). Att känna att det finns en plats att gå till där fokus
inte kommer hamna på den sjuka utan att man själv får stå i centrum är av stor vikt för det friska syskonets välmående (Barrera et al., 2018; Toft et al., 2019). Denna stödstödgrupp har även visat sig förbättra syskonets självförtroende samt känsla av sammanhang. Att få möjlighet att umgås med andra i liknande situation ökar känslan av tillhörighet och trygghet (Barrera et al., 2018; Toft et al et al., 2019; Nolbris et al., 2010). Att kunna dela sina upplevelser med personer i närliggande ålder som förstår och har upplevt liknande saker, samt känslan av att inte behöva upprätthålla en fasad utan att helt enkelt kunna vara sig själv lyftes fram som viktigt (Neville et al., 2016; Porteous et al., 2018; Nolbris et al., 2010). Allt detta har dessutom resulterat i en förbättrad familjerelation där syskonen lär sig hantera situationen bättre med olika anpassningsstrategier, blir på bättre humör och även kommer bättre överens med familjemedlemmarna (Barrera et al., 2018).
DISKUSSION Resultatdiskussion
I analysen identifierades resultatets tre huvudkategorier, dessa är ”psykologiska aspekter”, ”sociala aspekter” samt ”aspekter kring information”. Samtliga studier visade att barn med ett cancersjukt syskon påverkas på flera sätt under hela behandlingsprocessen. Många blandade känslor som exempelvis avundsjuka, skuld, oro, förvirring och stress uppkom. Även en känsla av att vara bortglömd och åsidosatt var en återkommande upplevelse hos många syskon. Något som också framkom var en önskan om att få adekvat information samt känna en större delaktighet i hela vårdprocessen.
