Specialistsjuksköterskans upplevelser i samband med onkologisk omvårdnad till unga vuxna

Örebro Universitet

Institutionen för hälsovetenskap och medicin (IHM)

Examensarbete Magister, 15 högskolepoäng Höstterminen 2015

Specialistsjuksköterskans upplevelser i samband

med onkologisk omvårdnad till unga vuxna

Specialist nurses’ experiences of caring for young adults in

cancer care

Abstract

Background: Because of the fact that the risk of cancer increases with age, it's rare when a

young person is affected. Research has shown that young adults with cancer may experience a solitude and alienation in nursing care. To meet specialized personnel is important for support and the right care in the traumatic time as cancer diagnosis causes. The specialist nurse has an important task to give equal treatment to all patients but also customize it according to

personal needs. If the care team uses person-centred care, the young adult patient experience greater involvement. With greater awareness about what specialist nurse's experiences when providing oncological nursing for young adults, an understanding is created over how person- centred care is achieved.

Aim: To describe the specialist nurse's experiences in the context of oncological nursing for

young adults.

Method: Purposeful random sample was chosen for selection of informants. The data

collection was done by semi-structured interview with six specialist nurses in Oncology. The interviews were recorded and transcribed before they were analyzed with latent qualitative content analysis.

Results: Specialist nurse's experiences in the context of oncological nursing for young adults

were interpreted to seven sub-theme with two cross-cutting theme. In the theme Professional

challenges was described as: to limit themselves, to provide nursing care in teams, to care for

the whole family and Difficult conversations. And in the theme Personal challenges was described as: to be affected, the identification with the patient and Existential thoughts.

Conclusion: In order to achieve a harmony in the oncology care to young adults, care team

should work from a person-centred care model. This can create a clear structure, especially when care transition from curative care to palliative care and terminal care. A mentorship, where specialist nurses supervise colleagues can strengthen the less experienced nurses in their professional role.

Sammanfattning

Bakgrund: Då risken för cancer ökar med stigande ålder är det ovanligt när en ung person

drabbas. Forskning har visat att unga vuxna med cancer kan uppleva en ensamhet och ett utanförskap i omvårdnaden. Att träffa specialiserad personal är viktigt för att få stöd och rätt omvårdnad i den traumatiska tid som cancerdiagnosen orsakar. Specialistsjuksköterskan har en viktig uppgift att ge lika vård till alla patienter men även anpassa den efter personliga behov. Om vårdteamet personcentrerar omvårdnaden kan den unga vuxna patienten uppleva större delaktighet. Genom att medvetandegöra specialistsjuksköterskans upplevelser av att ge onkologisk omvårdnad till unga vuxna kan en förståelse skapas över hur personcentrerad omvårdnad uppnås.

Syfte: Att beskriva specialistsjuksköterskans upplevelser i samband med onkologisk

omvårdnad till unga vuxna.

Metod: Strategiskt randomiserat urval gjordes för att få tag i informanter. Datainsamlingen

gjordes genom semistrukturerade intervjuer med sex specialistsjuksköterskor i onkologi. Intervjuerna spelades in och transkriberades innan de analyserades med latent kvalitativ innehållsanalys.

Resultat: Specialistsjuksköterskans upplevelser i samband med onkologisk omvårdnad till

unga vuxna tolkades till sju sub-tema med två övergripande tema. I tema Professionella

utmaningar beskrevs: Att begränsa sig, Att ge omvårdnad i team, Att vårda hela familjen och

Svåra samtal. I tema Personliga utmaningar beskrevs: Att bli påverkad, Identifiering med patienten och Existentiella tankar.

Slutsats: För att uppnå en harmoni i den onkologiska omvårdnaden till unga vuxna bör

vårdteamet arbeta utifrån en personcentrerad vårdmodell. Detta kan skapa en tydlig struktur, speciellt då vården övergår från kurativ vård till palliativ vård eller terminalvård. Ett

mentorskap där specialistsjuksköterskan handleder kollegor kan stärka mindre erfarna sjuksköterskor i sin yrkesroll.

Innehållsförteckning

1. BAKGRUND

1

1.1 Ung vuxen 1

1.2 Cancer 1

1.2.1 Cancerincidens, prevalens och vård 1 1.2.2 Cancerbehandling för unga vuxna 2

1.3 Att drabbas av en livshotande sjukdom 2

1.3.1 Att drabbas av cancer 2

1.3.2 Att drabbas av cancer som ung vuxen 3

1.4 Onkologisk omvårdnad 3 1.5 Att vara sjuksköterska i cancervården 4

1.5.1 Sjuksköterskans utmaningar 4 1.5.2 Specialistsjuksköterskans roll 5

1.6 Teoretisk referensram – Personcentrerad vård 6 1.7 Problemformulering 6

2. SYFTE

7

3. METOD

7

4. RESULTAT

11

4.1.1 Att begränsa sig 11

4.1.2 Att ge omvårdnad i team 12

4.1.3 Att vårda hela familjen 14

4.1.4 Svåra samtal 16

4.2 Personlig utmaning 18

4.2.1 Att bli påverkad 18

4.2.2 Identifiering med patienten 19

4.2.3 Existentiella tankar 20

5. DISKUSSION

21

6. SLUTSATS

28

7. KLINISKA IMPLIKATIONER

29

8. FÖRSLAG TILL VIDARE FORSKNING

29

9. REFERENSER

30

Bilagor

Bilaga 1 – Intervjumall

1

1. BAKGRUND

1.1 Ung vuxen

En ung vuxen är en person som befinner sig mellan barndom och vuxenhet. Det finns inget riktigt begrepp som beskriver i vilken ålder detta sker utan skiljer sig från varje individ och vilka möjligheter och erfarenheter personen har. En ungdom formas på samma sätt som en vuxen och har samma förmåga till utveckling, både socialt, kognitivt och fysiskt. Ett aktivt vuxenstöd gynnar emellertid ungdomars utveckling in i vuxenheten. Därav kan en ungdom även ses som en ung vuxen (Moshman, 2012). I denna studie definieras en ung vuxen som en person som är mellan 18-30 år.

1.2 Cancer

1.2.1 Cancerincidens, prevalens och vård

Cancer är en folksjukdom som växer för varje år. År 2014 nådde antalet nya cancerfall för första gången över 60.000 personer som insjuknade i Sverige (Socialstyrelsen, 2014) och 14 miljoner i världen (World Health Organization, 2014). Prognosen visar att antalet cancerfall kommer fortsätta stiga i framtiden, vilket beror på att folkmängden ökar men även att medelåldern stiger. Tack vare att nya metoder för att upptäcka cancer utvecklas bidrar även detta till att statistiken för antalet upptäckta cancerfall ökar (a.a.).

I cancervården planeras behandlingsupplägget utifrån cancersort, olika tumörers individuella egenskaper såsom läge, storlek, histologisk typ och molekylärbiologiska egenskaper. Utöver dessa parametrar ser man även till patientspecifika faktorer som ålder, kön, vikt, före/efter menopaus, nedbrytningstakt för läkemedel, känslighet för biverkningar samt immunologiskt svar för cancern (Zackrisson & Turesson, 2008). Vården ska bedrivas evidensbaserat och grundas i forskning samt klinisk- och patienterfarenhet (Palm Ernsäter, 2008). Detta för att patienten ska kunna känna sig respekterad, trygg och rätt behandlad (SFS 1982:763).

2 1.2.2 Cancerbehandling för unga vuxna

Risken att drabbas av cancer ökar med stigande ålder (Socialstyrelsen, 2014; World Health Organization, 2014) och därför är det ovanligare när en ung person får cancer. I Sverige drabbas ca 300 unga vuxna av cancer varje år (Socialstyrelsen, 2014).

Åttio procent av unga vuxna överlever sin cancersjukdom. Ändå är cancer den vanligaste dödsorsaken bland ungdomar, bortsett från olycksfall. Trots att forskningen hela tiden går framåt har chansen att överleva varit oförändrad de senaste 15 åren. De vanligaste

cancerformerna för unga vuxna kvinnor är malignt melanom, bröst- och livmoderhalscancer. För unga män är det testikelcancer som är vanligast, följt av hjärntumörer, malignt melanom och Hodgkins lymfom (Socialstyrelsen, 2013).

Den onkologiska behandlingen för unga vuxna skiljer sig inte mot behandlingen för vuxna. Det är antingen cytostatika, strålbehandling, kirurgi eller en kombination av metoderna som gäller vid cancer (Zackrisson & Turesson, 2008). Däremot är den största delen forskning utförd på antingen barn eller äldre vuxna och inte på unga vuxna. Detta gör att unga vuxna hamnar i ett läge fyllt av många osäkerhetsfaktorer såsom funderingar över behandlingens effektivitet och lämplighet (Corbeil, Laizner, Hunter & Hutchison, 2009).

1.3 Att drabbas av en livshotande sjukdom

1.3.1 Att drabbas av cancer

Det finns olika sorters cancer och prognosen kan se olika ut beroende på vilken diagnos, sjukdomsstadium och behandling det gäller (Hellbom, 2007). Sjukdomens allvarlighetsgrad och prognos ligger till grund för hur människan hanterar situationen. Att få ett cancerbesked sätter ofta den drabbade i ett nytt stadium där denne konfronteras av många stressfyllda upplevelser. Hanteringen av dessa kan se olika ut beroende på vilket som skapar störst stress. Det är inte säkert att själva diagnosbeskedet är det som upplevs skapa störst stress, utan ovissheten under en cancerutredning eller vetskapen om en kommande tuff behandling kan vara svårare (a.a.).

Att vara patient inom cancervården kan vara påfrestande då det kan upplevas att personen måste be om information för att få den. Vikten av att få ärliga svar är också tydligt beskriven inte minst för att patienten ska få förtroende för vårdgivaren. Att ta till sig av information kan

3 vara utmanande och underlättas om en närstående är med vid vårdtillfällena (Carlsson, 2007). Detta kan vara särskilt viktigt då det gäller en ung vuxen eftersom de kan känna en stor ensamhet och utanförskap bara av att ha drabbats av cancer. Detta utanförskap grundas i att vara ensam ung vuxen i exempelvis väntrummet eller på vårdavdelningen (Cassano, Nagel & O´Mara, 2008; Enskär, 1999; Gidlund, 2013).

1.3.2 Att drabbas av cancer som ung vuxen

När en ung vuxen ska behandlas för sin cancer ställs höga krav på sjukvården. Det är inte enbart personen som drabbas utan även övriga familjen. Föräldrar och syskon behöver stöd för att klara av den nya svåra situationen (Enskär, 1999). Att hantera död och sorg skiljer sig i olika åldrar. En ung persons tankar och känslor påverkas av deras kognitiva utveckling (Forinder, 2007). De är därför i stort behov av vuxna som kan ge stöd i en svår situation. Det är inte säkert att unga vuxna vänder sig till den närmaste vuxna familjemedlemmen utan istället söker stöd hos vänner eller utomstående (a.a.), alternativt grupper med andra

cancerdrabbade unga personer (Cassano, et.al., 2008). Unga vuxna anser att det är viktigt att få stöd och åldersanpassad information av trevlig och kunnig vårdpersonal (Hedström, Skolin & von Essen, 2004). Studier visar dock att unga vuxna ofta saknar någon att vända sig till, trots att behovet av information och kunskap är stort i en livshotande situation (Forinder, 2007). Att inte få informationen direkt från vårdgivarna leder till att unga vuxna söker detta från andra håll, t.ex. från internet (Corbeil, et.al., 2009).

1.4 Onkologisk omvårdnad

Att ge omvårdnad i cancervården ställer stora krav på uppdatering av kunskap då

vetenskapsutvecklingen går snabbt (Börjesson & Johansson, 2008). Detta kräver att olika yrkeskategorier ständigt söker ny evidens för att utveckla vården. Onkologisk omvårdnad kan innefatta allt från botande behandling och uppföljning till palliativ i livets slutskede. Patienten möter många professioner från olika kliniker som måste samarbeta för att vårdkedjan ska löpa på smidigt. I omvårdnaden måste behov av särskilda insatser identifieras. Detta kan innefatta möte med kurator, dietist, sjukgymnast eller annan specialistkompetens. För att underlätta omvårdnadens kvalitet krävs en god kommunikation. Detta innefattar såväl det verbala som det icke verbala. Patienten måste få bekräftelse på sina upplevelser och gehör för de problem

4 som uppstår. Genom att ställa öppna frågor och lyssna till patientens signaler kan en kontroll utföras om denne förstått och tagit till sig av den givna informationen. Förståelse ökar patientens följsamhet till behandling (Börjesson & Johansson, 2008). En av de viktigaste uppgifterna i omvårdnaden av unga vuxna är att sjuksköterskan upptäcker risker och ger stöd (Hokkanen, Eriksson, Ahonen & Salantera, 2004; Olsen & Harder, 2009).

1.5 Att vara sjuksköterska i cancervården

1.5.1 Sjuksköterskans utmaningar

Sjuksköterskan ska förutom att tillvarata det friska hos patienten även kunna tillämpa sina kunskaper inom omvårdnad. Med detta menas bland annat att sjuksköterskan ska tillgodose de basala och specifika omvårdnadsbehov som patienten har samt kunna kommunicera med denna på ett respektfullt och empatiskt sätt (Socialstyrelsen, 2005). År 1982 lagstadgades patientens ställning i Hälso- & Sjukvårdslagen där det tydliggjordes att vården ska utformas och genomföras i samråd med denne (SFS 1982:763). År 2015 stärktes patientens och närståendes delaktighet i utformandet av vården i och med Patientlagen (SFS 2014:821). För att uppnå detta kan personcentrerad vård eftersträvas som är en av de sex kärnkompetenserna inom avancerad omvårdnad. Den bygger på att patienten är en partner i vården och först när denne möts som en jämlike kan personcentrerad vård uppnås (Palm Ernsäter, 2014). Som sjuksköterska ingår att ge individuellt anpassad information och stöd till patient och närstående för att de ska ges möjlighet att känna sig delaktiga i vården (SFS 2014:821).

Att låta patienten själv välja hur mycket information och när den ska ges har visat sig vara det som kännetecknar informationsgivning inom cancervården (Carlsson, 2007; McLennon, Uhrich, Lasiter, Chamness & Helft, 2013b). Ibland vill inte patienten veta något om prognosen och frågar därför inte om det heller (Carlsson, 2007). I vissa kulturer anses det försämra livskvaliteten att tala om sanningen genom att berätta prognosen för en terminalt sjuk patient (Huang, et.al., 2014). Patienter känner sig tryggare då de märker att

sjuksköterskan är erfaren och kan de medicintekniska delarna i yrket, först då kan en djupare relation skapas (Kvåle & Bondevik, 2010). Att vårdgivaren är erfaren och trygg i sin yrkesroll kan vara viktigare än relationen till denne (Carlsson, 2007; Kvåle & Bondevik, 2010).

5 1.5.2 Specialistsjuksköterskans roll

Specialistsjuksköterskan i onkologisk vård administrerar cytostatika och/eller strålbehandling samt ansvarar för att ge rätt omvårdnad vid aktuell diagnos. Omvårdnaden anpassas till eventuella biverkningar och relaterar till sjukdomsprocess, behandling och uppföljning. I den rollen ingår även att ge utbildning, råd och stöd samt assistera patienten och närstående för att underlätta mottagandet av cancerdiagnosen och behandlingen (International Atomic Energy Agency, 2008).

Att arbeta med svårt sjuka patienter kan orsaka stress hos specialistsjuksköterskan. Denna stress är mångfacetterad och relateras till professionella, privata, existentiella, organisatoriska och kulturella nivåer. Särskilt svårt anses det vara då tiden inte räcker till för att utföra ett gott arbete (Ekedahl & Wengström, 2007). Specialistsjuksköterskan får ofta agera som länk mellan patient och läkare i cancervården (McLennon, et.al., 2013a). Det händer att patienter och närstående vänder sig direkt till specialistsjuksköterskan för att få veta sanningen om deras sjukdomstillstånd. Detta skapar en större stress då ett etiskt dilemma uppstår inför patient och närstående eftersom det anses att läkaren är den som borde informera om diagnos och prognos. Särskilt svårt kan det vara att bemöta en sådan fråga om specialistsjuksköterskan inte vet hur mycket information de redan fått. Flera valmöjligheter uppstår; att tala om

sanningen, ljuga eller undvika frågan. Oavsett vilket som väljs kan den etiska konflikten orsaka att specialistsjuksköterskan känner sig osäker och obekväm i situationen, vilket kan skapa en rädsla att möta patienten (Huang, et.al., 2014; McLennon, et.al., 2013b). Detta förstärks ytterligare om patienten är ung och/eller döende (McLennon, et.al., 2013a). Ett sätt att minska denna stress är att vårdgivarna arbetar i team och möter patienten tillsammans så att alla vet vilken information som givits (a.a.). En specialistutbildad sjuksköterska har en viktig uppgift inom cancervården då det i sjuksköterskeyrket ingår att handleda kollegor för att främja kunskapsutveckling (Socialstyrelsen, 2005).

6

1.6 Teoretisk referensram – Personcentrerad vård

Personcentrerad vård har sin utgångspunkt i personalismens filosofi, där människan inte ses som en individ utan som en autonom person med fri vilja (Ekman & Norberg, 2013). En individ särskiljer sig från andra medan en person ser sig själv i ett större sammanhang där ett system eller samhälle består av relationer. En person utvecklas i mötet med andra och vägleds av etik och moral. Personen får i dessa möten upplevelser och erfarenheter vilket omvandlas till förmågor. Dessa kan sedan förstärkas eller försvagas av andra och först när en djup relation med en annan person upplevs kan personerna dela sin mänskliga existens (Ekman & Norberg, 2013).

I personcentrerad vård ses både patient och vårdare som personer, en positiv cirkel skapas då båda känner sig bekräftade av den andra personen. För att detta partnerskap ska kunna uppnås krävs att vården organiseras om utifrån patienten och dess närstående och inte

hierarkiskt utifrån medicinska strukturer. När denna omställning sker får patienten större makt och ansvar (a.a.).

I ett personcentrerat vårdsystem kan ingen profession värderas mindre än någon annan, utan alla yrkesroller är lika viktiga. För att underlätta och effektivisera vården skapar dessa tillsammans ett team som vägleder patienten och närstående med sin kunskap (a.a.). Detta system bygger på patientberättelse, delat ansvar mellan patient och vårdgivare för att skapa en vårdplan samt dokumentation av det som överrenskommits dem emellan (Ekman, et.al., 2011).

1.7 Problemformulering

Att möta svårt sjuka människor och förutse deras behov kan vara utmanande för

specialistsjuksköterskan. En cancerdiagnos väcker starkt negativa känslor hos den drabbade och närstående. Specialistsjuksköterskan ska bemöta alla människor med respekt och ge anpassad omvårdnad och information utifrån dennes behov. Detta kan skapas genom att personcentrera vården. Att möta unga vuxna som drabbats av en livshotande sjukdom kan skapa stora utmaningar för specialistsjuksköterskan då detta kan vara känslomässigt

påfrestande. Genom att ta reda på hur specialistsjuksköterskan upplever dessa situationer kan en förståelse skapas. Detta kan i sin tur ge ökad kunskap i hur personcentrerad omvårdnad till unga vuxna med cancer kan uppnås.

7 Forskning har tidigare gjorts där sjuksköterskans upplevelser har studerats i förhållande till upplevelser av att ge omvårdnad till patienter som drabbats av samt vilka upplevelser unga vuxna med cancer har i olika kontext, där vikten av att sjuksköterskan upptäcker risker och ger stöd understryks. Däremot saknas studier som undersökt specialistsjuksköterskans upplevelser och erfarenheter av att ge onkologisk omvårdnad till unga vuxna.

2. SYFTE

Syftet med studien var att beskriva specialistsjuksköterskans upplevelser i samband med onkologisk omvårdnad till unga vuxna.

3. METOD

3.1 Design

Verkligheten kan beskrivas på flera sätt och genom subjektiva variationer kan denne förstås. När människors erfarenheter av verkligheten ska beskrivas är en studie med kvalitativ ansats bäst lämpad. Syftet med en kvalitativ studie är inte att generalisera till en specifik kontext utan att finna en mening och flera upplevda verkligheter av ett fenomen. Därav har antalet medverkande inte lika stor betydelse som mängden data som insamlats och analyserats (Polit & Beck, 2012). För att kunna beskriva människors upplevda erfarenheter valdes en kvalitativ ansats med deskriptiv design. Som metod för att samla in data valdes kvalitativa intervjuer.

3.2 Urval

Ett strategiskt randomiserat urval syftar till att minska bias och stärka en studies giltighet. Detta urval kan väljas då antalet potentiella medverkande är större än vad som kan studeras inom tidsramen för studien (Patton, 2015). Då syftet med studien inte var att generalisera det framkomna utan söka efter flera upplevelser av fenomenet beslutades att ett strategiskt randomiserat urval skulle göras och att sex informanter skulle intervjuas. För att få variation i upplevelserna av fenomenet togs beslutet att sträva efter att intervjua informanter med olika bakgrund. Verksamhetschefen på en onkologisk klinik, vid ett universitetssjukhus i Sverige,

8 tillfrågades via brev om tillstånd att utföra studien samt tillåtelse att ta del av personallistor. Kopia på brevet sändes samtidigt till avdelningscheferna för kännedom om studien. Efter godkännande av verksamhetschefen ombads avdelningscheferna på strålbehandlingen, medicinska behandlingsenheten samt slutenvården att sammanställa listor på personal som uppfyllde inklusionskriterierna;

1) svensktalande, legitimerad sjuksköterska med en specialistutbildning inom onkologisk omvårdnad,

2) minst 2 års erfarenhet som specialistsjuksköterska inom onkologi, 3) för tillfället arbeta inom onkologisk verksamhet samt

4) erfarenhet av att ge onkologisk omvårdnad till unga vuxna.

Exklusionskriterier var om författaren hade haft tidigare personlig kontakt med specialistsjuksköterskan.

Innan listorna mottagits bestämdes att två specialistsjuksköterskor från varje avdelning skulle tillfrågas i strävan efter variation i deras bakgrund. Om någon avböjde deltagande skulle frågan gå vidare till nästa på tur osv. tills kvoten för medverkande var uppfylld. När listorna mottagits exkluderades en specialistsjuksköterska från en lista då författaren hade tidigare personlig kontakt med hen i arbetet.

Ett elektroniskt brev skickades ut till sex informanter, två från varje lista, med information om studien där det även stod vilken dag de skulle bli uppringda och tillfrågade om

medverkan. På grund av att två avböjde medverkan skickades två nya elektroniska brev ut enligt turordningen på listorna. Dessa fick samma information som de tidigare och efter några dagar togs telefonkontakt med dem. Alla sex informanter fick muntlig och skriftlig

information och skrev på informerat samtycke innan intervjuerna genomfördes. För flödesschema se (Bilaga 2). De informanter som intervjuades var sex kvinnliga

specialistsjuksköterskor med medelålder 56 år. Bland informanterna hade fem stycken barn. Antal yrkesverksamma år som sjuksköterska var medel 29 år och som specialistsjuksköterska 26 år. Tillsammans hade informanterna erfarenhet av omvårdnad inom öppen vård i form av medicinsk dagvård och strålbehandling samt från hospice, sluten onkologisk och

9

3.3 Datainsamling

Semistrukturerad intervjuer (Polit & Beck, 2012) valdes som insamlingsmetod där en intervjumall (a.a.) utformades (Bilaga 1) med en inledande orientering i ämnet, följt av en öppen fråga för att få en fri berättelse av fenomenet. Exempel på följdfrågor skrevs ner för att kunna användas som stöd vid behov. Plats för intervjun fick informanterna själva välja, vilket blev ett enskilt samtalsrum eller liknande på sjukhuset där de arbetade. De hade avsatt tid för intervjun och det fanns ingenting som störde under samtalens gång. Intervjuerna spelades in och tog 40-80minuter. Noteringar gjordes under tiden för att kunna återgå till något om det krävdes en vidareutveckling av det sagda. Efter varje inspelning ställdes frågan om hur de tyckte att det var att bli intervjuade om ämnet, i några fall framkom ny information som skrevs ned och informanten tillfrågades då om det nytillkomna fick användas i studien, vilket godkändes.

3.4 Dataanalys

Som analysmetod valdes en latent innehållsanalys (Graneheim & Lundman, 2004) som syftar till att beskriva den underliggande meningen bakom det sagda i intervjuerna. Under analysen kan jämförelser av texterna göras genom att urskönja likheter och skillnader. För att kunna analysera intervjuerna lyssnades de först igenom två gånger för att sedan transkriberas

ordagrant av intervjuaren. I samband med transkriberingen lades även känslouttryck in såsom skratt etc. för att minnas tonlägen och underlätta tolkningen av det sagda.

Därefter skrevs texterna ut och lästes igenom flera gånger för att få fram en helhet av innehållet. Under genomläsningarna markerades fraser och stycken med meningsbärande innehåll.

Därefter kondenserades texten och de meningsbärande enheterna plockades ut för att sedan tilldelas en kod. Dessa sammanställdes senare till sju sub-tema som i sin tur delades in under två olika tema för att tydligt ge en övergripande länk mellan dem. Slumpmässigt utvalda exempel på analysen är redovisas i Tabell 1. För att förstärka resultatets trovärdighet (Graneheim & Lundman, 2014) valdes till sist citat ut från intervjuerna som redovisas i resultatet.

10

Tabell 1: Exempel över dataanalysen

Me nings e nhe t

Konde ns e rad

me nings e nhe t Kod Sub-te ma Te ma

Sorgligt om p atienten har barn att ha vetskap en att de kanske inte kommer ihåg sin mamma

sedan...skulle önska att de sp elade in sin mamma...

hur säger man det? Det är ett svårt samtal att ta med en ny p atient

sorgligt att ha vetskap en... att det inte kommer gå bra...

Hur säger man det? Det är svårt att ta med en ny

p atient

Att veta något men inte kunna

dela med sig

Svåra samtal

vi är ett jättebra team, vi p ratar my cket om det här...får vi in

en ny y ngre sköterska så förklarar vi att man måste hantera det p rofessionellt...

Jag är inte din vän, jag är din vårdare

Är ett jättebra team... p ratar my cket om det... förklarar för ny sköterska

att man måste hantera p rofessionellt inte vän, vårdare

Inte vän, vårdare Att begränsa sig

Att det blir så...obehagligt, det här som att...att det här skulle

kunna vara mina ungdomar

det blir obehagligt, det här skulle kunna vara

mina ungdomar

Identifiering med egna barn

Identifiering med p atienten

cancer det är ju en sjukdom som ökar med stigande ålder så att

det är ju oftast äldre som får cancer men så kommer ju dom här lite y ngre ibland, och det är klart att då ty cker man att, nej, det är ju liksom för tidigt för dig

att vara här nu

cancer ökar med stigande ålder, det är oftast äldre som

får cancer men så kommer y ngre ibland, då ty cker man, nej, det är för tidigt för dig att

vara här nu Känsla av orättvisa i mötet Existentiella tankar Personlig utmaning Professionell utmaning 3.5 Forskningsetiskt ställningstagande

Vid utbildning på kandidat, magister eller masternivå behövs inget etiskt godkännande (Vetenskapsrådet, 2015), vilket även gäller vid studier på människor enligt Lagen om

etikprövning av forskning som avser människor (SFS 2003:460). Däremot ska etiska principer tillämpas och studien ska ha överinseende av en forskare med kunskap (Vetenskapsrådet, 2015; SFS 2003:460). Studiens utförande godkändes av handledare och även

verksamhetschefen gav skriftligt godkännande för att söka informanter och utföra intervjuerna. Enligt Helsingforsdeklarationen (World Medical Association, 2013) ska

informanter få information om studiens syfte och skriva på informerat samtycke, deltagandet ska vara frivilligt och de får avbryta när de så önskar utan att ange orsak. Dessutom ska alla uppgifter behandlas konfidentiellt. I denna studie fick informanterna både muntlig och skriftlig information om studiens syfte och hade tillfälle att ställa frågor. Därefter skrev de på informerat samtycke. Allt material har hanterats konfidentiellt av författaren.

11

4. RESULTAT

Specialistsjuksköterskans upplevelser i samband med onkologisk omvårdnad till unga vuxna har tolkats i två huvudtema. Ett tema var professionell utmaning i; att begränsa sig, att ge omvårdnad i team, att vårda hela familjen samt svåra samtal. Nästa tema var personlig

utmaning i; att bli påverkad, identifiering med patienten samt existentiella tankar. Utifrån

analysen bildades sju sub-tema med två övergripande tema vilket redovisas enligt Tabell 2.

Tabell 2: Tema och subtema

Tema Sub-tema

Professionell utmaning Att begränsa sig

Att ge omvårdnad i team Att vårda hela familjen

Svåra samtal

Personlig utmaning Att bli påverkad

Identifiering med patienten

Existentiella tankar

4.1 Professionell utmaning

4.1.1 Att begränsa sig

Specialistsjuksköterskorna beskrev en utmaning i att behålla sig professionell i omvårdnaden av unga vuxna. Ofta handlade detta om att begränsa sig och inte ger mer till en patient än någon annan. Det fanns en enighet om att det inte skulle vara någon skillnad på vården av en ung vuxen mot andra patienter. Men även om det skulle vara lika för alla upplevde

specialistsjuksköterskorna att det kunde uppstå tydliga skillnader i omvårdnaden. Denna skillnad kunde bero på flera orsaker. Dels upplevdes det att unga vuxna var vana att ta mer plats och ifrågasätta mer än äldre, såväl i samhället som i sjukvården. De tog även reda på mycket själva och sökte information via internet. Detta kunde tolkas som att den unga vuxna ville att personalen skulle göra lite mer för dem, även om detta aldrig uttalades från patienten. Att begränsa sig i omvårdnaden blev särskilt en utmaning om patienten ej hade med sig någon

12 anhörig till besöken. Trots att hen kanske hade valt att gå på behandlingarna ensam så kunde känslan av att ta på sig anhörigrollen uppstå hos specialistsjuksköterskan. Detta blev tydligt om patienten mådde dåligt av behandlingen och det inte syntes direkt att hen hade något stöd från sina föräldrar:

”då känner man lätt att man tar på sig en mammaroll och ringer och frågar...man känner att man inte kan låta dom ligga hemma utan tillsyn...fast egentligen vore det en patient på 80-90år så vore det samma omvårdnadsbehov...fast på nåt sätt känner man mer för det här barnet för att man är förälder själv” (intervju 1)

Med mer erfarenhet av yrket upplevdes en trygghet i sjuksköterskeprofessionen. Trots att det var jobbigt ibland så kunde specialistsjuksköterskan ändå finna ett sätt att begränsa sig. Om en sjuksköterska inte kunde klara av att ha distans till den unga vuxna patienten upplevdes det att de personen inte borde jobba med cancervård. Specialistsjuksköterskorna upplevde att det uppstod problem då kollegor inte kunde hålla denna distans och började uppträda

oprofessionellt. En osund relation skapades och ett beroende av en speciell vårdpersonal kunde uppstå hos patienten. Oprofessionella handlingar upplevdes vara att lämna ut sina privata telefonnummer, starta insamlingar för att skicka begravningsblommor eller om personal kom och besökte den unga vuxna på lediga dagar. Att vara professionell beskrevs innebära att begränsa sig till att vara patientens vårdgivare och utföra ett arbete, inte att bli vän.

4.1.2 Att ge omvårdnad i team

En viktig aspekt i den professionella utmaningen var att inte ta på sig för mycket ansvar som specialistsjuksköterska. Denna begränsning gjordes genom att lotsa den unga patienten vidare till rätt profession i teamet.

Specialistsjuksköterskorna upplevde att när hela vårdteamet arbetade tillsammans mot samma mål med patient och anhöriga flöt vården på i lugn och harmoni. Problem kunde uppstå om någon i teamet började agera på egen hand och frångå rutinerna. Att inte följa det som överrenskommits i vårdteamet kunde upplevas som kränkande behandling av patient och anhöriga.

13 Vilket i sin tur upplevdes skapa en stor professionell utmaning hos specialistsjuksköterskan som fick ta hand om konsekvenserna:

”frun gick ner och åt och under tiden så gick kuratorn in och hade ett samtal med honom... hon skulle liksom passa på när inte frun var där...men vad var det egentligen hon ville veta? frun var så ledsen...för de hade ju bestämt att hon skulle vara delaktig... det kommer jag ihåg för det berörde mig väldigt illa... jag fick verkligen trösta henne... där kändes det att vi gjorde ett intrång” (intervju 4)

Upplevelsen av att teamarbetet äventyrades kunde främst hända när vården övergick till palliativ eller terminalvård. Att agera utanför teamet gällde inte enbart

specialistsjuksköterskans profession utan övriga professioner i teamet kunde behandla unga vuxna annorlunda gentemot äldre patienter. Detta kunde bero på patientens egna eller anhörigas påtryckningar, men även helt utan påverkan från desamma. En känsla fanns att läkare hade svårare att avsluta behandlingen på en ung person, särskilt om det var en ung kvinna som hade barn. Specialistsjuksköterskorna upplevde att brytpunktsamtal fanns men att dessa kom alldeles försent när det gällde en ung vuxen patient. Oftast då patienten var så långt gången i sin sjukdom att denne inte längre visste vad som gjordes eller inte gjordes i

omvårdnaden.

Orsaken till detta troddes vara att det var svårare att acceptera att en ung vuxen människa skulle dö. Därför kunde behandlingarna fortsätta in i sista andetaget. Detta upplevde

specialistsjuksköterskorna som ett stort problem då det skapade mer oro runt patienten än vad som var nödvändigt. Det ansågs inte vara lätta beslut att ta men en önskan beskrevs att det skulle finnas tydligare riktlinjer när vården övergick till terminalvård. Det blev annars turbulens i personalgruppen och med anhöriga.

En känsla av maktlöshet upplevdes av specialistsjuksköterskan då det ordinerades

näringsdropp, antibiotika eller blod när erfarenheten sa att patienten inte hade lång tid kvar att leva. Det upplevdes vara oerhört svårt att stå och ge antibiotika samtidigt som tankarna gick till att fundera över om patienten skulle leva om några timmar. Om dessutom anhöriga inte ville att mer behandling skulle ges utmanades specialistisjuksköterskan ännu mer att hålla sig professionell i teamet.

Vid sådana tillfällen upplevdes en annan professionell utmaning för

specialistsjuksköterskan som var att förbereda den oerfarna kollegan på vad som skulle hända med patienten utan att förminska läkarens ordination. Att få olika besked från olika

14 professioner i teamet skapade en oro för en oerfaren sjuksköterska. Därför ansågs det viktigt att diskutera jobbiga situationer i arbetsgruppen. Inte enbart för att ventilera sig själv utan också för att vidarebefodra sin erfarenhetskunskap till de yngre mer oerfarna

sjuksköterskorna. Om vårdpersonalen ej var beredd på att patienten inte skulle bli bättre av behandlingen kunde problem uppstå då mycket energi gick åt till att sörja över den unga patienten när den dog. Här fanns även en upplevelse av att personalen mätte sin insats genom sin sorg:

”den som gråter mest är den som egentligen tog bäst hand om [patienten]...men var det egentligen det? Det är klart att jag är ledsen... jag går hem och gråter, men man måste behålla sin profession” (intervju 4).

När inte alla i teamet arbetade mot samma mål upplevde specialistsjuksköterskan att det blev svårare för de oerfarna kollegorna att utföra sitt arbete. Yngre sjuksköterskor kunde uppleva att det var jobbigt att ge omvårdnad till en ung vuxen därför att de hade anhörigas ögon på sig. En känsla av att bli ifrågasatt i sin yrkesroll skapade en stress hos dem att prestera mera. Detta ledde till att de antingen gjorde lite extra för patienten eller valde att undvika patienten genom att be en kollega vårda istället. Att hjälpas åt och dela på ansvaret över patienten kunde

underlätta omvårdnaden, bara det inte blev till en vana att någon sjuksköterska aldrig ville gå in till unga patienter. Ibland delade specialistsjuksköterskorna in sig i team för att hjälpas åt. Att tillsammans vårda en patient i jobbiga situationer upplevdes mindre stressfyllt av

specialistsjuksköterskorna.

4.1.3 Att vårda hela familjen

Specialistsjuksköterskorna upplevde att den unga vuxna inte hade ett större behov av stöd i omvårdnaden än äldre patienter. Däremot fanns ett större behov av ge mer stöd till den unga patientens anhöriga. Att ha med sig en anhörig till nybesöket och till behandlingarna var något som uppmuntrades. Den unga vuxna kunde då ha med sig sin partner, barn och/eller

föräldrarna. Vid tillfällen då patienten bodde långt ifrån sjukhuset och valde att bo kvar på patienthotellet kunde även familjemedlemmar bli kvar. Även husdjur fanns med som stöd. När anhöriga följde med den unga vuxna upplevde specialistsjuksköterskan att hon fick vårda hela familjen och inte enbart patienten. Ibland upplevde specialistsjuksköterskan att även föräldrarna fick vårdas då de kunde ha mycket frågor angående deras barns sjukdom.

15 Att vårda hela familjen blev en utmaning då föräldrar kunde vara ifrågasättande, särskilt om vården övergick till terminalvård. Då upplevde specialistsjuksköterskan att föräldrarna kunde ha svårare att acceptera detta än patienten. Frågor dök upp som varför det inte gjordes mera och de sökte mer information själva för att greppa efter minsta halmstrå till hjälp.

Ibland upplevde specialistsjukskötersken att det kunde vara svårt att samtala med ledsna anhöriga. Särskilt jobbigt blev det om den anhöriga ej klarade av att se patienten tyna bort. Här upplevde specialistsjuksköterskan att informationen om patientens tillstånd måste delges den anhöriga men att det var svårt om denne ej ville lyssna:

”en patient hade mycket ångest och maken hade svårt att ta till sig och var inte med... när man pratade med honom så vände han sig bort, han var på väg hem...jag sa att vi hör av oss om hon blir sämre... och sämre kan betyda att hon dör...att du vet om det. Då stod han med ryggen mot mig för han kunde inte se mig i ögonen. Vi fick söva ner henne och man måste informera om att det kan hända att hon inte vaknar mer” (intervju 5)

Ibland upplevde specialistsjuksköterskan att det kunde vara svårare att bemöta anhöriga än patienten. Särskilt om de inte fått tydlig information om sjukdomen och ingen hade talat klarspråk med dem. Här upplevdes en professionell utmaning hos specialistsjuksköterskan i att ge rätt information på rätt sätt. Det var en balansgång att svara på frågor utan att skapa mer oro och att vara ärlig men ändå inte ta bort hoppet. Det fanns även en känsla av att föräldrarna inte ville ställa alla frågor inför patienten då de inte ville orsaka mer oro för sitt barn. Här upplevde specialistsjuksköterskan att ett samtal i enrum med föräldrarna kunde ge dem de svar de sökte men inte kunde fråga om.

En annan professionell utmaning i att vårda hela familjen var att patientens anhöriga ibland gjorde lite extra för den unga vuxna. Känslan fanns att föräldrarna gärna ville ta hand om patienten för att döva sitt eget omvårdnadsbehov. Därför kunde den unga vuxna få mer stöd och tröst av sina föräldrar ju längre sjukdomen framskred. Ibland ledde detta till att den unga vuxna förminskades i föräldrarnas ögon till ett bebisstadie genom att föräldern tog över helt i livets dagliga aktiviteter. En informant beskrev ett etiskt dilemma då en ung kvinna som var fullt gångbar fick hjälp av sin mamma att borsta tänderna torts att hon kunde själv.

Utmaningen för specialistsjuksköterskan låg i att inte lägga sig i det som föräldern gjorde i omvårdnaden, men ändå försöka få patienten att klara av så mycket hon kunde så länge hon kunde själv.

16 Då den unga vuxna hade egna små barn upplevde specialistsjuksköterskan att en professionell utmaning var att få dem delaktiga i vården. Information gavs på barnens nivå för att de skulle få en förståelse för vad föräldern var med om: ”det är bättre att man tar med dom...även om barnen är små så kanske dom förstår att här går mamma eller pappa iväg nånstans, så kommer dom hem och så mår dom dåligt” (intervju 3). Vid detta lades stor vikt då det även fanns en uppstyrd organisering för att svara på frågor från barn som var anhöriga. Då patienten kunde ha nog med sig själv och behandlingen upplevde specialistsjuksköterskorna att det fanns ett stort behov av stödgrupper för barnen.

4.1.4 Svåra samtal

Specialistsjuksköterskorna upplevde det olika hur det var att kommunicera med en ung vuxen patient. Några informanter beskrev att det var lättare att prata med en ung vuxen patient eftersom de hade mer gemensamt. Medan de andra ansåg att det inte fanns någon skillnad i hur man kommunicerade med unga vuxna, men att det skilde sig mer i vilka frågor som uppstod och vilka råd som gavs. Samtalet upplevdes inte vara baserat utifrån patientens ålder utan berodde på personlighet och vart denne befann sig i sin situation och i livet, vilket i sig kunde vara en professionell utmaning.

En upplevese var att unga vuxna kom mer förberedda till nybesöket. De använde internet för att hitta information om sin sjukdom. Utmaningen för specialistsjuksköterskan låg här i att hjälpa patienten att sålla mellan informationen som fanns tillgänglig på internet och ge råd om vilka hemsidor som var relevanta. Ibland kunde patienten ha hittat information som inte gällde för samma diagnos eller behandling, vilket kunde vara en utmaning att bemöta och diskutera. Den unga vuxna patienten kunde ha läst någon ny forskningsstudie som antingen gav bra råd i vården eller beskrev en behandling som ej fanns tillgänglig för patienten. Därför upplevde specialistsjuksköterskan att det både var positivt och negativt när patienten sökte information på egen hand.

En annan upplevelse hos specialistsjuksköterskan var att det kunde finnas en osäkerhet i hur mycket information den unga vuxna patienten hade fått av läkaren. För att ta reda på hur mycket patienten visste om sin situation kunde samtalet inledas med en öppen fråga för att ta reda på detta. Det var inte alltid informationen stämde överrens med verkligheten, vilket kunde bero på hur patienten uppfattat det läkaren sagt eller att läkaren inte talat klarspråk. Att

17 ta till sig av den information som gavs upplevdes inte vara lättare för en ung vuxen. Ibland kunde en förvåning uppstå hos specialistsjuksköterskan då patienten påstod att den ej hade hört vissa saker som de visste att de informerat om. Trots att samma information upprepades vid varje behandling kunde patienten ha glömt eller inte tagit in allt. Därför upplevdes det att upprepning av informationen var en fördel för varje patient.

Att bemöta den unga vuxna patienten som var oförberedd på att få en cancerdiagnos gav upphov till svåra samtal som i sig var en utmaning för specialistsjuksköterskan. Särskilt tydligt blev det när diskussioner om existens och framtiden uppstod med frågor som inte kunde besvaras: ”man får en annan diskussion...dom har funderingar på ett annat

plan...’Varför händer det här mig? Hur blir det sen? Ska jag dö nu? Vad har jag gjort för fel?’” (intervju 6). Dessa frågor uppstod sällan då patienten hade sina föräldrar med sig, vilket upplevdes grunda sig i att de inte ville oroa sina föräldrar mer än nödvändigt.

Specialistsjuksköterskorna upplevde att när vården övergick till palliativ vård användes inte ord som direkt förknippades med döden. När det talades om en ung vuxen patient användes oftare synonymer som ”bromsande behandling” för att mer tala runt ämnet som ansågs jobbigt. Detta upplevdes ha sin grund i att en unga person ej var beredd på sjukdom och död och således inte hade samma acceptans som äldre patienter. För att inte ta bort hoppet för den unga vuxna berörde informationen hur symtom skulle lindras och bördan skulle minskas. Specialistsjuksköterskan ansåg dock att det ibland var tvunget att tala klarspråk för att den unga vuxna skulle få en förståelse för hur prognosen såg ut. Men ett djupare samtal upplevdes inte kunna uppstå förräns patienten hade kommit en bit in i behandlingen. Då först hade specialistsjuksköterskan kunnat skapa en relation till patienten som öppnade upp för att samtalet berörde svårare frågor som ej gick att diskutera vid första mötet.

För de patienter som vårdades i livets slutskede upplevdes att samtal om döden kunde komma mer spontant. Om specialistsjuksköterskan var lyhörd och dröjde kvar kunde ett gott samtal uppstå. En informant beskrev att det oftast fanns mer tid på natten för dessa samtal. Här kunde specialistsjuksköterskan välja att stanna kvar eller undvika det jobbiga samtalet genom att endast göra det som skulle göras och se upptagen ut, vilket inte inbjöd till ett djupare samtal om patientens oro eller ångest. Här upplevdes det att det var viktigt att

18 Ibland kunde specialistsjuksköterskan veta saker som inte gick att prata om. Till exempel fanns en känsla, baserat på erfarenhet, för hur det skulle gå för vissa patienter. Om denna känsla var att patienten ej skulle klara sig och denne dessutom hade barn upplevdes en önskan att kunna ge råd om att till exempel spela in föräldern så att barnet skulle ha en film att titta på i efterhand för att minnas. Men att ge ett sådant råd var svårt då patienten och anhöriga ej var med på att det kunde gå åt det hållet: ”ja, det är ju svårt att tipsa om för hur säger man då? Spela in lite grann för att..., ja, det är väldigt svårt”(intervju 2). Däremot hade unga vuxna oftare stödjande samtal med kurator där detta ansågs kunna vara ett bra ställe att ta upp en sådan diskussion på.

4.2 Personlig utmaning

4.2.1 Att bli påverkad

Det upplevdes lättare av specialistsjuksköterskorna att vårda en ung vuxen då intentionen var kurativ eller adjuvant. Då uppstod inga problem runt patienten utan omvårdnaden löpte på som det var tänkt och alla visste i vilken riktning vården var på väg. En glädje kunde upplevas då en ung patient kom in med en diagnos med bra prognos. Då uppstod en positiv känsla av att patienten hade ’valt rätt’ diagnos. En ung vuxen patient med botande behandling passerade nästan obemärkt förbi.

Dock påverkades specialistsjuksköterskan negativt då känslan av förtvivlan uppstod av sitta inne med kunskap som inte kunde förmedlas. Att veta om att det kunde göras mer för de unga patienterna i vården var i sig en personlig utmaning. Särskilt om den unga vuxna inte hade fått barn och förmågan att kunna få barn skulle bli påverkad av behandlingen. Till exempel skulle ett medicinskt ingrepp, såsom att flytta på en äggstock för att sedan flytta tillbaka den igen senare efter behandlingen, kunna göra så att en ung kvinna skulle ha kvar en viss del egen östrogentillförsel. Då detta inte gjordes rutinmässigt ansågs det att vården låg efter i utvecklingen.

Om behandlingen gick över till palliativ för den unga vuxna upplevdes även detta kunna påverka specialistsjuksköterskan negativt. Att sitta med då patienten fick sitt besked var en stor utmaning: ”...att se deras reaktion...när det går upp för dom...att det inte är botande längre...det är jobbigt” (intervju 1). För att inte bli alltför påverkad var det viktigt att få tala

19 om det som kändes jobbigt. Även om en del tog med sig jobbet hem i tankarna så utmanades de i att inte låta det påverka privatlivet. Att känna sig trygga i sin yrkesroll upplevdes

underlätta att specialistsjuksköterskan inte tillät sig att påverkas lika mycket av mötet med den unga vuxna. Men trots detta kunde det vara en personlig utmaning att inte låta jobbet påverka privatlivet:

”det är lätt att dom patienterna tar jag med mig hem... jag tar aldrig med mig jobbet hem annars... jag har väldigt lätt för att koppla bort jobbet när jag går hem” (intervju 1)

”dom sitter mer i minnet hos mig dom yngre, än vad många av dom äldre gör” (intervju 2)

Specialistsjuksköterskorna beskrev att det kunde vara svårt att hantera de jobbiga mötena med de unga vuxna patienterna. Det fanns ett stort behov av att få ventilera det som upplevdes jobbigt med sina arbetskamrater. Att få sätta ord på sina tankar var viktigt just för att det skulle kännas lättare att inte bli för påverkad. Vid tillfällen då en ung vuxen vårdades på avdelningen fanns mer handledning att få för arbetsgruppen. Personalen erbjöds bland annat samtal i sjukhuskyrkan. Men oftast var det de inofficiella samtalen som

specialistsjuksköterskan upplevde gav mest. Då blev samtalen mer äkta när de fick komma spontant när det behövdes, till exempel på en rast.

4.2.2 Identifiering med patienten

Att specialistsjuksköterskan kunde identifiera sig med den unga vuxna patienten upplevdes kunna skapa negativa känslor. Att möta någon som liknade specialistsjuksköterskans egen person eller någon i dennes närhet upplevdes jobbigt. Det kunde vara lättare att identifiera den unga vuxna med de egna barnen om de exempelvis befann sig i samma ålder. Detta skapade en olustkänsla hos specialistsjuksköterskan att det skulle kunna varit de egna barnen som blivit drabbade.

Några informanter upplevde att det var jobbigare förut då de själva var i samma ålder som de unga vuxna patienterna vilket gjorde det lättare att identifiera sig med dem. Dessa kunde i dagsläget identifiera sig med de yngre kollegorna som upplevdes ha samma känslor. Detta visade sig i en tro att de yngre kollegorna tyckte att det var jobbigare att möta unga patienter i omvårdnaden, just för att det var lättare att identifiera sig med dem. Här beskrevs att den erfarna specialistsjuksköterskan inte längre tyckte att det var jobbigt då hon hade lättare att

20 sätta en slags distans. Det kunde till och med anses positivt att få ge omvårdnad till en ung vuxen då detta skapade en känsla av att kunna hjälpa till och även få mer erfarenhet:

”jag får ingen klump i magen längre, jag får mer en extra krydda... jag tycker om dom patienterna, ja, men nu tycker jag att här kan jag göra nånting... det är då jag gillar mitt arbete som bäst” (intervju 5)

Att kunna identifiera sig med den unga vuxna upplevdes även kunna ses som en fördel för patienten. Att befinna sig i liknande livssituationer kunde underlätta för vilka råd

specialistsjuksköterskan gav. Särskilt om de hade barn i samma ålder då

specialistjuksköterskan ansågs ha en annan förståelse för hur patienten hade det i privatlivet. En förståelse som antogs vara svår att ha för någon som inte hade barn själv. Däremot upplevdes det som en personlig utmaning att inte relatera allt för mycket till den unga patientens liv då detta kunde skapa en stress hos specialistsjuksköterskans egen person.

4.2.3 Existentiella tankar

Mötet med en ung vuxen i cancervården upplevdes väcka existentiella tankar hos

specialistsjuksköterskorna och en känsla av orättvisa uppstod. Då det var ovanligt att en ung vuxen blev patient inom onkologin beskrev en informant att det var något som ’klickade till’ då hon såg ett personnummer hörde till en ung person. Då en ung vuxen drabbats av

sjukdomen upplevdes existentiella tankar över att det var för tidigt för hen att bli en

onkologpatient. Särskilt jobbig blev situationen då en ung vuxen precis fått barn och direkt därefter fått sin diagnos. Tankar som uppstod hos specialistsjuksköterskan var hur det skulle bli om den unga vuxna inte skulle klara av behandlingen och bli frisk. En oro över hur det skulle gå för barnet efteråt uppstod.

Specialistsjuksköterskorna upplevde det särskilt ledsamt om den unga vuxna inte skulle klara sig och behandlingen blev palliativ. En tragisk känsla uppstod och

specialistsjuksköterskan tyckte synd om patienten för att de var i början av livet och aldrig skulle få uppleva sitt vuxenliv eller få se sitt barn växa upp.

Att möta de unga vuxna patienterna i cancervården upplevdes ge en annan syn på livet för specialistsjuksköterskorna. En del kände sig mer ödmjuka och tacksamma för det liv de själva hade.

21

5. DISKUSSION

5.1 Metoddiskussion

Till denna studies syfte ansåg författaren att en kvalitativ design var lämplig med intervjuer som metod för datainsamling. Patton (2015) menar att kvalitativa intervjuer är ett sätt att ta reda på fakta och förstå något som inte går att direkt observera. Hit hör människors känslor, upplevelser och intentioner. Vidare menar Patton (2015) att urvalet i en kvalitativ studie baseras på syftet men även den tid som finns tillgänglig för studien. I denna studie uppskattades att intervjuer med sex informanter skulle ge svar på syftet samt passa in i tidsramen. Polit och Beck (2012) menar att det inte finns bestämda regler för hur stort urvalet ska vara i en kvalitativ studie. Det viktigaste i en kvalitativ studie anses istället vara att få fram tillräckligt djupgående data för att kunna urskönja olika mönster, teman eller

dimensioner ur datan. De beskriver vidare att en guidande princip är datamättnad, vilket betyder att urvalet görs endast tills inget nytt framkommer om det studerade fenomenet. Detta kan ses som en svaghet i studien då antalet medverkande bestämdes i förväg. Författaren upptäckte under den femte intervjun att liknande upplevelser beskrevs som de tidigare intervjuerna redan hade beskrivit. I den sjätte intervjun framkom inget nytt utan endast andra dimensioner på det redan framkomna beskrevs. Därav anser författaren att fler intervjuer ej hade gjort någon större skillnad i tolkningen av fenomenet.

Polit och Beck (2012) beskriver att ett strategiskt randomiserat urval kan besvara ett väl avgränsat syfte. I denna studie användes därför detta urval vilket gjorde det möjligt att insamla djupgående data trots ett mindre antal medverkande. Därav anses detta öka trovärdighet i studien.

Eftersom det är ovanligt att möta unga vuxna i den onkologiska omvårdnaden valdes att söka informanter från ett Universitetssjukhus då dessa har större geografiskt upptagningsområde. Detta kunde öka chansen för att informanterna skulle ha upplevelser av fenomenet. Att dessutom inkludera informanter från olika avdelningar och med minst två års erfarenhet inom onkologisk vård ansågs även det kunne ge en bredd på upplevelser av fenomenet. Graneheim och Lundman (2004) menar att en kvalitativ studies giltighet stärks av variationer i urvalet. Polit och Beck (2012) menar att en kvalitativ studie strävar efter att studera ett fenomen i

22 varierande kontext. Därför stärks trovärdigheten i denna studie ytterligare av att

informanterna hade erfarenhet från olika vårdmiljöer.

Eftersom författaren arbetar inom onkologisk omvårdnad och därmed har en viss kunskap i ämnet fanns en risk för att författarens egna förförståelse skulle påverka resultatet. För att minska den risken rekommenderar Patton (2015) att intervjuaren upprättar en intervjumall. Därför upprättades en intervjumall med öppna frågor som författaren kunde använda som stöd under intervjuerna. Polit och Beck (2012) beskriver att i semistrukturerade intervjuer bör frågorna vara utformade med öppna frågor som ger informanten möjlighet att tala fritt om fenomenet. Därför strävade författaren efter att de öppna frågorna skulle ge en fri beskrivning av fenomenet. För att stärka studiens giltighet redovisades intervjumallen där exempel på följdfrågor även finns beskrivna. Då intervjumallen endast skulle användas som stöd testades den inte före första intervjun. Alla intervjuer startade med samma öppna fråga men alla följdfrågor ställdes inte då vissa ämnen blev berörda spontant under intervjuerna.

Patton (2015) menar att om studiens tid är begränsad anses engångs-intervjuer vara lämpligt för att all data samlas in under en kort tidperiod. Styrkan med engångs-insamling av data är att alla intervjuer lättare kan jämföras med varandra. Den enda svagheten med

engångs-intervjuer är att skillnader över tid ej kan synliggöras. Att informanterna i denna studie hade ett högt medel på 26 yrkesverksamma år som specialistsjuksköterska inom onkologi visade det sig att de inte bara hade erfarenheter av arbete inom fler onkologiska avdelningar utan även att de kunnat se förändringar av fenomenet över tid. Detta stärker resultatets giltighet.

Då studiens syfte var att beskriva upplevelser av ett fenomen valdes en latent innehållsanalys, som baseras på tolkningar och bygger på att få fram den underliggande meningen i det sagda (Graneheim & Lundman, 2004). Därför ansåg författaren att en tolkande ansats var lämplig för denna studie för att få en förståelse av fenomenet.

Graneheim och Lundman (2004) menar att genom att tydliggöra hur resultatet analyserats fram ökar giltigheten i en latent innehållsanalys. De kondenserade meningsenheterna får inte innehålla för mycket text men ej heller fragmenterats till enstaka ord som på så sätt kan orsaka att viktigt innehåll förlorats. För att öka giltigheten ska det vara tydliga skillnader på tema och subtema. Dessutom ska allt som framkommit redovisas i resultatet och ingenting får tas bort. Der menar även att citat tagna från intervjuerna stärker analysens trovärdighet. I

23 denna studie har slumpmässiga exempel på kondenserade meningsenheter, sub-tema och tema redovisats i Tabell 1 för att läsaren ska förstå hur den kvalitativa innehållsanalysen gick till. Passande citat valdes noggrannt ut för att stärka analysen. Författaren försäkrar att allt som framkommit under analysen har redovisats och ingenting har tagits bort. Det som däremot gjorde analysen svår var att informanterna ibland talade om kollegor. Under analysen visste ej författaren om kollegan var sjuksköterska eller specialistsjuksköterska. Därav användes benämningen sjuksköterska i resultatet då en kollega omnämndes för att tydligare skilja på informantens upplevelser och kollegans.

Överförbarheten av resultatet från en kvalitativ innehållsanalys är upp till läsaren själv att avgöra menar Graneheim och Lundman (2004). De beskriver att det som avgör en studies överförbarhet är grundat i metod, urval av informanter, datainsamling och analys. Därför har författaren redovisat detta så noga som möjligt.

5.2 Resultatdiskussion

Reslutatet visade att specialistsjuksköterskan upplevde stora professionella och personliga utmaningar i samband med onkologisk omvårdnad till unga vuxna. Detta stämmer överrens med vad Ekedahl & Wengström (2007) beskrivit att sjuksköterskan i cancervården kan uppleva. De menar att en mångfacetterad stress uppstår som relateras till professionella, privata, existentiella, organisatoriska och kulturella nivåer. Vidare menar de att den svåraste stressen uppstår då tiden inte räcker till för att utföra ett gott arbete, när unga personer dör för tidigt eller när patienter är i samma ålder som sjuksköterskans egna barn.

Resultatet visade att specialistsjuksköterskan upplevde att det fanns skillnader i omvårdnaden av en ung vuxen patient. För att det inte skulle bli skillnad i omvårdnaden var

specialistsjuksköterskan tvungen att begränsa sig och inte ta på sig för mycket ansvar. Att vara på sin arbetsplats innebar att utföra ett jobb, inte bli vän med patienterna. Klarade inte personalen av att skilja på detta och begränsa sig i omvårdnaden ansågs det att det

professionella hade förlorats. Fenton (2014) menar att det kan vara svårt att veta hur en ung vuxen ska bemötas på grund av att det är ovanligt när unga drabbas av cancer. Därför ges få möjligheter till utveckling av förmågan att bemöta dessa. Fenton (2014) menar även att unga vuxna inte vill bli behandlade på något annat sätt än andra patienter och ger råd att använda

24 patientberättelser redan i sjuksköterskans grundutbildning för att skapa en förståelse för hur unga vuxna vill bli bemötta i vården. Detta stämmer överens med vad Ekman och Norberg (2013) menar; att då vårdgivaren utgår från patientens berättelse underlättas personcentrerad omvårdnad.

Att mötas som jämlike utan att bli vän med den unga patienten skapade ett stor utmaning för specialistsjuksköterskan som påverkades mycket negativt om patienten dog. Det ansågs självklart att vårdgivare fick gråta över patienter men det fick inte ta över de anhörigas sorg. Att visa empati och inte sympati var en utmaning i att begränsa sig. För att klara av detta fick specialistsjuksköterskan agera professionellt. Kristiansen, Tjörnhöj-Thomsen och Krasnik (2010) beskriver att patienter vill ha stöd av sjuksköterskan i cancervården och att det inte får bli tvärtom. Ekman, Norberg och Swedberg (2014) menar att i personcentrerad vård möts den professionella vårdaren och den sjukdomsdrabbade personen i en djupare relation. Att se sig själv som jämlike skapar ett delat lidande, vilket kan ge en påminnelse om den egna

sårbarheten. År av möten med olika typer av patienter bygger inte bara upp en trygghet i vårdgivarens egen person utan ger även en erfarenhet som bildar vissa förmågor.

I denna studie blev det tydligt att de erfarna specialistsjuksköterskorna, genom sin

erfarenhet, hade skapat en förmåga att skilja på det personliga och det professionella i mötet med patienten. Trots denna förmåga kunde det finnas en utmaning i att inte komma en ung vuxen patient för nära, speciellt om patienten påminde om sjuksköterskans egen person eller hennes barn. Detta stämmer överens med vad Schuster (2006) menar att en sjuksköterska aldrig helt kan separera sig själv till en personlig och en professionell person. Detta skulle innebära en total kontroll över de egna känslorna. Istället menar Schuster (2006) att det bara finns en värld där en person kan befinna sig. Men den kan bestå av olika rum och

sjuksköterskan bör kunna växla mellan att befinna sig i det personliga och det professionella rummet.

Resultatet visade att det kan vara svårt att behålla det professionella oavsett yrkeskategori i omvårdnaden av unga vuxna. Det gällde inte enbart specialistsjuksköterskor utan även kuratorer, undersköterskor och läkare kunde ibland ha svårt att hålla sig till det som överrenskommits i teamet tillsammans med patient och anhöriga. När någon frångick den planerade vården skapades en turbulens i arbetsgruppen. Ekman och Norberg (2013) menar att teamarbete är viktigt för att uppnå personcentrerad vård. I teamet ingår olika professioner

25 som måste sträva efter att samarbeta med varandra samt patienten och anhöriga. Men att arbeta i team för att uppnå personcentrerad vård ställer högre krav på organisationen menar Meidell (2009). En organisation med ett personcentrerat förhållningssätt som tar hänsyn till patientens behov måste vara flexibel. En flexibilitet kan exempelvis vara att det krävs högre bemanning vid tillfällen då patienten försämras. På så vis kan ett personcentrerat vårdsystem ge en samhällelig merkostnad (Meidell, 2009). I denna studie visade det sig dock att den goda omvårdnaden ibland glömdes bort och när en tydlig vårdplan saknades ordinerades läkemedel trots att den unga vuxna patienten endast hade timmar kvar att leva. Detta visar på att en personcentrerad vårdstruktur i terminalvården hade kunnat minska såväl läkemedelskostnader som vårddygn.

Specialistsjuksköterskan upplevde en professionell utmaning i att agera som en förebild för oerfarna kollegor. Att sörja över en patient tog mycket energi men med lång erfarenhet hade de skapat en färmåga att agera professionellt, så även om de blev ledsna så gick de hem och grät. Att antingen hjälpas åt och dela på ansvaret eller genom att arbeta i par var ett sätt att hantera det som kändes jobbigt. Då behövde inte en specialistsjuksköterska vara ensam i det som upplevdes jobbigt. McLennon, m.fl. (2013a) menar att teamarbete kan underlätta omvårdnaden. Zheng, Johnson, Wang och Hu (2014) rekommenderar att en oerfaren sjuksköterska bör ha en erfaren kollega som mentor som kan dela med sig av sin erfarenhet och sina professionella färdigheter. Banning och Gumly (2013) menar att sjuksköterskor, speciellt oerfarna, behöver utbildning för att lära sig hantera sina känslor i det krävande arbete de har inom cancervården.

När en ung vuxen patient vårdades upplevde specialistsjuksköterskan en utmaning i att även vårda hela familjen. En stor stress kunde upplevas om patienten kom in i ett palliativt skede eller om det övergick till terminalvård. Utmaningen kom då föräldrar ifrågasatte varför det inte gjordes mer för deras barn. Denna stress grundades främst i erfarenheten att anhöriga till unga vuxna kunde ha svårare att acceptera när behandlingarna avslutades. Om familjen inte tagit till sig av sanningen fick specialistsjuksköterskan en professionell utmaning i att ge rätt information men samtidigt inte ta bort hoppet för familjen. Carlsson (2007) och McLennon, m.fl. (2013b) menar att det som kännetecknar informationsdelning i cancervården är då vårdgivaren låter patienten bestämma hur mycket den vill veta om prognosen. Här

26 delaktiga de vill vara i en personcentrerad omvårdnad. Vilket även innefattar delaktighet i informationsinhämtning.

Specialistsjuksköterskorna upplevde att de unga vuxna fick bland annat stöd i hur de skulle hantera situationen i vardagslivet och hur de skulle kommunicera med sina barn om

sjukdomen. Vilket stämmer överens med vad Kyngäs, m.fl. (2000) beskriver att unga vuxna får hjälp med i vården.

Specialistsjuksköterskorna beskrev att det svåra samtalet inte kan uppstå förrän en djupare relation skapats med patienten. Ekman, m.fl. (2011) och Ekman, m.fl. (2014) menar att en djupare relation först kan uppnås då vårdare och patient delar sin mänskliga existens. Specialistsjuksköterskorna beskrev att det ibland fanns en viss skillnad i hur de

kommunicerade med unga vuxna i omvårdnaden. Den första frågan kunde vara mer riktad för att ta reda på hur mycket information patienten fått och tagit till sig av. Att ta reda på och utgå från patientens berättelse är första steget i personcentrerad vård menar Ekman, m.fl. (2011) och Ekman, m.fl. (2014).

Om inte unga vuxna får informationen direkt från vårdgivarna leder det till att de söker detta från andra håll, t.ex. från internet menar Corbeil, m.fl. (2009). Detta stämmer inte överens med det som framkom i den här studiens resultat då specialistsjuksköterskorna upplevde att unga vuxna var vana att söka information på egen hand och därför är mer pålästa. Vilket tyder på att trots att vårdgivarna ger information så använder unga vuxna internet ändå därför att det är en naturlig del i dagens samhälle. Utmaningen som specialistsjuksköterskorna upplevde var mer relaterat till att bemöta patienten om den hade läst information som inte gällde patientens diagnos. Men de kunde ge råd om vilka hemsidor den unga vuxna kunde finna relevant information på.

Att vårdgivaren utgår från personen och anpassar informationen därefter menar Ekman, m.fl. (2011) och Ekman & Norberg (2013) är en viktig del för att uppnå en personcentrerad vård.

För övrigt kunde en förförståelse hos specialistsjuksköterskan finnas då det gällde att unga patienter borde ha bra minne. Här kunde en förvåning uppstå om patienten inte kom ihåg information som givits, trots att det var en ung vuxen patient. Därför ansågs det viktigt att

27 upprepa informationen även till unga vuxna patienter. Detta visar att informationsinhämtning inte har med ålder på personen att göra utan kan bero på i vilken fas patienten befinner sig under sjukdomsförloppet. Carlsson (2007) menar att patienter inom cancervården har olika informationspreferenser beroende på var de befinner sig psykosocialt i sin situation. Att ge information är svårt och handlar om ’timing’. Då vårdgivaren inte kan veta exakt i vilken situation patienten befinner sig är det en fördel att upprepa den information som givits. Studien visar att detta även gäller unga vuxna patienter.

Börjesson och Johansson (2008) menar att sjuksköterskan kan kontrollera om patienten förstått och tagit till sig av den givna informationen genom att ställa öppna frågor och lyssna till patientens signaler. Om patienten förstår informationen ökar följsamheten till

behandlingen.

Det visade sig att specialistsjuksköterskan ibland startade samtal med unga vuxna genom att ställa en öppen fråga för att ta reda på hur mycket de visste om sin sjukdom.

En personlig utmaning hos specialistsjuksköterskan var att bli påverkad av mötet med den unga vuxna patienten. En förtvivlan uppstod då känslan uppstod av att det borde kunna göras mer för patienten. Detta gällde främst de unga vuxna kvinnor som ej fått barn och önskade det i framtiden. Om behandlingen skulle påverka deras förmåga att få barn kunde det finnas en möjlighet att spara ägg eller flytta på äggstockar. Då detta inte gjordes rutinmässigt

påverkades specialistsjuksköterskan negativt och kände sorg för patienten.

Corbeil, m.fl. (2009) menar att unga vuxna kan känna en osäkerhet inför framtiden särskilt om behandlingen kunde påverka deras förmåga att skaffa barn. Komatsu och Yagasaki (2014) menar att det som kännetecknar sjuksköterskans största utmaning i cancervården är just att vägleda patienten genom sjukdomens många osäkerhetsfaktorer.

För att inte låta sig bli alltför personligt påverkad hanterade specialistsjuksköterskan det som var jobbigt genom att samtala spontant med sina kollegor och få sätta ord på sina känslor. Det gjorde att mötet med en ung vuxen kändes lättare.

Specialistsjuksköterskorna beskrev att det var jobbigt om den unga vuxna påminde om deras egna barn eller någon annan de kunde identifiera patienten med . Här uppstod tankar som gjorde att patienten kom närmare specialistsjuksköterskans egen privata sfär. Liknelser gjordes och funderingar över att det kunde ha varit de egna barnen gjorde situationen stressfylld. Vid dessa tillfällen var det svårare att inte tänka på patienten på fritiden efter