Hur personer med parkinsons sjukdom upplever sjuksköterskans bemötande av dem som patienter. : En kvalitativ litteraturstudie

Malmö universitet Hälsa och samhälle 205 06 Malmö Examensarbete i omvårdnad

61-90 hp

Sjuksköterskeprogrammet Februari 2021

HUR PERSONER MED PARKINSONS

SJUKDOM UPPLEVER

SJUKSKÖTERSKANS BEMÖTANDE

AV DEM SOM PATIENTER

EN KVALITATIV LITTERATURSTUDIE

SYLWIA JANINA BOLEK

2

HUR PERSONER MED PARKINSONS

SJUKDOM UPPLEVER

SJUKSKÖTERSKANS BEMÖTANDE

AV DEM SOM PATIENTER

EN KVALITATIV LITTERATURSTUDIE

SYLWIA JANINA BOLEK

SITARA SHIRZAD

Bolek, S & Shirzad, S. Hur personer med parkinsons sjukdom upplever sjuksköterskans bemötande av dem som patienter. En kvalitativ litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad

15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för

vårdvetenskap, 2020.

Bakgrund: Parkinsons sjukdom är en neurologisk sjukdom som angriper dopaminbildande

nervceller i hjärnan som orsakar motoriska och icke motoriska symtom (Eker 2007). Sjukdomen innebär regelbundna möten med vården, där sjuksköterskans bemötande av patienter med Parkinsons sjukdom är viktigt för patientens upplevelse av mötet. År 2016 fanns det i Sverige ca. 18 000 till 20 000 personer som led av Parkinsons sjukdom, och medelåldern för insjuknandet var 65 år (Socialstyrelsen 2016).

Syfte: Syftet med arbetet är att belysa hur personer med Parkinsons sjukdom upplever

sjuksköterskans bemötande av dem som patienter genom att sammanställa kvalitativa vetenskapliga artiklar.

Metod: Litteraturstudien baseras på nio vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats och en

vetenskaplig artikel med mixed-method där endast kvalitativa data användes som baseras på formulär och intervjuer. Databassökningen gjordes i Pubmed, Cinahl och PsycInfo.

Granskningen utgick från SBU:s mall (2014) och kvalitetsgranskningsmall (2017). Artiklarna kommer i från olika länder och är från år 2000 och nyare. Alla valda artiklar har varit på engelska. Åtta artiklar har varit av hög kvalitet och två artiklar har varit av medelhög kvalitet.

Resultat: I resultatet framkom det tre teman sociala samspel, känslor och sjuksköterskans kommunikation som svarade på syfte med tillhörande sex underkategorier kommunikation, bemötande, upplevelse, motoriska symtom, icke-motoriska symtom, samt stöd och vägledning. Konklusion: Personer som lever med Parkinsons sjukdom drabbas av olika svårigheter i sitt

liv. Symtom kan vara olika besvärliga beroende på person. Vid möte med en sjuksköterska är det viktigt för personer med Parkinsons sjukdom att vara bemötta med respekt, empati och få tydlig information. Personer med Parkinsons sjukdom ville känna att en sjuksköterska har tid att svara på deras frågor och har kunskap inom Parkinsons sjukdom.

Nyckelord: Bemötande, Erfarenheter, Omvårdnad, Parkinsons sjukdom, Sjuksköterskans kommunikation, Sociala samspel, Upplevelse.

3

HOW PERSONS WITH PARKINSON'S

DISEASE EXPERIENCE THE NURSES

TREATMENT OF THEM AS PATIENTS

A QUALITATIVE LITERATURE STUDY

SYLWIA JANINA BOLEK

SITARA SHIRZAD

Bolek S & Shirzad, S. How people with Parkinson's disease experience the nurse's treatment of them as patients. A qualitative literature studies. Degree project in Nursing science 15

Credit points. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care science,

Year.

Background: Parkinson's disease is a neurological disease that attacks dopamine-forming

nerve cells in the brain that cause motor and non-motor symptoms (Eker 2007). The disease involves regular meetings with the care, where the nurse's treatment of patients with

Parkinson's disease is important for the patient's experience of the meeting. In 2016, there were approx. 18,000 to 20,000 people suffering from Parkinson's disease, and the average age of onset was 65 years (National Board of Health and Welfare 2016).

Purpose: The purpose of the work is to shed light on how people with Parkinson's disease

experience nurses' treatment of them as patients by compiling qualitative scientific articles.

Method: The literature study is based on nine scientific articles with a qualitative approach

and a scientific article with a mixed-method where only qualitative data were used based on forms and interviews. The database search was done in Pubmed, Cinahl and PsycInfo. The review was based on SBU's template (2014) and quality review template (2017). Articles come from different countries and are from the year 2000 and newer. All selected articles have been in English. Eight articles have been of high quality and two articles have been of medium quality.

Results: The results revealed three themes for social interaction, emotions, and nurse

communication that answered the purpose of the associated six subcategories communication, treatment, experience, motor symptoms, non-motor symptoms, and support and guidance. Conclusion: People living with Parkinson's disease suffer from various difficulties in their lives. Symptoms can be variously troublesome depending on the person. When meeting with a nurse, it is important for people with Parkinson's disease to be treated with respect, empathy and receive clear information. People with Parkinson's disease wanted to feel that a nurse has time to answer their questions and has knowledge in Parkinson disease.

Keywords: Experiences, Nursing, Nurse communication, Parkinson's disease, Social interaction, Treatment.

4

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Inklusions- och exklusionskriterier 10

Databassökning 11 Kvalitetsgranskning 11 Urvalsprocessen 12 Dataanalys 12 Sociala samspel 14 Bemötande 15 Känslor 16 Upplevelse 16 Sjuksköterskans kommunikation 17 Motoriska symtom 18 Icke-motoriska symtom 18 Stöd och vägledning 18 DISKUSSION 19 Metoddiskussion 19 Datainsamling 20

Urval och inklusionskriterier 20

Kvalitetsgranskning 21 Analys 21 Resultatdiskussion 21 Sociala samspel 22 Känslor 22 Sjuksköterskans kommunikation 23 KONKLUSION/ SLUTSATS 23

5

REFERENSER 25

Bilaga 1. Databassökningar PubMed 27

Bilaga 2. Databassökningar Cinahl 28

Bilaga 4. SBU:s (2014) mall för kvalitetsgranskning av studier 31

Bilaga 5. SBU:s (2017) kriterier för kvalitetsbedömning. 32

Bilaga 6. Artikelmatris 33

6

INLEDNING

Att leva med Parkinsons sjukdom (PS) innebär att personen som drabbas har motoriska och icke motoriska begränsningar i det dagliga livet. PS är en neurologisk sjukdom som angriper dopaminbildande nervceller i hjärnan så att dessa dör, vilket orsakar muskelspänning, darrningar och stelhet och förändrad kroppshållning (Eker 2007). Sjukdomen innebär

regelbundna möten med vården, där vårdpersonalens bemötande av personer med Parkinsons sjukdom (PPS) är viktigt för patientens upplevelse av mötet. År 2016 fanns det i Sverige ca. 18 000 till 20 000 personer som led av PS, och medelåldern för insjuknandet var 65 år (Socialstyrelsen 2016).

En grundutbildad sjuksköterska förväntas följa de sex kärnkompetenserna som är :

Personcentrerad vård, evidensbaserad vård, säker vård, samverkan i team, information och förbättring i mötet med en patient (Swenurse 2016). Personcentrerad vård betyder att en

sjuksköterska ska se hela personen och sträva efter att tillgodose personens sociala, psykiska, andliga och existentiella behov. Att kunna kommunicera och förstå patientens situation kräver en personcentrerad approach som är en av kärnkompetenserna för sjuksköterskorna (a.a.). Ur ett patient- och sjuksköterskeperspektiv är temat intressant att undersöka eftersom en ökad förståelse och kunskap inom ämnet kan bidra till mer personcentrerad vård och bättre patientbemötande samt underlätta kommunikation mellan PPS och sjuksköterskan

(Valcarenghi m.fl. 2018). Det är viktigt att PPS har en positiv upplevelse av sjuksköterskans bemötande av dem som patienter då de har regelbunden kontakt med vården. Olika personer kan uppleva olika om vilken bemötandet var positivt eller negativt. Ämnet valdes utifrån egna erfarenheter och observationer från arbetslivet inom demensvård och hemtjänsten. En

grundutbildad sjuksköterska träffar PPS oavsett var den arbetar. Upplevelsen av bemötande är individuellt och kan tolkas på olika sätt beroende på hur känslig personen är men det kan finnas gemensamma känslor och sätt att uppleva sjuksköterskans bemötande (Eker 2007). Sjuksköterskans professionella perspektiv är viktigt i mötet med PPS. Sjuksköterskan ska kunna ta del av patientens unika perspektiv genom ett personcentrerat synsätt eftersom de befinner sig i en utsatt situation där de är beroende av andra medmänniskor. PPS icke-motoriska symtom som t.ex. depression gör kommunikationen svårare (Valcarenghi m.fl. 2018). Därför är det angeläget att en grundutbildad sjuksköterska har kunskap om PS och har insikter i vad den kan medföra för patienten.

BAKGRUND

Nationalencyklopedin (2013) beskriver begreppet bemötande som beteende, uppträdande eller uppförande vid möte med en annan människa (Nationalencyklopedin 2013).

För att ha bättre bild på vad PS innebär presenteras det nedan vilka symtom som förekommer vid PS, vilken behandling kan vara aktuellt, och vilken roll som en sjuksköterska har.

Parkinsons sjukdom

PS är en progressiv sjukdom som drabbar främst personer över 65 år. Sjukdomen orsakar neuropatologiska förändringar i hjärnan som orsakar trötthet och sänkt rörelseförmåga. Detta gör att utförande av dagliga sysslor som t.ex. bilkörning kan bli omöjliga. Det finns ingen behandling som botar sjukdomen. men läkemedel med dopamin (Levodopa) kan minska besvären som t.ex. skakningar och förbättra livskvalitet för PPS (Neurochem 2016). Den sociala delen begränsas, eftersom den minskade mimiken gör att PPS inte kan visa känslor (Eker 2007). PPS stirrande blick kan upplevas som utmanande i samtalet. Vid PS blir den muntliga kommunikationen nästan omöjliga eftersom rösten blir tystare. Kroppsspråket avspeglar inte längre känslor och motparten kan ha svårt att avläsa PPS kroppsspråk, då kan

7 de missförstå vad PPS hade velat säga (a.a.). Skuldkänslor har framkommit som en vanlig känsla. PPS skäms för sina kroppar som inte följer dem och skamkänsla kan vara anledning till isolering. PPS lider ofta av ångest, sömnbesvär eller depression, vilket gör livet med PS ännu svårare (Eker 2007).

Enligt Liao och Wu (2013) finns det fyra olika faser i PS som PPS upplever. I den första fasen upplevs det inga besvärliga symtom som PPS har kunnat märka själva. Under denna fas är det oftast närstående som upptäcker förändringar som t.ex. beteendeändring, förvirring eller sämre minne. I den andra fasen blir PPS oroliga och kunde märka försämring av sin rörlighet innan nästa dos av medicinen skulle tas. i denna fas kan hen fortfarande ta hand om sig själva och vara självständiga i det dagliga livet (a.a.). I tredje fasen minskar PPS fysisk aktivitet vilket påverkar den sociala samvaron hos dem. I fjärde och sista fasen blir PPS steg blivit sämre i sin rörlighet och blivit beroende av omvärldens hjälp. De får en känsla av maktlöshet och är rädda att de kommer vara en belastning för någon som kommer att behöva ta hand om dem. I samband med att de olika faserna har det tagits fram har ett område för varje fas tagits fram som behöver förbättras för att ge PPS bättre livskvalitet (a.a.). Det första området för förbättring är att informera och utbilda PPS bättre medan de befinner sig i den första fasen. I andra fasen ska PPS få mer kunskap om vikten av regelbunden medicinering och hjälp med att hitta stöd hos sina närstående. Tredje fasen som ska förbättras är att se över att den miljö som PPS lever så att den känns trygg och är hanterbar. Det som tas upp i denna fas är också betydelsen av att PPS är delaktiga och använder sig av de stödgrupper som finns tillgängliga. Den sista området som behöver bli bättre baserar mest på stöd PPS kommer behöva ha i den sista/ fjärde fasen. PPS behöver hjälp med att hitta sin plats och kunna hitta glädje och meningen i sitt liv trots sjukdomen (Liao & Wu 2013).

Symtom

En av de första, vanligaste icke-motoriska symtom och det mest besvärliga enligt majoriteten av PPS är trötthet. Detta symtom förändrar det dagliga livet hos PPS och upplevs som ett stort hinder. Tröttheten beskrivs som helkroppsupplevelse, och känsla av att befinna sig i ett

vakuum och vara inbäddad i trötthetskänslan. Nästa symtom som anges som vanligt är ångest. PPS upplever känsla av att kroppen skakar och darrar på insidan och kroppen får aldrig vila (Olsson m.fl. 2013). Ångest och depression är några andra av de kognitiva störning som PPS lider av. Dessa symtom uppkommer ofta innan de motoriska symtomen är synliga och innan diagnosen är ställd (Eker 2007).

Ofta är det svårt att ställa en diagnos i ett tidigt stadium av PS eftersom dessa symtom inte behöver tydligt tyda på PS, speciellt om dessa uppstår separat, utan kan vara tecken på andra hälsoproblem (Gazewood 2013).

PPS har ofta svårt att sova på nätterna pga. muskelstelhet, skakningar eller svårighet att byta ställning som ingår i de motoriska symtomen. Många PPS upplever livliga drömmar eller hallucinationer som kan leda till ovanliga beteenden som tex att de skriker, slår sig själva eller sparkar i luften. Ofta behöver PPS behandlas med antidepressiva läkemedel som kan lindra dessa symtom. Det är viktigt att PPS uppmuntras till dagliga aktiviteter eftersom träning kan fördröja de svåra motoriska symtomen samt förbättrar humöret och minskar risken för depression (Capriotti & Terzakis 2016).

Tremor är ett av de vanliga symtom som PPS upplever och detta symtom beskrevs som en av de besvärligaste i det dagliga livet hos PPS. Tremor definierats som rytmiska, ofrivilliga darrande rörelser. Intensiteten kan variera mellan olika PPS. Behandling med Levodopa och dopaminantagonister kan lindra tremor, men resultatet är individuellt (Puschmann m.fl. 2011).

8 Det finns andra motoriska symtom och besvär som PPS upplever i sin vardag. De vanligaste som återkommer i olika studier är stelhet, vilotremor, rörelsehämning som leder till postural instabilitet (Gazewood 2013).

Behandling

Idag finns det inget botemedel mot PS men det finns olika terapier och behandlingar för att lindra symtomen. Vilken metod som ska användas beror på vilka symtom som besvärar PPS (Capriotti & Terzakis 2016).

Läkemedel Primidon och Propranolol kan användas som förstahandsval och är godkända för behandling av essentiell tremor i många länder. Om önskat resultat inte kan uppnås med hjälp av dessa kan PPS få kombination av Propranolol och Primidone. Clozapine och Botulinum injektioner är också ett alternativ för att minska intensiteten av tremor men vanligtvis kan de inte bota symtomen helt. Levodopa och Dopaminagonister lindrar de vanliga PS symtom som stelhet och skakningar men kan ibland även ha en viss effekt mot tremor (Puschmann m.fl. 2011). Capriotti och Terzakis (2016) skriver i sin artikel att de mediciner som PPS använder har många potentiella biverkningar och det är viktig att vårdpersonalen har kontinuerlig kontakt med PPS. Det är viktigt att PPS tar sina mediciner i rätt tid och är noga med att alla doser ska tas, då läkemedlet ska ha jämn nivå i kroppen under dygnet för att ha bäst effekt (a.a.).

Behandling med läkemedel ska påbörjas så fort som möjligt för att öka effekterna. De mest effektiva behandlingarna är Levodopa och Karbidopa och ska ges till PPS så länge de har tillfredsställande effekt (Gazewood 2013). Diagnos baseras vanligtvis på symtom och observation efter att patienten har fått en Levodopa eller ett läkemedel med

dopaminantagonist. Dessa läkemedel förväntas minska symtom som skakningar eller stelhet (Capriotti & Terzakis 2016).

Behandling är individuellt anpassad och beror på vilken grad av funktionshinder PPS har. En del av PPS har allvarliga symtom och behöver kirurgiskt ingrepp för att få bättre livskvalitet (Puschmann m.fl. 2011). Djup hjärnstimulering används hos PPS som har svåra symtom där medicinska behandlingar inte längre ger någon effekt. Djup hjärnstimulering är en

batteridriven implanterbar pulsgenerator som opereras in i hjärnan. Den stimulerar och skickar impulser till ett specifikt område i hjärnan som styr rörelserna. Med hjälp av

stimulering kan det blockera de onormala nervsignaler som orsakar de motoriska symtomen (Capriotti & Terzakis 2016).

Sjuksköterskans bemötande

Stafström (2007) påpekar hur viktigt det är att patienten får en bra vårdkontakt och hur viktigt det första intrycket är. Bemötande är avgörande och ökar tilliten till vårdpersonalen. Det finns sex stycken kvalitetsvariabler som ökar nöjdheten av bemötandet inom vården (a.a.). Den första variabeln är respekt, vilket innebär att se hela människan och inte bara en sjukdom. Kommunikation är den andra variabeln, dvs. att kommunicera på ett tydligt och begripligt sätt. Därmed kan personen förstå vad som sägs och ha möjlighet att ställa frågor. Den tredje variabeln är kunskap och kompetens. Det förväntas att en vårdgivare har kunskap och kompetens inom sitt ansvarsområde genom att hålla sig uppdaterad inom sitt yrkesområde, vilket förstärker patientens trygghet och bygger förtroende. Nästa och fjärde variabeln är tillgänglighet och det betyder att vården ska vara tillgänglig för alla som behöver det, med möjlighet till korta väntetider. Den femte variabeln är helhet, vilket innebär att se patienten med patientens bakgrund och situationen den befinner sig i samt att kunna ta hänsyn till det.

9 Sista variabeln är kontinuitet som också ger trygghet för patienten. Om det är möjligt ska patienten kunna träffa samma vårdgivare vid varje besök (Stafström 2007).

Livet med PS är svårt och begränsat på olika sätt för de drabbade. Sjukdomen påverkar PPS fysiskt, psykiskt, själsligt och socialt. Sjuksköterskor bör ha förståelse och veta vilka faktorer som påverkar det dagliga livet hos de drabbade för att kunna hjälpa dem på ett bättre sätt. Ambrosio och Carmen (2019) påpekade i sin artikel att det som anses vara viktigast var stöd av omgivningen, tillfredsställelse i livet och den ekonomiska aspekten. Resultatet visade tydligt att det är viktigare att lägga mer fokus på personen och dennes dagliga liv än på

behandling och symtom. Det som har betydelse är att sjuksköterskor fokuserar och främjar ett positivt synsätt hos PPS genom att förhindra isolering och hjälpa PPS att bygga en stödgrupp inom närståendekretsen (Ambrosio & Carmen 2019).

Eftersom PS är en kronisk sjukdom har PPS ha regelbunden kontakt med vården. Därför är det viktigt att skapa trygghet och visa förståelse för personens problem. En grundutbildad sjuksköterska ska kunna visa inkännande för patientens känslor. Stafström (2007) menar att en sjuksköterska behöver vara modig och ha livsvisdom som man får genom sin egen mognad och sina upplevelser (a.a.).

Kompetens

Det var viktigt för PPS:s upplevelse av sjuksköterskans bemötandet att få tydlig och begriplig information och kommunikation. PPS kunde då förstå sin hälsostatus bättre och det ökade deras kunskap om PS, samt gjorde de delaktiga i sin egenvård (Watson m.fl. 2007).

För att kunna ge vård av god kvalité samt öka de positiva upplevelserna hos PPS är det viktig att sjuksköterskan har specifika kunskaper och kan fokusera på det psykosociala sammanhang som baserar på etiska och juridiska sammanhang i samband med att PPS söker vård. Att arbeta inom ett yrke som handlar om att främja hälsa betyder att sjuksköterskan ska kunna förebygga komplikationer och ge den bästa behandling och rehabilitering samt bemöta PPS med respekt och empati. Därför är det viktigt för en sjuksköterska att ha kunskap om PS, patofysiologi och kunskaper i kommunikation med PPS på ett standardiserat språk för att göra ämnet mer begripligt för patienten, men även kunna kommunicera med andra

yrkesverksamma i teamet (Watson m.fl. 2007). Studier visar att det är viktigt för PPS att en sjuksköterska ska kunna skapa ett band genom ett bra bemötande för att kommunikationen ska vara mer effektiv och patienternas förståelse för PS ökar. Sjuksköterska är en

kopplingspunkt mellan andra yrkesgrupper som PPS träffar under sin behandling (Watson m.fl. 2007).

PROBLEMFORMULERING

PPS påbörjar regelbunden kontakt med vården så fort diagnosen är ställd och kommer att göra frekventa besök hos vårdgivaren under resten av sitt liv- Därför är det viktigt att de känner sig trygga och väl bemötta. Det är av stor vikt att sjuksköterskor har kunskap inte endast om PS utan även om vilka känslor PPS har och vilka svårigheter/hinder som kan uppstå i till exempel kommunikation och bemötande.

Genom att undersöka patienternas upplevelse av sjuksköterskors bemötande av dem som patienter vill författarna öka kunskap och förförståelse om vad som är viktigt för PPS när de tar kontakt med vården och hur de själva upplever mötet med hänsyn till deras sjukdom. Det kan underlätta för sjuksköterskor att få inblick i PPS upplevelser och vilka hinder som kan uppstå i mötet.

10

SYFTE

Syftet med arbetet är att belysa hur personer med Parkinsons sjukdom upplever sjuksköterskors bemötande av dem som patienter genom att sammanställa kvalitativa vetenskapliga artiklar varav en är mixed-method.

METOD

Examensarbetet genomfördes som en litteraturstudie där nio vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats användes och en mixed-methods artikel. Litteraturstudie innebär att

kvalitativa artiklar sammanställs och att det finns tillräckligt med studier av god kvalitet inom det valda ämnet (Forsberg 2016). Arbetet belyser hur PPS upplever sjuksköterskors

bemötande av dem som patienter.

Sökord

Författarna till examensarbetet utförde inledningsvis sökningar med fritext för att ha en bild om hur brett det valda ämnet är. Sedan kopplades de sökta orden med OR mellan varje ord för att få synonymer med i sökningen. För att ha mer anpassade och specifika vetenskapliga artiklar sattes alla sökblock ihop med hjälp av AND. Sökblock som användes var

“Parkinson’s disease” som är huvudämnet, “Experience” för att specificera sökning på upplevelser, “Nursing” för att få se sjuksköterskans roll i patientens upplevelser och “Quality of life” för att ha bättre bild på vilka hinder PPS ställs inför (Henricson 2017). Detta hjälpte författarna att hitta artiklar som har besvarat syftet (Forsberg & Wengström 2013). Booleska termer som användes var AND och OR. För att ha mer specifika artiklar användes AND som gjorde att alla sökorden var med i resultatet. OR användes för att inte missa artiklar som innehåller synonymer, med hjälp av denna term kunde fler ord med samma betydelse vara med i resultatet och då blev sökningen bredare och gav fler resultat.

Preliminära sökningar

Först gjordes det ett antal pilotsökningar med hjälp av en POR-modell (se tabell 1), där P står för population, O för område, R för resultat (Willman 2016). POR- modellen kommer att användas som en grund till sökning i litteraturstudien. I pilotsökningen användes sökorden: “Parkinson’s disease”, “Experience”, “Nursing” samt “Quality of life”. Senare användes booleska termerna AND och OR. För att ha mer specifika artiklar användes det AND som gör att alla använda sökord kommer med i resultatet. OR används för att inte missa artiklar som innehåller synonymer. Med hjälp av OR-termen kan fler ord med samma betydelse vara med i resultatet och då blir sökningen bredare och kan ge fler resultat. Alla artiklar som hittades var på engelska.

Efter genomgång av titlar valdes det sex artiklar ur PubMed, tre ur PsycInfo och en från Cinahl.

Tabell 1. POR-modellen.

Population Område Resultat Personer med

Parkinson diagnos

Kontakter med sjuksköterska

Upplevelse av sjuksköterskans bemötande hos personer med Parkinsons diagnos

11 De tio artiklar som uppfyllde inklusions- och exklusionskriterierna har använts och

kontrollerades under artikelgranskningen som att dessa uppfyllde syftet. Artiklar som inte uppfyllde syftet blev exkluderade från resultatet, samt alla artiklar som inte uppfyllde kriterierna som är nämnda i inklusionskriterierna blev exkluderade. Inklusionskriterierna innebär att begränsa och välja ett antal källor och inkludera de relevanta källorna i denna studie (Forsberg 2016).

Arbetets inklusionskriterierna var:

● Vuxna personer med Parkinsons sjukdom ● Män och kvinnor ska inkluderas

● Alla faser av Parkinsonsjukdom

● Kvalitativa studier och mixed-method studier där författarna kan använda kvalitativ data

● Peer Review

● Studier med medelhög eller hög kvalitet. Arbetets exklusionskriterierna var:

● Artiklar äldre än 2000

● Artiklar som inte var skrivna på svenska eller engelska. ● Artiklar av låg kvalitet.

Databassökning

Databaser som användes i studien var PubMed, PsycInfo och Cinahl, samt manuell sökning i litteraturens och artiklarnas källor. Dessa databaser valdes eftersom de innehåller bred kunskap om sjukdomar och omvårdnad (Willman 2016). PubMed innehåller artiklar inom hälso- och sjukvård som rör medicin och omvårdnad. Cinahl har inriktning på omvårdnad. PsycInfo innehåller material inom psykologi och beteendevetenskap. I alla dessa databaser används samma sökord “Parkinson’s disease”, “Experience”, “Nursing”,“Attitude”,

“Parkinson´s experience”, “Care”, “Daily life”, samt “Quality of life” som huvudsökning.

Senare gjordes det ytterligare sökningar med fler sökord för att ha mer anpassade och

specifika artiklar för att besvara syftet på bästa sätt (Forsberg & Wengström 2013). Sökningen begränsades till vuxna personer med PS. Alla artiklar som hittades var på engelska, även om vår sökning tillät svenska eller engelska. I en av artiklarna som redogjorde för en enkätstudie beskrevs inte antal deltagare och inte heller hur långt tid efter sjukhusvistelsen formulär besvarades men inkluderades eftersom den uppfyllde de inklusionskriterierna. Några av artiklarna angav inte antalet deltagare eller var PPS träffar sjuksköterskan och dessa bedöms som medelhög kvalitet om andra inklusionskriterier uppfylls. Majoriteten av de valda

artiklarna beskriver PPS upplevelse av sjuksköterskors bemötande av dem som patienter. Det användes två artiklar som handlar om PPS upplevelse i samband med vårdmöte med en parkinsonsjuksköterska för att ge bättre bild av fördelar med att en sjuksköterska har djupare kunskap inom PS. Dessa artiklar inkluderades i arbetet eftersom de beskrev PPS upplevelse av sjuksköterskans bemötande och detta ligger i fokus för denna studie (a.a.).

Kvalitetsgranskning

SBU:s mall (SBU 2014) och kvalitetsgranskningsmall (2017) som presenteras i bilaga 4 och bilaga 5 användes som redskap för att kunna kvalitetsbedöma artiklarna. Först har varje författare till examensarbetet berättat sin uppfattning efter att den har läst artikel, det hjälpte författarna att se innehållet i artiklarna ur olika vinklar och minskade risken att viktiga informationer missas. Sedan diskuterades innehåll tillsammans av författarna för att få gemensam uppfattning om artiklarnas kvalitet. Efter diskussionen har författarna fått samma

12 uppfattning om artiklarnas innehåll och kunnat bedöma artiklarna objektiv. I mallen finns det huvudindelning på grupper som riktar sig på likheter mellan filosofiskt sätt, syfte, metod, datainsamling, deltagare, analys samt forskaren. När det gäller litteraturöversikten har

författarna haft fokus på urvalet av deltagare, datainsamling och analys för att kunna bedöma pålitligheten och kvalitet av materialet (Willman 2016). Kvalitetskriterier av artiklar

kategoriseras som hög och mellankvalité, resultatet presenteras i bilaga tabell 3. Åtta av artiklarna har en hög kvalitet och två är av medelhög kvalitet.

Urvalsprocessen

Sökningen gjordes i respektive databas med hjälp av de valda sökorden. I varje databas söktes först de specifika ord som fritext och OR för att senare kombinera dessa med hjälp av AND. Det blev 414 träffar i PubMed, 189 träffar i Cinahl och 179 träffar i PsycInfo. Titlarna lästes och det valdes artiklar som skulle kunna svara på syftet, senare lästes det abstrakt på 157 valda artiklarna. Vissa artiklar uppfyllde inte inklusionskriterierna eller fanns inte tillgängliga för att läsa i fulltext, dessa artiklar användes inte. Urval av sökresultat presenteras i tabell 2 och sökresultat i sin helhet presenteras i bilaga 1, bilaga 2 och bilaga 3.

Tabell 2. Urval av sökresultat

Databas Sökblock Träffar Lästa abstrakt Lästa i fulltext Granskade artiklar Utvalda artiklar PubMed parkinson's disease AND

experience AND nursing

414 92 32 30 6

Cinahl parkinson's disease AND experience AND nursing

189 42 29 21 1

Psycinfo parkinson's disease AND experience AND nursing

179 23 15 9 3

Total 782 157 76 60 10

Dataanalys

Vid dataanalys användes femstegsmodellen som presenteras av Forsberg och Wengström (2016). Det första steget var att läsa alla 10 artiklar några gånger i fulltext för att ha bättre förståelse över vad de innehåller. Författarna läste artiklarna var för sig och gjorde

understrykningar och träffades sedan och jämförde vad de kommit fram till. Var det något författarna hade olika uppfattning om, läste författarna aktuell artikel igen och gemensamt gjorde en bedömning utifrån syftet i examensarbetet. Vid andra steget analyserades texten i artiklarna för att hitta gemensamma drag i dessa samt att koda nyckelorden i texterna för att lättare dela upp dem i kategorier. Författarna har skrivit ner artiklarna med tillhörande koder för att kunna hitta liknande innehåll i texterna. Senare har författarna delat upp artiklarna i kategorier. Kategorier valdes med hänsyn till innehållet. Det som framkom i artiklarna och blev till kategorier handlade om bemötande, kommunikation, upplevelse, motoriska symtom, icke motoriska symtom, behandling (Resultat presenteras i tabell 3). Detta var tredje steget där koderna kategoriseras för att dela texter i grupper. Vid fjärde steget delades texter in i teman enligt kategorier, där liknande texter sätts i ett och samma tema. Femte steget var att diskutera de tre valda teman författarna fick fram och se om de passar in i syftet (Forsberg & Wengström 2016). Teman som valdes är: Sociala samspel som beskriver vilka faktorer som spelar roll i PPS kontakter med sjuksköterskan och dennes bemötande samt kommunikation,

känslor där PPS beskriver sina upplevelser och förväntningar och Sjuksköterskans

13 som kan vara aktuella samt vilket bemötande PPS förväntar sig av en sjuksköterska.

Underkategorier som valdes var: Bemötande, Kommunikation, Upplevelse, Motoriska

symtom, icke-motoriska symtom och stöd och vägledning. De artiklar som valdes presenteras i

resultat enligt de tre valda teman. En artikel har inte innehållit upplevelse som kategori i sin text. Denna artikel valdes trots det eftersom den beskrev sjuksköterskans bemötande och innehåller relevant information för denna studie.

Figur1: Figuren illustrerar tre huvudteman: sociala samspel, känslor och sjuksköterskans kommunikation samt de sex tillhörande subteman som skapats utifrån bemötande,

kommunikation, upplevelse, motoriska symtom, icke-motoriska symtom och stöd och vägledning.

Tabell 3. Förekomst av underkategorier i respektive studie

Huvudteman ➡️ Sociala samspel Känslor Sjuksköterskans kommunikation

Subteman ➡️ Studier

Bemötande Kommunikation Upplevelse Motoriska symtom Icke- motoriska symtom Stöd och vägledning 1. Birgersson A-M-B, Edberg A-K 2003 X X X X 2. Caap‐Ahlgren M m.fl. 2002 X X X X 3. Hellqvist C m.fl. 2014 X X X X 4. Liao Y-C m.fl. 2013 X X X X X 5. Noble C, 2000 X X X X

14 6. Perepezk K m.fl.2019 X X X X X X 7. Salmi L, m.fl. 2020 X X X X X 8. Shin J-Y, m.fl. 2017 X X X X X X 9. Tod A-M, m.fl. 2015 X X X X X 10. Valcarenghi R V, m.fl. 2018 X X X X X

RESULTAT

Studien inkluderar tio vetenskapliga artiklar som gav svar på syftet. Åtta av artiklarna har en hög kvalitet och två är av medelhög kvalitet. Det valdes tre artiklar från PsycInfo databas, en från Cinahl och sex artiklar från PubMed. Författarna har valt studier från olika länder för att ha bättre överblick över PPS upplevelser och inte begränsa sig till en specifik kultur, eller ursprung. Studierna som valdes utfördes i olika länder: två i USA, två i England, en i Taiwan, tre i Sverige, en i Brasilien och en utfördes internationellt genom att olika parter har skickat frågeformulär till sina patienter (studien utfördes i Australien, Kanada, Chile, Japan, Sverige och USA). Nio studier har använt sig av kvalitativa metoder och en studie har varit mixed-method dock använde författarna endast den kvalitativa delen av studien för att besvara syftet. Studier som valdes är från 2000 till 2020 och antal deltagare har varierat mellan 6 och 107. Studier som valdes beskriver hur PPS upplever sjuksköterskans bemötande av dem som patienter och vilka faktorer som är viktiga i mötet med personer som lider av PS. Alla artiklar tar upp upplevelse eller bemötande samt kommunikation som viktiga faktorer för

sjuksköterskans bemötande. Några av studierna utfördes på sjukhus som intervjuer, några inom hemsjukvård men det fanns även studier som innehåller enkäter som skickades till PPS vilka har kommit i kontakt med vården på olika nivåer. Artiklarna har analyserats och diskuterats för att få fram gemensamma resultat rörande PPS upplevelsen av

sjuksköterskornas bemötande i fokus. Teman som tas upp är: sociala samspel som innehåller kategorierna kommunikation och bemötande; känslor som innehåller PPS upplevelser samt

Sjuksköterskans kommunikation som innehåller PS motoriska symtom, icke-motoriska

symtom samt stöd och vägledning.

Sociala samspel

En grundutbildad sjuksköterska kommer i kontakt med PPS eftersom PS är den vanligaste neurologisk sjukdom som påverkar centrala nervsystemet. Depression är ett vanligt symtom vid PS och kan öka risken för isolering. PPS behöver ha stöd, uppmärksamhet och tillräckligt med kunskap för att känna sig trygga, därför bör en sjuksköterska förstå PPS:s problem och ha kunskap om vilka svårigheter som kan uppstå under kontakt med PPS (Valcarenghi m.fl. 2018). Studier visar att en bra upplevelse av sjuksköterskans bemötande i de olika faserna av sjukdomen skapar en stark relation och tillit mellan sjuksköterska och PPS. Tillit underlättar samarbetet och kommunikationen mellan PPS och sjuksköterska och ökar patienternas nöjdhet med sjuksköterskors bemötande. En sjuksköterska bör bemöta PPS med respekt, empati och förståelse samt bör kunna tala med tydligt språk och kunna knyta en bra kontakt även med PPS närstående, eftersom de är ett stort stöd i det dagliga livet utanför vårdenheten.

15 Ofta kan en sjuksköterska använda sig av närstående för att skaffa sig kunskap om själva PPS och på så sätt få en bättre bild av situationen och kunna erbjuda mer personcentrerad vård (a.a.). PS debuterar oftast hos personer över 65 år, men kan även drabba yngre,

yrkesverksamma personer. Dagsformen för PPS kan se olika ut och PPS kan få anpassa sin vardag efter hur de mår.

PPS upplevde även att det var svårt att överlåta till sina närstående de sysslor som PPS

vanligtvis brukade utföra i hemmet. Många vanliga sysslor tog betydlig längre tid för PPS och krävde mer energi att utföra (Birgersson & Edberg, 2003).

Kommunikation

För att kunna ge vägledning för PPS och närstående och öka deras upplevelse av kvalitet bör Parkinsonsjuksköterskan själv ha en bra grund i form av kunskap om PS, samt möjliga behandlingar och biverkningar (Hellqvist & Berterö 2014). För att Parkinsonsjuksköterskan ska kunna hantera situationen på bästa sätt och samtidigt ha kunskap och förförståelse för att kunna ge stöd, rådgivning och information både till närstående och patient bör hen kunna se patientens perspektiv och vara empatisk (Hellqvist & Berterö 2014). Resultatet i Hellqvist & Berterö (2014) artikel visar att PPS och deras närstående kände sig nöjda med bemötandet när sjuksköterskan hade tillräckligt med tid att sitta ner och låta PPS berätta med sina egna ord hur hen upplever olika situationer i det dagliga livet med PS och hur de upplever

sjuksköterskors bemötande av dem som patienter. PPS och deras närstående upplevde att de kände sig trygga när sjuksköterskan hade svar på deras frågor och hade kunskaper om PS samt kunde förklara sjukdomens inverkan på det dagliga livet. Det uppskattades när Parkinsonsjuksköterskan använde sig av källor från senaste forskning och kunde förklara detta i begripliga ord till PPS och närstående (a.a.).

Bemötande

I den tidiga fasen av sjukdomen är sjuksköterskans bemötande avgörande för vidare kontakter med PPS. För att bygga allians mellan PPS och sjuksköterskan behövs det att PPS känner sig trygga och blir bemötta på ett bra sätt. Sjuksköterskan bör kunna ge råd om nutrition, livsstil och avslappning för att hjälpa patienten att underlätta dennes vardag och behålla sin rörlighet så långt det går. Viktigt är att ta upp risker under hälsosamtal och informera PPS att fallrisk föreligger som följd av PS. PPS var nöjda med sjuksköterskans bemötande när hen gav tydlig information och visade engagemang i samtalet (Noble 2000).

Sjuksköterskan ska kunna identifiera neuropsykologiska och psykiska problem hos PPS för att öka kvaliteten av PPS upplevelser av sjuksköterskors bemötande av dem som patienter. I livets slutskede som är den sista fasen av PS är sjuksköterskans roll att ge en bra omvårdnad för PPS genom att lindra symtomen och rädslan hos patienterna, samt att ge kontinuerligt stöd och information till PPS och närstående. Att vara empatisk och kunna lyssna ger trygghet för PPS och upplevs av PPS som ett bra bemötande. Sjuksköterskan bör anpassa sitt bemötande till den situation som PPS befinner sig i och till de resurser som PPS har. Eftersom PPS befinner sig i en utsatt situation och är beroende av sjuksköterskans hjälp är det viktigt att hen kan vara ödmjuk och empatisk vilket alla PPS upplever som bra bemötande (Noble 2000). Tod m.fl. (2015) beskriver att det finns olika insatser som sjuksköterskan kan erbjuda för att hjälpa PPS att underlätta och klara av det dagliga livet och förlänga deras självständighet samt öka välbefinnande. Hur en PPS ser på sina möjligheter beror på hur hen upplevde bemötandet av sjuksköterskan. PPS som upplevde ett dåligt bemötande av sjuksköterskan kommer att ha negativ inställning till allt som erbjuds och kan komma att avstå att kontakta sjuksköterskan igen om hen har fler funderingar vilket ökar risken att missförstå lämnade rekommendationer (a.a.). PPS som upplevde positivt bemötande kommer att gärna ta kontakt med sjuksköterskan så fort hen undrar någonting. PPS kommer frekvent i kontakt med sjuksköterskan t.ex. via

16 vård i hemmet vilket innebär t.ex. att PPS får låna hjälpmedel, eller får anpassning av

bostaden. Gott bemötande från sjuksköterskan underlättar för PPS att acceptera sin sjukdom och bekräftar att PPS är accepterad som hen är samt att inga känslor som PPS har är onormala (Tod m.fl. 2015). Sjuksköterskor vägleder PPS och underlättar vidare kontakt med läkare, Parkinsonsjuksköterskor och arbetsterapeuter (a.a.). Hur en sjuksköterska bemöter patienten med PS som är i en utsatt situation påverkar vilken upplevelse av hela vårdförloppet som PPS får. Respektfullt bemötande där sjuksköterskan visar engagemang och förförståelse för PPS ger dem hopp och hjälper dem att klara av sina känslor som kopplas till sjukdomen (Tod m.fl. 2015).

En bättre förståelse bland sjuksköterskor för samspelet mellan det sociala samspelet och hälsoeffekter hos PPS kan främja välbefinnande hos den patientgruppen och göra upplevelsen av ett vårdtillfälle bättre samt påskynda uppteckning av sociala behov hos PPS och

hänvisning till rätt specialist (Tod m.fl. 2015). En Parkinsonriktad vård innebär att den kopplar samman de fysiska, psykologiska och sociala aspekterna. Genom att uppfylla PPS förväntningar ökar deras nöjdhet och upplevelse av sjuksköterskans bemötande. Vissa av dessa aspekter kan ha direkta konsekvenser som PPS känner av med en gång, andra aspekter kan ha långvariga konsekvenser som att PPS undviker att söka vård även om den behöver det ifall hen ha dåliga erfarenheter av sjuksköterskans bemötande (Tod m.fl. 2015)

Resultatet av studien Tod m.fl. (2015) visade att sjuksköterskans förförståelse av PS med symtom och variationer i tillstånd hos patienterna var avgörande för PPS upplevelse i de regelbundna kontakterna med sjuksköterskan. Sjuksköterskan bör kunna förstå hur mediciner som används hos PPS påverkar kroppen och vilka biverkningar de har (till exempel

hallucinationer, dyskinesi). Gott bemötande gav en positiv upplevelse av hela mötet med sjuksköterskan och bidrog till att PPS har varit mer deltagande i sin behandling. Stor betydelse för PPS hade att medicinering synkroniseras med omvårdnad för att uppnå bästa effekt av behandlingen, vilket visade sig även att vara kostnadseffektivt (Tod m.fl. 2015).

Känslor

Att leva med PS leder till ovisshet och oro över vardagen och det är sjuksköterskans ansvar att ge PPS trygghet och tydlig information genom att bemöta dem med respekt och normalisera deras känslor. PPS uppger att de är rädda att sjukdomen kommer begränsa deras sociala samvaro vilket i sin tur kommer att minska livskvaliteten. Isolering är en vanlig reaktion hos PPS som reaktion på deras svårigheter. Denna patientgrupp avstår från att söka vård pga. sin osäkerhet och detta kan ha allvarliga konsekvenser som t.ex. att sjukdomen inte behandlas i den mån det är möjligt. Upplevelsen av sjuksköterskans bemötande av PPS som patienter är avgörande om PPS kommer söka vård nästa gång de behöver det (Perepezko m.fl. 2019).

Upplevelse

Kvalitativa delen i studien av Perepezko mfl. (2019) visar att PPS har bättre upplevelse av kontakten med sjuksköterskan genom att sjuksköterskan har kunskap om själva PS men även om patienternas förväntningar. Avgörande faktorer för en bra upplevelse av sjuksköterskans bemötande av PPS var förförståelse som sjuksköterskor har fått genom sin erfarenhet och empatiskt synsätt (Perepezko m.fl. 2019).

PPS upplever känslor mer intensivt och är mer gråtmilda, därför är det viktigt att en

sjuksköterska bemöter dem med empati och har tålamod eftersom dessa personer behöver mer tid att svara på frågorna och kan ha svårigheter att hitta rätt ord. Liao m.fl. (2013) skriver i sin artikel att de vanligaste känslorna hos PPS var skam och rädsla som har kunnat påverka deras upplevelse av det tillfälle när de sökte vård på grund av besvär som kan relateras till PS. De flesta som lider av PS är medvetna om att sjukdomen syns och skäms för sina svårigheter,

17 samt vad omgivningen kommer att tycka om deras symtom (Liao m.fl. 2013). Även den sociala samvaron påverkades av skamkänslor, eftersom PPS skäms framför sina anhöriga för att de inte kunde utföra samma sysslor som före sjukdomen och det ledde till isolering och depression. Ett av de symtom som PPS lider av är trötthet och i samband med skamkänsla resulterar detta i att de sociala kontakterna begränsades, eftersom energin inte räcker till att umgås med andra människor, även kontakt med vården begränsas. Talsvårigheter är också ett symtom som väcker skamkänsla eftersom PPS har svårt att uttala sig och hänga med i samtal, även detta begränsar deras sociala kontakter. Alla dessa svårigheter är viktiga att känna till för sjuksköterskan som bör anpassa samtalet efter PPS förmåga eftersom dessa svårigheter kan påverka mötet och avgöra om PPS upplevelsen kommer att vara bra eller dåligt (a.a.). Upplevelse av sjuksköterskans bemötande påverkas även av PPS delaktighet, genom att sjuksköterskan inkluderar dem i planering och ge stöd och vägledning. Sjuksköterskans uppgift är att möjliggöra för PPS att förstå sin egen situation och engagera sig i planering. Det är viktigt att PPS ska kunna ha tillgång till sin egen journal och förstå vad som står i deras journal för att kunna tolka detta, därför bör sjuksköterskan dokumentera med tydligt språk och kunna förklara för PPS om den information som står i journalen. För att PPS ska ha en bra upplevelse av sjuksköterskans bemötande krävs det att sjuksköterskan är tydlig och inkluderar PPS önskemål så långt det är möjligt i planeringen (Salmi m.fl. 2020).

Att få Parkinson diagnos betyder en osäker framtid för den drabbade, osäkerheten väcker rädsla hos PPS. Sjuksköterskans roll är att ge tydliga budskap till PPS för att minska deras oro och bygga en allians. PPS som kände sig trygga och välinformerade av sjuksköterskan hade bättre upplevelse av sjuksköterskans bemötande och kände att sjuksköterskan bemött dem på bästa sätt. Att inte veta hur morgondagen ser ut och hur framtiden kommer utvecklas

resulterade i att PPS kände konstant rädsla som har påverkat deras upplevelser av

sjuksköterskans bemötande i samband med att de sökte vård på grund av besvär som kan relateras till PS (Liao m.fl. 2013).

Sjuksköterskans kommunikation

För en sjuksköterska är det viktigt att tänka på att PPS kan behöva mer tid i samtalet för att svara på en fråga och det kan bli svårare för dem att hänga med i samtalet. Det är viktigt att känna till symtom och inte överstimulera PPS genom att tala för fort i samband med att personen söker vård. PPS tycker att en kritisk punkt i deras sjukdom nåddes innan de sökte hjälp för första gången eftersom i de flesta fall har de väntat för länge med att ta kontakt med sjukvården och få hjälp med sina besvär. Detta påverkade deras livskvalitet och välbefinnande negativt. Det som bör utvecklas för att ge bättre vård är planering för framtida besök och behandling. Sjuksköterskans professionella bemötande, samt en tydlig planering gav PPS trygghet och insikt i vad som väntas i framtiden (Tod m.fl. 2015). Studien av Birgersson och Edberg (2003) visade att en del PPS upplevde bristande information i samband med ett vårdtillfälle och det gav PPS känslan av att inte bli sedda av sjuksköterskan och att PPS behövde söka information om PS på egen hand. Detta har även drabbas närstående som inte har fått information om hur de kan vara till stöd för PPS. Både PPS och deras närstående kände sig besvikna och otrygga pga. brist med information och stöd från sjuksköterskans sida (Birgersson & Edberg, 2003). Enligt Caap-Ahlgren (2002) var stöd av sjuksköterskan viktigt för PPS och närstående. Sjuksköterskans förståelse av PPS upplevelse av PS och deras vardag har underlättat kommunikationen, samt byggt förtroende mellan PPS och sjuksköterskan (Caap-Ahlgren m.fl. 2002).

18

Motoriska symtom

De motoriska och icke-motoriska symtomen gjorde att PPS tappade kontroll över sin egen kropp och resulterade i att PPS var mer rädda och oroliga för att i samband med sjukdomens utveckling hamna i situation där de blir beroende av någon annan. Vikten av att

sjuksköterskan respekterar PPS och känner till svårigheter och hinder är avgörande för PPS och deras upplevelse av bemötandet (Liao m.fl. 2013).

Motoriska symtom hindrar PPS att utföra aktiviteter i det dagliga livet. Dessa symtom har visat sig mindre besvärliga än icke-motoriska symptom, men besvärlighetsgraden ökade i samband med att PS utvecklades (Shin & Habermann 2017). Resultatet visade att från år 2006 har sjuksköterskor blivit mer intresserade av att undersöka PS och fler studier har utförts under de senaste åren men ytterligare forskning hade varit önskvärd för att ge ännu mer förståelse för dessa patienter och deras motoriska symptom (Shin & Habermann 2017). Icke-motoriska symtom

PPS anger att det som påverkar deras livskvalitet mest är just symtomen, både motoriska och icke-motoriska symtomen har visat sig vara besvärliga (Shin & Habermann 2017). Den största negativa påverkan på PPS hade icke-motoriska symtom som ångest, depression, ofullständig tarmtömning, nedsatt koncentration, minnesbesvär samt sömnlöshet. Alla nämnda symtom påverkar upplevelsen av sjuksköterskans bemötande av PPS som patienter genom att den sociala samvaron begränsas och kommunikationsmöjligheter minskar. Därför är det viktigt att sjuksköterskan har kunskap om symptom som följer PS. Sjuksköterskans kompetenser och erfarenheter underlättar förståelse för PPS:s problem och resulterar i individanpassad och personcentrerad vård av PPS (Shin & Habermann 2017).

Salmi m.fl. (2020) beskriver i sin artikel hur kommunikationsproblem t.ex. tyst röst kopplades ihop med upplevelser, förändringar och svårigheter i socialisering, som kan leda till social tillbakadragande och isolering. Att sjuksköterskan har varit tydlig i samtalet gav PPS känslan av att de har kontroll över sin situation. Dessa personer upplevde att sjuksköterskans

bemötande var bättre än upplevelsen hos patienter som har inte fått tydliga svar på sina frågor (Salmi m.fl 2020). Människor som lever med PS kände att sjukdomen begränsade deras aktivitet och minskade deras socialisering och deras förmåga att ha en meningsfull social samvaro (Perepezko m.fl. 2019). Kvalitativa delen av studien av Perepezko m.fl. (2019) upptäckte positiva och negativa effekter på parförhållandet. Den positiva förändringen var att PPS partner bekräftade sin anknytning till PPS och deras engagemang visade att de fanns där för varandra. Sjuksköterskans roll var att involvera och informera även partner om PPS önskat sig detta. Sjuksköterskans bemötande upplevdes av PPS som bra, när hen visade att det finns tid för samtalet och inga frågor är olämpliga. Den negativa förändringen var deras nedsatta sexualitet och intimitet samt färre delaktigheter i gemensamma aktiviteter men även ekonomisk belastning (a.a.).

Stöd och vägledning

Sjuksköterskan ska erbjuda stöd för PPS genom att bemöta PPS på respektfullt sätt och möjliggöra förståelse och acceptans för diagnosen så fort patienten har fått besked om sin sjukdom för att öka nöjdheten av upplevelse av sjuksköterskans bemötande. Medicinering är en stor del av PPS liv och sjuksköterskan bör ha kunskap om vilka läkemedel som är lämpliga men även vilka biverkningar dessa mediciner kan ge för patienten (Noble 2000).

I Sverige finns det sjuksköterskor som har gått en utbildning inom PS, kallade

parkinsonssjuksköterskor. De arbetar hela tiden med att stödja PPS och deras närstående. Hellqvist & Berterö (2014) påpekar i sin studie att Parkinsonsjuksköterskor har en viktig

19 uppgift med att ha en regelbunden kontakt med PPS och deras familjer för att utvärdera förändringar i medicinsk behandling. Dessa sjuksköterskor har en bredare bild över effekter och biverkningar rörande behandling för PPS. Parkinsonsjuksköterskan har även en

vägledande roll när det gäller att lära PPS och patientens närstående om PS, exempelvis hur läkemedlet mot PS ska hanteras, bland annat att hålla exakta tider för intag av

parkinsonläkemedlen. Majoriteten av PPS bor med sin partner och då är sjuksköterskans roll att även se till att partnern har förstått informationen och att partnern har kunskap för att kunna vara stöd till PPS. Studien av Hellqvist & Berterö (2014) visar att PPS upplever bättre bemötande av sjuksköterskan när denne har haft kunskap och förförståelse för PS (a.a.). Kvalitativa studien av Salmi m.fl. (2020) utförde sin studie internationellt genom att olika vårdinstanser har digitalt kontaktat sina patienter med olika diagnoser genom att skicka ett frågeformulär med öppna frågor. I dessa diagnoser ingick PS eftersom studien fokuserade på kroniska sjukdomar. Syftet var att undersöka upplevelse av sjuksköterskans bemötande hos patienter med kroniska sjukdomar . En av deltagarna kom ifrån Sverige och hade diagnos PS. Resultatet av denna studie visade att PPS själv sökt information om sin sjukdom och symtom, eftersom inte tillräcklig information var given av sjuksköterskan. PPS förväntade sig att sjuksköterskan skulle vara en vägledning, vara tydlig och empatisk. Därför har PPS sökt information och strategier på egen hand för att kunna hantera sin vardag. PPS tyckte att det fanns tillräckligt med information på internetsidor som PPS besökte men tyckte att det var sjuksköterskans uppgift att ge denna information. PPS upplevde att det inte blev bemötta med förståelse och empati (Salmi m.fl. 2020).

DISKUSSION

Diskussionsavsnittet är uppdelat i en metoddiskussionsdel och en resultatdiskussionsdel.

Metoddiskussion

Författarna valde nio kvalitativa studier och en studie med mixed-method där kvalitativa data från denna studie används i examensarbetet eftersom dessa studier ger en bild av upplevelser och känslor hos PPS och kan besvara syftet på bästa sätt. Fokus ligger på upplevelsen av sjuksköterskans bemötande hos PPS. Författarna har använt studier som beskriver

sjuksköterskans bemötande mot PPS men även sjuksköterskor med specialkunskap inom PS som i studien kallas för Parkinsonsjuksköterska. Eftersom en grundutbildad sjuksköterska kan ha nytta av att använda sig av parkinsonsjuksköterskans erfarenheter när det gäller bemötande av PPS. Artiklarna belyser även de vanliga symtom och hinder PPS möter i sitt dagliga liv men har mest fokus på upplevelse av sjuksköterskans bemötande av PPS som patienter. Därför har författarna valt artiklar som innehåller beskrivning av PPS:s upplevelse av bemötande. Den enda artikel som saknar upplevelsen som kategori var Hellqvist C m.fl. (2014). Den används trots det i examensarbetet eftersom den innehåller information om bemötande. Den ena artikel som saknar bemötande som kategori var Salmi L, m.fl. (2020) den valdes eftersom den beskriver PPS:s upplevelse av sjuksköterskans bemötande. Alla artiklar som användes i studien innehåller kommunikation samt stöd och vägledning som underkategori. Att valda artiklar saknar en av kategorierna kan anses vara en svaghet i denna studie. Svagheten kan också vara att författarna har använd en artikel med mixed-method (Perepezko m.fl. 2019). Författarna har dock kunnat urskilja den kvalitativa delen och använd denna i examensarbetet. En svaghet kan också vara att en artikel behandlar en studie där författarna har skickat ut formulär där det inte fanns någon begränsning av hur lång tid efter sjukhusvistelsen som PPS skulle besvara formulär och minnet att hur de upplevde

20 bemötanden kunde ändrats över tiden och blivit mindre trovärdiga. Styrkan i denna studie är att fler har haft möjlighet att svara på frågor och artikeln har bredare vinkel på PPS

upplevelsen därför inkluderades artikeln i litteraturstudien. Nackdelen kan också vara att inte alla artiklar innehåll plats, PPS ålder, eller sätt studien utfördes t.ex. om studien utfördes genom enkät, formulär eller intervju. Författarnas egna erfarenheter kan ses som både styrka och svaghet i studien eftersom egna erfarenheter kan påverka tolkning av artiklarnas innehåll men samtidig ger bättre förförståelse för själva ämnet. För att undvika egenvärdering har författarna läst artiklar var för sig och sedan diskuterat tillsammans. Författarna har även använt femstegsmodellen som presenteras av Forsberg & Wengström (2016) och SBU-mallar (SBU 2014; SBU 2017). Genom examensarbetet vill författarna öka kunskap bland

grundutbildade sjuksköterskor och hjälpa dem att förstå vikten av bra bemötande mot PPS. Brist i kommunikation och brist i kunskap om PS hos sjuksköterskor kan leda till att PPS blir bemötta på ett dåligt sätt och kommer inte kunna göra sig förståelig. För att kunna erbjuda personcentrerad vård krävs det att sjuksköterskan har förförståelse, kunskap, empati och är engagerad (Forsberg & Wengström 2016).

Datainsamling

Datainsamling som användes i examensarbetet är PsycInfo, PubMed och Cinahl. PubMed är databas som innehåller artiklar i medicinskt område, Cinahl innehåller artiklar inom

omvårdnad och PsycInfo innehåller de psykologisk forskning inom medicin och omvårdnad (Forsberg & Wengström 2015). Syftet med att använda dessa tre databaser var att få bredare bild av PPS upplevelse av bemötandet från en sjuksköterska och få grundläggande

information om själva PS (a.a.).

Urval och inklusionskriterier

Det valdes ett antal inklusionskriterier under artikelsökningen. Detta för att få fram relevanta artiklar som kunde användas i arbetet (Forsberg & Wengström 2015).

Eftersom PS lika ofta drabbar kvinnor som män, valde författarna att inkludera båda könen i sökningarna, även om deras upplevelse kan skilja sig åt med tanke på kön. Detta tolkar författarna som styrka eftersom det ger en bredare bild på PPS upplevelser. Alla artiklar skulle vara på svenska eller engelska eftersom det var de enda språk författarna har kunnat använda. Alla deltagare skulle haft PS för att kunna berätta om sina upplevelser och

svårigheter i samband med denna sjukdom. Alla deltagarna skulle vara vuxna och detta kunde vara en svaghet då yngre personer har andra förväntningar i livet än personer som är äldre. Studier som inkluderades skulle vara kvalitativa eller innehålla kvalitativa data för att ge insyn i PPS upplevelser. Studier skulle vara Peer Review för att vara säker på att dessa är granskade eftersom endast vetenskapliga artiklar var av intresse. Vidare skulle de vara av hög eller medelhög kvalitet. Författarna har inte exkluderat nydiagnostiserade PPS, eftersom alla upplevelser av kontakt med sjuksköterskan var av intresse. Svagheten kan i det fall vara att en nydiagnostiserad patient är i chock eller har inte hunnit hitta sig själv i situationen, att

sjukdomen tar betydligt större plats i patientens liv innan den lär sig att leva med den, samt att vissa artiklar inte preciserat var möte med en sjuksköterska ägde rum (Forsberg & Wengström 2015) De sistnämnda artiklarna har då blivit bedömda som medel.

Alla artiklar bör vara etiskt godkända och svagheten i denna studie var att författarna inte alltid kunnat bevisa att studierna har blivit det, dock utgick författarna i detta arbete från att studier som är publicerade och Peer Review är etiskt godkända (Forsberg & Wengström 2015).

21 Sökningarna blev begränsade till svenska och engelska men inte till ett specifikt land för att ha en bred vinkel på upplevelser. Svagheten kan vara att PPS i olika länder har olika

förväntningar på bemötandet av sjuksköterskor och det finns olika behandlingsmöjligheter beroende på vilket land man befinner sig i. Styrkan är att fler upplevelser har tagits upp i arbetet. I examensarbetet inkluderas artiklar från fem olika länder och en artikel som gjordes internationellt (Forsberg & Wengström 2015).

Kvalitetsgranskning

Kvalitetsgranskning gjordes med hjälp av SBU- mall (2014) som är en granskningsmall samt SBU-mall med Kriterier för Kvalitetsbedömning (2017). Mallen användes för att få fram vilken kvalitet de valda artiklarna hade och om forskarna har följt den valda metoden i sina studier. Författarna var endast intresserade av studier av hög- eller medelhög kvalitet (Willman 2016).

Båda författarna har arbetat med PPS och för att hålla sig objektiva och lägga sina

erfarenheter åt sidan har de behövt tolka texter så nära originalartiklar som möjligt. Varje författare har läst artiklar för sig och diskuterat gemensam i nästa steg. Styrkan med detta var att båda författarna har kunnat diskutera innehållet för att komma fram till gemensamma resultat och bestämde kvalitetet och bedömde dem utifrån examensarbetets syfte.

Analys

Inför dataanalysen valdes femstegsmodellen som presenterades av Forsberg och Wengström (2016). Först valdes meningsbärande koder som användes till att dela upp artiklarna enligt innehållet. Sedan valdes huvudkategorier där artiklar med liknande innehåll delades. Denna uppdelning har underlättat tolkning av artiklarna och dess innehåll. Teman och antal koder måste begränsas för att kunna hantera materialet och dela upp det i rätt kategori.(a.a.). Det valdes tre huvudkategorier som var: sociala samspel, känslor och sjuksköterskans kommunikation. Teman var svårt att avgränsa eftersom vissa koder har passat in under olika teman eftersom artiklarna hade mycket gemensamt och undersökte samma områden. Eftersom artiklarna som valdes hade stor variation i antal deltagare mellan 6 och 51 kan deras

trovärdighet skiljas åt. Författarna tolkar studierna med fler deltagare som mer trovärdiga eftersom de beskriver upplevelse av fler PPS. I examensarbetet används även en artikel där sjuksköterskor i egenskap av forskare har tolkat upplevelser från PPS och detta kan anses som en svaghet eftersom tolkningar kan skiljas åt beroende på erfarenheter och kunskap dessa sjuksköterskor/forskare har. I examensarbetet används en artikel med mixed-method där endast kvalitativa data från artikeln användes. Alla artiklar som användes hade mer än en kategori och det tolkar författarna som styrka eftersom detta visar bredare perspektiv på upplevelsen och har inkluderat faktorer som kan påverka den. Om författarna till

examensarbetet ännu en gång hade gjort om studien hade fokus lagts på behandling av PS eftersom resultatet visar samstämmigt att effektivitet i behandling är viktigt för att ge PPS bättre upplevelse av sjuksköterskans bemötande och ökat livskvalitet.

Resultatdiskussion

Syftet med detta arbete var att belysa hur PPS upplever sjuksköterskors bemötande av dem som patienter för att kunna erbjuda med personcentrerad vård för dessa personer. Resultatet som författarna har kunnat få fram genom analys av artiklarna visade att PPS upplever sjuksköterskans bemötande positivt om de får tillräcklig med information som de kan förstå. Att de icke-motoriska symtom var till större besvär för PPS än de motoriska symtomen var oväntat men blev resultat av majoriteten av studierna. PPS har kunnat hantera sina motoriska symtom i vardagen, även om dessa har begränsat dem. Resultat visade att PPS upplevde att sjuksköterskan inte alltid kunnat erbjuda personcentrerad vård för PPS pga. brister i

22 kommunikation, eller brister i sjuksköterskans kunskap angående PS. Författarna har fått fram tre teman: Sociala samspel, Känslor och Sjuksköterskans kommunikation som beskrevs i resultat.

Sociala samspel

Artiklarna som granskats och analyserats i arbetet visar samstämmigt att effektivitet i

behandling är viktigt för att ge PPS bättre upplevelse av sjuksköterskans bemötande och öka livskvalitet. Behandlingsalternativ diskuteras med patienten och anpassas individuellt tillsammans med sjuksköterskan i samband med ett vårdtillfälle för att PPS ska kunna vara delaktig. Bemötande vid planering är avgörande om PPS kommer vara villig att

påbörja/fortsätta behandling. Denna aspekt beskrevs i tio artiklar (Birgersson & Edberg 2003; Caap‐Ahlgren m.fl. 2002; Hellqvist & Berterö 2014; Liao m.fl. 2013; Noble 2000; Perepezko m.fl. 2019; Salmi m.fl. 2020; Shin & Habermann 2017; Tod m.fl. 2015; Valcarenghi m.fl. 2018).

Sjuksköterskans sätt att bemöta PPS bör vara tydligt och vägleda patienten om tillgängliga behandlingsmöjligheter och vilka av dessa som är mest lämpliga för den enskilda patienten. Genom tydlig kommunikation upplever PPS att de får den hjälp de behöver för att klara sin vardag och leder till att PPS upplever gott bemötande av sjuksköterskan. Detta

överensstämmer med vad Ambrosio och Carmen (2019) påstår.

Genom att sjuksköterskan har kunskap om PS och bemöter PPS med respekt och empati kan hen upptäcka tidiga tecken på psykisk ohälsa och införa adekvata åtgärder. Det kan förhindra vidare utveckling av psykisk ohälsa och leder till bättre upplevelse av sjuksköterskans

bemötande och bygger en bra relation mellan sjuksköterskan och PPS. Genom att ge de medicinska behandlingarna och rehabilitering samtidigt uppnåddes bättre effekter hos PPS. Genom att engagera närstående i PPS situation har sjuksköterskan kunnat ge PPS trygghet och stöd hen behöver samt blev vården mer personcentrerat.

Detta överensstämmer med Ambrosio och Carmen (2019) som betonar att sjuksköterskor bör veta vilka svårigheter PPS har i sin vardag för att kunna ge dem bättre vård. Enligt Ambrosio och Carmen (2019) var det viktigt att lägga personen och dennes problem i centrum .

Sjuksköterskan bör hjälpa PPS att bygga en stödgrupp av närstående och belysa resurser PPS har (Ambrosio & Carmen 2019).

Känslor

Upplevelser var ett återkommande ämne i nio studier (Birgersson & Edberg 2003; Caap‐ Ahlgren m.fl. 2002; Liao m.fl. 2013; Noble 2000; Perepezko m.fl. 2019; Salmi m.fl. 2020; Shin & Habermann 2017; Tod m.fl. 2015; Valcarenghi m.fl. 2018).

Upplevelser hos olika PPS har haft samma huvuddrag men kunde skilja sig i detaljer beroende på ålder eller land patienten lever i. Det som ofta återkom som en viktig faktor för en bra upplevelse av bemötandet var att få information av en kunnig sjuksköterska och bli bemött på ett empatiskt sätt med hänsyn till svårigheter och hinder patienten har. PPS var mest rädda för att bli beroende av sin omgivning och att de kommer förlora sin frihet. I samband med

förekomst av de motoriska- och icke-motoriska symtom blev upplevelsen av sjuksköterskans bemötande och livskvaliteten sämre hos PPS. Själva Parkinsondiagnosen var en faktor som påverkade PPS vardag och väckte negativa känslor hos ovannämnda personer. I alla studier visades det att PPS upplevelser av sjuksköterskans bemötande var bättre om sjuksköterskan hade kunskap och visade att hen har tid för att lyssna på patienter. En stor fördel var PPS närstående som kunde stötta patienter under besöket hos sjuksköterskan och i det dagliga livet.

23 Som Ambrosio och Carmen (2019) påpekade i sin artikel är livet med PS svårt och orsakar många begränsningar i PPS vardag. PPS påverkas fysiskt genom de motoriska symtomen, och psykiskt genom de icke-motoriska symtomen. Resultatet visade att för PPS var det viktigare att sjuksköterskan hade lagt fokus på dem som personer och bemött dem med respekt än den medicinska delen som behandling (Ambrosio & Carmen 2019).

Författarna till arbetet konstaterar att PPS uppskattade mer sjuksköterskans tid och

engagemang än själva behandlingen. Det bevisar att det viktigaste för PPS var det psykiska stödet och medvetenhet att det finns människor som bryr sig och vill hjälpa hen.

Sjuksköterskor som kunde inkludera närstående upplevdes som mer professionella och engagerade.

Sjuksköterskans kommunikation

Artiklar som lästes och granskades påpekade att en sjuksköterska har en viktig roll i PPS upplevelser i samband med besök på vårdcentralen och sjukhus men även hyresgäster med PS på äldreboende. Detta framkom i alla tio artiklar (Birgersson & Edberg 2003; Caap‐Ahlgren m.fl. 2002; Hellqvist & Berterö 2014; Liao m.fl. 2013; Noble 2000; Perepezko m.fl. 2019; Salmi m.fl. 2020; Shin & Habermann 2017; Tod m.fl. 2015; Valcarenghi m.fl. 2018). Sjuksköterskan ses som stöd och vägledning för PPS. Bemötande och tydlig kommunikation visade sig att vara avgörande för patienter som träffade sjuksköterskan. Sjuksköterskans kunskaper om PS och kommunikationsfärdigheter gav PPS trygghet och medvetenhet om PS, samt ökade dess välbefinnande och livskvalitet. Patienter som fick en tydlig information om sin sjukdom av sjuksköterskan och hade möjlighet att ställa ytterligare frågor var mer nöjda med mötet. Det var även viktigt att sjuksköterskan tar sig tid att invänta svar och är medveten om vilka hinder PPS kan ha. Kommunikation var även viktigt i samband med att informera anhöriga/ närstående och vilken hjälp som kan vara aktuellt i vilken stadie av sjukdomen. Precis som Liao och Wu (2013) skriver i sin artikel så finns det olika faser som PPS går igenom i sin sjukdom. För att PPS ska uppleva ett bra bemötande av sjuksköterskan bör sjuksköterskan kunna anpassa bemötandet till respektive fas, eftersom de olika faserna innebär olika svårigheter hos PPS. Liao och Wu (2013) visar i sin artikel att PPS upplevde bättre bemötande om sjuksköterskan visar förståelse och empati oavsett i vilken fas av PS som PPS befinner sig. Respekt och en bra kommunikation var lika viktigt för PPS (a.a.). Resultatet i Stafström (2007) visar att den första intryck var avgörande för PPS upplevelse av sjuksköterskans bemötande. Han beskrev sex stycken kvalitetsvariabler som ökar nöjdheten av bemötandet hos PPS. Dessa var respekt, kommunikation, kunskap och kompetens,

tillgänglighet, helhet, kontinuitet (Stafström 2007). Resultatet Stafström (2007) beskrev i sin

artikel överensstämmer med Liao m.fl. (2013). Båda artiklarna påpekar vikten av respekt, engagemang och tydlig kommunikation mellan sjuksköterskan och PPS. Det som är viktigt är att sjuksköterskan har kunskap om PPS känslor, svårigheter och om själva PS för att kunna bygga en relation med PPS. Arbetet är skrivet för att öka kunskap och ge en bild av PPS upplevelse av sjuksköterskans bemötande samt för att belysa vilka hinder PPS har.

KONKLUSION/ SLUTSATS

Resultatet av vårt arbete visar att PPS upplever sjuksköterskans bemötande på ett bättre sätt om de får tydlig och begriplig information om sin hälsa, detta bygger en relation mellan PPS och sjuksköterskan. Kommunikation har visat sig vara den viktigaste faktorn i upplevelsens kvalitet hos PPS. PPS som fick tid att berätta om sina problem som t.ex. svårigheter i deras dagliga liv och blev lyssnade på utan att sjuksköterskan var stressad och hade tidspress hade