Att leva med avancerad bröstcancer : En litteraturöversikt

Att leva med avancerad bröstcancer

- En litteraturöversikt

HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad

FÖRFATTARE: Moa Ohlsson och Emelie Palmberg HANDLEDARE:Lena Haraldsson - Universitetsadjunkt

1

Sammanfattning

Bakgrund: Globalt är bröstcancer är den vanligaste cancerform som drabbar kvinnor runt om i världen. En del av dessa kvinnor drabbas av avancerad bröstcancer som ofta medför att överlevnadstiden förkortas. Sjuksköterskan har ett stort ansvar att bedriva så god vård som möjligt och har många gånger en mycket betydande roll för att kvinnan ska känna sig delaktig och att vården ska formas utefter hennes subjektiva upplevelse och önskemål.

Syfte: Att belysa kvinnors erfarenheter av att leva med avancerad bröstcancer.

Metod: Litteraturöversikt baserad på kvalitativa artiklar. Datainsamlingen har skett via CINAHL och MEDLINE. Analysen gjordes utifrån Fribergs femstegsmodell. Resultat: Analysen resulterade i två kategorier: När livet förändras och En oklar framtid som skapades utifrån sex underkategorier. Resultatet baserades på 13 vetenskapliga artiklar som granskades för att säkerhetsställa den vetenskapliga kvaliteten.

Slutsats: Kvinnor som drabbats av avancerad bröstcancer har många gemensamma upplevelser och erfarenheter. Betydelsen av stöd från anhöriga och sjukvården var därför viktigt för att kvinnorna skulle känna motivation och hopp och för att orka fortsätta kämpa.

2

Summary

Main title: Living with Advanced Breast Cancer Subtitle: A literature review

Background: Breast cancer is the most common cancer of women globally. A few of these women suffer from advanced breast cancer, often causes a reduced time of survival. Nurses have a great responsibility to practice the best possible care and many times they have a very substantial role in order to get the patient to feel involved and so that the care is adapted for the patient’s subjective experience and wishes.

Purpose: To illuminate women’s experiences living with advanced breast cancer. Method: A literature review based on qualitative articles. Data has been gathered from CINAHL and Medline. The analysis process is based on Friberg’s five-step model.

Results: The analysis resulted in two categories: When life changes and An unclear future that was created based on six categories. The result was based on 13 scientific articles that were reviewed in order to ensure scientific quality.

Conclusion: Women who are affected by advanced breast cancer share many difficult experiences and feelings during the time of illness. Support from family members is of the essence in order to sustain hope, motivation and the energy to continue fighting the disease.

3

Innehållsförteckning

Inledning ... 4

Bakgrund ... 4

Bröstcancer ... 4

Bröstcancerns olika stadium ... 5

Avancerad bröstcancer ... 5

Behandling ... 5

Sjuksköterskans ansvarsområde... 6

Personcentrerad omvårdnad ... 6

Material och metod ... 7

Design ... 7

Urval och datainsamling ... 7

Dataanalys ... 8

Etiska överväganden... 8

Resultat ... 9

När livet förändras ... 9

Att förlora kontrollen över sitt liv ... 10

En förändrad kropp ... 10

En oklar framtid ... 11

Motivation och hopp... 11

Hopplöshet ... 12

Ett liv i förvirring och kaos ... 12

Medvetenhet om att livet snart kan ta slut ... 13

Diskussion ... 13

Metoddiskussion ... 13

Resultatdiskussion ... 15

Slutsatser ... 17

Kliniska implikationer och förslag till vidare forskning ... 17

Referenser ... 19 Bilagor ...

Bilaga 1 – Artikelsökningstabell ... Bilaga 2 - Granskningsprotokoll ... Bilaga 3 – Artikelmatris ...

4

Inledning

Bröstcancer är den vanligaste cancerform som förekommer bland kvinnor globalt (Mayer, 2010). Att diagnostiseras med bröstcancer är en traumatisk upplevelse då diagnosen associeras med lidande, smärta och död vilket ofta utlöser en rad av emotionella reaktioner så som förtvivlan, hopplöshet, ångest och depression hos kvinnan (Drageset, Lindstrøm, Giske & Underlid, 2011). Hur kvinnan upplever bröstcancerdiagnosen är väldigt individuellt, men att livet ändras drastiskt är ett faktum (Lewis, Yee, Kilbreath, & Willis, 2015). Kvinnor som drabbas av avancerad bröstcancer ställs inför många tuffa utmaningar som exempelvis flertalet medicinska procedurer och kroniska biverkningar så som smärta, trötthet, kognitiv nedsättning och sexuell dysfunktion. Även praktiska problem som exempel arbete, finansiella påfrestningar och att familjen påverkas negativt (Ross, Tod & Clarke, 2015). I litteraturöversikten har kvinnors upplevelse valts att studeras. En studie visar att det finns mer forskning kring personer som drabbats av tidig bröstcancer än vad det finns av personer som drabbats av avancerad bröstcancer, hur dessa personer lever sitt liv med sjukdomen och vad deras behov är (Mayer, 2010). Det är av betydelse för sjuksköterskor att ha kännedom kring vilka erfarenheter som kvinnor med avancerad bröstcancer har för att kunna bemöta dessa kvinnor på ett personligt plan samt kunna bidra med så god omvårdnad som möjligt (Schumacher & Meleis, 1994).

Bakgrund

Bröstcancer

Bröstcancer som på latin heter cancer mammae, är den vanligaste tumörsjukdomen som kan drabba kvinnor och räknas som den femte vanligaste dödsorsaken av alla cancerformer (Uchida & Akechi, 2015). Bröstcancer är så vanlig att nästan alla familjer känner någon som blivit drabbad. I vissa familjer är det flera generationer som drabbas av bröstcancer (Ingvar, 2012). Största andelen av patienter med bröstcancer är 50 år eller äldre. Kvinnor som är under 40 år utgör färre än 5 % av de som insjuknar i bröstcancer (Jankowska, 2013). Kvinnor söker vård på bröstmottagningar på grund av olika symtom från brösten. Det kan vara knutor i brösten, sekretion från bröstvårtan, smärtande bröst, inflammation eller bröstböld (Becker, 2015; Ingvar, 2012). Symtom som är vanliga i samband bröstcancer är trötthet, mindre fysisk aktivitet, sömnproblem, samt depression. Ungefär en fjärdedel av alla kvinnor med bröstcancer lider av ångest eller depression (Denieffe, Cowman & Gooney, 2014). Faktorer som kan öka risken att drabbas av bröstcancer är genetiska förändringar, nedsatt fysisk aktivitet, övervikt, rökning, ålder, miljö och hög alkoholkonsumtion. En annan risk för bröstcancer är hormonell behandling med östrogen, exempelvis preventivmedel. Östrogen påverkar celldelningen så att normala celler kan utvecklas till cancerceller (Kruk, 2014).

5

Bröstcancerns olika stadium

Bröstcancer delas in i fem olika stadier och beroende på hur långt sjukdomen har framskridit speglar det i viss mån prognosen. Stadium 0 kallas även cancer in situ och betraktas som ett förstastadium till bröstcancer (Ward et al., 2015). Vid stadium I är tumören mindre än två cm i diameter och ingen spridning har skett till lymfkörtlarna. Vid stadium II är tumören två till fem centimeter i diameter och lymfkörtlarna kan även ha blivit angripna. Dessa två stadium kallas också för primär bröstcancer eller att bröstcancern är i ett tidigt stadium (Trusson, Pilnick & Roy, 2016). Stadium III innebär att det är lokal avancerad bröstcancer, tumören är över fem centimeter i diameter eller att cancern har spridits till lymfkörtlarna. Vid stadium IV, metastaserad bröstcancer även kallat avancerad bröstcancer har cancern spridit sig och bildat dottertumörer det vill säga metastaser i exempelvis skelett, lungor och lever (Warren, 2009).

Avancerad bröstcancer

Avancerad bröstcancer innebär att cancern är återkommande och/eller om bröstcancern är i stadium III eller IV. När en person blivit diagnostiserad med avancerad bröstcancer kan cancern aldrig botas utan behandlingarna är till för att hålla sjukdomen under kontroll. Av alla diagnostiserade bröstcancerformer räknas 20-30 % som avancerad bröstcancer. Tio % av kvinnor med nydiagnostiserad bröstcancer är redan i stadium IV vid upptäckten (Warren, 2009). Vårdsökande personer med avancerad bröstcancer tenderar att ha större behov av psykologisk hjälp och behov av information än personer med tidig bröstcancer. Detta beror ofta på att ett återfall av bröstcancer anses vara mer upprörande och svårt att möta än när diagnosen ställs första gången eller om cancern inte är av avancerad sort (Uchida & Akechi, 2015; Uchida et.al., 2011).

Behandling

För att utgöra rätt behandling, krävs det att en diagnos ställs. Detta görs genom att förändringar i brösten undersöks utifrån ett trippeltest: klinisk undersökning, mammografi, ultraljud samt cytologi vilket innebär att celler tas från den misstänkta tumören. Cytologi görs för att bedöma om tumören är god eller elakartad. Den vanligaste behandlingsmetoden för bröstcancer är kirurgi. Vanligast är att bröstcancer behandlas med så kallad partiell mastektomi, vilken är ett bröstbevarande ingrepp där en liten del av bröstet tas bort och dess omkringliggande bröstvävnad. Vid detta ingrepp behandlas de allra flesta även med strålning efter operation (Becker, 2015). Det andra kirurgiska alternativet är att bröstcancern avlägsnas genom att operera bort hela bröstet, ingreppet kallas mastektomi. Utöver strålning kan behandlingar med cellgift och antihormonell behandling ges för att minska risken för att sjukdomen sprider sig. Många patienter som genomgått operation upplever ofta postoperativa symtom så som illamående, trötthet, obehag och smärta (Ingvar, 2012). Ångest, depression och ilska är ett annat stort problem som många av kvinnor lider av efter operation. Detta beror ofta på att kvinnan tänker på om hon kommer att överleva, hur hon kommer att se ut efter operationen och kvinnans sexuella identitet (Montgomery, Bovbjerg och Stone, 2004). Studier visar att det finns tydliga skillnader mellan kvinnor

6

som drabbas av tidig bröstcancer jämfört med kvinnor som drabbas av avancerad bröstcancer och hur de hanterar sjukdomssituationen (Uhida & Akechi, 2015). Ju tidigare bröstcancern upptäcks, desto bättre är oftast prognosen. Tillgång till vård av hög kvalité, korrekt kirurgisk och medicinsk behandling kan innebära skillnad mellan liv och död (Becker, 2015).

Sjuksköterskans ansvarsområde

Enligt Henderson (2006) kan omvårdnad vara att påskynda återhämtning från en sjukdom eller att hjälpa en person att kunna hantera ett handikapp. Omvårdnad innebär också att sjuksköterskan har en stor roll att se till att en person i livets slutskede får ett värdig och fridfullt avslut på livet. Vid vård av personer med avancerad bröstcancer är det viktigt att veta att behandlingen inte längre är till för att bota sjukdomen utan istället fokuserar behandlingen och omvårdnaden till att upprätthålla livskvalitet, lindra symtom samt att förlänga den förväntade livslängden (Warren, 2009). En del kvinnor uppskattar om bröstcancerdiagnosen hålls på avstånd för att de vill fortsätta att leva ett så normalt liv som möjligt tills behandling ska starta (Uchida & Akechi, 2015). Det är ytterst viktigt att sjuksköterskan stöttar och undansätter tid för att personen skall få samtala med sjuksköterskan och får svar på de frågor som finns (Ingvar, 2012). Det krävs att vårdpersonal har förkunskaper och arbetar utefter lagar och förordningar som finns för att kunna ge bästa möjliga vård. Tre viktiga lagar är patientsäkerhetslagen, patientlagen samt hälso- och sjukvårdslagen. Syftet med patientsäkerhetslagenlagen är att främja vårdsökande personers säkerhet (SFS 2010:659). Patientlagens (SFS 2014:821) syftet är att tydliggöra den vårdsökande personens ställning, samt att främja den vårdsökande personens integritet, självbestämmande och delaktighet. Samt hälso-och sjukvårdslagen, anger de allmänna målen och kraven för vården (SFS 1982:763).

Personcentrerad omvårdnad

Att arbeta utifrån en personcentrad vård har flera olika betydelser. I grunden handlar det om att sjuksköterskan ska vara en god och empatisk människa som visar att hen bryr sig om den vårdsökande personen och hur denne mår. Personcentreradvård handlar också om att lyssna på den vårdsökande personen och vad denne har för tankar kring situationen. Detta bland annat för att sjuksköterskan sedan ska kunna reflektera och fatta beslut därefter som hen tror kommer att vara de bästa utifrån den vårdsökandes förutsättningar och behov. Vården måste utgå utifrån varje enskild människas liv där förståelse ska finnas över att alla människor är olika och har olika förutsättningar (Smith & Godfrey, 2002). Varje person är en expert på sig själv och målet ska därför vara att varje person ska kunna vara med att påverka och bestämma över situationen (Leplege et al., 2007). Den personcentrerade vården är viktig hos vårdandet av kvinnor med bröstcancer då alla kvinnor hanterar situationen på olika sätt samt att diagnosen ser olika ut. Att respektera och bekräfta personens upplevelse och tolkning av ohälsa och sjukdom samt att arbeta utifrån denna tolkning är en del av personcentrerad vård. Att vårdsökande person får känna känsla utav sammanhang samt att personen får känna sig delaktig, få kunskap och att personen blir inbjuden till

7

dennes egen vård ingår också för att arbeta på ett personcentrerat sätt (Lewin & Piper, 2007). Sjuksköterskan måste arbeta personcentrerat genom att hela tiden informera och motivera till att kvinnan ska vilja vara delaktig i vården för att hon ska kunna känna att hon fortfarande bibehåller kontrollen över situationen. Detta sker genom god kommunikation och att en god relation byggs mellan de båda parterna. Även kvinnans familj och personer som har betydelse för henne påverkas av sjukdomen och bör därför också inkluderas i begreppet personcentrerad vård (Ross et al., 2015). En annan del som ingår i att arbeta personcentrat är att vara tydlig i dokumentationen och att säkerhetsställa att den vårdsökande personens egna tankar skrivs ner (Ekman et al., 2011).

Syfte

Att belysa kvinnors erfarenheter av att leva med avancerad bröstcancer.

Material och metod

Design

En litteraturöversikt har gjorts, vilket innebär att kunskap är beskrivet ur ett visst kunskapsområde. Beskrivning och analys har skett utifrån valda studier. Artiklar med kvalitativ ansats användes. Kvalitativ ansats eftersträvar att beskriva, förstå, förklara samt tolka och på så sätt skapa mening och förståelse i människans subjektiva upplevelse av omvärlden. Kännetecken för kvalitativ design är flexibilitet och att kunna anpassa sig efter vad som framkommer efter datainsamlingen (Forsberg & Wengström, 2008). Induktiv ansats användes, detta innebär att observation och strukturering av det specifika ämnet är gjort utan förutsättningar. Vissa mönster och sammanslutningar mellan fenomen har observerats och sedan har antaganden gjorts som är baserade på observationerna. Kliniska erfarenheter kombinerat med kritisk analys är en viktig källa (Polit & Beck, 2012). Enligt ICN:S etiska kod för sjuksköterskor (2014) ska legitimerade sjuksköterskor arbeta utifrån ett evidensbaserat förhållningssätt. Därför har evidensprocessen tillämpats, detta är en process som innebär att sjuksköterskan systematiskt ska sammanställa, kvalitetsgranska, tolka och tillämpa forskningsresultat för att sedan utvärdera effekten. Innebörden av processen är att omvårdnadsforskningens vetenskapliga resultat används som komplement till andra kunskaper (Kihlgren, Engström & Johansson, 2010).

Urval och datainsamling

Med syftet kvinnors erfarenheter av att leva med avancerad bröstcancer som utgångspunkt identifierades följande sökord: advanced breast cancer, advanced breast neoplasms, metastatic breast cancer, women*, woman*, female*, qualitative, focus group*, interview*, narrat*, grounded theory. För att möjliggöra träffar på ett ords alla böjningsformer användes trunkering (*) samt att sökningarna begränsades med att artiklarna skulle vara peer reviewed och publicerade 2006 och framåt, (se bilaga 1). För att kombinera sökorden med varandra användes även booleska sökoperatorer: AND och OR (Östlundh, 2012). Inklusionskriterier för att artiklarna skulle ingå i

8

resultatet var vuxna kvinnor med avancerad bröstcancer och att artiklarna skulle ha kvalitativ ansats samt att de skulle vara skrivna på engelska. De artiklar som exkluderades var artiklar som innehöll material om andra former av cancer. Sökningarna gjordes i databaserna CINAHL och MEDLINE, vilka är inriktade på medicin och omvårdnad (Forsberg & Wengström, 2008). En sökning gjordes även i psycINFO men där påträffades bara artiklar som var dubbletter från tidigare sökningar eller artiklar som inte passade litteraturöversiktens syfte. Dubbletter jämförde för hand mellan den aktuella sökningen och den första sökningen i CINAHL. Starten av urvalet i litteraturöversikten gjordes genom ett så kallat helikopterperspektiv. Detta innebär att artiklarnas abstract lästes igenom flera gånger för att få överblick om vad det var för typ av artikel och vilka deltagargrupper som var mest representerade. Området avgränsades genom att valda sökord, sökvägar och noggrann dokumentation kring sökningen skrevs ned och dokumenterades. Därefter utfördes en kvalitetsgranskning av valda artiklar för att få fram vilken kvalitet respektive artikel erhöll. Detta gjordes för att komma fram till vilka av de utvalda artiklar som inkluderades samt exkluderades. Kvalitetsgranskningen gjordes utefter ett granskningsprotokoll som är framtaget av Hälsohögskolan i Jönköping, Avdelningen för omvårdnad, se bilaga 1. Kvalitetsprotokollet bestod av två delar varav första delen innehöll fyra frågor och alla fyra frågorna var tvungna att besvaras med JA för att artikeln skulle bli godkänd. Efter att artikeln gått igenom del ett av kvalitetsprotokollet besvarades åtta frågor i del två. Om artikeln erhöll noll till fyra poäng ansågs artikeln ha låg kvalitet, poäng på fem till sex ansågs som medel kvalitet och hög kvalitet skulle artikelns poäng vara sju eller åtta. I litteraturöversiktens resultat valdes enbart artiklar med medel och hög kvalitet. Samtliga artiklar erhöll hög kvalitet. De 13 artiklar som ingick i resultatet var sju från USA och två från Pakistan. Kanada, Kina, Malaysia och Sverige hade vardera en artikel som ingick i resultatet. Artiklar som är valda till resultatdelen är markerade med (*) i referenslistan.

Dataanalys

Analysen genomfördes utifrån Fribergs femstegsmodell vilket beskriver hur kvalitativa artiklar kan studeras (Friberg, 2012). I första steget lästes de valda studierna igenom flera gånger för att skapa en förståelse för vad de handlade om. I steg två identifierades nyckelfynden i varje resultat och vad som passade ihop med syftet. Fynden markerades med överstrykningspenna för att göra det lättare att få en överskådlig bild. I det tredje steget sammanställdes varje artikels resultat för att få översikt av materialet. I steg fyra studerades likheter och skillnader mellan artiklarnas resultat som sedan lästes vid upprepade tillfällen för att se om de svarade till litteraturöversikten syfte. Sista steget, steg fem formulerades underkategorier och därefter kategorier fram. Detta gjordes för att läsaren ska förstå hur helheten av de olika kategorierna har skapats (Friberg, 2012). Etiska överväganden

När en litteraturöversikt görs krävs inget etiskt godkännande men trots detta ska den etiska frågan beaktas (Kjellström, 2012). Eftersom författarna har kommit i kontakt med kvinnor med bröstcancer genom bland annat släktningar med sjukdomen samt

9

genom verksamhetsförlagd utbildning finns det viss förförståelse kring ämnet. Dock har personliga erfarenheter och åsikter inte påverkat litteraturöversiktens resultat. Det är viktigt att beakta att litteraturöversiktens författare inte har engelska som första språk vilket kan medföra eventuella feltolkningar av lästa artiklar (Forsberg & Wengström, 2013).

Resultat

Resultatet beskrivs utifrån två kategorier och sex underkategorier. Nedan är underkategorierna samt kategorierna sammanställda i en figur, (se figur 1) för en mer överskådlig bild av resultatets olika delar.

Figur 1 – Kategorier och underkategorier

När livet förändras

Denna kategori utformades av två underkategorier som är att förlora kontrollen över sitt liv och En förändrad kropp. Att leva med avancerad bröstcancer påverkar kvinnors

När livet förändras

Att förlora kontrollen över sitt liv

En förändrad kropp

En oklar framtid

Motivation och hopp

Hopplöshet

Ett liv i förvirring och kaos

Medvetenhet om att livet snart kan ta slut

10

liv på många olika sätt. Det är inte längre en självklarhet att kunna leva samma liv som de tidigare gjort.

Att förlora kontrollen över sitt liv

Det visade sig att kvinnor ansåg att deras vanliga roll i livet förändrades när de drabbades av avancerad bröstcancer och de blev tvungna att lära sig att leva med tanken att sjukdomen när som helst kunde bli värre (Banning & Tanzeen, 2014; Chen, Parmar & Gartshore, 2014; Svensson, Brandberg, Einbeigi, Hatschek & Ahlberg, 2009). Smärta och trötthet ledde till att kvinnorna blev så utmattade och svaga så att de inte orkade att ta hand om varken sig själva, hushållet eller familjen (Chen et al., 2014; DeSanto-Madeya, Bauer-Wu & Gross, 2007; Krigel, Myers, Befort, Krebill & Klemp, 2014; Mosher et al., 2013; Vilhauer, 2008; Svensson et al., 2009). Detta ledde i sin tur till att kvinnorna blev väldigt beroende av andra (Mosher et al., 2013; Schulman-Green et al., 2013; Vilhauer, 2008). Behovet av att känna stöd från andra varierade. Tillfällen då de ansåg att de behövde mer stöd var exempelvis när de fick tillbaka provsvar eller upptäckte ett nytt symtom (Vilhauer, 2008). Många upplevde stark stöttning från familj och vänner (Ahmad et al., 2011; Lam et al., 2016; McClelland et al., 2015; Svensson et al., 2009) Medan andra hade familjemedlemmar och vänner som hade svårt att acceptera kvinnans sjukdom (Banning & Tanzeem, 2013; Chen et al., 2014; Mosher et al., 2013), och att personer blev rädda och obekväma som en reaktion på kvinnans sjukdom (Mosher et al., 2013; Vilhauer, 2008). Kvinnorna upplevde då ofta ensamhet (Mosher et al., 2013). Många kvinnor tvingades att sluta arbeta på grund av frekventa sjukhusbesök och symtom från sjukdomen, detta upplevdes som en stor förändring och emotionell ansträngning (Mosher et al., 2013; Vilhauer, 2008). En del kvinnor var tvungna att bekosta behandlingen själva vilket ledde till finansiell stress (Banning & Tanzeen, 2014; Lam et al., 2016). Andra upplevde att de försatt sin familj i ekonomiska problem vilket framkallade skuldkänslor (Krigel et al., 2014). Det visade sig att behovet av stöd från sjukvården varierade (Krigel et al., 2014; Svensson et al., 2009). Att ta hjälp av kurator eller annan psykologisk hjälp var oftast för att de inte ville belasta sin familj och vänner (Svensson et al., 2009).

En förändrad kropp

Det framkom att kvinnor upplevde många biverkningar av behandlingarna mot bröstcancern och att de kände att de led mer av behandlingarnas biverkningar än av själva sjukdomen (Mosher et al., 2013). Symtom på biverkningar som kvinnor upplevde var håravfall, värmevallningar, sexuell dysfunktion, synrubbning, illamående, kräkningar, diarré och viktförändring (Chen et al., 2014; DeSanto-Madeya et al., 2007; Krigel et al., 2014; Mosher et al., 2013; Schulman-Green et al., 2013). Synen på sin egen kvinnlighet påverkades negativt av håravfall och förändringar i bröstens utseende (McClelland, Holland & Griggs, 2015; Mosher et al., 2013; Vilhauer, 2008). Förlusten av håret var mest jobbigt då detta gjorde det synligt för andra att kvinnorna led av cancer. Detta medförde att de kände sig uttittade och fick en känsla av att andra tyckte synd om dem (Krigel et al., 2014; Vilhauer, 2008). Det förändrade utseendet orsakade ofta en minskad sexuell lust samt att oro uppkom kring vad

11

kvinnans partner skulle tycka om utseendet (McClelland et al., 2015; Vilhauer, 2008). Sexuell aktivitet och intim kontakt så som att hålla i handen och känna sig älskad visade sig vara något som kvinnor ansåg som en betydelsefull del i livet (McClelland et al., 2015). Däremot framkom upplevelser som pinsamhet, frustration, oro och rädsla uppkom vid intima stunder (Banning & Tanzeen, 2014; Banning & Tanzeem, 2013; Krigel et al., 2014; McClelland et al., 2015; Mosher et al., 2013; Vilhauer, 2008). Osäkerhet fanns kring vad deras kropp klarade av och inte, vilket ledde till att de upplevde oro över hur de skulle kunna upprätthålla ett sexliv som var normalt. Detta påverkade deras sexuella välbefinnande vilket också skapade en inre stress (McClelland et al., 2015). På grund av vaginal smärta, minskad lubrikation samt att libido i vissa fall hade avtagit ledde detta till svårigheter att ha penetrerat samlag. (Banning & Tanzeem, 2013; Krigel et al., 2014; McClelland et al., 2015; Mosher et al., 2013; Vilhauer, 2008). Om sexlivet påverkades negativt kunde detta leda till att kvinnan och hennes respektive gled ifrån varandra och att de inte kände samma kontakt och samhörighet som tidigare (Krigel et al., 2014; McClelland et al., 2015; Vilhauer, 2008).

En oklar framtid

Denna kategori utformades utav fyra underkategorier som är Motivation och hopp, Hopplöshet, Ett liv i förvirring och kaos samt Medvetenhet om att livet snart kan ta slut. Att inte veta hur lång tid kvinnor hade kvar att leva skapade upplevelser av oro och rädsla vilket i sin tur ledde till att de upplevde identitetsförlust och att synen på framtiden förändrades.

Motivation och hopp

Att leva i nuet och att ha en stöttande familj upplevdes som viktigt (Ahmad, Muhammad & Abdullah, 2011; Banning & Tanzeem., 2013; DeSanto-Madeya et al., 2007; Krigel et al., 2014; Lam et al., 2016; McClelland et al., 2015; Schulman-Green et al., 2013; Svensson et al., 2009; Vilhauer, 2008). Det framkom att många kvinnor hade en inre krets som bestod av familj och nära vänner, där de kunde dela med sig av information samt att prata om negativa aspekter av sjukdomen (Chen et al., 2014; Krigel et al., 2014). En del kvinnor försökte upprätthålla en positiv attityd trots den svåra sjukdomen. De försökte också tänka positivt och bry sig om hälsan redan i ett tidigt skede av sjukdomen. Detta genom att bland annat att umgås med familj och vänner, äta nyttigare, utföra fysisk aktivitet och vara pålästa om sjukdomen. Att ha en aktiv roll i sin sjukdom och behandling upplevdes också som positivt och givande (Banning & Tanzeem, 2013; Schulman-Green et al., 2013). För att hantera svåra besked upplevde de att de var tvungna att upprätthålla en kämpaglöd (Ahmad et al., 2011; Banning & Tanzeen, 2014; Svensson et al., 2009; Vilhauer, 2008). Att en del kvinnor planerade framtiden, trots den svåra sjukdomen var inte ovanligt (Banning & Tanzeem, 2013; Svensson et al., 2009). Det framkom att religion och tro hade en positiv påverkan på sjukdomen och var källan till energi (Banning & Tanzeem, 2013; Svensson et al., 2009). Genom tron insåg en del kvinnor vad som var viktigt i livet och vad som skulle prioriteras (Ahmad et al., 2011; Banning & Tanzeem, 2013; Krigel et al.,

12

2014; McClelland et al., 2015). Tron var en motiverande faktor till att kunna hantera sjukdomen samt hjälpte kvinnorna att upprätthålla hopp (Ahmad et al., 2011; Banning & Tanzeen, 2014; Svensson et al., 2009). Andra energivande aktiviteter visade sig vara att gå ut och gå, arbeta i trädgården, lösa korsord, lyssna på musik, läsa och måla samt spendera tid med barn och barnbarn (Banning & Tanzeen, 2014; Banning & Tanzeem, 2013). Att fortsätta jobba eller uppsöka olika grupper för att få ett socialt stöd hjälpte kvinnorna att hantera sjukdomen (Krigel et al., 2014; Svensson et al., 2009), det gjorde även kommunikation med anhöriga och vänner. Kvinnornas hopp ökade när de träffade sjukvårdspersonal och de hade även hopp om att ny forskning skulle utveckla nya behandlingar (Svensson et al., 2009). Stödgrupper genom sjukvården hade ofta en positiv påverkan på kvinnorna eftersom de upplevde att de fick god stöttning, kunde vara sig själva, att de fick gemenskap samt att de förstod varandra på ett annat plan (Krigel et al., 2014; Lam et al., 2016; Vilhauer, 2008; Vilhauer, 2011). Stödgrupperna ledde i många fall till att sjukdomen accepterades (Vilhauer, 2011).

Hopplöshet

Det visade sig att en del kvinnor upplevde hopplöshet, de ansåg att det var meningslöst att kämpa och gav därför upp (Lam et al., 2016). En del kvinnor saknade helt stöttning från familj eller vänner (Banning & Tanzeen, 2014; Banning & Tanzeem, 2013; Lam et al., 2016; Svensson et al., 2009). I vissa fall berodde detta på kulturella skäl då anhöriga trodde att de skulle smittas av sjukdomen om de träffade kvinnan (Banning & Tenzeen, 2014; Bannning & Tenzeem, 2013). En del kvinnor kunde inte alltid anförtro sig fritt till partners, familjemedlemmar eller vänner då kvinnan upplevde deras stöd som otillräckligt (Krigel et al., 2014; Lam et al., 2016; Mosher et al., 2013; Vilhauer, 2008). Andra valde att inte diskutera oron kring sjukdomen med familjen för att skydda dem från känslomässig påfrestning (Mosher et al., 2013; Vilhauer, 2008). Kvinnor ville inte tänka på sjukdomen och undvek därför situationer som påminde dem om den (Lam et al, 2016; Svensson et al., 2009). Detta kunde tillexempel vara att medverka i

stödgrupper då dessa framkallade ångest för en del kvinnor

(Lam et al., 2016). Detta framkom främst i grupper där kvinnorna var mixade med andra kvinnor som nyligen blivit diagnostiserade med bröstcancer. Kvinnor med avancerad bröstcancer upplevde sig då obekväma och ville inte skrämma de andra med deras erfarenheter. De mixade grupperna ledde till att många kvinnor med avancerad bröstcancer upplevde otillräckligt stöd och hoppade istället av gruppen (Vilhauer, 2011). Det framkom att kvinnor upplevde information om sjukdomen, dess behandlingsalternativ och vem de skulle ta kontakt med som bristande. Många kvinnor upplevde även att stödet och information till sina anhöriga var otillräcklig och bristande (Krigel et al., 2014; McClelland et al., 2015).

Ett liv i förvirring och kaos

Det framkom att kvinnor som diagnostiserades med avancerad bröstcancer kände sig ledsna och upprörda över diagnosen (Ahmad et al., 2011; Banning & Tanzeen, 2014; Lam et al., 2016; Svensson et al., 2009; Vilhauer, 2011) Andra reaktioner som framkom

13

var besvikelse, frustration, förvirring, kaos, rädsla, sömnsvårigheter, oro, ångest och stress (DeSanto-Madeya et al., 2007; Lam et al., 2016; McClelland et al., 2015; Schulman-Green et al., 2013; Svensson et al., 2009; Vilhauer, 2011). Stress beskrevs som en vanlig upplevelse (Banning & Tanzeem, 2013; Chen et al., 2014; DeSanto-Madeya et al., 2007; Lam et al., 2016; McClelland et al., 2015; Mosher et al., 2013; Schulman-Green et al., 2013; Svensson et al., 2009). Det beskrevs att det fanns en oro över att det kan ha varit stress som påverkat att de drabbats av bröstcancer, eller att stress kan ha påverkat deras nuvarande situation negativt så att sjukdomen förvärrats (Krigel et al., 2014; Vilhauer, 2008). Koncentrationssvårigheter, irritabilitet, självömkan och depression var andra känslor som framkom (Banning & Tanzeem, 2013; Chen et al., 2014; DeSanto-Madeya et al., 2007; Lam et al., 2016). Det visade sig även att kvinnor upplevde en känsla av identitetsförlust samt att deras personliga mål och syn på framtiden förändrades (Chen et al., 2014; Krigel et al., 2014; Schulman-Green et al., 2013). I samband med dessa upplevelser undrade många varför just de hade blivit drabbade av bröstcancer (Banning & Tanzeem, 2013; Mosher et al., 2013). Det var inte ovanligt att dessa kvinnor hade en passiv roll i sjukdomen och behandlingen (Banning & Tanzeem, 2013; Schulman-Green et al., 2013) eller delegerade över ansvaret till någon annan i familjen (Chen et al., 2014; Krigel et al., 2014; Schulman-Green et al., 2013).

Medvetenhet om att livet snart kan ta slut

Det framkom att kvinnor som drabbats av avancerad bröstcancer upplevde att de var närmre döden (Banning & Tanzeen, 2014; Krigel et al., 2014; Svensson et al., 2009; Vilhauer, 2008). En del kvinnor hade accepterat att de skulle avlida till följd av sjukdomen medan andra förnekade det (Vilhauer, 2008). Det var inte ovanligt att kvinnor upplevde en rädsla inför döden och hur deras sista tid i livet skulle vara (Banning & Tanzeen, 2014; Svensson et al., 2009; Vilhauer, 2008). De undrade om döden kom snabbt eller att det var en lång process och att inte veta hur lång tid de hade kvar upplevdes som stressande (Svensson et al., 2009). Det visade sig att andra kvinnor redan hade gett upp och upplevde att det skulle vara bättre att gå bort för att få ett avslut på lidandet som sjukdomen medförde (Lam et al., 2016). Det var heller inte ovanligt att kvinnor upplevde oro över familjen och hur de skulle hantera framtiden när de inte längre skulle vara i livet. Det framkom även att kvinnor upplevde sorg över att vara tvungna att lämna barn och barnbarn och inte få se dem växa upp (Ahmad et al., 2011; Banning & Tanzeen, 2014; Mosher et al., 2013; Svensson et al., 2009; Vilhauer, 2008).

Diskussion

Metoddiskussion

Syftet med litteraturöversikten var att belysa kvinnors erfarenheter av att leva med avancerad bröstcancer. Eftersom syftet omfattar erfarenheter valdes en kvalitativ ansats vilket är relevant då kvalitativa artiklar innefattar personers känslor,

14

upplevelser och erfarenheter (Forsberg & Wengström, 2013). På grund av att tiden för studien var begränsad valdes ett syfte som var relativt brett för att underlätta sökningen av artiklar och på så sätt få fram mer relevanta artiklar. Det fanns ett annat syfte i studiens början men som ändrades på grund av att det var ett begränsat område som inte gav tillräckligt med relevanta artiklar.

Databaserna CINAHL och MEDLINE är inriktade på omvårdnad och stärker därför studiens trovärdighet (Henricson, 2012). Dessa databaser valdes efter en konsultation och diskussion med bibliotekarie. Det gjordes ytterligare en sökning i en tredje databas för att öka chansen att hitta fler relevanta artiklar men denna valdes sedan bort då den inte gav några fler artiklar till resultatet. Att räkna dubbletter var tidskrävande då det inte fanns någon enkel sökfunktion som kunde underlätta i räkningen utan detta gjordes istället manuellt. Eftersom sökningar är gjorda i två databaser stärker det studiens pålitlighet då endast en databas inte är heltäckande (Östlund, 2012). Nackdelen med att inte använda ytterligare databaser exempelvis AMED är att studiens trovärdighet minskar (Henricson, 2012). Då artiklar från 2006 och framåt ingick i litteraturöversikten gör att resultatet blir mer aktuellt. Det kan även ses som en begränsning eftersom flera relevanta artiklar kan ha exkluderats.

Vid artikelsökningen användes trunkering (*) för att artiklar med olika ändelser på samma ord skulle komma med i sökningen, vilket kan ha gett ett mer tillgängligt material som var relevant för syftet (Östlund, 2012). Artiklar valdes bort under processens gång utefter titel och abstract som inte svarade till studiens syfte. Efter artikelsökningen kvarstod 23 artiklar som granskades efter ett granskningsprotokoll som är framtaget av Hälsohögskolan i Jönköping, avdelningen för omvårdnad (bilaga 1). Artiklar som valdes att användas i resultatet erhöll sju till åtta JA av max åtta JA på del två i granskningsprotokollet. Efter granskningen kvarstod 13 artiklar varav 5 artiklar saknade ett etiskt resonemang. Dock genomfördes ytterligare en kvalitetsgranskning på de fem artiklar och det framkom att även dessa artiklar innehöll ett etiskt resonemang vilket gav samtliga resultatartiklar hög trovärdighet. Att artiklarna är från olika länder anses som en styrka då det ger ett mer mångkulturellt resultat. Av de 13 artiklarna var det två som var skriva av samma författare men vid olika tidpunkter, detta kan ses som en svaghet och kan minska studiens trovärdighet (Henricson, 2012). I en av artiklarna framkommer enbart tre kvinnors upplevelser. Även detta kan ses som en svaghet, men denna artikel valdes att inkluderas då den hade annan relevant fakta.

Analysen av artiklarna gjordes utefter från Fribergs (2012) femstegsmodell. Denna modell valdes för att den är beprövad och välkänd i Sverige. Artiklarnas resultat lästes igenom ett flertal gånger och sedan markerades nyckelord som var relevanta till syftet. För att öka trovärdigheten diskuterades, jämfördes samt sammanställdes de olika studiernas innehåll. Därefter skapades sex underkategorier och två kategorier. Detta moment var svårt och tidskrävande eftersom flera underkategorier var svåra att kategorisera under relevant kategori (Östlundh, 2012). För att öka studiens

15

bekräftelsebarhet har andra personer vid handledningstillfällena diskuterat och granskat materialet vid upprepade tillfällen (Wallengren & Henricson, 2012). Eftersom engelska inte är modersmålet kan detta påverka studiens trovärdighet. Google translate har använts för att översätta en del ord och meningar från engelska till svenska för att undvika missförstånd i språket. Medvetenhet finns att detta inte är det bästa alternativet då det kan översättas felaktigt. Dock övervägdes detta då det skulle blivit fler och större missförstånd utan användningen av Google translate.

Resultatdiskussion

Sex underkategorier framkom i litteraturöversiktens resultat. Dessa var: Att förlora kontrollen över sitt liv, En förändrad kropp, Motivation och hopp, Hopplöshet, Ett liv i förvirring och kaos samt Medvetenhet om att livet snart kan ta slut. Av dessa underkategorier bildades sedan två kategorier: När livet förändras och En oklar framtid. I litteraturöversiktens resultatdiskussion valdes sedan att Förlora kontrollen över sitt liv, Motivation och hopp, Hopplöshet samt Ett liv i förvirring och kaos. Resultatet visar att kvinnors vanliga roll förändrades när de drabbades av avancerad bröstcancer. Detta berodde ofta på att de upplevde smärta och trötthet vilket ledde till att de inte orkade upprätthålla den roll som de tidigare haft, varken i familjen eller att kunna ta hand om sig själva på det sätt som de tidigare gjort. Detta stärks av flera studier som beskriver att smärta och trötthet har en stor negativ påverkan på kvinnornas liv (Danesh, Belkora, Volz & Rugo, 2014; Luoma & Hakamies‐Blomqvist, 2004). De tar även upp att kvinnor valde att sluta arbeta på grund av sjukdomen vilket också framkommer i litteraturöversiktens resultat. En annan studie som också stärker detta är Maree och Mulonda (2015) som beskrivet att kvinnorna inte kunde fullfölja sin vanliga roll som exempelvis fru och mamma. Litteraturöversiktens resultat beskriver att kvinnor ofta blev ekonomiskt beroende av andra under sjukdomen detta stärks av studier som visar att kvinnor ofta fortsatte att arbeta trots sjukdomen eftersom de ansåg att situationen var ekonomiskt ohållbar (Lund-Nielsen, Midtgaard, Rørth, Gottrup & Adamsen, 2011). För att upprätthålla personcentrerad vård är det viktigt att vårdpersonal visar intresse och lyhördhet för kvinnan, inte bara kring hennes sjukdom, behandlingar och symtom utan också kring hennes livssituation utanför sjukhuset (Alharbi, Carlström, Ekman, Jarneborn & Olsson, 2014). Perez-Merino (2014) beskriver att vården måste ha en personcentrerad och holistisk syn och att vården måste vara specifik, flexibel samt vara under hela sjukdomsförloppet för att vården skall vara så bra som möjligt.

I resultatet framkom det att kvinnor upplevde att det var viktigt att ha en familj och vänner som stöttade dem. Detta styrks av andra studier där deras resultat beskriver att en stöttande familj och vänner upplevs som en viktig del av hanteringen av sjukdomen (Coristine, Crooks, Grunfeld, Stonebridge & Christie, 2003; Luoma & Hakamies‐ Blomqvist, 2004; Maree & Mulonda, 2015). Luoma och Hakamies‐Blomqvist (2004) beskriver att kvinnor ofta väljer att tala om sjukdomen och finna stöd i en inre krets som består av familj och vänner. Detta beskrivs även i litteraturöversiktens resultat då

16

många kvinnor valde att dela information om sjukdomen med en inre krets. Att vara beroende av andra till följd av sjukdomen framkommer i litteraturöversiktens resultat vilket också överensstämmer med andra studier (Luoma & Hakamies‐Blomqvist, 2004). I litteraturöversiktens resultat beskrivs det även att en del kvinnor inte upplevde någon stöttning alls av familj och vänner, vilket också stärks av andra studier som skriver att kvinnor saknar stöd från familj och vänner (Maree & Mulonda, 2015). Studier skriver att kvinnor upplever att familjemedlemmar och vänner hade svårt att acceptera sjukdomen. Kvinnorna upplevde även att familj och vänner var rädda och att de inte visste hur de skulle bemöta kvinnorna på ett bra sätt (Luoma & Hakamies‐ Blomqvist, 2004) vilket också framkommer i litteraturöversiktens resultat. I litteraturöversiktens resultat framkom det att kvinnor ofta upplevde stöd och god vård från sjukvården. Detta överenskommer inte med en studie av Danesh et al. (2014) som beskriver att kvinnor istället ansåg att sjukvården var orsaken till att de drabbats av avancerad bröstcancer på grund av dålig uppföljning och bristande vård. Enligt Perez-Merino (2014) är det viktigt arbetet sker utifrån ett personcentrerat förhållningssätt och att personen själv får bestämma hur dennes behandling skall gå till och vilka som skall vara involverade. Enligt Au et al. (2013) önskade kvinnor som drabbats av avancerad bröstcancer att de hade haft en person som de kände tillit till på sjukhuset och som de kunde samtala om allt med vad gällande sjukdom, behandlingar och livet i allmänhet. Då varje person har egna tankar och känslor är det en viktig del i det personcentrerade förhållningssättet att dessa subjektiva upplevelser och erfarenheter får komma fram. Au et al. (2013)

Enligt studier framkom det att många kvinnor fann hopp så länge det fanns behandling mot sjukdomen (Luoma & Hakamies‐Blomqvist, 2004; Soylu, Babacan, Sever & Altundag, 2016). Detta överenskommer i litteraturöversiktens resultat som säger att kvinnor upplevde hopp eftersom de trodde att nya behandlingar skulle utvecklas. Luoma och Hakamies‐Blomqvist (2004) skriver också att en del kvinnor inte upplevde något hopp under sjukdomen och behandlingen på grund av att de då mår som sämst vilket också överrensstämmer med litteraturöversiktens resultat där det framkommer att många kvinnor inte upplevde hopp under sjukdomen och dess krävande behandling. Resultatet visade att religion och tro samt gemenskapen de fick inom tron upplevdes som motiverande och stöttande. Detta stärks av andra studier som skriver att religion och tro hade en betydande roll för kvinnans motivation (Luoma & Hakamies‐Blomqvist, 2004; Maree & Mulonda, 2015).

I litteraturöversiktens resultat framkom det att upplevelser så som besvikelse, frustration, ångest, stress och rädsla var vanliga i samband med att de fick diagnosen avancerad bröstcancer. Detta stärks av andra studier som också visar att dessa känslor är vanliga i samband med att drabbas av sjukdomen (Maree & Mulonda, 2015). Studier visar att kvinnor som drabbats av avancerad bröstcancer drabbas även ofta av depression och att de känner sig mer irriterade än vanligt (Luoma & Hakamies‐ Blomqvist, 2004; Sheppard, Llanos, Hurtado-de-Mendoza, Taylor & Adams-Campbell, 2013) vilket också ses i litteraturöversiktens resultat. Det framkom även att

17

kvinnor upplevde en känsla av identitetsförlust vilket kan stärkas av andra studier som visar att kvinnors identitet påverkas negativt när de drabbas av avancerad bröstcancer (Luoma & Hakamies‐Blomqvist, 2004; Maree & Mulonda, 2015). När en person drabbas av en kronisk och avancerad sjukdom är det viktigt att sjuksköterskan upprätthåller personcentrerad vård för att den sjuka personen skall kunna hantera situationen på bästa sätt. Om personen är villig att ta in information och bli utbildad i sin sjukdom är detta ett bra sätt att gå tillväga för att personen ska känna sig så delaktig som möjligt. Som sjuksköterska är det därför viktigt att främja att personen känner sig säker samt upplever kontroll, detta genom att låta personen vara involverad i vården och känna att personen har ett ansvar kring sjukdomen (Alharbi et al., 2014). Perez-Merino (2014) belyser också vikten av att sjuksköterskan arbetar utifrån ett personcentrerat förhållningssätt och strävar efter att den sjuka personen tar ett större ansvar för sin vård. Detta blir i sin tur en god resurs då dennes subjektiva upplevelser framkommer mer och vården kan då uppfylla önskemål och personliga behov.

Slutsatser

Att drabbas av avancerad bröstcancer är för de flesta kvinnor väldigt omtumlande på många sätt. Det upplevs som en besvikelse över att ha diagnostiserats med avancerad bröstcancer direkt eller att cancern har återkommit, rädsla skapas som leder till stress som i sin tur framkallar ångest och depression hos många kvinnor. Under sjukdomsperioden lever de ett liv likt en berg-och dalbana där de har dagar som de mår bra, men också dagar då biverkningarna och symtom av sjukdomen gör att de blir trötta och inte har några krafter alls. Frågeställningar om varför just de drabbats och hur personer de håller kära ska klara sig om de inte överlever resulterade i en ständig oro. En förändrad kropp och upplevelsen av att känna sig mindre kvinnlig skapade också en oro och rädsla. Både gällande hur de kände sig kategoriserade som sjuka individer av samhället och oron väcktes även vid intima stunder. Att förlora sin identitet och sin normalitet på grund av daglig smärta och trötthet ledde till att kvinnorna kände att de tappade kontrollen över sina egna liv. När en kvinna drabbas av avancerad bröstcancer påverkar det kvinnan mest, men det påverkar även människor i kvinnans närhet negativt. Av resultatet framkommer det att de flesta kvinnor är i stort behov av stöd av sjukvården. Resultatet visade att många kvinnor känner att de får bristfällig information från sjukvården. Detta gällde främst sjukdomen, behandlingsalternativ, sexuell samvaro samt information till anhöriga. Resultatet visade att många gånger var stödet från anhöriga väldigt betydelsefullt men att det upplevdes som otillräckligt många gånger. Därför är det viktigt att sjuksköterskan även möter anhöriga och ger dem information och delar med sig av kunskap för att de på bästa sätt kan stötta kvinnan som drabbats. Sjuksköterskan har ett ansvar att skaffa sig den kunskap som krävs för att kunna möta den vårdsökande personen på dennes subjektiva nivå och tillgodose varje enskild individs behov för att upprätthålla personcentrerad vård.

18

Resultatet förväntas skapa en tydligare bild hos sjuksköterskor gällande upplevelser och erfarenheter hos kvinnor med avancerad bröstcancer. Resultatet har även visat att kvinnor upplevde att vårdpersonal kände okunskap samt att de inte hade tillräckligt med kompetens för att kunna ge relevant information och för att kunna möta kvinnor eller anhöriga på rätt plan. Det är därför varje enskild sjuksköterskas ansvar att skapa sig en djupare kunskap inom ämnet för att kunna möta dessa kvinnor i vården, men även sjukvårdens ansvar att erbjuda personalen utbildning i ämnet för att kunna förbättra vården för de vårdsökande personerna. Utifrån denna litteraturöversikt kan sjuksköterskor och annan vårdpersonal utveckla sin kunskap kring kvinnors erfarenheter av att leva med avancerad bröstcancer för att kunna möta dem och deras anhöriga på bästa sätt. Vidare forskning behövs gällande anhörigas upplevelser och erfarenheter samt vad kvinnors upplevelser är som återfår bröstcancer i ett avancerat stadium.

19

Referenser

* Ahmad, F., Muhammad, M. b., & Abdullah, A. A. (2011). Religion and spirituality in coping with advanced breast cancer: perspectives from Malaysian Muslim women. Journal Of Religion And Health, 50(1), 36-45. Doi: 10.1007/s10943-010-9401-4 Alharbi, T. S. J., Carlström, E., Ekman, I., Jarneborn, A., & Olsson, L-E. (2014). Experiences of person-centred care - patients’ perceptions: qualitative study. BMC Nursing, 13(28), 1-9. Doi: 10.1186/1472-6955-13-28

Au, A., Lam, W., Tsang, J., Yau, T-K., Soong, I., Yeo, W.,... Fielding, R. (2013). Supportive care needs in Hong Kong Chinese women confronting advanced breast cancer. Psycho‐Oncology, 22(5), 1144-1151. Doi: 10.1002/pon.3119

* Banning, M., & Tanzeen, T. (2014). Living with advanced breast cancer: perceptions of Pakistani women on life expectations and fears. Cancer Nursing, 37(1), E12-E18. Doi: 10.1097/NCC.0b013e318279e479

* Banning, M., & Tanzeem, T. (2013). Managing the illness experience of women with advanced breast cancer: hopes and fears of cancer-related insecurity. European Journal Of Cancer Care, 22(2), 253-260. Doi: 10.1111/ecc.12026

Becker, S. (2015). A historic and scientific review of breast cancer: The next global healthcare challenge. International Journal of Gynaecology and Obstetrics: The Official Organ of the International Federation of Gynaecology and Obstetrics, 131 Suppl 1, S36-9. Doi:10.1016/j.ijgo.2015.03.015

* Chen, B. P., Parmar, M. P., & Gartshore, K. (2014). Supporting women with advanced breast cancer: The impact of altered functional status on their social roles. Canadian Oncology Nursing Journal, 24(3), 194-198. Doi: 10.5737/1181912x243194198

Coristine, M., Crooks, D., Grunfeld, E., Stonebridge, C., & Christie, A. (2003). Caregiving for women with advanced breast cancer. Psycho‐Oncology, 12(7), 709-719. Doi: 10.1002/pon.696

Danesh, M., Belkora, J., Volz, S., & Rugo, H. (2014). Informational Needs of Patients with Metastatic Breast Cancer: What Questions Do They Ask, and Are Physicians Answering Them? Journal of Cancer Education, 29(1), 175-180. Doi: 10.1007/s13187-013-0566-x

Denieffe, S., Cowman, S., & Gooney, M. (2014). Symptoms, clusters and quality of life prior to surgery for breast cancer. Journal of Clinical Nursing, 23(17-18), 2491-2502. Doi: 10.1111/jocn.12430

20

* DeSanto-Madeya, S., Bauer-Wu, S., & Gross, A. (2007). Activities of daily living in women with advanced breast cancer. Oncology Nursing Forum, 34(4), 841-846. Doi: 10.1188/07.ONF.841-846

Drageset, S., Lindstrøm, T., Giske, T., & Underlid, K. (2011). Being in suspense: Women’s experiences awaiting breast cancer surgery. Journal of Advanced Nursing, 67(9), 1941-1951. Doi: 10.1111/j.1365-2648.2011.05638.x

Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E.,... Sunnerhagen, K. (2011). Person-Centered Care - Ready for Prime Time. European Journal of

Cardiovascular Nursing, 10(4), 248-251. Doi:

http://dk.doi.org/10.1016/j.ejcnurse.2011.06.008

Forsberg, C., & Wengström, Y. (2013). Den systematiska litteraturstudiens första steg. Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning (3. uppl., s.69-84). Stockholm: Natur & Kultur.

Friberg, F. (2012). Att göra en litteraturöversikt. I Friberg, F. (red.). Dags för uppsats- vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s.133- 143). Lund: Studentlitteratur.

Henderson, V. (2006). The concept of nursing. Journal Of Advanced Nursing, 53(1), 21-31. Doi:10.1111/j.1365-2648.2006.03660.x

Henricson, M. 2012. Diskussion. I Henricson, M. (red.) Vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad. (s. 471- 478). Lund: Studentlitteratur. Ingvar, C. (2012). Bröstkirurgi. I Andersson, R., Jeppsson, B., & Rydholm. A. (red.) Kirurgiska sjukdomar. (s. 253-266) Lund: Studentlitteratur.

Jankowska, M. (2013). Sexual functioning in young women in the context of breast cancer treatment. Reports of Practical Oncology & Radiotherapy, 18(4), 193-200. Doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.rpor.2013.04.032

Kihlgren, M., Engström, B., & Johansson, G. (2010). Sjuksköterska med uppdrag att leda. Lund: Studentlitteratur.

Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I Henricson, M. (red.) Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad. (s.69- 90). Lund: Studentlitteratur

* Krigel, S., Myers, J., Befort, C., Krebill, H., & Klemp, J. (2014). ‘Cancer changes everything!’ Exploring the lived experiences of women with metastatic breast cancer. International Journal Of Palliative Nursing, 20(7), 334-342. Doi: 10.12968/ijpn.2014.20.7.334.

21

Kruk, J. (2014). Lifestyle Components and Primary Breast Cancer Prevention. Asian

Pacific Journal of Cancer Prevention, 15 (24), 10543-10555. Doi:

http://dx.doi.org/10.7314/APJCP.2014.15.24.10543

* Lam, W. T., Yoon, S. W., Sze, W. K., Ng, A. Y., Soong, I., Kwong, A., & ... Fielding, R. (2016). Comparing the meanings of living with advanced breast cancer between women resilient to distress and women with persistent distress: a qualitative study. Psycho-Oncology. Doi:10.1002/pon.4116

Leplege, A., Gzil, F., Cammelli, M., Lefeve, C., Pachoud, B., & Ville, I. (2007). Person-centredness: Conceptual and historical perspectives. Disability & Rehabilitation,

2007, Vol.29(20-21), P.1555-1565, 29(20-21), 1555-1565. Doi:

10.1080/09638280701618661

Lewin, D., & Piper, S. (2007). Patient empowerment within a coronary care unit: insights for health professionals drawn from a patient satisfaction survey. Intensive Crit Care Nurs, 23(2), 81-90. Doi:10.1016/j.iccn.2006.09.003

Lewis. S., Yee. J., Kilbreath.S., & Willis. K. (2015). A qualitative study of women's experiences of healthcare, treatment and support for metastatic breast cancer. The Breast, 24(3), 242-247. ). Doi:10.1016/j.breast.2015.02.025

Lund-Nielsen, B., Midtgaard, J., Rørth, M., Gottrup, F., & Adamsen, L. (2011). An avalanche of ignoring--a qualitative study of health care avoidance in women with malignant breast cancer wounds. Cancer Nursing, 34(4), 277-85. Doi: 10.1097/NCC.0b013e3182025020

Luoma, M., & Hakamies‐Blomqvist, L. (2004). The meaning of quality of life in patients being treated for advanced breast cancer: A qualitative study. Psycho‐ Oncology, 13(10), 729-739. Doi: 10.1002/pon.788

Maree, J., & Mulonda, J. (2015). "My experience has been a terrible one, something I could not run away from": Zambian women’s experiences of advanced breast cancer. International Journal of Africa Nursing Sciences, 3, 24-30. Doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.ijans.2015.07.001

Mayer, M. (2010). Lessons learned from the metastatic breast cancer community. Seminars In Oncology Nursing, 26(3), 195-202. Doi:10.1016/j.soncn.2010.05.004 * McClelland, S. I., Holland, K. J., & Griggs, J. J. (2015). Vaginal Dryness and Beyond: The Sexual Health Needs of Women Diagnosed With Metastatic Breast Cancer. Journal Of Sex Research, 52(6), 604-616. Doi:10.1080/00224499.2014.928663 Montgomery, G., Bovbjerg, D., & Stone, A. (2004). Presurgery Distress and Specific Response Expectancies Predict Postsurgery Outcomes in Surgery Patients Confronting Breast Cancer. Health Psychology, 23(4), 381-387. Doi: 10.1037/0278-6133.23.4.381

22

* Mosher, C. E., Johnson, C., Dickler, M., Norton, L., Massie, M. J., & DuHamel, K. (2013). Living with Metastatic Breast Cancer: A Qualitative Analysis of Physical, Psychological, and Social Sequelae. Breast Journal, 19(3), 285-292. Doi:10.1111/tbj.12107

Polit, D. F., & Beck, C. T. (2012). Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins.

Ross, H., Tod, A., & Clarke, A. (2015). Understanding and achieving person‐centred care: The nurse perspective. Journal of Clinical Nursing, 24(9-10), 1223-1233. Doi: 10.1111/jocn.12662

Salonen, P., Kellokumpu-Lehtinen, P., Tarkka, M., Koivisto, A., & Kaunonen, M. (2011). Changes in quality of life in patients with breast cancer. Journal of Clinical Nursing, 20(1-2), 255-66. Doi: http://dx.doi.org.bibl.proxy.hj.se/10.1111/j.1365-2702.2010.03422.x

* Schulman-Green, D., Bradley, E., Knobf, M., Prigerson, H., Digiovanna, M., & McCorkle, R. (2011). Self-management and transitions in women with advanced breast cancer. Journal Of Pain & Symptom Management, 42(4), 517-525. Doi: 10.1016/j.jpainsymman.2010.12.007

Schumacher, K-L., & Meleis, A-I. (1994). Transition: A Central Concept in Nursing. Journal of Nursing Scholarship, 26(2), 119-127. doi: 10.1111/j.1547-5069.1994.tb00929.x

SFS (2010:659) Patientsäkerhetslag. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad 16

mars, 2016, från

https://www.riksdagen.se/sv/Dokument- Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Patientsakerhetslag-2010659_sfs-2010-659/

SFS (2014:821) Patientlag. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad 16 mars, 2016,

från

https://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/sfs_sfs-2014-821/

SFS (1982:763) Hälso- och sjukvårdslag. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad 16

mars, 2016, från

https://www.riksdagen.se/sv/Dokument- Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Halso--och-sjukvardslag-1982_sfs-1982-763/

Sheppard, V., Llanos, A., Hurtado-de-Mendoza, A., Taylor, T., & Adams-Campbell, L. (2013). Correlates of depressive symptomatology in African-American breast cancer patients. Journal of Cancer Survivorship : Research and Practice, 7(3), 292-9. Doi: http://dx.doi.org.bibl.proxy.hj.se/10.1007/s11764-013-0273-y

Smith, K., & Godfrey, N. (2002). Being a good nurse and doing the right thing: A qualitative study. Nursing Ethics, 9(3), 301-12. Doi: 10.1191/0967733002ne512oa

23

Svensk sjuksköterskeförening (2014). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.

* Svensson, H., Brandberg, Y., Einbeigi, Z., Hatschek, T., & Ahlberg, K. (2009). Psychological reactions to progression of metastatic breast cancer--an interview study. Cancer Nursing, 32(1), 55-63 Doi: 10.1097/01.NCC.0000343374.09270.ff

Soylu, C., Babacan, T., Sever, A., & Altundag, R. (2016). Patients’ understanding of treatment goals and disease course and their relationship with optimism, hope, and quality of life: A preliminary study among advanced breast cancer outpatients before receiving palliative treatment. Supportive Care in Cancer, 24(8), 3481-3488. Doi: 10.1007/s00520-016-3182-6

Perez-Merino, R. (2014). Strategies for enhancing the delivery of person-centred care. Nursing Standard, 28(39), 37. Doi: 10.7748/ns.28.39.37.e8193.

Trusson, D., Pilnick, A., & Roy, S. (2016). A new normal?: Women's experiences of biographical disruption and liminality following treatment for early stage breast

cancer. Social Science & Medicine, 151, 121-129. Doi:

http://dx.doi.org/10.1016/j.socscimed.2016.01.011

Uchida, M., & Akechi, T. (2015). Coping With Advanced Breast Cancer. Current Breast Cancer Reports, 7(3), 111-116. Doi: 10.1007/s12609-015-0188-x

Uchida, M., Akechi, T., Okuyama, T., Sagawa, R., Nakaguchi, T., Endo, C.,... Furukawa, T. (2011). Patients' Supportive Care Needs and Psychological Distress in Advanced Breast Cancer Patients in Japan. Japanese Journal of Clinical Oncology, 41(4), 530-536. Doi: 10.1093/jjco/hyq230

* Vilhauer, R. (2008). A qualitative study of the experiences of women with metastatic breast cancer. Palliative & Supportive Care, 6(3), 249-258. Doi: 10.1017/S1478951508000382

* Vilhauer, R. P. (2011). 'Them' and 'us': The experiences of women with metastatic disease in mixed-stage versus stage-specific breast cancer support groups. Psychology & Health, 26(6), 781-797. Doi: 10.1080/08870446.2010.496853

Wallengren, C., & Henricson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat examensarbete. I Henricson, M. (red.) Vetenskaplig teori och metod: Från ide’ till examination inom omvårdnad (1. uppl., s. 481-496). Lund: Studentlitteratur.

Ward, E., DeSantis, C., Lin, C., Kramer, J., Jemal, A., Kohler, B.,... Gansler, T. (2015). Cancer statistics: Breast cancer in situ. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 65(6), 481-495. Doi: 10.3322/caac.21321

Warren, M. (2009). Metastatic breast cancer recurrence: a literature review of themes and issues arising from diagnosis. International Journal Of Palliative Nursing, 15(5), 222-225.

24

Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I Friberg, F. (red.) Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (2. uppl., s.57-79). Lund: Studentlitteratu

Bilagor

Bilaga 1 – Artikelsökningstabell Databas Datum Begränsningar Sökord/ booleska operatorer Antal träffar / (dubbletter) Motiv till exklusion av artiklar Kvalitets-granskade artiklar Artiklar till resultat CINAHL 2016-09-12 Peer reviewed Årtal: 2006-2016 (advanced breast cancer OR (advanced AND Breast Neoplasms) ) AND (women or woman or female) AND (qualitative OR focus group* OR interview* OR narrat* OR grounded theory) 65 Vissa artiklar

svarade ej till syftet samt att många innehöll andra typer av cancer-former. En del exkluderade artiklar innehöll både män och kvinnor samt var av kvantitativ form. 17 6 MEDLINE 2016-09-13 Årtal: 2006-2016 (advanced breast cancer OR (advanced AND Breast Neoplasms) ) AND (women or woman or female) AND (qualitative OR focus group* OR interview* OR narrat* OR grounded theory) 139 (42) Vissa artiklar svarade ej till syftet samt att många innehöll andra typer av cancer-former. En del exkluderade artiklar innehöll både män och kvinnor samt var av kvantitativ form. 12 4 CINAHL 2016-09-27 Peer reviewed Årtal: 2006-2016 (advanced breast cancer OR (advanced AND Breast Neoplasms) OR metastatic breast cancer) AND (women* OR woman* OR female*) AND (qualitative OR focus group* OR interview* OR narrat* OR grounded theory) 98 (65) Vissa artiklar

svarade ej till syftet samt att många innehöll andra typer av cancer-former. En del exkluderade artiklar innehöll både män och kvinnor samt var av kvantitativ form.

9

Bilaga 2 - Granskningsprotokoll

Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod

Titel: Författare: Årtal: Tidskrift:

Del I.

Beskrivning av studien

Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej

Kunskapsläget inom det aktuella området är Ja Nej

beskrivet?

Är syftet relevant till ert examensarbete? Ja Nej

Är urvalet beskrivet? Ja Nej

Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln.

Del II

Kvalitetsfrågor

Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej

Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej

(Kvalitativt syfte – kvalitativ metod)

Beskrivs datainsamlingen? Ja Nej

Beskrivs dataanalysen? Ja Nej

Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej

ställningstagande?

Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och trovärdighet) i

diskussionen? Ja Nej

Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen?

Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i

diskussionen? Ja Nej

Är resultatet relevant för ert syfte? Om ja, beskriv:

……… ……… ………

Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln:

……… ……… ………

Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory) ………. ……… Deltagarkarakteristiska Antal……… Ålder……….... Man/Kvinna………. Granskare sign: ……….

Bilaga 3 – Artikelmatris

Författare, namn på artikeln och

land

Syfte Metod Deltagare Resultat Poäng på del 2 av

kvalitets- gransknings-protokoll Ahmad, Muhammad & Abdullah, 2011 Religion and spirituality in coping with advanced breast cancer: perspectives from Malaysian Muslim women.

Land: Malaysia

Syftet med studien var att belysa tre

malaysiska-muslimska kvinnors erfarenhet av att ha överlevt avancerad bröstcancer med hjälp av tron.

Kvalitativ studie med djupgående intervjuer.

Tre kvinnor med en ålder på 39,39 och 47 år med avancerad bröstcancer

I resultatet framkom två kategorier (1) Den nya meningen med livet som kvinnorna upptäckte i samband med erfarenheterna med cancer-sjukdomen. (2) Hur har de nya betydelserna förändrat deras liv? 7 poäng = medel kvalitet

Banning & Tanzeen 2014

Living with advanced breast cancer: perceptions of Pakistani women on life expectations and fears.

Land: Pakistan

Syftet med studien var att undersöka de psykologiska effekterna av avancerad bröstcancer.

Kvalitativ studie med semi-strukturerade intervjuer 21 kvinnor i åldern 33-83 år med avancerad bröstcancer. Fyra kategorier identifierades i resultatet: - Reaktionen på diagnosen. - Förändring i utseendet.

- Leva ett positivt liv. - Motiverande faktorer.

Banning & Tanzeem 2013

Managing the illness

experience of

women with

advanced breast cancer: hopes and fears of cancer-related insecurity.

Land: Pakistan

Syftet med studien var att ta reda på hur pakistanska kvinnor hanterar erfarenheten av avancerad bröstcancer. Kvalitativ studie med semi-strukturerade intervjuer. 21 kvinnor från Pakistan mellan 35-83 år med avancerad bröstcancer. Fyra kategorier identifierades: - osäker hälsa, - resistens mot cancer, - äktenskapliga relationer och - Inverkan på det fysiska och emotionella välbefinnandet. 8 poäng = hög kvalitet

Chen, Parmar & Gartshore 2014

Supporting women with advanced breast cancer: The impact of altered functional status on their social roles.

Land: Kanada

Syftet med denna studie var att undersöka upplevelsen av förändrad funktionell status och sociala roller

Av kvinnor med framskriden bröstcancer.

Kvalitativ beskrivande metodik, med semi-strukturerade intervjuer 10 kvinnor över 18 år med bröst-cancer i stadium IV i mer än 3 månader.

Det som framkom i resultatet var hur kvinnorna beskrev hur de tvingas anpassa vardagen och dess förändringar utifrån sjukdomstillståndet, både beteendemässiga och kognitiva förändringar framkom. 8 poäng = hög kvalitet DeSanto-Madeya, Bauer-Wu & Gross 2007

Activities of daily living in women with advanced breast cancer.

Land: USA

Syftet med studien var att detaljerat beskriva de dagliga aktiviteterna hos kvinnor med avancerad bröstcancer. En kvalitativ sekundär analys av kontrollgrupp som skrivit aktivitets-loggar. 84 kvinnormellan 28-79 år med bröstcancer i stadium IV med en förväntad livslängd på mer än 4 månader. Sex kategorier identifierades: Ett: cancerns effekter. Två: interaktioner med andra. Tre: ansvar. Fyra: Personligt

välbefinnande och omsorg. Fem: kommunikation. och tema sex: Mindre ork och ta det lugnt de dagar som känns bra.

8 poäng = hög kvalitet

Krigel, Myers,

Befort, Krebill &

Klemp 2014

‘Cancer changes everything!’ Exploring the lived experiences of women with metastatic breast cancer.

Land: USA

Syftet med studien var att undersöka den levda erfarenheten av kvinnor med metastaserad bröstcancer (MBC), för att informera utvecklingen av insatser för att förbättra vården för kvinnor med avancerad sjukdom.

Kvalitativ studie med - grupp intervjuer.

15 kvinnor med ålder över 18 år, diagnos-tiserade med bröst-cancer stadium IV, Det övergripande temat identifierades som "cancer förändrar allt". Underkategorier var: - förändringar i sin roll, -relationer och kommunikation, - självbild, och - att hantera osäkerhet. 8 poäng = hög kvalitet