Akademin för hälsa, vård och välfärd
PALLIATIV VÅRD I LIVETS
SLUTSKEDE
En systematisk litteraturstudie utifrån
sjuksköterskors upplevelser
ANNA FURUSKOG
PERNILLA QVARFORDT
Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad
Nivå: Grundnivå Högskolepoäng: 15hp
Program: Sjuksköterskeprogrammet Kursnamn: Examensarbete i vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad
Kurskod: VAE 209
Handledare: Karin Jonasson, Camilla Svanberg
Examinator: Esa Kumpula Seminariedatum: 2020-10-29 Betygsdatum: 2020-11-17
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Att förlora sig själv till sjukdomen kan vara en stor utmaning. Sjuksköterskornas lyhördhet och medkännande är av stor vikt för att patienterna skall uppleva tillfredsställelse i sin vårdsituation. Patienterna upplever överlag att sjuksköterskorna är en trygg punkt att luta sig mot i de tuffaste skedena, men att det finns stunder där relationerna brister mellan
parterna och det skapar en känsla av frustration och uppgivenhet hos patienterna och anhöriga. Syfte: Att beskriva sjuksköterskornas upplevelser av palliativ vård i livets slutskede. Metod: En kvalitativ systematisk litteraturstudie med beskrivande syntes. 13 kvalitativa artiklar baserade på sjuksköterskornas upplevelser har kvalitetsgranskats och analyserats. Resultat: Utifrån analysen skapades två teman;Meningsfullhet och Upplevelse av otillräcklighet. Temana indelades vidare i fyra subteman; Förändrat synsätt, Delaktighet, Frustration och upplevelse av stress.Slutsats: Sjuksköterskorna upplevde frustration och stress över den otillräcklighet de upplevde gentemot patienterna och anhöriga på grund av deras kunskapsbrister och tiden som var knapp. Djupare utbildning inom palliativ vård i livets slutskede behövs för att sjuksköterskorna skall få mer pedagogisk och stabilare grund att stå på. Att arbeta med patienterna i livets slutskede gav en upplevelse av meningsfullhet då synen på livet och döden förändrades och de relationer som skapades.
ABSTRACT
Background: Losing oneself to disease can be challenging. Sensitivity and compassion from a nurse are of great importance in care situations. Patients generally feel that nurses are a safe point in tough stages, but there are times when the communication between the parties is lacking and it creates a feeling of frustration and abandonment. Aim: To describe nurse´s experience of palliative care during end of life. Method: A qualitative systematic literature study with descriptive synthesis. 13 qualitative articles based on nurse´s experiences have been analysed and quality reviewed. Results: Based on the analysis, two themes were identified: meaningfulness and inadequacy. The themes were further divided into four subthemes; changed approach, participation, frustration, and inner stress.
Conclusion: The nurses felt that the lack of knowledge created frustration and stress where they felt inadequate. Caring of patients during the final stages of life gave an experience of meaning when the perspectives of life and death changed, also the relationships created with the patients and relatives.
INNEHÅLL
1. INLEDNING ...1
2. BAKGRUND ...1
2.1 Vad är palliativ vård i livets slutskede ... 1
2.1.1 En defination av palliativ vård i livets slutskede ... 2
2.2 Sjuksköterskornas omvårdnadsansvar ... 3
2.2.1 Personcentrerad vård... 3
2.2.2 De fyra hörnstenarna ... 3
2.2.3 De 6 S:n i palliativ vård i livets slutskede ... 3
2.3 Vårdvetenskapligt perspektiv ... 5
2.3.1 Joyce Travelbees omvårdnadsteori ... 5
2.3.2 Relationens fyra faser ... 5
2.4 Tidigare forskning ... 6
2.4.1 Patienternas upplevelser av vården ... 6
2.4.2 Anhörigas upplevelser av vården ... 7
2.5 Sjuksköterskornas ansvar utifrån lagar och styrdokument ... 8
2.5.1 Hälso- och sjukvårdslagen ... 8
2.5.2 Patientlagen ... 8
2.5.3 Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska ... 8
2.5.2 International Council of Nurses ... 9
2.6 Problemformulering ... 9
3. SYFTE ... 10
4. METOD ... 10
4.1 Datainsamling och urval ...10
4.2 Dataanalys ...11 5 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 12 6 RESULTAT ... 13 6.1 Meningsfullhet ...13 6.1.1 Förändrat synsätt ...14 6.1.2 Delaktighet ...15 6.2 Upplevelse av otillräcklighet ...15 6.2.1 Upplevelse av stress ...16 6.2.2 Frustration ...16
7 DISKUSSION... 18
7.1 Resultatdiskussion ...18
7.2 Metoddiskussion ...21
7.3 Etikdiskussion ...23
8 SLUTSATS ... 23
8.1 Förslag på vidare forskning ...24
REFERENSLISTA ... 25 BILAGOR
BILAGA A SÖKMATRIS
BILAGA B KVALITETSGRANSKNING BILAGA C ARTIKELMATRIS
1
1. INLEDNING
Palliativ vård i livets slutskede innebär för sjuksköterskorna att främja för patienternas livskvalité och minimera lidande, samt att vara ett stöd för anhöriga och patienter fram till döden. Sjuksköterskorna har ett stort ansvar för omvårdnaden av patienterna. Arbetet med palliativ vård i livets slutskede kan vara utmanande då det innebär att vara i kontakt med människor som ibland lever med rädsla och oro inför döden. Den palliativa vården
förekommer både på äldreboende, sjukhus och i patienternas egna hem. Av erfarenheter så har det setts inom vården i livets slutskede att den personcentrade vården varierar beroende på om tiden och kunskapen finns. Det finns bättre förutsättningar att anpassa vården utefter patienterna på ett äldreboende jämfört med till exempel en vårdavdelning där patienterna vistas korta perioder och det är svårt att få en djupare relation till patienterna. Patienterna påverkas av bristen på tid och bristande relationer i den palliativa vården i livets slutskede. Intresseområdet som ursprungligen kommer från SSIH (Specialiserad sjukvård i hemmet) på Kullbergska sjukhus, hämtat från MDH/HVV urvalslista formades till ett syfte där
examenarbetet fokuserade på sjuksköterskornas upplevelser av att vårda patienter i livets slutskede på en sjukhusavdelning.
2. BAKGRUND
Under följande avsnitt kommer palliativ vård och vård i livets slutskede att presenteras samt sjuksköterskornas ansvar inom den palliativa vården vilket sedan fortsätter med det
vårdvetenskapliga perspektivet som utgår ifrån Joyce Travelbees omvårdnadsteori. Vidare följer tidigare forskning som fokuserar på patienters och anhörigas upplevelser. Slutligen behandlas lagar och styrdokument för sjuksköterskorna och sedan avslutas avsnittet med en problemformulering.
2.1 Vad är palliativ vård i livets slutskede
Bengtsson och Lundström (2015) skriver att under 1990-talets senare tid utvecklades ett helhetsperspektiv som benämns hospicefilosofin, vilket innebar ett fokus på att vårda hela människan som en kropp, själ och ande. Läkemedel blev effektivare vilket medförde att sjuksköterskorna kunde fokusera mer på att behandla och ge stöd till patienternas rädsla inför döden och ångesten för att lämna familjen själva. Cicely Saunders lade grunden för den moderna hospicefilosofin som grundar sig i att vården kretsar kring hela individen. Denna
2
innefattar fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Saunders startade ett hospice, St. Christophers hospice, i London 1967 och där bedrev hon undervisning och forskning, vilket resulterade i att hon myntade ett nytt begrepp kring smärta; Total pain. Begreppet Total pain innebar en kombination av fysisk, psykisk, social och existentiell smärta.
Sjuksköterskorna skall minska både den fysiska smärtan som går att ta på och den smärta som visar sig psykiskt, som oro, frustration samt att lindra den existentiella smärtan som hon menar på är till exempel vad är meningen med livet. Saunders upptäckte i sin forskning att det var viktigt att behandla och lindra alla fyra komponenter för att patienten ska uppleva livskvalitet och slippa smärtan (Bengtsson & Lundström, 2015).
När patienterna kommer till den punkten där bromsande eller botande behandling inte länge har effekt på den allvarliga sjukdomen så anordnas ett brytpunktsamtal. Vilket innebär att patienternas samt deras anhöriga informeras om patienternas sjukdomstillstånd och där ansvarig läkare beslutar om att övergå till palliativ vård i livets slutskede. Där lindrande av smärta är i fokus. Beslutet om att avsluta en behandling är inget som tas lättvindigt utan sker under en längre process i samråd med patienterna samt vårdpersonal. Brytpunksamtalet ska ge patienterna möjligheten att förmedla sina sista önskemål samt träffa sina anhöriga och ta farväl. Tidsbegrepp kan vara av vikt för patienterna och deras anhöriga för att kunna
förbereda sig inför döden. Den palliativa vården skall förebygga lidande och det är viktigt att inkludera och visa respekt inför patienterna och deras anhöriga (Socialstyrelsen, 2016).
2.1.1 En defination av palliativ vård i livets slutskede
Enligt World Health Organisation (WHO, 2020) definition av palliativ vård i vård i livets slutskede skall sjuksköterskorna lindra lidande och främja för patienternas livskvalitet i samband med en livshotande sjukdom. I livets slutskede spelar även de psykologiska, sociala och det andliga perspektivet in i vårdandet av patienterna. Socialstyrelsen (2016) skriver att symtom som smärta är vanligt i livets slutskede och risken för medicinska komplikationer och minskad livskvalitet ökar vid obehandlad smärta. Det är viktigt att utföra regelbundna smärtanalyser och smärtskattning för att minimera smärtupplevelsen för patienten. Enligt Norrbrink & Lundeberg (2014) upplevs smärta individuellt och går inte att jämföra mellan människor.
Enligt Socialstyrelsen (2013) indelas palliativ vård i två faser; en tidig fas som innebär att patienterna har drabbats av en allvarlig sjukdom som ej är kurativ och fasen kan pågå under många år. Fokus i denna fas är att lindra symtom och främja för att få patienterna att leva ett så aktivt och normalt liv det bara går. Fas två inleds i patienternas slutskede av livet när den livsförlängande behandlingen inte fungerar längre och bringar mer lidande än nytta för patienterna. Livets slutskede betyder att tiden som finns kvar i livet är kort och kan variera beroende på patienterna. Behandlingen innebär att minska lidandet och främja patienternas livskvalitet på bästa sätt den sista tiden i livet (Socialstyrelsen, 2013).
3
2.2 Sjuksköterskornas omvårdnadsansvar
Inom den palliativa vården arbetar sjuksköterskorna självständigt i omvårdnaden med att bedöma, planera, genomföra samt utvärdera vården. Sjuksköterskorna ska ha en förmåga att genomföra svåra samtal med patienterna samt deras anhöriga. I arbetet ingår att finnas där som stöd till både patienterna och även deras anhöriga samt kunna identifiera sina egna men även andras reaktioner kring döden (Svensk sjuksköterskeförening, 2008). Sjuksköterskorna möter människor som är i påfrestande situationeroch det är viktigt för patienterna att sjuksköterskorna uppvisar tålamod och tillit för att en god kommunikation skall ske. Samtalet är ett verktyg för vården för att skapa ett band av förtroende och för att
sjuksköterskorna lättare ska förstå patienternas behov. En bra grundregel är att lyssna aktivt och att prata begränsat så patienterna får uttrycka sina tankar och funderingar (Bengtsson & Lundström, 2015).
2.2.1 Personcentrerad vård
En personcentrerad vård innebär att se hela patienten med hens unika behov och
förutsättningar. Det innebär även att sjuksköterskorna innehar ett etisk förhållningssätt där de involverar och anpassar vården utefter patienternas livsmönster, värderingar och
anhöriga (Sveriges kommuner och regioner, 2020).
2.2.2 De fyra hörnstenarna
Enligt Socialstyrelsen (2013) bygger vård i livets slutskede på fyra hörnstenar. Dessa hörnstenar är symtomlindring, samarbete, kommunikation och relation samt stöd till
anhöriga. Vårdlaget och sjuksköterskornas främsta uppgift är att lindra symtom som smärta, illamående och oro över existentiella tankar. Symtomlindringen handlar samtidigt om att bevara patienternas integritet och autonomi. Samarbetet mellan professionerna är av stor vikt för att tillgodose patienternas behov. Kommunikationen och relationen syftar till att främja livskvaliteten hos patienterna samt att kommunikationen mellan patienterna, anhöriga och sjuksköterskorna är av stor betydelse. Även att tillgodose anhörigas önskan av delaktighet och att finnas tillhands samt ge relevant information och stöd är av stor vikt då anhörigas närvaro är viktig för patienterna.
2.2.3 De 6 S:n i palliativ vård i livets slutskede
Ternestedt m.fl. (2017) menar att de 6 s:n finns som stöd för sjuksköterskornas planering samt dokumentation och utvärdering av patienternas vård i livet slutskede, där
sjuksköterskorna utgår ifrån patienternas perspektiv samt att öka delaktigheten i den egna vården. En planering som är individuellt anpassad där information finns dokumenterad i patienternas journal för att underlätta för vidare vård. Journalen skall vara lätt tillgänglig där patienternas förväntningar, önskemål och uppsatta mål skall finnas dokumenterade. Genom att dokumentera utifrån de 6 S:n så skapas en helhetssyn vilket bidrar till en mer givande
4
palliativ vård. Genom att patienternas vård finns dokumenterad är det lättare sen att utvärdera vården (Ternestedt m.fl., 2017).
Grunden till de 6 S:n är en humanistisk människosyn där människan ses som en social och tänkande varelse med egna känslor som bildar mening i den livslånga utvecklingen. I vården av patienterna i livets slutskede kan sjuksköterskorna använda de 6 S:n som ett hjälpmedel som belyser faktorer som inverkar på patienternas livssituation samt att kvalitetssäkra vården. De 6 S:n utgår ifrån patienternas självbild, självbestämmande, sociala relationer, symtomlindring, sammanhang samt strategier i mötet med döden (Ternestedt, Österlin, Henoch & Andershed, 2017).
Självbilden är den mest centrala av de 6 S: n. Självbilden speglar hur patienterna upplever sin hälsa och välbefinnande samt hur de ser på en god död. Då självbilden utgår ifrån patienternas bild av sig själva och hur de har blivit formade av upplevelser och av tiden, det vill säga att självbilden utvecklas under livets gång. Det är viktigt för sjuksköterskorna att främja för att bevara patienternas identitet och självbild in i det sista. Då sjuksköterskorna möjliggör för patienterna att få utrymme att leva utefter sina värderingar och behov så bidrar det till ett välmående som underlättar den ”nya” vardagen. Inom palliativ vård så är
självbestämmande en viktig del. Självbestämmande innebär att patienterna skall ha möjlighet att påverka och vara delaktiga i sin vårdprocess. Sjuksköterskornas roll är att uppmuntra och stödja patienterna i sin förmåga att fatta egna beslut där målet är att de skall uppleva att de är med och påverkar trots sin svåra sjukdom. Finns inte möjligheten för patienterna att vara involverade i planeringen kan det påverka patienternas självkänsla. Det är även viktigt att involvera deras anhöriga där det som sjuksköterskorna förväntas främja för bevarandet av sociala relationer. Patienterna skall få det stöd som behövs för att bevara de relationer som patienterna anser som viktiga och betydelsefulla. Det är viktigt att ha med sig att relationer kan variera mellan patienterna och deras anhöriga, då vissa är mer nära och öppna med varann medan andra kan ha en mer sluten och distanserande relation. Därför är det viktigt att sjuksköterskorna är uppmärksamma på hur patienternas specifika situation ser ut (Ternestedt m.fl., 2017).
Fortsättningsvis förklarar Ternestedt m.fl. (2017) att minska patienternas lidande, där smärtan kan komma i alla former och varianter på en och samma gång. Symtomlindring i den palliativa vården handlar om att lindra utifrån patienternas önskemål. Vilket innefattar att smärtlindra både det fysiska, psykiska, sociala samt den existentiella smärtan. Den fysiska smärtan är enklare att förstå då den sitter i patienternas kropp, vilket kan relateras till egen upplevd smärta. I livets slutskede är ofta en tid då patienterna reflekterar över sitt levda liv, där ånger kan utbringa en stor psykisk smärta. Tankar som att de snart kommer att lämna sina nära och kära samt hur deras anhöriga kommer att klara sig, är vanliga tankar och de beskrivs som den sociala smärtan. När den existentiella smärtan uppstår är det exempelvis när patienterna upplever övergivenhet eller känner en känsla av maktlöshet. Livets
existentiella dimensioner är det sammanhang och strategier utgår ifrån. Att identifiera patienternas behov och vilja genom samtal så erbjuds patienterna en tillbakablick
(sammanhang) men även blick framåt i tiden (strategier), där tyngden i framåtblicken ligger på patienternas önskemål inför deras sista tid i livet.
5
2.3
Vårdvetenskapligt perspektiv
Valet av Joyce Travelbee (2001) omvårdnadsteori grundar sig i Travelbees syn på värdet av att skapa en relation med patienterna och anhöriga. Att tillgodose patienternas behov är en viktig del i den palliativa omvårdnaden. Travelbee definierar sjuksköterskornas roll att hjälpa patienterna och deras anhöriga när de befinner sig i det lidande en svår sjukdom skapar. Sjuksköterskorna skall sträva efter att vara ett stöd och att finnas där när livet är svårt. Travelbees omvårdandsteori anses därför vara relevant för detta examensarbete.
2.3.1 Joyce Travelbees omvårdnadsteori
Sjuksköterskorna som arbetar med patienter och anhörigas vård i livets slutskede bör enligt Travelbee ha kvalitéer att kunna ge patienterna en god vård. Att utveckla kompetensen inom vård vid livets slutskede ger färdigheter och fördjupning inom lidande, sjukdom och död. Det kommer vara ett stöd för sjuksköterskorna att hjälpa patienterna att hitta en meningsfull tillvaro den sista tiden i livet. Det är betydelsefullt om sjuksköterskorna har insikt om sin egen syn på sjukdom, lidande, död och livet och vad denna syn betyder. Hur
sjuksköterskorna hjälper patienterna att finna mening i en svår situation påverkas av sjuksköterskornas andliga värderingar och syn på livet. Det är av stor vikt att
sjuksköterskorna får stöd av kollegor för att kunna tillgodose patienternas behov. Det är även viktigt att se människan bakom patienterna som en enskild unik individ med egna behov och inte använda begreppet patient. Begreppet patient definieras som en kategori eller stereotyp. Förutsättningen att målet med omvårdnaden nås är att det finns en ömsesidig relation mellan sjuksköterskorna, patienterna och dess anhöriga. Relationen mellan sjuksköterskorna och patienterna kan beskrivas som en människa-till-människa-relation som består av
erfarenheter och som ger nya erfarenheter. Nya erfarenheter bildas i relationerna sjuksköterskorna skapar med patienterna och deras anhöriga (Travelbee, 2001).
Travelbee (2001) menade på att för att bygga relationen är det viktigt med ömsesidighet och att alla parter förhåller sig till varandra som unika mänskliga individer. Det är viktigt att det finns en professionalitet hos sjuksköterskorna för att kunna skapa den här relationen. I mötet mellan sjuksköterskorna och patienterna sker en förändring som är resultatet av samspelet mellan dem. Kommunikationen är en process som har en djup inverkan på att
sjuksköterskorna etablerar en relation med patienterna och dess anhöriga.
2.3.2 Relationens fyra faser
Travelbee (2001) beskriver att relationen byggs upp i olika tempo och för att kunna etablera relationen människa-till-människa ska sjuksköterskorna och patienterna genomgå fyra faser vilka är det inledande mötet, uppkomst av identiteter, empati samt sympati och medkänsla. Det inledande mötet vilket är den första fasen, handlar om den första observation
sjuksköterskorna och personerna gör i mötet med varandra. Känslor skapas utifrån de åsikter och slutsatser som uppstått utifrån båda parter. Observation görs i sjuksköterskeprocessens första och viktigaste steg, de efterföljande antaganden från observationen formar grunden för beslut som skall tas. Av de känslor som skapas i första fasen leder till den andra fasen som är
6
uppkomst av identiteter som innebär att värdesätta den andre som en unik individ och inte en kategori. Den handlar om att sjuksköterskorna och patienterna ska få intryck av varandras personligheter och etablera en anknytning till varandra. Sjuksköterskorna tar till sig det patienterna känner, tänker och uppfattar sin situation. Empatifasen handlar om att
sjuksköterskorna tar del i och lever sig in i patienternas inre och psykiska tillstånd. Det krävs att kunna se förbi patienternas yttre tillstånd och få en känsla av deras inre upplevelser. Sympati och medkänsla som är den sista fasen kommer av empatifasen men går ett steg djupare. Fasen grundar sig att det finns en önskan hos sjuksköterskorna att lindra sjukdom och lidande i kombination med en känsla av att vara en del av den andres lidande (Travelbee, 2001).
2.4 Tidigare forskning
Examensarbetet avser att beskriva olika aspekter av palliativ vården i livets slutskede. För att skapa en helhetsbild lyfts patienternas och deras anhörigas upplevelser fram av den palliativa vården.
2.4.1 Patienternas upplevelser av vården
Patienterna i livets slutskede känner ofta en djup känsla av förlust av sitt självständiga jag de varit innan de insjuknade. Förmågan av att själv klara av vardagliga sysslor är begränsad eller kan ha helt försvunnit vilket kan bidra till känslor som uppgivenhet och rädsla, vilket även medför känslor av ensamhet och minskad självkänsla (Philip m.fl., 2014). Att då acceptera stora förändringar som ej är självvalda kan vara svåra att hantera vilket kan medföra att patienterna känner sig sårbara eller känner en stor förlust (Philip m.fl., 2014). Nedstämdhet och depression är vanligt förekommande hos patienterna som vårdas palliativt i livets slutskede. Patienternas mående påverkas mycket av deras egna förhållningssätt jämtemot sjukdomen, även sociala relationer kan påverka samt det professionella stödet vilket är sjuksköterskornas ansvarsområde. Andra omständigheter som kan påverka patienternas välmående och känsla av hälsa är patienternas delaktighet i vården, att de innehar en kontroll över sin egen behandling. Vanliga faktorer som rädsla och ångest påverkar också patienternas livskvalitet, där patienterna upplever att det är lättare att lägga fokus på att leva här och nu än vad framtiden innefattar (Warmenhoven m.fl., 2016)
Rädslan för att förlora sig själv, rädslan för ihållande smärta och rädslan för att smärtan skall ta över ens personlighet är något patienterna vill att sjuksköterskorna ska hantera med medkännande och lyhördhet. Patienterna upplever att det är hög personalomsättning vilket resulterar i att patienterna får träffa många olika sjuksköterskor och kommunikationsbrister uppstår vilket leder till förlust av information för anhöriga och patienterna. Patienterna är medvetna om tidsbristen och pressen som finns hos personalen men känner ändå att det finns många stunder då sjuksköterskorna tar sig tid (Black, McGlinchey, Gambles, Ellershaw & Mayland, 2018). Vilket Kaasalainen m.fl. (2013) styrker då patienternas upplevelser
7
i palliativ vård. Pattison, Carr, Turnock och Dolan (2013) menar på att patienterna ofta avviker från förväntade riktlinjer av sorg och beteende, att patienten och anhörigas syn på det som är viktigt är viktigare än vad sjuksköterskornas uppfattning om vad omvårdnad är. Det är även viktigt för patienten att befinna sig i en behaglig miljö och att ha sina nära och kära omkring sig. Det är viktigt för patienterna att sjuksköterskorna får den tid som behövs för att sätta sig in i patienternas situation och vårdhistoria, vilket ökar förtroendet och förmågan att fatta kliniska beslut. Heins m.fl. (2018) visar att det finns brister i kunskap om specifika sjukdomsförlopp och att det är något som patienterna upplever problematiskt. De anser att vården behöver anpassas på individnivå för att motverka symtom och smärta i ett tidigt skede. Vilket Piredda, Bartiromo, Capuzzo, Matarese och Grazia De Marinis (2016) styrker då patienterna menar på att det är viktigt att de skapar en relation med sjuksköterskorna där de känner sig hörda och sedda. Vilket skapar en trygghet i den svåra situation de befinner sig i. Det är viktigt för patienterna att inte känna att de är en börda och att de känner sig trygga med att få hjälp med saker de inte längre kan utföra. Även Norton m.fl. (2013) påvisar att genom att delaktiggöra patienterna i beslutsfattande och att förmedla patienternas situation så upplever sig patienterna mer tillfredsställd i omvårdnaden, vilket även ökar förståelsen inför vad prognosen innebär.
2.4.2 Anhörigas upplevelser av vården
Att vara anhörig till någon man håller varmt om hjärtat beskrivs som psykiskt påfrestande, även de anhöriga drabbas av såväl ångest och tankar om livet som kan leda till depression. Anhörigas mående kommer i skymundan för att deras anhöriga som vårdas i livets slutskede inte skall behöva bära deras börda också (Wannapornsiri, 2018). Anhöriga upplever ofta att de lämnas utanför samt att deras delaktighet i viktiga beslut inte respekteras om vården bedrivs på ett boende. En mer personcentrerad vård bedrivs om patienterna vårdas i hemmet (Bolt, Van der Steen, Schols, Zwakhalen & Meijers, 2019). De problem som anhöriga
upplever är att de inte blir hörsammade och att sjuksköterskorna verkar stressade och inte intresserade av att ta del av det psykiska svårigheterna för både patienterna och dess anhöriga. Att involvera anhöriga kan med stor fördel underlätta vården och minska onödigt lidande (Hunstad, 2011). Bolt m.fl. (2019) belyser de anhörigas uppskattning av information och att sjuksköterskorna ser de individuella behoven hos den äldre vilket stärker samarbetet mellan sjuksköterskorna och deras anhöriga. De anhöriga anser att det finns brister i den personcentrerade vården, vilket är främst tydligt på äldreboenden. Enligt Warmenhoven m.fl. (2016) så är det vanligt att sjuksköterskorna lägger sin tid och fokus på den medicinska behandlingen och även på att reducera symtom. Från anhörigas perspektiv så är det mer betydelsefullt att sjuksköterskorna visar empati och lägger sin tid mer på omvårdnaden än på det medicinska för att patienterna skall uppleva sin sista tid i livet mer trivsam.
8
2.5 Sjuksköterskornas ansvar utifrån lagar och styrdokument
Under detta avsnitt beskrivs sjuksköterskornas ansvar utifrån lagar och styrdokument. Genom att tydliggöra dessa styrdokument ges läsaren en större förståelse för vad sjuksköterskorna har att förhålla sig till i den palliativa vården i livets slutskede.
2.5.1 Hälso- och sjukvårdslagen
Enligt hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) är målet att ge en god och jämlik hälsa och vård för alla människor. Vård ska utföras med respekt för allas lika värde och varje
människas värdighet. Människor med störst behov av vård ska prioriteras. Hälso- och sjukvården ska motverka ohälsa. Hälso- och sjukvård ska erbjuda hemsjukvård samt vård i särskilt boende.
2.5.2 Patientlagen
Patientlagen (SFS 2019:964) beskriver att hälso-och sjukvården ska genomföras i samråd patienterna. Vården ska utgå ifrån patienternas önskemål och individuella förutsättningar. Patienternas anhöriga ska få möjlighet att bidra och medverka i både utformningen av vården samt genomförandet. Vården skall värna om patienternas självbestämmande och integritet.
2.5.3 Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska
Svensk sjuksköterskeförening (2017) beskriver det omvårdnadsansvar sjuksköterskorna har i gemenskap med patienterna och deras anhöriga. Där fokus ligger på att lindra lidande, främja hälsa, förebygga sjukdom samt återställa hälsa och samtidigt bevara patienternas värdighet och integritet. Kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor behandlar den kunskap, det förhållningssätt och det ansvar som ställs på sjuksköterskorna. Lagar och riktlinjer för legitimerade sjuksköterskor finns som stöd för att sjuksköterskorna skall kunna bedöma, planera, genomföra och utvärdera sin omvårdnad. Omvårdnaden skall ges med respekt gentemot alla oberoende av religion, hudfärg, ålder, kön, etnisk bakgrund samt politisk åsikt. Kompetensbeskrivningen beskriver personcentrerad vård att den utgår ifrån att se alla människor som unika med olika förutsättningar och bakgrund, där vården formas utefter patienternas berättelse och behov. Utifrån patienternas berättelse identifiera vad hälsa är för just denna unika individ och sedan vårda i samråd med patienterna och eventuellt deras anhöriga. Det finns ett personligt ansvar hos sjuksköterskorna att vara uppdaterad på den nyaste forskningen och att arbeta evidensbaserat utifrån ett reflekterande och etiskt förhållningssätt (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
9
2.5.2 International Council of Nurses
International Council of nurses etiska kod är en vägledning för omvårdnad som är riktad till sjuksköterskor. Den sammanfattar fyra områden som binder samman riktlinjer för etiskt handlande. Sjuksköterskornas professionella ansvar är riktat till människor i behov av vård där sjuksköterskorna främjar för mänskliga rättigheter, värderingar och religion hos
patienterna och deras familjer men även allmänhetens uppfattning. Sjuksköterskornas ansvarar för att patienterna får tillräcklig och korrekt information som grund för att ge sitt samtycke till en aktuell behandlingsstrategi. Sjuksköterskorna ansvarar för att tillgodose en respektfull omvårdnad där det innefattar att främja för hälsa, förebygga sjukdom, lindra lidande samt arbeta för att hälsan skall återfås (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017). Sjuksköterskornas ansvarsområden täcker över fyra olika områden vilket är allmänheten, yrkesutövningen, professionen samt medarbetaren. Dessa fyra områden är grundläggande för sjuksköterskorna att följa. Allmänheten innefattar att sjuksköterskorna tar hänsyn till patienternas rättigheter, kultur och dess integritet samt att främja för en miljö som bidrar till hälsa. Sjuksköterskorna ansvarar över att utveckla sin kunskap, lära sig om ny teknik och hålla sig uppdaterad på den nyaste forskningen. Detta är vad yrkesutövningen handlar om, att bevara sin yrkeskompetens. Professionen handlar om att reflektera kring miljöns
påverkan på hälsan samt dess varaktighet. Sjuksköterskorna har en skyldighet att ta stöd från forskning för att bedriva en evidensbaserad vård. Det sista området är medarbetare vilket innebär att bidra med ett gott samarbete mellan kollegor. Sjuksköterskorna skall ingripa på lämpligt sätt för att skydda patienterna och deras familjer när deras hälsa är hotad av en medarbetare. Sjuksköterskorna ska även stödja och vägleda medarbetare till en högre etisk medvetenhet (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017).
2.6 Problemformulering
Vården i livets slutskede är en viktig och emotionellt krävande del av allmän
sjuksköterskornas arbete inom både äldreomsorgen och den somatiska vården. Tidigare forskning visar på att den upplevda tidsbristen inom vården problematiserar
delaktiggörandet samt bildandet av vårdande relationer. Bristande kunskaper hos
sjuksköterskorna inom palliativa vården ger patienterna minskat förtroende och lidande. Patienterna och även anhöriga upplever sjuksköterskornas kommunikationsförmåga i vårdande samtal bristfällig vilket påverkar vården negativt. Utgångspunkten för vården är utifrån patienternas beskrivna självbild, där helhetsbilden bidrar till att lindra lidande och en respektfull omvårdnad möjliggörs. Förutsättningen att målet med omvårdnaden nås är att det finns en ömsesidig relation mellan sjuksköterskorna, patienterna och deras anhöriga. Att beskriva sjuksköterskornas upplevelser av palliativ vård i livets slutskede hoppas ge en ökad förståelse och kunskap som bidrar till förbättring av vården i livets slutskede.
10
3. SYFTE
Syftet var att beskriva sjuksköterskornas upplevelser av palliativ vård i livets slutskede.
4. METOD
En systematisk litteraturstudie har genomförts. Examensarbetet har utgått ifrån Evans (2002) metod. Den beskrivande syntesen görs i fyra steg. Det första steget innebär insamling av relevanta artiklar genom sökning i databaser. Andra steget innebär att artiklarna läses flera gånger för att få mer djupgående kunskap och en helhetssyn och nyckelfynd identifieras och sammanställs. Enligt Friberg (2017) är nyckelfynd viktiga delar i resultatet som belyser fenomenet i arbetets syfte samt ur citaten där också värdefull information finns. Tredje steget i Evans (2002) metod innebär att resultaten i artiklarna jämförs och teman och subteman identifieras. Fjärde steget innebär att en redovisning görs av de identifierade teman och subteman med stöd och exempel från originalstudierna (Evans, 2002).
Att basera examensarbetet på kvalitativa vetenskapliga artiklar ansågs generera en djupare uppfattning kopplat till det valda fenomenet i arbetet. Enligt Segersten (2017) innebär kvalitativa studier att skapa förståelse för ett fenomen hos en person som till exempel kan vara upplevelser, erfarenheter och förväntningar. Det valda fenomenet för denna
litteraturstudie var upplevelser hos sjuksköterskor.
4.1 Datainsamling och urval
De valda databaserna CINAHL Plus och PubMed användes för att söka vårdvetenskapliga kvalitativa artiklar baserat på valt ämne och syfte för arbetet. Begränsningar som användes för att minimera antalet träffar i CINAHL Plus var advanced search, peer review, full text, abstract available, english, publication year vilket begränsades till 2010–2020. Sammanlagt gjordes sex sökningar i databasen CINAHL Plus, vilket resulterade i åtta artiklar som använts som underlag i resultatdelen. I databasen PubMed gjordes en sökning, där resultatet blev fem artiklar som tillämpades i resultatdelen. Begränsningar som användes i PubMed var
advanced search, full text, 10 year, english, abstract. Valda inklusionskriterier till arbetet var artiklar med allmänsjuksköterskor samt alla länder som resulterade i sökningen.
Allmänsjuksköterskor arbetar både inom sjukhus och hemsjukvård därav valet att inkludera artiklar från båda. Exklusion gjordes av de artiklar som handlade om vård av barn samt upplevelser från specialistsjuksköterskor. Sökorden som användes vid framtagandet av de vårdvetenskapliga artiklarna i databaserna var Palliative care, Nurses Experience, Caring for dying patients, Nurses experience, Patient, End of life, Nurses role, Qualitative, Nurses experience of patients in palliative care, Nurses experience of caring, End of life care,
Nurses knowledge, Experiences of nurses, Knowledge, Nurses´* experiences, Terminal care, Nursing care. Enligt Friberg (2017) är boolesk söklogik effektivt för att söka artiklar, där
11
termer som tex “AND” och “OR” används för förtydligande av sambandet mellan sökorden. Vid framtagande av de vårdvetenskapliga artiklarna användes de logiska operatorerna “AND” och ”OR”. Vid användning av “AND” blir det tydligare för databasen att fler sökord ska ingå i artiklarna, tex “Palliative care” AND “nurses” AND “experience” AND “Caring for dying patient”. ”OR” användes för att utvidga sökningen, tex ”palliative care” OR ”end of life”. De funna artiklarna innehåller antingen båda eller ett av de valda sökorden. Trunkering (*) användes även vid en av sökningarna. De artiklar med titlar som ansågs lämpliga för arbetets syfte lästes abstracten igenom. Totalt lästes 162 abstract för att se om artiklarna svarade på examensarbetets syfte. Av de lästa abstracten lästes 77 stycken artiklar i full text. 47 stycken av dem ansågs relevanta för examensarbetet. För att säkerställa det gjordes en
kvalitetsgranskning över de artiklarna. (Bilaga A) redovisar databassökningen. De valda vårdvetenskapliga artiklarna ska enligt Friberg (2017) kvalitetsgranskas, för att säkerställa att artiklarna håller en bra kvalité för arbetet, och utifrån det väljs lämpliga artiklar. En
kvalitetsgranskning ger hjälp att ha överblickande kontroll över artikeln och över väsentliga delar, samt exkludering av data som inte är relevant för arbetet. Granskningen görs på kvalitativa data. För att bedöma de funna artiklarnas kvalité har fjorton frågor från ett skattningssystem Friberg (2017) tillämpats med svarsalternativen Ja och Nej.
Svarsalternativet Ja åstadkommer ett poäng och svarsalternativet Nej noll poäng. Artiklarna skattades utifrån en poängskala där 1–6 poäng bedömdes som låg kvalité, 7–10 poäng genererade medelhög kvalité och 11–14 poäng bedömdes som hög kvalité. Tretton av de fyrtiosju kvalitetsgranskade artiklarna uppfyllde kraven på kvalitetsgranskningen samt svarade på examensarbetets syfte därav valet av de artiklarna. Kvalitetsgranskningen (Bilaga B) presenterar en utförlig kvalitetsgranskning av artiklarna. Resultatet av steg ett i
litteraturstudien blev tretton kvalitativa vårdvetenskapliga artiklar som beskriver
sjuksköterskornas upplevelser av palliativ vård i livets slutskede. De tretton valda artiklarna presenteras översiktligt i artikelmatrisen (Bilaga C).
4.2 Dataanalys
Analysmetoden gjordes i fyra steg utifrån Evans (2002) beskrivande syntes. Första steget var insamling av data. I nästa steg, vilket är steg två lästes artiklarna flera gånger så att en helhet skapades över artiklarna. I denna del identifierades nyckelfynd i artiklarnas resultat som svarade an på syftet för att sedan skrivas över på ett separat dokument. Med de funna nyckelfynden kunde likheter och skillnader hittas mellan artiklarnas resultat. Se tabell 1 för exempel på nyckelfynd. Detta steg ledde sedan in till steg tre i Evans (2002) analysmetod. Utifrån likheterna och skillnader som identifierades utifrån nyckelfynden bildades teman som sedan blev till subteman. Två teman skapades utifrån resultatet och fyra subteman skapades utifrån teman. Slutligen vilket är det fjärde steget utifrån Evans (2002) gjordes en beskrivande syntes där subteman byggdes upp i en text som svarar på arbetes syfte utifrån artiklarnas resultat.
12
Tabell 1: Exempel på hur identifierade nyckelfynd utifrån citat bildat tema och subteman.
Nyckelfynd Tema Subteman
“Caring for dying patients, which was described as a profound and unique
experience, had provided them with a beneficial opportunity and meaningful experience to judge their clinical work and personal life” (Zheng m.fl., 2014 s. 294).
The nurses describe their meaningful relationships connected with their patients as friends by showing respect, care, love, and kindness” (Zheng m.fl., 2014 s. 291).
Meningsfullhet
Förändrat synsätt
Delaktighet
5 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN
Forskarens eget etiska ansvar ligger till grund för forskningsetiken men styrs även av regler och föreskrifter. Forskaren har det yttersta ansvaret att se till att forskningen är av god kvalitet och att forskaren kan försvara sin forskning. Yrkesetiken som tillhör professionen är även den viktig att ta hänsyn till (Codex, 2020). Under examensarbetets gång har etiska överväganden gjorts för att skydda de människor som deltar i studien samt för att undvika plagiering, dataförfalskning och förvridning av resultatet. Arbetet skall genomgående visa trovärdighet, pålitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet (Polit & Beck, 2016).
Forskningsarbeten styrs av regler och föreskrifter där varje skribent har ett eget etiskt ansvar att se till att arbetet är moraliskt acceptabelt och av god kvalitet (Codex, 2020; Polit & Beck, 2016). För att den nya kunskapen skall accepteras av det vetenskapliga samhället så behövs kunskapen granskas utifrån metodologisk, argumentativ och källkritisk synpunkt för att kunna uppfylla vetenskapliga krav (Codex, 2020). Forskningsetiken handlar om att värna om människans lika värde, självbestämmande och integritet samt att forskningsetiska
överväganden görs inför och under hela studiens gång för att bibehålla detta (Kjellström, 2017). Referensguiden American Psychological Association (2020) användes för att få en mer regelrätt och tydlig referenshantering i arbetet. Referensguiden användes även för att lyfta pålitligheten över arbetet. Att tydliggöra i examensarbetet vad av innehållet i texten är från litteratur respektive artiklar ger läsaren en lättare förståelse. Tydligt refererat i
13
plagiat. Under arbetets gång har avstånd tagits från personliga värderingar och åsikter för att upprätthålla ett etiskt förhållningssätt. För att använda sig av artiklar med god
forskningskvalitet och trovärdighet så avgränsades artikelsökningen med Peer Review. Kjellström (2017) menar på att för att inte låta sin förförståelse påverka hanteringen av data i de utvalda artiklarna ska egna värderingar, åsikter och tolkningar undvikas.
6 RESULTAT
Temaindelningen beskriver fenomenet upplevelser utifrån ett sjuksköterskeperspektiv. Framställda teman och subteman presenteras i Tabell 2.
Tabell 2: Resultat av tema och subteman.
Teman
Subteman
Meningsfullhet
Förändrat synsätt Delaktighet
Upplevelse av otillräcklighet Frustration
Upplevelse av stress
6.1
Meningsfullhet
Meningsfullhet som identifierades som ett övergripande tema gav en beskrivning av
sjuksköterskornas uppfattning av den palliativa vården i livets slutskede. Vården framställde en ny betydelse av livet och döden. Att arbeta med patienter i livets slutskede gav livet en ny betydelse där sjuksköterskornas synsätt och perspektiv på livet förändrades. Uppfattningen om dem själva präglades av det förändrade synsättet, även förhållandet och synen på familjen förändrades.
14
6.1.1 Förändrat synsätt
Genom att arbeta nära döden upplevde sjuksköterskorna en personligt förändrad syn på livet och döden. Döden blev en naturlig del av arbetsdagen och livet. Dock upplevdes en stor sorg och ledsamhet när patienterna de vårdade tog sina sista andetag och ett behov av
andhämtning var av vikt för att bearbetasorgen. Varje unik patient och samtal var en meningsfull lärdom för sjuksköterskorna, vilket upplevdes tillfredställande och till hjälp för arbetet. Att se patienterna genom deras lidande och den rädsla sjukdomen skapade, gjorde att sjuksköterskorna ofta identifierade sig med patienterna i deras lidande. Vid större erfarenhet inom den palliativa vården i livets slutskede upplevde sjuksköterskorna att de kunde sätta gränser för sina egna känslors engagemang. Att kunna sätta gränser var en utmaning för att inte bli för involverade och sjuksköterskorna upplevde att de blev djupt berörda och påverkade av patienternas situation. Viljan att göra mer fanns hela tiden i bakgrunden. Den svåraste utmaningen var att hitta en meningsfull balans mellan
patienternas värld och sjuksköterskornas privatliv (Andersson m.fl., 2016; Ingebretsen & Sagbakken, 2016; Johansson & Lindahl, 2011; Liu & Chiang, 2017; Valiee, Negarandeh & Nayeri, 2012; Kisorio & Langley, 2015; Zheng m.fl., 2014).
För att sjuksköterskorna skulle bemästra de känslomässiga påfrestningar och finna en meningsfullhet i arbetet med palliativ vård i livet slutskede, så behövdes en förändring i sitt synsätt. Sjuksköterskorna upplevde att de började reflektera över sin egen syn på livet och därmed började uppskatta vad som fanns utanför arbetet. Sjuksköterskorna upplevde i sin bearbetning att det underlättade att skriva brev till sina anhöriga och förbereda sin egen död. Livet upplevdes mer meningsfullt och sjuksköterskorna upplevde att det var viktigt att ta vara på livet. Det förändrade synsättet gjorde att arbetet upplevdes mer meningsfullt och
genomförbart vid arbete med patienter nära döden. Att distansera sig upplevde
sjuksköterskorna också som en värdefull strategi i sin förändring av sitt synsätt för att bilda sig en helhet sett utifrån. Att distansera sig kunde även vara en försvarsmekanism när lidandet ibland blev för stort. Sjuksköterskorna skapade strategier för att undkomma den känslomässiga påverkan som de upplevde som ett hinder för fortsatt arbete (Andersson m.fl., 2016; Ingebretsen & Sagbakken, 2016; Liu & Chiang, 2017; Kisorio & Langley, 2015; Zheng m.fl., 2014).
” One nurse said she had named her strategi and called it her “psychological support”. She repeatedly said to herself: this is not my family; this is not me” (Ingebretsen & Sagbakken, 2016, s. 6).
Självreflektion var en av dessa strategier i en förändring av det nya synsättet.
Sjuksköterskorna upplevde att distans och reflektion var viktiga utgångspunkter i sin förändring av sitt synsätt för att arbetet skall kännas meningsfullt och genomförbart (Andersson m.fl., 2016; Ingebretsen & Sagbakken, 2016).
15
6.1.2 Delaktighet
Relationerna utgjorde grunden för den palliativa vården i livets slutskede. Relationerna främjade för en personcentrerad vård där sjuksköterskorna arbetar utifrån patienternas förutsättningar, sjukdom samt med stöd av patienternas anhöriga. Att skapa en relation tidigt i vårdskedet samt att delaktiggöra alla parter, bidrog till att sjuksköterskorna upplevde att de fick en stabilare grund att stå på (Ingebretsen & Sagbakken, 2016; Johansson &
Lindahl, 2012).
Uppgifter om patientens mående och erfarenheter av vården upplevde sjuksköterskorna gick förlorade när det fanns hinder i relationerna. Vilket gjorde delaktiggörandet svårare och vården blev inte lika personcentrerad. Sjuksköterskorna upplevde delaktiggörandet som en viktig del, vilket samtidigt var en utmaning i vissa fall att delaktiggöra patienterna och deras anhöriga. Delaktiggöra patienternas anhöriga upplevdes av sjuksköterskorna otroligt viktigt för patienternas mående. Sjuksköterskorna upplevde ibland att det var svårt att skapa en relation med patienternas anhöriga när de inte var mottagliga eller intresserade av en närmare relation. När relationerna samspelade upplevdes vården tillfredsställande och fulltalig. Om en vårdande relation hade skapats med patienterna ansåg sjuksköterskorna att sorgen efter patienternas död blev mer lätthanterlig. Patienternas delaktighet i vårdandet tillförde att sjuksköterskorna kunde se patienternas utveckling (Croxon m.fl., 2017; Kisorio & Langley, 2015; Stokes, Vanderspank-Wright, Fothergrill Bourbonnais & Wright, 2019; Zheng, Guo, Dong & Owens, 2014).
” Sometimes you just don´t feel that connection with the person and
sometimes there´s no reason, sometimes you know it´s just a vibe that they don´t get along with them. Sometimes it just doesn´t click…sometimes it just doesn´t come together”. (Stokes m.fl., 2019, s. 4.)
När vården upplevdes utmanande var det betydelsefullt att delaktiggöra erfarna kollegor i vårdandet. De betonade att de upplevde vikten av stöd och konsultation med kollegor som besitter mer kunskap och en längre erfarenhet av vård i livets slutskede som en tillgång för en mer givande vård. Det var inte bara support kring vård av patienterna utan också emotionellt stöd från kollegor som var av betydelse. Ibland brast det i samarbetet med andra professioner och det upplevdes utmanande när sjuksköterskorna var ensamma i beslut kring patienternas vård. En utmanande roll upplevdes hos sjuksköterskorna när läkare inte hörsammade dem beträffande patienterna trots sjuksköterskornas större inblick i patienternas hälsotillstånd (Andersson m.fl., 2016; Croxon, m.fl., 2017; Törnquist, m.fl., 2012; Verschuur, m.fl., 2014; Zheng, m.fl., 2015).
6.2 Upplevelse av otillräcklighet
Sjuksköterskorna upplevde sig otillräckliga vid palliativ vård i livets slutskede. Brist på kunskaper och tid skapade en inre stress för sjuksköterskorna, vilket även bidrog till frustration över att inte vara tillräcklig för patienterna.
16
6.2.1 Upplevelse av stress
Att vara i nuet hos patienterna upplevde sjuksköterskorna som psykiskt påfrestande där stressen över en tung arbetsbörda var påtaglig och tiden inte räckte till för djupare samtal. Sjuksköterskorna behövde hitta nya vägar för att patienterna ska känna sig hörda och sedda. Många av sjuksköterskorna upplevde att just tiden inte räckte till för att skapa den relation som behövs för att kunna se helheten av patienterna och deras anhöriga. När tiden fanns möjliggjorde det för sjuksköterskorna att vara närvarande och finnas där för frågor och tankar (Johansson & Lindahl, 2011; Kisorio & Langley, 2015; Liu & Chiang, 2017; Stokes m.fl. 2019).
Sjuksköterskorna som var nya i sin roll inom den palliativa vården i livets slutskede upplevde en osäkerhet i sin roll och upplevde en rädsla inför att be om hjälp av de mer erfarna sjuksköterskorna. De nyare sjuksköterskorna upplevde att det krävdes att nivån på vården skulle vara likvärdig som den de erfarna sjuksköterskorna utförde. Detta skapade en oerhörd press och en enorm inre stress för sjuksköterskorna att bli tagna på allvar (Andersson m.fl., 2016; Johansson & Lindahl, 2011).
När arbetsbelastningen ökade upplevde sjuksköterskorna att det var svårt att få tiden att räcka till att sitta ner och samtala för att lära känna patienterna. Detta påverkade
sjuksköterskornas förmåga att kunna tillgodose patienternas olika behov. Sjuksköterskorna upplevde sig otillräckliga när de som ensam sjuksköterska hade flera patienter i livets slutskede samtidigt och tiden inte räckte till att även stödja anhöriga. Tidsbristen påverkade sjuksköterskorna negativt då den inre stressen blev för stor samt att de började kritisera sig själva för att göra för lite. Maktlösheten att kunna påverka tiden i arbetet skapade en ännu mer stressande situation. Den inre stressen som tidsbristen inom arbetet skapade, påverkade privatlivet efter arbetspassets slut (Croxon m.fl., 2017; Ingebretsen & Sagbakken, 2016; Johansson & Lindahl, 2011; Liu & Chiang, 2017).
“…then there are periods when it is just in and out as well …and you just hope that the stress doesn’t show in your eyes when you are in there” (Johansson & Lindahl, 2011, s. 2039).
Sjuksköterskorna upplevde överlag att det behövdes mer tid för patienterna i livets slutskede och även för deras anhöriga för att vården skall vara optimal och tillfredsställande för
patienterna. Otillräckligheten som sjuksköterskorna upplevde var övergripande i de
tidspressade situationerna (Andersson m.fl., 2016; Johansson & Lindahl, 2011; Lai, Wong & Ching, 2018; Stokes m.fl., 2019).
6.2.2 Frustration
Frustration var något sjuksköterskorna upplevde då deras kunskaper inte räckte till för att tillfredsställa vården kring patienterna. Detta gjorde att de upplevde det svårt att lindra patienternas lidande samt att det påverkade vårdkvalitén (Andersson m.fl., 2016; Croxon, m.fl., 2017; Ingebretsen & Sagbakken, 2016; Johansson & Lindahl, 2011; Lai, Wong & Ching, 2018; Verschuur, Groot & Sande, 2014). För att minska upplevelsen av att vara otillräckliga
17
ansåg sjuksköterskorna att mer löpande utbildning i bedömning och hantering av symtom vid livets slutskede behövdes. Kunskaper och erfarenheter i att kommunicera om existentiella frågor upplevde sjuksköterskorna vara bristfälliga och en svår uppgift, vilket bidrog till att de upplevde sig otillräckliga i det stöd som patienterna eller anhöriga var i behov av.
Otillräckligheten skapade frustration över att inte veta hur tröst och stöd skulle ges. Sjuksköterskorna upplevde att den fortlöpande utbildning med fokus på kommunikation, samarbete och yrkesutveckling inom palliativ vård bidrog till en mer givande och harmonisk vård. Både nya och erfarna sjuksköterskor upplevde att den upplevda frustrationen släppte när de genomförde regelbunden utbildning (Andersson m.fl., 2016; Croxon, Deravin & Anderson, 2017; De Witt Jansen m.fl., 2018; Törnquist, m.fl., 2012; Zheng m.fl., 2015 Verschuur m.fl., 2014).
“Nurses highlight that a lack of knowledge about palliative care and less clinical experience create frustration, which influences quality of care” (Andersson m.fl., 2016).
Sjuksköterskorna upplevde frustration över sin brist på erfarenhet och kunskap i början av sin yrkeskarriär vilket gjorde att de upplevde att de inte räckte till. De upplevde uppgivenhet inför patienternas frågor när deras kunskap och erfarenhet var otillräcklig. Djupare
utbildning inom den palliativa vårdprocessen i livets slut skulle bidra till att sjuksköterskorna inte upplevde sig lika otillräckliga och därmed vara mer förberedda på svåra utmaningar (Andersson m.fl., 2016; Johansson & Lindahl, 2011; Zheng, m.fl., 2015). Bristen på
erfarenhet i palliativ vård i livets slutskede bidrog till att de upplevde sig otillräckliga när de var ensamma i avgörande beslut. Problemlösning och reflektion var betydande delar i den erfarenhet sjuksköterskorna hade fått med sig av palliativ vård i livets slutskede och
sjuksköterskorna betonar inte bara vikten av ny kunskap utan även den kunskap de besitter (Andersson m.fl., 2016; Johansson & Lindahl, 2010; Törnquist, Andersson & Edberg, 2012). Med djupare förståelse för patienternas fysiska samt psykiska förändringar upplevde sjuksköterskorna sig mer tillfreds kunskapsmässigt i sitt vårdande. Utbildning i
självkännedom gjorde att sjuksköterskorna upplevde mer förståelse och hade en öppenhet i förhållande till patienterna och deras anhöriga, samt att sjuksköterskornas egen syn på vården i livets slutskede ändrades. Att inneha en självkännedom gav dem hjälp i sitt
reflekterande i arbetet med patienterna. Grundlig utbildning i pedagogiska insatser behövdes i samtalet med patienterna för att ge patienterna en ökad förståelse inför deras situation. Den pedagogiska utbildningen främjade även för att lättare hantera svåra samtal, vilket gjorde att sjuksköterskorna upplevde sig mer säkra i sin roll som stödjande (Andersson m.fl., 2016; Johansson & Lindahl, 2011; Zheng, m.fl., 2015).
18
7 DISKUSSION
Nedans beskriv några centrala resultat. Resultaten diskuteras i förhållande till tidigare forskning och examensarbetet teoretiska utgångspunkter samt styrdokument. Vidare följer en metoddiskussion om metodens styrkor och svagheter och avslutas med etikdiskussion.
7.1
Resultatdiskussion
Syftet med examensarbetet var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av palliativ vård i livets slutskede. Resultatet visade att sjuksköterskorna upplevde frustration över sin otillräcklighet på grund av bristande kunskaper inom området. Sjuksköterskorna ansåg att djupare utbildning och mer erfarenhet inom palliativ vård i livets slutskede skulle ge tryggare vård och bättre emotionellt stöd till patienterna och anhöriga. Att inneha en självkännedom hjälpte dem att vårda med en öppenhet inför patienternas tankar och förutsättningar. Att sjuksköterskorna är trygga i sin vård och utgör ett stöd upplevdes som viktiga
utgångspunkter i vården.
Sjuksköterskorna belyste vikten av att skapa en vårdande relation tidigt i vårdprocessen för att utifrån en helhet kunna stödja patienterna och deras anhöriga med en förståelse och öppenhet. Piredda m.fl. (2016) belyser vikten av att skapa en relation där patienterna känner sig hörda och sedda vilket skapar en trygghet i deras svåra situation. Sjuksköterskorna upplevde det meningsfullt men också ibland utmanande att skapa relationen med patienterna och anhöriga för att kunna delaktiggöra dem i vårdprocessen. För att kunna skapa en relation behöver sjuksköterskorna enligt Travelbee (2001) utvecklade kunskaper inom lidande, sjukdom och döden för att bidra till att patienterna får en meningsfull tillvaro i det svåra. Travelbee (2001) lägger inte bara stor vikt på sjuksköterskornas relation till
patienterna utan även till anhöriga som ska inkluderas i patienternas situation. Norton m.fl. (2013) såg att genom att delaktiggöra patienterna och deras anhöriga i vårdplanen främjade det för att patienternas upplevelse blev mer tillfredsställande och de kände sig delaktiga. Ternestedt (2017) belyser också vikten av att involvera anhöriga i vården för att bevara de relationer patienterna ansåg viktiga. Detta kan relateras till Socialstyrelsen (2013) som menar att anhörigas delaktighet är viktig att ta hänsyn till då närvaron är betydelsefull för både patienterna och anhöriga. I tidigare forskning visade Bolt, m.fl. (2019) att samarbetet mellan sjuksköterskorna och anhöriga stärktes när sjuksköterskorna såg de individuella behoven hos patienterna.
I resultatet framkom sjuksköterskornas beskrivning om att det var viktigt med en nära relation till patienterna för att bilda sig en uppfattning om hur patienterna upplever sin sjukdom baserad på förutsättningar, sjukdom samt syn på livet och döden. Att
sjuksköterskorna tar hänsyn till dessa i sin vårdplan bidrar till att vården blir mer
personcentrerad. Sjuksköterskorna ansåg behov av mer utbildning inom självkännedom för att kunna relatera samt distansera sina egna känslor för att uppnå den bästa vården anpassat efter patienternas behov, där varje patient skall ses som unik. Detta kan kopplas till Svensk sjuksköterskeförening (2017) som lägger tyngd i den personcentrerade vården som utgår från
19
att alla är unika med olika förutsättningar. Travelbees (2001) teori kan även kopplas där den belyser vikten av att se människan bakom patienten som en enskild unik individ. Vikten av en bra relation till patienterna som sjuksköterskorna belyser kan relateras till Travelbees (2001) teori om att en upprättad relation bidrar till att omvårdnadens mål uppnås. För att uppnå relationen som Travelbee (2001) beskriver som en människa-till-människa-relation behövs professionalitet hos sjuksköterskorna där en ömsesidighet finns mellan parterna. Resultatet visade att sjuksköterskorna upplevde en utmaning när de inte kunde bemöta patienterna och deras anhöriga på ett professionellt sätt på grund av hinder i kontakten vilket påverkade relationerna dem emellan. De upplevde att tiden ofta inte räckte till för att skapa den relation som är av stor vikt för att vården skall delaktiggöra samt anpassas efter
patienterna. Att inte alltid hinna finnas i nuet för patienterna för djupare samtal bidrog till en inre stress hos sjuksköterskorna. Anhöriga påpekade i den tidigare forskningen att
sjuksköterskorna verkade stressade och de upplevde att det inte fanns tid för patienterna och anhöriga (Hunstad, 2011). Resultatet påvisade att sjuksköterskorna ofta kritiserade sig själva för att göra för lite för patienterna, vilket gjorde att sjuksköterskorna upplevde sig
otillräckliga. Trots att viljan fanns, så skapade tiden ett hinder där anhöriga och patienterna påverkades. Vilket styrks avKaasalainen m.fl. (2013) att patienterna påverkades av
sjuksköterskornas brist på tid. Vilket även Hunstad (2011) menar på att maktlösheten att ej kunna påverka tiden i arbetet skapade en ännu mer stressande arbetssituation för
sjuksköterskorna. Den inre stressen som tidsbristen från arbetet skapade följde ofta med hem efter arbetspassets slut och påverkade privatlivet. Detta visade den tidigare forskningen genom att patienternas anhöriga upplevde att de inte blev uppmärksammade och att
sjuksköterskorna verkade stressade och att tiden inte fanns för att ställa frågor.
Det framkom i resultatet att sjuksköterskorna upplevde sig otillräckliga i sin kunskap och önskade en djupare utbildning inom just bedömning och hantering av symtom hos patienterna i livets slutskede. I de 6 s: n som Ternestedt m.fl. (2017) beskriver innefattar sjuksköterskornas ansvar att lindra patienternas symtom utifrån dennes önskemål vilket inte enbart innebär att lindra den fysiska smärtan utan även den psykiska. Vilket kan knytas an till Warmenhoven m.fl. (2016) där anhöriga beskriver betydelsen av att sjuksköterskorna ser hela patientens behov, där inte bara den fysiska smärtan lindras utan även den psykiska, samt den sociala delen så att patienterna får en trivsam sista tid i livet. Pattison m.fl. (2013) lyfter att miljön är viktig för patienterna och deras sorg och beteende kan avvika från förväntade riktlinjer och att patienterna och anhörigas syn på det som är viktigt är viktigare än sjuksköterskornas uppfattning om vad omvårdnad är. Svensk sjuksköterskeförening (2016) påpekar att lindring av symtom samt att tillgodose patienternas emotionella, fysiska och deras andliga behov är en central uppgift i den palliativa och personcentrerade vården. Kunskap i att kunna föra svåra samtal om existentiella frågor med patienterna och anhöriga upplevde sjuksköterskorna vara otillräcklig vilket de ansåg att mer utbildning skulle stärka dem i utmaningen. Enligt Bengtsson och Lundström (2015) så möter sjuksköterskorna människor i svåra och påfrestande situationer där även deras anhöriga är i ett lidande. Det är viktigt att sjuksköterskorna uppvisar ett stort tålamod och inbjuder till ett förtroende för att en god kommunikation och vård skall fungera. Samtalet är ett verktyg för att skapa ett band av förtroende och underlättar för sjuksköterskorna att förstå patienternas behov. Där är det
20
viktigt att man lyssnar aktivt i samtalet och låter patienterna uttrycka sina tankar och funderingar. Travelbee (2001) menar också att relationen mellan parterna ligger till grund för att ett vårdande samtal skall kunna äga rum. Även att kommunikationen är en process där parterna har lärt känna varandra. Black m.fl. (2018) visade på att patienterna upplevde att det brast i kommunikationen vilket ledde till att viss information inte ledde fram till patienterna och deras anhöriga. Socialstyrelsen (2013) beskriver att en av hörnstenarna i vården i livets slutskede handlar om kommunikationens betydelse mellan sjuksköterskorna, patienterna och anhöriga för att relevant information ska nå fram. Resultatet visade att sjuksköterskorna ansåg sig ha ett behov av regelbundna övningar inom att kommunicera, vilket skulle bidra till att sjuksköterskorna upplevde sig mindre otillräckliga i sin roll att finnas till hands som stöd för patienterna och deras anhöriga.
Resultatet visade att bristen på praktisk erfarenhet gjorde att sjuksköterskorna upplevde att deras kompetens inte räckte till vilket resulterade i frustration över det bristande stödet. Sjuksköterskorna upplevde sig oförberedda inför det som krävdes av dem i arbetet inom palliativ vård i livets slutskede. Heins m.fl. (2018) såg att det fanns brister i kunskap om specifika sjukdomsförlopp och att det är något som upplevs som problematiskt för patienter. Vikten av den erfarenhet som sjuksköterskorna belyste kan relateras till Travelbee (2001) omvårdnadsteori där relationen människa-till-människa är byggd på en eller flera
erfarenheter. I alla relationer som sjuksköterskorna skapar med patienter och anhöriga bildas erfarenheter i relationen. När vården var svår upplevde de att delaktiggöra erfarna kollegor i sitt vårdande som betydelsefullt. De betonade att de upplevde vikten av stöd och konsultation med kollegor som besitter mer kunskap och en längre erfarenhet av vård i livets slutskede som en tillgång för en mer givande vård. Det var inte bara support som handlade om vården kring patienterna utan också emotionellt stöd från kollegor som var av betydelse. Detta kan knytas an till Travelbee (2001) som belyser vikten av kollegors stöd för att
sjuksköterskorna ska kunna tillgodose patienternas behov.
Resultatetbekräftade även att sjuksköterskorna upplevde att de ofta identifierade sig i patienternas lidande vilket skapade en stor känslomässig påverkan därav vikten av att kunna distansera sig. De upplevde det värdefullt att distansera sig för att klara känslomässig
påverkan. Att arbeta nära döden till vardags upplevde sjuksköterskorna att deras syn på livet och döden förändrades vilket bidrog till en upplevelse av meningsfullhet. Döden blev en naturlig del av arbetsdagen, där sorgen och en ledsamhet infann sig när patienterna de vårdade tog sina sista andetag. Enligt Philip m.fl. (2014) upplevde patienterna även en stor känslomässig påverkan. Där de kunde uppleva en djup känsla av förlust av sitt självständiga jag de varit innan de insjuknade. Vilket kan relateras till hur sjuksköterskorna upplevde när pressen blev för stor och de kände att deras kunskap och erfarenhet inte räckte till. De upplevde ett behov av att reflektera över sin egen tillvaro vilket formade existentiella tankar som meningen med livet. Det fanns även tillfällen där sjuksköterskorna upplevde att de var till hjälp att skriva brev till sina anhöriga samt ta ställning till hur deras egen död skulle se ut för att bearbeta sin arbetssituation. Detta kan relateras till Travelbee (2001) omvårdnadsteori där hon skriver om vikten av att sjuksköterskor bör ha insikt om sin egen syn på sjukdom, lidande, död och livet. Det existentiella synsättet hjälper sjuksköterskorna att finna mening i det svåra.
21
7.2
Metoddiskussion
Syftet med examensarbetet var att undersöka sjuksköterskornas upplevelser vilket gjordes utifrån kvalitativa artiklar. Kvalitativa studier ger en djupare förståelse för det valda fenomenet som är relaterat till en viss patientgrupp eller vårdsammanhang. Därav valet av systematisk kvalitativ litteraturstudie utifrån Evans (2002) beskrivande syntes. Det ansågs vara en styrka för resultatet att använda en systematisk litteraturstudie då sjuksköterskornas upplevelser ska beskrivas. Att använda sig av metoden litteraturöversikt hade inte varit passande i detta arbete då kvantitativa artiklar inte ansågs bidra med beskrivande resultat som åstadkommer förståelse för fenomenet ”upplevelser” som undersöktes i detta
examensarbete. Segersten (2017) förklarar att i kvantitativ metod jämförs resultat via mätning eller att de kartläggs där till exempel hur ett tillvägagångssätt fungerar i
omvårdnaden. Att använda sig av en empirisk studie för examensarbetet hade fungerat bra i det här sammanhanget för att kunna svara på syftet men en sådan metod är dock mer tidskrävande enligt Polit och Beck (2017) och tiden ansågs inte räckte till för att tillämpa metoden i examensarbetet.
CINAHL Plus och Pubmed är de databaser som användes i examensarbetet för framtagande av artiklar. Enligt Östlundh (2017) innehåller databaserna vårdvetenskapliga artiklar och därav valet av databaser till examensarbetet. Att inte använda sig av fler databaser som kunde generera fler vårdvetenskapliga artiklar kan anses som en svaghet. Att använda sig av Evans (2002) analys innebär att inklusionskriterier skapas för sökningen ska generera artiklar kopplade till det valda fenomenet. Inklusionskriterierna bidrog till artiklar med sjuksköterskors upplevelser som det valda syftet för examensarbetet baseras på. Svårigheter som författarna upplevde vid sökning av artiklarna var att få ett begränsat antal sökträffar. Sökningarna begränsades med advanced search, peer review, full text, abstract available, english, 10 years, publication year, vilket begränsades till 2010–2020. Utöver att de valda sökorden kopplades till syftet tillämpades sökordet “qualitative” för att få ett resultat i sökningen där andra metoder uteslutits. Artiklarna med äldre avgång hade ett resultat som svarade bättre på arbetets syfte, därav en majoritet av äldre artiklar. När titlarna lästes under sökningsprocessen exkluderades titlar innehållande barn och specialistsjuksköterskor. Fyrtiosju vårdvetenskapliga artiklar kvalitetsgranskades för att se om de höll en bra kvalité för arbetet. Kvalitetsgranskningen gjordes utifrån Friberg (2017) där fjorton frågor har använts till granskningen. Trettiofyra artiklar erhöll inte önskad kvalité och sorterades bort. Artiklarna lästes separat där likheter och skillnader jämfördes för att kunna identifiera nyckelfynd. Detta gjordes på bästa sätt med överstrykningspenna för att sedan plockas ut på enskilt papper. Detta skapade en överblick över de funna nyckelfynden. Tillämpning av Evans (2002) beskrivande syntes där likheter och skillnader skulle hittas genererade i en ökad förståelse för artiklarnas resultat och ämnet som studerades. Att arbeta med engelska texten i artiklarna ansågs som en svårighet då det fanns risker för missförståelse i texten samt egna tolkningar av resultatet. Alla funna nyckelfynd kunde inte tillämpas till resultatet då det skulle bidra till en för stor bredd utifrån fenomenet. Nyckelfynden som beslutades att behålla var de mest återkommande och kunde utgöra en grund till skapandet av teman och subteman. Det bortfall som blev av nyckelfynd anses som en svaghet då en del upplevelser
