Akademin för hälsa, vård och välfärd
PALLIATIV VÅRD
En litteraturstudie om sjuksköterskors upplevelser i livets slutskede
MELISIA ALPTEKIN
SARA NORDIN FALK
Huvudområde: Vårdvetenskap Nivå: Grundnivå
Högskolepoäng: 15 hp
Program: Sjuksköterskeprogrammet Kursnamn: Examensarbete i vårdvetenskap
med inriktning mot omvårdnad
Kurskod: VAE209
Handledare: Maja Stenberg & Alexander
Arvidsson
Examinator: Annica Lövenmark Seminariedatum: 2020-08-20 Betygsdatum: 2020-09-02
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Palliativ vård i livets slutskede är utformad för att lindra lidande.
Sjuksköterskan har ett ansvar att uppmärksamma patienten och dennes anhörigas behov och önskemål. En fördjupad kunskap om sjuksköterskors upplevelser kan bidra till utveckling av den palliativa vården i livets slutskede. Syfte: Att beskriva sjuksköterskors upplevelser av palliativ vård i livets slutskede. Metod: En kvalitativ litteraturstudie med beskrivande syntes enligt Evans. Resultat: Två teman samt sex subteman har framkommit. Tema 1: Att
relationer möjliggör vård i livets slutskede, med tre tillhörande subteman. Tema 2: Att vård i livets slutskede innebär utmaningar, med tre tillhörande subteman. Slutsatser:
Sjuksköterskornas upplevelser påvisar att relationen är en förutsättning för ett ömsesidigt samarbete och varaktig kommunikation, dels för att skapa förståelse för den unika patienten men även för att tillgodose dennes behov och önskemål. Brist på tid och samarbete samt att sjuksköterskorna upplever känslomässiga påfrestningar, skapar utmaningar för
sjuksköterskorna inom den palliativa vården i livet slutskede.
ABSTRACT
Background: Palliative care at the end of life is designed to relieve suffering. The nurse has
a responsibility to pay attention to patients’ and their relatives' needs and wishes. In-depth knowledge of nurses' experiences can contribute to development of palliative care at end of life. Aim: To describe nurses' experiences of palliative care at the end of life. Method: A qualitative literature review with a descriptive synthesis according to Evans. Results: Two themes and six subthemes have emerged. Theme 1: That relationships enables palliative care at end of life, associated with three subthemes. Theme 2: That care at the end of life implies challenges, associated with three subthemes. Conclusions: The nurses' experiences show that relationship is based on mutual cooperation and continuous communication, in order to design and provide tailor-made care based on patient's needs and wishes. Lack of time and cooperation and the fact that the nurses experience emotional stress create challenges for nurses’ in the palliative care in life.
INNEHÅLL
1 INLEDNING ...1
2 BAKGRUND ...1
2.1 Definition av begrepp ... 2
2.2 Sjuksköterskans profession ... 2
2.2.1 Personcentrerad vård – en utav sjuksköterskans kärnkompetenser ... 3
2.3 Palliativ vård ... 3
2.3.1 De fyra hörnstenarna inom palliativ vård ... 4
2.4 Patienters och anhörigas upplevelser av palliativ vård ... 5
2.5 Vårdvetenskapligt perspektiv ... 6
2.5.1 Den caritativa vårdteorin och vårdande relationer ... 7
2.6 Problemformulering ... 8
3 SYFTE ...8
4 METOD ...8
4.1 Datainsamling och urval ... 8
4.2 Dataanalys och genomförande ...10
4.3 Etiska överväganden ...11
5 RESULTAT ... 12
5.1 Att relationer möjliggör vård i livets slutskede ...12
5.1.1 Att vårda den unika patienten ...13
5.1.2 Att vård bygger på ett ömsesidigt samarbete ...13
5.1.3 Att kommunicera för att förstå den unika patienten ...14
5.2 Att vård i livets slutskede innebär utmaningar ...15
5.2.1 Att det är brist på tid ...15
5.2.2 Att det upplevs känslomässiga påfrestningar ...15
5.2.3 Att det är brist på samarbete ...16
6 DISKUSSION... 17
6.2 Metoddiskussion ...21
6.3 Etikdiskussion ...23
7 SLUTSATS ... 24
7.1 Förslag till tidigare forskning ...25
REFERENSLISTA ... 26 BILAGA A; SÖKMATRIS
BILAGA B; KVALITETSGRANSKNING AV ARTIKLAR BILAGA C; ARTIKELMATRIS
1 INLEDNING
Intresseområdet för detta examensarbete är att undersöka hur sjuksköterskor upplever den palliativa vården i livets slutskede. Intresset grundar sig i intresseområdet ”Palliativ
omvårdnad – sjuksköterskans ansvar” som har tagits fram av Malin Wasberg, SSIH Kulbergska sjukhuset. Under den verksamhetsförlagda utbildningen blev det tydligt att sjuksköterskan har en stor inverkan på patientens och anhörigas delaktighet inom vårdprocessen, genom att finnas tillgänglig, ge information och svara på frågor men även genom att lyssna och vara lyhörd till behov och önskemål. Det blev även tydligt hur viktig sjuksköterskans informationshämtning från patienten och anhöriga var, för att kunna
utforma en unik vårdplan för patienten. Det verkade kräva tid och resurser samt engagemang från sjuksköterskan att göra detta genomförbart, vilket föreföll som svårt då vården upplevs hårt belastad och där tid för samtal blir allt mer begränsad. Under den verksamhetsförlagda utbildningen var det aldrig någon tvekan om att sjuksköterskan inte var engagerad nog eller inte ville ge patienterna mer tid. Problemet som vi erfor var att personen bakom sjukdomen många gånger blev förbisedd på grund av att andra arbetsuppgifter kom emellan. Denna eftertanke gav oss frågeställningar om hur den palliativa vården utformas, då främst patienten men även anhöriga befinner sig i en sårbar situation, vilket kan kräva tid och närvaro från sjuksköterskan.
2 BAKGRUND
Bakgrunden inleds med beskrivning av de mest centrala begreppen i detta examensarbete. Därefter beskrivs sjuksköterskans profession så som den regleras i vissa lagar och
styrdokument, samt en kort beskrivning av personcentrerad vård som är en utav
sjuksköterskans kärnkompetenser. Detta för att skapa en förståelse för vårdandet av den hela människan, vilket är centralt inom den palliativa vården i livets slutskede. Vidare beskrivs den palliativa vården och dess fyra hörnstenar. Därefter beskrivs tidigare forskning kopplat till patientens och anhörigas upplevelser av palliativ vård. Slutligen följer en beskrivning av ett vårdvetenskapligt perspektiv utifrån Katie Erikssons caritativa vårdteori samt en
2.1 Definition av begrepp
I detta examensarbete används centrala begrepp såsom patient, anhöriga, vårdare och vård
i livets slutskede. Begreppet patient omfattar personer, som är i behov av vård på grund av
ohälsa eller sjukdom. Begreppet anhöriga omfattar familjemedlem eller nära vän till patienten. Vårdare omfattar sjuksköterskor och undersköterskor. Begreppet vård i livets
slutskede omfattar vård som ges under patientens sista tiden i livet.
2.2 Sjuksköterskans profession
En säker omvårdnad bygger på att sjuksköterskan utifrån sin profession har kunskap, förståelse, färdighet, förmåga samt värderingsförmåga och förhållningssätt i sitt
yrkesutövande. Sjuksköterskans profession kännetecknas av vetenskap, legitimation, etiska riktlinjer, autonomi samt regleras av olika styrdokument. Vetenskapen handlar om
sjuksköterskans ansvar och skyldighet om att utöva omvårdnad som avser innehålla kännedom om människans hälsa och välbefinnande i relation till ohälsa och sjukdom. Med detta menas att sjuksköterskan bör möta och erbjuda patienten möjligheter att förbättra, bevara eller uppnå hälsa, behandla sjukdom eller hälsoproblem och även möjligheten till känsla av välbefinnande och livskvalitet fram till döden. Legitimationen omfattar ett självständigt yrkesutövande med ansvar att utöva ett kvalificerat arbete i form av en säker vård. De etiska riktlinjerna handlar om att utöva omvårdnad med syfte att främja patientens hälsa tillsammans med respekt och hänsyn till patientens rättigheter, värderingar samt värdighet och integritet. Sjuksköterskan bör skapa en säker och kontinuerlig vård.
Autonomin syftar till att sjuksköterskan bör arbeta oberoende men också i beroende av andra yrken och professioner för att samarbete och kommunikation kan tillgodose patientens behov i större utsträckning. Slutligen kännetecknas professionen av att sjuksköterskans arbete sker i enlighet med styrdokument och lagar inom hälso- och sjukvården för att utöva en säker och kvalificerad vård som möjligt (Finnström, 2014). Två av flera betydelsefulla lagar är Hälso-
och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) och Patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659). Hälso- och
sjukvårdslagen beskriver att vården ska bygga på respekt för patientens självbestämmande, integritet och delaktighet. Det beskrivs att vården och behandlingen så långt som möjligt skall utformas och genomföras i samråd med patienten. För att bedriva den grundläggande vården beskriver patientsäkerhetslagen att vården även ska omfatta en hög patientsäkerhet. Det handlar om att all vård ska planeras, ledas och kontrolleras med högsta möjliga
patientsäkerhet för att uppfylla kravet på en säker vård. Även Patientlagen (SFS 2014:821) är viktig då den syftar till att stärka och tydliggöra patientens ställning inom hälso- och
sjukvårdsverksamhet. Patientlagen främjar även patientens självbestämmande, integritet och delaktighet, dels genom att patientens ska ges möjlighet att ta del av viktig information gällande hälsotillstånd under vårdprocessens gång, men även att patienten har rätt att avstå information om så önskas.
Sjuksköterskans uppgift som också är ett ansvar, är att kunna skapa en vårdrelation med patienten i syfte om att se och förstå patientens behov. Genom att skapa och möjliggöra en vårdrelation innebär det att sjuksköterskan finns tillgänglig och nära patienten med ett
intresse av att främja dennes hälsa. Sjuksköterskans närvaro, engagemang, öppenhet och följsamhet ger sjuksköterskan och patienten en möjlighet till att skapa en vårdrelation, som därmed kan skapa känsla av tillit och trygghet hos patienten. Genom en vårdande relation där sjuksköterskan är engagerad och uppfyller sin roll av att arbeta med patienten i fokus, kan patienten bekräftas som en unik och individuell person med rättigheter och även möjliggöra känsla av välbefinnande och hälsa hos patienten. Vårdrelationen skapar därmed en betydelsefull förutsättning för patientens vård (Berg, 2014; Small & Small, 2011).
De sex följande kärnkompetenser kännetecknar sjuksköterskans profession: personcentrerad vård, samverkan i team, evidensbaserad vård, förbättringskunskaper för kvalitetsutveckling, säker vård och informationshantering. Sjuksköterskans arbetssätt med patienten är
betydelsefullt för om vården blir personcentrerad och bedrivs som en evidensbaserad och säker vård. Sjuksköterskans samverkan i team, kunskapsutveckling och
informationshantering syftar till att komplettera varandras kompetenser, främja kontinuitet samt skapa olika synsätt och dialoger för ett gemensamt vårdande på allra bästa sätt.
Kärnkompetenserna är därmed väsentliga för sjuksköterskan att utöva en vård av kvalitet (Svensk sjuksköterskeförening, 2010).
2.2.1 Personcentrerad vård – en utav sjuksköterskans kärnkompetenser
Personcentrerad vård är den vård där människan bakom sjukdomen blir uppmärksammad. Som sjuksköterska är det viktigt att lyssna och se vem personen är och vad hens behov är. De behov som bör tillgodoses är de andliga, existentiella, sociala, psykiska och fysiska behov som finns hos en person. Den personcentrerade vården innefattas av att främja hälsa och
livskvaliteten hos den enskilda unika personen (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). I praktiken är personcentrerad vård ett förhållningssätt där det skapas läkande och förebyggande relationer mellan patient, anhöriga och vårdare. Att förhålla sig
personcentrerat i vårdandet omfattar att vara lyhörd till patientens behov, begär och problem samt att patienten sätts i främsta rummet. Det är viktigt att de parter som tillhör patientens värld, så som dennes anhöriga, är involverade i dennes vård, för att kunna utveckla och bevara känslan av säkerhet, kontinuitet, mening och att tillhöra något eller någon (McCance, McCormack & Dewing, 2011).
2.3 Palliativ vård
Palliativ vård syftar till att förbättra livskvaliteten för patienten och dennes anhöriga, där hälsan hotas av obotlig sjukdom. Lindring av lidande ges genom identifiering, bedömning och behandling av symtom samt genom att lindra fysiska, psykosociala och andliga problem (World Health Organization, [WHO], 2019). Det är palliativ vård som ges när sjukdom, i både tidigt och sent förlopp, inte längre går att bota. Denna vård syftar till att skapa en mening av hopp genom att arbeta personcentrerat vilket vidare kan ge patienten en känsla av trygghet och säkerhet (Socialstyrelsen, 2013). Även Alidina och Tettero (2010) beskriver att hoppet är en multidimensionell aspekt som palliativ vård bör omfattas av samt erbjudas till patienten, för att möjliggöra hantering av fysiska och psykiska besvär. Vidare beskriver
Socialstyrelsen (2013) att den palliativa vården innebär en lugn miljö där att lindra lidande är centralt, vilket innebär att lindra, vårda och stödja patienten. Vården berör även att ge
anhöriga psykologiskt stöd under vårdprocessen då anhöriga ofta ingår i patientens sfär som en trygghetskälla och beaktas som sårbara och i behov av tröst. Palliativ vård kan bedrivas på och med hjälp av olika enheter, på slutenvårdsavdelningar på sjukhus, i hemmet, via
kommunala insatser, särskilda boenden, inom primärvården och inom korta vårdperioder på sjukhus. Vidare beskrivs det att aktiva val som görs av människor i fullt friskt tillstånd, inte alltid stämmer överens med de val som görs i ett palliativt skede i livet. Det val som görs kan vara avgörande för de förutsättningar personen har i form av fungerande stöd.
Den palliativa vården förhåller sig till två faser. En tidig fas och en sen fas. Den tidiga fasen handlar om att främja livskvalitet för patienten under behandling, i syfte att förlänga livet. Behandling ges i syfte att minska symtom och obehag för att främja välbefinnande. Den sena fasen berör tiden då patienten är som närmast döden och där vården handlar om att lindra lidande och främja en hög livskvalité för patienten och dess anhöriga. Den palliativa vården övergår till vård i livets slutskede då det konstaterats att den livsförlängande behandlingen inte är meningsfull, ger allvarliga symtom eller biverkningar som leder till att patienten får ett lidande. Det kallas för att en brytpunkt i vårdprocessen äger rum. En brytpunkt som handlar om att patienten inte längre ska få livsförlängd behandling, växer fram genom kommunikation mellan hälso- och sjukvårdspersonal, patient och anhöriga. Det är viktigt att alla parter, i den mån det går, får vara delaktiga i ställningstagandet (Socialstyrelsen, 2013).
2.3.1 De fyra hörnstenarna inom palliativ vård
Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör utforma sin palliativa vård efter fyra hörnstenar för att underlätta ansvarsfördelning, planering, samordning mellan aktörerna samt för att ha en gemensam utgångspunkt inom den palliativa vården (Socialstyrelsen, 2013). De fyra hörnstenarna ligger till grund för palliativ vård och utgår från WHO:s definition om palliativ vård och beskrivs i Döden angår oss alla – Värdig vård vid livets slut (Statens offentliga utredningar, [SOU], 2001:6).
Den första hörnstenen handlar om symtomlindring. Patientens fysiska symtom och smärta
lindras samtidigt som sociala, psykiska, existentiella och fysiska behov hos patienten beaktas och lindras. Det är alltid patienten som är vägledande gällande symtom och behov vilket omfattar att trygghet och respekt för den enskilda individens behov och önskemål ska beaktas. Även anhöriga ska erbjudas psykologiskt, socialt och existentiellt stöd. Den andra
hörnstenen berör teamarbetet mellan de olika yrkesgrupperna och dess betydelse för att
kunna ge palliativ vård till patienten. Då palliativ vård kan erbjudas på sjukhem, i hemmet, på sjukhus eller på en palliativ enhet är det av stor vikt att olika yrkeskategorier, så som sjuksköterska, läkare, kurator och sjukgymnast, arbetar sammansvetsat i ett team för att skapa möjligheter för en palliativ vård där patienten känner trygghet och tillit. Det är även betydelsefullt för att kunna ge anhöriga de stöd de behöver. Den tredje hörnstenen beskriver vårdens kommunikation och kontinuitet. Det är viktigt att ha fortlöpande kommunikation genom hela vårdprocessen mellan berörda parter i syfte att stärka och främja livskvalitet hos patienten. Kontinuitet och kommunikation i vårdandet kan omfatta att patienten känner igen
personal och att det finns en fungerande kommunikation mellan patient, anhöriga och vårdteam. Att det finns kontinuitet och kommunikation i vårdandet kan innebära grunden för ett respektfullt bemötande gentemot patienten och anhöriga, vilket vidare ökar
förutsättningar för att bibehålla värdighet och integritet. Den fjärde hörnstenen beskriver stödet till anhöriga och berör deras delaktighet i vårdprocessen. Anhöriga ska känna att deras delaktighet i vårdprocessen är betydelsefull och att de får de stöd som behövs och efterfrågas. Anhöriga ska även erbjudas uppföljningssamtal efter dödsfall (SOU, 2001:6).
2.4 Patienters och anhörigas upplevelser av palliativ vård
Patienter under palliativ vård i livets slutskede upplever att värdet av att bibehålla sin identitet är viktig. Patienter upplever att delaktighet i den egna vården, bidrar till kontroll över situationen, att de hittar sig själva, känner hälsa trots obotlig sjukdom samt att behov och önskemål tillvaratas. Patienter upplever delade uppfattningar om att ha familj och anhöriga nära under livets slutskede. En del patienter upplever att betydelsen av att ha familj och nära anhöriga nära, är viktigt i syfte att få skapa värdefulla minnen tillsammans. Andra upplever det som skrämmande att möjligen bli ihågkommen som enbart sjuk. Slutligen upplevs även den sociala miljön betydelsefull för patienter. Den sociala miljön upplevs bidra till att patienter känner sig mänskliga och meningsfulla (Von Post & Wagman, 2017).
Patienter upplever att den palliativa vården är mindre synlig i praktik och teknik och mer synlig i strävan av att bevara patienters integritet och värdighet. De uttrycker att det inte går att frångå döden, men att en behaglig miljö underlättar döendet. En del patienter hävdar att existentiella reflektioner är stödjande och ger dem ork att hantera den palliativa miljön (Pattison, Carr, Turnock & Dolan, 2013). Andra patienter upplever att fysisk beröring av sjuksköterskor bidrar till att de upplever sig bekräftade samt trygga. När patienter upplever sig omhändertagna, upplever dem också att det skapar en tryggare relation till sjuksköterskor (Håkanson & Öhlén, 2015).
När sjuksköterskor vårdar patienter med värdighet och respekt samt när det finns en lyhördhet och förstående gentemot dem, upplevs den palliativa vården som god enligt patienter. De upplever även att sjuksköterskor uttrycker förståelse och omtanke för dem genom vårdhandlingar, bland annat när sjuksköterskor tar sig tid att prata med patienter eller justera kudden för mer bekvämlighet i sängen. När sjuksköterskor visar omtanke och förståelse gentemot dem och deras behov, upplever patienter att deras lidande lindras och de får möjlighet till att känna välbefinnande trots sjukdom (Black, McGlinchey, Gambles, Ellershaw & Mayland, 2018).
Anhöriga upplever att kommunikation mellan vårdteamet och dem själva är en avgörande faktor för en välutformad palliativ vård. De upplever att det är betydelsefullt att bli
informerad längst vårdprocessens gång, inte enbart om det uppstår problem utan också när något positivt inträffar. Anhöriga belyser även vikten att få vara delaktiga i patienters vårdprocess, dels genom att tillsammans med sjuksköterskor, få möjlighet att vara med och ta hand om den avlidne, tvätta och ta på kläder, men också genom att få vara delaktiga i
beslut gällande vårdprocessen. Anhöriga upplever sig respekterade och viktiga när
sjuksköterskor involverar dem i beslut. När anhöriga gav synpunkter och var med och tog beslut noterar dem att vården blir av högre kvalitet för patienten. Vidare upplever anhöriga att de är medvetna och har förståelse för att sjuksköterskor blir utsatt för känslomässig påfrestning när patienter dör och när de tar hand om många döende patienter (Reitinger, Schuchter, Heimeri & Wegieitner, 2018).
Anhöriga upplever att det finns kontinuitet och trygghet i relationen mellan patienter, anhöriga och sjuksköterskor och när det finns det i relationen upplever anhöriga att de får mer tid till att spendera tillsammans med sina närstående och att de får mer tid till att förbereda sig inför den kommande bortgången. Det uttrycks även att anhöriga vill ha en öppenhet i relationen till sjuksköterskor för att känna trygghet. Att känna trygghet i relationen till sjuksköterskor upplevs kunna bidra till att vårdbesluten känns trygga att genomföra. Anhöriga upplever att det kan förekomma brister i kommunikationen mellan sjuksköterskor och anhöriga. Brister som anhöriga synliggör är att den kontinuerliga kommunikationen från sjuksköterskor fallerar och att de känner ett utanförskap, gällande deras närståendes tillstånd och vårdprocess. Det synliggörs även att medkänsla från
sjuksköterskor är en viktig komponent för anhöriga, när anhöriga upplever att sjuksköterskor kan ha ett kränkande beteende gentemot deras närstående och dem själva (Odgers,
Fitzpatrick, Penney & Wong Shee, 2018). Anhöriga upplever att förståelse för varandras kunskaper värderas högt, samtidigt som en del anhöriga upplever motsatsen. När
sjuksköterskor använder sig av fackligt språkbruk i samtal med anhöriga, upplever anhöriga att det varit svårt att förstå. Detta bidrar till att de upplever sig mindre delaktiga inom vårdprocessen för sina närstående (Robinson, Gott & Ingleton, 2013).
Anhöriga uttrycker att de uppskattar när sjuksköterskor utför omvårdnadshandlingar som att ge en kopp kaffe, byta sängkläder eller att byta några ord med varandra. Även gester som att le, vara trevlig och omtänksam efter en lång arbetsdag, uppskattas av anhöriga. Anhöriga upplever att sjuksköterskor under den palliativa vården är värdefulla och omtänksamma både mot patienter men också till dem själva. Anhöriga uttrycker även att sjuksköterskor bemöter dem och patienter med omtanke och förståelse gentemot deras och patienters behov och önskemål. Anhöriga upplever därmed att de får ökat förtroende och tillit till
sjuksköterskor och att de blir medräknade i patienters vårdprocess (Grøthe, Biong & Grov, 2015; Pattison m fl., 2013; Reitinger m fl., 2018).
2.5 Vårdvetenskapligt perspektiv
Det valda vårdvetenskapliga perspektivet för detta examensarbete utgår från Katie Erikssons caritativa vårdteori (Eriksson, 2018). Det caritativa vårdandet utgår från en vårdande
relation där varje enskild människa ses som unik och där grundmotivet är att lindra
patientens lidande. Den vårdvetenskapliga teorin anses vara värdefull att diskutera gentemot resultatet i resultatdiskussionen, då den palliativa vården i livets slutskede syftar till att lindra patientens lidande och ge stöd genom en personcentrerad vårdrelation.
2.5.1 Den caritativa vårdteorin och vårdande relationer
Eriksson (2018) beskriver att vårdandets kärna innefattar kärlek och barmhärtighet, att vårdandet är en kärlekshandling. Caritas betyder kärlek och är grundmotivet till allt vårdande. Författaren beskriver vårdandet som en handling där kärlek och omtanke utformas och där människan bekräftas för vem hen är. Författaren beskriver även att
vårdandet är som en konst, där vårdare har förmågan att handla med kärlek som ett centralt värde.
Inom en vårdprocess beskriver Eriksson (2018) att det är vårdarens uppgift att finnas vid den lidande människans sida, att dela och vandra med på resan att återfå hälsa och
välbefinnande. Författaren beskriver att vårdandet ligger i en människas natur och att det är en konst att vårda, vilket hon vidare belyser är den vårdande akten. Den vårdande akten avspeglar grundbegreppen tro, hopp och kärlek och utgör karaktären för hur vårdaren bör utgå från en patient-vårdare-relation. Genom dessa begrepp förmedlar vårdaren kärlek och omtanke. I ett caritativt vårdande, vårdar vårdaren genom att låta huvudet, hjärtat och handen samspela med kunskapen, förståelsen och moralen i syfte att ge patienten
välgrundade vårdhandlingar. Ett gott vårdande är beroende av förståelse och kunskap för patientens värld, hälsa och lidande. Eriksson (2014) belyser att vårdandet även handlar om vårdgemenskap då människor är beroende av varandra och att det framkommer mer tydligt i vården, då patientens sårbarhet är mer framträdande och beroende av andra människor. Vårdgemenskap kräver vårdarens konstanta tid och närvaro samt förmåga att kunna stanna i nuet. En vårdande relation och en vårdgemenskap ligger till grund för en ömsesidighet där både patient och vårdare är delaktiga. I en ömsesidig vårdande relation förhåller sig vårdaren med en helhetssyn till patientens liv och nuvarande situation, då helheten av människan har olika dimensioner som uttrycks genom problem, behov och begär. När dessa dimensioner blir tillgodosedda kan patienten uppleva helhet, hälsa och välbefinnande.
Allt vårdande sker, enligt Eriksson (2014), i ett möte och i det gemensamma samtalet mellan vårdare och patient, vilket kallas för vårdrelationen. Att vårda enligt caritas handlar om att lindra patientens lidande och främja liv genom en inbjudande och varm relation, som vårdaren inte har forcerat fram. Vårdrelationen är asymmetrisk och handlar om att vårdandet sker av någon till någon, vilket innebär att den ena parten i relationen behöver vården mer. I en vårdande relation kan vårdaren visa ansvar till patienten genom sitt förhållningsätt, bemötande, hållning och handlingar. Vårdarens kunskap handlar om att kunna se varje människas unika behov.
Eriksson (2014) beskriver även att hinder till ett caritativt vårdande kan vara många och att vårdaren inte alltid behöver vara aktivt caritativ. Hinder för ett caritativt vårdandet kan handla om vårdkulturen, avsaknad av kunskap, ekonomi och organisatoriska problem. Vidare beskriver författaren att ett hinder kan vara när patienten via vårdarens
kroppshållning, blick, tilltalet och beröring, känner av vårdarens inställning och vilja att vårda. Eriksson hävdar även att ett caritativt vårdande inte skapar moralisk stress och utbrändhet, utan istället leder till personlig utveckling. Slutligen beskriver Eriksson att med caritas som grundvärde för allt vårdande kan vårdaren hitta den kompetens som krävs för att skapa trygghet för patienten och anhöriga.
2.6 Problemformulering
Varje dag vårdas patienter under palliativ vård i livets slutskede, när hälsan hotas av obotlig sjukdom. Den palliativ vården syftar till att förbättra livskvaliteten för patienten och dennes anhöriga vid denna svåra tid. Det uppmärksammas att sjuksköterskans vårdande är av stort värde för patienten och dennes anhöriga. Samtidigt uppmärksammas det att sjuksköterskan arbetar under förhållanden, vilka påverkar patientens och anhörigas upplevelser av att bli sedda och delaktiga. I en vårdande relation är vårdandet en kärleksgärning som utgår från att förmedla tro, hopp och kärlek och ha en helhetssyn på människan, så att en palliativ vård i livet slutskede där lindring av lidande kan uppstå. Om sjuksköterskan inte skapar
förutsättningar för delaktighet, trygghet och tillit, kan det bidra till att en relation inte skapas, och att patienten upplever en försämrad livskvalité där ett lidande uppstår. Genom att
undersöka sjuksköterskors upplevelser av palliativ vård i livets slutskede, kan
sjuksköterskors arbete av den palliativa vården bli mer uppmärksammad och en fördjupad kunskap och förståelse för utveckling och förändring, kan uppstå.
3 SYFTE
Syftet är att beskriva sjuksköterskors upplevelser av palliativ vård i livets slutskede.
4 METOD
I detta examensarbete används en kvalitativ metod då arbetet avser att beskriva
sjuksköterskors upplevelser av palliativ vård i livets slutskede. Kvalitativa metoder används när förståelse vill skapas för en person och dennes situation. Förståelsen för det valda fenomenet kan fördjupas då personens erfarenheter, upplevelser, förväntningar eller behov studeras enligt Friberg (2017). Examensarbetet är en litteraturstudie med beskrivande syntes, där datainsamling och urval samt analysmetod och genomförande utgår från Evans (2002) beskrivning. Metoden utgår från insamlade data från tidigare forskning som
analyseras i fyra steg.
4.1 Datainsamling och urval
Första steget handlar om att besluta vilket dataunderlag examensarbetet kräver för att svara på syftet samt påbörja datainsamlingen (Evans, 2002). Datainsamlingen genomfördes genom databaserna CINAHL Plus och PubMed då de innehåller forskning inom
inom. Informationssökningen gjordes med hjälp av sökord som var relevanta för
examenarbetets syfte samt även med boolesk söklogik och MESH. De sökord som användes var; personcentered-care, personcentred care, nurse, nursing, nurses experience of
palliative care, nurse experiences, experience, nurses perspective, nurses caring, caring, knowing, registered nurse, providing palliative care, palliative care, palliative home care, palliative nursing, end-of-life-care, terminal care, compassion, relieve suffering, interview
och symptom management. För att kombinera fler sökord samtidigt och skapa ett bredare sökresultat användes ordet AND mellan en del valda sökord, vilket är en boolesk sökteknik. Vid informationssökningen användes MESH, olika medicinska söktermer från svenska översätt till engelska, för att hitta rätt översatt ord samt relevanta sökord anpassat efter examensarbetets syfte. Till exempel översattes vård i livets slutskede till engelska sökorden
terminal care och end of life care med hjälp av Karolinska institutets Svensk MeSH.
Inklusion- och exklusionskriter har använts för att begränsa antalet träffar vid sökning av vårdvetenskapliga artiklar. De inklusionskriterier som användes vid informationssökningen var ”sjuksköterskans perspektiv”, ”kvalitativ forskning”, ”peer-reviewed”, ”full text”, årtalen mellan ”2010–2020” samt ”Nursing Journal”. Exklusionkriterier som ”reviews”, ”kvantitativ forskning”, ”patientens upplevelse” och ”anhörigas upplevelser”, användes för att utesluta icke relevant forskning för detta examensarbete. Vid en specifik informationssökning användes ingen avgränsning till årtal utan endast avgränsningar till ”Nursing Journal” och ”full text”. Därmed valdes en artikel från 2007, då den ansågs innehålla aktuell forskning om vårdvetenskap, var relevant för att svara på examensarbetets syfte samt var av hög kvalitet vid kvalitetsgranskningen. Totalt antal träffar under urvalsprocessen blev 214, lästa abstract blev 214 och därefter gjordes ett urval av 11 artiklar till resultatdelen. En sammanställning av använda sökord, avgränsningar, kombinationer och sökträffar återfinns i BILAGA A.
då det ansågs vara relevant att ta del av aktuell forskning samt kvalitetssäker forskning. Även inklusionskriterier som ”sjuksköterskans perspektiv” och ”kvalitativ forskning” användes vid informationssökningen, för att kunna hitta datamaterial som svarade på examensarbetets syfte. Exklusionkriterier som ”reviews”, ”kvantitativ forskning”, ”patientens upplevelse” och ”anhörigas upplevelser”, användes för att utesluta icke relevant forskning. Vid en specifik informationssökning användes ingen avgränsning till årtal utan endast avgränsningar till ”Nursing Journal” och ”full text”. Därmed valdes en artikel från 2007, då den ansågs
innehålla aktuell forskning om vårdvetenskap, var relevant för att svara på examensarbetets syfte samt var av hög kvalitet vid kvalitetsgranskningen. Totalt antal träffar under
urvalsprocessen blev 214, lästa abstract blev 214 och därefter gjordes ett urval av 11 artiklar till resultatdelen. En sammanställning av använda sökord, avgränsningar, kombinationer och sökträffar återfinns i BILAGA A.
Slutligen gjordes en kvalitetsgranskning av de 11 valda artiklarna, för att undersöka om artiklarna hade en låg, medel eller hög kvalitet. Nio av fjorton kvalitetsgranskningsfrågor valdes ut enligt Fribergs (2017) förslag av granskningsfrågor. De övriga fem frågor som inte användes, bedömdes vara irrelevanta för detta examensarbete. Kvalitetsgranskningen är en översikt på nio Ja och Nej-frågor som handlar om hur tydlig varje artikels innehåll framhävs men också om varje artikel ansågs innehålla tillräckligt hög kvalitet för att kunna utgöra en del av examensarbetets resultat. För varje ”Ja” fick artiklarna ett poäng och därmed valdes 11
artiklar med tillräcklig hög kvalitet som ansågs kunna framhäva examensarbetets resultat. Varje artikel hade nio poäng vilket motsvarar hög kvalitet hos alla 11 valda artiklar. En sammanställning av kvalitetsgranskningen återfinns i BILAGA B, samt en sammanställning av de valda artiklarna till detta examensarbete återfinns i BILAGA C.
4.2 Dataanalys och genomförande
Andra steget i analysen handlar om att läsa dataunderlaget som utgörs av artiklar och att plocka ut nyckelfynd i varje artikel som svarar på syftet (Evans, 2002). De valda artiklarna, främst dess resultat, har lästs upprepande gånger för att få en större förståelse av artiklarnas innehåll samt för att skapa en helhetsbild för varje artikel. Artiklarna lästes gemensamt för att inte missa något betydelsefullt. Sedan har artiklarnas resultat diskuterats, gällande relevans för examensarbetets syfte. Under analysen av varje artikel plockades det ut
nyckelfynd med fokus på det centrala i resultatet som kunde svara på examensarbetets syfte. Det valdes totalt ut 183 nyckelfynd ur 11 artiklar. Det tredje steget handlar om att skapa teman och subteman genom att identifiera likheter och skillnader bland nyckelfynden (Evans, 2002). De funna nyckelfynden skrevs in i ett dokument följt efter artikelns nummer, för att lättare kunna härleda nyckelfynden till rätt artikel. Vidare skrevs dokumenten ut och varje nyckelfynd klipptes ut och lades ut på ett bord, vilket skapade en större helhetsbild. Varje nyckelfynd analyserades och placerades i en kategori den ansågs tillhöra. Exempel på kategori var hinder, helhetsbild och tidsbrist. Totalt sorterades alla nyckelfynd in i 10 olika kategorier. De 10 kategorierna, med de tillhörade nyckelfynden, lades sedan ut på ett bord för att ännu en gång bli genomlästa. Därefter sorterades nyckelfynden utifrån dess likheter och skillnader, för att identifiera olika subteman. Det resulterade i två teman och sex subteman. Det fjärde steget handlar om att beskriva det funna fenomenet utifrån den analys som gjorts (Evans, 2002). Slutligen beskrivs det funna fenomenet i löpande text, utifrån de nyckelfynd som plockats ut från varje artikel. Exempel på hur nyckelfynd har formats till teman och subteman redovisas nedan i Tabell 1.
Tabell 1. Nyckelfynd, subtema och tema.
Nyckelfynd Subtema Tema
”The participant also stated that patients need to be seen as a person as opposed to a patient with medical issues, which they always reminded of in relationship with the nurse” (Munkombwe, Petersson & Elgán, 2020, s.1648).
Att vårda den unika patienten
”…Cocreation also pertains to teaching patients about and encouraging patients to engage in aspects of their care. The relationship is established by being deeply involved with the patient” (Hemberg & Bergdahl, 2019, s.278).
Att vård bygger på ett ömsesidigt samarbete
Att relationer möjliggör vård i livets slutskede
”…The need to embrace the dual role of the nurse in end-of-life care
was…effective
communication…and building a trusting
relationship with the patient and family” (Ambrose Hall, 2020, s. 121).
Att kommunicera för att förstå den unika patienten
4.3 Etiska överväganden
Enligt Kjellström (2017) kan oredlighet förekomma på olika sätt, bland annat genom plagiering, att inte återge källor, stjäla idéer, feltolka resultat eller feltolka teorier. Vidare beskrivs att det är viktigt att förhålla sig kritiskt till all insamlad data samt till hur det förväntade resultatet förväntas bli. Detta examensarbete har genomgått ett hederligt och ärligt förhållningssätt i det vetenskapliga skrivandet och i att hantera informationen.
Feltolkningar har undvikits genom att dataunderlaget noggrant har blivit översätt till svenska med hjälp av engelsk-svenskt lexikon samt att inga egna tolkningar har gjorts.
Dataunderlaget till detta examensarbete följer regler och riktlinjer inom de etiska
överväganden då artiklarna har genomgått etikprövning, innehåller etiska reflektioner samt är vetenskapligt granskade, så kallad peer-reviewd. Codex (2020) beskriver att vid en etisk kontroll granskas de vetenskapliga artiklarna för att garantera att forskningsetiska
överväganden har gjorts, vilket innebär att människans värde, rättigheter och frihet har respekterats och tillvaratagits.
I detta examensarbete har refererandet skett enlig American Psychological Association (APA), med stöd av Göteborg universitets manual (Göteborg universitet, 2019). APA-manualen har använts som en referensguide för hur valda källor ska redogöras för men även för att intyga om valet av säkra källor och att undvika plagiering. Detta innebär en möjlighet
för läsarna att själva kunna kontrollerna om informationen som angivits överenskommer med källorna som har angivits. Även citat är refererande enligt APA, där källan framträder för läsaren.
5 RESULTAT
Examensarbetets syfte var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av palliativ vård i livets slutskede. Resultatet som har framkommit presenteras nedan i Tabell 2 i form av två teman och sex subteman som svarar på syftet. Därefter beskrivs varje subtema mer utförligt under dess rubrik.
Tabell 2. Teman och subteman.
Subtema Tema
• Att vårda den unika patienten
• Att vård bygger på ett ömsesidigt samarbete
• Att kommunicera för att förstå den unika patienten
Att relationer möjliggör vård i livets slutskede
• Att det är brist på tid
• Att det upplevs känslomässiga påfrestningar
• Att det är brist på samarbete
Att vård i livets slutskede innebär utmaningar
5.1 Att relationer möjliggör vård i livets slutskede
I detta tema; Att relationer möjliggör vård i livets slutskede, framkom tre subteman; Att
vårda den unika patienten, Att vård bygger på ett ömsesidigt samarbete och Att kommunicera för att förstå den unika patienten. Temat berör sjuksköterskornas
upplevelser av att relationen är betydelsefull och avgörande för vård i livets slutskede. Sjuksköterskorna beskrev att relationen var en förutsättning för att se den hela människan och för att tillgodose den unika patientens behov och önskemål. Relationen var även en förutsättning för ett ömsesidigt samarbete mellan patienten, dennes anhöriga och sjuksköterskorna, då det ansågs vara bidragande till att vårdkvalitén samt att patientens välbefinnande främjades. Vidare upplevde sjuksköterskorna att kommunikation var en förutsättning för att förstå den unika patienten och för att skapa en vård utifrån dennes behov och önskemål.
5.1.1 Att vårda den unika patienten
Det upplevdes av sjuksköterskorna att vård i livets slutskede var en vård där patientens behov och önskemål var centrala aspekter att beakta och tillgodose för att kunna ge den vård som patienten efterfrågade. Sjuksköterskorna upplevde att det var värdefullt att se patienten som en människa och inte endast som en patient i behov av vård. Att se hela människan bakom sjukdomen upplevdes av sjuksköterskorna ge möjligheter att vårda och möta patientens behov men även till att kunna skapa en betydelsefull relation till patienten.
Sjuksköterskorna beskrev att de upplevde att det var värdefullt att ha kunskap om patientens sjukdomsprocess, men att det var mer värdefullt att lära känna människan bakom
sjukdomen. När sjuksköterskorna visade sin närvaro och var engagerade gentemot patienten och dennes anhöriga blev det möjligt att möta den unika patientens behov och önskemål, samt att patienten blev mer engagerad i sin egen vård. Att vårda den hela människan och dennes anhörig upplevdes motsvara den förväntade grundinställningen hos sjuksköterskorna (Ambrose Hall, 2020; Devik, Enmarker & Hellzen, 2020; Ferguson, 2018; Munkombwe, Petersson & Elgán, 2020; Parola, Coelho, Sandgren, Fernandes & Apóstolo, 2018;
Wallerstedt & Andershed, 2007; Zheng, Guo, Dong & Owens, 2015; Hemberg & Bergdahl, 2019)
Participants described identification and provision of physical, mental, emotional, and spiritual needs. Holistic nursing care, as identified by the nurses, provided a consciousness of caring. The delivery of care for the whole person and that person’s caregiver was an expected behavior of being a nurse… (Ferguson, 2018, s. 76).
5.1.2 Att vård bygger på ett ömsesidigt samarbete
Sjuksköterskorna beskrev att de upplevde att relationen till patienten och dennes anhöriga var en förutsättning för ett ömsesidigt samarbete av alla deltagande parter i livet slutskede, så som patienten och dennes anhöriga samt sjuksköterskorna. Det beskrevs av sjuksköterskorna att anhöriga var en betydelsefull del i patientens vårdprocess men även för dem själva, då anhöriga kunde förse dem med värdefull information om patienten. Sjuksköterskorna upplevde att anhörigas deltagande i relationen var betydelsefullt även för patienten, då de kunde bidra med kärlek och uppmuntran som vidare kunde leda till att patienten uppnår en värdig död. Sjuksköterskorna upplevde att råd och uppmaningar till anhöriga, som att spendera mycket tid tillsammans med patienten, inte lämna patienten ensam, hålla i handen
och skapa ögonkontakt, påverkade patientens känsla av välbefinnande samt bidrog till en förbättrad vårdkvalité (Ambrose Hall, 2020; Hemberg & Bergdahl, 2019; Karlsson, Karlsson, Barbosa da Silva, Berggren & Söderlund, 2013; Lokker, Swart, Rietjens, van Zuylen, Perez & van der Heide, 2018; Wallerstedt & Andershed 2007; Zheng m.fl., 2015). Sjuksköterskorna upplevde att det var betydelsefullt att förstå vikten av att anhöriga befann sig i en svår och sårbar situation då det skapade mer tillit och respekt till relationen (Ambrose Hall, 2020; Hemberg & Bergdahl, 2019; Munkombwe m.fl., 2020; Wallerstedt & Andershed, 2007). Sjuksköterskorna upplevde att när patienten var en del av en relation, kunde patienten fortfarande vara en del av sociala funktioner. Vidare upplevde sjuksköterskorna att det ömsesidiga samarbetet med patienten var lättare att tillämpa då patienten hade accepterat sin situation och sjukdom (Ambrose Hall, 2020; Hemberg & Bergdahl, 2019; Munkombwe m.fl., 2020; Wallerstedt & Andershed, 2007). Sjuksköterskorna upplevde att patientens samarbetsvilja resulterade i att sjuksköterskorna fick en bredare förståelse för patientens behov av symtomlindring, vilket upplevdes vara till hjälp i att bemöta och lindra patientens lidande (Ferguson, 2018; Karlsson m.fl., 2013; Lokker m.fl., 2018; Munkombwe m.fl., 2020; Zheng m.fl., 2015). ”Their experience was that this cooperation between nurse and patient helped to make engaging with the patient much easier during the pain management process” (Munkombwe m.fl., 2020, s.5). Sjuksköterskorna upplevde att ett samarbete och skapandet av en relation till patienten kunde innebära att de visade patienten trygghet och säkerhet, dels genom frekventa hembesök men även genom fysisk kontakt (Hemberg & Bergdahl, 2019).
5.1.3 Att kommunicera för att förstå den unika patienten
Sjuksköterskorna upplevde att kommunikationen till patienten och dennes anhöriga var en förutsättning för vård i livets slutskede. Kommunikationen beskrevs vara grunden till att skapa förståelse för patientens behov och önskemål genom att den var tydlig, effektiv och varaktig. Genom kommunikationen kunde sjuksköterskorna skapa och upprätthålla en tillitsfull relation till varje patient. Detta upplevde sjuksköterskorna bidra till att främja och bevara patientens välbefinnande i livets slutskede (Ambrose Hall, 2020; Ferguson, 2018; Lokker m.fl., 2018). ”Listening to learn led the nurses to know what the patients and their families wanted and needed” (Ferguson, 2018, s.78).
Sjuksköterskorna upplevde att kommunikation kunde skapa betydelsefulla diskussioner och reflektioner om patientens förväntningar och upplevelser av vården. Sjuksköterskorna beskrev även att de upplevde att kommunikationen kunde bidra till möjligheter för patienten och dennes anhöriga att påverka patientens vård och livskvalité (Ambrose Hall, 2020;
Hemberg & Bergdahl, 2019; Munkombwe m.fl., 2020; Wallerstedt & Andershed, 2007). Att ha en kontinuerlig kommunikation till patienten upplevdes av sjuksköterskorna även lätta patientens oro. Det upplevdes lika viktig för sjuksköterskorna att upprätthålla en
kontinuerlig kommunikation med anhöriga, då det skapade möjligheter för anhöriga att både bibehålla hoppet och förbereda sig inför den kommande bortgången (Zheng m.fl., 2015). Vidare upplevde sjuksköterskorna att kommunikationen mellan andra yrkesprofessioners så
som läkare, var betydelsefullt, då det kunde bidra till att patientens och anhörigas behov och önskemål blev belysta och tillgodosedda (Törnquist, Andersson & Edberg, 2013).
5.2 Att vård i livets slutskede innebär utmaningar
I detta tema: Att vård i livets slutskede innebär utmaningar, framkom tre subteman; Att det
är brist på tid, Att det upplevs känslomässiga påfrestningar och Att det är brist på samarbete. Temat berör sjuksköterskornas upplevelser av utmaningar relaterat till vård i
livets slutskede. Det framkom att brist på tid, brist på samarbete och känslomässiga påfrestningar, gjorde att sjuksköterskorna upplevde att det var utmanande och svårt att upprätthålla relationen till patienten och dennes anhöriga, samt ge kvalitetssäker vård till patienten.
5.2.1 Att det är brist på tid
När sjuksköterskorna vårdade under brist på tid upplevde de en högre arbetsbelastning, ökad stress och att det begränsade förmågan att kunna utöva den vård som verkligen behövdes för varje patient. Sjuksköterskorna upplevde att brist på tid riskerade i att vårdkvalitén till patienten blev försämrad. När sjuksköterskorna vårdade under tidspress missades även möjligheten att skapa och upprätthålla en tillitsfull relation till patienten och dennes anhöriga (Karlsson m.fl., 2013; Wallerstedt & Andershed, 2007; Zheng m.fl., 2015). ”The constant lack of time, with little room for acute changes, was experienced as an obstacle to providing care of good quality” (Wallerstedt & Andershed, 2007, s. 37). Att ha brist på tid orsakade att sjuksköterskorna upplevde att de fick mindre tid tillsammans med patienten och dennes anhöriga, samt att sjuksköterskorna även upplevde att de fick mindre tid till att bearbeta sin egen sorg av patientens bortgång. Att få mindre tid med patienten och dennes anhöriga resulterade i mindre uppmärksamhet till problem och behov (Ambrose Hall, 2020; Wallerstedt & Andershed, 2007). Sjuksköterskorna beskrev att brist på tid var ett resultat av att det funnits för få sjuksköterskor på plats, vilket i sin tur begränsade patientens tillgång till vård och anhörigas tillgång till stöd. Det upplevdes även att det var lönlöst att planera sitt arbete då det inte kunde fullföljas under omständigheter där brist på tid var närvarande (Törnquist m.fl., 2013; Wallerstedt & Andershed, 2007). ”Participants spoke about lack of time to devote to dying patients and their family, the importance of time in connecting with the family, and the limited time to grieve death” (Ambrose Hall, 2020, s. 122).
5.2.2 Att det upplevs känslomässiga påfrestningar
Sjuksköterskorna upplevde påfrestningar så som stress, utmattning och hög
arbetsbelastning, dels när patienterna dog inom korta intervaller, när sjuksköterskorna var hängivna till patientens vårdprocess, samt när de sörjde patienten tillsammans med
anhöriga. Sjuksköterskorna beskrev att de ofta upplevde att de klandrade sig själva och kände sig otillräckliga när patienten gick bort, men även när de upplevde en oförmåga av att inte kunna erkänna dödens närhet hos patienten. De kände att de inte hade gjort tillräckligt för
patienten och dennes anhöriga. Sjuksköterskorna upplevde att de tog med sig jobbet hem, dels på grund av intensiv kontakt med patienten och dennes anhöriga, men även då de
upplevde en maktlöshet av att inte alltid kunna lindra patientens lidande. Det upplevdes även vara påfrestande för sjuksköterskorna när anhöriga sagt adjö till sin närstående, när stöd till anhöriga skulle ges samt när patientens önskningar blev förbisedda. Vidare upplevde
sjuksköterskorna att det var nödvändigt att bibehålla en strategi där de höll en personlig distans till den professionella rollen för att inte riskera att bli allt för känslomässigt påverkad och utbränd (Ambrose Hall, 2020; Lokker m.fl., 2018; Parola m.fl., 2018; Zheng m.fl., 2015; Wallerstedt & Andershed, 2007). ”The feeling of impotence to relieve the physical, emotional, and existential suffering of the other is described as a source of distress. The anguish
continues even after the nurse takes off the uniform and goes home” (Parola m.fl., 2018, s.184).
5.2.3 Att det är brist på samarbete
Sjuksköterskorna beskrev att de upplevde brist på samarbete med kollegor, beträffande hur vård i livets slutskede på bästa sätt skulle utföras. En del sjuksköterskor upplevde att kollegor inte förstod vikten av anhörigas närvaro i livets slutskede, medan andra sjuksköterskor upplevde att läkare inte lyssnade till dom gällande patientens vård. Det kunde handla om att sjuksköterskorna upplevde att alla förslag för att lindra patientens lidande inte hade
diskuterats noggrant och utförligt. Det kunde även handla om att sjuksköterskorna upplevde att de inte fick det stöd utav läkarna som de känt att de behövt (Karlsson m fl., 2013; Lokker m fl., 2018; Zheng m fl., 2015;). Vidare upplevde sjuksköterskorna att det även förekom brist på samarbete bland olika aktörer inom vårdkedjan vilket upplevdes komma från prestige. Detta skapade irritation inom vårdkedjan som vidare upplevdes orsaka att vårdkvalitén till patienten och dennes anhöriga försämrades (Wallerstedt & Andershed, 2007). Det förekom även att sjuksköterskorna upplevde brist på samarbete med anhöriga, då anhöriga hade dålig attityd och uppförande gentemot dem eller vägrade acceptera att patienten var allvarligt sjuk. Detta upplevdes resultera i att patienten hindrades från att tillhandahålla vård. Vidare
upplevde sjuksköterskorna att brist på samarbete förekom när anhöriga ville vara behjälpliga i vårdandet, men inte höll med om tillvägagångssättet av vårdandet. Brist på samarbete upplevdes även när anhöriga var emot att ge patienten ytterligare hjälp och stöd. Detta hindrade sjuksköterskorna från att ge vård trots att de ansåg att patienten behövde mer stöd och hjälp (Karlsson m fl., 2013). ”Occasionally, the nurses felt that patients needed more support and help but the relatives were against it and prevented them from helping the patient” (Karlsson m fl., 2013, s.835). Sjuksköterskorna upplevde även att brist på samarbete med anhöriga förekom när anhöriga strävade efter att ge en annan form av smärtlindlindring till patienten som sjuksköterskorna inte gav eller kunde ge. Det förekom även att
sjuksköterskorna upplevde brist på samarbete med patienten när de höll fast vid en religion som inte var stödjande av smärthantering (Munkombwe m fl., 2020).
6 DISKUSSION
Nedan redovisas en diskussion kring examensarbetets resultat, metod och etiska
överväganden. I resultatdiskussionen diskuteras resultatet kopplat till tidigare forskning, syftet och det vårdvetenskapliga perspektivet. I metoddiskussionen diskuteras den valda metoden och hur metoden har använts för att ha kunnat svarat på syftet. Slutligen beskrivs en etikdiskussion kring tillvägagångsättet av etiska överväganden genom hela
examensarbetet.
6.1 Resultatdiskussion
I resultatet framkom det att sjuksköterskorna upplevde att en förutsättning för relationen var att de såg den hela människan. När sjuksköterskorna såg den unika, hela människan, kunde vården formas till en vård där patientens behov och önskningar var centrala. Eriksson (2014) lyfter värdet av relationen mellan vårdare och patient, där vårdaren förhåller sig till en helhetssyn gentemot patienten. Detta ger patienten möjlighet att uttrycka olika dimensioner av problem, behov och begär, vilket vidare resulterar i att patienten upplever helhet, hälsa och välbefinnande. Att vara lyhörd till patientens problem, behov och begär beskriver McCance m.fl., (2011) samt Svensk sjuksköterskeförening (2017), är att förhålla sig
personcentrerat i vårdandet. Att arbeta personcentrerat utifrån en helhetssyn på människan är det som Socialstyrelsen (2013) beskriver att den palliativa vården bör göra, för att skapa en trygg, säker och meningsfull tid för patienten och dennes anhöriga. Något som Von Post och Wagman (2017) understryker är att patienter beskriver att de upplever ett värde av att få behålla sin identitet genom att dels ges möjlighet till att vara delaktig i den egen vården men även genom att behov och önskemål tillvaratas. Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) styrker patientens värdighet i vården, genom att vården ska bygga på respekt för patientens självbestämmande, integritet och delaktighet, samt att vården i den utsträckning det går, ska genomföras i samråd med patienten. Vidare upplevde sjuksköterskorna att vårda den hela människan och dennes anhörig var den förväntade grundinställningen hos dem, vilket även Eriksson (2018) hävdar, då hon anser att kärlek är grundmotivet till allt vårdande och där den hela människan blir bekräftad och sedd.
Det framkom i resultatet att sjuksköterskorna upplevde att vårda den unika patienten vården var en förutsättning för att kunna möjliggöra vård i livets slutskede. Berg (2014) samt Small och Small (2011) beskriver att sjuksköterskans närvaro, engagemang, öppenhet och
följsamhet ger sjuksköterskan och patienten möjlighet att skapa en vårdrelation. När sjuksköterkorna vårdade den unika patienten efter dennes behov och önskemål upplevde sjuksköterskorna att vårdandet blev mer medvetet och att patienten blev mer delaktig i den egna vården. Black m.fl., (2018) beskriver att patienter upplever den palliativa vården som god, när sjuksköterskorna vårdar dem med värdighet och respekt samt visar förståelse och lyhördhet gentemot dem. Att som sjuksköterska visa på och ha kunskap och förståelse för sitt yrkesutövande hävdar Finnström (2014), är det som en säker och omvårdnad bygger på.
Vidare framkom det i resultatet att sjuksköterskorna upplevde att relationen även möjliggjorde ett ömsesidigt samarbete mellan patienten, dennes anhöriga samt
sjuksköterskorna inom patientens vårdprocess. Ett ömsesidigt samarbete upplevdes av sjuksköterskorna vara bidragande till vårdkvalitén. McCance m.fl., (2011) och Socialstyrelsen (2013) lyfter värdet av att alla parter som tillhör patientens värld bör få vara involverade i patientens vård. Eriksson (2014) beskriver att vårdgemenskapen blir mer framträdande inom vården, då patientens sårbarhet blir beroende av andra människor. En vårdande relation menar Eriksson (2014), bygger på en ömsesidighet mellan patienten och vårdaren.
Sjuksköterskorna upplevde att anhöriga var betydelsefulla i patientens vårdprocess, då de bland annat kunde förse patienten med kärlek och tröst men även då de kunde förse sjuksköterskorna med värdefull information som gynnade patienten och vårdkvalitén. Reitinger m.fl., (2018) beskriver att anhöriga upplever det betydelsefullt att vara delaktiga i vårdprocessen genom att få möjlighet att vara involverad i de beslut som tas under
vårdprocessen. Även McCance m.fl., (2011) hävdar att anhöriga är betydelsefulla inom vårdprocessen, då de bidrar till patientens känsla av säkerhet, kontinuitet, mening och att tillhöra något eller någon. Sjuksköterskorna upplevde även att anhörigas samarbete bidrog till att patienten kunde vara en del av sociala funktioner, vilket ökade patientens
välbefinnande. Von Post och Wagman (2017) styrker värdet av den sociala miljön för patienter, då det kan bidra till att patienter känner sig mänskliga och meningsfulla. Vidare upplevde sjuksköterskorna att det var betydelsefullt att även förstå anhörigas sårbara situation, då det upplevde att de skapade tillit och respekt till relationen och det ömsesidiga samarbetet. Socialstyrelsen (2013) beskriver att anhöriga ingår i patientens värld som en trygghetskälla när de är sårbara och i behov av tröst. Även (SOU 2001:6) fann att anhörigas samarbete och delaktighet är betydelsefullt samt att de bör erbjudas psykologiskt, socialt samt existentiellt stöd.
Vidare upplevde sjuksköterskorna att det ömsesidiga samarbetet med patienten bidrog till förståelse för patientens behov av symtomlindring. Enligt SOU (2001:6) är symtomlindring i livets slutskede något som den första hörnsten berör, då den syftar till att lindra lidande genom att låta patienten visa vägen gällande symtom, behov och önskemål. Att lindra lidande definieras av WHO (2019) ske genom identifiering, bedömning och behandling av symtom. Von Post och Wagman (2017) beskriver att när patienter upplever sig delaktiga i vården, får de kontroll över situationen samt kan uppleva hälsa trots obotlig sjukdom.
Sjuksköterskorna beskrev även hur det ömsesidiga samarbetet var viktigt då det påvisade trygghet och säkerhet till relationen. Håkanson och Öhlén (2015) beskriver att patienter upplever sig bekräftade och trygga av fysisk beröring.
Det framkom även i resultatet att sjuksköterskorna upplevde att den palliativa vården i livet slutskede möjliggjordes av kommunikationen mellan patienten, anhöriga, andra
yrkesprofession samt dem själva. Då kommunikationen upplevdes vara tydlig, effektiv och varaktig kunde patientens behov och önskemål bli mer framträdande. SOU (2001:6)
beskriver att den tredje hörnstenen syftar till vårdens betydelse av varaktig kommunikation och kontinuitet, då det stärker och främjar patientens livskvalitét samt ökar förutsättningar för att patienten får behålla integritet och värdighet. Patientlagen (SFS 2014:821) styrker att patientens delaktighet och självbestämmande ska respekteras, då dels information gällande
pågående hälsotillstånd ska vara kontinuerlig längst vårdprocessens gång, men även då patienten har rätt att bli respekterad om önskan om att avstå information uppstår.
Socialstyrelsen (2013) hävdar att kommunikationen i den palliativa vården är betydelsefull för alla inblandade parter, inte minst när brytpunktssamtalet, då patienten inte längre ska få livsförlängande behandling, ska äga rum. Detta för att alla inblandade ska känna att de får vara delaktiga i ställningstagandet. Finnström (2014) hävdar att sjuksköterskan ska samarbeta och kommunicera med inblandade yrkesprofessioner för att patientens behov, problem och önskemål i större utsträckning ska tillgodoses. Sjuksköterskorna upplevde att kommunikation i relationen var betydelsefull för patientens känsla av tillit. Odgers m.fl., (2018) beskriver att anhöriga uttrycker att kontinuitet i relationen skapar trygghet, vilket gör att de kan förbereda sig inför den kommande bortgången. Sjuksköterskorna upplevde att kommunikationen skapade betydelsefulla diskussioner och reflektioner om patientens förväntningar och upplevelser av vården, samt kunde verka för att lindra patienternas oro. Något som Svensk sjuksköterskeförening (2017) beskriver är att den personcentrerade vården bland annat handlar om att sjuksköterskan ska lyssna på patientens förväntningar och önskemål i syfte att skapa förståelse.
När sjuksköterskorna hade ständig kommunikation med patienten upplevde de att det kunde lätta på patientens oro. Enligt McCance m.fl., (2011) samt SOU (2001:6) syftar den
personcentrerade palliativa vården till att bemöta och lindra patientens smärta genom att bland annat bemöta sociala, psykiska, existentiella och fysiska behov, vilket även en del patienter enligt Pattison m.fl., (2013) bekräftar, då de uppger att existentiella reflektioner är stödjande och ger dem ork att hantera den palliativa miljön. Sjuksköterskorna upplevde även att kommunikation var bidragande till att anhöriga kunde bibehålla hoppet. Socialstyrelsen (2013) beskriver att vårdare i den palliativa vården ska erbjuda anhöriga psykologiskt stöd under vårdprocessen. Kommunikationen mellan sjuksköterskorna och andra
yrkesprofessioner upplevdes även vara en förutsättning för den palliativa vården i livets slutskede, då det kunde bidra till att patientens och anhörigas behov och önskemål blev belysta och tillgodosedda. SOU (2001:6) beskriver att den andra hörnstenen i den palliativa vården, handlar om att ett gott samarbete med tillhörande yrkeskategorier är nödvändigt att tillämpa, för att patienten och dennes anhörigas trygghet, tillit och stöd. Detta kan även intygas av anhöriga då Reitinger m.fl., (2018) beskriver att anhöriga upplever att
kommunikationen mellan vårdteamet och dem själva är avgörande för den palliativa vården, då de anser att vården blir mer välutformad. Att kunna samverkan i team, är en utav
sjuksköterskans kärnkompetenser och är enligt Svensk sjuksköterskeförening (2010) betydelsefullt för utfallet av vårdkvalitén.
Det framkom även att sjuksköterskorna upplevde utmaningar relaterat till den palliativa vården i livet slutskede. Sjuksköterskorna upplevde att det var brist på tid inom den palliativa vården i livet slutskede och att det kunde orsaka att relationen gick miste om vårdkvalité och tillit. Patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659), omfattar att vården ska bedrivas och omfattas av hög patientsäkerhet. Berg (2014) samt Small och Small (2011) beskriver att tillit skapas genom vårdrelationen, där sjuksköterskorna dels är närvarande, men även påvisar
engagemang, öppenhet och följsamhet gentemot patienter och anhöriga. Det blev tydligt för sjuksköterskorna att den palliativa vården krävde tid och närvaro, för att kunna ge
(2013) och SOU (2001:6) beskriver att vård i livets slutskede är beroende av sjuksköterskans närvaro, då den första hörnstenen i livets slutskede beskriver att sjuksköterskornas närvaro är till hjälp för att lindra patienternas smärta och fysiska och psykiska symtom, samt för att kunna ge anhöriga de stöd de behöver. Vidare framkom det även att sjuksköterskorna upplevde att de blev mindre uppmärksamma på patienter och anhörigas behov och problem, då tillräckligt med tid inte var möjlig att spendera med dem. Finnström (2014) beskriver att sjuksköterskorna bör kunna möta och bevara patienters behov och möjligheter till att känna välbefinnande och livskvalitet fram till döden. Enligt Patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) ska vården planeras, ledas och kontrolleras med hög patientsäkerhet, i syfte att vården utformas på ett säkert sätt. Till skillnad från patientsäkerhetslagen, upplevde
sjuksköterskorna att brist på tid begränsade patienter och anhörigas tillgång till vård och stöd samt att arbetet var lönlöst att planera då det inte alltid kunde fullföljas. När
sjuksköterskorna inte ger patienter och anhöriga den vård och det stöd de behöver, kan sjuksköterskorna inte arbeta evidensbaserat och kvalitetssäkert, vilket Svensk
sjuksköterskeförening (2010) beskriver är en utav sjuksköterskans kärnkompetenser.
Sjuksköterskorna upplevde känslomässiga påfrestningar i form av stress och utmattning, dels då de ansåg att de tog med sig jobbet hem, hade nära kontakt med patienter och anhöriga samt när de upplevde att de inte kunde lindra patienters lidande. Det blir även synligt för anhöriga då Reitinger m.fl., (2018) beskriver att anhöriga upplever att sjuksköterskorna blir känslomässigt påfrestande av den palliativa vården, då de tar hand om många döende patienter och är med när många patienter dör. Att skapa en vårdande relation är viktigt för patienten och dennes anhöriga, vilket Berg (2014) samt Small och Small (2011) hävdar är sjuksköterskans ansvar. Sjuksköterskorna upplevde att de behövde bibehålla en personlig distans till den professionella rollen, för att inte bli allt för personligt och känslomässigt påverkade. Den bristande tiden gjorde även att sjuksköterskorna upplevde att de inte fick tid till att bearbeta de upplevelser de varit med om. Att som sjuksköterska inte ha möjlighet att vara närvarande i vårdrelationen skapar svårigheter för att utöva personcentrerad palliativ vård, som Socialstyrelsen (2013) hävdar att vård i livets slutskede ska vara. Eriksson (2018) beskriver att vårdaren bör dela och vandra med patienter längst med vårdandets väg i syfte att lindra lidande. Sjuksköterskorna upplevde stressiga påfrestningar när patientens
önskningar blev förbisedda. Samtidigt beskriver Pattison m.fl., (2013) att anhöriga upplevde att sjuksköterskorna hade förståelse och omtanke gentemot önskemål relaterat till dem själva och patienter. När sjuksköterskorna är lyhörda till patientens önskningar och behov, arbetar dem enligt McCance m.fl., (2011) personcentrerat.
Sjuksköterskorna upplevde även att samverkan med kollegor och andra tillhörande professioner var bristande och att det resulterade i att de kände ett mindre stöd gällande beslut kring patienternas vård. När sjuksköterskorna upplevde att det fanns brist på
samarbete upplevdes det att patienters lindrande av lidande inte blev tillräckligt genomtänkt. Eriksson (2014) beskriver att det finns hinder för ett caritativt vårdande, vilket dels kan omfatta organisatoriska problem. Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2010) och Finnström (2014) är sjuksköterskan beroende av andra yrkesprofessioner för att kunna tillgodose patientens behov i större utsträckning. Den andra hörnstenen som den palliativa vården förhåller sig till enligt SOU (2001:6) berör just teamarbetet mellan de olika yrkesgrupperna,
då teamarbetet skapar möjligheter för en trygg och patientsäker vård, vilket även
Patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) hävdar att vården ska vara.
Vidare framkom det att sjuksköterskorna upplevde bristande samarbete med anhöriga, dels om anhöriga påvisat dålig attityd och om anhöriga inte höll med om tillvägagångssättet av vården som sjuksköterskorna föreslagit, samt när anhöriga inte var med på att ge mer vård och stöd till deras närstående fast sjuksköterskorna rekommenderar annat. Det är viktigt att involvera anhöriga i vårdprocessen av den palliativa vården enligt SOU (2001:6) samtidigt som det är viktigt att förstå att anhöriga enligt Socialstyrelsen (2013) befinner sig i en sårbar och utsatt situation, vilka ska erbjudas psykologiskt, socialt samt existentiellt stöd. Även om anhörigas samarbete och delaktighet är betydelsefullt för patientens vårdprocess, är det viktigt att enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) vården i största möjliga mån utformas och genomförs i samråd med patienten, att vården ska respektera patientens självbestämmande, integritet och delaktighet. När sjuksköterskorna involverar anhöriga i vårdprocessen skapas förtroende och tillit, vilket uppskattas av anhöriga (Grøthe m.fl., 2015; Pattison m.fl., 2013; Reitinger m.fl., 2018). Vidare upplevde även sjuksköterskorna att det förekom brist på samarbete med patienter, dock inte lika förekommande som de upplevde brist på samarbete med anhöriga. Brist på samarbete med patienter förekom bland annat när patienters religion inte var stödjande av smärthantering. Att hitta olika sätt att nå patientens problem, behov och begär handlar om att enligt Eriksson (2014) finna ett caritativt vårdande. Att låta huvudet, hjärtat och handen samspela med kunskapen, förståelsen och moralen i syfte att ge patienten välgrundade vårdhandlingar. Den palliativa vården i livet slutskede handlar enligt WHO (2019) och Socialstyrelsen (2013) om att lindra lidande del genom smärtlindring och symtomlindring utifrån ett personcentrerat förhållningssätt. Att förmedla hopp beskriver Alidina och Tettero (2010) kan lindra fysiska och psykiska besvär
6.2 Metoddiskussion
Syftet med detta examensarbete var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av palliativ vård i livets slutskede. Då detta arbete beskriver sjuksköterskors upplevelser ansågs det relevant att arbetet utgick från en kvalitativ ansats enligt Fribergs beskrivning, att kvalitativ ansats syftar till att skapa fördjupad förståelse för det funna fenomenet genom att studera erfarenheter, upplevelser, förväntningar och behov. Även Polit och Beck (2020) och Henricson och Billhult (2017) beskriver att målet med en kvalitativ litteraturöversikt är att skapa ny förståelse för det funna fenomenet. För att examensarbetet ska bedömas innehålla hög kvalitet är det betydelsefullt att arbetet förhåller sig till trovärdighet, giltighet och överförbarhet. Polit och Beck (2020) beskriver att trovärdighet innebär hur tillförlitlig arbetets resultat är samt att resultatet presenteras på ett rimligt, ärligt och objektivt sätt. Eftersom examensarbetet syftar till att fördjupa kunskap inom ämnesområdet
omvårdnadsvetenskap användes databaserna CINAHL Plus och PubMed, vilket Östlundh (2017) beskriver är rimliga databaser att använda sig av då de innehåller forskning inom omvårdnadsvetenskap. Genom att använda databaser som är avsedda för forskning inom arbetets område kan trovärdigheten i arbetet stärkas.
