AUTISM I RWANDA: SOCIALT ARBETE MED BARN OCH UNGA : En insyn i det dagliga arbetet

ÖREBRO UNIVERSITET

Institutionen för juridik, psykologi och socialt arbete Socialt arbete

Examensarbete

Kandidatnivå, 15 högskolepoäng HT 2019

AUTISM I RWANDA: SOCIALT

ARBETE MED BARN OCH UNGA

- En insyn i det dagliga arbetet

Författare: Pontus Hock Emma Persson

Handledare: Jessica H. Jönsson

Autism i Rwanda: Socialt arbete med barn och unga - En insyn i det dagliga arbetet

Pontus Hock och Emma Persson Örebro universitet

Institutionen för juridik, psykologi och socialt arbete Socialt arbete

Kandidatnivå, 15 högskolepoäng HT 2019.

Sammanfattning

Syftet med studien är att, genom deltagande observationer och individuella intervjuer, undersöka hur professionella arbetar med metoder och tillvägagångssätt på ett autismcenter i Rwanda, för att få djupare förståelse och kunskap om hur socialt arbete är utformat på den utvalda organisationen. Studien har en kvalitativ ansats i form av en etnografisk fältstudie som använder deltagande observation samt semistrukturerade intervjuer som genomfördes med professionella på organisationen. De teoretiska begrepp som berörs är kritisk realism, social interaktion, operant inlärning och funktion. Som analysverktyg används grounded theory samt kodning. Resultatet i studien tydliggör vilka metoder som används på

organisationen, vilka var; ABA och PECS. Organisationen arbetar individanpassat och barnens utveckling dokumenteras kontinuerligt. För att få barnen att vilja lära sig på

organisationen används förstärkning baserat på barnens egna intressen och lek för att skapa motivation. Slutsatsen som kan konstateras efter denna studie är att organisationen som observerades använder metoder och tillvägagångssätt anpassade efter den lokala kontexten och arbetar i möjligaste mån efter det som förutsättningarna i dagsläget erbjuder.

Nyckelord: ABA, Autism, autismcenter, etnografi, funktion, förstärkning, metoder, PECS, Rwanda, socialt arbete

Autism in Rwanda: Social work with children - An insight in the daily work

Pontus Hock and Emma Persson Örebro University, School of Law, Psychology and Social Work, Social Work,

Undergraduate Essay 15 credits, Fall 2019.

Abstract

The aim of this study is to examine, through participatory observation and individual interviews, how professionals work with methods and approaches at an autism centre in Rwanda, to gain increased understanding and knowledge of how social work is constructed in the organisation. The study is of a qualitative approach that uses ethnographic field study, with participatory observation and semi-structured interviews with professionals at the

organisation. The theoretical approach is based on critical realism, social interaction, operant learning and function. The analytical framework is based on grounded theory and coding. The result showed what methods that are used at the organisation, which where; ABA and PECS. The organisation has an individualistic approach and the child's development are documented regularly. To get the children to learn at the organisation, they use reinforcement based on the children's own interests and play to create motivation. The conclusion of this study is that the organisation that was observed uses methods and approaches customized after the context they exist in and they work after their best ability.

Keywords: ABA, autism, autism centre, ethnographic, function, methods, PECS, reinforcement, Rwanda, social work

Tack

Tack till organisationen som tog emot oss med öppna armar under de tre veckor vi befann oss i Rwanda. Ett extra tack till grundaren som öppnade upp sitt hem för oss och delade med sig av sina kunskaper. Tack till vår gemensamma vän som etablerade kontakten så vi kunde genomföra denna studie. Vi vill även tacka vår handledare Jessica H. Jönsson som har varit till stor hjälp och alltid varit tillgänglig och stöttande. Avslutningsvis vill vi ge ett stort tack till alla professionella som tillät oss att samla empiri från deras arbete.

Innehållsförteckning

1. Inledning ... 1

2 Syfte och frågeställning ... 2

3. Bakgrund... 3

3.1 Socialt arbete i Rwanda ... 3

4 Tidigare forskning ... 4

4.1 Autism - definitioner, metoder och perspektiv ... 4

4.2 Stöd från socialarbetare för familjer, barn med autism och professionella ... 5

4.3 Metoder för att utveckla sociala färdigheter hos barn med autism ... 6

5. Teori ... 7

5.1 Motivering till teorival ... 7

5.2 Kritisk realism ... 8

5.3 Social interaktion ... 9

5.4 Operant inlärning - Förstärkning ... 9

5.5 Funktion ... 10 6 Metod ... 10 6.1 Urval ... 11 6.2 Datainsamlingsmetod - Etnografi ... 12 6.2.1 Deltagande observation ... 12 6.2.2 Intervjuer ... 13 6.3 Analysmetod ... 13 7. Etik ... 15 7.1 Global etik... 15 7.2 Etiskt förhållningssätt ... 16

7.3 Etiska dilemman under datainsamlingen ... 16

7.4 Etiska överväganden vid hantering av data ... 17

8. Resultat och analys ... 18

8.1 Social utveckling, metoder och aktiviteter ... 18

8.1.1 Metoder anpassade till individer med autism ... 18

8.1.2 Tillvägagångssätt för att utveckla sociala färdigheter ... 20

8.1.3 Förstärkning och belöning för att få barnen att utvecklas ... 20

8.1.4 Den sociala interaktionens betydelse vid bemötande ur de professionellas synvinkel ... 22

8.2 Stöd, kommunikation och förändringsarbete ... 23

8.2.1 Kommunikation mellan professionell och barn ... 23

8.2.2 Kommunikation mellan professionella och föräldrar ... 24

8.2.4 Medvetenhet och förändringsarbete ... 26

8.3 Organisationens utformade struktur ... 28

8.3.1 De professionellas arbetsstruktur ... 28

8.3.2 Strukturens betydelse för barnen ... 28

8.3.3 Struktur för föräldrar ... 30

9 Slutsats och diskussion ... 30

9.1 Slutsats ... 30

9.2 Studiens validitet ... 31

9.3 Diskussion ... 32

9.3.1 Exempel på vidare forskning ... 34 Referenser

Bilaga 1 Bilaga 2

1

1. Inledning

Socialt arbete är i en ständig rörelse eftersom yrket måste anpassa sig efter samhället och de förändringar som sker, vilket ställer krav på socialarbetare när det kommer till kompetens (Davidsson, Wirandi & Norrman, 2007). Socialt arbete som profession i afrikanska länder har enligt Spitzer, Twikirize och Wairire (2016) haft en unik och mångsidig historia, som även fortsätter än idag och tidigt socialt arbete innan koloniseringen var i form av klan- och vänskapsnätverk men som efter koloniseringen förändrades till mer koloniala sociala välfärdsinstitutioner. När afrikanska länder sedan blev självständigt fick de svårigheter att erbjuda socialt stöd till hela kontinenten, vilket berodde på de socioekonomiska problem som koloniserande länder skapat genom att bland annat förstöra ländernas egna

försörjningsmöjligheter (Wallerstein, 2005). Idag börjar socialt arbete att ta form i afrikanska länder trots flertal år av svårigheter. Flera länder över hela kontinenten kan idag erbjuda utbildning i socialt arbete på universitetsnivå vilket har lett till att socialt arbete nu kan erbjuda professionell service. Socialt arbete i Östafrika fokuserar på de mest sårbara

individerna där, statliga, icke-statliga och internationella byråer bidrar till flertalet områden på kontinenten. För att hjälpa individer erbjuds stöd och rådgivning samt att sårbara individer blir erbjudna materiella resurser för att skapa möjligheter för dessa att återfå en dräglig levnadsstandard. Arbetet involverar också förebyggande arbete för att förhindra vidare utveckling av fattigdom, spridning av HIV/AIDS samt att vidare satsningar på

utbildningssystem görs för att skapa förutsättningar att komma in på arbetsmarknaden (Spitzer, Twikirize & Wairire, 2016). Projektet Professional Social Work (PROSOWO II) startade 2010 och fokuserade på att främja socialt arbete i Östafrika där det inleddes ett partnerskap mellan länderna: Österrike, Burundi, Kenya, Rwanda, Tanzania och Uganda. Samarbetet handlade om att forma och stärka utbildning inom socialt arbete och dess

praktiker i syfte att bidra mer effektivt till social utveckling, minskning av fattigdom och öka social inkludering (Appear, 2019). Socialt arbete i Rwanda växte fram som en följd av folkmordet år 1994 då utsattheten hos befolkningen ökade drastiskt (Kalinganire & Rutikanga, 2015). Enligt Regeringskansliet (2017) har Rwanda och Sverige haft ett utvecklingssamarbete sedan 1994 till följd av folkmordet i Rwanda. Sverige arbetar aktivt med att främja kapacitetsutveckling, mänskliga rättigheter samt att ge stöd till civila samhällsorganisationer som bland annat arbetar för rättigheter för personer med

funktionsnedsättning. I Rwanda finns särskilt lagstiftning om rättigheter för personer med funktionsnedsättning men den traditionella synen på funktionsnedsättning lever kvar än idag. Traditionsenligt ses funktionsnedsättning som en förbannelse eller ett straff som innebär social isolering och sociala svårigheter för individen men även för familjen (ibid.). Under de senaste åren har några få särskilda skolor etablerats som specificerar sig på

funktionsnedsättning, vilket skapar förutsättningar för en mer anpassad undervisning med rätt stöd till individerna, dessa är dock mer inriktade på syn/hörselnedsättning (Regeringskansliet, 2017). En funktionsnedsättning som gynnas av professionell hjälp av socialarbetare är

autism.

År 2014 hölls en workshop i Ghana som fokuserade på identifiering, diagnostisering, hantering och samhällsstöd för individer med autism varpå 14 afrikanska länder var representerade. Det framkom under workshopen att initiativ för ökad medvetenhet kring autism kommer behöva kreativa lösningar och tillvägagångssätt samt att nationella regeringar och hälso- och utbildningsministeriet aktivt ger stöd på regional nivå. Det anses viktigt att högre bestämmande organ ansluter sig till ideella organisationer för att stötta barn med autism. En del forskare menar att bristen på medvetenhet kring autism som existerar i afrikanska länder leder till att få barn blir diagnostiserade och får inte det stödet de behöver

2 (Abubakar, Badoe, Bakare, Chugani, Newton, Ruparelia & Visser, 2016). I en studie gjord av Letlhakwane och Smit (2018) i Sydafrika, visas en ökning av fall med barn som har autism och samtidigt noterar de avsaknaden av utbildning kring ämnet. Forskare menar att det finns få experter inom området och bristande kunskap kring hur läkare och andra professionella ska identifiera autism, om de ens vet om att det existerar. I subsahariska Afrika visade studier från 2015 att det enbart fanns cirka 50 barn- och ungdomspsykiatrier på en miljard invånare

(Zeliadt, 2017), vilket innebär att många individer står utan hjälp gällande diagnostisering och stöd. Med ovanstående information i fokus anses det högst relevant att mer fokus ges kring socialt arbete med individer som har diagnosen autism i delar av Östafrika då det finns tydliga svårigheter kring socialt stöd för denna grupp. Rwanda är medlem i FN och skall följa de regler som syftar till barnets bästa, som bland annat stadgas i barnkonventionen. Kapitel 23, 26 och 28 ur UNICEF:s (2019) barnkonvention talar om att barn med funktionsnedsättning ska ha rätt till ett fullvärdigt och anständigt liv, att barn har rätt till social trygghet samt till statligt stöd och att barn har rätt till utbildning. Inom begreppet barn skall alla barn vara inkluderade och barnkonventionen belyser också att barn med funktionsnedsättning skall ha samma rättigheter som barn utan funktionsnedsättning. Zeliadt (2017) påpekar att det finns stora svårigheter för individer med funktionsnedsättningen autism då det inte finns tillräckligt med professionella som kan hjälpa denna grupp. Att hjälpa barn som har autism att få stöd i social utveckling och akademiska färdigheter är viktigt inom socialt arbete då dessa barn har rätt till utveckling och utbildning och ska innefattas inom de sociala skyddsnät som existerar. När medvetenheten är låg inom ett land uppstår brister i systemet då gruppen kan falla mellan stolarna och bli förbisedda när det gäller förebyggande åtgärder och insatser. Det är därför av hög relevans att belysa de organisationer som arbetar med barn med autism för att se hur dessa organisationer arbetar, trots att det finns brist på socialarbetare och medvetenhet kring diagnosen. Det som är viktigt att ta med sig vid möte i en kontext som Östafrika är enligt Spitzer (2019) att inte vara där för att säga hur saker ska gå till, utan att lära sig från de kollegor som arbetar med socialt arbete inom denna kontext. Att lära sig mer om

internationell praktik inom socialt arbete anser Flem och Jönsson (2018) kan skapa unika möjligheter för studenter att bli mer förberedda på eventuella sociala förhållanden och

maktförhållanden som ligger till grund för ojämlikhet mellan individer. Det är därför relevant för socialt arbete att studera hur professionella i ett land i Östafrika arbetar med barn som har autism. Det sociala arbetet som kommer studeras i denna studie kommer ske på en

organisation som hjälper barn och unga med autism i Rwanda för att se hur de professionella använder sig av metoder och tillvägagångssätt. Studien kommer belysa denna grupp då tidigare forskning och fakta (Zeliadt, 2017; Regeringskansliet, 2017; Abubakar, 2018) kring Rwanda visar att det sociala arbetet är relativt nytt där utsatta grupper som barn med autism har svårt att få den hjälp de behöver, på grund av brist på professionella insatser inom området. Det är därför relevant att undersöka hur professionella i denna specifika kontext arbetar med barn som har autism då detta är en socialt utsatt grupp som socialarbetare har ansvar för att ta hand om. Studieobjektet kommer vara de arbetssätt som de professionella arbetar efter.

2 Syfte och frågeställning

Syftet med studien är att, genom deltagande observationer och individuella intervjuer, undersöka hur professionella arbetar med metoder och tillvägagångssätt på ett autismcenter i Rwanda. För att få djupare förståelse och kunskap om hur socialt arbete är utformat på den utvalda organisationen kommer nedanstående frågor att besvaras:

3 - Vilka sociala aktiviteter erbjuder autismcentret och hur är dessa organiserade och

utformade?

- På vilket sätt och på vilka nivåer arbetar organisationen och professionella med stöd och insatser för habilitering, hälsa samt förändringsarbete?

- Hur arbetar organisationen/professionella med socialt samspel och vilka metoder praktiseras för sociala färdigheter?

3. Bakgrund

I en studie av Spitzer och Mabeyo (2011) framkom det att det finns brister i det sociala

skyddsnätet i följande länder; Burundi, Kenya, Rwanda, Tanzania, Uganda och Sydsudan, där globalisering, urbanisering, migration och social förändring sågs som eventuella anledningar till brister i det sociala skyddsnätet. En anledning till att det finns brister i det sociala

skyddsnätet är också den postkoloniala kontexten, då den enligt Sewpaul (2006) har lett till och fortsatt kan leda till, västerländska ideal på hur socialt arbete ska utformas. Västerländska ideal på socialt arbete kan vilseleda eller helt förinta lokala kulturer och traditioner och förneka dess specifika kontextuella verkligheter. I och med att de koloniserade länderna förstört ländernas egna försörjningsmöjligheter (Wallerstein, 2005), skapade även den socioekonomiska positionen problem i möjligheterna att erbjuda ett effektivt skyddsnät. Majoriteten av invånarna i länder inom EAC (East African Community) arbetar inom

informella sektorer, vilket innebär att de arbetar privat åt andra eller är människor som arbetar med självständigt jordbruk för att försörja sig själv och sin familj. Det informella arbetet och jordbruket innebär att invånarna inte täcks av sociala skyddsnät då de inte betalar skatt för sitt arbete, vilket leder till att de istället förlitar sig på informella skyddsnät som sina närstående (Spitzer & Mabeyo, 2011).

3.1 Socialt arbete i Rwanda

Folkmordet som utspelade sig i Rwanda år 1994 ligger till grund för hur landet styrs och fungerar idag. Landet arbetar med att ha ett stabilt samhälle som bygger på gemensam

identitet och ideologi. Mänskliga rättigheter är något som idag är viktigt och efter folkmordet förbjöds all form av uppdelning och hänvisningar till etnicitet i landet (Regeringskansliet, 2017). Efter att folkmordet inträffade förklarar Spitzer (2019) att flertalet sociala åtgärder har varit i fokus där bland annat utformandet av utbildning inom socialt arbete tillkom på

universitetsnivå år 1998 och består av utbildning på kandidatnivå. Spitzer (2019) nämner att det sociala arbetet som varit mest aktuellt sedan folkmordet har fokuserat på psykosocialt arbete, hantering av trauma, fred och försoning. Fattigdom är ett problem som det arbetas aktivt med inom landet. Regeringen har, bland annat, infört en regel om att varje fattig familj har rätt till ägande av en ko för att främja familjens leverne (Kalinganire & Rutikanga, 2015). Den största rädslan hos befolkningen var att en händelse som folkmordet skulle kunna inträffa igen och åtgärder behövde då inkomma för att förhindra detta, till följd av detta växte socialt arbete fram i Rwanda (Jou & Kreitzer, 2010).

Enligt Regeringskansliet (2017) uppfyllde Rwanda målet om att 95% av samtliga barn i landet skulle vara registrerade i skolan år 2000. Trots att 12 års skolgång är obligatoriskt i landet hoppar barn, som har det sämre ställt ekonomiskt, av för att hjälpa familjen på gården/i jordbruk, då kostnaderna för skolmaterial fortfarande är ett faktum. Även om det har skett en stor förändring efter folkmordet så finns det fortfarande tydliga skillnader när det kommer till ekonomiska ojämlikheter. Individer som har någon form av funktionsnedsättning har även sämre förutsättningar för att få en skolgång då skolorna har begränsat med utrymme för

4 specialstöd. I landet existerar det lagstiftningar som förbjuder diskriminering mot individer med funktionsnedsättning som omfattar tillgänglighet till viss sjukvård och offentliga byggnader, det är dock problematiskt då resurser inte existerar. Spitzer (2019) förklarar att socialarbetare i Rwanda inte har en tydlig beskrivelse av sitt arbete, vilket leder till att många icke-legitimerade arbetare kallar sig själva för socialarbetare. De flesta som jobbar inom socialt arbete har dåligt betalt eller inte betalt alls på grund av att det inte finns några ekonomiska bidrag till arbetet. Socialarbetare från Rwanda har enligt studier genomfört det största arbetet på en samhällsnivå, samt att bevis tyder på att socialt arbete inom den Östafrikanska kontexten har stor fokus på gruppnivå. Trots det visar data på att det största arbetet som gör sker på individnivå i denna kontext (Spitzer, 2019), vilket tydliggör att arbetet sker på individ-, grupp- och samhällsnivå.

4 Tidigare forskning

I avsnittet som följer kommer en sammanställning av tidigare forskning som berör sätt att definiera och förstå autism, olika perspektiv och metoder för behandling samt habilitering och socialt arbete att tas upp. Forskningen som presenteras i följande avsnitt kommer att bidra till en förståelse över de arbetssätt som finns för barn och unga med autism. Särskild fokus kommer att lägga på metod för inlärning, samt beteendeförändring. Den tidigare forskningen består av både svenska och internationella studier, bland annat från USA, Turkiet, Östafrika och Sydafrika, för att få en bred bild av hur forskning ser ut i olika kontexter. Det finns olika identifikationssätt, interventioner och stödinsatser för individer med autism men i detta arbete presenteras psykiatriska diagnoskriterier utifrån Diagnostic and Statistical Manual of Mental disorders (DSM-5), socialpsykologiska och medicinska artiklar med fokus på metoder, barn med autism, professionella aktörer och stöd till föräldrar och praktiker.

4.1 Autism - definitioner, metoder och perspektiv

Autism är en medfödd funktionsnedsättning som drabbar 1 av 150 barn i Sverige och diagnosen är fyra gånger vanligare hos pojkar än hos flickor och förekommer hos samtliga etniciteter (Autism och Aspergerföreningen, 2019). Symptomen visas innan tre års ålder där symtomen är brist i förmåga till social interaktion, brister i ömsesidig kommunikation samt brister i barnets föreställningsförmåga vilket innebär en påverkan på fantasi, lek, beteenden samt intressen (Klasén McGrath, 2009). För att bli diagnostiserad med autism måste särskilda kriterier uppfyllas. Kriterierna innefattar, enligt DSM-5, svårigheter kring att visa

ömsesidighet, svara på tilltal samt att förstå icke-verbala kommunikationsverktyg som exempelvis ögonkontakt, gester samt kroppsspråk (Kindwall, 2015). Metoden Applied Behaviour Analysis (ABA) används för individer med autism och den involverar olika program som anpassas efter varje individ. ABA anpassas till individens förmåga, intressen, preferenser och familjesituation. För att uppnå individuella mål för individer med autism anpassas dessa utifrån ålder och nivån av individens förmåga att klara av målen. Vanliga teman för mål är:

· Kommunikation och språkutveckling · Social förmåga

· Att kunna ta hand om sig själv (gå på toaletten själv, kunna tvätta sig, etcetera) · Lek- och fritidsaktiviteter

· Motoriska förmågor

5 Inom ABA används positiv förstärkning för att uppmuntra individer med belöningar i syfte att frammana gott uppförande. Först ska ett mål uppsättas för vilket beteende som individen ska uppvisa och för varje gång detta beteende uppvisas, ska individen få en belöning. Belöningen måste vara gynnande och innefatta individens intressen som exempelvis en leksak, kolla på en video, gå och leka och så vidare. Positiva belöningar uppmuntrar positivt beteende och

framkallar positiv förändring (Autism Speaks, 2019). Metoden Picture Exchange Communication System (PECS) är speciellt anpassad för individer med få eller inga kommunikationsförmågor och är utformat för att hjälpa individer med autism att

kommunicera med hjälp av bilder som hjälpmedel. Bilderna används för att kommunicera om önskemål, tankar eller annat, som lätt kan visualiseras på en bild. PECS är användbart för bland annat lärare när de hjälper sina elever i klassrummet (National Autism Resources, 2019).

En lärare i Turkiet fick utbildning inom Discrete Trial Training (DTT) som förklaras vara en inlärningsmetod inom ABA och fokuserar på att lära barnen att förändra beteenden och forma nya egenskaper, med fokus på lekfulla aktiviteter. Läraren började lägga fokus på

underhållande aktiviteter vid instruktionsgivning till barnet som ledde till positiva

förbättringar kring barnets engagemang till att delta i olika lekar. Barnet försökte också sjunga en låt med läraren, vilket var en ny egenskap som barnet uppvisade (Gülec, 2013).

Den tidigare forskningen som har beskrivits ovan syftar till att belysa svårigheter för barn med autism och skapa en överblick av vilka metoder och tillvägagångssätt som anses vara relevanta för att hjälpa barnen i deras utveckling. Forskningen syftar till lärare som arbetar med målgruppen autism där det är viktigt att ta med sig lärdom kring metoderna ABA, PECS och DTT.

4.2 Stöd från socialarbetare för familjer, barn med autism och professionella Det är viktigt att socialarbetare under ett tidigt skede har rätt utbildning kring bedömning, behovet av korrekt diagnos, samt länken mellan bedömningen och att faktiskt ge en diagnos. Socialarbetare måste veta om hur pass viktigt det är för föräldrar att få rätt information och rätt hjälp när det gäller deras diagnostiserade barn (Casey & Elswick, 2011). I en studie gjort i Östafrika visade det sig att 28% av utbildade socialarbetare inte känner att de besitter

tillräckligt information för att vara förberedda gällande kontextuella betydelser i socialt arbete vid mötet med klienter (Spitzer, 2019). Föräldrar har fler frågor än de har svar och det är socialarbetarens roll att ge stöd till dessa föräldrar för de kommer till socialarbetaren i hopp om svar som kan hjälpa deras barn. När socialarbetaren förklarar för föräldrarna att det finns misstanke om att deras barn kan ha autism, bör stöd direkt ges kring utbildning och

bedömning. Stöd måste även ges kring vilka insatser, vidare stödtjänster samt vilka

utbildningsmöjligheter som finns tillgängliga för barnet i den samhälleliga kontext de befinner sig i (Casey & Elswick, 2011). Att ge lärare utbildning inom metoder och instruktioner

gällande barn med autism anses vara en nödvändighet för att hantera problembeteenden hos barn med diagnosen. Det är viktigt att väl utformade utbildningsprogram inom autism ska vara i syfte att hjälpa utbildare, att utbildningen ska ges av professionella, de ska bli

implementerade som de är tänkta att fungera, de ska utföras under en lång period och de ska täcka kunskap specifikt gällande autism. Det är nödvändigt att genomföra återkommande konsultationstillfällen till följd av utbildningen (Gülec, 2013). På ett barncenter för barn med autism genomfördes en intervjustudie med föräldrar angående föräldrastöd där föräldrarna ger varandra stöttning, lär från varandra och uppmuntrar till relationer som är mer jämlika och inte diskriminerande, vilket det kan upplevas vara från det omgivande samhället. Att dela erfarenheter med andra i samma situation är en viktig del i att må bra då det är positivt att dela

6 upplevelser med andra (McGabe, 2008). Samhället behöver erbjuda sociala skyddsnät för att ge familjer stöd i syfte att hjälpa dem att uppfylla sina barns behov, då hela familjen påverkas (Binyamini, 2011). I Letlhakwane och Smit (2018) studie framkommer det att kvinnor vars barn har autism genomgående anser att det saknas medvetenhet kring autism i samhället samt att det orsakar att barnen inte får hjälp i tid då de enbart tror att det är en förbipasserande fas hos sina barn. Kvinnorna fortsätter att förklara hur viktigt det är att få stöd av sin omgivning, både när det kommer till familjelivet och samhället i stort. Genom att familjerna har en skola som är specialiserad på autism att vända sig till har de mer tillgång till att få ett ökat stöd både för barnen och i sin roll som föräldrar.

Inom den tidigare forskningen är det av betydelse att notera vikten av att socialarbetare har rätt utbildning inom det ämnet som de arbetar inom, samt att de kan ge rätt stöd till föräldrar vars barn har blivit diagnostiserade med autism. Den tidigare forskningen ämnar att ge en bild över hur olika parter påverkas av hur samhället och socialarbetare utformat arbetet med autism.

4.3 Metoder för att utveckla sociala färdigheter hos barn med autism Akande (1999) genomförde en studie i Sydafrika som fokuserade på att analysera användandet av förstärkning hos barn med autism och för att se vilken påverkan

själv-monitorering har hos barnen. Själv-själv-monitorering är det som gör att vi människor anpassar oss i den sociala miljön vi befinner oss i, beroende på en hög eller låg själv-monitorering lägger individen vikten i hur det egna agerandet påverkar andra individer i omgivningen (Definition, 2019). Enligt Akande (1999) innebar vetskapen kring att alla individer har någon form av själv-monitorering att detta kan användas till att förbättra lärandet av sociala färdigheter hos barn med autism. Ett effektivt resultat kunde konstateras på själv-monitoreringen och barnens sociala färdigheter i användandet av förstärkning och lek. Jung och Sainato (2015)

genomförde en studie i USA där det visade sig att barnen började utveckla färdigheter när de studerade hur andra barn lekte. Barnen med autism började vänta på sin tur, erbjöd hjälp, inledde konversationer och de gav komplimanger till andra barn. Gülec (2013) kunde se att det skedde positiva förbättringar kring ett barns engagemang till att delta i lekar samt att barnet försökte sjunga en låt med läraren, vilket var en ny egenskap som barnet visade. Med hjälp av DTT och ABA uppvisade även resultat kring barnets förmåga att lära sig snabbare och enklare efter implementering.

I en studie gjord i Sydafrika på en statlig skola för barn med autism, studerades hur dessa barn uppnår mål för att klara sig självständigt i dagliga aktiviteter som att äta, klä på sig och att använda toaletten. Barnen visade överlag en normal utvecklingskurva gällande sina sociala färdigheter och självständiga förmågor, med vissa undantag att ta hänsyn till. Det framkom att majoriteten av barnen började prata sent och flertalet barn var icke-verbala eller hade

begränsningar i sin talförmåga. Den bristande talförmågan visade sig vara anledningen till att föräldrarna blev oroliga för sina barns utveckling. Att utveckla tidiga motoriska färdigheter för barn är viktigt för att utvecklas inom andra områden, då det utvidgar barnets möjligheter att interagera med sin omgivning (Kritzinger & Van Biljon, 2019).

Gülec (2013) genomförde en studie där en lärare blev utbildad i DTT som förklaras vara en inlärningsmetod inom ABA och fokuserar på att lära barnen att förändra beteenden och forma nya egenskaper. Resultatet visade att läraren följde utbildningens planering med lätthet där problembeteenden som fanns hos barnet blev lätthanterliga efter att den nya metoden applicerades. Läraren började också lägga fokus på underhållande aktiviteter vid

7 träning inom den kontext de ska arbeta i för att kunna, både känna att de har resurserna för att göra ett bra arbete samt att kunna erbjuda rätt hjälp utifrån individuella behov (Spitzer, 2019). Det är viktigt att genomföra återkommande konsultationstillfällen till följd av utbildningen. Det förklaras att en anledning till att det var lyckat att genomföra utbildningen samt att se resultatet av läraren, kan ha att göra med att ansträngningen genomfördes tillsammans med läraren och forskare, vilket kan ha haft en positiv påverkan när det kommer till lärarens snabba utveckling. Läraren visade hög motivation till att utvecklas, samt att chefen för centret stöttade även läraren och forskaren vilket också kan ha lett till ökad utveckling hos läraren (Güleç, 2013). De förändringar som var märkbara hos eleven var att det inte längre fanns kvar några problembeteenden efter att metoden implementerades. Eleven började delta på

lektionen och hade slutat ägna sig åt självstimulerande beteenden i klassrummet. Det skedde också positiva förbättringar kring barnets engagemang till att delta i lekar samt att barnet försökte sjunga en låt med läraren, vilket var en ny egenskap som barnet visade. Med hjälp av DTT och ABA uppvisade även resultat kring barnets förmåga att lära sig, både snabbare och enklare, efter metoden implementerades (Güleç, 2013).

Den tidigare forskningen syftar till att belysa forskning som genomförts på metoder som fungerar i relation till autistiska barns utveckling och inlärning. ABA och DTT är utformade specifikt för individer med autism och den tidigare forskningen ger tydliga exempel på att metoderna påvisar en positiv utveckling för både barnen och de professionella.

5. Teori

Under detta avsnitt kommer olika teoretiska utgångspunkter att presenteras som kommer att användas i analysen för att tolka och förstå den empiriska data som samlats in. Teorierna kommer att användas som ett verktyg för att navigera i empirin för att besvara syfte och frågeställningar och att få en djupare förståelse och kunskap om hur socialt arbete är utformat på den utvalda organisationen. De teoretiska begrepp som berörs är kritisk realism, social interaktion, operant inlärning och funktion. Teorierna är framtagna genom ett induktivt förhållningssätt, vilket enligt Fejes och Thornberg (2015) innebär att de framkommit genom att empirisk data insamlas och frambringar lämplig teori till analysen av materialet.

5.1 Motivering till teorival

Genom att använda kritisk realism som teoretiskt ramverk kommer en kontextbaserad analys bli tillgänglig på både makro (samhällelig) och mikro (individ) nivå. Bozalek, m.fl. (2014) förespråkar kritisk realism som teoretiskt ramverk då kontextuella förhållanden som råder runt om i afrikanska länder, ser annorlunda ut jämfört med västvärlden. Kritisk realism tillåter forskaren att öppna upp materialet och ta in kontextuella förhållanden i beaktning för att förstå sociala strukturer på olika nivåer inom den specifika kontexten som råder. Genom att använda social interaktion kommer hänsyn tas till individnivån då social interaktion förklaras av Klasén McGrath (2009) som någonting som barn med autism har svårigheter med och behöver stöd för. Att använda operant inlärning ger möjlighet till att studera hur olika

mekanismer som förstärkning, belöning och bestraffning leder till händelser hos barnen. Den kritiska realismen som teoretiskt ramverk hjälper att se operant inlärning och dess

förstärkning som mekanismer som leder till faktiska händelser som det skapas empirisk data kring. I Rwanda finns det lagar som Regeringskansliet (2017) förklarar ger barn med autism rätt att gå i skolan, även barnkonventionen kap, 28 (UNICEF, 2019) som ger alla barn rätt till skolgång. Trots att lagar och konventioner till synes ska fylla en funktion, visar det sig att det fortfarande finns problematik i hur funktionen implementeras i vardagen för barn med autism.

8 Därför är det viktigt att analysera från ett funktionalistiskt perspektiv genom att studera

funktionen av det systematiska strukturernas tänkta åtgärder (makro), kontra de faktiska omständigheterna som råder på organisationen som ska besökas (mikro).

För att ta reda på vilka sociala aktiviteter autismcentret erbjuder och hur de är organiserade och utformade kommer den kritiska realismen erbjuda tolkning utifrån kontextuella och sociala förklaringar kring hur dessa aktiviteter är anpassade för barnen. Aktiviteternas

funktion kommer att analyseras samt hur de har utformat aktiviteterna för att utveckla barnens sociala interaktionsförmågor. För att se hur och på vilka nivåer som organisationer och de professionella arbetar med stöd och insatser för habilitering, hälsa samt förändringsarbete kommer operant inlärning att studeras på individnivå för att se hur de professionella förändrar barnens beteende. Den sociala interaktionens betydelse kommer studeras för att se hur de professionella får barn att samspela med andra, hur de arbetar för att förstärka positivt beteende och hur deras metoder fyller en funktion för barnens utveckling av sociala

färdigheter. Med den kritiska realismen som vägledning kommer förklaringar på samhällsnivå och individnivå att belysas och genom det teoretiska ramverket kommer syfte och

frågeställningar söka att besvaras. 5.2 Kritisk realism

Kritisk realism är en kritisk kunskapsteori vars centrala uppfattning är att verkligheten inte nödvändigtvis är så som vi uppfattar den. Inom den kritiska realismen är det viktigt att förstå orsak och verkan där händelser inte enbart skall ses som händelser i sig, utan det är viktigt att förstå mekanismer som framkallar händelserna. När mekanismer leder till faktiska händelser framleder en faktisk domän och när vi besitter kunskap om dessa händelser får vi en empirisk domän. För att kunna kalla någonting för vetenskap måste det grundas i empiriska fundament. Förklaringar inom teorin görs utifrån dess sociala påverkan och kontexten som händelserna sker i då perspektivets ontologiska ståndpunkt är att kunskapen människor har om

verkligheten är socialt påverkad (Danermark, Ekström, Jakobsen & Karlsson, 2003). Den objektiva verkligheten är kontextbaserad utifrån kulturella, historiska och sociala

förhållanden. Observationer kring fenomen som undersöks kan tyckas vara teoriberoende då de växlar mellan kulturella och sociala påverkningar, vilket leder till att en objektiv och neutral position till det som studeras verkar omöjlig. En annan syn på den observerbara verkligheten kan å andra sidan vara att teorier istället är observationsberoende och kan förändras utifrån observationerna (Brante, 2013). Utifrån en studie gjord i Sydafrika av (Bozalek, Leibowitz, Schalkwyk & Winberg, 2014) har information samlats kring det viktiga i att använda kritisk realism som teoretiskt perspektiv för att förstå kontexten utifrån mikro, makro och mesonivå för att tolka det som ses. Författarna Bozalek, m.fl. (2014) menar att kritisk realism tillåter en viktig syn då det öppnar upp för att undersöka ett helt system men även individerna inom det och genom det, tillåts en kritisk blick på den komplexa rollen som relationer har inom systemet. Perspektivet undersöker historiska och sociala strukturer samt den mänskliga rollen och dess kreativitet. De sociala strukturerna undersöks på makronivå, alltså de samhälleliga förhållandena som råder inom kontexten, eller på mikronivå som exempelvis enskilda organisationer eller individer. Utgångspunkten i denna studie är att använda den kritiska realismen som ett teoretiskt ramverk i syfte att för att upprätthålla en kritisk syn på empirin.

9 5.3 Social interaktion

För att skapa sociala relationer och interagera med individer krävs det att en individ har förståelse för sociala koder som exempelvis kroppsspråk, förmågan att förstå avsikter och formulera budskap. Social interaktion innebär att två eller fler individer interagerar med varandra. Individer med intellektuella funktionshinder av olika slag har problem att använda/förstå sociala koder vilket orsakar svårigheter att behålla relationer men även att finna mod att försöka skapa nya (Collén, 2018). För att en socialarbetare och andra professionella ska kunna bygga upp en bra relation med någon som har ett intellektuellt funktionshinder krävs det att det får ta tid, då det ibland handlar om att arbeta med barriärer som oro och rädsla. De sociala koderna som anses vara “normala” kan inte heller alltid

appliceras och antas stämma utan socialarbetaren måste låta tiden visa individens budskap och lära sig dennes egna sociala koder (Collén, 2018). Melander och Sahlström (2010) tar upp ett exempel på hur lärandet kring social interaktion kan se ut med hjälp av lek och sång, i det här fallet “huvud-axlar, knä och tå”. Efter en lektion som innehöll leken kunde inte en pojke sluta sjunga på melodin, som i sin tur inledde en diskussion med sin kompis som inte hade samma modersmål och nyligen börjat lära sig svenska. Barnen kommunicerade med hjälp av verbal kommunikation men även genom att visa och peka. På grund av att barnen uppskattade leken ledde de till sociala interaktioner som även gynnande båda parternas utveckling och lärande. Att studera den sociala interaktionen förespråkas av Wetherby och Woods (2006) då det tidigt kan identifiera barns sociala svårigheter vilket leder till snabba interventioner för barn med autism som är väldigt hjälpsamma i arbetet med att utveckla sociala förmågor. Att studera social interaktion hjälper till att analysera barns interaktionsmönster, vilket är särskilt viktigt inom autism då det är en av de vanligaste svårigheterna som dessa barn har (ibid). Inom social interaktion finns en interaktionsordning som talar om konsekvenser av att inte uppföra sig inom ramen för den sociala ordningen som råder inom ett system. Den sociala ordningen förväntas upprätthållas av de inblandade aktörerna och korrekt uppförande ska säkras genom positiva och negativa förstärkningar, belöningar och bestraffningar. Ordningen befinner sig i ett större sammanhang där relationer finns till den sociala omgivningen och bryts ordningen ska korrigeringar göras där den som bryter ordningen ska känna skuld och ånger (Persson, 2012). Social interaktion är viktigt att ha förståelse för i arbete med barn och unga som har autism då kunskap kring begreppet kan generera i en ökad förståelse för hur arbetssättet är utformat för att utveckla barnens interaktionsförmågor.

5.4 Operant inlärning - Förstärkning

När en individ agerar efter sin omgivning för att uppnå något kan det benämnas som operant inlärning. Denna teori har förstärkning som ett centralt begrepp och menar att förstärkning bestäms utifrån en analys av dess effekt på beteendet och inte alltid behöver vara ett fysiskt objekt. Förstärkning är att tillföra någonting för att förändra en individs beteende (Havnesköld & Risholm Mothander, 2009). Förstärkning kan användas på flera olika sätt för att förändra ett beteende och benämns som negativ förstärkning och positiv förstärkning. Enligt

Havnesköld och Risholm Mothander (2009) används negativ förstärkning för att minska sannolikheten för ett fortsatt beteende, genom att individen är medveten om att ett beteende medför en negativ upplevd konsekvens. Den positiva förstärkningen används istället för att öka sannolikheten för ett fortsatt beteende, som innebär att individen vet att ett beteende leder till positiva konsekvenser. Ramnerö och Törneke (2013) klarlägger att operant inlärning är något som sker i ett socialt sammanhang tillsammans med andra och inget någon kan använda på någon annan. Vid ett inlärningsförsök ges den positiva förstärkningen även till den individ som genomför försöket, de vill säga både barnet och den professionella. Insikten om att barnet

10 lyckats genomföra uppgiften innebär troligtvis även att den professionelle återanvänder metoden vid ett senare tillfälle i en liknande situation. Havnesköld och Risholm Mothander (2009) beskriver att inom operant inlärning kan förstärkningen ske genom ett intermittent förstärkningsschema. Fenomenet förklaras med följande exempel: Ett barn tjatar om att få godis men eftersom det är innan lunch står föräldern emot. Efter ett tag ger föräldern efter för hen inte orkar utstå tjatet längre. Barnet lär sig då att hen får den positiva konsekvensen efter tillräckligt mycket tjatande. Resultatet av händelsen blir att tjatet förstärks och nästa gång barnet vill ha något finns risken att tjatet börjar på samma nivå som föräldern gav efter förra gången för att minska väntetiden. Förstärkning som metod inom autism är återkommande i flera olika internationella studier (Paden & Kodak, 2015; Akande, 1999), och anses vara en metod som är effektiv när det kommer till behandling av individer med autism. Då

förstärkningen inom operant inlärning är återkommande blir det ett naturligt verktyg att använda för att analysera studiens empiriska data. Paden och Kodak (2015) menar att förstärkningens påverkan och vad som kan användas som förstärkning är individuellt och unikt för varje individ. Förstärkning syftar i detta arbete till att ge ökad förståelse hur processen fungerar i att förändra autistiska barns beteenden.

5.5 Funktion

Begreppet funktion fokuserar på hur sociala fenomens funktion i samhället ser ut och hur dessa har utvecklats. Funktion förklarar vad för syfte någonting har samt hur det fungerar i den kontexten som studeras. För att förklara ett socialt fenomens funktion krävs en ingående förklaring och det går inte att enbart förklara funktionens nytta genom att säga att det fyller en nytta bara genom att finnas till. Genom att studera en funktion ska det göras en ingående förklaring kring hur någonting kan ha uppstått och varför det ser ut som det gör idag (Boglund, 2015). En förklaring till varför någonting har uppkommit eller varför det sågs nödvändigt för 100 år sedan, förklarar inte heller funktionen de innehar i nutid. Funktionen av ett socialt fenomen, metod eller liknanden skall undersökas grundligt och förklaras utifrån den funktion det fyller i denna stund. Förklaring kring fenomenet skall ges utifrån det samhälle som fenomenet befinner sig i, i syfte att förstå och förklara hur det som studeras kan existera i kontexten det befinner sig i samt för att se vilken funktion det fyller i den situationen. Det krävs därför att orsaken till fenomenets framväxt tas upp, vilken påverkan det har och vilken nytta det fyller som helhet, samt hur det påverkar omgivningen (Persson Thunqvist, 2014). Teorier om specialundervisning är grundad i ett funktionalistiskt paradigm och tar hänsyn till utbildare som bryter ner lärandet i komponenter som ska fylla en funktion för målgruppen. Barn inom Autismspektrumet har svårigheter att anpassa sig till de skolsystemen som existerar idag då deras beteende är avvikande och skolan fyller inte samma funktion för dem som för andra barn som har en normal utvecklingskurva. I USA är det rapporterat att det finns 5.8 miljoner barn med funktionsnedsättning och 80 procent av dessa har tillgång till

specialundervisning. I Sydafrika är det beräknat att cirka 467 000 barn har

funktionsnedsättning men bara 4,3 procent av dessa får tillgång till tidig undervisning. Även fast de står i lagen att det inte får ske exkludering av skolgång till följd av

funktionsnedsättning, exkluderas dessa barn ändå (Geertsema, Kuschke & Vinck,

2016). Begreppet kommer att användas för att kunna förstå funktionen av de aktiviteter och metoder som används på organisationen.

6 Metod

Syftet med studien var att, genom deltagande observationer och individuella intervjuer, undersöka hur professionella arbetar med metoder och tillvägagångssätt på ett autismcenter i

11 Rwanda, för att få ökad förståelse och kunskap om hur socialt arbete är utformat på den utvalda organisationen. Genom att använda en kvalitativ insamlingsmetod menar Fejes och Thornberg (2015) att det skapar förutsättningar för djupare förståelse samt mer detaljerade beskrivningar kring fenomenet. För att få en djupare förståelse och kunskap inom det sociala arbete som bedrivs på organisationen har en etnografisk forskningsansats valts för att

undersöka metoder och tillvägagångssätt på autismcentret. En etnografisk studie ger enligt Elvstrand, Högberg och Nordvall (2015) möjligheter inom kvalitativ forskning att studera sociala och kulturella mönster i grupper, som exempelvis klassrum. Den organisationen som besöktes var ett autismcenter i Rwanda som var i form av en skola där barnen inte bara fick socialt stöd utan även akademisk utbildning. En kvalitativ ansats med etnografi som

insamlingsmetod ger möjligheten att få djupare förståelse och kunskap kring de metoder och tillvägagångssätt som används på organisationen.

I detta avsnitt presenteras hur urvalet har gått till genom appliceringen av ett målinriktat urval i form av snöbollsurval. Datainsamlingsmetoden i denna studie var av etnografisk ansats där deltagande observation och semistrukturerade intervjuer med tre enskilda professionella genomfördes på organisationen. För att analysera materialet användes grounded theory. 6.1 Urval

Urvalet baserades på tillgängligheten för studieobjektet, vilket var professionella på ett autismcenter i Rwanda. Valet av organisation gick till på följande sätt: Genom en gemensam kontaktperson delades kontaktuppgifter till organisationen och en kontakt etablerades via mail och facebook. Kontaktpersonen användes som ett stöd för att säkerställa att rätt information framkom och bekräfta möjligheten att besöka organisationen i Rwanda. Organisationen var en NGO (non governmental organisation) och arbetade ideellt.

I denna studie kommer professionella användas som ett samlingsbegrepp för lärare,

assistenter och grundaren till organisationen. De professionella i detta arbete är de som varje dag arbetar på organisationen för att hjälpa barnen med deras individuella utveckling. De professionella inom organisationen arbetade både för social och akademisk utveckling för barnen på centret. Inom kvalitativa metoder är det enligt Nilsson (2014) viktigt att

intervjupersonerna väljs ut noga utifrån bestämda kriterier kring hur väl informanterna passar in i studiens forskningsfråga. Informanterna ska besitta kunskap om det som forskaren vill veta någonting om. De som enligt Nilsson (2014) ska väljas som föremål för forskning ska förväntas ha relevant information om den specifika forskningsfrågor som studien utgår från. Det målinriktade urvalet som användes i denna studie var snöbollsurval. Snöbollsurval förklarar Bryman (2011) är ett tillvägagångssätt vid insamling av information som går till på ett sådant sätt att forskaren hittar en individ som anses relevant för studiens forskningsfråga. Den relevanta personen, i denna studie kontaktpersonen, används sedan till att finna fler individer som har kunskap inom forskningsområdet.

För att identifiera möjliga intervjupersoner exkluderades de personer som inte kunde flytande engelska på organisationen för att undvika att kommunikationen och en eventuell språkbarriär skulle bli problematiskt. Det skedde ett övervägande att använda en tolk för att kunna

inkludera samtliga anställda, men beslut togs att inte använda tolk. Att använda tolk beskrivs av Edwards och Temple (2002) som en svårighet då kulturella skillnader i språk kan komma att påverka översättningen. Tolken måste förstå den kultur och den samhälleliga kontext som språket innefattas i för att kunna förstå meningar och separata ords betydelse och utvärdera om de två olika världarna som möts blir detsamma i översättningen. I denna studie valdes att exkludera möjligheterna att ha tolk då det kunde bidra till missförstånd i översättningen vilket

12 skulle kunna leda till missvisande data. Som forskare kändes det viktigt att kunna ha kontroll över det som sades under intervjun utan att ha en tolk som möjligtvis översätter frågor och svar på ett felaktigt sätt. Det kan självklart förekomma svårigheter i kommunikationen utan tolk men genom att inte ha en tolk var det lättare att förklara frågor på nytt när inte

intervjupersonen helt förstod. För att välja ut de tre slutgiltiga intervjupersonerna gjordes ett bekvämlighetsurval, utifrån de kvarvarande professionella som inte innefattades inom exklusionskriterierna. Den primära insamlingsmetoden var datainsamling via deltagande observation, då detta inkluderade egna upplevelser och anteckningar kring samtal med de professionella som bidrog till en bred bild av arbetet som bedrevs på organisationen. Det gjordes ett aktivt val att endast välja tre professionella att intervjua då datainsamlingsperioden varade under en kort period och därmed minskade utrymmet för att genomföra fler intervjuer. Datainsamlingen genomfördes på organisationen i Rwanda under tre veckor. De tre

intervjupersonerna valdes utifrån att de kunde bidra till olika synsätt på arbetet de genomförde på organisationen. Intervjupersonerna arbetade med tre olika områden, som alla hade

observerats under två veckor, vilket innebar att de kunde bidra till djupare förståelse kring de olika nivåerna organisationen arbetar på. Två av intervjupersonerna, en man och en kvinna, var professionella i olika klasser och arbetade med olika åldersgrupper. Den tredje

intervjupersonen var en av grundarna till organisationen som valdes för att få en djupare förståelse för organisationen i sin helhet och förstå strukturen i organisationen.

Intervjupersonerna valdes för att få tre individuella perspektiv kring de metoder och tillvägagångssätt som de arbetar med på organisationen.

6.2 Datainsamlingsmetod - Etnografi

Syftet med studien var att, genom deltagande observationer och individuella intervjuer, undersöka hur professionella arbetar med metoder och tillvägagångssätt på ett autismcenter i Rwanda, för att få djupare förståelse och kunskap om hur socialt arbete är utformat på den utvalda organisationen. För att samla in data genomfördes fältanteckningar vid observationer samt intervjuer. En etnografisk studie för studenter brukar kallas, enligt Bryman (2011) för mikro-etnografi, som innebär att studenterna får fokusera på ett specifikt tema som ska ligga till grunden för observation och den empiriska datainsamlingen. Det studerade temat blir observerbart om det är väldefinierat och anpassat till den korta vistelsen som studenterna vistas på organisationen (ibid). Att använda etnografi i denna studie skapade möjligheter att studera miljön utifrån ett deltagande perspektiv för att söka svar på syftet och frågeställningar och skapa en förståelse över hur metoder och tillvägagångssätt användes på organisationen. Att enbart använda sig av intervjuer skulle inte bidra till en lika djup blick av hur metoder och tillvägagångssätt används utan det skulle bara ge en individuell inblick. Med en etnografisk studie gavs en djupare förståelse och kunskap kring hur socialt arbete är utformat på

organisationen.

6.2.1 Deltagande observation

Under de tre veckor som studien pågick genomfördes deltagande observationer som utgick från en observationsmall (se bilaga 1). Insamlingen av denna empiriska data bestod av fältanteckningar som inhämtades på organisationen genom att delta under schemalagda lektioner, möten med grundaren, måltider, raster samt transportering från skolan till hemmet. När deltagande observationer genomfördes i klassrummen observerades miljön och de professionella genom att delta som “elev” och kollega, genom detta kunde metoderna observeras utifrån olika synvinklar. När undervisningen pågick användes de observerade metoderna i mötet med barnen samtidigt som samtal mellan observatör och professionell

13 kunde föras kring de metoder som användes. Vid aktiviteter som sång, dans och lek deltog barn, professionella och deltagande observatörer. Utanför klassrummet skedde deltagandet genom att hjälpa de professionella att underhålla barnen och observera metoder som kan underlätta mötet av individer med autism som är relevant för socialarbetare. Vid varje tillfälle av deltagande observation som vanligtvis bestod av 30-60 minuter per tillfälle, skrevs

fältanteckningar ner direkt efter. Elvstrand, m.fl. (2015) menar att det kan vara betydelsefullt att anteckna exempelvis känslan i klassrummet samt aktiviteter. Fältanteckningarna i denna studie bestod av detaljerade beskrivningar av vad som pågick i den miljön som observerades samt känslostämningar och egna upplevelser.

6.2.2 Intervjuer

För att kunna genomföra intervjuerna fick intervjupersonerna välja tid och plats för

genomförandet. Intervjun med grundaren av organisationen hölls i dennes hem och de andra intervjuerna hölls utanför hemmet på restauranger i en avskild och lugn miljö. Trost (2010) förklarar att det är bra om informanter får välja miljö själv, samt att hemmet anses vara en bra och avslappnad miljö för någon att intervjuas i. Det var viktigt att alla intervjupersoner fick välja en avslappnad miljö utifrån deras tycke för att kunna känna sig bekväma i

intervjusituationen. Intervjuerna skedde efter avslutad arbetsdag på grund av att de

professionella inte kunde gå ifrån arbetet för att genomföra en intervju, då de måste förhålla sig till sina arbetsuppgifter under arbetstid. På samtliga genomförda intervjuer medverkade en intervjuperson och två intervjuare. Intervjuerna öppnade upp för svar kring de frågor som handlade om intervjupersonernas upplevelser av aktiviteterna som erbjuds, hur de arbetar med metoder inom organisation samt hur de arbetar med att få barnen att interagera. Intervjuerna utgick från en semistrukturerad intervjuguide (se bilaga 2) för att kunna ge utrymme till följdfrågor och bredare svar, då det genererade i ny värdefull empiri vilket besvarade frågeställningarna. Enligt Bryman (2011) är en semistrukturerad intervju användbar när det kommer till intervjuer för att kunna tillföra frågor anpassade till individens svar. Varje intervju genomfördes på engelska och pågick mellan 30-50 minuter. Intervjuerna spelades in med utrustning tillhandahållen av Örebro universitet. Tre professionella intervjuades som hade olika positioner inom organisationen vilket genererade i tre individuella upplevelser, två var lärare varav en arbetade med de yngsta barnen och den andre med de äldsta. Den tredje intervjupersonen var en av grundarna till organisationen. Att intervjua personer med olika positioner och erfarenheter gynnar enligt Trost (2010) en kvalitativ metod då det ger en bredare bild av ämnet. När intervjuerna var genomförda och inspelade, transkriberades materialet för att underlätta analyseringen av intervjuerna i samband med fältanteckningarna från den deltagande observationen.

6.3 Analysmetod

Denna studie hade en induktiv ansats vilket förklaras av Fejes och Thornberg (2015) som en metod som tas i empirisk nivå genom att se till sina observationer för att komma fram till en lämplig teori att använda vid analys av materialet. Analysmetoden som användes i denna studie är inspirerad av grounded theory och analysverktyget öppen kodning. Fejes och Thornberg (2015) förklarar att när det kommer till analysen av kvalitativa data sker arbetet aktivt med att koda empirin samt söka efter mönster. Inom grounded theory präglas processen av att datainsamlingen och analysen pågår samtidigt (Thornberg & Forslund Frykedal,

2015). För att tydligt kunna tolka fältanteckningar användes tolkning av första, andra och tredje graden. Tolkningar av första graden innebär att göra fältanteckningar genom att föra antecknar av det som setts och hörts under datainsamlingen (Elvstrand, Högberg & Nordvall,

14 2015). Varje deltagande observation som genomfördes dokumenterades i form av

fältanteckningar på papper för att senare samma dag överföras till datorn. Bearbetningen av materialet resulterade i idéer och vägledning för den fortsatta datainsamlingen. Tolkningar av andra graden innebär att tolka observationerna, genom att se bort från det som tas för givet och istället införa mer akademiska och teoretiska begrepp för att tyda materialet (Elvstrand, Högberg & Nordvall, 2015). Vid observationerna och intervjuerna framgick att de

professionella använde de teoretiska begreppen; social interaktion och förstärkning för att identifiera och förändra beteenden hos barnen, vilka användes för att tolka och analysera empirin. Tolkningar av tredje graden innebär att mer kritiskt ifrågasätta tolkningar och söka bakomliggande mönster, genom att inte bara förstå hur forskningsdeltagarna har tolkat sitt handlande, utan istället tillföra kritiska reflektioner över tolkningarna (Elvstrand, Högberg & Nordvall, 2015). För att identifiera återkommande teman analyserades materialet för att finna bakomliggande mönster som var gemensamma både i de transkriberade intervjuerna samt fältanteckningarna.

Vid arbetet av analysen användes som tidigare nämnts öppen kodning vilket enligt Thornberg och Forslund Frykedal (2015) innebär att empirin läses igenom noggrant för att identifiera betydelsefulla delar som bildar koder. Den kodning som genomfördes i analysen är inspirerad av de frågor som Thornberg och Forslund Frykedal (2015) anser vara lämpliga att ställa vid öppen kodning. Transkriberingen och fältanteckningarna skrevs ut i pappersform för att lättare kunna arbeta och strukturera materialet. Det är enligt Thornberg och Forslund Frykedal (2015) viktigt att ställa öppna frågor till sina observationer och sina intervjuer för att finna betydelsefulla enheter i texten. Öppna frågor utifrån studiens syfte och frågeställningar ställdes till den insamlad data, exempelvis “Vad har observerats under tiden vi befann oss på organisationen?”, “vilka aktiviteter och metoder används?” och ”vilka teman återkommer från observationerna och intervjuerna?”. De öppna frågorna resulterade i dessa 15 övergripande teman:

• Det viktiga med att ha roligt • Att vara tydlig

• Anpassa sig till barnens nivå • Fokusera på egna intressen • Hitta barnens motivation • Vi gör varandras humör • Stark gruppsammanhållning • Att aldrig ge upp

• Ett löfte är ett löfte

• Belöning/motivering/positiv förstärkning • Tydlig kommunikation mellan alla inblandade • En känsla av att inte räcka till

15 • Vill alltid göra mer för barnen

• Kärlek och passion för det dagliga arbetet • Sprida kunskap

Efter att den öppna kodningen var genomförd som resulterade i 15 teman, skedde en diskussion för att finna gemensamma drag, kopplat till studiens frågeställningar, i syfte att minimera antalet teman. Koder förklaras av Thornberg och Forslund Frykedal (2015) som en process där de ställs mot varandra för att hitta gemensamma drag där de skapar nya koder i form av kategorier. För att underlätta processen användes färgkodning för att tydliggöra vilka teman som kunde bilda kategorier anpassade efter studiens frågeställningar. Färgkodningen resulterade i följande tre teman:

• Social utveckling, metoder och aktiviteter • Stöd, kommunikation och förändringsarbete • Organisationens utformade struktur

Ett steg inom kodning som används i grounded theory fokuserar på att gå in på djupet av materialet där alla delar gås igenom noggrant för att öppna upp materialet för att se centrala delar som återkommer (Lindgren, 2014). De tre teman som genomsyrade empirin valdes ut utifrån gemensamma drag i både observationen och intervjuerna med respondenterna. Det var återkommande teman som de professionella talade om samt att dessa var återkommande diskussionspunkter hos studenterna vid samtal som fördes under nedskrivning av

fältanteckningar.

7. Etik

I detta avsnitt kommer global etik, etiskt förhållningssätt, etiska dilemman under datainsamlingen samt etiska överväganden vid hantering av data att redogöras. 7.1 Global etik

När det kommer till etiska överväganden i global kontext finns det riktlinjer att följa som fokuserar på att upprätthålla goda principer oavsett socialarbetaren roll som student, utbildare och forskare etcetera. IASSW AIETS (2018) tydliggör principer som socialarbetaren bör reflektera över som mänskliga rättigheter, kollektivt ansvar, social rättvisa samt respekt för olikheter. Dessa principer innefattar att socialarbetaren bör främja och arbeta med människors själv-känsla, inkludering av alla individer i olika sammanhang samt att respektera individers konfidentialitet och integritet. Principerna som nämns har tagits i beaktande vid

genomförandet av studien. I barnkonventionen artikel 6 står följande ”Konventionsstaterna ska till det yttersta av sin förmåga säkerställa barnets överlevnad och utveckling” (UNICEF, 2019) vilket är aktuell att notera i denna studie då datainsamlingen sker på ett autismcenter för barn och unga. Även om informanterna och studieobjektet inte är barnen är det viktigt att ta hänsyn till att datainsamlingen kan påverka barnens utveckling, då observationerna sker i klassrummet. Barnkonventionen artikel 3 nämner följande ” Vid alla åtgärder som rör barn, vare sig de vidtas av offentliga eller privata sociala välfärdsinstitutioner, domstolar,

administrativa myndigheter eller lagstiftande organ, ska i första hand beaktas vad som bedöms vara barnets bästa” (UNICEF, 2019). Artikel 3 är viktig att ta hänsyn till i denna

16 studie på grund av att barnens bästa kan komma att påverka hur datainsamlingen genomförs. Eftersom insamlingen sker i klassrummen med en särskild utsatt grupp måste hänsyn tas till att närvaron kan ha en negativ effekt hos barnen.

7.2 Etiskt förhållningssätt

Det är viktigt att forskaren har ett etiskt förhållningssätt vid intervjuer och redan innan lär sig verbala och icke-verbala faktorer som kan påverka intervjun. Det är nödvändigt att lära sig interaktionsformer som råder inom kontexten som forskningen sker inom, i syfte att inte misstolka det som uppstår i intervjusituationen (Brinkman & Kvale, 2009). För att försäkra att ett etiskt förhållningssätt upprätthölls under vistelsen, gjordes förberedelser inför resan. Det var av betydelse att lära sig mer om landet som studien genomfördes i och därmed samlades information kring landets politik, seder, traditioner, normer, lagar och liknande. Flertalet dokumentärer studerades och ett möte med kontaktpersonen hölls i Sverige för att samla information om landet, organisationen och individerna vi träffade. För att få kontinuerlig hjälp med eventuella etiska överväganden under vistelsen bodde vi hos grundaren av organisationen under de tre veckor som datainsamlingen pågick. Etik handlar enligt Andersson Bruck och Källström (2017) om en ständig reflektion om sin roll i bemötandet med andra där forskare måste se till att skydda individer, grupper och samhällets rättigheter samt enskildas integritet och välfärd. Det skedde ständigt etiska reflektioner kring rollen som forskare samt hur mycket forskningsdeltagarna och omgivningen påverkades av vår närvaro. Att tydligt kommunicera forskarens roll var central i varje bemötande på organisationen samt att tydligt kommunicera forskningsdeltagarnas roll och rättigheter. I denna studie har hänsyn tagits till de

forskningsetiska principerna som Vetenskapsrådet (2002) tar upp om samtycke-,

konfidentialitet-, information- och nyttjandekravet. Informanterna fick initialt reda på studien genom ett informationsbrev som skickades via mail där det framgick vad studiens syfte är, vad respondenternas roll innebär om de väljer att delta, var studien kommer publiceras samt information om samtycke där det framgick tydligt att deltagarna väljer själva om de vill vara med samt att de får avsluta deras deltagande när de vill.

7.3 Etiska dilemman under datainsamlingen

Då denna studie var mikro-etnografisk och datainsamlingstillfället bestod av en kort

tidsperiod var det angeläget att överväga möjligheten att närvaron av forskare i organisationen kan innebära en ökad risk till att beteende och kommunikationen påverkas. Studien

genomfördes som deltagare-som-observatör, som enligt Bryman (2011) innebär att samtliga i den miljö som observeras ska vara medvetna om forskaren roll. Enligt lag (SFS 2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor 16§ och 17§ ska forskningsdeltagarna få grundlig information kring studiens syfte och användning samt att de ska ge samtycke efter att de fått informationen. Under vistelsen konstaterades att det var nödvändigt att, som

deltagande observatör, bemöta svårigheten med att vara ett störningsmoment för både barnen och de professionella. Vid deltagande observation togs fokus från barnen då de professionella ville förklara och tydliggöra metoderna de använder för att nå fram till barnen. Barnen blev varje dag väldigt nyfikna på observatören och ville ställa frågor, röra och bemöta denne, vilket ledde till att barnens uppgifter hamnade i bakgrunden. I stunder där observatören befann sig i rummet reagerade barnen annorlunda, lärarna gav fokus på frågor från observatören och de ville också ge mycket och bra information. För att följa

barnkonventionens artikel 3 och 6 från UNICEF (2019), togs beslutet att minimera den deltagande observationen i klassrummen till 30-60 minuter vid ett tillfälle varje dag för att inte påverka barnens utveckling samt att se till deras bästa. Beslutet omfattade även att enbart

17 observera ett varsitt klassrum för att inte störa mer än nödvändigt och undvika att avbryta koncentrationen när lektionen redan påbörjat. Efter en vecka av den deltagande observationen togs ett beslut att inte fortsätta besöka ett av klassrummen på organisationen. Beslutet togs då det saknades professionella i klassrummet på grund av sjukdom, vilket ledde till att det endast var två assistenter närvarande i klassrummet. Frånvaron av den ordinarie läraren i samband med de deltagande observatörerna ledde till att barnen blev mer engagerade i observatörerna och att assistenterna inte hade tillräckligt med tid till att ta hand om alla barnen. Den bristande tiden hos de professionella bidrog till att det brast i fokusering på inlärningsmetoder och barnen blev mer fokuserade på observatörerna, vilket försvårade situationen för de professionella. Beslutet togs därför att avstå från observationer i detta klassrum då de professionella upplevdes få det svårare att genomföra de schemalagda aktiviteterna med observatörens närvaro i klassrummet.

7.4 Etiska överväganden vid hantering av data

Information gavs enligt SFS (2003:460) 16§ och 17§ till forskningsdeltagarna då information först gavs via mail och facebook till grundaren av organisationen som även fick tillfälle att meddela de professionella om vår avsikt innan vi fick tillåtelse att besöka organisationen. Dagen innan den deltagande observationen skulle påbörjas var lärarna, grundarna och

studenterna med på ett gemensamt möte där studenterna fick tillfälle att berätta och informera om studien där även en engelsktalande lärare agerade tolk för att reda ut eventuella

otydligheter. Alla forskningsdeltagare lämnade in samtycke till att delta i studien där det framgick att samtycket inte är bindande utan att de får avsluta sin medverkan när de vill. Information och samtycke gavs som tidigare nämnts enligt Vetenskapsrådet (2002) och dess forskningsetiska principer. Inför varje observationstillfälle frågade observatörerna alltid om lov att delta innan observationen påbörjades. Information gavs alltid kring vad som

observeras, hur data skulle användas och att empirin skulle göras konfidentiell för att skydda personuppgifter. Studien följer Datainspektionens (2019) riktlinjer för skydd av

personuppgifter enligt dataskyddsförordningen GDPR (The General Data Protection Regulation). För att säkerställa att forskningsdeltagarnas medverkan blir konfidentiell har Vetenskapsrådets (2002) konfidentialitetskrav om behandling av uppgifter där det ingår personer, tillämpats. I fältanteckningarna togs ett beslut om att aldrig skriva namn på de professionella utan det som skrevs kunde vara mer information kring vilket datum som observationen skedde och om det skedde i ett klassrum med äldre eller yngre barn. De professionella som befinner sig inom organisationen vet vilka som intervjuades då dessa pratade öppet med varandra och ville dela med sig om att de skulle intervjuas, vilket leder till att de utomstående professionella kommer kunna identifiera vissa utsagor i arbetet. Vid användningen av den transkriberade intervjun används bokstäverna “I” (intervjuare) och “IP” (intervjuperson) för att inte ge några indikationer på vem intervjupersonen är. De

professionellas utsagor har korrigerats om de nämner något barn, sig själv eller en kollega vid namn, genom att skriva exempelvis *child name*, istället för det namn som nämns.

Informationen med fältanteckningar skrevs först ned på fysiskt papper i en form av dagbok, för att sedan föras in på en dator där det sista steget var att lägga över informationen på en USB-sticka. Ljudfilerna från intervjuerna fördes även dem in på samma USB-sticka, samt de färdiga transkriberingarna. Intervjuerna spelades in på inspelningsutrustning tillförsedd av Örebro universitet och efter att intervjuerna var överförda till USB-stickan, raderades dessa från inspelningsutrustningen.