Sjuksköterskors upplevelser av palliativ vård av barn i livets
slutskede
En systematisk litteraturöversikt
Nurses’ experiences of palliative care of children at the end of life
A systematic literature review
Författare: Sofia Källström och Jennifer Ljungqvist Selmer
VT 2020
Examensarbete: Kandidat, 15 hp
Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro Universitet.
Handledare: Karin Falk-Brynhildsen, Universitetslektor, Örebro Universitet. Examinator: Annica Kihlgren, Professor, Örebro Universitet.
Sammanfattning
Bakgrund: Palliativ vård i livets slutskede avser att lindra lidande och förbättra livskvaliteten
för människor som drabbats av en obotlig sjukdom eller svår skada. För palliativ vård av barn krävs ett kompetent team där ett lugn, kunskap och samarbete är faktorer som bör finnas hos personalen när de ska vårda barn och samtidigt ta hand om oroliga anhöriga till barnet.
Syfte: Syftet var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av palliativ vård av barn i livets
slutskede.
Metod: Den metod som valts för att besvara syftet är en litteraturöversikt med deskriptiv
design där artiklar systematiskt sökts fram. Till resultatet användes tio artiklar.
Resultat: För att på bästa sätt kunna vårda barn i livets slutskede krävs det att sjuksköterskan
erhåller såväl utbildning som stöttning från kollegor och anhöriga. Resultatet presenteras i en resultattabell som består av tre huvudrubriker och åtta underrubriker för att kunna ge en bild över resultatet.
Slutsats: Sjuksköterskor beskrev att arbetet med palliativ vård av barn i livets slutskede var
känslomässigt påfrestande. Att erbjuda vidareutbildningar och stöd anses vara relevant för att de skall klara av de psykiska och känslomässiga påfrestningar som arbetet medför och för att de skall kunna känna en tilltro till sin egen förmåga.
Innehållsförteckning
INLEDNING ... 4
BAKGRUND ... 4
PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUTSKEDE ... 4
PALLIATIV VÅRD AV BARN I LIVETS SLUTSKEDE ... 4
SJUKSKÖTERSKANS ROLL I VÅRDEN ... 5
FAMILJEFOKUSERAD OMVÅRDNAD... 5
FAMILJENS ROLL I DEN PALLIATIVA OMVÅRDNADEN AV ETT BARN I LIVETS SLUTSKEDE ... 6
PROBLEMFORMULERING ... 6
SYFTE ... 6
METOD ... 7
DESIGN ... 7
LITTERATURSÖKNING OCH DATAINSAMLING ... 7
URVAL ... 7 INKLUSIONSKRITERIER ... 8 EXKLUSIONSKRITERIER ... 8 KVALITETSGRANSKNING ... 8 ANALYS ... 8 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 9 RESULTAT ... 9 KÄNSLOR AV MAKTLÖSHET ... 10 ATT KÄNNA OSÄKERHET ... 10
ATT UPPLEVA KÄNSLOSTORMAR – OCH ATT BEMÄSTRA FÖRVÄNTNINGAR... 11
ATT SÖRJA OCH ATT VARA I BEHOV AV STÖD ... 11
ATT FÅ MÖJLIGHET ATT SÖRJA – OCH ATT FÅ STÖD ... 11
ATT VARA ETT STÖD I SORGEN ... 12
ETT PROFESSIONELLT FÖRHÅLLNINGSSÄTT ... 13
ATT HITTA COPINGSTRATEGIER OCH ATT KUNNA HANTERA SVÅRA SITUATIONER ... 13
STRATEGIER FÖR KÄNSLOHANTERING ... 13
KOMMUNIKATION OCH STÖD MELLAN KOLLEGOR ... 14
ATT FÅ ETT VÄRDIGT AVSLUT DEN SISTA TIDENI LIVET ... 14
RESULTATSAMMANFATTNING ... 15
DISKUSSION ... 15
METODDISKUSSION ... 15
RESULTATDISKUSSION ... 17
FRAMTIDA FORSKNING OCH KLINISK NYTTA ... 19
SLUTSATS ... 20
REFERENSLISTA……….21
BILAGA 1 - SÖKMATRIS BILAGA 2 - ARTIKELMATRIS
Inledning
För att arbeta med pediatrisk palliativ vård krävs det kompetens, utbildning och att
sjuksköterskan har en förmåga att kunna se helheten. Sjuksköterskan behöver ha en överblick både över barnet som vårdas och dess anhöriga, då dessa situationer kräver att både barn och föräldrar omhändertas. Sjuksköterskan och den dagliga omvårdnaden är av stor betydelse för hur patienten och föräldrarna upplever den palliativa vården och det levnadsöde de ställts inför. Då författarparet själva har barn och en ambition om att senare studera vidare till barnmorskor alternativt barnsjuksköterskor, anser vi det vara betydelsefullt att undersöka sjuksköterskors upplevelser av pediatrisk palliativ vård i livets slutskede för att få fördjupade kunskaper inom området då det är speciella händelser som inte lämnar någon själ oberörd.
Bakgrund
Palliativ vård i livets slutskede
Synonymt för ordet palliativ är termerna skydd och mantel vars syfte är att lindra smärta och lidande (Verri et al., 2019). Palliativ vård i livets slutskede syftar till att främja livskvaliteten och lindra lidande hos människor där det föreligger skada eller obotlig sjukdom samt att ge stöd till anhöriga (Socialstyrselsen, 2018; Ewing, 2020). Vård i livets slutskede innebär att främja individens sociala, psykiska, fysiska och andliga behov samt att skapa delaktighet och en personcentrerad vård för individen med respekt för dennes värderingar och integritet (Socialstyrelsen, 2018). Den palliativa vården förekommer såväl på sjukhus, äldreboenden som i hemmet och inbegriper olika stadier såsom en tidig och en sen fas. Då patienten diagnostiseras med en obotlig sjukdom kan den tidiga fasen i den palliativa vården påbörjas. Denna fas kan pågå i flera månader och ibland även i flera år. I den tidiga fasen syftar vårdandet till att få patienten att kunna leva ett så symtomfritt liv som möjligt. Den sena fasen, som påbörjas då patienten befinner sig i livets slutskede, kan komma att kräva en mer specialiserad vård som kan behöva pågå dygnet runt i vissa fall (Nationella rådet för palliativ vård, 2012). Människor som vårdas i livets slutskede förekommer såväl på sjukhus som inom den kommunala verksamheten. Varje år beräknas dödstalet i Sverige uppgå till ca 90 000 människor och av dessa så beräknas ca 70-75000 människor vara i behov av vård i livets slutskede (Socialstyrelsen, 2018).
Den palliativa vården består av fyra hörnstenar som är centrala för omvårdnaden. Dessa hörnstenar är: Symtomlindring, samarbete, kommunikation och relation samt stöd till närstående. Hörnstenarna syftar till att lindra lidande och svåra symtom, att ha ett samarbete mellan olika yrkesprofessioner, skapa en god relation med patienten och dennes närstående samt att finnas som ett stöd för de involverade i patientens närhet. Alla hörnstenarna skall utföras med respekt för den vårdade individens självbestämmande och integritet
(Socialstyrelsen, 2013). En förutsättning för en god palliativ vård är teamarbete där flera yrkeskategorier ingår såsom läkare, sjuksköterska och ibland även annan yrkeskompetens beroende på individens specifika behov (Socialstyrelsen, 2018).
Palliativ vård av barn i livets slutskede
I Sverige definieras individer som barn och ungdomar fram tills att de är 18 år (UNICEF Sverige, 2019). Av de ca 90 000 människor som avled i Sverige 2015 var 480 av dem barn vilket motsvarade ca 1% av det totala dödsantalet (Socialstyrelsen, 2016). Palliativ vård av barn beskrivs som vård ur ett helhetsperspektiv vilket innefattar såväl barnets fysiska, andliga och själsliga behov. Inom den palliativa vården för barn skall även stöd erbjudas till barnens
anhöriga. Det har visat sig vara nödvändigt för de yrkesprofessioner som arbetar med att vårda barn palliativt att ha kompetens, utbildning och framförallt kunna behålla ett lugn då de möter barnen och deras familjer i svåra och komplexa situationer (Verri et al., 2019). På senare år har flera studier gjorts avseende palliativ vård i Sverige. Trots det finns det inte tillräckligt med kunskap eller studier avseende palliativ vård för barn (Henoch et al., 2016).
Sjuksköterskans roll i vården
Med ett etiskt förhållningssätt, en helhetssyn, ett vetenskapligt- och kunskapsbaserat arbetssätt har sjuksköterskan en hög trovärdighet både i samhället och hos allmänheten. Att kunna ge varje unik individ den bästa omvårdnaden och vården utifrån beprövad kunskap är mål som alla sjuksköterskor skall försöka uppnå (Svensk sjuksköterskeförening, 2016). I sjuksköterskans yrkesprofession ingår fyra huvudpunkter som ansvarsområden. Dessa är att sjuksköterskan ska lindra lidande, främja hälsa, återställa hälsa och förebygga sjukdom. Sjuksköterskan skall utföra omvårdnadsarbetet med respekt för varje individs
självbestämmande och integritet (ICN:s etiska kod för sjuksköterskor, 2017).
När det gäller vård av patienter, oavsett ålder, behöver sjuksköterskan ha ett professionellt förhållningssätt. Vid vård av barn behöver dock vården anpassas efter åldern (Morgan, 2009; Luca Noreña Peña, 2011). Det kan exempelvis vara genom lekfulla konversationer som barnen uppskattar. Sjuksköterskorna har olika mål med dessa konversationer, det kan vara att de ibland behöver uppehålla barnet eller distrahera det vid exempelvis provtagningar eller läkarundersökningar. Andra mål kan vara att sjuksköterskan vill visa barnet empati, medkänsla, ge uppmärksamhet och att få besöket till en trevlig och rolig stund för barnet (Lucia Noreña Peña & Cibal Juan, 2011).
Familjefokuserad omvårdnad
Definitionen av en familj är en självutnämnd grupp av individer som anser sig vara och tillhöra en specifik familj. De individer som ingår i familjen behöver inte ha några blodsband kopplade till varandra, utan de kan genom att känna samhörighet med varandra skapa en familj (Whall, 1986).En familjekonstellation kan se ut på många olika sätt och kan även förändras över tid (Hatrick & Lindsey, 1995). Familjefokuserad omvårdnad syftar till att få en så bra vårdupplevelse som möjligt för både patienten och dennes familj. När en person i familjen drabbas av ohälsa eller sjukdom påverkas hela familjen. Genom att se familjen som en helhet och att försöka möta alla individers behov och önskemål så långt som möjligt kan familjen känna en delaktighet i vården som erbjuds (Benzein, Hagberg & Saveman, 2014; Forsner, Örtenstrand, Wennick, Mörelius, 2016). Det finns både familjefokuserad- och familjerelaterad omvårdnad. Skillnaden mellan dessa begrepp är att familjefokuserad omvårdnad, som även går under benämningen familjecentrerad omvårdnad syftar till att se familjen som en stor helhet, där helheten är uppbyggd av att varje individ är en del i den totala gruppen. Den stora helheten skall ses som större än de olika delarna, individerna, som ingår i gruppen (Benzein, Hagberg & Saveman, 2014). Varje individ i gruppen skall få information om hur behandlingen fortlöper och bli respektfullt bemötta (Forsner, Örtenstrand, Wennick, Mörelius, 2016). Familjerelaterad omvårdnad innebär att den individ i familjen som är vårdkrävande är den som står i centrum. Resterande individer i familjekonstellationen
benämns som den centrala individens sammanhang, vilka också tas i beaktande vid eventuella beslut som rör den sjuke individen. Vidare menar Benzein et al., (2014) att familjecentrerad- och familjerelaterad omvårdnad ska komplettera varandra och tillsammans utgöra
Familjens roll i den palliativa omvårdnaden av ett barn i livets slutskede
I arbetet med vård i livets slutskede har sjuksköterskan möjlighet att skapa en värdig och betydelsefull miljö för alla involverade (Morgan, 2009). Familjer till allvarligt sjuka barn vill få både realistisk, detaljerad och ärlig information från sjuksköterskan och vara delaktiga i beslutsfattandet av vården avseende deras barn (Bergstraesser, 2013; Doorenbos et al., 2012; Gurková, Andraščíková & Cáp, 2015). Det här kan vara en utmaning och en komplicerad balansgång för att säkerställa att rätt information når fram till familjemedlemmarna och samtidigt förmedla hopp till dem (Sawin et al., 2019). I de familjer där det finns syskon till det sjuka barnet har det ibland visat sig att föräldrarna varit överbelastade och chockade över att ett av deras barn blivit svårt sjuka att de glömmer bort att de friska barnen i familjen behöver känslomässigt stöd. Syskonen kan få stöttande hjälp från skolan och även få professionellt stöd från sjukvården där de kan få prata om sina tankar och bekymmer (Bergstraesser, 2013). Information som ges till barn behöver individanpassas för att vara begriplig och förståelig för dem. De behöver känna att de är delaktiga och inkluderade i den rådande situationen (Socialstyrelsen, 2013).Att föräldrarna känner stress, ångest och sorg över deras sjuka barn kan skapa en känsla av utanförskap hos de friska syskonen. Om en förälder visar sorg, desto mindre vill syskonen vara en börda och belasta föräldrarna med att behöva ge tröst till syskonen, de låter istället föräldrarna vara ledsna i lugn och ro. Syskonen stänger därför ibland in sina egna känslor (Doorenbos et al., 2012). Syskon till döende barn är känsliga för föräldrars sinnestillstånd och förstår när saker inte står rätt till inom familjen. Därför är det bra att de får närvara vid ny information och får veta sanningen om deras syskons hälsotillstånd för att inte skapa en ovisshet hos dem eller att de själva ska dra en slutsats som de baserat på deras föräldrars beteenden efter samtal med läkare. Hälsotillståndet kan då tolkas som möjligen ännu värre än vad det i själva verket är (Barncancerfonden, 2017).
Problemformulering
Människor i behov av palliativ vård i livets slutskede finns såväl i hemsjukvård som på sjukhus. En av de svåraste utmaningar en sjuksköterska kan möta under sitt yrkesverksamma liv är att vårda ett barn i palliativ vård och att bemöta barnets familj. Sjuksköterskor som vårdar barn i livets slutskede har möjlighet att kunna påverka både barnen och deras familjers upplevelse av vården till en så värdefull och respektfull tid som möjligt. Sjuksköterskan behöver ha kunskap om hur de på bästa sätt kan kommunicera med barnen och individanpassa omvårdnaden så att den tillgodoser det drabbade barnets behov (Socialstyrelsen, 2013). För att sjuksköterskor som arbetar med palliativ vård av barn i livets slutskede ska kunna ge en god omvårdnad behöver de bli trygga och kompetenta i sin yrkesroll. För att uppnå detta krävs utbildning, kompetens och erfarenhet vilket i slutändan kan leda till att relationen mellan barnet, dess anhöriga och den vårdande sjuksköterskan fördjupas. Det är viktigt att ta del av den kunskap som i dagsläget ligger till grund för hur sjuksköterskor arbetar med palliativ vård av barn i livets slutskede för att få en förståelse över vilka kunskapsluckorna är och vilken evidens som finns inom området. Som nyutexaminerad sjuksköterska är det angeläget att få fördjupade kunskaper för att säkerställa att den bästa möjliga vård och omvårdnad kan ges till alla drabbade inom den palliativa vården.
Syfte
Syftet med litteraturöversikten var att beskriva sjuksköterskans upplevelser av palliativ vård av barn i livets slutskede.
Metod
DesignEn litteraturöversikt med deskriptiv design med systematiska databassökningar har utförts. Genom att ha använt databaserna CINAHL, Medline samt PubMed som bland annat belyser området omvårdnadsvetenskap har relevanta artiklar sökts fram och analyserats kritiskt. Litteraturöversiktens process beskrivs i ett flödesschema med stöd av Polit och Beck (2017) modell som här tolkats och översatts fritt, (figur 1).
Figur 1.
Litteratursökning och datainsamling
Genom att systematiskt sökt fram vetenskapliga artiklar som svarat på syftet har databaserna CINAHL, Medline och PubMed använts. De meningsbärande orden som valdes ut för sökningarna var: Child, care, death, dying, end-of-life, experience, nurse, palliative,
perception. För att få fram rätt ämnesord och avgränsa sökningen användes Cinahl subject
headings och MeSH-termer i Medline och PubMed. Sökorden kombinerades sedan med de booleska operatorerna AND och OR. AND för att kombinera sökorden med varandra och OR för att finna begrepp eller synonymer besläktade med sökorden (Kristensson, 2014). Ämnes- och fritextord kombinerades för att bredda sökningarna och få fler träffar. Trunkering (*) användes på vissa fritextord för att få olika böjningar på orden och därmed större resultat av sökningarna. Begränsningarna som användes till sökningarna i CINAHL och Medline var peer-reviewed, årtalen 2010-2020, samt english language. I PubMed begränsades årtalen till 2010-2020 och MeSH-termer kombinerades med fritextord, trunkering samt de booleska operatorerna AND och OR. Författarna gjorde även manuella sökningar vilket dock inte resulterade i att någon artikel presenterades i resultatet. För att se den detaljerade
litteratursökningen se (Bilaga 1). Urval
I urvalsprocessen gjordes slutsökningar i de tre valda databaserna varav totalt 123 artiklar framkom. För att hitta relevanta artiklar lästes alla 123 titlar tillsammans av författarparet
2. Val av databas och relevanta ämnesord
till sökningen
3. Påbörja sökningen och hitta
primärkällor 1.Hitta problemområde och formulera syfte 4. Granska artiklarna för att se om de är relevanta och lämpliga 5. Läs artiklarna i fulltext 6. Kritiskt granska artiklarna 7. Utvärdera artiklarna kritiskt 8. Bearbeta och analysera inhämtad information från artiklarna – skapa teman 9. Sammanställ resultatet
varav 97 stycken artiklar exkluderades på grund av att de inte svarade på studiens syfte. I nästa steg läste författarparet tillsammans 26 abstrakt i de artiklar som bedömdes svara på studiens syfte. Av de lästa abstrakten exkluderades 10 artiklar som inte bedömdes vara relevanta och i nästkommande steg lästes 16 artiklar i fulltext enskilt av författarna för att sedan diskuteras och värderas tillsammans. I det sista steget bedömdes 12 artiklar vara relevanta då de svarade på syftet och var bedömda utifrån inklusions- och
exklusionskriterierna och gick därav vidare till kvalitetsgranskningen. Inklusionskriterier
I litteraturöversikten var ett inklusionskriterie att artiklarna beskrev sjuksköterskors
upplevelser av palliativ vård av barn i livets slutskede. Barn i alla åldrar upp till 18 år och alla typer av sjukdomar och diagnoser inkluderades.
Exklusionskriterier
Studier som handlat om sjuksköterskestudenter, artiklar som enbart berörde familjer och syskons upplevelser, samt artiklar som enbart hade fokus på specialistutbildade
sjuksköterskor exkluderades.
Kvalitetsgranskning
För att en artikel ska inkluderas i en studie behöver den kvalitetsgranskas och bedömas (Kristensson, 2014). De utvalda artiklarna analyserades enligt SBU:s granskningsmallar för kvalitativa studier (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU], 2020) och enligt Kristenssons (2014) granskningsmallar för kvantitativa studier. Artiklarnas svagheter och styrkor diskuterades utifrån de valda artiklarnas syfte-, metod-, resultat- och
diskussionsdelar. Det här för att bedöma de kvantitativa artiklarnas validitet och de kvalitativa artiklarnas trovärdighet (Kristensson, 2014). Tolv artiklar valdes ut och granskades med hjälp av granskningsmallarna där två artiklar exkluderades på grund av att de inte var etiskt
godkända vilket innebar att de bedömdes ha låg kvalitet. För att artiklarna skulle ingå i studiens resultat bedömde författarparet artiklarnas kvalitet utifrån ett poängsystem där medel- eller hög kvalitet inkluderades. Om artiklarna som granskades svarade emot
granskningsmallarnas frågor med 50% och/eller om det inte framgick av artikeln att den hade ett etiskt godkännande bedömdes artikelns kvalitet som låg. Desto högre procent som artikeln fick baserat på hur väl den stämde överens med granskningsmallarnas frågor desto högre kvalitet bedömdes artikeln ha.
Analys
För att sammanställa resultatet i denna litteraturöversikt användes en integrerad analys (Kristensson, 2014). Artiklarna som bedömdes vara av medel- eller hög kvalitet inkluderades i litteraturöversikten. Artiklarna analyserades och lästes först enskilt av författarna för att sedan läsas igenom och diskuteras tillsammans för att på så vis kunna skapa en helhetsbild över innehållet (Kristensson, 2014). När artiklarnas resultat granskades och lästes i fulltext letade författarna efter meningsbärande enheter, och resultatens likheter och olikheter. Teman skapades med hjälp av färgkoder i texten som sedan bildade huvudkategorier samt
underkategorier baserat på likheter i studierna. För att på ett enkelt sätt kunna överblicka vilka artiklar som ingår under respektive huvudkategori/underkategori skapades en resultattabell, (Tabell 1).
Forskningsetiska överväganden
Kriterier som skall uppfyllas i en etisk studie är att den har ett bra vetenskapligt värde, att den utförs på ett etiskt sätt och att den handlar om frågor som är väsentliga för området som skall beforskas (Sandman & Kjellström, 2013). Etiska principer avseende medicinsk forskning som involverar människor finns beskrivet i Helsingforsdeklarationen som World Medical
Association (WMA) antog år 1964. Deklarationen beskriver att forskningen skall ta tillvara på och värna om människans rättigheter, visa respekt för människans integritet samt skydda människors hälsa (World Medical Association, 2020). Forskningsetiken beskrivs ligga till grund för att värna om människors rättigheter där respekt, rättvisa, att inte skada, och att göra gott är de bärande delarna. Vid ett vetenskapligt arbete får inte oredlighet förekomma.
Oredlighet innebär att någon medvetet förvränger eller frångår de vetenskapliga krav som föreligger. I denna studie har författarna inte medvetet förvrängt eller på något sätt avsiktligt ändrat något av vad som framkommit i artiklarna som skulle kunna tolkas som oredlighet (Sandman & Kjellström, 2013). En förförståelse om att vårda barn i livets slutskede är att det är emotionellt påfrestande och psykiskt krävande för de yrkeskategorier som arbetar inom ämnet. Det kan vara svårt att finna sig i och acceptera när ett barn blir allvarligt sjukt och avlider. Författarna i denna litteraturöversikt har i största möjliga mån försökt att bortse från sin tidigare förförståelse inom ämnet och granskat litteraturöversiktens artiklar objektivt.
Resultat
I denna litteraturöversikt ingår vetenskapliga artiklar från länderna Sverige, USA, Brasilien, Australien och Jordanien som beskriver sjuksköterskors upplevelser av palliativ vård av barn i livets slutskede. Sju av artiklarna har en kvalitativ metod, två artiklar har kvantitativ metod och en artikel är en blandad metodstudie. Nedan presenteras resultatet i en resultattabell som består av tre huvudkategorier och åttaunderkategorier för att på ett enkelt sätt kunna ge en bild över litteraturöversiktens resultat.
Tabell 1.
Känslor av maktlöshet Att sörja och att vara i behov av stöd Att hitta copingstrategier och att kunna hantera svåra situationer
Författare: Att känna osäkerhet Att uppleva känslostormar – och bemästra förväntningar Att få möjlighet att sörja och att få stöd
Att vara ett stöd i sorgen Ett professionellt förhållningssätt Strategier för känslohanteri ng Kommunikation och stöd mellan kollegor Att få ett värdigt avslut sista tiden i livet
Beckstrand et al., (2010). X X Bloomer et al., (2015). X X Cook et al., (2012). X X X X X Curcio (2017). X X X X
Forster & Haiz
(2015). X X X Furingsten et al., (2015). X X X X X X X Hendricks-Ferguson et al., (2015). X X X X X Katiúscia Vergutz Diel et al., (2013). X X X X X Khraisat et al., (2017). X X X X Stayer & Such
Lockhart (2016). X X X X X X
Känslor av maktlöshet
Att känna osäkerhetAtt ta hand om ett barn i livets slutskede har beskrivits vara komplext och etiskt krävande. Omvårdnaden handlar inte bara om att behandla barnet, minska lidande, lindra smärtor och symtom, underlätta och vidta profylaktiska åtgärder. Det handlar även om att bara vara med barnet, visa sympati, empati, förståelse och kärlek. Den största skillnaden mellan att vårda ett barn och att vårda en vuxen patient visade sig vara att det är barnets föräldrar som bär
ansvaret och besluten om barnets vård (Furingsten, Sjögren & Forsner, 2015). Det har visat sig att flera sjuksköterskor beskrivit att de haft en måttlig erfarenhet och kunskap inom flera områden när avsikten varit att vårda barn i livets slutskede. Det här bidrog till att de kände sig otillräckliga och flera sjuksköterskor påtalade att de varit i behov av mer utbildning inom ämnet (Hendricks-Ferguson et al., 2015; Khraisat, Alakour & O’Neill, 2017). Frustration, rädsla och brist på kontroll var också känslor som sjuksköterskorna beskrev som vanliga vid vård av barn i livets slutskede (Katiúscia Vergutz Diel, Colcagno Gomes, Modernel Xavier, Dos Santos Salvador, Minasi de Oliveira, 2013). Bristen på erfarenhet och kontroll gjorde att sjuksköterskorna till en början chockades när det barn de vårdat blev sämre och döden tillslut blev ett faktum. Efter att de arbetat en tid med barnen i livets slut lärde sig sjuksköterskorna att hantera och att förbereda sig på det stundande dödsfallet (Katiúscia Vergutz Diel et al., 2013).
Flera sjuksköterskor uppgav att de upplevt att det varit svårt att kommunicera med barnen och deras familjer under den palliativa vården i livets slut (Hendricks-Ferguson et al., 2015; Katiúscia Vergutz Diel et al., 2013; Stayer & Such Lockhart, 2016) då de kände att de ville bemöta familjen på ett värdefullt och respektfullt sätt samt ta hänsyn till deras behov (Hendricks-Ferguson et al., 2015; Stayer & Such Lockhart, 2016). Det här bidrog till att de kände en känslomässig stress inför arbetet då de upplevt att de ibland inte vetat vad de skall säga till de anhöriga vilket medförde att de kände en osäkerhet (Hendricks-Ferguson et al., 2015). Sjuksköterskorna upplevde att det var svårt att se tecken på att döden var i antågande och att de hade en låg självkänsla och otillräcklig kompetens relaterat till att de skulle klara av att vårda barnen i livets slutskede. Sjuksköterskorna beskrev vidare att de hade bestående minnen av det första dödsfallet de bevittnat och att en känsla av tomhet infunnit sig efter barnets bortgång (Hendricks-Ferguson et al., 2015).
Att uppleva känslostormar – och att bemästra förväntningar
När sjuksköterskans arbete syftar till att vårda barn i livets slutskede kan arbetet både bli känslomässigt- och psykiskt påfrestande(Stayer & Such Lockhart, 2016). Vid vård av barn i livets slutskede har flertalet sjuksköterskor beskrivit att empati, sorg och ambivalens varit några av de känslor som präglat sjuksköterskans upplevelser i arbetet. Några faktorer som fick sjuksköterskorna att fortsätta sitt arbete med att vårda barn i livets slutskede trots att det var känslomässigt krävande, var känslan av att finnas där som ett stöd, en tröst och att kunna vara en stöttepelare för både det allvarligt sjuka barnet men även barnets familjemedlemmar. Flera sjuksköterskor beskrev att det var påfrestande utifrån ett känslomässigt perspektiv att vårda barnen i livets slut på grund av att barn ska få vara barn och att de ska få vara friska (Curcio, 2017). Ambivalens var en känsla som flera sjuksköterskor medgivit att de upplevt i sitt arbete då de ibland kunde känna att de inte visste om den omvårdnad de gav till barnen var till någon nytta för dem eller om omvårdnaden gavs för att tillgodose sjuksköterskans välmående
(Curcio, 2017). En fråga som flera sjuksköterskor ställde till sig själva var om de kunde gjort något mer för barnet, eller gjort något annorlunda (Katiúscia Vergutz Diel et al., 2013). Sjuksköterskorna brottades även med känslor av orättvisa, orättvisa att ett barn ska dö, barn som har hela livet framför sig. Denna känsla blev så stark för vissa av deltagarna att de försökte hitta förklaringar och utökad kunskap om barnets sjukdom för att kunna göra situationen mer begriplig för sig själva (Furingsten et al., 2015).En annan faktor som gjorde att sjuksköterskorna hade svårt att hantera och koppla bort sina egna känslor var om de själva hade barn. Det här medförde att de kunde relatera till sina egna barn samtidigt som de vårdade de andra barnen (Cook et al., 2012). Sjuksköterskorna beskrev även att de ofta tänkte tillbaka på de barn som de vårdat i livets slutskede och kunde känna att de blev inspirerade av dem och den kämpaglöd de hade haft ända in i slutet av deras liv (Curcio, 2017).När ett barn vårdades i livets slutskede beskrev sjuksköterskorna att atmosfären kännetecknades av respekt, mod, medkänsla, förtroende och perceptivitet. Situationen barnen och dess familj befann sig i var känslig och kunde snabbt ändras från lugn till oro och frustration. Därav var det viktigt för sjuksköterskorna att ha tålamod och ett lugn när de befann sig i barnens och familjens närvaro (Furingsten et al., 2015).
Att sörja och att vara i behov av stöd
Att få möjlighet att sörja – och att få stödVid ett barns bortgång uttryckte sjuksköterskor känslomässiga reaktioner, antingen
tillsammans med kollegor eller tillsammans med barnets familj. Det var individuellt var, när, hur och med vem de sörjde. Några sjuksköterskor avlägsnade sig från situationen och grät ut enskilt, andra sörjde ihop med kollegor och vissa fick ur sig alla känslorna hemma (Forster &
Hafiz, 2015). Vissa sjuksköterskor har beskrivit att det ibland känts svårt att diskutera arbetsrelaterade känslor i hemmet då sjuksköterskorna upplevde att den egna familjen haft svårt att relatera till vad sjuksköterskan berättade (Cock et al., 2012). Känslor av att inte ha gjort tillräckligt för barnet, att sjuksköterskorna eventuellt skulle kunnat gjort mer för att barnet inte skulle dö är också vanliga (Hendricks-Ferguson et al., 2015; Katiúscia Vergutz Diel et al., 2013). För att bemästra olika känslor behövde sjuksköterskorna få möjlighet till att sörja och bearbeta vad de upplevt. Familjesupport har beskrivits som en viktig del där
sjuksköterskans egen familj uppvisar stöttning och förståelse för sjuksköterskans känslor. Sjuksköterskorna beskrev att de ibland kände en lättnad vid hemgång efter en lång och mentalt tuff arbetsdag med vetskapen om att deras stöttande och förstående familj väntat på dem hemma (Forster & Hafiz, 2015). En sjuksköterska berättade att det varit flera gånger sjuksköterskan tagit med sig upplevelser från jobbet hem, och diskuterat olika arbetsrelaterade situationer med sin partner, för att på så vis få stöttning efter en kämpig eller ledsam
arbetsdag (Stayer & Such Lockhart, 2016). Det kunde dock vara svårt att veta hur måendet eller känslorna kunde uttryckas eftersom vårdpersonal bryter mot sekretesslagen och begår sekretessbrott om de pratar öppet med familj, vänner eller personer utanför arbetsteamet på sjukhuset om vad de varit med om på deras arbetsplats (Forster & Hafiz, 2015).
Sjuksköterskorna uttryckte att de ibland upplevde att det kunde vara svårt för utomstående, som deras egen familj och vänner, att förstå och sätta sig in i det arbete som sjuksköterskan bedriver och de svåra och tuffa situationer som arbetet med barn i livets slut medför. Dessa faktorer kunde ibland bidra till att sjuksköterskan inte pratade alls om hur arbetsdagen varit med familj och vänner utan stängde istället in de känslor och tankar som uppstått till följd av arbetet (Cook et al., 2012). Genom att ha fått möjlighet att ventilera, diskutera och bearbeta svåra saker tillsammans med sina kollegor gjorde att sjuksköterskorna kunde uppleva en lättnad och att det var lättare att hantera svåra upplevelser (Cook et al., 2012; Forster & Hafiz, 2015). Andra sjuksköterskor upplevde att de inte ville dela sina känslor med arbetskamrater eller familj för att de inte ville uppfattas som svaga. Vissa sjuksköterskor beskrev att de inte kände sig bekväma med att öppet diskutera om att det ibland varit stressigt på arbetsplatsen och att arbetet kunde kännas psykiskt påfrestande. De var rädda för att deras familj eller vänner skulle tro att de inte klarade av sitt arbete om de efter varje arbetsdag mådde dåligt eller blev ledsna, att de då utåt sett förmedlade en känsla av osäkerhet i sitt jobb (Forster & Hafiz, 2015).
Att vara ett stöd i sorgen
Att vara en axel att kunna luta sig emot som en stöttepelare för familjen var något som beskrevs av flera sjuksköterskor (Katiúscia Vergutz Diel et al., 2013). Genom att ge plats åt barnet, barnets familj och andra som var involverade i denna svåra tid och att dela varandras känslor, tankar och funderingar, gjorde att det blev lättare för alla inblandade att kunna stötta varandra (Furingsten et al., 2015). Den höga närvaro och fysiska kontakt som
sjuksköterskorna bidrog med skapade en känslomässig och nära koppling till familjerna. Det ökade personliga deltagandet av sjuksköterskan gjorde att en ömsesidig relation skapades med både barn och familj och en förståelse för den känslomässiga sorg som de utsatts för i deras svåra tid i livet (Katiúscia Vergutz Diel et al., 2013). Sjuksköterskorna beskrev vidare att eftersom de i sin yrkesroll träffade barnen och deras familjemedlemmar ofta, kunde utgöra en försvårande del för sjuksköterskorna i deras professionella roll. Det fanns en risk för att det skapades starka band mellan barnet, familjen och sjuksköterskan vilket kunde påverka
sjuksköterskans känslor då barnet tillslut avled (Curcio, 2017; Katiúscia Vergutz Diel, 2013). Flera sjuksköterskor beskrev att de upplevde det vara ett hinder i vårdandet av barnet om föräldrarna inte hade någon annan stödperson att vända sig till eftersom att stor del av
ansvaret då hamnade på sjuksköterskan (Khraisat et al., 2017). Sjuksköterskorna agerade även ibland som lärare för familjerna genom att svara på eventuella frågor de hade och även
återberätta när familjerna haft samtal med läkare om några frågetecken uppstått för familjemedlemmarna efteråt (Bloomer, O’Connor, Copnell & Endacott, 2015). Flera av sjuksköterskorna upplevde att språkliga barriärer var ett hinder vid vårdandet av barnen i livets slutskede (Beckstrand, Rawle, Callister & Mandleco, 2010). Sjuksköterskorna ansåg att det var av vikt att de var medvetna om sina begränsningar och att de var tydliga med det inför familjerna. Kunde de inte svaret på frågan bad de om att få återkomma med svaret (Furingsten et al., 2015). Sjuksköterskorna upplevde att de fick en mer ödmjuk inställning i sitt sätt att vara efter att de mött alla sjuka barn och deras familjer (Furingsten et al., 2015).
Ett professionellt förhållningssätt
Att gå över gränsen för vad som anses vara lämpligt när det gäller att utveckla relationer till barn och barnens föräldrar var något som beskrevs vara svårt i omvårdnaden av barn. Flera sjuksköterskor beskrev att de passerat den linjen ett flertal gånger genom att tillåta sig att bli vänner med barnet och barnets familj (Stayer & Such Lockhart, 2016). Särskilt med de barn som varit inlagda under en längre tid (Katiúscia Vegutz Diel et al., 2013; Stayer & Such Lockhart, 2016). En sjuksköterska fick efter att ett barn dött ett “tack” av barnets mamma, sjuksköterskan förstod inte hur en förälder kunde säga tack efter att sjuksköterskan tillåtit deras barn att dö (Stayer & Such Lockhart, 2016). Flera sjuksköterskor har beskrivit att de upplevt känslor som misslyckande och frustration men även känt en glädje över att barnets föräldrar kände en tacksamhet över hur sjuksköterskan vårdat och försökt rädda deras barn in i det sista (Katiúscia Vergutz Diel et al., 2013; Stayer & Such Lockhart, 2016). Vissa
sjuksköterskor som inte arbetat så länge beskrev känslor av ånger och skuld efter barnets bortgång eftersom att de kommit barnet så nära under dess sista tid i livet och att de känt en oro inför att barnet varit på väg att dö under deras arbetspass (Hendricks-Ferguson et al., 2015).
Ibland upplevde sjuksköterskorna att det var svårt att prata om barnets faktiska situation med föräldrarna. De upplevde att samtalet om barnet och dess hälsotillstånd var ett
ämne som undveks och att det förekom upplevda spänningar över att ta upp ämnet (Hendricks-Ferguson et al., 2015; Katiúscia Vergutz Diel et al., 2013; Stayer & Such Lockhart, 2016). De upplevde även att något av det svåraste med att vårda barn i livets slutskede var om det fanns familjemedlemmar som var arga och oresonliga. En faktor som istället beskrevs underlätta arbetet för sjuksköterskorna var när familjen till det dödligt sjuka barnet hade accepterat att deras barn inom en snar framtid skulle dö (Khraisat et al., 2017). Att lägga sina egna behov åt sidan som sjuksköterska vid omvårdnaden av barnet och att vara flexibel för barnets- och familjens skull, upplevdes vara avgörande för en god och ärlig relation (Furingsten et al., 2015). Sjuksköterskan behöver kunna vara professionell i sitt förhållningssätt samtidigt som det behöver finnas en förståelse för att sjuksköterskan också är en människa som inte bara vårdar, utan också påverkas av sitt arbete och de känslor som kan komma att upplevas (Cook et al., 2012).
Att hitta copingstrategier och att kunna hantera svåra situationer
Strategier för känslohanteringDet har för sjuksköterskor visat sig vara viktigt att ta hand om sig själv, både in- och utsida, för att undgå negativa effekter på kroppen. Omvårdnad av patienter som vårdas palliativt anses vara en bidragande faktor till stress hos sjuksköterskor och har även visat sig leda till fysiska problem hos sjuksköterskorna. Fysiska tecken på stress kunde visa sig som
huvudvärk, gastrointestinala besvär eller sömnproblem. Om en sjuksköterska var stressad kunde det även påverka omgivningen (Forster & Hafiz, 2015). Det krävdes att sjuksköterskan hade copingstrategier för att kunna hantera stressen (Forster & Hafiz, 2015; Cook et al., 2012) samt för att kunna ge barnen en så god och professionell omvårdnad som möjligt (Cook et al., 2012). Det har visat sig att sjuksköterskan kan drabbas av tillstånd som ångest, stress och utbrändhet utifrån de upplevelser som de får vara med om i sitt arbete med barn i livets slut (Furingsten et al., 2015). För att inte fastna i dessa känslor kunde sjuksköterskan ibland behöva bearbeta sina upplevelser och hitta strategier som kunde vara till hjälp för att kunna komma vidare och inte bli kvar i de känslor som kunde kännas betungande (Cook et al., 2012; Curcio, 2017; Forster & Hafiz, 2015).
Sjuksköterskorna beskrev ett behov av att känna att arbetet de utförde hade en meningsfullhet, vilket vissa av dem beskrev att de kände genom att de hittat en strategi där de tittade på foton som fanns vid barnens sängar föreställande barnen när de var friska. Det här var något som påminde sjuksköterskorna om att arbetet de utförde var betydelsefullt för barnen för att kunna ge dem den bästa möjliga tänkbara vård- och omsorg (Cook et al., 2012).
En annan strategi som har beskrivits för att kunna hantera de känslor som kan uppstå vid ett barns bortgång är problemfokuserad hantering. Genom att medvetet blockera den upplevda situationen för att ta itu med känslorna vid ett senare tillfälle för att kunna fortsätta att fokusera på arbetet skulle utgöra denna strategi. Det beskrevs dock som viktigt att faktiskt bearbeta de undanstoppade känslorna för att inte bli som en robot utan känslor. Men det här skulle påbörjas när sjuksköterskorna fått lite distans till den aktuella situationen och inte i direkt anslutning till den (Forster & Hafiz, 2015).
Kommunikation och stöd mellan kollegor
Personligt stöd och stöd från kollegor borde vara en självklar del i arbetet med att vårda barn i livets slutskede (Cook et al., 2012). Att få stöd från förstående kollegor och få hjälp med att bearbeta de händelser som upplevts gjorde det lättare att fortsätta arbetet (Cook et al., 2012; Forster & Hafiz, 2015). Det beskrevs också om att inte ta med jobbet hem, men noterades att det många gånger gjordes ändå (Stayer & Such Lockhart, 2016). En sjuksköterska beskrev att minnet av det allra första barn som avled som sjuksköterskan vårdade satte djupa spår och bidrog till en extrem sorg hos sjuksköterskan efteråt (Curcio, 2017). Då barnens död ofta väckte känslor av tomhet hade flera sjuksköterskor en önskan om att få dela situationen med andra yrkesprofessionella för att få stöttning i bearbetningsprocessen efter ett barns bortgång (Furingsten et al., 2015). Att få en mentor i början av sitt yrkesverksamma liv bestående av exempelvis en sjuksköterska med flerårig erfarenhet och kompetens inom området beskrevs vara positivt för sjuksköterskor som nyligen påbörjat sitt arbete för att de skulle kunna få en bra start och känna sig trygga i sin yrkesroll. Det här för att kunna utveckla strategier för att hantera oförutsedda situationer och hur de skulle kunna bemöta och kommunicera med barnen och familjerna på ett respektfullt och värdigt sätt (Hendricks-Ferguson et al., 2015).
Att få ett värdigt avslut den sista tiden i livet
Genom att bevara barnets fysiska utseende i den möjligaste mån i slutet av livet betonade sjuksköterskorna som viktigt för föräldrarnas skull. Alla sår och slangar kunde om möjligt täckas. Håret kunde flätas på barnet för att det inte skulle se okammat och tovigt ut. En fin pyjamas som föräldrarna tagit med hemifrån kunde kläs på barnet istället för sjukhusets kläder (Bloomer et al., 2015).En del i omvårdnaden av barn i livets slutskede som beskrevs av sjuksköterskorna var att ge barnen och deras familjer så mycket tid tillsammans som möjligt. Att föräldrarna fick sitta tillsammans med sitt barn utan att bli störda (Hendricks-Ferguson et al., 2015), det här ansågs även vara av stor betydelse för familjemedlemmarna
efter barnets bortgång (Beckstrand et al., 2010) och så även av betydelse för sjuksköterskorna (Khraisat et al., 2017).
Under barnets allra sista tid i livet beskrev sjuksköterskorna att de hade en önskan om att göra omgivningen till en fridfull och lugn miljö (Furingsten et al., 2015). Det här var dock
någonting som ansågs vara problematiskt då det ibland upplevdes som svårt att få en kontinuitet i vården då barnen och deras familjer fick träffa en mängd olika vårdpersonal (Furingsten et al., 2015) och det uppstod många olika åsikter om hur barnens vård och omvårdnad skulle fortlöpa (Beckstrand et al., 2010; Kharaisat et al., 2017) vilket gjorde att sjuksköterskorna upplevde att deras åsikter inte alltid värderades (Beckstrand et al., 2010). Det här var något som medförde att det uppstod en frustration hos sjuksköterskorna
(Furingsten et al., 2015) och en känsla av otillräcklighet gentemot barnens familjer eftersom att de ibland kände att de inte fick ett värdigt avslut (Stayer & Such Lockhart, 2016). En aspekt som sjuksköterskorna ansåg underlätta i deras arbete var om de läkare som var involverade i vårdandet av barnen instämde med sjuksköterskorna om vilken riktning den fortsatta vården skulle ta (Khraisat et al., 2012).
Resultatsammanfattning
I resultatet framkom att sjuksköterskor beskrev att de upplevde emotionella svårigheter då det var svårt att undvika att en relation skapades till det döende barnet och deras anhöriga
eftersom barnen vissa gånger vårdades under en lång tid. Sjuksköterskorna beskrev bristen på utbildning och kompetens som en försvårande del i arbetet med barn i livets slutskede
eftersom dessa delar var faktorer som påverkade både det fysiska och psykiska måendet hos sjuksköterskorna vilket medförde att det skapades en osäkerhet hos dem i deras yrkesroll. Det krävdes att sjuksköterskorna hittade fungerande strategier som bidrog till att de kunde hantera stressen och ångesten de ibland kände över att se och vårda svårt sjuka barn. Efter att barnet avlidit och fått ett värdigt avslut i livet kunde flera sjuksköterskor känna en lättnad för barnets skull, genom att det då inte längre behövde uppleva de svåra plågor som det tidigare upplevt och att de vårdat barnet med god omsorg på ett värdigt och respektfullt sätt. Resultatet påvisar även att stöd från såväl kollegor som från sina egna familjer var värdefullt för
sjuksköterskorna.
Diskussion
MetoddiskussionFörfattarna har, genom att följa Polit och Beck (2017) strategi, systematiskt sökt och hittat relevanta artiklar till litteraturöversikten. För att undvika att aktuellt och relevant material missades och för att stärka arbetets trovärdighet valde författarna att söka artiklar i tre olika databaser; CINAHL, Medline och PubMed. Artiklarna valdes dock ut ur en databas vid sökningarna, vilken var databasen CINAHL. De artiklar som bedömdes vara relevanta i Medline var dubbletter från CINAHL och resterande artiklar i Medline var inte relevanta för studiens resultat. En sökning gjordes i PubMed med relevanta sökord vilket resulterade i elva träffar men ingen artikel bedömdes vara relevant för studien. Under hela arbetets gång har huvudfokus hos författarparet varit att hitta relevant och viktig information inom det valda ämnesområdet för att kunna göra en så tydlig och bra studie som möjligt.
Enligt Kristensson (2014) ingår fyra delar i begreppet trovärdighet, vilka är, giltighet, verifierbarhet, tillförlitlighet och överförbarhet. Dessa delar är viktiga att ta hänsyn till vid analysen av studien samt för kommande läsare att kunna göra en egen bedömning av
trovärdigheten. Överförbarhet är en del i begreppet trovärdighet där författarna kan påvisa att resultatet är överförbart och giltigt i andra sammanhang. Det här påvisas i denna studie då artiklarna i resultatet kommer från flera olika länder och belyser liknande perspektiv från flera av sjuksköterskorna som varit deltagare i de artiklar som analyserats. Genom att välja artiklar mellan årtalen 2010-2020 påvisas studiens giltighet och stabilitet över tid (Kristensson, 2014). En styrka i studien är att systematiska sökningar gjorts i olika databaser för att undvika att viktig information och relevant material missas. Något i studien som anses vara en stor styrka är att en av artiklarna är från Sverige, vilket belyser svenska sjuksköterskors upplevelser vilket bedöms vara högst relevant i det avseende då det är inom den svenska hälso- och sjukvården författarparet kommer att vara yrkesverksamma.
En svaghet i litteraturöversikten skulle kunna vara artikeln av Forster och Hafiz (2015) där diskussionsdelen inte finns redovisad. Det framgår i artikeln att forskaren utgått från en social konstruktionism när resultatet sammanställts. Det här innebär att forskaren haft inställningen att varje individ beskriver sin verklighet utifrån den egna relationen individen har till sin omvärld. Med anledning av att forskaren utgått från tidigare nämnd metod hänvisar forskaren till att resultat- och diskussionsdel i artikeln slagits samman för att få en meningsfull analys av de uppgifter som samlats in (Forster & Hafiz, 2015). Anledningen till att författarparet valt att ta med artikeln efter kvalitetsgranskningen var att den bedömdes ha medelhög kvalitet trots att den saknar diskussionsdel och att artikeln tillför bra och värdefull information till studien som stärker resultatet i sin helhet.
Då författarna hade svårt att hitta relevanta artiklar till projektidén inom området, ändrades sökorden till examensarbetet vilket medförde att desto fler relevanta artiklar hittades. De meningsbärande orden som identifierades till sökningarna i databaserna var: Barn, döende,
död, erfarenhet, hantera, omvårdnad, palliativ, sjuksköterska, upplevelse. Dessa
meningsbärande ord i olika kombinationer utgjorde de första sökningarna som utfördes. Sökningarna fick göras om flertalet gånger vilket i sin tur kan ha påverkat antalet träffar som framkommit. För att till sist bredda sökningarna och säkerställa att inga relevanta artiklar missades, utökades sökningarna i databaserna med ämnesordet “End-of-Life” vilket genererade i två nya artiklar till resultatet samt flera dubbletter av de artiklar som tidigare valts ut till resultatet från föregående sökningar. För att få fram ämnesord inom det valda området användes Cinahl subject headings och MeSH-termer i Medline och PubMed.
Ämnesorden kombinerades sedan med fritextord och trunkering (*) för att sökningarna skulle generera olika böjningar på de fritextord som valts ut. Ämnesord, fritextord och trunkering kombinerades sedan med de booleska operatorerna AND och OR.
Då slutsökningarna i de tre valda databaserna var klara och totalt 12 artiklar slutligen
analyserades i sin helhet föll 2 artiklar bort som inte bedömdes hålla kvaliteten enligt SBU:s granskningsmallar för kvalitativa studier (SBU, 2020) och för kvantitativa studier
(Kristensson, 2014). Kvar till resultatdelen fanns då 10 stycken artiklar som bedömdes av författarna vara av kvalitet att kunna ingå i studiens resultat. Vid sammanställningen av artiklarna skapades huvudkategorier och underkategorier där sedan en resultattabell skapades för att läsaren på ett enkelt sätt ska kunna överblicka och se vilka artiklar som ingick under varje huvudrubrik respektive underrubrik. För att stärka trovärdigheten i studien granskades resultatet av författarna först enskilt, för att sedan diskuteras och sammanställas tillsammans (Kristensson, 2014). Användandet av granskningsmallar för att bedöma artiklarnas kvalitet anses vara en styrka i studien då det stärker tillförlitligheten. En styrka i arbetet är att
båda delarna behövs inom hälso- och sjukvård för att de beslut som fattas ska vila på evidensbaserad, aktuell och tillgänglig kunskap (Kristensson, 2014).
Författarparet observerade att artiklar som hade rubriker som handlade om specialistutbildade sjuksköterskor inte alltid enbart beskrev specialistutbildade sjuksköterskors upplevelser. I flera av de artiklarna var allmänsjuksköterskans perspektiv beskrivet i resultatet vilket medförde att även de artiklarna inkluderades i studien.
När forskning bedrivs där det krävs att människor involveras finns alltid en risk att människorna och den information de lämnar används på olovliga sätt eller att de inte fått tillräckligt med information om den studie de skall ingå i. För att ta tillvara på människors rättigheter, grundläggande värden samt för att skydda deltagarna som ingår i studien behövs forskningsetiken tas i beaktande (Sandman & Kjellström, 2013). Då ämnet palliativ vård av barn i livets slutskede anses vara både psykiskt påfrestande och frustrerande för såväl sjuksköterskor som för familj och närstående (Curcio, 2017; Stayer & Such Lockhart, 2016) bedömdes det av författarparet vara viktigt att artiklarna som ingick i examensarbetets resultat var etiskt godkända för att säkerställa att alla studier tog till vara på deltagarnas rättigheter och mänskliga värden.
Resultatdiskussion
I resultatet beskriver sjuksköterskor flera aspekter och upplevelser av att vårda barn i livets slutskede. I resultatdiskussionen har författarparet valt att belysa några av de huvudfynd som framkommit av resultatet i sin helhet.
Inom hälso- och sjukvården har alla människor ett lika värde och målet är att ge så god vård- och omsorg som möjligt till alla individer på lika villkor (Hälso- och sjukvårdslagen [HSL], SFS 2017:30, kap. 3, 1§). När vården avser barn skall alltid barnets bästa tas i beaktande (HSL, SFS 2017:30, kap. 5, 6§). Det har ibland visat sig vara problematiskt för sjuksköterskor att veta vad som är lämpligt att säga i olika situationer för att göra informationen begriplig för alla involverade och att inte riskera att utelämna någon viktig information på grund av att ämnet bedöms som svårdiskuterat (Hendricks-Ferguson et al., 2015; Katiúscia Vergutz Diel et al., 2013; Stayer & Such Lockhart, 2016). De sjuksköterskor som arbetar med barn och deras anhöriga inom sjukvården får ofta en viktig roll som förespråkare för barnet och de anhöriga när en familjecentrerad vårdplan skall upprättas. Det antas att barnens föräldrar är de som besitter störst kännedom om vad som bedöms vara det bästa för barnen. Det är dock viktigt att barnens egna röster och önskemål får komma till tals när omvårdnaden innefattar dem själva (Harrington Jacobs, 2020). Genom att sjuksköterskan diskuterar tillsammans med barnen och deras familjemedlemmar för att erbjuda en fördjupad förståelse för varandras önskemål och synpunkter om vård och behandling kan vården effektiviseras samt bli respektfull för alla involverade (Ewing, 2020; Harrington Jacobs, 2005).
Det föreligger en risk för sjuksköterskor att drabbas av utbrändhet, sorg och ångest då arbetet med att vårda barn i livets slutskede anses vara mentalt krävande vilket styrks i studien av Lazzarin, Marinelli, Orzalesi, Brugnaro & Benini, (2018). Det behöver utarbetas strategier som är fungerande för sjuksköterskornas känslobehov samtidigt som de behöver fungera i sin professionella roll på den enhet där de arbetar (Sawin, 2019). Enligt kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska (2017) är det sjuksköterskan som har det yttersta ansvaret för omvårdnaden av patienter. Sjuksköterskan ska i enlighet med evidensbaserad kunskap ge vård och omsorg i enlighet med beprövad vetenskap. Det är dock viktigt att ha i beaktan att
sjuksköterskan är en människa som har känslor och som påverkas av olika situationer precis som vem som helst.
I resultatet framgår att flera sjuksköterskor stundtals känt en osäkerhet i vårdandet av barnen i livets slutskede. Sjuksköterskor är den yrkeskategori som ofta finns nära patienterna och deras anhöriga, när det är stora och svåra frågor de ställs inför (Ferrell, Wittenberg, Battista & Walker 2016). Det framkommer att utbildning och kompetens för sjuksköterskor inte är tillräcklig för att de ska känna tilltro till sin egen förmåga gällande omvårdnaden av barn i livets slutskede. Det stöds i en studie av Morgan (2009) där det framgår att för att
sjuksköterskan ska känna sig trygg i sin yrkesroll gällande vårdandet av barnen,
kommunikationen med familjemedlemmar och kunna hantera sina egna känslor är utveckling och utökad kunskap inom området. I studien av Hendricks-Ferguson et al., (2015) beskriver sjuksköterskorna att det varit värdefullt att få en mentor i form av en kompetent kollega för att bemästra olika situationer som kan uppstå i arbetet. Är utbildning och att tidigt få stöd av en erfaren kollega något som bör prioriteras och ta fasta på inom sjukvården? På så sätt skulle de sjuksköterskor som känner en otrygghet och brist på kunskap kunna växa i sin yrkesroll som omvårdnadsansvariga vid ett barns vård i livets slutskede.
I resultatet beskrivs att familjemedlemmarna ofta är i behov av psykosocialt stöd. Att lindra familjemedlemmarnas sorg och känslomässiga börda genom att finnas där, lyssna och vara omhändertagande har visat sig vara uppskattat (Grimston et al., 2018). En legitimerad sjuksköterska ska ha kvalificerade kunskaper om omvårdnad för att få uträtta detta, samt kunna skapa en tilltro och relation till patientens anhöriga vilket är en premiss för god
omvårdnad (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Det framkommer i studiens resultat att det ställs stora krav på sjuksköterskan avseende kompetens men också som en stöttepelare till de anhöriga till barnet som vårdas. Sjuksköterskor som vårdar barn i livets slutskede blir
medvetna om sin egen sårbarhet och sina egna förluster vilket kan vara en bidragande faktor till att de upplever ökad stress och ångest. Känslor av att vara hjälplös, att känna skuld och sorg ökar också om sjuksköterskorna känner att de misslyckats med att utföra sitt arbete på det sätt de önskat (Morgan 2009).
För att möjliggöra skapandet av en helhetsvård som inkluderar hela den drabbade familjen behövs kunskap om strategier och faktorer som underlättar för de som är involverade i omvårdnaden av barnet som vårdas i livets slutskede (Nielson, 2012). För att öka
välbefinnandet hos patienterna har det visat sig att nyckeln till framgång kännetecknas av effektivitet, medkänsla och öppenhet i kommunikationen (Lewetown & American of pediatrics committee on Bioethics, 2008). Vid vård och omvårdnad av barn ingår
familjecentrerad omvårdnad vilket medför att kommunikationen ska innefatta såväl patient, föräldrar och eventuella syskon. Även fast sjuksköterskorna är väl införstådda i vilka
fördelarna av en bra kommunikation är så upplever flera av dem att det är obekvämt och svårt att diskutera livslängd och död med patienterna. Sjuksköterskor behöver få kunskap i hur barn är medvetna om och förstår döden. Det här skulle kunna resultera i att kommunikationen i livets slutskede förbättras och att sjuksköterskorna kan hjälpa och stötta familjerna och på ett mer öppet sätt kunna diskutera om livets slut med barnen och deras syskon (Nielson, 2012). Familjemedlemmar till barnet som vårdas i livets slutskede har i en studie påtalat att de önskar att få begriplig information om såväl omvårdnad som medicin på ett sätt som
möjliggör att de kan förstå den givna informationen utan svårigheter (Meyer et al., 2006). Det här är en aspekt som författarparet framhåller som viktig utifrån den familjecentrerade
situation behövs begriplig information som underlättar deras beslutsfattande, engagemang och delaktighet i vården av deras sjuka familjemedlem.
I resultatet framgick att vissa sjuksköterskor efter barnets död kunde känna en lättnad för barnets skull, då det slapp allt lidande (Grimston et al., 2018). Författarparet anser att det kan låta hårt att sjuksköterskor vid vissa tillfällen känner en lättnad över när ett sjukt barn i livets slutskede avlider, men att det går att sätta sig in i både barnets och de anhörigas känslor som upplevs under tiden barnet är allvarligt sjukt. För att kunna skapa en trygghet i den otrygga och känslomässigt påfrestande situationen krävs ett välfungerande samarbete mellan
sjuksköterskan, barnen och deras anhöriga. I en studie genomförd i Sri Lanka påvisas att när ett ömsesidigt förtroende skapas mellan barnens föräldrar och omvårdnadspersonalen kan information och kunskap lättare förmedlas till familjemedlemmarna för att de på ett bra sätt ska bli involverade och delaktiga i barnens vård och kunna ta hand om dem efter bästa
förmåga utifrån sina egna förutsättningar. Sjuksköterskorna som deltog uttryckte ett behov av att få grundläggande kompetens inom familjecentrerad omvårdnad redan i deras
grundutbildning för att sedan få utökad kunskap och utbildning i ämnet när de påbörjar sina tjänster i arbetslivet (Gangodage Done, Oh, Im & Park, 2020).
År 2017 var andelen kvinnliga, yrkesverksamma sjuksköterskor 88 procent och 12 procent manliga. År 2019 legitimerades 90 procent nya, kvinnliga sjuksköterskor (Socialstyrelsen, 2019). Vad som går att utläsa ur litteraturöversiktens resultat är att största andelen av de sjuksköterskor som deltagit i de olika studierna var kvinnor. Att kvinnor ses som mer omhändertagande än män är vanligt (Van der Elst, Dierckx de Casterlé, Biets, Rchaidia & Gastmans, 2013; Sandman & Kjellström, 2013).Vissa menar att kvinnor traditionsenligt tagit hand om och vårdat barn för att deras biologi är uppbyggd eller tillämpad för det ändamålet. Den kultur och miljö vi lever i påverkar hur vi utvecklas i samhället. Föräldrars och
samhällets sätt att skilja på flickor och pojkar i uppväxten påverkar och skapar könsskillnader. Det bör dock inte uteslutas att biologin spelar roll i utvecklingen, sannolikt är att differenser frambringas både biologiskt och på grund av den sociala miljön genom vår uppväxt (Sandman & Kjellström, 2013). Att den övervägande delen i studierna bestod av kvinnliga
sjuksköterskor påverkar uppkomsten av ytterligare frågor gällande genusperspektiv när det avser omhändertagande av barn. Finns det någon skillnad i upplevelsen utifrån barnens och familjens perspektiv gällande den utförda vården beroende på om sjuksköterskan är man eller kvinna? En intressant aspekt är om det finns någon specifik anledning till att det visat sig vara en överrepresenterad del av de sjuksköterskor som oftast väljer att arbeta med barn som är kvinnor.
I artiklarna som inkluderats i studiens resultat har det inte framkommit någon specifik ålder på barnen som vårdats. En tanke som väckte författarparets intresse är hur sjuksköterskans upplevelser, känslor och tankar vid vård av ett tvåårigt barn eller ett barn i 17-årsåldern skiljer sig åt. Hur skiljer sig omvårdnaden åt, och vilka skillnader kan det finnas i vården som ges till barn i så olika åldrar.
Framtida forskning och klinisk nytta
En aspekt som kan utläsas utifrån resultatet är att det sällan framkommer reflektioner eller upplevelser utifrån barnens perspektiv. Vad som tydligt kan ses är att barnens behov allt som oftast belyses utifrån föräldrars eller vårdpersonalens perspektiv. Palliativ vård beskrivs i sin helhet av Socialstyrelsen (2013) men det finns desto mindre information att hitta gällande palliativ vård av barn trots att det på senare år gjorts flera studier inom palliativ vård i Sverige (Henoch et al., 2016). Barnens perspektiv avseende vård- och omvårdnad i livets slutskede
skulle behöva tas i beaktan och forskas på allt mer för att kunna implementeras i vården på bästa möjliga sätt så att barnen blir delaktiga i deras egen vård och att deras upplevelser och känslor inkluderas och värderas. Baserat på litteraturöversiktens resultat vore det även
önskvärt om det skapas ett reglerat system för sjuksköterskor där det går att få samtalsstöd för dem som arbetar med barn i livets slutskede för att på så sätt fånga upp och tidigt finnas till hands för dem som är i behov av stöttning. För att som sjuksköterska kunna arbeta parallellt med att ge vård och stöd till sjuka barn och deras anhöriga behöver sjuksköterskan få sina egna känslor och tankar om den rådande situationen bekräftade och hörda.
Slutsats
Att arbeta som sjuksköterska inom pediatrisk palliativ vård beskrivs som känslomässigt krävande, och som enskild individ anses behovet av stöttning och att få bearbeta traumatiska händelser i arbetet viktigt för att inte hamna i sorg eller psykisk ohälsa. Av de upplevelser som framkom i litteraturöversikten beskrevs att sjuksköterskor känner att de får stöttning i arbetet till viss del, men att både stöd och copingstrategier behöver förbättras. Önskvärt vore att yrkesverksamma sjuksköterskor inom området palliativ vård av barn i livets slutskede får möjligheten att utbildas i ämnet, så pass väl, att de känner att de uppnår tillräcklig kompetens för att kunna lita på och ha en tilltro till sin egen förmåga. De behöver även få utökad kunskap om hur kommunikationen mellan sjuksköterska, barn och deras anhöriga påverkar hur den information som ges, tas emot och kan bidra till hur både barnen och deras familjemedlemmar upplever den omvårdnad som sjuksköterskan utför och vilka beslut som fattas. Upptäckten i denna litteraturöversikt belyser att arbetet med att vårda barn i livets slutskede är utmanande och för med sig konsekvenser i form av upplevelser av att inneha bristande kunskap av att ge stöd åt både barnen och barnens anhöriga, inre krav på att inte vara den som låter barnen dö, samt känslor av ängslan, förtvivlan och stress.
Referenslista
*Redovisar de artiklar som presenteras i studiens resultat.
Barncancerfonden. (2017). Slutskedet. Hämtad 30 april, 2020, Från,
https://www.barncancerfonden.se/for-drabbade/psykosocialt-stod/sorg/slutskedet/
Bergstraesser E, & Bergstraesser, E. (2013). Pediatric palliative care-when quality of life becomes the main focus of treatment. European Journal of Pediatrics, 172(2), 139–150. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1007/s00431-012-1710-z
*Beckstrand RL, Rawle NL, Callister L, & Mandleco BL. (2010). Pediatric Nurses’
Perceptions of Obstacles and Supportive Behaviors in End-Of-Life Care. American Journal of
Critical Care, 19(6), 543–552. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.4037/ajcc2009497
Benzein, E., Hagberg, M. & Saveman, B.-I. (2014). Familj och sociala relationer, I F. Friberg & J. Öhlén (red.), Omvårdnadens grunder – Perspektiv och förhållningssätt. Lund:
studentlitteratur, ss. 69-88.
*Bloomer, M. J., O’Connor, M., Copnell, B., & Endacott, R. (2015). Nursing care for the families of the dying child/infant in paediatric and neonatal ICU: Nurses’ emotional talk and sources of discomfort. A mixed methods study. Australian Critical Care, 28(2), 87–92. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1016/j.aucc.2015.01.002
*Cook, K. A., Mott, S., Lawrence, P., Jablonski, J., Grady, M. R., Norton, D., … Connor, J. A. (2012). Coping While Caring for the Dying Child: Nurses’ Experiences in an Acute Care Setting. Journal of Pediatric Nursing, 27(4), e11-21.
https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1016/j.pedn.2011.05.010
*Curcio, D. L. (2017). The Lived Experiences of Nurses Caring For Dying Pediatric Patients.
Pediatric Nursing, 43(1), 8–14. Från
https://web-b-ebscohost-com.db.ub.oru.se/ehost/pdfviewer/pdfviewer?vid=5&sid=ff4b0a13-571a-47b8-bfe5-9f5dea3fdd63%40pdc-v-sessmgr06
Doorenbos, A., Lindhorst, T., Starks, H., Aisenberg, E., Curtis, J. R., & Hays, R. (2012). Palliative Care in the Pediatric ICU: Challenges and Opportunities for Family-Centered Practice. Journal of Social Work in End-of-Life & Palliative Care, 8(4), 297–315. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1080/15524256.2012.732461
Ewing, K. B. (2020). Improving Nurses’ Understanding of Pediatric-Focused Advance Directives. Pediatric Nursing, 46(1), 11–39.
Ferrell, B., Wittenberg, E., Battista, V., & Walker, G. (2016). Nurses’ Experiences of
Spiritual Communication with Seriously Ill Children. Journal of Palliative Medicine, 19(11), 1166–1170. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1089/jpm.2016.0138
*Forster, E., & Haiz, A. (2015). Paediatric death and dying: exploring coping strategies of health professionals and perceptions of support provision. International Journal of Palliative
Nursing, 21(6), 294–301.
https://search-ebscohost-com.db.ub.oru.se/login.aspx?direct=true&db=rzh&AN=109812495&site=ehost-live
*Furingsten, L., Sjögren, R., & Forsner, M. (2015). Ethical challenges when caring for dying children. Nursing Ethics, 22(2), 176–187.
https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1177/0969733014533234
Gangodage Done, R. D., Jina Oh, Mihae Im, & Jiyoung Park. (2020). Pediatric Nurses’ Perspectives on Family-Centered Care in Sri Lanka: A Mixed-Methods Study. Child Health
Nursing Research, 26(1), 72–81. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.4094/chnr.2020.26.1.72
Grimston, M., Butler, A. E., & Copnell, B. (2018). Critical care nurses’ experiences of caring for a dying child: A qualitative evidence synthesis. Journal of Advanced Nursing (John Wiley
& Sons, Inc.), 74(8), 1752–1768.
https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1111/jan.13701
Gurková, E., Andraščíková, I., & Čáp, J. (2015). Parents’ Experience with a Dying Child with Cancer in Palliative Care. Central European Journal of Nursing & Midwifery, 6(1), 201–208. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.15452/CEJNM.2015.06.0004
Harrington Jacobs H. (2005). Ethics in pediatric end-of-life care: a nursing perspective.
Journal of Pediatric Nursing, 20(5), 360–369. Från
https://www-sciencedirect-com.db.ub.oru.se/science/article/pii/S0882596305001259
Hartrick, G.A., & lindsey A.E. (1995). The lived experience of family: a contextual approach
to family nursing practice. Journal of Family Nursing, 1, 148-170.
https://doi.org/10.1177/107484079500100203
*Hendricks-Ferguson, V. L., Sawin, K. J., Montgomery, K., Dupree, C., Phillips-Salimi, C. R., Carr, B., & Haase, J. E. (2015). Novice Nurses’ Experiences With Palliative and End-of-Life Communication. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 32(4), 240–252. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1177/1043454214555196
Henoch, I., Carlander, I., Holm, M., James, I., Kenne Sarenmalm, E., Lundh Hagelin, C., Lind, S., Sandgren, A., & Öhlén, J. (2016). Palliative Care Research - A Systematic Review of foci, designs and methods of research conducted in Sweden between 2007 and 2012.
Scandinavian Journal of Caring Sciences, 30(1), 5–25. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1111/scs.12253
ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. (2017). Hämtad 2 april, 2020, Från
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas_etiska_kod_2017.pdf
*Katiúscia Vergutz Diel, P., Calcagno Gomes, G., Modernel Xavier, D., Dos Santos Salvador, M., & Minasi De Oliveira, S. (2013). Nurses’ Experiences Before the Death at the Neonatal Intensive Care Unit. Journal of Nursing UFPE / Revista de Enfermagem UFPE, 7(4), 1081– 1089. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.5205/reuol.3188-26334-1-LE.0704201302
