Föräldrars upplevelser av bemötande från sjukvårdspersonal när deras barn befinner sig i livets slutskede : en litteraturöversikt

Namn: Maija Österberg & Anna Rehn

Program: Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp, Institutionen för vårdvetenskap

Kurs: Självständigt arbete i vårdvetenskap, 15 hp, VKGT13, HT20

Nivå: Grundnivå

Handledare Lilian Pohlkamp Examinator Elisabet Mattson

Föräldrars upplevelser av bemötande från sjukvårdspersonal

när deras barn befinner sig i livets slutskede

EN LITTERATURÖVERSIKT

Parents’ experiences of health care professionals’ attitudes

when their child receives end-of-life-care

Sammanfattning

Bakgrund: När ett barn befinner sig i livets slutskede handlar det om att lindra lidande och

ge så god livskvalité som möjligt både till barnet och till barnets föräldrar. Föräldrarna är direkt involverade i vården och den palliativa vården ska utgå från familjefokuserad omvårdnad. Föräldrar till ett svårt sjukt barn kan ha ett behov av emotionellt, fysiskt och själsligt stöd vilket sjukvårdspersonal behöver bemöta utifrån både teoretiska och praktiska kunskaper.

Syfte: Syftet är att beskriva föräldrars upplevelser av sjukvårdpersonalens bemötande när deras barn befinner sig i livets slutskede.

Metod: En litteraturöversikt valdes som metod för detta arbete. I sökningen av relevanta artiklar användes databaserna CINAHL Complete och PubMed. I datainsamlingen framkom det tio kvalitativa vetenskapliga artiklar som analyserades utifrån Fribergs metod för dataanalys. I dataanalysen skapades fyra övergripande kategorier utifrån vad författarna ansåg speglade begreppet bemötande. De kategorierna ledde sedan fram till tre huvudteman som

presenterades i resultatet.

Resultat: I litteraturöversiktens resultat presenterades tre teman. Föräldrars upplevelse av information och kommunikation, föräldrars upplevelse av delaktighet i vårdandet av barnet och föräldrars upplevelse av stöd från sjukvårdspersonal.

Slutsats: Föräldrar upplevde brist på information, stöd och delaktighet i deras barns vård. Föräldrar hade svårt att förstå information när svåra medicinska termer användes. Sjukvårdspersonal som visade empati ökade föräldrars upplevelse av tillit till vården. Föräldrar upplevde att sjukvårdspersonalen inte lyssnade på dem samt att deras oro inte blev bemött.

Abstract

Background: When a child is in end-of-life care, the nursing aim to ease the suffering and

improve the quality of life for both the child and the child’s parents. Pediatric palliative care aims to be family centered due to the fact that the parents play a crucial role of the child's care. Health care professionals should have both practical and theoretical experience of how to provide emotional, physical and spiritual support that meets the parents’ needs.

Aim: The purpose of this literature review was to describe parents’ experiences of health care professionals’ attitudes when their child receives end-of-life-care.

Method: A general literature review was performed. The databases CINAHL Complete and PubMed were used. Ten qualitative scientific articles were found and then analyzed according to Fribergs method. During the data analysis four categories emerged that reflected on the authours perceptions of attitude. The four catergories that emerged then concluded into three main themes that are presented in the results.

Results: The results are presented in three main themes. Parents’ experiences’ of information and communication, parents’ experiences of being a part of their child’s care and parents’ experiences of support from health care professionals’.

Conclusion: Parents’ experienced a lack of information, support and involvement in their

child’s care. Parents’ had a hard time to comprehend the information that was given to them if the health care professionals used advanced medical terms. Health care professionals’ who showed empathy increased the parents’ experience of trust towards the care. Parents’ experienced that health care professionals did not always listen to them and that their concerns were not addressed.

Innehållsförteckning

INLEDNING 1

BAKGRUND 1

BARN OCH BARN MED LIVSHOTANDE SJUKDOM ... 1

PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUTSKEDE AV BARN ... 1

SJUKSKÖTERSKANS ROLL ... 3 FAMILJEFOKUSERAD OMVÅRDNAD ... 4 PROBLEMFORMULERING 6 SYFTE 6 TEORETISK REFERENSRAM 7 METOD 8 URVAL ... 8 DATAINSAMLING ... 8 DATAANALYS ... 9 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN 10 RESULTAT 10 FÖRÄLDRARS UPPLEVELSE AV INFORMATION OCH KOMMUNIKATION... 11

FÖRÄLDRARS UPPLEVELSER AV DELAKTIGHET I VÅRDANDET AV BARNET ... 12

FÖRÄLDRARS UPPLEVELSER AV STÖD FRÅN SJUKVÅRDSPERSONAL ... 13

DISKUSSION 14 METODDISKUSSION ... 14

RESULTATDISKUSSION ... 16

Familjeanpassad vård visar sig kunna öka delaktigheten ... 16

Individuellt anpassade interventioner kan öka föräldrars känsla av välbefinnande ... 17

KLINISKA IMPLIKATIONER 18

FÖRSLAG FORTSATT FORSKNING 19

SLUTSATS 19

REFERENSFÖRTECKNING 20

BILAGA 1. SÖKMATRIS 25

Ersta Sköndal högskola AB Visiting address: Phone: +46 (0)8 555 050 00 Bank giro account: 5663-3068

INLEDNING

När ett barn är döende och hoppet om botemedel mot sjukdom är ute så handlar det om att lindra lidande i livets slutskede. I ett sådant skede är det en situation kantad av sorg och kris för alla inblandade och föräldrarna står vid sidan om sitt barn i en roll som vårdare,

beslutsfattare, människa och förälder. I författarnas framtida yrkesroller som sjuksköterskor kan de komma att möta dessa föräldrar i olika sammanhang inom vården och vill därför förstå hur dessa föräldrar på bästa sätt kan bemötas när de befinner sig i sorg och kris. För att öka kunskapen inom det ämnesområdet vill författarna belysa hur föräldrar upplever bemötandet från vården när deras barn vårdas i livets slutskede.

BAKGRUND

Barn och barn med livshotande sjukdom

År 2019 dog 505 barn i Sverige varav cirka hälften av dem dog under deras första levnadsår. Hos barn mellan 1-19 år är onkologiska sjukdomar den främsta dödsorsaken. Andra

livshotande sjukdomar som förorsakar dödsfall hos barn är kardiologiska, neurologiska, metabol-endokrina, respiratoriska och medfödda missbildningar (Regionala Cancercentrum, 2020). Alla barn under 18 år måste ha en juridiskt ansvarig person en så kallad

vårdnadshavare, detta är vanligtvis en förälder (Regeringskansliet, 2015).

Palliativ vård i livets slutskede av barn

Svensk sjuksköterskeförening (2019) beskriver den palliativa omvårdnaden som att främja upplevelsen av hälsa och välbefinnande hos den döende personen. Världshälsoorganisationen (WHO) definierar palliativ vård som att lindra lidande och höja livskvalitén hos patienter med obotlig sjukdom. WHO definierar också palliativ vård för barn som involverar total vård av barnets kropp, själ och sinne samt innefattar stödjande insatser till närstående (WHO, 2020). WHO menar att palliativ vård ska vara likvärdig för alla och där döden ska ses som en naturlig del och ett bekräftande av det levda livet och där vården varken ska påskynda eller uppehålla döden (WHO, 2020). Detta beskrivs också i en litteraturöversikt av Touzel och Shadd (2018) där syftet var att definiera begreppet palliativ vård. Genom 19 definitioner från olika studier framkom det att palliativ vård ska genomföras med utgångspunkt i tre olika teman. Det första temat var att vården ska vara personcentrerad och det andra temat var att

god livskvalité alltid ska genomsyra den palliativa vården. Det tredje temat är att döden ska ses som en naturlig del där den varken ska påskyndas eller skjutas upp. Det framgick också i studiens resultat att inom den palliativa vården ska det alltid finnas utrymme för personen att uttrycka sina känslor och tankar kring döden.

WHO fortsätter att beskriva palliativ vård som att den ska ge personen så god livskvalité som möjligt genom att bland annat smärtlindra och reducera obehagliga symptom som kan uppstå. Sjukvårdspersonal bör utgå från ett professionellt förhållningssätt och stödja den enskilde individens närståendes sorgearbete som kan uppstå under personens sjukdomstid (WHO, 2020). Vården ska alltid grundas i respekt och integritet för människans autonomi. Beroende på barnets ålder och förmåga får föräldrarna vanligtvis ta en mer aktiv roll kring

beslutsfattandet gällande vården (Socialstyrelsen, 2013). Förenta nationernas (FN)

barnkonvention blev svensk lag under 2020, där står bland annat att alla beslut kring ett barn ska fattas utifrån vad som är bäst för barnet (Regeringskansliet, 2020). Barnet har rätt att uttrycka sin åsikt kring alla frågor som rör barnet själv men åsikten ska bejakas utifrån barnets ålder och mognadsnivå (Unicef, 2019).

Idag finns möjligheten för barn med livsbegränsade sjukdomar att få heldygns vård på ett barnhospice som heter Lilla Erstagården som är det enda särskilda anordnade hospiceplatsen för barn i Sverige (Kreicebergs, 2013). Begreppet hospice beskriver mer en vårdinriktning inom den palliativa vården än en särskild plats där den palliativa vården bedrivs. De som vårdas inom hospice har en obotlig sjukdom och söker sig ofta till ett hospice för att få hjälp med symptom som besvärar samt ge en tillfällig avlastning för närstående (Socialstyrelsen, 2006). Inom den palliativa vården är det centralt att omvårdnaden utformas efter behov av insatser och ska kunna bedrivas på flera platser som i hemmet, på särskilt boende, inom primär eller slutenvård (Socialstyrelsen, 2018).

Att vårda barn i livets slutskede skiljer sig ifrån att vårda vuxna i livets slutskede. Vid

palliativ vård av vuxna kan deras anhöriga ha en mer perifer roll i själva omvårdnaden medan föräldrar och anhöriga till obotligt sjuka barn brukar vara direkt involverade i omvårdnaden. Beroende på barnets ålder och vilken mognadsnivå barnet befinner sig på är det viktigt att den vårdande personalen kan anpassa sitt bemötande och sitt sätt att kommunicera. Det sätts stora kunskapskrav på sjukvårdspersonalen och god kompetens för hur man kommunicerar med barn. Ytterligare skillnader är att barnet kanske inte uppfattar sin sjukdom och sin

livssituation på samma sätt som de vuxna runtomkring. Omvårdnadens syfte bör grundas i respekt och integritet för människans autonomi men beroende på barnets ålder och förmåga

får föräldrarna vanligtvis ta en mer aktiv roll kring beslutsfattandet gällande vården (Socialstyrelsen, 2013).

Sjuksköterskans roll

Den värdegrund som sjuksköterskan tar stöd av i omvårdnaden är att möta människan med empati och närhet, att se människan som helhet samt besitta rätt kunskap (Svensk

sjuksköterskeförening, 2019). Sjuksköterskans roll inom palliativ vård beskrivs som att kunna ge god vård grundad i relevanta kunskaper och färdigheter. Den palliativa vården har som grund att utgå från ett personcentrerat förhållningssätt, där personen ses som en unik individ och där även personens närstående ses som en central del i vårdandet. Inom palliativ vård behöver sjuksköterskan kunskaper att möta både individen och dess närståendes sorg,

sorgereaktioner samt erbjuda organiserat stöd. Sjuksköterskan ska vara närvarande, ärlig och sanningsenlig samt ha en strävan efter att bjuda in till samtal (Svensk sjuksköterskeförening, 2019).

I en amerikansk studie där syftet var att belysa sjuksköterskors upplevelser av att ha arbetat med pediatrisk sjukvård och där barn befunnit sig i livets slutskede kom det fram att

sjuksköterskor får en väldigt djup relation till de individer som de vårdar. Den djupa

relationen beskrevs utav sjuksköterskorna som oundviklig då man spenderade så mycket tid med individerna, detta trots att de lärde sig på sjuksköterskeprogrammet att inte bli för bundna till personerna som de vårdade. Det beskrevs också att när en person är på väg att dö uppstår en känsla av anknytning hos vårdgivaren genom den närvaro som infinns i själva vårdandet, empatin och medkänslan (Curcio, 2017). I en annan 1 studie vars syfte var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda dels personer i livets slutskede men även beskriva relationen mellan sjuksköterskorna och individens familj framgick det flera teman. Bland annat att sjuksköterskorna upplevde det svårare att vårda unga individer än äldre. I mötet med familjen var det svårt för sjuksköterskorna att avgöra hur de skulle skapa en god relation till familjen utan att bli för emotionellt involverade men samtidigt inte för distanserade. En del av deltagarna i studien uttryckte en känsla av att de upplevde familjens smärta som deras egna. Det framkom även att sjuksköterskorna upplevde en känsla av maktlöshet för hur de på bästa sätt ska stötta hela familjen inför, under och efter döden (Rivera-Romero, Garzón & Henao-Castano, 2019).

Sjuksköterskan börha som grund att genom god kommunikation skapa förutsättningar så att de individer som de vårdar och dess närstående ska känna sig bekväma att kunna ventilera

funderingar och känslor (Eide & Eide, 2009). I en studie tas betydelsen av kommunikation mellan familj och sjukvårdspersonal upp, att det är viktigt att inkludera hela familjen i samtalet (Ganz, 2019). Eide och Eide (2009) beskriver att genom kommunikation gör man den man talar till delaktig och skapar en förbindelse till någon och fortsätter med att beskriva den professionella kommunikationen som innebär att sjuksköterskan ska ha ett

omvårdnadsmässigt syfte. Sjuksköterskan utövar dagligen icke-verbal kommunikation som är en grundläggande och professionell förmåga. Att som sjuksköterska kunna skapa ögonkontakt med individen utan att få personen att känna sig iakttagen, eller att med ansiktet uttrycka närvaro och intresse genom att ha ett glatt och vänligt ansiktsuttryck med exempelvis stängd mun och sänkta ögonbryn. Målet med den icke-verbala kommunikationen är att forma en tillitsfull relation med personen och göra det genom uppmuntran och bekräftande.

Vid kris kan ett behov av stöd och mänsklig, fysisk kontakt finnas vilket är något

sjuksköterskan måste bemöta. För att hjälpa en person och dess närstående att göra den nya situationen mer begriplig krävs det tillräcklig information om både sjukdom och eventuell behandling. När en kris drabbar en person påverkas också personens närstående. Det är viktigt att som sjuksköterska kunna bemöta de reaktioner som kan uppstå hos närstående (Eide & Eide, 2009). Sjuksköterskan ska kunna skapa en grund för förutsättningar som leder till att både den personen som vårdas och dess närstående är delaktiga i beslut och vårdprocesser. Den palliativa vården ska vara säker och regelverk samt föreskrifter ska följas. Personen och närstående ska få information och undervisning om sjukdomstillståndet, behandling, önskad effekt samt biverkningar och risker av behandling eller sjukdom. Det görs för att individen och dess närståendes ska själva ha möjlighet att vara delaktiga i sin egen vård (Svensk sjuksköterskeförening, 2019). I en studie med syfte att beskriva sjukvårdspersonalens ansvar togs det upp att sjukvårdspersonal uttryckte att informationen som föräldrar ska få bör vara balanserad av att både inge hopp men att informationen ska vara realistisk ( Michelson, Patel, Haber-Barker, Emanuel & Frader, 2014).

Familjefokuserad omvårdnad

Enligt Socialstyrelsens termbank från 2004 är definitionen av närstående följande “person som den enskilde anser sig ha en nära relation till” samt definitionen av anhörig är en “person inom familjen eller bland de närmaste släktingar” (Socialstyrelsen, 2004). En förälder är någon som har vårdnaden av ett barn som är under 18 år en så kallad vårdnadshavare. Den som har vårdnaden över barnet har alltså det juridiska ansvaret över barnet

För att förstå innebörden av begreppet familjefokuserad omvårdnad så kan begreppet delas upp i två förhållningssätt, familjecentrerad och familjerelaterad omvårdnad. Den

familjecentrerade omvårdnaden handlar mer om att se hela familjen som ett system där varje person representerar en del som tillsammans utformar en helhet. Den andra delen av

familjefokuserad omvårdnad är den familjerelaterade omvårdnaden som är det mest

förekommande förhållningssättet inom sjukvården. Den handlar om att centrera sjukvården runt den sjuka personen och närstående samt ta hänsyn till den sociala omgivningen runt individen. Dessa två förhållningssätt utesluter inte varandra utan sjukvårdspersonal måste själv göra en bedömning när den ena passar bättre än den andra (Benzein, Hagberg &

Saveman, 2014). I en studie som syftar till att beskriva sjuksköterskors perspektiv av neonatal palliativ vård framkom det från sjuksköterskorna som deltog att det vore fördelaktig för föräldrarnas mående att inkludera fler personer, som föräldrarna anser vara närstående, i vården. Personer som då också kan stötta föräldrarna i deras sorg (Batoca Silvia, Machado Silvia & Marques Silvia 2019).

Benzein et al. (2014) beskriver också att familjen anses som en viktig del i omvårdnaden och att det är något som sjuksköterskor i allmänhet anser. Sjukvården ser alltmer närstående som en resurs som blir väsentlig i omvårdnaden. Begreppet personcentrerad omvårdnad är något som används mer inom vården som omfattar personens familjemedlemmar till skillnad från det äldre begreppet patientcentrerad omvårdnad som mer lämnade familjen utanför. När en familjemedlem befinner sig i livets slutskede är det mycket som förändras inom familjen, allt från att olika roller inom familjen beprövas till att rutiner inom familjen ändras. Sorg är en central del både före och efter döden och varje medlem inom familjen sörjer på olika sätt (Benzein, Hagberg & Saveman, 2014). Om närstående inte får tillgång till rätt stöd från början kan det leda till att det uppstår svåra sorgereaktioner som kräver ytterligare mer stöd och insatser. För att sjukvårdspersonalen ska kunna stödja en närstående som befinner sig i aktivt sörjande behöver dem besitta egenskapen att vara professionella empatiska lyssnare. Den närstående kan behöva hjälp med att verbalisera sina känslor genom att sjukvårdspersonalen ställer fördjupande frågor (Olsson, 2013).

För att stötta familjerna på bästa sätt är familjekonferens en möjlig väg enligt en studie av Powazki och Walsh (2014) vilket innebär att olika professioner som är delaktiga i barnets vård deltar tillsammans med familj och andra närstående. Den sjuka personen får vara med om det känns lämpligt. Familjekonferensen bör hållas under en period när barnets mående är

stabilt, inte akut, och att föräldrarna redan är medvetna om att situationen är allvarlig. För att skapa det bästa möjliga förutsättningarna för konferensen bör den startas med att familjen blir tillfrågad hur mycket de vet om den nuvarande medicinska situationen. Utifrån de svaren som familjen ger skapas strukturen för resterande konferensen. Målet är att familjen förstår hur den aktuella situationen ser ut för deras barn, vilka olika alternativ som finns, vilka olika professioner som är inblandade och vad dem gör för deras barn. Ett viktigt verktyg hur man bör bemöta dessa familjer är att vid varje fråga de ställer ska svaret vara kort, ärligt och ska alltid avslutas med en kortare paus för att ge föräldrar eller närstående en chans att få ta in den nya informationen eller ställa ytterligare en fråga. Familjen ska uppmuntras av vårdpersonalen att uttrycka sina rädslor, hopp och tankar om deras livssituation. Innan deltagarna skiljs åt ska familjen veta när nästa familjekonferens kommer hållas, och om de under tiden har frågor vart de ska vända sig (Powaski och Walsh, 2014).

PROBLEMFORMULERING

När ett barn befinner sig i ett skede där hopp om bot är ute handlar det om att främja barnets upplevelse av hälsa och välbefinnande. I vård av barn i livets slutskede tar föräldrarna en mer aktiv roll i vårdandet och beroende på barnets mognadsnivå är föräldrarna mer eller mindre aktiva i beslutsfattandet i vårdandet. Det är mycket som ändras inom familjen, däribland föräldrarollen och rutinerna i vardagen och i en sådan situation kan oro, förtvivlan och funderingar uppstå.I yrkesrollen som sjuksköterska kan det komma att ske möten med familjer, däribland föräldrar vars barn vårdas eller har vårdats i livets slutskede. Föräldrarna ska ses utifrån deras individuella förmågor för stunden och utefter dem skapa förutsättningar för att kunna ge god vård. Som sjuksköterskan kan det vara svårt att skapa en relation som kan upplevas som balanserad, att sjuksköterskan inte är för involverad emotionellt med patienten eller familjen men samtidigt inte distanserar sig från familjen för mycket. I och med detta är det intressant att veta utifrån föräldrars perspektiv hur bemötandet från

sjukvårdspersonal upplevs. Författarna vill med denna litteraturöversikt öka kunskapen hos sjuksköterskor som i yrket möter föräldrar till barn som befinner sig i livets slutskede.

SYFTE

Syftet var att beskriva föräldrars upplevelser av sjukvårdpersonalens bemötande när deras barn befinner sig i livets slutskede.

TEORETISK REFERENSRAM

Den teoretiska utgångspunkten i denna litteraturöversikt är utifrån Callista Roys

adaptionsmodell som redogörs i Wiklund och Gustin (2012). I föreliggande uppsats kommer författarna att utgå från de centrala begreppen som Roy beskriver i adaptionsmodellen som underlag för att diskutera resultatet. Callista Roy beskriveradaptionsmodellen som att människan är en individ som ständigt behöver anpassa sig till olika förändringar i livet, detta för att kunna utvecklas och bibehålla sin integritet. Begreppet adaption innebär att människan inte ska ge upp när något omvälvande inträffar utan att försöka försonas med rådande

situation och på så vis hitta en jämvikt i vardagen (Roy, 2009). Roy beskriver ett mänskligt behov av andlig, personlig och psykologisk integritet och att det är de delarna utgör

människans självuppfattning. Roy menar att individen själv kan uttrycka vem den är och hur individen svarar på den frågan kan vara det som avgör hur människan klarar av de utmaningar som den ställs inför. Självuppfattningen är en adaptiv förmåga som inte är statisk utan

förändras genom hela livet och det personliga jaget speglar ens självuppfattning alltså vad en person värderar och våra egenheter som individer. En adapterad person är någon som är balanserad med en självmedvetenhet och ser sig själv som en viktig person och det är först när behovet av integritet inte tillfredsställs som ohälsa kan uppstå. Konsekvenser som kan uppstå på grund av brist av kontakt med jaget är ångest och försämrad förmåga att använda

copingstrategier på grund av att människan uppfattar sig som maktlös inför sin situation. Ytterligare en adaptiv förmåga är rollfunktion, förenklat kan det uttryckas som människans plats i samhället. Primära roller kopplas till bland annat ålder, kön, kultur. Sekundära roller innebär en roll som kommit till följd av den primära rollen. Det kan vara mamma, lärare eller kollega. Vid sjukdom kan det vara svårt att leva upp till sina roller. Om ett barn blir sjukt kan rollen som mamma hamna i konflikt med rollen som barnets vårdare. Det kan leda till

svårigheter att utföra handlingar utifrån situationen människan befinner sig i eller att människan agerar på ett sätt som inte gynnar situationen (Wiklund & Gustin, 2012).

Roy lyfter fram att människan består av biologiska, psykologiska och sociala system där alla delar kämpar för att bevara en balans där nya intryck, stimuli, uppstår hela tiden både inifrån och utifrån. Dessa stimuli har inverkan på balansen som leder till hur en patient hanterar en situation antingen adaptivt eller maladaptivt. Begreppet adapationsnivå beskrivs som människans förmåga att hantera olika yttre och inre stimuli. Sjuksköterskans uppgift är att kartlägga patientens adaptionsnivå, det vill säga förmågan eller oförmågan att anpassa sig till en situation. Det finns olika typer av stimuli där den kontextuella stimuli som påverkar den

inre och yttre miljön där exempelvis oro kan uppstå om sjukvårdpersonal ger ett dåligt bemötande eller om vården upplevs otillräcklig. Detta kan göra det svårt för patienten att anpassa sig till den nya situationen. Intervention bör vara att hjälpa patienten att uppnå sina mål, som kan genomföras genom att antingen främja redan adaptiva förmågor eller att arbeta runt ett stimuli. Vid intervention mot ett stimuli bör det anpassas och utgå ifrån patientens rådande adaptionsnivå som exempelvis individanpassa språket så information blir begriplig för patienten (Wiklund & Gustin, 2012).

METOD

För att besvara syftet har en litteraturöversikt använts. En litteraturöversikt ger möjlighet att undersöka vilket kunskapsläge som finns, genom att sammanställa och skapa en överblick av befintlig forskning runt ett inramat område. Friberg beskriver att i en litteraturöversikt används resultat från både kvantitativa och kvalitativa studier, men eftersom artiklarna ska spegla syftet som handlar om att beskriva föräldrars upplevelser har författarna valt att enbart använda sig av kvalitativa studier (Friberg, 2017a).

Urval

Författarna till arbetet har endast använt sig av vetenskapliga artiklar som är originalartiklar. De inklusionskriterier som användes var att barnen skulle vara mellan 0-18 år, att föräldrarna i studierna skulle haft erfarenhet av att ha barn som vårdats i livets slutskede på grund av

livshotande sjukdom eller ha förlorat ett barn till följd av sjukdom, samt att artiklarna var etiskt granskade eller innehåller etiska överväganden. Ett exklusionskriterium var att andra familjemedlemmars upplevelser inte inkluderades i studiens resultat utan enbart föräldrars berättelser togs med. De avgränsningar som användes var att artiklarna blivit granskade av andra experter så kallad peer reviewed (Karlsson, 2017). Författarna begränsade också sökningen genom att endast söka artiklar publicerade mellan år 2010-2020 för att få fram de mest aktuella artiklarna. Författarna följde de förslag på granskningsfrågor för kvalitativa studier som Friberg presenterar (Friberg, 2017b). Författarna granskade att artiklarnas resultat stöds utav den rådata som beskrivs, det vill säga utsagor från föräldrar som deltagit i studien och att det resultatet också överensstämmer med de ämnesområde som ska utforskas.

Datainsamling

Vid datainsamlingen använde författarna till arbetet sig av de akademiska databaserna CINAHL Complete, som till större del innehåller omvårdnadsvetenskap och PubMed som

omfattar mer medicinska artiklar och även artiklar relaterade till omvårdnad (Östlundh, 2017). Författarna valde avgränsningen peer reviewed i CINAHL Complete (Karlsson, 2017). samt endast artiklar publicerade mellan år 2010-2020 för attfå fram de mest aktuella artiklarna som möjligt. Datainsamlingen skedde under hösten 2020. Samma termer användes i bägge

databaserna, men kontrollerades gentemot Svenska MeSh för att få fram de korrekta engelska termerna vilket blev “end of life care”, “communication”, “bereavement”, “palliative care”, “family”, “adaptive”, “child” och “pediatric”. Söktermerna som inte innefattades av Svensk MeSH men som författarna använde i fritextsökning var “parents experience”, “dying children” och “parents perspective” (se bilaga 1). Boolesk söklogik med operatorn AND användes för att slå ihop två söktermer och för att styra databasen mot de artiklarna som är relevanta för ämnesområdet som studerades (Östlundh, 2017). Sökformulering som användes initialt i både CINAHL och PubMed var “parents experiences” AND “end of life care” AND “communication”. I CINAHL användes flera kombinationer som “palliative care” AND “child” AND “parents experiences” samt “pediatric” AND “end of life care” AND “family”. Dessa sökningar genererade för få artiklar vilket gjorde att författarna utökade sökningen med ytterligare sökkombinationer i PubMed som var “parents perspective” AND “end of life care” och en i CINAHL som var “bereavement” AND “dying children”.

Sökningarna genererade i totalt 158 artiklar. Författarna valde ut 30 artiklar vars titel speglade litteraturstudiens syfte och läste sedan igenom abstrakten på dessa artiklar, här exkluderades kvantitativa studier samt studier som inte besvarade syftet. Tjugo artiklar lästes i sin helhet vartefter ytterligare artiklar exkluderas då de hade för lite relevans för syftet i denna studie. Slutligen inkluderades tio artiklar som också analyserades till resultatet.

Dataanalys

Dataanalysen av litteraturöversikten utfördes i enlighet med Fribergs (2017b) modell. Modellen innefattar fem steg som är att läsa artiklarna flertalet gånger, att identifiera nyckelfynden, sammanställa studiernas resultat, identifiera skillnader och likheter och formulera en grund för nya huvudteman. Vilket har följts i föreliggande uppsats. Författarna valde att analysera artiklarna i pappersform för att kunna på ett mer överskådligt sätt markera i artiklarna var för sig. Författarna läste artiklarnas resultat flertal gånger var för sig så att inget skulle missförstås och för att se vad som är mest framträdande i artiklarna för det syfte som skulle besvaras. Fortsättningsvis skapades en schematisk matris där varje utvald artikel presenterades genom en sammanfattning av författare, titel, syfte, metod och resultat (se bilaga 2). Vidare analyserade författarna artiklarna för att se vad det fanns för likheter och

skillnader som tillslut skulle leda till olika fyra kategorier. Initialt i dataanalysen fanns det svårigheter författarna att förhålla sig till begreppet “bemötande” då det inte finns någon given översättning till engelska. Författarna diskuterade tillsammans och kom fram till att begreppen “kommunikation”, “information”, “stöd” och “delaktighet” var termer som återkom i alla artiklars resultat och författarna ansåg att de termerna speglade begreppet “bemötande”. Varje kategori tilldelades en färg och författarna markerade de stycken som vars innehåll överensstämde med de valda kategorierna med färgpennor. Författarna träffades för att diskutera och jämföra vilka stycken som markerats med vilken färg. Utifrån analysen av artiklarna identifierades tre huvudteman som svarade upp mot litteraturöversiktens syfte och problemformulering. De tre huvudteman som presenterades i resultatet var: föräldrars upplevelse av information och kommunikation, föräldrars upplevelse av delaktighet i vårdandet av barnet, föräldrars upplevelse av stöd från sjukvårdspersonal.

FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN

Vid läsning av artiklar ska de läsas med objektivitet det vill säga att som författare inte tolka texten kring vad exempelvis sorg kan innebära för en drabbad förälder. Författarna till föreliggande arbete har använt översättningsverktyg för att undvika feltolkning i möjligaste mån.Kjellström (2017) beskriver forskningsetiska överväganden som författarna valde att använda i sin litteraturöversikt som innebär bland annat att författarna läste alla texter objektivt och lät deltagarnas berättelser i studierna stå för sig själva utan att göra egna

tolkningar av dem. Det skulle även framgå i de valda artiklarna att deltagarnas identiteter inte avslöjades på något sätt samt att deras barn behöll sin anonymitet. Utifrån en riskbedömning om att förförståelse kan påverka resultaten valde författarna att behandla resultaten som kom fram med absolut varsamhet, samt varit noga med att inte tolka om eller förvränga

berättelserna när de sedan överfördes till uppsatsens resultatdel.

För att författarna ska kunna vara kritiska till att artiklarna som använts är etiskt granskade kommer codex.vr.se användas, vilket är en hemsida med information vilka lagar, krav och etiska riktlinjer som gäller inom forskningsprocessen (Ali & Skärsäter, 2017).

RESULTAT

Utifrån de lästa artiklarnas resultat presenterades tre olika teman för ämnet: föräldrars upplevelse av information och kommunikation, föräldrars upplevelse av delaktighet i vårdandet av barnet, föräldrars upplevelse av stöd från sjukvårdspersonal.

Föräldrars upplevelse av information och kommunikation

I flertalet studier visade det sig att föräldrarna upplevde att sjukvårdspersonalen använde svårt språk med medicinska termer som gjorde att informationenvar svårtolkad. Föräldrarna

uttryckte en önskan att sjukvårdspersonal skulle översätta de medicinska termerna till mer lättförståeliga ord (Caeymaex, Speranza, Vasilescu, Danan, Bourrat, Garel & Jousselme, 2011;Cicero-Oneto, Valdez-Martinez & Bedolla, 2017). I en studie berättade en förälder hur de själva fick gå igenom litteratur och sökningar på internet för att ta reda på hur

sjukdomsprogressionen såg ut för deras barns sjukdom. Vilket upplevdes som förvirrande (Bužgová & Páleníková., 2015). Föräldrarna berättar också i annan studie att de var tvungna att insistera på att bli informerade om den aktuella situationen och att det sällan fanns utrymme för att få information från sjukvårdspersonalen (Gurková, Andraščíková, & Cáp

2015). Föräldrarna uttryckte en önskan om att få svår information, gällande barnet, vid ett tidigt skede och att det var viktigt att informationen de fick var enkel att förstå och att den gavs på ett sätt som uppfattades som ärligt (Thienprayoon, Marks, Funes, Martinez-Puente, Winick & Lee., 2016). En mamma beskrev att hon ville veta hur utvecklingen såg ut gällande barnets sjukdomsprogression men upplevde att hon inte fick tillräcklig information. Hon uttryckte att hon bara hade velat veta få all information direkt till sig (Bužgová & Páleníková, 2015). Föräldrarna berättade också att de saknade information när det kom till medicinering och planering. En förälder uppgav att de inte visste vad som fanns i deras dotters dropp för den informationen fick de aldrig. En annan förälder uppgav att personal inte dök upp vid rätt tidpunkt för medicinering på grund av förändring i personalens planering. Det ledde till att föräldern kände att dem själva måste hålla koll på allt gällande behandlingen och personalen borde informerat om förändringen för att på så vis minska onödig oro (Gurková et al., 2015). I och med bristen av information från sjukvårdspersonal kände föräldrar i flertal studier att de inte hade kontroll över sin livssituation (Bužgová & Páleníková., 2015; Gurková et al., 2015; Rodriguez & King., 2014; Verberne et al., 2019).

Verberne, Kars, Schouten-van Meeteren, van den Bergh, Bosman, Colenbrander, Grootenhuis och van Delden (2019) beskrev att föräldrar upplevde att sjukvårdspersonalen bara delgav dem viss information om deras barns situation. För att förstå hur allvarlig situationen var för deras barn var föräldrarna tvungna att lära sig att läsa av deras kroppsspråk för att kunna tolka om det fanns något underliggande budskap i orden sjukvårdspersonalen valde gällande deras barn situation som de behövde veta. Mitchell, Spry, Hill, Coad, Dale och Plunkett (2019) beskriver en förälders negativa erfarenhet av hur sjukvårdspersonal använt tyst

avdelning där de sjukaste barnen befann sig men föräldern fick det aldrig ordagrant

kommunicerat till sig att sjukdomsläget försämrats utan fick anta det. I flertal studier uttryckte föräldrar att de kunde läsa av enbart utifrån sjukvårdspersonalens kroppsspråk att

sjukdomsprogressionen utvecklats åt det sämre hållet hos barnet (Bužgová & Páleníková., 2015; Gurková et al., 2015). I studien av Bužgová och Páleníková (2015) beskrev en förälder en erfarenhet av en specifik situation där en läkare som uttryckte sig icke-verbalt genom att göra tummen ned för att förmedla barnets försämring för att sedan efter en kort stund att komplettera med en kort mening om försämringen av barnets mående.

En förälder upplevde att dagen då barnet fick den livshotande diagnosen var värre än dagen då barnet dog, vilket berodde på sjukvårdspersonalens sätt att kommunicera beskedet. Läkaren tog in föräldrarna i ett kalt rum, läkaren gick bara fram och tillbaka snabbt i rummet och undvek ögonkontakt och föräldrarna uttryckte att de inte ens satt ner när de fick beskedet. En kort mening om barnets dödsdom så var mötet över. Föräldrarna upplevde en känsla av att vara övergivna (Cacciatore, Thieleman, Lieber, Blood & Goldman, 2019). I flertalet studier upplevde föräldrar en avsaknad av känslor för situationen från sjukvårdspersonal utifrån deras tonläge och ordval när de framförde information gällande barnets hälsotillstånd. Föräldrarna upplevde att de skulle kunna tagit emot informationen på ett bättre sätt om den gavs med en känsla av empati och respekt inför deras situation (Bužgová & Páleníková., 2015; Caeymaex et al., 2011; Gurková et al., 2015).

Föräldrars upplevelser av delaktighet i vårdandet av barnet

I flertal studier upplevde föräldrar känslan av att lämnas ensamma med beslut. Ofta handlade det om beslut gällande deras barns vård om att antingen avsluta eller fortsätta med en kurativ behandling. Föräldrarna upplevde att sjukvårdspersonalen delgav dem all medicinsk

information, men att det slutgiltiga beslutet låg hos föräldrarna. Föräldrarna berättar att de upplevde en skuldkänsla när de skulle ta ett så stort beslut ensamma (Caeymaex et al., 2011; Mitchell et al., 2019; Rodriguez & King., 2014). Flertal föräldrar upplevde att de var dem som skulle ta alla slutgiltiga beslut, med stöd från sjukvårdspersonal. De beskrev insikten av att de besluten som togs skulle föräldrarna leva med resten av livet. En del föräldrar beskrev att de kände sig stöttade av sjukvårdspersonalen medan andra upplevde att sjukvårdspersonalen försökte påskynda beslutsfattandet. Det ledde till att föräldrarna upplevde att

sjukvårdspersonalen skuldbelade deras beslut (Cacciatore et al., 2019).I beslutsprocessen om livsuppehållande behandlingar skulle dras tillbaka upplevde föräldrar att det underlättade om de fick bestämma när tiden var inne och att det var dags att ta farväl istället för att

uttryckligen säga att de önskade att avsluta livsuppehållande behandling. Genom att ta ett beslutet om farväl upplevdes det inte lika mycket som att de bestämt om barnet skulle få leva eller inte utan de bestämde att nu är tiden inne vilket kändes mer rätt.Föräldrarna upplevde att de hela tiden under denna process hade stöd från sjukvårdpersonalen (Mitchell et al,, 2019). I en studie av Liu, Lin, Lu och Lee (2013) gällande att upprätta ett beslut att inte utföra hjärt- och lungräddning upplevde föräldrar att om en läkare visade mer empati för familjens

situation var det lättare att ta beslutet. Föräldrarna upplevde även att sjukvårdspersonal ibland kunde delge information om det svåra beslutet att inte utföra hjärt- och lungräddning på ett sätt som uppfattades som rutinmässigt.

Föräldrar beskriver i flera studier känslan av att behöva ha kontroll över vårdandet för deras barn (Gurková et al., 2015; Rodriguez & King, 2014; Verberne et al., 2019). Deltagare i Verberne et al., (2019) berättar att de fick känslan av att deras barn inte prioriterades vilket ledde till att dem själva organiserade ihop ett team av sjukvårdspersonal, som de personligen ansåg levererade god och fortlöpande sjukvård till deras barn. Föräldrarna beskrev att de förklarade och undervisade sjukvårdspersonal vad som passade deras barns personlighet bäst för att barnet skulle få det bästa vårdandet i största möjliga mån. Föräldrarna upplevde att ta över kontrollen gjorde att ångesten reducerades men att det var en utmattande och en

utmanande uppgift att utföra. Rodriguez och King (2014) lyfter fram uttrycket “förälder som expert” där en mamma berättar att hon hade tillit för sjukvårdspersonalen men ville ändå poängtera att hon kände hennes son bäst och att hon uppmärksammade snabbare än personalen om sonens tillstånd förändrades.

Föräldrars upplevelser av stöd från sjukvårdspersonal

I flertalet studier beskrev föräldrar brist på emotionellt stöd, att stödet de fick från

sjukvårdspersonal inte levde upp till de behov som de hade. Behoven var av att få ventilera sina känslor med sjukvårdspersonal, men när de försökte prata med personalen så upplevde föräldrarna att de inte fick den tid för ventilering som de hade behövt (Gurková et al., 2015; Rodriguez & King, 2014; Verberne et al., 2019). En mamma beskrev i studien av Gurková et al. (2015) behovet att få prata om sina känslor kring oro och rädsla med sjukvårdspersonal men att hon sällan fick det. Att det enda som hade behövts var sympati och att någon sa till henne att inte oroa sig.

Att inte bli lyssnad på eller att behöva upprepa sin oro om barnets tillstånd för

sjukvårdpersonal gjorde att föräldrar tappade förtroende för vissa i personalen snabbt. När ett förtroende byggts upp var det skört och kunde snabbt raseras. Exempel på när tilliten

ifrågasattes var när föräldrar upplevde olika direktiv och åsikter från olika vårdgivare, det blev då tydligt hur olika personalen arbetade (Mitchell et al., 2019). I studien av Cacciatore et al. (2019) uttryckte föräldrarna att de upplevde brist på empati hos vårdpersonalen. De kunde uppfattas som otrevliga, kalla i bemötande samt att föräldrarna upplevde personalen som bryska i sitt beteende. Samtidigt beskrev andra föräldrar som deltog i studien att

vårdpersonalens genuina engagemang och empati för situationen ledde till en långvarig positiv känsla.

Hospice stöd visade sig genom att de uttryckte att det bara var att höra av sig när familjen behövde avlastning så att familjen kunde få en chans att återhämta sig både mentalt och fysiskt (Bužgová & Páleníková., 2015). Att sjukvårdspersonalen visade genuint intresse för barnet i vårdandet genom att exempelvis visa försiktighet och hänsyn till barnet var väldigt viktigt för föräldrarna. Det var uppskattat av föräldrarna när det fanns kontinuitet i vilka vårdgivare som var delaktiga i barnets vårdande. Föräldrarna uttryckte att de värdesatte när det visades omtanke och uppmärksamhet för deras barn från vårdpersonalen (Caeymaex et al., 2011; Ciero-Oneto et al., 2017). Detta ökade föräldrarnas förtroende för vårdteamet

(Caeymaex et al., 2011). I en studie med syfte att beskriva föräldrars upplevelser av hospice uttryckte föräldrarna en positiv känsla av att sjukvårdpersonalen behandlat deras barn som en unik individ som var väldigt omtyckt av hela sjukvårdsteamet (Thienprayoon et al., 2016).

DISKUSSION

METODDISKUSSION

Syftet med arbetet var att beskriva föräldrars upplevelser av vårdpersonalens bemötande när deras barn befinner sig i livets slutskede och för att ta reda på detta använde författarna sig utav en allmän litteraturöversikt. En allmän litteraturöversikt ger en överblick över det rådande kunskapsläge som finns kring föräldrars upplevelser samt också ges möjligheten att analysera olika studiers resultat om ämnet. En allmän litteraturöversikt blir inte riktigt lika ingående som exempelvis en systematisk litteraturöversikt (Friberg, 2017a) vilket kan ha resulterat i att befintlig forskning kan ha missats. I och med att författarna var ute efter beskrivningar av upplevelser granskades enbart kvalitativa studier då de denna typ av ansats ger en mer begripande förståelse av just det valda området (Forsberg & Wengström, 2015).

Det kan ha varit så att kvantitativa studier hade varit intressant att inkludera då det hade kunnat gett en mer generaliserad kunskap om ämnet, eftersom en sån studie oftast omfattar större grupper.

Författarna var ute efter så ny kunskap som möjligt om det valda problemområde så därför var ett kriterium att vald artikel skulle blivit publicerad någon gång mellan 2010-2020 (Östlundh, 2017). En svaghet i och med den avgränsade tidsramen kan vara att annan relevant forskning som blivit publicerad tidigare än 2010 kan gå förlorat.

Författarna beaktar att insamlingen, granskningen och analysen kan ha påverkats då

författarna inte har tidigare erfarenhet av att göra en litteraturöversikt. Sökningar i akademiska databaser såsom CINAHL Complete och PubMed kräver god kunskap för att få ett så bra resultat som möjligt. Strategier och tekniker för att söka i akademiska databaser kan uppfattas som svåra och tidskrävande (Östhlund, 2017) och därför kan relevanta artiklar ha missats. Sökning av artiklar med tekniken trunkering gör det möjligt att få träffar på alla

böjningsformer av ett ord (Östlundh, 2017). Författarna skulle kunnat med fördel använt sig av metoden trunkering för att få ett bredare sökresultat. Författarna använde operatorn AND, det innebar att resultatet av sökningen smalnades av och färre irrelevanta artiklar kom upp och därmed ett bra litteratururval inom ämnesområdet. Det uppmärksammades dock att operatorn OR hade kunnat vara av intresse för en aning bredare sökning. Sökorden som valdes ut genererade i relevanta resultatartiklar, men en svaghet i sökningen kan ha varit att det inte finns någon direkt motsvarighet till svenskans term “bemötande”. I en sökning i svensk-engelskt lexikon blir översättningen av bemötande“attitude” och “treatment” vilket

författarna inte ansåg var synonymt med den svenska termen. Författarna analyserade sedan artiklarna enligt Fribergs (2017a) modell.En bredare och mer omfattande sökning, granskning och analys hade kunnat vara möjligt ifall det fanns mer tid att åtgå under arbetet.

I analysen identifierade författarna sedan fyra olika teman utifrån artiklarnas resultat:

“kommunikation”, “information”, “stöd” och “delaktighet”. I och med att det inte fanns någon direkt engelsk översättning till termen bemötande bestämde författarna efter att ha granskat artiklarna att de fyra teman som identifierades passade ihop med bemötande vilket gav begreppet en bredare nyansering. Risken med detta kan varit att en viss egen tolkning gjordes av författarna i analysen av föräldrarnas upplevelser av bemötande. Därför var det fördelaktigt att ut välja nyckelord som författarna ansåg passade ihop med just bemötande. I och med att nyansera begreppet bemötande gav det ett bredare perspektiv på hur just föräldrar upplevt bemötande av sjukvårdspersonal vilket gav ett mer trovärdigt resultat.

Samarbetet mellan författarna har under arbetets gång upplevts som bra. Genom reflektion och granskning av handledningsgrupp har relevanta svagheter i arbetets synliggjorts och därmed kunnat åtgärdats samt har även styrkor belysts från handledningsgruppen vilket stöttat författarna i arbetet.

RESULTATDISKUSSION

Familjeanpassad vård visar sig kunna öka delaktigheten

Litteraturöversiktens resultat visar att föräldrar inte upplever en delaktighet i vårdandet av deras barn. Delaktighet tolkas utifrån resultatet som ett behov av adekvat information som kommuniceras på ett respektfullt och förståeligt sätt med empati för familjens situation.

Samma problem har även visat sig inom den palliativa vården för vuxna, vilket visar sig i en studie där det framkom att närstående upplevde att det inte framgick viktig information och kommunikation kring vad de kunde förvänta sig av det palliativa skedet. Närstående i den studien uttryckte att de ville ha mer stöd än bara det praktiska (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011). Enligt International Council of Nurses (ICN) etiska kod har sjuksköterskan ett ansvar utifrån ett etiskt handlande att ge information om behandling och omvårdnad till personen de vårdar och dess närstående så de kan fatta ett enskilt beslut med rätt förutsättningar (Svensk sjuksköterskeförening (2017) vilket är något som alla sjuksköterskor ska följa.

För att förbereda föräldrar på bästa möjliga sätt av vad de kan förvänta sig av

döendeprocessen behövs tydlig information ges. Genom att ge tydlig information samt även försäkra sig om att föräldern förstått det som sagts kan det minimera riskerna för adderad stress till den redan påfrestade situationen. Det stödjs av en amerikansk studie av Blazin, Cecchini, Habashy, Kaye och Baker (2018) som hade syftet att beskriva effekterna av god kommunikation från sjukvårdspersonal när ett barn befinner sig i livets slutskede. Det som framkom var att det är viktigt att sjukvårdspersonal informerar närstående om hur

döendeprocessen fungerar. Det kan vara väldigt ångestframkallande för familjemedlemmar att observera den fysiologiska processen som uppstår vid livets slutskede. Sjukvårdspersonal kan därför förklara för familjemedlemmarna om olika vanliga symptom som kan förekomma under döendeförloppet som exempelvis vad agonal andning är för något. Samt att den döende personen kan uppvisa olika svårtolkade ansiktsuttryck med grimaser. Det kan också vara svårt att bedöma hur medveten personen är. Att som sjukvårdspersonal vara proaktiv och ge denna information innan kan hjälpa föräldrar i deras förberedelse inför barnets bortgång.

Sjukvårdspersonal behöver undersöka närståendes behov av stöd om familjerelaterad vård ska möjliggöras. För att ta reda på vilka behov som kan tänkas finnas hos föräldrar i en sårbar situation där ett barn befinner sig i livets slutskede kan ett systematiskt uppföljningsverktyg användas som är ett frågeformulär som heter Carer Support Needs Assessment Tool

(CSNAT). Det är ett enkelt frågeformulär som närstående fyller i som möjliggör det för sjuksköterskor att kartlägga inom vilka områden närstående behöver stöd i. Det kan vara allt ifrån att närstående vill ha mer kunskap om sjukdomen som drabbat deras anhörig eller att få hjälp att hantera sin oro (Grande, Austin, Ewing, O´Leary & Roberts, 2015). Med hjälp av CSNAT kan sjuksköterskor försäkra sig om att viktig information framförts på korrekt sätt till föräldrar med barn i livets slutskede, då föräldrar får en chans att sätta sig ned och fylla i vart bemötandet gentemot dem kan ha brustit. Det skulle innebära att vården fångar upp eventuella problem och behov av insatser hos närstående i deras aktuella situation. Detta stöds i studie av Røen, Stifoss-Hanssen, Grande, Kaasa, Sand och Knudsen (2019) där sjukvårdspersonal uttryckte positiv erfarenheter av att använda CSNAT som systematisk uppföljning för närstående, men att det borde användas mer frekvent. Deltagarna i studien upplevde att använda ett standardiserat formulär för att fånga upp närståendes behov skapade

förutsättningar för samtal, underlättade för en god samverkan mellan sjukvårdspersonalen och hade en god inverkan på samarbetet mellan vården och familjen. Vissa deltagare som själva arbetade inom vården uttryckte dock en oro över att sjukvårdpersonal inte skulle kunna möta upp de förväntningar som skulle kunna uppstå genom CSNAT hos närstående, samt att de redan hade samtalat med närstående om de punkter som står i formuläret.

Kommunikationen och brist på information var ett återkommande tema i litteraturöversiktens resultat. Författarna resonerar kring hur rapporteringen gällande föräldrarnas behov inom vården hanteras. Kan det vara så att det inte finns någon självklar plats för journalföring där sjukvårdspersonal kan dokumentera vad som kommunicerats till föräldrarna. Argument stöds i en studie av Røen et al. (2019) där sjukvårdspersonalen uttryckte att det saknades en

plattform där information kring vad som tagits upp med närstående. Deltagarna upplevde att det inte var rätt att dokumentera detta i barnets journal.

Individuellt anpassade interventioner kan öka föräldrars känsla av välbefinnande Litteraturöversiktens resultat belyser föräldrars individuella behov under deras barns vårdtid. Författarna förstår resultatet som att föräldrarnas situation när deras barn befinner sig i livets slutskede, kan innebär svårigheter för totalt välbefinnande. Roy skriver om att totalt

välbefinnande vid sjukdom kan vara svårt, det yttre eller inre stimuli som påverkar människan behövs bemötas utifrån individens egna förmågor. Sjuksköterskan beskrivs som ett medel att skapa de bästa förutsättningarna utifrån den situationen som råder (Wiklund & Gustin, 2012). I en studie undersöktes hur interventioner utifrån Roys adaptionsmodell påverkar den

påfrestning mammor går igenom när deras cancersjuka barn genomgår cellgiftsbehandling. Interventionerna syftade till att under flertal sessioner belysa olika dimensioner av barnets vårdande. Bland annat information om behandling, sjukdomstillstånd men även vikten av att föräldern skulle ta hand om sig själv också. Ytterligare en intervention var att förklara betydelsen av att bibehålla barnets självkänsla och ge föräldrar verktyg för att de själva ska kunna förstärka barnets självkänsla. Interventionerna visade ha en signifikant påverkan på mödrarnas välmående till det positiva (Hatami & Hojjati, 2019). Planerade interventioner utifrån Roys adaptionsmodell kan hjälpa föräldrar att öka deras känsla av delaktighet i vården, dels kring beslut som tas men även vad föräldrarna kan tänkas vänta sig i sitt barns

döendeprocess. Detta kan leda till att föräldrar upplever en större kontroll över sin

livssituation om de vet vad som komma skall och kan ha en positiv inverkan på föräldrarnas välbefinnande (Hatamit & Hojjati, 2019).

Roys beskrivning av roller kan också vara en viktig aspekt att ta hänsyn till som

sjukvårdspersonal, rollen som enbart förälder kan ha förändrats, när barnet är sjuk kan det innebära att vara både vårdare och vara den som tar beslut kring barnets vård. Som

sjukvårdpersonal kan det vara av intresse att genom Roys teori förstå att när roller förändras kan det leda till svårigheter att ta beslut och att handla ändamålsenligt i vissa situationer. Föräldern kan vara i behov av att sjukvårdspersonal kartlägger den aktuella adaptionsnivån för att möta föräldern utifrån dennes förutsättningar. Därmed utvärdera vilka interventioner som kan gynna förälderns hälsa.

KLINISKA IMPLIKATIONER

Utifrån litteraturöversiktens resultat kom det fram att det behövs en ökad kunskap i hur sjukvårdspersonal ska bemöta föräldrar till barn som vårdas i ett palliativt skede. Det

framkom bristande kunskap hos sjukvårdspersonalen kring kommunikation, information, stöd och delaktighet. Sjukvårdspersonal är generellt duktiga på att informera men behöver försäkra sig om att mottagaren förstått innebörden av informationen, likväl måste också

medicinska termer ska undvikas då det kan skapa en känsla av att man inte förstått

informationen. Att sjuksköterskan vågar lämna utrymme för tystnad och därmed lämnar plats för föräldern att kunna ställa frågor som kan uppstå. Det är viktigt att förstå vad handlingar med kroppsspråk förmedlar till mottagaren. Det kan skapa en osäkerhet hos föräldern om den som ger information uttrycker en sak med kroppen och en annan med den verbala

kommunikationen. All sjukvårdspersonal borde få mer utbildning kring kommunikation, däribland hur icke verbal kommunikation påverkar människor runt omkring.

FÖRSLAG FORTSATT FORSKNING

Författarna anser att det finns en kunskapslucka hos sjukvårdspersonal i hur de ska bemöta föräldrar vars barn befinner sig i livets slutskede. Därför anser författarna att det behövs forskas mer på hur sjukvårdspersonal på bästa sätt ska kommunicera och delge information. Så att föräldrar i framtiden känner sig helt involverade i deras barns vård. Författarna uppmärksammade att det kan finnas ett behov av mer forskning om ämnet i Norden.

SLUTSATS

Syftet med litteraturöversikten var att beskriva föräldrars upplevelser av bemötande från sjukvårdspersonal när deras barn befinner sig i livets slutskede. Det visade sig att föräldrars tillit till sjukvårdspersonal ökade vid kontinuitet, medkänsla och personal som visade genuint intresse för deras barn. Men majoriteten av föräldrarna upplevde en avsaknad av att få

individanpassad information samt att få stöd. De saknade också en uppleva en känsla av delaktighet i barnets vård vilket tyder på att det finns en kunskapsbrist hos sjukvårdspersonal. För att vården ska kunna tillgodose föräldrarnas behov av emotionellt, fysisk, själsligt stöd kan systematiska uppföljningsverktyg och interventioner vara ett bra verktyg för att se vilka behov och insatser som kan vara nödvändiga. Sjukvårdspersonalen bör arbeta utifrån ett familjefokuserat förhållningssätt som är grundat i relevanta kunskaper och färdigheter.

REFERENSFÖRTECKNING

Aschenbrenner, A. P., Winters, J. M., & Belknap, R. A. (2012). Integrative review: Parent perspectives on care of their child at the end of life. Journal of Pediatric Nursing, 27(5), 514–522. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2011.07.008

Ali, L., & Skärsäter, I. (2017). Systematisk litteraturöversikt, I M. Henricson (Red.),

Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad(s. 218-230). Lund: Studentlitteratur

Barncancerfonden. (2019). Nya siffror från Barncancerfonden: allt fler barn överlever cancer. Hämtat 2020-10-21 från

https://www.barncancerfonden.se/press/nya-siffror-fran-barncancerfonden-allt-fler-barn-overlever-cancer/

Barncancerfonden. (2017). Dödsförloppet. Hämtat 2020-11-26 från

https://www.barncancerfonden.se/for-drabbade/psykosocialt-stod/sorg/sista-dagarna/dodsforloppet/

Batoca Silvia, E, M., Machado Silvia, M. J., & Marques Silvia, D. (2019). Perception of health professionals about neonatal palliative care. Revista Brasileira de Enfermagem, 72(6), 1707-1714. https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1590/0034-7167-2018-084 Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-T. (2014). Familj och sociala relationer. I F. Friberg

& J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt (s. 69-88). Lund: Studentlitteratur.

Blazin, L. J., Cecchini, C., Habashy, C., Kaye, E. C., & Baker, J. N. (2018). Communicating effectively in pediatric cancer care: Translating evidence into practice, 5(3), 1-16.

https://doi.org/10.3390/children5030040

*Bužgová, R., & Páleníková, A. (2015). Lived experiences of parents of children with life-limiting and life-threatening disease. Central European Journal of Nursing and Midwifery, 6(1), 209-217.

https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.15452/CEJNM.2015.06.0005

*Cacciatore, J., Thieleman, K., Lieber, A. S., Blood, C., & Goldman, R. (2019). The Long Road to Farewell: The Needs of Families With Dying Children. Omega: Journal of Death & Dying, 78(4), 404–420.

https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1177/0030222817697418

*Caeymaex, L., Speranza, M., Vasilescu, C., Danan, C., Bourrat, M.-L., Garel, M., &

Jousselme, C. (2011). Living with a crucial decision: Three years after the loss of their newborn in the NICU. PLos ONE, 6(12). Artikel: e28633.

https://doi.org/10.1371/journal.pone.0028633

Cancerfonden. (2018). Dödlighet i olika typer av cancersjukdomar. Hämtad 2020-05-06 från

*Cicero-Oneto, C. E., Valdez-Martinez, E., & Bedolla, M. (2017). Decision-making on theraputic futility in Mexican adolescents with cancer: a qualitative study. BMC Medical Ethics, 18(1), 1-13. https://doi.org/10.1186/s12910-017-0231-8

Curcio, D. L. (2017). The Lived Experiences of Nurses Caring For Dying Pediatric Patients. Pediatric Nursing, 43(1), 8–14

Eide, H., & Eide, T. (2009). Omvårdnadsorienterad kommunikation – relationsetik, samarbete och konfliktlösning (2 uppl.). Lund: Studentlitteratur

Enskär, K., & Golsäter, M. (2014). Från barndom till ungdom – den växande människans omvårdnadsbehov. Friberg & Öhlen (Red.), Omvårdnads grunder, perspektiv och förhållningssätt (2 91-125). Författarna och studentlitteratur

Fariba, H., & Hojjai, H. (2019). Effect of Roy’s Adaptation Model on the Care Burden of Mothers of Children Under Chemotherapy (A Quasi-Experimental Study). Medical-Surgical Nursing Journal, 8(1), 1–7. https://doi:10.5812/msnj.90489

Friberg, F. (2017a). Att göra en litteraturöversikt. I F. Fiberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s.141-151). Lund:

Studentlitteratur

Friberg, F. (2017b). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Fiberg (Red.),Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s.129 - 141). Lund: Studentlitteratur

Forsberg, C., & Wengström, Y. (2015). Att göra systematiska litteraturstudier (4 uppl.). Natur och kultur: Stockholm

Ganz, F. D. (2019). Improving Family Intensive Care Unit Experiences at the End of Life: Barriers and Facilitators. Critical Care Nurse, 39(3), 52–58.

https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.4037/ccn2019721

*Gurková, E., Andraščíková, I., & Čáp, J. (2015). Parents’ Experience with a Dying Child with Cancer in Palliative Care. Central European Journal of Nursing & Midwifery,

6(1), 201–208. https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.15452/CEJNM.2015.06.0004

Grande, GE., Austin, L., Ewing, G., O’leary, N., & Roberts, C. (2015). Assessing the impact of Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) intervention in palliative home care: a stepped wedger cluster trial. BMJ Supportive & Palliative Care

2017;7:326-334. https://doi:10.1136/bmjspcare-2014-000829

Hunstad, I., & Svindseth, M. F. (2011). Challenges in home-based palliative care in Norway: a qualtative study of spouses’ experiences. International Journal of Palliative Nursing, 17(8), 398-404. https://doi.org/10.12968/ijpn.2011.17.8.398

Higgs, E. J, McClaren, B. J, Sahhar, M. AR, Ryan, M. M, & Forbes, R. (2015). ‘A short time but a lovely little short time’: Bereaved parents' experiences of having a child with

spinal muscular atrophy type 1. Journal of Paediatrics and Child Health, 52(1), 40-46.

https://doi.org/10.1111/jpc.12993

Karlsson, K. E. (2017). Informationssökning, I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad(s.81-96). Lund: Studentlitteratur Kjellström, S. (2017). Forskningsetik, I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod:

Från idé till examination inom omvårdnad(s. 57-77). Lund: Studentlitteratur Kreicbergs, U. (2013). När barn får livshotande sjukdom: föräldrars perspektiv, I B.

Andershed., B-M, Ternestedt & C. Håkanson (Red.), Palliativ vård: Begrepp & perspektiv i teori och praktik(225-233). Lund: Studentlitteratur

Michelson, K. N., Patel, R., Haber-Barker, N., Emanuel, L., & Frader, J. (2014). End-of-life-care decisions in the pediatric intensive End-of-life-care unit: roles professionals play. National Institutes of health, 14(1), 34-44.

https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1097/PCC.0b013e31826e7408

*Liu, S.-M., Lin, H.-R., Lu, F. L., & Lee, T.-Y. (2013). Taiwanese Parents’ experience of making a “do not resuscitate” decision for their child in pediatric intensive care unit.

Asian Nursing Research, 8(2014), 29-35. https://doi.org/10.1016/j.anr.2013.12.002

*Mitchell, S., Spry, J. L., Hill, E., Coad, J., Dale, J., & Plunkett, A. (2018). Parental experiences of end of life care decision-making for children with life-limiting conditions in the paediatric intensive care unit: a qualitative interview study. BMJ

Open, 9(5), 1-10. http://dx.doi.org/10.1136/bmjopen-2018-028548

Nationalencyklopedin. 2020. Barn. Hämtad 2020-05-14

Olsson, M. (2013). Sorg, tröst och mening, I B. Andershed., B-M, Ternestedt & C. Håkanson (Red.), Palliativ vård: Begrepp & perspektiv i teori och praktik(225-233). Lund: Studentlitteratur

Powazki, R. D., & Walsh, D. (2014). The family conference in palliative medicine: a practical approach. The American Journal of Hospice & Palliative Care, 31(6), 678–84.

https://doi.org/10.1177/1049909113499444

Regeringskansliet. (2020). Barnkonventionen som svensk lag. Hämtad 2020-11-13 från

https://www.regeringen.se/regeringens-politik/barnkonventionen-som-svensk-lag/

Regeringskansliet. (2015). Föräldrar och barn. Hämtad 2020-11-27 från

https://www.regeringen.se/regeringens-politik/familjeratt/foraldrar-och-barn/

Regionala Cancercentrum i samverkan. (2020). Nationellt vårdprogram för palliativ vård av barn. Hämtad 2020-11-09 från

https://cancercentrum.se/globalassets/vara-

uppdrag/kunskapsstyrning/vardprogram/kommande-vardprogram/2020/200915/nvp-palliativ-vard-av-barn-2020-09-15.pdf

Rivera-Romero, N., Garzón Ospina, H. P., Henao-Castano, A. M. (2019). The experience of the nurse caring for families of patients at the end of life in the intensive care unit. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 33(3), 706-711.

*Rodriguez, A., & King, N. (2014). Sharing the care: the key-working experiences of professionals and the parents of life-limited children. International Journal of Palliative Nursing, 20(4), 165-172.

http://dx.doi.org.esh.idm.oclc.org/10.12968/ijpn.2014.20.4.165

Rosén, M. (2017). Systematisk litteraturöversikt, I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad(s. 375-391). Lund:

Studentlitteratur

Rosicgno, C. I. (2016). Parent perception of how nurse encounters can provide caring support for the family in early acute care after children’s severe traumatic brain injury. Journal of Neuroscience Nursing, 48(2), 2-15.

http://dx.doi.org.esh.idm.oclc.org/10.1097/JNN.0000000000000192

Roy, C. (2009). The Roy adaption model (3. uppl.). Upper Saddle River: Pearson

Røen, I., Stifoss-Hanssen, H., Grande, G., Kaasa, S., Sand, K., & Knudsen, A. K. (2019). Supporting carers: health care professionals in need of system improvements and education – a qualitative study. BMC Palliative Care, 18(1)1-11. https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1186/s12904-019-0444-3

Sandgren, A. (2017). Grounded Theory, I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad(s. 355-371). Lund: Studentlitteratur

Snellman, I. (2014). Vårdrelationer: en filosofisk belysning. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt (s. 439-462). Lund: Studentlitteratur.

Socialstyrelsen. (2004). Socialstyrelsen termbank. Hämtad 2020-12-01från

https://termbank.socialstyrelsen.se/#results

Socialstyrelsen. (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede. Hämtad 2020-10-28 från

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2013-6-4.pdf

Socialstyrelsen. (2018). Palliativ vård - förtydligande och konkretisering av begrepp. Hämtad 2020-05-05 från

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2018-8-6.pdf

Svensk Sjuksköterskeförening. (2019). Sjuksköterskor för palliativ omvårdnad. Hämtad 2020-11-18 från

https://www.swenurse.se/download/18.2583e78a172e5093ed635b/1593001299928/ko

mpetensbeskrivning-palliativ-vård-2019.pdf

Svensk sjuksköterskeförening. (2017). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Hämtad 2020-11-19 från

https://www.swenurse.se/download/18.9f73344170c0030623146a/1584003553081/icn s%20etiska%20kod%20f%C3%B6r%20sjuksk%C3%B6terskor%202017.pdf

*Thienprayoon, R., Marks, E., Funes, M., Martinez-Puente, L. M., Winick, N., & Lee Craddock, S. (2016). Perceptions of the pediatric hospice experience among english-

and spanish-speaking families. JOURNAL OF PALLIATIVE MEDICINE, 19(1), 30-41.

https://doi.org/10.1089/jpm.2015.0137

Touzel, M., & Shadd, J. (2018). Content Validity of a Conceptual Model of a Palliative Approach. Journal of Palliative medicine. 21(11), 1627-1635.

https://doi.org/10.1089/jpm.2017.0658

Unicef. (2019). Barnkonventionen – kort version. Hämtad 2020-11-13 från

https://unicef.se/rapporter-och-publikationer/barnkonventionen-kort-version

*Verberne, L. M., Kars, M. C., Schouten-van Meeteren, A. Y. N., van den Bergh, E. M. M., Bosman, D. K., Colenbrander, D. A., Grootenhuis, M. A., & van Delden, J. J. M. (2019). Parental experiences and coping strategies when caring for a child receiving paediatric palliative care: a qualitative study. European Journal of Pediatrics, 178, 1075-1085. https://org/10.1007/s00431-019-03393-w

Wiklund Gustin, L., & Lindwall, L. (2012). Omvårdnadsteorier i klinisk praxis. Stockholm: Natur & kultur.

World Health Organiziation. 2020. WHO definition of palliative care. Hämtad 2020-05-05 från https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I F. Fiberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 59- 82). Lund: Studentlitteratur

Ersta Sköndal högskola AB Visiting address: Phone: +46 (0)8 555 050 00 Bank giro account: 5663-3068

BILAGA 1. Sökmatris

Databas Sökord Antal

träffar

Begränsningar Antal lästa

abstrakt

Antal lästa artiklar

Ange antal valda artiklar till resultat, se bilaga 2. CINAHL Complete 2020-10-12 (“parents, experiences”) AND

(“end of life care”) AND (“Communication”) 11 Full text Peer reviewed All child 2010-2020 2 2 1 CINAHL Complete 2020-10-12 (“palliative care”) AND (“child”) AND (“parents experiences”) 32 Full text Peer reviewed All child 2010-2020 10 6 3

AND

(“end of life care”) AND (“family”) All child 2010-2020 PubMed 2020-10-12

(“end of life care”) AND

(“parents experiences”) AND

(“communication”)

17 Free full text

Child: Birth – 18 years 2010-2020 7 3 3 Pubmed 2020-10-12 (“parents perspective”) AND

(“end of life care”)

33 Free full text

Child: Birth – 18 years 2010-2020 5 4 2 Cinahl Complete 2020-11-09 (“bereavement”) AND (“dying children”) 19 Full text Peer reviedwed All child 2010-2020 4 3 1