Institutionen för hälsovetenskap
Föräldrars upplevelser när deras barn vårdas i livets slutskede.
En litteraturbaserad studie
Alva Tibblin, Michaela Öster
Examensarbete i omvårdnad på grundnivå Sjuksköterskeprogrammet
Titel Föräldrars upplevelser när deras barn vårdas i livets slutskede
Engelsk titel Parents’ experiences when their children are cared for in the final stage of life
Författare Alva Tibblin, Michaela Öster
Handledare Berit Finnström
Examinator Anette Johnsson
Institution Högskolan Väst, Institutionen for hälsovetenskap
Arbetets art Examensarbete i omvårdnad, 15 hp
Program/kurs Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp
Termin/år HT 20
Antal sidor 18
Abstract
Background: Palliative care means care at the final stages of life, where the patient must receive the best possible care for reduced suffering and increased well-being until death. Palliative care of children means complete care of the child and the family. The parents get greater responsibility when it comes to decision-making when the child is a minor.
Aim: The aim was to describe parents' experiences of when their children are being cared for palliatively.
Method: A literature-based study in which qualitative articles were analyzed. Systematic searches were performed in the databases Cinahl and Apa-PsycInfo. Articles about parents who had children under the age of 18 and were cared for palliatively were included. The study was based on 10 articles.
Results: The result showed various experiences and feelings, both positive and negative. Three different themes emerged: a new parenting role, caring for their child together and daring to let go. The themes included to live a parental life, about responsibility and participation and a fear of the future but also to ignore oneself, feel involuntary loneliness and hover between hope and inadequacy. Finally, not to give up, to lose a child and dare to look ahead
Conclusion: Palliative care of children is something that arouses many emotions in affected parents, such as fear, inadequacy, anxiety, and a feeling of exclusion from society. Home health care was appreciated because it enabled to continue living as a family. Through support from nurses, parents experienced relief and safety during the child's palliative care.
Populärvetenskaplig sammanfattning
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Bakgrund ... 1
Palliativ vård ... 1
Palliativ vård av barn ... 2
Föräldrarnas roll i det palliativa vårdandet... 2
Familjecentrerad vård ... 2 Sjuksköterskans ansvarsområde ... 3 Teoretiska begrepp ... 4 Hopp ... 4 Lidande ... 4 Problemformulering ... 4 Syfte ... 5 Metod ... 5 Litteratursökning ... 5 Urval ... 5
Inklusionskriterier och exklusionskriterier ... 6
Analys ... 6
Resultat ... 6
En ny föräldraroll ... 7
Leva ett föräldraliv ... 7
Ansvar och delaktighet ... 7
Rädsla för framtiden ... 8
Vårda sitt barn tillsammans ... 8
Åtsidosätta sig själv ... 9
Känna en ofrivillig ensamhet ... 9
Att sväva mellan hopp och otillräcklighet ... 9
Våga släppa taget ... 10
Att inte vilja ge upp ... 10
Förlora ett barn ... 11
Våga se framåt ... 11
Diskussion ... 11
Resultatdiskussion ... 11
Metoddiskussion ... 15
Praktiska implikationer ... 17 Förslag till fortsatt kunskapsutveckling inom sjuksköterskans kompetensområde ... 17 Referenser ... 19
Bilagor
1
Inledning
Varje år dör omkring 90 000 människor i Sverige. Av dessa får 75 000 vård i livets slutskede (palliativ vård) och omkring 600 av de personerna är barn i åldrarna 0–18 år. Av de barn som avlider är det ungefär hälften som dör redan under det första levnadsåret. De vanligaste dödsorsakerna bland barn är komplikationer vid förlossning, medfödda missbildningar, yttre orsaker och tumörer (Socialstyrelsen, 2016). Att ett barn blir drabbat av en obotlig sjukdom är en traumatisk upplevelse för hela familjen och följer inte den normala utvecklingen i livet. Många familjer glöms bort och får inte den stöttning och hjälp som de behöver under tiden som deras barn får palliativ vård (Atout, 2020). Att ta hand om sitt sjuka barn är en påfrestande uppgift för föräldrarna och de behöver oftast stöd från sjukvården. Sjuksköterskans uppgift är att skapa en trygg och god relation till hela familjen i situationer där ett barn får palliativ vård. Sjuksköterskan ska finnas där att stötta i de situationer som föräldrarna upplever är svåra (Svensk sjuksköterskeförening, 2017) och se till så fokus inte endast hamnar på det sjuka barnet utan familj som helhet. Familjens mående hamnar ofta i skymundan (Atout, 2020). Föräldrars upplevelser och känslor kring barnets vård i livets slutskede är viktigt att beskriva. När en förståelse finns för hur de upplever palliativ vård är det lättare att färstå vad som är bra och vad som kan förbättras i omvårdnadsarbetet.
Bakgrund
Palliativ vård
Enligt Socialstyrelsen (2013) innebär palliativ vård att främja livskvalitén och lindra lidande för patienter med progressiv, obotlig sjukdom eller skada. Den palliativa vården innefattar även närstående som ska få ett organiserat stöd. I palliativ vård utgår vården från ett palliativt förhållningssätt som innebär en helhetssyn på människan för att hjälpa patienten att leva med värdighet och välbefinnande till livets slut oavsett diagnos eller ålder. Genom att tidigt upptäcka symptom, behandla, analysera och samarbeta förebygger och lindras patientens lidande. Den palliativa vården är uppdelad i två faser, en tidig och en sen avslutande fas. Den tidiga fasen kan pågå under en längre tid och syftar till att bevaka patientens lämplighet till livsförlängande behandling samt att höja livskvalitén under behandling genom olika insatser. I den sena fasen som ofta är kortare syftar vården till att lindra lidande och uppnå en god livskvalité för patienten och närstående, patienten ska få ett fridfullt avslut. Övergången mellan de olika faserna behöver inte vara tydlig och ibland kan det vara svårt att fastställa tidpunkten för när vården har övergått till lindrande istället för livsförlängande (Socialstyrelsen, 2013).
2
Palliativ vård av barn
Palliativ vård för barn innefattar lindring inom de fyra dimensionerna som WHO (2002) beskriver, stöd till familjen och utgår från barnets individuella behov. Palliativ vård kan påbörjas direkt efter födsel eller senare när de får en diagnos. Den palliativa vården för barn vill främja att barnen ska få leva så normalt som möjligt så länge som det går (Socialstyrelsen, 2016). Enligt WHO (2002) definieras palliativ vård för barn som en total omvårdnad av barnets kropp och själ samt stöd åt familjen, det är en vård som startar när en diagnos ställts och fortsätter även om barnet får behandling mot sjukdomen. Vårdpersonalen ska utvärdera samt lindra barnets fysiska men även psykiska smärta och sociala konsekvenser, inkludera barnets familj för att uppnå en så effektiv vård som möjligt. Slutligen så är det en vårdform som både kan ske i hemmet och på sjukhus (WHO, 2002). Winger m.fl. (2020) menar att målet med pediatrisk palliativ vård är att upprätthålla eller förbättra livskvalitén för barnet och dess familj. Pediatrisk palliativ vård kräver en flexibilitet i vården och kan ges på flera olika vårdenheter men hemmet upplevs ofta som den föredragna platsen för familjer (Winger, m.fl., 2020).
Föräldrarnas roll i det palliativa vårdandet
När ett barn får en livsbegränsad diagnos vänds livet upp och ner för familjen, en känslokarusell drar igång och en tankeverksamhet startar. Vem ska ta hand om vad och vem när alla är lika sköra, och vem ska vara den starka som orkar bära upp familjen? Många familjer upplever det svårt att acceptera att ens barn får en palliativ diagnos och har svårt att fortsätta leva. Det är som att hela livet stannar upp och de drabbade upplever en känsla av overklighet som de har svårt att ta sig ur. När ett barn drabbas så påverkas hela familjen, föräldrarna måste förutom att ta hand om sitt sjuka barn även sköta hushållet, sysselsätta och finnas där för eventuella syskon och andra i sin närhet. Det är inte ovanligt att den ena föräldern stannar på sjukhuset med barnet under tiden som den andra föräldern jobbar, tar hand om syskon och sköter hemmet. Det förekommer ofta att de friska syskonen får bo tillsammans med mor eller farföräldrar (Councill & Ramsey, 2019).
Föräldrars ambition är att vara en bra förälder under dessa speciella förhållande när deras barn är sjuka och inte kan leva som vanligt. Föräldrarna vet att inom en tidsperiod kommer de delvis styra över barnets vård i livets slutskede genom att ta beslut om vården. Barn som får palliativ vård upplever en sårbarhet och sjukdomsrelaterade lidande. Föräldrarna strävar efter att alltid finnas där för barnet både emotionellt och fysiskt (Verberne, m.fl., 2017a). Inom pediatrisk palliativ vård identifieras föräldrarollen och utvidgas utöver rutinmässig vård, föräldrarna får mer ansvar kring omvårdnad, tekniska och känslomässiga uppgifter exempelvis att lära sig om sjukdomen och dess behandling. Att hantera barnets sjukdom och att organisera alla olika delar av både barnets förändrade liv och sitt eget (Verberne, m.fl., 2017a).
Familjecentrerad vård
3
(Benzein, m.fl., 2014). När behandling och vårdplaner ska sättas in är det viktigt att inkludera hela familjen och utgå från deras förutsättningar (Broberg, 2015).
Familjen ses som ett sammanhang i familjecentrerad omvårdnad, men fokus hamnar på en eller flera personer. I familjecentrerad omvårdnad ligger fokus på det sjuka barnet och familjen under vårdtiden. Hela familjen är involverad och de ses som en helhet som samspelar med varandra (Hallström, 2015). Enligt Salvador m.fl. (2019) innebär familjecentrerad vård att familjen spelar en central roll i barnets liv och är grundad på allmänna principer. Dessa principer är att dela på lämplig och opartisk information. Acceptera familjens mångfald och de olika preferenser, färdigheter och kunskaper som finns (Salvador, m.fl., 2019).
I omvårdnaden är det barnet och familjens behov som står i centrum, och deras behov kan se olika ut. Under tiden som barn vårdas på sjukhus är det viktigt att de får uppleva glädje, leka, känna trygghet och ha en god relation till personalen. Genom närvaro från föräldrarna skapas trygghet som gör att barnet kan vara sig själv och uttrycka sina känslor (Hallström, 2015). Föräldrarnas behov ser lite annorlunda ut och de glömmer ofta bort sig själva och vad de känner. Föräldrarnas behov handlar om att känna trygghet till personalen och att själva få vara delaktiga i barnets vård och omvårdnad. Sjuksköterskans uppgift är att uppmuntra och stödja föräldrarnas deltagande i barnets vård och samtidigt acceptera deras önskan om delaktighet. Dela på de olika ansvarsområden som finns och skräddarsy en vårdplan utefter barnet och familjens behov. Föräldrar som varit med om familjecentrerad vård upplever ofta en själv förmåga angående förtroende för att framgångsrikt kunna utföra åtgärder för sitt barn (Salvador, m.fl., 2019). Föräldrarna har även behov av att få avlastning från personal, nära anhörig eller släkting för att få distans från den svåra vardag de befinner sig i (Hallström, 2015).
Sjuksköterskans ansvarsområde
Sjuksköterskans ansvarsområde handlar om att självständigt fatta beslut för att patienter ska ha möjlighet till att förbättra, bibehålla eller att återfå hälsa. Sjuksköterskan ansvarar även för att patienten ska uppleva ett ökat välbefinnande och livskvalité fram till livets slut genom att hantera patientens hälsoproblem, sjukdom eller funktionsnedsättning (Svensk sjuksköterske-förening, 2017).
4
Det är även viktigt att känna till de närståendes behov av kunskap och stöttning (Lindqvist & Rasmussen, 2014). Många sjuksköterskor upplever brist på kunskap när det kommer till det palliativa vårdandet. När det handlar om barn upplever de att känslorna tar över och de försöker fokuserar på att vårda och glömmer bort föräldrarna för att de själva inte vet hur de ska ta kontakt eller vad de ska säga. Det finns ett stort behov av kunskap inom palliativ vård världen över då kunskapsbristen är ett stort problem (Atout, 2020). Vården fokuserar på att förbereda familjen för en förväntad död samtidigt som de hanterar omvårdnaden vid slutstadiet både för barnet och familjen. Vård vid livets slutskede sätter krav på tillvägagångsätt som inkluderar att vårdpersonal förstår sjukdomsupplevelsen ur det döende barnets och hens familjs perspektiv för att kunna erbjuda lämplig vård (Zimmermann, m.fl., 2016).
Teoretiska begrepp
Hopp
Att uppleva hopp är en nödvändighet för att människan ska kunna uppnå hälsa. Hoppet är bundet till personers föreställningar kring en möjlig framtid samt tron på att det kommer en morgondag. Individer lär sig att förstå hoppets innebörd först när en känsla av hopplöshet har upplevts. Hoppet gör att personen för stunden glömmer bort den trasiga verklighet som hen befinner sig i just nu. Hoppet kan vara en driftkraft för att uppnå möjligheter till befrielser från en rådande situation (Willman, 2014). När barnet fått en palliativ diagnos förnekade föräldrarna ofta att deras barns liv skulle ta slut, de höll fast vid hoppet att ett mirakel skulle ske och att deras barn skulle bli friskt och fortsätta leva ett långt liv. Hoppet var en återkommande upplevelse hos alla föräldrar i studien, trots en satt diagnos så fanns hoppet alltid kvar hos föräldrarna att barnet skulle klara sig (Nafratilova, m.fl., 2018).
Lidande
Genom att själv stöta på något smärtsamt är det lättare att förstå lidandes innebörd att orsaker till lidande kan vara oändliga och kan bero på en dold eller synlig orsak. Några uppenbara orsaker som kan skapa lidande kan vara kroppslig smärta, sjukdom eller möte med död och förlust. Lidande upplevs antingen fysiskt, emotionellt eller andligt och kan ge uttryck i ångest, smärta och oro (Arman, 2012).
Lidande hör ihop med välbefinnande. Ett minskat lidande leder till ett ökat välbefinnande och tvärt om, ett ökat lidande leder till minskat välbefinnande (Edwards & Van Tongeren, 2020). Lidandet är individuellt och beror på personen som lider och omgivningen runt om (Arman, 2012). De Weerd m.fl. (2014) förklarar i sin studie att barn ofta har svårt att beskriva och uttrycka sin upplevelse av lidande. I denna studie har fysiska tecken identifierats och kopplats till lidande hos barnet. Tecken som oro, ångest, smärta och obehag är ett lidande hos ett barn och som barnet själv har svårt att förklara. Lidandet behöver inte bara vara fysiskt, det kan även vara sjukdomens påverkan eller behandlingen och rädsla för att dö (De Weerd, m.fl., 2014). Wang m.fl. (2020) beskriver att föräldrars lidande uppstår när de ser sitt barn lida på grund av smärta efter eller under behandling som de vet att de inte kan påverka. Föräldrarnas önskan var att ta lidandet från sitt barn och ge till sig själva. Det var hjärtskärande för föräldrarna att se sitt barn lida (Wang, m.fl., 2020).
Problemformulering
5
hjälp. Samtidigt som de ska fortsätta leva efter ett sådant besked, ska de även ta hand om sitt sjuka barn, ta svåra beslut och ta hand om resten av familjen. Det är för många föräldrar svårt att fortsätta leva ett normalt liv. Genom att studera föräldrarnas upplevelse av palliativ vård kan ökad kunskap och en förståelse för deras situation nås vilket kan leda till att vården och omvårdnaden kan bli bättre för barnet och familjen.
Syfte
Syftet med studien var att beskriva föräldrarnas upplevelser av när deras barn vårdas palliativt.
Metod
Arbetet är en litteraturbaserad studie. En litteraturbaserad studie innebär utveckling och fördjupning av kunskap genom kunskap som finns i redan existerande texter (Dahlborg Lyckhage, 2017). Genom att granska kvalitativa artiklar får läsaren en ökad förståelse kring, hur livet förändras genom upplevelser, förväntningar och erfarenheter (Friberg, 2017). Eftersom syftet är att beskriv föräldrars upplevelser och få en djupare förståelse lämpar sig kvalitativa artiklar som mest relevanta för vår studie.
Litteratursökning
Författarna använde sig av systematisk sökning när artikelsökning gjordes. Databaserna som användes var Cinahl och APA-PsycInfo. I databasen Cinahl handlar många artiklar om omvårdnad och i APA-PsycInfo fångar artiklarna upplevelser. Sökorden baserades syftet och orden var: palliative care, family, child, teen, Adolescent, pediatric palliative care, parent, experience, attitude, terminal care, family centered care, parents responsible, sibling, relation, feelings, family nurse. I sökningarna användes trunkering (*) av sökorden för att inte begränsa resultatet. Östlundh (2017) beskriver trunkering som ett hjälpmedel för att få del av alla böjningsformer på ordstammen.
Sökningarna specificerades enligt boolesk söklogik. Östlundh (2017) beskriver boolesk söklogik som innebär att sökorden sätts samman eller experimenteras med för att få fram ett bra litteratururval. Den booleska söklogiken markerar hur sökorden ska kombineras, vanliga sök-operatorer är AND, OR och NOT (Östlundh, 2017). De booleska operatorerna som användes för att kombinera sökorden var AND och OR. Artiklarna är avgränsade genom att de är skrivna senast 2010, i fulltext, på engelska och är “peer reviewed” som enligt Polit och Beck (2021) innebär att artiklarna är noggrant undersökta och opponerade på av en eller flera forskare och att artiklarna är publicerade i vetenskapliga tidskrifter. På en av de systematiska sökningarna lades ytterligare en avgränsning till, major heading “MH”. De ord som MH innefattade var “palliative care”, “parents’ attitudes”, “pediatric care”, “quality of life”. MH användes för att få fram färre artiklar som var mer specificerade efter studiens syfte (Bilaga I).
Urval
6
Inklusionskriterier och exklusionskriterier
Inklusionskriterier var att studiens deltagare är föräldrar till barn i åldrarna 0–18 år och de är skrivna ur föräldrarnas perspektiv. De artiklar som exkluderades handlade om föräldrars upplevelser tiden efter barnet hade gått bort eftersom syftet var att fånga upplevelser av den pågående palliativa vården.
Analys
Friberg (2017) beskriver hur kvalitativa artiklar bryts ner från sin helhet till bärande delar som svarar mot studiens syfte för att sedan bygga upp en ny helhet. Författarna har analyserat artiklarna genom Fribergs (2017) femstegsmodell. Artiklarna lästes noggrant flera gånger av författarna för att får en förståelse kring resultatet i artikeln. Kvalitativa resultattexter kan vara uppbyggda på olika sätt, därför är det viktigt att läsa studien i sin helhet med följsamhet och öppenhet. Nästa steg innebar att nyckelfynd relaterade till syftet markerades i artiklarnas resultat. Vidare så gjordes en sammanställning av alla studiers resultat, för att få en överblick och för att tydligare kunna se vad som skulle analyseras. I analysen av artiklarna markerade författarna ut föräldrars olika känslor kopplade till den palliativa vården i resultatdelen med olika färger, detta sammanställdes i tabellform. Resultatet delades upp i teman och subteman där liknande känslor hamnade i samma tema. Sedan relaterades studiernas resultat till varandra genom att identifiera likheter och skillnader i resultaten. När likheter identifierades så skapades nya övergripande teman och subteman. Slutligen gjordes en beskrivning där nya teman formulerades och presenterades tydligt för en ökad förståelse. Genom de analyserade studierna skapas en text som blev den nya helheten (Friberg, 2017).
Resultat
Analysen resulterade i tre teman och elva subteman (Tabell 1). Föräldrars upplevelser när deras barn vårdas palliativt handlade om att de fick en ny föräldraroll där de levde ett annat föräldraliv än tidigare, kände ett annat ansvar och delaktighet samt hade en rädsla för framtiden. De vårdade sina barn tillsammans, åsidosatte sig själva, kände en ofrivillig ensamhet och de svävade mellan hopp samt att känna en otillräcklighet. Deras upplevelser handlade också om att våga släppa taget, att inte vilja ge upp, de förlorade ett barn men vågade att se framåt. Tabell 1. Föräldrars upplevelser när deras barn vårdas palliativt
Tema Subtema
En ny föräldraroll
• Leva ett föräldraliv • Ansvar och delaktighet • Rädsla för framtiden
Vårda sitt barn tillsammans
• Åsidosätta sig själv
• Känna en ofrivillig ensamhet • Att sväva mellan hopp och
otillräcklighet
Våga släppa taget
7
En ny föräldraroll
En ny föräldraroll belyser vikten av att få fortsätta vara en familj och kunna hitta på aktiviteter tillsammans trots rådande situation. Föräldrarna fick vara delaktiga i barnets vård och känner en trygghet till vårdpersonal som leder till att de kan prata om sina känslor. Rädsla för framtiden var en känsla föräldrarna brottades med dagligen.
Leva ett föräldraliv
Den palliativa vården gav barnet och föräldrarna en möjlighet att fortsätta leva som en familj. När familjen kunde vara hemma och undvika sjukhusbesök var familjemedlemmarna mer avslappnade och kunde hitta på aktiviteter tillsammans (Castor m.fl., 2018). Föräldrarna uttryckte att det var viktigt att fortsätta göra aktiviteter för att uppleva en glad och rolig stund tillsammans (Wang, m.fl., 2019). Hemsjukvårdens anpassning gjorde att föräldrarna kände sig tacksamma över den tid de fick ihop med familjen. Varje gång ett sjukhusbesök kunde undvikas upplevdes det som en liten tröst (Castor, m.fl., 2018). Föräldrarna upplevde en önskan om att leva i ögonblicket och att inte fokusera på livslängden utan på kvalitén av barnets liv (Wang m.fl., 2019).
Föräldrarna upplevde lättnad när de fick prata om sina känslor under den palliativa vårdtiden med vårdpersonalen och inte behövde hålla allt inom sig. Föräldrarna uttryckte även att det var en befrielse att kunna prata med sitt barn och våga visa sig svag tillsammans med barnet (Castor, m.fl., 2018; Levy, m.fl., 2020). Föräldrarna upplevde stöd när deras känslor bekräftades av vårdpersonalen (Levy, m.fl., 2020; Verberne, m.fl., 2017b). Verberne m.fl. (2019) skriver att föräldrarna upplevde en lättnad av att komma hem från sjukhuset då de kände sig mer avslappnade och bekväma hemma. Föräldrarna nämnde även att barnet upplevde ett ökat välbefinnande av att vara hemma vilket även gjorde att föräldrarna blev mer tillfreds och avslappnade (Verberne, m.fl., 2019).
Hemsjukvården var en trygghet för föräldrarna, då de kände att de behandlades med respekt och kunde känna tillit till vårdpersonalen (Rodriguez & King, 2014; Verberne, m.fl., 2017b). Om det var något som var oklart som de inte förstod kände de att de alltid kunde fråga personalen från palliativa vårdteamet. Palliativa vårdteamet såg även till att föräldrarna och syskonen fick sina behov tillfredsställda och gjorde upp strategier och planer för att samordna det behov av stöd som familjen hade. Genom att få hjälp med att strukturera upp vardagen kände familjen sig mindre övergiven och upplevde trygghet att vårda sitt barn hemma (Verberne, m.fl., 2017b).
Ansvar och delaktighet
Genom att föräldrarna var delaktiga i sitt barns palliativa vård och fick vara med och fatta beslut kände föräldrarna att de hade kontroll över barnets vårdsituation vilket stärkte deras föräldraroll. Föräldrarna upplevde att de har ett ansvar att skydda och ta hand om sitt barn (Castor, m.fl., 2018; Collins, m.fl., 2016; Rossi, m.fl., 2015; Verberne, m.fl., 2017b; Verberne, m.fl., 2019). Genom föräldrarnas ansvar att skydda sitt barns välbefinnande gjorde det att föräldrarna orkade vara starka och ta hand om sitt barn (Verberne, m.fl., 2017b).
8
om så bara för en stund utan att känna att barnet inte får den vård hen behöver (Collins, m.fl., 2016; Rossi, m.fl., 2015).
Rädsla för framtiden
Föräldrarna upplevde rädsla för framtiden även om läget för barnet för stunden var stabilt. Att planera inför framtiden var kopplat till rädsla och oro eftersom de inte visste hur länge deras barn skulle finnas med dem (Kars, m.fl., 2011; Verberne, m.fl., 2017b). Barnets födelsedag någon månad fram var skrämmande att planera inför, då barnets tillstånd snabbt kan ändras och känslan av att barnet inte skulle finnas då innebar en rädsla för föräldrarna (Kars, m.fl., 2011). De kände sig hjälplösa när de inte kunde skydda sitt barn från den oro och rädsla barnet kunde känna vid olika tillfällen (Castor, m.fl.,2018; Verberne, m.fl., 2019). Föräldrarna nämner även att deras största rädsla var att behöva se sitt barn lida och samtidigt känna att det inte finns något de kan göra för att förhindra lidandet (Rossi, m.fl., 2015; Verberne, m.fl., 2017b; Wang, m.fl., 2014). De var även rädda för att de själva inte skulle orka att bära upp barnet när hen faller och är svag, att inte kunna vara den starka föräldern som ska finnas där för barnet (Dantas, m.fl., 2018; Kars, m.fl., 2011; Verberne, m.fl., 2017b).
Föräldrarna beskriver den palliativa vården av sitt barn som en svår och smärtsam upplevelse, med känslor som ilska och förtvivlan (Dantas, m.fl., 2018). När döden verbaliserades fullbordades en hopplöshet och förtvivlan hos föräldrarna, det utlöste en känslomässig nöd som var väldigt smärtsam. (Dantas, m.fl., 2018; Rossi, m.fl., 2015). Flera av föräldrarna uttryckte att livet skulle vara meningslöst när barnet inte längre fanns hos dem. (Dantas, m.fl., 2018; Kars, m.fl., 2011) Föräldrarna uttryckte även en förtvivlan av att se deras barn gråta och må dåligt och när barnet mådde dåligt så kände föräldrarna sig hjälplösa och förkrossade (Dantas, m.fl., 2018; Levy, m.fl., 2020; Wang, m.fl., 2019). Föräldrarna som var tvungna att vara borta från barnet i slutet kände också en förtvivlan av att inte kunna finnas för barnet i alla situationer (Kars m.fl., 2011). Tanken av att barnet snart inte skulle leva vidare med dem var enormt smärtsam, sorgsen och utmattande (Rodriguez & King 2014). Föräldrarna försökte vara starka framför barnet för att barnet skulle känna en trygghet men inombords krossades de av smärta, som om en bit av dem slets av. (Dantas, m.fl., 2018; Rossi, m.fl., 2015). Känslan blev så stor hos vissa av föräldrarna att de önskat ett påskyndande av döden för att lindra barnet och deras eget lidande (Kars, m.fl., 2011).
När ett barn får palliativ vård uppstår rädsla hos föräldrarna och en ovisshet om hur framtiden kommer se ut (Collins, m.fl., 2016; Verberne, m.fl., 2017b). Att leva med en osäker framtid om när deras barns situation kommer att bli försämrad eller när förlusten av sitt barn närmar sig, skapas en ständig stress och ångest hos föräldrarna som dem får leva med dagligen (Castor, m.fl.2018; Lotz, m.fl. 2017; Verberne, mfl., 2017b; Verberne, m.fl., 2019). Ångesten och oron som föräldrarna upplevde gjorde att de blev allt mer känsliga på signaler från barnet som kunde vara tecken på att livet är på väg att ta slut (Collins, m.fl., 2016; Verberne, m.fl., 2017b). Tanken av att förlora sitt barn utlöste rädsla hos föräldrarna (Dantas, m.fl., 2018; Verberne, m.fl., 2017b; Wang, m.lf., 2014). Bristande information från vårdpersonal gjorde att föräldrarna upplevde en ökad stress och osäkerhet på vad som kommer hända med deras barn (Castor, m.fl., 2018; Lotz, m.fl., 2017).
Vårda sitt barn tillsammans
9
upplever en ofrivillig ensamhet där det sociala livet inte existerar längre. Föräldrarna befinner sig i en smärtsam situation där de pendlar mellan hopp och en känsla av otillräcklighet.
Åsidosätta sig själv
Bristen på stöd från vårdpersonal fick familjemedlemmarna att känna sig osäkra och bortprioriterade i den palliativa vården (Dantas, m.fl., 2018; Lotz, m.fl., 2017; Verberne, m.fl., 2019). De fick inte det stöd som de kände att de behövde och många av föräldrarna nämnde att deras främsta stöd var deras partner. Föräldrarna berättade att lusten för att göra andra saker inte fanns längre och att vara spontan var omöjligt med ett sjukt barn (Dantas, m.fl., 2018; Kars, m.fl., 2011). Föräldrarnas humör och mående var beroende av barnets dagliga tillstånd och att prioritera barnets välmående gick i första hand. Föräldrarna fick ge upp sina egna drömmar om exempelvis karriärmöjligheter, tidsbrist för egna hobbys och tid med släkt och vänner blev också bortprioriterade. En upplevelse för föräldrarna under den palliativa vården var att livet stod på paus (Collins, m.fl., 2016; Dantas, m.fl., 2018; Verberne, m.fl., 2019).
Föräldrarna prioriterade inte sig själva och det som främst bortprioriterades var föräldrarnas relation till varandra. De upplevde att det inte fanns tid att lägga på varandra vilket ledde till en bristande relation mellan föräldrarna. Föräldrarna var villiga att ge upp allt för sitt barn och levde endast för att barnet skulle ha det så bra som möjligt (Dantas, m.fl., 2018; Kars, m.fl., 2011; Lotz, m.fl., 2017).
Känna en ofrivillig ensamhet
Det som gjorde att föräldrarna kände sig ensamma i den palliativa vården var att de inte kunna behålla sina sociala kontakter. De kände sig utestängda och upplevde en känsla av förlust eftersom de inte längre kunde arbeta, all tid gick åt till att ta hand om sitt sjuka barn (Collins, m.fl., 2016). Föräldrarna beskrev att de inte ville sluta jobba men att de var tvungna att antingen gå ner i tid eller sluta helt för att vårda sitt barn. För flertalet var inte ens deltid ett alternativ eftersom det ofta uppkom situationer där de var tvungna att släppa allt och åka till sitt barn som behövde dem. En del föräldrar uttryckte en önskan om att komma tillbaka till arbetsplatsen (Collins, m.fl., 2016). Genom att inte längre gå till sitt arbete upplevde föräldrarna sig ensamma och utestängda från samhället och upplevde brist på social kontakt med andra vuxna människor (Collins, m.fl., 2016; Dantas, m.fl., 2018).
En del föräldrar upplevde att de vissa dagar var inlåsta i huset, och att ta sig ut var en kamp. Känslan av att vara utelämnad gjorde att föräldrarna kände sig ensamma i sin kamp för sitt barn. En del mödrar kände sig även ensamma och utelämnade i sin egen familj på grund av att det var dem som fick ta hand om barnet (Castor, m.fl., 2018; Collins, m.fl., 2016; Dantas, m.fl., 2018; Verberne, m.fl., 2017b).
Att sväva mellan hopp och otillräcklighet
10
sig och försökte fördröja den nedåtgående kurvan för att undvika förlustens verklighet (Kars, m.fl., 2011; Rossi, m.fl., 2015). En annan typ av hopp var hoppet om att kunna skydda sitt barn från lidande och att barnet skulle lämna världen fredligt (Rossi, m.fl., 2015; Wang, m.fl., 2019). Flera av föräldrarna uttryckte en känsla av hjälplöshet och att inte räcka till, de ville inte svika sitt barn (Collins, m.fl., 2016; Levy, m.fl., 2020). Föräldrarna kände ibland att de tappade kontrollen över sjukdomen, de visste inte vad de olika symptomen innebar och hur de skulle lindra barnets lidande. Inget som de gjorde för att hjälpa barnet var tillräckligt (Rossi, m.fl., 2015; Verberne, mfl., 2019; Wang, m.fl., 2019). Flera av föräldrarna uttryckte att de ville ta lidandet från sitt barn över till sig själva istället. Föräldrarna la skulden på sig själva när barnet led och kände att ifall de hade haft mer kunskap kring sjukdomen och dess förlopp skulle de kunnat ta hand om barnet bättre (Kars, m.fl., 2011; Wang, m.fl., 2019).
När det fanns syskon i familjen kände föräldrarna ofta att de inte hade tid och ork till det friska syskonet som lätt hamnade i skymundan (Dantas, m.fl., 2018; Rodriguez & King, 2014). Tiden blev också mindre när de kände att de behövde argumentera och motivera för att få den bästa vården till barnet (Rodriguez & King, 2014). Några av föräldrarna upplevde även att ekonomin var ansträngd eftersom de inte kunde arbeta som vanligt och barnets tillstånd medförde fler utgifter än tidigare. De föräldrar som behövde fokusera på ekonomin istället för sitt barn fick dåligt samvete för att deras fokus inte låg på barnet hela tiden (Dantas, m.fl., 2018). Att ta en paus och göra något utan barnet gav föräldrarna skuldkänslor och de tvivlade på om det var värt det (Collins, m.fl., 2016).
Föräldrarna tar flera beslut för barnet under den palliativa vården och när barnet drabbades av biverkningar under behandlingar, eller att barnet fick gå igenom en behandling som inte gav någon effekt upplevde föräldrarna tvivel över sina beslut (Kars, m.fl., 2011; Wang, m.fl., 2019). En stor känsla av otillräcklighet uppstod för föräldrarna när blev lämnade ensamma utan att veta hur allting fungerade. Exempelvis att bli hemskickad från sjukhuset med ett vårdmoment som sondmatning, utan att de kände sig säkra med genomförandet och inte kunde hantera det ordentligt (Castor, m.fl., 2018; Rodriguez & King, 2014).
Våga släppa taget
Att våga släppa taget innebär insikten av förväntad förlust av sitt barn vilket medförde en stark rädsla och känsla av att inte vilja inse verkligheten. Föräldrarna gör allt för att undvika tanken av förlusten av sitt barn. När insikten av att ingen annan utväg finns, börjar föräldrarna acceptera tanken på en framtid utan sitt barn.
Att inte vilja ge upp
11
Förlora ett barn
Känslor av förlust var något föräldrarna dagligen kämpade med under den palliativa vården (Lotz, m.fl., 2017; Rossi, m.fl., 2015; Verberne, m.fl., 2019). När föräldrarna fick beskedet om barnets diagnos kände sig föräldrarna ofta förlorade och fulla av förtvivlan kring deras barns framtid (Lotz, m.fl., 2017). Känslorna av förlust kom stegvis och i etapper. Efter varje försämring i barnets tillstånd genomgick föräldrarna en känsla av förlust och sorg vilket resulterade i att de fick genomlida sorg om och om igen. Det kunde vara situationer då barnet inte längre kunde gå i skolan, äta självständigt eller längre kommunicera som gjorde att föräldrarna åter igen hamnade i sorg (Rossi, m.fl., 2015; Verberne, m.fl., 2019). När döden närmade sig var det dags för dem att släppa taget och kontrollen över barnet och sjukdomen. Det fanns inget mer de kunde göra förutom att leva i nuet och förbereda sig själva och barnet inför slutet (Verberne, m.fl., 2019; Wang, m.fl., 2014). Föräldrarna nämnde hur overkligt det kändes att de skulle överleva sina barn och erkännandet av att förlusten av barnet närmade sig var oundvikligt och kändes för många omänskligt (Verberne, m.fl., 2019; Wang, m.fl., 2014). När föräldrarna pratade om känslor kring förlusten av sitt barn upplevde föräldrarna att dem gick sönder mer och mer för varje gång (Rossi, m.fl., 2015; Verberne, m.fl., 2019; Wang, m.fl., 2014).
Våga se framåt
Under den palliativa vården gick föräldrarna in i rollen som vårdgivare och fick ett annat perspektiv på livet (Collins, m.fl., 2016). Föräldrarna upplevde att de förlorat sitt tidigare liv, sig själva och sociala relationer. Genom att fokusera på vad som är viktigt och meningsfullt i livet kunde föräldrarna släppa tanken på förlusten av deras tidigare liv (Collins, m.fl., 2016). När barnet var som allra sämst kände föräldrarna att de behövde dra sig undan och vara på en annan plats där de kunde koppla bort verkligheten en stund. De gjorde detta för att försöka hitta sig själva och slippa vårdgivarrollen som gör att dem känner sig som något annat än förälder till barnet (Collins, m.fl., 2016; Kars, m.fl., 2011). Föräldrarna lärde sig att tänka på framtiden, en framtid utan sitt barn. Det var nödvändigt för att spara på den lilla energi de hade kvar. Tillslut kunde föräldrarna känna att de var tvungna att släppa taget om sitt barn och låta det gå vidare, de kände att barnet hade ett eget uppdrag att slutföra på en annan plats (Kars, m.fl., 2011; Verberne, m.fl., 2017b; Wang, m.fl., 2019).
Diskussion
Resultatdiskussion
12
m.fl. (2020) beskriver, denna information tycker författarna man ska ta tillvara på inför framtiden.
Familjecentrerad vård handlar om att lägga fokus på hela familjen och inte bara det sjuka barnet; att ge föräldrarna stöd, möjlighet till att närvara och att känna trygghet (Hallström, 2015). Resultatet visar att när det palliativa vårdteamet kom hem till familjerna såg de till att föräldrarna och syskonen var involverade och fick det stöd de behövde. Upplevelserna var olika kring hur vården var formad. Föräldrarna som kände att de fick stöd och tillit till vårdpersonalen upplevde ett ökat välbefinnande, medan de föräldrar som kände att de fick bristfällig information blev osäkra och oroliga. Sjuksköterskor som inte har någon vidareutbildning inom palliativ vård eller barnsjukvård/ pediatrisk vård upplever brist på kunskap i hur de ska bemöta föräldrarna (Atout, 2020). Författarna tycker att en det är viktigt att sjuksköterskorna som jobbar med pediatrisk palliativ vård ska känna sig trygga i sitt arbete för att kunna ge patienten och dess familj den bästa vården. Familjecentrerad vård bör anses som utgångspunkt i all pediatrisk palliativ vård för att föräldrarna ska få det stöd och information som de behöver. Vårdnadshavaren skall enligt Patientlagen (2016;658) få information om när deras barn är patient, informationen som de ska få innefattar: barnets hälsotillstånd, metoder för undersökning, vård och behandling, hjälpmedel för funktionsnedsättning, inom vilken tidsram vården kommer genomföras, förväntningar på vård- och behandlingsförlopp, väsentliga risker för komplikationer och biverkningar, eftervård samt metoder för att förebygga sjukdom. Enligt paragraf två skall vårdnadshavarna även få information om möjligheten att välja behandlingsalternativ, fast kontakt med läkare och vårdgivare, möjlighet att få en ny medicinsk bedömning och en fast vårdkontakt och även vårdgaranti.
Resultatet påvisade föräldrarnas rädsla inför flera olika framtida situationer. Föräldrarna var konstant rädda att förlora sitt barn, även under de stunder då barnets situation var stabilt. Känslor av förlust utvecklades stegvis när barnet genomgick en försämring. Det gjorde att föräldrarna fick genomlida en sorgcykel. Rädslan av att se sitt barn lida under vårdtiden utan att kunna påverka samt rädslan av att vara för svag för att ta hand om sitt barn var återkommande i resultatet. Föräldrarna nämner även att deras största rädsla är att behöva se sitt barn lida eftersom de känner en otillräcklighet gentemot sitt barns lidande. Lidande behöver inte vara fysiskt utan kan uppstå genom rädslan för döden (De Weerd, m.fl., 2014). Rädslan för att se sitt barn lida bidrar även till ett lidande för föräldrarna när de inte längre kan påverka barnets mående (Wang, m.fl., 2020). Barnets palliativa vård medför ett lidande även för föräldrarna, författarna tror inte att detta går att undvika eller påverka. Ovissheten om framtiden resulterar i rädsla eftersom ingen vet vad som kommer hända eller när det kommer ske. Enligt författarna hänger rädsla och förlust ihop till en stor del, rädslan av att förlora sitt barn är så pass stor att den påverkar föräldrarna väldigt mycket. Rädsla är svår att undgå och kommer vara en upplevelse för föräldrarna under barnets palliativa vård. Rädslan har varit en genomgående upplevelse i resultatet som inte har kunnat påverkas av vårdpersonal.
13
våga visa sig svaga. Att prata om känslor kommer stärka föräldrarna långsiktigt, både under tiden som barnet finns hos dem och tiden efter. Det är okej att må dåligt, det är ingen som begär att föräldrarna ska vara starka hela tiden.
14
tydlig information till föräldrarna för att de ska känna sig tillräckliga i vårdandet av sitt barn. Enligt O´Brian och Duffy (2020) handlar det om bristen på kunskap hos sjuksköterskan som mestadels fokuserade på det praktiska vårdandet istället för att fokusera på helheten kring patienten.
Resultatet visade att föräldrarna i perioder både kände hopp och känslan av att inte vilja ge upp sitt barn. Det var viktigt för föräldrarna att känna hopp för att fortsätta vara motiverade till att vårda sitt barn på bästa sätt. Det fanns olika typer av hopp som innefattar: hopp om att ett mirakel skulle ske och hopp om att barnet skulle få ett minskat lidande. Enligt Willman (2014) har de föräldrar som upplevt en känsla av hopplöshet lättare att förstå känslan av hopp. Författarna tänker att eftersom föräldrarna i resultatet upplevde en känsla av förtvivlan kan de även lättare förstå och känna hopp. Föräldrarna pendlar mellan hopp och förtvivlan, mitt i allt mörker så ser dem ändå ett ljus. Föräldrarna hade svårt att acceptera sitt barns palliativa diagnos, en upplevelse av att livet stannade upp infann sig och det var svårt att fortsätta leva (Councill & Ramsey, 2019).
I resultatet framgår det att föräldrarna sköt upp sina känslor för att de inte ville inse verkligheten. Trots besked om barnets framtid försökte ändå föräldrarna hitta en chans till att bota eller förlänga barnets liv, att inse den palliativa vården var svårt. Förnekelsen av barnets palliativa diagnos var vanlig bland föräldrarna (Nafratilova, m.fl., 2018). Hoppet var en genomgående känsla i den palliativa vården för föräldrarna, därför anser författarna att det är viktigt att belysa eftersom resultatet pekar på att det hjälper föräldrarna att klara av vardagen. Hoppet kan även kopplas ihop med sjuksköterskans kompetensområde som innebär att inget hopp till patient och närstående (Lindqvist & Rasmussen, 2014).
15
annorlunda ut, och hur ansvar är uppdelat när det är två mammor eller två pappor är inget som framkommit i resultatet. I artiklarna har antingen en mamma och en pappa intervjuats tillsammans, eller så har en förälder intervjuats och då har det inte alltid framgått hur deras familjekonstellation ser ut. Utifrån resultatet kan inga slutsatser om hur den palliativa vården upplevs när föräldrarna har en homosexuell relation tas.
Om föräldrarna får de stöd och stöttning som de behöver utifrån deras behov underlättar det för föräldrarna och vården och onödiga kostnader kan undvikas. Utifrån ett hållbarhetsperspektiv är det viktigt att ge lämplig och anpassad vård. Genom anpassad och lämplig vård kan föräldrars lidande förebyggas och ge ett ökat välbefinnande. Ges inte lämplig och anpassad vård så är risken stor för negativa upplevelser vilket kan leda till ytterligare behov av vård. Genom att direkt fånga upp föräldrars behov blir det mer hållbart för föräldrarnas välmående vilket leder till en ekonomiskhållbarhet.
Metoddiskussion
Studiens syfte var att undersöka föräldrars upplevelser när deras barn vårdades palliativt, detta genom en litteraturbaserad studie. Kvalitativa artiklar granskades för att få en ökad förståelse kring upplevelser, förväntningar och känslor (Dahlborg Lyckhage, 2017; Friberg, 2017). Kvantitativa artiklar ansågs inte relevanta eftersom de inte fångar syftet på samma sätt som kvalitativa artiklar.
De flesta artiklarna i sökningarna innefattade föräldrar som redan hade förlorat sitt barn och som inte gjordes under tiden som den palliativa vården pågick. Författarnas förförståelse var begränsad, en av författarna kände att kunskap kring generell palliativ vård fanns men var begränsad, och inte med inriktning på barn. Den andra författaren har haft upplevelser av palliativ vård av barn på distans i sitt privata liv men inga arbetsrelaterade förkunskaper. Databasen Cinahl fångar många artiklar som handlar om omvårdnad och Apa-PsycInfo fångar upplevelser, vilket kompletterade varandra så det blev en bredare sökning. Att hitta artiklar utifrån sökorden som baserats på syftet var ingen större svårighet och tio artiklar som var av hög och medelkvalité valdes ut. Litteratursökningen gjordes med hjälp av booleska operatorer AND och OR men även trunkering. Trunkering användes för att få med flera böjningar på orden (Östlundh, 2017). Att göra sökningen bredare upplevdes som en avgörande faktor för att få fram ett större antal av bra artiklar.
16
studierna är lika varandra där familjer har valts ut från vårdavdelningar där palliativ vård genomförs och sedan blivit tillfrågade om de vill ställa upp på intervjuer. Urvalet bland intervjuerna på de granskade artiklarna var främst kvinnor. Intervjuerna anpassades efter när föräldrarna kunde och orkade med, föräldrarna fick välja om de ville ses i hemmet eller på en annan plats. Oberoende av studiens storlek och variation påverkas överförbarheten av hur djupgående man beskriver problemet. Enligt Yin (refererad i Rosberg 2017) innebär att en studie med få deltagare kan vara mer överförbar än en studie med många deltagare eftersom det finns tid att få en större och djupare förståelse genom intervjuer än tillexempel enkäter. Antalet intervjuade föräldrar i studien var begränsat men eftersom det var djupgående intervjuer av upplevelser gör det att överförbarheten till andra liknande situationer av palliativ vård av barn är relevant.
Ett inklusionskriterium var att barnet inte skulle ha gått bort eftersom författarna inte ville fokusera på upplevelserna efter barnets bortgång. Barnet skulle även vara 0–18 år eftersom efter att en människa fyllt 18 år räknas som vuxen och föräldrarna har inte lika stort ansvar. Det sista inklusionskriteriet var att artiklarna skulle vara skrivna ur föräldrarnas perspektiv eftersom syftet var att fånga deras upplevelser. Artiklarna som valdes bort var artiklar som beskriver föräldrarnas upplevelser av att förlora barnet, och de artiklar som var skrivna från sjukvårdens perspektiv valdes också bort eftersom de inte var relevanta för studiens syfte. Artiklarna som valdes ut var inte äldre än tio år, skrivna på engelska och “peer reviewed”. Endast artiklar ur de systematiska sökningarna valdes ut till resultatet.
17
Slutsatser
Palliativ vård av barn är något som ger uttryck i många känslor hos drabbade föräldrar, så som rädsla, otillräcklighet och en känsla av exkludering från samhället. Föräldrarna fick lämna sina gamla vanor och gå in i en ny föräldraroll där allt fokus riktades mot barnet. Trots att föräldrarna bortprioriterade sina egna intressen och relationer kände de sig otillräckliga vid vissa tillfällen. Mer stöttning från vården kommer öka föräldrarnas positiva upplevelser av den palliativa vården. Föräldrarna som upplever att de har fått ett bra stöd under den palliativa vården beskriver en lättnad i den svåra tiden. Hemsjukvård var något som var uppskattat av de flesta familjer eftersom de lättare kunde fortsätta att leva ett familjeliv vilket ökade familjens välbefinnande. Föräldrarnas acceptans av barnets kommande bortgång kom i olika faser, från förnekelse till att tänka på en framtid utan barnet. Studiens resultat visar på att hemsjukvård genererar positiva känslor hos familjen och ofta är det bästa alternativet av vårdplats. Föräldrarnas upplevelse av barnets palliativa vård blev bättre när de kände att de fick tillräckligt med information och stöttning utefter deras behov.
Praktiska implikationer
Studien lyfter föräldrarnas upplevelser av när deras barn vårdas palliativt i syfte att ge sjuksköterskor en ökad kunskap och förståelse kring föräldrarnas känslor för att kunna ge en bättre vård. Utifrån resultatet av artiklarna var det flera föräldrar som inte upplevde en bekräftelse och stöttning kring sina känslor utan de tyckte att fokus låg på det praktiska kring barnet. Bristen på information från sjuksköterskan bidrog till en osäkerhet hos föräldrarna. Studien ger en förståelse av att det inte bara handlar om det praktiska arbetet utan sjuksköterskan måste se helheten i omvårdnaden av barnet och dess familj. Det är viktigt att våga prata med föräldrarna även om det är en svår och obekväm situation, föräldrarna upplevde ofta en lättnad när de fick prata med vårdpersonalen om sina känslor. För att alla inblandade ska känna sig trygga och få sina behov tillgodosedda är det av vikt att sjuksköterskor som jobbar inom palliativ vård av barn har någon form av vidareutbildning inom området.
En sjuksköterska som är trygg i sin roll utstrålar också trygghet till föräldrarna och barnet. Sjuksköterskor som anser att de inte kan tillgodose föräldrarnas behov kan ta hjälp av andra professioner tillexempel en kurator eller psykolog. Är föräldrarna troende inom en religion kan hjälp tillgodoses exempelvis från en präst. Sjuksköterskan behöver kompetens i att bedöma, planera, genomföra och utvärdera omvårdnadsbehovet tillsammans med föräldrarna. Tillsammans med familjen identifiera vad hälsa innebär för dem och hur de ska uppnås. Sjuksköterskans bemötande till föräldrarna är viktigt så att de känner en tillit till sjuksköterskan. Alla människor kommer dö någon gång, när man dör i hög ålder är det mer naturligt och vårdpersonalen är van vid att hantera situationen. Alla förtjänar ett värdigt slut på livet oavsett när det sker. Genom att lyfta föräldrars upplevelser kan sjukvården få en bild över hur den palliativa vården av barn kan förbättras.
Förslag till fortsatt kunskapsutveckling inom sjuksköterskans
kompetensområde
18
19
Referenser
Arman, M. (2012). Lidande. I L. Wiklund Gustin & I. Bergbom (red.), Vårdvetenskapliga
begrepp i teori och praktik. (S.185–196). (1. Uppl.) Studentlitteratur.
Atout, M. (2020). Experience of nurses who work with children with palliative care needs: A mixed-method systematic review. Palliative & Supportive Care, 18(4), 473–485.
https://doi.org/10.1017/S1478951519000956
Benzein, E., & Hagberg, M., & Saveman, B-R. (2014) Familj och sociala relationer. I F. Friberg & J. Öhlén (red.), (2014). Omvårdnadens grunder Perspektiv och förhållningssätt. (S. 69–88). (2. Uppl.) Studentlitteratur.
Broberg, M. (2015). Familjens liv och villkor. I I. Hallström & T. Lindberg (red.), (2015). Pediatrisk omvårdnad. (S. 24–30). (2. [utök. och uppdaterade] Uppl.) Liber.
Camara, C., & Rosengarten, L. (2020). An introduction to the palliative care of children and young people. British Journal of Nursing, 29(17), 1008–1009.
https://doi.org/10.12968/bjon.2020.29.17.1008
Castor, C., Landgren, K., Hansson, H., & Kristensson Hallström, I. (2018). En möjlighet att stärka familjelivet och hälsan: Familjemedlemmarnas levda erfarenhet när ett sjukt barn får hemvård i Sverige. Hälsa och socialvård i samhället, 26 (2), 224–231.
https://doi.org/10.1111/hsc.12512
Collins, A., Hennessy-Anderson, N., Hosking, S., Hynson, J., Remedios, C., & Thomas, K. (2016). Lived experiences of parents caring for a child with a life-limiting condition in Australia: A qualitative study. Palliative Medicine, 30(10), 950–959.
https://doi.org/10.1177/0269216316634245
Councill, T. D., & Ramsey, K. (2019). Art Therapy as a Psychosocial Support in a Child’s Palliative Care. Art Therapy: Journal of the American Art Therapy Association, 36(1), 40–45. https://doi.org/10.1080/07421656.2019.1564644
Dahlborg Lyckhage, E. (2017). Kunskap, kunskapsanvändning och kunskapsutveckling. I F. Friberg (red.), Dags för uppsats, vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (S.25– 35). (3. Uppl.) Studentlitteratur.
Dantas Jesuíno da Costa, Márcia Angélica, Agra, G., Carvalho de Brito Santos, N. C., Bezerra Oliveira, C. D., Moreira Freire, M. E., & Lopes Costa, M. M. (2018). Experiences of the Mothers of Children with Cancer in Palliative Care. Journal of Nursing UFPE / Revista de
Enfermagem UFPE, 12(5), 1355–1364. https://doi.org/10.5205/1981-8963-v12i5a235877p1355-1364-2018
De Weerd, W., van Tol, D., Albers, M., Sauer, P., & Verkerk, M. (2015). Suffering in children: opinions from parents and health-care professionals. European Journal of
20
Familj. (u.å.). I Nationalencyklopedin. Hämtad 26 november, 2020, från http://www.ne.se/ Friberg, F. (2017) Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (red.), Dags för uppsats, vägledning för litteraturbaserade
examensarbete. (S. 129–138). (3:4. Uppl.) Studentlitteratur.
Hallström, I (2015). Barn i hälso- och sjukvården. I I. Hallström & T. Lindberg (red.),
Pediatrisk omvårdnad. (S. 24–30). (2. [utök. och uppdaterade] Uppl.) Liber.
International Council of Nurses svensk sjuksköterskeförening (2007). ICN:s etiska kod för
sjuksköterskor. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.
Kars MC, Grypdonck MH, de Korte-Verhoef MC, Kamps WA, Meijer-van den Bergh EM, Verkerk MA, van Delden JJ, Kars, M. C., Grypdonck, M. H. F., de Korte-Verhoef, M. C., Kamps, W. A., Meijer-van den Bergh, E. M. M., Verkerk, M. A., & van Delden, J. J. M. (2011). Parental experience at the end-of-life in children with cancer: “preservation” and “letting go” in relation to loss. Supportive Care in Cancer, 19(1), 27–35.
https://doi.org/10.1007/s00520-009-0785-1
Levy, K., Grant, P. C., Tenzek, K. E., Depner, R. M., Pailler, M. E., & Beaupin, L. K. (2020). The Experience of Pediatric Palliative Caregiving: A Qualitative Analysis from the
Photographs of Meaning Program. American Journal of Hospice & Palliative Medicine,
37(5), 364–370. https://doi.org/10.1177/1049909119879413
Lindqvist, O., & Rasmussen, B. (2014). Omvårdnad i livets slutskede. I A. Edberg & H. Wijk (red.), Omvårdnadens grunder hälsa och ohälsa (S. 757–796). (2. uppl.) Studentlitteratur. Ling, J., Payne, S., Connaire, K., & McCarron, M. (2016). Parental decision-making on utilisation of out-of-home respite in children’s palliative care: findings of qualitative case study research - a proposed new model. Child: Care, Health & Development, 42(1), 51–59. https://doi.org/10.1111/cch.12300
Länsimies, H., Pietilä, A. M., Hietasola-Husu, S., & Kangasniemi, M. (2017). A systematic review of adolescents' sense of coherence and health. Scandinavian journal of caring
sciences, 31(4), 651–661. https://doi.org/10.1111/scs.12402
Nafratilova, M., Allenidekania, A., & Wanda, D. (2018). Hoppas fortfarande på ett mirakel: Föräldrars erfarenheter av att ta hand om sitt barn med cancer under palliativ vård. Indian
Journal of Palliative Care, 24 (2), 127–130. https://doi.org/10.4103/IJPC.IJPC_195_17 Magnusson Österberg & 1177 Vårdguiden. (2016). Vad är en familj?
https://www.1177.se/barn--gravid/att-vara-foralder/foraldraskap-och-relationen-med-barnet/vad-ar-en-familj/
Nicholas, D. B., Beaune, L., Barrera, M., Blumberg, J., & Belletrutti, M. (2016). Examining the Experiences of Fathers of Children with a Life-Limiting Illness. Journal of Social Work in
End-of-Life & Palliative Care, 12(1/2), 126–144.
https://doi.org/10.1080/15524256.2016.1156601
21
Patientlag 2014:821 https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821
Pilhammar, E. & Skyvell Nilsson, M. (2017). Etnografi. I B. Höglund-Nielsen & M. Granskär (red.), I Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. (S. 65–83). (3. Uppl.). Studentlitteratur.
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2020). Nursing Research: generating and assessing evidence for
nursing practice. (11. uppl). Wolters Kluwer Health.
Rodriguez, A., & King, N. (2014). Sharing the care: the key-working experiences of professionals and the parents of life-limited children. International Journal of Palliative
Nursing, 20(4), 165–171. https://doi.org/10.12968/ijpn.2014.20.4.165
Rosberg, S. (2017). Fenomenologi. I B. Höglund-Nielsen & M. Granskär (red.), Tillämpad
kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. (S. 107–123). (3. Uppl.). Studentlitteratur.
Rossi de Faria Ichikawa, C., Deguer Misko, M., Rodrigues dos Santos, M., Aparecida Garcia de Lima, R., & Szylit Bousso, R. (2015). The family’s experience of the child and/or teenager in palliative care: fluctuating between hope and hopelessness in a world changed by losses.
Revista Latino-Americana de Enfermagem (RLAE), 23(3), 560–567. https://doi.org/10.1590/0104-1169.0468.2588
Salvador, Á., Crespo, C., & Barros, L. (2019). The Benefits of Family-Centered Care for Parental Self-Efficacy and Psychological Well-being in Parents of Children with
Cancer. Journal of Child & Family Studies, 28(7), 1926–1936. https://doi.org/10.1007/s10826-019-01418-4
Smith, C. H., Graham, C. A., & Herbert, A. R. (2017). Respite needs of families receiving palliative care. Journal of paediatrics and child health, 53(2), 173–179.
https://doi.org/10.1111/jpc.13324
Socialstyrelsen (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede,
vägledning, rekommendationer och indikationer- Stöd för styrning och ledning.
(Artikelnummer 2013-6-4). https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2013-6-4.pdf
Verberne, L. M., Kars, M. C., Schouten-van Meeteren, A. Y. N., van den Bergh, E. M. M., Bosman, D. K., Colenbrander, D. A., Grootenhuis, M. A., & van Delden, J. J. M. (2019). Parental experiences and coping strategies when caring for a child receiving paediatric palliative care: a qualitative study. European Journal of Pediatrics, 178(7), 1075–1085. https://doi.org/10.1007/s00431-019-03393-w
Verberne, L., Kars, M., Schouten-van Meeteren, A., Bosman, D., Colenbrander, D.,
Grootenhuis, M., Delden, J., Verberne, L. M., Kars, M. C., Schouten-van Meeteren, A. Y. N., Bosman, D. K., Colenbrander, D. A., Grootenhuis, M. A., & van Delden, J. J. M. (2017a). Aims and tasks in parental caregiving for children receiving palliative care at home: a qualitative study. European Journal of Pediatrics, 176(3), 343–354.
22
Verberne, L. M., Schouten-van Meeteren, A. Y. N., Bosman, D. K., Colenbrander, D. A., Jagt, C. T., Grootenhuis, M. A., van Delden, J. J. M., & Kars, M. C. (2017b). Parental experiences with a paediatric palliative care team: A qualitative study. Palliative Medicine,
31(10), 956–963. https://doi.org/10.1177/0269216317692682
Wang, S., Wu, L., Yang, Y., & Sheen, J. (2019). The experience of parents living with a child with cancer at the end of life. European Journal of Cancer Care, 28(4), 1–8.
https://doi.org/10.1111/ecc.13061
Willman, A. (2014). Hälsa och välbefinnande. I A. Edberg & H. Wijk (red.), Omvårdnadens
grunder hälsa och ohälsa (S. 37–50). (2. uppl.) Studentlitteratur.
Winger, A., Kvarme, L. G., Løyland, B., Kristiansen, C., Helseth, S., & Ravn, I. H. (2020). Family experiences with palliative care for children at home: a systematic literature
review. BMC Palliative Care, 19(1). https://doi.org/10.1186/s12904-020-00672-4
World health organization (WHO), (2002). National cancer control programmes- policies
and managerial guidelines.
https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/42494/9241545577.pdf;jsessionid=E458FD5 D196CB587B592048DE1ED1821?sequence=1
Zimmermann, K., Bergstraesser, E., Engberg, S., Ramelet, A.-S., Marfurt-Russenberger, K., Von der Weid, N., Grandjean, C., Fahrni-Nater, P., & Cignacco, E. (2016). When parents face the death of their child: a nationwide cross-sectional survey of parental perspectives on their child’s end-of life care. BMC Palliative Care, 15, 1–14. https://doi.org/10.1186/s12904-016-0098-3
Östlundh, L., (2017). Informationssökning. I F. Friberg. (red.), Dags för uppsats, vägledning
Systematiska sökningar
Sökning 1 Databas/datum 2020-11-16 Cinahl/ Apa psykinfo Sökord/ämnesor d Träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar Valda artiklar till resultatet Sökning 1 Parent* or sibling* or famil* 1 098 938 Sökning 2 Experience* or attitude* or feel* 738 729 Sökning 3 “Palliative car*” or “terminal car*” 67 884 Sökning 4 S1 AND S2 260 216 Sökning 5 S3 AND S4 9 198 Sökning 6 AB Child* or teen* or adolescent* 201 489 Sökning 7 S5 AND S6 912 Avgränsningar : Full text, engelska, peer reviewed, 2010– 2020 166 166 17 7 4 Sökning 2Databas/datum Sökord/ämnesord Träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar Valda artiklar till resultatet
Sökning 1 Parent* or famil* 1 246 317
Sökning 2 "palliative car*" 62 955
Sökning 3 child* or teen* 1 720 279
Sökning 3
Kvalitetsgranskningsmallar
Mall för kvalitetsbedömning av studie med kvalitativ metod
Följande mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ metod används.
Mallen är utformad av Eva Brink och Inga Larsson (2019). Institutionen för hälsovetenskap, Högskolan Väst.
Kvalitetsbedömning
2019–07 Ja Nej Vet ej
Speglar artikelns titel innehållet?
Finns det ett teoretiskt perspektiv? Är tidigare forskning beskriven? Är problemområdet tydligt presenterat och motiverat?
Är syftet tydligt formulerat?
Är metoden beskriven?
Är metoden motiverad?
Är kontexten presenterad?
Är förförståelsen redovisad?
Är urvalet relevant (inklusions- och exklusionskriterier)?
Är datainsamlingen tydligt beskriven?
Är analysen tydligt redovisad?
Är forskningsetiska aspekter redovisade?
Svarar resultatet mot syftet?
Är resultatet klart och tydligt?
Diskuteras resultatet gentemot
bakgrund?
Finns det en ”röd tråd” i
artikeln?
Diskuteras studiens svagheter?
Diskuteras studiens trovärdighet?
Diskuteras överförbarhet?
Artikelöversikt
Problem och syfte Ansats och metod Urval och studiegrupp Huvudsakligt resultat Kvalitets-granskning Artikel 1 Titel: Lived experiences of parents caring for a child with a life-limiting condition in Australia: A qualitative study Författare: Hennessy-Anderson, Hosking, Hynson, Remedios and Thomas Årtal: 2016 Land: Australien Problem: Pediatrisk palliativ vård fortsätter att utvecklas och erfarenhetstud ier är viktiga för att ge en nyanserad förståelse för vårdupplevels er ur föräldrars perspektiv. Syfte: Att ge djupgående forskning av de vanliga upplevelserna från föräldrar som för närvarande tillhandahåller vård för ett barn med ett livsbegränsat tillstånd Ansats: Fenomenolog iskt perspektiv Metod: Kvalitativ Urval: Föräldrar till barn med livs begränsad sjukdom. 12 mödrar, 2 fäder. 25–51 år, medianålder 40 år. Studiegrupp: 14 Att fånga föräldrars upplevelse av att vårda sitt eget barn med livsbegränsad sjukdom.Artikel 2 Titel: A possibility for strengtheni ng family life and health: Family members’ lived experience when a sick child receives home care in Sweden Författare Castor, Landgren, Hansson, Kristensso n & Hallström. Årtal: 2017 Land: Sverige Problem: Familjer föredrar ofta hemsjukvård framför sjukhusvård, och hemsjukvården för sjuka barn ökar över hela världen med begränsad kunskap om familjernas behov under botande och palliativ
hemsjukvård. Syfte: Syftet var att belysa
Artikel 3 Titel: Parental experiences and coping strategies when caring for a child receiving paediatric palliative care: a qualitative study Författare: Verberne, Kars, Schouten-van Meeteren, van den Bergh, Bosman, Colenbrander, Grootenhuis & M. van Delden Årtal: 2019 Land: Nederländerna Problem: För att anpassa vårdpersonalens stöd till förädlarnas behov behövs en tydlig förståelse av betydande erfarenheter och huvudstrategier för föräldrar som tar hand om ett barn i behov av palliativ vård.
Syfte: Studien syftar till att ge insikt i de mest framträdande upplevelserna av föräldrar som tar hand om ett barn med en malign eller icke-malign sjukdom (LLD / LTD) hemma och att identifiera de viktigaste
hanteringsstrategierna de använder sig av för att fortsätta leva ett vanligt liv.
Ansats: Induktiv ansats Metod: tolknings kvalitativ studie Urval: Totalt inkluderades 24 mödrar och 18 fäder till nio barn med läkare och 15 barn diagnostiserades med NMD. Totalt genomfördes 47 enstaka eller upprepade intervjuer. Elva föräldrar intervjuades efter barnets död, varav fem intervjuer var andra intervjuer Studiegrupp: 42 Huvudsakligt resultat: Föräldrar behöver vårdpersonal som förstår och noggrant kan hantera deras bekymmer, förluster, och förhållandet mellan förälder och barn och deras
hanteringsstrategier.
Artikel 5 Titel: The family's experience of the child and/or teenager in palliative care: fluctuating between hope and hopelessness in a world changed by losses Författare: Maira Deguer Misko, Maiara Rodrigues dos Santos,Carolliny Rossi de Faria Ichikawa, Regina Aparecida Garcia de Lima, Regina Szylit Bousso Årtal:2015 Land: Brasilen Problem: Att den palliativa vården är svår att acceptera och ta emot. Syfte: att förstå upplevelsen av familjen till barnet och / eller tonåringen som är i palliativ vård. Ansats: Induktiv Metod: Kvalitativ metod Urval: Barnet och / eller tonåringen måste övervakas eller har åtföljts av smärta och palliativ vård, barnet och / eller tonåringen med ett "begränsande tillstånd av livet" eller ett "livshotande" tillstånd, dokumenterat och att familjen hade informerats av hälsoteamet att det inte finns någon chans att återhämta sig från sjukdomen, vilket också bör dokumenterats. Studiegrupp: 20 Huvudsakligt resultat:
Denna studie visar försöket att fortsätta med familjeaktiviteterna så som de gjort innan. Inom ramen för palliativ vård handlar det om det maximala de får göra och kan därmed fortsätta att leva och
upprätthålla sin familjeenhet genom brottet och det redan etablerade kaoset. Dessutom återspeglar denna försiktighet vikten för familjen att barnet fortsätter att leva trots svårigheterna och begränsningarna med sjukdomens progression. Kvalitets-granskning: Medel Artikel 6 Titel: Parental experience at the end-of-life in children with cancer: ‘preservation’ and ‘letting go’ in relation to loss Författare: Marijke C. Kars, Mieke H. F. Grypdonck, Maria C. de Korte-Verhoef, Problem: För barn med obotlig cancer är de vanligt och Förväntat att en fas av palliativ vård kommer ske. Trots föräldrarnas erkännande har de svårt att anpassa sig till ett palliativt
