Närståendes upplevelse av delaktighet i omvårdnaden av vårdbehövande anhörig i behov av sjukhusvård

Full text

(1)2009:069. D-UPPSATS. Närståendes upplevelse av delaktighet i omvårdnaden av vårdbehövande anhörig i behov av sjukhusvård. Maria Andersson Marchesoni Annette Johansson. Luleå tekniska universitet D-uppsats Omvårdnad Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad 2009:069 - ISSN: 1402-1552 - ISRN: LTU-DUPP--09/069--SE.

(2) Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad. Närståendes upplevelse av delaktighet i omvårdnaden av vårdbehövande anhörig i behov av sjukhusvård Close relatives experience of participation in nursing care for dependent relatives in need of hospital care Annette Johansson Maria Andersson Marchesoni. Omvårdnad D, Examensarbete 15hp Vårterminen 2009 Handledare: Karin Axelsson Examinator: Lisa Skär.

(3) Närståendes upplevelse av delaktighet i omvårdnaden av vårdbehövande anhörig i behov av sjukhusvård Annette Johansson & Maria Andersson Marchesoni. Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad. Abstrakt Närståendes delaktighet i omvårdnaden är viktig för den vårdbehövande och borde vara lika viktig för vårdpersonalen. Att upplevelserna ibland skiljer sig åt, finns det säkert flera anledningar till. Syftet med denna intervjustudie var att beskriva närståendes upplevelser av delaktighet i omvårdnaden av vårdbehövande anhörig på sjukhus. Vår studie baserades på 8 semistrukturerade intervjuer, analyserade med tematisk innehållsanalys. Analysen resulterade i ett tema; Att kämpa för sin delaktighet; och fem kategorier; (1) Att vara eller inte var delaktig, (2) Att känna med den vårdbehövande och tänka på framtiden, (3) Att mötas av nonchalans, (4) Att det är jobbigt men ibland få stöd och (5) Att förtroende och tillit är beroende av vem personen är. Analysresultatet visade att förtroende till vårdpersonalen var en viktig förutsättning för att närstående skulle lämna över huvudansvaret för omvårdnaden. Det framkom också att närstående tänkte på framtiden och ville ha tillträde i omvårdnaden för att lära sig. Flera av de intervjuade hade upplevelser där personalen inte behandlade de närstående med respekt. Många gånger fick närstående stå på sig och kräva delaktighet för att därmed få sina önskemål tillgodosedda. Vår slutsats blev att delaktigheten i omvårdnaden upplevdes som energikrävande men gav mening åt tillvaron. Nyckelord: Närståendes upplevelser, delaktighet, omvårdnad, sjukhusvård, intervjustudie, innehållsanalys. 2.

(4) Close relatives experience of participation in nursing care for dependent relatives in need of hospital care Annette Johansson & Maria Andersson Marchesoni. Lulea University of Technology Department of Health Science Division of Nursing Abstract Close relatives’ participation in nursing care is important for the relatives in need of care and should be equally important for the care personnel. That the experiences sometimes are divided, could it be several reasons to. The aim of this interview study was to describe close relative’s experiences of participation in nursing care of relatives during hospital care. Our study was based on 8 semi structured interviews, analyzed with thematic content analysis. The analysis resulted in one theme; To fight for ones participation, and five categories; (1) To be permitted to, or not, to participate., (2) To feel with the relative and to intend on the future, (3) To be meet with nonchalance, (4) That it is bothersome but sometimes get support and (5) That confidence and trust are depending on who the person is. The result of the analysis showed that confidence to the care personnel is an important condition in order for relatives to leave over the main responsibility for the nursing care. It was also shown that relatives intended on the future and wanted to have access in nursing care in order to learn. Several of the interviewed had experiences of that the personnel not treated them with respect. Often might relatives have to be firm and demand participation and thereby gained a hearing. Our conclusion was that participation in nursing care requires a great deal of energy but gave meaning to life. Keywords: Intimate experiences, participation, nursing care, hospital treatment, interview study, content analysis. 3.

(5) Innehållsförteckning Introduktion. 5. Syfte. 7. Definitioner. 7. Metod Design. 8. Procedur. 8. Deltagare. 8. Datainsamling. 9. Databehandling Analys. 9. Etiska överväganden. 10. Resultat. 11. Diskussion Resultat. 16. Metod. 22. Slutsatser. 23. Implikationer för omvårdnad. 23. Förslag till vidare forskning. 24. Referenslista. 25. Bilagor Bilaga 1 Förfrågan om deltagande. 28. Bilaga 2 Svarsbrev. 29. Bilaga 3 Intervjuguide. 30. 4.

(6) Att ge en vårdbehövande person vård och omsorg i hemmet påverkar den närståendes liv på flera olika sätt. Öhman och Söderberg (2003) fann att den närstående fick kämpa för att orka och kunna ge den vårdbehövande personen vård och omsorg i hemmet så länge som möjligt. Den närstående beskrev känslor av att de nästan blev som en mamma, eller som en sjuksköterska, för att den vårdbehövande var helt beroende av den omsorg som den närstående hade huvudansvaret för. Vid de tillfällen den vårdbehövande blev inlagd på sjukhus eller var på avlastning, hade den närstående svårt att lämna den vårdbehövande. De stannade oftast kvar med den vårdbehövande hela dagen (Öhman & Söderberg, 2003). De närstående som vårdade sin vårdbehövande anhörige i hemmet i vanliga fall, beskrev vikten av samarbete med professionella inom hälso- och sjukvården inför den anhöriges hemgång från sjukhuset. Hur mycket oro den närstående kände inför sin kommande uppgift som vårdare var beroende av hur samarbetet med personalen på sjukhuset fungerat. Med detta menades att de fått information om den vårdbehövande och dennes tillstånd och fått veta det som var väsentligt, utifrån den vårdbehövandes behov. De närstående beskrev att de inte fick den information eller svar på de frågor de ansåg nödvändiga, för att kunna ta ansvaret över omvårdnaden i hemmet. Närstående som inte fick tillräcklig information eller blev bemötta utifrån de behov av kunskap som fanns, beskrev en känsla av att vara "outsiders". De kände sig inte delaktiga, de fick inte möjlighet att ta till sig den kunskap som behövdes för att känna sig trygga inför hemgången (White m.fl., 2007). I flertalet artiklar (White m.fl., 2007; Hertzberg, Ekman & Axelsson, 2001; Walker & Dewar, 2001) beskrev närstående känslan av att inte få information. De närstående beskrev svårigheter att få svar på sina frågor och att det kunde leda till att de kände ovisshet och osäkerhet och det i sin tur gjorde att de inte alls kunde förutse hur sjukdomsförloppet hos den vårdbehövande anhörig. Vidare beskrevs det att utebliven information skapade en inre oro hos den närstående, särskilt inför utskrivning från sjukhus. Närstående berättade om att det oftast låg på deras ansvar och initiativ om de överhuvudtaget skulle få ta del av den vårdbehövandes tillstånd, prognos och framtida behov. De ville känna sig delaktiga i de beslut som togs i samband med vården av den vårdbehövande och detta uteblev om de inte själva var aktiva och ifrågasättande (White et al 2007; Spichiger, 2008; Walker & Dewar, 2001). Spichiger (2008) kom fram till att personal inom sjukvård behövde få en ökad förståelse för hur viktigt det var att omvårdnaden också involverade den närstående, och hur förhållandet 5.

(7) mellan den vårdbehövande och dennes närstående skulle tas i beaktande i de dagliga omvårdnadsinterventionerna. I denna studie beskrevs olikheter mellan personals känslighet för den vårdbehövande och den närstående, i samband med omvårdnadssituationer. En del av personalen beskrevs som kalla, i konkreta omvårdnadssituationer, och att de endast gjorde det absolut nödvändigaste. Ett vänligt leende och en konversation som handlade om annat än sjukdom, sågs däremot som något positivt, och visade på det motsatta, nämligen ett engagemang och en värme från personalen. Både den vårdbehövande och dennes närstående beskrev att när personal visade intresse för deras unika levnadshistoria upplevdes ökad förståelse för den enskilde individens behov i omvårdnaden (Spichiger, 2008). Hertzberg och Ekman (2000) kom fram till tre olika faktorer som hindrade interaktionen mellan vårdpersonal och närstående. Dessa faktorer var inflytande och delaktighet, osäkerhet och misstro samt problem med kommunikation. I denna studie beskrev närstående att när de inte blev tillfrågade om uppgifter som gällde den vårdbehövande och dennes omvårdnad, kände de sig försummade och inte värdefulla. Denna känsla var särskilt påtaglig i samband med att den vårdbehövande skulle flytta in på äldreboende. Personalens beskrivning av samma situation, kunde vara att de upplevde att den närstående var helt slutkörd och behövde vila. De förmedlade då att den närstående istället skulle gå hem och vila, att det var det bästa de kunde göra i den situationen. Den närstående upplevde detta bemötande från personalens sida som att de inte ville ha deltagande av den närstående i de praktiska uppgifterna (Hertzberg & Ekman, 2000). Berättelser av närstående beskrev hur kommunikation mellan vårdpersonal och dem själva för det mesta var beroende av den närståendes egna initiativ (Hertzberg m.fl., 2001). Den närstående gav uttryck för att personal endast förmedlade sådant de ansåg vara essentiellt. Den närstående beskrev att de hade uppskattat om personal hade samtalat med dem om dagliga aktiviteter, om hur den vårdbehövande verkade må och om små dagliga händelse. Detta ansåg den närstående visa på att personal faktiskt såg och brydde sig om den vårdbehövande. I samma studie ställde sig närstående frågan om personal, som kunde visa glädje och engagemang mot den vårdbehövande, uppträdde på samma sätt då närstående inte var närvarande (Hertzberg m.fl., 2001). Lagtexten (Socialstyrelsen, 1993) i HSL 1983:763 är inte tydlig vad det gäller synen på den sjuke ur ett helhetsperspektiv, alltså ur ett psykiskt, andligt och socialt perspektiv där den när6.

(8) stående är en naturlig del. Däremot talar Katie Erikssons modell (Eriksson, 1982, s.13) som haft stort inflytande på omvårdanden i Sverige, om omvårdnad ur ett helhetsperspektiv. Utmärkande drag för Erikssons modell är att hon söker samband och inte åtskillnader. Hennes teori grundas på olika vetenskapliga discipliner, så som psykologi, religionsfilosofi och pedagogik. Ur det holistiska perspektivet är det sociala, och därmed också familje- och närstående perspektivet, en given del. Den närstående fyller ofta en viktig funktion för den som är drabbad av sjukdom och som i vissa fall inte kan föra sin egen talan. Den expertkunskap som närstående har om den sjuke är information som sjuksköterskan är beroende av för att kunna ge en god omvårdnad. Detta utbyte av kunskap, informationsflöde om den sjuke, mellan närstående och sjuksköterska, tas inte alltid i beaktande (Walker & Dewar, 2001). Sammanfattningsvis visade litteraturgenomgången hur närstående upplever delaktighet inom äldreomsorg i Sverige. Närstående inom äldreomsorgen beskrev hur de upplevde sig försummade och icke värdesatta då de inte förfrågades att vara delaktiga. Personalen beskrev att de av omtanke av den närstående inte bad dem delta, då närstående upplevdes utmattade av personal (Hertzberg & Ekman, 2000). Närstående framförde att deras högsta önskan var att få sina åsikter tagna på allvar. Närstående beskrev att eventuell kommunikation och etablerande av kontakt med personalen var beroende av initiativ från dem själva (Hertzberg m.fl., 2001). Litteraturgenomgången gav också en inblick i vilken omfattning närstående tilläts vara delaktiga rådande utskrivningsprocessen från sjukhus. Resultatet i denna studie (Almborg m.fl, 2008) visade att en klar majoritet var missnöjda och inte inbjöds vara delaktiga i planeringen inför framtiden och inte fick delta i utskrivningsprocessen. Litteraturgenomgången gav en viss internationell överblick i ämnet, medan få kvalitativa svenska studier undersökt närståendes upplevelse av delaktighet av en vårdbehövande under en sjukhusvistelse, gick att finna.. Syfte Syftet med denna studie var att beskriva närståendes upplevelser av delaktighet i omvårdnaden av vårdbehövande anhörig på sjukhus.. Definitioner Med närstående i denna studie, avses den person som haft huvudansvaret för omvårdanden av den vårdbehövande i hemmet under minst ett års tid. Den som får vård/omvårdnad benämns som den vårdbehövande. Delaktighet kan vara att fysiskt och praktiskt delta i omvårdanden,. 7.

(9) men delaktighet kan också vara att ha åsikter och önskemål om den omvårdnad som andra ger den vårdbehövande.. Metod Design Kvalitativ metod med semistrukturerade intervjuer har använts för att samla in data. Enligt Polit och Beck (2008, s.337, 394) syftar kvalitativ forskning till att synliggöra, förklara och ge en djupare förståelse för fenomenet, den mänskliga upplevelsen och uppfattningen, som önskas studeras. En intervjuguide med de frågor forskarna ville ha svar på och även förslag till följdfrågor fanns till stöd för intervjun (bilaga 3). Detta för att forskarna skulle få svar på de frågor som svarade mot syftet och för att få en ram till intervjun. Förutom redan förbestämda frågor ställdes frågor som uppstod under intervjuerna. Semistrukturerade intervjuer är bra då forskaren vet vad hon/han vill fråga men inte kan förutsäga om svaren kommer att täcka upp det hon/han vill veta. Kvale (1997, s.121-125) beskriver att en intervjuguide kan innehålla frågor som hjälper forskaren att täcka in de frågor som ska täckas in för att fylla syftet med intervjun. Procedur Forskarna avtalade tid med enhetschefer, inom primärvården och äldreomsorgen i Luleå kommun samt slutenvården inom Norrbottens läns landsting, för att informera om vår studie och för att få deras samtycke. Efter deras samtycke tog vi kontakt med distriktssköterskor och sjuksköterskor vid olika arbetsplatser för att be dem lämna ut informationsbreven till de anhöriga som svarade mot våra kriterier för studien. Vi delade ut 30 stycken brev med förfrågan om deltagande i intervjustudie (bilaga 1). Tillsammans med informationsbrevet lämnades även frankerat svarskuvert ut. De närstående som skickade tillbaka svarsbrevet (bilaga 2), 8 personer, ringde vi upp för att ge ytterligare information och avtala om tid och plats för intervjun. För att de intervjuade skulle känna trygghet så fick de själva välja plats för intervjun, det skedde i deras hem, i lokal på sjukhuset eller lokal på ett boende. Flera av de intervjuade valde den neutrala platsen framför det egna hemmet.. Deltagare Vi har intervjuat 8 personer, två män och sex kvinnor, i åldern 64 – 80 år. En av de intervjuade var dotter och de övriga var maka/make till vårdbehövande anhörig. Tidpunkten för när den anhörige hade legat inne på sjukhuset varierade. En anhörig var inlagd då intervjun ägde 8.

(10) rum och en anhörig hade varit inlagd för fem år sedan. Inklusionskriterier var närstående som till stor del varit delaktig i omvårdnaden av den vårdbehövande större delen av dygnet i ≥ 1 år. Den närstående skulle ha varit närvarande varje eller minst varannan dag då den vårdbehövande varit inlagd på sjukhus. Den vårdbehövande skulle ha varit långvarigt sjuk i somatisk sjukdom. Den vårdbehövande skulle ha varit vårdad i hemmet men varit inlagd på sjukhus minst två gånger under sjukdomstiden. Närstående och vårdbehövande skulle ha fyllt 20 år. Kontakt skulle finnas med primärvården. Exklusionskriterier för deltagarna var närstående som inte bodde tillsammans med den vårdbehövande. Distriktssköterskan gjorde en bedömning, att de närstående kunde medverka i intervjun, det vill säga svar adekvat på frågorna som ställdes.. Datainsamling Intervjuerna spelades in på band för att sedan skrivas ut ordagrant. Intervjupersonerna uppmanades att inte nämna namn eller platser för att undvika identitet på de inspelade banden. Inga platser eller namn på deltagare lämnades ut. Då de inspelade intervjuerna skrivits ned ordagrant förvarades de och banden inlåsta, då de inte behövdes för bearbetning. Materialet kommer att förstöras när arbetet är godkänt och publicerat.. Dataanalys Dataanalysen genomfördes med tematisk innehållsanalys för att beskriva det manifesta och latenta innehållet i materialet (Downe-Wamboldt, 1992). Intervjuerna lästes igenom flera gånger för att få en förståelse för innehållet. Texterna delades upp i meningsbärande enheter. Dessa meningsbärande enheter kondenserades genom att innehållet kortades ned och utgjorde en syntes av innehållet, utan att påverka själva kärnan i innehållet. De kondenserade meningsbärande enheterna kodades genom att forskarna satte en etikett på det som beskrev samma sak. Sedan sammanfördes dessa koder utifrån likvärdigt innehåll till kategorier. När kategorierna var helt fristående från varandra var den manifesta delen av analysen klar. Den latenta delen av analysen började med att forskarna försökte hitta den underliggande mening, som fanns i alla stegen av analysen, det kan liknas vid en röd tråd. Genom att hitta det gemensamma mellan kategorierna, tolka innehållet, så kom forskaren fram till ett tema som svarade mot syftet (jmf Graneheim & Lundman, 2003).. 9.

(11) Etiskt övervägande Etik handlar om fyra grundläggande principer; viljan att göra gott och inte skada, respekt för individens självbestämmande och rättvisa (Polit och Beck, 2008, s.170-174). Etikansökan lämnades in och godkändes av etiska gruppen vid Institutionen för hälsovetenskap, Luleå tekniska universitet innan datainsamlingen påbörjades. Deltagarna hade fått muntlig och skriftlig information om studiens syfte och metod samt att deras deltagande var frivilligt och att de kunde avbryta när de ville. Innan intervjun inleddes försäkrade vi oss om att de intervjuade förstått innebörden av deltagandet. Vi visste genom erfarenheter i sitt yrke att det kunde vara svårt att prata om upplevelser och att det kunde väcka många och kanske svåra känslor. Därför blev de intervjuade informerade om att de kunde avbryta och fortsätta en annan dag om det blev för svårt. Information gavs också om att om intervjun väckte sådant obehag att stöd behövdes, så kunde intervjupersonen kontakta distriktssköterska eller någon av forskarna, så att kontakt eventuellt kunde förmedlas med kurator inom sjukvården. De blev även erbjudna att ta kontakt med forskarna om de hade något att tillägga eller ville förtydliga. De blev informerade om att deras identitet inte skulle röjas, att inga namn, platser eller annat som kunde leda till dem skulle finnas tillgängligt för andra än forskarna och deras handledare. De fick också information om att materialet skulle komma att diskuteras med kurskamrater vid två seminarier men ingen möjlighet till identifiering skulle komma att finnas då. Allt material skulle vara märkt med endast datum och förvaras på låst plats. Då uppsatsen är godkänd och publicerad kommer arbetsmaterialet att förstöras. Den slutliga uppsatsen kommer att finnas tillgänglig på Luleå tekniska universitets databank över publicerade uppsatser http://epubl.ltu.se/. 10.

(12) RESULTAT Analysen resulterade i fem kategorier och ett tema (Tabell 1) som presenteras med text och illustreras med citat från intervjuerna. Tabell 1: Översikt över tema (n=1) och kategorier (n=5) Tema Att kämpa för sin delaktighet Kategorier Att vara eller inte vara delaktig Att känna med den vårdbehövande och tänka på framtiden Att mötas av nonchalans Att det är jobbigt men ibland få stöd Att förtroende och tillit är beroende av vem personen är. Att vara eller inte vara delaktig Det framkom att känslan av trygghet och förtroende i den omvårdnad som vårdpersonalen gav den vårdbehövande var viktig. Den känslan var avgörande för om de närstående skulle kunna förmå sig att lämna sjukhuset och överlämna sin make/maka i vårdpersonalens vård. Det fanns ett uttalande om att då maken vårdades på ett sjukhus långt hemifrån så flyttade den närstående dit för att det inte fanns förtroende för personalen som tog hand om maken. Det framkom vidare att det var viktigt att känna tillåtelse att få vara delaktig i omvårdnaden men det var även viktigt att känna tillåtelse att inte behöva delta i den direkta omvårdnaden. Att få vara där som närstående och vara sällskap åt den vårdbehövande utan att känna krav kändes betydelsefullt. När närstående fick vara med och fick ta del av sjukdomens förlopp och fick förklaringar kände de en stor uppskattning. Samtal på egen hand med vårdpersonal där kunskap från den sakkunnige, delgavs de närstående, var en positiv händelse för deltagarna.. ”Det kändes mycket bra det uppskattade jag verkligen att få se bilderna så där och så just att han [läkaren]berättade och det hjälpte mig att förstå att det finns en väg tillbaka och jag vad ska jag säga jag var nog mer positiv när jag gick ifrån det samtalet” Flera uttalanden visade på hur viktig informationen var, att det räknades som delaktighet att få information. Informationen ingav också känsla av förtroende. Alla deltagarna uttryckte även 11.

(13) att förtroende innebar att bli lyssnad på, att få uttrycka sina åsikter om omvårdnaden och att bli hörd ansågs som väldigt viktigt. I studien framkom hur viktigt det var för de närstående att de kände tillit och att de fick ett bra bemötande från vårdpersonalen. Närstående antog att ett bra bemötande och känslan av tillit mot dem själva även visade hur den vårdbehövande blev bemött. Några av deltagarna beskrev hur bra det kändes att ibland bara få vara närstående och inte känna att de förväntades delta praktiskt i omvårdnaden. Två av deltagarna beskrev dock att de nog hade haft vilja att delta men att de inte trodde sig ha den rätta kunskapen och inte ville fråga. Flest uttalanden bekräftade dock att närstående ville vara delaktiga i praktisk omvårdnad och faktiskt var det. De ville vara delaktiga även om de ibland var nödvändigt med handledning från vårdpersonalen så ansåg deltagarna att de var mycket meningsfullt att få vara delaktig. I studien fanns det flera uttalanden om att det fanns glädje i allt det svåra, det kunde vara att bli bemött av en glad och leende personal, att kunna skoja och prata om annat eller att det kändes roligt för att de såg att den vårdbehövande mådde bra. ” … det var ju roligt det kändes ju bra och för det första tyckte ju s [makan] att det var bra hon kände en trygghet och sen för mig var det istället för att bara sitta där och göra ingenting och bara vara sällskap så hade jag en meningsfull uppgift plus att jag behövde lära mig det där”. Att känna med den vårdbehövande och tänka på framtiden Att känna med den vårdbehövande och omtanken om honom/henne fanns beskrivet i alla uttalanden. Närstående hade den vårdbehövandes bästa i fokus och det innebar att de registrerade hur andra gav omvårdnad till den vårdbehövande. Närstående beskrev att de, under sjukhusvistelsen, tänkte på framtiden. De funderade på och ville lära sig för att sedan klara av att ta hand om den vårdbehövande i hemmet. Det framkom i vår studie att många närstående tog egna initiativ för att få lära sig. Ibland var de betraktare och tog in kunskap genom att se på hur personalen utförda olika omvårdnadshandlingar. Ibland bad de om att få lära sig och vara delaktiga för att de kände ett behov av detta. Andra gånger agerade de helt själva, utan att be eller fråga någon.. ”Jag försökte förklara för dem att jag skulle komma att behöva den där kunskapen sen när hon kom hem. Det var nödvändigt att jag kunde det här för att kunna hjälpa henne på toaletten”. 12.

(14) Närstående som fick förklaring på hur sjukdomsförloppet kunde bli och vilka eventuella kvarstående men den vårdbehövande skulle komma att få kände tacksamhet och lättnad. Det innebar att de lättare kunde planera för framtiden och ta till sig de kunskaper de kunde tänkas behöva senare. Närstående hade en betydande del i framtidsplanerna även om den vårdbehövande kunde tala för sig själv så var ofta närstående närvarande och delaktig då beslut togs. Flera uttalade att det var många gånger de känt sig tvungna att föra den vårdbehövandes talan. Ibland för att de ansåg att informationen inte nått fram till vårdgivarna och ibland för att de ansåg att den vårdbehövande inte fick rätt omvårdnad. Det förekom att närstående stannade kvar för att se till att den vårdbehövande fick hjälp då de ansåg att vårdpersonalen inte hade eller gav sig tid att hjälpa. Den hjälpen kunde till exempel vara att ge hjälp att äta, duscha eller hitta en bra sovställning. Flera uttalanden innebar att närstående framförde önskemål och åsikter som de eller den vårdbehövande hade men inte kunde/ville framföra själva. Trots att det fanns klagomål och kritik på omvårdnaden så innebar det inte att närstående var där hos den vårdbehövande av tvång utan helt enkelt för att de ville vara där. ”Då var det en undersköterska väldigt trevlig och fin och hon sa att det ska jag visa dig och hon var duktig väldigt lugn jag fick vara ensam med henne det var hon som tog tag i det och lärde upp mig”. Att mötas av nonchalans Flera uttalanden visade att de närstående upplevde nonchalans från vårdpersonalen och att de inte fick vara delaktiga i omvårdnaden. Det fanns många uttalanden som vittnade om att närstående inte kände att de blev lyssnade på. Detta handlade många gånger om att föra vidare önskemål om hur den vårdbehövande ville ha det. Närståendes känsla var att de la sig i för mycket och att de trodde personalen tyckte de vara besvärliga. De beskrev då känslor av att vara för mycket och att de kunde känna ”i luften” att de inte borde ifrågasätta vården. Det framkom hur närstående inte upplevde att de blev sedda och att de blev ombedda att lämna rummet vid vissa konkreta omvårdnads situationer. Beskrivningar om att ingen verkade förstå eller frågade om delaktighet fanns tydligt beskrivna. Känslor av att vara i vägen, eller att vara för dominant som närstående i förhållande mot personalen, fanns också delgivet i studien. Andra beskrivningar vittnade om att de önskemål som framfördes inte blev tillgodosedda. Informationsutbytet, från närstående till vårdpersonal, fungerade inte vid dessa situationer. Det som framfördes var önskemål och personliga preferenser, som inte blev tillvaratagna. 13.

(15) Närstående berättade om besvikelse vid dessa tillfällen och de upplevde personalen som nonchalant. ”Det var mycket det där så fort dom bara skulle vända på henne så sa dom ja du kan ju gå och ta kaffe under tiden ja men jag har druckit flera liter idag jag vill inte ha nått mer kaffe jag vill vara här inne och jag gick ju inte ut jag brydde mig inte om dom” Det fanns många uttalanden om att de inte fick vara delaktiga i omvårdnaden av den vårdbehövande. Fast de själva ville vara delaktiga upplevde de att de möttes av en attityd och att de inte var välkomna. Ibland fick närstående inte svar på frågor de ställde, och att personal förmedlade budskap via sitt kroppsspråk som gjorde att de närstående kände sig uteslutna och inte välkomna att vara delaktiga. Nonchalans beskrevs ibland på ett starkt sätt, nämligen då närstående såg sådan nonchalans som kunde ge, och ibland gav, negativa konsekvenser för den vårdbehövande. Resultatet visar att närstående såg brister i omvårdnaden som de ansåg kunde ha negativa konsekvenser för den vårdbehövande.. ”Det var inte roligt och det sista jag gjorde innan jag gick var jag in till sköterskan och talade om vad hon [frun] hade sagt och hur hon ville ha det och hon [sköterskan] skulle föra det vidare och så på morgonen när jag kom så nää det var inte alltid det gått fram”. Att det är jobbigt men ibland få stöd Denna kategori beskriver hur närstående upplevde det jobbigt att vara delaktig. Det jobbiga beskrevs på olika sätt och i olika perspektiv. Beskrivningar om hur närstående inte orkade ta upp alla frågor och åsikter finns beskrivet. De orkade helt enkelt inte gå in i resonemang utan hade nog med att orka med situationen som sådan. Det jobbiga låg också i att acceptera en ny situation, där den relation de haft helt plötsligt ofta kom att förändras på grund av sjukdom som drabbat den vårdbehövande. En av deltagarna beskrev det jobbiga med att lämna sin fru på följande sätt;. ”Det var ju jobbigt givetvis att fara därifrån när man hörde henne gråta ända tills man kom ut… ja då var kuratorn väldigt bra och var på mig med samtal och så det var mycket bra” 14.

(16) Andra jobbiga situationer var relaterade till en förändrad situation, och relation, till den vårdbehövande. Ibland upplevde närstående att personalen var ett stöd och gav tröst. På så sätt orkade de närstående vara delaktig. Närstående berättade om hur de fick kämpa för att få vara delaktiga i vården och att det inte kändes som en självklarhet. De stred för sin rätt och denna kamp var tröttsam. Deras känsla var att personalen inte ville ha dem närvarande och delaktiga medan den närstående absolut ville vara med. Hur de blev bemötta av personal inom vården hade stor betydelse för om det kändes jobbigt eller inte. Även tanken på hur det skulle gå i framtiden kunde göra att det kändes jobbigt. Det som gjorde att situationen kunde kännas lättare var att få stöd och svar på frågor även att veta att någon gav tröst var lindrande.. ”Det var aldrig självklart att få vara med i vården och jag såg andra anhöriga som inte orkade kämpa, de bara gick ifrån, de gick undan men man orkar inte engagera sig i andras problem man har nog med sig själv då”. Att förtroende och tillit är beroende av vem personen är. Då närstående hjälpte den vårdbehövande med något fanns det ibland en oro för vad personalen skulle anse om detta. Oron var att personalen skulle tro att närstående inte tyckte att de utförde ett bra jobb. De framkom att även om det fanns förtroende till vårdpersonalen vad det gällde omvårdnaden av den vårdbehövande så var det helt beroende av vilken vårdpersonal det var. Närstående beskriver hur deras tillit och förtroende var beroende på personalen och deras inställning till den närstående och dennes behov. Närstående uttalade att till viss personal kunde de förmedla sina åsikter och det fungerade väldigt bra. Medan till andra så kunde de se att personalen tog illa vid sig då de försökte förmedla någon åsikt. I frågan om tillit och förtroende så var personalens förmåga att lyssna och ta till sig det viktigaste för de närstående. Att omvårdnadshandlingarna utfördes på olika sätt hade inte så stor betydelse utan det var främst att de utfördes och att det gjordes med omsorg om den vårdbehövande.. ”Som anhörig så ser man det direkt om det är en person som verkligen går in för det här jobbet eller om man bara vill göra bort det för att sticka iväg på något annat det där ser man även på en helt främmande människa” Det framkom att det ibland fanns en vilja att förmedla information till vårdpersonalen men att närstående kände sig förhindrade av olika orsaker. Främsta orsaken var rädslan för att det kunde bli en belastning för den vårdbehövande om han/hon inte var färdigbehandlad. 15.

(17) Det fanns uttalanden om närstående som kände att de var i beroendeställning till vårdpersonalen och därigenom inte alltid ville uttala sig. Det framkom också att bristen på sekretess, då den vårdbehövande låg på flersal, var hämmande för kommunikationen.. ”… med tanke på att han inte är färdigvårdad om jag uttrycker mig så så då har jag känt lite grann så här att kan hända att det blir en belastning alltså för maken”. Tema Ett huvudtema kunde utläsas ur de slutliga kategorierna; Att kämpa för sin delaktighet. Närstående uttalade genomgående vilja att ta sitt ansvar och vilja att vara delaktiga men de beskrev samtidigt att det var tröttsamt och att de fick kämpa. De visade omtanke och omsorg för den vårdbehövande och ville därför ta ansvar, få information, få lära sig och bli bekräftade i sin roll som närstående. Sammantaget kan sägas att deras medverkan gav dem en känsla av meningsfullhet i samband med besöken på sjukhuset. Kampen för delaktighet var genomgående ett fynd vi kunde tolka hos de närstående. Detta kunde visa sig på olika sätt, dels genom vilja att praktiskt delta och många gånger kämpade närstående för den vårdbehövande och framförde dennes önskemål. De kände att om de inte var delaktiga skulle den vårdbehövande få sämre förståelse, omvårdnad och kanske glömmas bort i vissa avseenden. De närstående ville föra den vårdbehövandes talan för att på så sätt försäkra sig om att omvårdnaden blev så god som möjligt. Närståendes känsla av ansvar och därigenom vilja till delaktighet, ses genomgående i hela analysen. Delaktigheten kan dock se ganska olika ut, från muntliga frågor och muntliga tillkännagivanden, till praktiskt deltagande med en stor vilja att lära sig omvårdnadsarbete och vara aktiv i detta.. Diskussion Syftet med studien var att beskriva närståendes upplevelse av delaktighet vid omvårdnaden av vårdbehövande anhörig på sjukhus. Studien resulterade i ett tema; Att kämpa för sin delaktighet och det delades in i fem kategorier; Att vara eller inte vara delaktig, Att känna med den vårdbehövande och tänka på framtiden, Att mötas av nonchalans, Att det är jobbigt men ibland få stöd och Att förtroende och tillit är beroende av vem personen är. Resultatet visade att närstående hade en viktig roll när det gällde delaktigheten vid omvårdnad. Närstående upplevde att en del vårdpersonal inte visade lyhördhet och empatisk förmåga, att de inte förstod att bemöta eller ge svar på de närståendes behov. Det framkom även hur 16.

(18) viktigt det var att som närstående känna förtroende och att de blev bekräftade av vårdpersonalen. Då de närstående kände stöd, respekt och tillit till vårdpersonalen så kände de förtroende för att den vårdbehövande skulle få bra omvårdnad. Detta stöds av Lynn-McHale och Deatrick (2000) som i sin studie beskriver hur förtroende var en hörnsten i hjälpen i förhållandet mellan vårdbehövande, närstående och vårdpersonal. Oavsett olikheter i värderingar och tro kunde ett bra förhållande utvecklas om det fanns respekt för varandras åsikter. Författarna liknade förhållandet vid återkoppling, eftersom hur personer blev bemötta återspeglade sig genom att de bemötte andra på samma sätt. Förtroende inträffade inte omedelbart utan utvecklades över tid. Om det inte fanns förtroende mellan närstående, vårdbehövande och vårdgivare så skapade det tvivel och misstro. Och i ett sådant klimat var möjligheterna begränsade för att någon av deltagarna skulle upptäcka kunskaper och erfarenheter hos den andre. Enligt LynnMcHale och Deatrick (2000) så ledde brist på tid och brist på framåtskridande vad det gällde vården av den vårdbehövande, ytlighet och icke bemötta förväntningar till misstro, att det inte fanns förtroende. Resultatet visade att om de närstående fick bra information om vården av den vårdbehövande gjorde det att de närstående kände förtroende. De närstående ville både ha acceptans och tillåtelse att delta och att inte delta i omvårdnaden. Eriksson och Lauri (2000a) visade att nästan alla närstående (97 %) ansåg att den viktigaste aspekten av delaktighet i omvårdnaden var från deras sida att stödja patienten känslomässigt. Det känslomässiga stödet var mycket viktigare än att ge konkreta omvårdnadsåtgärder. För de närstående var det viktigast av allt att prata med den vårdbehövande om deras oro och att vara nära då den vårdbehövande behövde det. Det framkom även att den vårdbehövandes kondition var avgörande för hur delaktig närstående var i hans/hennes vård. Ju sämre den vårdbehövande var i sin egenförmåga desto mer aktiv var de närstående i sin delaktighet i omvårdnaden (Eriksson & Lauri, 2000a). Resultatet i denna studie visade att närstående kände med den vårdbehövande, tänkte på och planerade inför framtiden, då den vårdbehövande skulle skrivas ut från sjukhuset och komma hem. Detta kan jämföras med resultatet i en studie av Almborg, Ulander, Thulin och Berg (2008) där det framkom att närstående inte fick delta i planeringen inför utskrivningen av en anhörig som drabbats av stroke. Detta resultat i likhet med Almborgs m.fl., visade att de närstående tänkte mer på framtiden än vad personal på vårdavdelningen gjorde och kanske därför upplevde närstående sig inte tillräckligt delaktig. Närstående ville exempelvis lära sig hur de skulle förflytta den vårdbehövande eller hur de skulle ge sondmat. Närstående beskrev att de hade vilja att lära sig men att det inte alltid gavs möjlighet att delta på grund av, som närstående uttryckte 17.

(19) det, ovilja från personalen att lära ut. Almborg m.fl. kom fram till att majoriteten av närstående i deras studie inte var delaktiga i utskrivningsprocessen. Detta kan jämföras med vårt resultat där närstående delgav samma upplevelser av att inte få förståelse för behovet av att planera inför framtiden. Närstående använde sig då ibland av att observera och jämföra olika personal, i hur de utförde sina arbetsuppgifter. De närstående drog då slutsatser och kunde avgöra vilket av tillvägagångssätten som de själva skulle använda sig av sedan. Resultatet i denna studie kan jämföras med Bee, Barnes och Luker (2008) gällande brist på praktisk handledning och information. Närstående som vårdade sin cancersjuke anhörige i hemmet, beskrevs sakna praktiska kunskaper och kände osäkerhet i vårdandet av den sjuke. Deras resultat bekräftar det närstående i vår studie beskrev gällande framtiden och oron inför denna. Det bekräftade också resultatet i vår studie som visade på närståendes upplevelse av att vårdpersonal inte förstod eller ville ta reda på vilka behov de närstående hade. Resultatet i denna studie visar att närstående många gånger ville lära sig men att de inte kände att personalen förstod eller uppfattade det. Resultatet i denna studie visade också att närstående tog egna initiativ delvis för att hjälpa den vårdbehövande och delvis för att lära sig inför framtiden och den dag de skulle klara sig i hemmet. De närstående tog initiativ som kunde handla om att aktivt delta i omvårdnaden, vilja att lära sig och efterfrågade detta, till att passivt betrakta hur vårdpersonal utförde sina arbetsuppgifter. Det kan jämföras med en studie av van der Smagt-Duijnstee, Hamers och Huijer Abu-Saad (2000) som beskriver att förr så kunde de närstående ha ett behov av att bli aktivt förberedda på sjukhuset om de senare skulle bli vårdgivare till sin vårdbehövande anhörige. Det var vårdpersonalen som hade ansvaret för att ta initiativet till förberedelsen. Men sjuksköterskornas omvårdnad var fokuserad på patienten och den närstående blev lämnade åt sitt eget öde vad gällde att lära sig utföra vissa omvårdnadsuppgifter. Numera är närstående tillåtna att delta nu och då i omvårdnaden av deras vårdbehövande men sjuksköterskorna ser inte närstående som en resurs i omvårdnaden. De närstående var också en länk mellan den vårdbehövande och personalen och kände ansvar för att föra den vårdbehövandes talan. Närstående kände ett ansvar att ta hand om och vara delaktig. De framförde önskemål från den vårbehövande till personalen. Detta resultat ses även i studien av Åstedt m.fl. (1999). De beskrev de hur närstående kunde förtydliga information given av vårdpersonal. Närstående kände ett ansvar för den vårbehövande även vad det gällde att pyssla om och ge det lilla extra i tillvaron, detta visade vår studie likväl som Åstedts m.fl.(1999). 18.

(20) Negativa känslor, så som att känna sig utesluten från att delta i omvårdanden, beskrevs av flertalet av deltagarna i vår studie. De upplevde att personal snarare såg dem som att de var i vägen eller att de kände att vårdpersonalen tyckte den närstående var besvärlig. Åhstedt m.fl. (1999) beskrev i deras studie att hela 79 procent av deltagarna upplevde negativa känslor som rädsla och oro när en nära anhörig låg inlagd på sjukhus. Dessa negativa känslor kunde gälla både den aktuella situationen men även hur sjukdomen skulle påverka familjen i framtiden. Kanske hade vårdpersonal inte förståelse för hur oro och rädsla påverkade närstående, särskilt i den initiala och akuta fasen av ett sjukdomsförlopp, och bemötte därför inte den oro och rädsla som fanns på ett adekvat sätt. Medan sjukvårdspersonal var här och nu, behandlade och tog hand om det akuta, tänkte de närstående både på nuet men även på framtiden. Närståendes beskrivningar var ibland känslosamma och kraftfulla då de beskrev hur de kände sig nonchalant bemött av personal och att det inte fanns förståelse för deras situation och önskemål. Owens och Honn Qualls (2002) beskriver i sin studie att desto mer införstådd närstående var att rollen skulle komma att förändras i framtiden, efter sjukhus vistelsen, desto mer ville de vara delaktiga i omvårdnaden på sjukhuset (Owens & Honn Qualls, 2002) . Eriksson och Lauri (2000a) beskrev i sin studie att de flesta närstående ansåg det nödvändigt att få information om möjligheten att delta i beslut gällande den vårdbehövandes vård. Där framkom det också att 80 procent av de närstående inte deltog i diskussioner och/eller beslut om vården och att de inte hade fått information om den möjligheten heller. Den enda situation när närstående på något sätt var aktivt involverade var när det togs beslut om den vårdbehövandes vård i hemmet (Erikson & Lauri, 2000a). Närstående delgav oss berättelser som vittnade om att de ville vara delaktiga men att det var energikrävande. Ibland fick de stöd av personalen och kunde då bättre klara av att vara hos den vårdbehövande. I vissa fall bestod det jobbiga av att känna sig motarbetad av personalen. Tidigare studier har kommit fram till liknande resultat gällande närståendes energikrävande situation. Det intressanta med vårt resultat var att den närstående beskrev hur det också tog energi för att de kämpade mot personalen, för att få vara delaktiga och sedda som en viktig person för den vårdbehövande. Resultatet i denna studie visade på vikten av att vårdpersonalen lyssnade på närstående och att de skulle bli lyssnade på utan att de skulle behöva stå på sig. Närstående uttryckte önskan att vårdpersonalen skulle fråga efter vad de tyckte och ta till sig det. Det framkom också i vår studie att de närstående ansåg att en del vårdpersonal tog till sig allt och det fungerade så bra med omvårdnaden men att det var långt ifrån all vårdpersonal. Det som uttrycktes som tungt av de närstående var i flera fall tanken på hur det skulle bli i framtiden. Här hade vårdpersonalen kanske 19.

(21) kunnat hjälpa till med information, stöd och rådgivning. Enligt Nissen, Madsen, Kjøller, Waldorff och Olsen Zwisler (2008) så var en del vårdbehövande och närstående inte medvetna om att de närstående kunde ha behov av stöd. Båda hade en tendens att fokusera på den vårdbehövande. Närstående som försökte vara starka missade ofta att uppmärksamma och erkänna sitt eget behov av stöd. Det innebar att den vårdbehövande och närståendes reaktion på sjukdomen ofta var uppskakande men att den närstående inte visade sina känslor av ångest, ilska och osäkerhet förrän veckor eller månader efter den vårdbehövande. Eriksson och Lauri (2000b) menade att information som stöd innefattar information till närstående om medicinsk vård och omvårdnad lika väl som organisatorisk vård. Tidigare studier hade fokuserat på olika målgrupper och haft olika design men resultatet hade varit ganska lika även över olika länder: närstående behövde olika stöd. Många närstående behövde känslomässigt stöd från vårdpersonalen för att de hade förstahands kunskap om den vårdbehövandes situation. Dessutom önskade inte alltid närstående att diskutera sina bekymmer med någon utanför gruppen som vårdade den vårdbehövande anhörige. Närstående fick mycket mindre information än de behövde. De närstående kände att det viktigaste var att vårdpersonalen hade nog med tid att prata med dem när helst de behövde det. Närstående ansåg att, förutom med hänsyn tagen till den vårdbehövande, det var lika viktigt att i enrum få prata om sina bekymmer. Närstående hade bara begränsade tillfällen att prata om sin situation (Eriksson och Lauri, 2000b). I vår studie framkom det att närstående som fick förklaring på hur sjukdomsförloppet kunde bli och om det fanns risk för kvarstående men hos den närstående kände både lättnad och tacksamhet. Det som kunde underlätta närståendes situation var att de fick stöd och svar på sina frågor. Flera uttalanden visade på hur viktig informationen var, att få information räknades som att få vara delaktig. Det framkom också i vår studie att bristen på sekretess, bland annat då den vårdbehövande låg på flersal, var hämmande för kommunikationen. När vårdpersonalen samtalade med närstående på egen hand och delgav sin kunskap bedömdes det som positivt för närstående. I en studie av Eriksson och Lauri (2000b) rapporterade 96 procent av deltagarna att vårdpersonalen sällan eller inte alls frågade om närstående ville prata om sina känslor och upplevelser. För att hjälpa närstående att anpassa sig till situationen där någon anhörig är sjuk, var det viktigt att vårdpersonalen bedömde välbefinnandet hos den närstående och dennes behov av känslomässigt stöd från vården. Den värderingen måste baseras på i vilken bearbetningsfas och situation de närstående befann sig i. Känslomässigt stöd kunde inte ges systematiskt som 20.

(22) information. Närståendes behov av schemalagda diskussioner var ganska litet, därför bör sjuksköterskorna vara uppmärksamma för behovet från fall till fall. Närstående kunde ta en mer aktiv roll i närmandet till vårdpersonalen om de fick information att personalen var tillgänglig för de närstående om de ville. Eriksson (2001) menade att enligt närstående så var innebörden av vårdpersonalens handlande och det sätt på vilket de utförde handlingen väldigt viktig för omvårdnaden. Sättet vården utfördes på ansågs viktigast av närstående. Viktigt var också vårdpersonalens vänlighet, kompetens och trovärdighet men säkerheten i omvårdnaden likväl som smärtstillande var skattat högt. Vanligen var mer än en läkare ansvarig för patientens vård och det kunde troligen ge förklaringen till att förtroendet inom de olika medicinska områdena varierade. För närstående och vårdbehövande var det en potentiell källa till missförstånd och misstänksamhet om överensstämmelsen av behandlingen och brist på individuell vård. Närstående var inte medvetna om fördelningen av arbetet och ansvaret på avdelningen. Det vore önskvärt att sköterskan alltid informerade både vårdbehövande och anhöriga om vem på avdelningen som är patientansvarig sköterska och vilken doktor som är ansvarig (Eriksson, 2001). Vidare framkom att närstående ansåg att personalens förmåga att lyssna och ta till sig det närstående berättade var viktigast för att de skulle känna tillit och förtroende. Det var viktigt att få uttrycka sina åsikter om omvårdnaden och att vårdpersonalen tog till sig det. Det framkom att känslan av trygghet och förtroende i den omvårdnad som vårdpersonalen gav den vårdbehövande var avgörande för om den närstående skulle kunna förmå sig att överlämna sin make/maka i vårdpersonalens vård. I denna studie finns beskrivet hur närstående inte orkade ta upp alla frågor och åsikter för att de helt enkelt inte orkade gå in i resonemang utan hade nog med att klara av situationen som den var. Huvudtema i analysen blev att delaktighet upplevdes som; att kämpa för sin delaktighet. Närstående beskrev att de ville vara delaktiga men på olika sätt och olika mycket. Deras beskrivningar visade att det var tröttsamt och energikrävande att vara delaktig. Närstående beskrev dessutom att de fick kämpa för att få vara delaktiga, mot personal som de upplevde att de inte förstod deras behov av att få vara delaktiga. Vårt resultat kan jämföras med Neufeld och Harrison (2003) som beskriver kvinnors situation som anhörigvårdare. Kvinnorna i deras studie beskrev att negativa interaktioner till andra inom familjen tog energi och kraft. De beskrev hur detta påverkade dem på ett negativt sätt. Vidare beskrevs (Neufeld & Harrison, 2003) hur icke förväntade förhoppningar om stöd och hjälp blev en belastning i deras roll som anhörigvårda21.

(23) re. Denna studie visade på att en god inventering av närståendes behov, önskemål och vilja till delaktighet, vore önskvärt och skulle säkerligen i förlängningen ge många positiva reaktioner och upplevelser för de närstående. Resultatet visar att närstående har stor variation i hur deltagandet rent praktiskt går till. Gemensamt finns dock en vilja att faktiskt delta och att denna inte alla gånger tillgodoses eller förstås av personal.. Metoddiskussion Syftet med vår studie var att beskriva närståendes upplevelser av delaktighet i omvårdnaden av vårdbehövande anhörig på sjukhus. Den subjektiva upplevelsen når forskaren genom att låta deltagarna fritt berätta. Vi valde att använda oss av semistrukturerade intervjuer med en frågeguide. Den semistrukturerade intervjun säkerställer att forskaren ställer frågor som är relevanta för syftet samtidigt som denna metod ger deltagaren möjlighet att fritt berätta (Polit & Beck, 394-395, 2008). Deltagarna i vår studie var av både manligt och kvinnligt kön. En intervjuperson hade sin vårdbehövande anhörige på sjukhus då intervjun ägde rum och för de andra deltagarna varierade tiden från sjukhusvistelsen, likaså varierade sjukdomsbilden hos de vårdbehövande. Trovärdigheten, så som den beskrivs av Graneheim och Lundman (2004) stärker på detta sätt, eftersom urvalet av deltagarna visade på varierande upplevelser. På så vis säkerställdes att de olika aspekterna utifrån vårt syfte belystes. Samtidigt kan resultatets stora variation av upplevelser, från väldigt positiva till mycket negativa känslor, bero på hur lång tid det gått sedan sjukhusvistelsen, och därmed var i bearbetningsfasen de närstående befinner sig. Hur den närstående reagerade och gav uttryck för sjukhustiden kan bero på hur långt han/hon kommit i den egna bearbetningen. En viss självkritik mot det egna resultatet som kanske speglas, i dess bredd, av att deltagarnas erfarenheter kommer av en vistelse som kan ligga några år bakåt i tiden medan någon av deltagarna hade sin vårdbehövande anhöriga inlagd på sjukhus vid intervjutillfället. Vidare kan diskuteras att vi endast fick åtta svar av trettio utlämnade förfrågningar om deltagande. Möjligen kan frågeformuläret ha varit svårt att förstå på grund av formuleringen. Primärvården som delgivare av förfrågning om deltagande i studien var möjligen inte rätt vårdinstans för att hitta målgruppen. Graneheim och Lundman (2004) beskriver en kritisk och viktig del i analysarbetet; uttagandet av meningsbärande textenheter. Forskarna i den här studien har för att säkerställa att meningsenheter som verkligen svarar mot syftet tagits ut, genomfört analysarbetet i dialog och diskussion mellan forskarna. Textenheter och kategorilistor har genomlästs av båda forskarna för att säkerställa att dessa svarar mot syftet (Graneheim & Lundman, 2004). Autentiska citat 22.

(24) under motsvarande kategori är ytterligare ett sätt att säkerställa trovärdigheten (Elo & Kyngäs, 2007). De slutliga kategorierna kan stärkas om de är överförbara till andra gruppers upplevelser av att var närstående (Graneheim & Lundman, 2004). Forskarna bör ställa sig frågan till vilken grad är vårt resultat överförbart till andra människors upplevelser i liknande situationer? Vi anser att vårt resultat är överförbart och kan användas som ett vidare begrepp inom sjukvården. De närståendes upplevelser är av vikt i all vård, de innehar ofta kunskap om den vårdbehövande som kan vara till hjälp för vårdpersonalen. De är en viktig källa till information bland annat då det gäller vård av barn, psykiskt sjuka eller vid tillfällen då de vårdbehövande inte kan prata för sig själv.. Slutsats Närstående som vistas med en vårdbehövande på sjukhus har i många fall en mer eller mindre lång tid framförs sig i en ny roll som vårdare. Närstående och vårdbehövande, har en historia med sig när de kommer till vårdavdelningen och de ska fortsätta leva, kanske med förändrade roller, nära varandra. Vårdpersonalen måste bli bättre på att se närstående som en utomordentlig resurs för att ge en kontinuerlig och god omvårdnad. Omvårdnaden om den vårdbehövande bedrivs vanligen endast under en kort tid på sjukhuset. Resterande tid kommer andra vårdgivare, kanske i första hand närstående, stå för huvudansvaret över omvårdnaden. Denna studien visade på vikten av att integrera närstående i omvårdnaden och att se närstående och vårdbehövande som en enhet. Studien visade också att anhörigas behov av stöd och information inte blev bemötta i den utsträckning de önskade och behövde. Studien visar även att närståendes upplevelser av delaktighet i omvårdnaden av vårdbehövande anhörig på sjukhus upplevdes som energikrävande men att det gav mening i tillvaron.. Implikationer för omvårdnad De närstående som vårdar vårdbehövande har en stor erfarenhet av hur den vårdbehövande på bästa sätt kan få sina omvårdnadsbehov tillgodosedda. Närstående har en erfarenhet av denna unika person som ingen vårdpersonal har möjlighet att ha kunskap om, eftersom det unika bandet som finns mellan närstående och vårdbehövande tar lång tid att bygga upp. Närstående ska känna att de åsikter och önskemål de har, i samråd med den vårdbehövande, ska tillvaratas och att de ska känna acceptans att framföra önskemål, kritik och farhågor utan rädsla. En möjlighet att öka de närståendes möjlighet till delaktighet i omvårdnadsarbetet är att det införs rutiner där närstående får information om hur de kan vara delaktiga om de vill. 23.

(25) För att ges möjlighet att bemöta närståendes behov av stöd, både i nuläget och inför framtida förändringar, är det bra att ha ett eller flera planeringssamtal med de närstående på vårdavdelningen. Dessa samtal kan genomföras både i det akuta skedet men även efter en viss tid på sjukhuset. Utifrån dessa samtal kan sjuksköterskan få en bättre helhetsbild av situationen, inventera de resurser som redan finns och vilka eventuella resurser som behöver tillföras. De närstående ska även få veta till vem de kan vända sig med sina frågor.. Förslag till vidare forskning Vidare studier med fler intervjuer som delas in i kvinnliga och manliga närståendes upplevelser bör visa på om det finns skillnader ur genusperspektiv. Studier där närstående är barn till vårdbehövande och inte övervägande maka/make som i denna studie. Studier som visar på hur ohälsa påverkar familjens dagliga liv och eller förhållande till varandra och den vårdbehövande En jämförande studie där olika synvinklar belyses genomförd som intervjuer med samma frågeställningar till vårdpersonal, vårdbehövande och anhörig. En jämförande studie där närstående intervjuas i samband med sjukhusvistelse, och en viss tid efteråt. För att på detta sätt se om eventuelle skillnader i resultat kan ses.. 24.

(26) Referenslista Almborg, A-H., Ulander, K., Thulin, A., & Berg, S. (2008). Patients` perceptions of their participation in discharge planning after acute stroke. Journal of Clinical Nursing, 18, 199-209. Bee, P-E., Barnes, P., & Luker, K-A. (2008). A systematic review of informal caregivers’ needs in providing home-based end-of-life care to people with cancer. Journal of Clinical Nursing, 18, (10), 1379-1393. Downe-Wamboldt, B. (1992). Content analysis: Method, applications and issues. Health Care for Women International, 13, 313-321. Eriksson, E. (2001). Caring for cancer patients: relatives´ assessments of received care. European Journal of Cancer Care, 10, 48-55. Eriksson, E., & Lauri, S. (2000a). Participation of relatives in the care of cancer patients. European Journal of Oncology Nursing, 4, (2), 99-107. Eriksson, E., & Lauri, S. (2000b). Informational and emotional support for cancer patients´ relatives. European Journal of Cancer Care, 9, 8-15. Eriksson, K. (1982). Vårdprocessen. Stockholm: Almqvist & Wiksell Förlag AB. Engström, Å., & Söderberg, S. (2007). Receiving power through confirmation; the meaning of close relatives for people who have been critically ill. Journal of Advanced Nursing, 59, (6), 569-576. Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concept, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today 24, 105-112.. 25.

(27) Hertzberg, A., & Ekman, S-L. (2000). “We, not them and us?” Views on the relationships and interaction between staff and relatives of older people permanently living in nursing homes. Journal of Advanced Nursing, 31, (3), 614-622. Hertzberg, A., Ekman, S-L., & Axelsson, K. (2001). Staff activities and behaviour are the source of many feelings: relatives` interactions and relationships with staff in nursing homes. Journal of Clinical Nursing, 10, 380-388. Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur. Lynn-McHale, D., & Deatrick, J.A. (2000). Trust between family and health care provider. Journal of Family Nursing, 6, (3), 210-230. Neufeld, A., & Harrison, M.J. (2003). Unfilled expectations and negative interactions: nonsupport in the relationships of women caregivers. Journal of Advanced Nursing, 41, (4), 323-331. Nissen, N.K., Madsen, M., Kjøller, M., Waldorff, S.B., & Olsen Zwisler, A-D. (2008). Are hospitals also for relatives? A survey of hospitals´ activities regarding relatives of cardiac patients. Scandinavian Journal of Public Health, 36, 827-831. Norberg, A., Axelsson, K., Hallberg, I. R., Lundman, B., Athlin, E., Ekman, S-L., Engström, B., Jansson, L., & Kihlgren, M. (1997). Omvårdnadens mosaik. En modell. Stockholm: Liber. Polit, D. F., & Beck, C. T. (2008). Nursing research. Generating and assessing evidence for nursing practice, (8th Ed). Philadelphia: Lippincott, Williams & Wilkins. Spichiger, E. (2008). Living with terminal illness: patient and family experience of hospital end-of life care. International Journal of Palliative Nursing, 14, (5), 220-228. Socialstyrelsen (1993). Omvårdnad inom hälso- och sjukvården. Stockholm: Socialstyrelsen.. 26.

(28) Van der Smagt-Duijnstee, M., Hamers, J., & Huijer Abu-Saad, H. (2000). Relatives of stroke patients – their experiences and needs in hospital. Scandinavian Journal Caring Science, 14, 44-51. Walker, E., & Dewar, B. J. (2001). How do we facilitate carer’s involvement in decision making? Journal of Advanced Nursing, 34, (3), 329-337. White, C. L., Korner-Bitensky, N., Rodrigue, N., Rosmus, C., Sourial, R., Lambert, S., & Wood-Dauphinee, S. (2007). Barriers and facilitators to caring for individuals with stroke in the community: The family’s experience. Canadian Journal of Neuroscience Nursing, 29, (2), 5-12. Åstedt-Kurki, P., Lehti, K., Paunonen, M. & Paavilainen, E. (1999). Family member as a hospital patient: Sentiments and functioning of the family. International Journal of Nursing Practice, 5, 155-163. Öhman, M. & Söderberg, S. (2003). The experience of close relatives living with a person with a serious chronic illness. Qualitative Health Research, 13, 1-16.. 27.

(29) Bilaga 1 Förfrågan om deltagande i intervjustudie Vårt syfte med denna studie är att beskriva närståendes upplevelser av delaktighet i omvårdnaden av vårdbehövande anhörig på sjukhus. Genom att vårdpersonalen får möjlighet till den kunskapen så ökar deras förståelse för närståendes delaktighet/icke delaktighet i omvårdnaden av vårdbehövande anhörig. Anledningen till att Du tillfrågas är att Du har stor erfarenhet i omvårdnaden av en vårdbehövande anhörig. Då detta är en intervjustudie innebär det att intervjun kommer att spelas in på band för att sedan skrivas ut som text. Band och texter kommer att förvaras på låst plats och inga data som kan identifiera personerna i studien kommer att redovisas. Endast forskarna och handledaren kommer att ha tillgång till intervjuerna. Den färdiga rapporten kommer inte att innehålla några uppgifter som gör att någon kan identifieras. Det är frivilligt att delta i studien och om Du deltar så kan Du när som helst avbryta och Du behöver inte uppge något skäl. Om du väljer att avbryta intervjun så kommer det inte att påverka vården av din anhörige. Intervjun beräknas ta ca 45-60 minuter. Platsen för intervjun bestämmer Du. Om du är intresserad av att delta i denna studie så kan Du skicka in svarstalongen i bifogat svarskuvert senast den 13/2-09. Du kommer då att bli kontaktad av Maria eller Annette för att bestämma tid och plats för intervjun. Den färdiga studien kommer att finnas tillgänglig på Luleå tekniska universitets hemsida (http://epubl.ltu.se) hösten 2009. Med vänliga hälsningar Student. Student. Handledare. Maria Andersson Marchesoni. Annette Johansson. Karin Axelsson, Professor. Leg. Sjuksköterska. Distriktssköterska. Luleå tekniska universitet. Tel. 070-209 61 18. Tel. 070-337 80 38. Tel. 0920-49 10 00. E-mail:. E-mail:. E-mail:. marani-6@student.ltu.se. nanlar-0@student.ltu.se. Karin.Axelsson@ltu.se. 28.

(30) Bilaga 2 Svarsbrev, förfrågan om deltagande i intervjustudie. ⁪ Jag önskar delta i studien. ⁪ Jag vill att ni tar kontakt för att få mer information.. Namn:_____________________________________________________________________ Adress:____________________________________________________________________ Telefonnummer:_____________________________________________________________ E-postadress:________________________________________________________________ Returnera denna svarstalong i bifogat svarskuvert.. 29.

No results found