Föräldrars erfarenheter av när barnet befinner sig i
skolmiljö efter att ha blivit diagnostiserad med
diabetes.
En integrativ litteraturstudie
Parental experience when the child is in a school
environment after being
diagnosed with diabetes.
An integrative literature reviewFörfattare: Mathias Ling och Caroline Söderqvist
VT20
Examensarbete: Avancerad nivå, 15 hp Huvudområde: Omvårdnadsvetenskap
Specialistsjuksköterskeprogrammet med inriktning mot Barn- och Ungdom Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.
Handledare: Eva Sahlberg Blom, Docent, Institutionen för hälsovetenskaper Örebro universitet
Examinator: Elisabet Welin, Professor, Institutionen för hälsovetenskaper Örebro universitet
Abstract
Introduction: When a child has become ill in diabetes mellitus type 1 it can produce a lot of
different emotions in a parent, especially when the child is in a school environment. The child with diabetes does have a right to a normal schooling and learning situation as other children do. Parents’ can experience problem with getting the help that they need to give the child a calm and safe schooling. Family focused nursing has been used as a theoretical reference in this literature study. Aim: The aim of this study was to describe parents' experiences of when the child is in a school environment after being diagnosed with diabetes. Method: Literature study with integrative design. A systematic search with a broad approach has been used.
Results: The results are presented in three central categories based on parents' experiences; to
receive support from school personnel, to feel concern and to always have to be available.
The “to feel concern” category includes four subcategories; to feel anxious about the school’s
personnel lack of knowledge, to feel concern about the child's food situation, to feel concern about the drug administration and to feel concern that the child should feel differently.
Conclusion: A lot of parents experienced concern when their child was being in a school
environment. This concern was a cause from lack of control from earlier when the parents was at home taking care of the child, lack of knowledge from the school personnel or that their child's diabetes was not handled in a optimal way. The parents could also feel stress and anxiety about having to be available at all times. The support from the school personnel was a keystone for parents and a way for them to feel safe when the child was in a school
environment.
Sammanfattning
Introduktion: Att ett barn insjuknar i diabetes mellitus typ 1 kan skapa en mängd olika
känslor hos föräldrar. Speciellt när barnet ska befinna sig i skolmiljö. Barn med diabetes har rätt till en likvärdig skolgång och inlärningssituation som friska barn har. Föräldrar kan dock uppleva problem med att få den hjälp som behövs för att barnet ska få en lugn och trygg skolgång. Familjefokuserad omvårdnad användes som teoretisk referensram då den stödjer arbetets syfte. Syfte: Syftet var att beskriva föräldrars erfarenheter av när barnet befinner sig i skolmiljö efter att ha blivit diagnostiserad med diabetes. Metod: Litteraturstudie med
integrativ design. En systematisk sökning med bred ansats har använts. Resultat: Resultatet presenteras i tre centrala kategorier utifrån föräldrars erfarenheter; att få stöd från
skolpersonalen, att känna oro samt att alltid behöva vara tillgänglig. Kategorin “att känna
oro” innefattar fyra subkategorier; att känna oro över att skolpersonalen har bristande
kunskap, att känna oro över barnets matsituation, att känna oro över läkemedelshanteringen
samt att känna oro över att barnet ska känna sig annorlunda. Slutsats: Föräldrar upplevde oro över barnets vistelse i förskola och skola. Oron kunde bottna i bristande kontroll när barnet inte vistades i hemmet, brist på kunskap och kompetens hos skolpersonalen samt att diabetesen inte sköttes på ett optimalt sätt. Föräldrarna kände också stress och oro över att alltid behöva vara tillgängliga. Stödet från skolpersonalen visade sig vara en grundläggande förutsättning för att föräldrar skulle känna sig trygga under tiden deras barn vistades i skolan.
Innehållsförteckning
1. Bakgrund ... 1
1.1 Barn med diabetes mellitus typ 1 ... 1
1.2 Vård av barn som har diagnostiserats med diabetes ... 1
1.3 Familjefokuserad omvårdnad ... 2
1.4 Skolsituationen för ett barn med diabetes ... 2
1.5 Definition av barn och föräldrar ... 3
2. Problemformulering ... 3
3. Syfte ... 3
4. Metod ... 3
4.1 Metod och design ... 3
4.3 Urval ... 5
4.4 Dataanalys ... 5
4.5 Etiska överväganden ... 6
5. Resultat ... 6
5.1 Att få stöd från skolpersonalen ... 7
5.2 Att känna oro ... 7
5.2.1 Att känna oro över att skolpersonalen har bristande kunskap ... 7
5.2.2 Att känna oro över barnets matsituation ... 8
5.2.3 Att känna oro över läkemedelshanteringen ... 8
5.2.4 Att känna oro över att barnet ska känna sig annorlunda ... 9
5.3 Att alltid behöva vara tillgänglig ... 9
6. Metoddiskussion ... 9
7. Resultatdiskussion ... 11
8. Slutsats ... 13
9. Kliniska implikationer ... 13
10. Förslag på fortsatt forskning ... 13
Referenslista ... 15
Bilaga 1 - Sökmatris för valda artiklar till studien.
Bilaga 2 - Granskningsmall från SBU (2018a). Bedömning av studier med kvalitativ metodik. Bilaga 3 - Granskningsmall för kvantitativa studier utan kontrollgrupp Nilsson (2015). Bilaga 4 - Artikelmatris valda artiklar till resultat.
1
1. Bakgrund
1.1 Barn med diabetes mellitus typ 1
I världen lever cirka 1,1 miljoner barn med diabetes mellitus typ 1 (DMT1) (International Diabetes Federation, 2020). I Sverige insjuknar knappt 800 barn och ungdomar varje år och förekomsten av DMT1 hos barn är hög i Sverige, näst högst i världen efter Finland. Under 2000-talet har antalet nyinsjuknade barn per år i stort sett varit konstant. Insjuknandet tenderar dock att inträffa i allt yngre åldrar utan att det totala antalet som får DMT1 ökar (Berhan, Waernbaum, Lind, Möllsten & Dahlquist, 2011). DMT1 kallas ofta för barn- och
ungdomsdiabetes och är den helt dominerande typen av diabetes hos barn och ungdomar i Sverige (Edwinson-Månsson & Enskär, 2008). Diagnoskriterier för DMT1 enligt World Health Organization [WHO] är ett fasteplasmaglukosvärde 7 mmol/L eller högre och/eller ett 2-timmarsvärde vid glukosbelastning, alternativt slumpvärde med glukosvärde 11,1 mmol/L eller högre. Ofta debuterar barnet med typiska symtom på insulinbrist genom ett högt blodsocker som ger ökad törst som följs av ökade urinmängder och viktnedgång sedan flera veckor, ibland månader, tillbaka (Hanséus, Lagercrantz & Lindberg, 2012). Vid DMT1 går kroppens eget immunsystem till angrepp vilket leder till att de insulinproducerande
betacellerna i bukspottkörteln successivt förstörts. Följden av detta blir insulinbrist vilket leder till att barnet är beroende av dagliga insulininjektioner för att överleva (Edwinson-Månsson & Enskär, 2008). Behandlingsmålet vid DMT1 strävar efter ett så normalt och jämnt blodsocker som möjligt. För att nå detta krävs mat på regelbundna tider, självkontroll av blodsockernivån och en anpassning av de dagliga insulindoserna med hänsyn till personlig livsföring och fysisk aktivitet (Hanséus et al, 2012).
1.2 Vård av barn som har diagnostiserats med diabetes
Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) ska patientens behov av trygghet tillgodoses. Vården ska även vara av god kvalitet samt ges på lika villkor till alla människor (HSL, SFS 2017:30). Diabetesvården kan se olika ut i olika länder. Efter att barnet har blivit
diagnostiserat med DMT1 brukar vårdtiden på en vårdavdelning vara högst en vecka i Sverige (Hanås, 2018). Sy (2016) anser att en viktig faktor för att familjen ska kunna leva ett så normalt liv som möjligt efter insjuknandet är att under sjukhusvistelsen få en så bra kunskap och förståelse kring sjukdomen som möjligt. Att familjen får kontinuitet på sjukhuset med rutiner och utbildning är betydelsefullt, även att de så tidigt som möjligt får gå på
permissioner för att kunna lära sig att hantera sjukdomen i det vardagliga livet (Sy, 2016). Till en början kan det ofta kännas oöverskådligt och kaotisk för familjen och de bör få tid att känna efter och hinna vänja sig vid den helt nya situationen som uppstått. Under tiden familjen är inskrivna på vårdavdelningen får familjen oftast träffa ett diabetesteam som kan bestå av läkare, sjuksköterska, psykolog, kurator, sjukgymnast, lekterapeut samt dietist (Hanås, 2018).
Habich (2006) och Nettles (2005) lägger fokus på sjuksköterskans roll i samband med att förmedla kunskap om hur familjen ska hantera sjukdomen. Innan familjen får åka på permission ska de ha fått information om hantering av akuta symtom som kan uppstå, exempelvis hyperglykemi och hypoglykemi samt hur de ska hantera och behandla detta (Habich, 2006; Nettles, 2005). Efter att patienten har blivit utskriven från sjukhuset ska det alltid ske en uppföljning, detta för att familjen behöver fortsatt information och utbildning. Det finns diabetesmottagningar som familjen kan komma till för att följa upp hur barnet mår, utöka sin kunskap kring sjukdomen samt lära sig hur de ska klara av det vardagliga livet (Nettles, 2005). I början får familjen komma till mottagningen tätare och sedan med någon veckas mellanrum. Besöken glesas oftast ut till ett besök var tredje månad (Hanås, 2018).
2
1.3 Familjefokuserad omvårdnad
Enligt svensk sjuksköterskeförening (2015) innebär familjefokuserad omvårdnad att man inom vård och omsorg inriktar sig på familjens betydelse för patientens upplevelse av ohälsa och sjukdom. Familjefokuserad omvårdnad kan delas in i två perspektiv, familjecentrerad och familjerelaterad. Familjen ses som ett system i familjecentrerad omvårdnad medan
familjerelaterad omvårdnad syftar till att sätta patienten i centrum men att hänsyn tas till hens sociala sammanhang (Benzein, Hagberg & Saveman, 2014).
Genom att ha både patienten och familjen i fokus går det att undvika att någon av parterna blir bortsedda. Att arbeta utifrån familjefokuserad omvårdnad samt bemöta familjen som helhet kan resultera i en ökad hälsa både hos barnet och föräldrarna (Benzein et al, 2012). Även samspelet mellan sjuksköterskan och familjen är av stor betydelse för att familjen ska kunna bibehålla sin hälsa och livskvalitet. Sjuksköterskan och familjen har olika kompetenser i förhållande till hur man kan bevara hälsa samt om hur hälsoproblem kan hanteras. Både sjuksköterskan och familjen kan använda sig av sina styrkor och resurser (Svensk sjuksköterskeförening, 2015).
1.4 Skolsituationen för ett barn med diabetes
Att ett barn insjuknar i DMT1 kan skapa en mängd olika känslor hos föräldrar, speciellt när barnet ska befinna sig i skolmiljö (Herbert, Clary, Owen, Monaghan, Alvarez, & Streisand, 2015). Barn vistas i skolan under en stor del av sin vakna tid på vardagarna. När föräldrarna inte är med behöver skolpersonalen istället hjälpa till och stötta för att diabetesbehandlingen ska bli så bra som möjligt. Vad skolan behöver hjälpa till och stötta med är individuellt beroende på hur gammalt barnet är och hur mycket hen kan sköta själv (Moël & Gustafsson, 2011). Det är betydelsefullt att föräldrarna har en bra relation med skolpersonalen för att kunna lämna över ansvaret till dem under skoltid (Kelo, Martikainen & Eriksson, 2011). När barnet efter sjukdomsdebuten kommer tillbaka till förskolan eller skolan är det inte bara viktigt att skolpersonalen får information om sjukdomen utan även barnets kompisar så att de får förståelse för barnets behov av blodsockerkontroller, insulininjektioner och mat på
bestämda tider varje dag. Föräldrar, skolsköterska och diabetessjuksköterska brukar hjälpas åt att informera skol-och fritidspersonal (Edwinson-Månsson, & Enskär, 2008).
Enligt Skollag (2010:800) ska barn med DMT1 ha rätt till en likvärdig skolgång och inlärningssituation som friska barn har. Det är även viktigt med en tydlig kommunikation mellan skola, barn-föräldrar och sjukvård. Diabetesförbundet (2016) hävdar att barn med DMT1 och deras föräldrar ska känna sig trygga med att skolan ger det stöd barnet behöver så att alla kan känna trygghet när barnet vistas i skolan. Föräldrar reflekterar ofta över hur det ska gå i förskolan och skolan och om de ska få den hjälp som behövs för att barnet ska få en lugn och trygg skolgång (a.a). Tillsynsansvaret ligger på kommunen den tid då barnet vistas i förskola eller skola, och det är således kommunens skyldighet att se till att barnet ska kunna fullfölja sin skolplikt på ett tillfredsställande sätt (Skollag, SFS 2010:800). För de flesta lärare är det omöjligt att åta sig den tillsyn som krävs för att ansvara för behandlingen av ett barn med DMT1. Extra resurs behövs oftast, inte alltid på heltid men som finns tillgängliga vid olika situationer som kan uppstå på grund av DMT1 (Diabetesförbundet, 2016).
Socialstyrelsen har beslutat att en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård om en legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal bedömt att personen själv kan utföra egenvården. Förskolan samt skolan har ansvar för att barnet får hjälp med sin egenvård, genom att bland annat hjälpa dem att ta sin medicin när de vistas i skolmiljö (Socialstyrelsens föreskrifter om
3
bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård SOSFS 2009:6). Diabetesförbundets nationella diabetesteam har tagit fram en mall för en egenvårdsplan. I egenvårdsplanen fyller föräldrar, vårdgivare samt skolpersonal tillsammans i behoven av vad barnet behöver hjälp med, vad som kan behövas i olika sammanhang och vilka åtgärder som berör diabetessjukdomen (Diabetesförbundet, 2016). Även SOSFS 2009:6 har upprättat en plan för egenvård där skolan kan lägga upp en plan utifrån vilken hjälp en elev med DMT1 behöver få under skoldagen. Injektioner, blodsockerkontroller, kostanpassning och akut behandling av låga blodsocker räknas som diabetesegenvård. Ansvaret för barnets egenvård ligger till en början hos föräldrarna, som utför egenvården. Varefter barnet blir äldre och mognare kan hen ta sig an fler delar i egenvården. I skolsituationen där föräldrarna inte finns med övergår ansvaret till skolans personal. Varje gång ett barn med DMT1 får nya lärare ska en ny kontakt ske mellan skola och föräldrar (SOSFS 2009:6). Målet är att barnet ska bli så självständig i sin egenvård som möjligt för att slutligen behärska den helt inför vuxenlivet. Dock är stöd från föräldrarna betydande för att barnet ska bli ännu mera självständig i egenvården (Beacham & Deatrick, 2013).
1.5 Definition av barn och föräldrar
Enligt Förenta nationernas [FN] Barnkonvention definieras barn i hela världen som en individ under 18 år såvida barnet inte blir myndigt tidigare enligt lag (Lag om Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter, SFS 2018:1197). En “Vårdnadshavare” (u.å) definieras enligt Nationalencyklopedin som en person vars uppgift är att sköta om och ansvara för sitt barn. Hen kan vara biologisk förälder men också utsedd av en myndighet. Fram tills barnet fyller 18 år och når myndighetsålder har föräldern ansvaret. I detta arbete används begreppet barn och förälder enligt ovanstående definition.
2. Problemformulering
Att vara förälder till ett barn med DMT1 är en situation som för en familj kräver stöd från vården. Till en början kan det ofta kännas oöverskådligt och kaotisk för familjen efter barnets insjuknande. Barn med DMT1 har rätt till en skolgång och inlärningssituation likvärdig med den som friska barn har. Föräldrar reflekterar ofta över hur det ska gå i förskolan och skolan och om de ska få den hjälp som behövs för att barnet ska få en lugn och trygg skolgång. Det finns behov av kunskap om hur föräldrar kan uppleva skolsituationen där vi som
specialistsjuksköterskor kan ge stöd till föräldrar som har ett barn som är nydiagnostiserad med DMT1.
3. Syfte
Syftet är att beskriva föräldrars erfarenheter av när barnet befinner sig i skolmiljö efter att ha blivit diagnostiserad med diabetes mellitus typ 1.
4. Metod
4.1 Metod och design
Studien utformades i form av en integrativ litteraturstudie. Kvalitativa och kvantitativa studier söktes, granskades, bearbetades och sammanställdes genom en integrativ design, vilket enligt Whittemore och Knafl (2005) är en sammanställning av förekommande forskning inom ett
4
specifikt område. En systematisk sökning med bred ansats användes i litteraturstudien, vilket innebär att om möjligt hitta alla relevanta studier samt att urvalet och sökningen ska vara relevant till studiens syfte (SBU, 2017). Arbetsprocessen utgick från Whittemores och Knafls (2005) flödesschema som består av fem steg (figur 1).
Figur 1. Flödesschema enligt Whittemore och Knafls (2005). Fritt modifierad. 4.2 Datainsamling
Datainsamlingen utfördes efter Whittemore och Knafls (2005) flödesschema där målet var att en opartisk tolkning skulle eftersträvas. Steg två i flödesschemat innebär att sökord och databaser väljs ut innan sökningen påbörjas. För att kartlägga relevanta primärkällor vid en integrativ granskning dokumenteras litteratursökningsprocessen tydligt under metoden tillsammans med söktermer, använda databaser, andra sökstrategier samt inklusions- och exklusionskriterier. Strategier för datainsamling var nödvändigt för att minska risken för bias och ett felaktigt resultat (Whittemore & Knafl, 2005).
Problemformulering och syfte formulerades, därefter valdes relevanta sökord utifrån syftet. Sökord som användes var: Diabetes, school, parent, famil* caregiver, legal guardian, pediatric, attitude, perception, point of view, view (se bilaga 2). Båda författarna var involverade i sökprocessen. I samråd med bibliotekarie vid Örebro universitetsbibliotek valdes databaserna Cinahl, Nya PubMed, Web of sciences samt Scopus. Enligt Polit och Beck (2017) är Cinahl och Nya PubMed två viktiga databaser för litteratur inom det
vårdvetenskapliga fältet. SBU (2018a) rekommenderar även Scopus inom området. Då Scopus och Web of Science inriktar sig på medicinska och hälsorelaterade studier var dessa relevanta databaser utifrån ämnet. Samtliga sökningar genomfördes gemensamt av författarna under februari och mars 2020. I enighet med Polit och Beck (2017) användes MeSH-termer i Swedish MeSH som avsåg att bredda sökorden i Nya PubMed. Sökningen utfördes utifrån en boolesk sökning. Med en boolesk sökning menas att i databaser som använts finns det
sortering som “AND” eller “OR” för att få en så träffsäker sökning som möjligt. “AND” betyder att om du som söker vill att två separata begrepp ska finnas med i artikeln. “OR” betyder att du som söker vill ha antingen ett sökbegrepp eller ett annat. Studierna innehåller nödvändigtvis inte båda begreppen. Trunkering “*” utförs för att få med alla olika böjningar av ett visst ord. Om sökningen ska omfatta “parent” och “parents” kan istället “parent*” användas för att få med båda sökorden i en sökning (SBU, 2017; Östlundh, 2017).
Presentation av data Analys av data Utvärdering av data Sökning av litteratur Identifiering av problem
5
För att klassa studier som relevanta granskades deras titlar och abstrakt. De studier som enligt abstraktet inte svarade på syftet ströks ur sökhistoriken. Under sökningsprocessen framkom sammanlagt 114 studier; 52 från Cinahl, 44 från Nya Pubmed, 12 från Scopus och sex från Web of science, där samtliga abstrakt lästes. Efter genomgång av abstrakt kvarstod 26 studier från Cinahl, 24 från Nya Pubmed, tre från Scopus och två från Web of science. Anledningen till varför studier exkluderas var att de inte svarade på syftet utifrån abstrakt. När vidare granskning skulle ske fanns 55 studier kvar i urvalet. Av dessa föll samtliga studier från Scopus och Web of science bort då de inte fanns i fulltext, var dubblett till annan studie, att resultatet inte svarade på syftet eller inte uppfyllde inklusionskriterier. Detta resulterade i att det sammanlagt fanns 26 studier kvar som skulle granskas. Av dessa behövde författarna betala för sju studier, vilket ledde till att de exkluderades från litteraturstudien och 19 studier kvarstod.
Samtliga kvalitativa studier samt studien med mixed method kvalitetsgranskades med hjälp av ett granskningsprotokoll i enlighet med Statens beredning för medicinsk och social
utvärdering, där kvalitén på de vetenskapliga studierna delas in i hög, medelhög och låg (SBU, 2017; SBU, 2018a). (Se bilaga 4). Kvantitativa studier granskades utifrån Nilsson (2015) granskningsmall, se bilaga 3. Kvalitén bedömdes och delades även här in i hög, medelhög och låg. SBUs granskningsmall granskar syfte, urval, etik, datainsamling, analys och resultat. Med mallen som underlag gjorde författarna en total bedömning av studiernas kvalitet. Granskningen utfördes genom att besvara ja, nej, oklart eller ej tillämpligt på frågeställningarna som fanns. För bedömning av hög kvalitet krävdes att syfte, urval, metod, analys och resultat var tydligt och passande. Om något var otydligt uppnåddes högst
medelhög kvalitet. Nilsson (2015) granskningsmall var utformad på liknande sätt men innehöll även utfallsmått samt kritiskt förhållningssätt. Saknades information i något område utifrån granskningsmallen som författarna ansågs vara av värde bedömdes studien ha låg kvalitet och exkluderades därför. Av 19 studier bedömdes fem vara av hög kvalitet, nio av medelhög kvalitet. Fem bedömdes vara av låg kvalitet och exkluderades därför.
4.3 Urval
Inklusionskriterier var studier som inkluderade föräldrar till barn mellan 0-18 år,
kvalitetsbedömning som var medelhög eller hög, publicerade de senaste 10 åren och som svarade på syftet i denna studie. Språkbegränsningar gjordes till svenska och engelska studier på grund av att vetenskapligt material övervägande är skriven på engelska och för att
författarna endast behärskar de två språken tillräckligt.
Exklusionskriterier var studier som handlade om diabetes mellitus typ två (DMT2) eller studier där det inte gick att urskilja om artikeln inriktade sig på DMT1 eller DMT2. Litteraturöversikter och studier där författarna var tvungna att betala för att få tillgång till dessa exkluderades också.
4.4 Dataanalys
Slutligen valdes 14 studier ut som inkluderades i litteraturstudien (se Bilaga 1). Resultatet från de inkluderade vetenskapliga studierna lästes flera gånger individuellt av båda författarna för att få en uppfattning om helheten. För att säkerställa att alla relevanta fynd skulle
inkluderas i litteraturstudien skiftade författarna studier så att samma procedur utfördes enskilt av båda författarna på samtliga studier. Detta arbetssätt kallas för forskartriangulering. Genom forskartriangulering kan enighet mellan forskarnas kodning kontrolleras (Polit & Beck, 2017).
6
Varje artikel numrerades för att textinnehållet lättare skulle kunna hållas isär och sedan översattes de delar som besvarade syftet till svenska. En sammanställning av relevanta fynd gjordes i ett Word-dokument där likheter och skillnader i texterna identifierades genom olika färgmarkeringar (SBU, 2017; Whittemore & Knafl, 2005). Författarna diskuterade och analyserade därefter det manifesta innehållet gemensamt, vilket innebar det som var tydligt och framträdande i texten. Utifrån dessa likheter och skillnader kunde författarna dela in relevanta fynd i kategorier och subkategorier på ett strukturerat sätt.
4.5 Etiska överväganden
Enligt Polit och Beck (2017) ska författarna sträva efter ett objektivt synsätt av sin forskning och därför sammanställs studiernas resultat utan förutfattade meningar. Studier som var primärkällor samt beskrev vilka forskningsetiska överväganden som har gjorts inkluderades och alla studier som var relevanta för litteraturstudiens syfte redovisades. Codex (2016) tar upp regler och riktlinjer som kan ligga till grund till ett bra förhållningssätt i
forskningsarbetet. Författarna strävade efter att inte selektera bort eller medvetet tolka
studiernas resultat för att få fram ett speciellt resultat som låg i författarnas egna intressen. Det ligger på den enskilda författaren att hålla en god moral och se till att forskningen genomförs med en god kvalitet och har ett etiskt förhållningssätt (Codex, 2016). Då detta är en integrativ litteraturstudie sammanställdes tidigare forskning. Författarna har inte gjort någon forskning på människor, därför behövdes inget etiskt godkännande.
5. Resultat
Resultatet bygger på 14 studier. En mixed method, en kvantitativ och 12 kvalitativa studier som var publicerade mellan åren 2010-2020 från Brasilien, Ghana, Italien, Norge, Skottland, Storbritannien, Sverige och USA. Efter en analys av originalstudiernas resultat kunde ett nytt resultat sammanställas och presenteras i tre centrala kategorier där en kategori har fyra subkategorier. I tabell 1 nedan presenteras kategorier och subkategorier utifrån inkluderade studier.
7
5.1 Att få stöd från skolpersonalen
Att få stöd från skolpersonalen visade sig vara en grundläggande förutsättning för att föräldrar skulle känna sig trygga under tiden deras barn vistades i skolan. I skolor där personalen var välinformerad om DMT1 var föräldrar mer benägna att ha förtroende och känna stöd vilket kunde leda till en känsla av glädje och trygghet (Bechara et al. 2018; Nurmi & Stieber-Roger, 2012; Schwartz, Denham, Heh, Wapner & Shubrook, 2010; Särnblad, Berg, Detlofsson, Jönsson & Forsander, 2014). Kontinuerlig information och dialog med skolpersonalen var en viktig faktor som gjorde att föräldrarna kunde slappna av i hemmet eller på jobbet. Betydelsen av ett gott samarbete och kommunikation var stor (Bechara, et al. 2018; Schwartz et al, 2010). När skolpersonal på eget initiativ ville lära sig mer om barnets DMT1 ökade tilliten hos föräldrarna. Det kunde till exempel handla om att de valde att utbilda sig tillsammans med föräldrarna för att kunna hantera sin elevs insulinpump (Smaldone & Ritholz, 2012).
Föräldrar kände sig mer tillfreds om det fanns en personal som hade huvudansvar för barnets DMT1, oavsett ålder på barnet. Att det fanns en egenvårdsplan som skolpersonalen kunde använda sig av gjorde att föräldrarna kände sig tryggare (Nurmi & Stieber-Roger, 2012; Särnblad et al, 2014). Tryggheten och en väl fungerande kommunikation kunde leda till att familjer valde att inte byta skola även om de flyttade. De prioriterade att ha personal som de kunde lita på (Erickson, Roper-Olsen & Anderson, 2015).
5.2 Att känna oro
I flertalet skolor fick barn med DMT1 ett bra stöd i sin diabetesbehandling men situationen kunde variera mellan olika skolor enligt föräldrarna. Begreppet oro var centralt hos flera föräldrar. Oron för barnets säkerhet kunde orsaka ångest över att skicka dem till skolan eller förskolan. Skolan presenterade sig som en betydande utmaning och blev en bidragande orsak till stress och irritation hos föräldrar (Bechara, et al. 2018; Driscoll et al. 2015; Erickson et al, 2015; Nurmi & Stieber-Roger, 2012; Smaldone & Ritholz, 2012). Det krävdes mycket tillit till personalen och skolan för att föräldrarna skulle kunna slappna av när deras barn vistades där. Tilliten visade sig ofta vara otillräcklig och det visade sig att föräldrar var oroliga över att det till och med var skolpersonal som var omedvetna om att deras barn ens hade DMT1 (Erickson et al, 2015; Kime, 2014; Spencer, Cooper & Milton, 2013).
5.2.1 Att känna oro över att skolpersonalen har bristande kunskap
Att skol- och förskolepersonal upplevdes ha brist på kunskap och kompetens relaterat till barnets diabetessjukdom var något som bekymrade föräldrar (Bechara, et al. 2018; Driscoll et al. 2015; Nurmi & Stieber-Roger, 2012; Smaldone & Ritholz, 2012). Föräldrar kunde ha svårt att släppa ansvaret vilket ofta bottnade i att det fanns en oro över att personalen inte skulle märka och svara på akuta diabetesrelaterade symtom, eller att de kunde ge fel insulindos till barnet (Bechara, et al. 2018; Driscoll et al. 2015; Nurmi & Stieber-Roger, 2012).
Det var inte ovanligt att barnen kom hem med för lågt eller för högt blodsocker (Erickson et al, 2015; Kratzer, 2012). Ett stort antal föräldrar hade erfarenhet av att barnet hade fått en episod av hypoglykemi som enkelt hade kunnat undvikas om personalen på skolan hade tagit blodsocker eller administrerat kolhydrater. Föräldrarna upplevde att skolpersonalen flera gånger väntade för länge med att utföra åtgärder vilket kunde leda till att de behövde tillkalla ambulans när barnet istället var medvetslös på grund av lågt blodsocker (Iversen, Graue, Haugstvedt & Råheim, 2018; Nurmi & Stieber-Roger, 2012; Pinellia, et al. 2011; Smaldone & Ritholz, 2012; Spencer, Cooper & Milton, 2013). Somliga föräldrar bekymrade sig dock inte bara över personalens underreaktioner, utan även över deras överreaktioner (Nurmi, & Stieber-Roger, 2012). Tilliten till skolan var flera gånger låg då de inte kände att
8
upprepa sig för att få sin röst hörd samt att få personalen att förstå hur de skulle agera
upplevdes som en utmaning. Detta kunde leda till en irritation och känsla av att inte kunna lita på personalen (Iversen et al, 2018; Nurmi & Stieber-Roger, 2012; Pinellia, et al. 2011;
Smaldone & Ritholz, 2012; Spencer, Cooper & Milton, 2013). Det kunde finnas ett motstånd i att lära sig om DMT1 i vissa skolor vilket kunde resultera i att föräldrarna valde att flytta barnet till en annan skola (Bechara et al. 2018; Smaldone & Ritholz, 2012). Föräldrar skrev ner information till skolpersonalen för att underlätta men uttryckte samtidigt att de inte kunde veta exakt vilka situationer som skulle dyka upp under skoldagen (Iversen et al, 2018;
Smaldone & Ritholz, 2012). Ovissheten över vem som skulle ansvara för barnet i skolmiljön i händelse av att något skulle hända var stor och tillit samt rätt stöd fanns sällan (Bechara et al. 2018; Erickson et al, 2015; Nurmi & Stieber-Roger, 2012; Schwartz et al, 2010).
5.2.2 Att känna oro över barnets matsituation
Det visade sig att föräldrar till barn med DMT1 ofta reflekterade och oroade sig över
matsituationen i skolan och förskolan. Ofta krävs det att måltider tas vid specifika tidpunkter med rätt uppmätt och beräknad mängd insulin (Kratzer, 2012). Tillgången till bra mat
upplevdes för det mesta vara tillfredsställande och det fanns ofta flera olika alternativ. Ett dilemma som föräldrarna dock kunde mötas av vid lunchtid var att det inte fanns personal som kontrollerade att deras barn åt tillräckligt utifrån den beräknade dosen insulin (Lawton, et al. 2014; Särnblad et al, 2014). Det kunde även finnas en oro över att skolpersonalen inte skulle komma ihåg att ge barnet mellanmål vid lämpliga tidpunkter (Kratzer, 2012).
Information om näringsinnehållet i lunchen krävs för att kunna beräkna måltidsinsulinet men informationen var inte alltid tillgänglig (Lawton, et al. 2014; Schwartz et al, 2010). Föräldrar använde omfattande telefon- eller textkommunikation till skolpersonalen för att fastställa barnens blodsockernivåer, så att de kunde ge råd om den mängd insulin som behövdes för att täcka måltiden. Framför allt hos de yngre barnen kunde föräldrar även stanna kvar på skolan eller förskolan tills barnet hade börjat äta sin frukost och på så sätt hjälpa till att dosera rätt mängd insulin (Boman, Povlsen, Dahlborg-Lyckhage, Hanas & Borup, 2014; Lawton, et al. 2014; Särnblad et al, 2014). Några föräldrar beskrev att viss skolpersonal ändå var ett stöd i deras barns hantering av DMT1. Tillsammans kom de på lösningar som att barnet hade ett foto på sig själv, vilket gjorde att denne fick gå före i matsalskön för att inte riskera att få lågt blodsocker (Spencer, Cooper & Milton, 2013).
5.2.3 Att känna oro över läkemedelshanteringen
Föräldrar upplevde flera gånger att skolpersonalen hade bristande kunskap gällande barnets medicinering i samband med deras DMT1. Flera fall av låga blodsocker kunde inträffa i skolmiljön och i de fall där hypoglykemi uppstod kunde man ofta relatera till att
skolpersonalen eller barnet själv hade tagit fel insulindos (Driscoll, et al. 2015). Oron över att barnet skulle få för låga blodsockervärden i skolan bidrog till att föräldrar kunde ge sitt barn mindre insulin än de borde, åtminstone en dag i veckan (Särnblad et al, 2014). Felaktigt hanterade blodsockernivåer noterades ha en negativ inverkan på barnets förmåga att delta i skolans uppgifter (Kratzer, 2012; Särnblad et al, 2014). Det fanns behov av att ha en policy och praxis inom skolan, till exempel policies avseende lagring av insulin, medicinsk utrustning och tillhandahållande av en säker plats för barn och ungdomar att ta sitt insulin. Personalen visste oftast inte hur de skulle hantera barnets insulin eller glukagon på ett korrekt sätt. Skolpersonalen kunde inte heller hantera förvaringen av läkemedlen eller tillgången till utrustning (Kime, 2014; Nurmi & Stieber-Roger, 2012; Pinellia, et al. 2011). Skolpersonalen kunde ha svårigheter att ta blodsocker på barnet, administrera insulin samt hade en allmänt dålig kunskap kring hur sjukdomen hanteras medicinskt (Pinellia et al. 2011). Föräldrar som
9
ansåg att skolpersonalen inte agerade på lämpligt sätt insisterade på att förändringar behövde göras i skolan (Nurmi & Stieber-Roger, 2012).
5.2.4 Att känna oro över att barnet ska känna sig annorlunda
Flertalet föräldrar beskrev att de var medvetna om att deras barn kunde bli generade av diabetesrelaterade frågor och att de skämdes över situationer där de fick uppmärksamhet relaterat till sin DMT1. I värsta fall kunde det leda till att barnet ville sluta skolan eller inte delta i en skolaktivitet vilket skapade en stress och oro hos föräldrar (Nurmi & Stieber-Roger, 2012; Schwartz et al, 2010). Föräldrar uppmärksammade att barnets studier kunde påverkas negativt relaterat till deras DMT1 (Bechara et al. 2018; Pinellia et al. 2011). Situationer där barnet behövde avvika från klassrummet för att ta blodsocker eller där de fick hypoglykemi kunde leda till att vissa barn förlorade motivation att gå till skolan (Bechara et al. 2018). Flera föräldrar var angelägna om att komma med förslag på vad som skulle kunna åtgärdas i skolan för att barnet inte skulle känna sig annorlunda. En åtgärd kunde vara att skolpersonalen skulle låta barnet mäta sitt blodsocker vid sin egen bänk för att inte behöva avvika från klassrummet. Förslagen uppskattades inte alltid av skolpersonalen vilket kunde leda till att föräldrar inte vågade ifrågasätta lärarna. De var rädda att det skulle tolkas som ett försök till att skapa ursäkter för barnets prestationer (Nurmi & Stieber-Roger, 2012; Pinellia et al. 2011).
5.3 Att alltid behöva vara tillgänglig
Föräldrarna var den främsta kunskapskällan till sitt barns DMT1 och dess behandling. Att alltid behöva vara tillgänglig var ett återkommande dilemma (Bechara et al. 2018; Boman et al, 2014; Schwartz et al, 2010; Särnblad et al, 2014). Under de första dagarna av anpassningen i förskolan och skolan efter att barnet diagnostiserats med DMT1 krävdes det extra mycket att föräldrarna var tillgängliga, antingen personligen eller via telefon, för att lösa frågor kring behandlingen av sjukdomen. Behovet av att vara tillgänglig visade sig dock vara en överhängande faktor för föräldrar även under barnets resterande skolgång (Bechara et al. 2018; Boman et al, 2014; Lawton, et al. 2014).
Känslan av att det var för långt avstånd för att hantera och övervaka sitt barn på distans resulterade i att föräldrarna fick hitta strategier. Strategier såsom att varje morgon fråga personalen om det var något speciellt som skulle hända under dagen eller att vänta i ett angränsande rum när barnet deltog i skoldans eller liknande (Boman et al, 2014; Lawton, et al. 2014). Föräldrar beskrev även de ville ha koll på vilken väg barnet tog till skolan samt ha kontakt med barnet vid bestämda tidpunkter (Boman et al, 2014). Föräldrarna fick hitta egna rutiner för hur och när de skulle kontakta skolpersonalen (Bechara et al. 2018; Iversen et al, 2018; Särnblad et al, 2014;).
Det visade sig att föräldrar i stort sett dagligen hade telefonkontakt med skolpersonal för att diskutera insulindoser. Samtalen kunde handla om konkreta bedömningar och åtgärder att vidta utifrån blodsockerstatus och detta var något som belastade och stressade föräldrar (Iversen et al, 2018; Särnblad et al, 2014). Enstaka föräldrar var tvungna att lämna hemmet eller jobbet för att köra till skolan eller förskolan och ta hand om barnet själva eller helt enkelt byta jobb för att ha möjlighet att vara mer tillgänglig. Att missa sitt arbete på grund av sitt barns DMT1 till följd av skolans otillräcklighet att ta hand om barnet var inte helt ovanligt (Iversen et al, 2018; Schwartz et al, 2010).
6. Metoddiskussion
Whittemore och Knafls (2005) flödesschema som består av fem steg användes som grund för litteraturstudien vilket gav en tydlig struktur att följa samt en bra hjälp för att kunna arbeta
10
systematiskt. Utifrån tidigare erfarenheter och författarnas intresse formulerades gemensamt litteraturstudiens syfte. Fördelar med en integrativ litteraturstudie är att både kvalitativa och kvantitativa vetenskapliga studier kan ingå. Metoden förväntades ge författarna en större möjlighet att litteratur från olika källor kunde sammanställas till ett trovärdigt resultat. Genom att följa stegen i Whittemore och Knafls (2005) flödesschema gav det författarna stöd för litteraturstudiens tillförlitlighet samt trovärdighet.
Fyra databaser användes för att söka fram studier till resultatet, vilket enligt SBU (2018b) är tillräckligt antal för att ge studien hög giltighet. Cinahl valdes då de fokuserar på medicin och omvårdnad, liksom Nya Pubmed. För att finna ytterligare studier inkluderades Web of
Science och Scopus som är två databaser med fokus på det tvärvetenskapliga. Som tidigare beskrivet utifrån SBU rekommenderas det att i litteratursökningar använda sig av Scopus, Nya Pubmed och Cinahl, när studier inom vårdvetenskap ska sökas fram (SBU, 2018b). Web of Science kan ge andra bidrag till sökningen genom att få träff på studier som inte har ett register i de stora biomedicinska databaserna. Författarna bedömde att sökträffarna var rimligt stora för att hinna bearbetas till ett tillförlitligt resultat.
En systematisk sökning med bred ansats användes då risken med icke systematiska sökningar vid litteraturstudier är att resultatet grundar sig på källor som endast författarna känner till, alternativt de som delar författarnas egna åsikter i ämnet. En gedigen systematisk sökning i litteraturstudier ska ge läsaren möjlighet att bedöma pålitligheten i slutsatserna samt granska om någon väsentlig litteratur inte kommit med i bedömningen (SBU, 2018b). Det är av stor vikt att en systematisk sökning har en hög standard när de gäller tillförlitlighet. En viktig del i att söka och skriva systematiskt är att minska riskerna för att resultatet sker av en slump. Detta kan uppnås genom fler olika åtgärder exempelvis genom att ha ett problem som är preciserat och att redovisa studiens inklusions- och exklusionskriterier, detta för att få fram hur sökningen gått tillväga. Ytterligare en bidragande del i att minska slumpen är att låta läsaren få möjlighet att bedöma tillförlitligheten genom att få följa händelseförloppet i studiens datainsamling (SBU 2018b). Det är fördelaktigt att en litteratursökning utförs i samråd med en informationsspecialist. Sökning av information och databaser genomfördes i samråd med bibliotekarie från Örebro universitet, vilket kan anses bidra till en ökad giltighet samt en tillförlitlighet då bibliotekarien är en specialist inom området (SBU 2018b).
Sju studier exkluderades på grund av att författarna behövde betala för dem eller att det inte var möjligt att få behörighet till dessa, vilket kan ha resulterat i att relevant material kan ha förbigåtts och detta kan därför ses som en svaghet. Samtliga studier ansågs utifrån deras abstrakt ha kunnat tillföra intressanta perspektiv eller stärka det befintliga resultatet utifrån föräldrars erfarenheter av när barnet befinner sig i skolmiljö efter att ha blivit diagnostiserad med DMT1.
Det framkom under sökprocessen att deltagarna i en artikel gjord av Kime (2014) var 18-25 år vilket innebär att de över 18 år behövde exkluderas. Detta var en enskild grupp och kunde tydligt urskiljas i resultatet. Perspektiv som rörde personer över 18 år kunde därför
exkluderas. Då barn räknas som 0-18 år samt är ett av studiens inklusionskriterier
inkluderades studien då den svarade på syftet i författarnas studie samt hade en medelhög värdering utifrån granskningsmall från SBU (2018a).
Urvalskriterierna var i enighet med rekommendationer av Polit och Beck (2017) som till exempel publiceringsspråk på engelska eller modersmål samt att forskningen inte bör vara äldre än tio år. Att språkbegränsningar gjordes till svenska och engelska studier kan ha
11
resulterat i att värdefull information kan ha fallit bort. Dock ansågs inte resultatet ha påverkats i större grad då författarna i samband med artikelsökning inte påträffade större antal studier på andra språk.
Granskningsmallarna användes med avsikt att få ett tillförlitligt resultat och med förhoppning om en strukturerad bedömning av innehållet. Inkluderade kvalitativa studier granskades enligt SBU:s granskningsmallar för kvalitativa studier. Mallen användes även för att granska den artikel som hade en mixed method då författarna ansåg att den var mest lämplig då
bedömningen av innehållet ansågs vara mer kvalitativ än kvantitativ. En mall utifrån Nilsson (2015) som hämtades via Örebro universitets databas valdes att användas för att granska den kvantitativa studie som inkluderades, då den ansågs vara mer relevant och tydlig än den som finns på SBU:s hemsida som är ämnad för att granska kvantitativa studierna. Om studier med låg kvalitet använts i resultatet minskar studiens trovärdighet, därför inkluderades endast de studier som bedömdes ha medelhög eller hög kvalitet (Polit & Beck, 2017). Validitet, trovärdighet samt reliabilitet stärks i denna litteraturstudie genom att författarna först läste studierna var och en för sig för att sedan läsa och analysera dem tillsammans, vilket ledde till ett gemensamt resultat (Polit & Beck, 2017). Enligt Polit och Beck (2017) reduceras risken för feltolkningar när två personer först tolkar materialet enskilt och sedan jämför vad som har framkommit med varandra. Detta gjordes och ses som en styrka.
Med överförbarhet menas i vilken utsträckning resultatet kan vara giltigt i andra sammanhang och överföras till liknande situationer eller deltagare (Polit & Beck, 2017). För att ge läsaren en större möjlighet att värdera vidare det finns giltighet har författarna eftersträvat att beskriva studiens upplägg noga.
Under tiden som de inkluderade studierna lästes och granskades av båda författarna uppkom det delade tankar och åsikter kring studiernas kvalitet i enstaka fall. Om författarna inte var eniga fick de argumentera för sin individuella bedömning av studiens kvalité. Detta kunde resultera i att enstaka studier exkluderades då de i slutändan inte kom upp i värderingen medelhög eller hög enligt SBU:s eller Nilsson granskningsmall (2015). Samtliga viktiga beslut bedömde författarna vara gjorda i enighet.
Studier som inkluderades i litteraturstudien visade sig vara från olika länder. Författarna hittade flest studier från USA, och sedan lika många från Sverige och Storbritannien. Det visade sig att synen på sjukdomen kunde se olika ut i olika länder. I författarnas resultat gick det dock inte att urskilja några större olikheter angående föräldrars erfarenheter. Detta kan ses som en styrka i arbetet och resultatet kan därför tänkas vara överförbart till andra föräldrar i samma situation, i andra länder. Resultatet kan möjligen även tillämpas till andra kroniska sjukdomar.
7. Resultatdiskussion
Syftet med litteraturstudien var att beskriva föräldrars erfarenheter av när barnet befinner sig i skolmiljö efter att ha blivit diagnostiserad med DMT1. Det mest centrala fyndet som kunde urskiljas från resultatet var att föräldrar till barn med DMT1 upplever en oro över att inte längre ha kontroll över situationen vilket de i större utsträckning har då barnet befinner sig i hemmet. Att de istället behöver överlåta kontrollen till andra, i detta fall skolpersonal, kunde resultera i ångest och oro hos föräldrarna. Barn behöver ett bra stöd från vuxna människor för att klara av sin skolgång (Nieuwesteeg et al., 2015). Trots att flera studier hade ursprung i olika länder går det tydligt att se likheter i erfarenheter och känslor som uppstår hos föräldrar i samband med barnets förskole- och skolsituation.
12
Återkommande i resultatet var känslan av att inte kunna lita på att skolpersonal kunde hantera barnets sjukdom, mycket relaterat till deras bristande kunskap. Liknande erfarenheter har beskrivits när det gäller barn med andra kroniska sjukdomar. Kornblit, Cain, Bauman, Brown och Reznik (2018) beskriver att föräldrar till barn med astma upplevde oro under tiden barnet befann sig i skolan. Föräldrarna litade inte på att skolpersonalen klarade av att varken uppfatta eller hantera symtomen som uppstår vid ett anfall (Kornblit, Cain, Bauman, Brown, &
Reznik, 2018). En studie gjord av Peery, Engelke och Swanson (2012) visade dock att föräldrar och skolpersonal kan uppleva situationen på olika sätt. Föräldrarna upplevde att deras barn hade svårt att hantera sin diabetes i skolan och att de inte fick det stöd de behöver, medan barnet och skolpersonalen inte upplevde några större problem i skolan (Peery, Engelke och Swanson, 2012). Frågan är då om föräldrar ibland oroar sig för mycket och förstorar problemen eller handlar det om att skolpersonalen generellt har för lite kunskap? Enligt Raymaekers et al. (2020) kan överbeskyddande föräldrar medföra att barnet inte längre
känner sig som en individ utan snarare uppslukad av sjukdomen. Detta kan leda till att det blir svårare att få en normal vardag och acceptera sjukdomen vilket eftersträvas från sjukvården, föräldrarna och barnet själv (Raymaekers et al., 2020).
Resultatet visar att skolpersonal som uttryckligen försöker utveckla sin egen kompetens inom barnets diabetes får större tillit från föräldrar. Skolpersonal som inte går extra kurser eller känner sig bekväma med barn som har DMT1 upplevs inte kunna hantera barnets sjukdom, vilket resulterar i att föräldrar inte känner sig trygga under barnets skolvistelse. Skollagen (SFS 2010:800) föreskriver att kommunen har ansvar för att barnet ska kunna fullfölja sin skolplikt på ett tillfredsställande sätt. Det kan ifrågasättas om det är ett tillfredsställande sätt för barnet om föräldrar skickar dem till skolan med för högt blodsocker då de upplever att skolpersonalen inte kan administrera insulin på ett adekvat sätt samt är rädda för
hypoglykemiska episoder. Utifrån ett etiskt perspektiv menar Barnkonvention (SFS,
2018:1197) att alla barn har samma rättigheter och lika värde, ingen får diskrimineras. I alla åtgärder som rör ett barn ska man i första hand beakta vad som bedöms vara barnets bästa. För att föräldrar ska kunna känna sig trygga med att lämna sina barn på skolan kan det antas att mer utbildning till skolpersonal i relation till sjukdomen DMT1 behövs.
Att föräldrar alltid behöver vara tillgängliga för att ta emot samtal från skolan angående diabetesrelaterade frågor kring sitt barn var i sig en stress och kunde leda till oro. Föräldrar beskrev att de flera gånger behövde informera om samma sak, men ändå måste vara redo att besvara samma fråga ännu en gång. Är det skolpersonalen som får för dålig information? Behöver informationen komma från någon annan än föräldrarna som de har en relation med sedan tidigare, eller är det svårt för föräldrarna att släppa kontrollen till andra? Skollag (SFS 2010:800) menar att det är viktigt med en tydlig kommunikation samt planering med
föräldrar, för barn med extra behov. Utifrån ett föräldraperspektiv behövs mer information och kunskap om sjukdomen till skolpersonal. Behöver samarbetet och kommunikationen mellan sjukvården och skolan förbättras? Det kan antas att en främjande åtgärd kan vara att sjukvården engagerar sig i skolans uppgift och bidrar med kunskap kring sjukdomen för att kunna minska den oro som kan uppstå hos föräldrar gällande skolpersonalens bristande kunskap. Något som uppmärksammades i resultatet var att i de fall där det fanns en egenvårdsplan som var utformad efter barnet, kände föräldrarna sig mer trygga över att barnets diabetes sköttes på rätt sätt och de kunde lita mer på skolpersonalens hantering av situationen. I skolsituationen där föräldrarna inte finns med övergår ansvaret enligt SOSFS 2009:6 till skolans personal och det är därmed viktigt att det finns en tydlig plan att följa vid en kronisk sjukdom som kräver åtgärder.
13
Sjukhusvistelsen syftar till att familjen ska känna sig trygga med att gå hem och anpassa sig till det nya livet efter att barnet har diagnostiserats med DMT1 (Habich, 2006; Nettles, 2005). Benzein, Hagberg och Saveman (2012) beskriver att samspelet mellan sjuksköterskan och familjen är av stor betydelse för att familjen ska behålla hälsan och livskvalitén som fanns där innan sjukdomen. Det är av stor betydelse att inkludera alla parter i familjen och bemöta dem som en helhet. Genom att inkludera hela familjen kan det leda till bättre mående samt
minskad stress, inte bara hos barnet, utan även föräldrar (Benzein, Hagberg och Saveman, 2012). Den familjecentrerade omvårdnaden skulle med stor fördel kunna användas hos patienter med svåra och långvariga sjukdomstillstånd (Svensk sjuksköterskeförening, 2015). Att som specialistsjuksköterska tillämpa en familjefokuserad omvårdnad kan leda till att familjens olika uppfattningar om sjukdomen uppmärksammas. Utifrån det kan ett adekvat stöd utformas. Familjer bör därför kräva att få optimal kunskap och information kring sjukdomen för att kunna hantera det nya livet. Samtidigt blir pedagoger, lärare och extraresurser en stor del av barnets liv, just för att barnet spenderar en stor del av det
vardagliga livet i förskolan eller skolan. Därför är det rimligt att anta att, om dessa personer får en adekvat utbildning kring sjukdomen och hantering av den, kan föräldrarnas oro minska och barnens vistelse i skolan bli tryggare. Enligt Edwinson-Månsson och Enskär (2008) brukar föräldrar, skolsköterska och diabetessjuksköterska som tidigare nämnts hjälpas åt att informera skol- och fritidspersonal (Edwinson-Månsson, & Enskär, 2008). Enligt författarnas erfarenhet stämmer detta inte alltid överens med verkligheten. I flera fall får föräldrarna själva informera skolpersonalen, möjligtvis tillsammans med skolsköterskan. Önskvärt är att
diabetessjuksköterskan får en större roll vad gäller information och utbildning till skolpersonalen för att avlasta och stötta föräldrarna.
8. Slutsats
Utifrån litteraturstudiens resultat visade sig begreppet oro var ett genomgående ämne. Föräldrar upplevde oro över barnets vistelse i förskola och skola då de inte kände att barnets egenvård kunde säkerställas. Oron kunde bottna i att föräldrarna inte längre hade kontroll över situationen som de i större utsträckning har då barnet befinner sig i hemmet. Att
skolpersonalen upplevdes ha brist på kunskap och kompetens relaterat till barnets
diabetessjukdom var något som bekymrade föräldrar. Bristen på kunskap hos personalen kunde resultera i att barnets DMT1 inte sköttes på ett optimalt sätt i förskolan och skolan. Att som förälder alltid behöva vara tillgänglig kunde skapa en stress och oro. Stödet från
skolpersonalen visade sig vara en grundläggande förutsättning för att föräldrar skulle känna sig trygga under tiden deras barn vistades i skolan.
9. Kliniska implikationer
Utifrån studiens syfte förväntas resultatet ge en uppfattning om föräldrars erfarenheter av när barnet befinner sig i skolmiljö efter att ha blivit diagnostiserad med DMT1. Att som
specialistsjuksköterskor tillämpa en familjefokuserad omvårdnad kan leda till att familjens olika uppfattningar på sjukdomen uppmärksammas och utifrån det kunna utforma bättre kunskap, information, förståelse och stöd inom området. Som specialistsjuksköterskor inom barn och ungdom har vi en viktig stödjande roll för att barnet och familjen ska lyckas hantera sin nya vardag. Om detta går att åstadkomma stärks föräldrarnas roll vilket kan främja hälsan för hela familjen. Resultatet förväntas även kunna implementeras på olika inrättningar, exempelvis barnavdelningar samt barnmottagningar.
10. Förslag på fortsatt forskning
14
barnet befinner sig i skolmiljö efter att ha blivit diagnostiserad med DMT1, anses fortsatt forskning kring området vara relevant. Forskning kring föräldrars upplevelse kring stödet från vården kan vidgas vilket kan ge möjlighet till en ökad förståelse hos specialistsjuksköterskor. Ett intressant perspektiv för framtida forskning vore att undersöka i vilken utsträckning egenvårdsplanen används i skolan eller ej, då den har visat sig vara en viktig del och stöd såväl för familjen som för skolpersonalen.
15
Referenslista
Beacham, B. L., & Deatrick, J. A. (2013). Health Care Autonomy in Children with Chronic Conditions. Nursing Clinics of North America, 48(2), 305–317.
Bechara, G., Branco, F., Rodrigues, A., Chinnici, D., Chaney, D., Calliari, L-E., & Franco, D. (2018). KiDS and Diabetes in Schools” project: Experience with an international educational intervention among parents and school professionals. Pediatric
diabetes, 19(4), 756-760.
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (Red.). (2012). Varför ska familjen ses som en enhet? Att möta familjer inom vård och omsorg. Lund: Studentlitteratur. Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman B-I. (2014). Familj och sociala relationer, I: Friberg F.
& Öhlén J. (red.) Omvårdnadens grunder – Perspektiv och förhållningssätt. Lund: Studentlitteratur, ss. 69-88.
Berhan, Y., Waernbaum, I., Lind, T., Möllsten, A., & Dahlquist, G. (2011). Thirty Years of Prospective Nationwide Incidence of Childhood Type 1 Diabetes – The Accelerating Increase by Time Tends to Level Off in Sweden. Diabetes 60, 577-581. DOI:10.2337/db10-0813
Boman, Å., Povlsen, L., Dahlborg-Lyckhage, E., Hanas, R., & Borup, I. (2014). Fathers of Children with Type 1 Diabetes: Perceptions of a Father’s Involvement from a Health Promotion Perspective. Journal of Family Nursing, 20(3), 337-354. Codex. (2016). Regler och riktlinjer för forskning. Hämtad 8 oktober 2019, från
http://codex.vr.se/
Diabetesförbundet. (2016). Diabetes i förskola och skola. Hämtad 2019-10-01, från https://www.diabetes.se/diabetes/leva/diabetes-i-skolan/
Driscoll, K-A., Volkening, L-K., Haro, K., Ocean, G., Wang, Y., Jackson, CC., ... Siminerio, L-M. (2015). Are children with type 1 diabetes safe at school? Examining parent perceptions. Pediatric Diabetes, 16(8), 613-620. Edwinson-Månsson, M., & Enskär, K. (2008). Pediatrisk vård och specifik omvårdnad.
(Andra upplagan). Lund: Studentlitteratur.
Erickson, K., Roper-Olsen, S., & Anderson, A. (2015). Parent Experiences Raising Young People with Type 1 Diabetes and Celiac Disease. Journal of Pediatric Nursing, 30, 353–363.
Habich, M. (2006). Establishing a standard for pediatric inpatient diabetes education.
Pediatric nursing 32(2), 113-126.
Hanséus, K., Lagercrantz, H. & Lindberg, T (2012). Barnmedicin. Lund: Studentlitteratur. Hanås, R. (2018). Typ 1 diabetes hos barn, ungdomar och unga vuxna: Hur du blir expert på
din egen diabetes. 7: e uppl. BetaMed AB, Västerås.
Herbert, L-J., Clary, L., Owen, V., Monaghan, M., Alvarez, V., & Streisand, R. (2015). Relations among school/daycare functioning, fear of hypoglycaemia and quality of life in parents of young children with type 1 diabetes. Journal of Clinical
Nursing,24(9-10), 1199-1209.
International Diabetes Federation. (2020). Worldwide toll of diabetes. Hämtad 2020-05-27 från https://diabetesatlas.org/en/sections/worldwide-toll-of-diabetes.html Iversen, AS., Graue, M., Haugstvedt, A., & Råheim, M. (2018). Being mothers and fathers of
a child with type 1 diabetes aged 1 to 7 years: a phenomenological study of parents’ experiences. International journal of qualitative studies on health and
well-being, 13(1), 1-9.
Kelo, M., Martikainen, M., & Eriksson, E. (2011). Self-care of school-age children with diabetes: an integrative review. Journal of advanced nursing, 67(10) 2096-2108. DOI: http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2648.2011.05682.x
16
Kime, N. (2014). 'Join us on our journey': exploring the experiences of children and young people with type 1 diabetes and their parents. Practical Diabetes, 31(1), 24–28. Kornblit, A., Cain, A., Bauman, L., Brown, N., & Reznik, M. (2018). Parental Perspectives
of Barriers to Physical Activity in Urban Schoolchildren With Asthma.
Academic pediatrics, 18(3), 310-316.
http://dx.doi.org.db.ub.oru.se/10.1016/j.acap.2017.12.011
Kratzer, J. (2012). Structural barriers to coping with type 1 diabetes mellitus in Ghana: experiences of diabetic youth and their families. Ghana Medical Journal, 46(2), 39-45.
Lawton, J., Waugh, N., Barnard, KD., Noyes, K., Harden, J., Stephen, J., ... Rankin, D. (2014). Challenges of optimizing glycaemic control in children with
Type 1 diabetes: a qualitative study of parents' experiences and views. Diabetic
Medicine, 32(8), 1063-7.
Moël, C. & Gustafsson, J. (2011). Pediatrik. (Första upplagan). Stockholm: Liber AB. Nettles, A. T. (2005). Patient education in the hospital. Diabetes spectrum, Volume 18(1),
44-48
Nieuwesteeg, A-M., Hartman, E., Aanstoot, H., Van Bakel, H., Emons, W-H., Van Mil, E., & Pouwer, F. (2015). The relationship between parenting stress and parent-child interaction with health outcomes in the youngest patients with type 1 diabetes (0-7 years). European Journal of pediatrics, 178, 329-338.
Nilsson, U. (2015). Örebro Universitet - Granskningsmall för kvantitativa studier utan kontrollgrupp. Örebro Universitet.
Nurmi, M-A., & Stieber-Roger, K. (2012). Parenting Children Living With Type 1 Diabetes: A Qualitative Study. Diabetes Care & education specialist, 38(4), 530-536. Peery, A., Engelke, M-K., & Swanson, M. (2012) Parent and Teacher Perceptions of the
Impact of School Nurse Interventions on Children’s Self-Management of Diabetes. Journal of School Nursing 28(4), 268-274.
http://dx.doi.org.db.ub.oru.se/10.1177/1059840511433860
Pinellia, L., Zaffania, S., Cappa, M., Carboniero, V., Ceruttid, F., Cherubini, V., ... Lorini, R. (2011). The ALBA Project: an evaluation of needs, management, fears of young Italian patients with type 1 diabetes in a school setting and an evaluation of parents' and teachers' perceptions. Pediatric Diabetes, 12(5), 485-493. Polit, D.F., & Beck, C.T. (2017). Nursing research: generating and assessing evidence for
nursing practice, 10.th. edition. Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins.
Raymaekers, K., Prikken, S., Vanhalst, J., Moons, P., Goossens, E., Oris, L., ... Luyckx, K. (2020). The Social Context and Illness Identity in Youth with Type 1 Diabetes: A Three-Wave Longitudinal Study. Journal of Youth & Adolescent, 49(2), 449-466.
SBU. (2017). Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården: En handbok. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering. Hämtat 24 februari, 2020, från https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/sbushandbok.pdf SBU. (2018a). Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik
patientupplevelser. Hämtad 1 mars, 2020, från http://www.sbu.se/sv/var-metod/ SBU. (2018b). SBU’s Handbok: Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården och insatser
i socialtjänsten. Hämtad 1 mars, 2020, från http://www.sbu.se/sv/var-metod/ Schwartz, F., Denham, S., Heh, V., Wapner, A., & Shubrook, J. (2010). Experiences of
Children and Adolescents With Type 1 Diabetes in School: Survey of Children, Parents, and Schools. Diabetes Spectrum, 23(1), 47-55.
17 SFS 2010:800. Skollag. Socialdepartementet.
SFS 2018:1197. Lag om Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter. Socialdepartementet.
Smaldone, A., & Ritholz, M-D. (2012). Perceptions of Parenting Children With Type 1 Diabetes Diagnosed in Early Childhood. Journal of Pediatric Health Care,
25(2), 87-95.
SOSFS 2009:6. Socialstyrelsens föreskrifter om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. Stockholm. Socialstyrelsen.
Spencer, J., Cooper, H., & Milton, B. (2013). Type 1 diabetes in young people: The impact of social environments on self-management issues from young people's and
parents' perspectives. Diabetes Care for Children & Young People, 2, 48–57. Svensk sjuksköterskeföreing. (2015). Familjefokuserad omvårdnad. Hämtad 4 maj, 2020,
från, Svensk sjuksköterskeförening, https://www.swenurse.se/globalassets/01 svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf om-publikationer/ssf.om.familjefokuserad.omvardnad.webb.pdf
Sy, V. (2016). Empowering Staff Nurses As Primary Educators to Children With Type 1 Diabetes. Pediatric nursing, 42(5), 247-251.
Särnblad, S., Berg, L., Detlofsson, I., Jönsson, Å., & Forsander, G. (2014). Diabetes management in Swedish schools: a national survey of attitudes of parents, children, and diabetes teams. Pediatric Diabetes, 15(8), 550-6.
Whittemore, R., & Knafl, K. (2005.) The integrative review: updated methodology. Journal
of Advanced Nursing, 52, 546–553.
Vårdnadshavare. (u.å). I Nationalencyklopedin. Hämtad 28 april, 2020, från
https://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/l%C3%A5ng/v%C3%A5rdnadsh vare
Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I F. Friberg (Red). Dags för uppsats. (s.57–80). Lund: Studentlitteratur.
1 Bilaga 1. Sökmatris för valda artiklar till studien.
1(2)
DATABAS SÖKNING SÖKORD ANTAL
TRÄFFAR LÄSTA TITLAR LÄSTA ABSTRACT ANTAL GRANSKADE ARTIKLAR ARTIKLAR TILL STUDIEN CINAHL + S1 Diabetes* 194,391 0 0 0 0 S2 Parent* 162,986 0 0 0 0 S3 School* 162,500 0 0 0 0 S4 Pediatric* 155,650 0 0 0 0
S5 Attitude OR perception OR view OR point of view 264,557 0 0 0 0 S6 S.1 OR Diabetic Ketoacidosis 114,006 0 0 0 0 S7 Parent* OR Caregiver 121,690 S8 S.2 OR Legal guardian OR Caregiver OR Famil* 275,580 0 0 0 0
S9 S.3 OR Preschool OR day care* 232,134 0 0 0
S10 S1 AND S4 AND S8 AND S9 - Peer review - Published Date: 20100101-20201231 224 224 25 12 2 S11 S1 AND S2 AND S3 - Peer review - Published Date: 20100101-20201231 215 215 46 15 5
S12 S5 AND S6 AND S7 AND S9 - Peer review
- Published Date: 20100101-20201231
2
DATABAS SÖKNING SÖKORD ANTAL
TRÄFFAR LÄSTA TITLAR LÄSTA ABSTRACT ANTAL GRANSKADE ARTIKLAR ARTIKLAR TILL STUDIEN NYA PUBMED S1 Diabetes* 340,989 0 0 0 0 S2 Parent* 196,095 0 0 0 0 S3 School* 2,469,081 0 0 0 0 S4 Caregiver 50,104 0 0 0 0 S5 Attitude OR Perception 492,733 0 0 0 0
S6 View OR Point of view 122,001 0 0 0 0
S7 Diabetes* AND Parent* OR Caregiver AND School*
19,350 0 0 0 0
S8 S1 AND S2 AND S3 2,657 0 0 0 0
S9 S1 AND S2 AND S3 AND S4 - Published Date: 20100101-20201231 114 114 26 11 1 S10 “Type 1 diabetes” AND S5 OR S6 AND S7 - Published Date: 20100101-20201231 185 185 22 16 2
S11 Diabetes mellitus type 1 AND S2 AND S3 AND S5
- Published Date: 20100101-20201231
1
1
1
Bilaga 4. Artikelmatris valda artiklar till resultat
Artikel-nummer
Författare, årtal, titel, tidsskrift, sidnummer och land
Syfte Metod och design Värdering Resultat
1. Bechara, G., Branco,F., Rodrigues, A., Chinnici, D., Chaney, D., Calliari, L-E., Franco, D. (2018). KiDS and Diabetes in Schools” project: Experience with an international educational intervention among parents and school professionals.
Pediatric diabetes 19(4),
756-760 Brasilien.
Att introducera ett internationellt diabetesförbund. KiDS and diabetes in school project. Att beskriva dess inverkan på diabeteskunskaper och beteende hos föräldrar och skolpersonal.
Design och metod
Del 1: Pilotstudie
Del 2: Kvalitativ studie. Deskriptiv design med en utbildande intervention.
Population
Inklusionskriterier:
Endast de som deltog i del ett kunde delta i del två.
Exklusionskriterier: Framkommer inte i studien.
Urvalsförfarande
Deltagarna var slumpmässigt utvalda.
Urval
Inga bortfall framkommer i studien.
Slutgiltig grupp
Från 15 olika skolor valdes 42 föräldrar och lärare ut slumpmässigt för att delta i studien.
Datainsamlingsmetod
Semistrukturerade intervjuer användes i studien.
Analysmetod
Intervjuer utfördes en månad och tre månader efter implementeringen av projektet startat. Innehållsanalys användes för att granska intervjuerna.
Styrkor:
- Tydliga teman. - Svarar bra på sitt syfte.
Svagheter: - Kort metod. Lite beskrivet i
tillvägagångssätt. - Lite beskrivet hur de fick fram fakta till andra delen i studien. -Saknade
exklusionskriterier och bortfall.
Kvalité enligt SBU:s granskningsmall: HÖG
Föräldrar kände inte att skolor var förberedda för att kunna hantera deras barns diabetes om det skulle uppstå en situation, t.ex hypoglykemi. De kände inte att de fick stöd att kunna hantera deras barns diabetes. Föräldrar ville att lärarna skulle lyssna mer och samarbeta med dem. Då föräldrarna fick flera samtal från skolorna tyckte de inte att de fick den stöd de behövde.
2
Artikel-nummer
Författare, årtal, titel, tidsskrift, sidnummer och land
Syfte Metod och design Värdering Resultat
2. Boman, Å., Povlsen, L., Dahlborg-Lyckhage, E., Hanas, R., & Borup, I. (2014).
Fathers of Children with Type 1 Diabetes: Perceptions of a Father’s Involvement From a Health Promotion Perspective. Journal of Family Nursing, 20(3), 337-354. Sverige.
Syftet med denna studie var att analysera hur involverade pappor till barn med typ 1-diabetes förstår deras engagemang i sitt barns vardag och diskutera deras uppfattningar ur ett hälsofrämjande perspektiv.
Design och metod
Kvalitativ studie med induktiv design.
Population
Inklusionskriterier var pappor som var inblandade i deras barns vardag med diabeteshantering av typ 1. Barnets diabetesvaraktighet skulle överstiga 1 år. Exklusionskriterier: Framkommer inte i studien.
Urvalsförfarande
De pappor som valdes ut var från tre svenska kliniker för barndiabetes som varierade i storlek från 80 till 180 patienter.
Urval
Bortfallet var 4 stycken.
Slutgiltig grupp
16 stycken pappor.
Datainsamlingsmetod
Semistrukturerade individuella intervjuer. Fem intervjuer genomfördes per telefon, två på forskarens arbetsplats, åtta i hemmet och en på pappans arbetsplats.
Analysmetod
Latent och manifest innehållsanalys användes för att granska intervjuerna.
Styrkor:
-Tydligt och relevant syfte.
-Bra och relevanta inklusionskriterier. -Diskuterar trovärdigheten på ett bra sätt. Svagheter: -Saknade exklusionskriterier. -Populationen i studien var liten, vilket gjorde att studiens värde minskade.
Kvalité enligt SBU:s granskningsmall: HÖG
Papporna var alltid
tillgängliga för sitt barn på kort varsel och stämde ofta av med barnet via SMS när de var i skolan gällande mat och blodsocker. En pappa brukade vänta i ett
angränsande rum när hans 13-åriga son deltog i skoldans och en annan stannade kvar i hallen på förskolan fram till hans son hade börjat frukost.
