ENDOMETRIOS I DET
VARDAGLIGA LIVET
EN LITTERATURSTUDIE OM KVINNORS
UPPLEVELSER
LYDIA HULTQVIST
SOFIA PETTERSSON
ENDOMETRIOS I DET VARDAGLIGA
LIVET
EN LITTERATURSTUDIE OM KVINNORS
UPPLEVELSER
LYDIA HULTQVIST
SOFIA PETTERSSON
Hultqvist, L och Pettersson S. Endometrios i det vardagliga livet. En litteraturstudie om kvinnors upplevelser. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö
universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2020.
Bakgrund: Endometrios är en kronisk, inflammatorisk och gynekologisk sjukdom där
omkring var tionde kvinna i fertil ålder drabbas. Bristande kunskap inom hälso- och sjukvården resulterar i fördröjd diagnos och behandling. Vanliga symtom vid endometrios är smärta, fatigue och blödningar.
Syfte: Syftet med studien var att belysa hur kvinnor med endometrios upplever att
sjukdomen inverkar på deras vardagliga liv.
Metod: En litteraturstudie med kvalitativ ansats. Genom databassökningar i CINAHL
och PubMed identifierades tolv kvalitativa, vetenskapliga artiklar som
kvalitetsgranskades med mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ
forskningsmetodik - patientupplevelser utformad av Statens beredning för medicinsk
och social utvärdering (SBU). Artiklarna analyserades med innehållsanalys.
Resultat: Kvinnor med endometrios upplevde att sjukdomen inverkade negativt på
deras vardagliga liv i många avseenden. Analysen resulterade i sex teman:
funktionsförmåga; emotionellt mående; socialt liv; intima relationer; arbete, utbildning och ekonomi; självbild och livsföring. Utöver dessa teman identifierades också två subteman.
Konklusion: Stöd, förståelse och bekräftelse av symtom är viktigt för kvinnornas
hantering av sjukdomen i det vardagliga livet. Okunskap och normalisering av
menstruationssmärtor i både samhället och inom hälso- och sjukvården gör att kvinnor med endometrios upplever ett utanförskap i samhället som kan leda till social isolering. Ökad kunskapsspridning om endometrios behövs inom både hälso- och sjukvården och i samhället för att kvinnorna ska kunna uppleva en bredare acceptans för sin sjukdom och mötas av förståelse istället för misstro. Att synliggöra hur kvinnor med endometrios upplever att sjukdomen inverkar på deras vardagliga liv ger ökad förståelse för de här kvinnorna vilket är en förutsättning för att sjuksköterskan ska kunna ge personcentrerad och säker vård till den här patientgruppen. Sjuksköterskan kan bidra med information, samverkande åtgärder, stöd och bekräftande vilket kan minska lidande och risken för social isolering.
Nyckelord: Dagligt liv, endometrios, erfarenhet, inverkan, kvinnors hälsa, upplevelse,
ENDOMETRIOSIS IN EVERYDAY
LIFE
A LITERATURE REVIEW OF WOMEN’S
EXPERIENCES
LYDIA HULTQVIST
SOFIA PETTERSSON
Hultqvist, L and Pettersson, S. Endometriosis in everyday life. A literature review of women’s experiences. Degree project in nursing 15 Credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2020.
Background: Endometriosis is a chronic, inflammatory and gynecological disease in
which about one in ten women of childbearing age suffer. Lack of knowledge in health care results in delayed diagnosis and treatment. Common symptoms of endometriosis are pain, fatigue and bleeding.
Aim: The aim of this study was to illustrate women’s experiences regarding the impact
of endometriosis upon their everyday lives.
Method: A literature study with a qualitative approach. Through database searches in
CINAHL and PubMed, twelve qualitative, scientific articles were identified and quality-controlled with a template for quality review of studies with qualitative research
methodology - patient experiences designed by the Swedish National Board for Medical
and Social Evaluation. The articles were analyzed with content analysis.
Result: Women with endometriosis experienced negative impact of the disease:
endometriosis affected several aspects of women's everyday lives and the analysis resulted in six themes: functional ability; emotional maturity; social life; intimate
relationships; work, education and economics; self-image and life-management. Two
subthemes were also identified.
Conclusion: Support, understanding and confirmation of symptoms are important for
women in order to cope with the disease in their everyday lives. However, women with endometriosis experience ignorance and normalization of menstrual pain in both society and in healthcare which leads to alienation which can lead to social isolation. Increased knowledge about endometriosis is needed in both healthcare and society in general, in order for women to experience a broader acceptance of their illness and to be met by understanding rather than mistrust. Highlighting women’s experiences regarding the impact of endometriosis upon their everyday lives leads to increased understanding which to the nurse is crucial information in order to guarantee a person-centered and safe healthcare. The nurse can collaborate with other professions in healthcare and provide information, support and confirmation to these women, which can reduce their suffering and risk of social isolation.
Keywords: Daily life, endometriosis, everyday life, experience, impact, perception,
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INNEHÅLLSFÖRTECKNING... 4
INLEDNING ... 6
BAKGRUND... 6
Diagnostik och behandling ... 7
Bemötande i hälso- och sjukvården ... 7
Sjuksköterskans omvårdnad och kärnkompetenser ... 8
Personcentrerad vård ... 9
Säker vård ... 9
Samverkan i team ... 9
Kärnkompetenser i arbetet med endometriospatienter ... 9
Lidande ... 10 PROBLEMFORMULERING ... 10 SYFTE ... 10 METOD ... 11 Databaser ... 11 Sökord ... 11
Inklusions- och exklusionskriterier ... 12
Urvalsprocessen ... 12 Kvalitetsgranskning ... 13 Analys ... 14 Etiska överväganden ... 14 RESULTAT ... 14 Funktionsförmåga ... 14 Kroppslig funktionsförmåga... 15 Holistisk funktionsförmåga ... 15 Emotionellt mående ... 15 Socialt liv ... 16
Arbete, utbildning och ekonomi ... 17
Intima relationer ... 18
Självbild och livsföring ... 19
DISKUSSION ... 20
Metoddiskussion ... 20
Resultatdiskussion ... 22
Funktionsförmåga ... 22
Socialt liv ... 23
Arbete, utbildning och ekonomi ... 24
Intima relationer ... 24
Självbild och livsföring ... 25
KONKLUSION ... 25
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE ... 26
REFERENSER ... 27
BILAGA 1 - LITTERATURSÖKNING CINAHL ... 30
BILAGA 2 - LITTERATURSÖKNING PUBMED ... 32
INLEDNING
Endometrios är en kronisk, inflammatorisk och gynekologisk sjukdom där omkring var tionde kvinna i fertil ålder drabbas. De här kvinnorna är beroende av hälso- och
sjukvårdens kompetens för att få rätt hjälp till diagnos och behandling. Det råder dock stor okunskap om endometrios inom den icke-specialiserade hälso- och sjukvården vilket gör att de drabbade kvinnorna i regel får gå lång tid, ofta flera år, i väntan på rätt diagnos och behandling vilket riskerar att förvärra sjukdomsförloppet.
Den grundutbildade sjuksköterskan kan träffa på endometriospatienter i många olika vårdinstanser. För att lättare kunna identifiera omvårdnadsbehov hos den här
patientgruppen och kunna erbjuda rätt stöd är det därför viktigt för sjuksköterskan att ha kunskap om endometrios och om hur sjukdomen påverkar de här kvinnornas liv.
BAKGRUND
Endometrios innebär att vävnad liknande livmoderslemhinna växer utanför livmodern (Ferrero m.fl. 2018). Orsaken är fortfarande okänd men kan bero på att endometrieceller från livmoderslemhinnan kommit ut i bukhålan via äggledarna tillsammans med
menstruationsblod och där fått fäste och börjat växa till på omgivande organ (SBU 2018). Vid menstruation, när livmoderslemhinnan stöts bort och ut ur livmodern, blöder det samtidigt från endometrioshärdarna (Moore 2019). Det här gör att blod läcker ut i bukhålan utan att kroppen har möjlighet att göra sig av med den ektopiska vävnaden vilket tros vara anledningen till den inflammatoriska miljön i bukhålan. Det finns tre endometriostyper beskrivna: ytlig peritoneal endometrios där vävnaden växer ytligt i bukhinnan, äggstocksendometriom, som innebär förekomst av endometrioscystor på eller i äggstockarna samt djup endometrios, som är en mer aggressiv form som kan växa in i exempelvis urinblåsa och tarmar vilket kan ge störd organfunktion (Moore 2019). Endometrios kan också delas in i fyra olika stadier: minimal, mild, måttlig och svår (SBU 2018).
Vanliga symtom vid endometrios är dysmenorré, som innebär smärtsamma
menstruationer, pelycalgia, det vill säga bäckensmärta, dyspareuni, som innebär smärta hos kvinnan vid samlag, samt subfertilitet, det vill säga svårigheter att bli gravid, men det finns också kvinnor som är helt asymtomatiska (Grundström m.fl. 2018). Symtomen kan variera i intensitet och förekomst men har ingen koppling till endometrioshärdarnas storlek och utbredning (Socialstyrelsen 2018). I en studie av Facchin m.fl. (2015) som syftade till att undersöka vilka effekter endometrios hade på livskvalitet, ångest och depression genom att jämföra asymtomatisk endometrios, endometrios med pelycalgia och friska, smärtfria kontroller visade det sig att kvinnor med pelycalgia hade sämre livskvalitet och mental hälsa jämfört med de asymtomatiska kvinnorna och de friska kontrollerna.
Endometrios är en östrogenberoende sjukdom där symtomen vanligtvis uppenbarar sig i tonåren i samband med menstruationsdebut och i regel sträcker sig till klimakteriet (Socialstyrelsen 2018). Efter klimakteriet sjunker kvinnans östrogennivåer vilket leder till att endometrioshärdarna inaktiveras och smärtan avtar (SBU 2018). Viss smärta kan
dock kvarstå även efter klimakteriet, men än så länge är det här är ett underforskat område (a.a.).
Diagnostik och behandling
Misstanke om endometrios baseras på anamnes och gynekologisk undersökning (SBU 2018). För definitiv diagnos krävs dock histologisk verifikation genom biopsi, alltså vävnadsprov. Histologiskt fastställande behövs dels för att det förekommit att typiska endometrioshärdar visat avsaknad av endometrios, dels för att endometrios upptäckts i vad som sett ut som frisk bukhinna (a.a.). Preoperativ endometriosutredning kan göras med exempelvis ultraljudsundersökning eller magnetresonanstomografi (Ferrero 2018). Normaliseringen av smärta i samband med menstruation och feldiagnostisering är några av orsakerna till att korrekt diagnostik ofta blir fördröjd (Agarwal m.fl. 2019).
Underbehandlad smärta kan orsaka smärtsensitisering vilket innebär att medvetenheten om smärtan ökar när smärtan hela tiden är bestående; smärtan kan då även uppfattas utanför endometriosens egentliga lokalisation (a.a.).
Då endometrios inte går att bota syftar behandlingen till att lindra och förebygga symtom (Ferrero m.fl. 2018). Det finns farmakologiska alternativ i analgetisk behandling som verkar mot smärta men kanske främst i hormonell behandling som syftar till att reglera östrogennivåerna vilket leder till atrofi, dvs förtvining, av
endometrioshärdarna som kan ha god effekt på smärtan (a.a.). För kvinnor med svåra endometriossmärtor har hormonell behandling sämre effekt, vilket gör att dessa kvinnor riskerar utveckla ett beroende av starka smärtstillande läkemedel (SBU 2018). Det finns också kirurgisk behandling som vanligtvis innebär att via laparoskopi avlägsna
endometrioslesioner (Surrey m.fl. 2017). Vid allvarligare fall av endometrios kan också hysterektomi bli aktuellt vilket innebär att livmodern avlägsnas, ibland tillsammans med äggstockar och äggledare. Effekterna är individuella och trots kirurgi är det vanligt att endometrios växer till igen och symtomen återkommer (a.a.). Kirurgiska ingrepp är dessutom förenat med risker och i Surrey m.fl. (2017) hade både hysterektomi- och laparoskopipatienter betydande risk för kirurgiska komplikationer och ytterligare behov av efterföljande operationer med ökat behov av medicinering.
Behandling kan också syfta till att öka fertiliteten (SBU 2018). Prevalensen av infertilitet hos kvinnor med endometrios är 25–50%, den patofysiologiska orsaken är dock ej fastställd (Moore 2019). Om endometriospatienten upplever svårigheter att bli gravid på naturlig väg finns assisterad reproduktiv teknologi som alternativ, exempelvis insemination och in vitro-fertilisering (IVF). Om den assisterade befruktningen blir framgångsrik eller ej beror delvis på patientens stadie av endometrios och inte på vilken endometriostyp patienten har (a.a.). Hormonell behandling som förhindrar kvinnans naturliga ägglossning är vanlig för att minska smärtsymtom men måste avbrytas vid önskan om graviditet (SBU 2018). Följden av behandlingsavbrott blir återkommande smärtsymtom vilket gör att assisterad befruktning kan övervägas redan i tidigt skede i de fall där kvinnan lider av svåra smärtsymtom och önskar bli gravid (a.a.).
Bemötande i hälso- och sjukvården
Från att de första symtomen visar sig till att diagnos ställs tar ofta lång tid med ett genomsnitt på fem till sju år (SBU 2018). Orsaken till fördröjd diagnos kan ha sin förklaring i att både kvinnorna själva och hälso- och sjukvården förringar och avfärdar symtomen som normala menstruationssmärtor (Ballard m.fl. 2006). Dessutom
endometriosdiagnos dröjer ytterligare (Ballard m.fl. 2006). Enligt en studie av Grundström m.fl. (2018) som undersökte hur kvinnor med endometrios beskrev sina erfarenheter av möten med hälso- och sjukvården visade det sig att bemötandet i hälso- och sjukvården har stor betydelse för kvinnorna med endometrios. Studien visade att bemötandet påverkade kvinnornas tankar och uppfattningar om sina egna kroppar. Vidare beskrevs att kvinnorna hade erfarenhet av både destruktiva och konstruktiva möten med hälso- och sjukvården. Vid destruktiva möten hade kvinnorna blivit bemötta med både okunskap och misstro där besvär som kunde kopplas till menstruation både normaliserades och trivialiserades. Kvinnorna kunde i sådana möten märka av attityder hos hälso- och sjukvårdspersonal som menade att de överdrev, inbillade sig eller antydde att de hade låg smärttröskel och att menstruationssmärtor var något som alla kvinnor måste utstå. Det här fick kvinnorna att känna både osäkerhet och hopplöshet då de var beroende av hälso- och sjukvårdens kompetens för att få rätt hjälp. I studien beskrevs också konstruktiva möten med hälso- och sjukvården vilka förknippades med kompetent personal kunniga inom endometrios. Vid konstruktiva möten blev kvinnorna istället bekräftade och fick sina problem erkända vilket kunde ge dem ökat
självförtroende. Sådana möten gav dem mer kunskap om sin sjukdom och sina symtom och en annan förståelse för hur sjukdomen kunde påverka deras liv ur ett holistiskt perspektiv (a.a.).
I en tidigare studie av Grundström m.fl. (2016) undersöktes vilka erfarenheter
vårdpersonal hade av att möta kvinnor med symtom som kunde tyda på endometrios. I studien framkom att hälso- och sjukvårdspersonalen ansåg det vara viktigt att beakta både den fysiska och den mentala dimensionen av kvinnornas smärtupplevelser för att kvinnorna skulle gå stärkta ur vårdmötet. Genom att ta sig tid till att lyssna på kvinnans berättelse och bekräfta hennes symtom kunde hälso- och sjukvårdspersonalen
möjliggöra detta bekräftande möte vilket upplevdes vara tillfredsställande både för patient och personal. Följaktligen upplevdes tidsbrist vara ett hinder som resulterade i motsatsen (a.a.).
Sjuksköterskans omvårdnad och kärnkompetenser
Svensk sjuksköterskeförening (2017) har tagit fram en nationell kompetensbeskrivning för den legitimerade sjuksköterskans profession. Omvårdnad, som är den legitimerade sjuksköterskans särskilda kompetens, innefattar både patientnära arbete och
vetenskaplig kunskap. Den legitimerade sjuksköterskan har ansvar för att fortlöpande utveckla sin yrkeskompetens efter senaste evidens och ska bland annat arbeta för att människor ska kunna förbättra och återfå sin hälsa samt för att öka människors välbefinnande och livskvalitet. Sjuksköterskan ska beakta patientens situation från ett helhetsperspektiv och ansvarar för att konsultera övriga medarbetare i teamet vid behov av kompletterande kompetens. En förutsättning för god omvårdnad är att sjuksköterskan har den kompetens som krävs för att kunna etablera en förtroendefull relation med patienten. Sjuksköterskans omvårdnad kan också stödja en människa i hur hen kan förhålla sig till en långvarig sjukdom (a.a.).
I den legitimerade sjuksköterskans kompetensbeskrivning finns också sex
kärnkompetenser beskrivna: personcentrerad vård, samverkan i team, evidensbaserad vård, förbättringskunskap och kvalitetsutveckling, säker vård samt informatik (Svensk sjuksköterskeförening 2017). Kärnkompetenserna utgör specifika kompetensområden som den legitimerade sjuksköterskan har självständigt ansvar för att besitta (Svensk sjuksköterskeförening 2017). I den här litteraturstudien kommer tre av dessa
kärnkompetenser att kopplas till endometrios: personcentrerad vård, säker vård och samverkan i team.
Personcentrerad vård
Kärnkompetensen personcentrerad vård innebär att det är patientens egen berättelse som är utgångspunkt i vårdmötet där personen ska ses som en jämbördig deltagare i vården (Svensk sjuksköterskeförening 2016). Sjuksköterskan ska se till individen som en unik person med personliga behov, förväntningar och syn på hälsa och personen ska sättas i centrum framför sjukdomen. Vidare ska sjuksköterskan sträva efter att synliggöra hela personen och därmed behöver prioritering av andliga, existentiella, sociala och psykiska behov tillgodoses i lika hög utsträckning som fysiska behov. Konkret innebär det att sjuksköterskan behöver god kännedom om bland annat personens värderingar, behov och prioriteringar för att kunna ge en personcentrerad vård (a.a.).
Säker vård
Kärnkompetensen säker vård innebär att sjuksköterskan besitter handlingsberedskap och arbetar för att förebygga risker och arbetar proaktivt för att patienter inte ska drabbas av en vårdskada (Svensk sjuksköterskeförening 2017). I 1 kap. 5§
Patientsäkerhetslagen, 2010:659 (PSL) definieras vårdskada som lidande, kroppslig eller psykisk skada eller sjukdom samt dödsfall som hade kunnat undvikas genom att hälso- och sjukvården vidtagit adekvata åtgärder vid patientens kontakt. Svensk sjuksköterskeförening och Svenska läkaresällskapet (2016) menar att vårdskador kan undvikas genom bland annat god yrkeskompetens, ett etiskt förhållningssätt och genom tätt samarbete med andra professioner.
Samverkan i team
Kärnkompetensen samverkan i team innebär att olika kompetenser kompletterar varandra för att nå bästa resultat (Svensk sjuksköterskeförening & Svenska
läkaresällskapet 2017). Samverkan i team utgör ett centralt kompetensområde för att en personcentrerad och patientsäker hälso- och sjukvård ska kunna upprätthållas. Det krävs mer än professionell kompetens för att arbeta i team där alla i teamet behöver ha en positiv människosyn. Varje teammedlem behöver ha inställningen att de övriga medlemmarna besitter och kan bidra med erfarenhet och kunskap som leder till bra beslut. Teamet måste anpassa sitt arbetssätt utifrån varje patients aktuella behov och varje medlem har i uppgift att överföra sin kompetens och ge patienten möjlighet till fortsatt utveckling (a.a.).
Kärnkompetenser i arbetet med endometriospatienter
För att sjuksköterskan ska kunna upprätthålla personcentrerad och säker vård gällande de kvinnor som lever med endometrios måste sjuksköterskan ha tillräcklig kunskap om sjukdomen och hur sjukdomsförloppet kan förvärras vid bristande behandlingsåtgärder. Dessutom behöver sjuksköterskan kunskap om hur sjukdomen påverkar
endometriospatienternas liv. Socialstyrelsen (2018) rekommenderar att hälso- och sjukvården bör erbjuda tillgång till sjuksköterska eller barnmorska med kunskap om endometrios om endometriospatienten är i behov av stöd. Genom samverkan i team kan en grundbemanning bestående av gynekolog, sjuksköterska, fysioterapeut,
smärtspecialist, kurator och sexologisk kompetens tillsammans utgöra ett
endometriosteam runt patienten. Sjuksköterskan kan fungera som länk till de övriga professionerna i endometriosteamet och genom stöd och råd kan patientens möjlighet
Lidande
Eriksson (1994) menar att lidandet kan upplevas på tre nivåer: att ha ett lidande, att vara i lidandet och att varda i lidandet. Att ha ett lidande betyder att vara främmande för sig själv, sina begär och sina möjligheter och innebär ofta att människan flyr från sitt lidande genom att bortförklara det. Att vara i lidandet innebär att söka efter någonting mer harmoniskt genom att tillfredsställa sina behov kortsiktigt i försök att övervinna lidandet. Att varda i lidandet innebär en kamp mellan liv och död eller mellan hopp och hopplöshet, där människan i de fall där livet och hoppet segrar, kan finna en mening med sitt lidande (a.a.).
Vidare beskriver Eriksson (1994) det mänskliga mötet inom vården som ett lidandets drama där den som försöker lindra lidandet är medaktör i dramat som består av tre akter: bekräftandet av lidandet, själva lidandet och försoningen. Att bekräfta lidandet innebär att se den andra människans lidande och inte överge eller bortförklara det, själva lidandet innebär att människan som lider måste ges tid och rum till att lida ut och
försoningen innebär att människan nu finner en väg till ett nytt liv och går vidare från det tidigare liv där någonting har förlorats (a.a.).
Eriksson (1994) beskriver också tre olika former av lidande inom vården där
sjukdomslidande är det lidande som kan kopplas direkt till sjukdom och behandling; vårdlidande är det lidande som förorsakas av vård eller utebliven vård samt livslidandet som är det lidande som upplevs i relation till det egna unika livet. Sjuksköterskan kan för den lidande människan vara den närvarande person som bekräftar lidandet och som bjuder in människan som lider till en samvaro som syftar till att ge den lidande
människan både tid och rum till att dels lida, dels till att försonas med lidandet.
PROBLEMFORMULERING
Normalisering gällande kvinnors upplevelser av smärta i samband med menstruation, okunskap om endometrios, feldiagnostisering och bristande bemötande inom hälso- och sjukvården resulterar i fördröjd diagnos med otillräckliga behandlingsinsatser vilket riskerar ett förvärrat sjukdomsförlopp med onödigt lidande för patienten. Det är viktigt att ge en bild av hur kvinnor med endometrios upplever att sjukdomen påverkar deras vardagliga liv för att sjuksköterskan på så sätt ska kunna ges dels ökad kunskap om endometrios, dels ökad förståelse för vilka eventuella endometriosrelaterade problem som bör tas i beaktande i mötet med den här patientgruppen. Den här kunskapen kan förhoppningsvis underlätta för sjuksköterskan att tillgodose personcentrerad och säker vård till endometriospatienter. Genom ett bättre kunskapsunderlag ökar sjuksköterskans möjligheter att i samtal med patienten kunna identifiera både behov och vilken typ av stöd och omvårdnad som behövs, samtidigt som patienten blir bemött med empati, känner sig sedd och lyssnad till och får sina problem erkända.
SYFTE
Syftet är att belysa hur kvinnor med endometrios upplever att sjukdomen inverkar på deras vardagliga liv.
METOD
För att besvara examensarbetets syfte valdes kvalitativ studiedesign då kvalitativ metod har ett humanvetenskapligt perspektiv och är den metod som är bäst lämpad för att studera människors subjektiva upplevelser och erfarenheter (Willman m.fl. 2016). Kvalitativ ansats har ökad förståelse som yttersta mål och kan exempelvis ge ökad förståelse gällande människors upplevelser, erfarenheter och behov i relation till hälsofaktorer (Dahlborg Lyckhage 2017). En litteraturstudie med kvalitativ inriktning ansågs vara ändamålsenligt för att kunna belysa hur kvinnor med endometrios upplever att sjukdomen inverkar på deras vardagliga liv. Genom att sammanställa den litteratur som finns på området ges en bild av hur forskningsläget ser ut idag (Rosén 2017). En litteraturstudie är ett lämpligt metodval när motivet är att skapa översikt över
kunskapsläget inom ett specifikt omvårdnadsrelaterat område (Friberg 2017).
På grund av den begränsade tid som fanns för arbetet med studien upprättades en tidsplan. Studien genomfördes utefter Fribergs (2017) metod för genomförande av allmän litteraturöversikt men med avgränsning till val av endast kvalitativa, empiriska artiklar. Arbetet inleddes med en inledande litteratursökning på området för att på så sätt kunna identifiera och avgränsa det problemområde som var avsett att studeras.
Problemformuleringen motiverade till att genomföra litteraturstudien och mynnade ut i ett syfte som kunde besvaras. Därefter genomfördes den egentliga litteratursökningen där val av databaser, sökord och sökstrategier gjordes. En första överblick gjordes över de studier som fanns att tillgå och avgränsades därefter genom precisering i
sökstrategier, läsning av abstracts och relevansbedömningar. Därefter
kvalitetsgranskades relevanta studier och de inkluderade studierna bedömdes kunna besvara syftet. Avslutningsvis analyserades studierna efter Forsberg och Wengströms (2015) analysmetod för innehållsanalys och sammanställdes sedan i ett resultat.
Databaser
Litteratursökningarna gjordes i databaserna Cumulative Index to Nursing and Allied Health (CINAHL) och PubMed då de på grund av sin relevans för
omvårdnadsforskning och medicin ger bäst chans att besvara syftet (Willman m.fl. 2016). CINAHL inriktar sig främst på omvårdnadsvetenskaplig litteratur och PubMed omfattar en stor mängd medicinsk litteratur där också tidskrifter om omvårdnad finns inkluderat (a.a.).
Sökord
Litteratursökningen utgick från POR-modellen (se figur 1) som är den modell som används för kvalitativa studier (Willman m.fl. 2016). POR-modellen är kort för
population/undersökningsgrupp, område/fenomen och resultat (a.a.). I det här fallet var undersökningsgruppen kvinnor med endometrios och fenomenet som undersöktes var sjukdomens inverkan på kvinnors vardagliga liv. Resultat var de erfarenheter och/eller upplevelser som kvinnorna har av att leva med endometrios.
Kvinnor med endometrios.
Hur endometrios inverkar på kvinnors vardagliga liv.
Erfarenheter/ Upplevelser av att leva med endometrios.
Figur 1. POR-modellen används vid litteratursökning för kvalitativa studier.
Enligt Willman m.fl. (2016) ska sökorden preciseras till de områden som är av intresse för att kunna svara till syftet. Vid litteratursökningen i CINAHL gjordes tre sökblock utefter POR-modellen: ett för population, ett för område och ett för resultat (se bilaga 1). De tänkta engelska sökorden var: endometriosis, experience, perception och impact. Utöver sökorden i fritext hämtades dessutom ämnesord för vardera sökord från
CINAHL Subject Headings. Det här görs för att identifiera så många studier som möjligt inom varje område (Willman m.fl. 2016). För att vidga litteratursökningen till att även innefatta eventuella underkategorier till sökorden användes dessutom
CINAHL:s funktion explode där så var möjligt (Willman m.fl. 2016). Vid sökning med de tänkta engelska sökorden utefter POR-modellen så blev antalet träffar alltför lågt. Willman m.fl. (2016) menar att ett lågt antal träffar tyder på att sökningen behöver vidgas vilket gjorde att det tredje sökblocket frikostigt vidgades med sökord som kunde antas vara ett resultat av upplevelser av att leva med endometrios. Således inkluderades sökorden: mental health, quality of life, women’s health och pain. Inom varje sökblock användes den booleska sökoperatorn OR för att vidga sökningen och inkludera studier med någon av de valda synonymerna (Östlundh 2017). Mellan sökblocken användes den booleska sökoperatorn AND för att avgränsa sökningen till att innehålla någon synonym från varje sökblock (a.a.). För litteratursökningarna i PubMed användes sökorden: endometriosis, experience, perception, qualitative study, mental health, quality of life, women’s health, pain och impact (se bilaga 2). Sökorden skrevs dock först in i MeSH för att på så sätt hämta lämpliga ämnesord (Willman m.fl. 2016). Ämnesorden kombinerades sedan med vissa av sökorden (endometriosis, experience, qualitative study och impact) i fritext i tre olika sökblock utefter POR-modellen.
Inklusions- och exklusionskriterier
Då sökningarna resulterade i ett relativt lågt antal träffar var exklusionskriterierna få. Inkluderade artiklar skulle vara empiriska, kvalitativa studier skrivna på engelska vilket exkluderade kvantitativa artiklar, artiklar med mixed method, litteraturöversikter och artiklar skrivna på andra språk. Artiklarna skulle innefatta kvinnor med endometrios och deras upplevelser och/eller erfarenheter. Artiklarna skulle ha fått etiskt godkännande för genomförande för att inkluderas. Då det eftersöktes forskning publicerad i vetenskapliga tidskrifter skulle artiklarna vara Peer reviewed (Östlundh 2017). Tillgängligt abstract och fulltext valdes som filter för att på så sätt exkludera de artiklar som krävde betalning för tillgång. Ingen tidsavgränsning gjordes.
Urvalsprocessen
I urvalsprocessen lästes först samtliga titlar i databasernas träfflistor där ett första urval gjordes av de studier som kunde tänkas beröra syftet (se figur 2). Vid osäkerhet om en artikels relevans lästes delar av dess abstract innan bortsortering. Därefter lästes hela abstract för de resterande studierna för en andra relevansbedömning. De studier som visade sig förekomma i båda databasernas träfflistor sorterades här bort från PubMeds träfflista och sparades i CINAHL:s träfflista. Resterande studier, som gick att läsa i fulltext, lästes sedan igenom på var sitt håll för en sista relevansbedömning.
Av de sjutton lästa studierna sorterades ytterligare två bort på grund av att de ej var relevanta för att besvara syftet. I det här skedet fanns viss osäkerhet gällande relevans för fler studier, bland annat för dem som också inkluderade andra informanter än enbart kvinnorna själva, exempelvis kvinnans partner eller behandlande läkare, men då antalet kvarvarande träffar var lågt beslutades att kvalitetsgranska resterande studier vid en andra läsning innan ytterligare bortsortering.
Urvalsprocessen CINAHL PubMed
Antal träffar 43 210 Antal lästa abstract 16 72 Antal lästa artiklar 5 12
Antal kvalitetsgranskade artiklar 5 10
Antal utvalda artiklar 5 7
Figur 2. Urvalsprocessen
Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgranskning av artiklar i urvalet är nödvändig för att på så sätt klargöra vad det är för kvalitet på det material som analysen grundas på (Friberg 2017).
Kvalitetsgranskning görs lämpligen med testad granskningsmall utifrån vald design (Mårtensson & Fridlund 2017). Den granskningsmall som valdes ut och användes för granskningen av de återstående femton artiklarna är utarbetad av Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU): mall för kvalitetsgranskning av studier med
kvalitativ forskningsmetodik - patientupplevelser (SBU 2014). Den här
granskningsmallen innehåller 21 kvalitetskriterier som berör syfte, urval, datainsamling, analys och resultat där kriterierna kan besvaras med antingen ja, nej, oklart eller ej
tillämpligt. Fler jakande svar tyder på högre kvalitet och en slutlig kvalitetsbedömning
med ett utlåtande av antingen hög, medel eller låg kvalitet gjordes. Kriterier som var särskilt viktiga att uppfyllas i den här studien var ett relevant urval och att etiskt
godkännande för genomförande hade givits. Vidare var det viktigt att studierna hade ett tydligt beskrivet och begripligt resultat samt att kvalitativ metodik var en ändamålsenlig metodik för att svara till studiernas syfte.
För att undvika bias och därmed öka tillförlitligheten rekommenderar Willman m.fl. (2016) att subjektiva kvalitetsbedömningar görs på varsitt håll för att sedan jämföras. Både kvalitetsgranskningar efter granskningsmall och kvalitetsbedömningar gjordes på varsitt håll. I enlighet med rekommendationerna från Willman m.fl. (2016)
rangordnades sedan studierna efter grad av vetenskaplig styrka. Därefter jämfördes respektive bedömningsunderlag men diskussion fördes också gällande studiernas relevans för syftet. Diskussionerna resulterade i att ytterligare tre studier valdes bort på grund av att de inte kunde svara till syftet vilket gav tolv studier kvar att behålla för analys.
Analys
Vid analys ska det undersökta fenomenet delas upp i mindre bitar och undersökas enskilt för att sedan sätta ihop delarna till en ny helhet (Forsberg & Wengström 2015). I kvalitativ forskning kan analysen göras med hjälp av kodning, exempelvis genom att välja kategorier eller teman utifrån den aktuella forskningsfrågan. I arbetet med en innehållsanalys är det viktigt att bearbeta materialet systematiskt för att identifiera mönster i texten och hitta teman. Det ska dessutom vara möjligt för läsaren att följa granskningsprocessen vilket gör att beskrivningen av analysen är ett krav (a.a.). Innehållsanalysen i fem steg beskriven av Forsberg och Wengström (2015) följdes genom att artiklarna först lästes upprepade gånger med fokus på studiernas resultat för att på så sätt få en uppfattning om vad texterna handlade om. Färgkodning av texterna gjordes och resulterade i nio huvudkategorier som besvarade litteraturstudiens syfte. Vidare tolkades huvudkategorierna och omarbetades till sex sammanfattande teman och två subteman. Avslutningsvis tolkades och diskuterades resultatet tillsammans (a.a.).
Etiska överväganden
De val av begrepp som görs i en studie kan vara av etiskt känslig karaktär (Kjellström 2017). Syftet med kandidatuppsatsen är att belysa hur kvinnor med endometrios
upplever att sjukdomen inverkar på deras vardagliga liv. Begreppet kvinna/kvinnor kan vara problematiskt då personer med annan könsidentitet än kvinna kan vara
diagnostiserade med endometrios. Vidare var det viktigt att alla inkluderade studier i kandidatuppsatsen skulle ha fått etiskt godkännande för genomförande.
RESULTAT
Resultatet baseras på tolv vetenskapliga artiklar där samtliga var kvalitativa, empiriska studier. Fyra studier var utförda i Storbritannien, två studier i Australien och resterande studier var från Brasilien, Iran, Sverige, Nya Zeeland, Sydafrika och USA. Artiklarna publicerades mellan år 2004 och 2018. En av studierna från Storbritannien använde sig av ett frågeformulär med breda, öppna frågor som datainsamlingsmetod (Grogan m.fl. 2018), studien från Brasilien (Mellado m.fl. 2016) och en av studierna från Australien (Moradi m.fl. 2014) utförde intervjuer i fokusgrupper medan resterande nio studier utförde enskilda, semistrukturerade intervjuer där informanternas egna berättelser låg i fokus. Av de fyra studierna utförda i Storbritannien var två av dem utförda av samma författare. Det totala antalet på informanterna med endometrios var 274 kvinnor med ett åldersspann på 16–56 år. I två av artiklarna framgick inte åldersspannet på deltagarna. Antalet deltagare i studierna varierade mellan 12–35 kvinnor med endometrios. Nio studier bedömdes hålla hög kvalitet och tre artiklar bedömdes till medelhög kvalitet. Innehållsanalysen av de tolv artiklarna resulterade i sex teman som belyste hur kvinnor med endometrios upplever att sjukdomen inverkar på deras vardagliga liv:
funktionsförmåga; emotionellt mående; socialt liv; arbete, utbildning och ekonomi; intima relationer samt självbild och livsföring. Temat funktionsförmåga innefattar också
två subteman: kroppslig funktionsförmåga och holistisk funktionsförmåga.
Funktionsförmåga
Smärta och fatigue visade sig ha en betydande inverkan på kvinnornas normala funktionsförmåga både kroppsligt och holistiskt (Denny 2009; Denny 2004; Grogan m.fl. 2018; Huntington & Gilmour 2005; Hållstam m.fl. 2018; Jones m.fl. 2004;
Moradi m.fl. 2014; Riazi m.fl. 2014; Roomaney & Kagee 2016; Strzempko Butt & Chesla 2007). Temat funktionsförmåga indelades således i två subteman: kroppslig
funktionsförmåga och holistisk funktionsförmåga. Kroppslig funktionsförmåga
I studierna framkom att smärta och fatigue inskränkte på grundläggande mobilitet som att gå, stå och sitta samt basala behov som toalettbesök, bad och påklädning (Hållstam m.fl. 2018; Jones m.fl. 2004; Riazi m.fl. 2014; Roomaney & Kagee 2016). Även mat- och vätskeintag försvårades, främst på grund av förlorad aptit, illamående eller kväljningar (Hållstam m.fl. 2018; Jones m.fl. 2004; Riazi m.fl. 2014; Roomaney & Kagee). I vissa studier beskrev kvinnorna att de upplevde sömnsvårigheter som ett stort bekymmer med endometrios där problemen bestod i dels svårigheter med insomning eller uppvaknanden relaterat till smärta, dels störd nattsömn på grund av rikliga blödningar (Hållstam m.fl. 2018; Jones m.fl. 2004; Moradi m.fl. 2014; Roomaney & Kagee).
Holistisk funktionsförmåga
Periodvis upplevde många kvinnor sig som totalt rörelsehindrade och var antingen sängbundna eller så pass oförmögna att de inte kunde lämna hemmet på flera dagar (Grogan m.fl. 2018; Hållstam m.fl. 2018; Jones m.fl. 2004; Riazi m.fl. 2014). Den begränsade fysiska aktiviteten ledde till förlust av välmående vilket skapade en ond cirkel av inaktivitet och reducerad hälsa (Hållstam m.fl. 2018). Många kvinnor beskrev det som att livet styrdes av endometrios och kunde känna det som att livet var förstört (Hållstam m.fl. 2018; Jones m.fl. 2004). Majoriteten av kvinnorna upplevde att deras vardagliga fysiska aktiviteter som exempelvis motionerande och hushållsarbete i form av matlagning, städning och inköp, begränsades till följd av symtom som smärta, fatigue och rikliga, oregelbundna blödningar (Grogan m.fl. 2018; Hållstam m.fl. 2018; Jones m.fl. 2004; Moradi m.fl. 2014; Riazi m.fl. 2014; Roomaney & Kagee 2016; Strzempko Butt & Chesla 2007). Symtombilden kunde skilja sig mellan kvinnorna där andra symtom som problem med urinblåsa och tarmar med miktionssmärta, obstipation och diarréer eller svåra problem med dyspareuni kunde påverka och begränsa kvinnors vardagliga liv i stor utsträckning (Denny 2009; Denny 2004; Huntington & Gilmour 2005; Hållstam m.fl. 2018; Jones m.fl. 2004; Moradi m.fl. 2014; Riazi m.fl. 2014; Roomaney & Kagee 2016; Strzempko Butt & Chesla 2007). När smärtan var som värst kunde en del kvinnor kräkas och svimma; en sådan smärtepisod kunde vara i allt från några timmar till flera dagar (Denny 2004; Grogan m.fl. 2018). Kvinnor med lättare, eller mindre allvarliga symtom upplevde inte att endometrios hindrade dem från att göra saker utan upplevde sjukdomen mer som ett besvärande inslag i vardagen (Jones m.fl. 2004).
Emotionellt mående
Kvinnornas känslor påverkades i stor utsträckning av endometrios och kunde växla mellan ilska och frustration och övergå i känslor av utsatthet, sårbarhet, maktlöshet och hopplöshet som förknippades med dels avsaknad av kontroll över sin situation, dels med hälso- och sjukvårdens bristande kunskap, bemötande och oförmåga att lindra deras lidande (Grogan m.fl. 2018; Hållstam m.fl. 2018; Jones m.fl. 2004; Moradi m.fl. 2014; Riazi m.fl. 2014; Roomaney & Kagee 2016; Young m.fl. 2016). Ovisshet och konstant oro präglade kvinnornas vardag då bättre perioder helt plötsligt kunde avbrytas av överväldigande smärta, blödning eller fatigue (Huntington & Gilmour 2005; Hållstam
inverka negativt på kvinnornas självsäkerhet (Jones m.fl. 2004). Känslor av att skilja sig från andra kvinnor och känslor av utanförskap beskrevs i flera artiklar (Grogan m.fl. 2018; Hållstam m.fl. 2018; Jones m.fl. 2004; Mellado m.fl. 2016; Moradi m.fl. 2014; Roomaney & Kagee 2016). Känslor av skuld och skam var bland annat associerat till ansträngda relationer med partners, familj och vänner (Grogan m.fl. 2018; Hållstam m.fl. 2018; Jones m.fl. 2004). Kvinnor upplevde också sorg över att det smärtfria och aktiva liv de tidigare levt gått förlorat (Strzempko Butt & Chesla 2007) och flera
kvinnor hade erfarenhet av nedstämdhet och kunde hamna i depressiva tillstånd till följd av endometrios vilket i förekommande fall inverkade stort i det vardagliga livet
(Huntington & Gilmour 2005; Jones m.fl. 2004; Moradi m.fl. 2014; Riazi m.fl. 2014; Roomaney & Kagee 2016). I Roomaney och Kagee (2016) rapporterade några kvinnor om suicidtankar som kunde kopplas till endometrios.
Socialt liv
I flera studier framkom att endometrios hindrade kvinnorna från att bland annat träffa vänner, utöva fritidsaktiviteter, praktisera sin religion på önskvärt sätt eller delta i sociala tillställningar och i många fall upplevde kvinnor social isolering (Denny 2009; Denny 2004; Grogan m.fl. 2018; Hållstam m.fl. 2018; Jones m.fl. 2004; Mellado m.fl. 2016; Moradi m.fl. 2014; Riazi m.fl. 2014; Roomaney & Kagee 2016; Strzempko Butt & Chesla 2007). Social isolering associerades med både kvinnornas bristande förståelse för sina symtom och med resignation inför återkommande smärtepisoder (Mellado m.fl. 2016). Rädsla inför återkommande smärtepisoder påverkade relationer med vänner och familj som i sin tur ytterligare förstärkte den sociala isoleringen (Mellado m.fl. 2016). Kvinnornas sociala liv präglades av lågt självförtroende och osäkerhet vilket hindrade dem från att delta i sociala evenemang (Jones m.fl. 2004).
Relationer med vänner och familj påverkades av humörsvängningar, smärta, stress och ilska (Jones m.fl. 2004; Moradi m.fl. 2014). Kvinnor försökte dölja sina symtom och hade svårt att tala om sin endometrios med andra människor då de hade erfarenhet dels av att mötas med misstänksamhet gällande symtomens allvarlighetsgrad, dels mötas av brist på förståelse från partner, familj, vänner och kollegor men också från hälso- och sjukvårdspersonal (Denny 2009; Denny 2004; Grogan m.fl. 2018; Hållstam m.fl. 2018; Jones m.fl. 2004; Moradi m.fl. 2014; Riazi m.fl. 2014; Roomaney & Kagee 2016; Young m.fl. 2016). Kvinnor upplevde att det var svårt att berätta om den egentliga anledningen till varför de var tvungna att avboka träffar och hittade därför på andra orsaker av rädsla för att dömas negativt (Denny 2009; Denny 2004; Grogan m.fl. 2018). Försök till att undanhålla symtom ledde dock till ansträngda relationer (Grogan m.fl. 2018; Roomaney & Kagee 2016) och kvinnor uppfattade att de hade förlorat vänner till följd av återkommande avbokningar och ändrade planer (Grogan m.fl. 2018; Jones m.fl. 2004).
Många kvinnor upplevde det svårt att vara spontana och behövde noggrant planera sina liv med semestrar och sociala tillställningar vilket gjorde det nödvändigt att hela tiden ha sin menstruationscykel i åtanke för att undvika krock med svåra symtom (Denny 2009; Grogan m.fl. 2018; Hållstam m.fl. 2018; Jones m.fl. 2004; Riazi m.fl. 2014; Roomaney & Kagee 2016; Strzempko Butt & Chesla 2007). Att föra
dagboksanteckningar över sin symtombild var till hjälp för att kunna planera sitt liv (Jones m.fl. 2004).
Många kvinnor distanserade sig självmant från sociala tillställningar till följd av dels känslor av att vara annorlunda, dels avundsjuka gentemot andra människor (Moradi m.fl. 2014; Roomaney & Kagee 2016). Samtidigt kände sig många kvinnor beroende av sina närstående (Hållstam m.fl. 2018; Riazi m.fl. 2014; Roomaney & Kagee 2016) och hade behov av stöd och hjälp från partners, föräldrar och vänner med exempelvis hushållsarbete och skjuts till sjukhus vid akut smärta (Hållstam m.fl. 2018).
Arbete, utbildning och ekonomi
De allra flesta kvinnorna upplevde att endometrios påverkade deras arbete eller utbildning (Denny 2004; Grogan m.fl. 2018; Huntington & Gilmour 2005; Hållstam m.fl. 2018; Jones m.fl. 2004; Moradi m.fl. 2014; Roomaney & Kagee 2016).
Endometriosrelaterad smärta var den främsta orsaken till svårigheter att arbeta eller studera och gjorde det svårt att utföra ett adekvat arbete och ledde till försämrad produktivitet (Denny 2004; Grogan m.fl. 2018; Huntington & Gilmour 2005; Hållstam m.fl. 2018; Jones m.fl. 2004). I en studie framkom det att kvinnor upplevde oro för att smärta skulle hindra dem från att utföra sina arbetsuppgifter (Jones m.fl. 2004). Biverkningar till analgetika påverkade också kvinnorna genom främst ökad fatigue, dåsighet och koncentrationssvårigheter (Grogan m.fl. 2018; Moradi m.fl. 2014). Det här fick kvinnorna att behöva välja mellan att antingen lindra smärtan men förlora förmågan att kunna arbeta och socialisera, eller att förbli alerta med bibehållen smärta (Grogan m.fl. 2018). Kvinnor upplevde också skuld och känslan av att vara värdelös både på grund av sin begränsade arbetsförmåga på jobbet men också för att de blev tvungna att ta ledigt från sitt arbete (Hållstam m.fl. 2018). Känslor av skam väcktes också över tanken på att få en smärtattack på jobbet och då bli tvungen att förklara sig (Jones m.fl. 2004).
För att kunna fungera under arbetsdagar användes helger och annan ledig tid till återhämtning och vila och väl på arbetet var det viktigt med ett lugnare tempo för att orka med (Grogan m.fl. 2018). Noggrann omstrukturering av arbetet kunde underlätta för kvinnorna och göra livet mer uthärdligt (a.a.) och en del kvinnor beskrev att
fokusera på arbetet trots smärta kunde fungera som en hanteringsstrategi (Hållstam m.fl. 2018). Något som visade sig vara viktigt för att hantera sjukdomen och för att få en bättre arbetssituation var stöd från kollegor (Denny 2004; Roomaney & Kagee 2016; Hållstam m.fl. 2018).
Endometrios inskränkte på möjligheter gällande utbildning och arbete där både möjligheter till befordran och drömjobb gick förlorade (Hållstam m.fl. 2018).
Anställningsmöjligheter och variation på arbetsuppgifter begränsades (a.a.) och några kvinnor var på grund av sina symtom tvungna att välja deltidsarbete, mindre stressiga arbeten eller flexibla jobb för att exempelvis kunna jobba mer hemifrån (Grogan m.fl. 2018; Huntington & Gilmour 2005; Hållstam m.fl. 2018; Strzempko Butt & Chesla 2007). Vissa kvinnor hade under utbildning blivit tvungna att ta skolledigt, göra längre studieuppehåll eller studera på deltid eller distans och vissa kunde inte fullfölja sin universitetsutbildning (Huntington & Gilmour 2005; Hållstam m.fl. 2018). Några var dock fast beslutna om att stanna i skolan trots sina symtom och lyckades göra detta med hjälp av ökad medicinering med analgetika (Hållstam m.fl. 2018).
Flera kvinnor beskrev regelbunden frånvaro från sina arbeten på grund av sina symtom, främst vid smärta och fatigue (Denny 2004; Grogan m.fl. 2018; Hållstam m.fl. 2018; Roomaney & Kagee 2016) och i Roomaney & Kagee (2016) ledde den regelbundna
frånvaron till oro för att förlora sitt arbete. I Hållstam m.fl. (2018) hade kvinnor
erfarenhet av att oförstående arbetsgivare kunde hota om uppsägning och några kvinnor hade på grund av sin höga sjukfrånvaro också blivit uppsagda. Kvinnor kunde också tvingas sluta arbeta på grund av svåra symtom (Grogan m.fl. 2018) men det fanns också beskrivet att en del kvinnor var tvungna att fortsätta arbeta trots svåra smärtor för att det antingen var svårt att ta ledigt eller för att familjen var beroende av kvinnans inkomst (Hållstam m.fl. 2018; Roomaney & Kagee 2016).
I flera artiklar framkom det att privatekonomin påverkades av sjukdomen (Huntington & Gilmour 2005; Hållstam m.fl. 2018; Moradi m.fl. 2014; Roomaney & Kagee 2016; Strzempko Butt & Chesla 2007; Young m.fl. 2016). Kvinnor hade lägre inkomster till följd av både sjukfrånvaro och förlorad möjlighet till heltidsarbete (Hållstam m.fl. 2018; Moradi m.fl. 2014). Dyra behandlingar påverkade kvinnornas ekonomi ytterligare (Roomaney & Kagee 2016; Strzempko Butt & Chesla 2007) vilket kunde göra att kvinnor fick lov att skjuta upp behandlingarna för att ha råd eller att de fick ta av hushållspengar vilket i sin tur påverkade deras dagliga liv (Roomaney & Kagee 2016). Komplementär behandling som exempelvis naturmedicin, psykolog eller sexolog samt inköp av sanitetsartiklar resulterade i ytterligare kostnader kopplat till endometrios (Hållstam m.fl. 2018; Moradi m.fl. 2014; Roomaney & Kagee 2016; Strzempko Butt & Chesla 2007).
Intima relationer
I flertalet studier framkom det att endometrios hade en negativ inverkan på kvinnornas kärleksrelationer (Denny 2009; Denny 2004; Grogan m.fl. 2018; Huntington & Gilmour 2005; Hållstam m.fl. 2018; Mellado m.fl. 2016; Moradi m.fl. 2018; Riazi m.fl. 2014; Roomaney & Kagee 2016; Strzempko Butt & Chesla 2007). Oförmåga att dela ett aktivt liv, sexuella begränsningar och oförstående partners relaterat till endometrios ledde till misslyckade relationer och uppbrott (Denny 2004, Hållstam m.fl. 2018; Moradi m.fl. 2018; Roomaney & Kagee 2016; Strzempko Butt & Chesla 2007). Humörsvängningar eller lättretlighet som kvinnorna upplevde och kunde hänföra till den fysiska smärtan och svårigheten att hantera smärtan påverkade relationerna (Roomaney & Kagee 2016). Infertilitet eller sannolik infertilitet var också något som gjorde att relationen blev lidande och innebar hot om relationsuppbrott (Jones m.fl. 2004; Moradi m.fl. 2014; Roomaney & Kagee 2016).
Kvinnorna upplevde att deras partner kunde vara allt ifrån stöttande och accepterande till överbeskyddande eller okänsliga gällande kvinnornas endometrios (Hållstam m.fl. 2018; Strzempko Butt & Chesla 2007). Kvinnorna kunde också undvika relationer och välja att förbli singlar då sjukdomen påverkade så många delar av relationen negativt (Moradi m.fl. 2014; Roomaney & Kagee 2016). Några kände att de inte ville belasta en annan person med sin sjukdom och valde därför icke-bindande relationer (Hållstam m.fl. 2018). I vissa fall kunde relationer stärkas och fördjupas, som när par upplevde att de kämpade mot endometriosen tillsammans (Hållstam m.fl. 2018; Strzempko Butt & Chesla 2007).
Smärta under eller efter samlag var en annan konsekvens av endometrios och ledde till negativ inverkan på sexuella relationer (Denny 2009; Denny 2004; Huntington & Gilmour 2005; Hållstam m.fl. 2018; Jones m.fl. 2004; Moradi m.fl. 2014; Roomaney & Kagee 2016; Strzempko Butt & Chesla 2007). Kvinnor kunde i samband med sexuell aktivitet uppleva en explosiv och intensiv smärta, blödningar, svåra kramper,
besvärande klåda eller rädsla inför att antingen känna smärta eller att få en blödning (Riazi m.fl. 2014). Denna smärta ledde till ett begränsat sexliv och många kvinnor beskrev att det var svårt att njuta av sex eller att lyckas få orgasm (Jones m.fl. 2004; Moradi m.fl. 2014; Riazi m.fl. 2014). Smärtan kunde leda till oförmåga att ha penetrerande samlag eller till att sexuellt umgänge undveks (Denny 2004; Hållstam m.fl. 2018; Jones m.fl. 2004; Moradi m.fl. 2014; Riazi m.fl. 2014; Roomaney & Kagee 2016) och i Jones m.fl. (2004) upplevde kvinnor känslor av otillräcklighet och skuld relaterat till sin partner. Några beskrev att de önskade mer och bättre vård gällande deras sexuella hälsa (Strzempko Butt & Chesla 2007).
Självbild och livsföring
Endometrios inverkade negativt på både kvinnornas självbild och självförtroende som kunde kopplas till flera orsaker: brist på kunskap om sin sjukdom; känslan av att inte kunna kontrollera sina symtom; inskränkningar på socialt liv; kroppens
utseendeförändring; infertilitet och sexuella relationer (Denny 2009; Hållstam m.fl. 2018; Jones m.fl. 2004; Moradi m.fl. 2014; Roomaney & Kagee 2016).
Kvinnorna kunde uppleva att endometrios orsakade störningar i deras roll som kvinna, hustru och/eller moder vilket gav dem en känsla av att sjukdomen påtvingat dem en identitet som stred mot deras kvinnliga identitet (Moradi m.fl. 2014; Riazi m.fl. 2014; Roomaney & Kagee 2016). Infertilitet eller ovisshet kring sin fertilitet och att inte kunna ha sexuellt umgänge var också exempel på faktorer som påverkade självbilden (Denny 2009; Hållstam m.fl. 2018; Jones m.fl. 2004; Moradi m.fl. 2014; Riazi m.fl. 2014; Roomaney & Kagee 2016; Strzempko Butt & Chesla 2007). I Riazi m.fl. (2014) framkom att kvinnor försökte upprätthålla sin feminina roll genom att uthärda smärtan vid samlag. Kvinnor som var föräldrar upplevde att de begränsades i sitt moderskap eftersom de upplevde sig oförmögna till både familjeaktiviteter, lek och till att ta hand om sina barn ordentligt (Hållstam m.fl. 2018; Jones m.fl. 2004; Moradi m.fl. 2014; Roomaney & Kagee 2016).
I vissa studier framkom att kvinnorna upplevde att sjukdomen och/eller dess behandlingar inverkade negativt på deras utseende där blekhet, viktuppgång, uppblåsthet, hudproblem som oljig, ojämn hud och ärr från operationer nämndes (Denny 2009; Hållstam m.fl. 2018; Jones m.fl. 2004; Moradi m.fl. 2014). I studien av Denny (2009) beskrevs också andra hormonella biverkningar som hirsutism, det vill säga ökad behåring i ansikte, på bröst och rygg, och klimakteriebesvär.
Flertalet kvinnor valde att hitta egna lösningar för att reducera symtom genom livsstilsförändringar som ändrade kostvanor, rökstopp, värme, naturmedicin, yoga, träning, akupunktur och goda sömnvanor (Huntington & Gilmour 2005; Hållstam m.fl. 2018; Moradi m.fl. 2014; Riazi m.fl. 2014; Strzempko Butt & Chesla 2007). I vissa fall började kvinnorna istället konsumera mer alkohol, röka fler cigaretter eller ta illegala droger i försök att hantera sin smärta eller de känslor som uppstod till följd av
sjukdomen (Huntington & Gilmour 2005; Moradi m.fl. 2014).
Att leva med endometrios kunde beskrivas som en kamp och som att behöva stå ut, där sökande efter mening och finna sätt att acceptera och hantera sjukdomen blev viktigt för att klara av vardagen (Grogan m.fl. 2018; Huntington & Gilmour 2005; Hållstam m.fl. 2018; Strzempko Butt & Chesla 2007). Att hjälpa andra kvinnor med endometrios var ett sätt att finna mening (Hållstam m.fl. 2018; Moradi m.fl. 2014) och i Hållstam m.fl. (2018) beskrevs att kvinnor försökte ersätta känslan av orättvisa med känslan av att ta
ansvar för att leva sina liv. På så sätt upplevde dessa kvinnor det lättare att acceptera sig som personer med en kronisk sjukdom (Hållstam m.fl. 2018). Huntington och Gilmour (2005) beskrev kvinnor som upplevde behov av att återta kontrollen över sina liv och Moradi m.fl. (2014) beskrev att kvinnor till följd av sin endometrios, lärt sig att lyssna på sin kropp och hantera sjukdomen snarare än att kämpa emot den och att de nu
upplevde sig vara mer beslutsamma, starkare och med en ökad smärttolerans. I Hållstam m.fl. (2018) upplevde kvinnorna att de fått en djupare förståelse för sin sjukdom och sina symtom genom eget sökande efter kunskap, vilket både hade stärkt deras
självförtroende och gett dem bättre hanteringsstrategier att använda i vardagen. Vidare kunde kvinnor uppleva att livet med endometrios bidragit till ökad mognad, vishet och att de nu kunde urskilja vad i livet som var betydelsefullt (a.a.).
DISKUSSION
Diskussionen delas upp i dels en metoddiskussion, där styrkor och svagheter avseende studiens metodval diskuteras, dels en resultatdiskussion, där de viktigaste resultaten utifrån de sex temana diskuteras mot litteraturstudiens bakgrund med fokus på kärnkompetenserna personcentrerad vård, säker vård och samverkan i team.
Resultatdiskussionen inrymmer även kompletterande forskning och egna reflektioner.
Metoddiskussion
För att generera litteratur som skulle kunna besvara syftet ansågs databaserna CINAHL och PubMed vara lämpliga val på grund av deras relevans för medicin och omvårdnad. Funderingar fanns kring att inkludera databasen Psycinfo, där artiklar om bland annat beteendevetenskap och psykologi finns samlat (Karlsson 2017). Endometrios kan inverka på psykiskt välmående och att inkludera Psycinfo som databas för
litteratursökningarna skulle ha kunnat bidra till fler relevanta artiklar i urvalet. På grund av den begränsade tid som fanns för arbetet med studien följdes den upprättade
tidsplanen noga och i det här skedet bedömdes tiden vara för knapp för att ha möjlighet att inkludera Psycinfo.
Det fanns ett behov av information gällande hur litteratursökning i respektive databas fungerade. Inför litteratursökning är det viktigt att förstå hur databaserna som ska användas fungerar och det kan därför vara hjälpsamt med en bibliotekarie som visar och förklarar (Karlsson 2017). Till följd av de covid-19-restriktioner som infördes i
samhället under tiden för när litteratursökningarna skulle ske fick den planerade kunskapsinhämtningen ställas in. Istället inhämtades information gällande funktioner i databaserna via Malmö universitets chatt-funktion med bibliotekarier, vilken fungerade väl. Det kan tänkas att sökord och sökblock varit bättre preciserade om handledning i databassökningar genomförts som planerat då vissa funderingar och frågor nu
upplevdes svårare att lyfta än om möjlighet att visa och förklara funnits. Eftersom sökorden avgränsades till de områden som var av intresse för att kunna svara till syftet och eftersom sökblocken grundades i POR-modellen som rekommenderas av Willman m.fl. (2016) tyder det ändå på att sökningens resultat är tillfredsställande.
Sökningarna i CINAHL och PubMed skiljer sig åt (se bilaga 1 och 2 för utförliga sökningar). När den slutgiltiga sökningen i CINAHL var klar gjordes först en
motsvarande sökning i PubMed. Vid närmare granskning av träfflistan upptäcktes då att två av de studier som varit intressanta vid de inledande litteratursökningarna inte fanns
med i sökningen i PubMed. Därför gjordes en manuell sökning för att titta på de här studiernas nyckelord där “qualitative study” visade sig vara ett av dem. Sökordet
“qualitative study” och ämnesordet “qualitative research” adderades därför medvetet till en ny slutgiltig sökning i PubMed. På det här sättet kom studierna med i träfflistan i PubMed. De här studierna kom sedan att inkluderas i resultatet vilket betyder att resultatet hade kunnat se annorlunda ut om inte sökorden skiljt sig åt mellan sökningarna i databaserna.
Ett inklusionskriterium var att det skrivna språket i artiklarna skulle vara engelska, då engelska var det språk som behärskades utöver svenska. Det är möjligt att relevanta artiklar skrivna på svenska eller andra skandinaviska språk exkluderats då filtersökning med endast engelska som språkval gjordes. Det kan tänkas att inkludering av artiklar som krävde betalning hade givit ett rikare utbud av artiklar än de artiklar som till sist inkluderades. Avgränsning i tid är något som rekommenderas av Östlundh (2017) för att på så sätt erhålla aktuell forskning i träffarna. Någon tidsgräns sattes dock inte i och med att de inledande litteratursökningarna gav så få träffar. Det visade sig sedan att en tidsgräns med artiklar publicerade senare än år 2000 inte hade gjort någon skillnad då de äldsta inkluderade studierna var från 2004.
Trots att en testad granskningsmall för kvalitativa studier användes så kan begränsade kunskaper i kvalitetsgranskning ha gjort att artiklarnas kvalitet bedömdes vara högre än vad en annan granskare med mer vana hade bedömt dem till. Det här har dock inte påverkat vilka studier som inkluderats i resultatet då de tre studier som till sist föll bort gjorde det på grund av att de inte kunde svara till studiens syfte. Forsberg och
Wengström (2015) menar att ett lågt antal artiklar kan tyda på att tillgången på relevant forskning om ämnet är begränsad vilket kan ses som en svaghet. De tolv artiklar som valdes ut för innehållsanalys var dock tillräckligt i antal inom ramen för
kandidatuppsatsen där minst tio vetenskapliga artiklar skulle inkluderas i resultatet. Vidare finns det enligt Friberg (2017) risk för viktat resultat vid val av litteraturstudie då författarna kan göra ett selektivt urval av studier som endast stödjer den egna
ståndpunkten. I det här fallet var de tolv empiriska studier som valdes ut de enda studier som var relevanta för att besvara studiens syfte, således valdes ingen studie bort på grund av eget tycke. De studier som ingår i resultatet bedömdes dessutom ha tillräckligt hög kvalitet för att kunna användas i studien (se bilaga 3 - artikelmatris).
De artiklar som ligger till grund för studiens resultat hade rekryterat informanter från olika håll. I flertalet artiklar var informanterna laparoskopiskt diagnostiserade med endometrios, många hade kronisk bäckensmärta eller så hade de rekryterats från
stödgrupper för endometriospatienter. Det här kan tyda på att resultatet i den här studien baserats på mer allvarliga sjukdomsfall som inte är representativt för alla kvinnor med endometrios. I flera av artiklarna fanns också kvinnor med mild och minimal
endometrios representerade och i den här studiens resultat finns både milda och svåra fall inkluderade vilket tyder på ökad överförbarhet. Resultatet inkluderar studier från åtta länder fördelade på sex kontinenter (Afrika, Asien, Europa, Nordamerika, Oceanien och Sydamerika) vilket också pekar på ökad överförbarhet. Åldersfördelningen på informanterna sträckte sig från 16 till 56 år och täcker därmed in majoriteten av de åldrar där kvinnor lever med endometrios vilket också tyder på ökad överförbarhet.
Samtliga artiklar var skrivna på engelska vilket betyder att de delar som inkluderats i litteraturstudien har översatts till svenska. Här finns en risk för att textens innebörd
tolkats felaktigt, vilket i största möjliga mån har försökt undvikas genom att vid minsta osäkerhet ta hjälp av lexikon och därutöver gemensamt diskutera dessa texters innehåll.
Resultatdiskussion
I resultatet framträdde sex huvudteman som gemensamt belyser hur kvinnor med endometrios upplever att sjukdomen inverkar på deras vardagliga liv. För att sjuksköterskan ska kunna tillgodose personcentrerad och säker vård till
endometriospatienter behöver sjuksköterskan ha kännedom om att endometrios kan inverka negativt på kvinnornas liv i många avseenden och att i samtal med patienten särskilt beakta kroppslig och holistisk funktionsförmåga, emotionellt mående, social isolering, påverkat arbetsliv och ekonomi, påverkade utbildningsmöjligheter,
svårigheter med intima relationer samt ändrad självbild och livsföring. Därigenom ökar sjuksköterskans möjligheter att identifiera patientens problem och omvårdnadsbehov samtidigt som patienten blir bekräftad i sitt lidande och får sin sjukdom och sina symtom erkända. Sjuksköterskan behöver också kunna samverka i team för att kunna upprätthålla en personcentrerad och säker vård.
Funktionsförmåga
Trots skillnader i kvinnornas symtombild var samtliga symtomatiska kvinnors
vardagliga liv påverkat och i resultaten fanns upplevelser som vittnade om allt från en besvärande vardag till svår funktionsnedsättning. Endometrios kunde upplevas
dominera stora delar av livet till följd av svåra symtom som smärta, blödningar och fatigue (Denny 2009; Denny 2004; Grogan m.fl. 2018; Hållstam m.fl. 2018; Jones m.fl. 2004; Moradi m.fl. 2014; Riazi m.fl. 2014; Roomaney & Kagee 2016). SBU (2018) konstaterar att hormonell behandling har sämre effekt på smärtan när kvinnan lider av svåra smärtor vilket gör att dessa kvinnor behöver ta till starka smärtstillande läkemedel för att dämpa sin smärta. I resultaten framkom att kvinnorna kände sig tvungna att välja mellan att få smärtlindring med svåra biverkningar som följd, eller tvingas uthärda smärtan för att behålla en bättre holistisk funktionsförmåga (Grogan m.fl. 2018). I jämförelse med det här resultatet beskriver Agarwal m.fl. (2019) hur underbehandlad smärta kan orsaka smärtsensitisering som förvärrar upplevelsen av smärtan i både spridning och styrka vilket pekar på betydelsen av att ha en fungerande
smärtbehandling. Det är därför viktigt för sjuksköterskan att förstå hur endometrios kan te sig på olika sätt och att det som gäller för en person inte nödvändigtvis gäller för en annan och att olika behandlingsalternativ finns för att lindra och förebygga patientens symtom. Vidare är det viktigt att sjuksköterskan har förståelse för att endometrios kan ta över den normala funktionsförmågan så till den grad att det inskränker på
grundläggande behov som är nödvändiga för människans välmående. Genom att sjuksköterskan känner till riskerna med smärtsensitisering och förvärrat
sjukdomsförlopp vid bristande behandlingsåtgärder kan hen lättare upprätthålla kärnkompetensen säker vård, vilket innefattar att sjuksköterskan besitter
handlingsberedskap och arbetar för att förebygga risker (Svensk sjuksköterskeförening 2017).
Emotionellt mående
Kvinnorna upplevde dagligen starka känslor såsom ilska, frustration, skam, skuld, oro, utanförskap och maktlöshet som kunde förknippas med både bristande kontroll över sin situation och med hälso- och sjukvårdens otillräckliga kunskap, försummande
bemötande och oförmåga att lindra kvinnornas lidande (Denny 2009; Denny 2004; Grogan m.fl. 2018; Huntington & Gilmour 2005; Hållstam m.fl. 2018; Jones m.fl. 2004;
Mellado m.fl. 2016; Moradi m.fl. 2014; Riazi m.fl. 2014; Roomaney & Kagee 2016; Young m.fl. 2016). Det här resultatet bekräftas av Grundström m.fl. (2018) som
beskriver att kvinnorna, som är beroende av hälso- och sjukvården och deras kompetens för att få rätt hjälp, upplever känslor av osäkerhet och hopplöshet till följd av
destruktiva möten med hälso- och sjukvården medan konstruktiva möten med hälso- och sjukvården istället ger kvinnorna stärkt självförtroende genom ökad kunskap och förståelse för endometrios och dess symtom. Resultatet påvisar att sjuksköterskan bör vara medveten om att kunskapen gällande endometrios är bristfällig och att
normalisering och trivialisering av symtom förknippade med menstruation förekommer inom hälso- och sjukvården. Vidare är det av största vikt att sjuksköterskan lyssnar till patientens egen berättelse för att tillgodose personcentrerad vård till den här
patientgruppen (Svensk sjuksköterskeförening 2017) och dessutom bekräftar och erkänner hennes problem. Sjuksköterskans bekräftande och stödjande roll kan vara särskilt viktig i de fall där patienten saknar förståelse och stöd hos partner, vänner och familj.
Resultaten visade också att endometrios kunde leda till nedstämdhet och depressiva tillstånd och även om det inte var vanligt förekommande så fanns det beskrivet att endometrios kunde leda till suicidtankar vilket är viktigt att lyfta (Huntington & Gilmour 2005; Jones m.fl. 2004; Moradi m.fl. 2014; Riazi m.fl. 2014; Roomaney & Kagee 2016). I kompetensbeskrivningen för den legitimerade sjuksköterskans
profession står det beskrivet att sjuksköterskan har självständigt ansvar för att besitta de specifika kompetensområden som kärnkompetenserna utgör (Svensk
sjuksköterskeförening 2017). För att sjuksköterskan ska kunna upprätthålla
kärnkompetensen säker vård av endometriospatienten är det viktigt att känna till att endometrios kan leda till mycket starka känslor och emotionella tillstånd och att i vårdmötet vara lyhörd för detta. Vidare ansvarar sjuksköterskan för att konsultera andra medarbetare i teamet vid behov av kompletterande kompetens (Svensk
sjuksköterskeförening & Svenska läkaresällskapet 2017). Sjuksköterskan bör beakta vikten av att arbeta proaktivt och förebygga risk för depression och suicid i
förekommande fall genom att arbeta aktivt med kärnkompetensen samverkan i team.
Socialt liv
Kvinnor upplevde att konsekvenser till endometrios ledde till försämrade relationer med vänner och familj och social isolering var vanligt förekommande (Grogan m.fl. 2018; Jones m.fl. 2004; Mellado m.fl. 2016; Moradi m.fl. 2014; Roomaney & Kagee 2016). Vidare visade resultatet att kvinnornas sociala liv präglades av lågt självförtroende och osäkerhet vilket hindrade dem från att delta i sociala evenemang (Jones m.fl. 2004). I likhet med de här resultaten beskriver Rush och Misajon (2018) att framför allt unga kvinnor med endometrios upplevde att sjukdomen orsakade många hinder i deras sociala liv, där känslor av att inte passa in och frustration över den påtagliga bristen på förståelse och stöd från andra inverkade stort. I jämförelse med resultatet visade tidigare nämnda studie av Grundström m.fl. (2018) att kvinnornas självförtroende kan stärkas vid konstruktiva möten genom att kvinnans upplevelser bekräftas och att hon får hjälp till att se på sin situation ur ett mer holistiskt perspektiv. En slutsats av det här är att sjuksköterskan behöver förstå att endometrios kan leda till social isolering och att sjuksköterskan vidare beaktar att kvinnorna kan uppleva avsaknad av förståelse och stöd från partner, vänner och familj till följd av försämrade relationer. Förhoppningsvis kan konstruktiva möten mellan sjuksköterska och endometriospatienten leda till att kvinnan får stärkt självförtroende och därmed förmåga att bryta den sociala isoleringen.
