Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
61-90hp Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
Juni 2017
UPPLEVDA ORSAKER TILL LÅG
FÖLJSAMHET HOS PATIENTER
MED HJÄRTSVIKT
EMELIE ELWING
SOPHIE NILSSON
UPPLEVDA ORSAKER TILL LÅG
FÖLJSAMHET HOS PATIENTER
MED HJÄRTSVIKT
EMELIE ELWING
SOPHIE NILSSON
Elwing, E & Nilsson, S. Upplevda orsaker till låg följsamhet hos patienter med hjärtsvikt. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2017.
Bakgrund: Att leva med hjärtsvikt innebär att leva med en allvarlig kronisk
sjukdom, vilket ställer höga krav på patienten. Konsekvensen av låg följsamhet kan bli att symptomen förvärras vilket i sin tur leder till sjukhusvistelse. För att förbättra följsamheten hos dessa patienter behöver alternativa strategier lyftas fram. Som bakgrund till detta tar studien upp hjärtsvikt och dess behandling, hälsolitteracitet som begrepp och användningsområde, låg följsamhet och låg hälsolitteracitet samt sjuksköterskans omvårdnadsperspektiv.
Syfte: Syftet med litteraturstudien var att undersöka upplevda orsaker till låg
följsamhet hos patienter med hjärtsvikt.
Metod: Studien genomfördes som en litteraturstudie med kvalitativ ansats,
inriktad på patienter med hjärtsvikt och deras perspektiv. Databassökning
genomfördes med blocksökningar i CINAHL och PubMed. 12 artiklar granskades med en granskningsmall för kvalitativa artiklar, utformad av SBU. En enkel form av innehållsanalys enligt Forsberg och Wengström, användes vid
analysförfarandet.
Resultat: Patienter upplevde sig ha svårt att förstå sin sjukdom, de kände att stort
ansvar lades på dem, saknade stöd, fick bristfällig information och upplevde otydlig kommunikation med hälso- och sjukvården. De hade även svårt att ändra vanor och upplevde sig gå miste om sociala situationer till följd av känslan av den begränsning som rekommendationerna medförde. Detta ledde i sin tur till låg följsamhet. Resultatet presenterades i fyra teman: att inte förstå sin sjukdom, upplevelse av bristande stöd, upplevelse av bristande kommunikation och information och upplevelse av bristande välbefinnande.
Slutsats: Resultatet visade på de svårigheter som patienter upplever i att leva med
hjärtsvikt. De fyra teman diskuterades utifrån hälsolitteracitet, sjuksköterskans omvårdnadsperspektiv och personcentrerad vård. Studien lyfte fram patienters perspektiv av orsaker till låg följsamhet men även hur sjuksköterskan skulle kunna påverka patienter till ökad följsamhet. Ett personcentrerat perspektiv och kunskap om hälsolitteracitet lyfts fram som alternativa sätt att nå patienter med låg följsamhet.
Nyckelord: egenvård, följsamhet, hjärtsvikt, hälsolitteracitet, personcentrerad
EXPERIENCED REASONS FOR
LOW COMPLIANCE IN PATIENTS
WITH HEART FAILURE
EMELIE ELWING
SOPHIE NILSSON
Elwing, E & Nilsson, S. Experienced reasons for low compliance in patients with heart failure. Degree project in nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of health and society, Department of care science, 2017.
Background: To live with heart failure means living with a severe cronic disease,
this requires a lot of the patients. The consequence of low compliance can result in worsened symptoms which leads to hospitalization. To improve patients’ compliance alternative strategies needs to be highlighted. The background in this study contains four parts: heart failure and its treatment, health literacy as a concept and its usability, low compliance and low health literacy, and a nursing perspective.
Aim: The aim was to explore perceived reasons for low compliance in patients
with heart failure.
Method: The study was conducted as a literature review with a qualitative
approach, with a focus on patients with a heart failure and their perspective. The database search was performed with searches in CINAHL and PubMed. 12
articles were reviewed with a template by SBU. A simple form of content analysis was used for analysing the articles.
Result: Patients experienced that it was difficult to understand their disease, they
felt a large responsibility were imposed on them, they experienced a lack of support, inadequate information and experienced inexplicit communication with the health care. Patients also experienced difficulty changing habits and to miss out on social occasions because of the limitations the recommendations imposed. All this led to low compliance. The results were presented in four themes: to not understand one’s disease, experience of a lack of support, experience of
inadequate communication and information, and experience of insufficient wellbeing.
Conclusion: The results show the difficulties that patients experience when living
with heart failure. The four themes were discussed from a health literacy
perspective, a nursing perspective and patient-centered care. The study highlights the patient perspective on reasons for low compliance but also how the nurse can influence patients to increase their compliance. Health literacy and patient-centered care are discussed as alternative ways to reach patients with low compliance.
Keywords: compliance, health literacy, heart failure, person-centered care,
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
Inledning ... 1
Bakgrund ... 1
Hjärtsvikt ... 1
Hälsolitteracitet ... 2
Patienter med låg följsamhet och låg hälsolitteracitet ... 3
Sjuksköterskans omvårdnadsperspektiv... 4 Problemformulering ... 5 Syfte ... 5 Metod ... 6 Inklusionskriterier ... 6 Databassökning ... 6 Urval ... 7 Kvalitetsgranskning ... 7 Analys ... 8 Resultat ... 8
Att inte förstå sin sjukdom ... 8
Upplevelse av bristande stöd ... 9
Upplevelse av bristande kommunikation och information ... 10
Upplevelse av bristande välbefinnande ... 10
Diskussion ... 11
Resultatdiskussion ... 11
Att inte förstå sin sjukdom ... 11
Upplevelse av bristande stöd ... 12
Upplevelse av bristande kommunikation och information ... 13
Upplevelse av bristande välbefinnande ... 14
Metoddiskussion ... 15
Slutsats ... 17
Förslag på fortsatt kunskapsutveckling och förbättringsarbete ... 17
Referenser ... 19
Bilagor ... 23
Bilaga 1 Databassökning ... 23
Bilaga 2 Granskningsmall ... 25
Bilaga 3 Kriterier för kvalitetsgranskning ... 27
1
INLEDNING
Vi valde att genomföra en litteraturstudie där patientens perspektiv är i fokus då vi ser en fördel för oss som blivande sjuksköterskor att se med nya ögon på de svårigheter som kan uppstå till följd av låg följsamhet, vilket i sin tur kan leda till sämre livskvalitet hos exempelvis patienter med hjärtsvikt. Desto mer vi kan förstå patientens perspektiv desto större chans har vi att arbeta utifrån ett
personcentrerat arbetssätt. Den enskilda individens kunskaper och förmågor samt svårigheter behöver uppmärksammas för att kunna bemötas därifrån.
Sjuksköterskor ställs dagligen inför situationer då de måste kunna anpassa
kommunikationen efter varje enskild patient. Att möta den patient där den är i sin sjukdom utefter den patientens behov blir då en viktig del i kommunikationen.
Enligt den etiska koden är sjuksköterskor skyldiga att informera patienter på ett individanpassat sätt (Svensk sjuksköterskeförening 2014). Ett sätt att bemöta patienter på individnivå är genom ökad kunskap om hälsolitteracitet, som är ett tämligen nytt område men som har potential att tillföra något nytt och användbart både för sjuksköterskan och hälso- och sjukvården. Hälsolitteracitet kan inverka på patientens förmåga till följsamhet och påverkas av en individs förmåga att förstå och tillgodogöra sig information. Som blivande sjuksköterskor vill vi därför undersöka patienters perspektiv av svårigheter att följa behandling och
rekommendationer vid hjärtsvikt. Vi vill även föra en diskussion kring begreppet hälsolitteracitet i förhållande till patienter med låg följsamhet, i syfte att förbättra möjligheterna att kunna ge en god vård i framtiden.
BAKGRUND
Låg följsamhet hos patienter med hjärtsvikt är ett stort problem då det kan leda till försämring av sjukdomen med sjukhusvistelse som följd (Leventhal m.fl. 2005; van der Wal m.fl. 2004). Studier visar att det finns ett behov av att utveckla alternativa strategier för att förbättra följsamheten hos dessa patienter (Cline m.fl. 1999; Leventhal m.fl. 2005; van der Wal m.fl. 2004). Följsamhet kan definieras som att fullfölja en handling eller att hålla ett löfte (Kyngäs m.fl. 2000). Dock kan begreppet anses vara svårdefinierat eftersom det kan tolkas olika beroende på i vilket sammanhang det förekommer. Ett sätt att förbättra följsamheten kan vara genom att använda ett personcentrerat synsätt (a.a.). Med bakgrund av detta är följande avsnitt uppdelat i fyra delar. Inledningsvis ett avsnitt om hjärtsvikt, följt av en introduktion till begreppet hälsolitteracitet, ett om patienter med låg
följsamhet och låg hälsolitteracitet samt ett om sjuksköterskans omvårdnadsperspektiv.
Hjärtsvikt
Hjärtsvikt innebär att hjärtat inte orkar pumpa runt blodet i kroppen och utvecklas framförallt som en konsekvens av andra sjukdomar som till exempel högt
blodtryck och kranskärlssjukdomar (Socialstyrelsen 2015a). Sjukdomen utvecklas successivt och de vanligaste symtomen är andfåddhet, trötthet och ödem. Av den svenska befolkningen drabbas i snitt två procent av hjärtsvikt och av de över 80 år drygt tio procent. Med hjälp av modern behandling med läkemedel, utveckling av sviktpacemaker samt förbättrad uppföljning i öppenvården, har prognosen för
2
hjärtsvikt förbättrats under senare år, men är fortfarande allvarlig (a.a.).
Behandling av hjärtsvikt innebär främst att förbättra patientens livskvalitet genom att lindra de symptom som uppstår, förhindra utveckling av sjukdomen, minska patientens behov av vård på sjukhus och på sikt även förbättra möjligheterna till ett längre liv (Dahlström & Strömberg 2005). För att kunna uppnå detta krävs det att faktorer som påverkat sjukdomsutvecklingen tydliggörs så att effektiv
behandling kan inriktas på dessa (a.a.).
Behandling av hjärtsvikt innefattar en farmakologisk och en icke-farmakologisk del (Dahlström & Strömberg 2005). Den farmakologiska delen handlar om att normalisera hjärtats funktion med bland annat diuretika och blodtryckssänkande läkemedel. Den icke-farmakologiska delen inriktas främst mot
livsstilsförändringar relaterat till vikt, kost, fysisk träning, rökstopp och
infektionsprofylax. Om patienter är följsamma till behandling genom att anpassa livsstilen och ha uppsikt över sina symptom, kan de påverka sjukdomsförloppet på ett positivt sätt. För att motivera patienter till detta har patientutbildning en central roll (a.a.). Patientutbildning kan definieras som ”en process där kunskaper
förmedlas och färdigheter övas för att påverka attityder och beteende för att bibehålla eller förbättra hälsa” (Strömberg 2005, s. 207). Syftet med
patientutbildning är att göra patienter mer delaktiga i vården genom att få dem att ta beslut kring den egna vården och utföra egenvård genom att de bättre anpassar sig till att leva med sin kroniska sjukdom (a.a.). Patienters kunskap om sin sjukdom och behandling har i studier kunnat relateras till hälsolitteracitet där en adekvat nivå av hälsolitteracitet har förknippats med en bättre insikt och kunskap om hjärtsvikt, läkemedelsordination och symtomtolkning (Cajita m.fl. 2016; Chen m.fl. 2013).
Hälsolitteracitet
Begreppet hälsolitteracitet har funnits sedan 1970-talet men är vanligare
förekommande i engelskspråkiga länder och mindre känt i Sverige (Olander m.fl. 2014). Hälsolitteracitet är en kombination av de två orden hälsa och litteracitet (Mårtensson & Hensing 2009). Inom omvårdnad ses begreppet hälsa som mer än en medicinsk term det vill säga inte bara som avsaknad av sjukdom (Svensk sjuksköterskeförening 2016). Hälsa utgår ifrån patientens perspektiv och upplevelser av hälsa och ohälsa samt patientens resureser och förmågor (a.a.). Litteracitet innefattar en persons förmåga att läsa och skriva, det vill säga att kunna tolka och förstå innebörden av information. Kombinerat med ordet hälsa ger detta tillsammans ett begrepp som innebär individers förmåga att tolka och förstå information relaterat till hälsa (a.a.). Den definition av hälsolitteracitet som kommer att användas i framförvarande uppsats är hämtad från
Världshälsoorganisationen (WHO 1998, sid. 10) och lyder enligt följande:
”Health literacy represents the cognitive and social skills which determine the motivation and ability of individuals to gain access to, understand and use information in ways which promote and maintain good health”
Parnell (2014) beskriver hälsolitteracitet som ett bredare och ett smalare begrepp där det utifrån det bredare begreppet går att undersöka utifrån hur kapabelt till exempel ett sjukhus eller en organisation är att ta hänsyn till olika faktorer som påverkar hälsa. En smalare beskrivning av hälsolitteracitet inriktas på dynamiken mellan patient och hälso- och sjukvårdspersonal. Hälsolitteracitet beskrivs som ett begrepp som inte utgår från något en individ har eller inte har utan är snarare
3
något som kan förändras med tiden samt något som hälso- och sjukvårdspersonal och organisationer behöver ta ett större ansvar för. Hälsolitteracitet blir på det sättet inte ett statiskt begrepp utan är snarare kontextberoende där till och med den mest erfarna inom vården i svåra situationer kan uppleva en bristande förmåga att ta till sig och förstå information relaterat till hälsa (a.a.). Detta överensstämmer med det perspektiv som Nutbeam (2008) beskriver där hälsolitteracitet blir en tillgång och en faktor som är möjlig att påverka och utveckla. Det ger ett långsiktigt synsätt som bygger på att utveckla människors kunskap om hälsa i olika faser i livet samt kunskap och förmåga att fatta beslut som påverkar hälsan som till exempel risker med olika ohälsosamma levnadsvanor. Insatserna ger i längden ökad hälsolitteracitet (a.a.).
Edwards m.fl. (2012) har i sin studie lyft fram hur patienter kan utveckla sin hälsolitteracitet samt hur denna är relaterad till följsamhet. Resultatet visade på att de patienter som hade kunskap om sin medicin och sjukdom var mer följsamma. Patienterna sökte efter den information de behövde men granskade även
informationen kritiskt, vilket i längden ledde till att deras hälsolitteracitet utvecklades. Genom att utveckla och förbättra patienters kunskap och hälsolitteracitet blev patienterna mer delaktiga i sin vård. Denna delaktighet påverkade även deras förmåga att kommunicera på ett effektivt sätt med hälso- och sjukvårdspersonalen (a.a.). Låg hälsolitteracitet kan även ses som en riskfaktor som är kopplad till en individs kunskap och förmåga och går att påverka genom hälso- och sjukvårdens utbildningsinsatser som till exempel information om sjukdomar och sjukdomsförebyggande insatser (a.a.). Speros (2005) lyfter i sin artikel fram nationella undersökningar i USA som visar att ungefär hälften av befolkningen i USA har svårt att skriva, läsa och räkna samt att en tredjedel av patienterna på ett sjukhus i USA inte klarade av att läsa eller ta till sig den hälsoinformation som fanns tillgänglig. Utbildningsinsatsen från
sjukvårdens sida utifrån hälsolitteracitet som riskfaktor kan vara en målorienterad utbildning med syfte att öka följsamhet till ordination och rådgivning (Nutbeam 2008).
Patienter med låg följsamhet och låg hälsolitteracitet
Studier har visat att låg hälsolitteracitet kan relateras till hög ålder, flera
sjukdomar och låg utbildningsnivå (Cajita m.fl. 2016; Chen m.fl. 2013; Peterson m.fl. 2011). Det är viktigt att bedömning och skattning av hälsolitteracitet görs på ett för patienten positivt sätt så det inte enbart innebär en negativ stämpel av patientens kunskapsnivå (a.a.). Mårtensson och Hensing (2009) samt Nutbeam (2008) visar på samband mellan olika grad av hälsolitteracitet och patienters följsamhet till bland annat sjukdomsbehandling och medicinering. I grupper med låg hälsolitteracitet var förmågan att ta till sig hälsoinformation, utbildning, att följa ordinationer och sjukdomsförebyggande åtgärder lägre än hos individer med högre hälsolitteracitet (Nutbeam 2008). Detta resulterade i bristande följsamhet till vård och behandling på grund av missförstånd, svårigheter att följa
instruktioner, bristande kunskap inför att göra val relaterat till den egna hälsan, frånvaro från bokade hälsoundersökningar samt ett ökat behov av sjukvård i stort (Mårtensson & Hensing 2009; Speros 2005). Dock finns det studier som visat att följsamhet inte påverkats av hälsolitteracitet då låg följsamhet främst förknippats med hur svårhanterbar sjukdomen upplevts av patienten, utbildningsmetoderna hos hälso- och sjukvårdspersonalen och komplexiteten i vårdkedjan (Chen m.fl. 2013; Peterson m.fl. 2011).
4
Tidigare forskning visar att bristande hälsolitteracitet är en lika viktig faktor som påverkar individers hälsa som ekonomi, ålder och etnicitet och de grupper som hade låg hälsolitteracitet hade även sämre hälsa (Speros m.fl. 2005). Bristande hälsolitteracitet innebär svårigheter att hitta rätt i vårdkedjan samt att veta vilka rättigheter som finns för patienter (a.a.). Samtidigt lyfter Socialstyrelsen (2011) fram att hälsa och tillgång till vård inte är jämlikt fördelat i befolkningen utan att det finns faktorer som utbildning och ekonomi som påverkar individers hälsa. Undersökningar som genomförts i utvecklingsländer visar enligt Nutbeam (2008) på ett samband mellan låg hälsolitteracitet och en lägre användning av hälso- och sjukvård samt hälsorelaterad information. Ett sätt att påverka en befolknings hälsolitteracitet är att satsa på grundläggande utbildning samt att stötta och utveckla vuxenutbildning för att nå de vuxna som har bristande skolgång (a.a.). Resultatet från en studie av Edwards m.fl. (2012) visade att allt eftersom patienter utvecklade kunskap och förståelse för sin sjukdom och behandling av den så stärktes de även i sin roll, vilket i sin tur påverkade kommunikationen positivt. Hälso- och sjukvårdspersonal har därför en viktig roll i att stärka patienten och dennes hälsolitteracitet vilket i sin tur leder till bättre efterlevnad från patientens sida och en ökad förmåga att förstå och tolka sin sjukdom och sina symtom (a.a.).
Sjuksköterskans omvårdnadsperspektiv
I mötet med patienter med låg följsamhet är det viktigt att sjuksköterskan är medveten om sitt eget förhållningssätt samt hur hen ställer frågor för att få reda på vad det är som gör att patienten inte följer de givna råden (Svensk
sjuksköterskeförening 2016). Omvårdnad ska ske på individnivå och målet är att arbeta för att hjälpa individer att uppnå hälsa och att minimera risken för onödigt lidande. Sjuksköterskan bör stötta patienten till hälsosamma vanor i syfte att främja hälsa och lindra patientens lidande i den mån det är möjligt.
Sjuksköterskan har en skyldighet och ett ansvar att se individen som den unika person den är samt att anpassa information och omvårdnadsåtgärder därefter (a.a.). En av sjuksköterskans sex kärnkompetenser är den personcentrerade vården, som innebär att sjuksköterskan bör bekräfta varje patient som en egen individ som själv har bäst insikt om sitt eget hälsotillstånd och sina förmågor (Svensk sjuksköterskeförening 2010). En annan av kärnkompetenserna innebär att som sjuksköterska samverka i team med andra yrkesprofessioner i syfte att arbeta utifrån ett helhetsperspektiv kring patienten. Omvårdnad bör även ges på ett säkert sätt där olika metoder används i syfte att exempelvis göra riskbedömningar. Samtidigt ska sjuksköterskan enligt kärnkompetensen informatik kunna hantera och bearbeta information för att kunna ge god vård (a.a.). Detta tillsammans med att Socialstyrelsen (2011) anser att hälso- och sjukvårdspersonal behöver ha god kunskap om samtalsteknik, hälsopedagogik samt beteendeteknik visar att det finns ett behov av nya tillvägagångssätt inom vården för att främja följsamhet.
I forskning gjord av Mårtensson och Hensing (2011) har hälsolitteracitet studerats i syfte att utveckla en alternativ strategi för att möta patienter med låg följsamhet. Utifrån ett personcentrerat synsätt fyller hälsolitteracitet en viktig funktion då kärnan i begreppet handlar om samspelet och relationen mellan den som har information och kunskap och den som behöver detta (Parnell 2014). Med utgångspunkt att hälsolitteracitet ses som en riskfaktor blir mötet mellan patient och sjuksköterska inriktat på patientens läs- och skrivkunnighet som kan testas och därefter kan information utformas efter individens behov. Syftet blir att stärka patienter i sin förmåga att fatta beslut om sin hälsa och ge kunskap om var de ska vända sig för att få hjälp. Detta leder i längden till förbättrad följsamhet och hälsa
5
(Nutbeam 2008). Genom att se hälsolitteracitet som en tillgång blir mötet ett sätt att stärka individen med bättre tillgång till hälsoinformation, mer kunskap om faktorer som långsiktigt påverkar hälsan och en förbättrad förmåga att omsätta informationen i praktiken (a.a.). Oavsett utgångspunkt är det viktigt att försöka se förbi sociala och utbildningsmässiga faktorer och faktiskt titta på patienternas agerande och beteende (Speros 2005). Hälso- och sjukvårdspersonal på olika nivåer kan stötta och påverka patienters förmåga att utveckla sin hälsolitteracitet genom att uppmuntra patienter att ta del av information, att söka information, ge stöd att bearbeta information och praktisk hjälp kring hur informationen kan hjälpa patienterna (Edwards m.fl. 2012). Sjuksköterskor har en aktiv roll i att stötta patienter, underlätta förändringar och på så sätt förbättra patienters
hälsolitteracitet, förståelse och förmåga till egenvård och följsamhet. Faktorer som försvårar utveckling av hälsolitteracitet har i studier visat sig vara bland annat motivation, patientens inställning till sin sjukdom och sjukvården. Bristande kommunikation försvårade för patienter att använda sin kunskap men även att utveckla sin kunskap och hälsolitteracitet (a.a.). Både Mårtensson och Hensing (2011) samt Pignone m.fl. (2005) visar att begreppet hälsolitteracitet fortfarande inte har funnit sin skepnad och att det därför krävs fortsatt forskning och
granskning av begreppet samt metoderna för att begreppet ska kunna tolkas och användas.
Problemformulering
Socialstyrelsen (2015b) lyfter fram att hjärtsvikt är en allvarlig sjukdom som ställer höga krav på patienten då det visat sig att det är vanligt med
återinläggningar efter sjukhusvård. För att förebygga att patienter försämras i sin sjukdom samt blir mer följsamma till behandling blir kunskapen om patientens egen syn på orsaker till låg följsamhet vid hjärtsviktsbehandling relevant då sjuksköterskor genom ett omvänt perspektiv lättare kan nå dessa patienter. Enligt Socialstyrelsen (2011) är det viktigt att sjuksköterskor har kunskap om hur de på bästa sätt når de patienter som har bristande förmåga att tillgodogöra sig
hälsoinformation. Hälsolitteracitet ger sjuksköterskor ytterligare verktyg att nå fram till dessa patienter (Mårtensson & Hensing 2009). Begreppet innefattar både personcentrerad vård och kan även användas som ett kvalitetsförbättrande
instrument i det dagliga omvårdnadsarbetet. Patienter som förstår, klarar sig, blir bemötta som individer och stärkta i sin roll ger i längden en bättre kvalitet på sjukvården samt mer följsamma patienter (a.a.). Dock är hälsolitteracitet ett tämligen nytt och okänt begrepp som behöver uppmärksammas mer för att få genomslag. Genom en ökad förståelse och kunskap om patientens perspektiv kring följsamhet samt om hälsolitteracitet kan sjuksköterskan arbeta professionellt utifrån ett mer personcentrerat perspektiv.
SYFTE
Syftet med litteraturstudien var att undersöka upplevda orsaker till låg följsamhet hos patienter med hjärtsvikt.
6
METOD
Examensarbetet genomfördes som en litteraturstudie med kvalitativ ansats. Litteraturstudier syftar till att ge en sammanställning av vad som framkommit i forskning inom ett visst kunskapsområde (Forsberg & Wengström 2016). Studier med kvalitativ ansats är icke-numeriska och syftar till att studera människans upplevelser av skilda slag (a.a.). Litteraturstudien baseras på följande sju steg utifrån Willman m.fl. (2011):
1. Utformning av forskningsproblem
2. Definiera inklusions- och exklusionskriterier 3. Formulera en plan för litteratursökningen 4. Genomföra litteratursökningen
5. Tyda datainsamlingen 6. Sammanställa bevisen
7. Sammanställa data samt formulering av rekommendationer baserad på bevisens kvalitet
Författarna modifierade steg sex och sju vilket gjorde att dessa steg istället innebar att ett resultat sammanställdes samt förslag på förbättringsarbete och kvalitetsutveckling formulerades. Den så kallade POR- modellen (Population, Område och Resultat) användes för att strukturera litteraturstudiens syfte (Willman m.fl. 2011). POR-modellen är inriktad på kvalitativa litteraturstudier och har legat till grund för sökningarna i databaserna ((a.a.) se Tabell 1)).
Tabell 1 POR- modellen
Population Område Resultat
Patienter med hjärtsvikt Låg följsamhet Upplevelser av orsaker till låg följsamhet
Inklusionskriterier
I studien inkluderades empiriska studier med kvalitativ ansats, som var skrivna på engelska och fanns tillgängliga i fulltext via Malmö högskolas bibliotek samt var publicerade mellan åren 2000-2017. Artiklarna var inriktade på patienters
perspektiv kring upplevda orsaker till låg följsamhet vid behandling av hjärtsvikt.
Databassökning
Allra först gjordes en pilotsökning i de båda databaserna CINAHL och PubMed i syfte att få en överblick av valt forskningsområde. Dessa databaser är inriktade mot omvårdnad respektive medicin (Forsberg & Wengström 2016). Processen med sökningarna började med att sökord relaterade till syftet togs fram och till grund för detta användes POR-modellen. Synonymer till sökorden söktes sedan upp, via Svenska MeSH. Relaterade ämnesord söktes upp i vardera databas och utifrån MH/ MeSH- term lades synonymerna till som fritextord i en sökning med OR emellan. I CINAHL kunde ”explode” användas på alla ämnesord (markerat som ”+” i Bilaga 1 Databassökning), vilket utökade sökresultatet ytterligare genom att alla underordnade söktermer togs med i sökningen. I PubMed görs detta automatiskt. De så kallade booleska sökoperatorerna OR och AND kan utvidga respektive begränsa en sökning (Willman m.fl. 2016). Genom att använda OR utvidgas sökning och resultatet blir bredare och med AND begränsas
sökningen och resultatet blir smalare (a.a.). Genom dessa sökningar skapades olika sökblock innehållandes ämnesord och synonymer. Sökningar gjordes med
7
sökblocken i olika kombinationer och de sökblock som gav bäst resultat
tillsammans innehöll ämnesorden: heart failure, patient compliance samt health behavior. Dessa sökblock söktes med AND emellan. De tre sökblocken gav 335 träffar i CINAHL respektive 959 träffar i PubMed (se Tabell 2). Mer utförlig redovisning av databassökningarna finns som bilaga (se Bilaga 1).
Urval
Urvalsförfarandet genomfördes tillsammans och samtliga titlar från de 335
träffarna i CINAHL och de 959 träffarna i PubMed lästes. Om titeln verkade svara mot studiens syfte lästes även abstrakt. I CINAHL lästes 53 abstrakt och i
PubMed 124 abstrakt. De artiklar som valdes ut sammanställdes till en lista som bestod av sex artiklar från CINAHL och nio artiklar från PubMed. Utav dessa artiklar var tre artiklar dubbletter som kunde återfinnas i de båda databaserna.
Tabell 2 Databassökning
Sökblock CINAHL 28/3-17 Lästa abstrakt Lästa i fulltext
#1 Heart failure 24 017
#2 Patient compliance 30 162
#3 Health behavior 63 437
#1 AND #2 AND #3 606
#1 AND #2 AND #3 + filter
(english, abstract, 2000-2017) 335 53 6*
Sökblock PubMed 30/3-17 Lästa abstrakt Lästa i fulltext
#1 Heart failure 216 435
#2 Patient compliance 119 206
#3 Health behavior 387 595
#1 AND #2 AND #3 1321
#1 AND #2 AND #3 + filter
(english, abstract, 2000-2017) 959 124 9*
* 3 artiklar från respektive databas var dubbletter och kunde återfinnas i de båda databaserna
Kvalitetsgranskning
Urvalsprocessen genererade sammanlagt 12 stycken artiklar som lästes i fulltext och kvalitetsgranskades. Den mall som användes var en granskningsmall för kvalitativa artiklar utformad av Statens beredning för medicinsk och social utvärdering ((SBU 2014) se Bilaga 2). Relaterat till respektive artikel besvarades ett antal frågor med ja eller nej, oklart eller otillämpbart. Utifrån detta gavs artiklarna en låg, medelhög eller hög kvalitet ((a.a.) se Bilaga 3). Granskningen utförde författarna oberoende av varandra. Detta gjordes för att ge
kvalitetsgranskningen en större tyngd (Willman m.fl. 2016). Vid oenighet diskuterades granskningen till dess att en gemensam bedömning erhölls. Två av artiklarna föll bort i granskningsprocessen då det vid genomläsning visade sig att dessa inte stämde överens med syftet i den här litteraturstudien. Tio artiklar återstod och en artikelmatris utformades för varje enskild artikel (se Bilaga 4). Däri sammanställdes information om artiklarna, dess styrkor och svagheter samt resultatet av kvalitetsgranskningen.
8 Analys
Det insamlade materialet analyserades genom en enkel form av innehållsanalys enligt Forsberg och Wengström (2016). Denna analys delas in i fem steg (a.a.):
1. Noggrann genomläsning av materialet
2. Sammanfatta innehållet genom att skapa olika koder 3. Omforma koderna till kategorier
4. Skapa ett/flera teman utifrån dessa kategorier
5. Gå igenom resultatet och diskutera vad som framkommit
Analysen genomfördes oberoende av varandra genom att varje artikel lästes igenom noggrant och viktiga delar markerades i texten. Koder skapades som var relaterade till de markerade styckena. Till varje artikel skrevs en övergripande sammanfattning av resultatdelen och kategorier utformades utifrån artikeln. De olika kategorierna som framkom analyserades i syfte att finna gemensamma nämnare. De kategorier som hade något gemensamt samlades under olika teman. Detta arbete följdes av en gemensam diskussion kring resultatet och
sammanställning av resultatet i text. Slutresultatet blev fyra teman som täckte resultatet som framkommit.
RESULTAT
Resultatet utgick ifrån tio empiriska studier med kvalitativ ansats från Storbritannien, USA, Canada, Sverige, Nederländerna och Taiwan, med en kvalitet som sträckte sig emellan medel till hög, där tre artiklar erhöll en hög kvalitet. De valda artiklarna hade semistrukturerade eller narrativa intervjuer som metod och behandlade patienters upplevda orsaker till låg följsamhet vid
hjärtsvikt. Analysen av de tio artiklarna resulterade i fyra teman: att inte förstå sin
sjukdom, upplevelse av bristande stöd, upplevelse av bristande kommunikation och information samt upplevelse av bristande välbefinnande.
Att inte förstå sin sjukdom
Det som försvårade följsamheten för patienter med hjärtsvikt var framförallt svårigheter att förstå sin sjukdom, att inte klara av att tolka sina symtom samt avsaknad av kunskap om dessa (Riegel & Carlson 2002; Wu m.fl. 2008). Patienterna hade svårt att veta vad som egentligen hände i kroppen och hur sjukdomen påverkade dem och upplevde sig ha en bristande överblick över behandlingsförloppet (Eldh m.fl. 2004). Patienter upplevde att det var svårt att komma ihåg vad som hade sagts samt att applicera vad de lärt sig (Heo m.fl. 2009). Detta ledde till bristande följsamhet till rekommendationer och
egenvårdsråd (a.a.). Patienter upplevde det vara svårt att avgöra hur stor mängd salt olika maträtter innehöll och uppgav sig behöva kunskap om vilket typ av salt de skulle använda och hur de skulle tolka innehållsförteckningarna då detta påverkade deras beslut angående vilken typ av mat de skulle äta (Heo m.fl. 2009; Sheahan & Fields 2008; van der Wal m.fl. 2010). Ibland var det läkarna som skapade en osäkerhet hos patienterna genom att vara överbeskyddande och uppmana patienterna att vara försiktiga med att ta i för mycket när det gällde fysisk aktivitet (Tierney m.fl. 2011). En studie av Piamjariyakul m.fl. (2012) visade att patienter tyckte att det tog lång tid att acceptera sjukdomen och förstå hur den skulle hanteras men de värdesatte att ta del av andras upplevelser av att
9
leva med hjärtsvikt. En del patienter var oroliga över att överanstränga sig, speciellt de med inopererad defibrillator som upplevde det svårt att avgöra hur mycket de kunde ta ut sig och om eller när defibrillatorn kunde aktiveras (Tierney m.fl. 2011) Patienterna anåg sig ha ett behov av hjälp med att anpassa sig och klara sin egenvård (Piamjariyakul m.fl. 2012).
van der Wal m.fl. (2010) visade i sin studie att patienterna inte alltid visste varför de tog en viss medicin och att det fanns kunskapsbrister avseende sambandet mellan vätskerestriktioner och hjärtsvikt samt varför det var viktigt att väga sig ofta. Patienterna såg inte sambandet mellan ett intag av extra vätska genom exempelvis kosttillskott och soppor kunde ge en försämring av sjukdomen (Jiang m.fl. 2013). Patienterna uppgav även att det lades ett ansvar på dem att söka kontakt med vården igen vid försämring men upplevde sig ständigt i dåligt skick och hade svårt att avgöra när det var dags att söka vård (Eldh m.fl. 2004).Det framkom även att det var svårt att komma ihåg namnen på läkemedel och vad läkemedelet hade för syfte (van der Wal m.fl. 2010). Samtidigt menar Wu m.fl. (2008) i en studie att patienterna som själva kunde koppla ihop symtom med hur medicinen påverkade dessa blev mer angelägna att följa ordinationen. De
patienter som var väl medvetna om hur de mådde utan medicinen var även mer benägna att följa ordinationen av rädsla att försämras (a.a.). Både Clark m.fl. (2009) och Tierney m.fl. (2011) visade att patienter upplevde sina symptom som oförutsägbara och okontrollerbara och att de helt enkelt måste accepteras. Detta oförutsägbara mående hindrade bland annat planering av fysisk aktivitet då
patienterna hade svårt att veta hur mycket fysisk aktivitet de kunde utföra relaterat till symtomen och när det blev för mycket (Tierney m.fl. 2011).
Upplevelse av bristande stöd
Patienterna i en studie av Wu m.fl. (2008) ansåg att det var svårare att följa ordinationerna om den hälso- och sjukvårdspersonal som de träffade skiftade ofta eftersom det då uppstod en känsla av bristande förtroende för och osäkerhet om de verkligen förstod vad patienterna led av och behövde hjälp med. Genom brist på kontinuitet och ständigt nya kontakter så upplevde patienter en känsla av misstro från hälso- och sjukvårdspersonalen, att inte bli tagen på allvar samt hade hälso- och sjukvårdspersonalen bristande insikt i hur det var att leva med hjärtsvikt (Eldh m.fl. 2004). Det framkom även att patienter som saknade stöd från omgivningen, familj och hälso- och sjukvårdspersonal hade svårare att följa
rekommendationerna (Heo m.fl. 2009). Vikten av stöd från anhöriga framkom i flera studier och hur anhöriga kunde stödja och hjälpa patienterna att på bästa sätt hantera sin sjukdom och sitt dagliga liv (Heo m.fl. 2009, Piamjariyakul m.fl. 2012, Tierney m.fl. 2011). Anhöriga kunde uppmuntra och stötta patienter till att följa råd angående fysisk aktivitet, viktkontroller, medicinering med mera (a.a.). De patienter som kände att ansvaret låg på dem själva upplevde det ibland som svårt att hitta motivation till att följa råd och rekommendationer (Heo m.fl. 2009). I studien av Jiang m.fl. (2013) framkom det att anhöriga kunde bidra till en försämring hos patienterna genom att laga traditionell mat som ansågs påskynda tillfrisknandet och som intogs parallellt med den ordinerade
läkemedelsbehandlingen och restriktionerna. Detta kunde exempelvis medföra ett större vätskeintag än det rekommenderade och till följd av det, en försämring hos patienterna (a.a.).
10
Upplevelse av bristande kommunikation och information Patienter uppgav att bristande kommunikationen med hälso- och
sjukvårdspersonalen kunde försvåra följsamheten genom att de exempelvis
använde latinska termer och upplevdes som stressade vilket då orsakade en känsla hos patienterna av att inte vara delaktiga i behandlingen (Eldh m.fl. 2004).
Patienterna i en studie av Wu m.fl. (2008) lyfte i intervjuer fram känslan av att hälso- och sjukvårdspersonalen inte kunde förklara sjukdomen och symtomen på att bra sätt och följden blev att patienterna inte kunna följa ordinationerna.
Patienterna upplevde att hälso- och sjukvårdspersonalen var otydlig i sin information vilket medförde svårigheter utifrån patienternas perspektiv (Riegel och Carlson 2002).Vid möten med läkare visade Jiang m.fl. (2013) och Clark m.fl. (2009) att patienter, trots oklarheter, inte vågade fråga läkaren då de genom att fråga upplevde att de ifrågasatte läkaren. Patienterna antog att läkaren hade en hög arbetsbelastning och att hen därför inte hade tid att ge adekvat information om deras hälsotillstånd eller att göra en mer grundläggande undersökning (Clark m.fl. 2009).
Kommunikationssvårigheterna kunde även relateras till en från patienternas sida upplevd tidsbrist (Clark m.fl. 2009; Eldh m.fl. 2004; Piamjariyakul m.fl. 2012). Patienterna upplevde det som en envägskommunikation snarare än dialog med hälso- och hälso- och sjukvårdspersonalen (Eldh m.fl. 2004; Piamjariyakul m.fl. 2012).I situationer då bristfällig eller obefintlig information gavs drog patienterna egna slutsatser i stället (Heo m.fl. 2009). Patienterna i studien av Tierneys m.fl. (2011) upplevde att information angående träning var svårtolkad och inte konkret då hälso- och sjukvårdspersonal tenderade att använda abstrakta termer som ”träna så länge det känns bra” och ”så mycket du orkar”. Detta ledde till att de patienter som ville träna blev hämmade då de upplevde en rädsla för att träna för hårt (a.a.). Patienter uttryckte ett behov av kontinuerlig utbildning om sjukdomen då den information som gavs vid utskrivning upplevdes som otydlig och den uppföljning som gavs ansågs bristfällig, vilket ledde till försämring
(Piamjariyakul m.fl. 2012; Sheahan & Fields 2008). Sheahan och Fields (2008) visade i sin studie att de flesta av patienterna oavsett etnicitet eller
utbildningsbakgrund ansåg att de fick för lite eller bristfällig information från hälso- och sjukvårdspersonalen.
Upplevelse av bristande välbefinnande
En orsak till att det uppstod svårigheter att följa kostråden var okunskap och hos de patienter som ansågs vara icke följsamma var det vanligtvis relaterat till kosten (Heo m.fl. 2009; van der Wal m.fl. 2010). Framförallt var salt- och
vätskerestriktioner svåra att följa eftersom maten upplevdes smaka mindre och patienterna upplevde sig vara mer törstiga jämfört med hur det var innan de drabbades av hjärtsvikt (van der Wal m.fl. 2010, Riegel & Carlson 2002). Brist på kunskap framkom även när patienter uppgav att de sköljde av maten för att bli av med saltet samt att de blandade ut salt mat med exempelvis frukt för att påverka saltinnehållet (Jiang m.fl. 2013; van der Wal m.fl. 2010). Detta medförde att patienterna uppfattade det som att de åt mindre salt och insåg inte vad deras faktiska saltintag var (a.a.). Patienter visste att de skulle undvika salt men det fanns faktorer som påverkade deras beslut att följa kostrekommendationer som att skilja mellan hälsosam och ohälsosam mat och att inte själva kunna kontrollera tillagningen av måltider exempelvis för patienter som fick maten
11
negativ inverkan på sjukdomen (Heo m.fl. 2009; Jiang m.fl. 2013; van der Wal m.fl. 2010).
För att kunna hantera sitt dagliga liv och kunna delta i aktiviteter som tidigare fanns det tillfällen då patienterna inte följde sina restriktioner då de genom att ge sig själva möjlighet att avvika från sina restriktioner gjorde det lättare att följa råden senare (van der Wal m.fl. 2010). Bristande följsamhet blev också tydligt i olika sociala samanhang som vid restaurangbesök, på semestrar, vid speciella högtider eller när alla andra åt mat som de själva ej borde äta och många upplevde det således svårt att hitta lämpliga rätter när de åt utanför hemmet (Heo m.fl. 2009). En ytterligare orsak till att rekommendationerna var svåra att följa var på grund av den njutning det innebar att äta för många patienter (a.a.). Följsamhet till läkemedelsbehandlingen försvårades då de mediciner som patienterna använde hade många biverkningar som påverkade deras liv negativt samt mängden mediciner (Riegel & Carlson 2002; van der Wal m.fl. 2010; Wu m.fl. 2008). Ett exempel var diuretikadosen som anpassades efter aktivitet då frekventa
toalettbesök upplevdes ha en negativ inverkan på det dagliga livet (Riegel & Carlson 2002; van der Wal m.fl. 2010; Wu m.fl. 2008). Hos en del patienter påverkades följsamheten till rekommendationer av rädsla för att bli inlagd eller bli försämrad vilket gjorde att rädslan i stället blev till motivation att följa råden (Clark m.fl. 2009; Riegel & Carlson 2002; van der Wal m.fl. 2010). Ytterligare försvårande omständigheter framkom till exempel då patienter väntade flera dagar efter att symptom börjat ge sig till känna innan de sökte vård, då de inte ville söka hjälp i onödan utan ville klara sig själva så länge som möjligt samt att det var kostsamt och besvärligt för dem (Riegel & Carlson 2002; Clark m.fl. 2009). Resultatet blev att de patienter som sökte vård sent hade allvarliga symtom (Clark 2009).
DISKUSSION
Kommande avsnitt är uppdelat i en resultat- respektive metoddiskussion. I resultatdiskussionen diskuteras de fyra tidigare redovisade teman i relation till bakgrunden för att belysa sambandet mellan sjuksköterskans roll, patientens perspektiv och låg följsamhet. Metoddiskussionen belyser studiens metod i relation till begrepp så som trovärdighet, reliabilitet och generaliserbarhet. Den databassökning och urvalsprocess som genomförts i studien diskuteras även.
Resultatdiskussion
Kärnan i diskussionen är patientens perspektiv och hur sjuksköterskan kan stärka patienten till förbättrad följsamhet. Ett citat av Parnell (2014, s.146) beskriver på ett tydligt sätt kärnan i diskussionen:
”Patients maintain their dignity when they feel that their life has value and
meaning. When we show respect for our patients we help to preserve and validate their dignity”
Att inte förstå sin sjukdom
Patienterna klarade inte av att tolka sina symtom och förstod inte alltid varför symtomen uppstod (Riegel & Carlson 2002; Wu m.fl. 2008). När patienterna inte förstod sin sjukdom kunde de heller inte leva efter rekommendationerna eftersom
12
de hela tiden var rädda för en försämring av sjukdomen (Eldh m.fl. 2004; Tierney m.fl. 2011). Ytterligare svårigheter uppstod när patienter inte kunde förstå
samband mellan exempelvis vätskerekommendationer, vikt och försämring i sjukdomen (Jiang m.fl. 2013; van der Wal m.fl. 2010). Patienterna upplevde att de hade ett stort eget ansvar att förstå sin sjukdom och kunna känna av när de blev sämre, vilket skapade osäkerhet och rädsla (Eldh m.fl. 2004). Patienter som inte förstod sin sjukdom hade mindre sannolikhet att följa de givna råden vilket i förlängningen leder till en försämring av sjukdomen och en negativ inverkan på det dagliga livet och livskvaliteten hos patienten över lag (Leventhal m.fl. 2005; van der Wal m.fl. 2004).
För att kunna implementera rutiner i patientens dagliga liv behöver sjuksköterskan tydligt involvera patienten och låta hen vara delaktig som expert på hur hens liv ser ut samt hur denna kunskap ska omsättas i praktiken. Detta gör också patienten både delaktig och ansvarig för förändringar samt följsamheten till
rekommendationerna (Jaarsma m.fl. 2012). Det som kan ge effekt på patientens förståelse är att se utbildningsinsatser ur ett långsiktigt perspektiv där patienten får bygga på sin kunskap allt eftersom (Edwards m.fl. 2012; Parnell 2014) Då blir hälsolitteracitet en faktor som ska utvecklas och förbättras för att stötta och bidra till att stärka patienten i att dagligen hantera och fatta beslut som påverkar hälsa och sjukdom. Genom att succesivt öka hälsolitteraciteten hos patienten så kan följsamheten öka (Cajita m.fl. 2016). Patienter med låg hälsolitteracitet kan tycka att det är svårt att fråga och erkänna att de inte förstår och därför bör
sjuksköterskor aldrig utgå från att de kan urskilja vilka patienter som har hög eller låg hälsolitteracitet (Parnell 2014). Hälsolitteracitet kan hjälpa patienten att bygga kunskap om hjärtsvikt som leder till förståelse och ökad känsla av att kunna kontrollera sin sjukdom. Känsla av oförutsägbarhet och okontrollerbarhet grundar sig sannolikt i att inte ha tillräckligt mycket egen kunskap om sin sjukdom. Problematiken finns i interaktionen mellan patient och hälso- och
sjukvårdspersonal, där patienterna uppenbarligen inte förstått eller lyckats att inkorporera given information i sitt dagliga liv. För sjuksköterskans del blir denna patientgrupp den som sannolikt återkommer kontinuerligt med försämrade
symtom och bristande livskvalitet. Då sjuksköterskan bör arbeta för att hjälpa och stötta patienter att leva ett så fullgott liv som möjligt blir det relevant att se på hur sjuksköterskan utbildar och informerar patienter, vilket bör ske på ett
individanpassat sätt med ett personcentrerat fokus (Svensk sjuksköterskeförening 2010).
Upplevelse av bristande stöd
Patienter upplevde att det var svårt att skapa förtroendefulla relationer när den hälso- och sjukvårdspersonal de mötte skiftade ofta, vilket ledde till ett minskat förtroende som påverkade patientens följsamhet (Wu m.fl. 2008). Patienter som uppgav att de hade bristande stöd från familj, vänner och hälso- och
sjukvårdspersonal i hanteringen av sjukdomen menade att detta hade påverkat försämringen av sjukdomen vid inläggning (Retrum m.fl. 2013). Även praktisk hjälp saknades i vissa fall, som exempelvis transport till sjukhusbesök och stöd vid tillagning av måltider som var anpassade efter rekommendationerna (a.a.). Patienter kunde även uppleva bristande motivation när de kände att de fick ta mycket eget ansvar (Heo m.fl. 2009). Genom att anpassa råd och stöd till
patientens livsvärld så ökar förutsättningarna för att patienten kan ta till sig, förstå och agera efter råden samtidigt som patienten ökar sin känsla av att få kontroll över sin sjukdom (Edwards m.fl. 2012; Jaarsma m.fl. 2012). Ett tillvägagångssätt
13
är att engagera anhöriga och uppmuntra till möte med andra patienter med liknande svårigheter då stöd från anhöriga resulterade i bättre följsamhet från patientens sida (Jaarsma m.fl. 2012). Det är viktigt att engagera patienten i vården och göra patienter delaktiga i beslut om egenvård då en stor del av ansvaret för egenvården finns hos patienten och genom att ta hänsyn till patientens kontext kan sjuksköterskan påverka patientens följsamhet (Jaarsma m.fl. 2012, Parnell 2014). Sjuksköterskan bör i sitt samtal med patienten vara medveten om
kommunikationsstrategier som enkelt språk, inga medicinska termer, använda visuellt material samt skapa en trygg miljö, för att skapa en god kommunikation med patienten (Mackert m.fl. 2011). Sjuksköterskan bör i möjligaste mån eftersträva en kontinuitet i mötet med patienter för att på längre sikt kunna ha en förtroendefull relation. Men även i det korta mötet behöver patienten känna att hälso- och sjukvårdspersonalen är förstående och engagerade då sannolikheten är större att patienten går hem och känner sig sedd och bekräftad. Hjärtsvikt är en livslång sjukdom som dagligen ställer stora krav på i många fall äldre personer och då blir det en positiv upplevelse om patienten känner stöd från omgivningen. Så som resultatet visar så finns det anledning att engagera anhöriga att delta i vården och att själva inhämta kunskap om den anhörigas sjukdom. De anhöriga utgör en viktig del av patientens känsla av trygghet och i förlängningen följsamhet därför bör hälso- och sjukvården se utbildning och stöd till anhöriga som en lika prioriterad insats som utbildning och stöd till patienten. Anhöriga behöver också ett forum där de kan vara och få svar på frågor, prata med andra i samma situation samt känna stöd.
Upplevelse av bristande kommunikation och information
Resultatet visade att patienter upplevde en bristande kommunikation i dialogen med hälso- och sjukvårdspersonalen samt att informationen som gavs var
otillräcklig. Följden av detta blev att patienterna inte kunde ta till sig och applicera rekommendationerna i sitt eget liv, vilket resulterade i lägre följsamhet till
behandlingen. Patienter kunde uppleva informationen som otydlig vilket därmed skapade osäkerhet kring vad som egentligen gällde och det påverkade
följsamheten negativt (Tierney m.fl. 2011). Likaså var det svårt för patienterna att komma ihåg den information de fått vilket ledde till att patienterna inte visste vad de skulle göra när de kom hem (Heo m.fl. 2009). Även vid utskrivning från sjukhus upplevde patienter att det gavs bristfällig information och detta skapade ett behov av att få en kontinuerlig uppföljning av hälso- och sjukvårdspersonal (Piamjariyakul m. fl. 2012) För att underlätta för patienten bör information vara individuell och personcentrerad med respekt för patientens egen vilja och
autonomi (Jaarsma m.fl. 2012). Enligt den etiska koden bör sjuksköterskor arbeta på ett individanpassat sätt och en av sjuksköterskans sex kärnkompetenserna innebär personcentrerad vård (Svensk sjuksköterskeförening 2010; Svensk sjuksköterskeförening 2016). Hälsolitteracitet kan anses vara en förlängning av detta synsätt då Parnell (2014) menar att hälsolitteracitet handlar om relationen mellan vårdtagaren och de vårdgivare eller det system som erbjuder vård och behandling. Det synsättet betonar dialogen emellan dessa snarare än den envägskommunikation som patienter upplevt. En metod för att underlätta patienters förståelse är att be patienten återberätta den information de fått vilket skapar en dialog mellan patient och hälso- och sjukvårdspersonal (Parnell 2014).
Vid kommunikation med patienter som hade låg hälsolitteracitet så frågade hälso- och sjukvårdspersonalen om patienterna förstod informationen och frågade om de kunde läsa materialet (Macabasco-O’Conell m.fl. 2011). Ytterligare en strategi är
14
att utgå ifrån vad patienten behöver veta just nu och vad som är mindre viktigt vilket ger en mindre mängd information vid just det tillfället (Parnell 2014). Edwards m.fl. (2012) lyfter i sin studie fram att patienter som fått möjlighet att utveckla sin hälsolitteracitet blev mer aktiva och involverade i sin behandling samt mer motiverade att kommunicera sina behov och bekymmer till hälso- och sjukvårdspersonalen. Hälso- och sjukvårdspersonalen kunde i sin tur bemöta dessa patienter genom att uppmuntra till informationssökning på egen hand innan beslut angående behandling skulle tas. Vad som också framkom i studien var att
patienter som utvecklat sin hälsolitteracitet parallellt kände sig mer stärkta genom ett ökat självförtroende tack vare uppmuntran till att själva engagera sig i sin behandling (a.a.). Genom att se bristande hälsolitteracitet som en riskfaktor kan hälso- och sjukvårdspersonal uppmärksamma extra behov hos dessa patienter och på så sätt fånga upp dessa och öka deras följsamhet. Vårdarbetet blir mer
effektivt, mer målinriktat och varje patient och dess svårigheter blir utgångspunkten i arbetet. Fokus ligger på individen och behandlingen kan skräddarsys efter varje enskild patient. Dialogen mellan sjukvård och patient kan även vinna fördelar av att både hälso- och sjukvårdspersonalen samt patienterna utvecklar sin hälsolitteracitet.
Upplevelse av bristande välbefinnande
Det fanns en upplevd ambivalens kring rekommendationerna då det upplevdes begränsa livet snarare än ge positiva effekter (Riegel & Carlsson, van der Wal 2010). Patienter upplevde att den mat som de var rekommenderade att äta var mindre smakrik samt att de salt- och vätskerestriktioner de rekommenderades följa gjorde att de blev mer törstiga och det i sin tur ledde till lägre följsamhet (van der Wal m.fl. 2010, Riegel & Carlson 2002). Att följa rekommendationerna var även svårare vid olika sociala situationer då patienterna inte kunde äta samma mat som alla andra och vid exempelvis restaurangbesök då det var svårt att hitta lämpliga rätter som var anpassade efter rekommendationerna (Heo m.fl. 2009). Patienter kunde också sakna att få äta den mat de tidigare ätit och njutit av (a.a.). De biverkningar som patienter kunde uppleva till följd av
läkemedelsbehandlingen påverkade deras liv negativt och kunde också leda till lägre följsamhet (Riegel & Carlson 2002; van der Wal m.fl. 2010; Wu m.fl. 2008).
Patienter med hjärtsvikt behöver göra många förändringar i sitt liv relaterat till både kost och läkemedel men även förändringar som kan leda till en förändrad livssituation där det som tidigare upplevdes som meningsfullt och viktigt behöver förändras. Sjuksköterskan bör reflektera över att vården av patienten sträcker sig utanför sjukhuset och även innefattar patientens privatliv. Det bör finnas utrymme för att ge patienten stöd och hopp i sin förändrade livssituation genom att skapa delaktighet med andra aktörer så som sjukgymnast, dietist och arbetsterapeut. Detta skulle kunna bidra till att en större grupp med gemensam målsättning att motivera patienterna till att följa rekommendationerna i sin tur kan göra det lättare för patienterna att genomföra förändringar i det dagliga livet (Svensk
sjuksköterskeförening 2010). Patienter kan uppleva en förlust av det liv och de vanor som de tidigare har haft. Ett sätt att öka patienternas kunskap och förståelse kan vara att ge patienterna möjlighet att hitta strategier för att leva med den livslånga sjukdom som hjärtsvikt innebär. Till exempel genom att öka patienters motivation och uppmuntra till informationssökning och därmed öka deras
hälsolitteracitet (Edwards m.fl. 2012). Sjuksköterskor behöver även kunna hantera och ta hänsyn till att patienter avviker från rekommendationer och i stället se problemet och ge patienter strategier för att hantera dessa situationer.
15 Metoddiskussion
En litteraturstudie med kvalitativ ansats genomfördes i syfte att belysa patienters upplevelse av orsaker till låg följsamhet vid hjärtsviktsbehandling. En
litteraturstudie var ett lämpligt val då en täckande bild av kunskapsläget inom ett visst område var målet (Forsberg & Wengström 2016). En kvalitativ ansats lämpade sig väl då det var patienters upplevelser som skulle belysas, vilket är utgångspunkten i just kvalitativ forskning (a.a.). En av inklusionskriterierna var av denna anledning artiklar som innehöll patientens perspektiv. Övriga
urvalskriterier utformades dels relaterat till tiden som fanns att förfoga över samt tillgång till artiklar via Malmö högskolas bibliotek. Då tiden hade en avgörande roll i urvalsprocessen bestämdes det att endast artiklar som fanns tillgängliga i fulltext skulle inkluderas. Hade mer tid funnits i det läget kunde artiklar ha beställts och ett större urval kunde ha gjorts. Valet att enbart inkludera artiklar skrivna på engelska gjordes av den anledningen att flertalet publicerade
vetenskapliga artiklar har engelska som originalspråk. Ett tidsfilter lades även till för att inkludera de allra senaste artiklarna som fanns publicerade från år 2000 och framåt då syftet var att få den allra senaste forskningen inom ämnet. Hade
tidsfiltret sträckts längre tillbaka i tiden hade säkerligen fler artiklar kunnat inkluderas och bidragit till ett mer omfattande resultat.
PubMed och CINAHL är två databaser inriktade mot omvårdnad respektive medicin (Forsberg & Wengström 2016). Av denna anledning valdes just dessa databaser för denna studie. Ytterligare databaser som exempelvis PsycINFO eller SweMed+, kunde ha använts om tid funnits till att utöka sökningarna. Sökblock och söktermer som användes kan anses vara täckande, då synonymer till
ämnesorden lades till som fritextord i varje sökblock med den booleska söktermen ”OR” emellan. Emellan varje sökblock lades sedan den booleska söktermen ”AND” till så att de olika sökblocken kunde länkas samman. Eventuellt kunde fler ämnesord med relaterade synonymer utökats. Dock sammanställdes ett antal sökblock för att sedan kombineras så att den bästa kombinationen av sökblock kunde väljas. Tre sökblock bildades med ett ämnesord i varje sökblock. Dessa ämnesord var heart failure, patient compliance och health behavior.
Urvalsprocessen genomfördes gemensamt men kunde ha gjorts var för sig vilket i så fall hade höjt metodens trovärdighet (Polit & Beck 2014). De olika stegen i metoden utfördes dock systematiskt och har i metoddelen förklarats stegvis. Detta gör att studien kan göras om igen med ett liknande resultat som följd, vilket höjer sökningens grad av reliabilitet (Forsberg & Wengström 2016).
De artiklar som föll bort under urvalsprocessen var de som inte var fullständiga vetenskapliga artiklar, som inte var empiriska studier och de som inte hade kvalitativ ansats samt de som inte utgick ifrån patienters perspektiv. De artiklar som valdes skulle även svara mot studiens syfte. Granskningen av artiklarna gjordes var för sig av författarna, med hjälp av en granskningsmall som inte modifierades, utformad för artiklar med kvalitativ ansats (SBU 2014). Att
granskningen gjordes var för sig gav en högre trovärdighet då två parter bedömde materialet utifrån olika synvinklar för att sedan lägga samman dessa till ett (Polit & Beck 2014). Vid oenighet diskuterades de olika kriterierna enligt SBU (2014) tills samstämmighet rådde och ett gemensamt beslut togs. Av tio artiklar
bedömdes tre av dessa som hög kvalitet, resterande bedömdes som medelhög kvalitet. De tre artiklarna som tilldelades en hög kvalitet var väldokumenterade, välbeskrivna, systematiska med diskussion kring eget resultat och metod samt
16
med tolkningar väl förankrade i data. Resterande artiklar var något mer otydliga på dessa punkter. Den analysmodell som användes var utformad av Forsberg och Wengström (2016) och var en enkel form av innehållsanalys. En annan modell med fler mer ingående beskrivna steg, kunde ha använts. Den typen av
analysmodell kunde ha gett författarna möjlighet att arbeta med materialet på ett än mer djupgående sätt. Det positiva med den använda analysmetoden var att den var enkel att följa med sina få, tydliga steg. Analysen av artiklarna genomfördes oberoende av varandra för att slutligen sammanställas genom en gemensam diskussion. Diskussionen pågick tills båda författarna var eniga kring ett slutgiltigt resultat. Att analysen gjordes var för sig kan stärka metodens trovärdighet då författarna på detta sätt först skapar sig en egen bild av materialet och inte påverkar varandra med den egna förförståelsen (Polit & Beck 2014).
Utöver en studie från Sverige var resterande nio artiklar från Storbritannien, USA, Canada, Nederländerna och Taiwan. Detta kan anses vara en god spridning mellan olika länder och med tanke på studiernas kvalitet som sträckte sig mellan medel till hög kvalitet så kan resultatet anses vara överförbart även till en svensk kontext. Dock kan skillnader mellan olika länders hälso- och sjukvårdssystem påverka överförbarheten. I de tio artiklar som valdes var metoden intervjuer samt i något fall diskussion i fokusgrupp. Intervjuerna var narrativa, djupgående
respektive semi-strukturerade intervjuer som utfördes individuellt eller i små grupper. Vissa intervjuer gjordes över telefon, andra öga mot öga. Fördelen med intervju i grupp är att denna metod kan generera mycket dialog och på det sättet vara mycket effektiv (Polit & Beck 2014). Nackdelen med nämnda metod är att vissa deltagare inte tar samma plats i denna typ av format. Dock är intervjuer i fokusgrupp vanligt förekommande som metod i kvalitativa studier (a.a.). En del av artiklarna hade använt ett ändamålsenligt urval och vissa hade använt ett bekvämlighetsurval i rekryteringsprocessen. Att använda sig av ett
bekvämlighetsurval innebär att använda sig av den enklaste vägen när det gäller rekrytering och helt enkelt välja de som är närmast tillgängliga (Polit & Beck 2014). Nackdelen är att urvalet kan avvika från en generaliserad population och risk för bias är stor. Om alla personer som möter de inklusionskriterier som utformats bjuds in från en tillgänglig population, inom en specifik tidsram eller ett specifikt område kallas detta i stället för ett ändamålsenligt urval. Denna typ av urvalsprocess anses ge en högre trovärdighet till studien då risken för bias är betydligt lägre samt ger ett mer representativt urval än vid ett bekvämlighetsurval (a.a.).
Tre av de tio valda artiklarna hade en blandad population. I artiklarna av Clark m.fl. (2009) och Jiang m.fl. (2013) var utgångspunkten inte enbart patientens perspektiv utan även informella vårdgivares. I studien av Piamjariyakul m.fl. (2012) lyftes även hälso- och sjukvårdspersonalens perspektiv. I förhållande till de inklusionskriterier som denna uppsats hade skiljde sig dessa artiklar i och med att den även speglade andra perspektiv än patientens. Dock urskiljde sig de olika perspektiven så pass mycket i artiklarnas resultatdel att patientens perspektiv kunde plockas ut och användas i den här studien. Artiklar som urskiljde sig på andra sätt men ändå utgick ifrån patientens perspektiv var exempelvis Sheahan och Fields (2008) som i sin studie valde att endast lyfta fram kvinnors upplevelse och Jiang m.fl. (2013) som utgick ifrån patienters upplevelse av följsamhet till läkarens instruktioner samt hade ett kinesiskt, kulturellt perspektiv. Dock gav dessa studier en bredd till resultatet i den här uppsatsen genom att de var inriktade mot en viss grupp. Antalet deltagare i de valda studierna varierade mellan 10-42
17
stycken. Desto färre deltagare i en studie, desto mindre är chansen att urvalet representerar populationen vilket gör det svårt att generalisera resultatet (Forsberg & Wengström 2016). Om det urval av deltagare som gjorts i studien kan
representera den population som valts samt om bortfallet är så litet som möjligt kan resultatet generaliseras och därmed överföras till en annan eller liknande kontext (a.a.). När det gäller den här studien skulle resultatet kunna överföras till liknande kontexter som innebär populationen patienter med kroniska sjukdomar och området låg följsamhet.
SLUTSATS
Studien visar på faktorer som påverkar patienters följsamhet till
rekommendationer utifrån deras eget perspektiv. Vad som även lyfts fram är hur sjuksköterskan skulle kunna stötta patienter till ökad följsamhet. Patienter lyfte fram att avsaknaden av förståelse för sin sjukdom och de symtom som den medförde hade negativ inverkan på följsamheten. De patienter som kände att ett stort ansvar lades på dem att ensamma hantera sin sjukdom hade till följd av det bristande motivation och ork att fullfölja rekommendationerna. Hälso- och sjukvårdspersonalen hade en stor inverkan på patienters följsamhet och de brister som framkom var otydlig kommunikation, bristande information och hög
omsättning av hälso- och sjukvårdspersonal. Patienter hade svårt att förändra vanor och livsstil men även upplevelsen av att gå miste om sociala situationer påverkade följsamheten. Patienterna upplevde även känslan av att bli begränsad av rekommendationerna, vilket gjorde att patienterna ibland hanterade detta genom att avvika från rekommendationerna, något som sjuksköterskor behöver ta hänsyn till. Vår studie har visat att hälsolitteracitet ökar patientens känsla av att vara delaktig i sin egen vård. I och med ökad hälsolitteracitet kan patienter ta mer plats i mötet med hälso- och sjukvårdspersonalen och sjuksköterskan kan ge mer individanpassad vård vilket gör att båda parter kan mötas på samma nivå.
FÖRSLAG PÅ FORTSATT
KUNSKAPSUTVECKLING OCH
FÖRBÄTTRINGSARBETE
Vi har lärt oss att vår roll som sjuksköterskor har stor inverkan på patienters följsamhet. Kommunikation är ett viktigt verktyg i sjuksköterskans arbete och god kommunikation ger god följsamhet. Det viktigaste i mötet med patienten är att förstå patienten perspektiv för då kan vi utgå från de svårigheter som patienten upplever och anpassa stöd och information efter det. Det som också framkommit är att hälsolitteracitet kan ses som en förlängning av begreppet personcentrerad vård och att det kan användas i syfte att ge mer individanpassad vård. Vi behöver ytterligare kunskap om metoder att använda för att bemöta patienter med låg följsamhet och även hur detta ska göras ur ett personcentrerat perspektiv.
Sjuksköterskan har i relation till sitt yrke en god möjlighet att påverka hälso- och sjukvården att genomföra förändringar till patientens fördel (Parnell 2014). En viktig del av sjuksköterskans jobb är att vara patientens advokat och se till det bästa ur patientens perspektiv. Förståelse och kunskap bland sjuksköterskor om
18
hälsolitteracitet och dess betydelse för vård skiftar men påverkas framförallt av att det är ett underbeforskat område (a.a.).
I fråga om sjuksköterskans kommunikation med patienter är det väsentligt med en fortsatt fördjupning av metoder och strategier för att öka möjligheten att nå fram även till de mest behövande grupperna inom vården. För att överkomma
svårigheter att implementera hälsolitteracitet som perspektiv i vården hade det varit bra om utbildning i ämnet fanns med redan på grundutbildningen (Parnell 2014). Vad som kan tilläggas är att introduktionen till hälsolitteracitet även skulle kunna resultera i att studenter går ut i verksamhetslagd utbildning med utökad kunskap kring begreppet vilket i sin tur ytterligare kan uppmärksamma begreppet inom hälso- och sjukvården. Sjukvården bör bli bättre på att uppmärksamma patienter med låg följsamhet, låg hälsolitteracitet och konsekvenserna av detta samt ge förslag på hur sjuksköterskor kan bemöta dessa patienter utifrån ett personcentrerat perspektiv vilket kan leda till ökad följsamhet och bättre vård. Studien lyfter fram förslag på kommunikationsstrategier som kan underlätta dialogen mellan patient och hälso- och sjukvårdspersonal. Kommunikation är kärnan i god omvårdnad, därav behovet av ny kunskap som kan bygga vidare på befintliga metoder som Socialstyrelsen (2011) rekommenderar, vilket i sin tur leder till säkrare och bättre vård för patienterna.
19
REFERENSER
Cajita M I, Cajita T R, Han H R, (2016) Health literacy and heart failure: A systematic review. Journal of cardiovascular nursing, 31 (2), 121-30.
Chen A M H, Yehle K S, Albert N M, Ferraro K F, Mason H L, Murawski M M, Plake K S, (2013) Health literacy influences heart failure knowledge attainment but not self-efficacy for self-care or adherence to self-care over time, Nursing
Research and Practice, 2013, 1-8.
Clark A M, Freydberg C N, McAlister F A, Tsuyuki R T, Armstrong P W, Strain L A, (2009) Patient and informal caregivers’ knowledge of heart failure:
necessary but insufficient for effective self-care. European Journal of Heart
Failure, 11, 617-621.
Cline C M J, Björk-Linné A K, Israelsson B Y A, Willenheimer R B, Erhardt L R, (1999) Non-compliance and knowledge of prescribed medication in elderly
patients with heart failure. European Journal of Heart Failure, 1, 145-149.
Dahlström U, Strömberg A, (2005) Riktlinjer för farmakologisk och
icke-farmakologisk behandling. I: B Strömberg, (Red) Vård vid hjärtsvikt. Lund,
Studentlitteratur.
Edwards M, Wood F, Davies M, Edwards A, (2012) The development of health literacy in patients with a long-term helth condition: the health literacy pathway model. BMC Public Health, 12 (130), 1471-2458.
Eldh A C, Ehnfors M, Ekman I, (2004) The phenomena of participation and non-participation in health-care- experiences of patient attending to a nurse-led clinic for cronic heart failure. European Journal of Cardiovascular Nursing, 3, 239-246.
Forsberg C, Wengström Y, (2016) Att göra systematiska litteraturstudier:
Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. 4 uppl. Stockholm,
Natur & kultur.
Heo S, Lenny T A, Moser D K, Okoli C, (2009) Heart failure patients’ perceptions on nutrition and dietary adherence. European Journal of
Cardiovascular Nursing, 8 (5), 323-328.
Jaarsma T, Nikolova Simons M, van der Wal M, (2012) Nurses’ stragtegies to address self-care aspects related to medication adherence and symptom
recognition in heart-failure patients: An in-depth look. Heart & Lung: The
Journal of Acute and Critical Care, 41, 583-593.
Jiang R-S, Wu S-M, Che H-L, Yeh M-Y, (2013) Cultural implications of managing chronic illness: Treating elderly Chinese patients with heart failure.
Geriatric nursing, 34, 199-203.
Kyngäs H, Duffy M E, Kroll T, (2000) Conceptual analysis of compliance.
