1 Hälsa och samhälle
MÖTET MED DET OKÄNDA
EN EMPIRISK STUDIE OM HUR
SJUKSKÖTERSKAN PÅVERKAS I MÖTET MED
DÖDEN
CATRIN KUDO
MATILDA OKAFOR
Examensarbete i omvårdnad Malmö Högskola
Nivå 61-90 p Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
2
MÖTET MED DET OKÄNDA
EN EMPIRISK STUDIE OM HUR SJUKSKÖTERSKAN
PÅVERKAS I MÖTET MED DÖDEN
CATRIN KUDO
MATILDA OKAFOR
Kudo, C & Okafor, M. Mötet med det okända. En empirisk studie om hur sjuksköterskan påverkas i mötet med döden. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2011.
Bakgrund: Mötet med döden är en erfarenhet som sjuksköterskan gör i sin yrkesroll. Trots
detta finns det inte mycket litteratur i ämnet som visar hur erfarenheten i mötet med döende patienter kan hanteras. Denna studie syftar till att uppmärksamma hur sjuksköterskan påverkas i mötet med döende patienter i hemmet, på så sätt kan studien vara ett stöd för nyexaminerade sjuksköterskor inför mötet med döende patienter i hemmet och även ge fördjupad kunskap i ämnet för sjuksköterskor som arbetat i vården under en längre tid. Hemsjukvården valdes för att i hemmet blir relationen mellan sjuksköterska och patient mer påtaglig och djup.
Syfte: Uppmärksamma hur sjuksköterskan påverkas i mötet med döende patienter i hemmet. Metod: En kvalitativ intervjustudie. Fem olika sjuksköterskor med olika lång yrkeserfarenhet
intervjuades, samtliga anställda i hemsjukvården. Resultatet analyserades med inspiration av Burnards innehållsanalys (1991).
Resultat: Frustration över att inte kunna bestämma över situationen kring den döende var
något som majoriteten av informanterna kände. Samtidigt var det en hjälp om informanterna kunde acceptera situationen och släppa taget om den döende patienten. Informanterna fick fördjupade insikter om livet efter mötet med döden vilka kunde vara till hjälp i det fortsatta arbetet. Vidare visade studien att en lyhörd och kommunikativ sjuksköterska är en engagerad sjuksköterska.
Slutsats: Av de genomförda intervjuerna framgår att en insikt som sjuksköterskorna har fått
genom sina patienters död är att livet är värt att ta tillvara på- alla människor kommer att dö och ingen vet exakt när det kommer att ske. Mötet med döden kan vara en fin upplevelse i sjuksköterskans arbete som väcker insikter. Det kan också vara en upplevelse som förvandlas till något ångestfyllt och skrämmande utan adekvat förberedelse och möjlighet till
bearbetning. Därför anser författarna att valt ämne borde ingå mer i undervisningen vid
sjuksköterskeutbildningar och andra vårdutbildningar, för att på så sätt bidra till ökad kunskap och förståelse av döden och en god omvårdnad av döende patienter.
3
THE ENCOUNTER WITH THE
UNKNOWN
AN EMPIRICAL STUDY OF HOW NURSES ARE
AFFECTED IN THE ENCOUNTER WITH DEATH
CATRIN KUDO
MATILDA OKAFOR
Kudo, C & Okafor, M. The encounter with the unkown. An empirical study of how nurses are affected in the encounter with death. Degree in Nursing 15 credits. Malmö University: Health and Society, Education Area Nursing, 2011.
Background: The encounter with death is an experience that most nurses do at least a few
times in their professional life. Despite this, there is little literature on the subject that shows how the experience of meeting dying patients can be managed. Yet, death is something that affects all people strongly. This study aims to highlight how nurses are affected in the
encounter with dying patients at home in order to thereby provide support for newly qualified nurses in their meeting with dying patients at home, and also to provide in-depth knowledge of the subject for nurses who have worked in healthcare for a long time. Home care was elected as the home, is the place where the relationship between nurse and patient becomes more palpable and deep.
Purpose: To recognize how nurses are affected in the encounter with dying patients at home. Method: A qualitative interview study. Five nurses with different lengths of work experience
were interviewed. All of them were employees in home care. The results were analyzed with the inspiration of Burnard's content analysis (1991).
Results: Frustration at not being able to control the situation around the dying was something
that the majority of informants felt, while it was a help if the informants were able to accept the situation and let go of the dying patient in order to proceed. The informants found deep insights about life after meeting with death that could be helpful in future work. Furthermore, the study showed that a responsive and communicative nurse is a committed professional.
Conclusion: Life is worth taking advantage of. All people will die and no one knows exactly
when that will happen. The encounter with death can be a memorable experience that brings insights. But a great experience meeting with death can be turned into something horrifying and frightening without adequate preparation and the possibility of processing. Therefore, the authors consider that the chosen topic should be much more in education at nursing, in order to thus contribute to increased knowledge and understanding of the topic death and a good care of dying patients.
4
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 6 BAKGRUND 6 Döden i vården 6 Känslor 7 Definitioner 8 Döden 8 Väntat dödsfall 8 Oväntat dödsfall 8 Hälso- sjukvårdslagen 8 Hemsjukvård 9 Palliativ vård 9 Kommunikation 10 TEORETISK REFERENSRAM 11SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 11
METOD 11 Urval 11 Datainsamling 12 Dataanalys 13 ETISKA ÖVERVÄGANDEN 14 RESULTAT 14 Otillräcklighet 16 Frustration 16 Starkt intryck 16 Svårt att bearbeta 16 Acceptans 17 Tillfredsställande 17 Självinsikt 17 Distansera sig 17 Engagemang 17 Lyhörd 18 Kommunicera 18 Närvarande 18 Förberedelser 18 DISKUSSION 19 Metoddiskussion 19 Urval 19 Intervjuer 19 Dataanalys 21 Resultatdiskussion 21
5
SLUTORD 23
REFERENSER 24
6
INLEDNING
“Och jag såg en svag men tydlig glöd. Jag såg att nya stjärnor föds.
Så fast det var natt var det ändå inte svart; Därute tändes nya ljus.
Så innan min låga flämtar till, och skymningstimman tiger still, vill jag vara ett bloss för dom som följer oss en tid,
ett ljus på deras stig; En tid, ett ljus i deras liv” Ur Björn Afzelius “Ljuset”
Personer inom vårdyrket kommer regelbundet i kontakt med döende människor vilket kan vara påfrestande för sjuksköterskan. Det finns inte mycket skrivet om hur sjuksköterskor och annan vårdpersonal gör för att bearbeta de känslor som uppstår när han eller hon vårdar en döende patient. Genom denna studie vill författarna uppmärksamma hur sjuksköterskan utvecklas genom mötet med döende patienter, vilka tankar och känslor som ryms i mötet med döden. Även i sjuksköterskeutbildningen är valt syfte något som sällan tas upp i
undervisningen, anser författarna till denna studie.
Genom studien vill författarna stödja blivande sjuksköterskor i situationer med döende patienter som kan vara svåra att bearbeta ensam. Studien fokuserar på sjuksköterskans möte med döende patienter i hemmet därför att det var ett relativt outforskat område. Det är
skillnader i hur vården av döende patienter utförs på sjukhusavdelningar och i hemsjukvården. Majoriteten av de som vårdas inom hemsjukvården erhåller kontinuerlig vård av samma sjuksköterskor under en längre tid. Många äldre människor väljer att avsluta sina liv i det egna hemmet och erhåller då palliativ vård av hemsjukvården (Socialstyrelsen, 2008)
BAKGRUND
Patienter dör i sjukvården dagligen. Synen på döden har förändrats över tid. Under antika Grekland uppfattades liv och död som en del i naturens ordning. Människans själ vandrade vidare till dödsriket när en person avled (Arlebrink, 1999). Efterhand som vetenskapen har utvecklats har också synen på döden förändrats. Det vi vet är att döden är oåterkallelig. Många människors grundläggande relation till döden är ångest. Idag präglas vår tid av ett avståndstagande till döden. Detta avståndstagande leder till att döden är något många undviker att samtala om (Arlebrink, 1999)
Döden i vården
I allmänhet är vårdpersonal inriktade på att arbeta med vård som syftar till att bota människor. Vid vård av en döende patient, kan inte den kroppsliga sjukdomen botas.
Karlsson (2008) betonar hur viktigt det är att vårdpersonalen är lyhörd för den döende patienten. Genom detta förhållningssätt kan vårdpersonalen minska ångesten hos döende patienter. Patienten kan uttrycka att han eller hon har något de vill uträtta innan de avlider. Eller personer de vill träffa innan dödsfallet (a a). Palliativ vård fokuserar på att lindra smärta hos den döende patienten. Karlsson (2008) menar att palliativ vård ska tillgodose patientens psykiska, sociala och andliga behov. Detta förhållningssätt framhålls även i Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för sjuksköterskor. Enligt denna ska sjuksköterskan bland annat
7
Arlebrink (1999) diskuterar hur mötet med en döende patient påverkar vårdpersonalen. I samma textsamling beskrivs hur mötet med en döende i vissa fall väcker ångest hos vårdarna. Denna ångest kan resultera i att vårdpersonal undviker den döende patienten (Albertsson & Torstensson-Nimby, 1999).
I en studie som Peterson et al (2010) gjorde, framkommer att vanliga strategier hos vårdpersonal var att se döden som en naturlig process. Därmed kunde vårdpersonalen acceptera händelseförloppet kring patienten. Andra sjuksköterskor valde att distansera sig genom att medvetet inte involvera sina känslor i patienten som låg för döden. Den vanligaste metoden var att vända sig till kolleger som också hade arbetat med patienten. Med kollegorna kunde personalen samtala om sorgen. Många sjuksköterskor fick stöd genom sin religiösa tro. Omvårdnaden kring döende patienter på har studerats i en studie med sjuksköterskor från Sverige och Iran (Iranmanesh et al, 2010). Studien fastslår att kommunikation om religiös tro med den döende är en betydelsefull del i vården. Studien betonar hur viktig det är att
sjuksköterskan för en öppen dialog med både patienten och de anhöriga. För att på så sätt också kunna öppna upp för andliga samtal.
Frågor kring meningen med livet, ansvar, skuld, lidande och rädsla för döden är alla
existentiella frågor. Dessa frågor är viktiga för alla människor (Andersson – Wretmark, 2003). När en individs existens hotas blir existentiella frågor extra viktiga. Många gånger söker den döende patienten svar på varför detta har drabbat just honom eller henne (a a).
Enligt WHO´s definition av palliativ vård, ska även anhöriga till en döende patient involveras i den palliativa vården. Genom att kommunicera och ge stöd till anhöriga bidrar
sjuksköterskan till en bättre vård av den döende patienten (WHO, Palliativ care, definition, 2011-12-12).
I studien: Living with death and dying: The experience of Taiwanese Hospice Nurses, utförd av Wu, H-L et al (2009), där forskarna intervjuar personal på en hospice avdelning. Skriver forskarna att sjuksköterskorna betonade vikten av att se hela patienten. Detta kan vara en hjälp till större frid och tillfredsställelse för både patienter och sjuksköterska. Sjuksköterskorna i artikeln, var noga med att kommunicera med de döende patienterna och deras anhöriga. När sjuksköterskorna kommunicerade både med patient och anhöriga kunde de också hjälpa den döende patienten att uppfylla sina sista önskningar.
Genom att som i artikeln, betona helhetstänkandet kring patienten fångas människans hela livssituation och inte bara delar av den.
Känslor
Trötthet, egen sjukdom eller dödsångest samt en oförmåga att bota patienten kan leda till att vårdpersonal känner skuld eller misslyckande (Albertsson & Torstensson-Nimby, 1999). I en ovan nämnd studie av Wu, H-L et al (2009) berättar personal på en hospice avdelning, hur viktigt det var att kunna samtala med sin familj och vänner när en patient avlidit. Många sjusköterskor fick stöd genom att samtala med sina kollegor. Hos sjukvårdsteamet kunde sjuksköterskan både bli förlåten, få en kram och bli accepterad när hon eller han gråter. Sjuksköterskan tvingas ofta att själv konfronteras med sina egna tankar och känslor kring döden, när han eller hon vårdar en döende patient. Vilket leder till att sjuksköterskan måste ta ett aktivt ställningstagande till sina åsikter inom detta område. Detta ställningstagande är också viktigt för att sjuksköterskan ska kunna förhålla sig till patient och anhöriga. Det är viktigt att sjuksköterskan är medveten om sina egna tankar kring döden för att på så vis kunna förhålla sig till patient och anhöriga (Andersson & Wretmark, 2003).
8
Definitioner
Nedan följer en beskrivning av några definitioner som författarna till denna studie ansåg vara relevanta.
Döden
Enligt lagen (1987:269) är en människa död när dess totala hjärnfunktion oåterkalleligt fallit bort. När en person dör kan det genom observation konstateras att det inte finns någon
andning, puls eller hjärtverksamhet. Vidare menar lagen (1987:269), att en människas död ska fastställas genom indirekta eller direkta kriterier. Fastställandet ska göras av en legitimerad läkare eller av de som har särskilt förordnande att utöva läkaryrket enligt 3kap. 4 § lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område.
Väntat dödsfall
Kommunerna i Sverige har utarbetat riktlinjer för vårdpersonalens ansvar vid ett väntat och ett oväntat dödsfall. Dessa riktlinjer är mycket liknande mellan de olika kommunerna i Sverige. Därför har vi här valt att enbart visa en av dessa, vilken är utarbetad av en medicinskt
ansvarig sjuksköterska, i Malmö och riktar sig till kommunal hemsjukvård. Enligt dessa riktlinjer ska en legitimerad sjuksköterska enbart vara behjälplig vid ett förväntat dödsfall. Vid ett förväntat dödsfall får en läkare delegera till sjuksköterskan att göra en yttre kontroll av den dödes kropp. Vilket bland annat innefattar kontroll av andning, pupiller och auskultation av hjärtljud. Med ledning av sjuksköterskans uppgifter får läkaren sedan fastställa att döden har inträffat. Sjuksköterskan i hemsjukvården är efter ett förväntat dödsfall bland annat skyldig att meddela ansvarig läkare och begravningsbyrå. Läkaren är ytterst skyldig att informera anhörig om dödsfallet (Malmö stad, 2010).
Oväntat dödsfall
Om omvårdnadspersonal finner en person avliden är sjuksköterskan bland annat ansvarig för att kontakta ansvarig läkare, som personligen ska fastställa dödsfallet. Sjuksköterska ska även vid behov se till att identifiering och märkning med ett identitetsband av den avlidne sker. Läkaren är ytterst ansvarig att kontakta anhöriga vid ett dödsfall (Malmö stad, 2010). Hälso - & sjukvårdslagen
Sjuksköterskor, läkare och delegerade undersköterskor arbetar utefter hälso- &
sjukvårdslagen. I denna lag står att sjukvård ska bedrivas så att den uppfyller kraven för god vård. Vilket kortfattat innebär att all hälso - & sjukvård ska bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. Patienten ska erhålla individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och de metoder för undersökning behandling som finns. Vidare ska
patienten informeras om sina möjligheter att välja vårdgivare och utförare i den offentligt finansierade hälso- & sjukvården. Om informationen inte kan ges till patienten skall den ges till en närstående till patienten. När någon har avlidit ska hälso- & sjukvårdens uppgifter fullföljas med respekt för den avlidne. De efterlevande ska visas hänsyn och respekt (Hälso- och sjukvårdslagen, 1982:763).
Vidare har landstinget det övergripande ansvaret för att organisera primärvården, vilken även infattar hemsjukvården. Alla Sveriges invånare oavsett ålder kan erhålla hemsjukvård (a a). Patientgruppen inom hemsjukvården domineras av äldre människor med olika vårdbehov, nedsatt autonomi och med ett stort beroende av andra människors hjälp (Socialstyrelsen, 2008). År 2007 beräknade socialstyrelsen att 87% av alla personer som erhåller hemsjukvård är över 65år (a a).
När den enskilda har behov av insatser både från hälso och sjukvården och från socialtjänsten ska landsting tillsammans med kommunen upprätta en individuell plan. Planen ska upprättas
9
om den behövs för att tillgodose den enskildes behov. I planen ska det framgå vilka insatser som behövs, vilka åtgärder som vidtas av kommunen, landstinget eller någon annan
organisation (Hälso och sjukvårdslagen, 1982:763). Exempel på kommunens ansvar är enligt socialtjänstlagen, omsorg, vård, stöd och bistånd till familjen eller den enskilde.
Socialnämnden bör genom hemtjänst, dagverksamhet eller annan liknande social tjänst underlätta för den enskilde att bo hemma och ha kontakt med andra (Socialtjänstlagen, 2001:453).
Hemsjukvård
Hemsjukvård är sjukvård som ges i den enskildes hem av sjuksköterskor, delegerade undersköterskor, sjukgymnaster och annan personal, som ingår i den offentliga hälso- sjukvården (SOU 2011:55)
I en kartläggning av hemsjukvården i Sverige utförd av socialstyrelsen finns följande
definition av hemsjukvård. Hemsjukvård är avsedd för personer som är i behov av långvariga insatser från hälso- & sjukvården och socialtjänsten. Insatser i hemmet som enbart ges under kortare tid av hälso- och sjukvårdspersonal räknas inte som hemsjukvård utan som öppen hälso- och sjukvård. Hemsjukvård ges till patienter i både ordinärt som i särskilt boende och i daglig verksamhet (Socialstyrelsen, 2008).
Sedan ädelreformen genomfördes har också kraven på olika hälso- & sjukvårdsinsatser i hemsjukvården ökat. Många människor avlider idag på sjukhus eller vårdhem på grund av hög ålder eller sjukdom. I takt med att hemsjukvården har utvecklats, har även fler människor möjlighet att vårdas och dö i det egna hemmet (Socialstyrelsen, 2008).
Vården av svårt sjuka och döende patienter över 65år, har enligt en rapport från Socialstyrelsen (2006) gradvis flyttat från sjukhus till särskilda boenden eller det egna
hemmet. Detta leder också till att behovet av palliativ vård i hemmet ökar. Enligt en studie av McGarry (2009) måste relationen mellan sjuksköterska och patient uppmärksammas när patienten vårdas i det egna hemmet, eftersom vården av framförallt äldre människor allt oftare sker i hemmet och många sjuksköterskor i studien känner sig som en gäst när dem är hemma hos patienterna. Vidare är grunden för all vård i hemsjukvården god omvårdnad (a a). Palliativ vård
Palliativ vård är en medicinsk behandling och omvårdnad som syftar till att lindra symtom och förbättra den sjukes livskvalitet. Palliativ vård kan bedrivas parallellt med kurativ vård. När den kurativa behandlingen inte längre har någon effekt på den sjuke patienten, fokuserar vården helt på palliativ vård (Socialstyrelsen, 2006). Inom sjukvård benämns palliativ vård som vård i livets slutskede. Denna vård riktar sig till patienter där vård och behandling inte längre kan bota den sjuke och där sjukdomen bedöms begränsa den sjukes överlevnad till en kortare period (Nationella rådet för palliativ vård, 2011-12-29).
Vård i livets slutskede bygger på följande fyra hörnstenar:
Med kunskap uppnå en god kontroll av svåra symtom. Exempelvis smärta, illlamående, oro, ångest och depression.
God palliativ vård, bygger på ett teamarbete där läkare, sjuksköterskor,
undersköterskor, hemtjänstpersonal med flera ska kunna ingå eller bli konsulterade, allt efter patientens behov.
En förutsättning för god palliativ vård är kommunikation med patient och närstående å ena sidan och god kommunikation med personalen å andra sidan. Resurserna i
vårdkedjan ska följa patienten oavsett om denne vårdas av landsting eller kommun.
Stöd till de närstående är viktigt inom palliativ vård. Eftersom vården i livets slutskede ofta bygger på stora insatser från de närstående. Det är därför viktigt att
10
vården utformas tillsammans med de närstående och att deras önskemål beaktas så långt det är möjligt. De närstående måste känna att de får information och att deras närvaro och medverkan är betydelsefull för alla parter. (Socialstyrelsen, 2006). Oavsett vårdform krävs en god vård i livets slutskede när det inte längre är möjligt att bota (a a).
WHO menar att palliativ vård är ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för den svårt sjuka patienten, med en livshotande sjukdom. Där vårdpersonal ska fokusera på att förebygga och lindra lidandet för patient och deras familj. Genom tidig bedömning och behandling av smärta, fysiska, psykosociala och andliga behov. Ska den palliativa vården fokusera på att lindra smärta och andra besvärande symtom hos den döende patienten. Vården ska bejaka livet och betrakta döden som en normal process (WHO, palliative care definition, 2011-12-12).
Palliativ vård delas upp i två grupper allmän palliativ vård och specialiserad palliativ vård. Allmän palliativ vård sköts oftast av landstinget, uppdraget bedrivs i samarbete med
hemsjukvården, på kommunal nivå. Specialiserad palliativ vård remiteras i regel av en läkare och ges till patienter med kvalificerade medicinska behov. Där sjukvårdsteam från sjukhus och landstinget utgår. Dessa team kallas ASIH-team (Socialstyrelsen, 2008).
Personer i livets slutskede, vårdas inom en mängd olika vårdinrättningar. Exempelvis sjukhusvården, primärvården, äldreboenden och genom hemsjukvård. Palliativ medicin och vård borde därför ingå i samtliga grundutbildningar för alla personalkategorier inom hälso- och sjukvården och social vård & omsorg, fastslår en rapport som Satens offentliga
utredningar låtit genomföra (SOU 2001:6). All personal som utövar palliativ vård behöver enligt rapportens slutsats en basutbildning. Denna bör bygga på den palliativa vårdens fyra hörnstenar, vilka är symtomkontroll, teamarbete, kommunikation och stöd till anhöriga (a a). Kommunikation
Det är viktigt att sjuksköterskan kan kommunicera med patienter och närstående på ett lyhört och empatiskt sätt. Sjuksköterskan ska genom dialog med patienten och närstående kunna ge stöd och vägledning för att alla inblandade ska kunna vara delaktiga i vård och behandlingen (Socialstyrelsen, 2005). Samtalet med patienten är ett redskap för alla som arbetar inom vården menar Bolund (2007). Genom att informera, svara på frågor, förklara och kontrollera att informationen nått fram bygger vårdpersonal upp en relation med patienten.
Att kommunicera med människor som finns runtomkring är för de flesta människor en självklar del av vardagen. Samtidigt är det lätt att glömma hur stor betydelse
kommunikationen har inte minst när situationen är ansträngd och svår vid vård av en döende patient. När sjuksköterskan vårdar en döende patient är det viktigt att sjuksköterskan samtalar och för en öppen dialog med patient, anhöriga och kollegor. Genom att vara lyhörd för
patientens kroppsspråk och vad denne uttrycker i ord och även lyssna på de anhöriga till patienten. Uppnår sjuksköterskan en öppen och rak hållning gentemot omgivningen som bidrar till en god omvårdnad av patient och anhöriga i dödssituationen.
I studien Araujo & Silva (2009) beskrivs sjuksköterskan som speciellt betydelsefull vad det gäller att samtala med patienten. Det som inte familjen kan ge den döende måste
sjukvårdsteamet, och därigenom sjuksköterskan, kunna ge patienten i form av stödjande och tröstande ord.
Kommunikation kan även uttryckas som stöd och tillit genom närvaro och behöver inte tvunget handla om samtal (Holmberg, 2007).
Genom att lyssna och vara medveten om de existentiella frågor som kan dyka upp när en patient konfronteras med en livshotande sjukdom eller när patienten befinner sig i livets
11
slutskede, bidrar vårdpersonal till en bättre vård och trygghet för den döende patienten (Bolund, 2007)
I resultatet i en studie om sjuksköterskans roll i palliativ vård, berättade sjuksköterskor hur viktigt det var att informera både den döende patienten och anhöriga om sjukdomen. Vad som förväntades hända för patienten sista tiden i livet. Annars kunde patienten ha orealistiskt höga förväntningar på behandlingen eller leta efter ett botemedel som inte fanns. Studien fastslog att det är sjuksköterskans uppgift att se till att patient och anhöriga är förberedda för
händelseförloppet kring patientens död (Schaepe et al, 2011).
TEORETISK REFERENSRAM
Som omvårdnadsteori valdes en teori enligt Virginia Henderson (Henderson, 1982). Hon levde och utformade sin omvårdnadsteori under hela 1900-talet och räknas som en efterträdare till Florence Nightingale. Virginia Henderson menade att den enkla, basala
omvårdnaden var den viktigaste. Hon utformade 14 punkter där omvårdnad som: hjälp till god andning, mat och dricka, god hygien och kläder fanns med. Vidare menar hon att en del i sjuksköterskans arbetsuppgifter är att hjälpa patienten att utföra åtgärder som leder till hälsa och tillfrisknande eller hjälpa den döende patienten till en fridfull död (a a).
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med studien är att uppmärksamma hur sjuksköterskan påverkas i mötet med döende patienter i hemmet.
Vilka tankar och känslor uppkommer hos sjuksköterskan när hon eller han vårdar döende patienter?
METOD
Studien var en empirisk studie med induktiv ansats och utgångspunkten var att
förutsättningslöst få en uppfattning om hur sjuksköterskor påverkas i mötet med döende patienter i hemmet. Författarna använde sig av kvalitativa intervjuer som
datainsamlingsmetod. Kvale (2009) menar att under kvalitativa intervjuer är det beskrivningar av specifika situationer och handlingssätt som lyfts fram, inte allmänna åsikter. Intervjuerna transkriberades ordagrant, med pauser etc. Insamlad data analyserades sedan med inspiration av Burnard (1991) 14 steg. Resultatet i en kvalitativ studie bygger på ett litet antal
informanter och en stor variation på intervjumaterialet (Olsson och Sörensen, 2011). De vetenskapliga artiklarna som använts i studien hittades genom sökning i databaserna Pubmed och CINAHL.
Urval
För att få tillgång till vald verksamhet etablerades kontakt med en enhetschef inom
äldreomsorgen i en kommun i södra Sverige. Samma person erhöll information om studiens syfte och tillvägagångssätt genom telefonsamtal och e-post. Enhetschefen fungerade sedan som en gatekeeper. En gatekeeper kan genom sin yrkesroll bidra till att hitta informanter och ge tillgång till ett forskningsfält som annars är svårt för forskaren att undersöka (Polit & Beck, 2010). Risk finns att gatekeepern är för hjälpsam, så att de styr urvalet genom att exempelvis
12
välja informanter som de anser är ”intressanta” personer eller sådana som ”har åsikter” (Trost, 2010). Inklusionskriterier för studien var att informanterna skulle vara legitimerade
sjuksköterskor verksamma inom hemsjukvården alternativt inom ett särskilt boende. De skulle tidigare vårdat en patient som avlidit. För att få ett brett urval bland informanterna var det få exklusionskriterier. Exklusionskriter var således sjuksköterskor som inte hade varit med om ett dödsfall bland patienterna på sin arbetsplats.
Gatekeepern informerade och tillfrågade sjuksköterskor på sin arbetsplats. Samtliga tillfrågade tackade ja till att delta i studien. Innan intervjuerna startade erhöll samtliga
informanter skriftlig information om studiens syfte, metod och hur resultatet skulle redovisas. De erhöll detta genom ett informationsbrev (bilaga 3). Från början var sex intervjuer
inbokade. På grund av ett missförstånd mellan författarna och gatekeepern bokades en intervju in en dag som författarna inte kunde. Sjuksköterskan som skulle intervjuats kunde inte delta i en intervju någon annan dag än den som blivit inbokad. Därför avbokades denna intervju. Intervjun som avbokades svarade till inklusionskriterierna men bokades av på grund av tidsbrist. Urvalet resulterade i fem kvinnliga sjuksköterskor. Trost (2010) menar att vid kvalitativa intervjuer är det rimligare med ett lägre antal intervjupersoner. Med för många intervjuer riskerar intervjumaterialet att bli ohanterligt. Med följden att intervjumaterialet blir svårt att överblicka och viktiga detaljer i likheter eller olikheter kan gå förlorade.
Informanterna som deltog i studien var i åldrarna 40-60 år. De hade arbetat inom sjukvården i mellan 15-40år som legitimerade sjuksköterskor
Datainsamling
Datainsamling skedde under tre veckor i november år 2011. Innan intervjuerna startade, skickades ett skriftligt informationsblad (bilaga 3) ut till samtliga intresserade. De som tackat ja till deltagande fick sedan välja tid och plats för intervjuerna. Samtliga intervjuer skedde på informanternas arbetsplats under deras arbetstid. Tre intervjuer skedde på informantens kontor. De övriga två skedde i personalrummet intill avdelningen. Trost (2010) beskriver vikten av att informanterna är i en miljö som för de upplevs som trygg när de blir intervjuade. Intervjuerna utgick från en semistrukturerad intervjuguide (bilaga 1) med fyra temafrågor för att svara på syftet. På intervjuguiden fanns även studiens syfte och frågeställning antecknat. Intervjuguiden testades först på en utomstående sjuksköterska, och förbättrades. Sedan användes samma intervjuguide till samtliga intervjuer, uppföljningsfrågor med syfte att utveckla svaren och svara på studiens syfte ställdes.
I inledningsfrågan i intervjuerna ombads informanten att berätta om deras första möte med döden på arbetsplatsen. Rosberg (2008) menar att det som forskare är en utmaning att få informanten i kontakt med sina erfarenheter och formulera den i ord. Genom att be
informanten berätta om en händelse eller ett fall som berört mycket kan det underlätta för att utveckla en djupare reflexion kring informantens berättelse (a a).. Innan intervjuerna startade erhöll informanterna återigen skriftlig information om studiens syfte och tillvägagångssätt. Informanterna uppmuntrades även till att ställa frågor om det var något de undrade över innan intervjun började. En samtyckesblankett ifylldes innan intervjuerna startade (bilaga 2).
Intervjuerna spelades även in med en inspelningsapparat.
Intervjuerna varade mellan 20 och 40min. Under intervjuerna förekom även tysta stunder som ett sätt att ge informanten möjlighet till reflektion. I tystnaden som uppkommer när
informanten svarar kan nya nyanser eller nya insikter hos informanten växa fram. Därför bör intervjuaren enligt Trost (2010) inte vara rädd för tystnaden som ofta uppstår under intervjun. Under samtliga intervjuer var båda författarna närvarande. Under varje intervju var en
13
Eftersom båda författarna var nya som intervjuare och bisittare växlade rollen som intervjuare och bisittare mellan författarna. På så vis fick båda träning i intervjuandet. Bisittaren kunde komma med viktiga synpunkter som var till nytta inför nästa intervju.
Anteckningarna från bisittaren var även ett bra komplement vid bearbetningen av
datamaterialet. Trost (2010) betonar vikten av att intervjuaren är tränad i sina sinnen och kan uppmärksamma olika viktiga detaljer i intervjun som kan vara av betydelse under
analysprocessen. Vidare skriver Trost (2010) att detta arbete i att vara uppmärksam kan vara svårt som intervjuare när forskaren samtidigt ska vara lyhörd för den intervjuades historia. Något som då underlättar är om ytterligare en datainsamlare närvarar. Då är det en fördel om det är en person som är väl insatt i studiens syfte menar (a a).
En intervjuguide användes (bilaga 1). Följdfrågor ställdes därefter beroende på
informanternas berättelser. Innan intervjuerna avslutades fick även deltagarna frågan om de hade andra tankar kring ämnet som inte hade tagits upp tidigare.
Dataanalys
Innehållsanalysen skedde med inspiration av Burnards 14 steg (1991).
För att öka validiteten i intervjumaterialet gjordes minnesanteckningar efter varje intervju. Efter varje intervju diskuterade författarna trovärdigheten i informanternas berättelse. Detta förfarande styrks även av Lundman och Hällgren- Granheim (2008), de skriver att en vanlig metod för att bedöma trovärdigheten i en kvalitativ studie är konsensusförfarande. Vid konsensusförfarande använder forskarna enligt (a a) olika resonerande och reflekterande metoder för att uppnå enighet när de tolkar texter.
Transkribering skedde i nära anslutning till intervjuerna. Intervjuerna delades upp och transkriberades enskilt. Varje intervju uppgick till 3-7 sidor utskrivet material. Efter transkriberingen lyssnade och läste författarna igenom intervjumaterialet enskilt flera gånger. För att på så sätt bilda en egen uppfattning hur informanterna använder språket och för att öka förståelsen för materialet. Därefter gjordes en gemensam reflektion över innehållet.
En öppen kodning gjordes av författarna enskilt där alla rubriker som ansågs svara till syftet markerades med överstrykningspenna. För att öka validiteten gick författarna efter kodningen tillsammans igenom vad respektive författare hade markerat och antecknat.
Meningsbärande enheter markerades och plockades sedan ut ur intervjuerna. De olika meningsbärande enheterna sorterades i olika grupper beroende på innehållet.
Grupperna med olika meningsenheter sågs över. Meningsenheter som inte var relevanta till syftet plockades bort.
Kondenseringen delades upp mellan författarna. För att enklare kunna spåra de meningsbärande enheterna till källmaterialet numrerades varje kondenserad
meningsenhet. Efter kondenseringen diskuterades om kondenseringen överrenstämde med det ursprungliga intervjumaterialet. Polit & Beck (2010) beskriver olika metoder en forskare kan använda sig av för att öka trovärdigheten i en studie under
analysprocessen. En av dessa metoder är när två eller fler forskare under datainsamling och kodning ser på datamaterialet genom olika perspektiv. När kondenseringen var klar plockades koder ut.
14
Meningsenheter, kondenserade enheter och koder sammanställdes sedan i en tabell. Dessa tabeller lästes sedan igenom och jämfördes med intervjuutskrifterna för att undersöka att alla olika aspekter i intervjuerna fanns med.
Tabellerna skrevs sedan ut för att kunna överblicka materialet. Därefter började författarna leta efter likheter och olikheter bland koderna och meningsenheterna. Var och en överblickade utklippen ensam och gjorde egna anteckningar och förslag på grupperingar. Underkategorier och kategorier kunde sedan plockas fram ur
datamaterialet.
Meningsenheter som liknade varandra markerades med samma färg. Exempelvis alla meningsenheter där sjuksköterskorna beskrev negativa känslor kring patienternas död markerades med en gemensam färg. Analysen resulterade i tre kategorier och tio underkategorier.
ETISKA ÖVERVÄGANDEN
Denna studie har följt Etiska riktlinjer för omvårdnadsforskning i Norden (2003).
Enligt dessa så är följande fyra krav nödvändiga för att uppnå forskning på goda etiska grunder: Informationskravet, Krav på samtycke, Krav på konfidentialitet och Krav på deltagarens säkerhet.
Dessa riktlinjer grundar sig på omvårdnadsforskningens följande etiska principer: principen om autonomi, principen om att göra gott, principen om att inte skada och principen om rättvisa (a a).
Informationskravet har följts genom att informanterna i studien fått noggrann och tydlig både skriftlig och muntlig information före varje intervju. Allt för att informanterna skulle vara införstådda med vad deltagandet i studien skulle innebära.
Krav på samtycke har följts genom att varje informant fick skriva under på ett papper innan intervjun som medgav samtycke till att delta i studien.
Krav på konfidentialitet har följts genom att informanterna informerats om att ingen obehörig fick ta del av personuppgifter och data. Datamaterialet förvarades skyddat i författarnas datorer.
Krav på deltagarens säkerhet har följts genom att varje informant fick information innan intervjun om att deltagandet var frivilligt och att informanten närsomhelst fick avbryta
deltagandet i studien. Om informanten skulle uppleva obehag eller av annan anledning önskat avbryta. Vidare fick författarna tillstånd till studien av Malmö högskolas etiska nämnd vid ett etikseminarium
RESULTAT
Tre huvudkategorier med underkategorier och passande citat togs fram. För att visa citatens ursprung har de numrerats mellan 1-5 beroende på vilken intervju de härstammar ifrån. Syftet med studien är att uppmärksamma och belysa hur sjuksköterskan påverkas i mötet med döende människor i hemmet. Genom följande frågeställningar: Vilka tankar och känslor får
15
sjuksköterskan när hon eller han vårdar döende patienter? Hur påverkas sjuksköterskans fortsatta arbete efter mötet med döende patienter?
Studien resulterade i följande kategorier som överrensstämde med syftet: Huvudkategori- otillräcklighet med underkategorierna- frustration, starkt intryck och svårt att bearbeta, huvudkategori- acceptans med underkategorierna- tillfredställande, självinsikt och distansera sig och slutligen huvukategori- engagemang med underkategorierna- lyhörd, kommunicera, närvarande och förberedelser.
Känslor av otillräcklighet och vikten av att kunna acceptera situationen kring den döende patienten är tydliga i resultatet av studien, samt att engagemang krävs för att kunna göra ett gott arbete som sjuksköterska. Resultatet visar även att mötet med döende patienter rymmer många positiva ögonblick och upplevelser.
Nedan visas ett exempel på hur huvudkategorin engagemang har hittats utifrån analys av meningsenheter, kondensering och underkategorier:
Meningsenhet Kondenserad meningsenhet
kod underkategori Huvudkategori Att man försöker
liksom, du ser det man kan bidra med att försöka få dem att prata att försöka öppna upp. Att försöka ha det så öppet som möjligt. Då är det alltid lättare. (3:5) Att försöka ha det så öppet som möjligt, alltid lättare Så öppet som möjligt Lyhörd Engagemang
Viktigt att man är lyhörd. Använder ett språk som patienten förstår. Man försöker snappa upp och läser av allt från kroppsspråk och till hur de uttrycker sig.(5:6) Lyhörd för patienten. Använder ett språk som de förstår. Läser av deras kroppsspråk, hur de uttrycker sig. Lyhörd för patienten.
Det som fungerar på mig är att jag tänker mycket bakåt. Ger mig själv en liten feedback. Diskuterar med kollegor och folk som var med i händelseförloppet. (1:5)
Feedback. Diskuterar med kollegor och folk som var med i händelseförlo ppet. Återkopplar , med kollegor. Kommunicera
16
Otillräcklighet
I mötet med döende patienter visade samtliga informanter att dem kan känna sig otillräckliga som sjuksköterska. Frustration kan uppkomma över att inte kunna förändra situationen, samt som en följd av starka upplevelser kring den döende patienten, vilket gör att sjuksköterskan många gånger känner sig utlämnad. Vidare kan sjusköterskan i denna studie känna sig otillräcklig i situationer som väcker starka och smärtsamma känslor, känslor som också kan vara svåra att bearbeta.
Frustration
Flera av informanterna uttryckte frustration över att patienten många gånger överbehandlades. Informanterna menar att det läggs för mycket fokus på medicinska åtgärder som i längden förlänger lidandet för patienten. Informanterna ansåg att det var bättre att låta en patient dö i lugn ro. Sjuksköterskan skulle då kunna fokusera mer på att ge god omvårdnad till den döende patienten istället för att lägga energi på att förlänga ett liv som inte går att rädda på längre sikt, ansåg informanterna.
”Om du är svårt sjuk. Har spridning i buken, överallt. Det är inte lönt att göra någonting. Jag skulle vilja att man satsade då på att ge jättefin omvårdnad.” (3)
Under analysen framkom att många av informanterna ställde sig frågan: hade jag kunnat göra någonting bättre eller på ett annat sätt? Resultatet i studien visar att många gånger är
sjuksköterskan inte helt tillfreds efter ett dödsfall och ifrågasätter sitt arbete med frågor som; vore det bättre om saker och ting varit ogjorda?
”Väldigt mycket existentiella frågor, liksom varför hände det? Varför just hon? Kunde vi gjort något annat, kunde vi göra något annorlunda?” (1)
Starkt intryck
Många av informanterna beskrev att första mötet med en döende patient var skrämmande. Både för att det var ett starkt möte med lidandet hos människan och för att dem inte hunnit förbereda sig på situationen. En av informanterna berättade att hennes första patient var en väldigt ung patient och att det därför upplevdes som jobbigt. En annan informant berättade att första gången en patient dog, var en för informanten okänd människa och att informanten inte hunnit knyta någon relation till patienten innan dödsfallet.
”Det var ju mitt första, så att säga, möte med någon som har det jobbigt, ja avlidit. Det glömmer man aldrig” (2)
Svårt att bearbeta
Det framkommer att informanterna tyckte att det var svårare att bearbeta en patients död om dödsfallet skedde plötsligt eller om patienten t.ex. uttryckte mycket smärta innan dödsfallet. Speciellt om det var smärtor som sjuksköterskan inte kunde lindra. Några av informanterna ansåg att döden var en avgörande händelse och att det därför var viktigt att omvårdnaden av patienten blev bra. Om det blev något fel i kommunikationen eller vården av den döende patienten upplevde många av informanterna att det var svårare att bearbeta patientens död. ”Skulle man göra någonting fel. Eller om det blir något fel i kontakten med patienten innan dödsfallet, man kan aldrig göra om det. Så det är så himla viktigt att det blir rätt direkt.” (5)
17
Acceptans
Utifrån informanternas berättelser framkom det att acceptans var en viktig faktor i vården av en döende patient. Det var en fördel om informanten lärde sig att hantera sina tankar och känslor. För att på så vis kunna fortsätta arbeta efter det att en patient hade dött och för att hantera situationen kring den döende patienten på bästa sätt. Genom att hantera sina känslor kunde informanten acceptera händelseförloppet när en patient var döende och senare avled. Detta förhållningssätt var till stort stöd när en ny döende patient vårdades.
Tillfredsställande
Informanterna uttryckte det som värdefullt när de kunde uppfylla den döende patientens behov och önskemål samt uppfylla deras sista önskan. Om allting i omvårdnaden av patienten hade fungerat bra och informanten hade hunnit anpassa sig till situationen var det också enklare för informanten att acceptera händelseförloppet. Informanten kände sig då oftare tillfreds med situationen och sin egen insats i vården av den döende patienten.
”Jag kan tycka att det är väldigt fint när människor får avsluta sina liv i det egna hemmet, om det är patientens önskan, när det är ett väntat dödsfall.” (5)
”Allt har gått jättebra, anhöriga är nöjda, personalen är nöjd, den döende har inte lidit så mycket. Allt detta liksom med tycker man är perfekt och då har man lättare att släppa det.” (1)
Självinsikt
Informanterna uttryckte att det under vården av den döende patienten föddes många tankar och insikter som var av betydelse för sjuksköterskans fortsatta arbete med patienter. Många gånger upplevde informanterna att de växte som människa genom mötet med döende
patienter. De upplevde att de blev mer ödmjuka och att deras perspektiv på livet hade ändrats när de vårdade döende patienter. Informanterna berättade att de genom omvårdnaden insåg vikten av att ta vara på livet och uppskatta det man har. Döden upplevdes som något stort, men också många gånger som en fin upplevelse.
”Så har du ändå en erfarenhet med dig….Ju mer man läser, ju mer döda människor och döende patienter man träffat, så blir man också mer ödmjuk och säker.” (4)
Distansera sig
Genom att informanten kunde acceptera situationen kring den döende patienten kunde hon eller han också ha den viktiga gränsen mellan arbete och fritid, genom att distansera sig. Det framkom i studien att vid acceptans är det lättare att släppa taget och gå vidare. Denna distans mellan sig själv och sitt arbete är nödvändig för att främja god omvårdnad och vara en bra sjuksköterska i längden menar samtliga informanter.
”Man måste tillåta sig att vara ledsen…..Vi saknar han, saknaden finns där. Men man måste ha den lilla gränsen att man är på jobb, annars klarar man inte av det. Döden kommer i regel som en befrielse för dem som är gamla och sjuka.” (4)
Engagemang
Ordet engagemang rymmer många olika delar som alla är viktiga för att bedriva god
omvårdnad som sjuksköterska. Informanterna i studien menar att genom att vara närvarande i nuet under resans gång när patienterna ligger för döden, var det också lättare som
18
förbereda patient, anhörig och sig själv som sjuksköterska på bästa sätt inför mötet med döden.
Lyhörd
För att vara engagerad i vården av den döende patienten bör sjuksköterskan lyssna på både sina kollegor, patienterna och sina egna tankar och känslor menar flera av informanterna. Man måste som sjuksköterska vara lyhörd för vad situationen kring den döende patienten har att säga. Flera av informanterna i studien uttryckte att det var en fördel att vara öppen mot sina patienter och även mot dem anhöriga. En rak och ärlig kommunikation gentemot den döende patienten bidrar till att sjuksköterskan kan tillgodose de behov och önskningar som patienten ger uttryck för.
”Vi som sjuksköterskor tror oss veta vad patienten vill istället för att lyssna. Vården innan, att vara lyhörd, är viktigt för att känna att man gjort sitt bästa efteråt. Viktigt med tid för att lära känna sin patient” (1)
Kommunicera
Många av informanterna beskrev att dem fick stöd för att gå vidare efter ett dödsfall genom att prata och reflektera med sina kollegor.
Någon nämner familjen som ett stöd. Samtliga informanter betonade vikten av att prata och kommunicera med varandra för att på så sätt förstå sig själva, sina kollegor och även att förstå sina patienter.
”Jag känner ett stort behov av att prata med mina kollegor, det gör jag. Jag kan liksom inte ha det inom mig. Jag måste få lufta det med någon. Det är jätte viktigt. Och det brukar jag försöka göra.” (3)
Närvarande
Genom att vara närvarande hos patienten, att vara här och nu, beskrev flera av informanterna som nyckeln till god omvårdnad för den döende patienten. Informanterna kunde därmed bidra till ett gott avslut på livet för patienten. Som sjuksköterska behöver man inte säga så mycket. Det viktigaste är att vara närvarande, att se hela patienten, inte bara sjukdomen, betonade informanterna.
”Det är egentligen mycket att vara där närvarande, man behöver inte säga så mycket. Egentligen är det ju, jag har ju själv varit så ung och då kände man: herre gud vad ska jag göra liksom? Vad förväntas av mig?” (3)
Förberedelser
När ett dödsfall sker inom hemsjukvården möter sjuksköterskan även de anhöriga. Det är viktigt att sjuksköterskan kan förmedla trygghet och ro till de anhöriga berättade många av informanterna. Informanterna betonade att det var viktigt att lyssna på de anhöriga och förbereda dem på händelseförloppet kring den döende patienten.
”Idag är jag väldigt mån om att….lära känna anhöriga och lära känna deras
relationer….Det finns ju alla möjliga reaktioner hos anhöriga….Jag vet hur anhöriga fungerar och hur jag kan hjälpa dem.” (1)
19
DISKUSSION
Nedan följer en diskussion kring vår studie. Diskussionsavsnittet är uppdelat i en metoddiskussion och en resultatdiskussion.
Kring undersökningen hur sjuksköterskan påverkas i mötet med döende patienter i hemmet.
Metoddiskussion
Genom kvalitativ undersökning har forskaren möjlighet att undersöka och återge enskilda personers subjektiva upplevelser av ett fenomen (Polit & Beck, 2006). Eftersom syftet med denna studie var att undersöka sjuksköterskornas upplevelse av att vårda döende patienter i hemmet. Föll valet på en kvalitativ undersökningsmetod.
Urval
För att få tillgång till informanter inom hemsjukvården, etablerades kontakt med en
gatekeeper (Polit & Beck, 2006). Vidare var även gatekeepern chef över samtliga informanter som deltog i studien. Eftersom gatekeepern var informanternas chef fanns det risk att
sjuksköterskorna hade svårt att avstå från att delta i studien och kände sig tvingade att delta. Författarna informerade samtliga informanter att deltagandet var frivilligt. Informanterna kunde avbryta, utan angiven anledning om de önskade det. Studien riktar inte någon kritik mot hemsjukvården eller dess styrning utan den handlar snarare om sjuksköterskan som person och hur hon eller han bedriver omvårdnad. Mellan fem och åtta informanter
eftersträvades. Alla tillfrågade gav sitt medgivande till att medverka i undersökningen. Som nämnt tidigare avbokades en intervju på grund av ett missförstånd och begränsad tid.
Författarna anser inte att resultatet skulle blivit annorlunda om den avbokade intervjun tagits med. Då författarna efter fem intervjuer kunde se ett mönster i informanternas berättelser där ingen ny relevant fakta uppkom. Men begränsningar i insamlingen av data gjordes även med anledning av en begränsad tidsram för studien. Kvalitativa studier bygger oftast på ett lågt antal informanter. Detta styrks även av Olsson & Sörensson (2011) vilka menar att resultatet vid kvalitativa studier kan bygga på ett litet antal deltagare, som leder till att resultatet innehåller en större variation. Variation i ett urval uppnås genom olika informanters varierande berättelser av ett fenomen (Polit & Beck, 2010).
I studien eftersträvades ett varierat urval mellan kön och ålder. Ingen manlig sjuksköterska deltog i studien. En möjlig orsak till detta är att sjuksköterskeyrket enligt siffror från
statistiska centralbyrån är ett av de mest kvinnodominerade yrkena i Sverige (SCB, 2006). År 2001 var enbart 9% av de yrkesutövande sjuksköterskorna i Sverige män (SCB, 2004). En hemsjukvård valdes som hade färre arbetande sjuksköterskor än exempelvis sjukhuset har. Intervjuer
Etiska överväganden såsom Informationskravet, krav på samtycke, krav på konfidentialitet och krav på deltagarens säkerhet (etiska riktlinjer för omvårdnadsforskning i Norden, 2003) har beaktats i studien. Informationskravet beaktades bland annat genom att samtliga
informanter erhöll skriftlig och muntlig information om studien före intervjuerna. Vidare fick informanterna fylla i en samtyckesblankett i samband med intervjuerna, innan intervjun inleddes. Informanterna erhöll även skriftlig information om att deras berättelser och
ljudinspelningar från intervjuerna hanterades konfidentiellt. Genom att ingen obehörig får ta del av insamlad data samt att ljudinspelningarna förvaras inlåst i författarnas datorer.
Under intervjuerna eftersträvades objektivitet. Ingen av författarna hade tidigare erfarenhet av att intervjua andra människor, men genom att dela upp intervjuerna mellan sig fick båda
20
författarna träning i att genomföra intervjuer. Den som inte samtalade under intervjun kunde istället lyssna aktivt på samtalet, vilket också bidrog till att ny viktig information om intervjun mognade fram under reflektionerna efter intervjuerna. Enligt Polit & Beck (2006) är det en fördel när fler än en person är delaktig i metoden. Detta bidrar till att forskarna får en god helhetsbild över insamlad data. Vidare minskar risken för bias när fler än en person genomför datainsamlingen (a a). Informanterna hade olika lång erfarenhet av att arbeta som
sjuksköterskor, vilket bidrog till en ökad variation i urvalet och ökade sannolikheten att olika uppfattningar och aspekter i insamlad data fanns representerade.
Under reflektionen över intervjuerna diskuterades att de flesta informanterna uttryckte viss nervositet inför att bli intervjuade. Under samtalets gång märktes dock en förändring i informanternas attityd. Både informanternas kroppsspråk och deras berättelser visade indikationer på en mer avspänd attityd längre in i intervjuerna. Om nödvändigt upprepades några frågor som hade ställts i början av intervjuerna längre fram för att få mera klarhet i ämnet som diskuterades. Huruvida nervositeten från informanterna berodde på att de samtalade om ett känsligt ämne eller för att det var två personer som närvarade är oklart. Inspelning av intervjuerna kan också bidragit till informanternas nervositet.
Båda författarna var närvarande under samtliga intervjuer. Trost (2010) menar att om två personer närvarar vid en intervju kan det få till följden att den intervjuade känner sig i ett underläge. Samtidigt hävdar Trost (2010) att två personer i en intervju kan vara bra innan ett förtroende har byggts upp mellan informant och intervjuare. Särskilt när intervjun handlar om ämnen som för många upplevs som svåra ämnen att samtala om.
I ett försök att öka förtroendet mellan informant och intervjuare, var författarna i denna studie mycket noggranna att informera före varje intervju varför det var två personer som närvarade vid intervjuerna. Information om varför intervjuerna spelades in gavs också.
Andra intervjun kändes inte helt tillfredställande då det förekom störande ljud från
avdelningen. Informanten påvisade inga tecken av att påverkas. Dock upplevde författarna dessa ljud som stressande. Tidigare i veckan hade det inträffat ett självmord bland patienterna, på avdelningen. Dödsfallet hade chockerat och upprört informanten, vilket hon också återkom flera gånger till under intervjun. Frågan är hur mycket detta påverkade intervjuns utfall. Samtidigt var det en fördel för analysen då händelsen, på gott och ont, stämde överrens med syftet med studien. Sjuksköterskan reflekterade över sina tankar och känslor kring patientens dödsfall under intervjun.
Under metoden diskuterades hur intervjuerna framskridit. Eventuella faktorer som kunnat påverka informantens svar lyftes fram. Exempelvis om informanten visade tecken på stress eller nervositet. Om lokalen haft någon inverkan på intervjun, dvs om informanten påverkats av att intervjun genomfördes på informantens kontor. Vidare diskuterade författarna om det förekommit störande ljud eller avbrott under intervjun eller andra faktorer som kunnat påverka hur informanten svarade. Efter första intervjun samtalade författarna hur intervjuguiden fungerat. Inga ändringar gjordes då guiden upplevdes fungera bra.
En intervju avbröts av att en vårdtagare som hade fallit på avdelningen behövde akut hjälp. Avbrottet skedde i slutet av intervjun och bägge författarna ansåg att datamättnad hade uppnåtts. Enligt Polit & Beck (2006) slutar datainsamlingen när ingen ny information framkommer.
21 Dataanalys
Intervjuerna spelades in med en diktafon. Efter varje intervju skedde transkribering. Transkribering skedde enskilt av båda författarna. Kvale & Brinkman (2009) skriver att utskrifter av intervjun blir inledningen till en analytisk process. Genom att forskaren som utfört intervjun också transkriberar intervjun lär denne sig mycket om sin egen intervjustil. Vid genomlyssning av den inspelade intervjun tvingas forskaren enligt Rosberg (2008) att utveckla känsla för hur informanten uttrycker sig och använder sitt språk. Materialet bearbetas även omedvetet under längre tid i huvudet på forskaren. På så vis mognar nya insikter för intervjumaterialet fram.
Kvalitativ innehållsanalys skedde med inspiration av Burnard, P (1991) innehållsanalys. Detta var en passande analys modell då den är utformad för semistrukturerade intervjuer.
En ändring gjordes i steg sex i Burnard, P (1991)´s innehållsanalys då grupperna delades upp och tre respektive två tabeller gjordes individuellt.
För att stärka validiteten gjordes en öppen kodning och meningsbärande enheter valdes ut av författarna enskilt. Sedan jämfördes de olika utskrifterna. Därefter gjordes korrigeringar i utskrifterna för att fånga alla aspekter i intervjumaterialet. Detta förhållningssätt är en fördel vid tolkning av data eftersom det genom denna form av triangulering framkommer ifall författarna hade tolkat insamlad data olika (Polit & Beck, 2010). Det visade sig att författarna i stort sett hade markerat samma stycken i de transkriberade intervjuerna.
Intervjuerna numrerades från ett till fem. Varje citerad mening har siffran från intervjun som den är tagen ifrån efter sig. Citat har infogats i sammanställningen för att stärka validiteten i studien.
Resultatdiskussion
I resultatet framkom några utmärkande delar som belyser sjuksköterskans arbete med döende patienter i hemmet.
Resultatet visar att sjuksköterskan kan känna sig frustrerad i mötet med döende patienter, många gånger pga att patienten överbehandlas istället för att få dö i lugn och ro.
Döden kan första gången te sig skrämmande och berör starkt. Detta styrks även av resultatet i denna studie. Något annat som studiens resultat berör är att det är svårare att bearbeta ett oväntat dödsfall än ett väntat.
Om sjuksköterskan får möjlighet att uppfylla en sista önskan hos den döende patienten och att patient, anhöriga och personal är nöjda kring dödssituationen har sjuksköterskan lättare för att släppa händelsen efteråt och gå vidare.
Resultatet i studien visar att sjuksköterskan behöver kunna skilja på arbete och fritid, inte minst när mötet med döden är något vanligt förekommande på arbetet.
Vidare visar resultatet i denna studie att sjuksköterskan växer som människa i mötet med döden och uppskattar livet mer. Att vara närvarande vid en döende patient sägs vara det viktigaste för att kunna ge god omvårdnad. För detta krävs en lyhördhet.
Resultat visar också att kommunikationen med patient och anhöriga är viktig.
Några av fynden utmärker sig mer än de andra. Genomgående var det oväntat att se att så många svar handlade om en positiv syn på mötet med döende patienter och även på själva döden. Det var förvånande att ingen av studiens intervjuade sjuksköterskor nämnde den religiösa tron som en källa till tröst och kraft. Varken möten med patienters tro eller sin egen tro omnämndes. En av förklaringarna till detta kan vara att i vårt moderna samhälle så har betoningen på frid i själen vid dödsfallet tagits över av tron på medicinens verkan. Delvis har
22
prästen bytts ut mot tron på teknik och vetenskap (Franklin, 2007). Virginia Henderson (1982) betonade att en del i sjuksköterskans arbete är att hjälpa patienten att utöva sin religion och att se moraliska aspekter på tillvaron.
Sjuksköterskorna i studien uttrycker en önskan om att få uppfylla den döende patientens sista önskan. Vidare visar resultatet att om personal, patient och de anhöriga är nöjda med
dödssituationen så har sjuksköterskan lättare att släppa taget om den döda patienten. I studien av Iranmanesh et al (2010) beskrivs det hur viktigt det är att upprätthålla en balans i arbetet och att vara professionell. På så sätt kan sjuksköterskan släppa taget om delvis ångestfyllda och känslomässigt svåra situationer kring den döende patienten. Detta kan i sig kopplas till vad denna studies resultat säger om att sjuksköterskan måste kunna skilja på arbete och fritid. Vidare skriver McGarry (2009) i en studie att sjuksköterskans roll måste göras tydlig i arbetet med patienten då det sker i patientens eget hem, eftersom gränsen mellan sjuksköterska och patient då lättare kan försvinna.
Många kopplar döden med något hemskt och obehagligt men resultatet i denna studie visar tvärtom att mötet med döden får sjuksköterskan att bli mer ödmjuk och inse att livet är
värdefullt. Sjuksköterskorna i studien menar att döden är något stort och respektingivande och att det många gånger är fint att få vara med om en patients död.
Genomgående i resultatet framkommer det att sjuksköterskans roll bör vara att ge god omvårdnad, framförallt genom att vara närvarande och lyhörd, något som många gånger går stick i stäv med hur samhället idag behandlar döende patienter med mycket avancerad teknik och mindre känsla för en värdig död. Detta pekar Iranmanesh et al (2010) där det beskrivs att sjuksköterskor i studien i Iran upplever att förlängandet av liv som inte går att rädda till hälsa är att förlänga ett liv utan kvalité. Det är istället viktigt att ha respekt för dödsprocessen. Engagemang är något som tas upp i resultatet av denna studie som en förutsättning för att ge god omvårdnad. Att vara engagerad innebär att sjuksköterskan tar ansvar både för nuet och för framtiden och går in i det okända helhjärtat (Sarvimäki & Stenbock- Hult, 2008). Resultatet i denna studie visar att kommunikation i omvårdnadsarbetet är viktigt. Detta är visserligen inget nytt fynd för denna studie men ändå värt att omnämnas. Resultatet i studien visar både på att det är viktigt att lyssna på patienten och att se hela människan. Då lindras patientens känslor av ensamhet och isolering (Toombs 1995 se Sandman & Woods 2003, s. 75)
Resultat i denna studie visar också att det är viktigt för sjuksköterskan att kunna kommunicera med sin omgivning, inte minst med patienten men också med anhöriga. I arbetet med
patienten och deras familj upplevde sjuksköterskor i studien Peterson et al (2010) att
sjuksköterskan också kunde få tröst och kraft genom att ge omvårdnad till familjerna. Virginia Henderson (1982) menar att det i sjuksköterskans arbete bör ingå att hjälpa patienten att kommunicera och uttrycka sina önskemål. Om sjuksköterskan accepterar rollen som medlare och lyssnare kan varje tillfälle att vara med patienten uppskattas och tillvaratas (a a).
Resultatet i denna studie visar att sjuksköterskan genom mötet med döende människor kan lära sig att ta vara på livet och vara glad för det som finns i deras liv. Med andra ord så kan det sägas att mötet med döden förstärker betydelsen av att leva i nuet och se det stora i det lilla och enkla. Patienter som närmar sig döden ser ofta tillbaka på sina liv och erfar att t.ex. vacker natur och solen som skiner ger ökad känsla av sammanhang (Ternestedt, 2007). Är sjuksköterskan lyhörd så kan denna värdefulla insikt, om de små glädjeämnenas betydelse som patienten kan få före sin död, berika sjuksköterskans syn på livet.
23
SLUTORD
Sjuksköterskorna som deltog i studien uttryckte överlag positiva känslor över mötet med en döende patient. Alla var överrens om att första gången en patient dog var den jobbigaste. Många uttryckte skuldkänslor och ifrågasatte deras egen insats i vården när en patient för första gången avled. Bemötande av den döende patienten är viktigt ur en rad synvinklar. Bland annat genom att sjuksköterskan kan minska ångesten hos den döende patienten genom att aktivt samtala och lyssna till patient och anhöriga. Studiens resultat visar också att många sjuksköterskor känner ett ansvar att göra det bästa av vården innan patienten dör. Så långt som möjligt tillgodose patientens olika önskemål. Andelen äldre patienter som vårdas och dör i det egna hemmet ökar enligt Socialstyrelsen (2006). Förhållandet mellan personal och döende kan också utvecklas olika beroende på om vården äger rum i den sjukes egna hem eller på institution.
Kunskap om palliativ vård är viktigt både för omvårdnaden av den döende patienten och för att de anhöriga involveras i vården. Socialstyrelsen (2006) anser att palliativ vård borde ingå i grundutbildningarna för vård- och omsorgspersonal. Flera kommuner har tillsammans med landsting och regioner genomfört utbildningar i palliativ vård de senaste åren. Trots utbildningarna är bristande kunskaper i vårdfrågor, etik och
bemötande fortfarande ett påtagligt problem. Detta förstärks av att palliativ vård är ett lågprioriterat område i grundutbildningarna för vård- och omsorgspersonal (a a). Livet är värt att ta tillvara på. Alla människor kommer att dö och ingen vet exakt när det kommer att ske. Mötet med döden kan vara en fin upplevelse som väcker insikter, men en stor erfarenhet som mötet med döden är kan förvandlas till något ångestfyllt och skrämmande. Därför anser författarna liksom Socialstyrelsen (2006) att valt ämne borde ingå betydligt mer i undervisningen vid grundutbildningen på sjuksköterskeutbildningar, för att på så sätt bidra till ökad kunskap och förståelse av ämnet döden och en god omvårdnad av döende patienter. Resultatet är överförbart för sjuksköterskor som arbetar med patienter i hemmet, men vidare forskning är nödvändig för att resultatet ska vara överförbart på andra sjuksköterskor inom hälso- och sjukvården.
24
REFERENSER
Albertsson, M & Torstensson-Nimby G (1999) Psykologiska reaktioner hos den svårt sjuke, närstående och vårdpersonal. Arlebrink J (Red) Döden och döendet. Lund: Studentlitteratur Afzelius, B, Ljuset ( 2011-12-07)
>http://www.lyricsvip.com/Björn-Afzelius/Ljuset-Lyrics.html < 2011-12-07
Andersson – Wretmark, A (2003) De viktiga frågorna. Wesslén-Lindahl, K (Red) Palliativ vård. Stockholm: Liber AB.
Araujo, MMT & Silva, MJP (2009) Communication with dying patients, perception of intensive care units nurses I Brazil. Journal of Clinical nursing, 13, 143-149.
Arlebrink, J (1999) Skiftande uppfattningar och föreställningar kring döden och döendet. Arlebrink J (Red) Döden och döendet. Lund: Studentlitteratur.
Bolund, C (2007) Det existentiella samtalet – samtal om liv och död. Fossum, B (Red) Kommunikation, samtal och bemötande i vården. Lund: Studentlitteratur.
Burnard, P (1991) A method of analysing interview transcripts in qualitative research, Nurse education today 11, 461-466.
Etiska riktlinjer för omvårdnadsforskning i Norden, >
http://www.sykepleien.no/ikbViewer/Content/337889/SSNs%20etiske%20retningslinjer.pdf <
2011-12-12.
Franklin, L-L (2007) Samtal om värdighet. Silfverberg, G (Red) Hemmets vårdetik, Om vård av äldre i livets slutskede. Lund: Studentlitteratur.
Henderson, V (1982). Grundprinciper för patientvårdande verksamhet. (3:e upplagan). Solna: Almqvist & Wiksel.
Holmberg, L (2007) Communication in palliative home care; Grief and bereavement. Malmö: The faculty of health and society.
Hälso- och sjukvårdslagen, 1982:763.
Iranmanesh, S et al (2010) Caring for dying and meeting death: Experiences of Iranian and Swedish nurses. India: Journal of palliative care, Vol-16, 90-96.
Karlsson, E M (2008) Livet nära döden. Tumba: Mångkulturellt centrum.
Kvale, S & Brinkman, S (2009) Den kvalitativa forskningsintervjun. (2:a upplagan) Lund: Studentlitteratur.
Lagen 1987:269, om kriterier för bestämmande av människans död. Lagen 1998:531, om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område.
25
Lundman, B & Hällgren-Granheim, U (2008) Kvalitativ innehållsanalys. Granskär & Höglund-Nielsen (Red) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur.
Malmö stad, medicinskt ansvarig sjuksköterska (2010) Riktlinje vid dödsfall i kommunal hemsjukvård. >
http://www.malmo.se/download/18.6e0fe7e512c888cbc52800015886/100429%2B%2BRiktli
nje%2Bvid%2Bd%C3%B6dsfall%2Bi%2Bkommunal%2Bhemsjukv%C3%A5rd.pdf <
2011-12-19.
McGarry, J (2009) Relationships between nurses and older people within the home: exploring the boundaries of care. International Journal of Older People Nursing 5, 265–273.
Nationella rådet för palliativ vård (2011-12-29) Vad är palliativ vård. > http://www.nrpv.se/pages/589.asp?menuID=258 < 2011-12-29.
Olsson H, & Sörensen S (2011) Forskningsprocessen, kvalitativa och kvantitativa perspektiv. (3:e upplagan) Stockholm: Liber AB.
Peterson, J et al (2010) Where do nurses go for help? A qualitative study of coping with death and dying. Wisconsin-Milwaukee: International journal of palliative nursing, vol 16, No. 9, s. 432-438.
Polit, D F & Beck C T (2010) Appraising evidence for nursing practice (7:e upplagan). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins
Polit, D F & Beck C T (2006) Essentials of Nursing Research. Methods, Appraisal, and Utilization (6:e upplagan). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins
Rosberg, S (2008) Fenomenologi. Granskär & Höglund-Nielsen (Red) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur.
Sandman, L & Woods, S (2003) God palliativ vård, Etiska och filosofiska aspekter. Lund: Studentlitteratur.
Sarvimäki, A & Stenbock- Hult, B (2008) Omvårdnadens etik, Sjuksköterskan och det moraliska rummet. Stockholm: Liber.
Schaepe C, et al (2011), A spider in the web: role of the palliative care nurse specialist in Uganda- an ethnographic field study. American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 28, 403-411.
Socialstyrelsen (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Artikel nr 2005 – 105 – 1. Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen (2006) Vård i livets slutskede – Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i landsting och kommuner. Artikel nr: 2006-103-8. Socialstyrelsen
