Parkinsons sjukdom och livskvalitet - en kvalitativ litteraturstudie utifrån parkinsonsjuka personers upplevelser av livskvalitet

PARKINSONS SJUKDOM OCH

LIVSKVALITET -

EN KVALITATIV LITTERATURSTUDIE

UTIFRÅN PARKINSONSJUKA PERSONERS

UPPLEVELSER AV LIVSKVALITET

PETRA KARLSTRÖM

LINDA MÅRTENSSON

Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola 61-90 hp Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö

PARKINSONS SJUKDOM OCH

LIVSKVALITET-EN KVALITATIV LITTERATURSTUDIE

UTIFRÅN PARKINSONSJUKA PERSONERS

UPPLEVELSER AV LIVSKVALITET

PETRA KARLSTRÖM

LINDA MÅRTENSSON

Karlström, P & Mårtensson, L

.

Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö Högskola: Fakulteten för

Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2016.

Parkinsons sjukdom är en kronisk progressiv neurologiskt sjukdom. Orsaken till sjukdomen är okänd. Årligen insjuknar omkring 2000 personer i Sverige.

Prevalensen i Sverige uppskattas till 20 000 fall. Medelåldern vid symtomdebut är 55 år. De tre kardinalsymtomen är rörelsehämning, skakning och muskelstelhet. Ofta finns också psykiska symtom så som depression, ångest och initiativlöshet. Parkinsons sjukdom påverkar den drabbade personens dagliga liv och

livskvalitet.Syftet med studien var att undersöka hur vuxna personer som lever med Parkinsons sjukdom upplevde sitt dagliga liv samt deras beskrivning av hur livskvaliteten påverkades. Metoden var en litteraturstudie för att sammanställa tidigare vetenskaplig forskning av kvalitativ ansats. Databasökning utfördes i tre olika databaser. De aktuella artiklarna värderades kritisk utifrån

granskningsprotokoll. Resultatet baserades på tio kvalitativa artiklar.

Slutresultatet delades in fyra huvudkategorier med underkategorier där fynden presenteras. Huvudkategorierna var Relationer och social samvaro, Hälsa och

ohälsa, Kroppsliga förändringar samt Leva vidare trots sjukdomen Parkinson. Konklusion är att Parkinsons sjukdom är en komplicerad sjukdom som påverkar

patientens liv och livskvalitet.

Nyckelord: Acceptans, , Framtid, Livskvalitet, Parkinsons sjukdom, Socialt,

PARKINSON`S DISEASE AND

QUALITY OF LIFE

-A QU-ALIT-ATIVE LITER-ATURE REVIEW -ABOUT

THE PERCEPTIONS OF QUALITY OF LIFE

FROM PEOPLE SUFFERING FROM

PARKINSON`S DISEASE

Karlström, P & Mårtensson, L. Parkinson`s Disease and Quality of Life - An qualitative literature review from the perspective of the patients with Parkinson`s Disease about Quality of life. A literature review. Degree project in Nursing

science, 15 Credit Points. Malmö University. Faculty of Health and Society.

Department of Caring Science, 2016.

Parkinson`s Disease is a progressive neurological disease. The cause of the disease is still unknown. In Sweden, there are 2000 new sufferers each year. The prevalence in Sweden is about 20 000. The average age due to the first symtoms appearing, is 55 years old. The three main symtoms are: akinesia, shakiness and muscle stifness. The disease also includes symtoms as depression, anxiety and apathy. Parkinson`s Disease has an effect on many aspects of life. The aim of the study was to examine how grown adults experienced their daily life and how they described the Quality of life changing. The method was a literature review using qualitative data. Data was gathered from three different databases. The material was then critically evaluated using a qualityprotocall.The results were gathered from ten different articles. Four main qualitative categories were found: Relations

and socializing and Health and ill-health, body changes and Live on despite having Parkinson`s Disease. The main categories were later on further divided

into subcategories. Conclusions that was drawn explained that Parkinson`s disease is a complicated disease envolving many aspects of the patients life which

contributes to the experience of Ouality of life.

Keywords: Acceptance, Future, Parkinson`s Disease, Quality of life, Socially wellbeing.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING ... 1

BAKGRUND ... 1

Parkinsons sjukdom ... 1

Diagnos och symtom vid Parkinsons sjukdom ... 2

Medicinsk behandling ... 3

Livskvalitet hos personer med Parkinsons sjukdom ... 4

Två definitioner på hur livskvalitet kan se ut ... 4

Dagligt liv hos personer med Parkinsons sjukdom ... 4

Sjuksköterskans roll ... 5

Problemformulering ... 6

SYFTE ... 6

METOD ... 6

Inklusionskriterier och exklusionskriterier ... 6

Databassökning ... 6

Manuell sökning ... 7

Kritisk granskning ... 7

Analys ... 8

RESULTAT ... 8

Relationer och social samvaro ... 9

Familj och vänner ... 9

Sociala sammanhang ... 9

Sex och samlevnad ... 10

Engagemang i aktiviteter ... 10

Hälsa och ohälsa ... 11

Stress ... 11

Depression ... 11

Välbefinnande ... 12

Påverkan av kroppsliga förändringar ... 12

Skam ... 12 Osäkerhet ... 13 Beroende av andra ... 13 Acceptans av sjukdomen ... 14 Tankar om framtiden ... 14 DISKUSSION ... 14 Metoddiskussion ... 14 Resultatdiskussion ... 17

konklusion ... 21 FÖRSLAG PÅ FORTSATT KUNSKAPS-UTVECKLING OCH

1

INLEDNING

Intresset för sjukdomen Parkinson väcktes efter föreläsning i ämnet. Aspekter inom sjukdomen vilka författarna tidigare inte haft kännedom om belystes vilket ledde fram till viljan att veta mer. Parkinsons sjukdom är en kronisk, progressiv, neurologisk sjukdom som främst drabbar de dopaminbildande cellerna i hjärnan (Eker, 2007a). Sjukdomen ger många olika symtom (Sunvisson, 1997). Vilka symtom som drabbar vem, när symtomen debuterar samt hur de yttrar sig är individuellt. Parkinsons sjukdom påverkar både den psykiska och fysiska energin (a a). Det kan ta lång tid mellan symtom och erhållen diagnos för den som lider av Parkinson. Det kan vara svårt för allmänsjuksköterskan att identifiera patientens egentliga omvårdnadsbehov då symtom såsom depression och fatigue även kan vara symtom på andra sjukdomar (Råberg, 2011). Detta ses som en anledning till att öka kunskapen och förståelsen om sjukdomen Parkinson. Här beskriver författaren Staffan Råberg i sin bok (2011) hur det är att leva med Parkinson:

”Om du tidigare trott att Parkinson endast påverkar rörelseorganen hoppas jag

att du nu förstår bättre. De exempel jag tagit upp kan tyckas många. Emellertid är det endast en bråkdel av de symtom som man kan drabbas av. Vad sägs om

andningsbesvär, blodtrycksfall, balansproblem, impotens, förlorat luktsinne och svettningar. Bara för att nämna några. Sjukdomen påverkar hjärnan, och eftersom hjärnan styr hela människan så följaktligen påverkas hela människan” (Råberg, 2011 sid 64).

BAKGRUND

Parkinsons Sjukdom fanns troligtvis redan under antiken då personer med symtom så som darrningar noterats (Sunnvisson, 1997). Under 1600-talet kunde olika typer av darrningar särskiljas. Inte förrän på 1800-talet blev sjukdomen erkänd med dess samlade symtom av den engelska läkaren James Parkinson varifrån sjukdomen fick sitt namn (a a).

Parkinsons sjukdom

Sjukdomen Parkinson återfinns i alla kulturer (Eker, 2007a). I Sverige uppskattas prevalensen till ungefär 20 000 fall och omkring 2000 insjuknar varje år (a a). Något fler män än kvinnor drabbas (Socialstyrelsen, 2016). Parkinsons sjukdom är en neurologisk sjukdom som i första hand drabbar de miljoner nervceller i hjärnan som bildar dopamin (Eker, 2007a). Nervcellerna som bildar dopamin styr bland annat koordinationsförmågan i rörelserna. Hos Parkinsonsjuka förstörs de dopaminproducerande cellerna i ökad takt vilket leder till brist på dopamin i de basala ganglierna (nervcellsanhpningar) där striatum ingår. Människans automatiska rörelsemönster kontrolleras av basala ganglierna. De har stor

inverkan på vår gång och kroppsställning och muskelspänning, andning samt alla rörelsebeteende såsom händernas finmotorik och talet. Ögonrörelser, tuggning och sväljning hör också hit. Orsaken till Parkinsons sjukdom är okänd. Sjukdomens medelålder för debut är 55 år. Det är inte vanligt att debuten sker före 30 års ålder (a a).

2

Diagnos och symtom vid Parkinsons sjukdom

Ofta är symtomen på Parkinsons sjukdom diffusa och kommer smygandes (Eker, 2007b). Symtomen är detsamma hos kvinnor och män (Eker 2007a ). Besvären börjar ofta i ena kroppshalvan och i form av skakningar, smärta eller fumlighet (Eker, 2007b) . Det är olika hur symtomen ter sig hos de som drabbas av

sjukdomen. Två av tre följande symtom, så kallade kardinalsymtom, krävs för att diagnostisera Parkinsons sjukdom,: rörelsehämning (hos alla), muskelstelhet

och/eller skakningar/darrningar (a a). Vid kardinalsymtom i kombination med

positiv effekt vid behandling med L-dopamedicin kan diagnosen bekräftas (Eker 2007a).

Symtomen för Parkinsons sjukdom är kognitiva, psykologiska och

neuropsykiatriska (Birgersson & Edberg, 2004). Den sjuke drabbas ofta av enorm trötthet vilket leder till ett stort behov av vila flertal gånger under dagen.

Orkeslösheten den drabbade upplever kräver ofta att anhöriga finns där som stöd (Wressle et al, 2007). De flesta individer som lider av Parkinson upplever nedsatt lukt- och smaksinne vilket leder till minskad aptit (Andersson & Sidenvall, 2001). Symtom som tremor och bradykinesi påverkar förmågan att transportera maten till munnen. Tugg och sväljsvårigheter i kombination med ovan nämnda symtom leder ofta till nutritionsproblematik (a a).

Sjukdomen Parkinson är en både synlig och osynlig sjukdom (Sunvisson, 2015). Det synliga kan ta sig uttryck i mindre rörlig ansiktsmimik, svagare röst,

förändrad hållning, förändrat samt långsammare rörelsemönster. Det synliga kan bidra till att det blir förvrängd förståelse av patienten i olika situationer då exempelvis skakningar kan tas för nervositet och mimiken för ointresse. Det osynliga kan vara oklar rädsla eller känsla av osäkerhet som det inte alltid hittas en relevant grund för, minskad energi att ta itu med saker samt ibland

överväldigande trötthet eller djup nedstämdhet (a a).

Psykiska symtom såsom depression är vanligt vid Parkinsons sjukdom (Johnels & Schenkmanis, 2001). Depressionen kommer vanligtvis smygande och det kan ta tid innan den uppmärksammas. Depression kan vara det första symtomet i

sjukdomen Parkinson (a a). Ett abnormt sömnbehov kan vara tecken på depression liksom sämre aptit, viktminskning, känslor av skuld och värdelöshet, orkeslöshet och dålig koncentrationsförmåga (Sunvisson, 1997). Hos personer med

Parkinsons sjukdom har 70-90% depressiva symtom (Eker, 2007b). De som behöver behandling är 40-50% av dessa. De depressiva besvären kan finnas upp till tre år innan man märker några motoriska störningar. Den ångest som

Parkinsonsjuka också kan drabbas av, kan antingen vara av exogen karaktär dvs. utlöst av yttre faktorer eller orsakad av sjukdomen dvs. endogen karaktär

(Sunvisson, 1997). Vidare kan depressionen också yttra sig som oföretagsamhet, dysterhet, förlust av intresset för omgivningen samt en oresonlig oro (Johnels & Schenmanis, 2001).

Med fatigue menas att patienten blir fort trött av att arbeta mentalt (Starmark, 2007). Mental trötthet eller fatigue uppkommer när hjärnan inte kan sortera och bearbeta inkommande information på ett funktionellt och energisnålt vis

(Johansson & Rönnbäck, 2014). Det som i vanliga fall går lätt som exempelvis att klä sig kan vid fatigue kräva mycket ork vilket leder till energibrist. Det kan vara svårt att förstå fatigue då det är ett abstrakt fenomen som inte syns. För

3

mesta själv men då energin snabbt tar slut orkar inte personen fortsätta någon längre tid. Det går inte göra något åt den förlamande trötthet fatigue innebär. Det går inte att styra fatigueen och att vila hjälper inte (a a). Hos en individ med fatigue störs det dagliga livet då tröttheten finns närvarande hela dygnet (Starmark, 2007).

Medicinsk behandling

Det finns ingen botande behandling för sjukdomen Parkinson (Socialstyrelsen, 2016). Dock finns det behandling vilken är symtomlindrande med stor positiv inverkan på funktion och välbefinnande både gällande de motoriska symtomen samt de icke-motoriska symtomen. Diagnostik och behandling kräver stor kunskap om sjukdomen. Grunden för god vård av personer med Parkinson är ett regelbundet och individanpassat omhändertagande (a a).

Läkemedelsbehandlingen vid sjukdomen Parkinson är symtomatisk (Clarke 2007). Det som krävs är ett läkemdelmedel som kan bromsa utvecklingen av sjukdomen så kallad neuroprotektiv effekt (a a). Av de läkemedel mot Parkinsons sjukdom som finns idag har inget någon säkerställd neuroprotektiv effekt

(Sunvisson, 2015). Dock kan de under många år ge symtomlindrande effekt. Det finns flertalet läkemedel att välja mellan, levodopa, inhibitorer samt

dopaminhämmare. Dessa går att kombinera med varandra. Val av läkemedel görs utifrån patientens individuella symtombild och debutålder. Då Parkinsons

sjukdom har en progressiv utveckling behöver läkemedelsordinationen kontinuerligt justeras. Huvudmålsättningen är att ersätta tilltagande dopaminförlust. Levodopa (L-dopa) ges främst i kombination med

enzymhämmare. L-dopa ombildas till dopamin i hjärnan. Dopaminagonister som stimulerar dopaminreceptorer kan vara förstahandsval speciellt för yngre

personer. Inhibitorer som COMT-hämmare samt MAO-B-hämmare är enzymer som bidrar till att nedbrytningen av dopamin hämmas vid monoterapi alternativt ger förlängd effekt av L-dopa och dopaminerga agonister vid

kombinationsbehandling. L-dopa i flytande form administreras via sond. Apomorfin som är en dopaminagonist ges subkutant, intermittent vid svåra off-tillstånd eller regelbundet med hjälp av bärbar pump. Dopaminagonisten rotigotin tillämpas som plåster (a a). En biverkan av läkemedelsbehandlingen vid

Parkinsons sjukdom kan vara depression (Sunvisson, 1997).

Alla med Parkinsons sjukdom har sin egen symtombild (Sunvisson, 2015). Alla läkemedelsval, dosstorlek, kombination av läkemedel samt ordinerad tidpunkt av läkemedlet är därför individuell. Vid sjukdomen Parkinson är det väsentligt att ordinerade läkemedel intages vid bestämda tidpunkter, dels för att uppnå fortlöpande symtomlindring dels för att se när en dos inte längre ger effekt tills nästa dos ska intas. I början av Parkinson behövs regelbundna samtal angående hur läkemedlen fungerar. Många av de Parkinsonsjuka lär sig med tiden hur läkemedlen påverkar dem både generellt och i specifika situationer. Ett nära arbete mellan patienten, sjuksköterskan och neurologen om planerade läkemedelsintag ger de bästa förutsättningarna för mest gynnsamma

funktionsförmåga (a a). I mätningar av hälsorelaterad livskvalitet, Hr- QoL, för parkinskonsjuka har det i studien av Schrag (2006) framkommit att symtom såsom depression, svår tremor och sömnsvårigheter bidragit till att livskvaliteten för dessa personer minskat

4

Livskvalitet hos personer med Parkinsons sjukdom

Livskvalitet kan definieras och mätas på olika vis. Nedan följer två utvalda definitioner av författarna vilka är passande för studiens syfte samt frambringar djupare förståelse utan att mätinstrument använts.

Två definitioner på hur livskvalitet kan se ut

Begreppet livskvalitet ges olika innehåll dock råder enighet om ett par väsentliga faktorer (Rustöen, 1993). Livskvalitet ses som något subjektivt där människans egen upplevelse måste vara väsentlig (a a). Livskvalitet definieras enligt Naess (1987) som individers medvetna positiva och negativa, kognitiva och emotionella upplevelser. Vidare skriver Naess att en person har det bra och har hög livskvalitet i den mån personen är aktiv, har gemenskap, har självkänsla samt har en

grundstämning av glädje. Sammantaget utgör dessa fyra punkter livskvalitet och ingen har mer betydelse än någon av de andra (a a).

Vara aktiv är att ha aptit på livet och livslust, intressera sig och engagera sig i

något utanför individen själv som känns meningsfullt (Naess, 1987). Inneha energi samt överskott till att införliva sina intressen, att inte känna sig alltför trött eller utmattad, ha frihet att välja själv och känna kontroll över sina handlingar samt att kunna utveckla och använda sin förmåga och sina möjligheter är att vara aktiv. Gemenskap är att stå i en nära och varm relation med åtminstone en annan individ. Upplevelse av kontakt, vänskap, lojalitet samt känslan av att tillhöra en grupp som exempelvis vänner, grannar eller kollegor är också gemenskap.

Självkänsla är att ha självförtroende och att känna sig tillfreds som människa samt

att hysa tilltro till sin egen kapacitet och förmåga. Självkänsla innebär också känsla av att ha kontroll och att vara till nytta och känna sig stolt över sin insats.

Grundstämning av glädje menas att ha rika och starka upplevelser av skönhet,

insikt i naturen och att vara öppen och mottaglig för yttervärlden (a a).

En annan författare som beskriver om människans strävan att uppnå livskvalitet är omvårdnadsteoretikern Katie Eriksson (Eriksson, 2004). Hon menar att

människans mognad till en hel och harmonisk människa är beroende av att denne blir accepterad och bekräftad såsom den är. De mest grundläggande begären för människan är begäret för kärleken och för livet. Begäret efter kärlek framkommer enligt Eriksson i relationerna till andra människor. Begäret efter liv visar sig genom människans strävan efter mening i sitt liv. Det finns också enligt Eriksson ett behov för människan att betyda något för någon annan samt en längtan att få vara delaktig med andra (a a).

Idag då allt fler människor uppnår hög ålder är fokus på livkvalitet viktigt (Rustöen, 1993). Alltfler individer lever med kroniska sjukdomar. Genom att fokusera på livskvaliteten hos patienterna kan den enskilda patienten få det bättre oavsett om behoven är av psykisk, fysisk, social eller andlig karaktär (a a).

Dagligt liv hos personer med Parkinsons sjukdom

Parkinsons sjukdom påverkar såväl den sjuke som dennes anhöriga (Birgersson & Edvall,2004).Birgersson & Edvall (2004), beskriver i sin observationsstudie anhörigas erfarenheter av att leva med en person som lider av Parkinson. I studien belyses vikten av att patienten får individanpassad omvårdnad för att förbättra dennes livskvalité och välmående (a a). Symtomen påverkar de drabbade individernas förmåga till att utföra aktiviteter som ingår i det dagliga livet

5

som funnits har ersatts av nya. Den drabbade kanske inte längre har förmåga att sköta familjens ekonomi. Dagliga göromål som kan vara svåra för den sjuke att utföra är städning, tvättning samt matlagning. Det sociala livet har till följd av sjukdomen blivit inskränkt då planering och stöd krävs för de sociala mötena. Det är inte ovanligt att vänskapskretsen minskar på grund av brist på förståelse (a a). I en longitudinell kvantitativ studie med 137 (n=137) deltagare undersöktes hur depression, motoriska besvär samt Aktiviteter i det dagliga livet (ADL) kan påverka den parkinsonsjukes liv (Pontone et al, 2015). I studien hade alla Parkinsons sjukdom och 72 av dessa hade aldrig varit depressiva, 43 hade depressiva symtom på grund av sin sjukdom och 22 personer led av depressiva symtom utan att det hade med Parkinson att göra. I studien påvisades hur en depression som behandlats inte bara påverkade den parkinsonsjukes psykiska besvär positivt utan även de motoriska besvären förbättrades. Deltagarna kunde utföra de dagliga rutinerna, sin ADL, bättre själva och i och med detta minskade även de depressiva symtomen (a a).

De förändringar som Parkinson medför kan innebära ett utarmat socialt liv men också leda till att den sociala samvaron får en tätare karaktär med djupare relationer i en mindre krets vänner (Sunvisson, 2015). Tröttheten, den

oförutsägbara funktionsförmågan, oro samt ångest påslag som är förekommande vid sjukdomen Parkinson kan vara ett hinder vid social samvaro. Det är inte ovanligt att Parkinsonsjuka individer tackar nej till eller lämnar återbud till inbjudningar för att kroppen just då inte fungerar eller oron blivit för stor. Detta utgör en källa av frustration för samtliga inblandade. Om vänner och bekanta är informerade om vad sjukdomen innebär och den probelmatik den medför kan olika lösningar för social samvaro hittas. Inom vård och omsorg föreligger kunskap om olika erfarenheter av att leva med Parkinson, men inte den erfarna existentiellt knutna kunskapen (a a). Ögård (2002) skriver om vikten att själv ta ett aktivt ansvar och öka sin kunskap om den egna hälsan. Han menar att det är

viktigt för patienten att vara insatt i frågor och beslut som gäller den psykiska och fysiska hälsan. Läkaren kan enligt honom ses som rådgivare men ansvaret ligger alltid hos patienten (a a).

Sjuksköterskans roll

Patienter med Parkinson sjukdom blir ofta missförstådda inom vården (Sunvisson, 1997). En stund klarar den drabbade sig på egen hand för att i nästa inte kunna utföra en enda rörelse. Detta kan leda till misstänksamhet från vårdpersonalen då patienten ber om hjälp. Det går ej att påskynda en Parkinsonsjuk person. Om sjuksköterskan hjälper till för mycket försämras patientens möjligheter att utföra vissa moment själv. Det är en känslig balansgång i omvårdnadsarbetet för att känna av vad patienten klarar på egen hand (a a). Det är viktigt att sjuksköterskan finns till hands och uppmuntrar i rätt ögonblick (Stafström, 2007). Bemötandet och tillit till vården är av stor vikt då dessa patienter är beroende av vården för att fungera och ibland till och med överleva. Det är viktigt att vården ser dem som en människa och tar hänsyn till hela deras situation (a a).

Sjukdomen Parkinson innefattar flertal olika symtom och då varje person med sjukdomen har sin personliga sjukdomsprofil går det inte att förutbestämma hur omvårdnaden ska se ut (Sunvisson, 1997). På vilket vis patienten ger mening och innebörd åt sin sjukdom, de inre bilder den frambringar och de konsekvenser den ger måste få utrymme för att vård och rådgivning blir både förståelig, meningsfull och hanterbar (Sunvisson, 2015).

6

Personcentrerad vård betyder att möta den vårdsökande människan i dennes upplevelse av sjukdom och ohälsa på ett respektfullt och med ett etiskt

reflekterande förhållningssätt (Sunvisson, 2015). Då den vårdsökande individen ges plats att berätta, ges möjlighet att se hur just den personen ger mening åt sin sjukdom, sin hälsa samt ohälsa. Genom att berätta om hur livet med Parkinson påverkar exempelvis umgänge med andra, arbete och åtagande nu och i tankar om framtiden ges vårdpersonalen insikt i hur sjukdomen påverkar personens liv. Personcentrerad vård syftar till att hälsa och sjukdom berör och omfattar hela personen och den har en meningsbärande betydelse, olika för varje person (a a).

Problemformulering

Det finns behov av mer kunskap kring Parkinsons sjukdom utifrån patientens perspektiv. Flera symtom syns inte utåt men påverkar den drabbades vardag och livskvalitet. I sin profession kommer allmänsjuksköterskan att möta dessa patienter. Således är det av vikt med ökad kunskap för sjuksköterskan. Detta frambringar mer förståelse för patienterna och deras behov samt möjliggör för sjuksköterskan att individanpassa vården så att patientens livkvalitet bibehålls.

SYFTE

Syftet var att undersöka hur vuxna personer som lever med Parkinsons sjukdom upplever sitt dagliga liv samt deras beskrivningar av hur livskvaliteten påverkas.

METOD

För att besvara studiens syfte valde författarna att göra en litteraturstudie med kvalitativ ansats. En litteraturstudie innebär enligt Forsberg & Wengström (2013) att söka, granska kritisk samt att sammanställa litteraturen inom det valda ämnet. Nedan presenteras inklusionskriterier och exklusionskriterier, databassökning, artikelgranskning samt artikelanalys.

Inklusionskriterier och exklusionskriterier

De aktuella artiklarna skulle behandla individer över 18 år som drabbats av Parkinsons sjukdom. Vidare skulle artiklarna innehålla abstrakt och vara skrivna på engelska. Det gjordes inga avgränsningar gällande tid. Kvalitativa studier passade bäst då det var den Parkinson drabbades egna upplevelser som ämnades undersökas. Den kvalitativa ansatsen strävar efter att beskriva, begripa, förklara samt tolka (Forsberg & Wensgström, 2013). Då studien syftade till att beskriva utifrån Parkinsonsjukas upplevelser, uteslöts de anhörigas perspektiv.

Databassökning

Forsberg& Wengström ( 2013) rekommenderar handledning av bibliotekarie för att göra databassökningen så effektiv som möjligt. Handledning av bibliotekarie erhölls därför vid två tillfällen. Databassökningen påbörjades med diskussion om vilka sökord som svarade på studiens syfte för att sedan översättas till engelska. För att hitta artiklar som svarade på syftet valdes tre databaser. Cinahl som täcker omvårdnad, sjukgymnastik samt arbetsterapi, PubMed som är en bred databas där medicin, omvårdnad och odontologi hittas samt PsycInfo som täcker psykologisk

7

forskning inom medicin och omvårdnad (Forsberg & Wengström, 2013). Genom att utgå från syftet söktes på enstaka bärande begrepp ur syftet och sedan

konstruerades sökblock utefter det. Detta förfaringssätt var detsamma i samtliga databaser. Sökblocken som användes var Parkinsons Disease, Quality of Life, Interviews. I ett första skede användes sökord som Qualitative och Qualitative Study. Då resultatet av dessa sökningar ofta ledde till träffar på kvantitativa studier ändrades sökorden till endast Interviews vilket gav relevanta träffar. Vidare kombinerades sökord och ämnesord med den Booleska operatorn OR. Denna kombination utvidgar sökningen samt erhåller ett bredare resultat då OR hittar referenser som innehåller A eller B (Forsberg & Wengström, 2013). Därefter byggdes block där den Booleska operatorn AND användes mellan de olika blocken. Operatorn AND används för att smalna av och begränsa en sökning då AND hittar referenser innehållandes A och B (Forsberg & Wengström, 2013). Samtliga titlar lästes och vid överensstämmelse med syftet lästes även abstrakt. Då abstrakten granskats exkluderades ytterligare artiklar då de inte ansågs relevanta utifrån litteraturstudiens syfte. De behandlade inte den drabbades livskvalitet eller dagliga liv. Tjugofyra artiklar valdes slutligen ut med

motiveringen att de svarade på studiens syfte. Samtliga artiklar valdes från Cinahl och PubMed. I PsycInfo fanns artiklar som vid närmare anblick var kvantitativa eller dubbletter från Cinahl eller PubMed. Sökningar redovisas i tabell 1 nedan. De fullständiga sökningarna presenteras i bilagor/1,2 och 3).

Tabell 1. Sökresultat från databassökning.

Databas/ datum Sökblock Antal träffar Granskade titlar Granskade abstrakt Lästa i fulltext Kvalitets-granskade artiklar Inkluderade artiklar/ Studier Pubmed 2016-04-01 Parkinson + Livskvalitet + Intervjuer 72 72 40 12 5 5 CINAHL 2016-04-01 Parkinson+ Kvalitativa studier 115 115 50 2 1 1 CINAHL 2016-04-01 Parkinson + Livskvalitet + Intervjuer 55 55 30 10 3 3 PsycInfo 2016-04-01 Parkinson + Livskvalitet + Intervjuer 201 201 45 0 0 0 Totalt 443 443 165 24 9 9 Manuell sökning

En artikel hittades genom att studera referenslistan i annan artikel med fulltext. Denna redovisas inte i sökschemat men finns indexerad i PubMed.

Kritisk granskning

En systematisk litteraturstudies värde är beroende av hur väl de relavanta studierna identifierats samt hur de värderats (Forsberg & Wengström, 2013). Arbetet med granskning inleddes med att författarna till föreliggande studie läste artiklarna i sin helhet var för sig. Artiklarnas relevans diskuterades gemensamt efter läsning. Det beslutades att tio av de tjugofyra artiklarna svarade mot syftet och valdes därmed ut. De artiklar som exkluderades hade enligt författarna låg kvalitet. Det påbörjades sedan en djupgående kritisk granskning med Statens

8

beredning för medicinsk utvärdering (SBU, 2014) mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik -patientupplevelser. Författarna

granskade alla artiklar på egen hand enligt SBU:s mall (2014). Därefter

diskuterades resultaten mellan författarna och kvalitetsbedömning för artiklarna sattes. Artiklarna delades in i hög, medelhög eller låg kvalitet. Vid hög kvalitet skulle artikeln innehålla ett tydligt beskrivet sammanhang. Vidare skulle det finnas en välformulerad frågeställning, ett väldokumenterat metodavsnitt med metodisk medvetenhet samt ett tydligt resultat som var trovärdigt och pålitligt. Artiklarna skulle även ha ett etiskt resonemang och vara etiskt granskade.

Artiklarna med medelhögt betyg hade oklarheter i metoddelen och presentationen. Enligt Forsberg & Wengström (2013) finns det många granskningsmallar att utgå ifrån, SBU är en av dem som benämns som mest lämpliga för litteraturstudier. Granskningsmall återfinns i bilaga 4 och 5. De tio artiklarna som slutligen valdes ut finns redovisade i artikelöversikt (bilaga 6).

Analys

Enligt Forsberg & Wengström (2013) innebär ett vetenskapligt analysarbete att dela upp det undersökta fenomenet i mindre delar och granska dem enskilt. Därefter följer syntesen innebärandes att sätta ihop det undersökta materialet på nytt (a a).

Författarna till föreliggande studie läste återigen artiklarna i sin helhet för att bekanta sig med dem ytterligare. Läsningen kompletterades med understrykning av de meningar som svarade på studiens syfte, kodning. Därefter skrevs de understrukna meningarna ned på separata lappar för att i ett senare skede kondenseras till kategorier. Processen fortskred med att lapparna lades ut på ett bord vilket gav god överblick. Lapparna sorterades och ett mönster

åskådliggjordes. Då alla lappar gåtts igenom på ett systematiskt vis kunde olika kategorier urskiljas. Kategorierna indelades i huvudkategorier följt av lämpliga underkategorier.

RESULTAT

Resultatet baseras på tio kvalitativa studier. Slutresultatet sammanställdes i fyra huvudkategorier med underkategorier under varje hududkategori. Se i tabell 2 nedan.

Tabell 2.

Relationer och social samvaro

Hälsa och ohälsa Påverkan av kroppsliga förändringar

Leva vidare trots sjukdomen Parkinson  Familj och vänner

 Sociala

sammanhang

 Sex och samlevnad  Engagemang i aktiviteter  Stress  Depression  Fatigue, avsaknad av energi  Välbefinnande  Skam  Osäkerhet  Beroende av andra  Acceptans av sjukdomen  Tankar om framtiden

9

Relationer och social samvaro

Relationer och social samvaro påverkade livskvaliteten och innefattade familj och vänner, sociala sammanhang, sex och samlevnad samt engagemang i aktivieter.

Familj och vänner

Dauwerse et al (2014) beskrev i sin intervjustudie där livskvalitet hos 27 Parkinson drabbade individer belyses att familjen var viktig för dem samt hade stor inverkan på livskvaliteten. I Olsson & Nilsson (2015) intervjustudie där nio Parkinsondrabbade kvinnor tillfrågades avseende sina upplevelser av

välbefinnande beskrev en deltagare familjen som en viktig källa till glädje och välbefinnande. Barnbarnens besök var av stor betydelse. Umgänget med familjen gav mycket i utbyte och gjorde att sjukdomen glömdes bort en stund. Möjligheten att umgås med och dela erfarenheter med familjemedlemmar inbringade lycka och glädje i deras liv (a a). I Fleming et al (2003) beskrev en deltagare att Parkinsons sjukdom hade påverkat relationen med barnbarnen. Det gick inte längre att göra saker på en gång med barnbarnen. Det var inte heller möjligt att låta de minsta barnen stanna över natten. En annan deltagare upplevde att det var motiverande att ha barnbarnen hos sig. Vänner hade stor betydelse och en deltagare hade väldigt goda vänner som inte gick att leva utan (a a).

Olsson & Nilsson (2015) beskrev vidare att deltagarna kände sig accepterade av sina vänner. De kände sig behövda och förstådda av de vänner som brydde sig om dem (a a).

Sociala sammanhang

I Soleimani et al (2014) intervjustudie där tio Parkinsonsjuka individer beskrev hur Parkinson påverkade deras sociala liv framkom att majoriteten av deltagarna i studien ansåg att deras sociala liv hade blivit förstört på grund av sjukdomen. Deltagande i sociala sammanhang kunde leda till ångest. Detta gjorde att de undvek dessa sammanhang. Deltagarna indikerade att de hade velat att de sociala aktiviteterna skulle fortsatt som innan sjukdomen. De fysiska funktionshindren som Parkinson kan föra med sig bidrog dock till att detta inte längre upplevdes möjligt. Det sociala livet påverkades av flera faktorer såsom progressiv fysisk funktionsnedsättning samt humörsvängningar vilket ledde till inskränkning av gemensamma aktiviteter. En deltagare berättade att det ofta kom vänner på besök men att det var enklast att stanna i sitt rum då det inte fanns mycket att prata om (a a).

Livskvaliteten försämrades på grund av sjukdomen Parkinsons inverkan på det sociala livet (Dauwerse et al, 2014). Patienterna upplevde att Parkinson

begränsade deras möjligheter att delta i meningsfulla sociala sysselsättningar. Det var svårt att umgås med andra. Nedsatt ansiktsmimik samt långsamt tal var en bidragande faktor. Den nedsatta ansiktsmimiken medförde att de såg ointresserade ut vid samtal och deltagarna trodde att andra upplevde att de inte lyssnade aktivt. En deltagare kände inte sig som en attraktiv samtalspartner och var ofta tyst i sociala sammanhang (a a).

Vidare beskrev Dauwerse et al (2014) att personer med parkinson inte kände stöd från samhället. I Olsson & Nilsson (2015) studie framkom att kvinnor med

Parkinsons sjukdom behövde känna sig behövda och samhörighet för att må bra. I Thordaradottir et al (2014) studie där 29 individer med Parkinsons sjukdom deltog i diskussionsgrupper fann författarna att deltagarna upplevde att Parkinsons

10

oberäkneliga symtom gjorde att det inte gick att vara med på oplanerade spontana sammankomster.

Sex och samlevnad

I Fleming et al (2003) intervjuades 19 kvinnor dels individuellt och gruppvist för att få deras perspektiv på hur sjukdomen Parkinson påverkade deras liv. Några av kvinnorna belyste att sjukdomen påverkade deras parrelation positivt, relationen förstärktes. För andra hade sjukdomen en mer negativ inverkan på förhållandet. En kvinna menade att hennes tremor försämrade hennes mans attraktion för henne. Deltagarna menade vidare att det uppstod ett dilemma då en kvinnas sexuella identitet bestod i att känna sig fysiskt åtråvärd, sjukdomen kunde då leda till att kvinnans upplevelse av sin egen femininitet förminskades (a a).

Engagemang i aktiviteter

I Whitney (2004) intervjustudie där 12 personer med Parkinson deltog framkom att deltagarna fann samhörighet då de utförde gemensamma aktiviteter och delade erfarenheter utifrån dessa. Även om aktiviteterna var olika fanns det vissa

likheter. Deltagandet i aktiviteter fick dem att tänka på annat än Parkinson och de kände sig behövda.

Samtliga deltagare var engagerade i någon typ aktivitet som exempelvis trädgårdsskötsel, golf eller jobb. Aktiviteterna fick dem att känna samhörighet med familj och vänner. Det var viktigt att ha mål i livet (a a).

I Fleming et al (2003) studie framkom att deltagarna upplevde att yoga hjälpte mot rigiditet. En deltagare berättade om saknaden av att spela squash och den aktiva sidan av livet (a a). I studien av Murdock et al (2014) där tio personer med Parkinsons sjukdom intervjuades framkom att en deltagare var tacksam att denne fortfarande var kapabel att spela golf och hoppades att det skulle fortsätta så länge till. Deltagaren såg golfspelande som en copingstrategi. I samma studie framkom att en person upplevde att motion fick denne att må bättre än de som inte

motionerade (a a). I Olsson & Nilsson (2015) framkom att meditation gjorde att deltagarna i studien kände kontakt med inre behov samt ingav känsla av

självmedvetenhet. Aktiviteter som exempelvis sjunga i kör ingav deltagarna känsla av stöd. De kände sig glada och avslappnade då de hade möjlighet att medverka i aktiviteter i det dagliga livet. Dock beskrevs det också att deltagarna i studien kände förlust av att inte längre kunna utföra aktiviteter med samma lätthet som innan de drabbades av Parkinson (a a).

Oberäkneliga symtom såsom freezing och kramper komplicerade möjligheterna att delta i aktiviteter (Thordardottir et al, 2014). För att kunna vara delaktig i någon aktivitet var deltagarna tvungna att följa sin personliga agenda som var beroende av den dagliga statusen av måendet (a a).

I Soleimani et al (2016) studie där 17 personer med sjukdomen Parkinson intervjuades för att undersöka på vilka olika vis sjukdomen påverkade dem, framkom att deltagarna såg sitt arbete som en viktig del av livet. Dauwerse et al (2014) beskrev hur förlust av arbetet ledde till förlorat kontaktnät vilket påverkade livskvaliteten väsentligt. Parkinson till trots ville patienterna fortfarande känna ansvar och bli hörda (a a). Enligt Soleimani et al (2014) förväntade sig

arbetsgivaren att den Parkinsondrabbade personen skulle utföra samma uppgifter som tidigare vilket inte var möjligt. Detta framkom även i Soleimani et al (2016). I studien av Whitney (2004) framkom att en person upplevde att dagarna blev

11

långa utan att ha ett arbete att gå till. Genom att justera arbetsschemat kunde denne fortsätta arbeta, dock färre timmar än innan Parkinson. Livskvalitet

beskrevs som att ha möjligheten att gå upp, duscha, ta på kostym och slips för att åka till arbetet. Parkinsondrabbade individer påmindes ständigt om sina

begränsningar när de försökte utföra dagliga aktiviteter då de var tvungna att acceptera hjälp från andra (a a).

Hälsa och ohälsa

Hälsa och ohälsa innefattade Stress, Depression. Fatigue, avsaknad av energi och Välmående, alla var tillstånd som påverkade livskvaliteten.

Stress

Patienterna upplevde stress som en stor påverkan på deras livskvalitet (Dauwerse et al, 2014). De ansåg att stress inte bara behövde vara en konsekvens av

Parkinson utan även kunde vara mer på ett personligt plan då de konstant fick kämpa med sig själva, med förändrat humör, olika symtom och så vidare (a a). Om patienterna upplevde känslighet för stress förvärrades oftast symtomen för sjukdomen (Thodardottir et al, 2014).

Det var oftast patienternas egna rädslor och osäkerhet som föranledde upplevelsen av stress i olika situationer, då de ofta tänkte på vad som skulle kunna gå fel i olika situationer. Planering i förväg var därför något som belystes som oerhört viktigt av patienterna (a a).

Deltagarna i Olsson et al (2013) studie där 11 kvinnor med sjukdomen Parkinson intervjuades, beskrev sig själva att vara speciellt känsliga för stressiga situationer. De menade att symtom såsom fatigue förvärrades då och att deras hjärnor blev överbelastade som konsekvens (a a). Några kvinnliga deltagare i en annan studie upplevde att de lättare kunde tacka nej till åtaganden när de hade ett ökat

välbefinnande och att stressen då minskade av detta (Olsson & Nilsson, 2015). Deltagarna beskrev även hur de fick släppa taget om åtagande som de inte hade kontroll över för att minska stressen. De fick istället acceptera att en del inte kunde förändras i och med deras sjukdom (a a).

Depression

Sjukdomen Parkinson kunde leda till många psykiska besvär enligt patienterna i Dauwerse et al (2014) studie som menade att de kunde bli mer känslomässigt reaktiva samt att de ofta drabbades av depression och oro, rädsla. Humöret kunde ändras och patienterna upplevde ofta humörsvängningar (Soleimani et al, 2014). I studien av Kang & Ellis-Hill (2015) intervjuades åtta personer med sjukdomen Parkinson och alla upplevde det som mycket viktigt att försöka upprätthålla ett positivt tankesätt till det mesta i livet för att hålla negativa tankar borta (a a). Symtom såsom ångest, depression och apati var ofta förekommande annars för flertalet av de med sjukdomen (Soleimani et al, 2014).

Fatigue, avsaknad av energi

I studien av Thordardottir et al (2014) beskrev flera av deltagarna hur tröttheten som följer med Parkinsons sjukdom påverkade deras dagliga liv. För att kunna delta i för dem meningsfulla och önskvärda aktiviteter krävdes noggrann planering då de inte längre hade den energi eller styrka som tidigare. Samtliga deltagare upplevde att detta var ett stort problem då det krävdes såväl fysisk som mental styrka till att planera. En av deltagarna uttryckte att det var svårt att få

12

saker gjorda då energin som tidigare funnits var borta (a a). I studien av Soleimani et al (2014) beskrev en deltagare att besöka sina barns hem kändes som att bestiga ett berg.

Att inte ha energi innebar också nedsatt initiativförmåga (Dauwerse et al, 2014). Bristen på energi innefattade att inte orka gå ut eller ens orka äta. Sådant som tidigare varit småsaker exempelvis att äta, klä sig eller att vända sig i sängen var nu stora och betydelsefulla bekymmer. Energibrist hade inverkan på

livskvaliteten. När kraft fanns fungerade dagliga göromål vilket ledde till mindre stress. Deltagarna beskrev bristen på energi som en fruktansvärd trötthet som inte uppkom på grund av fysiskt arbete utan en trötthet som kom inifrån (a a). I studien av Olsson et al (2013) beskrev en deltagare sömnen som ytlig och obehaglig och att den inte ledde till energi. Det kändes som att vara i en box (a a). I Murdock et al (2014) studie förklarade en deltagare att denne sov men att sömnen inte gav ro.

Välbefinnande

I studien av Olsson & Nilsson (2015) beskrev patienterna sin definition av välbefinnande såsom upplevelsen av en balans mellan psykiskt och själsligt välmående. Det beskrevs även som känslan av att vara i ett kreativt tillstånd där miljön upplevdes som lugnande. För vissa innebar välbefinnande att det flöt på och att de kunde göra vardagliga saker såsom att träffa vänner, åka med bussen, handla i affärer med mera. Andra patienter belyste hur viktigt det var att ha kontroll och att de själva kunde bestämma hur deras vardag skulle se ut.

Välbefinnande för flera av patienterna innefattade även att de kunde ge sig själva tillåtelsen att säga nej ibland, att detta medförde en viss lättnad för dem (a a). Det framkom i Olsson & Nilsson (2015) studie att det var viktigt för patienterna att de kände sig värdefulla och att det fanns en plats för dem i samhället, att de kände sig accepterade trots sin sjukdom. Välbefinnandet var också något som betydde ett högt självförtroende för vissa. Förmågan att fortsätta livet på ett lugnt sätt utan att låta sig nedslås för mycket av sin sjukdom (a a).

Påverkan av kroppsliga förändringar

Nedan följer känslor och tankar som berör de kroppsliga förändringar som sker vid Parkinsons sjukdom samt de konsekvenser som kan följa.

Skam

Många av deltagarna i studien av Soleimani et al ( 2014) förklarade att de hade fått en förändrad kroppsuppfattning i och med stelhet och darrningar. De upplevde känslor av skam och skämdes för sina kroppar (a a). I Olsson & Nilsson (2015) studie beskrev de kvinnliga patienterna att de mådde mycket bättre psykiskt då deras kroppar var smärtfria och då de var mer rörliga, det vill säga inte hade några skakningar.

Många av patienterna i studien av Dauwerse et al (2014) menade att människor generellt sett trodde att de som led av Parkinsons sjukdom endast var gamla människor. Enligt deltagarna var bara det faktum att de hade sjukdomen Parkinson ett tabu, som ingen ville prata om och att detta i sin tur ledde till känslor av skam och skuld. Tabun i sig kunde hindra exempelvis lärandet av att använda sig av en rullator eller att tala om sina problem med urinläckage (a a).

13

Skammen och rädslan låg oftast i att ens omgivning inte skulle förstå eller acceptera en samt att patienterna inte ville ”tappa ansiktet” för någon (Dauwerse et al, 2014). En av patienterna beskrev hur dennes hand hade börjat skaka mycket och att denne då inte ville gå till arbetet mer på grund av skam (Soleimani et al, 2016). De kunde uppleva sig själva som annorlunda och udda vilket i sig också ledde till känslor av skam (Thordardottir et al, 2014).

Det kunde även vara anhöriga som upplevde det som pinsamt när symtom såsom tremor drabbade patienterna (Thordardottir et al, 2014). En av patienterna beskrev hur darrningarna som uppkom inte påverkade denne själv mycket, men att hustrun upplevt det som pinsamt och då gärna undvek att gå på restaurang tillsammans med maken (a a). Många av patienterna menade att deras nära och kära ofta fick lida mer när det gällde skam än vad de själva fick (Thordardottir et al, 2014). Det som patienterna kunde uppleva som svårt i situationer var när fysiska symtom såsom tremor yttrade sig och att de då blev ignorerade av människor i

omgivningen. De kunde prata om dem som att de inte var där, berättade en av patienterna (a a).

Osäkerhet

Det fanns en osäkerhet och rädsla bland patienterna för eventuella fall och även för att drabbas utav kramper (Thordardottir et al, 2014). Detta ledde till att flera inte deltog i aktiviteter som de annars brukade vara med i (a a).

Det upplevdes som besvärligt för många att inte veta när psykiska besvär eller fysiska besvär, såsom motoriska kunde uppkomma (Thordardottir et al, 2014). Detta ledde till en negativ effekt på deltagandet i aktiviteter och i det sociala livet. Det upplevdes också som bekymmersamt att inte kunna lita på sin kropp längre, en osäkerhet som innebar att kroppsuppfattningen förändrades. En deltagare i studien beskrev hur denne plötsligt gjorde märkliga saker i affären. Det kunde vara att inte hitta sin plånbok som låg i medhavd väska (a a).

En annan patient i studien av Dauwerse et al (2014) berättade också om sin upplevelse av att handla och stå i affären och om rädslan för att skaka. Denne menade att det var viktigt att göra detta trots att jobbiga känslor uppkom. Det hade annars blivit en rädsla som inte försvunnit utan bara blivit värre och konsekvensen hade då blivit att patienten inte ställt sig i en kö igen (a a).

Beroende av andra

Att kunna göra saker själv utan att vara beroende av andra ingav känsla av frihet vilket var viktigt för välbefinnandet (Olsson & Nilsson 2015). Dauwerse et al (2014) beskrev i sin studie känslan av att vara en börda för andra som en konsekvens av sjukdomen Parkinson. Deltagarna i studien kände att de var beroende av vårdgivaren eller make/maka och behövde lita på deras kunskap (a a). I Soleimani et al (2016) studie berättade en deltagare att denne var beroende av andra men att familjen inte alltid hade tid att hjälpa. Deltagaren ville att andra verkligen skulle förstå att det inte gick att klara sig på egen hand (a a). I studien av Whitney (2004) framkom att de Parkinsondrabbade personerna ständigt påmindes om sina begränsningar när de försökte utföra dagliga aktiviteter då de var tvungna att acceptera hjälp från andra.

14

Leva vidare trots sjukdomen Parkinson

Personer med sjukdomen Parkinson kan ha svårt att acceptera sjukdomen. Nedan följer deras tankar kring detta.

Acceptans av sjukdomen

Deltagarna kände att de var tvungna att fortsätta leva trots sjukdomen Parkinson (Whitney, 2004). Det handlade om att acceptera sjukdomen istället för att ge upp vilket ledde till ökad självkänsla. En deltagare ville fortsätta leva ett normalt liv och upplevde inte sjukdomen som en alltför stor börda. Genom att hålla igång kunde sjukdomen ignoreras. Det framkom i studien att deltagarna inte tyckte att något i livet skulle skjutas fram tills morgondagen. Aktivt sökande och erhållande av kunskap om sjukdomen hjälpte deltagarna att förstå det som hände med deras kroppar. De lärde sig att leva med Parkinson trots att de var vän med sjukdomen (a a). Olsson & Nilsson (2015) studie visade att deltagarna tog kontroll över sitt liv genom att fokusera och välja vad de verkligen ville i livet. Genom att inte hålla fasad utåt utan vara sig själva upplevde kvinnorna i studien välbefinnande. De ville inte att den kroniska sjukdomen skulle dominera det dagliga livet (a a). I Dauwerse (2014) studie framkom att rätt inställning och anpassning till

sjukdomen underlättade livet. Coping definierades som anpassning (a a). Även i Kang & Ellis-Hill (2015) studie framkom att genom att leva så normalt som möjligt och låtsas som att inte sjukdomen fanns i deras liv fungerade tillvaron. Det hade kunnat vara lätt att bara stanna hemma och känna sig eländiga men de valde att fortsätta leva livet (a a).

Tankar om framtiden

En av personerna i Dauwerse et al (2014) studie beskrev hur denne länge känt sig oduglig men nu upplevde glädje i att göra saker. Deltagandet i studien sågs som ett sätt att göra något meningsfullt.

En av de intervjuade i Olsson et al (2013) studie talade om sig själv som en obotlig optimist och menade att även om denne upplevt mycket smärta och gråtit på grund av sin sjukdom hade denne tro på framtiden, att det skulle bli bättre. En annan deltagare i (Soleimani et al, 2016) upplevde ingen meningsfullhet alls och hade inget hopp inför framtiden utan menade istället att sjukdomen förstört allt i livet, inklusive dennes själ.

I Dauwerse et al (2014) förklarade vissa av patienterna att de levde dag för dag och försökte inte tänka allt för mycket på framtiden. Då mådde de mycket bättre (a a).

DISKUSSION

Nedan följer metod och resultatdiskussion.

Metoddiskussion

Nedan följer diskussion gällande metodens olika delar såsom inklusionskriterier och exklusionskriterier, databassökning, manuell sökning, kritisk granskning samt analys.

Inklusionskriterier och exklusionskriterier

I inklusionskriterierna fattades ett beslut av författarna att de skulle innefatta parkinsonsjuka vuxna män och kvinnor. Vidare fanns inte någon på förhand

15

bestämd tid för när de aktuella studierna skulle ha publicerats. Tanken från författarna var att inte begränsa sökningarna i databaserna då potentiellt relevanta studier utifrån syftet kunde gå förlorade. Vidare var författarna av den åsikten att tankar, upplevelser och erfarenheter av sjukdomen Parkinson och livskvalitet är subjektiva och förändras inte över tid såsom exempelvis en medicinsk behandling av sjukdomen kan göra. Det kunde därmed enligt författarna istället vara en fördel och till och med vara en styrka att inkludera både gamla och nya studier.

Enligt Forsberg & Wengström (2003) är det viktigt att urvalet är ändamålsenligt. Det kan ha stor påverkan på studiens resultat. Forsberg & Wengström ( 2003) menar vidare att genom att identifiera speciella urvalskriterier som är av teoretisk betydelse för studien sätts naturliga gränser mellan vilka kriterier som ska

inkluderas och inte. Detta medför att de som utgör ett urval delar vissa

karakteristiska, såsom att de till exempel genomgått upplevelser som forskaren ämnar studera (a a).

Det framkom att några studier i granskningen inte svarade helt mot syftet och exkluderades därmed. Vissa av dessa studier hade anhörigas perspektiv med i resultaten. Ytterligare några studier som inte heller svarade mot syftet behandlade förutom Parkinsons sjukdom, andra neurologiska sjukdomar som exempelvis stroke. Två studier som användes behandlade endast kvinnors upplevelser av Parkinsons sjukdom (Olsson & Nilsson, 2015;Olsson et al (2013). Å andra sidan var inte syftet att studera skillnader mellan kvinnor och män.

Studierna uppfyllde syftet och var enligt författarna intressanta då kvinnors perspektiv belystes. En svaghet kan ändå vara att det endast är kvinnors upplevelser och inte mäns upplevelser av sjukdomen som belyses.

Flera studier hade beställts via biblioteket och erhölls inte förrän långt in i uppsatsprocessen. En av dessa studier (Marr, 1991) fick istället finnas med i resultatdiskussionen efter att granskningen av studien inte gav hög kvalitet exkluderas den från resultatdelen.

I studien av Fleming et al (2003) behandlades ämnet sex och samlevnad, något författarna ansåg vara en viktig beståndsdel i begreppet livskvalitet. Det var endast denna studie som behandlade ämnet. Det kan därför enligt författarna ses som en styrka att studien innefattades snarare än att den uteslöts, då det tyder på att mer forskning på området behövs.

I Forsberg & Wengström (2013) beskrivs hur viktigt det är att urvalen i studien alltid svarar mot syftet. En fråga som de beskriver som viktig vid en kvalitativ granskning är huruvida urvalsstrategin är förenlig med undersökningens syfte eller inte (a a).

Databassökning

Båda författarna upplevde sökningen i de olika databaserna som svår då de inte kände till de olika databasernas struktur samt indexeringssätt. Forsberg & Wengström (2013) rekommederar att söka hjälp hos bibliotekarie för att göra databassökningen så effektiv som möjligt. Handledning av bibliotekarie vid två tillfällen gjorde att förståelsen för databassökning blev god vilket bör innebära att det inte påverkat studiens tyngd i forskningssammanhang. Dock tog

16

Sökningarna gjordes i de tre databaserna Cinahl, PubMed och PsycInfo. I första skedet utfördes sökningarna i Cinahl och PubMed vilka innehöll relevant material för denna litteraturstudie. Vid kompletterande sökning i PsycInfo påträffades mestadels studier som redan hittats i tidigare nänmda databaser eller studier av kvalititativ ansats. Detta kan ses som positivt då risken att missa studier av relevans för denna studie minskade. Genom att söka i flera olika databaser minskar risken att missa tillämpliga studier (Forsberg & Wengström, 2013). Det framkom efterhand att det skulle kunna finnas fler sökord som kunde användas för att ändå erhålla artiklar som svarade mot syftet. Förslag till

ytterligare sökord är daily living, activity of daily living and patients experience.

Manuell sökning

Då en intressant studie hittats som behandlar problemområdet bör det första steget vara att studera referenslistan (Forsberg & Wengström, 2013). En studie hittades genom att studera referenslistorna i artiklarna. Denna stod inte att finna på de sökord som använts vilket kan vara en svaghet då det finns risk att fler relevanta studier missats. I nämnda referenslistor återfanns namnen på flera av författarna till de studier som föreliggande studies resultat bygger på . Detta visar att de valda studierna är relevanta för problemområdet.

Kritisk granskning

Det finns flertal bedömingsmallar som kan vara behjälpliga vid

kvalitetsgranskning (Forsberg & Wengström, 2013). Granskningsmallen som användes hämtades från Statens Beredning för Medicinsk Utvärdering (SBU) hemsida. Författarparet granskade i första skedet artiklarna enskilt för att sedan göra en gemensam bedömning.

Detta ses som en styrka och ökar reliabiliteten för att granskningen höll god kvalitet då båda författarna kom fram till liknande resultat efter enskild granskning.

Analys

Genomförandet av en innehållsanalys på ett systematiskt vis innebär erhållande av beskrivning och kvantifiering av specifika fenomen (Forsberg & Wengström, 2013).

Förfaringssättet vid analysen var att stryka under de meningar i de aktuella studierna som ansågs besvara syftet. Sedan skrevs meningarna ned på seperata lappar och sorterades gemensamt i passande kategorier. En styrka med

tillvägagångssättet var att det tillhandahöll ett brett perspektiv på de olika delarna och resultatet kunde jämföras och gemensamt diskuteras.

Överförbarhet

Extern validitet avser huruvida resultatet är möjligt att generalisera från urval till population (Forsberg & Wengström, 2013). Författarparet menar att resultatet som framkommit i föreliggande litteraturstudie skulle kunna överföras i viss mån till andra neurologiska sjukdomar än Parkinsons sjukdom, där de drabbade lider av samma symptom. Detta relateras till att studierna som resultatet bygger på behandlade parkinsonsjuka i olika åldrar, olika civilstånd samt från olika länder. Deltagarna i studierna hade gemensamt att de hade Parkinsons sjukdom men deras liv i övrigt var inte detsamma hos alla. Enligt SBU kan potentialen för

17

möjligt i studien. Vidare skriver SBU att när det gäller kvalititativ forskning ligger det hos läsaren att bedöma resultatets överförbarhet.

Resultatdiskussion

Nedan diskuteras resultatet som framkommit. Relationer och social samvaro, Hälsa och ohälsa, Kroppsliga förändringar och Leva vidare trots sjukdomen Parkinson.

Relationer och social samvaro

Resultatet visar att familj och vänner hade betydelse för deltagarna i flera av studierna (Dauwerese et al, 2014;Fleming et al, 2003;Olsson & Nilsson (2015) . I Olsson & Nilsson (2015) tillskrevs barnbarnen stor betydelse för livskvaliteten hos de Parkinsonsjuka. Detta är i linje med en svensk studie av Engström & Nordeson (1994) där 169 personer intervjuats avseende deras upplevelse av livskvalitet. Det framkom att deltagarna ansåg att relationen till sin make eller maka, barn eller barnbarn men även relationen till vänner och kollegor som väsentlig för livskvaliteten. Att vara älskad av familjen eller någon annan, att ha en bra make eller maka, att kunna träffa sina barnbarn samt att ha goda vänner var att ha livskvalitet. Av de 169 personerna som intervjuats hade 20 av dem

diagnostiserats med Parkinsons sjukdom, 55 personer hade diagnosen Multipel Skleros och resterande led av andra kroniska sjukdomar.

Individernas sociala liv påverkades negativt av sjukdomen Parkinson (Soleimani et al, 2014; Dauwerse et al, 2014; Olsson & Nilsson, 2015). Det var jobbigt att medverka i sociala sammanhang vilket gjorde att dessa undveks (Soleimani et al, 2014). I Whitney (2004) studie framkom att de drabbade personernas tidigare sociala liv inte behövde minska som en följd av sjukdomen. Wressle et al (2007) skriver å andra sidan att det inte var ovanligt att vänskapskretsen minskade. Sunvisson (2015) skriver att de förändringar sjukdomen Parkinson drar med sig kan innebära att den drabbade individens sociala liv blir lidande men belyser å andra sidan att det även kan innebära att den vänskapskrets som finns förvisso blir mindre men kontakten djupare.

Deltagande i aktiviteter ingav individerna känsla av samhörighet (Whitney, 2004). Detta kan relateras till Uebelacker et al (2014) där det framkom att deltagarna såg fysisk aktivitet som en strategi för att hantera symtom så som smärta, ångest och depression. I studien av Wressle et al (2007) framkom å andra sidan att deltagande i gemensamma aktiviteter var problematiskt då det inte var möjligt att planera varken kort eller långsiktigt.

Detta är i linje med Thordardottir et al (2014) där det framkom att de oberäkneliga symtomen Parkinsons sjukdom innebär komplicerade möjligheterna att delta i aktiviteter. Deltagarna i Habermann (1996) studie upplevde det viktigt att lära sig balansera och planera dagliga aktiviteter. Att åsidosätta aktiviteter eller projekt som endast kunde utföras då de kände sig fungerande var ett sätt att balansera aktiviteterna (a a).

I Habermann (1996) studie där 16 deltagare intervjuats hade 15 fortfarande någon form av anställning. Det framkom att arbetet sågs som en identitet och hade alltid varit en central del av deras liv. De deltagare som förlorat sitt arbete till följd av Parkinsons sjukdom letade efter en ny meningsfull definition av sig själva. För de personer som hade ett arbete ändrades fokus från att göra karriär till att klara av att arbeta så länge som möjligt (a a). I Soleimani (2016) framkom att deltagarna

18

såg sitt arbete som en stor och viktig del av livet. Detsamma påvisades i studien av Dauwerse et al (2014) där det framkom att förlusten av arbetet påverkade livskvaliteten väsentligt. Även i Whitney (2004) studie beskrevs livskvalitet att ha möjligheten att arbeta.

Då sjuksköterskan förstår vad som ger patienten mening och mål i livet ges fler möjligheter att hjälpa denne bibehålla livskvaliteten (Whitney, 2004). För att möjliggöra detta måste sjuksköterskan se hela patienten och personcentrera vården. Sjuksköterskan måste först ta reda på vad vilka relationer och aktiviteter som är av betydelse för patienten med Parkinsons sjukdom och varför. Nästa steg är att finna ut hur den drabbade ska kunna upprätthålla dessa relationer eller utföra de aktiviteter även då de har Parkinsons sjukdom. Vad önskar patienten att denne fortfarande skulle vilja göra eller finns det något annat av intresse. Sjuksköterskan behöver diskutera och planera mål som är praktiskt genomförbart samt mätbart (a a).

Det framkom i studien av Fleming et al (2003) att de drabbade kvinnorna upplevde det som oerhört viktigt att fortfarande bli sedda och bekräftade av sina respektive trots sin sjukdom. Det fanns en deltagare som tyckte att parrelationen hade blivit bättre och en annan menade att sjukdomen hade påverkat närheten i relationen negativt och att upplevelsen av den egna feminiteten hade minskat. Vikten av att bli bekräftad och begäret av att få kärlek och närhet till en annan är något som Erikson (2004) benämner såsom en av de viktigaste behoven en människa har och som bidrar till livskvalitet. I Naess (1987) beskrivs vikten av att ha självkänsla och att det däri ingår att acceptera sig själv och att känna tilltro till sig själv. Vidare benämner de även grundstämningen som en viktig del i livskvalitet, att kunna känna harmoni och att ha en grundstämning av glädje, lust och välbefinnande.

Hälsa och ohälsa

I Thodardottir et al (2014) berättade deltagarna om att stress ofta förvärrade symtomen för sjukdomen. Tankarna som de fastnade i var ofta över vad som skulle kunna gå fel i olika situationer. Det var därför viktigt med planering i förväg innan de skulle hitta på någonting. I Olsson & Nilsson (2015) benämnde deltagarna att de upplevde en lättnad då de släppte på kontrollen och planeringen, att tacka nej till redan inbokade planer var något som minskade på stressen ofta. I den kvantitativa studien av Gupta & Bhatia (2000) beskrevs vikten av

parkinsonsjukas möjlighet att påverka planeringen i sina liv på egen hand och att detta i sig kunde minska den psykiska ohälsan. Sammanlagt var det 40 patienter med Parkinsons sjukdom som deltog i studien och först intervjuades i sina egna hem (n=40). Utifrån resultatet menade Gupta & Bhatia (2000) att stöd utifrån och inom familjen kunde hjälpa den drabbade att acceptera sin sjukdom och det sociala stigmat. Vidare ansåg de att det var av vikt att inte bara se till symtomen, hur de kunde lindras, utan till människan, att inneha ett holistiskt perspektiv. Detta kunde enligt dem leda till en ökad livskvalitet för de drabbade (a a).

I studien av Dauwerse et al (2014) beskrevs hur de parkinsonsjuka ofta upplevde humörsvängningar. De drabbade menade även att de kunde bli mer känslomässigt reaktiva. Symtom såsom ångest, depression och apati var vanligt förekommande bland de parkinsonsjuka enligt Soleimani et al (2014).

19

Depression har en stor påverkan på den parkinsonsjukes liv och hur dennes dagliga liv förändras och om de motoriska besvären ökar enligt Pontone et al (2015). Det är därför av vikt enligt Pontone et al (2015) att behandla depressionen tidigt, på det sättet kan den drabbades ADL och de motoriska besvären förbättras. Även i studien av Schrag (2006) visade resultaten på att motoriska besvär såsom tremor och depression hade ett samband. Hon menar i sin studie att livskvaliteten därmed också förändras till det sämre eller bättre, beroende på hur dessa symtom yttras.

Resultatet i föreliggande litteraturstudie visade att brist på energi, fatigue, påverkade de Parkinsonsjuka negativt (Dauwerse et al, 2014;Soleimani et al, 2014;Thordardottir et al, 2014). Detta är i linje med Bruno AE & Sethares KA (2015) som beskrev fatigue som ett av de vanligaste symtomen hos personer som drabbats av Parkinsons sjukdom. Fatigue har rapporterats vara en viktig orsak till invaliditet och sämre livskvalitet (a a). Detta kan relateras till Uebelacker et al, (2014) studie där det framkom att fatigue upplevdes som ett av de besvärligaste problemen till följd av Parkinsons sjukdom. Enligt Naess (1987) innebär livskvalitet att att ha energi eller kraft att engagera sig i intressen samt att inte känna sig alltför trött eller utmattad.

Enligt studien av Olsson & Nilsson (2015) innebar välbefinnande enligt

deltagarna att kunna ha kontroll och själva bestämma över sin vardag. Vidare att de kunde fortsätta livet utan att brytas ner på grund av sjukdomen. Det ansågs också som viktigt att de kände sig värdefulla och att det fanns en plats för dem i samhället och accepterade trots sin sjukdom.

Påverkan av kroppsliga förändringar

Det framkom i studien av Soleimani et al (2014) att de parkinsonsjuka ofta skämdes över sina kroppar, deras stelhet och darrningar. I Dauwerse et al (2014) beskrev deltagarna om hur ämnet Parkinson var ett tabu, ingen ville prata om symtomen och konsekvenserna av sjukdomen. Detta ledde i sin tur till känslor av skam och skuld för de drabbade. De blev ofta ännu mer rädda för att ”tappa ansiktet”, att symtomen skulle visa sig, inför någon.

I studien av Marr (1991) styrks ovanstående beskrivningar med fler parkinsonsjukas upplevelser av skam och skuld på liknande sätt. I studien intervjuades sex parkinsonsjuka i sina egna hem. Deltagarna beskrev hur de ovilligt hamnade i centrum i sociala sammanhang då deras tremor och

balanssvårigheter yttrade sig och hur de skämdes när detta skedde. Vidare hur de alltid blev uttittade på tunnelbanan fast de bara ville smälta in (a a).

De Parkinsonsjuka upplevde ofta en osäkerhet med sina kroppar enligt

beskrivningar i studien av Thordardottir et al (2014). Deltagarna beskrev att de inte längre kunde lita på sin kroppsförmåga, när psykiska eller fysiska besvär skulle uppkomma. Detta ledde i sin tur till en rädsla, vilket enligt deltagarna i studien av Dauewerse et al (2014) hindrade många att gå till affären och andra ställen och de drabbade skärmade av sig från omvärlden istället.

Det var därför oerhört viktigt enligt de parkinsonsjuka i studien att utmana den rädslan och ändå gå till affären trots risk för att skakningar eller andra symtom skulle uppkomma.

20

I Pretzer-Aboff et al (2009) styrks ovanstående beskrivningar då deltagarna i denna studie beskrev liknade upplevelser av osäkerhet inför hur den kroppsliga förmågan förändrades i och med sjukdomen. Det var 10 deltagare i studien som intervjuades, tre var parkinsonsjuka, tre var undersköterskor och fyra nära

anhöriga till de parkinsonsjuka De parkinsonsjuka i studien berättade om hur svårt det var att använda sig av knapparna på telefonen, hur allting gick mycket

långsamt samt hur de var rädda för att falla i duschen. Vidare beskrev en deltagare om hur denne först hade svårigheter med att skriva för hand och då istället

försökte skriva på datorn och att detta inte heller fungerade optimalt men att denne ändå försökte (a a).

Av resultatet framkom att de Parkinsonsjuka var beroende av hjälp från andra (Dauwerse et al, 2014; Olsson & Nilsson, 2015; Soleimani et al, 2016; Whitney, 2004). Detta kan relateras till Engström & Nordeson (1995) studie där det framkom att majoriteten av deltagarna (n=169) uttryckte ett behov av att vara oberoende av beroende. Självständighet innebar att ha god livskvalitet. En deltagare beskrev att livskvalitet för denne innebar att kunna gå och komma när hen själv ville, att klara sig utan hjälp från andra och att ha möjligheten att resa om denne så ville (a a).

I en studie av Hodgson et al (2004) undersöktes hur parrelationen kunde påverkas av Parkinsons sjukdom gjordes intervjuer med 10 par.

Det framkom att flera av de anhöriga upplevde stress då de gjorde saker utanför hemmet utan den parkinsonsjuka som var beroende av deras hjälp. Det framkom att att vissa av paren rapporterade att Parkinson påverkat dem på ett positivt vis. Sjukdomen gjorde dem sammansvetsade och i vissa fall hade Parkinson förbättrat deras relation. En deltagare tyckte att Parkinson påverkat hennes make till det bättre då han innan sjukdomen sällan var hemma vilket han var nu.

Å andra sidan framkom att även om Parkinson innebar en del positiva

förändringar fanns det deltagare som rapporterade att denne mådde dåligt av att vara hemma och hade helst varit kapabel att arbeta (a a). I Habermann (1996) framkom att Parkinson påverkat äktenskapet negativt och lett till separation för en av deltagarna i studien (n=16).

Leva vidare trots sjukdomen Parkinson

I resultatet framkom att de Parkinsonsjuka var tvungna att acceptera sjukdomen Parkinson för att orka leva vidare (Dauwerse et al, 2014; Kang & Ellis-Hill, 2015; Olsson & Nilsson, 2015;Whitney, 2004). Sunvisson (2015) skriver att patienten på sitt eget vis ger sjukdomen mening vilket kan relateras till resultatet.

Enligt deltagarna i studien av Engström & Nordeson (1995) innebar

meningsfullhet att de kände glädje och att de kunde se mening med livet. En parkinsonsjuk i studien av Daewerse et al (2014) menade att medverka i intervjun i själva studien var något som för denne upplevdes som meningsfullt. Då hamnade fokus bort från denne själv, som då istället kanske kunde hjälpa andra drabbade med sin berättelse.Både Erikson (2004) och Naess (1987) beskriver hur viktigt det är att känna glädje i livet och att detta är viktigt i frågan om livskvalitet för