Kvinnors upplevda behov vid
äggstockscancer
En litteraturstudie
Sara Andersson
Karin Borgenstål
2016
Sjuksköterskeexamen SjuksköterskaLuleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap
Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad
Kvinnors upplevda behov vid äggstockscancer:
En litteraturstudie
Women’s perceived needs in ovarian cancer:
A literature study
Sara Andersson
Karin Borgenstål
Kurs: O0009H, Examensarbete Termin 6
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Åsa Nilsson
Kvinnors upplevda behov vid äggstockscancer:
En litteraturstudie
Women’s perceived needs in ovarian cancer:
A literature study
Sara Andersson Karin Borgenstål
Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad
Luleå Tekniska Universitet
Abstrakt
Äggstockscancer är en vanlig gynekologisk cancer och kallas även för den tysta sjukdomen på grund av de diffusa symtom som den medför, vilket kan göra att sjukdomen hinner sprida sig innan diagnos fastställs. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva kvinnors upplevda behov vid äggstockscancer. Kvalitativ innehållsanalys med ett inifrånperspektiv användes som metod och 13 artiklar som svarade på syftet analyserades. Analysen resulterade i tre huvudkategorier och åtta subkategorier. Huvudkategorierna var Att få tillgång till individanpassad information, Att
upprätthålla strategier för att leva vidare och Att få stöd av andra och ge stöd. I resultatet framkom att kvinnor hade behov av olika information,
finna strategier för att kunna hantera situationen samt få stöd från familj, vänner, kyrkan och andra i samma situation. En slutsats som kan dras är att kvinnor med äggstockscancer har olika behov som även kan finnas vid andra sjukdomar. Det är viktigt att vårdpersonal utgår från ett personcentrerat förhållningssätt för att kunna möta dessa behov.
Nyckelord: Äggstockscancer, litteraturstudie, kvalitativ innehållsanalys,
I Sverige drabbas 2800 kvinnor varje år av någon typ av gynekologisk cancer. De olika gynekologiska cancerformerna innefattar livmoderhalscancer, äggstockscancer och livmoderkroppscancer (Cancerfonden, 2015). Av kvinnor med äggstockscancer som befinner sig i ett tidigt stadium av sjukdomen överlever 90-95 % en 5-årsperiod, medan endast 20-30 % överlever vid ett sent stadium. Äggstockscancer kallas för den tysta sjukdomen som grundas i dess diffusa symtom som oftast inte indikerar allvaret i
sjukdomen. Symtomen är individuella och skiljer sig mellan kvinnor som drabbats (Jayde, White & Blomfield, 2009). Vanliga symtom som kan förekomma är gastrointestinala symtom som smärta och bukspänning samt aptitlöshet, postmenopausala blödningar och rektala blödningar (Collins & Altman, 2013). Andra symtom kan handla om problematik från urinvägarna och trötthet. Som vägledning i utredningen kan ett test av serummarkören CA125 användas. Ett förändrat värde kan dock även indikera på andra cancerformer och leverpåverkan (Jayde et al., 2009).
På grund av sjukdomens diffusa symtom blir diagnostiseringen ofta försenad (Jayde et al., 2009). En annan bidragande faktor till en sen diagnostisering kan vara att specifika
screeningtest för äggstockscancer inte existerar (Roland, Rodriguez, Patterson, & Trivers, 2013). En sen diagnostisering kan även uppkomma i kombination med svårigheter för kvinnor att framföra symtom då de är allmänna och icke-specifika. Många gånger blir kvinnor feldiagnostiserade med stress och normala kroppsförändringar kopplat till åldern (Jayde et al., 2009) samt att det även kan vara svårt att urskilja differentialdiagnoser som godartade tumörer och muskelknutor (Cancerfonden, 2015). På grund av sen
diagnostisering är det vanligt att sjukdomen hunnit sprida sig eller metastaserats (Jayde et al., 2009). Den vanligaste behandlingsformen vid äggstockscancer är operation där cancercellerna avlägsnas, vilket kan vara det enda som behövs vid ett tidigt stadium. Hos kvinnor som inte planerar att få fler barn eller passerat barnafödande ålder opereras livmoder, äggstockar och äggledare bort. Det kan i vissa fall även bli aktuellt med cytostatikabehandling (Lanceley et al., 2011).
Enligt Griffith (1978) innebär ett behov en avsaknad av något som är nödvändigt för självförverkligande och livskvalitet. Alla människor har behov och enligt Maslows behovstrappa finns det grundläggande behov vi som människor allmänt har, vilka bygger på varandra. Det handlar om fysiska och psykologiska behov, såsom behov av trygghet, kärlek, respekt samt självförverkligande (Maslow, 1943). Younas & Sommer (2015)
beskriver en behovsteori där vikten av att öka patienters självständighet lyfts upp. Detta för att de ska kunna uppleva hälsa, återhämtning eller en värdig död. Sjuksköterskan anses behöva utgå från 14 komponenter för att hjälpa patienten att bli självständig. Dessa handlar om människans basala fysiska behov som andning, nutrition, elimination, sömn och så vidare till behov av att upprätthålla kommunikation, känslor samt få respekt. Hallström och Elander (2001) menar på att patienters egen uppfattning av sina individuella behov kan omfatta mål eller saker som bidrar till överlevnad och återhämtning såväl som
grundläggande behov, samt att vårdpersonalen uppmärksammar dessa. Enligt Bužgová, Hajnová, Sikorová och Jarošová, (2014) upplever många patienter att de har behov som inte blir tillfredsställda, exempelvis fysiska, psykologiska, sociala och andliga behov eller att deras autonomi inte tas hänsyn till. De personer som får sina behov tillfredsställda upplever ofta bättre livskvalitet. Roland et al. (2013) menar att kvinnor med
äggstockscancer som får sina behov tillfredsställda blir ingivna hopp och livskraft. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (HSL, SFS 1982:763), 2a §, ska vården och behandlingen utformas efter patientens behov så att säkerhet, autonomi och integritet uppnås.
Livskvalitet med fokus på människans egen upplevelse av hälsa innebär uppnådd
tillfredsställelse av behov, upplevelse av välbefinnande samt respekt för sina värderingar (Jefferies, 2002). Det finns även brister i vården som påverkar patienters livskvalitet (Roland et al., 2013). Den egna uppfattningen av hur egna mål, förväntningar och normer uppfylls anger graden av livskvalitet. Den fysiska såväl som psykiska hälsan samt
självständighet och relationer påverkar livskvalitén (World Health Organisation [WHO], 1997). Upplevelsen av livskvalitet utgår från människans fysiska, psykosociala och känslomässiga behov och är en subjektiv upplevelse (Dunn et al., 2003). Livskvalitén påverkas vid sjukdom och de hinder som den kan medföra. Exempel på sådana kan vara smärta, otrygghet samt bristande meningsfullhet och energi. Andra faktorer som påverkar livskvalitén negativt är förändrad relation till kroppen, sömnproblem, förlust av aktiviteter, negativa känslor samt bristande stöd från andra människor och bristfällig information. Den stress som en cancersjukdom kan innebära leder ofta till ytterligare psykologisk påverkan och kan bland annat ge inskränkningar på det sociala livet (Arunachalam, Thirumoorthy, Devi & Thennarasu, 2011).
Ahlström (2007) beskriver att människor reagerar olika då de drabbas av sjukdom. Den gemensamma nämnaren handlar om att något går förlorat. I samband med sjukdom
beskrivs dessa förluster som förlust av identitet, relationer, autonomi, kroppsfunktioner och roller. Detta medför ett ökat behov för att kompensera för det som gått förlorat. Roland et al. (2013) beskriver att cancerpatienter drabbas hårt psykologiskt av sjukdomen och att det är viktigt att implementera forskning i praktiken för att kunna stödja kvinnor som drabbats av äggstockscancer. Bužgová et al. (2014) visar att de patienter som får sina behov
tillfredsställda ofta upplever bättre livskvalitet. För att få en ökad kunskap och djupare förståelse för kvinnors upplevda behov i samband med äggstockscancer ansågs detta viktigt att studera. Mot denna bakgrund var därför syftet med denna studie att beskriva kvinnors upplevda behov vid äggstockscancer.
Metod
Litteraturstudien utgår från ett inifrånperspektiv och genomfördes med kvalitativ innehållsanalys. Holloway och Wheeler (2010, s. 3) beskriver att det genom kvalitativ metod är fokus på människors erfarenheter och känslor för att få en djupare förståelse av dessa.
Litteratursökning
För att tydliggöra omfattningen av litteratur inom ämnet genomfördes först en
pilotsökning. Sedan gjordes den systematiska sökningen av artiklar (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011, s. 61). Databaserna som använts till litteratursökningen var CINAHL och PubMed. Dessa databaser ansågs relevanta till litteraturstudiens syfte med fokus på omvårdnad. De flesta sökorden bestod av MeSH-termer och Cinahl Headings för att få fram en sökning inom det område som var aktuellt (Willman et al., 2011, s. 70, 80-81). Vissa sökord fanns inte som MeSH-termer eller Cinahl Headings, vilket resulterade i att en fritext sökning gjordes. Sökorden som användes var Life change events, Quality of life,
Patient satisfaction, Life experiences, Ovarian neoplasms, Needs, Support, Information needs och Social needs. Hur dessa kombinerats redovisas i tabell 1 och 2. LiksomWillman et al. (2011, s. 72-73)beskriver, har booleska söktermer AND använts för att begränsa sökningen och OR för att få en bredare sökning. Dessa hjälpte till att kombinera sökorden. Begränsningar som användes var Peer reviewed och English language. Inklusionskriterier var alla kvinnor som drabbats av äggstockscancer samt att artiklarna var kvalitativa med upplevelser i fokus. Vid sökningen framkom det att 9 av artiklarna som valts ut fanns under båda sökresultaten. Dessa valdes att placeras i tabell 2. Totalt valdes 13 artiklar ut.
Tabell 1. Redovisning av systematisk litteratursökning i CINAHL
Syftet med denna sökning: Kvinnors upplevda behov vid äggstockscancer. CINAHL 2016-02-01
** Begränsningar: Peer reviewed, English language
Söknr *) Sökord Antal
träffar
Antal valda
S1 CH Life change events 3,578
S2 CH Quality of life 45,956 S3 CH Patient satisfaction 27,167 S4 FT Life experiences 15,917 S5 S1 OR S2 OR S3 OR S4 88,799 S6 CH Ovarian Neoplasms 5,348 S7 S5 AND S6 254 S8 FT Needs 202,762 S9 FT Support 164,531 S10 CH Information needs 8,690 S11 FT Social needs 3,466 S12 S8 OR S9 OR S10 OR S11 334,098 S13 ** S7 AND S12 70 2
*CH- Cinahl headings, FT - Fritext sökning
Tabell 2. Redovisning av systematisk litteratursökning i Pubmed
Syftet med denna sökning: Kvinnors upplevda behov vid äggstockscancer. Pubmed 2016-02-01
** Begränsningar: Peer reviewed, English language
Söknr *) Sökord Antal
träffar
Antal valda
S1 MSH Life change events 20,115
S2 MSH Quality of life 131,734 S3 MSH Patient satisfaction 67,212 S4 FT Life experiences 42,419 S5 S1 OR S2 OR S3 OR S4 228,327 S6 MSH Ovarian Neoplasms 69,584 S7 S5 AND S6 690 S8 FT Needs 282,393 S9 MSH Social support 55,348 S10 FT Information needs 41,528 S11 FT Social needs 43,812 S12 S8 OR S9 OR S10 OR S11 228,327 S13 ** S7 AND S12 84 11
Kvalitetsgranskning av artiklar
Efter att den systematiska sökningen genomförts lästes de artiklar som blev resultatet av sökningen igenom. Genom att börja läsa titel och abstrakt exkluderades artiklar som inte passade till studiens syfte. Som hjälp att välja ut relevanta artiklar användes de angivna inklusionskriterierna (Rosén, 2012, s. 437).De artiklar som svarade mot litteraturstudiens syfte och metod valdes ut från sökningen och lästes igenom. Dessa artiklar
kvalitetsgranskades utifrån bilaga H i Willman et al. (2011, s. 175-176) av båda författarna var för sig. Granskningsprotokollen jämfördes sedan för att komma fram till artiklarnas kvalitet. För att avgöra vilken kvalitet en studie hade graderades dessa utifrån en procentsats, där 80-100% blev hög kvalitet, 70-79% medel kvalitet och 60-69 % låg kvalitet. Dessa procentsatser räknades ut genom att utgå från frågorna i bilaga H och frågorna tilldelades poäng utifrån om svaret på frågan blev ja eller nej. Blev svaret ja fick studien 1 poäng och blev det nej eller vet ej fick studien 0 poäng. Sedan sammanställdes poängen vilket resulterade i en total procent för studien som då avgjorde studiens kvalitet (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006, s. 95-96).
Tabell 3. Redovisning av artiklar som ingår i litteraturstudien (n=13)
Författare/ År/Land Typ av studie Deltagar e Metod Datainsamling /analys Huvudfynd Kvalitet (Hög, Medel, Låg) Bowes et al., 2002, Canada Kvalitativ 9 Semistrukturerad intervju/ Grounded theory
Kvinnor beskrev betydelsen av att känna hopp och att den främsta källan till stöd fanns hos kvinnor som går eller gått igenom samma sak. Vikten att ha en bra relation till familjen samt bra information framkom. Hög Burles & Holtslander 2013, Canada Kvalitativ 16 Intervjuer/ Fenomenologisk analys
Kvinnor beskrev att det var viktigt att upprätthålla en hälsosam livsstil samt att få stöd och hjälp för att behålla energin. Tid med familjen var även av betydelse.
Hög
Cesario et al., 2010, USA
Kvalitativ 360 Virtuella intervjuer/ Deskriptiv analys
Kvinnor beskrev att de ville återgå till det normala. Att få stöd från sin familj var också en viktig del för att kunna hantera situationen.
Forts. Tabell 3. Redovisning av artiklar som ingår i litteraturstudien (n=13) Författare/ År/Land Typ av studie Deltagar e Metod Datainsamling/ analys Huvudfynd Kvalitet (Hög, Medel, Låg) Cesario et al., 2010, USA
Kvalitativ 360 Virtuella intervjuer/ Deskriptiv analys
Kvinnor beskrev att de ville återgå till det normala. Att få stöd från sin familj var också en viktig del för att kunna hantera situationen. Hög Ekman et al., 2004, Sverige Kvalitativ 10 Intervjuer/ Hermeneutisk analys
Kvinnor beskrev att de ville vara optimistiska och ha tilltro till behandlingen. De uppgav även att de ville skydda familjen från lidandet samt leva så normalt som möjligt.
Hög Ekwall et. al., 2014, Sverige Kvalitativ 4 Intervjuer/ Fenomenologisk analys Kvinnor upplevde
gemenskap med andra som viktigt för att få stöd. Det var även av betydelse att få tala öppet om sin sjukdom och dela sina erfarenheter samt vara en förebild för andra i samma situation. Hög Ferrell et al., 2003a USA Kvalitativ 21806 brev
Brev, kort och e-post med kvinnors upplevelser/
Etnografisk analys
Kvinnor uppgav att det var viktigt att behålla en positiv attityd och leva i nuet. Det var av betydelse att planera för framtiden samt att söka stöd och vara ett stöd.
Hög Ferrell et al., 2003b, USA Kvalitativ 21806 brev
Brev, kort och e-post med kvinnors upplevelser/ Etnografisk analys
Kvinnor lyfte upp betydelsen av att ha stöd från andra via exempelvis stödgrupper, vänner och familj. Detta för att inte känna sig ensamma och kunna dela sina känslor.
Hög Gleeson et al., 2013, Australien Kvalitativ 22 Intervjuer/ Kvalitativ analys
Kvinnor betonade vikten av information och hur kvinnor ville ha olika typer och mängd av information. De beskrev vikten av relationer till vårdgivare som ger information. Medel Guenther et al., 2012, USA Kvalitativ 11 Intervjuer/ Hermeneutisk fenomenologisk analys
Kvinnor uppgav att det var viktigt för dem att sprida kunskap om äggstockscancer och leva i nuet. De uttryckte en vilja att skapa
hälsosamma levnadsvanor, arbeta och göra saker som de tyckte om.
Analys
En kvalitativ innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2004) användes för att genomföra analysen. Båda författarna läste igenom samtliga artiklar som valdes ut för analys. Därefter extraherades textenheter som svarade på syftet. Det var viktigt att de textenheter som valdes ut inte var för långa eller för korta eftersom det kunde innebära en ökad risk att gå miste om viktig information. Dessa textenheter översattes och
kondenserades, vilket innebar att meningarna kortades ned utan att tolka eller tappa
Forts. Tabell 3. Redovisning av artiklar som ingår i litteraturstudien (n=13)
Författare/ År/Land Typ av studie Deltagar e Metod Datainsamling/ analys Huvudfynd Kvalitet (Hög, Medel, Låg) Hagan och Donovan, 2014, USA Kvalitativ 13 Fokusgrupp intervjuer/ Kvalitativ analys
Kvinnor i studien beskrev behov av tidiga råd om vad de kunde göra själva. Information behövde filtreras för att stödja mål och det var viktigt att de stod upp för sina rättigheter i symtombehandlingen Hög Howell et al., 2003, Canada Kvalitativ 18 Semistrukturerade intervjuer/ Kvalitativ analys
Kvinnor i studien beskrev upplevelsen av förändringar i det dagliga livet, behovet av vänner och hur familjen påverkades av sjukdomen. De lyfte även upp behovet av att de skulle vara förstående och stöttande samt att själv fortsätta vara positiv. Hög Power et al., 2008, Canada Kvalitativ 30 Semistrukturerade intervjuer/ Grounded theory
Kvinnor beskrev upplevelser av att information inte var lättillgänglig och att de var tvungna att leta själv efter information på internet. De upplevde även behovet av förstående vårdpersonal och hur positivitet hjälpte dem att hantera situationen.
Hög Schulman-Green et al., 2013, USA Kvalitativ 10 Intervjuer/ Tolkande beskrivning
Kvinnor beskrev hur de på olika sätt försökte hantera sin sjukdom och upplevelser av den. De uttryckte även behov av information.
kärninnehållet. Sedan blev textenheterna namngivna med två olika siffror, där den första siffran representerade originalkällan i form av artikel och den andra siffran textenheten i denna, exempelvis 1:1, 1:2 och 1:3. När textenheterna tilldelats två siffror började kategoriseringen, vilket innebar att textenheter som innehöll liknande upplevelser och behov sammanfördes. Kategoriseringen genomfördes i flera steg. Den första
kategoriseringen resulterade i 59 kategorier och den andra kategoriseringen bildade 22 kategorier. Kategoriseringen fortsatte därefter i två steg till och resulterade till slut i tre huvudkategorier med åtta subkategorier som slutligen utgjorde resultatet av analysen (jfr. Graneheim & Lundman, 2004).
Resultat
Tabell 4. Översikt av huvudkategorier och subkategorier.
Huvudkategorier och subkategorier
Att få tillgång till individanpassad information
Att få tidig men inte för mycket information Att få ställa frågor och få tillgång till information
Att upprätta strategier för att leva vidare
Att bevara det normala livet och dölja sin sjukdom Att förändra sitt liv och sina värderingar
Att upprätthålla en positiv attityd och känna kontroll Att finna mening, hopp och tro
Att få stöd av andra och ge stöd
Att ha nära och engagerade relationer
Att få starka band genom samhörighet med andra i samma situation
Att få tillgång till individanpassad information
Att få tidig men inte för mycket information
Kvinnor med äggstockscancer beskrev i studien av Howell, Fitch och Deane (2003) ett behov av information kring sjukdomen innan diagnostisering. I andra studier ansågs information om sjukdomen vara viktig vid själva diagnostiseringen för att kunna hantera den nya situationen (Bowes, Tamlyn, & Butler, 2002; Burles & Holtslander, 2013; Gleeson et al., 2013; Hagan & Donovan, 2013; Schulman-Green et al., 2012). Kvinnor beskrev en önskan om tidig information (Gleeson et al., 2013) och uttryckte en vilja att få detaljerad information kring läkemedel, konsekvenser, behandling, möjlighet till överlevnad samt återhämtning (Bowes et al., 2002; Gleeson et al., 201a3; Hagan & Donovan., 2013). Det var även av betydelse att få ta del av kritiska symtom och vad som kunde göras åt dessa (Schulman-Green et al., 2012) för att kunna sätta upp nya mål i livet (Hagan & Donovan,
2013; Schulman-Green et al., 2012). Vissa behövde veta hur länge de hade kvar att leva (Guenther et al., 2012), medan andra uttryckte en osäkerhet och ambivalens kring att få veta sin prognos (Burles & Holtslander, 2013). Det ansågs viktigt att inte få all information på samma gång samt att den inte skulle vara för detaljerad (Bowes et al., 2002; Gleeson et al., 2013; Power et al., 2008) eftersom vissa kvinnor kände sig oroliga och ville undvika ämnet (Power et al., 2008). Kvinnor beskrev att information skulle vara positiv och inge hopp (Gleeson et al., 2013) samt att tidpunkten för information var viktig, men att de ofta blev lämnade att ta itu med information på egen hand (Bowes et al., 2002; Power, Brown & Ritvo, 2008). De beskrev att det var av stor vikt att få information om vad som skulle kunna hända om de accepterade behandling och om de inte gjorde det (Schulman-Green et al., 2012).
“I don’t want to know too much. I told the doctors right off the hop, I said, “Don’t tell me anything I don’t need to know. I don’t think it’s necessary. I know enough on my own about the disease that that’s enough to worry me” (Power et al., 2008, s. 375).
Att få ställa frågor och få tillgång till information
I studier (Cesario, Nelson, Broxson & Cesario, 2012; Ekwall, Ternestedt, Sorbe, &
Sunvisson, 2014; Ferrell, Smith, Ervin, Itano, & Melancon, 2003B; Schulman-Green et al., 2012) beskrev kvinnor att de hade frågor som de ville få svar på från vårdpersonal. Det innefattade frågor om de skulle kunna arbeta och hur det skulle bli med sjukförsäkringen (Cesario et al., 2012). Vissa kände att de var tvungna att sätta ner foten för att bli lyssnade på och för att få ställa de frågor som det bar på (Schulman-Green et al., 2012). Även vid behandling beskrev kvinnor att de var tvungna att stå upp för sig själva och sina rättigheter eftersom ingen annan gjorde det (Hagan & Donovan, 2013; Schulman-Green et al., 2012). Kvinnor förväntade sig att sjukvården skulle vara snabba med svar ifall sjukdomen skulle återkomma (Guenther, Stiles & Champion, 2012) och de ville få ett kvitto på att resultaten såg bra ut (Hagan & Donovan, 2013). De beskrev att information från vårdpersonal som visste och förstod deras situation var behövligt (Gleeson et al., 2013). I studien av Ferrell et al. (2003b) uttryckte kvinnor även att det var viktigt att deras döttrar skulle få den bästa möjliga information inför eventuella frågor om deras framtid med tanke på genetisk överförbarhet.
“I think if [my doctor] could spend a little more time with people, that would be better … without me having to put my foot down. Literally, I was like, ‘Stop, I need to ask you a question” (Schulman-Green et al., 2012, s. 357).
I studier (Gleeson et al., 2013; Power et al., 2008) beskrevs att kvinnor efterfrågade skriftlig information att ta med sig hem. Eftersom information inte alltid fanns tillgänglig och det fanns en avsaknad av information behövde den sökas på egen hand (Bowes et al., 2002; Ferrell, Smith, Cullinane & Melancon, 2003a; Power et al., 2008). Det fanns även bristande information om hur den kunde sökas på egen hand (Hagan & Donovan, 2013) och kvinnor upplevde att information var otillgängligt samt att de behövde lägga ner tid för att hitta den. En central källa för information om stöd var efterfrågad då det inte fanns någon tillgänglig (Power et al., 2008). Kvinnor berättade att viss sjukvårdspersonal hade fokus på endast en del av behandlingen och de uppmanade dem att söka svar hos någon annan profession. Detta upplevdes förvirrande och resulterade i att fel läkare ibland blev kontaktad (Schulman-Green et al., 2012). Information som också efterfrågades av kvinnor med äggstockscancer handlade om en önskan att veta hur de kunde hjälpa sina familjer när de brottades med cancern. De hade även en önskan att få svar på hur ärliga de kunde vara mot sin familj om framtidsutsikterna (Burles & Holtslander, 2013). Kvinnor beskrev även behov av råd och information om vad de kunde göra för att hjälpa sig själva (Hagan & Donovan, 2013; Schulman-Green et al., 2012).
I was conversing with the nurses and my doctor at the same time. I couldn’t make any decisions at that point and they couldn’t help me … they just said, “We’re only dealing with the surgery part of it. You need to get in touch with.….” Did they say the neurologist? So [because I was confused] I called my gynecologist. In fact, he was upset. He said, “Why didn’t you tell me?” I said, “I didn’t think you were the doctor to call” (Schulman-Green et al., 2012, s. 357-358).
Att finna strategier för att leva vidare
Att bevara det normala livet och dölja sin sjukdom
Kvinnor beskrev att de ville försöka leva så normalt som möjligt trots sjukdomen (Cesario et al., 2010; Ekman et al., 2004; Ferrell et al., 2003a; Guenther et al., 2012; Howell et al., 2003), även fast det var svårt att förtränga och utesluta cancern från det dagliga livet (Guenther et al., 2012). Genom att utföra vardagliga sysslor som att städa huset och klä julgranen kunde de återgå till det normala livet (Howell et al., 2003). Att fortsätta med tidigare aktiviteter ansågs vara betydelsefullt (Ferrell et al., 2003a; Guenther et al., 2012) för att läka sår och kunna fokusera på sina liv (Ferrell et al., 2003a). Kvinnor lyfte upp betydelsen av att vara aktiv och behålla sin sociala roll samt verka normal (Ekman,
(Ferrell, Smith, Ervin, Itano, & Melancon, 2003b; Guenther et al., 2012; Howell et al., 2003) bland annat för att få en sjukförsäkring som var nödvändig (Guenther et al., 2012). Som en hjälp för att kunna återgå till det normala livet beskrev kvinnor vikten av att ha tilltro till behandlingen och dess effekt (Ekman et al., 2004) samt behålla relationer och se sitt hår växa ut (Ferrell et al., 2003a). De beskrev att de försökte upprätthålla en fasad för sin familj (Burles & Holtslander, 2013; Ekman et al., 2004) genom att inte prata om sjukdomen, försöka se frisk ut, agera som att ingenting var fel samt dölja tecken på
depression och stress (Ekman et al., 2004). Andra fortsatte att skjutsa barn och laga mat för att cancern inte skulle ses som ett hinder i vardagen (Burles & Holtslander, 2014).
“It’s hard not to have it [cancer] as part of your daily life ....I try to keep my life as normal as it was before” (Guenther et al., 2012, s. 600).
Att förändra sitt liv och sina värderingar
Kvinnor beskrev att de kände ett behov av att göra livsstilsförändringar (Burles &
Holtslander, 2013; Guenther et al., 2012; Power et al., 2008) genom att skapa hälsosamma levnadsvanor (Burles & Holtslander, 2013; Ferrell et al., 2003a). Dessa kunde innebära att förändra kosten, öka motionsvanorna, undvika stress och tillåta sig själv att vila. De beskrev livsstilsförändringar som nödvändigt för bättre behandlingsresultat (Burles & Holslander, 2013) samt ökat välbefinnande, medan vissa försökte att inte förändra sin livsstil (Guenther et al., 2012). Kvinnor uppgav en annan strategi om att omformulera förväntningar av sig själv för att kunna ta itu med den nya verkligheten (Power et al., 2008).
“… This has made me more determined than ever to try to remain as healthy as possible in every way so that I can take advantage of any treatments that I might need. I have been walking, eating healthy, meditating, etc.” (Burles & Holtslander, 2013, s. 442).
Kvinnor kände att de behövde förändra sitt levnadssätt och i flera av studierna framkom det att kvinnor fokuserade på nuet och försökte att ta dagen som den kom (Ferrell et al., 2003a; Guenther et al., 2012; Howell et al., 2003; Schulman-Green et al., 2012). Eftersom prognosen vid äggstockscancer var oviss försökte kvinnor att leva ut varje dag och vara glad över de små sakerna i livet, som att utföra hushållssysslor (Ekwall, Ternestedt, Sorbe & Sunvisson, 2014; Guenther et al., 2012). Genom att de fick ett nytt perspektiv på livet kunde de leva i nuet (Burles & Holtslander, 2013) samt försöka leva sitt liv i full
utsträckning (Ferrell et al., 2003a). Spendera tid med familj och vänner (Burles & Holtslander, 2013; Ferrell et al., 2003a) och ta ut semester och resa ansågs betydelsefullt (Ferrell et al., 2003a; Guenther et al., 2012; Burles & Holtslander, 2013). Prioriteringar av aktiviteter ansågs vara av betydelse (Ekwall et al., 2014; Schulman-Green et al., 2012) då saker som inte var lika viktiga fick befinna sig på sparlåga (Schulman-Green et al., 2012). Kvinnor betonade att de inte ville slösa sin dyrbara tid utan noggrant välja saker som var viktiga för dem (Ekwall et al., 2014). Vissa ville inte tänka på nuet, utan fokuserade istället på framtiden (Guenther et al., 2012; Ferrell et al., 2003a), vilket medförde en vilja att tillfriskna (Ferrell et al., 2003a). Samtidigt beskrev andra kvinnor att de kände rädslor och svårigheter att planera inför framtiden (Ferrell et al., 2003a; Schulman-Green et al., 2012), men att de hade förhoppningar på den (Ferrell et al., 2003a).
“I’m scared actually to look at the future. I try to think of it one step at a time. . . . Some of what I’ve learned, having gone through this, is just try to look at today. Don’t look too far ahead. I try to take it one day at a time” (Schulman-Green et al., 2012, s. 356).
Att upprätthålla en positiv attityd och känna kontroll
I flera studier (Bowes et al., 2002; Ekman et al., 2004; Ekwall et al., 2014; Ferrell et al., 2003a; Hagan & Donovan, 2013; Howell et al., 2003; Power et al., 2008; Schulman-Greeet al., 2012) använde sig kvinnor av en positiv attityd för att hantera situationer som uppstod. Det kunde vara vid kemoterapi och de jobbigaste dagarna av behandlingen (Ferrell et al., 2003a) samt när de kände sig sårade (Bowes et al., 2002). Vissa ansåg skratt som den bästa medicinen där skrattet kunde dämpa känslor av nedstämdhet (Power et al., 2008). Genom att kvinnor behöll en positiv attityd resulterade det i en vilja att tillfriskna och en inre önskan om att få leva ut sitt liv (Ferrell et al., 2003a). Kvinnor upplevde att de var tvungna att ta hand om sig själva och behålla ett gott humör för att inte cancern skulle återkomma (Howell et al., 2003). Andra beskrev positiviteten mer som ett medel för fortsatt fokus på de bra sakerna i livet snarare än att kontrollera cancern (Hagan & Donovan, 2013). Genom att de tänkte på kvinnor som gått bort i sjukdomen, kunde de känna sig lyckliga i att de fortfarande var vid liv (Ferrell et al., 2003a). I studien av Schulman-Greeet al. (2012) beskrev kvinnor att de var tvungna att hålla sig positiva samtidigt som de kände en
osäkerhet kring sjukdomens omfattning och ville att det hela skulle vara över. I studien av Ferrell et al. (2003a) ansågs det vara viktigt att hantera situationen genom positivt tänkande med realism istället för att avundas dem som aldrig berörts av cancer.
“I feel extremely positive myself and I think that makes a big difference as to how you handle things. . . . You have to look at the positive outcomes and work towards that, and so I think that’s really helped me tremendously” (Power et al., 2008, s. 376).
I flera studier (Burles & Holtslander, 2013; Ferrell et al., 2003a; Howell et al., 2003; Schulman-Green et al., 2012) beskrev kvinnor vikten av att känna kontroll över sina liv och de kände ett lugn när de upplevde detta. Förståelsen om behandling, prognos och vad som väntade var viktigt för att uppnå en känsla av kontroll (Schulman-Green et al., 2012). Att vara optimistisk om att ha sjukdomen under kontroll var av betydelse (Burles & Holtslander, 2013). För att öka känslan av självkontroll och lugn började kvinnor att planera sin egen minnesstund och började komma till rätta med sin egen dödlighet (Ferrell et al., 2003a). Andra beskrev känslan av att inte ha kontroll som mycket svår eftersom den gav upphov till känslor av sorg som var svåra att dela med vänner och familj (Howell et al., 2003). För att kontrollera den nya livssituationen behövde kvinnor visa sina känslor och gråta ut ibland (Bowes et al., 2002; Howell et al., 2003). Kvinnor uttryckte att livet med eller utan cancer borde vara en balans av ett hälsosamt känslomässigt stadium och uppgav sig ha tilltro till att sjukdomen kunde hållas i balans (Ferrell et al., 2003a).
“ That’s calming when you feel you have some control over what seems like an out of control situation, when you know what you can do “(Schulman-Green et al., 2012, s. 356).
Att finna mening, hopp och tro
Kvinnor som inte kunde hitta något mål i sina liv beskrev ofta att det inte kunde se någon lycka eller tillfredsställelse med livet. De beskrev att de började samtala med sin familj på en intim nivå för att kunna finna enny mening med livet och uppgav att hopp var
nödvändigt (Bowes et al., 2002). Andra kvinnor beskrev att det som hjälpt dem under de svåra åren var vårdpersonal som inspirerade genom att tala om hopp och kämparkraft (Ferrell et al., 2003A; Power et al., 2008). För att kunna fortsätta kämpa beskrev kvinnor att de behövde känna hopp och uppmuntran så länge de levde (Bowes et al., 2002; Ferrell et al., 2003 B) eftersom en känsla av hopp var en förutsättning för att uppnå livsmål och få nytt perspektiv efter diagnostisering (Bowes et al., 2002). Andra kvinnor beskrev att de behövde balansera hopp med realism för att kunna hantera situationen (Burles & Holtslander, 2013) och få bekräftelse att andra överlevt sjukdomen mer än ett par år (Ferrell et al., 2003B).
Kvinnor beskrev även att tilltron till en andlig vägledare var viktigt (Burles & Holtslander, 2013; Ekman et al., 2004; Ferrell et al., 2003A, Guenther et al., 2012; Schulman-Green et al., 2012). De upplevde att framtiden var oviss, men genom att luta sig mot sin tro kunde en känsla av lugn och balans i livet infinna sig eftersom de trodde att allt hände av en anledning (Burles & Holtslander, 2013). Kvinnor beskrev hur deras tro på en andlig vägledare hjälpte dem genom den svåra tiden och trots att de kände sig maktlösa kunde de lägga sin tilltro till Gud (Ferrell et al., 2003A; Guenther et al., 2012). De uppgav hur de vände sig till högre makter för att ställa frågor om vad som skulle hända dem (Schulman-Green et al, 2012) och förklarade även hur de försökte upprätthålla sin tro (Ferrell et al., 2003A).
“I hang on to my faith in God through all this knowing that He has the perfect plan for me and I don’t know what that is .... He knows what He is doing and I hold that very close and tight” (Guenther et al., 2012, s. 601).
Att få stöd av andra och att ge stöd
Att ha nära och engagerade relationer
I studier (Bowes et al., 2002; Cesario et al., 2010; Ferrell et al., 2003a; Ferrell et al., 2003B) beskrev kvinnor att det främsta stödet bestod av familjen. De uttryckte en vilja att utveckla nära och engagerade relationer som även var stödjande (Cesario et al., 2010). Andra beskrev att de hade ett behov av emotionellt och praktiskt stöd (Ekman et al., 2004; Ferrell et al., 2003b; Howell et al., 2003; Shulman-Green et al., 2012). Vissa beskrev att de hade en önskan att kommunicera bättre med sin partner (Ekwall et al., 2014) medan andra beskrev att de hade en önskan om ett fungerade sexliv (Ferrell et al., 2003b). Det var av stor vikt att familjen hade en positiv attityd och vissa uttryckte att det var till hjälp för dem att berätta för sina barn om cancern (Howell et al., 2003). Kvinnor ansåg att det var viktigt att anhöriga diskuterade frågor som rörde sjukdomen (Ekman et al., 2004) och att de fick ta egna beslut med stöd från familjen genom att bolla tankar med varandra (Shulman-Green et al., 2012). Kvinnor beskrev även en bristande ork som gjorde det svårt att planera sin tid (Ekwall et al., 2014), men genom att de fick hjälp med det praktiska i hemmet kunde de spara på energin (Burles & Holtslander, 2013; Cesario et al., 2010; Ferrell et al., 2003b). Familjens hjälp och närvaro vid behandlingen samt att de gav gåvor resulterade i ett gott humör (Ferrell et al., 2003b). Det kunde handla om att få hjälp av sina syskon med barnpassning för att kunna vila (Howell et al., 2003). Kvinnor ansåg att den hjälp de fick
av sin partner med exempelvis bad, medicinering och byte av förband, fick dem att känna sig älskade (Ferrell et al., 2003b). De uttryckte även en vilja att visa uppskattning till de som varit ett stöd genom måltider, barnomsorg, uppmuntran och vänlighet (Burles & Holtslander, 2013).
“… Sometimes I pushed myself too hard because I tried to do too much, and then I really kind of suffered for it… [but] my family did the best they could. We hired a cleaning lady so that was fantastic, and we still have her which is good because I still have troubles with my energy. We had lots of help from family.... who would bring meals in and help that way” (Burles & Holtslander, 2013, s. 439).
Kvinnor i flera studier uppgav att vänner var ett viktigt stöd när de fick diagnosen (Cesario et al., 2010; Ferrell et al., 2003b; Power et al., 2008). De beskrev att de behövde stöd för att inte gå igenom sjukdomen ensam och betonade vikten av att vänner stannade kvar trots diagnos (Ferrell et al., 2003b; Howell et al., 2003). Andra beskrev en önskan av nya vänner som ville lyssna när de pratade om cancern (Howell et al., 2003). För att kunna gå igenom den svåra tiden var det viktigt att andra brydde sig samt att ha vänner med samma sjukdom (Ferrell et al., 2003b). Stöd av vänner med liknande intressen spelade också stor roll
(Howell et al., 2003). Det var betydelsefullt medstöd och kärlek från vänner som fanns där genom hela processen (Ferrell et al., 2003b), genom exempelvis telefonsamtal (Ferrell et al., 2003b; Howell et al., 2003; Power et al., 2008) samt besök och gåvor (Ferrell et al., 2003b). Det var viktigt att kunna lita på att andra kunde ta till sig av information när de själva var för trötta (Schulman-Green et al., 2012). Att få hjälp med praktiska saker även av vänner ansågs viktigt, som exempelvis hjälp vid middagar och städning i hemmet (Burles & Holtslander, 2013; Ferrell et al., 2003b).
“But the bottom line truth is: I do need help; I don’t want to face this life challenge alone” (Ferrell et al., 2003b, s. 651).
Kvinnor beskrev att de ibland behövde söka stöd på annat håll än sin familj och vänner, exempelvis någon främling (Bules & Holtslander, 2013). Kvinnor uppgav att de fick styrka genom gemenskap med andra (Ekwall et al., 2014) och uttryckte även ett behov av att prata med någon om sin ledsamhet och sina rädslor. Det ansågs viktigt att ha bra stöd och att andra var öppna och kunde möta deras behov (Howell et al., 2003). Stöd och lagarbete var viktigt för symtomlindring enligt vissa kvinnor (Hagan & Donovan, 2013). De uppgav även att det var av stor vikt att de blev behandlade som innan diagnosen (Ekman et al.,
2004) och förstådda av andra (Ekwall et al., 2014). Det kunde innefatta att inte behöva känna skuld över att saker inte blev gjorda (Burles & Holtslander, 2013). Ett annat viktigt stöd innefattade vårdteamet (Burles & Holtslander, 2013; Ekwall et al., 2014; Ferrell et al., 2003 B; Guenther et al., 2012). Kvinnor behövde kunna lita på vårdpersonal och värdesätta deras kunskap samt det var av betydelse att de var förstående och tillmötesgående (Power et al., 2008). Detta för att kvinnor skulle kunna uppleva trygghet, dela tankar och känslor samt berätta allt för dem. Vissa kände dock att det var svårt att dela sina tankar med vårdpersonal även då det fanns ett behov av det (Schulman-Green et al., 2012). För att främja kommunikation och förtroende för vårdpersonal föredrog kvinnor att träffas ansikte mot ansikte (Gleeson et al., 2013) och lyfte upp vikten av att bli tagen på allvar (Guenther et al., 2012).
“I knew there was something wrong and she [provider] was approaching me ...almost
accusing me of being a hypochondriac, which was really frustrating because I knew something was wrong….” (Guenther et al., 2012, s. 600).
Att få starka band genom samhörighet med andra i samma situation
Kvinnor kände behov av att prata med de som befann sig i samma situation och uttryckte att den främsta källan till stöd var att utbyta erfarenheter med varandra (Bowes et al., 2002; Ekwall et al., 2014; Ferrell et al., 2003 B) då samhörigheten gav dem en vilja att kämpa vidare (Ekwall et al., 2014). Genom att finna stöd hos andra med samma diagnos och kunna prata om symtomen tillsammans skapades starka band (Bowes et al., 2002; Burles & Holtslander, 2013; Guenther et al., 2012). Kvinnor beskrev även att stödet gjorde det möjligt att hantera sjukdom och behandling (Burles & Holtslander, 2013). De som förlorat sina vänner i sjukdomen deltog på varandras begravningar för att visa kärlek och stöd (Guenther et al., 2012). Det ansågs vara av betydelse att delta i stödgrupper, men upptäcktes att det fanns brist på sådana vad gäller äggstockscancer. Sjukdomsspecifika stöd upplevdes som nödvändiga eftersom att det fanns bristande information om äggstockscancer, det var viktigt att kunna dela sin oro, sina rädslor och upplevelser. Genom att få bekräftelse att det fanns andra i samma situation minskade känslan av ensamhet (Ferrell et al., 2003B). Det ansågs vara viktigt att lära känna andra kvinnor i olika stadier och med återkommande cancer (Bowes et al., 2002) för att kunna glädjas och gråta tillsammans (Ferrell et al., 2003B). Andra typer av stödgrupper som kvinnor använde sig av var i form av stöd från kyrkan och dess medlemmar (Ekwall et al., 2014; Howell et al., 2003), vilket gav kvinnor tröst, stöd, mod och styrka (Ekwall et al., 2014). Dock fanns
det de som undvek att delta i stödgrupper (Burles & Holtslander, 2013; Ferrell et al., 2003B; Guenther et al., 2012) för att inte bli påminda om deras sårbarhet (Gunther et al., 2012) eller för att de sett att många i stödgrupperna fått återfall eller gått bort (Burles & Holtslander, 2013). De fanns även de som uttryckte en vilja att klara av den nya situationen ensam (Ferrell et al., 2003B).
“We survivors know how important the support of other cancer patients is just being able to share concerns, fears, experiences, etc with ‘our own’ is so meaningful!” (Ferrell et al., 2003b, s. 653).
Det var även viktigt för kvinnor att sprida kunskap om sjukdomen till andra i samma situation för att göra dem medvetna om den (Burles & Holtslander, 2013; Ekwall et al., 2014; Ferrell et al., 2003A; Ferrell et al., 2003B; Guenther et al., 2012) samt dela med sig av erfarenheter (Ekwall et al., 2014). Kvinnor beskrev det som betydelsefullt att bidra till förändring hos andra med äggstockscancer, vilket de fått som uppdrag från de som inte överlevt (Burles & Holtslander, 2013). De uttryckte även en frustration i att andra
cancerformer uppmärksammas, men inte äggstockscancer (Ferrell et al., 2003B). Genom att engagera sig i att exempelvis starta stödgrupper (Ferrell et al., 2003A; Guenther et al., 2012) kunde kvinnor ge stöd till de som nyligen diagnostiserats (Ferrell et al., 2003A; Guenther et al., 2012; Howell et al., 2003). Det ansågs vara betydelsefullt att uppmuntra andra kvinnor (Burles & Holtslander, 2013; Ferrell et al., 2003A) till att gråta och uttrycka sina rädslor (Ferrell et al., 2003A) samt att ta ansvar för sin hälsa (Burles & Holtslander, 2013). Det var även viktigt att vara en förebild för kvinnor med återkommande
äggstockscancer (Ekwall et al., 2014). Genom att hjälpa andra i samma situation kände de sig behövda, vilket resulterade i att de själva fick styrka och upplevde meningsfullhet (Ekwall et al., 2014; Guenther et al., 2012).
“It is so frustrating!! I feel that I need to do something to make women aware just as they have been made aware of breast cancer” (Ferrell et al., 2003B, s. 654).
Diskussion
Denna litteraturstudies syfte var att beskriva kvinnors upplevda behov vid
äggstockscancer. Tre huvudkategorier och till dem tillhörande åtta subkategorier blev resultatet av analysen. De tre huvudkategorierna bestod av Att få tillgång till
individanpassad information, Att upprätthålla strategier för att leva vidare, med subkategorierna och Att få stöd av andra och ge stöd.
I litteraturstudiens resultat framkom det behov av individanpassad information. Kvinnor behövde få olika mycket information, vissa ville ha mycket och detaljerad medan andra inte ville ha någon information. Alamanou, Balokas, Fotos, Patiraki och Brokalaki (2015) beskriver att det vid cancersjukdom finns ett stort behov av information och det innefattar bland annat information om lämplig behandling och var cancern befinner sig. Det finns variationer mellan att vilja få mycket information eller ingen information alls. Personer som drabbats av cancer vill ofta ha information om var de kan vända sig för psykosocial hjälp. Detta kan jämföras med resultatet i denna litteraturstudie då kvinnor uttryckte att de behövde information om stöd. Antonovsky (2005, s. 42-44, 190) beskriver att
informationen blir begriplig om den är sammanhängande och tydlig, vilket är viktigt för att uppleva känsla av sammanhang. Det kan ta olika lång tid innan information är som mest hanterbar och användbar för personen. Information vid ett senare tillfälle kan leda till bättre anpassning av situationen. Detta kan vara en förklaring till varför kvinnor i
litteraturstudien såg tidpunkten för information som viktig. Doherty och Thompson (2014) och Thórarinsdóttir och Kristjánsson (2014) beskriver vikten av att patienten ska vara väl informerad för att kunna ta egna beslut om sin vård och förbli självständiga. Fitch (2003) menar att det är av betydelse att varje patients individuella behov styr vilken information denne får, vilket kan ges skriftligt och/eller muntligt. Thórarinsdóttir & Kristjánsson (2014) beskriver att då personcentrerad vård inte uppfylls måste patienter kämpa för att söka egen och lämplig information, vilket även litteraturstudiens resultat visade då kvinnor var tvungna att söka information på egen hand.Utifrån detta framkommer betydelsen av personcentrerad vård, då litteraturstudiens resultat visar på vikten av individanpassad information.
Resultatet av litteraturstudien visade att kvinnor bar på frågor som de ville att
men den ansågs ibland vara bristfällig. Nygårdh, Malm, Wikby och Ahlström (2011) skriver att det är viktigt att det sker ett samarbete mellan patienter med njursjukdom och vårdpersonal, genom att patienten upplever tillgänglighet och får svar på frågor gällande medicinering, kost och livsstil. Kvinnor i litteraturstudien beskrev liknande behov av att få svar på frågor från vårdpersonal. James-Martin, Koczwara, Smith och Miller (2014) beskriver att det vid cancersjukdom kan finnas bristande generell information som endast blir tillgänglig vid efterfrågan. Vårdpersonal kan ha svårt att ge generella hälsoråd
eftersom varje individuell patient har olika bakgrund, religion och att olika faktorer spelar in då information ska ges. Detta kan resultera i att information uteblir. I litteraturstudien beskrev kvinnor att information inte alltid fanns tillgänglig, men de bakomliggande orsakerna till detta nämndes inte. Detta resulterade i att de fick söka information på egen hand. Eftersom det kan vara svårt att ge generell information kan användning av
personcentrerad vård vara av betydelse. Enligt Ekman et al. (2011) kan personcentrerad vård tillämpas då vårdpersonal fokuserar på patientens individuella behov. Genom god kommunikation mellan patient och vårdpersonal ökar förutsättningarna för detta, vilket kvinnor i denna litteraturstudie uttryckte en önskan om. Därför är det av betydelse att vårdpersonal och patient samarbetar för att komma fram till bästa möjliga vård. Detta motiverar vikten av att vårdpersonal kan möta kvinnors tankar och funderingar genom att utgå från individuella behov.
I resultatet av litteraturstudien framkom det att kvinnor hade ett behov av att hitta strategier som kunde hjälpa dem att leva vidare. Det kunde handla om att leva sina liv så normalt som möjligt och att vissa försökte förtränga eller dölja sjukdomen. Antonovsky (2005, s.194) beskriver att coping-strategier är användbara vid stressfulla situationer och för att kunna använda dessa bör fokus ligga på orsakerna till svårigheterna. Det ska även finnas en balans mellan kraven från omgivningen och sig själv. Ghezeljeh, Nikravesh och Emami (2013) beskriver att sjukdom kan leda till förlust av sitt normala liv och ge upphov till känslor som sorg, osäkerhet, rädsla, hopplöshet, aggressivitet och ånger.Baker et al. (2014) menar att det är vanligt att cancerpatienter uttrycker en önskan att leva det normala livet, exempelvis att upprätthålla normala rutiner samt sitt vanliga jag. Detta var något som kvinnor i denna litteraturstudie också beskrev, då de hade en vilja att leva sitt liv så
normalt som möjligt trots sjukdom. Studien av Pryor, Page, Patsamanis och Jolly (2013) visar på att även patienter med hjärtsjukdom har behov av att livet ska återgå till det normala eftersom att det nya livet kan vara svårt att acceptera. De som tidigare arbetat
heltid kan tycka att det är jobbigt att inte kunna arbeta. Även i litteraturstudien beskrev kvinnor betydelsen av att återgå till det normala genom att exempelvis kunna fortsätta arbeta. Utifrån detta framkommer det att sjukdom kan leda till behov av att återgå till det normala för att hantera situationen.
Litteraturstudiens resultat visade på att kvinnor hade ett behov av att göra
livsstilsförändringar och prioriteringar. Pryor et al. (2013) beskriver att patienter med hjärtsjukdom har behov av att göra livsstilsförändringar, vilket innefattar förändrade matvanor och motionsvanor. Kvinnor i litteraturstudien uttryckte liknande behov som patienterna med hjärtsjukdom att förändra sin livsstil. Enligt Fitch (2003) kan dagliga aktiviteter, hushållsarbete och vanligt arbete påverkas när patienter med återkommande äggstockscancer upplever smärta, trötthet och depression till följd av sin sjukdom och behandling. Genom att förändra sina levnadsvanor och aktiviteter kan patienters energi, ork och välbefinnande förbättras. Kvinnor i litteraturstudien beskrev att förändringar i livsstil och levnadssätt var väsentliga för att hantera situationen. Enligt Baker et al. (2014) skapas många nya värderingar och prioriteringar utifrån nya perspektiv på livet efter att ha gått igenom sjukdomen. Detta var något som även kvinnor i litteraturstudien uttryckte när de beskrev att de behövde prioritera det som var viktigt i deras liv och göra vardagliga aktiviteter. Utifrån detta upptäcktes det att livsstilsförändringar är centralt vid olika sjukdomar.
Det framkom i litteraturstudiens resultat att kvinnor försökte upprätthålla en positiv attityd och hade ett behov av att känna kontroll över sitt liv och sin situation. Studien av Baker et al. (2014) beskriver att det positiva tänkandet är en viktig del för att uthärda. Studien av Steinhardt et al. (2015) visar att det finns ett samband mellan positiv attityd och depressiva symtom, där de som är mer positiva oftast är mindre depressiva. Pryor et al. (2013) menar att positivitet kan framträda när patienter med hjärtsjukdom inte behöver känna sig
ensamma genom stöd från familj och vänner, vilket gör det lättare att gå igenom
sjukdomen. I litteraturstudien framkom att kvinnor hade behov av en positiv attityd för att kunna kämpa vidare. Enligt Antonovsky (2005, s. 45) innebär hanterbarhet att kunna handskas med utmaningar med hjälp av resurser, vilket leder till kontroll över situationen och en känsla av sammanhang. Ekman et al. (2011) beskriver att genom användning av personcentrerad vård får patienten utrymme att prata om sin sjukdom och hitta ord för att beskriva den. Genom detta kan patienten få kontroll över det kaos som kan infinna sig. I
studien av Pryor et al. (2013) beskrivs det att patienter med hjärtsjukdom har ett behov av kontroll över sina liv, där det även framkom att vid bristande kontroll kan depression uppstå. Av detta förstås vikten av att vara positiv och uppleva kontroll för att hantera situationen.
Litteraturstudiens resultat visade på att det var viktigt att finna ny mening med livet och att känna hopp inför framtidensamt uppnå livsmål. Det framkom även hur tron på en andlig vägledare kunde hjälpa dem genom svåra tider. Knight och Shea (2013) beskriver att självhantering gör det möjligt för patienter med kroniska sjukdomar att uppnå mål och hantera sin sjukdom. Utifrån individuella mål och värderingar gör patienten val, vilket sjuksköterskan behöver ta hänsyn till. Enligt Fitch (2003) behöver sjuksköterskan stödja patienten genom lyhördhet och uppmuntran till att använda coping-strategier samt föreslå aktiviteter där stöd kan finnas och livskvalitet uppnås. Kvinnor med återkommande äggstockscancer, kvinnor med bröstcancer och generellt cancerpatienter visar på liknande behov av en andlig tro som kvinnor i litteraturstudien. Gaston-Johansson, Haisfield-Wolfe, Reddick, Goldstein och Lawal (2013) beskriver att det finns olika coping-strategier som är betydelsefulla, exempelvis att be och hoppas. Enligt Baker et al. (2014) hjälper en andlig tro cancerpatienter att uthärda. Fitch (2003) menar att livskvalitén ofta påverkas positivt av en andlig tro och andligt välbefinnande. Anledningen kan vara att de känner sig trygga med en positiv inställning till döden där de känner samhörighet, vägledning och meningsfullhet. I studien av Sunwankhong och Liamputtong (2015) beskrivs det att religion kan användas som moraliskt stöd och främja emotionellt välmående samt kan minska lidande. I litteraturstudien framkom att kvinnors tro var till hjälp för att känna lugn och balans i livet. Utifrån detta identifierades det behov som kan appliceras på andra personer med olika sjukdomar och att personer behöver uppleva meningsfullhet för att leva vidare, exempelvis genom tro.
Resultatet av litteraturstudien visade på att kvinnor hade behov av nära och engagerade relationer för att få stöd. Antonovsky (2005, s. 45-46) menar på att meningsfullhet handlar om att se innebörden i livet och att utmaningar är betydelsefulla, vilket uppnås genom delaktighet och motivation. Detta är en förutsättning för att uppleva känsla av
sammanhang. I studien av Sunwankhong och Liamputtong (2015) beskriver kvinnor med bröstcancer att familjen är viktig för möjlighet till återhämtning och att känna hopp.
Fitch (2003) beskriver att äggstockscancer kan bidra till förändringar i relationer mellan patient, familj och vänner, där relationen kan bli spänd särskilt när det gäller barn. Vid diagnos kan relationer påverkas positivt och negativt. För närstående kan det vara svårt att möta den sjukes rädslor men det kan samtidigt bidra till god livskvalitet. Kvinnor i
litteraturstudien uttryckte att relationer till familj, vänner och andra var viktigt, men det fanns en variation mellan att försöka behålla sina vänner och ett behov av att söka nya vänner. Fitch (2003) skriver att stödet från familjen är viktig vid äggstockscancer eftersom att det är svårt att själv ta till sig av information vid sjukhusbesök. Detta påvisades även i litteraturstudien då kvinnor upplevde behov av att ha familjen närvarande vid behandling och någon som kunde ta till sig av information när de själva inte orkade. Andra studier beskriver att patienter med hjärtsjukdom och bröstcancer har behov av stöd från familj och vänner (Pryor et al., 2013; Salonen, Rantanen, Kellokumpu-Lehtinen, Huhtala &
Kaunonen, 2014; Sunwankhong & Liamputtong, 2015). De beskrev även hur familjen fick hjälpa till med praktiska saker i hemmet (Sunwankhong & Liamputtong, 2015). Kvinnor i litteraturstudien beskrev likande upplevelser av att få hjälp med de praktiska sakerna av familjen och att de därmed kunde spara på energin. Doherty och Thompson (2014) menar på att personcentrerad vård innebär att familjen är ett viktigt psykosocialt och fysiskt stöd, där även familjens behov identifieras och åtgärdas med en individuell bedömning. Därmed kan behovet av andra vara stort, vilket gör att vänner och familj bör involveras i vården.
I litteraturstudiens resultat framkom det att relationen mellan kvinnor och vårdpersonalen var betydelsefullt för att få det stöd som behövdes. Cox et al, (2008) beskriver betydelsen av att ha en bra relation till vårdpersonal, att de är förstående och att patienten känner sig bekväm i samtalet. I litteraturstudien upplevde kvinnor att vårdpersonalens tillgänglighet och förtroendet för dem var avgörande om de skulle våga berätta allt för dem. Doherty och Thompson (2014) beskriver att relationen mellan patient och vårdpersonal ska bygga på empati och medkänsla. Detta för att en holistisk vård ska kunna utföras. Fitch (2003) beskriver vikten av en bra relation mellan kvinnor med återkommande äggstockscancer och vårdpersonal. Eftersom det kan vara svårt att prata om intima ämnen behöver patienten känna sig trygg. Genom användning av formulär som är anpassade till varje patient kan sjuksköterskor få ökat självförtroende och våga diskutera känsliga ämnen, vilket kan leda till en trygghet för patienten. Vidare beskriver Fitch (2003) att patienten kan uppleva situationen som hopplös och att de är en börda, vilket gör stödet från vårdpersonal viktig. I litteraturstudien beskrev vissa kvinnor att de misstogs att vara hypokondriker och därför
ville bli tagna på allvar. Andra kvinnor beskrev att de var viktigt med bra kontakt med vårdpersonalen för att kunna dela sina känslor. Detta motiverar vikten av att
sjuksköterskan bidrar till att skapa en relation där patienten kan känna sig trygg för att kunna identifiera behov.
Litteraturstudiens resultat visade att det var viktigt att kvinnor fick ta egna beslut med stöd från familj och vårdpersonal. I studien av Ekman et al. (2011) beskrivs det att genom användning av personcentrerad vård får patienten utrymme att vara aktiv i sin behandling. Detta innefattar att patienten i samråd med vårdgivare tar beslut om hur vården ska
utformas, vilket resulterar i nöjdare patient och bättre upplevd hälsa. Nygårdh, Malm, Wikby och Ahlström (2011) skriver att det är viktigt att patienter med kronisk sjukdom får vara delaktiga och framföra sina åsikter. Vårdpersonalen behöver vara positivt inställda till patienters delaktighet och beslutsfattande i vården. Hinder för delaktighet kan vara att personalen är nonchalanta, saknar empati eller att det finns tidsbrist. Doherty och Thompson (2014) menar på att personcentrerad vård endast kan uppnås genom att vårdpersonal uppmuntrar patienternas delaktighet i hela vårdprocessen. Detta påvisar att patientens autonomi ska respekteras och ges möjlighet att fatta egna beslut och att vårdpersonal ska stödja dem i detta.
I litteraturstudiens resultat framkom det att den främsta källan till stöd var genom kvinnor som gått igenom samma sjukdom, eftersom att de kunde förstå varandra på en annan nivå och det fanns utrymme att dela oro och rädslor. Fitch (2003) skriver att kvinnor med återkommande äggstockscancer utgör ett betydelsefullt stöd eftersom att de kan dela erfarenheter med varandra. Pryor et al. (2013) beskriver att patienter med hjärtsjukdom har liknande behov av att delta i stödgrupper. De beskriver att genom samtal med andra som har samma diagnos kan en förståelse på ett djupare plan uppnås. Genom att delta i
sjukdomsspecifika stödgrupper kan upplevelsen av ensamhet minska samtidigt som hopp och en positiv attityd kan spridas till andra. Genom att skapa relationer med deltagare från stödgrupper kan nya intressen uppkomma. Vissa kvinnor i litteraturstudien beskrev liksom patienter med hjärtsjukdom att de behövde ha kontakt med andra i samma situation. Detta för att en förståelse kunde uppnås genom utbyte av tankar. Detta motiverar användning av sjukdomsspecifikt stöd för personer med sjukdom. Sjuksköterskor bör uppmuntra patienter till att delta i exempelvis stödgrupper.
Det framkom i litteraturstudiens resultat att kvinnor hade en vilja att sprida kunskap om sjukdomen och hjälpa andra i samma situation. I studien av Sunwankhong och
Liamputtong (2015) beskriver patienter med bröstcancer att de får något positivt tillbaka genom att göra bra saker för andra. Detta var något som även kvinnor i litteraturstudien beskrev då de fick styrka genom att hjälpa andra i samma situation. Åsbring och Närvänen (2002) menar att patienter med fibromyalgi hanterar situationen genom att sprida
information om sjukdomen. Sättet att göra det på kan vara genom att dela ut artiklar om sjukdomen till vänner, kollegor och familjen. I litteraturstudiens resultat beskrev kvinnor sjukdomens diffusa symtom och en omedvetenhet om sjukdomen som medförde en vilja att sprida kunskap. Utifrån detta framkommer det att kvinnor med äggstockscancer har liknande behov av att sprida kunskap om sjukdomen som personer med fibromyalgi.
Omvårdnadsintervention
I litteraturstudiens resultat framkom det att kvinnor med äggstockscancer har liknande behov som varandra med vissa skillnader. Individanpassad information, strategier för att leva vidare och stöd var det centrala. Det var individuellt hur kvinnor behövde få dessa behov tillgodosedda. Det är därför av stor vikt att använda personcentrerad vård för att varje enskild kvinna med äggstockscancer ska få sina behov tillgodosedda. Det påvisades i diskussionen att personer med andra sjukdomar har liknande behov som kvinnor i
litteraturstudien. Ekman et al. (2011) beskriver att personcentrerad vård fokuserar på vem personen är och att genom ett holistiskt synsätt inkludera hela personens livsvärld. Genom att använda personcentrerad vård istället för patientcentrerad vård reduceras inte personen ifråga och ses som aktiv i sin egen behandling.
Till att börja med är det viktigt att patienten är väl informerad för att kunna ta egna beslut om vård (Doherty & Thompson, 2014). Vårdpersonalens utmaning är att försöka förstå patienten i dess sammanhang och inte endast fokusera på det medicinska och diagnosen. För att främja personcentrerad vård är det viktigt att grunda samarbetet på god
kommunikation mellan vårdpersonal och patient. Genom att lyssna på patientens
berättelser kan en gemensam förståelse skapas och detta är en grund för att kunna planera vården och uppnå gemensamma mål. Vårdpersonalens utmaning är att främja patientens egen röst och självförtroende för att patienten själv ska våga uttrycka sina tankar och funderingar. Detta för att specifika behov ska kunna lyftas upp. Det är även viktigt att förmedla en känsla till patienten om att dennes tro, berättelser, upplevelser och känslor är
viktiga att ha i beräkning. Genom användning av personcentrerat förhållningssätt blir patientens syn på livet det centrala i omvårdnaden (Ekman et al., 2011).
Metoddiskussion
Litteraturstudien är utförd med en kvalitativ innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2004). Studiens syfte var att beskriva kvinnors upplevda behov vid
äggstockscancer. Trovärdighet, pålitlighet och överförbarhet är begrepp som används för att beskriva studiers trovärdighet i kvalitativ forskning (Graneheim & Lundman, 2004).
Denna litteraturstudie inkluderade studier som hade tydligt syfte, urval, tillvägagångssätt samt deltagare med olika åldrar och erfarenheter. Litteraturstudien fick därmed ett rikt innehåll av data, vilket även påvisades genom citat från originalkällan i varje kategori (jmf. Graneheim & Lundman, 2004). Båda författarna läste igenom de utvalda artiklarna var för sig och kvalitetsgranskade dessa oberoende av varandra. Detta resulterar i större
trovärdighet (jmf. Willman et al., 2011, s. 93). Eftersom att författarna inte är så erfarna gällande kvalitetsgranskning kan detta ses som en brist i granskningen.
Graneheim och Lundman (2004) skriver att pålitligheten påverkas av vilken grad data förändras över tid och forskarens beslut under analysprocessen. Litteraturstudiens resultat fick genomgå en del förändringar under tidens gång, vilket både kan ha förbättrat arbetet, men även gjort att en del viktig data kan tappas bort. Eftersom att författarna var medvetna om detta genomfördes analysprocessen i små steg för större pålitlighet. För att feltolkning skulle undvikas lästes textenheterna flera gånger. Detta upprepades även vid bearbetningen av resultatet. Deltagandet i seminarier där både lärare och studenter gett feedback, har gjort det möjligt att göra förändringar som förbättrat arbetet.
I litteraturstudiens diskussion framkom att personer med olika sjukdomar hade liknande behov. Två studier som ingick i litteraturstudien var gjorda i Sverige, medan resten var gjorda i andra länder, vilket visar på att kvinnor i olika länder har liknande behov. Detta gör att överförbarhet kan tillämpas. Genom att resultatet presenterats med tydliga kategorier och brödtext kan läsaren göra egna tolkningar kring ämnet, vilket gör tillförlitligheten god (jmf. Graneheim & Lundman, 2004).
Slutsatser
Slutsatser som kan dras utifrån denna litteraturstudie är att kvinnor med äggstockscancer upplever olika behov som behöver uppfyllas för att uppleva livskvalité. För att kunna uppfylla de behov som kvinnor har är det viktigt att exempelvis inte ge samma information på samma sätt till alla. Som vårdpersonal är det viktigt att se varje kvinna för att kunna tillmötesgå hennes behov. Utifrån diskussionen framkommer det att patienter med andra sjukdomar upplever liknande behov som kvinnor från litteraturstudien vilket gör att resultatet även blir överförbart till andra grupper och sammanhang. Detta stärker även omvårdnadsinterventionen, där personcentrerad vård till alla patientgrupper är nödvändigt. Genom att som sjuksköterska se ur ett holistiskt perspektiv och se till hela människan kan behov lättare identifieras. Med hjälp av personcentrerad vård sker en dialog mellan sjuksköterskan och patienten, där patienten bemöts med respekt och lyhördhet för sina tankar och känslor. Vårdpersonal tar hänsyn till varje enskild individ och därmed kan information individanpassas, patienter kan få hjälp att finna strategier som fungerar och få det individuella stöd som behövs. Det behövs mer forskning kring äggstockscancer och kvinnors upplevda behov eftersom att detta är en sjukdom som inte är lika
uppmärksammad som andra sjukdomar. En annan anledning till vidare forskning kring ämnet är att specifika studier med syfte att beskriva upplevda behov vid äggstockscancer är bristfälliga. Detta kan därmed göra det svårare att identifiera behov som vårdpersonal.
Referenser
*Artiklar som ingår i analysen
Alamanou, G. D., Balokas, A. S., Fotos, V. N., Patiraki, E., & Brokalaki, H. (2015). Information needs of cancer patients: Validation of the greek cassileth's information styles questionnaire. European Journal of Oncology Nursing, 20, 49-57. doi:
10.1016/j.ejon.2015.11.002
Ahlström, G. (2007). Experiences of loss and chronic sorrow in persons with severe chronic illness. Journal of Nursing & Healthcare of Chronic Illnesses, 16(1), 76-83.
Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium (2. uppl.). Stockholm: Natur och kultur.
Arunachalam, D., Thirumoorthy, A., Devi, S., & Thennarasu. (2011). Quality of life in cancer patients with disfigurement due to cancer and its treatments. Indian Journal of
Palliative Care, 17(3), 184-190. doi:10.4103/0973-1075.92334
Baker, P., Beesley, H., Fletcher, I., Ablett, J., Holcombe, C., & Salmon, P. (2014) ‘Getting back to normal’ or ‘a new type of normal’? A qualitative study of patients’ responses to the existential threat of cancer. European Journal of Cancer Care, 25(1), 180-189. doi: 10.1111/ecc.12274
*Bowes, D. E., Tamlyn, D., & Butler, L. J. (2002). Women living with ovarian cancer: Dealing with an early death. Health Care for Women International, 23(2), 135-148. doi: 10.1080/073993302753429013
*Burles, M., & Holtslander, L. (2013). ‘‘Cautiously optimistic that today will be another day with my disease under control’’: Understanding women’s lived experiences of ovarian cancer. Cancer Nursing, 36(6), 436–444. doi: 10.1097/NCC.0b013e318277b57e
Bužgová, R., Hajnová, E., Sikorová, L., & Jarošová, D. (2014). Association between unmet needs and quality of life in hospitalised cancer patients no longer receiving
anti-cancer treatment. European Journal of Cancer Care, 23(5), 685-694. doi: 10.1111/ecc.12181
Cancerfonden. (2015). Om äggstockscancer. Hämtad 21 januari, 2016, från Cancerfonden.se, https://www.cancerfonden.se/om-cancer/aggstockscancer
*Cesario, S. K., Nelson, L. S., Broxson, A., & Cesario A. L. (2010). Sword of damocles cutting through the life stages of women with ovarian cancer. Oncology Nursing Forum,
37(5), 609-617. doi: http://dx.doi.org/10.1188/10.ONF.609-617
Collins, G., & Altman, D. (2013). Identifying women with undetected ovarian cancer: independent and external validation of QCancer® (Ovarian) prediction model. European
Journal of Cancer Care, 22(4), 423-429. doi: 10.1111/ecc.12015
Cox, A., Bull, E., Cockle-Hearne, J., Knibb, W., Potter, C., & Faithfull, S. (2008). Nurse led telephone follow up in ovarian cancer: A psychosocial perspective. European Journal
of Oncology Nursing, 12(5), 412-417. doi: 1010.1016/j.ejon.2008.06.002
Doherty, M., & Thompson, H. (2014). Enhancing person-centred care through the
development of a therapeutic relationship. British Journal of Community Nursing, 19(10), 502-507. doi: 10.12968/bjcn.2014.19.10.502
Dunn, J., Lynch, B., Aitken, J., Leggett, B., Pakenham, K., & Newman, B. (2003). Quality of life and colorectal cancer: a review. Australian and New Zealand Journal of Public
Health, 27(1), 41-53. doi: 10.1111/j.1467-842X.2003.tb00378.x
*Ekman, I., Bergbom, I., Ekman, T., Berthold, H., & Mahsneh, S. M. (2004). Maintaining Normality and Support Are Central Issues When Receiving Chemotherapy for Ovarian Cancer. Cancer Nursing, 27(3), 177-182.
Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E.,… Stibrant-Sunnerhagen, K. (2011). Person-centered care- ready for prime time. Europeand Journal
