Examensarbete, 15 hp
Omvårdnadsvetenskap – teori och tillämpning, 22,5 hp Vårterminen 2021
Kvinnors erfarenheter av att leva
med äggstockscancer
En litteraturstudie
i
Kvinnors erfarenheter av att leva med äggstockscancer
Abstrakt
Bakgrund: Äggstockscancer är den dödligaste formen av gynekologisk cancer med
ungefär 150 000 dödsfall per år, ofta på grund av sen diagnos. Utöver den höga dödssiffran medför äggstockscancer både psykiska och fysiska problem hos kvinnorna.
Syfte: Syftet med litteraturstudien var att beskriva kvinnors erfarenheter av att leva
med äggstockscancer.
Metod: I databaserna PubMed och CINAHL valdes åtta studier ut till denna
kvalitativa litteraturstudie. Fribergs femstegsmodell användes vid analys av studierna.
Resultat: Analysen av de åtta studierna visade att äggstockscancer på olika sätt
innebar förändrat liv hos alla kvinnor, även efter friskförklarande. Fyra huvudkategorier och elva subkategorier utvecklades. Huvudkategorierna var: Förändrat vardagsliv, Kroppen känns annorlunda, Leva med en oviss framtid och Hantera det överhängande hotet.
Konklusion: Sjuksköterskan ska erhålla goda kunskaper om äggstockscancer och
identifiera kvinnornas olika behov för att ge bästa möjliga vård. Att samtala om det svåra, lyssna och stötta både kvinnan och dem i hennes närhet är tre viktiga faktorer för att lyckas med detta. Vidare krävs utbildning av vårdpersonal och den allmänna befolkningen för att öka medvetenheten kring äggstockscancer och dess påverkan.
Women’s experiences of living with ovarian cancer
Abstract
Background: Ovarian cancer is a big killer among other forms of gynecological
cancer with almost 150 000 deaths a year, often caused from late diagnosis. Beyond the high death-rate ovarian cancer also results in both physical and psychical
problems for the women.
Aim: The aim of this study was to describe women's experiences of living with
ovarian cancer.
Methods: To this qualitative literature study eight studies were taken out from
PubMed and CINAHL. These studies were analyzed using Friberg’s five-step model.
Results: The analysis showed that ovarian cancer changed the lives for all women in
different ways, even after being declared as healthy. Four categories and eleven subcategories were developed. The categories were: Changed everyday life, Feelings of a different body, Live in uncertainty and Coping with the imminent threat.
Conclusion: The nurse should possess knowledge about ovarian cancer and the
women's different needs to achieve the best possible care. Three important factors are to talk about the difficulties and give support to the women and those close to her. Education for healthcare professionals and the general population is required to raise awareness about ovarian cancer and its outcomes.
iii
Innehållsförteckning
Abstrakt ... i Abstract ... ii Bakgrund ... 1 Äggstockscancer ... 1Kvinnornas vanligaste besvär och tankar i samband med äggstockscancer ... 2
Sjuksköterskans roll i att ge omvårdnad till kvinnorna ... 3
Motiv för studien/ problemformulering ... 3
Syfte ... 4 Metod ... 4 Definitioner ... 4 Sökmetoder ... 4 Urval ... 5 Analys ... 5 Forskningsetiska överväganden ... 6 Resultat ... 6 Förändrat vardagsliv ... 7 Kroppen känns annorlunda ... 9
Leva med en oviss framtid ... 11
Hantera det överhängande hotet ... 13
Diskussion ... 15
Resultatdiskussion ... 15
Diskussion om etiska, samhälleliga och intersektionella aspekter ... 19
Metoddiskussion ... 21
Konklusion ... 23
Referenser ... 24
Bakgrund
Äggstockscancer
En malign tumör i äggstockarna, äggledaren eller närliggande bukhinnan definieras som äggstockscancer (Cancerfonden 2020). De kvinnliga könshormonerna och reproduktiva funktioner har visat sig öka risken för äggstockscancer, dock har ärftlighet visat sig vara den främsta riskfaktorn (RCC 2020).Incidensen av
äggstockscancer varierar världen över men äggstockscancer förekommer mest i Norra och Östra/Centraleuropa (RCC 2020). Globalt sett är äggstockscancer den sjunde vanligaste typen av cancer hos kvinnor med omkring 240 000 fall per år (Webb och Jordan 2016; RCC 2020). I Sverige minskar incidensen av äggstockscancer, samtidigt som överlevnaden har ökat (RCC 2020). Trots detta är äggstockscancer den
dödligaste sorten av gynekologisk cancer, med globalt omkring 150 000 dödsfall per år (RCC 2020; Slatnik och Duff 2015). Denna cancerform är den åttonde vanligaste dödsorsaken hos kvinnliga cancerpatienter (Webb och Jordan 2016).
Äggstockscancer är en ovanlig diagnos hos kvinnor under 40-års ålder, men risken för att få äggstockscancer ökar med stigande ålder och är högst efter 70 års ålder. Vilken sorts äggstockscancer som är vanligast varierar i ålder. Bland kvinnor under 40 år är den vanligaste cancersorten germinalcellstumörer och bland kvinnor över 40 år är epiteltumörer vanligast (Webb och Jordan 2016). Utöver ålder så är ärftlighet en stark riskfaktor för att drabbas av äggstockscancer. En kvinna löper till exempel tre gånger så stor risk att drabbas av äggstockscancer om en nära släkting har haft det. Risken ökar ytterligare om denna släkting fick diagnosen innan 50 års ålder. Detta är oftast sammankopplat ihop med en patologisk mutation i BRCA-genen (Slatnik och Duff 2015). Symtomen vid äggstockscancer är ofta diffusa och kommer smygande. De vanligaste rapporterade symtomen är känsla av uppsvullen buk, smärta i nedre buken eller ryggen, aptitlöshet och mättnadskänsla (Stewart, Ralyea och Lockwood 2019). De diffusa symtomen gör ofta att kvinnorna inte lägger märke till dem eller tar dem på allvar, vilket kan leda till senare kontakt med vården. Väl i kontakt med vården ställs ofta andra differentialdiagnoser vilket kan fördröja diagnos ytterligare och ge sämre prognos. I dagsläget finns inte något effektivt
2
(Stewart, Ralyea och Lockwood 2019). I 70% av fallen diagnostiseras därför
kvinnorna så sent som i stadium III eller IV. Prognosen på en fem års överlevnad är i dessa stadium 20% respektive 6% (Slatnik och Duff 2015). Att sjukvården arbetar förebyggande är också viktigt för att minska förekomsten och dödligheten i
äggstockscancer. Stewart, Ralyea och Lockwood (2019) menar att vården ska jobba evidensbaserat och främja medvetenheten om äggstockscancer, inte bara bland den allmänna befolkningen utan även bland vårdpersonalen. Enligt studien kan detta göras genom ökad kunskap kring symtom, riskfaktorer och tidiga tecken som äggstockscancer kan utmärka sig på (Stewart, Ralyea och Lockwood 2019).
Behandling av äggstockscancer varierar mellan fallen. Vilken specifik cell den
maligna tumören består av samt i vilket stadium äggstockscancern befinner sig i styr valet av behandlingsmetod. De vanligaste behandlingsmetoderna är kirurgi och cytostatika, och ofta i en kombination med varandra. Det kirurgiska ingreppet innebär att äggstockarna, livmodern och omentet avlägsnas. För många kvinnor där diagnostisering sker i ett sent skede krävs ytterligare mer omfattande ingrepp på grund av att tumören i många fall har spridit sig i bukhålan men även till organ utanför bukhålan (Cancerfonden 2020).
Kvinnornas vanligaste besvär och tankar i samband med äggstockscancer
Att drabbas av äggstockscancer påverkar kvinnor på flera olika sätt: psykiskt, fysiskt och socialt. Vid diagnos upplever många kvinnor extrem ångest och sorg (Jelicic et al. 2019). Många kvinnor med äggstockscancer upplever stor rädsla över att dö och det är även vanligt att kvinnorna är rädda för att få återfall (Kyriacou et al. 2017). I en studie gjord av Puppo et al. (2020) framkommer det att många kvinnor upplever att cancern i olika grad är närvarande även efter friskförklaring, vilket påverkar dem negativt. Vidare beskrivs i studien att den reproduktiva funktionen förloras vid äggstockscancer vilket kan påverka kvinnans femininitet. Detta beskrivs oftast
(2017) att dessa biverkningar påverkar kvinnornas livskvalité i varierande grad i relation till cancer-stadium vid upptäckten och om de fått återfall.
Sjuksköterskans roll i att ge omvårdnad till kvinnorna
En studie gjord av Fitch, Gray och Franssen (2000) visar att en viktig del i
sjuksköterskans arbete är att försöka minska biverkningar och symtom till följd av sjukdom och behandling hos kvinnor med äggstockscancer. Det är också viktigt att sjuksköterskan har kunskap om sjukdomens utveckling för att kunna förutse eventuella frågor, hinder eller andra problem som kvinnorna kan uppleva under sjukdomsprocessen samt för att erbjuda bästa möjliga vård (Fitch, Gray och Franssen 2000; Jayde, White och Blomfield 2009). På så sätt kan sjuksköterskan ligga steget före och stötta kvinnorna på bästa sätt (Fitch, Gray och Franssen 2000). Studien visar även att många kvinnor upplever kroppsförändringar vilket sänker deras
livsglädje och mående både under sjukdomsförloppet och tiden efter. Därför påpekar Fitch, Gray och Franssen (2000) vikten av att sjuksköterskan hjälper och stöttar kvinnorna i att hantera dessa förändringar. En annan studie gjord av Stewart, Ralyea och Lockwood (2019) betonar vikten av personcentrerad vård samt att omvårdnaden som sjuksköterskan utför ska vara av hög kvalité. I studien framkommer det även att sjuksköterskan också ska kunna axla rollerna som psykolog, lärare, kritiker och vara ett känslomässigt stöd för kvinnorna. Detta innebär att sjuksköterskan behöver ha god insikt i sjukdomen och dess påverkan på kvinnorna då ett stort ansvar ligger på sjuksköterskan när hon vårdar dessa kvinnor.
Motiv för studien/ problemformulering
4
eventuella brister i vården av dessa kvinnor upptäcks samt peka på hur det skulle kunna förbättras generellt och specifikt. Vidare kan man också identifiera hur sjuksköterskan ska kunna ge bästa möjliga omvårdnad till denna patientgrupp.
Syfte
Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva kvinnors erfarenheter av att leva med äggstockscancer.
Metod
I denna litteraturstudie användes kvalitativa studier för att besvara syftet. Enligt Friberg (2017, 129) används kvalitativ forskning när syftet är att uppnå ökad förståelse, exempelvis för patientens upplevelser eller erfarenheter inom ett visst område.
Definitioner
Leva med äggstockscancer - I studien omfattar detta kvinnors beskrivningar av att
diagnostiseras, behandlas och tiden efter diagnos. Återfall inkluderas också i studien.
Sökmetoder
Vetenskapliga studier som är av betydelse för omvårdnad och som motsvarade litteraturstudiens syfte användes. Databaser CINAHL och PubMed användes då de erhåller omvårdnads forskningsstudier. Vid sökning av studier användes sökord som var relevanta för syftet. Svensk MeSH användes för att utveckla sökorden ytterligare, vilket successivt förbättrade den systematiska sökningen. De sökord som användes var ovarian cancer, ovarian neoplasms, experience, experiences, lived experience,
lived experiences, living with, patient, women och impact. Enligt Östlundh (2017,
62–63) är dessa systematiska steg av betydelse för att göra en noggrann sökning.
söklogikoperatorerna, OR och AND användes vid sökning. Detta hjälpte att sortera bland studierna och specificera sökningen. I bilaga 1, tabell 1 presenteras
sökningarna.
Urval
En urvalsprocess utfördes för att undersöka om de studierna som identifierats vid sökning var relevanta för litteraturstudien. Första urvalet var att undersöka om titlarna var intressanta och relevanta till syftet. Vid det andra urvalet lästes
studiernas abstrakt. Östlundh (2017, 77) beskriver en liknande urvalsprocess som beskrivet. Att först läsa titlarna är ett effektivt tillvägagångssätt för att sortera vilka studier som är relevanta. Enligt Östlundh (2017, 77) kan man genom att läsa
abstraktet få en tydlig överblick över vad en studie handlar om. Studier som utifrån abstraktet ansågs vara relevanta lästes sedan i sin helhet.
Utöver detta urval behövde dessa studier även uppfylla inklusions- och
exklusionskriterierna i relation till syftet. Inklusionskriterierna var att alla studier skulle vara kvalitativa, handla om äggstockscancer och kvinnornas perspektiv och erfarenheter i samband med det. Alla studier skulle även vara skrivna på engelska. Exklusionskriterierna uteslöt studier som handlade om endometrios och palliativ vård. Utifrån denna urvalsprocess och dessa kriterier valdes sedan studierna ut. Dessa studier kvalitetsgranskades sedan enligt Olsson och Sörensens (2011, 285) bedömningsmall. Enligt Olsson och Sörensen (2011, 285) innebär detta att studierna uppnår grad II dvs. medelkvalitetsnivå (>31,5 poäng) eller grad I dvs. hög
kvalitetsnivå (>36 poäng). De studier som hade medel respektive hög kvalitetsnivå användes i denna sammanställning. I bilaga 2, tabell 2 presenteras en artikelöversikt samt resultat av kvalitetsgranskning över de valda studierna som ingick i
litteraturstudiens resultat.
Analys
Analys av de valda studierna skedde i fem olika steg. I steg ett läste författarna enskilt studiernas resultat ett flertal gånger och skapade en överblick och en förståelse. I steg två identifierades nyckelfynd i studiernas resultat. Dessa skulle vara i
överensstämmelse med litteraturstudiens syfte. Författarna jämförde sedan
6
Vidare i steg tre skapade författarna tillsammans en tabell som var en översikt över samtliga resultat. I steg fyra jämförde författarna skillnader och likheter mellan studiernas resultat. Utifrån detta utformades även nya huvudkategorier och nya subkategorier. Slutligen i steg fem när analysen var klar sammanställdes de nya kategorierna och den nya helheten i litteraturstudiens resultat. Friberg (2017, 135– 137) beskriver en liknande analysprocess i sin femstegsmodell. Vidare beskrivs det att denna modell är värdefull vid analys av flera studier för att kunna skapa en ny helhet.
Forskningsetiska överväganden
I vetenskapliga arbeten är det viktigt med forskningsetik, detta för att skydda de som har deltagit i studien (Kjellström 2017, 57). Autonomiprincipen, rättviseprincipen, godhetsprincipen och principen att inte skada är fyra etiska aspekter som ingår i forskningsetiken. Detta innebär att deltagarna ska erhålla informerat samtycke och att deras uppgifter ska vara sekretessbelagda. Deltagarna har rätt att avsluta sin medverkan utan att det ger konsekvenser samt att alla ska behandlas med lika värde. En balans bör finnas där forskningen ska göra gott för omvårdnaden samtidigt som deltagarna ska utsättas för så lite risk som möjligt, dvs. att nyttan överväger riskerna. Slutligen ska deltagarna inte utsättas för fysisk, psykisk eller emotionell skada
(Mårtensson och Fridlund 2017, 434–435). För att ingå i litteraturstudiens resultat måste samtliga studier vara etiskt granskade och godkända av etiska kommittéer.
Resultat
Åtta studier valdes ut för att belysa kvinnors erfarenheter av att leva med äggstockscancer. Dessa var genomförda i Kanada, USA, Sverige, Danmark och Taiwan. Kvinnorna som deltog i studierna intervjuades individuellt och i en studie intervjuades ett antal kvinnor även i en fokusgrupp. Totalt deltog 91 kvinnor som var mellan 23–79 år gamla. Vid analys av de valda studierna utvecklades fyra
huvudkategorier och elva subkategorier som presenteras i tabell 3.
Tabell 3. Huvudkategorier och subkategorier
Förändrat vardagsliv
- Förändrade relationer
- Begränsning i vardagliga aktiviteter - Förändrad livsstil
Kroppen känns annorlunda - Kroppsliga förändringar
- Förändringar i sexualiteten
Leva med en oviss framtid
- Rädsla för döden - Rädsla för återfall - Omprioriteringar i livet
Hantera det överhängande hotet
- Känna hopp
- Söka spirituellt stöd
- Dela kunskap och erfarenheter
Förändrat vardagsliv
Kvinnorna upplevde att deras vardagliga liv förändrades på olika sätt under sjukdomsförloppet. Detta presenteras i subkategorierna: Förändrade relationer, Begränsning i vardagliga aktiviteter och Förändrad livsstil.
Förändrade relationer
Kvinnor uppgav att familje- och vänskapsrelationer påverkades av diagnos (Howell, Fitch och Dean 2003; Ekwall, Ternestedt och Sorbe 2007; Guenther, Stile och
Dimmitt Champion 2012; Reb 2007; Burles och Holtslander 2013). Howell, Fitch och Dean (2003) beskrev hur kvinnorna upplevde att deras relation till maken hade förändrats. I många fall hade maken intagit en ny roll med större ansvar i förhållandet och familjelivet för att avlasta och ge stöd till kvinnan. Kvinnorna beskrev att makarna kände sig stressade och överbelastade av den dramatiska förändringen vilket resulterade i att kvinnorna kände oro över sin makes hälsa. Studien beskrev också att både kvinnorna och makarna uttryckte att
8
under sjukdomsförloppet upplevdes vara av stor betydelse för kvinnorna. De kvinnor som upplevde bristande stöd av sina makar upplevde stora brister i förhållandet. Trots stora utmaningar och förändringar upplevde en del kvinnor att förhållandet till sin make förbättrades och blev starkare.
Flertalet kvinnor beskrev även att relationen till deras barn och föräldrar förändrades på grund av rädslan över att prata om sjukdomen. Detta upplevdes som svårt dels på grund av oro över hur informationen angående den dåliga prognosen skulle påverka barnen och föräldrarna, men också på grund av att kvinnorna inte visst hur de skulle stödja sina familjemedlemmar (Howell, Fitch och Dean 2003; Burles och Holtslander 2013). Kvinnor med äldre barn upplevde även att deras relation förändrades i
samband med att barnen intog en ny omhändertagande roll gentemot sin moder (Howell, Fitch och Dean 2003). I studierna av Burles och Holtslander (2013), Howell, Fitch och Dean (2003) och Ekwall, Ternestedt och Sorbe (2007) framkom det att bland majoriteten av kvinnor försämrades vänskapsrelationer i samband med diagnos. Bristande kunskap, rädsla för sjukdomen och situationen som kvinnorna befann sig i upplevdes resultera i att nära vänner tog avstånd. Det beskrevs också att kvinnorna upplevde en sorg över detta samt att de kände ett ansvar över att inte vilja belasta dessa vänner med sjukdomen och dess konsekvenser (Howell, Fitch och Dean 2003; Ekwall, Ternestedt och Sorbe 2007). Samtidigt beskrev en del kvinnor också positiva erfarenheter av vänskapsrelationer då dessa blev starkare och innebar ett betydelsefullt stöd i sjukdomsprocessen (Reb 2007; Burles och Holtslander 2013).
Begränsning i vardagliga aktiviteter
I studien av Burles och Holtslander (2013) beskrevs det att kvinnorna upplevde att deras liv och vardagsaktiviteter utifrån de många olika roller som mamma, fru, karriärkvinna och vän med mycket ansvar, hade förändrats drastiskt efter att de fått diagnosen. De behövde fokusera på läkartider, återhämtning och de psykiska och fysiska förändringarna relaterat till sjukdomen och dess behandling. Howell, Fitch och Dean (2003) samt Seibaek, Delmar och Hounsgaard (2018) beskrev hur
Holtslander (2013) belyser att en del kvinnor var bekymrade över att de inte kunde utföra vissa fritidsaktiviteter såsom träning och handarbete då sjukdomen påverkat kvinnornas fysiska förmåga. Vidare i studierna av Howell, Fitch och Dean (2003), Guenther, Stile och Dimmitt Champion (2012) samt Burles och Holtslander (2013) framkom det att kvinnorna inte kunde arbeta som tidigare och antingen tog ledigt från arbeten eller avslutade sina arbeten på grund av sjukdoms- och
behandlingsbiverkningar såsom smärta och fatigue. Detta resulterade i ekonomiska svårigheter för en del kvinnor. På liknande sätt beskrev Burles och Holtslander
(2013) hur kvinnor upplevde att de inte längre kunde utför dagliga hushållssysslor på samma sätt som tidigare, samt att kvinnor som hade barn rapporterade större
förändringar i de vardagliga hushållssysslorna än de kvinnor som var pensionerade eller inte hade barn.
Förändrad livsstil
Efter diagnostisering upplevde många kvinnor att de i ett preventivt syfte behövde ta hand om sin hälsa. Kvinnorna berättade att de började äta mer hälsosamt och
näringsrikt, mer ekologiskt samt aktiverade sig mer fysiskt för att förbättra hälsan (Guenther, Stile och Dimmitt Champion 2012; Ekwall, Ternestedt och Sorbe 2007). De kvinnor som drabbats av återfall beskrev att de kände skam och stort ansvar över att det inträffat och därför behövde förbättra sin hälsa och förändra sin livsstil för att bromsa sjukdomens framfart, men även förhindra eventuellt framtida återfall.
Studien visade även att kvinnorna upplevde en bättre återhämtning mellan behandlingarna till följd av ökad medvetenhet om hälsa (Ekwall, Ternestedt och Sorbe 2007). Studier visar också att när kvinnorna hade återhämtat sig efter behandling, försökte de flesta återgå till sin tidigare livsstil och upprätthålla sina vanliga rutiner (Guenther, Stile och Dimmitt Champion 2012). Det beskrevs dock att kvinnorna upplevde att de efter återhämtning och behandling fortfarande kände ett ansvar över att ta hand om sin hälsa genom att äta en hälsosam kost och ha en livsstil som minskar risken för att drabbas av återfall (Tsai, Tsai och Tsay 2020).
Kroppen känns annorlunda
10
Kroppsliga förändringar
Cancerbeskedet upplevdes som en chock av många kvinnor eftersom majoriteten kände sig friska vid tiden för diagnos (Burles och Holtslander 2013; Reb 2007). Vidare framkom det att en del kvinnor på grund av att de inte hade känt sig sjuka och hade enbart diffusa symtom gjorde att de uppfattade sina kroppar som
icke-tillförlitliga (Burles och Holtslander 2013). Diagnosen beskrevs även bidra till att kvinnorna upplevde lägre samhörighet med deras kroppar (Ekwall, Ternestedt och Sorbe 2007). Andra studier beskrev dock att kvinnorna också misstänkte att det var något avvikande i kroppen samt att de kroppsliga symtomen förvärrades under kort tid (Guenther, Stile och Dimmitt Champion 2012). Å andra sidan beskrev Ekwall, Ternestedt och Sorbe (2007) att en del kvinnor som kände sig friska upplevde en lättnad när de kroppsliga symtomen blev märkbara då detta var en indikator på att cancer fanns där. Kvinnorna menade att symtomen på så sätt gjorde det enklare för dem att acceptera att de var sjuka. Både sjukdom och behandling upplevdes bidra till en mängd kroppsliga förändringar hos kvinnorna (Ekwall, Ternestedt och Sorbe 2007).
Förlorad femininitet, icke-attraktivitet, att kroppen upplevdes som ett krigsfält och att de upplevde att de såg ut som att vara gravid var något som beskrivits i flera studier (Ekwall, Ternestedt och Sorbe 2007; Tsai, Tsai och Tsay 2020; Burles och Holtslander 2013; Guenther, Stile och Dimmitt Champion 2012). Behandlingen beskrevs ofta påverka kroppen på flera sätt såsom att lida av fatigue, sår i munhålan, anemi, illamående men också vara fysiskt och psykiskt utmattande (Guenther, Stile och Dimmitt Champion 2012). Däremot även om håravfall var en vanlig påföljd av behandling så beskrevs det som hanterbart eftersom det uppfattades endast vara temporärt och kunde hjälpas med peruker (Burles och Holtslander 2013). Det
framkom även att kvinnorna upplevde behandlingen som hanterbar på grund av den starka viljan att bli frisk (Burles och Holtslander 2013; Guenther, Stile och Dimmitt Champion 2012).
Förändringar i sexualiteten
till kroppen var svårt att hantera. Detta uppfattades bidra till försämrat
självförtroende, självbild samt förändrat sexliv. En del kvinnor isolerade sig och undvek sin egen spegelbild på grund av kroppsförändringarna. Dessa upplevelser påverkade kvinnornas psykiska hälsa och hindrade dem både socialt och privat (Burles och Holtslander 2013; Ekwall, Ternestedt och Sorbe 2007). Wilmoth et al. (2011) beskrev liknande upplevelser i deras studier. Sexuella förändringar såsom tidig menopaus, viktförändringar, vaginal torrhet samt smärta i underlivet beskrevs också bidra till en känsla av en förändrad kropp. Wilmoth et al. (2011) beskrev också att en del kvinnor kände sig asexuella men att de kvinnor som kommunicerade med sin partner och där förändringarna i sexlivet accepterades, hanterade dessa förändringar bättre. Burles och Holtslander (2013) skriver även att kvinnorna upplevde att de fysiska obehag som behandlingen bidrog till hindrade och förändrade deras intima relationer.
Leva med en oviss framtid
Kvinnorna upplevde att de stod inför en osäker och oviss framtid då de drabbades av äggstockscancer. Detta presenteras i subkategorierna: Rädsla för döden, Rädsla för återfall och Omprioriteringar i livet.
Rädsla för döden
12
och Tsai, Tsai och Tsay (2020) beskrev att kvinnorna upplevde diagnosen som en dödsdom vilket bidrog till en traumatiserande och övermäktig upplevelse av sjukdomen. I studien av Ekwall, Ternestedt och Sorbe (2007) framkom det att kvinnor upplevde att dödsångesten blev mer påtaglig vid återfall än vid första diagnosen.
Rädsla för återfall
För många kvinnor upplevdes äggstockscancer även bidra till en känsla av osäkerhet vilket främst berodde på en oro för återfall. Medvetenheten kring att återfall kunde inträffa beskrevs förstärkas genom information via internet och återberättande från drabbade kvinnor. Även hos kvinnor som varit cancerfria under flera år beskrevs oro för återfall som mycket närvarande (Burles och Holtslander 2013). På samma sätt som rädsla för döden ökade till följd av ovisshet kring prognos så ökade även rädsla för återfall (Ekwall, Ternestedt och Sorbe 2007). Kvinnorna beskrev att de inte tog något för givet och gick med vetskapen om hur snabbt livet kunde förändras igen. Detta resulterade främst till en begränsning att göra framtidsplaner men även till överdriven kroppskontroll och psykisk stress (Guenther, Stile och Dimmitt Champion 2012; Burles och Holtslander 2013). För många kvinnor innebar äggstockscancer även förlorad kontroll över livet. Att leva i ovisshet med rädsla för återfall beskrevs i flera studier bidra till nedstämdhet och förtvivlan (Howell, Fitch och Dean 2003; Reb 2007). I studien av Guenther, Stile och Dimmitt Champion (2012) beskrev kvinnorna att rädsla för återfall främst berodde på en rädsla att eventuellt stå inför döden igen. Även rädslan för återfall upplevdes vara starkare om kvinnorna kände värk och smärta trots lyckad behandling, eftersom det fanns en ovisshet fanns kring om det var en konsekvens av behandling eller återfall.
Omprioriteringar i livet
Att drabbas av äggstockscancer verkade påverka kvinnornas syn på livet (Tsai, Tsai och Tsay 2020). Kvinnorna beskrev att de nu efteråt uppskattade livet på ett annat sätt än tidigare, att de försökte leva i nuet och slutade ta livet för givet (Guenther, Stile och Dimmitt Champion 2012). I studien av Reb (2007) beskrevs hur den förändrade synen på livet påverkade kvinnorna att uppskatta sin familj och de som stod dem nära nu ännu mer än tidigare. Det var också beskrivet att kvinnorna
Reb 2007). Att resa och utföra aktiviteter som de alltid velat testa prioriterades högre nu medan vardagliga hushållssysslor fick lägre prioritet än de hade tidigare
(Guenther, Stile och Dimmitt Champion 2012).
Hantera det överhängande hotet
Att drabbas av en livshotande sjukdom innebar att kvinnorna använde sig av olika hanteringsstrategier för att hantera detta. Detta presenteras i subkategorierna: Känna hopp, Söka spirituellt stöd samt Dela kunskap och erfarenheter.
Känna hopp
Eftersom många kvinnor upplevde diagnosen som en dödsdom beskrevs hoppet som en viktig faktor för att vända detta och för att hitta mening i en kaosartad situation (Reb 2007). Kvinnornas känsla av hopp upplevdes kunna stärkas genom en positiv inställning och försök att finna mening i situationen (Burles och Holtslander 2013). Även om känslan av hopp förändrades över tid så beskrevs den vara viktig för att kunna leva ett vardagligt liv och att så småningom övergå till det normala (Reb 2007). Kvinnorna beskrev att de även hoppades för sådant de inte hade någon makt över, såsom att få leva ett långt liv, förbättring i sjukdomen och att de skulle finna ett botemedel (Burles och Holtslander 2013; Howell, Fitch och Dean 2003).
14
Söka spirituellt stöd
Deltagarna i studierna beskrev hur de upplevde ett behov att hitta en mening med sjukdomen för att kunna hantera den, förstå varför de blivit drabbade och få svar på sina obesvarade frågor. En del kvinnor upplevde att det var hjälpsamt att använda sig av sin spiritualitet för detta (Burles och Holtslander 2013). I en studie av Reb (2007) beskrev kvinnorna att de anförtrodde sig till gud, högre makter eller annan
spiritualitet för att kunna hantera sina rädslor de hade inför sjukdomens negativa prognos. I en annan studie av Guenther, Stile och Dimmitt Champion (2012) beskrev kvinnorna att deras nya uppskattning för deras tro hjälpte dem att finna ro i
sjukdomsförloppet. De beskrev hur de litade på ödet, att gud och högre makter hade en plan för dem oavsett vad. I studien av Howell, Fitch och Dean (2003) framkom det även att de kvinnor som hade ett medlemskap i en kyrka upplevde att de från den gemenskapen fick stöd i sin process att hantera sjukdomen och dess behandling.
Dela kunskap och erfarenheter
Efter diagnosen upplevde flera kvinnor ett ansvar över att sprida sin kunskap och sina erfarenheter om äggstockscancer vidare till andra kvinnor samt till vården (Burles och Holtslander 2013; Guenther, Stile och Dimmitt Champion 2012).
Kvinnorna uppgav att de informerade friska kvinnor kring symtom och vikten att inte förbise dessa såsom de själva hade gjort. Kvinnorna utbildade sina närstående och kollegor. Vissa beskrev att de även talade med den lokala tidningen och radion för att nå ut med sin kunskap och öka medvetenheten i samhället om sjukdomen (Guenther, Stile och Dimmitt Champion 2012). En del kvinnor beskrev att de ville hjälpa andra som drabbats genom att delta i olika studier (Reb 2007), medan en del beskrev att de ville hjälpa genom att delta i olika stödgrupper och utbildningsaktiviteter (Burles och Holtslander 2013). Vidare i studien av Wilmoth et al. (2011) beskrev deltagarna som särskilt viktigt att sjuksköterskan utvecklar patientutbildning och sprider mer
kunskap om hur sexualiteten påverkas av sjukdom och behandling, eftersom dessa kvinnor upplevde att de hade erhållit bristande information om detta. Även i studien av Burles och Holtslander (2013) beskrev kvinnorna att överföring av kunskap och erfarenheter av att leva med äggstockscancer kunde hjälpa dem att hantera
Diskussion
Resultatdiskussion
Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva kvinnors erfarenheter av att leva med äggstockscancer. Huvudkategorierna som beskriver kvinnors erfarenheter av detta är: Förändrat vardagsliv, Kroppen känns annorlunda, Leva med en oviss framtid och Hantera det överhängande hotet. Dessa resultat diskuteras utifrån relevant forskning och Antonovskys teori om läran att hantera svåra situationer. Teorin beskrivs genom känsla av sammanhang (KASAM) med tre grundläggande begrepp, dvs. begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet (Antonovsky 2005, 43).
Förändrat vardagsliv
Resultatet i litteraturstudien visade att kvinnorna upplevde att deras relation till make, barn och föräldrar förändrades. En stor utmaning i relationerna visade sig vara rädslan för att kommunicera om sjukdomen. Edwards och Clarke (2004) beskriver att en cancerdiagnos påverkar patienten, men även familjen. Det är en stor
omställning som tvingar hela familjen att anpassa sig till det nya livet och det är vanligt att familjemedlemmar drabbas av stress och ångest under denna omställning (Edwards och Clarke 2004). Att kvinnornas relationer förändrades kan förklaras som att kvinnorna och deras närstående upplevde att sjukdomen och omställningen var oväntad, kaotisk och oförklarlig, vilket i jämförelse med Antonovskys teori (2005, 44) skulle kunna förklaras som låg begriplighet. Vidare i litteraturstudiens resultat
16
som hade cancer (Cho et al. 2012). Reflektion om litteraturstudiens resultat är att diagnosen påverkar både patienten och dem i deras närhet. I klinisk praxis behöver sjuksköterskan därför ta hänsyn till helheten, stödja och samtala med både patienten och dennes familj i den nya omställningen som sjukdomen kan innebära för dem. Vidare finns behov av utbildning kring sjukdomen för att minska den stereotypiska och diskriminerande synen gentemot cancerpatienter. Detta för att kvinnorna istället ska känna ett positivt stöd från omgivningen.
I litteraturstudiens resultat framkom det även att kvinnorna upplevde att de blev begränsade i sin fysiska förmåga, de kunde inte utföra vardagliga aktiviteter som tidigare och upplevde en sorg över detta. Detta styrks även av Cheong et al. (2019) som skriver att majoriteten av de kvinnor som drabbades av äggstockscancer och genomgår behandling upplevde bland annat fatigue, smärta, andningsbesvär och muskelsvaghet vilket begränsade den fysiska förmågan. Det är sedan tidigare också känt att både män och kvinnor med cancer påverkas av sjukdomen och dess
behandling i vardagliga livet (Pedersen, Koktved och Nielsen 2013). Biverkningarna upplevdes påverka deras kropp, vilket inskränkte dem i att utföra de vardagliga aktiviteterna som tidigare. De försökte kontrollera och hantera de fysiska
begränsningarna för att återfå en normal vardag (Pedersen, Koktved och Nielsen 2013). En skillnad som observerades i jämförelse mot litteraturstudiens resultat handlade dock om att kvinnorna i litteraturstudien upplevde sorg över den fysiska begränsningen, medan deltagarna i studien av Pedersen, Koktved och Nielsen (2013) uttryckte att de försökte kontrollera förändringen. Omständigheter och olyckliga händelser sker i livet, och enligt Antonovsky (2005, 45) upplever personer som har hög hanterbarhet inte evig sorg utan försöker med resurser kontrollera dessa. Det pekar på betydelsen av att vården informerar patienterna om sjukdomen och behandlingens biverkningar. Vidare är det också viktigt att vården lindrar
biverkningarna, samt hjälper och stödjer patienterna att hantera denna situation så att de i största möjliga mån kan leva det liv de är vana vid.
Kroppen känns annorlunda
deras kroppsbild. Ekman et al. (2004) beskrev vidare att behandlingen bidrog till håravfall, isolering och stress hos kvinnorna. Ekman et. al (2004) lyfter dock fram att kvinnorna upplevde behandlingen som nödvändig och hanterbar på grund av att den ofta minskade symtombördan från sjukdomen. Resultat från den aktuella
litteraturstudien innehöll också liknande berättelser där kvinnorna önskade att bli friska och därmed såg behandlingen som motiverad. Antonovsky (2005, 45) beskriver meningsfullhet som en motivationskomponent. Likheter från detta kan dras till litteraturstudiens resultat gällande kvinnornas motivation för behandling mot cancer och att finna mening i detta. Meningsfullhet menar Antonovsky (2005, 45–46) innebär i vilken grad människan känner att det är värt att anta livets
utmaningar och investera i dessa snarare än att endast se dem som en börda. Där kan likheter ses utifrån att kvinnorna ansåg att främst behandling mot sjukdomen var värt att göra trots dess biverkningar och kroppspåverkan.
Studien av Buković et al. (2008) beskrev hur en del kvinnor på grund av skamkänslor upplevde svårigheter att samtala med deras partner kring sexualitet trots att detta ansågs viktigt. Detta menar Buković et al. (2008) kan tyda på ett stigma kring
sexuella frågor. Kvinnorna upplevde att biverkningarna från behandlingen försvårade den intima relationen och att prata om sex med sin partner ansågs därför viktigt för kvinnornas sexliv. Att kommunikation kring det förändrade sexlivet var viktigt framkom även i den aktuella litteraturstudien. Utifrån det kan betydelsen av behandlingens påverkan på kroppen och på kvinnornas välmående förstås.
Kroppsförändringar visades kunna innebära att kvinnor isolerar sig vilket i sin tur kan försämra samhörigheten med anhöriga. Att i klinisk praxis aktivt arbeta och samtala kring kroppsförändringar och sexualitet är av yttersta vikt för att hjälpa kvinnorna att hantera detta.
Leva med en oviss framtid
I litteraturstudiens resultat framkom det att diagnos bidrog till att kvinnorna levde mer i nuet och hade svårt att göra framtidsplaner. Diagnosen bidrog även till en känsla av kaos och förlorad kontroll samt att kvinnorna ständigt gick med en rädsla för döden och återfall. Antonovsky (2005, 44) menar att den förlorade kontrollen och kaotiska känslan tyder på låg begriplighet. Människan vill skapa förståelse och
18
varför vissa saker sker för att begripa. Vidare i litteraturstudiens resultat framkom det att många kvinnor läste på internet och försökte samla information om
sjukdomen, vilket Antonovsky (2005, 44) menar höjer kvinnornas begriplighet. Ekman et al. (2004) och Roland et al. (2013) beskrev att kvinnorna upplevde att diagnosen var starkt förknippat med döden vilket resulterade i dödsångest och förlorad kontroll. Den starka oron för döden som kvinnorna upplevde gjorde att de inte vågade tänka på framtiden eller såg den som oviss.
Uppemot 67% av kvinnor som levt med äggstockscancer rapporterade rädsla för återfall (Roland et al. 2013). Ekman et al. (2004) beskrev vidare att rädsla för återfall var närvarande även efter friskförklarande men att kvinnornas inställning var viktig för att våga tänka framåt. I litteraturstudiens resultat framkommer liknande
berättelser där kvinnorna upplevde tiden efter friskförklarande som påfrestande då biverkningar ökade rädslan för återfall. Detta styrks även i studien av Roland et al. (2013) som beskrev att biverkningar gjorde kvinnorna deprimerade, stressade och ångestfyllda. En reflektion som görs utifrån litteraturstudiens resultat är att
diagnosen bidrog till en mängd svåra livsfrågor hos majoriteten av kvinnorna. I klinisk praxis kan det därför vara viktigt att sjuksköterskan kan samtala om dessa rädslor och stöttar de kvinnor som känner svårigheter att samtala med närstående.
Hantera det överhängande hotet
I litteraturstudiens resultat framkom att kvinnorna upplevde hopp under hela processen som en drivkraft för att hantera sjukdomen och behandlingen. Ekman et al. (2004) beskrev liknande upplevelser där kvinnor upplevde hopp om behandling och botemedel redan vid diagnostisering samt att överleva trots att situationen kändes kaotisk. Att hopp var en viktig faktor för att finna mening framkom också i resultatet av denna litteraturstudie.
lade deras öde i guds händer vilket gjorde dem mer tillfreds i sjukdomen (Ferrell et al. 2003). Detta kan relateras till Antonovskys (2005, 45) begrepp hanterbarhet vilket innebär i vilken grad en människa kan ta vara på de resurser som står till dennes befogande. Resultatet visar att många kvinnor anförtrodde sig till gud och litade på att gud hade en plan för dem, som ett sätt att hitta stöd i att hantera sjukdomen. Dessa resultat leder till en reflektion om betydelsen av kvinnornas förmåga att använda olika strategier. I klinisk praxis kan det vara viktigt att som sjuksköterska stötta och hjälpa kvinnorna att lyfta fram dessa eller andra strategier för att lättare hantera situationen. Svårigheter i att använda hanteringsstrategier som hopp och spiritualitet kan annars innebära att det blir svårare för kvinnorna att anpassa sig och hantera sjukdomen.
Diskussion om etiska, samhälleliga och intersektionella aspekter Sjuksköterskans etiska förhållningssätt
Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2017) bör sjuksköterskan förhålla sig till International Council of Nurses (ICN) etiska kod. ICN belyser att omvårdnaden bör vara personcentrerad där sjuksköterskan har en skyldighet att vara lyhörd,
respektfull, empatisk och pålitlig gentemot patienten, samt skydda patientens integritet. Enligt Sandman och Kjellström (2018, 301, 305) påverkar sjukdom och dess behandling patientens integritet, patienten är i behov av vård vilket innebär att sjuksköterskan kliver in i patientens personliga sfär. Sjuksköterskan bör förhålla sig till bland annat patientens gränser och önskemål när de befinner sig i patientens personliga sfär, då patienten är i en situation som patienten inte är van vid (Sandman och Kjellström 2018, 306). I litteraturstudien framkom det att kvinnorna upplevde stora kroppsliga förändringar, biverkningar och symtom till följd av sjukdomen. Kvinnorna upplevde att sjukdomen även påverkade deras familj. Att ge omvårdnad till denna patientgrupp medför etiska utmaningar. I mötet med patienten bör sjuksköterskan ha respekt och en god balans för att hantera behovet av stöd och information. Både till patienten som en enskild individ med en integritet som kan vara känslig och sårbar, men även till de anhöriga utan att kvinnans autonomi eller integritet rubbas. Att ge omvårdnad till denna patientgrupp innebär dock att
20
Sjuksköterskan har en viktig roll i att starta samtal och fungera som en brygga mellan kvinnan och dess anhöriga utifrån ett helhetsperspektiv där familjen inkluderas.
Samhällskostnad
I litteraturstudiens resultat framkom det att många kvinnor rapporterade att de slutade arbeta på grund av sjukdomen och dess behandling. Dessutom upptäcks och diagnostiseras majoriteten av kvinnorna i ett sent skede vilket generellt innebär hög mortalitet och resulterar i höga samhällskostnader. Enligt Gyncancer (2020)
beräknades äggstockscancer i Sverige år 2018 kosta samhället ungefär 824 miljoner kronor, av den totala kostnaden bestod 72% av indirekta kostnader respektive 28% av direkta kostnader. De indirekta kostnaderna bestod av produktionsbortfall på grund av tidig död, men även av förtidspension och sjukskrivning. Medan de direkta
kostnaderna bestod av öppen- och sluten vård samt läkemedel. Vidare belyser Gyncancer (2020) vikten av fortsatt forskning inom sjukdomen. Tidig upptäckt och förbättrad behandling kan resultera i minskat lidande och dödligheten för
patientgruppen samt minskade samhällskostnader, men även att alla regioner ska följa de nationella vårdprogram som finns utformade. Vårdprogrammen fungerar som en manual för behandling och omhändertagande vilket hade kunnat innebära förbättrat stöd och en mer jämlik vård till kvinnorna (Gyncancer 2020). Genom att sjuksköterskan förebygger ohälsa och uppmärksammar behoven för rehabilitering hade detta kunnat innebära tidigare återgång till arbetet och ett mer normalt liv vilket i sin tur hade kunnat minska samhällskostnaderna.
Sexualitet
Sexualiteten är betydelsefull för livet och hälsan och kan kopplas till integritet, intimitet och identitet. Vidare påverkar dessa faktorer självkänslan och
välbefinnandet (Folkhälsomyndigheten 2017). Litteraturstudien visar att sjukdom och behandling i många fall bidrar till smärta, psykiska påfrestningar och
sexlust hos kvinnor. Det är vårdgivarens ansvar att öppna upp för samtal kring sex och samliv med patienten och även informera vad sjukdom och behandling kan ha för inverkan på den sexuella funktionen. Detta för att snabbare uppmärksamma om att rehabiliterande åtgärder behövs sättas in (RCC 2021). Om kvinnorna bjuds in för samtal tidigt i sjukdomsprocessen kan detta medföra ökad livskvalitet för kvinnorna och ökad öppenhet för dem att själv ta upp eventuella problem (RCC 2020). Att sjuksköterskan uppmärksammar dessa ovan nämnda faktorer och stöttar par och kvinnor som upplever alla eller en del av dessa problem är därför viktigt för att minska stigma kring dessa frågor.
Metoddiskussion
Författarna formulerade ett tydligt syfte och valde sedan kvalitativa studier för att besvara litteraturstudiens syfte. Enligt Henricson och Billhult (2017, 111) är det syftet som styr metodvalet. Vid sökning av studier användes två databaser. Enligt
Henricson (2017, 414) stärker detta trovärdigheten då sannolikheten att hitta relevanta studier ökar när man använder sig av fler databaser. Till en början genererande sökningarna i ett stort antal träffar med låg specificitet, varför Boolesksöklogik och begränsningar användes för att specificera och förbättra sökningarna (Östlundh 2017, 72, 77). Vid handledning kritiserades författarnas val att använda ordet ’impact’ i en sökkombination då det ansågs vara för brett och ospecificerat. Författarna valde dock att använda ordet ’impact’ då detta gav relevanta artiklar. En av inklusionskriterierna var att alla studier skulle vara peer reviewed, vilket enligt Henricson (2017, 414) är viktigt då det stärker trovärdigheten eftersom dessa studier har granskats utifrån vetenskapliga kriterier. Endast studier som färdigställts de senaste 20 åren inkluderades, detta för att begränsa sökningen men även för att använda sig av aktuell forskning som är förhållandevis ny. En del studier återkom vid flertalet sökkombinationer samt i de olika databaserna, vilket Henricson (2017, 414) menar stärker sensitiviteten och tillförlitligheten i sökningen. Vidare presenterades redovisning av sökning noggrant i text samt i bilaga 1, tabell 1, vilket också stärker trovärdigheten (Henricson 2017, 414).
22
sedan diskutera resultaten med varandra. Författarna var oerfarna inom
kvalitetsgranskning vilket kan ses som en svaghet, det visade sig dock att författarna hade liknande resultat på samtliga granskade studier vilket stärker tillförlitligheten. Vidare valdes endast studier som besvarade syftet och hade medel- respektive hög kvalitet. Henricson (2017, 414) beskriver ett liknande tillvägagångssätt och menar att detta stärker tillförlitligheten. Vid dataanalys arbetade författarna först individuellt för att sedan jämföra nyckelfynden och tillsammans skapa ny helhet med nya huvudkategorier och subkategorier. Författarna hade begränsade erfarenheter och kunskaper om det valda fenomenet vilket kan ses som en svaghet vid dataanalys, å andra sidan kan det ses som en styrka eftersom förförståelse kan påverka analysen samt sammanställning av resultat (Henricson 2017, 415). Författarna anser att deras begränsade förförståelse ökade trovärdigheten då deras egna erfarenheter och
kunskaper inte påverkade dataanalysen samt sammanställning av resultat utan baserades på resultaten från de granskade studierna. Litteraturstudiens resultat granskades av handledare och studiekamrater vid flertalet tillfällen, vilket stärker trovärdigheten (Henricson 2017, 415). I litteraturstudiens resultat användes studier från Europa, Nordamerika samt Asien och i resultatdiskussionen fann författarna flertalet studier, några från dessa men även andra kontinenter, som samstämmer med resultaten vilket ger ett bredare perspektiv. Författarna anser att detta stärker trovärdigheten. Författarna anser även att det breda perspektivet också gör att resultaten går att föra över till andra sammanhang än endast kvinnorna i denna litteraturstudie. Carlson (2017, 193) menar dock att det är läsaren som avgör om studien är överförbar.
Samtliga studier var etiskt granskade och godkända av etiska kommittéer, vilket var ett krav för att inkluderas i litteraturstudien. Det fanns dock en skillnad mellan studierna avseende hur utförligt forskningsetik och etisk granskning var beskriven. Detta kan ses som en svaghet då författarna hade svårt att avgöra i vilken
utsträckning de etiska förhållningssätten hade beaktats i studierna. Det är av stor vikt att reflektera över etiska överväganden genom arbetets gång (Kjellström 2017, 58) och författarna reflekterade över detta genom hela processen. Exempelvis vid
Konklusion
24
Referenser
* Dessa referenser ingår i litteraturstudiens resultat.
Antonovsky, Aaron. 2005. Hälsans mysterium. 2. uppl. Stockholm: Natur och kultur.
Buković, Damir; Silovski, Hrvoje; Silovski, Tajana; Hojsak, Iva; Šakić, Kata och Hrgovic, Zlatko. 2008. Sexual functioning and body image of patients treated for ovarian cancer. Sexuality and disability 26(2): 63-73. doi: 10.1007/s11195-008-9074-z.
* Burles, Meridith och Holtslander, Lorraine. 2013. Cautiously optimistic that today will be another day with my disease under control: understanding women's lived experiences of ovarian cancer. Cancer nursing 36(6): 436-444. doi:
10.1097/NCC.0b013e318277b57e.
Cancerfonden. 2020. Äggstockscancer. https://www.cancerfonden.se/om-cancer/cancersjukdomar/aggstockscancer (Hämtad 2021-03-02).
Carlson, Elisabeth. 2017. Etnografi och deltagande observationer. I Henricson, Maria (red.). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. 2. uppl. Lund: Studentlitteratur, 189-204.
Cheong, In Yae; Yoo, Ji Sung; Chung, Seung Hyun; Park, Sang Yoon; Song, Hyun-Ju; Lee, Jeong-Won och Hwang, Ji Hye. 2019. Functional loss in daily activity in ovarian cancer patients undergoing chemotherapy. Archives of gynecology and obstetrics 299(4): 1063-1069. doi: 10.1007/s00404-018-4996-x.
Edwards, Ben och Clarke, Valerie. 2004. The psychological impact of a cancer diagnosis on families: the influence of family functioning and patients' illness characteristics on depression and anxiety. Psycho-oncology 13(8): 562-576. doi: 10.1002/pon.773.
Ekman, Inger; Bergbom, Ingegerd; Ekman, Tor; Berthold, Harrieth och Majali
Mahsneh, Sawsan. 2004. Maintaining normality and support are central issues when receiving chemotherapy for ovarian cancer. Cancer nursing 27(3): 177-182. doi: 10.1097/00002820-200405000-00002.
* Ekwall, Ewa; Ternestedt, Britt-Marie och Sorbe, Bengt. 2007. Recurrence of ovarian cancer - living in limbo. Cancer nursing 30(4): 270-277. doi:
10.1097/01.NCC.0000281729.10362.3a.
Ferrell, Betty; Smith, Stephany; Juarez, Gloria och Melancon, Cindy. 2003. Meaning of illness and spirituality in ovarian cancer survivors. Oncology nursing forum 30(2): 249-257. doi: 10.1188/03.ONF.249-257.
Fitch, Margaret I; Gray, Ross E. och Franssen, Edmee. 2001. Perspectives on living with ovarian cancer: older women’s views. Oncology nursing forum 28(9): 1433-1442. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11683313/ (Hämtad 2021-04-03).
Fitch, Margret I; Gray, Ross E. och Franssen, Edmee. 2000. Women’s perspectives regarding the impact of ovarian cancer. Cancer nursing 23(5): 359-366. doi: 10.1097/00002820-200010000-00006.
Folkhälsomyndigheten. 2017. Sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter (SRHR) i
Sverige 2017.
https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat- material/publikationsarkiv/s/sexuell-och-reproduktiv-halsa-och-rattigheter-i-sverige-2017/?pub=60999 (Hämtad 2021-04-05).
Friberg, Febe. 2017. Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I Friberg, Febe (red.). Dags för uppsats: vägledning för
26
* Guenther, Joanna; Stiles, Anne och Dimmitt Champion, Jane. 2012. The lived experience of ovarian cancer: a phenomenological approach. Journal of the american
academy of nurse practitioners 24(10): 595-603. doi:
10.1111/j.1745-7599.2012.00732.x.
Gyncancer. 2020. Samhällskostnader för ovarial cancer 2018.
https://gyncancer.se/rapportaggstockscancer/wp-content/uploads/2020/05/Samhällskostnader-för-ovarialcancer-2018_NIQ.pdf
(Hämtad 2021-03-24).
Henricson, Maria. 2017. Diskussion. I Henricson, Maria (red.). Vetenskaplig
teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. 2. uppl. Lund:
Studentlitteratur, 411-419.
Henricson, Maria och Billhult, Annika. 2017. Kvalitativ metod. I Henricson, Maria (red.). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination
inom omvårdnad. 2. uppl. Lund: Studentlitteratur, 111-119.
* Howell, Doris; Fitch, Margret I. och Dean, Karen A. 2003. Impact of ovarian cancer perceived by women. Cancer nursing 26(1): 1-9. doi:
10.1097/00002820-200302000-00001.
Jayde, Victoria; White, Kathryn och Blomfield, Penny. 2009. Symptoms and
diagnostic delay in ovarian cancer: a summary of the literature. Contemporary nurse 34(1): 55-65. doi: 10.5172/conu.2009.34.1.055.
Jelicic, Lebecca; Brooker, Joanne; Shand, Lyndel; Knight, Tess; Ricciardelli, Lina; Denham, Geoff och Burney, Sue. 2019. Experiences and health care preferences of women with ovarian cancer during the diagnosis phase. Psycho-oncology 28(2): 379-385. doi: 10.1002/pon.4952.
Kjellström, Sofia. 2017. Forskningsetik. I Henricson, Maria (red.). Vetenskaplig teori
och metod: från idé till examination inom omvårdnad. 2. uppl. Lund:
Studentlitteratur, 57-80.
Kyriacou, Jamie; Black, Alexandra; Drummond, Nancy; Power, Joanne och Maheu, Christine. 2017. Fear of cancer recurrence: a study of the experience of survivors of ovarian cancer. Canadian oncology nursing journal 27(3): 236-250. doi:
10.5737/23688076273236242.
Mårtensson, Jan och Fridlund, Bengt. 2017. Vetenskaplig kvalitet i examensarbete. I Henricson, Maria (red.). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination
inom omvårdnad. 2. uppl. Lund: Studentlitteratur, 421-438.
Nho, Ju-Hee; Kim, Sung Reul och Nam, Joo-Hyun. 2017. Symptom clustering and quality of life in patients with ovarian cancer undergoing chemotherapy. European
journal of oncology nursing: the official journal of european oncology nursing society 30: 8-14. doi: 10.1016/j.ejon.2017.07.007.
Olsson, Henny och Sörensen, Stefan. 2011. Forskningsprocessen: kvalitativa och
kvantitativa perspektiv. 3. uppl. Stockholm: Liber.
Pedersen, Birgith; Koktved, Dorte P. och Nielsen, Lene L. 2013. Living with side effects from cancer treatment - a challenge to target information. Scandinavian
journal of caring sciences 27(3): 715-723. doi: 10.1111/j.1471-6712.2012.01085.x.
Puppo, Costanza; Dentand, Lolane; Tredan, Oliver; Ahmed-Lecheheb, Dijhane; Joly, Florence och Préau, Marie. 2020. The quality of life of long-term remission patients in the vivrovaire study: the impact of ovarian cancer on patient trajectory. Journal of
psychosocial oncology 38(4): 481-500. doi: 10.1080/07347332.2019.1710656.
RCC. 2021. Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering.
28
RCC. 2020. Nationellt vårdprogram för äggstockscancer med epitelial histologi. https://kunskapsbanken.cancercentrum.se/globalassets/cancerdiagnoser/gynekolog i/aggstockscancer/nationellt-vardprogram-aggstockscancer.pdf (Hämtad 2021-04-13).
* Reb, Anne M. 2007. Transforming the death sentence: elements of hope in women with advanced ovarian cancer. Oncology nursing forum 34(6): 70-81. doi:
10.1188/07.ONF.E70-E81.
Roland, Katherine B; Rodriguez, Juan L; Patterson Rees, Jennifer och Trivers, Katrina F. 2013. A literature review of the social and psychological needs of ovarian cancer survivors. Psycho-oncology 22(11): 2408-2418. doi: 10.1002/pon.3322.
Sandman, Lars och Kjellström, Sofia. 2018. Etikboken: etik för vårdande yrken. 2. uppl. Lund: Studentlitteratur.
* Seibaek, L.; Delmar, C. och Hounsgaard, L. 2018. Sustaining hope and life courage in patients undergoing cancer surgery - the impact of care. European journal of
cancer care 27(1): 1-9. doi: 10.1111/ecc.12562.
Slatnik, Christa L. och Duff, Elsie. 2015. Ovarian cancer: ensuring early diagnosis.
The nurse practitioner 40(9): 47-54. doi: 10.1097/01.NPR.0000450742.00077.a2.
Stewart, Christine; Ralyea, Christine och Lockwood, Suzy. 2019. Ovarian cancer: an integrated review. Seminars in oncology nursing 35(2): 151-156. doi:
10.1016/j.soncn.2019.02.001.
Svensk sjuksköterskeförening. 2017. ICN:s etiska kod för sjuksköterskor.
* Tsai, Li-Yun; Tsai, Jung-Mei och Tsay, Shiow-Luan. 2020. Life experiences and disease trajectories in women coexisting with ovarian cancer. Taiwanese journal of
obstetrics and gynecology 59(1): 115-119. doi: 10.1016/j.tjog.2019.11.032.
Webb, Penelope M. och Jordan, Susan J. 2016. Epidemiology of epithelial ovarian cancer. Best practice and research. Clinical obstetrics and gynecology 41: 3-14. doi: 10.1016/j.bpobgyn.2016.08.006.
* Wilmoth, Margret C.; Hatmaker-Flanigan, Elizabeth; LaLoggia, Vanessa och Nixon, Traci. 2011. Ovarian cancer survivors: qualitative analysis of the symptom of
sexuality. Oncology nursing forum 38(6): 699-708. doi: 10.1188/11.ONF.699–708.
Östlundh, Linda. 2017. Informationssökning. I Friberg, Febe (red.). Dags för
uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. 3. uppl. Lund:
Bilagor
Bilaga 1. Tabell 1. Redovisning av sökning i CINAHL och PUBMED.
Datum Databas Sökord Filter Antal träffar
Urval 1 Titel Urval 2 Abstrakt
Urval 3 Artikel
Antal valda
2021-01-24 CINAHL (Ovarian neoplasms OR Ovarian cancer) AND (Patient OR Women) AND (Experience OR
Experiences) AND Living with
English language. Peer reviewed. 20 år.
43 5 5* 2 2
2021-01-24 CINAHL (Ovarian neoplasms OR Ovarian cancer) AND (Patient OR Women) AND (Experience OR
Experiences) AND Impact
English language. Peer reviewed. 20 år.
100 7 7 3 3
2021-02-16 PUBMED (Ovarian neoplasms OR Ovarian cancer) AND Women AND (Lived experience OR Lived experiences)
English language. 20 år.
70 4 3 3 3
Bilaga 2. Tabell 2. Artikelöversikt.
Författare, År, Land, Tidskrift
Titel Syfte Urval Metod Resultat Kvalitet och
etisk
granskning
Howell, Doris; Fitch, Margret I. och Dean, Karen A. 2003, Kanada. Cancer nursing. Impact of ovarian cancer perceived by women. Describe women´s perceptions of the impact that ovarian cancer had in their lives. 18 kvinnor rekryterades från två olika cancercentrum och stödgrupper för äggstockscancer av sjuksköterskor och gynekologer. Ålder: 35– 73 (1 ville inte ange ålder). Tid sedan diagnos: Längst 12 månader, kortast 5. Medel 5 mån. Individuella semistrukturerade telefonintervjuer. Kvalitativ innehållsanalys. Författarna synliggjorde flera subteman med tre centrala teman: hur äggstockscancer förändrar det dagliga livet, stora utmaningar och tillgång stöd. Medel. Etiskt granskad. Ekwall, Ewa; Ternestedt, Britt-Marie och Sorbe, Bengt. 2007, Sverige. Cancer nursing. Recurrence of ovarian cancer – living in limbo. Deepen the understanding of how women having a recurrence of ovarian cancer experience living with this knowledge, and what it means in their daily lives.
12 kvinnor rekryterades från ett
universitetssjukhus i centrala Sverige. Ålder: 50–74. Tid sedan friskförklaring: 1 år efter primärbehandling. Individuella intervjuer av kvinnor med återkommande äggstockscancer. Fenomenologisk metod. Författarna synliggjorde en struktur: att leva i limbo. Tre teman presenterades som förklarade kvinnors upplevelse av återfall och vad det innebär för dem.
Författare, År, Land, Tidskrift
Titel Syfte Urval Metod Resultat Kvalitet och
etisk granskning Wilmoth, Margret C.; Hatmaker-Flanigan, Elizabeth; LaLoggia, Vanessa och Nixon, Traci. 2011, USA. Oncology nursing forum. Ovarian cancer survivors: qualitative analysis of the symptom of sexuality.
Examined the sexual experiences of newly diagnosed patients with ovarian cancer. 13 kvinnor rekryterades från en poliklinisk gynekologisk klinik av vårdpersonal. Ålder: 33–75. Tid sedan diagnos: I de individuella intervjuer 6–24 månader. Fokusgrupper 6 månader-8 år. Vissa intervjuades enskilt och vissa i fokusgrupper.
Kvalitativ beskrivande metod.
Kvinnorna beskrev att sexualiteten påverkades negativt i olika dimensioner. De önskade mer information om hur sexualiteten påverkas av sjukdom och behandling.
Hög. Etiskt granskad.
Guenther, Joanna; Stiles, Anne och Dimmitt Champion, Jane. 2012, USA. Journal of the american academy of nurse practitioners. The lived experience of ovarian cancer: a phenomenological approach.
Explore the meaning of women´s experiences before, during and after the diagnosis of ovarian cancer. 6 kvinnor rekryterades från en stödgrupp för äggstockscancer. 5 kvinnor rekryterades genom snöbollseffekten.
Ålder: 23–66. Tid sedan diagnos: Inom 5 år. Intervjuades individuellt med vägledande intervjuer. Hermeneutisk-fenomenologisk metod. Författarna sammanställde kvinnornas erfarenheter vilket gav ökad förståelse för hur äggstockscancer påverkar livskvalitén och vidare hur detta kan bidra till tidigare diagnos.
Författare, År, Land, Tidskrift
Titel Syfte Urval Metod Resultat Kvalitet och
etisk granskning Seibaek, L.; Delmar, C. och Hounsgaard, L. 2018, Danmark. European journal of cancer care. Sustaining hope and life courage in patients
undergoing cancer surgery – the impact of care.
Explore how patient´s experiences of physical comfort – or discomfort – might influence their hope and life courage, and how nursing care might instigate comfort, during final diagnosis and early treatment.
10 kvinnor rekryterades via läkarjournaler från ett cancercentrum. En kvinna avled postoperativt varav endast en intervju gjordes. Första intervjun gjordes på sjukhuset och den andra hemma hos kvinnorna.
Ålder: 29–79.
Semistrukturerade intervjuer pre- och postoperativt.
Fenomenologisk metod.
Författarna synliggjorde ett huvudtema. Studien visade att det inte endast är cancern som påverkar kvinnornas livskvalité utan även behandlingen. Dom påvisar vikten av god vård från början till slut. Hög. Etiskt granskad. Reb, Anne M. 2007, USA. Oncology nursing forum. Transforming the death sentence: elements of hope in women with advanced ovarian cancer.
Describe the experience of hope in women with advanced ovarian cancer. 20 kvinnor rekryterades från onkologkliniker från 5 olika sjukhus i USA. Ålder: 42–73. Alla kvinnor hade genomgått
primärbehandling mot äggstockscancer.
Tid sedan diagnos: 5 år.
Individuella intervjuer. Grounded theory.
Författarna synliggjorde tre subteman: chock, bearbetning och nyorientering. Dessa belyste upplevelsen av hopp och förmågan att hantera rädslan att möjligtvis stå inför döden.
Författare, År, Land, Tidskrift
Titel Syfte Urval Metod Resultat Kvalitet och
etisk granskning Burles, Meridith och Holtslander Lorraine. 2013, Kanada. Cancer nursing. Cautiously optimistic that today will be another day with my disease under control: understanding women's lived experiences of ovarian cancer.
Explore women´s lived experiences of ovarian cancer and how they negotiate and make sense of illness related issues.
16 kvinnor rekryterades muntligt och från stödorganisationer. Ålder: 37–68.
Tid sedan diagnos: 9 månader- 13 år. Individuella intervjuer följt av uppföljningsintervjuer via e-mejl. Fenomenologisk och hermeneutisk metod. Författarna synliggjorde fem teman: Hur
relationer påverkades, oro inför framtiden, förändringar i hälsan och kroppen, hur vardagliga aktiviteter påverkades och slutligen hantering och mening i sjukdomen. Sammanfattas i försiktig optimism.
Medel. Etiskt granskad.
Tsai, Li-Yun; Tsai Jung-Mei och Tsay Shiow-Luan. 2020. Taiwan. Taiwanese journal of obstetrics and gynecology. Life experiences and disease trajectories in women coexisting with ovarian cancer.
Explore qualitatively the experience if ovarian cancer patient with the emphases of certain symptom-related issues, transition in family and social roles, sexuality, fertility, recurrence and external support. 21 kvinnor rekryterades från medicinska center. Ålder: 30–65. Tid sedan friskförklarande: 13– 23,5 år. Individuella semistrukturerade intervjuer. Intervjuerna analyserades utifrån av Giorgis fenomenologisk metod. Författarna synliggjorde tre teman: Depression, rädsla för återfall och förändrat tankesätt. Dessa hade betydelse för kvinnornas liv.
