Vad som påverkar hälsorelaterad livskvalitet för personer i palliativt skede : En kvantitativ litteraturöversikt

Vad som påverkar

hälsorelaterad

livskvalitet för personer

i palliativt skede

En kvantitativ litteraturöversikt

FÖRFATTARE:Katarina Andersson, Cecilia Söderman och Kajsa Öberg Holgersson

HANDLEDARE:Margereth Björklund

Sammanfattning

Bakgrund: Syftet med palliativ omvårdnad är att främja hälsorelaterad livskvalitet (HRQoL) för personer som vårdas och att ge stöd till anhöriga. För att kunna erbjuda god palliativ omvårdnad i öppenvård, slutenvård eller hemsjukvård krävs att sjuksköterskan har en förståelse för hur personer i palliativt skede skattar sin HRQoL. Syfte: Syftet var att beskriva faktorer som påverkar HRQoL för personer i palliativt skede.

Metod: Litteraturöversikt av 14 vetenskapliga artiklar med kvantitativ design. Sökningen har skett i databaserna CINAHL och Pub Med. Analys har skett med hjälp av Fribergs trestegsanalys.

Resultat: Resultatet visar att flera faktorer samverkar i personers självskattning av HRQoL. Faktorerna sammanfattas i tre beskrivningskategorier; symtombörda (social och emotionell påverkan, sista tiden i livet), vårdens påverkan (tidigt insättande av palliativ vård) och behandling (positiv, negativ) på HRQoL.

Slutsats: För att sjuksköterskan ska kunna stödja personer som vårdas i palliativt skede, och de anhöriga, att kunna uppleva god HRQoL behöver sjuksköterskan kunskap om vilka faktorer som påverkar HRQoL för den de vårdar. Examensarbetet kan ge sjuksköterskan fördjupad förståelse för faktorer som påverkar HRQoL för personer som vårdas i palliativt skede och därmed möjliggöra förbättrat personcentrerat omhändertagande 0ch främja upplevd HRQOL.

Nyckelord: Hälsorelaterad livskvalitet (HRQoL), kvantitativ, palliativ vård och vuxna.

Summary

Factors that affect health-related quality of life for people in palliative phase – a literature review

Background: The purpose of palliative care is to promote health-related quality of life (HRQoL) of the person as well as providing support for relatives. In order to provide good palliative care in day care centers, inpatient units or home care it is vital that the nurse understands how people in the palliative phase values and self-reports their HRQoL.

Aim: The purpose was to describe factors that affect HRQoL for people in palliative phase.

Method: Literature review of 14 scientific articles with quantitative design. The search has been conducted in the databases CINAHL and Pub Med. The analysis was implemented using Friberg’s three-step analysis model.

Result: The results show that several factors interact in people’s self-assessment of HRQoL. The factors are summarized in three descriptive categories; the impact on HRQoL from symptom burden (symptoms; social and emotional impact; end of life), care (access to; early access) and treatment (positive impact; negative impact) respectively.

Conclusion: In order for the nurse to be able to promote the experience of good quality of life for people in palliative phase, and their relatives, knowledge is vital about which factors affect the quality of life for the person they care for. The degree project can provide the nurse with an immersed understanding of theese factors and thus enable improved person-centered care and promote the perceived HRQoL.

Keywords: Health-related quality of life (HRQoL), quantitative, palliative care and adults.

Innehållsförteckning

Inledning ... 1

Bakgrund ... 1

Syfte ... 6

Material och metod ... 6

Design ... 6

Urval och datainsamling ... 7

Etiska överväganden ... 8

Resultat ... 9

Symtombördans påverkan på HRQoL ... 10

Vårdens påverkan på HRQoL ... 11

Behandlingens påverkan på HRQoL ... 12

Diskussion ... 12

Referenser ... 20

Bilaga 1 Sökmatris CINAHL Bilaga 2 Sökmatris Pub Med

Bilaga 3 Bedömningsprotokoll för kvalitetsgranskning av artiklar Bilaga 4 Artikelmatris

1

Inledning

Forskning visar att palliativ vård förbättrar hälsorelaterad livskvalitet (HRQoL) för personer i palliativt skede, oavsett om personens behov är fysiska, psykologiska, sociala eller existentiella. Målet med palliativ omvårdnad är att främja HRQoL för personen som vårdas och att ge stöd till anhöriga (Hooks, 2015). Internationellt varierar möjligheten att få tillgång till palliativ vård och behovet förväntas öka globalt (World Health Organization [WHO], 2020a). Sjuksköterskan möter människor som vårdas i livets slutskede inom sluten och öppenvård samt inom kommunal vård inom samtliga specialiteter. Varje år dör cirka 90 000 folkbokförda människor i Sverige. Ungefär 80 % var förväntade dödsfall där palliativ vård kunde varit aktuellt. Av de personer där döden var förväntad erhöll upp emot 70 % palliativ vård 2019 (Svenska palliativregistret, 2019).

Genom att mäta personers upplevda HRQoL ges möjlighet till förbättrad vårdkvalitet. Vid förändringar i personernas HRQoL uppmärksammas sjuksköterskan på att anpassning av vårdinsatser krävs för att möta förändringen och bibehålla HRQoL (Basch et al., 2017). När lidande lindras ökar HRQoL vilket gör sjuksköterskans roll viktig i bedömning och lindring av symtom hos personer som vårdas palliativt (Hagmann et al., 2018). Forskning visar att personer som erhöll palliativ vård i tidigt palliativt skede skattade sin HRQoL högre än kontrollgruppen som inte hade tillgång till palliativ vård (Becker et al., 2017). Litteraturöversikt genomförs för att sjuksköterskan genom ökad kunskap ska få en fördjupad förståelse för vilka faktorer som påverkar HRQoL för personer i palliativt skede.

Bakgrund

Palliativ vård

Begreppet palliativ kommer av det latinska begreppet pallium och betyder mantel (Sandman & Woods, 2003). I en svensk befolkningsstudie av vuxna personer rapporterade majoriteten att de hade liten eller ingen kännedom om vad palliativ vård var. Vetskap om palliativ vård kom från media eller från egna erfarenheter. Majoriteten önskade att de, då de befann sig i livets slutskede, skulle få vård i hemmet. Studien visade även att deltagarna kände rädsla för döden och att det var tabubelagt att tala om livets slutskede och döden (Westerlund et al., 2018).

I socialdepartementets utredning (SOU 2001:6) presenteras underlag för att utveckla kvalitet i den palliativa vården. Innan utredningen innebar palliativ vård främst symtomlindring i livets slut till personer med cancer. Utredningen breddade begreppet till att innefatta all lindrande vård vid palliativt skede oavsett diagnos. Det första nationella vårdprogrammet för palliativ vård i livets slutskede började gälla år 2012 (Regionalt cancercentrum i samverkan [RCC], 2016).

Vården har förändrats under 2000-talet och idag inkluderar den palliativa vården hela vårdförloppet, från att läkare bedömt att personens sjukdom inte är möjlig att bota, att kurativ behandling inte längre är möjlig att ge, tills döden infunnit sig samt stöd till närstående under sjukdomstiden och efter att personen avlidit. Palliativ vård delas in

2

i två faser, tidig och sen palliativ fas. Behandling kan ges i båda faserna men har olika syften, i tidig fas livsförlängande och lindrande och i sen fas endast lindrande. (RCC, 2016). Sen fas benämns även palliativ vård i livets slutskede (Socialstyrelsen, 2018). År 2017 avled drygt 88 000 personer i Sverige varav 60 % registrerades i det palliativa kvalitetsregistret, 7,7 % av dessa avled i hemmet, 11,4 % vårdades inom specialiserad palliativ vårdenhet (7,8 % på sjukhus och 3,6 % i hemmet). Enligt Socialstyrelsens dödsorsaksregister var fördelningen av dödsplats i Sverige år 2017; sjukhus 39 %, sjukhem/särskilt boende 36 %, privat bostad 19 % och i 6 % saknades data (Svenska palliativregistret, 2019).

Många personer önskar få dö i sitt hem, palliativ vård i hemmet har ökat (SOU 2001:6). En studie vars syfte var att belysa anhörigas erfarenheter av palliativt hemsjukvårdsteam visade att anhöriga kände trygghet och upplevde att de delade ansvar med det palliativa teamet. Upplevelsen var att stöd och hjälp var större i hemmet jämfört med på sjukhus och att anhöriga upplevde att de blev uppmärksammade i sin situation. Det palliativa teamet möjliggjorde att anhöriga kände delaktighet i personens omvårdnad (Borstrand et al., 2009). Det förekommer att personer i palliativt skede väljer att vårdas på sjukhus sista tiden på grund av otrygghet och att anhörigas ork tar slut (SOU 2001:6).

Sjuksköterskor som vårdar palliativa patienter i hemsjukvård utövar sitt professionella omvårdnadsarbete som gäst hos personen med familj, till skillnad från vid sjukhusvård då personen i palliativt skede är gäst på vårdinrättningen. Att vårda som gäst är utmanande då vården tydligare sker på personen som vårdas och de anhörigas villkor, med deras tillstånd. Det innebär också möjligheter till förtroendefull, personlig vårdrelation där personen i palliativt skede och de anhöriga kan stå i centrum vilket skapar förutsättningar för trygghet och god HRQoL (Iranmanesh et al., 2009).

Värdegrunden vid palliativ vård sammanfattas i fyra ledord; närhet, helhet, empati och kunskap. Vården ska kännetecknas av helhetssyn där människan egenvärde är specifikt med rätt att bli behandlad med respekt för integritet, kropp, värderingar, livsåskådning, uppfattning och tro (RCC, 2016). Palliativ vård utgår från fyra hörnstenar, symtomlindring, samarbete av mångprofessionellt team, god kommunikation och relation samt stöd till de närstående (Socialstyrelsen, 2013). Det nationella vårdprogrammet och Socialstyrelsens definitioner går i linje med WHOs definition. WHO beskriver palliativ vård som ett tillvägagångssätt med syfte att förbättra välbefinnande för personer med livshotande sjukdom och deras familjer. Vården ska förebygga och lindra lidande genom tidig identifiering, bedömning och behandling av fysiska, psykiska, psykosociala och andliga behov (WHO, 2020b). WHO beräknar att cirka 40 miljoner personer i världen behöver palliativ vård varje år, 39 % personer med hjärt- och kärlsjukdom, 34 % med cancer och cirka 10 % med kronisk lungsjukdom. År 2019 rapporterade WHO att 68 % av medlemsländerna hade avsatt ekonomiska medel för palliativ vård, 40 % rapporterade att minst hälften av de personer som har behov av palliativ vård i landet erbjuds det. Befolkningens åldrande samt den globala medicinska utvecklingen förväntades leda till ökat behov av palliativ vård (WHO, 2020a). Befolkningen i Sverige förväntas öka från år 2016 med 10 miljoner invånare till 12,9 miljoner år 2060. Den största ökningen förväntas ske i de äldre åldrarna och antalet personer med kroniska livshotande sjukdomar kommer med stor sannolikhet att öka (RCC, 2016).

3

Personcentrerad omvårdnad

Begreppet personcentrerad omvårdnad började användas inom psykologin omkring 1950. Personcentrerad omvårdnad (PCO) utvecklades under 1990-talet från uppfattningen att den sjuke personen är sin diagnos till att personen är en individ som drabbats av sjukdom och har behov av samvaro, kärlek, uppskattning samt behöver uppleva meningsfull sysselsättning och relationer (Edvardsson, 2010).

Symtom som drabbar flertalet personer i palliativt skede är ångest, smärta, illamående, orkeslöshet, hosta, förstoppning, diarré och muntorrhet (SOU 2001:6). Forskning visar att trötthet, muntorrhet och aptitlöshet var personernas mest besvärande symtom vid palliativ vård. Genom tidig kartläggning av symtom kan försämring motverkas och därmed främja HRQoL (Vigstad et al., 2018). Genom att möta personen och ta del av livsberättelse kan sjuksköterskan identifiera individuella önskemål, behov och värderingar som behöver ligga till grund för kliniska beslut. Berättelsen kan förmedla hur personen ser på sitt liv, sin framtid och sin död vilket ökar sjuksköterskans förståelse av hela personen med kroppen och själen i centrum samt med jämställda rättigheter (Edvardsson, 2010).

Sjuksköterskans roll

Sjuksköterskan utgör en egen profession med specifik kompetens och självständigt ansvar inom området omvårdnad. Sjuksköterskan ansvarar för kliniska beslut grundat i en humanistisk människosyn som ökar människors möjlighet att förbättra och bibehålla bästa möjliga välbefinnande fram till döden (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Enligt hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) ska vård ges med respekt för allas lika värde och människans värdighet. Sjuksköterskan ska ge vård som främjar god hälsa, arbeta för att vården ska vara av god kvalitet samt utövas så att vårdsökande upplever trygghet, kontinuitet och säkerhet. Vården ska bygga på respekt för personens integritet och självbestämmande (2017:30). Sjuksköterskan möter personer med behov av palliativ vård inom akutsjukvård, geriatriken, kommunala vård- och omsorgsboenden, primärvård, barnsjukvård och andra vårdformer. Personer med livshotande tillstånd skall ha en fast vårdkontakt som ansvarar för vården där planeringen även bör innefatta hur personens sociala, psykiska och existentiella behov tillgodoses (SOSFS 2011:7).

Vid palliativt skede är sjuksköterskans roll viktig för effektiv symtomlindring, för att lindra lidande. Då personer som har bättre symtomlindring upplever bättre HRQoL är bedömning och lindring av symtom väsentligt (Hagmann et al., 2018). Sjuksköterskan har stor del i arbetet med att uppfylla Socialstyrelsens kvalitetsindikatorer för god palliativ vård i livets slutskede. Indikatorerna utgår från den palliativa vårdens fyra hörnstenarna; symtomlindring, multiprofessionellt samarbete, kommunikation och relation och stöd till närstående. Indikatorerna återfinns i omvårdnadsområden gällande trycksår, ångestdämpande, munhälsa, smärtstillande samt smärtanalys (Socialstyrelsen, 2013).

Sjuksköterskan ska samverka i team vilket idag är en accepterad arbetsform. Teamarbete är en gemensam handling där var och en bidrar med färdigheter och individuella intressen för att uppnå gemensamt mål. Genom att ha gemensamma mål, förförståelse för professionernas ansvar och roller, ömsesidig respekt, tydlig

4

kommunikation samt förhållningssätt för att lära sig nya saker och ha förmåga att ändra utifrån situation och ny information förbättras möjligheten för teamet att effektivt samarbeta (Disch, 2013).

Sjuksköterskan har ansvar för att hjälpa personen att förstå sjukvården och att ha personen i centrum av omvårdnadsprocessen. Personen bör engageras i sin vård genom undervisning, delaktighet i beslut samt planering av vårdinsatser för att skapa säker vård (Disch, 2013). För att kunna erbjuda god personcentrerad palliativ vård krävs det att sjuksköterskan har förståelse för hur personer i palliativ fas upplever och skattar HRQoL (Hagmann et al., 2018).

Mätinstrument

För god palliativ vård i livets slutskede bör systematiskt arbete utföras för att ge underlag för adekvat behandling samt lindring. (Socialstyrelsen, 2016). Att med hjälp av mätinstrument och formulär, bedöma HRQoL i den palliativa vården underlättas kommunikation, uppföljning av förändringar, identifiering av problem och beslutstagande om fortsatta vårdinsatser (Catania et al., 2013). Det finns ett stort utbud av frågeformulär som används för att inhämta information om hur personer skattar sin HRQoL (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU], 2012).

När enkäter för HRQoL används är det viktigt att de är utformade för specifik patientgrupp. Förutom fysiska, psykologiska och sociala aspekter kan de innehålla frågor som speglar andlighet, förlust och sorg, symtomhantering och omhändertagande av familj (Kaasa & Loge., 2003).

European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) är en internationell oberoende akademisk organisation vilka stödjer forskning om cancer. Organisationen tillhandahåller två validerade huvudinstrument, varav QLQ-C30 är ett, samt flertal validerade instrument utifrån exempelvis olika former av cancer (EORTC, 2020). I resultatet förekommer fyra av EORTC:s instrument vilka presenteras nedan.

Quality of life of cancer patients (QLQ-C30) är ett validerat frågeformulär för mätning av självskattad HRQoL hos personer med cancerdiagnos. Frågeformuläret är uppbyggt av 30 frågor som berör HRQoL genom fysisk och emotionell upplevelse, kognitiv och social funktion, global hälsostatus, symtombörda samt kombinerat känslomässiga och fysiska symtom (Groenvold et al., 1997).

Quality of life questionnaire-core 15-Palliative Care (QLQ-C15-PAL) är ett förkortat frågeformulär utifrån QLO-C30 för mätning av självskattad HRQoL för personer i palliativ vård med 15 frågor som berör fysisk funktion, symtombörda och HRQoL (Groenvold et al., 2006).

Quality of life brain tumour (QLQ-BN20) är framtaget för självskattning av HRQoL vid hjärntumörer och används som tillägg till QLQ-C30. Frågeformuläret innehåller 20 frågor om påverkan på syn, motorik, kommunikation och hjärntumör-specifika symtom (Taphoorn et al., 2010).

5

Quality of life bone metastases (QLQ-BM22) används som komplement till QLQ-C30 eller QLQ-C15-PAL för självskattning av HRQoL för personer med skelettmetastaser. Formuläret innehåller 22 frågor om personens skattning av symtom, fysisk och psykosociala funktion (Chow et al., 2009).

Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT) systemet tillhandahåller liksom EORTC validerade instrument för att mäta personers HRQoL. Systemet har kärninstrument samt instrument för kompletterande åtgärder vid specifika sjukdomar, tillstånd och behandlingar (Cella & Nowinski., 2002). I resultatet förekommer två av instrumenten.

Functional Assessment of Cancer Therapy-General (FACT-G) är ett formulär där personer med cancerdiagnos skattar HRQoL med hjälp av 27 frågor angående fysisk, social och emotionell funktion (Cella et al., 1993).

Functional Assessment of Chronic Illness Therapy – Spiritual Well-Being Scale (FACIT-Sp), kan användas i kombination med FACT-G, undersöker personernas andliga aspekter utifrån 12 frågor kopplade mot HRQoL (Peterman et al., 2002). Euro quality of life, five dimensions (EQ-5D) är framtaget av ett europeiskt nätverk av forskare. Personers symtombörda mäts genom självskattning av fem områden; rörlighet hygien, huvudsakliga aktiviteter, smärtor/besvär, och oro/nedstämdhet (Devlin & Brooks., 2017).

Quality of Life index, cancer (QLI-C) undersöker en persons nöjdhet med olika områden i livet och hur viktigt varje område värderas. De områden som undersöks genom 35 frågor och värderas är hälsa och funktion, psykologiskt och andligt, socialt o ekonomiskt, familj (Ferrans., 1996).

Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) innehåller skattning av de vanligaste nio symtomen vid palliativ vård; smärta, orkeslöshet, illamående, nedstämdhet, oro/ångest, sömnighet/dåsighet, dålig aptit, välbefinnande och andfåddhet (Bruera et al., 1991).

McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL) är validerat för personer med livshotande sjukdom. Instrumentet tillför framförallt en existentiell del av upplevelsen av HRQoL (Cohen et al., 1995).

Quality of life at the end of life (QUAL-E) är ett validerat instrument bestående av 31 frågor för att skatta HRQoL vid allvarlig sjukdom, oavsett diagnos, i livets slut (Steinhauser, 2004).

Livskvalitet

WHO definierar livskvalitet som individens välbefinnande och uppfattning om livssituation utifrån livskontext i förhållande till mål, förväntningar, värderingar, angelägenheter och bekymmer (WHO, 2020c).

Livskvalitet är ett begrepp som är svårt att definiera. Definitioner av livskvalitet utgår bland annat ifrån mänskliga behov, subjektivt välmående och förväntningar (Karimi &

6

Brazier, 2016). Definitionen av livskvalitet är individuell och vården behöver vara lyhörd för vad det innebär för den enskilda personen (Mandzuk & McMillian, 2005). Samhällsforskning angående livskvalitet och välfärd har historiskt mätts utifrån ekonomiska mått. Under senare tid inkluderas även sociala och subjektiva perspektiv som berör enskilda personers upplevelser, livstillfredsställelser och känslomässigt välbefinnande (Fors., 2012).

Hälsorelaterad livskvalitet

HRQoL är en av Socialstyrelsens (2009) indikatorer för god vård. Begreppet står för mångdimensionell beskrivning av hälsa där fysiska, psykiska och sociala aspekter samt generellt emotionellt välbefinnande behöver inkluderas (Socialstyrelsen, 2009).

Någon fastställd definition på HRQoL inom litteraturen förekommer inte enligt Karimi och Brazier (2016). HRQoL är livskvalitet som påverkas av hälsa eller är associerat med hälsotillståndet. HRQoL beskrivs även utifrån en individs förmåga att utföra vardagliga aktiviteter eller utifrån värdet av hälsa som är en subjektiv skattning av hur väl en person fungerar i sin vardag. Detta bedöms utifrån en persons egen uppfattning om välbefinnande, såväl som individuell fysisk, emotionell och social hälsa påverkad av ett sjukdomstillstånd eller dess behandling. (Karimi & Brazier, 2016). I samband med palliativ behandling är personers skattning av sin HRQoL en viktig del för att sjuksköterskan ska kunna ge riktad symtomlindring

.

Syfte

Syftet var att beskriva faktorer som påverkar HRQoL för personer i palliativt skede.

Material och metod

Design

Examensarbetet genomfördes som en allmän litteraturöversikt med kvantitativ ansats. Induktivt förhållningssätt har tillämpats. Syftet var att beskriva faktorer som påverkade HRQoL för personer i palliativt skede. Litteraturöversikt valdes som metod för att noggrant och strukturerat studera vetenskapliga artiklar och skapa en beskrivande översikt (Friberg., 2017). Inom omvårdnadsvetenskapen kan kvantitativ forskning syfta till att få fram evidens för rutiner eller omvårdnadsåtgärder (Forsberg & Wengström, 2013).

Forskning med kvantitativ design fokuserar på att studera objektiva företeelser som är observerbara och mätbara. Artiklar med kvantitativ design valdes ut, granskades och bearbetades med induktiv ansats. Sammanställning av artiklarna gjordes där faktorer som påverkade HRQoL identifierades. Slutsatser kunde presenteras utifrån bearbetning och analys av artiklarna utan koppling till förutbestämd omvårdnadsteori (Henricsson, 2017).

7

Urval och datainsamling

Följande inklusionskriterier valdes ut; Vuxna (18 år-) personer som erhöll vård för cancersjukdom i palliativt skede. Studier från hela världen. Den upplevda HRQoL var skattad och rapporterad av personer i palliativt skede. Skattning av HRQoL var utfört med hjälp av mätinstrument. Exklusionskriterier; barn, palliativ vård vid andra diagnoser än cancer. Pilotstudier och studier med mixad metod. Val av artiklar avgränsades till de som var publicerade på engelska tio år tillbaka i tiden (2011-2020). Två databaser valdes då de har omvårdnad och medicinsk forskning som huvudområden. CINAHL (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature) innehåller artiklar och referenser inom det vårdvetenskapliga området. Databasen PubMed innehåller material från hela det biomedicinska området oavsett yrkesprofession (Kristensson, 2014).

I CHINAL avgränsades datainsamlingen med peer reviewed, vilket innebär att artiklarna är granskade och publicerade i vetenskapliga tidskrifter, kan även benämnas scholarly journals eller referees i andra databaser (Friberg, 2017).

Utifrån formulerat syfte valdes följande sökord: health related quality of life, palliative, patient satisfaction, care, outcome, experience, nursing, QLQ samt child.

För att kombinera de olika söktermerna har boolesk söklogik använts (Friberg, 2017). AND användes för att kombinera söktermer och OR för att söka på närliggande begrepp. AND och OR ökar sökningens sensitivitet (Kristensson, 2014). Sensitiv sökning är bred sökning för att få med alla intressanta artiklar. Genom att lägga till OR kan sökningen breddas och därmed öka sensitiviteten. För att öka träffsäkerheten och begränsa sökningen används AND och NOT. Med hjälp av trunkering (*) i slutet av sökord utökades sökningen till olika ändelser av ordet (Karlsson, 2017).

De sökningar som lett till val av artikel presenteras i sökmatris (Bilaga 1 och Bilaga 2). Artiklar med intressant titel utifrån syfte valdes, abstrakt lästes för att finna relevanta originalartiklar. Artiklar som återkom i flera sökningar, dubbletter, föreföll ovidkommande valdes bort (Karlsson, 2017). Valda artiklar lästes i sin helhet och granskades gällande kvalitet, etiska aspekter och att de svarade mot syftet innan de inkluderades till dataanalysen. Kvalitetsgranskning genomfördes med Jönköping universitets granskningsmall för kvantitativa artiklar (Bilaga 3). Artiklar med minst 10 av totalt 11 möjliga poäng inkluderades. Samtliga artiklar hade poäng på de fyra första frågorna samt sju av sju möjliga i andra delen av protokollet. 14 artiklar kvarstod och användes i nästa steg, dataanalysen.

Dataanalys genomfördes enligt Fribergs trestegsanalys. Det första steget innebar att läsa igenom de utvalda vetenskapliga artiklarna flera gånger. Detta för att förstå artiklarnas sammanhang, helhet och innehåll (Friberg, 2017). Artiklarna lästes igenom både enskilt och tillsammans för att skapa gemensam förståelse för artiklarnas innehåll och artikelmatris skapades (Bilaga 4).

I det andra steget skapades översiktsbild av materialet. Resultat i artiklarna som stämde överens med litteraturöversiktens syfte markerades med markeringspennor. Nyckelfynd samt frågeställning, metod, urval, mätinstrument och resultat separerades

8

ut ur artiklarna. De sammanställdes i tabellform för att göra bilden mer överskådlig till nästa steg, att finna likheter och skillnader. Såväl löpande text och tabeller i de vetenskapliga artiklarnas resultat granskades för att finna svar på litteraturöversiktens syfte att beskriva faktorer som påverkade HRQoL för personer i palliativt skede (Friberg, 2017).

I det tredje steget studerades likheter och skillnader i artiklarna i syfte, teoretiska utgångspunkter, analys, tillvägagångssätt och resultat (Friberg, 2017). Artiklarnas likheter och skillnader gällande resultatdelen studerades först enskilt och diskuterades sedan gemensamt för att undvika misstolkningar. Nyckelfynd som handlade om samma sak sorterades i kategorier med rubriker (Friberg, 2017). Fokus låg på siffror och hur studierna presenterats utifrån statistiska beräkningar.

En sammanställning genomfördes och jämförelse gjordes mellan flera studier som behandlade samma område. Tre beskrivningskategorier som påverkade HRQoL identifierades och presenterades i resultatet: symtombörda (social och emotionell påverkan, sista tiden i livet), vårdens påverkan (tidigt insättande av palliativ vård) och behandling (positiv, negativ) Beskrivningskategorierna sammanställdes i en tabell för djupare analys av faktorerna och för att skapa överblick av vilka mätinstrument för HRQoL som använts i studierna (Tabell 1). Under det tredje steget arbetades beskrivande sammanställning fram och redovisades som resultat i text och tabell.

Etiska överväganden

För att få genomföra forskning på människor krävs att riskbedömning utförs. Riskerna för försökspersonerna får inte överstiga de vetenskapliga vinsterna för samhället. Internationella och nationella etiska lagar, riktlinjer och överenskommelser har tagits fram för att säkerställa att försökspersonen skyddas, data är tillförlitlig och jämförbar, forskningsfusk förhindras och forskningsresultaten är pålitliga (Olsson & Sörensen, 2011). Helsingforsdeklarationens 37 etiska principer är framtagna för att säkerställa försökspersonens integritet, frivilliga deltagande och säkerhet (World Medical Association, 2018). Dessa riktlinjer är inte juridiskt bindande men ligger till grund för nationell forskningsetisk lagstiftning (Olsson & Sörensen, 2011).

Att inkludera svårt sjuka personer i forskning kräver särskilt hänsynstagande då personerna ofta är i beroendeställning och kan vara mentalt påverkade av sjukdom (Regionalt cancercentrum i samverkan, 2016). Examensarbeten inom ramen för högskolestudier behöver generellt sett inte ha forskningsetiskt godkännande för att genomföras (Kjellström, 2017). Artiklarna i litteraturöversikten är forskningsetiskt prövade och godkända. Att deltagare i studier själva ska fatta beslut om de önskar delta är viktigt för att värna om människors självbestämmande och frihet (Kjellström, 2017). Beskrivning att deltagare informerats muntligt och skriftligt samt givit samtycke till deltagande i forskningen finns i samtliga valda artiklar.

Forskningspersoner har tillhandahållit information om vilka faktorer som påverkar HRQoL. Analys och sammanställning av artiklarna har skett med forskningspersonernas integritet och säkerhet i åtanke. Genom att göra en litteraturöversikt kan kunskap om faktorer som påverkar HRQoL användas i palliativ vård och komma personer i palliativt skede till gagn.

9

Förförståelse föreligger genom kliniskt arbete som sjuksköterskor samt deltagande i kliniska prövningar och vårdnära forskning inom onkologiska verksamheter samt palliativ vård. Föreställningar om hur vårdens kunskap är och hur sjuksköterskans ansvarsområde ser ut gentemot personer i palliativ fas ligger till grund för den teoretiska redogörelsen i bakgrunden. För att inte tolka artiklarna felaktigt på grund av förförståelsen har diskussioner och reflektioner angående detta skett under arbetets gång. Genom att redogöra för förförståelsens påverkan stärks studiens pålitlighet. (Henricsson, 2017). Den personliga erfarenheten får inte påverka objektiviteten. (Olsson & Sörensen, 2011).

Resultat

Litteraturöversiktens resultat bygger på analys av 14 artiklar genomförda med kvantitativ metod (Tabell 1). Artiklarna hämtades från databaserna CHINAL och Pub Med. De var publicerade mellan år 2011 och 2020. Studierna har utförts i Canada, Australien, USA, Europa, Saudiarabien samt Jordanien. Antal deltagare per studie var mellan 105 till 1736. Totalt deltog 5475 personer med cancerdiagnos med behov av palliativ vård i resultatets studier.

Tre beskrivningskategorier identifierades i materialet; symtombörda (social och emotionell påverkan, sista tiden i livet), vårdens påverkan (tidigt insättande av palliativ vård) och behandling (positiv och negativ) på HRQoL.

Symtombördans påverkan på HRQoL studerades i 13 av artiklarna. Hur vården påverkade studerades i nio av artiklarna. Att HRQoL påverkades av behandling beskrevs i tre av artiklarna. En av artiklarna beskrev samtliga tre kategoriers påverkan på HRQoL. Artiklar där två kategorier beskrevs var nio stycken: Symtombördans och vårdens påverkan på HRQoL beskrevs i sju artiklar, symtombördans och behandlingens påverkan på HRQoL presenterades i två artiklar. Symtombördans påverkan på HRQoL som enda faktor beskrevs i tre artiklar och vård som enda faktor i en (Tabell 1).

De mätinstrument som användes i studierna för att undersöka personers HRQoL i palliativt skedes var; QLQ–C15–PAL (Groenvold et al., 2006), QLQ-C30 (Groenvold et al. 1997), QLI-C (Ferrans, 1996), QLQ-BN20 (Taphoorn et al., 2010), FACT-G (Cella et al., 1993), QLQ-BM22 (Chow et al., 2009), EQ5D (Devlin & Brooks, 2017), MQOL (Cohen et al., 1995), ESAS (Bruera et al., 1991), FACIT-Sp (Peterman et al., 2002) och QUAL-E (Steinhauser, 2004).

Tabell 1. Beskrivningskategorier, underkategorier och mätinstrument

Författare Symtombördans påverkan på HRQoL Vårdens påverkan på HRQoL Behandlingens påverkan på HRQoL Validerade mätinstrument för HRQoL Social och emotionell påverkan (A) Tidigt insättande av palliativ vård (C) Positiv påverkan (D) Negativ påverkan (E)

10 Sista tiden i livet

(B) Aboshaiqah et al., 2016 A, B C QLQ–C15–PAL, QLQ-C30 Al Qadire & Al Khalaileh, 2014 A, B C QLI-C

Caissie et al., 2011 A, B D QLQ–C15–PAL,

QLQ-BN20 Diplock et al.,

2018 A, B QLQ-C30

Engel et al., 2014 A, B C QLQ – C15 – PAL

Hoerger et al., 2018 A, B C FACT-G Holm et al., 2018 A, B QLQ-C30 Leppert et al., 2014 A, B C QLQ – C15 – PAL Püsküllüoğlu et al., 2016 A, B E QLQ-C30 och QLQ-BM22 Ramsenthaler et al., 2016 A, B C E QLQ-C30, EQ5D Vanbutsele et al., 2020 A, B C QLQ-C30, MQOL Verkissen et al., 2019 A, B C QLQ – C15 – PAL Yennurajalingam et al., 2017 A, B ESAS Zimmermann et al., 2014 C EQ5D, FACIT-Sp, QUAL-E, ESAS

Symtombördans påverkan på HRQoL

Symtom

Resultatet visade att HRQoL påverkades negativt av hög symtombörda (Al Qadire & Al Khalaileh, 2016; Caissie et al., 2012; Diplock et al., 2019; Engel et al., 2018). I resultatet framkom det att smärta, fatigue (extrem trötthet) och andfåddhet påverkade HRQoL mest negativt följt av aptitlöshet, illamående, anorexi, dyspné, sömnlöshet, oro och

11

ångest. Då symtombördan var hög skattades HRQoL lågt (Aboshaiqah et al., 2016; Al Qadire & Al Khalaileh, 2016; Caissie et al., 2012; Diplock et al., 2019; Engel et al., 2018; Hoerger et al., 2018; Holm et al., 2018; Leppert et al., 2014; Püsküllüoğlu et al. 2016; Ramsenthaler et al., 2016; Vanbutsele et al., 2020; Verkissen et al., 2019; Yennurajalingam et al., 2018). Tidig identifiering och behandling av symtom som smärta, fatigue och andfåddhet krävdes för att bevara och optimera personens självskattade HRQoL (Ramsenthaler et al., 2016; Verkissen et al., 2019).

Social och emotionell påverkan

Symtombördan påverkade personernas humör, arbetsförmåga och livsglädje negativt (Al Qadire & Al Khalaileh, 2016; Püsküllüoğlu et al., 2016). Bibehållen arbetsförmåga och hög inkomst korrelerar med högre skattad HRQoL (Al Qadire & Al Khalaileh, 2016; Ramsenhaler, 2016). Att psykiska och emotionella symtom som fatigue, oro, ångest och nedstämdhet påverkade HRQoL beskrevs i 13 av artiklarna (Aboshaiqah et al., 2016; Al Qadire & Al Khalaileh, 2016; Caissie et al., 2012; Diplock et al., 2019; Engel et al., 2018; Hoerger et al., 2018; Holm et al., 2018; Leppert et al., 2014; Püsküllüoğlu et al. 2016; Ramsenthaler et al., 2016; Vanbutsele et al., 2020; Verkissen et al., 2019; Yennurajalingam et al., 2018).

Sista tiden i livet

Intensiteten av symtomen ökade stadigt under det palliativa skedet för att kraftigt försämras sista tiden i livet. Då personerna i palliativt skede närmade sig döden upplevde de ökad symtombörda och minskad HRQoL. (Holm et al., 2018; Ramsenthaler et al., 2016; Verkissen et al., 2019). HRQoL tenderar att minska successivt under det sista levnadsåret och skattas lägre de sista tre månaderna i livet (Holm et al., 2018). Resultatet indikerade att försämringen var synlig redan före personens sista tid i livet och att försämringen accelererade. Ökad symtombörda korrelerade med försämrad skattad HRQoL. (Aboshaiqah et al., 2016; Al Qadire & Al Khalaileh, 2016; Caissie et al., 2012; Diplock et al., 2019; Engel et al., 2018; Hoerger et al., 2018; Holm et al., 2018; Leppert et al., 2014; Püsküllüoğlu et al. 2016; Ramsenthaler et al., 2016; Vanbutsele et al., 2020; Verkissen et al., 2019; Yennurajalingam et al., 2018). Genom att samla in data om hur symtom och HRQoL skattas kan palliativa team möta de palliativa personernas behov. Regelbunden konsultation angående symtombördan och adekvat symtomlindring ökade möjligheten att de vårdinsatser som sattes in ledde till ökad HRQoL. (Diplock et al., 2019; Hoerger et al., 2018; Vanbutsele et al., 2020).

Vårdens påverkan på HRQoL

HRQoL är förknippat med nöjdhet med vården (Aboshaiqah et al., 2016; Engel et al., 2018; Zimmermann et al., 2014). Att ha regelbunden tillgång till palliativ vård där personen erhåller korrekt information om vård och hälsa, känslomässigt stöd och adekvat omvårdnad medför att HRQoL skattas högre (Aboshaiqah et al., 2016; Al Qadire & Al Khalaileh, 2016; Engel et al., 2018; Vanbutsele et al., 2020). För personer som erhåller palliativ vård baseras vården på att genom att minska symtombörda och upprätthålla funktioner förbättra HRQoL varför dessa personer rapporterar högre HRQoL (Engel et al., 2018; Hoerger et al., 2018 Ramsenthaler et al., 2016; Vanbutsele

12

et al., 2020; Verkissen et al., 2019; Zimmerman et al., 2014). Självskattad HRQoL förbättrades redan efter 7 veckor respektive tre månaders palliativ vård jämfört med före insättandet (Leppert et al., 2014; Zimmerman et al., 2014).

Tidigt insättande av palliativ vård

Då palliativ vård satts in tidigt i sjukdomsförloppet skattade personerna HRQoL högre även i senare skede av palliativ vård (Engel et al., 2018; Hoerger et al., 2018; Vanbutsele et al., 2020; Zimmerman et al., 2014).

Behandlingens påverkan på HRQoL

Positiv påverkan

Behandlingar i palliativt syfte påverkade personers HRQoL. Hur personers HRQoL påverkades beror även på om intentionen med behandlingen var att försöka bromsa tumörsjukdomen eller endast att lindra symtom (Caissie et al., 2012; Püsküllüoğlu et al. 2016; Ramsenthaler et al., 2016). Caissie et al. påvisar att HRQoL skattades stabilt alternativt förbättrades vid behandling av hjärnmetastas. En signifikant förbättring av de symtom som påverkade HRQoL negativt sågs en månad efter behandling av hjärnmetastaser jämfört med innan behandling hos personer i palliativt skede (Caissie et al., 2012).

Negativ påverkan

Under behandlingsfas rapporterade personer med myelom i palliativt skede förvärrade symtom. Personerna skattade HRQoL högre under behandlingsfria perioder än under behandling (Ramsenhaler et al., 2016). Personer i palliativt skede som tidigare genomgått cellgiftsbehandling skattade sämre HRQoL än de som inte genomgått behandling. Kirurgisk behandling medförde sämre prestationsförmåga och strålbehandling stör fysiska funktioner vilket påverkade HRQoL negativt (Püsküllüoğlu et al. 2016).

Diskussion

Metoddiskussion

Litteraturöversikt valdes som metod för examensarbetet vilket kunde väcka etiska frågor om resultatet blir korrekt då studenters språk- och metodkunskap för att rättvist tolka och dra slutsatser av artiklar var begränsad. Arbetet präglades av kritiskt förhållningssätt vilket utmanade och ifrågasatte det löpande arbetet i litteraturöversikten, en central del i metoden av att bearbeta artiklar och forskning. Det gick dock inte att bortse från att det var första gången arbete av denna karaktär utfördes och därmed inte heller att utesluta att data skulle ha kunnat bearbetats och tolkats annorlunda. Detta är förekommande anledningar till att resultat påverkas (Rosén, 2017).

13

Litteraturöversikt valdes som metod för att besvara syftet. Resultatet utgjordes av artiklar med kvantitativ design. Det kan anses som en styrka då det ger en omfattande bild av aktuell forskning där stort antal personer deltar (Rosén, 2017). Ett alternativ hade varit att göra en metaanalys, systematisk översyn av kvantitativa studier. Resultaten av flera studier slås samman och analyseras därefter på nytt med hjälp av statiska beräkningar. På detta sätt blir det totala urvalet större och styrkan i de statistiska testerna ökar vilket leder till att validiteten ökar (Kristensson, 2014). Att genomföra en metaanalys är tidkrävande och inte möjligt att kunna genomföra inom tidsramen för examensarbete på kandidatnivå och varför litteraturöversikt valdes (Rosén & Anttila, 2017).

Genom att söka, sammanställa och granska litteratur inom aktuella området skapades förståelse för hur HRQoL påverkades för personer i palliativt skede. Studien hade således en induktiv ansats där resultatet utgick från erfarenheter och resultat från tidigare forskningsstudier. En förutsättningslös genomgång av resultatartiklarna utan att på förhand antagit att vissa förhållanden förelåg för att sedan komma fram till en slutsats (Fridlund & Mårtensson, 2017).

Vetenskaplig kvalitet i examensarbete är viktigt. Läsaren ska ha möjlighet att följa alla delar i processen och inget får döljas eller göras osynligt. Vid första examensarbetet kan student ha svårt att uppnå vetenskaplig kvalitet vilket är viktigt att diskutera för att visa på insikt (Fridlund & Mårtensson, 2017). Sökningar har utförts i två databaser med samma ämnesinriktning, artiklar återkom i olika sökningar och sorterades bort. Det kan ses som en svaghet att antal dubbletter inte redovisas utan endast resultatets artiklar i sökmatrisen. Detta ses inte kunna påverka möjligheten att återfinna sökresultatet. Artikelsökningarna gjordes i databaserna CINAHL och Pub Med som är inriktade på ämnet omvårdnad (Kristensson, 2014). Att begränsa sig till få databaser kan ha lett till att artiklar som svarade på syftet exkluderades vilket kan påverka validiteten negativt (Karlsson, 2017). De inkluderande artiklarna begränsades från 2011 till 2020 för att få aktuell forskning. Flertalet (12) av artiklarna var från 2014 och framåt vilket kan ses som styrka då forskning baseras på den senaste evidensen (Friberg, 2014).

Engelska är vetenskapens officiella språk. Artiklar på engelska medförde risk för misstolkning och problem vid översättning. Detta kan ses som en svaghet och kan ha påverkat resultatet. Det lades tid på att översättning och lexikon användes för att översätta vissa delar av resultatartiklarna (Friberg, 2014).

Syftet har ändrats under arbetets gång vilket kan sänka arbetets kvalitet då samma syfte under arbetet stärker kvaliteten (Henricson, 2017). Det har under arbetes gång funnits förförståelse som kunnat påverka resultatet till exempel att artiklar omedvetet valts ut med det resultat som förutsatts stämma med vår kliniska erfarenhet. Målet har varit att vara så objektiva som möjligt och förförståelsen har genomgående diskuteras för att inte riskera att vinkla eller påverka resultatet. Under hela arbetsprocessen har detta även diskuterats regelbundet i handledningsgruppen vilket stärker studiens resultat och kan anses som en styrka. Handledning har genomförts vid fem tillfällen. Av litteraturöversiktens 14 kvantitativa artiklar var fyra randomiserade kontrollerade studier, fem tvärsnittsstudier, tre kohortstudier, en retrospektiv longitudinell och en retrospektiv studie. Det hade ökat validiteten om alla artiklar hade haft samma design. Då artiklar med samma design var svåra att hitta hade materialet blivit allt för

14

sparsamt om samma design varit inklusionskriterie (Karlsson, 2017). Det finns för- och nackdelar med samtliga vetenskapliga metoder som använts. Kontrollerad randomiserad studie är den mest tillförlitliga kvantitativa metoden men resultatet är känsligt för bortfall (Billhult, 2017). Tvärsnittsstudier har inga bortfall, resultaten visar hur en grupp ser ut vid specifikt tillfälle (Olsson & Sörensen, 2011). I kohortstudierna jämförs grupper som exponerats för en företeelse mot dem som inte gjort det även här finns risk för bortfall. De retrospektiva studierna bearbetar material som redan är insamlat vilket till exempel möjliggör att se hur HRQoL skattades en månad innan död.

De utvalda resultatartiklarna analyserades med hjälp av Fribergs tre analyssteg. Det första steget var att artiklarna i litteraturöversiktens resultat lästes igenom, först enskilt och sedan gemensamt. Därefter diskuterades artiklarna för att skapa en gemensam förståelse. Detta gav en styrka för resultatdelen då risken för feltolkningar minskad (Friberg, 2017). Att genomföra analysen var tidskrävande och ledde till flera diskussioner fram och tillbaka för att komma fram till relevanta kategorier samt underkategorier. Det har vid fem tillfällen varit handledning av flera uppsatser där granskning och diskussion skett. Synpunkter har då framförts både av medstudenter samt av handledare vilket ökar arbetets kvalitet (Olsson & Sörensen, 2011). Otillräckliga kunskaper i att tolka kvantitativa statistiska resultat försvårade analysarbetet. I sju av resultatartiklar användes fler än ett mätinstrument för att mäta HRQoL det ledde till svårigheter att jämföra siffrorna som framkom i resultaten som sedan skulle sammanställas i ett nytt resultat. För att underlätta analysen och identifiera skillnader, samband och mönster kunde ett mätinstrument från varje resultatartikel valts ut vilket hade underlättat analysen. Kunskapen om att detta var ett möjligt tillvägagångssätt fanns inte under tiden för analysarbetet. Mot denna bakgrund finns ingen numeriskt data i resultatet.

Inom kvantitativ forskning är validitet och reliabilitet två viktiga begrepp. Validiteten för mätinstrument handlar om i vilken grad mätinstrumentet mäter det som det är utvecklat för. Reliabiliteten påvisar att mätinstrumentet ger konsekvent samma värde varje gång det används (Billhult, 2017)

För att säkerställa artiklarnas reliabilitet granskades de enligt protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvantitativ metod utfärdat av Hälsohögskolan i Jönköping (Bilaga 4). Att använda granskningsprotokoll ökar validiteten (Kristensson, 2014). Reliabilitet minskade då artiklarna delades upp i gruppen för ytterligare individuell granskning då resultatet sammanställdes. Samtidigt är litteraturöversiktens trovärdighet god då urval, sökord, datainsamling och dataanalys redovisats (Karlsson, 2017).

I kvantitativa studier ligger kvalitet i mätinstrumentens validitet och reliabilitet. Reliabilitet är en mätning på hur konsekvent mätmetoden är vid flera undersökningar samt dess förmåga att ge samma mätvärde vid upprepningar. Validitet beskrivs som mått på hur noggrant instrumenten uppskattar det som skall mätas (Billhult, 2017). Resultatartiklarna använde validerade mätinstrument för att mäta symtom och HRQoL vilket beskrevs i artiklarna. Detta ökar studiens trovärdighet. En svaghet i litteraturöversiktens tabeller och resultat var att olika och ibland upp till fyra mätinstrument används i studierna varför resultaten var svårjämförbara.

15

Resultatdiskussion

Studiens syfte var att beskriva faktorer som påverkade HRQoL hos personer i palliativt skede. Resultatet visade att symtom, vård och behandling påverkade hur personer i palliativt skede skattade HRQoL. Palliativ vård förbättrade HRQoL hos personer i palliativt skede. Tidig palliativ vård ökar HRQoL ytterligare, särskilt i livets slut, genom att erbjuda kontinuerlig vårdkontakt med förbättrad symptomlindring som resultat. Huvudfynd som kommer att diskuteras är hur palliativ vård påverkar HRQoL samt att symtom som smärta, fatigue och andfåddhet är faktorer som påverkar HRQoL hos personer i palliativt skede negativt. Enligt Karimi & Brazier (2016) utgår skattningen av HRQoL från hur personen i palliativt skede fungerar i vardagen utifrån sin hälsosituation (Karimi & Brazier, 2016).

Studierna gav inga enhälliga resultat vilket leder till att det svårt att dra en slutsats. Variationer kan bero på att studierna är utförda med olika diagnosgrupper inom den palliativa vården, att bortfall på grund av avlidna påverkade uppföljningar samt att det fanns svårigheter i att randomisera palliativa personer till icke-lindrande insatser. Internationellt kan standardisering och definitioner skiljas åt, olika vårdinsatser och begrepp som hospice och team har inte universell betydelse vilket kan ha påverkat resultatet (Lynch et al., 2013).

Huvudfynd som framkom i resultatet var att palliativ vård förbättrade HRQoL samt att avsaknad av palliativ vård ansågs försämra personers HRQoL genom att leda till ökad symtombörda. Studiernas resultat påvisade att personer kopplade till palliativa team uppvisade större nöjdhet med vården, samt att HRQoL ökade vid insatser från palliativt team till skillnad mot sedvanlig onkologisk vård. Det skulle kunna förklaras med att personal i palliativa team hade tid att bygga relationer och att tidigt identifiera, skatta och behandla symtom. Att vården var tillgänglig när den behövdes, att personalen var erfaren och personalkontinuitet var också viktiga faktorer för ökad HRQoL. Forskning visade att lägre kontinuitet inom personal ökar stress och ångest och försämrar HRQoL hos den palliativt sjuke personen (McCaffrey et al., 2016). De palliativa teamen arbetar tvärprofessionellt och personcentrerat. Personer i behov av palliativ vård önskade stöd från team med palliativ kompetens med att bevara sin fysiska funktion samt få andligt och känslomässigt stöd (Beernaert et al, 2016).

Resultatet visade att behovet av att få stöd att upprätthålla HRQoL av palliativt team var störst sista tiden i livet men att det var svårt att veta när denna tid skulle inträffa. Beernaert (2016) diskuterar huruvida vårdbehov skall styra eller om diagnos och prognos ska bestämma när insatserna av palliativt team skall sättas in. Sjukdom kan innebära långa perioder då personens HRQoL är stabil, dock kan försämring inträffa hastigt. Den palliativa vården skall utefter Karimi & Braziers (2016) definition av HRQoL stödja personens fysiska, sociala och emotionella funktion i vardagen (Karimi & Brazier, 2016).

Litteraturöversikten visade att den palliativa vården har utvecklats olika internationellt. Stor del av jordens befolkning har varken tillgång till vare sig smärtlindring eller palliativ vård vilket försämrar förutsättningarna för att optimera personers HRQoL. Internationella samarbeten tillsammans med WHO verkar för att bygga upp palliativ vård även i världens fattiga länder (Knaul et al., 2015).

16

Tidig palliativ vård, ett relativt nytt begrepp, är svårdefinierat Det kan vara när kurativ behandling övergår till lindrande behandling eller när vårdbehovet blir komplext med ökade symtom. Personen i palliativt skede kan vårdas i olika vårdformer med olika grad av kompetens vilket kan påverka bedömningen om när vårdbehovet har blivit komplext och hur HRQoL skall upprätthållas. Vid stöd från palliativt team med hög tillgänglighet minskade antal sjukhusvistelser vilket i sin tur ökade HRQOL hos dem som vårdades palliativt (McCaffrey et al., 2016). I WHOs definition av palliativ vård anses palliativ vård kunna tillämpas för att upprätthålla HRQoL tidigt under sjukdomsförloppet redan när behandling ges avsedd att förlänga livet (WHO, 2020b). I resultatartiklarnas slutsatser framkom att tidig integrering av palliativ vård påverkade HRQoL positivt och att det krävs ytterligare forskning för att säkerställa detta samband samt undersöka vilken typ av palliativ vård som gagnar personen bäst och i vilket skede av sjukdomsförloppet. Forskning har visat att personer med palliativa vårdinsatser tidigt skede skattade HRQoL högre än kontrollgruppen (Becker et al., 2017; Gaertner et al., 2017; Haun et al., 2017). Genom att tidigt kartlägga vad som påverkar personens HRQoL kan palliativt team stödja personens vardagliga funktioner och tidigt motverka försämring av HRQoL (Karimi & Brazier, 2016).

Emotionella symtom påverkar självskattning av HRQoL. Sorg, ångest, nedstämdhet, oro påverkar HRQoL negativt. Personen i palliativt skede kunde uppleva sociala förändringar som påverkar HRQoL som förändrade roller i familj och arbete, känsla av minskad autonomi. Att sluta arbeta ledde till identitetskris och en upplevelse av att inte ha något värde med ensamhet och isolering som följd (Mosher et al., 2013). Vid identifiering av nedsatt emotionell och social HRQoL kan stödåtgärder från familj, socialt nätverk, palliativt team eller andra professioner underlätta för personen att förhålla sig till sina upplevelser (McCaffrey et al., 2016; Cavers et al., 2012). Kvinnor med metastaserad bröstcancer upplevde flera aspekter som påverkade HRQoL socialt och emotionellt. Palliativa behandlingar, provtagning och undersökningar tog mycket tid och var känslomässigt ansträngande. Ångest, oro och frustration inför en osäker framtid där personen upplevde att ha förlorat kontrollen. Rutiner i det dagliga livet rubbades (Mosher et al., 2013). Då individens förmåga att utföra vardagliga aktiviteter påverkas av hälsotillståndet kan upplevd HRQoL påverkas negativt (Karimi & Brazier, 2016). Vetskapen om att ha begränsad tid kvar att leva ledde till existentiell kris. Ensamhet var något som många upplevde, att inte kunna tala öppet om svår sjukdom och prognos med familj och vänner. Att inte vara en börda för familjen var viktigt. Kroppsliga förändringar i samband med sjukdom ledde till frustration och upplevdes skamligt. Kognitiva besvär beskrevs i form av påverkat minne och försämrad koncentration (Mosher et at., 2013). HRQoL påverkas av såväl fysiska som sociala och emotionella faktorer (Karimi & Brazier, 2016).

Resultatet visade att smärta, fatigue och andfåddhet var de symtom som påverkade HRQOL hos personer i palliativt skede mest. Fatigue och smärta var de fysiska symtom som upplevdes svårast. Sömnbrist, behandlingar och läkemedelsbiverkningar ledde till fatigue. Personerna fick skuldkänslor av att inte orka vilket ledde till frustration. Smärta orsakade mest ångest då det kopplades ihop med sjukdomsprogress (Mosher et al., 2013).Flera studier (Caissie et al., 2011; Beernaert et al., 2016; McCaffrey el al., 2016; Vigstad et al., 2018) visar att dessa symtom är viktiga att lindra för att öka HRQoL. Symtom hindrar personens fysiska, sociala och emotionella HRQoL i vardagen (Karimi & Brazier, 2016).

17

Sjuksköterskan ska utifrån personcentrerad vård stödja den sjuke personen (Green et al., 2017; Brooks et al., 2020). Sjuksköterskans möjlighet att förstå personens individuella behov och hur personen fungerar i vardagen skapar underlag för adekvat behandling, lindring och därmed en grund att bedöma omvårdnadsåtgärder och upprätthålla personens HRQoL (Karimi & Brazier, 2016).

Forskningen visar att god symtomkontroll leder till förbättrad personcentread vård. Sjuksköterskans inställning till att använda mätinstrument kan påverka HRQoL hos personer i palliativt skede. Utbildning och erfarenhet inom yrket samt kunskap om palliativ vård styr i vilken omfattning personer symtom skattas (Green et al., 2017; Brooks et al., 2020).

Resultatet att symtomkontrollen i livets slut var otillräcklig och att personer i palliativt skede inte var tillräckligt smärtlindrande var oväntat. Bristande symtomkontroll kan bero på att sjuksköteran har otillräcklig erfarenhet, brist på uppföljning eller var personen vårdas. Forskning visar på att okontrollerade symtom som andfåddhet och fatigue påverkar HRQOL negativt (Haun et al., 2017; McCaffrey et al., 2016; Vigstad et al., 2018). Personer med avancerad cancer som fick palliativ behandling i syfte att symtomlindra och ej i syfte att förlänga livet skattade HRQoL högre jämfört med de som enbart erhöll palliativ vård, detta trots biverkningar (Silva et al., 2019). ESAS är det vanligast förekommande mätinstrument, det mäter symtomens intensitet och kan ge en samlad bild över av den aktuella upplevelsen av symtombördan. Kan sjuksköterskan, med hjälp av ESAS, tidigt initiera symtomlindring ökar förutsättningarna för förbättrad HRQoL (Hui et al., 2017; Vigstad et al., 2018). Regelbunden skattning med mätinstrument förbättrar kommunikation mellan sjuksköterska och person inom palliativ vård. Det är viktigt att sjuksköterskan avsätter tid och resurser för att ge personer i palliativ vård möjlighet att genomföra självskattning av sin situation för förbättrad HRQoL (Green et al., 2017; Brooks et al., 2020; Vigstad et al., 2018; Karimi & Braziers, 2016). Det nationella vårdprogrammet för palliativ vård kan vara stöd för sjuksköterskor i omvårdnadsarbetet (Regionalt cancercentrum i samverkan [RCC], 2016). Att genom symtomlindring och omvårdnadsåtgärder upprätthålla vardagliga funktioner ökar förutsättningarna för sjuksköterskor att bibehålla HRQoL för personer i ett palliativt skede (Karimi & Braziers, 2016).

Med denna bakgrund skulle det kunna ses som att tidigt ställningstagande till palliativa vårdinsatser ger sjuksköterskan möjlighet att kartlägga personernas symtombörda, lindra lidandet och därmed främja personers HRQoL, såväl vardaglig som fysisk, social och emotionell funktion (Karimi & Brazier, 2016).

Etiska reflektioner

Artiklarna som ingår i litteraturöversikten är etiskt godkända vilket garanterar att forskningen bakom artiklarna följer de riktlinjer som gäller vid forskning inom denna genre. Detta ökar validiteten i litteraturöversiktens sammanställda resultat (Wallengren & Henricson, 2012). Litteraturöversikten har ett väsentligt värde genom att bidra till kunskap och ökad medvetenhet hos sjuksköterskan om personers skattade HRQoL vid palliativ vård vilket kan möjliggöra personcentrerat förhållningssätt och leder därmed till ökad HRQoL. För att tillhandahålla evidensbaserat tillvägagångssätt för god personcentrerad palliativ vård krävs det att sjuksköterskan har en djup

18

förståelse av hur personer i palliativ fas upplever och skattar sin HRQoL (Hagmann et al., 2018). Forskning får endast godkännas om det vetenskapliga värdet uppväger risker vad gäller hälsa och personlig integritet (Kjellström, 2017). Forskning i livets slutskede kan innebära emotionell påfrestning samt avsatt tid för forskningsresultat som de personligen inte kan ta del eller få nytta av. Deltagare utrycker att det känns bra att få dela med sig samt att det är till nytta för nästkommande vilket upplevs tillfredställande. Urvalet av deltagare ska vara rättvist, vilket innebär att fördelar och nackdelar ska fördelas rättvist mellan de deltagande grupper och individer. Människan ska skyddas från bördor och risker med forskningen och urval ska göras utifrån att det finns goda skäl till att välja den specifika gruppen eller individen (Kjellström, 2017). Samtliga artiklar har inklusionskriteriet att personerna är medvetna om sin diagnos och som själva önskade att delta. Att randomisera personer som vårdas palliativt kräver etiskt övervägande. Personerna som deltog i litteraturöversiktens artiklar randomiserades till olika omvårdnadsformer till exempel att få tillgång till palliativ vård tidigt i sjukdomsförloppet eller enligt klinisk rutin.

Slutsats

Litteraturöversikten har bidragit till en kartläggning av kategorier som påverkar HRQoL för personer i palliativt skede. Personerna i palliativt skede har med systematisk självskattning av validerade instrument identifierat vilka faktorer som påverkar deras HRQoL.

Faktorerna som identifierades som viktiga var symtombörda (social och emotionell påverkan, sista tiden i livet), vårdens påverkan (tidigt insättande av palliativ vård) och behandling (positiv, negativ). Systematisk självskattning med hjälp av validerade livskvalitetsinstrument visar att symtombördan har stor påverkan på hur personer i palliativt skede upplever sin HRQoL.

Resultatet är relevant för sjuksköterskan inom all vård där de möter personer i palliativt skede. Examensarbetet kan ge sjuksköterskan en fördjupad förståelse för vilka faktorer som påverkar HRQoL för personer som vårdas i palliativt skede och därmed möjliggör förbättrat personcentrerat omhändertagande 0ch främja upplevd HRQoL.

Kliniska implikationer

Litteraturöversikten kan fördjupa sjuksköterskans kunskap om hur symtombördan, vården och behandlingen påverkar HRQoL för personer som vårdas i palliativt skede och genom att systematiskt använda sig av validerade mätinstrument i omvårdnadsarbetet ges en förbättrad bild av symtombördan personen i palliativt skede upplever. Detta kan ligga till grund för sjuksköterskans planering av omvårdnaden och genomförandet av symtomlindrande åtgärder.

Regelbunden kontakt med det tvärprofessionella palliativa teamet där symtom, HRQoL och vårdbehov utvärderas kan leda till minskat lidande och anpassad vårdnivå. Det kan medföra att sjukhusvistelser kan undvikas. Belastning på slutenvården minskar. Och samhällets resurser kan nyttjas till annat.

19

I vilket skede det är mest gynnsamt att starta med palliativ vård samt vilka personer som har mest nytta av denna vård kan bli föremål för fortsatt forskning. Ytterligare kvalitativ forskning om att tidigt ansluta personer i palliativt skede till palliativa team kan skapa ny kunskap om hur personerna i de olika faserna av sjukdom upplever vårdens påverkan av HRQoL. Litteraturöversikten visade vikten av tidig identifikation och att god symtomlindring förbättrade HRQoL hos personen i palliativt skede. För att allmänsjuksköterskan som träffar dessa personer i alla vårdformer, hemsjukvård, akutsjukvård och vid palliativa vårdavdelningar skall känna sig trygg i sin yrkesroll krävs utbildning, stöd och handledning både för aktiva sjuksköterskor och för blivande sjuksköterskor inom palliativ vård. Vidare kvalitativ forskning om palliativ omvårdnad ur sjuksköterskeperspektiv kan bidra med information om vilka kunskapsluckor, svårigheter som sjuksköterskan upplever samt vilken form av stöd som efterfrågas. Kliniskt kan detta ligga till grund för nya rutiner kring arbetssätt, bättre underlag för att utforma stöd och handledning för sjukvårdpersonal. Slutligen även leda till förbättrad omvårdnad av personen i palliativt skede.

20

Referenser

Resultatartiklar benämns med *

*Aboshaiqah, A., Al-Saedi, T. S., Abu-Al-Ruyhaylah, M. M., Aloufi, A. A., Alharbi, M. O., Alharbi, S. S., & Al-Erwi, A. F. (2016). Quality of life and satisfaction with care among palliative cancer patients in Saudi Arabia. Palliative & Supportive Care, 14(6), 621–627. https://doi.org/10.1017/S1478951516000432

*Al Qadire, M., & Al Khalaileh, M. (2014) Prevalence of symptoms and quality of life among Jordanian cancer patients. Clinical Nursing Research, 25(2), 174-191. https://doi.org/10.1177/1054773814564212

Basch, E., Deal, A. M., Dueck, A. C., Scher, H. I., Kris, M. G., Hudis, C., & Schrag, D. (2017). Overall survival results of a trial assessing patient-reported outcomes for symptom monitoring during routine cancer treatment. JAMA The journalof the

American Medical association, 318(2), 197–198.

https://doi.org/10.1001/jama.2017.7156

Becker, C. L., Arnold, R. M., Young, Park, S. Y., Rosenzweig, M., Smith, T. J., White, D. B., Smith, Y. S., & Schenker, Y. (2017). A cluster randomized trial of a primary palliative care intervention (CONNECT) for patients with advanced cancer: protocol and key design considerations. Contemporary Clinical Trials; 54, 98– 104. https://doi.org/10.1016/j.cct.2017.01.005

Beernaert, K., Pardon, K., Van den Block, L., Devroey, D., De Laat, M., Geboes, K., Surmont, V., Deliens, L., & Cohen, J. (2016). Palliative care needs at different phases in the illness trajectory: a survey study in patients with cancer. European Journal of Cancer Care, 25(4), 534–543. https://doi.org/10.1111/ecc.12522 Billhult, A. (2017). Kvantitativ metod och stickprov. I M. Henricsson (Red.),

Vetenskaplig teori och metod -Från idé till examination inom omvårdnad (2:a uppl., s.99-110). Studentlitteratur.

Borstrand I., & Berg L. (2009). Next-of-kin’s experiences from a palliative home nursing team. Nordic Journal of Nursing Research & Clinical Studies/Vård i Norden, 29(4), 15–19. https://doi.org/10.1177/010740830902900404

Brooks, J. V., Poague, C., Formagini, T., Sinclair, C. T., & Nelson-Brantley, H. V. (2020). The role of a symptom assessment tool in shaping patient-physician communication in palliative care. Journal of Pain & Symptom Management,

59(1), 30–38.

https://doi-org.proxy.library.ju.se/10.1016/j.jpainsymman.2019.08.024

Bruera, E., Kuehn, N., Miller, M. J., Selmser, P., & Macmillan, K. (1991). The Edmonton symptom assessment system (ESAS): a simple method for the assessment of palliative care patients. Journal of Palliative Care, 7(2), 6–9.

21

Caissie, A., Culleton, S., Nguyen, J., Zhang, L., Zeng, L., Holden, L., Dennis, K., Chan, E., Jon, F., Tsao, M., Danjoux, C., Sahgal, A., Barnes, E. Koo, K., & Chow, E. (2011). What QLQ-C15-PAL symptoms matter most for overall quality of life in patients with advanced cancer? World Journal of Oncology, 2(4), 166–174. https://doi.org/10.4021/wjon330w

*Caissie, A., Nguyen, J., Chen, E., Zhang, L., Sahgal, A., Clemons, M., Kerba, M., Arnalot, P., Danjoux, C., Tsao, M., Barnes, E., Holden, L., Danielsson, B., & Chow E., (2012). Quality of life in patients with brain metastases using the EORTC QLQ-BN20D2 and QLQ-C15-PAL. International Journal of Radiation Oncology, 83(4), 1238-1245. https://doi.org/10.1016/j.ijrobp.2011.09.025 Catania, G., Costantini, M., Beccaro, M., Bagnasco, A., & Sasso, L. (2013). Does quality

of life assessment in palliative care look like a complex screening program? Health and Quality of Life Outcomes, 11(7). https://doi.org/10.1186/1477-7525-11-7

Cavers, D., PhD., Hacking, B., Erridge, S. E., Kendall, M., Morris, P. G., & Murray, S. A. (2012). Social, psychological and existential well-being in patients with glioma and their caregivers: A qualitative study. Canadian Medical Association. Journal, 184(7), E373-82. https://doi.org/10.1503/cmaj.111622

Cella, D., & Nowinski, C. (2002). Measuring quality of life in chronic illness: The functional assessment of chronic illness therapy measurement system. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 83(2), 10-7. https://doi.org/10.1053/apmr.2002.36959

Cella, D. F., Tulsky, D. S., Gray, G., Sarafian, B., Linn, E., Bonomi, A., Silberman, M., Yellen, S. B., Winicour, P., Brannon, J., Eckberg, K., Lloyd, S., Purl, S., Blendowski, C., Goodman. M., Barnicle, M., Stewart, I., McHale, M., Bonomi, P., Kaplan, E., Taylor, S., Thomas, C. R. J., & Harris, J. (1993). The functional assessment of cancer therapy scale: Development and validation of the general measure. Journal of Clinical Oncology, 11(3), 570–579. https://doi.org/10.1200/JCO.1993.11.3.570

Chow, E., Hird, A., Velikova, G., Johnson, C., Dewolf, L., Bezjak, A., Wu, J., Shafiq, J., Sezer, O., Kardamakis, D., van der Linden, Ma, B., Castro, M., Foro Arnalot, P., Ahmedzai, S., Clemons, M., Hoskin, P., Yee, A., Brundage, M., & Bottomley, A. (2009). The European organisation for research and treatment of cancer quality of life questionnaire for patients with bone metastases: the EORTC QLQ-BM22.

European Journal of Cancer, (45)7, 1146-1152.

https://doi.org/10.1016/j.ejca.2008.11.013

Cohen, S. R., Mount, B. M., Strobel, M. G., & Bui, F. (1995). The McGill quality of life questionnaire: a measure of quality of life appropriate for people with advanced disease. A preliminary study of validity and acceptability. Palliative Medicine, 9(3), 207–219. https://doi.org/10.1177/026921639500900306

Devlin, N. J., & Brooks, R. (2017). EQ-5D and the EuroQol group: Past, present and future. Applied Health Economics and Health Policy, 15(2), 127-137. https://doi.org/10.1007/s40258-017-0310-5