Endometrios : upplevelser och erfarenheter av att leva med en dold folksjukdom - en litteraturöversikt

ENDOMETRIOS

Upplevelser och erfarenheter av att leva med en dold folksjukdom

En litteraturöversikt

ENDOMETRIOSIS

Experiences of living with a hidden endemic disease

A literature review

Sjuksköterskeprogrammet 180 högskolepoäng Självständigt arbete, 15 högskolepoäng Examinationsdatum: 2021.06.14 Kurs: K55

Författare: Linnéa Danielsson Handledare: Jason Murphy

SAMMANFATTNING Bakgrund

Endometrios är en östrogenberoende kronisk sjukdom där celler från livmoderslemhinnan är lokaliserade utanför livmodern. En tiondel av världens kvinnor lever med sjukdomen och den genererar olika typer av symtom som är individuella för varje person. Infertilitet och olika typer av smärta är två av de mest framträdande symtomen. Utöver somatiska symtom, tillkommer ofta psykiska besvär. Tiden fram till diagnos varierar och botande behandling existerar ännu inte. Det multidimensionella begreppet “livskvalitet” kan innefatta både fysisk och psykisk hälsa. En del av sjuksköterskans ansvarsområde är att lindra lidande, bidra till en god livskvalitet och öka välbefinnande i mötet med patienter.

Syfte

Syftet var att belysa upplevelser, erfarenheter samt livskvalitet hos personer med endometrios.

Metod

Denna icke-systematiska litteraturöversikt baserades på 18 vetenskapliga artiklar skrivna mellan 2011 och 2020. De utvalda artiklarna var både kvalitativa och kvantitativa studier framtagna med hjälp av sökordskombinationer i databaserna PubMed och CINAHL. En kvalitetsgranskning utfördes i enlighet med Sophiahemmet Högskolas bedömningsunderlag för vetenskaplig klassificering. En integrerad analys genomfördes i samband med resultatets sammanställning.

Resultat

Resultatet presenterades i tre huvudkategorier med tillhörande subkategorier för att få en överblick i hur sjukdomen påverkar olika aspekter av personernas liv. De tre

huvudkategorierna var: psykiskt och fysiskt välbefinnande, möten med vården och vardagliga konsekvenser.

Slutsats

Resultatet visade att endometrios hade en negativ påverkan på livskvaliteten. Psykisk ohälsa och bristande självkänsla identifierades i hög utsträckning. Upplevelser och erfarenheter varierade, men en genomgående problematik var smärta och diagnosfördröjning.

Vårdbemötandet hade en betydande roll. Det sociala livet, arbetsförmågan och den sexuella hälsan begränsades i olika hög utsträckning. Sammantaget påverkade alla nämnda variabler livskvaliteten hos personer med endometrios. Sjuksköterskans bemötande var viktig i mötet med denna patientgrupp och kunde vara avgörande för hur livskvaliteten påverkades. Nyckelord: Endometrios, Kunskap, Livskvalitet, Smärta, Upplevelser

ABSTRACT Background

Endometriosis is an estrogen-dependent chronic disease where uterus cells are located outside of the uterus and has a wide range of symptoms that vary from person to person. Globally, one in ten women are afflicted by the disease. Infertility and different types of pain are two of the most prominent symptoms. Psychological difficulties are often another consequence of living with the disease. The time it takes to get diagnosed varies and there is still no existing cure. The multidimensional term “quality of life” may contain both physiological as well as psychological health. Part of the responsibility that comes with being a nurse is to relieve suffering, contribute to improved quality of life and increase well-being among patients. Aim

The aim of this study was to highlight experiences, perceptions and quality of life among people with endometriosis.

Method

This non-systematic literature review was based on 18 scientific articles written between 2011 and 2020. The chosen articles were both qualitative and quantitative studies and were

collected using combined keywords in the databases PubMed and CINAHL. A quality review was made according to Sophiahemmet University’s assessment basis for scientific

classification. An integrated analysis was made when compiling the results. Results

The result was presented in three main categories with associated sub-categories to get an overview of how the disease affects different aspects of these peoples’ lives. The three main categories were: psychological and physical well-being, healthcare encounters and

consequences of the daily life. Conclusions

The results showed that endometriosis had a negative impact on the quality of life. Psychological illness and a lack of self-esteem were identified to a large extent. The experiences varied, but a pervasive problem was pain and diagnostic delay. The way these people were treated when meeting healthcare staff played a significant role. Social life, workability and sexual health were limited to varying degrees. Overall, all of the variables mentioned affected the quality of life of people with endometriosis. The treatment by nurses played a significant role in meeting these patients and could determine how their quality of life were affected.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING ... 1 BAKGRUND ... 1 Endometrios ... 1 Livskvalitet ... 5 Sjuksköterskans roll ... 6

Teoretisk utgångspunkt - Den lidande människan ... 7

Problemformulering ... 8 SYFTE ... 8 METOD ... 8 Design ... 8 Urval ... 9 Datainsamling ... 9 Kvalitetsgranskning ... 11 Dataanalys ... 11 Forskningsetiska överväganden ... 12 RESULTAT ... 12

Psykiskt och fysiskt välbefinnande ... 13

Möten med vården ... 15

Vardagliga konsekvenser ... 18 DISKUSSION ... 20 Resultatdiskussion ... 20 Metoddiskussion ... 23 Slutsats ... 26 REFERENSER ... 28 BILAGA A-B

INLEDNING

Endometrios är ett enigma. Folksjukdomen få har kännedom och ännu färre pratar om bidrar till psykiskt och fysiskt lidande hos en av tio kvinnor världen över (World Health Organisation [WHO], 2021b). Personer med sjukdomen beskriver att den i sin helhet kan påverka livskvaliteten. Smärta är det tydligaste symtomet och dess komplexitet gör sjukdomen svår att diagnostisera och ännu svårare att behandla.

Intresset för ämnet väcktes främst i samband med möten med närstående och patienter på verksamhetsförlagd utbildning. Kunskapsbristen har visat sig bidra till konsekvenser både på individ- och samhällsnivå. Ett av sjuksköterskans huvudområden är att lindra lidande. Därför syftar denna studie till att påvisa problematiken med den omfattande sjukdomen. Förhoppningen är att genom denna litteraturöversikt öka intresset för endometrios i synnerhet och kvinnorelaterade sjukdomar i allmänhet och på sikt minska lidande hos kvinnor i stort.

I denna litteraturöversikt gjordes valet att skriva ”personer med endometrios” med avsikten att inkludera alla livmoderbärare oavsett könsidentitet. Ordet ”kvinnor” förekommer i vissa fall där det ansågs nödvändigt för att inte förvränga viss statistik eller liknande.

BAKGRUND Endometrios Prevalens

Omkring 190 miljoner kvinnor beräknas ha endometrios världen över. Endometrios drabbar i stora drag tio procent av kvinnor i reproduktiv ålder (Endometriosföreningen, 2020a; WHO, 2021b). Av alla dessa är ungefär en femtedel fria från symtom. Även hos de som är postmenopausala (genomgånget klimakterie) kan tillståndet förekomma, i

synnerhet hos de som behandlas med östrogensubstitution (Svensk Förening för Obstetrik och Gynekologi [SFOG], 2016).

Definitionen av en folksjukdom är att prevalensen för sjukdomen är minst en procent (Janlert, 2000). I Sverige innebär det att minst 100 000 människor ska ha sjukdomen för att det ska klassas som en folksjukdom. Eftersom ungefär 250 000 kvinnor lever med

diagnostiserad endometrios i Sverige (Socialstyrelsen, 2018) är det alltså per definition en folksjukdom. Trots att så många som en tiondel av Sveriges kvinnor diagnostiserats med endometrios är sjukdomen ännu ett enigma och kallas ibland för “den dolda sjukdomen” (SFOG, 2016).

Patofysiologi och etiologi

Endometrios är en inflammatorisk östrogenberoende kronisk sjukdom där celler från endometriet (livmoderslemhinnan) är lokaliserade utanför livmodern och sprider sig till andra ställen i kroppen (SFOG, 2016). Endometriecellerna som befinner sig utanför livmodern orsakar en lokal inflammation från omgivande vävnad som i sin tur genererar olika typer av symtom. Endometriosvävnaden kan till exempel befinna sig på

äggstockarna, i bäckenbukhinnan, i slidan, på livmoderhalsmunnen, i urinblåsan, i urinröret och i tarmarna. Endometrios kan hittas nästan var som helst i kroppen (SFOG, 2016). I sällsynta fall har endometrios hittats i ljumskar och navel. En

chokladcysta. Dessa kan bli upp till 15 centimeter i diameter (Mårdh, 2013). Endometrios kan delas in i olika stadier, från mild till svår och symtomen behöver inte nödvändigtvis tala om vilken grad av endometrios patienten har (Endometriosföreningen, 2020b). Djup endometrios beskrivs enligt WHO (2021b) som endometriosvävnad som befinner sig i urinblåsan, bakre vaginalväggen eller i tarmarna, medan ytlig endometrios beskrivs som endometriosvävnad lokaliserad främst i bäckenbukhinnan.

Anledningen till den höga prevalensen av endometrios är enligt SFOG (2016) inte helt klarlagd och det finns fler teorier om sjukdomens uppkomst. Vidare beskriver SFOG (2016) om Sampsons teori som kom 1927 och är den förklaringsmodell som används mest. Teorin benämns som implantationsteorin, men kallas även retrograd menstruation och innebär att endometrieceller har följt med mentruationsblodet via äggledare ut till andra delar av bäcken- och/eller bukhåla och bildat härdar, vilket leder till

menstruationsblödningar utanför livmodern. Halbans teori, eller metastaseringsteorin, beskriver att endometriecellerna spridit sig via lymfbanor och vener ut i andra delar av kroppen (SFOG, 2016). Hos personer med endometrios har en minskad funktion i immunsystemet upptäckts (SFOG, 2016, WHO, 2021b). Cellulär metaplasi är också en förklaring till endometrios, vilket innebär att celler utanför livmodern ändrar form till endometrieliknande celler och växer (WHO, 2021b). När vävnaden inte “städas upp” utanför livmodern leder det till en inflammatorisk process, irritation och mer smärta (Szamatowicz & Hermanowicz-Szamatowicz, 2019). I en studie av Rea et al. (2020) framkommer det att personer med endometrios lidit av diagnosfördöjning och sedan när de väl fått sin diagnos, har de lidit av det faktum att det inte fanns någon egentlig etiologi. Det finns bevis som tyder på att genetiska anlag kan ge upphov till endometrios. Särskilt hos tvillingar har genetiska anlag visats i familje-och tvillingstudier. Jämfört med den allmänna befolkningen har det visats att det finns tre till 15 gånger högre risk att drabbas av

endometrios hos släktingar till personer med sjukdomen (SFOG, 2016). Även om vissa data tyder på att eventuell miljöpåverkan kan bidra till endometrios anses det fortfarande osäkert (SFOG, 2016; WHO, 2021b). Det finns inte heller tillräckligt många studier där det kan dras slutsatser kring sambandet mellan att drabbas av endometrios på grund av en viss kosthållning. Däremot har det framkommit att det är en ökad förekomst av endometrios kopplat till högt intag av rött kött och att minskad förekomst av endometrios kan associeras till högre intag av gröna grönsaker och ökad total fettkonsumtion (SFOG, 2016).

Symtom

Symtomen kommer ofta i skov (Endometriosföreningen 2020b) och den kliniska symtombilden varierar (Parasar et al., 2017). Ett antal symtom som bör leda tankarna åt endometrios är kraftig dysmenorré (mensvärk), smärta vid ägglossning, kronisk buk- och bäckensmärta, störd tarmfunktion, illamående, urinvägsinfektionsliknande symtom, dyspareuni (samlagssmärtor), infertilitet, smärta i ljumskar samt ben och oregelbunden menstruation (National Institute for Health and Care Excellence [NICE], 2017;

Socialstyrelsen, 2018; WHO, 2021b). Enligt NICE (2017) bör sjukvården misstänka endometrios hos vårdsökande kvinnor med minst ett av ovan nämnda symtom. Illamående är enligt en studie vanligare hos ungdomar än hos vuxna med endometrios (DiVasta et al., 2018). Hos unga menstruerande personer bör även markörer som kontinuerlig frånvaro

subjektiv (Acién & Velasco, 2013). Många missuppfattar själva sin sjukdom och tror symtomen är vanliga menstruationsmärtor (WHO, 2021b). Efter klimakteriet kan symtomen förbättras (WHO, 2021b).

Det mest typiska symtomet för sjukdomen är smärta. Smärtan kan vara lokaliserad på olika ställen i kroppen, men vanligast är i området runt bäckenet (Parasat et al., 2017). Smärtan beskrivs väldigt olika beroende på individ, men gemensamt för dessa är att det ofta går hand i hand med sjukdomsdebuten. Smärtan kan stråla ut i andra delar av kroppen, till exempel ner i benen och upp i ryggen (Socialstyrelsen, 2018). Med åren kan smärtan utvecklas, bli värre och till slut kan den leda till långvarig smärta. Anledningen till att smärtan kan bli långvarig är för att kroppen vänjer sig och nerverna till slut reagerar starkt på vanliga stimuli som egentligen inte ska göra ont. Denna utveckling kallas för

smärtsensitisering (Socialstyrelsen, 2018). Sen diagnos kan leda till onödigt lidande både innan och långt efteråt, eftersom utvecklad långvarig smärta kvarstår även om sjukdomen är välbehandlad. Tidig diagnos skulle därmed minska lidandet i hög omfattning

(Socialstyrelsen, 2018). I en studie av Rea et al. (2020) beskriver deltagarna att

endometriosrelaterad smärta påverkar deras liv i hög utsträckning och att smärtan mer eller mindre är ständigt närvarande. I studien av Hållstam et al. (2018) beskrivs smärtan som allt ifrån en daglig, konstant värk till svåra krampliknande smärtor i samband med fysisk eller sexuell aktivitet. Dyspareuni är en vanlig typ av smärta vid endometrios och kan definieras som smärta i samband med samlag. Primär dyspareuni är smärta som uppkommer under samlag, medan sekundär dyspareuni kan uppkomma efter samlag. Smärtan kan även beskrivas som ytlig eller djup (Alimi et al., 2018). I studien av Hållstam et al. (2018) beskriver personer med endometrios att smärtan oftast är lokaliserad i könsorgan, bäcken och buk och att smärtan påverkar deras sömn, förmåga till social interaktion samt att arbeta/studera. Endometriosrelaterad smärta beskrivs i samma studie som oförutsägbar och som en negativ känsla av att något var fel “inuti” (Hållstam et al., 2018).

Infertilitet

Endometrios och infertilitet har ett samband som är väl känt, däremot har inget samband hittats mellan sjukdomens omfattning eller placering med graden av infertilitet (SFOG, 2016). Mårdh (2013) menar att endometrios kan ha en negativ effekt på IVF-behandling, men att ungefär tre fjärdedelar av personer med endometrios kommer kunna få barn. Det beskrivs vidare i litteraturen att missfall och preeklampsi (havandeskapsförgiftning) förekommer oftare hos dessa personer. Orsaken till infertiliteten är inte helt klarlagd och kan variera. Det kan bero på anatomiska snedvridningar, nedsatt funktion i endokrina körtlar och immunologiska störningar (Tanbo & Fedorcsak, 2017). SFOG (2016) skriver att tonåringar med obehandlad endometrios har ökad risk för infertilitet och utveckling av svår smärtproblematik och understryker vikten av att öka kunskapen om endometrios för att så tidigt som möjligt kunna diagnostisera och behandla dessa personer.

Utredning och diagnos

Många personer med endometrios har så pass diffusa symtom att diagnostisering kan försvåras. Symtom som störd tarmfunktion och illamående kan ge misstanke om Irritable Bowel Syndrome (IBS) och andra mag-tarmrelaterade sjukdomar (Mårdh, 2013). Smärtan skulle kunna bero på exempelvis olika infektioner, myom (muskelknutor i livmodern) och polyper (onormal tillväxt utgående från slemhinna). Diffusa buksmärtor kan orsakas av autoimmuna sjukdomar som reumatoid artrit (RA) och systemisk lupus erythematosus (SLE) (SFOG, 2016).

Ett flertal personer med endometrios lever sitt liv med en sjukdom de aldrig ens hört namnet på. Det är skillnad på menssmärtor och endometriossmärtor (Mårdh, 2013). Det är inte ovanligt att även sjukvården misstänker flera differentialdiagnoser innan det

framkommit att endometrios är orsaken till lidandet. Många personer med endometrios har träffat ett flertal läkare innan de till slut fått sin diagnos (WHO, 2021b). Ungefär två tredjedelar av de som får diagnosen har haft symtomdebut innan de fyllt 20 år.

Endometrios är kraftigt underdiagnostiserat hos unga. Det tar i snitt sju till nio år att få diagnosen och de flesta får sin diagnos mellan 25 och 30 års ålder (SFOG, 2016). Samtidigt visar en studie gjord av Hudelist et al. (2012) en diagnosfördröjning på i genomsnitt cirka 10 år samt att medelåldern för diagnos är 32 år. Över 70 procent av personerna som deltagit i studien har fått minst en feldiagnos, vilka kunde vara exempelvis olika inflammatoriska bäckensjukdomar eller psykiska störningar. Enligt en annan studie är den genomsnittliga tiden för uppföljning fyra och ett halvt år efter ställd diagnos (Abbas et al., 2012).

Det finns ingen specifik undersökning eller några blodmarkörer som kan säkerställa diagnos av endometrios, därför är det av stor vikt att titta på helheten och utesluta andra sjukdomar (Socialstyrelsen, 2018; WHO, 2021b). Eftersom symtombilden är varierande och individuell blir personer med endometrios som söker vård ofta missförstådda eller misstrodda. Därför är anamnes och vårdpersonalens kunskap samt intresse viktigt för utredningen (Mårdh, 2013). De två centrala delarna av diagnostiken är sjukdomshistorien och den kliniska undersökningen. Till att börja med krävs det en grundläggande anamnes (Mårdh, 2013). Patienten kan med fördel enligt NICE (2017) föra symtom- och

smärtdagbok genom att gradera sin smärta med visuell analog skala (VAS) samt kartlägga karaktäristiska symtom för sjukdomen, till exempel dysmenorré eller annan buksmärta. Den kliniska undersökningen börjar ofta med en gynekologisk examination där läkaren palperar buken, bäckenet och livmodern för att upptäcka eventuell ömhet (NICE, 2017). Patientens upplevelse av symtomen är subjektiva och varierande. Vissa uppger ingen ömhet vid undersökningar, vilket kan försvåra fastställande av diagnos. Därför krävs lyhördhet och förståelse för att alla patienter är olika (SFOG, 2016). Efter utförd bukstatus kan ett vaginalt ultraljud utföras för att upptäcka endometriom, men används också för att utesluta andra åkommor (NICE, 2017). Ytterligare en undersökningsmetod är

magnetröntgen, däremot bör det beaktas att denna metod ska användas då tidigare undersökningar inte genererat resultat. I svårdiagnostiserade fall kan laparoskopi

(titthålskirurgi) krävas, där biopsimaterial kan tas från organ i buk och bäcken för att hitta endometrieceller (NICE, 2017). Det är dock viktigt att läkaren besitter tillräckligt med kunskap om hur sjukdomen kan yttra sig för att få ett trovärdigt resultat, därför bör den vårdsökande remitteras från primärvård till specialist vid misstanke om endometrios (NICE, 2017). Det finns ett antal kriterier då de vårdsökande bör remitteras till specialist enligt NICE (2017): vid svåra, ihållande eller återkommande endometriosrelaterade symtom, vid bäckenrelaterade tecken på endometrios eller om en inledande åtgärd för symtomen är ineffektiv eller kontraindicerad. WHO (2021b) belyser vikten av att öka medvetenheten om endometrios och att behovet av mer forskning inom området är stort, för att på sikt leda till en tidigare ställd diagnos, för att hanteringen av sjukdomen ska förbättras och för att förebygga sjukdomen.

kombinerade p-piller som hämmar ägglossningen, därav orala kombinerade p-piller. Ett annat alternativ är preventivmedel som endast innehåller gestagener. Dienogest är en typ av p-piller där det visats att den påverkar den inflammatoriska processen som kommer av endometriecellerna samt eliminerar de oregelbundna blödningarna (Szamatowicz & Hermanowicz-Szamatowicz, 2019). De svåraste fallen av endometrios kan behandlas med GnRH-analoger. Behandlingen pågår i ett halvår och administreringssätt för detta kan vara via nässpray, injektion eller implantat under huden. För lindrig endometrios kan receptfria analgetika användas för smärtlindring (Mårdh, 2013). Hos de med svår smärtproblematik kan starkare analgetika behövas, ibland i form av opioider. På grund av risken för att utveckla beroende eller tolerans bör därför behandlingstiden vara begränsad och en smärtspecialist kopplas in vid behov (SFOG, 2016). Ett annat behandlingsalternativ är kirurgi. Den kirurgi som utförs är en laparoskopi (titthålskirurgi) där ingreppet går ut på att synlig endometrios avlägsnas från de områden den fäst på utanför livmodern. På senare tid har robotar börjat användas vid dessa ingrepp. Om endometriehärdar sitter på äggstockarna bör särskild försiktighet och uppmärksamhet beaktas, då det finns stor risk för skada på äggstockar och därav påverkan på fertiliteten. Detta bör bedömas innan påbörjad behandling (Szamatowicz & Hermanowicz-Szamatowicz, 2019). Sjukdomen kan enligt Hållstam et al. (2018) skapa en känsla av utanförskap för individen med sjukdomen. Det beskrivs i studien att deltagarna på egen hand kan söka efter olika sätt att hantera de psykiska och existentiella reaktionerna. Den icke-farmakologiska egenvården kan vara exempelvis yoga, mindfulness, värmedynor eller förändring i dieten (Hållstam et al., 2018). Socialt stöd från sjukvårdspersonal anses vara en viktig del av behandlingen (Kundu et al., 2015).

Livskvalitet

Enligt WHO (2012) är livskvalitet ett multidimensionellt begrepp som kan definieras som en individs uppfattning av sin livsposition i förhållande till sina mål, förväntningar, problem och standarder. Det beskrivs vidare att livskvalitet kan innefatta fysisk och psykisk hälsa, personliga övertygelser, autonomi, sociala relationer och miljöns påverkan på individen. Livskvaliteten kan enligt WHO (2021b) minska på grund av symtomen som tillkommer med endometrios. Vidare belyser WHO att uppmärksammande av endometrios kan stärka individer med sjukdomen gällande de olika formerna av hälsa och

välbefinnande. NICE (2017) betonar vikten av att personer med endometrios kan behöva långsiktigt stöd på grund av de eventuellt komplexa behoven. Detta då endometrios kan ha signifikant fysisk, social, sexuell och psykisk påverkan.

Disability adjusted life years (DALY) är ett ytterligare begrepp som utvecklats av WHO (2021a). Begreppet används för att beräkna sjukdomsbördan i en given befolkning och kan också benämnas som kvalitetsjusterade levnadsår. Detta beräknas baserat på hur många år som förloras på grund av för tidig död på grund av sjukdom (Years of life lost [YLL]) och hur många funktionsnedsatta år en person med en viss sjukdom har (Years lost due to disability [YLD]) (Pellmer Wramner et al., 2017). Enligt Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME) (u.å) orsakade endometrios under 2019 totalt 90 dödsfall världen över, vilket jämfört med andra folksjukdomar är en låg YLL. YLD-värdet var samma år 2,25 miljoner globalt. YLD-värdet är därför vad som gör att endometrios har högt DALY. Utöver DALY används även andra instrument för att mäta livskvalitet inom sjukvården (Bourdel et al., 2019). Det vanligast förekommande mätinstrument är The Short-Form-36

Health Survey (SF-36) som utformades 1970 av Rand Health Insurance Experiment för att kunna kartlägga hälsorelaterad livskvalitet. Enkäten består av 36 frågor och

ställningstaganden om individuell hälsouppfattning. Det finns även en mer komprimerad variant av SF-36: The Short-Form-12 Health Survey (SF-12). En annan som förekommer i sammanhanget är enligt Bourdel et al. (2019) The European Quality of Life-5 Dimensions questionnaire (ED-5D) som utvecklats av EuroQol Research Foundation som mäter

livskvalitet i fem olika dimensioner. Ytterligare ett frågeformulär är WHOQOL-BREF som består av 26 hälsorelaterade frågor, som utvecklades av WHO:s projekt om livskvalitet 1991 och är resultatet av att vilja utveckla ett mångkulturellt och internationellt jämförbart instrument (Bourdel et al., 2019). Ett endometriosspecificerat frågeformulär kallat EHP-30 (The 30-item Endometriosis Health Profile) förekommer även. Detta är utvecklat av Georgia Jones och består av två delar. Även detta formulär finns i en kort version, kallad EHP-5 (Bourdel et al., 2019).

Sjuksköterskans roll

Sjuksköterskans huvudsakliga kompetensområde är omvårdnad, som ska vila på en holistisk människosyn (Svensk sjuksköterskeförening [SSF], 2017b). Den enskilda

sjuksköterskan har ett personligt ansvar att med grund i lagar och förordningar sträva efter omvårdnad som syftar till att återfå, bibehålla och förbättra hälsa samt att bidra till god livskvalitet och ökat välbefinnande hos patienten livet ut. Med ett etiskt förhållningssätt ska patientens autonomi, integritet, värderingar och trosuppfattning respekteras (SSF, 2017b). Enligt ICN:s etiska kod för sjuksköterskor har sjuksköterskan fyra

ansvarsområden. Dessa är att lindra lidande, återställa hälsa, främja hälsa och förebygga sjukdom (SSF, 2017a).

En av sex kärnkompetenser är personcentrerad vård. Denna kärnkompetens beskriver hur patient och dess närstående bör bli individuellt bemötta efter egna resurser, behov och önskningar. Patientens egna beskrivningar ska ligga till grund för hur omvårdnaden utformas i samverkan med sjuksköterskan. Att bygga upp tillit och förtroende genom att förklara, informera och lyssna är av yttersta vikt. Vill patienten, kan det vara en fördel att inkludera anhöriga (SSF, 2017b). Målet med personcentrerad vård är att utöver att tillgodose fysiska behov även ta sociala, psykiska och existentiella behov på lika stort allvar. Patienten ska ses i sin helhet eftersom alla delar tillsammans kan bidra till både hälsa och ohälsa (SSF, 2010). En annan kärnkompetens är informatik, som kan förklaras som läran om informationsbehandling och innebär bland annat att säkerställa att överföring av information och kommunikation genomförs på ett säkert sätt. I synnerhet, när olika vårdinstanser samordnas kring patienten (SSF, 2017b). Dokumentation ska ske på ett tydligt sätt och upprätthållandet av sekretess är av yttersta vikt. Kärnkompetenserna ställer även krav på att sjuksköterskan i den evidensbaserade vården bör uppdatera sig inom ny forskning och sträva efter förbättring och kvalitetsutveckling, vilket är ytterligare två av sjuksköterskans kärnkompetenser. Detta ska ske i enlighet med patientens önskemål och behov. Att kritiskt kunna utvärdera och följa upp vårdkvaliteten är en stor del av

kvalitetsutvecklingen (SSF, 2017b). En ytterligare kärnkompetens är teamsamverkan, vilket utgörs av respekt och lyhördhet för andra professioner. Här finns ett ansvar i

Sjuksköterskans roll vid endometrios

Det finns en del viktiga punkter sjuksköterskan bör ha i åtanke vid omvårdnad av personer med misstänkt endometrios. Enligt kärnkompetensen teamsamverkan, kan det vara rimligt att koppla in kurator eller annan samtalskontakt för att ge patienten möjlighet att ventilera kring det psykiska trauma det kan innebära gällande behandling, symtom och diagnos (SSF, 2017b). NICE (2017) skriver att sjuksköterskan bör ge individuellt anpassad information gällande vad endometrios är, symtom och tecken, behandlingsalternativ och diagnostisering. Enligt SFOG (2016) är en annan viktig variabel att ta hänsyn till vid omvårdnaden att det förekommer en så kallad “patient delay” på cirka två år. Detta är den tid det tar att söka hjälp för personer som haft endometriosrelaterade symtom med debut i vuxen ålder. Patienter med symtomdebut i tonåren har en “patient delay” på cirka sex år i genomsnitt. Därefter tar det ungefär fem år att få diagnos om du sökt hos en

allmänspecialist och ungefär fyra år om du sökt hos en gynekolog, även kallat “doctors delay” (SFOG, 2016). Kunskapen och kännedomen om endometrios bör öka hos

allmänheten, men även hos sjuksköterskor och allmänläkare i primärvården, barnmorskor och skolsköterskor i enlighet med kärnkompetenserna evidensbaserad vård och

kvalitetsutveckling (SSF, 2017b). Detta då unga ofta vänder sig till någon av dessa instanser i första hand. Det vilar därför ett stort ansvar på sjuksköterskor att ta unga som söker för menstruationssmärtor och andra symtom som kan tyda på endometrios på yttersta allvar (SFOG, 2016). Sjuksköterskans tillgänglighet vid frågor är också viktig, vilket är en del av kärnkompetensen personcentrerad vård (SSF, 2017b). I den personcentrerade vården kan sjuksköterskan med fördel inkludera närstående, framförallt eventuell partner (NICE, 2017). För att kunna följa hur väl patienten svarar på behandling och deras följsamhet är täta uppföljningar väsentligt, samt för att kunna upptäcka och behandla eventuella biverkningar (SFOG, 2016). Detta är även i enlighet med kärnkompetensen säker vård (SFF, 2017b).

Teoretisk utgångspunkt - Den lidande människan

Den teoretiska utgångspunkt som valts är Katie Erikssons omvårdnadsteori; Den lidande människan. Erikssons caritativa teori grundar sig i en kristen syn på vårdandet med fokus på kärlek och omtanke. Hon lägger stor vikt i att den lidande patienten gynnas av

sjuksköterskans sökande efter kunskap (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). Lidandet beskrivs som något unikt för varje individ och att det är något som påverkas av personens omgivning (Eriksson, 2001).

Eriksson (2001) beskriver begreppet lidande som en motpol till lust och som något människan behöver utstå. Lidande kan också beskrivas som en kamp eller som något ont. Vidare beskriver Eriksson (2001) att lidande bör lindras om det inte går att eliminera. En variant av lidande är medlidande. Begreppet är enligt Eriksson (2001) en grundpelare inom vården. Hon beskriver att det krävs mod för att känna medlidande på grund av att man offrar något av sig själv. Vidare förklarar hon att den medlidande (sjuksköterskan) inte vinner något på offrandet till den lidande (patienten) och att det därav är osjälviskt samt att den medlidande har en naturlig motivation att göra något för den lidande.

Fysisk smärta som orsakas av sjukdom är en vanlig orsak till lidande och sambandet mellan smärta och lidande är enligt Eriksson (2001) essentiellt. Smärtan kan begränsa patienten i att åstadkomma sin bästa möjliga kapacitetsnivå. Den fysiska smärtan behöver inte bara vara kroppslig, utan förstärker inte sällan den själsliga smärtan (psykiskt) hos

patienten. Själsligt sjukdomslidande beror på negativa erfarenheter och känslor på grund av sin sjukdom. Patientens lidande kan orsakas eller förstärkas av sjuksköterskans attityd och bemötande (Eriksson, 2001).

Eriksson menar att fyra komponenter krävs för att patienten ska uppleva hälsa; upplevelse av välbefinnande, friskhet i form av en tillfredsställande kroppslig funktion, att andra uppfattar hälsa hos personen samt att dessa tre integrerar med varandra och tillsammans utgör en gestalt med syftet att åstadkomma bästa möjliga kapacitetsnivå hos patienten (Thorsén, 1997). Välbefinnande bidrar till ett kroppsligt positivt tillstånd vilket

sammantaget resulterar i ett positivt socialt beteende. Det sociala beteendet påverkas dock negativt om den kroppsliga funktionen är nedsatt, eftersom känslan av välbefinnande då påverkas negativt. I Katie Erikssons omvårdnadsmodell beskrivs att den naturliga

omvårdnaden är holistisk, men att vårdpersonal numera fokuserar på det medicintekniska och att helhetsperspektivet mer och mer förlorats (Thorsén, 1997).

Problemformulering

En av tio kvinnor i reproduktiv ålder lever med en folksjukdom som är allmänt okänd. Många med endometrios lever länge med svåra smärtor och diffusa symtom som påverkar flera aspekter av deras liv. Diagnosfördröjning och avsaknad av botande behandling tyder på kunskapsbrist hos såväl sjukvården som hos allmänheten. Att lindra lidande och att arbeta personcentrerat är en stor del av sjuksköterskans ansvar. Genom att belysa

upplevelser, erfarenheter samt livskvalitet hos personer med endometrios kan kunskapen öka och färre utsättas för onödigt lidande.

SYFTE

Syftet var att belysa upplevelser, erfarenheter samt livskvalitet hos personer med endometrios.

METOD Design

Den valda studiedesignen var icke-systematisk litteraturöversikt. Enligt Friberg (2017) kan en litteraturöversikt göras för att få en övergripande bild av hur det vetenskapliga

underlaget ser ut inom ett avgränsat område där det krävs mer forskning. Friberg (2017) menar att en systematisk litteraturöversikt ofta syftar till att söka evidens, vilket i första hand inte är syftet med en icke-systematisk litteraturöversikt. Genom att analysera och sammanställa de artiklar som valts ut, kan befintlig kunskap fastställas. Denna analys ger även information om hur valt område tidigare studerats och resultatet av en

icke-systematisk litteraturöversikt kan peka ut vad som tidigare forskats, respektive inte forskats på (Friberg, 2017), vilket är en av anledningarna till att denna design valdes. Avsikten med denna litteraturöversikt var att kartlägga ett specifikt område vilket Friberg (2017) anser är en anledning till att i stället välja en icke-systematisk litteraturöversikt. På ett strukturerat

Urval

Eftersom den valda designen var en icke-systematisk litteraturöversikt utfördes fler

avgränsningar av sökresultaten. Kristensson (2014) menar att det är väsentligt att avgränsa sökresultaten till relevant studiedesign. I denna litteraturöversikt ansågs till exempel andra litteraturstudier vara irrelevanta då de kan räknas som sekundärkällor (Kristensson, 2014). I denna litteraturöversikt användes primärkällor i form av både kvalitativa och kvantitativa studier. Kvantitativ metod används när något ska mätas eller jämföras (exempelvis

behandling) eller för att ta fram likheter och skillnader mellan olika ting. Resultatet presenteras ofta i siffror (Billhult, 2017). Kvalitativ metod används exempelvis när upplevelser ska tolkas eller observeras. Datainsamling sker ofta genom intervjuer, frågeformulär eller bloggar (Henricson & Billhult, 2017). Metodvalet väljs ut baserat på forskningsfrågan (Billhult, 2017). Då syftet innefattade erfarenheter och upplevelser kan kvalitativa studier anses mest relevanta, men då statistik och olika numeriska

skattningsskalor kan vara användbara inkluderades även kvantitativa studier för en mer generell helhetsbild. I enlighet med Kristensson (2014) gjordes en avgränsning på artiklar skrivna mellan 2011 och 2021 för att få ett tillräckligt stort antal artiklar i

databassökningarna men också för att forskningen skulle anses tillräckligt aktuell för syftet. Avgränsningen gjordes även för att undersöka om framsteg gjorts inom forskningen på sjukdomen under tidsperioden samt om det fanns likheter och skillnader beroende på publiceringsår. Gällande språk gjordes en avgränsning till artiklar skrivna både på svenska och engelska. Det gjordes ingen avgränsning till någon specifik världsdel eller något land.

Inklusionskriterier

Efter att en avgränsad sökning gjorts och ett rimligt antal artiklar sorterats och valts ut inkluderades vissa artiklar medan andra exkluderades. Detta baserades på vissa egenskaper hos populationen i studierna (Polit & Beck, 2021). Inklusionskriterier var livmoderbärare med kirurgiskt diagnostiserad endometrios i alla åldrar, världen över. Studier gjorda med fokus på ekonomisk påverkan samt påverkan på arbets- och sexliv har inkluderats. Personer med asymtomatisk endometrios har också inkluderats för att få ett så rättvist resultat som möjligt där man inkluderat olika grader av sjukdomen.

Exklusionskriterier

Populationen kan definieras genom att personerna inte besitter vissa specifika egenskaper, det vill säga exklusionskriterier (Polit & Beck, 2021). Perspektivet hos personer utan livmoder exkluderades. Enligt databaser kunde avgränsningen göras till antingen “män” eller “kvinnor”, denna litteraturstudie exkluderade mäns perspektiv. Både vårdpersonal och partners perspektiv exkluderades. Artiklar utan etiskt godkännande samt artiklar med huvudfokus på effekter av behandling av endometrios har exkluderats. Efter

kvalitetsgranskning exkluderades även artiklar med bedömd låg kvalitet. Datainsamling

För att få ett så brett perspektiv som möjligt skedde datainsamlingen i tre olika databaser, eftersom databaserna har olika inriktningar (Friberg, 2017). Public Medline (PubMed) är en databas som innehåller forskning främst inom medicin, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) inriktar sig på omvårdnadsvetenskap och PsycInfo riktar in sig på forskning inom beteendevetenskap, sociologi, psykiatri och psykologi (Friberg, 2017). Ett strukturerat arbetssätt beaktades och ett antal sökord användes. Databaserna använder så kallade indexord, vilket är kärnbegrepp alla publicerade artiklar

får som beskriver vad artiklarna handlar om. I CINAHL heter de subject heading lists och i PubMed heter de MeSH-termer (Kristensson, 2014). Kärnbegreppen, eller indexorden var ”endometriosis” och ”quality of life”/”psychological well-being”. Andra indexord som användes var ”patients attitudes”, ”psychosocial factors” och ”psychology”. Det fanns vissa svårigheter med att hitta en bra sökstrategi och det var även viktigt att utforma synonymer av sökorden för att hitta så många relevanta artiklar som möjligt för studien (Kristensson, 2014). När synonymer eller närliggande ord tagits fram användes de

Booleska sökoperatorerna AND och OR. AND för att söka på flera termer, OR för att söka på två synonymer samtidigt. NOT kan användas för att exkluderas vissa begrepp

(Kristensson, 2014), men denna booleska sökoperator valdes bort eftersom det fanns risk att viktiga artiklar skulle exkluderas. 18 artiklar användes i litteraturstudien för att på så sätt uppnå ett analyserbart material.

Tabell 1. Presentation av databassökning i PubMed, CINAHL och PsycInfo Databa s Datum Sökord Avgränsnin gar Anta l träff ar Antal lästa abstra kt Antal lästa artikl ar Antal inkludera de artiklar PubMed 210421 (“endometriosis ” [MeSH Major Topic]) AND (Psychology[Me SH SubHeading]) the last 10 years, english, swedish 200 60 32 6 PubMed 210421 (“endometriosis ” [MeSH major topic]) AND (“quality of life” [MeSH major topic]) the last 10 years, english, swedish 123 24 12 8 CINA HL 210422 MH endometriosis AND (quality of life OR psycological well-being) 2011-2021; peer reviewed; english; abstract available 159 23 6 3 CINA HL 210422 MH endometriosis AND (patient attitudes OR psychosocial factors) 2011-2021; peer reviewed, english; abstract available 123 75 13 1

PsycInf o 210422 MA endometriosis AND (quality of life OR psycological well-being) 2011-2021; english 14 8 1 0 TOTALT 619* 190 64 18

*Ett antal artiklar har förekommit dubbelt på olika databaser. Kvalitetsgranskning

I enlighet med Friberg (2017) beaktades ett kritiskt förhållningssätt genom hela arbetet från artikelsökning till artiklarna valts ut för resultatet. För att bedöma artiklarnas relevans och trovärdighet gjordes en kvalitetsgranskning. Resultaten av artikelsökningarna

granskades systematiskt med hjälp av en granskningsmall (Kristensson, 2014). Granskningen utfördes inledningsvis enskilt av respektive författare och därefter

diskuterades och utvärderades artiklarna gemensamt. Efter kvalitetsgranskningen kunde ställning tas till hur de passade till litteraturöversiktens syfte (Friberg, 2017).

Granskningsmallen som användes var Sophiahemmet Högskolas bedömningsunderlag för vetenskaplig klassificering av studier som använt sig av kvantitativ och kvalitativ metod. Bedömningsunderlaget är modifierat utifrån Berg, Dencker & Skärsäter (1999) samt Willman, Stoltz & Bahtsevani (2011). När de utvalda artiklarna kvalitetsgranskades exkluderades till slut fem artiklar med bedömd låg kvalitet. Låg kvalitet ansågs artiklar med stort bortfall, bristfälligt formulerat syfte och tveksam metodbeskrivning. De artiklar med bedömd medelhög och hög kvalitet behölls, vilket sammanlagt resulterade i 18 artiklar.

Dataanalys

En integrerad analys utfördes enligt följande steg (Kristensson, 2014). Det inledande steget var genomläsning av artiklarnas sammanfattning och utefter den valdes de artiklar som möjligen skulle passa studiens syfte ut. Friberg (2017) belyser vikten i att vara öppen under läsning av artiklarnas abstrakt och inte bestämma sig för fort, då viktig forskning kan missas. Därför samlades ett stort antal möjliga artiklar efter inläsning av abstrakten i ett separat dokument. Därefter lästes artiklarna i sin helhet, först på eget håll och sedan tillsammans. Under detta steg noterades väsentlig information för respektive artikel samt vilka artiklar som genomlästs i enlighet med Kristensson (2014). Här färgkodades

artiklarna utefter dess innehåll och efter var i resultatet de skulle passa bäst. Nästa steg var att föra in artiklarna i en översiktstabell för att få en överblick av det material som skulle användas. När överenskommelse gjorts gällande vilka artiklar som skulle inkluderas sammanställdes en tabell där likheter och skillnader identifierades. I detta steg

identifierades olika kategorier som i sin tur kunde delas upp i huvud- och subkategorier. Slutligen skrevs en sammanställning av analysen enligt Kristensson (2014).

Forskningsetiska överväganden

Forskningsetik handlar bland annat om hur personer som medverkar i en studie behandlas och hur deras integritet beaktas. Forskningsetik och forskaretik bör skiljas på, där

forskningsetik syftar mer till hur etiska frågor berör studien i sig eller de individer som medverkar i studien medan forskaretik handlar om den som utför studien och dennes ansvar och uppträdande i processen och vid publicering (Vetenskapsrådet,

2017). Grundläggande för forskningsetik är att beakta integritet och ta hänsyn till

människovärdet hos personerna som är inkluderade i studien. Detta ska göras innan, under och efter att studien är utförd. Även personerna som exkluderas eller väljer att inte

medverka i studien ska fortsatt behandlas med respekt. En studie som tagit hänsyn till forskningsetik ses som mer pålitlig och anses ha högre kvalitet (Kjellström, 2017). Denna studie utfördes enligt forskningsetiska principer där insamlade data innefattade etiskt korrekt utförda studier och där de medverkandes informerade samtycke fanns. Informerat samtycke grundar sig i att deltagarnas autonomi och valmöjlighet ska beaktas (Kjellström, 2017). Artiklar som inte var etiskt godkända exkluderades i studien. Etiskt godkännande innebär enligt Kjellström (2017) att forskningen ska granskas av neutrala personer som avgör om det finns en etisk motivering, som presenteras i exempelvis Helsingforsdeklarationen, vilken är en av många etiska koder. För att litteraturöversikten skulle bli så tillförlitlig som möjligt och för att undvika feltolkningar användes ett antal principer framtagna av All European Academies (ALLEA) i något som de kallar för The European Code of Conduct for Research Integrity. Där finns bland annat de bärande begreppen opartiskhet, oberoende, tillförlitlighet, ärlighet, objektivitet och rättvisa

(Vetenskapsrådet, 2017). Samtliga begrepp fanns i åtanke under hela processen. Vikten av att vara opartiskt inställd diskuterades ett flertal gånger under artikelsökningen för att undvika bias. I processen har det varit av yttersta vikt att sträva efter originalitet och att undvika plagiat. Innan en studie påbörjas finns en viss förkunskap hos forskarna baserat på deras individuella livserfarenheter där även deras värderingar kan ha en påverkan på forskningsprocessen (Priebe & Landström, 2017). För att stärka studiens pålitlighet krävs att författarna har reflekterat kring ett öppet och neutralt förhållningssätt (Priebe & Landström, 2017).

RESULTAT

I denna icke-systematiska litteraturöversikt sammanställdes resultatet utifrån 18 artiklar baserade på kvantitativa och kvalitativa studier. Likheter och skillnader identifierades och utifrån de identifierade fynden från artiklarnas resultat framtogs tre huvudkategorier och sju subkategorier.

Tabell 2. Resultatet indelat i huvudkategorier och subkategorier

Huvudkategorier Subkategorier

Psykiskt och fysiskt välbefinnande Psykisk ohälsa Smärta

Självkänsla

Möten med vården Vårdbemötande

Diagnosfördröjning

Vardagliga konsekvenser Socialt liv och sexuell hälsa Ekonomi och arbetsliv

Psykiskt och fysiskt välbefinnande Psykisk ohälsa

I 14 av 18 inkluderade artiklar framkom det att endometrios hade en negativ påverkan på livskvaliteten och/eller den psykiska hälsan hos personer med endometrios (Armour et al., 2020; Bernays et al., 2020; Facchin et al., 2015; Facchin et al., 2017; Gallagher et al., 2018; Hansen et al., 2013; Moradi et al., 2014; Nnoaham et al., 2011; Pessoa de Farias Rodrigues et al., 2020; Roomaney & Kagee., 2016; Rush et al., 2018; Schneider et al., 2020; Simoens et al., 2012; Warzecha et al., 2020). I en studie av Pessoa de Farias Rodrigues et al. (2020) framkom det att det inte fanns något samband mellan graden av endometrios och den självupplevda livskvaliteten, bara att den påverkades negativt på grund av själva sjukdomen. Schneider et al. (2020) kom i sin studie fram till att alla som deltog i studien med kirurgiskt bekräftad endometrios och symtomet dyspareuni låg under det normala värdet för hälsorelaterad livskvalitet. Två studier (Pessoa de Farias Rodrigues et al., 2020; Simoens et al., 2012) belyste hur endometrios bidrog till sänkt DALY för individen. Simoens et al. (2012) rapporterade att endometriosrelaterade symtom orsakade i genomsnitt 0,809 kvalitetsjusterade levnadsår. Självskattad psykisk hälsostatus var i en studie gjord av Rush et al. (2018) sämre hos deltagare med endometrios och resultaten pekade på att endometrios hade en negativ inverkan på den psykiska hälsan. Av deltagarna upplevde 82 procent någon form av ångest eller depression (Rush et al., 2018). I en studie gjord av Simoens et al. (2012) rapporterade 36 procent av personer med endometrios problematik med ångest och depression. Deltagarna med endometrios hade signifikant oftare fått psykiatrisk behandling i samband med oro, depression och ångest än

kontrollgruppen i studien av Bernays et al. (2020). Även enligt Gallagher et al. (2018) var behandlingskrävande ångest och depression mer förekommande hos personer med

endometrios. I Warzecha et al. (2020) hade ungefär 15 procent av deltagarna med endometrios diagnostiserats med depression. En återkommande brist på optimism presenterades också i resultatet (Warzecha et al., 2020). Roomaney & Kagee (2016) nämnde även att vissa av de deltagande uttryckt att depressionen som tillkommit till följd av endometrios till och med lett till suicidtankar.

Smärta

Smärta var enligt en majoritet av personer med endometrios det symtom som påverkade livskvaliteten mest i ett flertal studier (Facchin et al., 2015; Moradi et al., 2014; Pessoa de Farias Rodrigues et al., 2020; Roomaney & Kagee., 2016; Warzecha et al., 2020). Nästan samtliga deltagare med endometrios i studien av Schneider et al. (2020) rapporterade att de hade upplevt dysmenorré, där 90 procent skattade smärtan som måttlig till svår, jämfört med kontrollgruppen där 38 procent med dysmenorré skattade samma smärtintensitet. Gällande dysmenorré beskrev Facchin et al. (2015) att livskvaliteten hos personer med endometrios med svårare dysmenorré var signifikant sämre. Studien av Youseflu et al. (2020) visade att deltagarna med endometrios hade sämre sömnkvalitet än kontrollgruppen och att detta i sig främst berodde på dysmenorré och inte sjukdomen i sig. Enligt Warzecha et al. (2020) var endometriosstadiet oberoende behovet av smärtlindrande läkemedel. I samma studie hade nästan 40 procent av deltagarna med endometrios sökt akut vård minst en gång på grund av dysmenorré.

Pessoa de Farias Rodrigues et al. (2020) menar dock att det smärtsymtom som påverkade livskvaliteten negativt i störst utsträckning var dyspareuni. I studien framkom inget

samband mellan den upplevda smärtan och hur avancerad sjukdomen var. Deltagarna med endometrios upplevde dyspareuni i högre utsträckning än kontrollgrupperna enligt två av studierna (Bernays et al., 2020; Schneider et al., 2020). I studien av Schneider et al. (2020) rapporterades en förekomst av dyspareuni hos tre fjärdedelar av deltagare med

endometrios. I samma studie framkom det även att tonåringar och unga vuxna med endometrios upplevde dyspareuni dubbelt så ofta som jämnåriga utan endometrios. Facchin et al. (2015) presenterade däremot i resultatet att dyspareuni inte hade någon tydlig effekt på livskvaliteten.

Hur länge smärtan höll i sig varierade från person till person (Moradi et al., 2014). Det rapporterades smärtor allt ifrån en gång om året upp till dagliga smärtor, där de kunde vara konstanta i upp till tre veckor. I samma studie rapporterades det att smärtorna kunde te sig så illa att de kunde leda till illamående och kräkningar vid förflyttning (Moradi et al., 2014). Facchin et al. (2015) beskrev i sin studie att den icke-menstruella bäckensmärtan hos deltagarna var den mest påfrestande smärtan som påverkade livskvaliteten och den psykiska hälsan i störst utsträckning. Bäckensmärtor i stort påverkade enligt samma studie dessa variabler oavsett smärtintensitet. Bara det faktum att ha bäckensmärtor hade en negativ inverkan på livskvaliteten (Facchin et al., 2015). Att leva med smärtfri endometrios menade Facchin et al. (2015) kunde innebära ett fullgott “normalt” liv och därför kunde närvaron av symtomet smärta vara avgörande för hur den psykiska hälsan påverkades. Oavsett smärtans karaktär var det något som deltagarna i flera studier beskrev som normaliserat (Armour et al., 2020; Facchin et al., 2017; Grundström, et al., 2017; Grundström, et al., 2020; Moradi et al., 2014). Normaliseringen upprätthölls både av vårdpersonal och anhöriga. Personer med endometrios beskrev att de inte blev tagna på allvar av vårdpersonalen eller att personalen helt enkelt inte förstod omfattningen av smärtorna och anhöriga kunde tala om dysmenorré som något allmänt förekommande (Facchin et al., 2017; Grundström et al., 2017; Moradi et al., 2014). Enligt Facchin et al.

“And then I sought help, but you were almost treated like an idiot when you called the healthcare services. Menstrual pain is something all girls have. Well, just take some painkillers and it will pass. (Woman 3, diagnosed one year ago)”. (Grundström et al.,

2017, s. 209) Självkänsla

Bristande självkänsla och en rädsla av att misslyckas var ett återkommande ämne (Facchin et al., 2017; Facchin et al., 2015; Roomaney & Kagee, 2016). I en studie av Facchin et al. (2015) framkom det att asymtomatiska personer med endometrios beskrev att bara

vetskapen av att ha sjukdomen kunde medföra negativa upplevelser och ha psykisk påverkan. Det beskrevs att det dels kunde ha påverkan på patientens uppfattning om sig själv och sin femininitet, dels bidra till en känsla av utanförskap. I studien presenterades det att faktumet att ha en kvinnosjukdom med ett onormalt gynekologiskt tillstånd bidrog till en känsla att vara annorlunda. I studien av Grundström et al. (2017) vittnade deltagare med endometrios om en känsla av osäkerhet och att de kände att de var en belastning när sjukvårdspersonal på grund av okunskap om sjukdomen lagt över ansvaret på dem, genom att fråga hur de vill bli hjälpta. Detta genererade känslor av hopplöshet och likgiltighet. Däremot kunde vårdpersonal få deras självkänsla att öka när de fick verktyg för att kunna sätta ord på sina upplevelser och symtom (Grundström et al., 2017). Självbilden hos personer med endometrios skilde sig åt något. Att bli bekräftad i sin sjukdom efter flera år av misstro från vårdpersonalen kunde förändra självbilden hos personer med endometrios (Grundström et al., 2017). Några av deltagarna beskrev sig själva som pessimister eller ångestfyllda personer på grund av sin sjukdom och att den bidrog till en upplevd negativ kroppsbild hos nästan samtliga deltagare (Facchin et al., 2017). Andra deltagare med endometrios i studien beskrev att de funnit en acceptans och en motivation till att ha en positiv inställning till livet (Facchin et al., 2017). Hur personer med endometrios själva uppfattade sin sjukdom ansågs vara det mest väsentliga och viktigare än graden av endometrios (Pessoa de Farias Rodrigues et al., 2020).

Möten med vården Vårdbemötande

Att bli tagen på allvar, få adekvat och individuellt anpassad information och vård, samt att mötas med empati av vårdpersonal var några av de faktorer som deltagare i flera olika studier upplevde som viktiga när de sökt vård för sina endometriosrelaterade besvär (Facchin, et al., 2017; Grundström, et al., 2020; Grundström, et al., 2017; Lukas, et al., 2018; Moradi et al., 2014). Vårdbemötandet var viktigt enligt Grundström et al. (2017) av den anledning att personer med endometrios upplevde att sjukdomen hade en väsentlig påverkan på hela deras existens. Vidare beskrev Grundström et al. (2017) att sjukvårdens gensvar påverkade hur personer med endometrios uppfattade sig själva och upplevde sina kroppar. Negativa upplevelser som var återkommande i vårdmötet i studien av Moradi et al. (2014) var normalisering, tidsbrist och en känsla av att inte bli tagen på allvar. Av tonåringarna i studien rapporterade en majoritet att vårdpersonalen kunde misstro dem och kunde misstänka att de sökte hjälp för att få uppmärksamhet, men även att personalen hade en uppfattning om att endometrios inte kunde drabba unga. Roomaney & Kagee (2016) beskrev i sin studie att många personer med endometrios hade svårt att sätta ord på sina symtom och att de av rädsla för att uppfattas som okunniga inte vågade ställa frågor. Facchin et al. (2017) och Roomaney & Kagee (2016) beskrev att en konsekvens av bristfällig kommunikation och information från vårdpersonal var att de vårdsökande på egen hand fick söka information på internet, vilket i sin tur kunde leda till felaktig

egenvård och blev till en stressor. Även i studien av Moradi et al. (2014) rapporterade personer med endometrios att de själva sökt information på internet. Detta då

informationen de erhöll av vårdpersonalen var generell och inte individspecifik. Ett stort antal av deltagarna med endometrios i några av studierna beskrev sina möten med vården som en enda lång kamp och att kampen i sig lett till mental utsatthet, ångest och depression (Grundström, et al., 2017; Grundström, et al., 2020).

Andra problem i mötet med vården var normalisering och trivialisering, då många personer med endometrios upplevde att vårdpersonalen fokuserat på att hitta en “enkel förklaring” och att deras smärtor avfärdats som smärtor som alla menstruerande får utstå (Grundström, et al., 2017; Grundström, et al., 2020). Personer med endometrios uttryckte också ett behov av att få veta nästa steg i sin vård och att få information om sin vårdplan, för att på så vis inte känna sig försummade (Grundström, et al., 2017; Grundström, et al., 2020).

Grundström et al. beskriver i sin studie från 2017 att upplevelsen av vårdmötet var dubbelsidig och att många personer med endometrios också hade bra upplevelser och konstruktiva möten med vården i samband med sin sjukdom. Anledningen till detta var exempelvis att personer med endometrios upplevde att de fick upprättelse och att de fick bekräftat att symtomen var verkliga (Facchin et al., 2017; Grundström et al., 2017). I studien av Roomaney & Kagee (2016) vittnade de personer med endometrios som haft ett positivt möte med vården att de mött vårdpersonal som investerat tid i att utförligt förklara och skissa upp sjukdomen och som visade sig tillgängliga för ytterligare frågor genom att ge ut personliga kontaktuppgifter. Deltagare med endometrios i Moradi et al. (2014) vittnade också om ett positivt möte med vårdpersonal när de upplevde att de fick

förståelse, sympati och att det investerades tid i samtalet. I en studie av Lukas et al. (2018) rapporterade deltagare med endometrios att en bidragande faktor till en positiv upplevelse av vårdmötet var att de kände sig tillräckligt informerade vid diagnostillfället. I studien framkom det att majoriteten av personer med endometrios som fått information rörande fertilitet, smärthantering och möjligheten till psykologiskt stöd hade bättre upplevelser. I samma studie efterfrågade deltagare med endometrios ett mer individanpassat och personcentrerat bemötande med information om alternativa behandlingar. I Facchin et al. (2017) uttryckte personer med endometrios att något som bidrog till en positiv upplevelse av mötet var en ärlig, transparent, tydlig och öppen kommunikation. Precis som i Lukas et al. (2018) beskrev Facchin et al. (2017) att information om olika behandlingsalternativ var betydelsefullt.

“Earlier there was just endometriosis, there was not a thought that there was a human being behind this endometriosis. // F (doctor) who actually asked me about how this affected me as a woman… It was so relieving; suddenly I had the answers! Just getting that information was immensely important. This was a turning point for me as a woman.

(Woman 6, diagnosed 34 years ago)”. (Grundström et al., 2017, s. 209) En aspekt som personer med endometrios beskrev hade kunnat förbättra mötet var en kontinuitet i hänseendet att få träffa samma läkare/sjuksköterska vid vårdbesök (Grundström et al., 2020). Enligt samma studie berodde detta på att kontinuerliga gynekologiska undersökningar generellt kunde ge upphov till obehag och en känsla av utsatthet i allmänhet, men som ofta även kunde vara direkt smärtsamma för den som har

personalen var specialiserade inom endometrios och därför hade bredare kunskap, vilket i sig bidrog till ett tryggare möte. Ett flertal personer med endometrios underströk i samma studie att ett multiprofessionellt teamarbete var av stor nytta, då endometrios påverkar flera dimensioner av personen. Facchin et al. (2017) belyste också att personer med endometrios i studien beskrivit relationen mellan dem och behandlande läkare som svår i flera

hänseenden, främst då de upplevde stor misstro från läkare som inte tog personernas lidande på allvar och att detta lett till felaktig diagnos. Pessoa de Farias Rodrigues et al. (2017) belyste att det är individens uppfattning av sin sjukdom som främst bör beaktas i mötet med personer med endometrios.

Trots kirurgisk och medicinsk behandling påvisade två av studierna vikten av

kompletterande psykologisk behandling och i tillägg även sexuell rådgivning (Facchin et al., 2015; Rush et al., 2018). Den psykologiska behandlingen föreslogs vara exempelvis mindfulness, gruppterapi och kognitiv beteendeterapi (KBT) (Facchin et al., 2015). Youseflu et al. (2020) genomförde en studie där det undersöktes hur olika livsstilsfaktorer påverkade sömnkvaliteten hos personer med endometrios, där framkom det att kost- och motionsrådgiving var ett adekvat behandlingskomplement som kunde förbättra

sömnkvaliteten och i längden livskvaliteten. Diagnosfördröjning

Ett flertal studier kom fram till att diagnosfördröjning var en av de främsta anledningarna till försämrad psykisk hälsa och livskvalitet (Facchin et al., 2017; Gallagher, 2018; Nnoaham, et al., 2011; Simoens et al., 2012). Tiden för att få ställd diagnos varierade i studierna. I en studie gjord av Armour et al. (2020) uppgav deltagare med endometrios en diagnosfördröjning på i genomsnitt åtta år från symtomdebut. I studien presenterades en patientrelaterad diagnosfördröjning på tre år och att detta främst berodde på normalisering av dysmenorré och bäckensmärtor. De övriga fem åren var den genomsnittliga tiden från det att personer med endometrios sökt hjälp tills dess att en kirurgisk diagnos var fastställd. Facchin et al. (2017) beskrev att vissa haft en diagnosfördröjning på upp till 12 år och att även detta oftast berodde på normalisering, medan andra deltagare i samma studie vittnade om en kort tid till diagnos. I en studie utförd av Hansen et al. (2013) hade nästan 26

procent av deltagarna med diagnostiserad endometrios en diagnosfördröjning på mer än tio år och ungefär 24 procent hade en fördröjning på sju till åtta år. I en annan studie utförd av Nnoaham et al. (2011) var fördröjningen i snitt ungefär sju år, vilket främst berodde på remissfördröjningar från primärvården till specialist. Dessa deltagare rapporterade att de i genomsnitt besökt primärvården sju gånger innan de blev remitterade. Även i studien av Moradi et al. (2014) vittnade de flesta personer med endometrios om att de träffat ett stort antal vårdpersonal samt att de fått ett flertal differentialdiagnoser innan diagnosen

endometrios hade ställts. I studien av Gallagher et al. (2018) framkom det att den genomsnittliga diagnostiska fördröjningen var cirka tre år från symtomdebut. Hos

ungdomar beskrevs det vidare i studien att en diagnosfördröjning på två till tre år ledde till en sämre fysisk hälsorelaterad livskvalitet, jämfört med en längre diagnosfördröjning på över tre år. I en annan studie var genomsnittet till diagnos ungefär åtta år där

diagnosfördröjningen varierade från tre månader till 24 år (Moradi et al., 2014). I studien av Warzecha et al. (2020) hade flera personer med endometrios med en mildare grad av sjukdomen fått en ställd diagnos av misstag i samband med en annan operation. Väl vid ställd diagnos uttryckte deltagare med endometrios i två av studierna att symtomen blev hanterbara och lättare att acceptera för att det fanns en anledning till dem (Grundström et al., 2017; Roomaney & Kagee, 2016). Deltagare uttryckte i studien av Grundström et al.

(2017) en ilska och sorg när de fått sin diagnos, främst över det onödiga lidandet de upplevt som kunde undvikits om de tagits på allvar från början.

Vardagliga konsekvenser Socialt liv och sexuell hälsa

Flera studier presenterade i resultatet att personer med endometrios hade nedsatt fysisk, sexuell och social aktivitet (Armour et al., 2020; Bernays et al., 2020; Facchin et al., 2017; Gallagher et al., 2018; Moradi et al., 2014; Rush et al., 2018; Roomaney & Kagee, 2016, Warzecha et al., 2020; Youseflu et al., 2020). Enligt Armour et al. (2020) hade över hälften av deltagarna problem med sina sexuella eller romantiska partners på grund av

endometrios, men den vanligaste rapporterade negativa konsekvensen var att sjukdomen påverkade deras vänskapsrelationer. Däremot rapporterade vissa deltagare med

endometrios i Facchin et al. (2017) att sjukdomen hade hjälpt dem identifiera äkta vänskap och vilka som stod vid deras sida genom skoven. Ungefär en tredjedel uppgav i studien av Armour et al. (2020) att de hade familjerelaterad problematik. Brister i familjerelationer berodde mycket på oförmågan att kunna ta hand om sina barn på det sätt de önskade (Armour et al., 2020; Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2016; Rush et al., 2018). Facchin et al. (2017) beskrev också att endometrios påverkade personernas relationer till vänner, kollegor och intima partners. Under intervjuerna beskrev flera personer med endometrios en känsla av att personer i deras omgivning trodde att de var på dåligt humör när de i själva verket hade smärtor. Deltagare med endometrios kände sig begränsade i både det sociala livet och i arbetslivet. Rush et al. (2018) rapporterade också att personer med endometrios kände sig otillräckliga i sina olika roller i livet på grund av oförståelse från omgivningen. Det presenterades även att många av de yngre deltagarna kände att endometrios påverkat deras sociala liv på grund av oförmågan att “passa in”. Även Gallagher et al. (2018) påvisade problematik hos yngre personer med endometrios, exempelvis att många på grund av menorragi (riklig menstruation) eller smärta undvek fysisk aktivitet under menstruationen. Pessoa de Farias Rodrigues et al. (2020)

rapporterade att sjukdomen kunde leda till social isolering på grund av att symtom som smärta och trötthet utlöste psykisk stress och nedstämdhet. Detta i sin tur gjorde, enligt studien, deltagare med endometrios mindre motiverade till vardagliga aktiviteter. Den fysiska, sexuella och arbetsrelaterade aktiviteten var även reducerad hos mer än hälften av deltagare med endometrios i en studie av Warzecha et al. (2020). Studierna av Youseflu et al. (2020) och Roomaney & Kagee (2016) belyste också det faktum att personer med endometrios hade en lägre nivå av fysisk aktivitet.

“Endometriosis absolutely rules my life. Whether the clothes are washed, whether we will have food in the house because I may not be able to finish a grocery shop, whether I can

exercise, how far I can drive my car in one day, whether or not I will be good at my job today, whether or not I will be able to have sex with my husband this week, whether or not

I will be a mother or if my life will turn out anything at all like I have envisioned is completely dependent on my endo and my pain levels (aged 24)”. (Rush et al., 2018, s.

313)

partner som kunde acceptera en eventuell infertilitet eller dyspareuni. Bernays et al. (2020) beskrev också svårigheter i samband med sexuella aktiviteter. Deltagarna ansåg att den sexuella aktiviteten (innefattande förspel, petting och penetrativt samlag) som en central aspekt för ökad livskvalitet. Det framkom att personer med endometrios var mindre sexuellt aktiva än kontrollgruppen och att det fanns en önskan om att förändra det. I studien framkom däremot ingen skillnad i initiering till sexuella aktiviteter mellan

grupperna. Det framfördes även att den mindre frekventa sexuella aktiviteten hos personer med endometrios hade en stark association till dyspareuni (Bernays et al., 2020). Flera deltagare i Roomaney & Kagee (2016) rapporterade att nedsatt sexuell funktion, rädsla vid samlag, dyspareuni och undvikande av samlag kunde påverka deras romantiska relationer. I Facchin et al. (2017) beskriver personer med endometrios att de upplevde en oro kring infertilitet, minskat samliv och minskad sexuell lust relaterat till olika farmakologiska behandlingar.

Ekonomi och arbetsliv

Flera studier visade på att endometrios påverkade arbetslivet i form av regelbunden frånvaro och ekonomisk förlust (Hansen et al., 2013; Moradi et al., 2014; Nnoaham et al., 2011; Pessoa de Farias Rodrigues et al., 2020; Roomaney & Kagee, 2016; Simoens et al., 2012). Den årliga endometriosrelaterade totalkostnaden för personer med endometrios var signifikant högre, både för individen personligen och för samhället, än för personer utan endometrios (Simoens et al., 2012). Vårdkostnaderna påverkade enligt studien

livskvaliteten. Facchin et al. (2017) beskriver att många deltagare i studien upplevde att den ekonomiska börda som sjukhusinläggningar, farmakologiska kostnader och

specialistvård genererat, föranlett stress. Till följd av förlorade arbetstimmar på grund av endometrios skrev Nnoaham et al. (2011) att personer med endometrios hade varierande grad av ekonomisk förlust beroende på var i världen de befann sig. Hansen et al. (2013) skrev att en endometriosdiagnos kunde associeras till symtomrelaterade störningsmoment under arbetstid, lägre arbetsförmåga och fler sjukdagar jämfört med personer utan

endometrios. Studien beskrev också att symtom som frekvent smärta, högre daglig

smärtnivå, högre antal sjukdagar och trötthet kunde associeras till lägre arbetsförmåga hos personer med endometrios. Pessoa de Farias Rodrigues et al. (2020) beskrev att det i förlängningen framkom konsekvenser i form av höga kostnader för samhället och

individen på grund av sjukskrivningar, bland annat. Hansen et al. (2013) beskrev vidare att personer med endometrios upplevde olika grader av stöd i sjukdomen från sina kollegor. Vissa vittnade om att de blev misstrodda och att de blivit anklagade för påhittade symtom, medan andra rapporterade att de fick stöd av sina kollegor och att det hjälpte dem att hantera sin sjukdom. I studien av Nnoaham et al. (2011) var den totala förlusten i arbetsproduktivitet för deltagare med endometrios cirka tio timmar per arbetsvecka. Deltagare i studien av Roomaney & Kagee (2016) rapporterade utöver höga kostnader avseende kirurgisk och farmakologisk behandling även problematik med vardagliga kostnader, såsom kostnader för menstruationsskydd. Simoens et al. (2012) beskrev att försämrad livskvalitet var den mest framträdande konsekvensen av direkt vård och totala kostnader. Framtida karriärplaner och studier påverkades också av sjukdomen enligt studien av Rush et al. (2018) då förskjutning av arbete och examen relaterades till smärtor.

DISKUSSION Resultatdiskussion

Enligt resultatet är det huvudsakliga fyndet i denna litteraturöversikt att livskvaliteten hos personer med endometrios är mer eller mindre försämrad. Detta påvisades i de flesta artiklar, då de syftade till att undersöka hur livskvaliteten är hos personer med

endometrios. I majoriteten av de inkluderade artiklarna fanns detta att läsa om i resultatet och ett fåtal artiklar presenterade resultat med aspekter som indirekt påverkar

livskvaliteten. Den indirekta påverkan kan stärkas av hur WHO (2012) definierar livskvalitet: att det multidimensionella begreppet bland annat kan innefatta psykisk och fysisk hälsa, autonomi, sociala relationer och hur miljön påverkar individen. Detta betyder inte nödvändigtvis att livskvaliteten automatiskt försämras vid exempelvis psykisk ohälsa då detta är högst individuellt. Det bör därför understrykas att psykisk ohälsa och försämrad livskvalitet bör skiljas åt. Ett annat stort fynd i resultatet var dock att psykisk ohälsa till följd av att leva med endometrios kan manifestera sig i ångest och depression. Detta kan stärkas av resultatet från en studie av Gao et al. (2020) där det visade sig att endometrios och psykisk ohälsa korrelerar. Det presenterades att personer med endometrios mer sannolikt senare i livet skulle få en psykiatrisk diagnos samt att de med en psykiatrisk diagnos hade benägenhet att senare i livet diagnostiseras med endometrios. Detta var ett förväntat fynd i inledningsfasen och när bakgrund sammanställdes, eftersom ett flertal artiklar belyste psykiatrisk problematik i samband med endometrios. Ett annat fynd som resultatet påvisade var det faktum att många asymtomatiska personer med endometrios också hade erfarenhet av psykisk påverkan och negativa upplevelser relaterat till

sjukdomen. Fyndet samstämmer med vad Katie Eriksson (2001) beskrivit i den teoretiska utgångspunkten om att känslor och negativa erfarenheter grundade i sjukdomen även kan generera ett själsligt lidande.

I inledningsfasen av denna studie förväntades fler fynd som påvisade förändrat DALY i samband med endometrios, däremot var det endast två studier som lyfte detta. Det kan bero på att många av de inkluderade artiklarna var kvalitativa studier och att de

kvantitativa studier som inkluderats lagt fokus på andra mätinstrument relaterade till livskvalitet. Det kan också ha berott på att sökord relaterade till DALY inte använts, trots att detta kan anses vara sammankopplat med livskvalitet. Detta på grund av att det ansågs att även om DALY är ett mått relaterat till livskvalitet, fanns det andra sätt att beskriva upplevd livskvalitet på. Frågeformulär som SF-30 och WHOQOL-BREF användes genomgående i de inkluderade studierna, då dessa syftar till en mer individinriktad mätning av livskvalitet. Även EHP-30 användes frekvent då det är ett sjukdomsspecifikt mätinstrument kopplat till livskvalitet.

I resultatet framkom det att endometriosrelaterad smärta var det huvudsakliga symtom som hade störst negativ påverkan på livskvaliteten, vilket knyter an till vald teoretisk

utgångspunkt där det lyfts att lidande och smärta korrelerar. Resultatet visar på att olika typer av smärta som beskrivs i artiklarna har olika stor påverkan. Några ansåg att det var dyspareuni som hade störst påverkan, medan andra ansåg att det var bäckensmärtor som