Examensarbete i Handikapp- Malmö Högskola
och rehabiliteringsvetenskap 15 hp Hälsa och samhälle
150528 205 06 Malmö
”SÅ ALLTING HANDLAR OM ATT
PRATA OM SEXUALITETEN.
MAN ÄR ÖPPENSINNAD.”
-EN KVALITATIV STUDIE OM HUR
ENHETS-CHEFER INOM LSS-VERKSAMHETER
FÖR-HÅLLER SIG TILL OCH ARBETAR MED
FRÅ-GOR KRING SEXUALITET.
FÖRORD
Jag vill rikta ett stort tack till samtliga intervjupersoner för er medverkan, enga-gemang, tankeväckande svar samt för att ni tog er tid till att genomföra intervjuer-na. Er medverkan har bidragit till ett mångsidigt och fördjupat resultat som i sin tur tillfört nya kunskaper inom funktionshinderområdet.
Jag vill även visa min tacksamhet till min handledare Hanna Egard, som har stöt-tat mig och gett mig konstruktiv feedback under hela uppsatsprocessen.
Sofie Olofsson
ABSTRAKT
”SÅ ALLTING HANDLAR OM ATT
PRATA OM SEXUALITETEN.
MAN ÄR ÖPPENSINNAD.”
-EN KVALITATIV STUDIE OM HUR
ENHETS-CHEFER INOM LSS-VERKSAMHETER
FÖR-HÅLLER SIG TILL OCH ARBETAR MED
FRÅ-GOR KRING SEXUALITET.
SOFIE OLOFSSON
Olofsson, S. ”Så allting handlar om att prata om sexualiteten. Man är öppensin-nad.” -En kvalitativ studie om hur enhetschefer inom LSS-verksamheter förhåller sig och arbetar med frågor kring sexualitet.
Examensarbete i handikapp och rehabiliteringsvetenskap, 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för social ar-bete, 2015.
Syftet med denna studie var att, utifrån ett chefsperspektiv, undersöka vilka lagar, styrdokument, riktlinjer och rutiner som används inom LSS-verksamheter1
gäl-lande sexualiteten hos personer med funktionsnedsättning. Syftet var också att analysera hur enhetschefer förhåller sig till och arbetar med dessa dokument. An-ledningen till det valda chefsperspektivet är att detta inte påträffats i någon större utsträckning i tidigare forskning.
För att besvara studiens syfte genomfördes dels sex semistrukturerade intervjuer i kombination med vinjetter, med enhetschefer som arbetar inom
LSS-verksamheter samt en ”tilläggsintervju” med en projektledare för ett aktuellt pro-jekt om sexualitet. Vidare analyserades datamaterialet utifrån socialkonstruktiv-ismen samt normaliseringsprincipen som ”analysverktyg”. Resultatet visade att det är LSS-lagen som enhetscheferna upplever är den starkaste lagen och som gör det möjligt för personer med funktionsnedsättning att uttrycka, forma och erkänna sin sexualitet. Det betonades också att inga ”renodlade” styrdokument, riktlinjer eller rutiner finns inom LSS-verksamheterna, vilket bidrar till att enhetscheferna fann sina egna ”lösningar” på att arbeta med sexualitet i verksamheten.
1Lag om stöd och service för vissa funktionshindrade, 1993:387 (LSS) är enligt SOU (2008:77) en
lag som ger särskilda rättigheter till en del personer med funktionsnedsättningar, till exempel rätt till bostad med service, rätt till daglig verksamhet, rätt till kontaktperson och rätt till personlig assistans. Det är en extralag och Socialtjänstlagen, Hälso-och sjukvårdslagen och andra lagar gäl-ler också för dem som har rättigheter enligt LSS. Källa: SOU(2008:77) Möjlighet att leva som andra.
na från studiens resultat visar att enhetscheferna själv väver samman LSS-lagens målformulering med sexualitetsområdet för att vidare konstruera LSS-lagens be-grepp och dess innebörd, vilket bidrar till att besvara frågan hur enhetscheferna förhåller sig till och arbetar med frågor som rör sexualitet hos personer med funkt-ionsnedsättning.
Nyckelord: Enhetschefer, Lagar, Personer med funktionsnedsättning, Riktlinjer, Rutiner, Sexualitet och Styrdokument.
ABSTRACT
”IT IS ALL ABOUT TALKING
ABOUT SEXUALITIY, YOU HAVE
TO BE OPEN-MINDED.”
- A QUALITATIVE STUDY ABOUT HOW UNIT
MANAGERS WITHIN THE
LSS-ORGANIZATIONS RELATES TO AND WORKS
WITH QUESTIONS REAGARDING SEXUALITY.
SOFIE OLOFSSON
Olofsson, S. ”It is all about talking about sexuality, you have to be open-minded.”- A qualitative study about how unit managers within the LSS-organizations relates to and works with questions regarding sexuality.
DEGREE PROJECT in DISABILITY and REHABILITATION SCIENCE 15 ECTS. Malmö University: Faculty of health and society, Department of social work, 2015.
The purpose of this study was to, from managers perspectives, examine which laws, regulatory documents, guidelines and routines that are being used in LSS- organizations regarding the sexuality of people with disabilities. The purpose was also to analyze how unit managers relate to and work with these documents. The reason why I chose the manager perspective is that this cannot be found in any greater extent in earlier research.
To answer the purpose of this study, six semi-structured interviews in combina-tion with vignettes, was conducted with unit managers that work within LSS-organizations,2 this was complemented with an ”additional interview” with a
2Act on support and service for certain disabled, 1993: 387 (LSS) is according to SOU (2008: 77),
a law that gives special rights to some people with disabilities, such as the right to housing with services, the right to daily activities, the right the contact person and the right to personal
as-ject leader who works with an ongoing proas-ject about sexuality. After this, an analysis of the date was performed using social constructivism and with the nor-malization principle as analytic. The results showed that it is the LSS-law, which the unit managers experiences to be the most powerful law, that makes it possible for people with disabilities to express, shape and admit their sexuality. They un-derline that there is an absence of regulatory documents, guidelines and routines within the LSS-organizations. This forces the unit manager to make up their own solutions on how to work with sexuality in the organizations. The conclusion of the results of this study shows that the unit managers combine the formulation of goals in the LSS-laws with the sexuality area on their own to create the LSS-laws concept and meaning. This answers the questions about how the unit managers relate to and work with questions regarding the sexuality of people with disabili-ties.
Keywords: Law, People with disabilities, Policy documents, Policies, Procedures, Sexuality and Unit managers.
sistance. There is an extralaw and Social Services Act, Health Law and other laws also apply to those who have rights under LSS. Source: SOU (2008: 77) Ability to live like others.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
FÖRORD 1
ABSTRAKT 2
ABSTRACT 3
INLEDNING 7
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 10
BAKGRUND 10
MÄNSKLIGA RÄTTIGHETER 11
SEXUELLA RÄTTIGHETER 11
FUNKTIONSHINDERPOLITIKEN 12
LAG OM STÖD OCH SERVICE FÖR VISSA FUNKTIONSHINDRADE 13
NORMALISERINGSPRINCIPEN 14
INTELLEKTUELLA FUNKTIONSNEDSÄTTNINGAR 15
TIDIGARE FORSKNING 16
HISTORISKT PERSPEKTIV PÅ PERSONER MED FUNKTIONSNEDSÄTTNING 16
SYNEN PÅ SEXUALITET OCH FUNKTIONSNEDSÄTTNING 17
LAGAR, STYRDOKUMENT, RIKTLINJER OCH RUTINER I FÖRHÅLLANDE TILL
SEXUALITET 18
BEHOVET AV UTBILDNING OCH HANDLEDNING 19
METOD OCH GENOMFÖRANDE 19
KVALITATIV FORSKNINGSANSATS 19
METODERNAS FÖRTJÄNSTER OCH BEGRÄSNINGAR 20
URVAL 21
GENOMFÖRANDE 22
LITTERATURSÖKNING 23
BEARBETNING AV DATA 23
RELIABILITET OCH VALIDITET 23
FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN 24
TEORI 26
SOCIALA KONSTRUKTIONER 26
KRITIK MOT SOCIALKONSTRUKTIVISMEN 27
RESULTAT OCH ANALYS 28
ENHETSCHEFERNAS DEFINITION AV SEXUALITET 28
LAGAR, STYRDOKUMENT, RIKTLINJER OCH RUTINER I FÖRHÅLLANDE TILL
FRÅGOR SOM RÖR ARBETET KRING SEXUALITET 30
HUR ENHETSCHEFERNA FÖRHÅLLER SIG OCH ARBETAR MED FRÅGOR SOM RÖR
SEXUALITET 31
ENHETSCHEFERNAS UPPLEVDA MÖJLIGHETER 33
ENHETSCHEFERNAS UPPLEVDA HINDER 36
AVSLUTANDE DISKUSSIONER 39 RESULTATDISKUSSION 39 METODDISKUSSION 41 REFERENSER 44 BILAGOR 49 BILAGA 1. 49 BILAGA 2. 50
BILAGA 3. 54
INLEDNING
”Sexuality is a central aspect of being human throughout life encompasses sex, gender identities and roles, sexual orientation, eroticism, pleasure, intimacy and reproduction. Sexuality is experienced and expressed in thoughts, fanta-sies, desires, beliefs, attitudes, values, behaviours, practices, roles and rela-tionships. While sexuality can include all of these dimensions, not all of them are always experienced or expressed. Sexuality is influenced by the interaction of biological, psychological, social, economic, political, cultural, legal, histor-ical, religious and spiritual factors.” (WHO3, 2006:5).
Utifrån ovanstående citat skulle en grundläggande del i att vara människa kunna innefatta frågor som rör kön, könsidentiteter, sexuell läggning, njutning, intimitet, erotik och reproduktion, vilket skulle kunna sägas utgöra människans sexualitet som både kan upplevas och uttryckas i fantasier, strävan, tankar, attityder, värde-ringar, rutiner, roller, relationer och beteende. Sexualiteten kan innefatta samtliga ovanstående nivåer, men alla är inte alltid upplevda och uttalade. Sexualiteten kan påverkas av samspelet mellan biologiska, psykologiska, sociala, politiska, kultu-rella, ekonomiska, historiska, rättsliga, andliga och religiösa faktorer (WHO, 2006). Lotta Löfgren-Mårtensson (1997) framhåller ytterligare en definition av sexualitet, vilken kan sägas bestå av tre komponenter: en social, en biologisk och en psykisk komponent, vilket vidare skulle kunna innebära att sexualiteten tycks finnas hos varje enskild människa, från det att människan föds till att människan dör. Sexualiteten kan också enligt Löfgren-Mårtensson ändra styrka, form och uttryck under en människans livsförlopp (ibid).
RFSU4 lyfter fram i nedanstående citat att behovet av att uttrycka sexualiteten inte
är beroende av personens funktionsnedsättning:
”En person med en funktionsnedsättning, fysisk eller intellektuell, skiljer sig inte från andra när det gäller behoven att uttrycka sin sexualitet. Även om det råder en stor variation av funktionsnedsättningar, som i sin tur kan påverka sexualiteten på mycket skilda sätt, är grundprincipen att sexualiteten är en medfödd kraft, som består under hela livet. Behov av närhet, kontakt, mänsklig värme eller mellanmänskliga relationer påverkas inte av kroppens funktion – det sexuella uttrycket kan däremot skilja sig. Detta gäller också̊ lusten, för-mågan till njutning och den sexuella praktiken.” (RFSU, 2014).
Löfgren-Mårtensson (1997) talar om att sexualiteten kan sägas vara ”allmän-mänsklig”, vilket betyder att oavsett om personen har ett funktionhinder eller inte, delar denne grundläggande behov och känslor som andra människor (ibid). Förenta Nationerna (FN)5 antog 1993 FN:s generalförsamlings standardregler,
vilka vidare betonar att människor med funktionsnedsättning6 skall tillförsäkras
3 Nationalencyklopedin, (2015) World Health Organization. Källa: WHO,
2015.>http://www.ne.se/who/342125?i_h_word=world+health < (2015-04-10).
4RFSU, Riksförbundet för sexuell upplysning, är en ideell organisation för sexualupplysning och
sexualpolitik, som har funnits sedan 1933. Källa: RFSU, (2015). > http://www.rfsu.se/sv/Om-RFSU/Organisation/< (2015-04-13).
delaktighet och jämlikhet samt betonar standardreglerna att alla människor har lika värde. Regel nummer 9, Familjeliv och personlig integritet, beskriver att: ”Staterna bör främja möjligheten för människor med funktionshinder att leva ett familjeliv. De bör främja deras rätt till personlig integritet och se till att lagar inte diskriminerar människor med funktionsnedsättning när det gäller sexuella relationer, äktenskap och föräldraskap.”(Christina & Jens Axengrip, 2002:33). Som nämnts tidigare kan sexualiteten ses som något ”allmänmänskligt”, vilket betyder att oavsett om människan har ett funktionshinder eller inte, berör sexuali-teten människan i olika utsträckning. Vidare lyfter Bengt Olof Bergstrand (2012) fram Lag (1993:387) om stöd och service för vissa funktionshindrade, (LSS), vil-ken uppstod på grund av att det visade sig att:
”Insatser från socialtjänsten och hälso-och sjukvården har sålunda inte räckt till för att skapa levnadsförhållanden som är jämförbara med andra
männi-skors.”(Olof Bergstrand, 2012:8). LSS-lagen innebär att:
”5§ Verksamhet enligt denna lag skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för de personer som anges i 1§. Målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra.” (LSS, 1993:387 5§).
Vidare skulle 5§ kunna sammanlänkas med att personer med funktionsnedsätt-ningar får samma möjlighet att uttrycka och uppleva sin sexualitet och därmed få möjlighet att ”leva som andra”.
Löfgren-Mårtensson (2009) lyfter fram att positiva förändringar har gjorts, i och med strävan kring normalisering och integrering för människor med intellektuella funktionsnedsättningar. Dock återstår ett arbete med att mänskor med intellektu-ella funktionsnedsättningar lever som “alla andra”. Vidare menar Löfgren-Mårtensson (2009) att problematiken kring hur möjligheten ser ut för personer med utvecklingsstörning att utrycka sin kärlek och sexualitet kvarstår (ibid). Trots ovanstående övergripande internationella överenskommelser och nationell lagstiftning (LSS-lagen) anger inte dessa hur medarbetare som är yrkesverk-samma inom LSS-verksamheter kan arbeta praktiskt med frågor som rör sexuali-teten hos personer med funktionsnedsättning, vilket även forskning från andra
5FN:s 22 standardregler beskriver det ansvar världens stater på alla nivåer har för att människor
med funktionsnedsättningar ska bli delaktiga i samhällslivet och för att man ska uppnå jämlikhet när det gäller levnadsförhållanden. Genom alla standardreglerna löper en röd tråd, nämligen han-dikapporganisationernas rätt till inflytande. Källa: Förenta nationerna >
http://www.hso-norrkoping.org/FN.htm> (2015-04-15).
6 Begreppsutvecklingen kring val av ord, benämningar och kategoriseringar är ständigt pågående,
vilket har inneburit att det har varit angeläget att reflektera kring vilka begrepp som skall användas i denna studie. Utifrån litteraturen som har valts för bakgrund-tidigare forskning- och teorikapitlet råder inget enhetligt begrepp, utan författarna använder begrepp som handikapp, utvecklingsstör-ning, funktionshindrad, ”normal” och så vidare. Vidare har jag valt att referera till val av begrepp som författaren använder för att medvetandegöra läsaren om att det har skett en historia kring vilket begrepp som gäller, vidare har jag valt att citera intervjupersonernas val av begrepp. I denna studie har begrepp som funktionsnedsättning6 och brukare använts om inget annat anges.
länder också betonar. Jan Browne och Sarah Russell (2005) framhåller att perso-nalen uttrycker att tydliga riktlinjer behövs för att erkänna betydelsen av det sexu-ella välbefinnandet hos brukarna (ibid). Don Kulick och Jens Rydström (2015) understryker att det i Sverige saknas riktlinjer samt att den svenska politiken och lagstiftningen försvårar exempelvis intima möten för människor med funktions-nedsättning i Sverige (ibid).
Dock hävdar Löfgren-Mårtensson (2005) att forskningen kring sexualitet och ungdomar med intellektuella funktionshinder är mycket begränsad, vilket vidare även har avspeglats i forskningen som framhåller att denna grupp avsexualiseras av omgivningen i stor utsträckning (ibid). Löfgren-Mårtensson (2009) talar om att personer med intellektuella funktionsnedsättningar befinner sig i en beroende-ställning till både anhöriga och personal, eftersom personen kan ha behov av dag-lig hjälp, där omgivningens attityder och värderingar kan vara avgörande, ef-tersom personen kan bemötas med normativ vägledning, vilket kan leda till svå-righeter för personen att undersöka sin sexualitet utifrån personens egna preferen-ser (ibid).
Under utbildningens gång på programmet Socialpedagogiskt arbete inom funkt-ionshinderområdet på Malmö Högskola, har en förförståelse byggts upp i form av en skriven B-uppsats som behandlande frågor kring sex- och samlevnadsunder-visningen inom särskolan i frågor som rör bi-och homosexualitet. Vidare har en förförståelse införskaffats efter att jag genomfört min verksamhetsförlagda tid med att bland annat gå bredvid enhetschefer som arbetade för flertalet
LSS-verksamheter, vilket för mig under tiden synliggjorde enhetschefens betydelse och ansvar. Kjell Granström (2006) betonar att desto mindre personalen förstår sin verksamhet desto större är risken att verksamhetens arbete påverkar direktarbetet med brukarna7(ibid). Fortsättningsvis skulle ovanstående kunna påverka
medarbe-tarna om det exempelvis saknas otydliga arbetssätt kring frågor som rör sexualitet. Vidare framhåller tidigare forskning att personalen saknar en gemensam samsyn, handledning, utbildning och riktlinjer kring hur brukarnas sexualitet bör bemötas (Löfgren- Mårtensson, 2009). Utifrån ovanstående argument samt efter att ha gjort en genomläsning av tidigare forskning, som i större utsträckning fokuserar på brukarens respektive personalens uppfattning kring arbetet med frågor om rör sexualitet i verksamheter, har jag valt att lyfta fram vilka befintliga lagar8,
styrdo-kument9, riktlinjer10 och rutiner11 som finns inom LSS-verksamheter vad avser
7Börjesson & Karlsson (2011) definierar en brukare som en person som brukar en tjänst i olika
sammanhang, exempelvis olika tjänster som ges av det offentliga välfärdssystemet. Med utgångs-punkt i denna definition avses med brukare i detta arbete en person som har rätt till insatser enligt LSS (Lagen om Stöd och Service för Vissa Funktionshindrade (1993:387), 9§.
8Lag är enligt den svenska regeringsformen (RF) en författning som beslutats av riksdagen. Källa:
Nationalencyklopedin, (2015).>
http://www.ne.se.proxy.mah.se/uppslagsverk/encyklopedi/lång/lag<(2015-05-20).
9Styrdokument uttrycker inriktning för vad som ska uppnås och är övergripande med ett
medbor-garfokus. Källa: Malmö Stad, kommunalfullmäktige, (2015).>
https://komin.malmo.se/download/18.63d6265f14986762ccea346a/1415782127719/Riktlinjer+för +utformning+av+Malmö+stads+styrdokument.pdf<(2015- 05-20)
10Riktlinjer ger mer konkret stöd för ett visst handlande. Riktlinjer anger ramarna för vårt
hand-lingsutrymme i en viss fråga. De ska visa hur arbetsuppgifterna ska utföras men lämnar visst ut-rymme att själv utforma detaljerna i åtgärderna. Syftet med riktlinjer är att reglera den befintliga verksamheten så att den bedrivs effektivt och med kvalitet. Riktlinjer kan både beslutas politiskt och på tjänstemannanivå. Källa: Malmö Stad, kommunalfullmäktige, (2015).>
sexualiteten hos personer med funktionsnedsättning. Vidare har jag valt att rikta fokus utifrån ett chefsperspektiv, då detta inte påträffats i någon större utsträck-ning i tidigare forskutsträck-ning.
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Med denna studie vill jag bidra med kunskap kring hur enhetschefer inom LSS-verksamheter förhåller sig till och arbetar med frågor som rör sexualiteten hos personer med funktionsnedsättning. Mitt syfte kommer även vara att undersöka vilka möjligheter och hinder enhetschefer upplever med rådande lagar, styrdoku-ment, riktlinjer och rutiner i förhållande till i vilken utsträckning personer med funktionsnedsättning får möjlighet och stöd i att uttrycka, forma och erkänna sin sexualitet.
Frågeställningar:
Vilka befintliga lagar, styrdokument och riktlinjer finns i verksamheten vad avser sexualiteten hos personer med funktionsnedsättning?
Hur förhåller sig enhetschefer till och hur arbetar de med lagar, styrdo-kument och riktlinjer och rutiner som har betydelse för sexualiteten hos personer med funktionsnedsättning?
Studien har genomförts i form av sex semi strukturerade intervjuer i kombination, med vinjettmetoden, med enhetschefer. Jag har valt att anlägga ett socialkonstruk-tivistiskt perspektiv, vilket i sin korthet enligt Vivien Burr (2003) i första hand betonar ifrågasättandet av så kallade “sanningar”, både gentemot oss själva som människor och om världen som människan lever i, vilket människan annars tar för givet och för det självklara. Vidare framhåller Burr (2003) att människans sociala interaktioner i samhället anses vara beroende av språket, eftersom språket hjälper människan att beskriva dels sig själv och dels andra människor samt händelser, vilket vidare skapar människans verklighet samt tydliggör hur en människa tänker och kategoriserar sin omvärld (ibid). Den valda teorin anlägger ett kritiskt per-spektiv, eftersom socialkonstruktivismen ifrågasätter det människan tar för givet.
BAKGRUND
https://komin.malmo.se/download/18.63d6265f14986762ccea346a/1415782127719/Riktlinjer+för +utformning+av+Malmö+stads+styrdokument.pdf<(2015- 05-20)
11 Rutiner är i förväg bestämda arbetssätt, exempelvis vad som ingår i en arbetsuppgift, när och hur
ofta den ska göras samt vem eller vilka som ska göra den. En rutin tas fram när det finns behov att säkerställa specifika kontroller eller ett exakt arbetssätt för att upprätthålla god kvalitet och intern styrning och kontroll. Källa: Malmö Stad, kommunalfullmäktige, (2015).>
https://komin.malmo.se/download/18.63d6265f14986762ccea346a/1415782127719/Riktlinjer+för +utformning+av+Malmö+stads+styrdokument.pdf<(2015- 05-20)
I detta kapitel kommer jag sätta in studiens syfte i ett funktionshinderpolitiskt sammanhang, utifrån en fördjupad beskrivning av mänskliga rättigheter, sexuella rättigheter, FN:s standardregler, den svenska funktionshinderpolitiken samt även om normaliseringsprincipen.
Mänskliga rättigheter
David I. Fisher (2009) framhåller att de mänskliga rättigheterna ”…är sådana grundläggande rättigheter som varje enskild anses kunna hävda gentemot det allmänna” (Fisher, 2009:13). Utifrån de mänskliga rättigheterna anger artikel 1 att:
”Alla människor är födda fria och lika i värde och rättigheter. De har utrustats med förnuft och samvete och bör handla gentemot varandra i en anda av gemen-skap.” (Lindberg, 2011:137).
Richard Rieser (2012) framhåller att funktionshindrade ständigt förnekas mänsk-liga rättigheter som annars tas för givet, vilket ses om ett argument för att ett be-hov av en konvention för personer med funktionshinder (ibid). I FN:s12
konvent-ion om rättigheter för personer med funktkonvent-ionsnedsättning (2008:23)13 beskrivs det
att året 1989 införde Sverige ett arbete inom FN, vilket skulle bidra till att säker-ställa internationella regler kring rätten till delaktighet och jämlikhet för männi-skor med funktionsnedsättning. Dessa 22 regler antogs av FN:s generalförsamling år 1993 och anger tydligt vilka ståndpunkter som gäller för möjligheter, rättigheter och ansvar på olika samhällsområden (ibid). Som tidigare nämnts i inledningskap-itlet beskriver Axengrip (2002) att standardreglerna betonar alla människors lika värde (ibid) och regel 9, Familjeliv och personlig integritet, beskrivs under inled-ningskapitlet samt beskriver punkt 2 att:
”Människor med funktionsnedsättning får inte förnekas möjligheten till sexuella erfarenheter och sexuella relationer eller till att bli förälder. Eftersom människor med funktionsnedsättning kan möta svårigheter om de vill gifta sig och bilda fa-milj bör staterna se till att det finns nödvändig rådgivning.” (Axengrip, 2002:33-34).
Vidare beskriver konventionen (2008:23) att varje land tar ansvar för att standard-reglerna tillämpas i landet samt anger standardstandard-reglerna konkreta förlag på hur exempelvis Sverige både kan undanröja hinder för personer med funktionsned-sättning och därigenom skapa ett tillgängligt samhälle (ibid).
Sexuella rättigheter
Taina Bäckström och Johan Carlson (2014) framhåller att Socialstyrelsen och Folkhälsomyndigheten har på regeringens uppdrag tagit fram att den nationella strategin för området sexuell och hälsa och rättigheter (SRHR-strategi) tar sin utgångspunkt utifrån följande vision:
12FN:s 22 standardregler beskriver det ansvar världens stater på alla nivåer har för att människor
med funktionsnedsättningar ska bli delaktiga i samhällslivet och för att man ska uppnå jämlikhet när det gäller levnadsförhållanden. Genom alla standardreglerna löper en röd tråd, nämligen han-dikapporganisationernas rätt till inflytande. Källa: Förenta nationerna >
http://www.hso-norrkoping.org/FN.htm> ( 2015-04-15).
13Hädanefter formuleras FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning
”Bästa möjliga sexuella och reproduktiva hälsa- på lika villkor för hela befolk-ningen och med uppfyllande av allas sexuella reproduktiva rättigheter.” (Bäck-ström & Carlson, 2014:12).
Taina Bäckström och Johan Carlson (2014) menar att syftet med arbetet kring SRHR-strategin handlar delvis om att genomföra både sociala och samhälleliga förbättringar, vilket i sin tur kan bidra till en förbättrad sexuell och reproduktiv hälsa (ibid). Enligt Prop. 2007/08:110 En förnyad folkhälsopolitik, anges målom-råde 8-Sexualitet och reproduktiv hälsa (ibid). Socialstyrelsen (2014) nämner det så kallade rättighetsperspektivet, vilket bygger på att rättigheterna även uttrycks i lagar och konventioner (ibid). För att fortsättningsvis kunna uppnå ovanstående rättighetsperspektivet krävs en genomgång av rutiner, avtal, riktlinjer, policyer och praxis på SRHR-området, vilka bör implementeras på nationell, regional samt lokal nivå. Handisam14 (nuvarande Myndigheten för delaktighet) arbetar aktivt
med att följa upp de mänskliga rättigheterna (ibid) och SRHR-strategin utgör en del av de mänskliga rättigheterna. Staten har en omfattande skyldighet att:”… förverkliga dessa rättigheter som mänskliga rättigheter, genom att främja, skydda och övervaka dem.”(Socialstyrelsen, 2014:17).
Funktionshinderpolitiken
Lars Grönvik (2011) betonar att dagens politik har sin utgångspunkt utifrån for-muleringarna som beskrivs i handlingsplanen, Från patient till medborgare (Prop. 1999/2000:79) för funktionshinderpolitiken som riksdagen godkände år 2000 (ibid). Vidare lyfter ovanstående handlingsplan fram att det handikappolitiska arbetet skall ha ett särskilt fokus på att:
”1. Identifiera och undanröja hinder för full delaktighet i samhället för människor med funktionhinder,
2. Att förebygga och bekämpa diskriminering mot personer med funktionhinder samt
3. Att ge barn, ungdomar och vuxna med funktionshinder förutsättningar för självständighet och självbestämmande.” (Prop. 1999/2000:79, s 23).
De funktionhinderpolitiska målen anses vara prioriterade politikområden eftersom personer med funktionsnedsättning ”…har sämre förutsättningar och lägre grad av delaktighet jämfört med övrig befolkning” (Handisam, 2013:6) och områdena innefattar arbetsmarknads-, utbildnings-, social-, folkhälso-, transport-, It-, kon-sument- och kulturpolitik, ökad fysisk tillgänglighet samt rättsväsende. Vidare poängterar Grönvik (2011) att i ett led för att kunna uppnå jämlikhet i levnadsvill-kor, vilket anges i LSS-lagen, bör samhället tillgängliggöra ovanstående målom-råden (ibid).
Myndigheten för delaktighet (2013) (MFD) (tidigare kallad Handisam) lyfter fram att all kommunal verksamhet bär ett övergripande ansvar att implementera FN- konventionen om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning, samt att även arbeta systematiskt med defunktionshinderpolitiska målen (Handi-sam, 2013). Grönvik (2011) betonar att MFD skall ”/…/ansvara för att övergri-pande samordna genomförandet av handikappolitiken samt stödja och aktivt for-mulera och förmå övriga myndigheter och andra aktörer på olika nivåer i
14Handisam heter idag Myndigheten för delaktighet, som har i uppdrag att verka för att
funkt-ionshinderspolitiken ska få genomslag i hela samhället. Vårt uppdrag styrs av mål och strategier för funktionshinderspolitiken. Dessa bygger på FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Källa: >http://www.mfd.se/om-mfd/vart-uppdrag/>, (2015-04-13).
hället att beakta de handikappolitiska målen i sin verksamhet. /…/ Utöver det stödjande arbetet har Handisam (MFD) ett centralt uppföljningsansvar för den funktionshinderpolitiska utvecklingen och rapporter utfallet årligen till regering-en ( Grönvik, 2011: 30-31).
Lag om stöd och service för vissa funktionshindrade
Olof Bergstrand (2012) talar om att LSS-lagen trädde i kraft den 1 januari 1994, på grund av att handikapputredningen som genomfördes året 1989 visade på att det fanns klyftor på olika livsområden mellan människor med stora funktionshin-der och ”andra människor”, trots att både Socialtjänstlagen (SoL) och Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) gäller för personer med stora funktionshinder. Vidare skulle det kunna konstateras att:
”Insatser från socialtjänsten och hälso-och sjukvården har sålunda inte räckt till för att skapa levnadsförhållanden som är jämförbara med andra
männi-skors.”(Olof Bergstrand, 2012:8).
Gerd Peterson (1996) betonar LSS-lagens betydelse, eftersom LSS-lagen har in-neburit att personer med svåra funktionshinder har erkänts och möjliggjort rätten att utforma ett liv efter personens behov och val (ibid). Olof Bergstrand (2012) lyfter fram att LSS-lagen tar sin utgångspunkt i en humanistisk människosyn, vil-ket betyder att: ”Ingen människa är mer värd än någon annan.” (Olof Bergstrand, 2012:8), vilket betyder att den enskilde individen skall ses som en individ med rättigheter och inte som ett objekt som skall åtgärdas. Fortsättningsvis framhåller Olof Bergstrand (2012) att LSS-lagen innehåller två betydelsefulla begrepp, vilka är valfrihet och integritet, som kan vävas samman. Utifrån dessa två begrepp skulle LSS-lagen kunna ge ökad valfrihet för individen genom de tio insatserna som hen kan erhålla, vilka kommer nämnas senare i detta kapitel. Dessa tio insat-ser anses vidare kunna bidra till att individen har möjlighet att leva ett självstän-digt liv, vilket därmed kan öka individens integritet. LSS-lagen omfattar inte alla personer med funktionhinder, utan för att kunna ta del av de tio insatserna som anges i LSS-lagen måste individen tillhöra en av nedanstående personkretsar (ibid).
”Denna lag innehåller bestämmelser som insatser för särskilt stöd och service åt 1§
1. Personer med utvecklingsstörning och personer med autism eller autismlik-nande tillstånd.
2. Personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder.
3. Personer som till följd av andra stora och varaktiga funktionshinder har bety-dande svårigheter i den dagliga livsföringen ” (LSS, 1993:387 1§).
Vidare nämner LSS-lagen att:
”7§ Personer som anges i 1§ har rätt till insatser i form av särskilt stöd och sär-skild service enligt 9 § 1-9, om de behöver sådan hjälp i sin livsföring och om deras behov inte tillgodoses på annat sätt. Personer som anges i 1§ och 2 har, under samma förutsättningar, även rätt till insatser enligt 9§ 10.” (LSS, 1993:387 7§)
”Den enskilde skall genom insatserna tillförsäkras goda levnadsvillkor. Insatser-na skall vara varaktiga och samordInsatser-nade. De skall anpassas till mottagarens indi-viduella behov samt utforskas så att de är lätt tillgängliga för de personer som behöver dem och stärker deras förmåga att leva ett självständigt liv.” (Lag om ändring i lagen 1993:387 om stöd och service till vissa funktionshindrade; 2005:125 7§).
Vidare ger LSS-lagen rätt till tio insatser, (om individen tillhör någon av de tre tidigare nämnda personkretsarna) för särskilt stöd och särskild service som perso-ner med funktionsnedsättning kan behöva utöver behovet av annan lagstiftning. LSS-lagen är en rättighetslag och kan ses som ett komplement till andra lagar, vilket betyder att ingen inskränkning får ske av de rättigheterna som andra lagar anger (ibid). Olle Vejde och Lena Olofsson (2012) menar att landstinget ansvarar för insats 1 enligt 9§ (Rådgivning med mera) och kommunen ansvarar för de öv-riga insatserna (ibid). Nedan nämns några av de tio insatserna som enhetscheferna arbetar med, vilka individen (som tillhör någon av de tre personkretsarna) kan ansöka om:
”9§ Insatserna för särskilt stöd och service är:/…/
6. korttidsvistelse utanför det egna hemmet
7. korttidstillsyn för skolungdom över 12 år utanför det egna hemmet i anslutning till skoldagen samt under lov,
8. boende i familjehem eller bostad med särskild service för barn eller ungdomar som behöver bo utanför föräldrahemmet,
9. bostad med särskild service för vuxna eller annan särskilt anpassad bostad för vuxna,
10. daglig verksamhet för personer i yrkesverksam ålder som saknar förvärvsar-bete och inte utbildar sig.” (LSS, 1993:387 9§).
Normaliseringsprincipen
Magnus Tideman (2000) framhåller att normaliseringsprincipen formulerades på 1950- och 1960-talet, vilket har haft en omfattande betydelse för utvecklandet av en ny ideologi samt synsätt på personer med utvecklingsstörning i deras livssituat-ion dels i Sverige men även i andra länder. Utgångspunkten för normaliserings-principen formulerades av Erik Bank-Mikkelsen från Danmark och Bengt Nirje från Sverige, vilket citeras nedan (ibid):
”Göra tillgängliga för de utvecklingsstörda de vardagsmönster och vardagsvill-kor som ligger så nära samhällets gängse som möjligt ” (Nirje, 2003:91). Tideman (2000) betonar att ovanstående formulering innebär att personer med funktionshinder skall få samma möjlighet till lika levnadsförhållande som andra medborgare. Bakgrunden till att normaliseringsprincipen trädde i kraft, bygger på att dåtidens institutioner skulle ”normaliseras” och i detta arbete påträffades flerta-let negativa konsekvenser av att leva ett liv på en institution. Vidare kunde norma-liseringsprincipen kombineras med integreringsprincipen, eftersom beslut fattades att institutionslivet inte bidrog till ett ”liv som andra” utan att personer med ut-vecklingsstörning skulle integreras och leva med andra människor (ibid). Tideman (2000) talar om normaliseringsprincipen, vilken utgår från en strävan efter det “normala”, vilket kan tolkas på flertalet sätt. Vidare nämns en tolkning
av begreppet normalitet, vilket avser det vanliga eller genomsnittliga. Ovanstå-ende synsätt betonar att det framförallt är individens miljö, levnadsvillkor och omständigheter som skall vara så normala som möjligt och att det inte är indivi-den som skall förändras. Tideman betonar att i strävan efter det normala ligger det ibland en underförstådd värdering om att det ”normala” alltid är eftersträvansvärt, vilket inte alltid är fallet (ibid). Kristjana Kristiansen (1999) framhåller att en hel del tid har spenderats på att reda ut missförstånd gällande begreppet normalisering och oavsett vems tolkning som används, återstår flertalet missförstånd än idag. Ett välkänt missförstånd kring begreppet normalisering handlar om att göra männi-skor ”normala”, vad det nu innebär? (ibid).
Bengt Nirje (2003) beskriver att alla människor har rätt att få uppleva ”de nor-mala sexuella mönstren i sin kultur”(Nirje, 2003:91), oavsett om personen har ett funktionshinder eller inte. Nirje framhåller att sexualiteten varierar hos varje en-skild individ och anses alltid vara närvarande, från barndomen till ålderdomen (ibid), vilket även Löfgren-Mårtensson (1997) har lyft fram. Nirje (2003) betonar att personer med utvecklingsstörning behöver bygga upp sig själva genom att upp-leva och inte avvisas eller underskattas dessa upplevelser, vilket kan leda till ång-est och osäkerhet. Att låta personer med utvecklingsstörning få möjlighet att ge-nom sina egna ansträngningar få klara av och lyckas med saker, kan därmed bidra till en erfarenhet av att ta ett eget ansvar, jämfört med ifall personen befinner sig i en skyddad miljö, där erfarenheterna blir negativt laddade och upplevelser av att misslyckas kan leda till en avsaknad av värde (ibid). Ovanstående skulle kunna bidra till att personer med funktionsnedsättning både kan få möjlighet att skaffa sig positiva och negativa erfarenheter av sin egen sexualitet genom att låta perso-nen få uppleva både positiva och negativa upplevelser utan att skydda persoperso-nen. Avslutningsvis lyfter Tideman (2000) fram att det humanistiska synsättet betonar: ”… att människor är lika mycket värda och bör betraktas som jämlika, vilket dock inte betyder att de är likadana” (Tideman, 2000: 57).
Intellektuella funktionsnedsättningar
I denna studie har inte något urval av personer med specifika funktionsnedsätt-ningar gjorts mer än att välja enhetschefer som arbetar för LSS-verksamheter där personer med olika typer funktionsnedsättningar. Emellertid visade det sig att målgruppen med intellektuella funktionsnedsättningar var mest förkommande, vilken kommer att fördjupas i nästkommande stycke.
Löfgren-Mårtensson (2010) beskriver att människor med intellektuella funktions-nedsättningar utgör en heterogen grupp, vilket betyder bortsett från variationer i grad och art av funktionsnedsättning har även andra faktorer såsom ålder, social klass, kön och personlighet en betydande roll för individens livssituation. Vidare ser också individens behov av stöd och hjälp i vardagliga livet olika ut och kan innebära att personen är berättigad assistans dygnet runt till några fristående insat-ser vid jämna mellanrum (ibid). Mats Granlund och Kerstin Göransson (2011) menar att en utvecklingsstörning dels innebär en nedsättning av individens intelli-gens och dels i kombination med svårigheter att kunna klara av det vardagliga livet på ett självständigt sätt (ibid). Löfgren-Mårtensson (2010) lyfter även fram att intellektuella funktionsnedsättningar kan innebära:
”Lindriga inlärnings- och kommunaktionssvårigheter till mer omfattande begåv-ningsmässiga funktionsnedsättningar och därtill även fysiska funktionsnedsätt-ningar” (Löfgren- Mårtensson, 2010:368).
Vidare menar Löfgren-Mårtensson (2010) att den intellektuella funktionsnedsätt-ningen innebär att individens tid- och rumsuppfattfunktionsnedsätt-ningen, abstraktionsförmåga samt förståelsen av händelseförlopp och sammanhang är begränsad på olika ni-våer hos individen (ibid).
Sammanfattning
Sammanfattningsvis skulle vad som anges i WHO:s definition av sexualitet (som nämns i inledningskapitlet samt i detta kapitel), de mänskliga rättigheterna, de funktionhinderpolitiska målen tillsammans med de sexuella rättigheterna kunna tolkas som att alla människor enligt de mänskliga rättigheterna och funktionshin-derpolitikens målområden har lika värde. Vidare betornas att jämlika levnadsvill-kor hos personer med funktionsnedsättning skall vara detsamma som övriga be-folkningen samt att ingen får nekas möjligheten till sexuella erfarenheter och re-lationer. Handikapputredningen visade år 1989 att det fanns klyftor mellan männi-skor med funktionsnedsättning och männimänni-skor utan funktionsnedsättning i sam-hället, vilket medförde att LSS-lagen trädde i kraft. LSS-lagen bidrar till att per-soner med funktionsnedsättning kan ansöka om insatser för att tillgodose alla människors ”rätt att få leva med jämlika levnadsvillkor”, vilket innefattar ”full
delaktighet i samhället” utifrån LSS-lagens målformulering, där personen får
möjlighet att ”leva som andra". Handikappreformen som resulterade i LSS-lagen och dess insatser kan kopplas samman med normaliseringsprincipens bärande principer, vilka talar för att individens levnadsvillkor skall vara så ”normala som möjligt” och att det inte är individen som skall förändras. LSS-lagen nämner inte sexualitet specifikt i lagtexten, däremot handlar LSS-lagen om individens rättighet att på samtliga livsområden få möjlighet att ”leva som andra” och däribland kan sexualiteten räknas in. Vidare nämner normaliseringsprincipen att oavsett om en person har ett funktionshinder eller ej har alla rätt att få uppleva”…de normala sexuella mönstren i sin kultur”(Nirje, 2003:91).
TIDIGARE FORSKNING
Urvalet för följande kapitel har valts utifrån forskning med frågor som berör per-soner med olika typer av funktionsnedsättningar. Däremot förekommer mestadels forskning kring intellektuella funktionsnedsättningar. Det saknas forskning i syn-nerhet kring det valda forskningsämnet, vilket har bidragit till att jag har fått vidga mitt urval, som förhoppningsvis i nedanstående kapitel kan bidra till en helhets-bild för det valda forskningsområdet. Inledningsvis består urvalet av tidigare forskning av en historik återblick, för att sedan visa på hur synen kring sexualitet och funktionsnedsättning ser ut generellt i samhället. Vidare betonas avsaknaden av handledning och utbildning samt lyfts vikten av lagar, styrdokument, riktlinjer och rutiner fram i förhållande till sexualiteten hos personer med funktionsnedsätt-ningar. Avslutningsvis framhålls ett personalperspektiv där behov och dilemman lyfts fram kring frågor som rör sexualitet hos personer med funktionsnedsättning.
Historiskt perspektiv på personer med funktionsnedsättning
Löfgren-Mårtensson (1997) lyfter fram att attityderna till sexualiteten hos perso-ner med utvecklingsstörning kan förstås med en återblick i historien. Löfgren-Mårtensson talar om att ungdomar med utvecklingsstörning i dagens samhälle, är den första generationen som växer upp i familjer eller i mindre gruppboende,
jäm-fört med tidigare (ibid). Löfgren-Mårtensson (2009) beskriver att det var vanligt med institutioner under 1900-talet, vilka bestod av flertalet personer med utveckl-ingsstörning som var stationerade utanför all gemenskap från samhället, detta på grund av att samhället skulle ha kontroll av så kallade avvikande personer (ibid). Författaren beskriver att samhället efterhand tog avstånd från dåvarande instituali-sering och under 1970-talet växte reformen fram kring självbestämmande, integre-ring och normaliseintegre-ring, vilket sågs som en ledstjärna i förhållande till när livsvill-koren för personer med funktionsnedsättning skulle utformas (ibid). Vidare lyfter författaren att målet var att människor med funktionsnedsättning skulle ha ett ”normalt liv” precis om ”alla andra” och under de tre senaste decennierna har för-bättringar skett men målet med normalisering och integrering har ännu inte infri-ats i praktiken ännu, vilket betyder att det fortfarande återstår ett arbete med att människor med intellektuella funktionsnedsättningar lever som “alla andra” (ibid). Löfgren-Mårtensson (2009) lyfter även fram den kvarstående problematiken kring hur möjligheten ser ut för personer med utvecklingsstörning att utrycka sin kärlek och sexualitet (ibid).
Synen på sexualitet och funktionsnedsättning
Avsexualisering av personer med funktionsnedsättning
Lotta Löfgren-Mårtensson (2005) framhåller att forskningen kring sexualitet och ungdomar med intellektuella funktionshinder är mycket begränsad. Personer med intellektuella funktionsnedsättningar avsexualiseras av omgivningen i stor ut-sträckning, vilket även återspeglas i forskningen (ibid). Löfgren-Mårtensson (2005) har tolkat Foucault (1976/2002) som även han talar om att ett ständigt för-tyck av svaga grupper sker i samhället för personer med funktionsnedsättning i förhållande till personernas sexualitet (ibid). Ovanstående forskning skulle kunna förstås med hjälp av Yvonne Folkeson och Evy Kollberg (1996), vilka menar att människor med funktionsnedsättning anses vara barn och att omgivningen be-handlar målgruppen som barn. Detta kan medföra att omgivningens attityder i sin tur begränsar möjligheten till att kunna utforma sin sexualitet (ibid). Monika Par-chomiuk (2012) och även Aysegul Isler, Fatma Tas, Dilek Beytut och Zeynep Conk (2009)poängterar att personer med utvecklingsstörning uppfattas som barn livet ut, med ett fortlöpande hjälpbehov från samhället och därmed fråntas perso-ner med utvecklingsstörning deras sexualitet och sexuella behov (ibid). Avslut-ningsvis betonar Grönvik (2008) att personer med funktionsnedsättningar inte ses som sexuella objekt (ibid).
Julia Bahner (2010) framhåller att en god självkänsla och ett gott självförtroende är två delar som tillfredsställer en persons liv både ur ett emotionellt och sexuellt perspektiv. Ifall den funktionshindrade ständigt utsätts för omgivningens attityder, kan detta i längden påverka den funktionshindrades liv.Vidare kan ett ständigt bemötande av negativa attityder i form av att känna sig oattraktiv och asexuell, därmed leda till negativa konsekvenser för personer med funktionsnedsättning och deras självbild gällande deras egen sexualitet samt kan även relationen till andra människor påverkas negativt (ibid).
Attityder kring sexualitet gentemot personer med funktionsnedsättning Löfgren-Mårtensson (2005) lyfter fram att människors attityder och bemötande varierar i förhållande till personer med utvecklingsstörning och deras sexualitet (ibid). Jack Lukkerz (2014) betonar att unga med funktionsnedsättningar befinner sig i en riskzon, vilket vidare betyder att möjligheten till att förverkliga en positiv bild av sexualiteten minskar (ibid). Kulick och Rydström (2015) lyfter fram att
svenska yrkesverksamma tar avstånd från att personer med funktionsnedsättningar har sexuella behov. Sex i samband med funktionsnedsättning förknippas med fara och därmed hindras också det sexuella livet för personer med funktionsnedsätt-ning (ibid). Författarna talar även om att sexualiteten ses som något privat och därför anses inte lämpligt att diskutera ämnet, vilket yttrar sig hos de människor som arbetar med och för personer med funktionshinder, eftersom personer med funktionhinder ej uppmuntras till att diskutera sexuella uttryck och chefen väljer att uttrycka det som ” …just ignore it. Pretend it isn`t happening” (Kulick & Rydström, 2015:93).
Lagar, styrdokument, riktlinjer och rutiner i förhållande till sexualitet
LSS-lagen nämner inget om sexuella behov, men Socialstyrelsen (2012) menar att sexuella behov allmänt får anses vara ett grundläggande behov. Socialstyrelsen menar att så länge det finns en frivillighet mellan båda parterna bryter arbetsupp-gifterna inte mot Lagen om förbud mot att köpa sexuella tjänster (Brottsbalken SFS 1962:700, kap 6§ 11). Socialstyrelsen (2012) framhåller att en frivillig över-enskommelse är oklart formulerad. Vidare råder det inga lagregler om vilka ar-betsuppgifter som personalen är skyldig att utföra i förhållande till att tillgodose personens sexuella behov, (här menas inte sexuella tjänster, då en arbetstagare inte är skyldig att utföra arbete som strider mot ovanstående lagstiftning (ibid). Löfgren-Mårtensson (1997) betonar att riktlinjer och handlingsplaner i förhållande till att både hantera och bemöta olika former av sexuella uttryck anses vara nöd-vändigt (ibid). Löfgren-Mårtensson (1997) lyfter fram att gemensamma riktlinjer och förhållningsätt på en arbetsplats bör finnas som samtliga medarbetare följer, oavsett vem som arbetar. Det är även av vikt att framhålla att en samstämmighet bör finnas, kring vad som sägs och vad som görs, då personalen i stor utsträckning ses som förebilder för unga och vuxna med utvecklingsstörning. Ansvaret med att följa rådande riktlinjer bör ligga på föreståndaren eller annan arbetsledande ställ-ning (ibid) exempelvis chefer. Kulick och Rydström (2015) lyfter fram att det i Sverige saknas riktlinjer samt att politiken och praxis, försvårar de intima mötena i Sverige (ibid).
Granström (2006) lyfter fram betydelsen att ha en tydlig organisation, vilket även har betydelse för arbetets innehåll. I en organisation där verksamhetens mål, syfte och resurser är oklara och “flummigt” förklarade, kan leda till att medarbetarna uppfattar arbetet som meningslöst och onödigt. Däremot kan en organisation som fokuserar på att tydliggöra ramarna och syftet med arbetet i verksamheten bidra till att osäkerheten och ångesten i arbetsgruppen minskar (ibid). Margareta Nor-deman (2009) lyfter fram flertalet diskussioner kring frågor som: Vilka sexuella behov finns? Vad är ”normalt” respektive ”onormalt” sexuellt beteende? Var skall gränsen gå för personalen att acceptera sexuellt beteende? Vidare ställer sig per-sonalen frågandes till hur långt de får gå för att hjälpa personer som har funkt-ionsnedsättningar till ett aktivt sexliv? (ibid), vilket även andra studier som pre-senteras nedan betonar. Jan Browne och Sarah Russell (2005) har genomfört en studie i Australien som visar att vissa av personalen kände sig osäkra på vad de skulle göra i en situation som exempelvis att hjälpa till att onanera, att ta kunden till en bordell eller om detta anses vara ett brott mot lagen? Personalen uttryckte att tydliga riktlinjer behövs för att erkänna betydelsen av det sexuella välbefin-nandet hos brukarna. Riktlinjer stödjer det sexuella välbefinvälbefin-nandet hos människor med exempelvis rörelsehinder utan att ”gå för långt” som personal (ibid). Linda R. Mona (2003) framhåller att även inom personlig assistans finns ett behov av att anstränga sig för att skaffa fram gemensamma ändringar i ett led att tillförsäkra att
personer med funktionshinder har full tillgång till sitt sexualliv (ibid). Slutligen nämner Catharina Callman (2009) att en problematik existerar hos personalen i frågor som exempelvis rör ifall assistansen måste sätta på en erotisk film eller ifall assistenten måste vara i rummet då personen med funktionhinder tittar på en sådan film (ibid).
Behovet av utbildning och handledning
Löfgren-Mårtensson (2009) talar om att vuxna med funktionsnedsättning lever både ett ensamt och isolerat liv jämfört med ”andra” och det är desto ovanligare med par- och familjeförhållande för personer med funktionsnedsättning (ibid). Vidare betonar Löfgren-Mårtenson (2009) att personer med intellektuella funkt-ionsnedsättningar befinner sig i en beroendeställning till både anhöriga och perso-nal, eftersom personen kan ha behov av daglig hjälp, där omgivningens attityder och värderingar kan var avgörande, eftersom personen kan bemötas med ett nor-mativt vägledande, vilket kan leda till svårigheter att undersöka sin sexualitet uti-från sina egna preferenser. Vidare beskriver författaren att, trots att institutioner idag är borta, kan omgivningens respektive personalens ansvarskänsla i förhål-lande till sexualiteten hos personer med funktionsnedsättning skapa murar för att låta personen uttrycka kärlek och sexualitet, eftersom personalen i de flesta fall saknar handledning i sexologiska frågeställningar och dilemman. Fortsättningsvis kan ovanstående leda till att ungdomar med intellektuella funktionsnedsättningar hamnar mellan stolarna (ibid).
Selina Bonnie (2002) framhåller också att flertalet människor med funktionshin-der ses som asexuella. Fortsättningsvis betonar Bonnie (2002) behovet av rådgiv-ning, handledning och utbildning inom sin yrkesroll kring sexologi, vilket anses vara omfattande och aktuellt, eftersom en ambivalens och dilemman existerar hos personalen i sexualitetsfrågor (ibid). Avslutningsvis framhåller Lukkerz (2014) att personalen uttrycker en ambivalens, då det råder en obalans mellan att dels
skydda sin egna privata sexualitet och att samtidigt utföra uppdraget och däremel-lan hitta ett öppet sätt att prata kring ämnet sex- och samlevnad även som sko-lämne (ibid).
METOD OCH GENOMFÖRANDE
Kvalitativ forskningsansats Den kvalitativa forskningsintervjun
Denna studie har genomförts med kvalitativa intervjuer i form av sex semistruktu-rerade intervjuer och vinjettmetoden eftersom syftet med studien är att närma mig enhetschefernas uppfattningar kring frågeställningarna. Steinar Kvale och Svend Brinkmann (2009) talar om att den kvalitativa forskningsintervjun kännetecknas av att försöka få en fördjupad förståelse för intervjupersonen, i detta fall enhets-chefernas egna upplevelser, tankar och erfarenheter (ibid). Den kvalitativa forsk-ningsinriktningen utgår ifrån hermeneutiken, vilket enligt Stig Lindholm (2007) betyder att tolka(ibid). Enligt Henny Olsson och Stefan Sörensen (2011) handlar hermeneutiskt forskningsperspektiv om att fånga individens upplevelser genom att tolka och förstå sammanhanget och därefter få möjligheten att förklara tolkningen av enhetschefernas upplevelser i resultatkapitlet i denna studie. Tolkningsarbetet har en induktiv ansats, vilket betyder att jag har läst igenom samtliga intervjuer
för att skaffa mig en helhetsbedömning för att vidare gå in djupare i meningar och uttryck för att kunna försöka tolka det insamlade datamaterialet. Utifrån ovanstå-ende databearbetning valde jag en lämplig teori för att kunna analysera data-materialet (ibid).
Studiens frågeställning tar sin utgångspunkt i frågor som Hur, vilket enligt Olsson och Sörensen (2011) används vid frågor för att försöka nå fram till den unika in-dividens livsvärld (ibid). Ett antal generella frågor formulerades utifrån en inter-vjuguide (se bilaga 2), vilket enligt Alan Bryman (2011) kan beskrivas som "...den något mer strukturerade lista över vilka frågeställningar som skall täckas eller beröras i en semistrukturerad intervju" (Bryman, 2011:419), där frågorna som ställs dessutom inte behöver ställas i den ordning som nämns i intervjugui-den. Intervjuguidens frågor konstruerads genom att jag bröt ned studiens forsk-ningsfrågor till konkreta teman och förslag på frågor. Vidare bidrog ovanstående till att följdfrågor dök upp under intervjun och jag lät svaren få styra intervjun. Således innefattar den semistrukturerade intervjun flexibilitet (ibid). Genomföran-det av kvalitativa intervjuer gav mig således möjlighet att få insikt om enhetsche-fernas sociala verklighet utifrån studiens frågeställning.
Den kvalitativa vinjettmetoden
Jag valde även att använda vinjettmetoden, vilken enligt Tine Egelund (2008) kan användas som en lämplig metod för att ”…kartlägga bestämda typer av värde-ringar och handlingsval- och sambandet med olika attityder inom vissa sociala grupperingar… ” (Egelund, 2008:136). Samtidigt lyfter Egelund (2008) fram att de frågescheman som används idag vid vinjettstudier, innehåller både slutna och öppna svarsalternativ, där vissa författare poängterar att vinjettstudier således kan vara av kvalitativ karaktär. Vinjettmetoden bygger på att jag inledningsvis presen-terade ett antal situationer eller scenarier (se bilaga 2), för att undersöka hur inter-vjupersonerna själv skulle reagera om de befann sig i den specifika situationen. Vinjettmetoden används bland annat för att undersöka professionellas värderingar samt hur agerandet skiljer sig åt sinsemellan människor (ibid), vilket kan relateras till studies syfte som bygger på att studera hur enhetschefer förhåller sig till och arbetar med lagar, styrdokument, riktlinjer och rutiner som har betydelse för sexu-aliteten hos personer med funktionsnedsättning. De valda situationerna eller sce-narierna är hämtade dels genom inspiration utifrån mina frågeställningar och dels genom exempel som har påträffats i tidigare forskning.
Sammanfattningsvis har var och en av metoderna bidragit med den kunskap som jag har efterfrågat för att kunna besvara studiens syfte. Nedan kommer metoder-nas förtjänster och begräsningar att redogöras.
Metodernas förtjänster och begräsningar
Forskningsintervjuns förtjänster
Som nämnts tidigare möjliggör den kvalitativa intervjun en ingång till människors upplevelser av den levda världen (Kvale & Brinkmann, 2009). Den valda metoden innehåller både förtjänster och begräsningar. Metodens förtjänster är bland annat att den semistrukturerade intervjun bidrar till att både förstå och beskriva centrala teman utifrån intervjupersonens livsvärld (ibid) samt lyfter även Kvale och
Brinkmann (2009) fram att forskningsintervjun skapar ett utbyte av uppfattningar, där en kunskap skapas mellan två individer genom interaktionen (ibid).Bryman (2011) framhåller att det är en fördel att låta intervjun ta olika riktningar, eftersom
detta bidrar till en insikt om vad intervjupersonen upplever som relevant att tala om (ibid).
Vinjettmetodens förtjänster
Vidare lyfter Christine Barter och Emma Renold (1999) fram att vinjetter under-lättade för mig att få fram åsikter och synpunkter kring frågor som annars kan uppfattas som känsliga (ibid). Ovanstående erkännande av känsliga frågor menar Christian Kullberg och Elinor Brunnberg (2014) kan i en kvalitativ vinjettstudie åstadkommas genom att fråga intervjupersonen hur personen hade handlat i ett hypotetiskt fall. Således behöver inte personen varken avslöja hur hen hade agerat i en verklig situation. Vidare kan ovanstående bidra till att intervjupersonen inte behöver känna sig utpekad eller avslöjad för att ha sagt något ”fel” utifrån vinjet-ten. En annan fördel med vinjettmetoden är att forskaren får fram till bakomlig-gande skeenden för en viss attityd hos intervjupersonen (ibid).
Forskningsintervjuns begräsningar
Vidare lyfter Kvale och Brinkmann (2009) fram att den kvalitativa forskningsin-riktningen, vilken kan innehålla en ömsesidig, empatisk och personlig interaktion under intervjun. Dock bör intervjuaren vara medveten om att frågor om makt i relation till den andre kan enligt författaren förkomma men berörs sällan inom den kvalitativa forskningsintervjun. Författarna menar att forskningsintervjun är ”ett specifikt professionellt samtal med en tydlig maktsymmetri mellan forskaren och undersökningspersonen” (Kvale & Brinkmann, 2009:48), vilket kan ses som en begräsning med forskningsintervjun. Intervjun kan sägas vara av enkelriktad dia-log mellan parterna, eftersom intervjuarens (min roll) är att ställa frågor och inter-vjupersonens roll är att besvara frågorna, vilket kan upplevas som att forsknings-intervjun följer en viss dold agenda (ibid).
Vinjettmetodens begräsningar
Kullberg och Brunnberg (2014) lyfter fram begräsningar med vinjettmetoden. En svårighet kan innebära att generalisera resultatet från vinjettstudien, eftersom in-tervjupersonen är medveten om att hen inte har tagit ställning till ett autentiskt fall utan vinjetten bygger på en konstruerad situation (ibid).
Begränsning kring båda metoderna
Olsson och Sörensson (2011) framhåller även att felkällor kan uppkomma vid intervjuer exempelvis ifall intervjuaren har svårigheter att uppleva vad intervju-personen svarat på en viss fråga (ibid). Vidare bör jag vara medveten gällande resultatet eftersom analysen sedan bygger på mina tolkningar, vilket bidrar till en slutsats, vilket för en annan forskare hade kunnat tolkas annorlunda.
Urval
Urvalsprocessen
Jag skulle argumentera för att den så kallade målstyrda, också kallad målinriktade urvalsmetoden har använts i denna studie. Bryman (2011) nämner att de flesta kvalitativa undersökningar innebär en sådan form av urval samt bygger ett målin-riktat urval på att jag väljer ut enheter så som individer, organisationer, avdelning-ar, dokument och så vidare, som direkt anses vara centrala för att kunna förstå ett visst socialt fenomen. Enligt Bryman (2011) gör forskaren (jag i detta fall) ett
urval utifrån en önskan om att intervjua personer som anses vara relevanta för att kunna besvara studiens forskningsfrågor. Jag har valt att avgränsa mitt urval till att genomföra intervjuer med intervjupersoner med samma yrkestitel det vill säga
enhetschefer oavsett kön, ålder, etnisk bakgrund, antal yrkesår, vilket vidare skulle kunna innebära att resultatet av mina intervjuer bidrar till ett stort mått av variation (ibid). Hanna Egard (2011) talar om så kallade gatekeeper, vilket bety-der att jag har fått kontakt och även godkännande från en person som både har formell och informell kontroll över fältet som jag behöver få tillgång till (ibid). Vidare tog jag del av en deltagarlista som användes inför Malmö Högskolans ar-betsmarknadsdag samt att jag hade en kontakt på en förvaltning, där hen hade samtliga mailadresser till enhetschefer i den befintliga kommunen. Studien tar sin utgångspunkt från Handikapp- och rehabiliteringsområdet, vilket innebär att jag har valt att intervjua enhetschefer som arbetar med att utföra LSS-insatser inom kommunala verksamheter i Södra Sverige. Bryman (2011) nämner att nackdelen med ett målstyrt urval, skulle kunna vara att resultatet inte kan generaliseras till en hel population (ibid), vilket enligt Egard (2011) därmed skulle kunna ses som en begränsning av generaliserbarheten av mitt resultat.
Intervjupersoner
Samtliga intervjupersoner arbetar under kommunal regi och är enhetschefer i södra Sverige. Enhetscheferna har ansvar för att utföra olika LSS-insatser enligt LSS-lagstiftningen, vilka bland annat är daglig verksamhet, gruppboende, kort-tidsboende och så vidare. Sammanlagt har sex intervjuer genomförts med enhets-chefer samt även ytterligare en ”tilläggsintervju” med en projektledare för ett ak-tuellt projekt inom Malmö stad. Intervjupersonernas namn är fingerade för att värna om personernas konfidentialitet och de heter i denna studie: Nelly, Lucas, Victoria, Leo, Mia och Oscar.
Genomförande
Studien bygger på sammanlagt sex semistrukturerade intervjuer med enhetschefer i södra Sverige. Fokus har dels legat på att skaffa mig en teoretisk mättnad, det vill säga jag har intervjuat så många enhetschefer i den utsträckning jag behöver för att känna att jag har tillräckligt med empiri för att senare kunna analysera re-sultatet. Jag har även fokuserat på att skaffa mig en fördjupad förståelse och där-med har undersökningen begränsats till ett mindre antal deltagare. Vidare talar Kvale och Brinkmann (2011) om att antalet intervjupersoner som anses vara nöd-vändigt beror på undersökningssyftet (ibid).Sammanlagt har 23 enhetschefer kon-taktats via mail och samtliga som svarade och visade intresse samt även kunde ställa upp inom tidsramen har fått delta i denna studie, vilket har bidragit till ett brett urval av enhetschefer som arbetar i olika LSS-verksamheter runt om i Skåne. Utifrån mitt målstyrda urval började jag med att kontakta mina två ovanstående gatekeepers, där den ena hade samtliga enhetschefers mailadresser vilka annars kan vara svåra att få tag på via endast kommunens hemsida. Den andre gatekee-pern, hade jag sedan tidigare fått kontakt med via en arbetsmarknadsdag som an-ordnades under min utbildning, där samtliga deltagare var samlade på en lista, vilka jag valde att kontakta via mail utifrån mitt urval av enhetschefer i Skåne-regionen, vilket kan kopplas samman med mitt målstyrda urval.
Efterhand inkom svar och ett intresse för studien visades och därefter bokades ett intervjutillfälle in med respektive enhetschef. Efter att ha fått etikprövningen granskad, skickades ett informationsbrev ut via mail (se bilaga 1) till samtliga enhetschefer samt skickades även en bilaga om tillåtelse från verksamhetschefer-na att genomföra min studie på respektive arbetsplats. Samtliga intervjuer genom-fördes på intervjupersonens arbetsplats och varade mellan 50-60 minuter. Jag in-ledde intervjuerna med berätta att dessa skulle spelas in med en diktafon, att
materialet därefter skulle transkriberas samt att materialet efter godkänd uppsats skulle förstöras. Intervjupersonerna fick även information kring de etiska princi-per som nämns under kapitlet forskningsetik längre ned. Under intervjun antog jag en ”approach” som Egard (2011) tolkat Neuman (1997) kallas för ” an attitude of strangeness”, vilket vidare belyser att jag spelar ”oförstående inför uttryck eller beskrivningar som tas för självklara eller ses som normala” (Egard, 2011:95). Jag utgick från min intervjuguide (se bilaga 2), däribland fanns även mina vinjetter, vilka även innehåller små pratbubblor (se bilaga 2) för att enhetscheferna skulle skaffa sig en uppfattning om vilka övergripande, både internationella och nation-ella dokument som finns i förhållande till för sexualitet och funktionsnedsättning. Intervju med Mimmi Olsson- projektledare för ett aktuellt projekt
Under perioden när jag sökte efter intervjupersoner, fick jag även kontakt med
Mimmi Olsson (ej fingerat namn), som är projektledare för ett aktuellt och på-gående projekt i Malmö stad, vilket heter”Sexualitet och LSS hälsofrämjande förhållningssätt för yrkesverksamma”. Jag valde att genomföra en för mig kallad ”tilläggsintervju” eftersom min studie delvis handlar om vilka dokument som finns i förhållande till sexualitet inom LSS-verksamheter. Av denna anledning fick jag ett intresse för att fördjupa mig i det aktuella projektet. Projektet bygger på att utarbeta ett metodmaterial för chefer/ledare och personal i Malmö stad, för att kunna arbeta med att uppnå det övergripande målet om att ”…samtliga mal-möbor ska uppnå en god sexuell hälsa”(Mimmi Olsson, 2015). Vidare kommer dels textmaterial och dels citat redogöras i resultat- och analyskapitlet.
Litteratursökning
Litteratursökningen för denna studie har genomförts dels manuellt, det vill säga att artiklar och uppsatser inom det valda ämnesområdet har studerats utifrån refe-renslistan och därigenom funnit lämplig litteratur till denna studie. Vidare har litteratursökning genomförts via elektroniskt tillgängliga databaser (via Malmö högskolas biblioteks hemsida).
Följande databaser har använts vid litteratursökning för denna studie:
Summon, PubMed, SpringerLink, MUEP- Malmö University Electronic Publish-ing, LIBRIS, CINAHL, EBSCOhost, och NE:s ordböcker. Använda sökord: disability sexuality, intellectuel, professional, sexual expression, assistance och attitude. Vidare har även summon och flertalet bibliotek använts för att inför-skaffa böcker inom studiens område.
Bearbetning av data
I analysen av mina kvalitativa intervjuer har jag använt mig av inspiration från analysmetoden innehållsanalys, vilken Bryman (2002) lyfter fram som det vanlig-aste tillvägagångsättet när kvalitativ data skall analyseras. Innehållsanalys innebär att jag söker efter gemensamma teman i mitt insamlade datamaterial för att vidare analysera datamaterialet. Jag kodade texten genom att tematisera och dela in tex-ten i ämnesområden och detta genom att kategorisera en eller flera företeelse som anses vara intressanta (ibid). Materialet kommer att redovisas med citat från en-skilda enhetschefer och citaten är något språkligt redigerade för att öka läsbarhet-en.
Reliabilitet och Validitet
Utifrån studien vill jag uppnå dels en hög validitet (giltighet), vilket enligt Kull-berg och Elinor BrunnKull-berg (2014) betyder att metoden mäter det den avser att
mäta och dels en hög reliabilitet (tillförlitlighet), vilket betyder att en upprepning av studien kan göras och ger samma resultat (ibid). Vidare kan forskningsinter-vjuns reliabilitet sägas öka eftersom samma intervjuguide har valts under samtliga intervjuer. För att öka validiteten har intervjupersoner valts ut utifrån en specifik yrkestitel, i detta fall enhetschefer, eftersom samtliga enhetschefer anses kunnat ge relevanta svar på mina frågeställningar i studien.Enligt UllaJergeby (1999) skulle vinjettmetoden sägas kunna ha hög reliabilitet, detta eftersom undersök-ningsinstrumenten (vinjetterna) var standardiserade (ibid) samt kan även vinjett-metoden sägas ha hög validitet eftersom vinjetterna har hjälpt mig att mäta det jag vill mäta eftersom vinjetter har möjliggjort att jag har fått kunskap kring hur en-hetscheferna såväl förhåller sig som arbetar praktiskt i situationer, vilket kan stärka validiteten för vinjettmetoden.
Avslutningsvis har all insamlad data transkriberats15 och sedan har jag låtit
samt-liga intervjupersoner fått läsa igenom sin transkribering av intervjun, vilket har gett intervjupersonerna möjlighet att redigera, ta bort och lägga till material. Där-efter har jag kompletterat datamaterialet samt även strävat Där-efter att öka validiteten eftersom varje intervjuperson har fått möjlighet att se över materialet. Vidare har detta bidragit till att missförstånd i tolkningsarbetet minskat och att citat stämmer överens med vad intervjupersonerna har sagt.
Forskningsetiska överväganden
Enligt Andersson och Swärd (2008) är vissa forskningsprojekt skyldiga att etik-prövas, enligt Etikprövningslagen (EPL), (se SFS 2003:460) eftersom forsknings-projektet rör känsliga uppgifter, (i detta fall hälsa och sexualliv) (ibid). EPL talar i 2§ om att lagen inte gäller arbete som utförts inom ramen för högskoleutbildning på grundnivå eller avancerad nivå med vissa undantag, vilket anges i EPL 3§ där anges att lagen bland annat skall tillämpas på forskning som innefattar behandling av känsliga personuppgifter (däribland frågor som rör hälsa och sexualliv) enligt 13§ Personuppgiftslagen 1998:204 (PUL). Utifrån ovanstående genomfördes en etikprövning (se bilaga 3) via Malmö högskolas egna etikråd och ett utlåtande förmedlades 150410.
Alla gatekeepers och personer som tillfrågats om att delta i studien har erhållit skriftlig och muntlig information om studiens syfte och genomförande. Var och en av deltagarna har informerats om att det var frivilligt att delta samt att de när som helst kunde avbryta sin medverkan. De informerades även om att ingen utomstå-ende kunde få kännedom om vem som deltagit i studien. Dessutom informerade de om att studiens material avidentifierades och även förvarades inlåst. Efter att deltagarna fått informationen, fyllde samtliga enhetschefer i en blankett om in-formerat samtycke innan intervjun påbörjades (se bilaga 1). Kristian Daneback och Sven-Axel Månsson (2008) talar om att forskning i huvudsak utgår från fyra etiska riktlinjer (ibid), vilka nedan kommer att presenteras. Kvale och Brinkmann (2009) nämner vissa så kallade osäkerhetsområden, vilka ses som problemom-råden, vilka anses vara vanligt förekommande i intervjuforskning och bör därför uppmärksammas samt reflekteras kring vid en intervjuundersökning (ibid). I denna studie har samtliga intervjupersoner som visat intresse av att delta i stu-dien också mottagit både muntlig och skriftlig information om stustu-diens syfte och genomförande, vilket enligt Olsson & Sörensen (2011) kallas för
