Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
Nivå 61-90 p Fakulteten för Hälsa och samhälle
Hälsa och samhälle
ATT LEVA MED
URININKONTINENS
EN KVALITATIV INTERVJUSTUDIE
KAISA SÖRENSEN
SOFIA PERSSON
ATT LEVA MED
URININKONTINENS
EN KVALITATIV INTERVJUSTUDIE
KAISA SÖRENSEN
SOFIA PERSSON
Sörensen, K & Persson, S. Att leva med urininkontinens. En kvalitativ
intervjustudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö Högskola: Fakulteten för Hälsa och samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2012.
Bakgrund: Urininkontinens är ett vanligt tillstånd som har stor inverkan på
individens välmående och dagliga liv. Sjuksköterskan möter i sitt arbete både män och kvinnor som besväras av urininkontinens. Den vetenskapliga litteraturen angående detta folkhälsoproblem är begränsad och området är relativt outforskat framförallt angående männens upplevelser. Syfte: Att undersöka män och kvinnors upplevelser av att leva med urininkontinens samt deras upplevelser av stöd från anhöriga och vårdpersonalens sida. Metod: Kvalitativ intervjustudie med semistrukturerad intervjuguide användes som metod. Sju intervjuer
genomfördes med män och kvinnor som sökt vård för urininkontinens. Materialet analyserades genom kvalitativ innehållsanalys efter Graneheim och Lundman (2004). Resultat: Individerna upplevde känslor av skam, pinsamhet och frustration vilket begränsade det dagliga livet genom att de behövde dölja
besvären för omgivningen, avstå aktiviteter och kände kontrollförlust. De använde sig av olika strategier såsom planering, användning av hjälpmedel samt ett
accepterande förhållningssätt för att hantera och förenkla sin situation. Betydelsen av att bli lyssnad på, erhålla kunskap och information från sjukvården framhölls. Vidare fungerade anhöriga som ett stort stöd för individerna. Slutsats: Genom att uppmärksamma och aktivt fråga om besvär från urinvägarna skapas ett öppnare klimat vilket kan bidra till ökad förståelse för patientens individuella upplevelser. Detta möjliggör en patientcentrerad vård och behandling där individen kan känna sig förstådd och uppleva delaktighet.
LIVING WITH URINARY
INCONTINENCE
A QUALITATIVE INTERVIEW STUDY
KAISA SÖRENSEN
SOFIA PERSSON
Sörensen, K & Persson, S. Living with urinary incontinence. A qualitative interview study. Degree Project, 15 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Health Care, 2012.
Background: Urinary incontinence is a common condition that has major impact
on one person’s well-being and daily life. Nurses meet in their daily work both men and women suffering from urinary incontinence. Research on this public health problem is limited and the area is relatively unexplored, especially on men's experiences. Purpose: To examine men and women's experiences of living with urinary incontinence and their perceptions of support from relatives and care staff. Method: The method used was a qualitative interview study with semi-structured interview guide. Seven men and women were interviewed who had sought treatment for urinary incontinence. A qualitative content analysis after Graneheim and Lundman (2004) was used to analyze and interpret the interview texts. Results: Individuals experienced feelings of shame, embarrassment and frustration which limited their daily lives because they had to hide the symptoms from their surroundings, give up activities, and perceived loss of control. They used different strategies such as planning, use of aids and an accepting approach to manage and simplify their situation. The importance of being listened to, obtain knowledge and information from health care was highlighted. Furthermore, relatives played the part as a major support for the individuals. Conclusion: The findings suggest that an open climate can be established by paying attention to and actively ask about symptoms from the urinary tracts. This may contribute to an increased understanding of the patient's individual experiences, which allows a patient-centered care and treatment were the person can feel understood and experience participation.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
BAKGRUND 4
Prevalens 4
Terminologi och definitioner 4 Riskfaktorer 5 Behandling och hjälpmedel 5 Lagar och föreskrifter 6 Hjälpsökande beteende 6 Livskvalité och välmående 6
Coping 7
Omvårdnad och sjuksköterskans roll 7
SYFTE 7 METOD 8 Urval 8 Datainsamling 8 Dataanalys 9 Förförståelse 10 Etiska överväganden 10 RESULTAT 11 Begränsande 11 Förlorad kontroll 11 Avstå och anpassa aktiviteter 12 Dölja för omgivningen 12 Lära sig leva med 13 Acceptera 13 Hitta lösningar 13 Vikten av stöd 14 Vårdpersonalens betydelse 14 Anhörigas betydelse 15 DISKUSSION 16 Metoddiskussion 16 Urval 16 Datainsamling 16 Dataanalys 18 Resultatdiskussion 19 Begränsande 19 Lära sig leva med 20 Vikten av stöd 21 SLUTSATS 22 REFERENSER 24 BILAGOR 27 Bilaga 1: Informationsbrev 28 Bilaga 2: Intervjuguide 29 Bilaga 3: Exempel på kondensering och kategorisering 30
BAKGRUND
Enligt SBU (2000) är urininkontinens ett stort folkhälsoproblem och inte mindre än en halv miljon individer i Sverige beräknas besväras av ofrivilligt urinläckage minst en gång i veckan. Trots att urininkontinens är ett mycket vanligt
förekommande tillstånd bland befolkningen och som många gånger också har en stor inverkan på livskvalitén, det dagliga livet och självkänslan efterfrågar endast hälften av alla med urininkontinens behandling. Urininkontinens beräknas kosta samhället från 2,8 miljarder till 4,4 miljarder kronor varje år med dominerande kostnader för hjälpmedel som uppgick till en miljard kronor år 1996. Den vetenskapliga litteraturen angående urininkontinens, dess behandling och påverkan på livskvalité är ytterst begränsad och en mer aktiv satsning på forskning och effektivare behandling skulle antagligen inte bara vara kostnads-effektivt utan även minska dessa individers lidande (a a). Sjuksköterskan kommer på olika sätt i kontakt med patienter med urininkontinens ute i den kliniska
verksamheten. Det är av stor betydelse att lyfta fram och uppmärksamma
individens upplevelser av att leva med urininkontinens för att sjuksköterskan ska kunna vara ett professionellt stöd och ge god omvårdnad.
Prevalens
Urininkontinens är ett vanligt tillstånd hos båda könen men förekomsten är högre bland kvinnor (SBU, 2000). I en undersökning bland individer över 18 år i Kanada, Tyskland, Italien, Storbritannien och Sverige rapporterades urin-inkontinens hos 13,1 % av alla kvinnor och hos 5,4 % av alla män (Irwin m fl 2006). Prevalensen ökar markant i takt med stigande ålder och 39 % av kvinnor och män i alla åldrar från 75 år och över beräknades ha urininkontinens. I
åldersspannet 90 år och över rapporterades 55,8 % av alla kvinnor och 41,9 % av männen ha urininkontinens (Stenzelius m fl, 2004).
Terminologi och definitioner
Urininkontinens går under begreppet lower urinary tract symptoms (LUTS) som innefattar besvär från de nedre urinvägarna och miktionen. Urininkontinens definieras som att besväras av att ofrivilligt läcka urin (Abrams m fl, 2003). Edlund m fl (2006) menar att urininkontinens kan vara ett symtom, ett tecken och ett tillstånd. Symtomet är patientens subjektiva uppgift om läckage, tecknet innebär det objektiva påvisandet av urinläckage och tillståndet är den beskrivna funktionsstörningen som påvisats med hjälp av klinisk undersökning.
De mest förekommande typerna av urininkontinens är ansträngningsinkontinens, trängningsinkontinens samt blandinkontinens. Ansträngningsinkontinens innebär ofrivilligt urinläckage vid fysisk ansträngning såsom vid hosta eller tunga lyft på grund av ökat intraabdominellt tryck. Trängningsinkontinens innebär ofrivilligt urinläckage orsakat av hastigt påkomna och tvingande urinträngningar. Vid blandinkontinens förekommer ofrivilligt urinläckage både vid fysisk ansträngning och vid tvingande urinträngningar (Abrams m fl, 2003). Andra typer av urin-inkontinens som förekommer är bland annat överrinningsurin-inkontinens vilket innebär att individen har svårt att tömma blåsan och läckage uppstår när blåsan blir överfull. Funktionell inkontinens innebär ofrivilligt urinläckage på grund av funktionella hinder såsom demens eller rörelsehinder vilket gör det svårt att hinna fram till toaletten i tid (Stenzelius & Bengtsson, 2009).
Riskfaktorer
Hög ålder, kvinnligt kön, neurologisk sjukdom samt kronisk luftrörssjukdom och hosta är vanliga riskfaktorer för urininkontinens. De mest kända riskfaktorerna bland kvinnor är gynekologiska operationer, defekt bindväv, långvarig
förstoppning samt tungt lyftarbete (SBU, 2000). Övervikt är ytterligare en riskfaktor och vidare löper kvinnor som förlöst genom vaginal förlossning betydligt större risk att drabbas av urininkontinens jämfört med kvinnor som fött genom sectio (Gyhagen m fl, 2012). Bland män är de vanligaste riskfaktorerna för urininkontinens prostatabesvär samt radikal prostatektomi (SBU, 2000).
Behandling och hjälpmedel
Val av behandlingsmetod är beroende av ålder, fysiska förutsättningar, typ av inkontinens, besvärens omfattning samt individens upplevelse av besvären. Kostnaderna för hjälpmedel är betydligt större än kostnaderna för diagnostik och behandling (SBU, 2000). Enligt Hammarström m fl (2006) rapporterades 3120 inkontinensoperationer ha genomförts i Sverige år 2003 men operationsbehovet synes vara större. Användning av läkemedel vid trängningsinkontinens
understiger markant den uppskattade mängden drabbade individer vilket talar för att många patienter varken utreds eller får behandling. Det har också visat sig att kvinnor med urininkontinens som inte kan behandlas kirurgiskt inte får tillgång till annan behandling av uroterapeut eller sjukgymnast vilket kan bero på bristande resurser (Hammarström m fl, 2006).
Den evidensbaserat mest effektiva behandlingsmetoden vid
ansträngningsinkontinens är bäckenbottenträning som syftar till att stärka bäckenbottenmuskulaturen vilket motverkar läckage (Hellström & Lindehall, 2006). Blåsträning är en annan konservativ behandling som genom medveten träning gör det möjligt att förlänga tidsintervallet mellan miktionerna.
Schemalagda toalettvanor kan hjälpa personer som inte självständigt kan medverka i träning. Uppmärksamhetsträning lämpar sig för individen med kognitiva handikapp eller urininkontinenta som är beroende av vårdare (a a).
Om fysikalisk behandling inte ger önskad effekt kan den kombineras med farmakologisk behandling. Det finns flertalet läkemedel mot trängningar men vanligen används antikolinerga läkemedel som blockerar blåsans muskarina receptorer och därför verkar dämpande på detrusormuskelns kontraktionsfunktion (Peeker & Samuelsson, 2009). De vanligaste biverkningarna är muntorrhet, obstipation samt ackommodationsstörningar och långtidsbehandling med dessa läkemedel har visat dålig patientföljsamhet. Byte mellan preparaten kan prövas vid dålig behandlingseffekt då viss skillnad i verknings- och biverkningsprofil finns (a a).
Det finns även en rad olika metoder för kirurgisk behandling av urininkontinens. TVT, tension-free vaginal tape, är en minimalt invasiv metod som innebär att en slynga inopereras för att understödja urinröret. Denna slynga finjusteras genom ett hosttest och fixeras därefter i vävnaderna. Detta är sedan länge en av de vanligaste kirurgiska behandlingsformerna med ett mycket gott långtidsresultat bland
kvinnor (Nilsson, 2010). En speciell typ av slyngoperation kan göras på män med ansträngningsinkontinens. Långtidsutvärderingar saknas då detta är en relativt ny behandlingsmetod men en studie av Rehder m fl (2012) visade att efter tre år var 42,3 % helt botade och 25 % förbättrade. Vid ansträngningsinkontinens kan även transuretral injektionsbehandling prövas. Denna behandling syftar till att förbättra
uretras slutningsförmåga genom att kvaddlar injiceras parauretralt eller under uretraslemhinnan. Artificiell sfinkter är en konstgjord slutmuskel som kan opereras in runt urinrörsmynningen. Detta är en metod som främst används på män som genomgått prostatektomi men kan även användas på kvinnor (Edlund m fl, 2006).
Absorberande inkontinensskydd finns i ett antal varierande storlekar och
utformningar för att passa både män och kvinnor. Uridom är en urindroppsamlare för män som fästs över penis och kopplas till en uppsamlingspåse (Zaar, 2003). Självkatetrisering, RIK, är en metod som används vid överrinningsinkontinens då patienten själv utför blåstömning genom att använda sig av en engångskateter (Malmberg, 2005).
Lagar och föreskrifter
Kommun och landsting skall erbjuda förbrukningsartiklar för urininkontinens för de som är i behov av det (Hälso- och sjukvårdslag, 1982:763). Enligt
Socialstyrelsen (2008:1) ska läkare, sjuksköterskor, sjukgymnaster och
barnmorskor vara behöriga att förskriva förbrukningsartiklar som används vid urininkontinens. För att erhålla förskrivningsrätt från Socialstyrelsen krävs
anställning inom kommun och landsting eller vårdgivare som har avtal med dessa samt vara utsedd av vårdgivare (a a).
Hjälpsökande beteende
Det har visat sig att många inte vänder sig till hälso- och sjukvården för att få hjälp med sina besvär (SBU, 2000). Även Shaw (2001) påvisade att få individer sökte hjälp för sin urininkontinens trots att besvären hade en stor påverkan på livskvalitén. Personlighet, grupptillhörighet, socialt stöd, bakomliggande orsak, symtomens svårighetsgrad samt den individuella upplevelsen av dessa var faktorer som påverkade individens hjälpsökande beteende. Hinder för att söka hjälp och nå en framgångsrik behandling visade sig vara otillräcklig kunskap om bakomliggande orsaker och behandlingsmöjligheter samt om besvären värderades i låg grad av individen (a a).
Hägglund och Wadensten (2007) påvisade i sin studie att kvinnor drog sig från att söka vård för urininkontinens på grund av skam och rädsla för att bli
förödmjukade. Kvinnorna upplevde urininkontinens som ett tabubelagt ämne och menade att det kändes för privat och onaturligt att tala om sina besvär. Dessa kvinnor hade en önskan om att sjukvårdspersonalen aktivt ställde frågor om besvär från urinvägarna vilket de uttryckte skulle kunna leda till en mer öppen och förstående atmosfär i mötet med vårdpersonalen (a a).
Livskvalité och välmående
SBU (2000) betonar att urininkontinens har en negativ inverkan på individens livskvalité. WHOQOL Group (1995, s 1405) definierar livskvalité som
”individuals' perception of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns.” Sims m fl (2011) påvisade ett samband mellan livskvalité och förekomsten av urininkontinens. Individer med urininkontinens hade ökade depressionssymtom, oftare negativt humör och försämrad
självuppskattad hälsa. De behövde dessutom hjälp för att klara aktiviteter i det dagliga livet i större utsträckning jämfört med individer utan urininkontinens (Sims m fl, 2011). Stenzelius och Bengtsson (2009) menar att urininkontinens ofta
är förknippat med skam och rädsla för att inte kunna hålla tätt vilket påverkar självkänslan och humöret negativt samt begränsar det dagliga och sociala livet. Urininkontinens är ett många gånger osynligt funktionshinder som leder till både socialt och fysiskt lidande hos individen (Stenzelius, 2005).
Coping
Individer med urininkontinens använder sig av olika copingstrategier för att hantera sina besvär och den stress de medför i det dagliga livet (Shaw, 2001). Lazarus och Folkman (1984) definierar coping som ständigt förändrade kognitiva och beteendemässiga försök att hantera externa eller interna krav som bedöms vara krävande och ibland överstiger individens resurser. Coping beskrivs som en process vilken innebär flexibla och realistiska tankar och handlingar som löser problem och därmed reducerar stress. Vid problemfokuserad coping försöker individen hantera källan till stressupplevelsen och vid emotionsfokuserad coping förändrar individen sin emotionella respons på stressupplevelsen. Coping
innefattar också olika resurser hos individer som underlättar motverkandet av olika krav som till exempel sjukdomar. Dessa resurser är hälsa och energi, ett positivt tankesätt, problemlösande samt sociala förmågor, socialt stöd och samt materiella resurser. För att förstå den individuella betydelsen av en sjukdom och hur personen hanterar denna bör sjukdomsupplevelsen sättas i relation till patientens personliga historia och den kontext denne befinner sig i (a a).
Omvårdnad och sjuksköterskans roll
Urininkontinens är en av NANDA, North American Nursing Diagnosis Association, godkänd omvårdnadsdiagnos vilket innebär att det är ett
problemområde som ingår i sjuksköterskans vård av patienten (Kirkevold, 2000). Elimination är ett eget sökord i VIPS som sjuksköterskan förväntas dokumentera under angående bland annat uttömningar, inkontinent blåsa eller tarm, patientens förmåga till egenvård samt hjälpmedel som används (Ehnfors m fl, 1998). Enligt Kirkevold (2000) menade Virginia Henderson att elimination är ett av människans grundläggande behov som uppfattas och tillfredsställs olika beroende på
individens sociala och kulturella kontext. En av åtgärderna som ingår i sjuk-sköterskans arbetsuppgifter är att hjälpa patienten eliminera kroppens avfalls-produkter. Detta ska ske när patienten inte klarar av att göra det självständigt och ska anpassas utefter patientens önskemål. Eftersom dessa åtgärder normalt utförs av människan själv är målet med omvårdnaden oftast att patienten ska återvinna sin självständighet igen (a a).
Det ingår i sjuksköterskans kompetensområde att uppmärksamma och möta patienten i sin sjukdomsupplevelse och så långt som möjligt lindra lidande genom adekvata åtgärder. Vidare ska sjuksköterskan i dialog med patient och närstående ge stöd och vägledning för att möjliggöra optimal delaktighet i vård och
behandling (Socialstyrelsen, 2005). Eftersom sjuksköterskan i sitt allmänna yrkesutövande möter individer med urininkontinens är det av största betydelse att ha kunskap om urininkontinens för att kunna uppmärksamma och lindra lidandet samt lotsa dessa patienter vidare till experter när detta är nödvändigt.
Sjuksköterskan bör ha förståelse för hur urininkontinens upplevs av den enskilda individen för att kunna ge en kompetent vård och vara ett optimalt stöd.
Syftet med studien är att undersöka män och kvinnors upplevelser av att leva med urininkontinens samt deras upplevelser av stöd från anhöriga och vårdpersonalens sida.
METOD
Arbetet har utförts som en empirisk intervjustudie med kvalitativ design.
Datainsamling har skett genom semistrukturerade intervjuer och insamlat material har analyserats genom kvalitativ innehållsanalys efter Graneheim och Lundman (2004).
Urval
Målgruppen för intervjuerna var män och kvinnor som levde med urininkontinens. Inklusionskriterier för att få delta var att personerna var över 18 år med urin-inkontinens samt hade förmåga att kommunicera verbalt och kunde förstå och göra sig förstådda på det svenska språket. Urvalet av informanter skedde via en urologmottagning vid ett sjukhus i södra Sverige. Författarna informerade vård-personalen muntligen om studien och dess syfte samt ombad vård-personalen att upplysa en gatekeeper med anknytning till mottagningen angående potentiella informanter. Gatekeepern informerades om att variation i urvalet avseende ålder och kön eftersträvades för att få en bred svarsvariation. Därefter tog gatekeepern genom telefonsamtal kontakt med individer som uppfyllde de inklusionskriterier som krävdes för att få delta. Detta innebar att de personer som var mest
lättillgängliga användes som informanter vilket kallas för bekvämlighetsurval enligt Polit och Beck (2006). De personer som visade sitt intresse vid telefon-samtalet erhöll sedan ett informationsbrev (bilaga 1) per post. En av
informanterna erhöll dock informationsbrevet först vid tidpunkten för intervjun på grund av att intervjun bokades in i ett tidigt skede. Informanterna kontaktades därefter genom telefonsamtal av författarna då tid och plats för intervjun
bestämdes. Av sammanlagt sju informanter var tre stycken män och fyra stycken kvinnor. Informanterna var av nordiskt ursprung, mellan 52 och 81 år och med en medelålder på 66 år. Samtliga informanter hade remitterats till specialistvård och var under utredning eller behandling.
Datainsamling
Insamling av data skedde genom intervjuer som spelades in med en diktafon. En intervjuguide användes som bestod av öppna frågor och behandlade de ämnen som undersöktes. Enligt Polit och Beck (2006) kallas detta för en semistrukturerad intervjuguide och används när de som intervjuar vill uppmuntra informanterna att tala fritt kring givna ämnen som forskarna syftar till att studera eller undersöka. En kvalitativ intervjuguide beskrivs i Trost (2010) som en lista av de stora delområden intervjuaren har för avsikt att fråga om som i sin tur bestäms av projektets syfte. De ämnen och delområden som undersöktes och behandlades i intervjuerna var besvär och symtom samt anpassning och hjälp i det dagliga livet och upplevelsen av stöd från anhöriga och sjukvårdspersonal. Huvudfrågorna i intervjuguiden (bilaga 2) användes för att informanten skulle kunna berätta fritt och öppet kring huvudtemana. Stödfrågorna i intervjuguiden ställdes vid behov för att alla samtalsområden skulle bli berörda under intervjuns gång. Beroende på
hur intervjun utvecklade sig blev dock ordningsföljden av ämnen olika. Detta innebar att frågorna ställdes i varierande ordning i de olika intervjuerna vilket gjorde att strukturen skiljde sig åt intervjuerna emellan. Efter sju stycken
intervjuer ansågs att datamättnad rådde vilket enligt Polit och Beck (2006) innebär att ingen ny relevant information som tillhör syftet längre framkommer i
intervjuerna och därför bokades inga ytterligare intervjuer in. Intervjuerna varade mellan 16 till 46 minuter med ett genomsnitt på 30 minuter.
En pilotstudie utfördes genom att den första intervjun fungerade som en test-intervju. Trost (2010) menar att om det efter testintervjun visar sig att intervju-guiden är ofullständig och ändringar behöver göras kan denna första intervju inte ingå i resultatdelen. Efter att testintervjun i denna studie genomförts fick
handledaren läsa igenom den transkriberade intervjun och det konstaterades gemensamt att relevant data som gav svar på projektets syfte erhållits och därför bestämdes att inga ändringar skulle göras i intervjuguiden och att även denna intervju skulle ingå i resultatet.
Då det valda ämnet kunde upplevas känsligt att diskutera eftersträvades att informanten kände sig trygg under intervjuns gång. Detta underlättades genom uppmjukningsfrågor samt att intervjun skedde på en plats och vid en tidpunkt som informanten själv fick bestämma och kände sig trygg med. Samtliga informanter fick i telefonsamtalet bestämma tid och plats för intervjun. Sex av intervjuerna skedde i informanternas hem och en intervju skedde i ett avskilt rum i anslutning till urologmottagningen. Båda författarna var närvarande vid samtliga intervjuer och varje möte inleddes med fritt prat samt en genomgång av hur upplägget av intervjun skulle komma att gå till. Först därefter sattes dikafonen på efter muntligt medgivande av informanten. Under varje intervju hade en författare
huvud-ansvaret för att ställa öppna frågor och lyssna aktivt. Den andre författaren tog anteckningar och flikade in med frågor om denne upptäckte att något huvud-område inte tagits upp eller om något som informanten sagt var oklart.
Dataanalys
Insamlad data analyserades genom kvalitativ innehållsanalys utifrån Graneheim och Lundman (2004). När kvalitativ innehållsanalys används för att tolka texter läggs fokus på att identifiera skillnader och likheter i upplevelser samt att beskriva och tolka dessa variationer genom att skapa kategorier och teman.
Samtliga intervjuer transkriberades gemensamt i nära anslutning till intervjun. Graneheim och Lundman (2004) påpekar vikten av lära känna texten och därför lästes de transkriberade intervjuerna igenom flertalet gånger och därefter
markerades meningsbärande enheter i materialet individuellt. I denna fas skrevs också en förklaring ner av den enskilt och individuellt uppfattade innebörden i de meningsbärande enheterna. Dessa uppfattningar jämfördes sedan för att skapa koder som överensstämde med innehållet. Vidare jämfördes de individuella markeringarna av meningsbärande enheter gemensamt och en diskussion fördes kring innebörden av dessa samt huruvida de var aktuella för syftet med studien. Gemensamt kondenserades de slutliga meningsbärande enheterna till kortare meningsenheter utan att förlora det essentiella innehållet. Därefter abstraherades de kondenserade meningsenheterna och varje enhet fick en kod. De 183 koderna jämfördes med den meningsbärande enheten i dess kontext. Hänvisning sker till bilaga 3 för exempel på kondensering och kategorisering. En slumpmässigt utvald
intervju och analys av denna lästes igenom av handledaren som jämförde koderna med vad som stod i texten.
I nästa fas av analysen kategoriserades koderna genom att dela in dem i grupper utefter vad de handlade om. Graneheim och Lundman (2004) menar att en kategori bör vara internt homogen och externt heterogen vilket innebär att
innehållet i en kategori ska behandla liknande saker medan innehållet mellan olika kategorier skall skilja sig åt. En kategori ska vara uttömmande och ömsesidigt uteslutande och kan omfatta ett antal subkategorier (a a). Kategoriseringen skedde i flera omgångar och efter en första grov indelning kunde nyanser i kategorierna urskiljas vilket utgjorde grunden för subkategorier. Kategorierna blev omfattande i olika stor grad och subkategorier skapades för att belysa vidden i kategorierna. Slutligen kvarstod sju kategorier och sju subkategorier och utifrån dessa skapades tre övergripande teman. Enligt Graneheim och Lundman (2004) utgör
kategorierna och subkategorierna resultatet av den manifesta innehållsanalysen och presenterar det sagda i texterna medan de teman som därefter formas ses som en tolkning av resultatet och representerar därmed det latenta innehållet.
Förförståelse
Innan studiens början saknade författarna teoretiska kunskaper om
urin-inkontinens samt förståelse om upplevelserna av att leva med besvären. Thomson (2010) resonerar kring begreppet förförståelse som något föränderligt och menar att den förförståelse som fanns hos intervjuarna innan studiens början inte kommer vara den samma som efter en eller ett par intervjuer. Vidare betonar Thomson (2010) vikten av att ständigt iaktta sig själv och det man tror sig veta för att använda det som underlag till reflektion. En aktiv diskussion och reflektion har kontinuerligt förts gemensamt för att minska risken för feltolkningar och
förhastade slutsatser.
Etiska överväganden
Deltagarna informerades muntligt om studien vid första kontakten med en gatekeeper, därefter skriftligt via brev och efter behov vid telefonsamtal samt vid mötet för intervjun. De informerades om undersökningens syfte, att deltagandet var helt frivilligt, att de när som helst kunde avbryta sin medverkan utan att ange skäl för detta samt att avbruten medverkan inte skulle generera några negativa påföljder. De informerades också om att deltagandet inte skulle påverka deras vård och att resultatet presenteras på ett sätt så att härledning till enskilda deltagare försvåras. Vidare informerades deltagarna om att materialet från intervjuerna inte skulle användas i något annat syfte än det ämnade samt hur och var resultaten skulle komma att publiceras. Studieansvariga hade inte tillgång till journalhandlingar eller annan information om deltagarna, vilket också underströks i informationsbrevet.
Innan datainsamling påbörjades gavs ett etiskt godkännande på ett etikprövnings-seminarium1. Inför varje intervju uppvisades legitimation för att säkerställa informantens säkerhet. Informerat samtycke inhämtades av samtliga informanter dels muntligt vid telefonkontakt och dels skriftligt före intervjuns början.
För att säkerställa deltagarnas integritet avidentifierades och presenterades resultat och citat i rapporten på ett sätt som försvårar härledning och därmed även för
utomstående att identifiera enskilda individer. Konfidentialitet eftersträvades genom slumpmässig numrering av intervjuerna samt att ljudfilerna och annat intervjumaterial förvarades så att ingen obehörig hade tillgång till detta. Vid studiens avslut ämnas all insamlad data förstöras förutsatt att arbetet inte
publiceras i en vetenskaplig tidsskrift. Om så blir fallet kommer insamlad data att arkiveras i 15 år på Malmö Högskola.
RESULTAT
I tabell 1 redovisas resultatet utefter tema, dess kategorier och subkategorier. Därefter presenteras en beskrivning av varje tema, kategori och subkategori med exemplifierande citat. För att reducera antalet rubriker med avsikt att öka
läsbarheten presenteras subkategorierna i löpande text med kursiverad stil.
Tabell 1. Teman, kategorier och subkategorier
TEMA KATEGORI SUBKATEGORI
BEGRÄNSANDE
Förlorad kontroll
Avstå och anpassa aktiviteter Dölja för omgivningen
LÄRA SIG LEVA MED
Acceptera
Finna sig i Att bli äldre
Hitta lösningar
Planera
Hjälpmedel förenklar
VIKTEN AV STÖD
Vårdpersonalens betydelse
Kunskap och information Bli hörd och lyssnad på Hitta rätt instans Anhörigas betydelse
Begränsande
Temat handlar om hur urininkontinens påverkar och inskränker individens dagliga liv. Att avstå aktiviteter, dölja symtom och skydd för omgivningen, inte tala om det samt uppleva kontrollförlust innebär på olika sätt begränsningar för individen.
Förlorad kontroll
Täta trängningar, att inte vara kapabel till att hålla tätt samt läcka urin innebar en upplevelse av att förlora kontrollen som påverkade informanterna känslomässigt. Täta trängningar upplevdes som jobbigt och frustrerande på grund av oförmågan att styra över och kontrollera trängningarna. Känslan av kontrollförlust var som mest påtaglig i offentliga och sociala sammanhang samt då tillgång till toalett saknades. Trängningarna kom ofta hastigt och det kunde vara ibland vara omöjligt att hålla sig tills toaletten var nådd. Informanterna uttryckte att urinläckaget samt oförmåga att hålla tätt upplevdes som pinsamt, hopplöst, obehagligt och någon informant gav uttryck för panikkänslor. En informant upplevde att livskvalitén påverkades negativt och en informant att hon kände sig uppgiven och deprimerad.
Vidare talade också några om vikten av att hålla sig ren och torr samt att ha tillgång till toalett för att minska dessa känslor av obehag.
”Och då blev jag så förfärligt kissnödig, och så kände jag att jag klarar mig inte hem och jag tyckte det var så jobbigt och så pinsamt, det tyckte jag verkligen.” (Intervju 3)
Avstå och anpassa aktiviteter
Majoriteten av informanterna uttryckte att det fanns aktiviteter och saker som de avstod från att gå på eller undvek att medverka i trots att de egentligen ville. Bland annat kulturella, fysiska och sociala aktiviteter som till exempel resor och konserter undveks för att istället hålla sig hemma. Anledningar till varför
informanterna avstod och undvek aktiviteter var rädsla inför att inte hålla tätt, obehag av att läcka urin samt begränsad tillgång till toalett. Informanterna uttryckte att detta var ett problem som de mådde dåligt utav då det fick dem att känna sig inspärrade, begränsade och isolerade.
”/…/ jag kunde inte sköta mitt jobb, jag kunde inte ha något riktigt friluftsliv, jag kunde ju inte gå på några av då konserter eller teatrar
egentligen för att det blir det att sitta och vara rädd för att man skulle läcka då någonting.”(Intervju 4)
Några informanter uppgav däremot att deras besvär av symtom inte lät dem begränsas i form av att avstå aktiviteter. I försök att inte avstå aktiviteter uttryckte några informanter att de istället anpassade sina aktiviteter utefter tillgång till toalett. En informant nämnde att det kunde handla om val av restaurang eller att gå på köpcentrum istället för att gå på stan. Vidare uppgav en annan informant att hon anpassade sig genom att ta kortare promenader än hon tidigare kunde göra och en tredje informant sa att han bjöd hem bekanta istället för att gå bort.
”/…/ så letar jag då biljetter så vi hamnar i ytterkant. Så att man snabbt kan komma ut, så inte man stör folk och sånt när man behöver gå på toaletten va /…/ hade där inte varit några biljetter längst ut så hade vi tagit dom ändå va. Så det är inte det att vi skiter i det, vi gör vad vi ska
ändå.”(Intervju 6) Dölja för omgivningen
Informanterna talade om hur de på olika sätt försökte dölja användandet av inkontinensskydd och andra hjälpmedel inför omgivningen samt att de tänkte mycket på ifall andra märkte av skydden. Flera informanter beskrev rädsla inför att lukta urin och upplevde besvär med urininkontinens som pinsamma. En kvinna påtalade problemet med att inte alla har papperskorg i badrummet och att det var jobbigt att försöka smuggla undan använda skydd. En man upplevde det
problematiskt att behöva ha med sig och dölja tappningskatetrar i sociala sammanhang som till exempel på fester och middagar.
”Jag använder blöjor och försöker ha på mig kläder så det inte syns att jag använder det och sånt, det är mycket.” (Intervju 7)
Samtliga informanter påpekade att de inte talade med vem som helst om besvären eftersom de inte ville att alla skulle veta om deras besvär. Några framhöll att det kändes jobbigt och pinsamt att prata om det och att de därför höll det för sig
själva. Många menade att det kändes lättare att tala med andra som hade liknande besvär eller med personal inom vården. De menade att det var ett tabubelagt ämne och uttryckte önskan om att det borde talas mer öppet om det.
Lära sig leva med
Acceptans och att finna lösningar i vardagen kan ses som strategier informanterna använde sig av för att hantera och lära sig leva med sina besvär. Dessa strategier utfördes i syfte att förenkla en stressfylld situation samt för att underlätta
vardagen.
Acceptera
Informanterna uttryckte ett accepterande förhållningssätt till besvären genom att försöka finna sig i situationen eller anse att urininkontinens var en naturlig del av att bli äldre.
Informanterna talade om att finna sig i situationen och beskrev hur de på olika sätt vant sig vid och försökt lära sig leva med sina besvär av urininkontinens. Ett par informanter uttryckte att de inte hade något annat val än att acceptera situationen eftersom det ändå inte gick att göra något åt det och någon relaterade till att det var otur att han drabbats. Några informanter betonade vikten av att sätta sina egna problem i relation till andras och uttryckte att det fanns viktigare saker i världen än urininkontinens. Några ansåg att nuläget upplevdes acceptabelt men uttryckte oro inför eventuell försämring. I sammanhanget framkom det däremot också önskningar och förhoppningar om att få hjälp och bli fri från besvären.
”Men går det att få hjälp så är det faktiskt något som man önskar sig. Och går det snett då så får man väl leva med det också då. Det är ju ingenting att hänga upp sig på, så att försöka få den hjälp som går att få.” (Intervju 2)
De kvinnliga informanterna talade om urininkontinens som en del av att bli äldre. Två av de kvinnliga informanterna menade att de var känsliga för detta ålders-tecken, att det var för tidigt att drabbas och att urininkontinens fick dem att känna sig äldre än vad de var. De andra kvinnorna som var betydligt äldre i jämförelse uttryckte en större acceptans inför urininkontinens och ansåg att det var en naturlig del i åldrandet.
”Känns liksom, känns inte som att man är någon ung, stark och vital, alltså det är något som är. Men det är många som säger att man måste acceptera det på så sätt och så göra det bästa utav det.” (Intervju 3)
Hitta lösningar
Informanterna beskrev olika lösningar som användes för att underlätta vardagen. De använde sig av hjälpmedel samt planerade sitt dagliga liv för att förenkla det dagliga livet.
Informanterna hade erfarenhet av att planera sin vardag i form av att ha
framförhållning för toalettbesök och vara förberedd för att hålla sig torr. Några informanter uttryckte att de behövde planera för tidpunkter för toalettbesök samt användning av tappningskateter och några berättade att de gick på toaletten i förebyggande syfte om de till exempel skulle åka iväg. Något som också fram-hävdes var att de var tvungna att planera aktiviteter och arbetsliv utefter var och när det fanns tillfälle att gå på toaletten. Att behöva ha framförhållning och tänka
på att ta med sig tappningskatetrar eller inkontinensskydd för att kunna hålla sig torr påpekades. Två informanter talade om att behöva planera sitt intag av kaffe och annan dryck vid resa för att inte uppleva trängning. Planering ansågs vara nödvändigt för att underlätta vardagen men kunde samtidigt upplevas som jobbigt och tankemässigt energikrävande.
”Att jag måste planera allting. Måste planera mina toabesök, måste så om jag ska gå ut om en halvtimme så är det nu som jag ska använda kateter så jag är säker på att blåsan är tom och jag ska, om jag vet att jag ska en längre resa då försöker jag att inte dricka så mycket. Det är sån planering hela tiden, dagen lång.” (Intervju 7)
Informanterna upplevde att hjälpmedel förenklar vardagen. Samtliga använde hjälpmedel i form av antingen absorberande inkontinensskydd, tappningskateter, uridom eller en kombination av dessa. En gemensam uppfattning var att
inkontinensskydd skänkte en stor känsla av säkerhet och trygghet vilket ansågs förbättra det dagliga livet. Hjälpmedlen upplevdes som diskreta, tunna och nätta samt ansågs reducera stressmomentet kring att ha bråttom till toaletten och minskade rädsla för att läcka. Några informanter uttryckte att användning av hjälpmedel även förbättrade deras nattsömn då de inte behövde gå på toaletten lika ofta samt kände sig säkrare med hjälpmedel. Däremot nämnde ett par
informanter att de upplevde problem med återkommande urinvägsinfektioner och några informanter gav uttryck för att användning av inkontinensskydd kunde vara obehagligt eftersom det blev varmt samt att några skydd var klumpiga med dålig passform.
”/…/ i och med de nya skydden nu och sånt så kan man slappna av därför att man vet, det läcker inte ut va. Och då har det ju underlättat. Det har det ju gjort.” (Intervju 5)
Vikten av stöd
Betydelsen av att bli lyssnad på samt erhålla kunskap och information från sjukvårdspersonal var viktiga faktorer som fungerade som stöd för individen. Anhöriga som involverats fyllde en viktig funktion som resurs för individen genom att de uttryckte förståelse och var ett stöd.
Vårdpersonalens betydelse
I intervjuerna betonades vikten av att erhålla kunskap och information, att bli hörd och lyssnad på samt svårigheter med att hitta rätt instans inom vården för sina besvär.
Flertalet informanter framhöll betydelsen av kunskap och information. De uttryckte uppskattning inför att få information om urininkontinens, dess orsaker samt hur kroppen fungerade förklarat för sig av sjukvårdspersonal. Även när sjukvårdspersonal gav information angående alternativ för hjälpmedel och behandling värdesattes. Informanterna framhävde att information och kunskap från specialiserad och kunnig sjukvårdspersonal var ett stort stöd då det underlättade situationen, fick dem att känna sig mer normala samt mindre ensamma om sina problem. Några informanter upplevde att den kunskap och de resurser som primärvården besatt var bristande och inte förrän de erhöll specialist-vård kände de sig nöjda och tillräckligt välinformerade.
”/…/ det största stödet det har jag definitivt känt att jag fått från
uroterapeuten egentligen då för att när jag fick kontakten med den delen utav sjukvården då egentligen så kände jag då att dels var det någon som kunde förklara för mig på ett sätt som jag begrep och jag kunde få reda på vad det fanns för hjälp egentligen.”(Intervju 4)
Gehör från sjukvårdspersonal i form av att bli hörd och lyssnad på beskrevs som viktigt för informanterna. De uppskattade och upplevde en känsla av stort stöd när sjukvårdspersonal lyssnade och tog till sig uttryck för besvär, önskemål och frågor angående symtom, hjälpmedel och behandling. Några informanter nämnde att de vid frågor eller andra behov alltid hade möjlighet att ringa till sin
urolog-mottagning. Vidare fann några det lättare att tala om sina besvär och ta upp problem med urininkontinens med sjukvårdspersonal som var insatta i ämnet. En informant kände sig bortglömd av specialistvården på så sätt att han själv
upplevde att han behövde ta egna initiativ för nya former av behandlingar samt framhöll en önskan om uppföljning.
Informanterna gav uttryck för att det var omständigt och jobbigt att uppsöka vård och hitta rätt instans inom vården för att få hjälp för sina besvär. Det framkom att det inte var ovanligt att informanterna väntat eller dragit ut på att uppsöka
sjukvård för sina besvär. Vidare nämnde några informanter att om mer
information och tips från sjukvården eller omgivningen erhållits hade vård kanske sökts snabbare men eftersom ingen uppmärksammade eller berörde ämnet
avvaktade informanterna med att söka vård. En informant uttryckte en önskan om att sjukvårdspersonal öppet frågade om urininkontinens för att på så sätt kunna uppmärksamma och få hjälp tidigare för sina besvär.
”Man skulle ju önska att gynekologer och distriktssköterskor och så såna som jobbar med kvinnor och med ja, med kvinnornas sjukdomar eller prover eller så att dom på något sätt kanske var uppmärksamma på det här, frågade mer.” (Intervju 3)
Anhörigas betydelse
Flera informanter vars anhöriga var insatta i situationen uppgav att de kände fullt stöd från familjen och att även familjen vant sig vid situationen. En informant kände att hon fick förståelse från anhöriga och upplevde en stor lättnad efter att ha berättat om besvären som hon tidigare försökt dölja under lång tid. De
informanter som hade anhöriga inom vården upplevde att de fått stöd, kunskap och praktisk hjälp därifrån. En informant uttryckte att hon knappt berättat om besvären för sin man eftersom hon skämdes och ansåg att det var jobbigt och pinsamt att ta upp det. En annan kvinna menade att hennes man och barn visste om det men att det inte var något hon för den sakens skull diskuterade med dem. Några påtalade att de inte ville att barnen skulle behöva ta del av problemen eller ta hand om dem.
”/…/ de tar ju prover och så men det riktiga stödet får jag av min dotter. Hon gör att jag känner mig trygg. Så och det är inte alla som har en läkare för sig själv.” (Intervju 1)
DISKUSSION
Den första delen i diskussionen behandlar metoden och i det andra avsnittet diskuteras resultatet.
Metoddiskussion
I metoddiskussionen förs ett resonemang kring urval, datainsamling samt data-analys. Även studiens styrkor, svagheter samt etiska aspekter tas upp.
Urval
Eftersom syftet med kvalitativa studier är att undersöka olika upplevelser och variationer i uppfattningar är det en fördel med ett brett urval menar Polit och Beck (2006) och med den avsikten användes därför endast ett fåtal inklusions-kriterier. Graneheim och Lundman (2004) påpekar att variation i urvalet ger en bredd i resultatet vilket är av stor betydelse för att förbättra studiens trovärdighet. Den jämna fördelningen mellan män och kvinnor samt den relativt stora ålders-spridningen öppnade upp för att erhålla olika uppfattningar och gav en hög svarsvariation. Dessutom hade informanterna skiftande sjukdomsbakgrund samt skilda levnadsförhållanden och även det tillförde mångsidiga aspekter i resultatet. Om däremot även yngre informanter varit representerade i urvalet hade detta antagligen medfört ytterligare variationer i resultatet. Eftersom samtliga
informanter var av nordiskt ursprung saknas det också en multikulturell aspekt i resultatet. Enligt Polit och Beck (2006) kan bekvämlighetsurval medföra att inte de mest informationsrika informanterna kommer med i urvalet. Vid
bekvämlighetsurval blir urvalet inte heller representativt för befolkningen men det är heller inte syftet vid studier med kvalitativ ansats.
Att använda en gatekeeper med anknytning till mottagningen är enligt Polit och Beck (2006) en god hjälp för att få tillträde till mottagningen och informanterna. Att personalen på mottagningen gav information till gatekeepern angående lämpliga informanter underlättade ytterligare för att komma i kontakt med informanter. Däremot kan personalens val av informanter och gatekeeperns urval vara vinklat och styrt av olika anledningar. Personalen som medverkade i urvals-processen valde eventuellt öppna och pratsamma individer som de uppfattade skulle vilja dela med sig av sina upplevelser. Om så var fallet skulle en svaghet med denna studie vara att de individer som uppfattades som mer tystlåtna eller tillbakadragna inte inkluderades och därmed inte kom till tals.
Datainsamling
Kvale och Brinkmann (2009) menar att information angående studiens syfte och upplägg bör ges till informanterna efter noga avvägning då alltför detaljerad information kan påverka undersökningsprocessen och upplevelserna som informanterna delar med sig av vid intervjuerna. I informationsbrevet (bilaga 1) beskrevs studiens syfte och upplägg med avsikt att erhålla förberedda informanter, men mer specifik information om exempelvis vilka frågeområden som skulle beröras under intervjun togs inte upp. Detta på grund av önskan om att informanterna skulle berätta fritt kring spontana upplevelser och åsikter. Det faktum att informanterna inte tog del av frågeområdena före intervjun kan ha inneburit att svaren kanske inte blev lika djupgående. De kan också möjligen ha glömt berätta saker som de kanske hade tagit upp om de vetat om frågeområdena i förväg. En informant erhöll informationsbrevet först vid intervjuns början vilket
kan ha påverkat hur införstådd hon var med studiens syfte. Om informationsbrevet getts tidigare kanske informanten hade varit bättre införstådd med studiens syfte och mer utförligare och djupare svar kunde eventuellt erhållits.
För att få svar på studiens syfte på bästa sätt ansågs kvalitativa intervjuer vara den mest lämpliga datainsamlingsmetoden. Enligt Polit och Beck (2006) är en
semistrukturerad intervjuguide med öppna frågor ett bra tillvägagångssätt för att inga områden som skall undersökas glöms bort samt att informanten ges relativt stort utrymme att tala fritt om upplevelser kring dessa frågeområden. Ledande frågor undveks och stödfrågorna i intervjuguiden (bilaga 2) ställdes endast vid behov för att ge informanten möjlighet att utveckla sina svar. En mer strukturerad intervjuguide hade kunnat ha en negativ inverkan på utsagorna relaterat till syftet medan en ostrukturerad intervjuguide eventuellt hade kunnat innebära att syftet lämnats obesvarat. När en semistrukturerad intervjuguide används skapas gynnsamma förutsättningar för de som intervjuar att bli medskapare i intervju-processen. Helstrukturerade frågeformulär kan leda till allt för hög grad av distansering vilket inte alltid är att föredra vid intervjustudier med syfte att undersöka upplevelser (Graneheim & Lundman, 2008).
En pilotstudie kan styrka att intervjuguiden är väl utformad (Polit & Beck, 2006). Enligt Graneheim och Lundman (2004) förbättrar detta trovärdigheten i resultatet. Trost (2010) menar att om testintervjun inte är mycket dåligt utförd och materialet inte anses ofullständigt skall den tas med i resultatet. Det kan enligt Trost (2010) anses oetisk att kasta bort användbart material framförallt med tanke på att
informanten gett utav sin tid och sitt engagemang. Beslutet att ta med testintervjun i resultatet kan vidare styrkas av det faktum att utomstående handledare läste igenom denna med syftet i åtanke.
Polit och Beck (2006) diskuterar begreppet datamättnad som en indikation på hur många intervjuer som bör genomföras. Trost (2010) resonerar kring detta som lagen om avtagande av information eller utbyte och menar att detta synsätt kan vara mindre lyckat. Intervjuaren kanske inte klarar av att få fram ny information i intervjun på grund av dålig fysisk eller mental funktion. Vidare menar Trost (2010) att det därför är bättre att i förväg bestämma antal intervjuer som skall genomföras och komplettera med fler vid behov. I förväg bestämdes att mellan sex till åtta intervjuer skulle genomföras för att tidsramen skulle bli möjlig att hålla. Möjligheten finns dock alltid att en åttonde intervju hade sett annorlunda ut och att denna hade kunnat bidra med ytterligare aspekter till resultatet.
Trost (2010) menar att en intervjuare ska kunna märka om ett givet svar är färdigt. Ibland kan den intervjuade fundera över frågan och ge en komplettering eller nyansering av det givna svaret efter en stunds tystnad (a a). Vid de första intervju-tillfällena upplevde intervjuarna en viss känsla av osäkerhet och rädsla inför tystnad. När alla intervjuer lyssnats igenom och transkriberats kunde en
utveckling märkas och med tiden blev intervjuerna mer välgjorda på så sätt att den intervjuade lämnades mer utrymme för att utveckla sitt svar. Om författarna hade haft kunskap om och erfarenheter av intervjuteknik sedan tidigare hade detta antagligen kunnat leda till ett större djup i resultatet.
Användandet av diktafon för inspelning av intervjuerna kan ses både som en fördel och nackdel. Informanterna kan uppleva det som hämmande och svårt att tala fritt men samtidigt går ingen information och uppmärksamhet i samtalet
förlorad vilket kan ske om endast anteckningar förs under tiden (Polit & Beck, 2006). Det kan vara lämpligt vid bristande erfarenhet av intervjuer att två intervjuare medverkar eftersom de då kan finna stöd i varandra och vid ett gott samspel kan detta även öka informationsmängden och förståelsen i intervjun (Trost, 2010). Kvale och Brinkmann (2009) poängterar att det alltid förekommer en asymmetrisk maktrelation i en forskningsintervju. Det faktum att två personer deltog som intervjuare skulle kunna få informanten att känna sig i underläge och detta kan ha inverkat negativt på informantens trygghet vilket kan utgöra ett problem för denne att tala fritt.
Det är av stor vikt att informanten känner sig trygg i intervjusituationen. Trost (2010) menar att uppmjukningsfrågor vid intervjuns början samt att genomföra intervjun i informantens hem kan skapa en större känsla av trygghet i situationen. Thomson (2010) anser att de intervjuer som genomförs hemma hos informanten ofta blir av bättre kvalité eftersom det kan upplevas mer trivsamt, personligt och givande för båda parter. En nackdel med att intervjua i hemmet är enligt Trost (2010) att eventuell närvaro av familjemedlemmar och andra kan ha en
hämmande inverkan på informantens svar. Det är viktigt att miljön som intervjun genomförs i är ostörd (a a). Vid två intervjutillfällen var informantens respektive närvarande i hemmet, men anhöriga befann sig inte i samma rum som intervjun hölls i. Vidare var de väl insatta i sina respektives situation vilket kan anses öka sannolikheten att informanten kände sig trygg och kunde vara öppen och ärlig i intervjun. Den informant som intervjuades på mottagningen upplevdes som bekväm i situationen och kunde tala fritt och ohämmat. Möjligen uppnås en annan form av trygghet i denna miljö som är avskild och utanför hemmet.
Dataanalys
Enligt Graneheim och Lundman (2004) är kvalitativ innehållsanalys en lämplig metod för att granska och tolka texter inom omvårdnadsforskning då den öppnar för både beskrivande och tolkande analys. Denna analysmetod innebär att texten måste ses i sin kontext när kategorier och teman skapas (a a). Att under analysens gång återgå till ljudfilerna samt till de transkriberade intervjuerna kan anses styrka korrekthet i koder och meningsbärande enheter. Den intervju och analys som lästes igenom av handledaren styrker vidare att relevanta koder erhållits vilket kan öka trovärdigheten i resultatet.
Meningsbärande enheter markerades och en anteckning om dess betydelser gjordes individuellt. Den diskussion och reflektion kring detta som därefter skedde gemensamt kan ses som ett konsensusförfarande enligt Graneheim och Lundman (2004) som används för att uppnå samstämmighet när texter tolkas. Att resterande kodning och kategorisering skedde gemensamt kan anses vara både en styrka och en svaghet. Att två personer deltagit i dataanalysen minskar risken för felaktiga tolkningar och eventuell färgning av resultatet menar Polit och Beck (2006). Om däremot kodning och kategorisering först hade genomförts individuellt och därefter gemensamt kunde detta ha styrkt tillförlitligheten i resultatet ytterligare. Den aktiva diskussionen kring förändringen av författarnas förförståelse under studiens gång kan eventuellt ha bidragit till att minska förhastade slutsatser i analysen vilka skulle kunna leda till felaktig kodning av materialet.
Resultatet diskuteras utifrån de teman som kategorierna delades in i. I
diskussionen ligger fokus på att ha i beaktande att informanternas upplevelser skiljer sig åt beroende på kön, ålder, levnadsförhållanden, hur länge de haft urininkontinens samt den patofysiologiska bakgrunden till besvären. Resultatet av upplevelserna hade antagligen blivit ett annat om dessa faktorer varit fördelade annorlunda bland informanterna.
Begränsande
Att undvika aktiviteter, uppleva kontrollförlust samt att dölja inkontinensskydd och att inte kunna tala om besvären inför andra innebär att individen begränsas i olika stor utsträckning i sin vardag. Oförmåga att styra över symtom och besvär innebar en upplevelse av kontrollförlust framförallt i sociala och offentliga sammanhang. Även Elstad m fl (2010) fann att individer med urininkontinens upplevde att symtomen bland annat medförde förlust av kroppskontroll samt att besvären upplevdes som generande. Likaså Hayder och Schnepp (2010) kom fram till att individer med urininkontinens endast i låg grad kan kontrollera urinflödet och att denna kontrollförlust påverkar det dagliga livet. Besvär med
urin-inkontinens blir därför mest påtagligt utanför hemmet samt vid aktiviteter och med detta i åtanke kan individer som arbetar eller är mycket aktiva tänkas uppleva större begränsningar i vardagen. Möjligen begränsas äldre människor samt
individer med andra sjukdomar i bakgrunden i större utsträckning av annan sjukdomsproblematik och eventuella funktionsnedsättningar. Vidare kan nedsatt rörlighet samt försämrad kognitiv förmåga innebära problem vid urininkontinens i form av att till exempel inte kunna ta sig till toaletten själv eller oförmåga att hålla sig torr och ren.
Behovet av att dölja sina besvär dels genom att dölja inkontinensskydd och hjälpmedel och dels genom att inte tala om det inför omgivningen kan tänkas grundas i att urininkontinens anses vara förknippat med skamkänslor och just därför upplevs det som svårt att vara öppen med sina besvär inför omgivningen. Elstad m fl (2010) fann att individer med urininkontinens upplevde rädsla för odörer, om inkontinensskydd skulle synas av andra samt om själva urinläckaget skulle vara synligt i sig. Denna rädsla grundade sig i negativa föreställningar om vad omgivningen skulle tycka om individen och symtomen.
Den felaktiga uppfattningen om att urininkontinens är en naturlig del av att bli äldre som kvinna kan för de yngre kvinnliga informanterna bidra till en
föreställning om att vara onormal och känna sig gammal. Möjligen medför detta större svårigheter att vara öppen och tala om problemen inför omgivningen. I sin tur kan detta tänkas påverka dem negativt och leda till både social och emotionell isolering. Även Keller (1999) påvisade att det finns en inkorrekt allmän
uppfattning bland kvinnor att urininkontinens är en del av det naturliga åldrandet vilket bidrog till att yngre kvinnor som drabbats kände sig äldre än vad de var. Intressant är att detta var någonting som kvinnorna spontant berörde men ingen av männen i denna studie talade om urininkontinens relaterat till ålder. En ytterligare aspekt är att män som drabbas av detta kvinnodominerande tillstånd möjligen upplever ett större behov av att dölja det inför omgivningen samt känner större ensamhet och kanske därmed blir mer begränsade i det dagliga livet.
Fysiska, sociala och emotionella inskränkningar i individens dagliga liv är nära sammankopplat till varandra eftersom det framkom att begränsningar i det dagliga livet kan leda till känslomässiga påfrestningar. Sims m fl (2011) fann ett samband
mellan urininkontinens och negativ inverkan på livskvalité och humör. Denna emotionella påverkan kan dels vara kopplad direkt till besvären och de känslor av pinsamhet, panik, frustration och hopplöshet som urinläckage medför. Men dels även bero på de begränsningar som besvären leder till i form av fysisk och social isolering. Urininkontinens kan medföra att livet känns begränsat samt att världen krymper på så vis att individen inte vågar åka alltför långt eller besöka platser denne inte känner till (Hayder & Schnepp, 2010). Vidare menar Hayder och Schnepp (2010) att avstå och undvika aktiviteter leder till avsaknad av flexibilitet. På individnivå innebär detta en begränsning som leder till isolering i olika
utsträckning.
Det fanns även personer som inte lät sig avskräckas och som istället för att avstå aktiviteter valde att anpassa dessa så att de ändå kunde göra det som de önskade, vilket även Hayder och Schnepp (2010) redovisade i sin studie. För att en person med urininkontinens inte ska behöva avstå aktiviteter utan istället våga medverka i och anpassa aktiviteter förutsätts att individen slipper upplevelser av kontroll-förlust, pinsamhet, frustration och panik i alla sammanhang. Förslagsvis kan sjuksköterskan här fungera som ett undervisande och utbildande stöd dels genom att bidra till en öppenhet som minskar skamkänslorna men dels också för att informera om behandling och hjälpmedel som minskar besvären. Genom att öppet diskutera besvären med patienten och erbjuda fungerande diskreta hjälpmedel som hindrar läckage och får patienten att känna sig torr kan detta inge en form av säkerhet. Denna trygghet kan fungera som ett redskap för att optimalt våga utföra och anpassa aktiviteter istället för att undvika dem.
Lära sig leva med
En stor del i upplevelsen av att leva med urininkontinens är inte enbart hur besvären påverkar vardagen utan också hur individen hanterar sin livssituation. Att acceptera situationen och finna lösningar i vardagen är strategier som används i olika utsträckning av individer med urininkontinens för att reducera den
upplevelse av stress som infinner sig i vardagen. Att förhålla sig till sina besvär genom att framhäva att det exempelvis är en del av att bli äldre eller att det finns värre sjukdomar är former av acceptans som kan ses som det Lazarus och Folkman (1984) beskriver som emotionell coping. Individerna försöker alltså förändra sin syn på sjukdomen istället för att förgöra själva källan till sjukdomen. Shaw (2001) menar att det saknas forskning inom huruvida denna patientgrupp använder sig av emotionell coping, men betonar också att denna copingstrategi används för att minska dessa individers upplevelser av oro, ångest, depression och stress. För att identifiera passande psykologiska interventioner för individer med urininkontinens krävs ytterligare forskning inom detta område.
Planering är en strategi som enligt Lazarus och Folkman (1984) är problem-fokuserad och genomförs i försök att utrota källan till stressupplevelsen som i detta fall utgörs av rädsla för att läcka eller vara vått. Även Shaw (2001)
presenterar att individer med urininkontinens använder sig av dessa lösningar och denna problemfokuserade form av coping i stor utsträckning. Lazarus och
Folkman (1984) menar vidare att problemfokuserad coping aldrig är antingen bra eller dålig utan kan i vissa situationer innebära nackdelar hos individen. Det är därför viktigt att framhålla att de lösningar individen tar till kan innebära ytterligare ett stressmoment i vardagen på grund av det faktum att individen ständigt behöver ha denna planering i åtanke.
Upplevelsen av urininkontinens är högst individuell och påverkas inte bara av symtomens kliniska svårighetsgrad utan också av de individuella värderingarna av symtom och besvär (Shaw, 2001). En individ som inte upplever urininkontinens som ett hot mot sin egen hälsa och välmående har ett mer accepterande
förhållningssätt till sina symtom och besvär. Ett accepterande förhållningssätt kan å ena sidan förenkla upplevelsen av situationen men kan å andra sidan också inverka negativt på det hjälpsökande beteendet. I denna studie ansåg de äldre kvinnorna i mindre utsträckning att urininkontinens var ett överhängande problem i jämförelse med de yngre kvinnorna. Även Hägglund och Ahlström (2007) fann att urininkontinens var lättare att acceptera vid en högre ålder eftersom dessa kvinnor såg det som en del i det naturliga åldrandet. Problematiken kring denna acceptans påvisas i en studie av Andersson m fl (2008) som konstaterade att äldre kvinnor försökte lära sig leva med besvären trots svårigheter, att andra sjukdomar ansågs viktigare än urininkontinens och slutligen påvisades en motvilja till att söka vård. Utfallet av ett accepterande förhållningssätt kan bli att individer trots besvär med urininkontinens undviker att söka vård och därmed gå miste om behandling och åtgärder som faktiskt hade kunnat öka upplevelsen av livskvalité och reducera begränsningar i vardagen.
En fungerande behandling skulle innebära att individer kan slippa stress-upplevelser och det lidande som skapas när livet begränsas och inrutas bland annat i form av ständig planering. Om sjuksköterskan är medveten om och har förståelse för vilka copingstrategier som individen använder för att hantera situationen kan detta underlätta för att möta patienten i dennes sjukdoms-upplevelse och därefter anpassa behandling och åtgärder.
Vikten av stöd
Hayder och Schnepp (2010) beskriver det faktum att många initialt hemlighåller sina besvär av urininkontinens under en tid, innan de noggrant överväger vem de talar om det för, på grund av rädsla för negativa reaktioner. Att vara ärlig och öppen gentemot andra bidrar till att den drabbade inte behöver ljuga om och dölja besvären. Vidare menar Hayder och Schnepp (a a) att om omgivningen ges
möjlighet att begripa sjukdomen kan detta bidra till en ökad förståelse. Detta kan i stor utsträckning tänkas angå anhöriga och närstående som då kan fungera som ett mycket betydelsefullt stöd för individen. Det framkom i denna studie att flera informanter upplevde lättnad samt kände stöd, förståelse och acceptans från familj och närstående efter det att de berättat om sina besvär som tidigare tyngt dem.
Informanterna i denna studie befann sig alla på olika sätt i kontakt med vården för sina besvär med urininkontinens. Möjligtvis hade upplevelserna av stöd från sjukvården varit annorlunda om de inte sökt hjälp för sina besvär, vilket också avspeglar upplevelsen av stöd från sjukvårdens sida i resultatet. Dock hade samtliga informanter av olika anledningar väntat med eller dragit ut på att
uppsöka sjukvård. Det påtalades att en större öppenhet och uppmärksamhet kring urininkontinens behöver etableras och att detta skulle kunna möjliggöra för behandling och hjälp i ett tidigare skede. Även Hägglund och Wadensten (2007) fann att kvinnor avstod från att söka hjälp för sina besvär på grund av rädsla för förödmjukelse. De efterfrågade ett öppnare klimat från sjukvårdens sida och föreslog att detta skulle kunna uppnås genom att personalen aktivt ställde direkta frågor om symtom från urinvägarna. Ordvalet är extra viktigt när man talar om ämnen som kan upplevas tabubelagda och ett tips på en lämplig inledning i mötet med patienten är enligt Stenzelius och Bengtsson (2009, s 611): ”vi vet att många
har besvär med…, hur har du det?”. En sådan inledning verkar avdramatiserande och minskar risken för att personen känner sig utpekad eller onormal (a a).
Shaw (2001) påtalar att brist på kunskap om orsaker till urininkontinens och behandlingsmetoder kan vara en barriär vid uppsökande av vård för
urin-inkontinens. Information och undervisning till patienter och deras närstående är en viktig del i sjuksköterskans arbete (Socialstyrelsen, 2005). Betydelsen av detta framhölls av informanterna som uttryckte att kunskap och information fick dem att känna sig mindre onormala och mindre ensamma om sina besvär. Klang
Söderkvist (2007) menar att kunskap och tillit till den egna förmågan är viktigt för att patienten ska känna trygghet och egenkontroll samt att detta kan skapas i dialog med sjukvårdspersonal där fokus ligger på patientens läroprocess. Vidare menar Klang Söderkvist (a a) att brist på kunskap och tillit kan medföra större samhällsekonomiska kostnader, bland annat i form av onödiga och oplanerade sjukvårdskontakter, förlängd sjukdomsperiod och kvarstående symtom.
Enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) skall hälso- och sjukvården vara lättillgänglig, främja goda kontakter mellan patient och personal och i så stor utsträckning som möjligt utformas i samråd med patienten. Sjuksköterskan skall arbeta för patientens optimala delaktighet i vård och behandling (Socialstyrelsen, 2005). För att öka patientens delaktighet i sin vård och behandling krävs enligt Klang Söderkvist (2007) att patienten själv besitter kunskap inom området samt känner tillit till omgivningen och sin egen förmåga. Därför är det också betydelse-fullt att allmänsjuksköterskan har kunskap om urininkontinens och aktivt frågar patienter om detta för att kunna hjälpa dem till rätt vårdnivå, men också som en del i att skapa öppnare klimat.
Primärvården fyller en viktig funktion som kunskapskälla för dessa patienter och det är därför betydelsefullt att redan innan kontakt med specialistvården känna delaktighet i sin vård och att bli lyssnad på. Hägglund (2010) fann att ge patienter med urininkontinens tidsbokade besök, arbeta efter lokala riktlinjer samt ett fungerande teamwork på arbetsplatsen var faktorer som främjade distrikts-sjuksköterskors upplevelse av att bemöta patienter med urininkontinens professionellt. Dessutom var motiverade och delaktiga patienter ytterligare en faktor som inverkade positivt på distriktssjuksköterskornas upplevelse av att ge professionell vård (a a). Hammarström m fl (2006) konstaterade att ökade utbildningsresurser i primärvården var nödvändigt för att i större utsträckning kunna genomföra utredning och behandling av denna patientgrupp. Inom primär-vården skulle ökad kunskap hos personalen tillsammans med väl utarbetade riktlinjer samt ett gott tvärprofessionellt samarbete kunna förbättra professionell vård samt lindra dessa patienters lidande.
SLUTSATS
Urininkontinens begränsar det dagliga livet och har en negativ inverkan på
välbefinnandet. Eftersom variationen av goda behandlingsmetoder och hjälpmedel idag är bred finns det stora möjligheter för individer att uppleva förbättring och ibland bli besvärsfria. Om fler sökte vård för sina besvär skulle mycket onödigt lidande därmed kunna minskas. Detta skulle kunna möjliggöras genom att skapa ett öppnare klimat samt öka kunskaperna hos vårdpersonal vilket i framtiden
förhoppningsvis medför att felaktiga föreställningar om urininkontinens blir färre. Då urininkontinens är ett folkhälsoproblem bör det ha en större del i utbildningen till allmänsjuksköterska. Att ha kännedom om behandlingsalternativ samt aktivt fråga om besvär från urinvägarna ökar möjligheterna för att sätta in behandling i ett tidigt skede. En större uppmärksamhet från sjukvårdspersonal bör riktas mot urininkontinens och utifrån kända riskfaktorer kan sjuksköterskan arbeta
preventivt. För att minska känslor av skam och ensamhet är det av största vikt att möta patienten i dennes individuella upplevelse av situationen och besvären. Detta möjliggör en patientcentrerad vård och behandling där individen kan känna sig förstådd och uppleva delaktighet. Studiens resultat tyder på skillnader i hur kön och ålder påverkar upplevelsen av situationen. Vidare forskning behövs angående skillnader i män och kvinnors upplevelser samt hur urininkontinens upplevs i yngre åldrar och i andra kulturella kontexter.
