Bröstcancer hos män: De drabbade männens upplevelser

Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola

61-90 hp Hälsa och samhälle

BRÖSTCANCER HOS MÄN: DE

DRABBADE MÄNNENS

UPPLEVELSER

EN LITTERATURSTUDIE

LISE-LOTTE JOHNSSON

ELIN MAGNUSSON

BRÖSTCANCER HOS MÄN: DE

DRABBADE MÄNNENS

UPPLEVELSER

EN LITTERATURSTUDIE

LISE-LOTTE JOHNSSON

ELIN MAGNUSSON

Johnsson, L & Magnusson, E. Bröstcancer hos män: de drabbade männens upplevelser. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för Hälsa och samhälle, Institutionen för

vårdvetenskap, 2013.

Bröstcancer är en av de ovanligare cancerformerna hos män vilket bidragit till att mycket lite forskning gjorts inom området och kunskap om hur männen upplever sin situation saknas. Syftet var att genom en litteraturstudie beskriva mäns egna upplevelser av bröstcancer. Resultatet visade att det råder brist på information kring sjukdomen och behandlingen till män. De som fått könsspecifik information om bröstcancer hade signifikant bättre resultat på tester som mätte ångest,

depressiva symtom och IES som mäter frekvensen av påträngande tankar och undvikande av tankar. Trots att den kliniska och patofysiologiska profilen var densamma som vid kvinnlig bröstcancer så uppstod betydande oro hos den drabbade då en kvinnosjukdom drabbat en man. Majoriteten av männen kände att de hade bra stöd av sina partners. Få män blev introducerade för bröstcancer-sjuksköterskan i öppenvården men i de fallen de blev det så poängterade sjuksköterskan att hon inte hade någon erfarenhet alls av vård av män med bröstcancer. Det rådde delade meningar huruvida männen var intresserade av att ta del av någon form av stöd, antingen individuellt eller i grupp. Det finns behov av att göra vidare studier inom området för att vårdpersonal på ett professionellt sätt ska kunna bemöta patienter i minoritetsgrupper så som män med bröstcancer.

BREAST CANCER IN MEN:

THE AFFECTED MEN’S

EXPERIENCES

A LITERATURE STUDY

LISE-LOTTE JOHNSSON

ELIN MAGNUSSON

Johnsson, L & Magnusson, E. Uppsatsens titel.Breast cancer in men: the affected men’s experiences. A literature study. Degree Project in nursing 15 credit points, Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2013.

Breast cancer is one of the rarest forms of cancer in men which has contributed to that very little research has been done within the area and that the knowledge about how men perceive their situation is missing. The aim was to, through a literaturestudy describe men’s own experience of breast cancer. The result shows that there is lack of information about the disease and treatment to men. Those who have received gender-specific information about breast cancer had

significantly better results on tests that measured anxiety, depressive symptoms and IES which measures the frequency of intrusive thoughts and avoidance of thoughts.Although the clinical and pathophysiological profile was the same as for female breast cancersignificant concerns of the affected occurred when a womens disease affected a man.The majority of men felt that they had been well supported by their partners. Few men were introduced for breast cancer nurses in outpatient settings, but in those cases they were the nurse stressed that she had no experience at all in the care of men with breast cancer.Opinion was divided whether the men were interested in taking part in any kind of support, either individually or in groups.There is a need to do further studies in the field to make sure that health care professionals can be able to in a professional manner respond to patients in minority groups such as men with breast cancer.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Livskvalitet Error! Bookmark not defined.

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 4

METOD 4

Inklusions och exklusionskriterier 4

Datainsamling 4 Dataanalys 6 RESULTAT 8 Inverkan på individen 8 Upplevelsen av sjukdomen 8 Upplevelsen av behandlingen 9 Välmående 9 Oro 9 Förändrad maskulinitet 10 Informationens betydelse 11 Behovet av stöd 13 Individuellt stöd 13 Gruppstöd 13 DISKUSSION 14 Metoddiskussion 14 Resultatdiskussion 15 SLUTSATS 18 FRAMTIDA VÄRDE 18 REFERENSER 19 Bilaga 1. Matris 21 Bilaga 2. Granskningsmall 27 Bilaga 3. Informationsguide 29

INLEDNING

Att även män kan drabbas av bröstcancer är hos allmänheten ganska okänt. Detta har bidragit till att mycket lite forskning gjorts kring detta. För att kunna bemöta patienter i alla situationer är det viktigt att ha kunskap om hur sjukdomar kan ge olika upplevelser beroende på vem det drabbar.

Få män drabbas av bröstcancer och prevalensen varit stabil de senaste åren så är det en sjukdom som påverkar hela livssituationen för drabbade och anhöriga. Då sjukdomen är ovanlig så vet vi inte vilka effekter sjukdomen och behandlingen kan ha på livskvaliteten. Den här litteraturstudien redogör för mäns upplevelser innan, under och efter behandlingen.

BAKGRUND

Bröstcancer förekommer hos män men är en av de ovanligare cancerformerna. Den här litteraturstudien har genomförts för att beskriva de drabbade männens upplevelser av bröstcancer.

Etiologi

I de tidiga stegen mot utveckling av bröstcancer sker transformation, vilket innebär omvandling av normal, frisk cell till tumörcell (Bergh et al, 2007). Bröstcancer uppkommer huvudsakligen i bröstets epitelceller som finns kring de terminala gångarna och loberna i bröstkörteln. Det finns fortfarande ingen känd förklaring kring tumörutvecklingen. Men ett samspel mellan hormonell

stimulering och förändring av kritiska gener i arvsmassan spelar sannolikt en roll i utvecklingen (Borg, 2004). Bröstcancer betraktas som en grupp av olika

sjukdomar och därför behöver behandlingen anpassas efter varje individuellt fall (Olsson, 2004).

Prevalens

Det är 1/100 fall av bröstcancer som drabbar män (Olsson, 1996). Enligt Dalianis et al (2008) och Statistiska Centralbyrån (2010) har prevalensen av bröstcancer hos män sedan 70-talet fram till 2004 varit stabil, ingen tydlig ökning över tid har setts i Sverige. Jämfört med utvecklingen av bröstcancer hos kvinnor är det stor skillnad. Enligt Statistiska Centralbyrån (2010) har prevalensen ökat från år 1970 när ca 84 kvinnor per 100 000 insjuknade till år 2010 då ca 168 kvinnor per 100 000 drabbades. Statistik från Statistiska Centralbyrån (2010) visade att 33 män insjuknade av bröstcancer år 2010 i Sverige. På grund av den höga och stigande prevalensen hos kvinnor har det gjorts många studier kring bröstcancer hos kvinnor.

Diagnos

För att sätta en diagnos görs oftast tre olika undersökningar; klinisk undersökning med inspektion och palpation av bröst och lymfkörtlar i armhålor och på halsen, mammografi/ultraljud och cytologi (Cancerfonden, 2012). Läkaren använder ett TNM-klassifikationssystem för att beskriva cancertumören. TNM (Tumor, Node, Metastasis) beskriver hur stor, utbredd och spridd tumören är. Med hjälp av TNM-klassifikationssystemet kan läkaren sedan bestämma vilket stadium bröstcancern

befinner sig i (Cancerfonden, 2011). Det finns fem olika stadier; stadium 0- stadium IV. Stadium 0 är det första stadiet och är en lindrigare form av cancer. Stadium IV är det sista stadiet då cancern har spridit sig i kroppen (Cancerfonden, 2012). Män har volymmässigt mindre bröstparenkym än vad kvinnor har. Trots detta fick drabbade män ofta diagnosen senare än vad kvinnor fick. Nästan hälften av männen som diagnostiserades var i stadium III eller IV vid primärdiagnosen (Dalianis et al, 2008).Enligt Olsson (1996) fanns det två biologiska skillnader mellan mäns och kvinnors bröstcancer. Hos män saknades lobulära cancrar och andelen hormonreceptorrika tumörer var större än hos kvinnor (a a).

Riskfaktorer

Av alla bröstcancerpatienter visade ca 5-10% på en familjär historia för cancersjukdom. Detta tydde på ett att det fanns ett starkt samband mellan

bröstcancer och hereditet (Borg, 2004). I Dalianis et al (2008) studie redovisades ett stort antal riskfaktorer för män med bröstcancer och ett tydligt samband fanns med genmutationer. Det redogjordes för flera riskfaktorer; män med Klinefelts syndrom (kromosomuppsättning xxy), män med testikeldysfunktion eller män med sjukdomar som påverkade leverfunktionen. Tidigare ansågs det att

bröstcancer hos män hade en biologi liknande den för postmenopausala kvinnor och att tumören hos män på motsvarande sätt var östrogenreceptorpositiv i högre frekvens. Andra genomgångar kunde inte fullt ut styrka att det förelåg en högre grad av receptorpositivitet i bröstcancertumörer hos män (a a).

Behandling

Enligt Dalianis et al (2008) var behandlingen för bröstcancer densamma för kvinnor och män trots att det saknades resultat från randomiserade och prospektiva studier för män. Det fanns flera olika typer av behandlingar för bröstcancer. Mastektomi var den kirurgiska metod som i allmänhet föredrogs (a a). Vid en mastektomi togs all bröstvävnad bort kirurgiskt (Önneby Eliasson, 2008). Radioterapi (strålning) användes på vidare indikationer på män eftersom tumörerna ofta var mer avancerade och de anatomiska avstånden var mindre. Aromatashämmare, som var medel som sänkte östrogenhalten i kroppen, hade sannolikt sämre effekt hos män. Detta användes för enstaka män med

bröstcanceråterfall. Enstaka objektiva behandlingsförbättringar fanns beskrivna för män, man bör beakta att män under behandling hade tre-fyra gånger högre östradiolvärden än vad motsvarande postmenopausala kvinnor hade. Vad gäller adjuvant terapi, som var cytostatikabehandling för att minska risken för återfall användes Tamoxifen precis som olika typer av kemoterapiregimer. I indirekta jämförelser visades en förbättrad överlevnad med adjuvanta terapistrategier. Ofta kombinerades flera behandlingar för att få bästa möjliga resultat (Dalianis et al, 2008).

Samtidigt redovisades i Gethins (2012) studie att ca 20 % av männen som behandlades med adjuvant terapi som Tamoxifen (östrogenantagonist) avslutade behandlingen på eget initiativ på grund av bieffekter. Exempel på bieffekter var viktuppgång, sexuell dysfunktion, värmevallningar, neurokognitiva problem och tromboemboliska händelser. Bieffekten sexuell dysfunktion kunde relateras till låg testosteronnivå som var associerat till behandlingen (a a).

Vid en genomgång av ett svenskt material framgick det att män och kvinnor hade en likvärdig femårsöverlevnad. Män hade efter detta en sämre prognos (Dalianis et al, 2008). Detta skiljde sig från vad Olsson (1996) presenterade, då han beskrev

att totalöverlevnaden var likartad mellan män och kvinnor. Detta innebar att TNM-klassifikationen inte hade samma prognostiska innebörd som hos kvinnor, särskilt för hud och bröstkorgsfixation av tumören (a a).

Psykologisk påverkan

Det framgick i Harmers (2008) studie att det kunde finnas psykologiska problem som var unika för män med bröstcancer. I studien framgick att vissa män valde att ljuga om sina operationsärr och sa att det var ärr från andra livshändelser.

Sjuksköterskans roll

I Jönssons (2004) antologi Bröstcancer beskrevs att sjuksköterskan hade en nyckelroll i mötet med den cancersjuka patienten. Sjuksköterskan var en viktig resurs i gruppen som tog hand om och behandlade patienten. Sjuksköterskan närvarade vid diagnosbeskedet och hade även kompletterande samtal med patienten och anhöriga efteråt. I Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för

legitimerade sjuksköterskor (2005) beskrevs bland annat att sjuksköterskan genom kunskap och förståelse skulle utföra sina uppgifter. Sjuksköterskan skulle ha förmåga, vilja, kunskap och färdigheter för att på ett professionellt sätt kunna utföra yrket.

I Hälso- och sjukvårdslagen, 1982:763 (HSL) 2b§ beskrivs att ”patienter ska få information om sitt hälsotillstånd och vilka metoder som finns för vård och behandling”.

Informationen som ges till patienten ska vara individanpassad, det är

sjuksköterskan som ansvarar för att tillräcklig information ges för att patienten ska kunna ge sitt samtycke till vård och behandling (ICN, 2007). I Gethins (2012) artikel framgick det att män med bröstcancer rapporterade om fortsatt bristande förståelse från vårdpersonalens sida. Många män kände sig isolerade och generade under behandlingen eftersom vården var inriktad på kvinnor.

SYFTE

Syftet var att genom en litteraturstudie beskriva mäns egna upplevelser av bröstcancer.

METOD

Litteraturstudien har genomförts genom sökning och granskning av kvantitativa och kvalitativa studier som analyserats och sammanställts. Tio vetenskapliga artiklar av både kvantitativa och kvalitativa ansats har använts för att kunna återge en bild av hur verkligheten ser ut baserad på nuvarande forskning. Fyra av de valda artiklarna hade kvalitativ ansats och fyra artiklar hade kvantitativ ansats. Två av de valda artiklarna använde mixad metod. Som metodbok har Henricson & Mårtenssons (2012) bok Vetenskaplig teori och metod använts.

Inklusions och exklusionskriterier

Inklusionskriterierna var män med bröstcancer och artiklar som innehöll abstrakt. Språket begränsades till engelska. Reviews har exkluderats då det inte gav

relevanta resultat. Renodlade internetundersökningar har exkluderats pga.

otillförlitlighet. Artiklar som endast gick att ta del av mot betalning exkluderades också.

Datainsamling

Artikelsökning och granskning har gjorts på Malmö högskola, Hälsa & Samhälles bibliotek där det fanns tillgång till databaser och litteratur. Artikelsökningarna gjordes i tre olika databaser som valts eftersom de innehåller relevant litteratur för syftet. Databaserna som använts är CINAHL, PubMed och PsychINFO.

Henricson & Mårtensson (2012) bok användes för att säkerställa att sökningarna genomfördes på ett korrekt sätt. Både manuella sökningar och databas-sökningar har genomförts under sökningsarbetet. Sökningarna utfördes tillsammans, en person sökte och den andra gjorde stödanteckningar. Först genomfördes

omfattande testsökningar för att se vilka sökord som kunde användas. Sökningen gjordes först efter att sökord valts ut, detta för att minimera risken för

felsökningar. Vissa sökningar gav samma träffar i de olika databaserna vilket resulterade i dubbletter av några artiklar. En av artiklarna sorterades då omedelbart ut. Vissa artiklar som funnits var inte tillgängliga i fulltext, dessa valdes då bort.

Sökorden som användes var breast neoplasms male, male breast cancer, health related quality of life, breast cancer, men och experience. Breast neoplasms male söktes som CINAHL headings och MESH-term eftersom det möjliggjorde fler träffar då det innefattar flera olika bröstförändringar hos män. Health-related quality of life användes för att finna information om männens upplevelser i samband med bröstcancer och hur livskvaliteten eventuellt påverkas. Nedan presenteras sökningarna i Tabell 1.

Tabell 1. Databassökningar Databas Datum Typ av sökning, begränsningar MeSH, Booleska operatorer, Thesaurus, Frisökning Antal träffar Antal granskade abstrakt Antal granskade artiklar

Antal använda artiklar

CINAHL 17/4 *CINAHL Headings: (MH "Breast Neoplasms, Male") 5 3 3

The information needs of men with breast cancer

17/4 *- male - reference - fulltext (MH "Breast Neoplasms, Male") 89 11 5

Physical and mental health status and health behaviors in male breast cancer survivors: a national, population-based, case-control study

The experiences of men with breast cancer in the United Kingdom

Psychological distress in men with breast cancer

PubMed 17/4

** frisökning: Male breast cancer + health-related quality of

life 67 9 2

Health-related quality of life in male breast cancer patients

Sökord breast cancer men i Journal of Clinical Oncology ledde till abstrakt, titel sökt i PubMed där artikeln fanns i fulltext. Incidence and outcome of male breast cancer: An international population-based study 1 1 1

Incidence and outcome of male breast cancer: An international population-based study PsycINFO 17/4 *** frisökning: Breast cancer + men +experience 60 3 2

Experiences of men with breast cancer: A qualitative study

What makes a man a man? The lived experience of male breast cancer Manuell sökning, från referenslistor Williams B, Iredale R (Från Iredale R, 2005 ref.lista) 5 1 1

Experiences of men with breast cancer: an exploratory focus group study

France L, Michi S (Från Williams, 2003, ref.lista) 1 1 1

Male cancer: a qualitative study of male breast cancer

Totalt: 228 29 15 10

*Begränsningar: Fulltext, Abstract, References, Male, English ** Begränsningar: Fulltext, Abstract, Male, English

Fler sökningar där sökorden användes i olika kombinationer genomfördes, dessa gav dock inga relevanta träffar och därför redovisas de inte i sökningstabellen. Begränsningarna var olika i CINAHL, PubMed och PsycINFO, detta på grund av de olika inställningarna som var möjliga att göra i de olika databaserna.

Begränsningarna är utmärkta i tabellen med * och beskrivs precis under tabellen.

Manuell sökning genomfördes genom att intressanta titlar eftersöktes i referenslistorna på redan funna artiklar. Då titlar verkade relevanta för syftet gjordes sökning på författarnamn och titel i PsycINFO, två artiklar blev funna på detta sätt.

Sökning av artiklar gjordes även i Journal of Clinical Oncology eftersom många av de funna artiklarna var publicerade där. Ett abstrakt som var relevant för syftet blev funnet där. Titeln söktes i PubMed där artikeln gick att läsa i sin helhet.

Till en början gjordes en grov bearbetning av artiklarna med hjälp av titlarna. Där föll en del artiklar bort då de inte passade syftet. Efter detta lästes abstrakten på de artiklarna som hade intressanta titlar och relevanta artiklar plockades ut för

fortsatt granskning. Totalt granskades 87 abstrakts som blev funna när sökningar gjordes med sökord som i slutändan inte ledde till någon användbar artikel. I tabellen redovisas 29 lästa abstrakt då de ingick i sökningar som gav artiklar som inkluderats i studien. Det var 20 artiklar som valdes ut för vidare granskning, fem av dessa hittades med sökord som i slutändan inte gav relevanta resultat. Därför redovisas endast 15 av de granskade artiklarna i tabellen. Av dessa valdes 10 ut för att ingå i studien. För att enklare hålla ordning på de olika artiklarna ifylldes en matris parallellt med granskningsarbetet.

Artiklarna granskades med hjälp av en granskningsmall för att kunna bedömas på ett så objektivt sätt som möjligt. Kvalitetsgranskningen skedde med hjälp av Olsson & Sörensens (2011) granskningsmall för kvantitativa artiklar.

Granskningsmallen finns som Bilaga 2. Genom modifiering kunde den även användas till granskning av kvalitativa artiklar. Granskningen gjordes enskilt för att sedan arbetas igenom ytterligare tillsammans. Då kunde skillnader i

granskningen uppmärksammas och diskuteras. För bedömning av kvaliteten på studien användes granskningsmallen och ett poängsystem. Bedömningen av artiklarna delades in i tre olika kategorier; hög, medelhög och låg kvalitet. För att en artikel skulle bedömas som av hög kvalitet skulle minst 75 % av

granskningsmallens innehåll finnas med i artikeln. Vid medelhög kvalitet skulle minst 65 % finnas med i artikeln. Allt under 65 % räknades som av låg kvalitet. Fem granskade artiklar valdes bort då de inkluderade även kvinnor och det inte gick att urskilja männen i resultatet. Sju av de valda artiklar bedömdes ha hög kvalitet, en artikel bedömdes som av medelhög kvalitet och två artiklar bedömdes ha låg kvalitet.

Dataanalys

Analysen av studierna genomfördes med hjälp av Fribergs (2012) metod för analys av kvalitativa artiklar. Samma metod användes för analys av de

kvantitativa artiklarna. Tillvägagångssättet var att genom att bryta ner helheten till mindre delar för att sedan kunna bygga en ny helhet. Genom fem steg bearbetades materialet och resultat som besvarade syftet lyftes fram och användes för att skapa ett nytt resultat. I första steget lästes studierna upprepade gånger för att få grepp om innehållet, fokus låg på studiernas resultat. I andra steget identifierades

nyckelfynd som var vanligt förekommande i resultaten. I nästa steg gjordes en sammanfattning av resultatet. Tanken var att få en överblick över materialet för att underlätta analysen. I det följande steget jämfördes resultaten av de olika

studierna med varandra, både likheter och skillnader noterades. I detta skede började de olika temana ta form, även subteman arbetades fram. För att inte komma på sidospår fanns syftet nära till hands under hela processen. I det femte och sista steget började resultatet få struktur och beskrivas för att göra det enkelt för läsaren att förstå resultatet. Analysen av artiklarna genomfördes individuellt för att sedan bli ett sammanställt analysresultat. När nyckelfynden var funna användes färgkodning för att förenkla bearbetningen och skapa struktur. På detta sätt växte teman och subteman fram.

Tre teman och sju subteman identifierades under processen. De tre temana var tydliga i flera artiklar och kunde följas som en röd tråd. Subteman växte fram under bearbetningen av resultatet genom att resultat som visade på likheter eller skillnader grupperades. Inverkan på individen var ett av de tre teman som tydligt kunde följas genom alla studier. Under detta tema bildades fem subtema;

Upplevelsen av sjukdomen, Upplevelsen av behandlingen, Välmående, Oro samt Förändrad maskulinitet. Andra temat var Informationens betydelse. Tredje och sista temat var Behovet av stöd som hade två subtema; Individuellt stöd samt Gruppstöd. Temana och dess subteman presenteras i Figur 1.

Figur 1. Presentation av teman och subteman

Inverkan på individen Välmående Upplevelsen av behandlingen Upplevelsen av sjukdomen Behovet av stöd Informationens betydelse Förändrad maskulinitet Oro Gruppstöd Individuellt stöd

RESULTAT

Nedan presenteras de tre olika teman och sju subteman som skapats.

Inverkan på individen

Sjukdomen var inte bara knutet till organet utan påverkade även männen fysiskt, psykiskt och socialt.

Upplevelsen av sjukdomen

I Frances et al (2000) studie var det oftast kirurgen som gav beskedet om cancern och förklarade det kirurgiska ingreppet i fackliga termer med minimalt

övervägande kring den potentiella psykologiska påverkan. I vissa fall

överlämnades beskedet som att det inte vore något särskilt, medan det för männen omkullkastade hela deras livsvärld. Dessutom var det inte alltid diagnosen blev förklarad för patienten i samband med att kirurgen meddelade att det var bröstcancer. Den initiala chocken ersattes med ett behov av emotionell kontroll och möjliggjorde övervägning av praktisk och finansiell påverkan av

cancerdiagnosen (a a).

I Frances et al (2000) studie var bröstcancern ett oväntat besked för majoriteten av deltagarna. Ingen av deltagarna var medvetna om att män kunde drabbas av bröstcancer. I Pituskins et al (2007) studie visades liknande resultat då det endast var två av de 20 deltagarna som visste att män kunde få bröstcancer innan de fick sin egen diagnos. I Donovans et al (2007) studie utvecklades reaktionen av beskedet och deltagarna beskrev att de såg sjukdomen som ovälkommen, oväntad och inkräktande i livsvärlden. I Pituskins et al (2007) beskrev alla deltagarna att de kände sig chockade över att de drabbats. Alla deltagarna uppgav också att de sökte vård omedelbart då de kände knölen i bröstet.Detta överensstämde med resultaten i Williams et al (2003) studie där deltagarna inte beskrev någon försening vad gällde diagnosen. I Frances et al (2000) studie visades annorlunda resultat där mer än hälften av männen inte rapporterade sina symtom direkt eftersom de inte var smärtsamma och därmed inte uppfattades som allvarliga. Detta försenade läkarbesöket och därmed diagnosen. Vissa deltagare i studien upplevde att de verkligen behövde stå på sig för att få sina symtom undersökta. I Pituskins et al (2007) studie framgick det att det framför allt var de yngre männen som hade dessa upplevelser av läkarbesöken. För vissa gick det flera år mellan första besöket tills problemet togs på allvar och de kunde diagnostiseras (a a). Trots att vissa studier visade fördröjning av vårdsökandet visade Iredale et al (2005) att de flesta (84 %) sökte läkarvård inom 3 månader.

För vissa var förståelsen för sjukdomen inadekvat och missförståndet kan ha bidragit till stressen de upplevde (Donovan et al, 2007). Högre nivåer av oro och stress kunde i Iredales et al (2005) studie associeras med faktorer som rädsla och osäkerhet inför framtiden, dålig kroppsuppfattning och att ha otillfredsställda informationsbehov. Den psykologiska påverkan det hade att vara en man drabbad av bröstcancer varierade avsevärt. Det fanns rädsla hos männen att sjukdomen skulle komma tillbaka (a a).

I Pituskins et al (2007) studie som genomfördes i Kanada beskrevs att yngre män som ofta var den försörjande i familjen upplevde ansträngning av att försöka bibehålla rollen och oro för att inte kunna försörja familjen. Tankarna om mental

och fysisk svaghet och behovet att behöva vara beroende av andra var

betungande. De yngre männen rapporterade att deras bröstcancerupplevelse var svår att uthärda under sjukdomstiden men hade trots det gett nya insikter som förändrat deras synsätt och gett dem annorlunda prioriteringar i livet. Vissa män beskrev funktionsnedsättande emotionell stress under sjukdomsperioden. Andra män såg på det som en kort medicinsk händelse utan större långsiktiga

konsekvenser (a a).

Upplevelsen av behandlingen

Det var endast en liten andel som hade fått se ett fotografi av en mastektomi-behandlad person innan sin egen behandling (Pituskin et al, 2007). Bilderna som visade hur ett mastektomi-ärr kunde se ut gestaltade sällan män. I Iredale et al (2007) framgick att fotografi på mastektomiopererade män var en av de sakerna som efterfrågades mest. Även kvinnor och vårdpersonal ansåg att det skulle vara mer relevant för män att få se bilder på män efter mastektomi (Williams et al, 2003). Under intervjuerna framgick det att det fanns blandade känslor hos de som inte blivit erbjudna att se en bild. Vissa hade velat medan andra inte tyckte att det hade varit särskilt informativt (Iredale et al, 2005).

I Brains et al (2006) studie var det mer än tre fjärdedelar som genomgått hormonell behandling. Det var 55 % som uppgav att de just nu genomgick bröstcancerbehandling med hormonella läkemedel ex. Tamoxifen. Det var inte lika många som fått andra typer av behandlingar som cytostatika (4,3 %) och radioterapi (1,8 %). Av de Tamoxifenbehandlade deltagarna var det ca hälften som rapporterade att de just nu upplevde bieffekter eller symtom av behandlingen (a a). Detta styrks i Iredales et al (2005) där 55 % uppgett att de fortfarande behandlades för bröstcancer och nästan hälften upplevt bieffekter av

behandlingen.

I Frances et al (2000) studie var hälften av deltagarna och deras partners oroade över hur lämplig informationen om behandlingen med det hormonella läkemedlet Tamoxifen var. All information kring läkemedlet riktade sig till kvinnor och detta ledde till oro över att receptet var felaktigt utskrivet. Även när läkemedlet skulle hämtas ut var apotekspersonalen tveksamma på om det var rätt förskrivet. I samma studie var fyra av de sex deltagarna insatta på Tamoxifen. En av dessa uppgav att han hade betydande bieffekter från läkemedlet. Bieffekterna som upplevdes var sömnstörningar, ångest- och panikkänslor (a a). I en annan studie upplevde männen impotens och minskad libido till följd av Tamoxifenbehandling vilket ledde till minskad sexualitet och därmed minskad känsla av maskulinitet (Donovan et al, 2007). Detta var i vissa fall så utmärkande att deltagare uttryckte att om det hade fortgått så hade självmordsbenägenhet uppstått (Iredale et al, 2005).

Välmående

Prevalensen av depression och ångest bland de drabbade männen var relativt låg. I Brains et al (2006) studie redovisades att endast 1 % av de manliga

bröstcancerpatienterna bedömdes som deprimerade enligt HADS Depression scale. Det var endast 6 % som bedömdes ha ångest enligt HADS Anxiety scale.

Oro

Hela 23 % av deltagarna i Brain et al (2006) uppmättes ha höga poäng på IES (mäter påträngande tankar och undvikande av tankar). Liknande resultat visades i

Iredales et al (2005). I Brains et al (2006) studie redovisades signifikant högre depressiva symtom och IES poäng bland män som genomgått mastektomi och upplevde samtidiga symtom. I Kowalskis et al (2012) studie var det initialt 84,5 % av männen som genomgick radikal mastektomi jämfört med kvinnorna där endast en mindre andel genomgick mastektomi (24,6 %). I Brains et al (2006) studie var frekvensen snarlik. Det visades högre nivåer av ångest, depressiva symtom och cancer-relaterad oro i studien. Signifikanta samband kunde ses med yngre ålder, förändrad kroppsbild, ökat engagemang, undvikande beteende och mer upplevda stressorer kring cancerrelaterade problem, detta kunde relateras till fysisk

förmåga, smärta eller symtom samt rädsla och osäkerhet inför framtiden (a a). De deltagarna som upplevde ångest hade en högre användning av

undvikandebeteende och upplevde också hög nivå av rädsla och osäkerhet inför framtiden. Tillsammans bidrog rädsla och osäkerhet till nästan hälften av ångestpoängen, detta var signifikant. Undvikandebeteende var den största bidragande orsaken till höga ångestpoäng (Brain et al, 2006).

I Andrykowskis (2011) fallkontrollstudie redovisades att gruppen med bröstcancer hade signifikant sämre livstillfredsställelse, och generellt sämre hälsa, och fler dagar den senaste månaden när den mentala och fysiska hälsan inte var bra

jämfört med kontrollgruppen. Andelen som uppgav att de hade aktivitetshinder på grund av fysiska, mentala eller emotionella problem var större i gruppen med bröstcancer (47 %) jämfört med gruppen utan bröstcancer (22 %) (p< 0,001). I Kowalskis et al (2012) beskrevs olika kategorier där gruppen med män drabbade av bröstcancer fick lägre poäng än den genomsnittliga manliga populationen i alla kategorier. De upplevde sin fysiska funktion, sociala funktion samt fysiska och känslomässiga rollfunktion sämre än manliga patienter med andra cancerformer.

Förändrad maskulinitet

I Williams et al (2003) studie kände en del deltagare att det var en viktig uppgift att genom att visa upp sitt ärr och vara öppna med vad de hade gått igenom öka medvetenheten om manlig bröstcancer. I samstämmighet med detta kände andra män stolthet över ärret, lycka, känsla av att fortfarande vara attraktiv och liknade det vid att ha lyckats med ett mål (Pituskin et al, 2007).

I Donovans et al (2007) studie beskrevs sjukdomen av deltagarna som kvinnlig istället för att ses som neutral. Trots att den kliniska och patofysiologiska profilen var densamma som vid kvinnlig bröstcancer så uppstod betydande oro hos den drabbade då en feminin sjukdom drabbat en maskulin kropp. Den motsägelsefulla relationen försvårade möjligheten att fysiskt och begreppsmässigt engagera sig i sjukdomen. Deltagarna i Donovans et al (2007) studie ansåg ändå inte att de förlorat sin maskulinitet i samband med sin bröstcancerdiagnos. De anpassade och förändrade begreppet från deras tidigare levda erfarenheter. De behöll, bekräftade och förnyade istället sin maskulinitet. Deltagarna återuppbyggde sin maskulinitet genom att tillmötesgå de kroppsliga förändringarna och lärde sig på så vis att leva öppet med den förändrade kroppsuppfattningen och den förvärvade associationen sjukdomen medförde. Deltagare upplevde en djup förändring där borttagandet av bröstet utgjorde en betydande förändring för kroppsuppfattningen och även sexualiteten (a a).

Det fanns män som hade andra upplevelser av mastektomin. Ärret och avsaknaden av bröstvårta innebar för vissa en konstant stigmatisering. I Frances et al (2000) var det tydligt i många fall att skam var knutet till mastektomins bestående

förändring av kroppen. Nästan hälften av deltagarna i den studien beskrev att de utvecklat strategier för att klara av den förändrade kroppsuppfattningen. En deltagare beskrev att han upplevde sig skev även när han hade kläder på sig (a a). Det var vanligt att försöka gömma ärret och dölja att det inte längre fanns en symmetriskt bringa, detta kunde ses i flera studier (France et al, 2000; Pituskin et al, 2007; Williams et al, 2003). Vissa män rapporterade att kroppsuppfattningen förändrades på så sätt att manligheten gick förlorad och osäkerhet uppstod efter mastektomin (a a). Förändrad kroppsuppfattning påverkade yngre män mer. Generellt, ju äldre deltagarna var desto mindre bekymrade var de över sitt utseende och mer medvetna om sin dödlighet (Iredale et al, 2005). Några

deltagare i Donovans et al (2007) studie hade en uppfattning om att diagnosen och mastektomi-ärret gjorde att andra människor värderade deras maskulinitet, och i några fall, deras sexuella läggning på ett annat sätt än de annars hade gjort. Förändrad kroppsuppfattning var den mest framträdande faktorn associerat till depression, det stod för ungefär en tredjedel av fallen (Brain et al, 2006).

Manliga patienter upplevde att de behandlades på ett mer sakligt sätt än kvinnliga. En bröstcancersjuksköterska som arbetade inom sjukvården beskrev minskad sensitivitet, kärleksfullhet och omsorg i rösten när vården riktades till män (Williams et al, 2003).I vissa fall upplevde männen att vårdpersonal behandlade dem på ett kränkande sätt (Iredale et al, 2005). Männen kände att vårdpersonal ibland försökte dölja dem för kvinnorna som besökte kliniken. Det påstods av personalen vara för att minska obehaget för kvinnorna. Detta exemplifierades genom att de manliga patienterna ombads att vänta på andra ställen istället för i väntrummet och att använda andra in- och utgångar. Detta gjorde att männen kände sig marginaliserade från de möjliga fördelarna med social integration i klinikens lokaler. Männen blev på så vis förhindrade från att maximera de stödjande fördelarna av att besöka specialistkliniken. Genom att marginalisera männen, oavsiktligt eller avsiktligt, var vårdpersonalen skyldiga till att

upprätthålla stigmatiseringen som män med bröstcancer upplevde. Trots att männen behandlades på samma kliniker som kvinnor med bröstcancer, erbjöds inte männen likvärdig psykologisk support som kvinnor (Donovan et al, 2007).

Att det var olika huruvida männen valde att berätta om sin sjukdom eller inte stöds i Iredales et al (2005) studie där det var 80 % som berättade för

partnern/sambon, annan nära familj eller vänner om sin diagnos. Endast 37 % berättade det för mindre nära vänner och arbetskamrater. En liten andel av männen (6,4 %) berättade inte det för någon (a a). Det fanns skillnader kring hur patienter valde att hantera sin ovanliga sjukdom. I Pituskins et al, (2007) studie beskrev vissa män en ovilja att dela med sig av problemet till familj och vänner. Då männen berättade för vänner och kollegor möttes de av olika reaktioner, allt från skratt och hån till sympati (France et al, 2000). Vissa män valde att ljuga om vilken typ av cancerform de drabbats av (Pituskin et al, 2007). Det fanns olika anledningar till detta, de ville inte ha sympati eller bli stigmatiserade. Den bristande medvetenheten om män med bröstcancer hos allmänheten och

svårigheterna som kunde uppstå i diskussioner kring sjukdomen gjorde också att vissa valde att ljuga (Iredale et al, 2005; France et al, 2000).

Informationens betydelse

I Iredales et al (2007) och Pituskins et al (2007) studie framgick det att en del män var besvikna över den knapphändiga informationen som erbjöds dem vid

känsla av att de fick klara sig på egen hand. Ingen av männen i Frances et al (2000) studie hade fått någon information specifikt för män med bröstcancer. Informationen de fick var fylld med ämnen som var specifikt för kvinnor,

exempelvis menstruation, bröstrekonstruktion och behåutprovning (Williams et al, 2003). Andra deltagare läste information som de kommit över genom kvinnliga vänner som själv hade bröstcancer. De tyckte alla att informationen var till hjälp men tyckte att det hade varit mer relevant att tillhandahålla information om manlig bröstcancer (France et al, 2000; Williams et al, 2003). Vissa män ansåg att bröstcancer hos män var så pass ovanligt att de inte förväntade sig att det skulle finnas könsspecifik information (France et al, 2000). Andra män hävdade att det borde finnas kompletterande information för män i den redan existerande informationen. En del tyckte att särskilda broschyrer med könsspecifik

information borde finnas (Iredale et al, 2005; Iredale et al, 2007). De som kände att de hade velat ha mer könsspecifik information om sjukdomen uppvisade mer påträngande tankar och undvikande av tankar som kunde förknippas med rädsla, osäkerhet och undvikandebeteende, detta var signifikant. Samtidigt kunde det ses att de som fått könsspecifik information om bröstcancer hade signifikant bättre resultat på tester som mätte ångest, depressiva symtom och IES som mäter frekvensen av påträngande tankar och undvikande av tankar (Brains et al, 2006).

Deltagarna i Pituskins et al (2007) studie beskrev att det funnits brist på medicinsk information kring behandlingsrekommendationer för manlig bröstcancer. Männen upplevde att de hade fått testa behandlingar utan att det fanns någon information om hur det fungerade på män.Det framgick i Iredales et al (2007) studie att det som framför allt efterfrågades och saknades var information kring bieffekter. I Williams et al (2003) studie framgick det också att det framför allt är bieffekterna av adjuvant hormonell terapi med minskad libido som männen hade velat få ytterligare information om. Iredale et al (2005) beskriver att detta skulle kunna möjliggöra det för männen att bättre förbereda sig inför vad de hade framför sig och att kunna justera sina förväntningar i enlighet med detta.

Att det var brist på information till män styrks i Iredales et al (2005) studie. Den vanligaste källan för information var verbal information (Iredale et al, 2005; Iredale et al, 2007). I flera studier presenterades snarlika resultat som visade att strax över 90 % av deltagarna mottog verbal information. Den verbala

informationen beskrevs som ”mycket hjälpsam” av nästan två tredjedelar av deltagarna men endast en tredjedel uppgav att de tyckte att den muntliga

informationen var ”i hög grad relevant”. Av de som mottagit muntlig information var de flesta nöjda med mängden information. En del mottog även broschyrer och häften med information (Iredales et al, 2005; Iredales et al, 2007). Skriftlig

information ansågs av flera deltagare som ”mycket hjälpsam” men en femtedel uppfattade broschyrer och häften som ”inte alls relevanta”. Det var mer än hälften av de som mottagit information genom broschyrer och häften som tyckte att mängden var lagom medan ungefär en tredjedel tyckte mängden var inadekvat (Iredale et al, 2007). Ungefär en femtedel i Iredales et al (2005) studie hade använt sig av internet för att få mer kunskap. Av de som hade tagit del av internet-information tyckte nästan hälften att detta var ”mycket hjälpsamt”. Endast en liten del ansåg att dessa källor ”inte alls var hjälpsamma”. Över hälften av deltagarna ville ha mycket mer information (a a). I Pituskins et al (2007) studie kände vissa män att omfattande program behövdes för att öka medvetenheten kring manlig bröstcancer.

Behovet av stöd

Behovet av stöd presenteras i två olika subteman; Individuellt stöd samt Gruppstöd.

Individuellt stöd

I Pituskins et al (2007) studie uppgav alla gifta deltagare att de förlitade sig på sina partners som sin enda källa till stöd. Liknande resultat kunde ses i Frances et al (2000) och Williams et al (2003) studie där majoriteten av männen kände att de hade bra stöd av sina partners. Fyra av de sex deltagarna i Frances et al (2000) studie hade tagit emot extra informationsstöd från en kvinnlig vän som själv hade haft bröstcancer och på grund av detta kände de inte att de behövde söka

professionellt stöd och hjälp. Inte heller i Iredales et al (2005) studie utnyttjades formella stödtjänster av de drabbade männen. Även de männen såg sin partner som det största stödet. I Pituskins et al (2007) studie var det några få män som uppgav att det hade varit till hjälp att få prata med en annan man som hade varit med om samma oro och beslutsfattande. De trodde att det skulle hjälpa att få träffa andra drabbade män som skulle kunna bidra med stöd och ge utrymme för att få hantera den emotionella stressen. I en annan studie kunde samstämmiga resultat utläsas då vissa män tyckte att det hade varit fördelaktigt att få prata med en oberoende person om aspekter kring deras sjukdom (Iredale et al, 2005). Williams et al (2003) studie stöttade detta resultat till skillnad från France et al (2000) som i sin artikel redovisade att deltagarna inte var särskilt intresserade av att prata med andra män som haft bröstcancer. I Donovans et al (2007) studie visades att männen utan professionellt psykosocialt stöd anpassade sig och vande sig vid att leva med diagnosen. De som hade högre nivåer av oro var mer

angelägna att få formellt stöd för att kunna uttrycka sina fysiska och emotionella bekymmer (Iredale et al, 2005). Endast två av deltagarna i Frances et al (2000) studie var introducerade för bröstcancer-sjuksköterskan i öppenvården men i båda fallen så poängterade sjuksköterskan att hon inte hade någon erfarenhet alls av vård av män med bröstcancer. Detta skilde sig från resultatet i Williams et al (2003) studie där bröstcancersjuksköterskan stod för det enda formella stödet där hennes ansträngning och råd var uppskattade av männen. Av alla

hälsoprofessioner ansågs bröstcancer-sjuksköterskan vara mest hjälpsam vad gäller information och praktiskt stöd. En deltagare hade fått en

informationsbroschyr riktad till män som hade tillverkats av lokala bröstcancer-sjuksköterskor. Han uppskattade att någon hade funderat kring manliga problem (Iredale et al, 2007).

En deltagare uttryckte oro för bristen på råd och stöd postoperativt, han trodde att om han informerats bättre om komplikationer som kunde tillstöta efter

operationen kanske han hade kunnat förbereda sig på annat sätt (France et al, 2000).

Gruppstöd

Ingen av de 20 deltagarna i Pituskins et al (2007) studie uttryckte intresse av att delta i någon formell supportgrupp före, under eller efter deras behandling. De flesta var inte intresserade av att prata med män som varit drabbade av andra cancerformer, varken individuellt eller i grupp, och inte heller kvinnor med bröstcancer (Iredale et al, 2005). I Williams et al (2003) studie hade männen generellt uppskattat möjligheten att få gå och prata i en grupp vilket hade gett dem möjligheten att få prata och dela erfarenheter med andra män. Männen hade däremot inte velat delta i mixade grupper med kvinnor och män eftersom de

kände att det hade varit svårare att berätta om sin sjukdom i närheten av kvinnor eftersom kvinnorna, i männens åsikt, skulle bli mer påverkade av att höra om männens diagnos (a a). I Frances et al (2000) beskrev deltagarna att de skulle kunna ha pratat med andra om det men att de skulle känna sig generade då

eftersom att det var en kvinnosjukdom (a a). Det fanns tankar hos vårdpersonalen om att stödlänkar som användes för kvinnor inte skulle fungera för män (Williams et al, 2003). Trots det var det nästan en tredjedel av de drabbade männen som faktiskt var intresserade av att delta i en patientstödgrupp (Brains et al, 2006; Iredale et al, 2005). Det var endast 19 % som pratade med andra män som hade bröstcancer (Iredale et al, 2005). Män som var intresserade av att delta i en stödgrupp uppvisade signifikant mer påträngande tankar och undvikande av tankar än de som inte ville det (Brain et al, 2006).

DISKUSSION

Nedan diskuteras metod och resultat under respektive rubrik.

Metoddiskussion

Studien byggdes på både kvantitativa och kvalitativa studier. Detta gav möjlighet att få med både patienters egna upplevelser uttryckt i egna ord och även

information om patienters upplevelser i mätbart resultat. Att genomföra studien med endast kvantitativa eller kvalitativa artiklar var inte möjligt då utbudet av relevant material var begränsat. Databassökning genomfördes tillsammans vilket var positivt eftersom det gjorde att tankar och idéer kring sökningsmöjligheter följde samma bana. Det finns risk att sökningarna begränsats då det inte gavs utrymme för individuella sökningar, kanske hade det lett till fler sökord som kunde gett fler relevanta träffar. Detta kan ses som en svaghet för studien.

Sökorden som presenteras i metoddelen täckte in det valda området, detta bekräftas eftersom det inte gavs fler relevanta träffar när andra ord användes. Begränsningarna som användes minskade antalet träffar till hanterbara mängder. Trots begränsningar var det ett problem att studier som rörde kvinnor och i vissa fall, kvinnor och män blandat, var med bland träffarna. Det gick inte att utesluta att begränsningarna gjorde att artiklar missats som kunde varit relevanta för vårt syfte. Testsökningar gjordes både med och utan begränsningar för att få med artiklarna som svarade på syftet.

Inte förrän granskning av de utvalda artiklarna hade påbörjats skapades en matris. Matrisen ligger som bilaga 1. Detta kan ha fördröjt processen något då det blev en del dubbelarbete när matrisen skulle fyllas i. När detta väl var gjort var matrisen till stor hjälp under hela arbetsprocessen. Detta har inte haft någon påverkan på studiens slutresultat.

Granskningsmallen som användes till granskning av artiklarna var till stor hjälp i arbetet med att hitta de mest lämpliga artiklarna. Valet av granskningsmall var enkelt då det sågs som en fördel att kunna använda samma mall till alla artiklar oavsett design. Granskningen av artiklarna gjordes först individuellt sedan tillsammans vilket är en styrka för studien då risken att missa viktig data

minimerades. En svaghet i metoden och därmed för studien är att det använts två artiklar där kvaliteten bedömdes som låg. Donovans et al (2007) beskrev inte metoden tydligt då bland annat bortfall, inklusions- och exklusionskriterier och

urvalsförfarandet inte redovisades. Det var framför allt detta som gjorde att kvaliteten bedömdes som låg. Anledningen till att artikeln togs med ändå var att resultatet bidrog med intressanta aspekter av männens upplevelser av bröstcancer. Williams et al (2003) studie var kortfattad och saknade bland annat tydligt

abstrakt och metod. Det saknades beskrivning av bortfall och urvalsförfarande. Det som gjorde att artikeln valdes ändå var att den presenterade upplevelser kring information till män med bröstcancer.

Analysen genomfördes planenligt och svar på syftet kunde snabbt tas ut. Omfattande diskussioner hölls kring tema, subtema och hur temana skulle benämnas och presenteras. Detta bidrog till att resultatet genomarbetades upprepade gånger och detta kan ses som en styrka för studien.

Resultatdiskussion

I resultatet beskrevs skillnader i upplevelsen av sjukdomsförloppet. För vissa var sjukdomen funktionsnedsättande och innebar en emotionell stress medan det för andra var en kort medicinsk händelse utan större långsiktiga konsekvenser. Kanske kunde skillnaderna i reaktionen bero på vilka tidigare erfarenheter

männen hade, men även hur sårbar den drabbade personen var. Studierna var från flera olika länder och därför var det svårt att avgöra ifall det kunde finnas

kopplingar till socio-ekonomiska omständigheter då förutsättningarna kan se olika ut. Det gick också att se skillnader mellan yngre och äldre mäns reaktioner och tankar under sjukdomsförloppet. Trots att ålderskillnaderna inte var så uttalade sågs en skillnad. Det skulle kunna bero på att den sociala rollen männen hade exempelvis familjefar, förändrades med åldern, personerna kände sig mindre behövda och hade mer livserfarenhet vilket kanske förändrade sättet att hantera situationen på. Detta stärkte misstanken om att livserfarenhet påverkade

reaktionen.

Den låga medvetenheten kring sjukdomen hos både män och vårdpersonal försenade i vissa fall diagnosen. Om det hade funnits bättre information till allmänheten tror vi att männen hade tagit sina symtom på allvar och sökt vård i tid. Förhoppningsvis hade ökad information också lett till ökad medvetenhet inom sjukvården och männen hade inte ignorerats utan kunnat diagnostiseras i ett tidigare skede.

Depressionsprevalensen var relativt låg bland de drabbade männen men en ökning kunde ses efter mastektomibehandling. Mastektomi ökade risken för depression då det var ett ingrepp som förändrade utseendet och därmed självkänslan. Det är viktigt att sjukvården arbetar förebyggande med detta. Medvetenhet om att

depression är vanligt förekommande efter mastektomi och att det finns hjälp att få kanske hade kunnat hjälpa män att förbereda sig mentalt och hantera det på ett bättre sätt. Detsamma gäller effekterna och bieffekterna av behandlingarna som genomfördes. Förberedelser med information kring hur behandlingen kunde upplevas hade varit till stor hjälp för männen, eftersom bieffekter var ett problem för många. Resultatet i Gethins (2012) studie visade att 20 % av männen valde att avsluta sin behandling på eget initiativ på grund av bieffekterna. Detta skulle kunna kopplas till den bristande informationen om effekter och bieffekter som ges inför behandling. Bristande information skulle därför kunna ses som en ökad risk för avbruten behandling.

Det redovisades i vissa studier om en förstärkt och förnyad maskulinitet efter sjukdomsförloppet. Känslor av stolthet över ärret och att vara attraktiv samt att ha lyckats med ett mål hade uppstått hos vissa deltagare. Motstridigt presenterades det i andra studier att männen i samband med bröstcancerdiagnosen ifrågasatte sin maskulinitet, detta kunde också kopplas till mastektomin. Vissa drabbade män kände att deras maskulinitet blev ifrågasatt av andra. Detta kan kopplas till resultatet från Harmers (2008) studie som redovisade att män valde att ljuga om sina ärr. Det är troligt att detta bidrog till stressen kring sjukdomen. Efter

behandlingen hade nästan hälften av männen aktivitetshinder kopplat till fysiska, mentala eller emotionella problem. Detta kan ha förstärkts av att det inte talades öppet kring känslor som uppstått och att männen upplevde att det var något onormalt de drabbats av. Kontrasterna mellan de olika upplevelserna var stor men det var svårt att dra några slutsatser kring vad detta berodde på.

Manliga patienter upplevde att de behandlades på ett mer sakligt sätt än kvinnliga. En bröstcancersjuksköterska som arbetade inom sjukvården beskrev minskad sensitivitet, kärleksfullhet och omsorg i rösten när vården riktades till män. Detta påverkade sannolikt männens upplevelse av hur de förväntades reagera

känslomässigt och detta kan ha varit begränsande för många. Den sakliga omvårdnaden som vårdpersonalen erbjöd lämnade inte utrymme för individens uppriktiga reaktion utan visade tydligt på vilken nivå kommunikationen och därmed öppenheten skulle vara. Detta sätt att behandla männen kan ha gett upplevelser av att inte bli respekterad för hur man är. Om så är fallet brister vården genom att inte nå upp till kraven som är ställda på vården. Det är svårt att se hur vård som bedrivs på detta sätt ska kunna klassas som individanpassad vård som de etiska koderna anger att vården ska göra.

Bristande information inför behandling fanns beskrivet i många studier. Dels genom att männen främst fick se fotografi på mastektomibehandlade kvinnor och dels genom informationen som tilldelades i verbal och skriftlig form. Få män hade använt sig av internet för att få mer information. Detta kan berott på att

medelåldern för deltagarna i alla studier var relativt hög och att kunskapen om datorer och internet kan vara lägre än i övriga befolkningen. Att männen inte fått tillräcklig relevant information är ett av nyckelproblemen eftersom männen påbörjade en behandling de endast förberetts inför med information som kan anses olämplig då den var helt riktad till kvinnor. Detta minskade männens möjligheter att aktivt delta i och förbereda sig inför behandlingen. Det kan ha lett till ökat psykiskt lidande. De få män som fick könsspecifik information hade signifikant mindre benägenhet att drabbas av ångest och depression. Den ökade kunskapen om sjukdomen och behandlingsmetoderna hjälpte sannolikt männen att få en förståelse för vad som väntade. På samma sätt som okunskap ledde till att det fanns obegränsat med orosmoment.

Resultatet i den här studien visar att det råder brist på information riktad till män. En mall för hur en informationsguide hade kunnat se ut har skapats och lagts som bilaga 3. Det framgår i resultatet att ämnen som män hade behövt tydligare information om var symtom, behandling, diagnostisering, psykologisk påverkan och stöd. För att kunna tillgodose männens informationsbehov hade mer

information behövts angående:

 Information kring symtom

 Beskrivning av diagnostiseringsmetoder

 Tydlig information om behandling, effekter och bieffekter

 Fotografi på en mastektomiopererad man

 Känslor som kan infinna sig efter en mastektomioperation

 Tillgång till stöd finns

De flesta män såg sin partner som det enda stödet och att väldigt få hade velat delta i en stödgrupp. Det fanns dock ett intresse av att få prata med andra män som varit drabbade av bröstcancer. Det kan anses svårt att dra några slutsatser av detta då det inte är många män som erbjudits att delta i någon typ av stödgrupp som en del i behandlingen. Det kan vara så att eftersom det inte presenterades som en del av behandlingen och det ”vanliga” i sjukdomsförloppet så ville de drabbade männen inte vara besvärliga och framstå som att de behövde extra resurser.

Vidare forskning behövs för att bättre kunna beskriva männens behov av stöd.

Det framgår inte ur våra studier huruvida livskvaliteten påverkas av upplevelsen av bröstcancer. Däremot lyfts många problem som männen möter i sin vardag som försvårar deras situation.

SLUTSATS

Resultatet i vår studie visade att det finns behov av att göra vidare studier inom området för att vårdpersonal på ett professionellt sätt ska kunna bemöta patienter i minoritetsgrupper så som män med bröstcancer. Studien väckte även frågor kring hur förståelsen och bemötandet från samhällets sida ser ut då det fortfarande är okänt för många människor att män kan drabbas av denna ”kvinnosjukdom”. Ämnet är relativt outforskat och behöver utforskas vidare för att det ska gå att säkra kvaliteten på omvården som ges.

Det saknas information till män, informationen som männen idag får ta del av var i de flesta fall riktad till kvinnor. Resultatet i studien visade att detta kan ha påverkat upplevelsen av sjukdomen. Ur studierna som bearbetats har områden ringats in vilka männen upplevde att de behövde veta mer om. Detta har

sammanställts och presenteras som en mall för hur en informationsguide till män med bröstcancer hade kunnat se ut, se bilaga 3.

FRAMTIDA VÄRDE

Vården utvecklas ständigt för att kunna förbättras och anpassas efter att alla är olika individer. Den här studien kan förhoppningsvis lyfta ett problem och bana väg för mer forskning och anpassning för att även denna specifika patientgrupp ska få en god och säker vård.

REFERENSER

Andrykowski M A, (2012) Physical and mental health status and health behaviors in male breast cancer survivors: a national, population‐based, case‐control study.

Psycho-Oncology,21, 927-934.

Bergh J, Brandberg Y, Ernberg I, Frisell J, Furst C-J, Hall P, (2007) Bröstcancer. Stockholm, Författarna och Karolinska Institutet University Press.

Brain K, France L, Gray J, Iredale R, Williams B, (2006) Psychological Distress in Men With Breast Cancer. Journal of clinical oncology, 24 (1), 95-101.

Borg Å, (2004) Kap. 5, Cell- och tumörbiologi.I: Jönsson P-E (Red) Bröstcancer. Södertälje, Astra Zeneca Sverige AB.

Cancerfonden (2012) Bröstcancer

http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/Cancersjukdomar/Brostcancer/ (2013-02-14)

Cancerfonden (2011) Tumörstadier

http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/Vad-ar-cancer/Tumorstadier/ (2013-02-14)

Dalianis T, Henriksson R, Ringborg U, (2008) Onkologi, Stockholm, Liber AB.

Donovan T, Flynn M, (2007) What Makes a Man a Man? The Lived Experience of Male Breast Cancer. Cancer Nursing, 30(6), 464-470.

France L, Michie S, Barrett-Lee P, Brain K, Harper P, Gray J, (2000) Male cancer: a qualitative study of male breast cancer, The Breast, 9, 343-348.

Friberg F, (2012) Kap. 10, Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i

analys av kvalitativ forskning. I: Friberg F (Red) Dags för uppsats – Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (2:1). Lund, Studentlitteratur AB.

Gethins M, (2012) Breastcancer in Men. JNCI Oxford Journals, 104 (6), 436-438.

Harmer V, (2008) Breast cancer. Part 3: advanced and psychological implications,

British Journal of nursing, 17 (17), 1088-1098.

Henricson M, Mårtensson J, (2012) Kap. 33, Publicering av examensarbete. I: Henricson M (Red) Vetenskaplig teori och metod (1:1). Lund, Studentlitteratur AB.

Hälso- och sjukvårdslagen, 1982:763.

ICN´s etiska kod för sjuksköterskor (2007) Svensk sjuksköterskeförening

http://www.swenurse.se/PageFiles/2582/SSF%20Etisk%20kod%20t%20webb2.p df (2013-05-16)

Iredale R, Brain K, Williams B, France E, Gray J, (2005) The experience of men with breast cancer in the United Kingdom. European Journal of Cancer, 42, 334-341.

Iredale R, Williams B, Brain K, France E, Gray J, (2007) The information needs of men with breast cancer. British Journal of Nursing, 16 (9), 540-544.

Jönsson P-E, (2004) Kap. 10, Kirurgisk behandling-bröst. I: Jönsson P-E (Red)

Bröstcancer.Södertälje, Astra Zeneca Sverige AB.

Karlsson E, (2012) Kap. 4, Publicering av examensarbete. I: Henricson M (Red)

Vetenskaplig teori och metod (1:1). Lund, Studentlitteratur AB.

Kowalski C, Steffen P, Ernstmann N, Wuerstlein R, Harbeck N, Pfaff H, (2012) Health-related quality of life in male breast cancer patients. Breast Cancer

Research and Treatment, 133, 753-757.

Miao H, Verkooijen H M, Chia K, Bouchardy C, Pukkala E, Larønningen S, Mellemkjær L, Czene K, Hartman M, (2011) Incidence and Outcome of Male Breast Cancer: An International Population-Based Study. American Society of

Clinical Oncology, 29 (33), 4381-4386.

Olsson H, (2004) Kap. 3, Epidemiologi och kliniska riskfaktorer. I: Jönsson P-E (Red) Bröstcancer. Södertälje, Astra Zeneca Sverige AB.

Olsson H, (1996) Tumörsjukdomar. Lund, Studentlitteratur AB.

Olsson H, Sörensen S, (2011) Forskningsprocessen: kvalitativa och kvantitativa

perspektiv. Stockholm, Liber.

Pituskin E, Williams B, Au H, Martin-McDonald K, (2007) Experiences of men with breast cancer: a qualitative study.Journal of Men's Health and Gender, 4 (1), 44-51.

Socialstyrelsen, (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska, Art. nr 2005-105-1.

Statistiska Centralbyrån, (2010) Cancerstatistik

http://192.137.163.49/sdb/can/resultat.aspx (2013-02-13).

Williams B G, Iredale R, Brain K, France E, Barret-Lee P, Gray J, (2003)

Experiences of men with breast cancer: an exploratory focus group study. British

Journal of Cancer, 89, 1834-1836.

Önneby Eliasson M, (2008) Idag får 18 kvinnor bröstcancer. Rädda livet, 3, 5-6.

Bilaga 1. Matris Author, year, country, title

Studydesign, settings, population, inclusion & exclusioncriteria

The aim Method Number of patients, drop out, rate

Main findings Study

quality comments Andrykowsk i M A, (2011), USA, Physical and mental health status and health behaviors in male breast cancer survivors: a national, population‐ based, case‐control study. Quantitative design, population‐based, case‐control study. The populations were men. Inclusioncriterias were breast cancer or no history of cancer. Age over 18 years. No exclusioncriterias. The objective was to identify the current physical and mental health status and health behaviors of male breast cancer survivors. Behavioral Risk Factor Surveillance System (BRFSS) survey were answered. Telephone survey. 264 men participated, 198 men in the control group and 66 men in the incidentgroup. No drop outs were reported.

The male breast cancer group reported poorer physical and mental health than

controls. Male breast cancer survivors were significantly (p < 0.05) more likely to be obese (Odds Ratio = 2.41) and reported more physical comorbidities (Effect Size = 0.45) and activity limitations (Odds Ratio = 3.17), poorer life satisfaction (Effect Size = 0.41) and general health (Effect Size = 0.40), and more days in the past month when mental health (Effect Size = 0.49), and physical health (Effect Size = 0.29) were not good. In contrast, the male breast cancer and control groups were similar with regard to current health behaviors, including tobacco and

alcohol use, diet, exercise, and health care.

High quality Brain K et al, (2006), UK, Psychologic al Distress in Men With Breast Cancer

Quantitative design cross-sectional study. The population were men with breast cancer. Inclusioncriterias was breast cancer and exclusioncriterias was breast cancer diagnosis more than 10 years ago.

The aim was to examine the prevalence of psychological distress in men with breast cancer and the factors associated with increased Questionnaires . 186 men returned consent forms. 25 drop outs. 161 men completet the study.

Clinical levels of anxiety and depressive symptoms were reported by 6% and 1% of men, respectively, while 23% reported high levels of cancer-specific distress. Anxiety was most strongly associated with avoidance coping and fear and uncertainty about the future (42% of the

variance in anxiety scores, P _ .001). Depressive symptoms were associated with altered body

distress. image (35% of the variance, P _ .001). Body image, avoidance coping, referral to the study by a clinician, fear and uncertainty, and wanting to receive more gender-specific information together

explained 51% of the variance in cancer-related distress (P _ .001). Clinical and demographic factors did not account for a significant proportion of the variance in any of the distress measures. Donovan T et al, (2007), UK, What Makes a Man a Man? The Lived Experience of Male Breast Cancer

Qualitative design. Populations were men with breast cancer. A few of the men were from the UK and the other were from overseas. No inclusion- or exclusioncriterias. Male breast cancer is a rare condition with scant research into its psychosocial impact. This phenomenolog ic study sought to elicit its lived experience. Semistructure d interviews and mail responds. 15 participants. No drop outs.

Male breast cancer constitutes a unique lived experience for men that is unparalleled

in other disease profiles. The idea of living with a feminized illness was very distressing and stigmatizing for some men. Furthermore, treatment resulted in a profound change to the concept of their embodied selves and

constituted a significant change to body image and sexuality. This was reinforced in

participants who experienced erectile

dysfunction related to tamoxifen therapy. Sadly, some health professionals were unable to offer specific psychosocial support, and participants felt marginalized from the potential benefits of the treatment environment. However,

participants adapted to the illness by reasserting and

renegotiating masculinity and finding ways to accommodate life with a stigmatizing condition and an altered body image.

Low quality

France L et al, (2000), UK, Male

Qualitative design,

phenomenologic study. The population were men. Inclusioncriterias were men

The aim of this small-scale qualitative Unstructured interviews, focused on the physical and

8 men were approached, seven men agreed to take part but one man were excluded because of

The findings from this small study suggest that there are psychological and social factors for men diagnosed with breast cancer which have implications for their care and

Medium-high quality

cancer: a qualitative study of male breast cancer

who had complete radiotherapy and/or chemotherapy.

Exclusioncriterias were patients who were unable to speak.

study is to describe the psychological and social consequences of the diagnosis of breast cancer in men. psychological experience of breast cancer. dysphagia. 6 men completed the study.

management. The recommendations arising from this study are the development of a structured education programme aimed at all primary health-care professionals; with availability of pre and

postoperative gender-specific information to alleviate the potential psychological problems associated with the

diagnosis; and provision of appropriate support/counselling services for partners of patients. Iredale R et al (2007), UK, The information needs of men with breast cancer

Mixed method, qualitative and quantitative design,

retrospective cross-sectional. Populations consisted of men with breast cancer,

inclusioncriterias was men with breast cancer who had been diagnosed within 10 years. Exclusioncriteria was diagnosis more than 10 years ago and not completed and returned questionnaires. The aim is to report specifically on men's perceptions of their information needs in relation to breast cancer and how healthcare services can best meet these needs. Questionnaires and in-depth- interviews 186 men participated. Total drop out was 25 men, 15 of those did not completed and returned the questionnaire, the other 10 men got their diagnosis more than 10 years ago.

161 men completed the study.

These men typically received verbal information or written information in the form of leaflets or booklets. Generally this information was helpful, was pitched at about the right level and contained the right amount of information, but was of variable relevance given that it had not been developed specifically for men.

Men with breast cancer would benefit from receiving gender-specific information, given the limitations of existing information sources. Of all healthcare professionals, breast care nurses were described as being most helpful in terms of providing both information and practical support. High quality Iredale R et al, (2005), UK, The experience of men with

Mixed methods, qualitative and quantitative design,

retrospective cross-sectional study. The population was 186 men with breast cancer. Inclusioncriterias were men

The aim was to investigate the experiences of men with breast cancer Four phases: Focus groups, retrospective cross-sectional questionnaire, interviews, Phase 1: 27 persons Phase 2: 161 men with breast cancer

Phase 3: 30 men Phase 4: 17 persons (7 men and 10 women).

The majority of men (84%, n = 135) reported their symptoms early, but were shocked to receive a breast cancer diagnosis. Disclosure of the diagnosis was commonly made to partners (80%, n = 129) and other close family and was influenced by perceptions

breast cancer in the United Kingdom

with breastcancer.

Exclusioncriterias were men who were diagnosed more than 10 years ago. across the United Kingdom reconvened focus groups

Five drop outs and ten excluded persons.

of embarrassment, stigma and altered body image. Very little information was available to participants; that which was available

was often inappropriate as it was intended for women. Over half the sample wanted much more information (56%, n = 90). This study also demonstrated low utilisation of formal support services and initiatives are needed to improve the information and

support provided to men with breast cancer after diagnosis and treatment. Increasing

the profile of breast cancer in men generally amongst healthcare professionals and the public is also needed.

Kowalski C et al, (2012), Germany, Health-related quality of life in male breast cancer patients.

Quantitative design, cross-sectional study. The populations were men and women. Inclusioncriterias were patients who had undergone inpatient surgery for newly diagnosed breast

Cancer, at least one malignancy and at least one post-operative histological evaluation. No exclusioncriterias. The overall aim of the study was to compare the quality of healthcare provided in the individual breast centres as perceived by the patients. A secondary study objective was to describe the HRQoL of the patients. Surveys, the Cologne Patient Questionnaire for Breast Cancer (CPQ-BC). 20 673 patients

participated, 84 men and 20 589 women. No drop outs were registered.

Compared to female breast cancer patients, male patients scored significantly higher on seven of eight subscales (physical functioning, role functioning—physical and emotional, bodily pain,

vitality, social functioning, and mental health) in the regression analysis. Compared to the reference populations (general male population, men aged 61–70, and the cancer affected population), male breast cancer patients scored lower on SF-36 subscales on average, with major differences in emotional and physical role functioning. The results suggest that male breast cancer patients may need early interventions that specifically target role functioning, which is severely impaired compared to the male

reference population.

High quality