Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
Nivå 61-90 p Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
Juni 2011
Hälsa och samhälle
FIBROMYALGI - EN
SUBJEKTIV SJUKDOM I
EN OBJEKTIV VÄRLD?
En litteraturstudie om hur personer med
fibromyalgi upplever bemötandet från
sjukvårdspersonal
MALIN JÖNSSON
HELEN PIRA
1
FIBROMYALGI - EN
SUBJEKTIV SJUKDOM I
EN OBJEKTIV VÄRLD?
En litteraturstudie om hur personer med
fibromyalgi upplever bemötandet från
sjukvårdspersonal
MALIN JÖNSSON
HELEN PIRA
Jönsson, M & Pira, H. Fibromyalgi - en subjektiv sjukdom i en objektiv värld? En litteraturstudie om hur personer med fibromyalgi upplever bemötandet från sjukvårdspersonal. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö Högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2011.
Bakgrund: Fibromyalgi är en kronisk sjukdom som inte syns utanpå och saknar
kliniska parametrar som bevis för diagnos. Det finns fortfarande
sjukvårdspersonal som inte erkänner sjukdomen som en giltig diagnos, vilket försvårar för patienter att uppfattas som trovärdiga. Syfte: Syftet med föreliggande litteraturstudie var att ta reda hur personer med fibromyalgi upplever bemötandet från sjukvårdspersonal. Metod: Ansatsen var en litteraturstudie och bestod av 10 vetenskapliga artiklar som valdes ut genom sökningar i PubMed och CINAHL. Kvalitetsbedömningen genomfördes med ett kvalitetsbedömningsprotokoll för kvalitativa artiklar. Resultat: Resultaten visade att patienterna upplevde att de blev ifrågasatta och misstrodda av sjukvårdspersonal. Det framkom även bristande kunskap om fibromyalgi inom sjukvården, vilket bidrog till att patienterna kände att de var tvungna att överdriva sina symtom för att bli sedda. I ett tidigt skede av sjukdomen upplevde patienterna ett gott bemötande från sjukvårdspersonalen. Allt eftersom tiden gick och inget botemedel framkom uppfattade patienterna
emellertid att sjukvårdspersonalen istället förlorade intresset för dem. Slutsats: Patienter med fibromyalgi upplevde att sjukvårdspersonal inte trodde på dem, vilket enligt resultatet visade på att mer kunskap om sjukdomen erfordras. Vidare behövs framtida forskning för att underlätta vårdandet av patienter med
fibromyalgi. Vårt arbete kan ligga till grund för samtlig sjukvårdspersonal beträffande hur personer med fibromyalgi vill bli bemötta.
Nyckelord: bemötande, fibromyalgi, kommunikation, kunskap, patient,
2
FIBROMYALGIA - A
SUBJECTIVE DISEASE IN
AN OBJECTIVE WORLD?
A literature review about how people with
fibromyalgia experience attitudes from medical
professionals
MALIN JÖNSSON
HELEN PIRA
Jönsson, M & Pira, H. Fibromyalgia – a subjective disease in an objective world? A literature review about how people with fibromyalgia experience attitudes from medical professionals. Degree Project, 15 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2011.
Background: Fibromyalgia is a chronic disease with lack of physical clinical
abnormalities and objective diagnostic tests. There are still medical professionals that will not recognize the disease as a respectable diagnosis, which makes it difficult for patients to be perceived as creditable. Objective: The objective of this literature review was to investigate how individuals with fibromyalgia experience attitudes from medical professionals. Method: The approach was a literature review and10 scientific articles were selected after performing literature searches in PubMed and CINAHL. The quality of each article was determined based on a protocol for rating scientific articles. Results: The results showed that patients experienced excessive questioning and misbelief from medical personnel. Findings also indicated that the ignorance of the disease in the medical society resulted in patients feeling the need to exaggerate their symptoms, in order to be noticed by medical personnel. In an early stage of the disease, patients
experienced respectable attitudes from the medical personnel. However, as time passed by and no cure for their symptoms were found, patient felt that the personnel lost their interest in them. Conclusion: Patients diagnosed with
fibromyalgia, experienced misbelief among medical personnel, which according to the results showed that more education about the disease is required. Further, future research is needed in order to ease the treatment of patients, diagnosed with fibromyalgia. Our work may be viewed as a source of knowledge for medical personnel, in regards to how individuals with fibromyalgia want to be treated.
Keywords: attitudes, communication, experiences, fibromyalgia, knowledge,
3
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING... 5 BAKGRUND ... 5 Historik... 5 Prevalens ... 6Smärtfysiologi och patofysiologi... 6
Symtom ... 7
Diagnostik ... 7
Behandling ... 7
Farmakologisk behandling ... 7
Icke farmakologisk behandling... 7
Sjuksköterskans ansvarsområden ... 8 Vårdrelationen ... 8 SYFTE ... 9 Definitioner ... 9 METOD ... 9 Databassökning ... 9 Avgränsningar ...10
Tabell 1. Beskrivning av tillvägagångssätt för sökresultat……….10
Kvalitetsbedömning...11
Matriser...11
Analysförfarande ...11
RESULTAT ...12
Att bli ifrågasatt ...12
Bristande kunskap hos sjukvårdpersonal...12
Fibromyalgi - en osynlig sjukdom?...13
Kommunikation ...13
Stort behov av stöd och förståelse ...14
Bristande intresse hos sjukvårdspersonal ...14
DISKUSSION...14
Metoddiskussion...15
Databassökning ...15
4
Kvalitetsbedömning ...16
Analysförfarande...17
Resultatdiskussion ...17
Begränsningar i de inkluderade artiklarna ...19
Överförbarhet ...20
SLUTSATS...21
REFERENSER...22
BILAGOR...25
Bilaga 1: Triggerpunkter för diagnostisering. ...26
Bilaga 2: Kvalitetsbedömningsprotokoll ...27
5
INLEDNING
Sveda- värk- och brännkärring, kärringsjuka, klimakteriekärring eller kärringvärk,
det var så personer med fibromyalgi förr uppfattades av sjukvården (Olin, 2002). Hur upplever egentligen personer med fibromyalgi bemötandet från
sjukvårdspersonal idag? Det var detta som författarna till litteraturstudien avsåg att studera då de anser att ett respektfullt bemötande till alla patienter, oberoende sjukdom är av största vikt. I mötet med patienter som lider av fibromyalgi är det angeläget att ha insikt i de problem som kan uppstå i kontakt med sjukvården. Detta till följd av att sjukdomen fortfarande är kontroversiell med okänd patogenes och utan objektiv diagnostik eller botande behandling. Det råder fortfarande bristande kunskaper om sjukdomen inom vården, då många förnekar att diagnosen överhuvudtaget existerar (Gullacksen, 1998). Bristfällig kunskap hos
sjukvårdpersonal avseende diagnosen kan bidra till onödigt vårdlidande för de individer som är drabbade av fibromyalgi. Författarna hoppas därför att med föreliggande litteraturstudie öka förståelsen och kunskapen om hur personer med fibromyalgi upplever mötet med sjukvårdspersonal, vilket kan generera bättre vård för de drabbade.
BAKGRUND
Smärta är en central del i våra liv och fyller en mycket viktig funktion, nämligen att varna kroppen för potentiell skada. Även om smärtan inte alltid är påträngande och uppenbar så föreligger det alltid en risk för att vi ska bli utsatta för den. Utsattheten är gemensam för alla människor men individens förhållande till smärta varierar dock (Vetlesen, 2006). När smärtan däremot blir kronisk koncentreras ofta all tid kring den, vilket kan medföra att smärtan tar över och individen kan då utsättas för både psykiska och fysiska påfrestningar (Klintman, 1998).
The International Association for the Study of Pain, IASP (2011), är ett ledande forum för vetenskap och utbildning inom området smärta. De har definierat begreppet smärta som en obehaglig sensorisk och emotionell upplevelse
associerad med verklig eller potentiell vävnadsskada, eller beskrivet i termer av en sådan skada. Oförmågan att kommunicera verbalt motsäger inte möjligheten att individen uttrycker smärta och är i behov av adekvat smärtlindring. Smärtan är alltid subjektiv och varje individ lär sig tillämpning av ordet genom upplevelser relaterade till skador tidigare i livet (a.a).
Historik
Redan under senare delen av 1700- talet förekom symtombeskrivningar av
individer som besvärades av de kliniska symtom som dagens fibromyalgipatienter upplever (Olin, 2002). Det var dock inte förrän under 1970- talet som kunskapen rörande fibromyalgi växte fram och då började även termen fibromyalgi tas i bruk. På 1980- talet introducerades de första kriterierna för att diagnostisera sjukdomen (Anderberg & Bojner Horwitz, 2007). Fibromyalgi ansågs vara en värk som gav uttryck för själens smärta, vilket är ett synsätt som fortfarande
6
färgar den rådande sjukvården (Olin, 2002). Den dominerande tron om diagnosen som ett psykosocialt tillstånd har gett upphov till svårigheter att etablera
fibromyalgi som en riktig sjukdom (Tapper, 2005). Fortfarande förekommer sjukvårdspersonal som motsäger sig diagnosen och upplever patienter med fibromyalgi som besvärliga eller inbillningssjuka (Gullacksen, 1998).
Prevalens
Omkring 2 procent av Sveriges befolkning lider av fibromyalgi och 80 till 90 procent av dessa individer representeras av kvinnor. Siffrorna kan dock vara missvisande då många individer med sjukdomen möts av okunskap och misstro från sjukvården, vilket gör att patienter inte alltid erhåller diagnos. Även
feldiagnostiseringar är vanligt förekommande då differentialdiagnoserna är många och majoriteten av de som lider av fibromyalgi också upplever andra symtom (Anderberg & Bojner Horwitz, 2007). Enligt Kosek (2003) lider ungefär 75 procent av patienter med fibromyalgi även av sömnstörningar och 70 procent av en funktionspåverkande trötthet som inte går att vila bort.
Smärtfysiologi och patofysiologi
Vid ett smärtframkallande stimuli startar en smärtimpuls i nervsystemets smärtreceptorer, därefter skickas smärtimpulserna till ryggmärgens bakhorn. Smärtimpulserna leds sedan vidare till hjärnbarken där de lokaliseras, vilket i sin tur ger upphov till smärta från den skadade delen av kroppen. Vid stark smärta kan även andra symtom från autonoma nervsystemet förekomma så som snabb puls, svettning och blekhet. Vid långvarig smärta uppvisar patienten däremot inte alltid några distinkta tecken på smärtan, vilket kan härledas till den ständiga stimuleringen av nociceptorer. När nociceptorer står under ihållande stimulans bildas förgreningar i ryggmärgens bakhorn, vilket kan medföra att en individ fortfarande upplever smärttillstånd trots att smärtans grundläggande orsak har försvunnit (Almås et al, 2002). Ökad risk för smärtspridning till andra delar av kroppen föreligger om smärtan lokaliserats till nacke/skuldror och rygg. Den centralnervösa dysfunktionen som uppstår kan vara en orsak till att sjukdomen fibromyalgi utvecklas (Kosek, 2003).
Det råder dock fortfarande oklarheter kring patogensen rörande fibromyalgi. Sekundärt kan förändringarna i centrala nervsystemet leda till en dysfunktion av de smärthämmande systemen i kroppen (Kosek, 2003). Vid analys av
ryggmärgsvätska har Substans P, en smärtpeptid, påvisats i onormalt höga nivåer hos individer med fibromyalgi. Substans P har en förbindelse med stressystemet och verkar hämmande på HPA-axeln (hypotalamus-hypofys-binjurebark/axeln) så att mindre mängder av kortisol utsöndras. Detta kan i längden leda till att
stressystemet i kroppen försämras så att en adekvat reaktion på stress inte kan ske. Även en minskning av serotonin i likvor har rapporterats hos
fibromyalgipatienter. Serotoninbrist förknippas bland annat med störningar i REM-sömnen samt ökad smärtkänslighet. Smärta utvecklas i högre grad vid både ökning av Substans P och minskning av serotonin i kroppen (Anderberg & Bojner Horwitz, 2007).
Även andra orsaker har visats ha betydelse för utvecklandet av fibromyalgi. Tidigare psykiskt trauma kombinerat med långvarig påfrestning som inre stress kan leda till förhöjd muskelspänning och i sin tur smärta (Anderberg & Bojner Horwitz, 2007).
7 Symtom
Enligt Gregersen (2002) är fibromyalgi en sjukdom utan yttre synliga symtom. Ordet fibromyalgi benämns som smärta i muskelfiber. Områdena där
smärtupplevelsen existerar ambulerar mellan olika delar av kroppen (Gullacksen, 1998). Förutom smärta av växlande karaktär och lokalisation ger sjukdomen ofta upphov till andra symtom. Mer än hälften av individer med fibromyalgi lider också av kroniskt trötthetssyndrom till följd av att gränsen mellan andra
neurosomatiska sjukdomar är oklar (Olin, 2002). Även andra symtom med oklar genes uppträder så som morgonstelhet, huvudvärk och stressintolerans (Kosek, 2003). På grund av dessa besvär förekommer patienter med fibromyalgi inom många delar av hälso- och sjukvården (a.a).
Diagnostik
Vid fibromyalgi saknas biologiska markörer, såsom blodprover eller
vävnadsprover som kan styrka diagnosen (Kosek, 2003). Diagnosen ställs utifrån The American Collage of Rheumatologys (ACR) kriterier för att diagnostisera fibromyalgi. Kriterierna omfattar bland annat att generell värk i alla fyra kroppskvadranterna ska ha varit förekommande under minst tre månader. Dessutom ska palpationssmärta förekomma på minst elva av de arton specifika triggerpunkter (tender points) som finns belägna på kroppen (se bilaga 1). Måttligt tryck på dessa punkter ska generera i ömmande smärta (The American Collage of Rheumatology 2010, del b). De viktigaste triggerpunkterna finns belägna i
muskulatur eller fascior (Kosek, 2003).
ACRs kriterier har emellertid omarbetats på senare tid och istället ska fokus läggas på den generella smärtan som uppstår, psykosociala tillstånd samt individens stressupplevelse. På så sätt kan tidiga interventioner sättas in så att individen kan erhålla ett snabbare tillfriskande (Anderberg & Bojner Horwitz, 2007).
Behandling
Eftersom orsaken till fibromyalgi är okänd förekommer ingen botande behandling. Fokus måste istället läggas på att hjälpa patienten i sin sjukdom (Ericson & Ericson, 2008). Som alltid vid långvarig smärta måste personen som helhet beaktas (Anderberg & Bojner Horwitz, 2007).
Farmakologisk behandling
Farmakologisk smärtlindring används i akuta stadier av smärta men är inte alltid lämpliga vid fibromyalgismärta då denna smärta har biologiska orsaker så som förhöjda nivåer av smärtpeptiden Substans P i ryggmärgsvätska. Att i stället välja anti-depressiva läkemedel har visat gott resultat vid behandling av sjukdomen (Anderberg & Bojner Horwitz, 2007). Patienterna upplevde mindre smärta och ökat välbefinnande vid medicinering av anti-depressiva, trots att det ej är fastställt hur dessa läkemedel verkar i kroppen vid fibromyalgi (a.a).
Icke farmakologisk behandling
Att uppmuntra patienten till att utföra lättare motion kan minska smärtupplevelsen och öka välbefinnandet. En sjukgymnast kan till exempel visa patienten
funktionella övningar som hjälper till att stärka muskler och senor. Många sjukgymnaster använder sig även av Transkutan Elektrisk Nervstimulering (TENS) som kan ge patienter en kortvarig smärtstillande effekt genom elektriska impulser (Anderberg & Bojner Horwitz, 2007). Även bad i varmvattenbassäng har
8
visat sig ha smärtlindrande effekt vid fibromyalgismärta. Kognitiv beteendeterapi kan också minska smärtupplevelsen och öka välbefinnandet då patienten tränas i att använda sig av positiva tankemönster (a.a). För ungefär hälften av de individer som genomgår behandling för fibromyalgi kan förbättringar ske, vilket kan hindra att sjukdomen övergår till att bli kronisk (Kosek, 2003).
Sjuksköterskans ansvarsområden
I Kompetensbeskrivning för Legitimerad Sjuksköterska återges exempelvis att sjuksköterskan ska inneha förmågan att kommunicera med patienter på ett öppet, empatiskt och respektfullt sätt (Socialstyrelsen, 2005). Hälso- och sjukvårdslagen (1982:773) belyser även detta och menar att sjukvård ska utföras på lika villkor för hela befolkningen och att patienter ska bli bemötta med värdighet och respekt.
Patientsäkerhetslagen (2010:659) menar att patienten ska få enskilt anpassad information om sitt hälsotillstånd samt om den vård och behandling som finns tillgänglig. Socialstyrelsens (2009) Nationella indikatorer för god vård belyser även de vikten av att patienten ska få tillräckligt individanpassad information och stöd för att hantera sin hälsa. Som sjukvårdspersonal är det viktigt att ta tillvara på patientens egna kunskaper och erfarenheter (a.a).
Vårdrelationen
I mötet mellan sjukvårdspersonal och patient uppstår en vårdrelation. En grundläggande beståndsdel i relationen är ett professionellt engagemang, vilket innebär att sjuksköterskan ska arbeta utifrån patientens egna förutsättningar eftersom varje individ är unik (Dahlberg & Segesten, 2003). En vårdande relation mellan dessa parter uppstår när sjuksköterskan gör sitt yttersta för att lindra patientens lidande, främja hälsa samt välbefinnande. Vårdlidande kan i sin tur uppkomma då patientens sjukdomsupplevelser åsidosätts, vilket leder till att individen upplever att sin värdighet kränks (a.a).
Då fibromyalgismärta är av subjektiv karaktär vill patienten känna sig förstådd, accepterad och trodd på av sjukvården (Ekern, 1997). När smärtan inte uppvisar några tydliga observerbara tecken kan misstro uppkomma från sjukvården till följd av att patienten har svårt att förklara sin smärtupplevelse. Att smärta är en subjektiv upplevelse är något som sjuksköterskan bör ta hänsyn till för att undvika missförstånd (Almås et al, 2002). Dahlberg och Segesten (2003) menar att
9
SYFTE
Syftet med föreliggande litteraturstudie var att undersöka hur personer med fibromyalgi upplever bemötandet från sjukvårdspersonal.
Definitioner
Benämningen sjukvårdspersonal kommer i det fortsatta arbetet innefatta sjuksköterskor och läkare.
METOD
Syftet om hur personer med fibromyalgi upplever bemötandet från
sjukvårdspersonal besvarades genom en allmän litteraturstudie. Inspiration hämtades från Axelssons (2008) tillvägagångssätt för utformandet av
litteraturstudier. Axelssons (2008) tillvägagångssätt omfattar en rad kapitel som behandlar hur artiklar eftersöks, hur data bearbetas och analyseras, hur resultatet presenteras samt hur arbetet diskuteras.
Databassökning
Innan litteraturstudien genomfördes utformades en projektplan där en pilotsökning av artiklar med fritextsökning gjordes i databasen PubMed. Pilotsökningen gav en översikt över befintliga vetenskapliga publikationer om fibromyalgi.
För att finna material till litteraturstudien eftersöktes artiklar i databaserna PubMed och CINAHL, vars innehåll till stor del består av vårdvetenskapliga studier. Metoden som författarna använde sig av gällande databassökningen var en allmän litteratursökning, med avsikt att göra den så systematisk som möjligt. De sökord som användes i PubMed formades utifrån kravet att de skulle svara på litteraturstudiens syfte. Sökorden som användes var Interpersonal Relations,
Attitude of Health Personnel, Attitude of Health samt experience. Samtliga
begrepp kombinerades med sökordet Fibromyalgia. I CINAHL användes samma sökord och kombinationer som i PubMed. Detta resulterade dock inte i några nya artiklar och istället användes sökorden Fibromyalgia AND health care AND
patient nurse samt Fibromyalgia AND experience AND communication för att
bredda sökningen. Den enda booleska sökoperator som användes i
litteratursökningen var AND. Detta gjordes för att rikta sökningen mot ett avgränsat område och på så sätt ringa in relevant litteratur (se tabell 1). Utifrån ovannämnda sökord kunde 10 artiklar fastställas som ansågs svara mot syftet och bedömdes därför vara relevanta för att inkluderas i studien.
Avgränsningar
Avgränsningar gjordes i sökalternativen för att begränsa urvalet och finna de vetenskapliga artiklar som bäst svarade mot litteraturstudiens syfte. Artiklar som inte ansågs vara relevanta för syftet exkluderades således. Samtliga studier skulle finnas tillgängliga på engelska. Deltagarna i studierna skulle bestå av individer i åldrarna 19 till 64 år. Artiklarna skulle utöver detta vara baserade på primärkällor där artikeln skrivits av den forskare som utfört studien, varpå review artiklar valts
10
bort (Axelsson, 2008). För att gå vidare och välja ut vilka artiklar som skulle inkluderas i litteraturstudien lästes relevanta abstrakt igenom och om artikeln svarade på litteraturstudiens syfte lästes resterande del i fulltext.
Tabell 1. Beskrivning av tillvägagångssätt för sökresultat.
Databas Sökord Limits Antal
träffar Antal lästa abstrakt Antal lästa artiklar Antal utvalda artiklar PubMed 2011-03-31 ("Fibromyalgia"[ Mesh]) AND "Interpersonal Relations"[Mesh] English, Adult: 19-44 years, Middle Aged: 45-64 years, Publication Date from 1999 to 2011 40 15 4 2 PubMed 2011-03-31 ("Fibromyalgia"[ Mesh]) AND "Attitude of Health Personnel"[Mesh] English, Adult: 19-44 years, Middle Aged: 45-64 years, Publication Date from 1999 to 2011 12 8 5 2(1*) PubMed 2011-03-31 ("Fibromyalgia"[ Mesh]) AND "Attitude to Health"[Mesh] English, Adult: 19-44 years, Middle Aged: 45-64 years, Publication Date from 1999 to 2011 131 22 9 2(3*) PubMed 2011-04-01 "Fibromyalgia"[M esh] AND experience English, Adult: 19-44 years, Middle Aged: 45-64 years, Publication Date from 1999 to 2011 95 15 10 1(3*) CINAHL 2011-04-04 Fibromyalgia AND health care AND patient nurse
English, Adult: 19-44 years, Middle Aged: 45-64 years, Publication Date from 1999 to 2011 44 7 4 3 CINAHL 2011-04-04 Fibromyalgia AND experience AND communication English, Adult: 19-44 years, Middle Aged: 45-64 years, Publication Date from 1999 to 2011 150 39 11 2(1*) Totalt 472 106 43 12
11 Kvalitetsbedömning
Bedömningen av de vetenskapliga artiklarna gjordes i enlighet med Willman et als (2006) bedömningsunderlag för kvalitativa studier för att öka trovärdigheten till artiklarna i litteraturstudien. Bedömningsprotokollet ansågs dock inte ha inkluderat alla relevanta delar och modifierades således för att bättre
överensstämma med litteraturstudiens syfte (se bilaga 2).
Modifieringen av kvalitetsbedömningsprotokollet resulterade i en utökning från 15 till 19 kvalitetsfrågor. Varje positivt svarsalternativ resulterade i en poäng motsvarande cirka 5,26 procent och negativt svar eller vet ej resulterade i noll poäng. Detta resulterade i att en artikel totalt kunde uppnå 19 poäng, vilket motsvarade 100 procent. Vid procentuträkningen avrundades decimaltal till närmsta heltal för att uppnå en hanterbar sammanställning av artiklarnas kvalitet. Grad I motsvarade 80 till 100 procent, grad II 70 till 79 procent och grad III 60 till 69 procent. De artiklar som inte uppnådde 60 procent exkluderades ur studien då det var av största vikt att erhålla artiklar av hög kvalitet (Willman et al, 2006).
Totalt granskades 12 artiklar först individuellt och sedan tillsammans för att i så stor utsträckning som möjligt undvika subjektivitet. Därefter granskade och diskuterade författarna tillsammans påträffade oklarheter i artiklarna. Detta gav upphov till att två artiklar exkluderades då de inte ansågs uppnå den önskvärda kvaliteten eller besvarade syftet på ett önskvärt sätt.
Matriser
Sammanställning av de 10 artiklarnas syfte, urval och metod redovisas i form av en matris (se bilaga 3). Matrisen är strukturerad efter Axelssons (2008) modell med tillägg av kolumnerna resultat, omdöme samt kvalitetsbedömning.
Kvalitetsbedömningen har inkluderats i matrisen för att få en överskådlig bild av artiklarnas kvalitetsgrad. Att sammanställa artiklarna i tabellform är enligt Axelsson (2008) betydelsefullt för att få en översikt som underlättar vid analysen av artiklarna.
Analysförfarande
Analysförfarandet har formats efter Axelssons (2008) kapitel gällande databearbetning och analys.
Författarna använde sig av triangulering i analysen av artiklarna samtidigt som fynden i resultaten antecknades. Detta gjordes för att författarna skulle bilda en enskild uppfattning utan att influeras av den andres intryck och åsikter avseende artiklarna, vilket resulterade i en ökad trovärdighet till litteraturstudien. Därefter delade författarna in resultatet i egenhändigt utvecklade symboler. Symbolerna hjälpte till att sortera in text med liknade innebörd under olika kategorier. Kategorierna diskuterades sedan gemensamt för att bekräfta att författarnas uppfattningar överensstämde och därefter ordnades fynden in i huvudkategorier och subkategorier. Således försökte författarna sträva efter ett systematiskt tillvägagångsätt i analysförfarandet.
12
RESULTAT
Resultatet av de tio kvalitativa artiklarna redovisas i tre huvudkategorier; att bli
ifrågasatt, kommunikation samt stort behov av stöd och förståelse. Under
huvudkategorierna att bli ifrågasatt och stort behov av stöd och förståelse redovisas ett antal subkategorier.
Att bli ifrågasatt
Patienterna med fibromyalgi upplevde att omgivningen betraktade deras klagomål som inbillning och att de inte blev tagna på allvar av sjukvårdspersonal när de sökte vård för sina besvär (Söderberg et al, 1999 och Thorne et al, 2004b). Enligt Paulson et al (2002) kände patienterna sig som ointressanta av den orsaken att deras tillstånd inte kunde botas. När sjukvårdspersonal varken var intresserade eller engagerade i dem kände patienterna sig ensamma (a.a).
I studierna av Söderberg et al (1999) samt Raymond och Brown (2000) ansåg patienterna att deras integritet hotades när de upplevde att de inte betraktades som trovärdiga individer i sökandet efter hjälp för sina symtom, vilket kränkte deras känsla av värdighet. Patienterna upplevde enligt Paulson et al (2002) att
sjukvårdspersonal trodde att de överdrev sin smärtupplevelse. Det var av största vikt att sjukvårdspersonalen hyste tilltro till patienterna och att de tog deras oro på allvar så de inte behövde känna att de var tvungna att överdriva sina symtom (Schoofs et al, 2004, Sylvain & Talbot, 2002). Det var även av stor betydelse att sjukvårdspersonalen erkände patientens sjukdomsupplevelse (Sylvain & Talbot, 2002). Speciellt från sjukvården upplevde patienterna att de inte blev trodda och patienterna ansåg därför att det var nödvändigt för sjukvårdspersonal att vara medvetna om hur de upplevde sin sjukdom. Denna medvetenhet hjälpte
patienterna att känna att deras integritet respekterades (Söderberg et al, 1999).
Patienterna i studien av Cunningham och Jillings (2006) blev tvivelaktigt bemötta och upplevde bristande stöd från sjukvårdspersonalen. Patienternas kritiska bild av sjukvården berodde enligt dem på sjukvårdens avsaknad av förståelse för fibromyalgi och att sjukdomens legitimitet var kontroversiell (Cunningham & Jillings, 2006, Lempp et al, 2009). Bristen på vetskap och förståelse bidrog till ökad frustration och stress hos patienterna (Cunningham & Jillings, 2006). Thorne et al (2004b) beskrev att patienterna kämpade för legitimitet av sjukdomen, för att deras symtom, deras sjukdom, och deras upplevelse skulle tas på allvar av
sjukvården.
Bristande kunskap hos sjukvårdpersonal
Patienterna i studien av Sylvain och Talbot (2002) kritiserade den bristfälliga informationen som sjukvårdspersonalen gav efter diagnostisering av fibromyalgi. Sjukvårdspersonalen var enligt patienterna dåligt informerade och hade bristande förståelse för sjukdomen, vilket medförde att de inte bekräftade diagnosen (Schoofs et al, 2004). Resultatet visade även att en ansenlig del av patienterna upplevde att sjukvårdspersonal förnekade fibromyalgi som en dokumenterad sjukdom (Egeli et al, 2008 och Sylvain & Talbot, 2002). Patienterna upplevde att sjukvårdspersonalen inte bara var oinformerade, utan även ointresserade av fibromyalgi som helhet (Thorne et al, 2004b, Söderberg et al, 1999, Sylvain & Talbot, 2002). Bristande kunskap hos sjukvårdspersonal medförde ökad
13
frustration hos patienterna då de inte ansåg sig bli tagna på allvar eftersom de inte fick sin sjukdom bekräftad (Schoofs et al, 2004).
Patienterna i Sylvain och Talbots (2002) samt Söderberg et als (1999) studier ansåg att utbildning inom området fibromyalgi för sjukvårdspersonal behövde prioriteras då patienterna genom kunskap och förståelse kunde acceptera sin sjukdom och återfå viss kontroll över sin egen hälsa. Patienterna i studierna av Egeli et al (2008) samt Raymond och Brown (2000) betonade att det var angeläget att sjukvårdspersonal höll sig uppdaterade inom den senaste forskningen kring fibromyalgi och patientcentrerad vård.
Fibromyalgi - en osynlig sjukdom?
Enligt Cunningham och Jillings (2006) beskrev patienterna fibromyalgi som en osynlig och missförstådd sjukdom som med anledning av detta ofta
bagatelliserades. Schoofs et al (2004) och Lempp et al (2009) beskrev sjukdomens osynlighet som en motsägelse i hur patienten såg ut på utsidan och hur de kände sig inuti, då fibromyalgi saknar yttre synliga symtom. Denna motsägelse
resulterade i att patienterna kände sig tvungna att bevisa för sjukvårdspersonalen att de var sjuka (a.a).
Kommunikation
Enligt studien av Thorne et al (2004b) var patienternas kontakt med sjukvården av största vikt då deras förmåga att hantera smärta och leva ett normalt liv genom detta ökade. Thorne et al (2004a) menade att sjukvårdspersonal som var
tillmötesgående, visade respekt och engagemang hade stor betydelse för att hjälpa patienten att leva med fibromyalgi.
Söderberg et al (1999) samt Sylvain och Talbot (2002) beskrev att ett bra möte skapades när sjukvårdspersonalen lyssnade på patienten och att de tilläts berätta sin historia. Genom att sjukvårdspersonal engagerade sig i patientens problem och tillsammans med patienten fattade beslut beträffande vårdsituationen, skapades en god vårdrelation (Thorne et al, 2004a, Sylvain & Talbot, 2002).
Sjukvårdspersonalen uppfattades som tillmötesgående av patienterna genom att vara artiga, visa dem respekt, kontinuerligt lyssna samt erkänna deras
sjukdomsupplevelser (a.a). Det var av stor betydelse för patienterna att de i mötet med sjukvårdspersonal fick svar på sina frågor rörande sjukdomen, kände att deras upplevda erfarenheter blev accepterade och att någon lyssnade på vad de hade att säga (Egeli et al, 2008).
En bra kommunikation med tillgång till information och stöd från
sjukvårdspersonal reducerade patienternas frustration, depression samt minskade utmattningen av att leva med fibromyalgi (Thorne et al, 2004b). Patienterna upplevde att när sjukvårdspersonalen ständigt höll sig på avstånd eller var ointresserade av deras tankar hindrades relationen mellan dem att utvecklas (Thorne et al, 2004a).
Stort behov av stöd och förståelse
En medvetenhet beträffande patientens skiftande behov av stöd under sjukdomens gång kunde underlätta för sjukvårdspersonalen att hantera patientens aktuella behov och förväntningar (Raymond & Brown, 2000). Patienterna ansåg att det var av stor vikt att bli bemötta som människor och genom att erhålla stöd och
14
Talbot, 2002, Thorne et al, 2004b). Genom att få bekräftelse och stöd upplevde patienterna att sjukvårdspersonalen kunde minska deras lidande, vilket även reducerade svårigheten att leva med fibromyalgi (Thorne et al, 2004b). Bristfälligt stöd från sjukvården bidrog till onödig förvirring, rädsla, frustration, misströstan och hopplöshet bland patienterna (a.a).
Diagnosen fibromyalgi fick ofta patienterna att känna sig isolerade, nedvärderade och frustrerade i kontakten med sjukvården (Thorne et al, 2004b). Om
sjukvårdspersonal tillämpade empati, sympati, förståelse och medkänsla uppstod emellertid en positiv relation mellan patient och sjukvårdspersonal (Egeli et al, 2008). Sjukvårdspersonal som var empatisk och förstod frustrationen av att ha sjukdomen fibromyalgi kunde göra skillnad för hur patienten hanterade sina symtom (Schoofs et al, 2004). Patienterna i studien av Cunningham och Brown (2006) önskade att mötet mellan sjukvårdspersonal och patient skulle vara mer öppet och känslofullt.
Bristande intresse hos sjukvårdspersonal
När patienterna i studien av Paulson et al (2002) besökte sjukvården i ett tidigt skede av sjukdomen upplevde patienterna att de bemöttes med vänlighet. Allt eftersom tiden gick och inget botemedel framkom uppfattade emellertid
patienterna att sjukvårdspersonalen förlorade intresset för dem. Detta resulterade i att de upplevde en enorm ensamhet och kände sig ointressanta som patienter. Bristen på tid hos läkaren gjorde det också svårt för patienterna att hitta en mottaglig lyssnare (a.a). Patienterna i studien av Lempp et al (2009) kritiserade avsaknaden av konsultations tid med läkaren men ansåg att detta kunde
kompenseras genom samtal med sjuksköterskan i stället.
Patienterna i studien av Egeli et al (2008) upplevde att sjukvårdspersonalen talade nedlåtande till dem och var motvilliga att diskutera sjukdomen. Thorne et al (2004a) beskrev i studien att när sjukvårdspersonal använde sig av en nedlåtande ton var det svårt för patienterna att lita på deras kompetens och sättet som vården utfördes på.
DISKUSSION
Diskussionen är uppdelad i metod- respektive resultatdiskussion.
Metoddiskussionen beskriver hur genomförandet av litteraturstudien gått tillväga och består av databassökning, avgränsningar, kvalitetsbedömning samt
analysförfarande. I resultatdiskussionen förs resonemang avseende det erhållna resultatet utifrån tidigare litteratur samt författarnas egna åsikter. Dessutom diskuteras begränsningarna i de inkluderade artiklarna samt studiernas överförbarhet.
Metoddiskussion
Inspiration hämtades från Axelssons (2008) beskrivning av hur en litteraturstudie ska bearbetas.
15
Databassökning
De databaser som legat till grund för artikelssökningen till litteraturstudien var PubMed och CINAHL. Dessa databaser användes till följd av att de är erkända inom forskningsväsendet och behärskas av författarna då viss erfarenhet angående sökning i dem redan existerade. Eftersom andra databaser inte använts kan
relevant information gått förlorad. Vid sökningar i de två databaserna uppnåddes dock tillfredsställande mängd relevanta artiklar, vilket genererade i att ytterligare sökningar i andra databaser ansågs överflödigt.
Innan litteratursökningen påbörjades förelåg en förväntan hos författarna att utifrån litteraturstudiens syfte enbart finna artiklar med kvalitativ ansats, vilket även visade sig vara fallet. Dock fann författarna en givande artikel med
kvantitativ ansats som även innehöll en kvalitativ del. Endast den kvalitativa delen har emellertid används till uppsatsen då enbart dess resultat var angeläget för syftet och till följd av detta har bara den kvalitativa delen kvalitetsbedömts.
Författarna till litteraturstudien fokuserade på vikten av att genomföra
avgränsningar i databassökningen för att få ett så hanterbart och relevant material som möjligt (Axelsson, 2008). Då syftet med litteraturstudien var att undersöka hur personer med fibromyalgi upplever bemötandet från sjukvårdspersonal eftersöktes en korrekt engelsk benämning på begreppet bemötande i Karolinska Institutets Svenska MeSH. Där uppdagades att begreppet inte fick någon matchande MeSH-term, vilket enligt författarna bör anses som en brist då det försvårade sökningen av relevanta artiklar. För att gå vidare med
databassökningen tog författarna kontakt med en bibliotekarie som föreslog termen relation. Sökordet relation ansågs av författarna vara för brett och därför preciserades begreppet till Interpersonal Relations. Begreppet attityd inkluderades då det ansågs vara relevant för syftet, vilket enligt MeSH resulterade i den
engelska benämningen Attitude of Health Personnel och Attitude to Health. När författarna hade bekantat sig med materialet gjordes även en sökning på begreppet
experience för att inte riskera att missa värdefullt material då tidigare sökord
eventuellt varit för specifika (Axelsson, 2008). För att hitta ett sökord för fibromyalgi genomfördes en sökning efter MeSH-term som då visade sig vara
Fibromyalgia. De tidigare sökorden kombinerades sedan i PubMed med Fibromyalgia och gav upphov till de sökträffar som redovisas i tabell 1. I
CINAHL användes andra sökord för att om möjligt bredda sökningen. Sökningarna i CINAHL gjordes i fritext då ej tillräcklig kunskap avseende databasen fanns, vilket försvårade sökningsförfarandet.
Många av sökorden har resulterat i samma artiklar, vilket bevisar att sökorden var tillförlitliga och svarade mot litteraturstudiens forskningsfråga. I
databassökningen har trunkering inte använts, vilket kan ha lett till att fler träffar och således användbara artiklar gåtts miste om. Övriga sökord som använts redovisas inte på grund av att tabellen då skulle bli orimligt omfattande. En del artiklar återkom i flera sökordsalternativ och i de olika databaserna (se tabell 1).
Avgränsningar
De avgränsningar som användes vid artikelsökningarna i databaserna var att artiklarna skulle ha varit publicerade från åren 1999 fram till 2011 för att inte inkludera förlegade artiklar. Detta fastställdes då författarna bekantat sig med litteraturen inom området och då insett att synen på fibromyalgi kan ha förändrats över tid. Risken föreligger dock att relevanta artiklar som publicerats tidigare än
16
1999 missats. För att endast inkludera individer i arbetsför ålder bestod urvalet av kvinnor och män mellan 19 till 64 år. Då fibromyalgi främst visar sig hos kvinnor och män i arbetsför ålder exkluderades de andra åldersgrupperna. Enbart engelska artiklar granskades av författarna, vilket kan ha medfört att relevanta artiklar på andra språk försummats. För att inte utesluta artiklar som ansetts användbara för resultatet har artiklar som saknar fulltext inte tagits bort. Sekundärkällor har uteslutits då de tolkats och filtrerats av en annan författare (Axelsson, 2008).
Vid litteratursökning framkom två artiklar med deltagare över 64 år. Trots detta inkluderades dessa artiklar då de även innefattade individer mellan 19 till 64 år, upplevdes vara av hög vetenskaplig kvalitet samt svarade mot litteraturstudiens syfte. Till resultatet inkluderades två artiklar som inte enbart studerade sjukdomen fibromyalgi. Artiklarna var dock uppdelade i olika diagnoser och inkluderades därför i studien då de olika diagnoserna kunde särskiljas samt att de i övrigt ansågs vara av relevans. Trots att fyra artiklar behandlade hur patienter upplevde kontakten med sjukvården, främst utifrån läkaren och inte sjuksköterskan, valde författarna att inkludera dessa artiklar eftersom det i slutsatsen beskrevs att resultatet även var relevant för sjuksköterskan att applicera i praktiken.
Kvalitetsbedömning
Enligt Axelsson (2008) ger kvalitetsbedömning en allmän uppfattning om
artiklars kvalitet och på så sätt möjlighet att bedöma litteraturens trovärdighet och giltighet. Som stöd för kvalitetsbedömningen användes boken Evidensbaserad
omvårdnad – En bro mellan forskning och klinisk verksamhet av Willman et al
(2006) där bedömningsprotokollet även hämtades ifrån. För att öka studiens trovärdighet lästes och bedömdes artiklarna först enskilt av författarna, därefter utfördes en slutgiltig bedömning genom att artiklarna jämfördes och diskuterades gemensamt.
Modifieringen av bedömningsprotokollet genomfördes då vissa punkter i det ursprungliga protokollet inte innehöll det författarna ansåg vara viktiga att
granska. Frågan om tydlig avgränsning/problemavgränsning förtydligades genom att istället fråga om syftet var tydligt angivet. För att öka kvalitetsbedömningen lades frågan till angående lämplig forskningsmetod för att uppnå syftet (Willman et al, 2006). Punkten avseende redovisat bortfall ansågs av författarna vara relevant då studiens kvalitet och resultat skulle kunna ha påverkats vid ett stort bortfall (Polit & Beck, 2006). För att mer specifikt få svar på
datainsamlingstekniken lades frågan till om datainsamlingstekniken var lämplig (Willman et al, 2006).Willman et al (2006) beskriver även vikten av att en studie svarar på sina frågeställningar, således inkluderades frågan om artikeln besvarar
sina frågeställningar. Till följd av att författarna inte fullt ut förstod innebörden
av frågan om huruvida teori genererats, valdes den bort. En brist i
poängsättningen av granskningsprotokollet skulle kunna vara att samtliga 19 frågor var värda lika många poäng (Willman et al, 2006). Om vissa frågor skulle vara värda mer poäng eller om ett annat kvalitetsbedömningsprotokoll använts hade poängen antagligen blivit annorlunda. Då författarna inte tidigare genomfört kvalitetsbedömning av artiklar och därav har bristande kunskap kan detta ha påverkat utfallet av bedömningen. Att modifikation överhuvudtaget har gjorts innebär att bedömningsprotokollet varken tidigare använts eller utvärderats. Förändringarna är dock enligt författarna små och genererar inte i stora poängskillnader från det ursprungliga bedömningsprotokollet.
17
Samtliga frågor i kvalitetsbedömningsprotokollet besvarades med ja, nej eller vet
ej, där ja innebar att studien uppfyllde kraven på den fråga som ställdes. Vid
bedömning av artiklarnas kvalitet kan det vara en svaghet att endast ha
svarsalternativen ja, nej eller vet ej på grund av svårigheten att veta var gränsen ska dras för att uppfylla en fråga. Genom att kvalitetsbedömningen först
genomfördes enskilt och därefter gemensamt diskuterades, minimerades enligt författarna risken för subjektiva bedömningar. Även procentberäkningen av artiklarna kan ses som ett komplement till kvalitetsbedömningen, vilket ökar möjligheten att jämföra olika studier (Willman et al, 2006).
Analysförfarande
Axelsson (2008) menar att det är viktigt att ge läsaren struktur för att behålla trovärdigheten till litteraturstudien. För att göra detta sammanförs data i olika kategorier och placeras under den rubrik där de passar in, vilket ger en grundstruktur för resultatet (a.a). Att adekvat skapa huvudkategorier och subkategorier som täcker in det studerade materialet samtidigt som de olika kategorierna skulle hållas isär har enligt författarna varit en svårighet.
Samtliga artiklar som användes till litteraturstudiens resultat var skrivna på engelska. Trots noggrant förfarande vid översättning av artiklarna föreligger risken att resultatet misstolkats på grund av eventuella feltolkningar av engelska begrepp.
Resultatdiskussion
Syftet med litteraturstudien var att belysa hur personer med fibromyalgi upplever bemötandet från sjukvårdspersonal. Resultatet visade att individer med
fibromyalgi ofta blev ifrågasatta av sjukvården (Söderberg et al, 1999, Thorne et al, 2004b, Schoofs et al, 2004, Sylvain & Talbot, 2002). Detta berodde främst på att kunskapen om fibromyalgi bland sjukvårdspersonal var begränsad (Sylvain & Talbot, 2002, Schoofs et al, 2004, Thorne et al, 2004b, Söderberg et al, 1999) samt att sjukdomstillståndet betraktades som osynligt (Cunningham & Jillings, 2006, Schoofs et al, 2004, Lempp et al, 2009). Kommunikation och adekvat information från sjukvården var viktigt för att patienterna skulle känna sig stöttade av sjukvårdspersonal (Söderberg et al, 1999, Sylvain & Talbot, 2002).
Av resultatet framkom genomgående att patienter med fibromyalgi upplevde att de blev ifrågasatta och inte tagna på allvar av sjukvårdspersonalen (Söderberg et al, 1999, Thorne et al, 2004b, Schoofs et al, 2004, Sylvain & Talbot, 2002). Patienterna kände frustration över situationen de befann sig i och upplevde att deras integritet hotades (Thorne et al, 2004b, Söderberg et al, 1999, Raymond & Brown, 2000). Detta bekräftades även i en studie av France et al (2008) som undersökte individers upplevelser av att leva med fibromyalgi och fann att individerna upplevde att de inte blev trodda i sin sjukdom då de besökte sjukvården. I studien av Söderberg et al (1999) beskrev patienterna att det var nödvändigt att sjukvårdspersonal trodde på dem och bekräftade deras sjukdom, då det annars kunde leda till att de upplevde att deras integritet kränktes. Enligt Anderberg och Bojner Horwitz (2007)förekommer det inga objektiva
mätinstrument för diagnostik då sjukdomen inte uppvisar några patologiska fynd. Eftersom fibromyalgi till högsta grad är subjektiv måste sjukvårdspersonal ha tilltro till patienterna så att dessa upplever sig bli tagna på allvar. Om
sjukvårdspersonal tar sig tid och lyssnar på patienterna är chansen större att rätt diagnos kan ges tidigare, vilket i sin tur minskar det individuella lidandet.
18
Bristande kunskap om diagnosen fibromyalgi hos sjukvårdspersonal ledde till att patienterna kände sig ifrågasatta, vilket bekräftades av flertalet studier (Sylvain & Talbot, 2002, Schoofs et al, 2004, Thorne et al, 2004b, Söderberg et al, 1999). En ansenlig del av patienterna upplevde att sjukvårdspersonal förnekade fibromyalgi som en dokumenterad sjukdom (Egeli et al, 2008, Sylvain & Talbot, 2002). Även en tidigare studie styrkte detta och visade på att bättre utbildning inom diagnosen fibromyalgi behövs för att öka förståelsen för sjukdomen samt bekräfta dess existens (Bernard et al, 2000). Författarna ansåg att om sjukvårdspersonal accepterar sjukdomen kan detta hjälpa patienten att inte känna sig ensam i sitt tillstånd och även erhålla upprättelse, vilket i sin tur leder till att patienten inte upplever sig som inbillningssjuk.
Till följd av att författarna uppmärksammat att patienter med fibromyalgi
upplever att sjukvårdspersonal inte tar dem på allvar kan det tänkas att diagnosen kommer i skymundan och på så sätt prioriteras bort. Detta kan i sin tur leda till att patienter med diffusa diagnoser som exempelvis fibromyalgi blir sämre bemötta. Det är dessutom oerhört energikrävande för patienten att ständigt förklara och försöka bevisa smärtans karaktär på grund av att sjukvården har bristande kunskap om diagnosen. En tidigare studie vars syfte var att beskriva hur
fibromyalgipatienter förstod innebörden av sjukdomen visade på att mer utbildning gällande sjukdomar med vaga symtom borde uppmärksammas (Hellström et al, 1999).
Majoriteten av patienterna i studien av Sylvain och Talbot (2002) kritiserade den bristfälliga informationen som sjukvårdspersonalen gav efter diagnostisering av fibromyalgi. Det kan därmed tänkas att sjukvården inte uppfyller det som
Patientsäkerhetslagen (2010:659) säger om att hälso- och sjukvården ska se till att patienten ges adekvat information rörande individens hälsotillstånd. I
Socialstyrelsens (2009) Nationella Indikatorer för God Vård beskrivs även att patienten ska få tillräckligt stöd för att kunna hantera sin hälsosituation. Med anledning av att studien av Sylvain och Talbot (2002) utförts i Canada anser författarna att det kan vara svårt att applicera de svenska lagarna på artikeln. Det är emellertid viktigt att ha dessa riktlinjer i åtanke för att uppnå god och
patientsäker vård även om andra regelverk existerar.
Ett intressant fynd i genomgången av valda artiklar var att patienterna i tidigt skede av sjukdomen generellt upplevde ett tillfredställande bemötande från sjukvårdspersonalen. Först efter flertalet återbesök utan effektiv behandling började patienterna få uppfattningen av att sjukvårdspersonalen förlorat intresset för dem (Paulson et al, 2002). Resultatet förvånade författarna som efter
instudering i ämnet fått intrycket av att patienter med fibromyalgi upplevde ett dåligt bemötande från första vårdkontakten. Upplevelsen av att genomgående erhålla ett gott bemötande är av största vikt och Hälso- och Sjukvårdslagen (1982:773) beskriver att patienter ska bli bemötta med värdighet och respekt.
I Kompetensbeskrivning för Legitimerad Sjuksköterska beskrivs att sjuksköterskan ska inneha förmågan att kommunicera med patienter på ett öppet, empatiskt och respektfullt sätt (Socialstyrelsen, 2005). Detta var också något som patienterna i studien Thorne et al (2004a) betonade. En öppen och empatisk dialog kan medföra att patienterna känner sig sedda, vilket i sin tur möjliggör en god och givande vårdrelation.
19
Ett annat resultat som framkom var att god kommunikation med tillgång till information och stöd från sjukvården reducerade patienternas frustration,
depression samt minskade utmattningen av att leva med fibromyalgi (Thorne et al, 2004b) Detta uppmärksammade även en tidigare studie av Johanson et al (2002) då tydlig information och kommunikation från sjukvården var en förutsättning för att patienterna skulle kunna erhålla tillfredsställande vård (a.a). Genom att ge tydlig och adekvat information kan patienten känna trygghet i sin
sjukdomssituation. Även Almås et al (2002) betonade vikten av att inrätta en god kommunikation mellan sjuksköterska och patient.
Som framkom i flera av studiernas resultat beskrevs fibromyalgi ofta som en osynlig och missförstådd sjukdom av patienterna (Cunningham & Jillings, 2006, Schoofs et al, 2004, Lempp et al, 2009). Även tidigare litteratur bekräftade detta genom att de beskrev fibromyalgi som en sjukdom utan yttre synliga symtom (Gregersen, 2002). Tidigare forskning som gjorts gällande patienters förståelse för fibromyalgi har även visat att patienter med sjukdomen upplevde att deras
symtom var osynliga (Hellström et al, 1999). Eftersom sjukdomen är subjektiv till sin karaktär var patienterna ständigt tvungna att bevisa att de var sjuka (Schoofs et al, 2004, Lempp et al, 2009). Detta kan leda till en frustration hos patienten, då de upprepande gånger möts av motstånd från omgivningen.
Resultatet visade att sjukvårdspersonal kunde minska svårigheterna att leva med fibromyalgi genom att bekräfta och ge stöd till patienterna (Thorne et al, 2004b). Socialstyrelsens (2009) Nationella Indikatorer för God Vård beskriver att
patienten skall erhålla tillräckligt stöd för att kunna hantera sin hälsa. Tidigare forskning har visat att det är viktigt för patienterna att bli bekräftade i sin
sjukdomssituation (Hellström et al, 1999). Dahlberg och Segersten (2003) menade att målsättningen i vårdrelationen var när sjukvårdspersonalen gjorde sitt yttersta för att lindra patientens lidande och främja hälsa (a.a). Författarna anser att ett bra stöd från sjukvården kan leda till att patienten får en mer optimistisk inställning till hanteringen av smärtan. Detta kan i sin tur medföra att det blir lättare för patienten att anpassa sig efter rådande omständigheter beträffande
sjukdomstillståndet. En negativ inställning kan istället riskera att leda till en försämring av allmäntillståndet. Thorne et al (2004b) beskrev att bristfälligt stöd från sjukvården bidrog till ökad rädsla och frustration hos patienterna.
Begränsningar i de inkluderade artiklarna
Studierna av Thorne et al (2004b), Egeli et al (2008), Cunningham och Jillings (2006) samt Schoofs et al (2004) hade enligt författarna ett bristande beskrivet urvalsförförande då de bland annat inte utförligt redovisat var deltagarna rekryterats från. Trots detta valde författarna att inkludera artiklarna i litteraturstudien då de i övrigt uppnådde en god kvalitetsgrad.
En del av artiklarna som inkluderades i litteraturstudien bestod av ett begränsat antal deltagare till följd av att de var av kvalitativ ansats. Polit och Beck (2006) beskriver att det inte finns någon säker metod för att garantera att en studies urval i kvalitativa artiklar är representativt, dock är det viktigt att undersöka om
datamättnad råder då detta kan hjälpa till att klargöra om urvalet är tillräckligt (a.a). Det var därför av stor vikt för författarna att vid kvalitetsgranskningen kontrollera att datamättnad uppnåtts. I artiklarna Söderberg et al (1999), Paulson et al (2002), Sylvain och Talbot (2002), Thorn et al (2004a), Thorne et al (2004b)
20
samt Egeli et al (2008) framkom ej datamättnad, vilket kan ses som en svaghet. Författarna valde trots detta att inkludera artiklarna i litteraturstudien då de inte underskred 60 procent i kvalitetsbedömningen.
Enligt Polit och Beck (2006) är det viktigt i kvalitetsbedömningen att iaktta etiska principer som att deltagarnas integritet och anonymitet respekteras samt att individerna ska erhålla adekvat information beträffande studien. I studien av Cunningham och Jillings (2006) framgick ej något etiskt resonemang. Författarna till litteraturstudien valde att ha överseende med detta eftersom artikeln har
publicerats i en vetenskaplig tidskrift och således bör ha genomgått någon form av etisk granskning.
Artikeln skriven av Egeli et al (2008) använde sig endast av ett internetbaserat frågeformulär bestående av tre öppna frågor, vilket enligt Polit och Beck (2006) är ett flexibelt och kostnadseffektivt sätt att få svar på frågor från olika delar av samhället. Risken föreligger emellertid att frågorna i formulären missuppfattas eller att ett stort bortfall skapas då potentiella deltagare eventuellt väljer att inte genomföra undersökningen, vilket kan öka risken för bias (a.a).
Överförbarhet
De vetenskapliga artiklarna som inkluderades i litteraturstudiens resultat var genomförda i Sverige, Canada, USA och Storbritannien. Trots att endast två artiklar var genomförda inom svensk hälso- och sjukvård bedömer författarna till litteraturstudien att resultatet från de andra länderna till viss mån kan appliceras till svensk kontext, då Sverige är ett mångkulturellt land och upplevelser bland patienter med fibromyalgi torde vara ganska likartade dessa länder emellan. Majoriteten av artiklarna var utformade på reumatologiska institutioner, vilket kan ha påverkat resultatet då studier inom andra delar av hälso- och sjukvården
eventuellt skulle kunna ha lett till ett annat resultat.
Ur genusperspektiv uppvisade resultatet en styrka då både män och kvinnor inkluderats, vilket är viktigt att uppmärksamma eftersom fibromyalgi är
förekommande hos båda könen. Författarna till litteraturstudien har dock valt att inte dela upp resultatet utifrån de olika könen för att få en helhetssyn av hur personer med fibromyalgi upplever bemötandet från sjukvårdspersonal oavsett kön.
21
SLUTSATS
Resultatet i föreliggande litteraturstudie visade att en ansenlig del av patienterna upplevde att sjukvårdspersonal förnekade fibromyalgi som en dokumenterad sjukdom (Egeli et al, 2008, Sylvain & Talbot, 2002). Bristande kunskap om fibromyalgi kunde leda till att patienter med sjukdomen kände sig ifrågasatta (Sylvain & Talbot, 2002, Schoofs et al, 2004, Thorne et al, 2004, Söderberg et al, 1999). Resultatet visade även att engagemang behövdes från sjukvårdspersonal genom hela vårdprocessen då patienterna upplevde att intresset för dem minskade allt eftersom inga förbättringar i hälsotillståndet skedde (Paulson et al, 2002).
Resultatet i denna litteraturstudie kan ge allmänsjuksköterskan och annan personal inom hälso- och sjukvården, som berörs av patienter med fibromyalgi, ökad förståelse för hur fibromyalgipatienter upplever mötet med sjukvården. Mer forskning är dock önskvärt för att öka kunskapen och förståelsen hos
sjukvårdspersonal rörande diagnosen. Genom att mer utbildning avseende
fibromyalgi prioriteras inom sjukvården kan personer med sjukdomen uppleva ett bättre bemötande från sjukvårdspersonal.
22
REFERENSER
Almås, H, Valand, E, Bilicz, Aksel J & Berntzen, H (2002) Smärta. I: Almås, H (red) Klinisk omvårdnad. D. 1. 1. uppl. Stockholm: Liber, s 65-114.
American College of Rheumatology (2010) (Del a) – Trigger points
>http://www.rheumatology.org/practice/clinical/patients/diseases_and_conditions/ fibromyalgia.asp< 2011-04-02.
American College of Rheumatology (2010) (Del b) – Preliminary Diagnostic Criteria
>http://www.rheumatology.org/practice/clinical/classification/fibromyalgia/fibro_ 2010.asp< 2011-04-12.
Anderberg, U-M & Bojner Horwitz, E (2007) Fibromyalgi: på grund av stress? Västerås: Ica.
Axelsson, Å (2008) Litteraturstudie I: Granskär, M & Höglund-Nielsen, B (red)
Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. 1. uppl. Lund:
Studentlitteratur, s 173-188.
Bengtsson, A & Henriksson, K G (2002) Farmakologisk terapi och prognos vid fibromyalgi. I: Henriksson, K G (red) Fibromyalgi och kronisk muskelvärk- orsak,
diagnostik och terapi. Södertälje: Astra läkemedel, s 34-35.
Bernard, A L, Prince, A & Edsall, P A (2000) Identification of the Health Educator´s Role in the Management of Fibromyalgia Syndrome Through an Examination of Patients’ Needs. The International Electronic Journal of Health
Education, 3(1), 19-27.
Cunningham, M M & Jillings, C (2006) Individual´s Descriptions of Living With Fibromyalgia. Clinical Nursing Research, 15(4), 258-273.
Dahlberg, K & Segesten, K (2003) Systematisk vårdvetenskap. I: Dahlberg, K (red) Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur, s 17-49.
Ekern, P (1997) Om fibromyalgi och kommunikation. I: Gunvaldsen Abusdal, U & Natvig, B (red) Fibromyalgi: en bok om muskelsmärtor. 1. uppl. Stockholm: Liber, s 91-108.
Egeli, N A, Crooks, V A, Matheson, D, Ursa, M & Marchant, E (2008) Patient´s views: improving care for people with fibromyalgia. Journal of Nursing and
Healthcare of Chronic Illness in association with Journal of Clinical Nursing, 17,
362-369.
Ericson, E & Ericson, T (2008) Illustrerade medicinska sjukdomar: specifik
omvårdnad, medicinsk behandling, patofysiologi. 3 uppl. Lund: Studentlitteratur.
France, E M, Farrell, K, Kearney, B & Myatt, S (2008) Women Living with Fibromyalgia: “Do No Harm”. International Journal for Human Caring, 12(4), 21-25.
23
Gregersen, A-G (2002) Omvårdnad vid reumatiska sjukdomar. I: Almås, H (red)
Klinisk omvårdnad. D. 2. 1. uppl. Stockholm: Liber, s 719-720.
Gullacksen, A-C (1998) När smärtan blir en del av livet – livsomställning vid
långvarig smärta. Helsingborg: Gyllene Snittet.
Hellström, O, Bullington, J, Karlsson, G, Lindqvist, P & Mattsson, B (1999) A phenomenological study of fibromyalgia. Patient perspectives. Scandinavian
Journal of Primary Health Care, 17(1), 11-16.
Hälso- och sjukvårdslagen (1982:773)
>http://www.riksdagen.se/webbnav/index.aspx?nid=3911&bet=1982:763< 2011-05-04.
The International Association for the Study of Pain (2011) - IASP Pain Terminology
>http://www.iasppain.org/AM/Template.cfm?Section=Pain_Defi...isplay.cfm&Co ntentID=1728< 2011-02-01.
Johansson, P, Oléni, M & Fridlund, B (2002) Patient satisfaction with nursing care in the context of health care: a literature study. Scandinavian Journal of
Caring Sciences, 16(4), 337-344.
Klintman, H (1998) Den gåtfulla smärtan: ett helhetsperspektiv på orsaker,
symtom och hanterbarhet. Stockholm: Natur och kultur.
Kosek, E (2003) Fibromyalgi. I: Werner, M & Strang, P (red) Smärta och
smärtbehandling. 1. uppl. Stockholm: Liber, s 447-451.
Lempp, H K, Hatch, H L, Carville, S F & Choy, H E (2009) Patient´s experiences of living with and receiving treatment for fibromyalgia syndrome: a qualitative study. BMC Musculoskeletal Disorders, 10(124).
Olin, R (2002) Trötthet & värk: fibromyalgi och andra neurosomatiska
sjukdomar. 1. uppl. Kristianstad: Rafael.
Patientsäkerhetslagen (2010:659)
>http://www.riksdagen.se/webbnav/index.aspx?nid=3911&bet=2010:659< 2011-05-11.
Paulson, M, Norberg, A, & Danielson, E (2002) Men living with fibromyalgia-type pain: experiences as patients in the Swedish health care system. Journal of
Advanced Nursing, 40(1), 87-95.
Polit, D F & Beck, C T (2006) Essentials of nursing research: Methods,
Appraisal, and Utilization. Study guide. 6th ed. Philadelphia: Lippincott.
Raymond, M-C & Brown, J B (2000) Experience of fibromyalgia. Canadian
24
Schoofs, N, Bambini, D, Ronning, P, Bielak, E & Woehl, J (2004) Death of a Lifestyle: The Effects of Social Support and Healthcare Support on the Quality of Life of Persons With Fibromyalgia and/or Chronic Fatigue Syndrome.
Orthopaedic Nursing, 23(6), 364-374.
Socialstyrelsen (2005) - Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska >http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9879/2005-105-1_20051052.pdf< 2011-04-08.
Socialstyrelsen (2009) - Nationella Indikatorer för God Vård
>http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/17797/2009-11-5.pdf< 2011-04-13.
Sylvain, H & Talbot, L R (2002) Synergy towards health: a nursing intervention model for women living with fibromyalgia, and their spouses. Journal of
Advanced Nursing, 38(3), 264-273.
Söderberg, S, Lundman, B & Norberg, A (1999) Struggling for Dignity: The Meaning of Women´s Experiences of Living With Fibromyalgia. Qualitative
Health Research, 9(5), 575-587.
Tapper, M (2005) Fibromyalgi: kronisk värk och trötthet: en självhjälpsbok för
grupper och enskilda. Västervik: Mita.
Thorne, S E, Harris, S R, Mahoney, K, Con, A & McGuiness, L (2004a) The context of health care communication in chronic illness. Patient Education and
Counseling, 54(3), 299-306.
Thorne, S, McGuinness, L, McPherson, G, Con, A, Cunningham, M & Harris, S R (2004b) Health Care Communication Issues in Fibromyalgia: An Interpretive Description. Physiotherapy Canada, 56(1), 31-38.
Vetlesen, A J (2006) Smärta.1. uppl. Lund: Studentlitteratur.
Willman, A, Stoltz, P & Bahtsevani, C (2006) Evidensbaserad omvårdnad - En
25
BILAGOR
Bilaga 1: Triggerpunkter som används för att diagnostisera fibromyalgi enligt American College of Reumatology (2010, del a).
Bilaga 2: Modifierat kvalitetsbedömningsprotokoll inspirerat av Willman et al (2006).
26
Bilaga 1. Triggerpunkter som används för att diagnostisera fibromyalgi enligt American College of Reumatology (2010, del a).
27
Bilaga 2. Modifierat kvalitetsbedömningsprotokoll inspirerat av Willman et al (2006).
Titel: Författare:
Är titeln representativ till studiens forskningsfråga? ( )Ja ( )Nej ( )Vet ej Är syftet med forskningen tydligt angivet? ( )Ja ( )Nej ( )Vet ej Lämpligt med kvalitativ metod för att uppnå syftet? ( )Ja ( )Nej ( )Vet ej
Patient karakteristika
Antal………… Ålder………… Kön…………..
Är kontexten presenterad? ( )Ja ( )Nej ( )Vet ej
Etik
Etiskt resonemang? ( )Ja ( )Nej ( )Vet ej
Urval
Relevant? ( )Ja ( )Nej ( )Vet ej Strategiskt? ( )Ja ( )Nej ( )Vet ej Redovisas bortfall? ( )Ja ( )Nej ( )Vet ej
Metod för
Urvalsförfarande tydligt beskrivet? ( )Ja ( )Nej ( )Vet ej Datainsamling tydligt beskriven? ( )Ja ( )Nej ( )Vet ej Är datainsamlingstekniken lämplig? ( )Ja ( )Nej ( )Vet ej Analys tydligt beskriven? ( )Ja ( )Nej ( )Vet ej
Giltighet
Är resultatet logiskt, begripligt? ( )Ja ( )Nej ( )Vet ej Råder datamättnad? ( )Ja ( )Nej ( )Vet ej Råder analysmättnad? ( )Ja ( )Nej ( )Vet ej Besvaras frågeställningarna? ( )Ja ( )Nej ( )Vet ej
Kommunicerbarhet
Redovisas resultatet klart och tydligt? ( )Ja ( )Nej ( )Vet ej Redovisas resultatet i förhållande till teoretisk referensram?( )Ja ( )Nej ( )Vet ej
28 Titel/ Författare/År/Land Syfte Design/ Metod Urval/ Deltagare Resultat Omdöme Individuals’ Descriptions of Living With Fibromyalgia. Cunningham, M M & Jillings, C (2006), Canada
Att undersöka individers beskrivning av att leva med fibromyalgi och att få insikt i sjukdom och behandling som kan ligga till grund för framtida vård samt forskning.
Kvalitativ ansats.
Material inhämtades med hjälp av djupgående semistrukturerade enmansintervjuer som varade mellan 45 minuter upp till två timmar. Intervjuerna spelades först in och transkriberades därefter.
Forskarna till studien använde sig av
ändamålsurval. Med hjälp av nyckelinformanter och nyhetsbrev i en
fakultetstidning rekryterades individer till studien. Åtta individer, en man och sju kvinnor valdes ut. Deltagarna i studien var mellan 30 till 70 år och hade levt med fibromyalgi mellan 18 månader upp till 13 år.
Deltagarna beskrev att fibromyalgi fortfarande var omdebatterat bland sjukvårdspersonal vilket bidrog till att de kände sig missförstådda i sin sjukdom.
Individerna i studien beskrev fibromyalgi som en osynlig och missförstådd sjukdom. Det var viktigt att sjukvårdspersonal ville öka sin kunskap och förståelse för fibromyalgi.
Grad III (68 %)
Kvalitetsbedömning Syftet framgår klart och tydligt.
Metod lämplig och tydligt beskriven.
Urvalsförförande bristfälligt beskrivet. Bortfall framkom ej. Etiskt resonemang framkom ej.
Tydligt och begripligt resultat.
Datamättnad framkom. Resultatet redovisas inte i förhållande till teoretisk referensram.
29 Titel/ Författare/År/Land Syfte Design/ Metod Urval/ Deltagare Resultat Omdöme Patients’ views: improving care for people with fibromyalgia. Egeli, A N et al (2008), Canada Undersöka patienters uppfattning av hur positiva och negativa möten med läkare ser ut och hur dessa kan ligga till grund för en förbättrad vård inom området fibromyalgi. Kvalitativ ansats. 209 internetbaserade frågeformulär skickades ut via mail för att bjuda in till studien. Deltagarna skulle svara på tre öppna frågor avseende deras erfarenheter med sjukvården och hur den kunde förbättras.
Deltagare identifierades genom olika
internetbaserade stödgrupper för individer med
fibromyalgi i Canada, USA och Storbritannien. Där fick de en inbjudan att delta i studien via mail. 42 individer, tre män och 39 kvinnor deltog i studien. Deltagarna var mellan 23 till 65 år och medelåldern låg på 47 år. Samtliga hade fått diagnosen fibromyalgi av läkare.
Individerna i studien rapporterade att det var av största vikt att sjukvårdspersonal var villiga att lyssna på dem. Negativa aspekter som beskrevs av deltagarna var att läkarna inte erkände fibromyalgi som sjukdom och att kunskapen om sjukdomen var bristfällig.
Grad II (79 %)
Kvalitetsbedömning Syftet framgår klart och tydligt.
Metod lämplig och tydligt beskriven.
Urvalsförförande och datainsamling bristfälligt beskrivet. Bortfall redovisas. Etiskt resonemang framkom.
Tydligt och begripligt resultat. Datamättnad framkom ej. Resultatet redovisas inte i förhållande till teoretisk referensram.
30 Titel/ Författare/År/Land Syfte Design/ Metod Urval/ Deltagare Resultat Omdöme Patients’ experiences of living with and receiving treatment for
fibromyalgia syndrome: a qualitative study. Lempp, H et al (2009), Storbritannien
Att granska nuvarande diagnoskriterier för fibromyalgi och genom detta förbättra kvaliteten av den hälso- och sjukvård som för närvarande ges. Kvalitativ ansats. Semistrukturerade djupintervjuer utfördes på en vårdinriktad skola då detta kunde
kombineras med besök på en reumatologisk klinik. Intervjuerna spelades in och transkriberades.
Ändamålsurval av 21 patienter med fibromyalgi som besökte en
reumatologisk
öppenvårdsklinik samt ett slumpmässigt urval från en patient databas med deltagare som önskade medverka i studier om fibromyalgi. 11 kvinnor och en man deltog i studien, medelålder låg på 49 år.
Deltagare saknade information om sjukdomen i samband med deras diagnos. De upplevde även brist på regelbunden kontakt med sjuksköterskor inom vården.
Grad I (95 %)
Kvalitetsbedömning Syftet framgår klart och tydligt.
Metod lämplig och tydligt beskriven.
Urvalsförförande tydligt beskrivet. Bortfall redovisas. Etiskt resonemang framkom.
Tydligt och begripligt resultat.
Datamättnad framkom. Resultatet redovisas inte i förhållande till teoretisk referensram.
