Erfarenheter av egenvård hos unga vuxna med diabetes mellitus typ 1 : En kvalitativ litteraturöversikt

HUVUDOMRÅDE:Examensarbete

FÖRFATTARE:Amanda Hult, Hanna Malmlöf & Sonia Magnusson

HANDLEDARE:Henrik Mårtensson

JÖNKÖPING 2021 01

En kvalitativ litteraturöversikt

Erfarenheter av

egenvård hos

unga vuxna med

diabetes

Sammanfattning

Bakgrund: I Sverige är det cirka 50 000 personer som lever med diabetes mellitus typ 1. Det är en kronisk komplex sjukdom som kräver livslång behandling. Sampel med vården krävs under hela sjukdomsförloppet där en god vårdrelation blir betydande. Självkännedom och god självkänsla underlättar för egenvården eftersom det handlar om att kunna se de egna styrkorna för en god hanteringsförmåga av sjukdomen. Syfte: Syftet var att beskriva erfarenheter av egenvård hos unga vuxna med diabetes mellitus typ 1. Metod: En kvalitativ litteraturöversikt med induktiv ansats har gjorts. Resultatet baseras på 12 vetenskapliga artiklar. Resultat: Två huvudteman framkom i resultatet och ett av de var utmaningar med fyra underteman: rädsla och oro, begränsningar, övergång till vuxen livet och hur vardagen kan påverka egenvården. Andra huvudtemat var socialt stöd med tre underteman: stöd från familj och vänner, vårdpersonalens betydelse och okunskap från omgivningen påverkar egenvården. Slutsatser: Stöd från familj och vänner var av stor betydelse när det gällde hur de unga vuxna med diabetes mellitus typ 1 skötte egenvården. Vårdpersonal hade ett stort ansvar i att stötta och vägleda personer till egenvård. Utomståendes okunskap kunde leda till försämrad egenvård för personerna.

Nyckelord: Diabetes mellitus typ 1, egenvård, erfarenheter, unga vuxna

Summary

Experiences of self-care among young adults with diabetes mellitus type 1.

Background: In Sweden there are about 50 000 people living with diabetes mellitus type 1. It is a chronic complex disease and demands a lifelong treatment. Teamwork with the healthcare is required throughout the course of the disease and a good relationship with the health care providers becomes significant. Self-awareness and good self-esteem facilitate self-care when it comes to being able to see one’s own strengths for a good management ability of the disease. Aim: The aim was to describe experiences of self-care among young adults with diabetes mellitus type 1. Method: A qualitative literature research that has an inductive design has been done. The results are based on twelve different scientific articles. Results: Two main themes have emerged in results and one of them was challenge with four sub themes: fear and anxiety, limitations, transitions to adult life and how daily life can affect self-care. The other main theme was social support with three sub themes: support from family and friends, the importance of healthcare professionals and lack of knowledge by others that affects self-care. Conclusion: Social support from family and friends was important when it comes to how young adults with diabetes mellitus type 1 managed self-care. Healthcare professionals have a big responsibility in supporting and guiding people to self-care. Lack of knowledge from others could lead to mismanagement of self-care.

Keyword: Diabetes mellitus type 1, experience, self-care, young adults

Innehållsförteckning

1.Inledning ... 1

2.Bakgrund ... 1

2.1 Diabetes mellitus typ 1 ... 1

2.2 Leva med en kronisk sjukdom ... 1

2.3 Omvårdnad vid diabetes ... 2

2.4 Egenvård ... 2

2.5 Orems egenvårdsteori ... 3

3.Syfte ... 3

4.Material och metod ... 3

4.1 Design ... 3

4.2 Urval och datainsamling ... 3

4.3 Dataanalys ... 4

5. Etiska överväganden ... 5

6. Resultat ... 5

6.1 Utmaningar ... 6

6.2 Rädsla och oro... 6

6.3 Begränsningar ... 6

6.4 Övergång till vuxenlivet ... 7

6.5 Hur vardagen kan påverka egenvården ... 7

6.6 Socialt stöd ... 8

6.7 Stöd från familj och vänner ... 8

6.8 Vårdpersonalens betydelse ... 9

6.9 Okunskap från omgivningen påverkar egenvården ... 10

7. Diskussion ... 10

9. Kliniska implikationer ... 14

8. Slutsats ... 15

9. Referenser ... 16

10. Bilagor ...

Bilaga 1. Tabell Artikelsökning... Bilaga 2. Kvalitetsgranskningsprotokoll ... Bilaga 3. Tabell artikelmatris ...

1

1.Inledning

Det finns cirka 50 000 personer i Sverige med diabetes mellitus typ 1. Globalt uppskattas det att vuxna med diabetes mellitus typ 1 står för 5–10% av alla personer med diabetes (Socialstyrelsen, 2015). Det finns inget botemedel och det kan heller inte på något sätt förebyggas (Atkinson et al., 2014). Diabetes mellitus typ 1 kräver övervakning av blodsocker, tillförsel av insulin och reglering av diet och träning för att nå optimal glykemisk kontroll (O´Hara et al., 2017). Egenvård går ut på allt det personen gör själv för att må bra trots kronisk sjukdom (Wikblad, 2012). Unga vuxna inleder ett liv med stort ansvar eftersom en kronisk sjukdom kräver livsförändringar som kan vara påfrestande (Kneck et al., 2011; Jull et al., 2016). Utifrån unga vuxna och vilka som ingår i det begreppet är varierande från olika vårdkontexter. Däremot anses personen i Sverige vara vuxen efter 18 års ålder (SFS 2012:776). Enligt European union agency for fundamental rights (u.å) är man ett barn fram till 18 år och ung vuxen från 18 år till 30 år. Diabetes kan leda till komplikationer som hotar hälsa och liv. Akuta komplikationer är starkt förknippade med ökad dödlighet och försämrad livskvalitet. För att kunna förebygga komplikationer är en viktig del att ha god kontroll på blodsockernivån och insulinadministrering (World Trade Organization, 2016).

2.Bakgrund

2.1 Diabetes mellitus typ 1

Diabetes mellitus typ 1 är en autoimmun sjukdom (Atkinson et al., 2014; Rowe et al., 2011). Diabetes är ett tillstånd med kronisk hyperglykemi och det beror på nedsatt känslighet för insulin i vävnader eller nedsatt insulinsekretion. Karaktäriserande för diabetes mellitus typ 1 är att den egna insulinproduktionen är upphävd och personerna kan inte överleva en längre tid utan insulintillförsel. För optimal vård av sjukdomen krävs en noggrann diagnostisering. Diagnostiserande värde är fasteblodsocker över 7mmol/L tillsammans med symtom på hyperglykemi. Långtidsblodsocker mäts eftersom det får fram medelvärdet på blodsockret under de senaste tre månaderna och det kallas HbA1C värde (Atkinson et al., 2014). Debutsymtomen är stora urinmängder, trötthet, törst och i värsta fall ketoacidos där personen kan hamna i koma. Ketoacidos innebär rubbningar i syra-bas balansen i kroppen (Henningsson, 2014). Hyperglykemi kan leda till ketoacidos och hypoglykemi kan leda till kramper och koma. Diabetes kan skada ögon, blodkärl, hjärta, nerver, njurar och det ökar risken för hjärtsjukdomar och stroke. Det finns också en ökad risk att drabbas av fotsår och infektioner (World Trade Organization, 2016).

2.2 Leva med en kronisk sjukdom

Personer med kronisk sjukdom blir allt fler. Kunna ta hand om sig själv och sin sjukdom kan bli en betydande eller krävande del annars kan hälsan påverkas negativt (Stenberg et al., 2016). Leva med en kronisk sjukdom kan vara en komplex process (Kneck et al, 2011; Mayan et al., 2006). Personer diagnostiserade med en kronisk sjukdom vill ha information och grundläggande kunskaper innan de kan lära sig hantera sjukdomen (Kneck et al., 2011). Uppskattning av egna förmågor och styrkor anses som ett behov. Fokusera på det positiva i livet och vad personen kan göra istället för att fokusera på det personen inte kan göra längre (Mayan et al., 2006). Kronisk sjukdom kräver olika handlingsfärdigheter relaterat till självhantering för att inkludera

2

sjukdomen i livet. Det innebär anpassning av livsstil för att kunna möta de förändringar sjukdomen kräver och göra det till en del av vardagen (Schulman-Green et al., 2012). Kroniska sjukdomen diabetes mellitus typ 1 kräver ett samspel mellan sjukvård och personen för att nå hälsosam och effektiv vård (Los et al., 2016). Det innebär att både medicinsk teknik och behandlingar i vardagliga aktiviteter ska kunna ses som en del av personens liv (Storni, 2015). Typ 1 diabetes kräver övervakning av blodsocker, tillförsel av insulin och reglering av diet och träning för att nå optimal glykemisk kontroll (O´Hara et al., 2017). Det är viktigt att insulindosen justeras utifrån aktivitetsnivå och matintag för att främja glykemisk kontroll (Sagen, 2013).

2.3 Omvårdnad vid diabetes

Skapa en god relation mellan vårdgivare och personen kan vara en utmaning. För att bibehålla en god relation kan vårdpersonal ta vara på personens egna berättelser och individuella behov (Iversen et al., 2019; Strand et al., 2019). Sjuksköterskans kunskap tillsammans med personens egna livserfarenheter och kunskaper om sig själv ska inkluderas för ett motiverande liv med kronisk sjukdom (Jull et al., 2016). Interaktion mellan personen och sjuksköterskan är viktigt där en god kommunikation och relation eftersträvas. Förtroende och aktivt deltagande i vården främjas om sjuksköterskan är flexibel vid mötet med personen (Phillips, 2016). Aktiv deltagande i vården kan göra så personen accepterar och tar motiverande beslut gällande egenvårdsåtgärder (Jull et al., 2016). Om vårdpersonalen ger patientutbildning kan förståelsen öka kring sjukdomen och ge motivation som kan stärka personens självkänsla (Phillips, 2016). En central del i vården av diabetespatienter är patientutbildning för att främja egenvård. Utbildningarna måste följas upp och utvärderas kontinuerligt av vårdpersonal. Målet med patientutbildning är att ge ökade förutsättningar för en väl fungerande egenvård och säkra att personen har kontroll på riskfaktorer som kan leda till ohälsa. På så sätt kan personen bibehålla en god livskvalitet (Socialstyrelsen, 2018).

2.4 Egenvård

När en person utför hälso- och sjukvårdsåtgärder i hemmet självständigt eller med hjälp av någon annan räknas det som egenvård. Egenvård bidrar till möjligheter att vara självständig. Det kan finnas risker med egenvård och hälso- och sjukvårdspersonal måste bedöma om en person kan utföra egenvård (Socialstyrelsen, 2020). Egenvård vid diabetes mellitus typ 1 innefattar dagliga insulininjektioner, blodsockerkontroller och en hälsosam livsstil (International Diabetes Federation, 2019). Vid insjuknande av diabetes mellitus typ 1 krävs det i många fall förändring av levnadsvanor och hur personen hanterar och upplever sin sjukdom är individuellt. Egenvården kan se olika ut mycket beroende på hur livssituationen såg ut innan insjuknande och beroende av hur personens sociala stöd är. Förutsättningar som till exempel en tilltro till att genom egen förmåga med inre motivation vara kapabel kring sin sjukdom kan vara nyckel till att bli huvudperson för sin egen hälsa (Rintala et al., 2013). Egenvård vid diabetes går ut på allt det personen gör själv för att må bra trots kronisk sjukdom. En svårighet med preventiv arbete till exempel egenvård är att det inte ger lika många vinster på kort sikt jämfört vad det ger på lång sikt (Wikblad, 2012). Insulinpump är behandlingsalternativ vid diabetes mellitus typ 1 och innebär en kontinuerlig subkutan infusion av insulin. Insulinpump kombineras ofta med en kontinuerlig glukosmonitor för att kunna anpassa insulininfusionen till glukosvärdet (Atkinson et al., 2014). Behandlingen kan ge större flexibilitet (Sagen, 2013).

3 2.5 Orems egenvårdsteori

Orems omvårdnadsmodell består av tre delar vilka är teorin om egenvård, teorin om egenvårdsbrist och teorin om omvårdnadssystem (Orem, 2001). Orem (2001) beskriver hälsa och egenvård som beroende av varandra. Av brister i egenvården skapas egenvårdsbehov och uppfylls inte dessa kan det leda till egenvårdsbrist. Det finns nödvändiga behov sett till hälsoproblem och nödvändiga utvecklande behov. De universella behoven är de större behoven till exempel att kunna andas. Personer har ett behov av gott samspel med sjukvården speciellt vid långvarig sjukdom. Viktigt är att personen får förutsättningar att förbättra sin självbild. Alla har egenvårdsbehov och därför är egenvård behövligt. Hur egenvård är för personen är varierande. Det som påverkar inlärningen av egenvård enligt Orem (2001) är den miljö personen är uppväxt i och vilka sociala interaktioner och dess kultur. Förutsättning för att kunna utföra egenvård påverkas av den situation personen befinner sig i för att kunna ta hand om sig själv. Kunna utföra egenvård handlar om innehavandet av en god självbild. Förutsatt att personen bär på kunskap och förståelse vilket utgör grunden till åtgärder. Förutsättningar i olika livssituationer kan påverka att egenvårdsbehoven inte kan tillgodoses och möjligen leda till egenvårdsbrist. Faktorer som kan leda till egenvårdsbrist är till exempel nedsatt kognitiv förmåga, kunskapsbrist eller bristande självkännedom. Sjuksköterskan har ansvarstagande i att samråda med personen och utforska egenvårdsbehoven, identifiera brist på egenvård, motivera till egenvård samt undervisa och på så vis öka egenvårdskapaciteten (Orem, 2001).

3.Syfte

Syftet var att beskriva erfarenheter av egenvård hos unga vuxna med diabetes mellitus typ 1.

4.Material och metod

Studien har gjorts som en litteraturöversikt av kvalitativa artiklar och ansatsen är induktiv (Henricson & Billhult, 2012). Litteraturöversikter syftar till att skapa en översikt över kunskapsläget inom ett visst område. Befintlig forskning används för att få en uppfattning om vad som studerats, vilka teoretiska utgångspunkter eller metoder som använts (Friberg, 2017a). Induktiv studie startar i empirin, forskaren studerar, observerar samt beskriver ett fenomen så korrekt som möjligt. Det kan vara att beskriva en viss patientgrupp och hur de upplever sin sjukdom (Priebe & Landström, 2017).

4.2 Urval och datainsamling

Sökprocessen genomfördes på databaserna CINAHL och Medline med sökord som passade in till syftet med kvalitativ metod. CINAHL är en akademisk databas som inriktar sig på information inom omvårdnadsvetenskap (Östlundh, 2017). Medline är en akademisk databas som inriktar sig på omvårdnad, medicin och tandvård (Karlsson, 2017). Sökorden kombinerades med hjälp av de booleska kombinationerna AND, OR och NOT. AND används för att koppla ihop sökorden och då görs sökningen på flera ord samtidigt. OR används för att få träffar på antingen det första sökordet eller det andra, till exempel på ord som är synonymer. NOT används mellan två termer för att avgränsa sökningen till den första termen och inte den andra. Trunkering (*) innebär att sökningen får med alla böjningar på ordet (Östlundh, 2017).

4

Ämnesord har vid vissa sökningar använts och valts ut via Cinahl subject headings. Där har ämnesord överst i trädet valts ut eftersom det ger en bredare sökning med fler träffar (Karlsson, 2017). Ämnesordet var diabetes mellitus type 1 som sedan kompletterades med andra sökord. Vid databassökningarna användes ”advanced search” för att möjliggöra specifika sökningar så att inklusionskriterier och avgränsningar uppfylldes. Den första artikelsökningen gjordes i båda databaserna för att se om det fanns tillräckligt med fakta om diabetes mellitus typ 1 och det resulterade i många träffar. Sedan gjordes en till sökning diabetes mellitus type 1

AND selfcare och det resulterade i artiklar som passade till syftet. Därefter gjordes

mer specifika sökningar mot syftet i både CINAHL och MEDLINE för att bredda sökresultaten.

Sökningarna i databaserna resulterade i sökträffar och titlarna lästes igenom. Artiklar vars titlar inte svarade på syftet uteslöts och de titlar som svarade på syftet valdes ut till abstractläsning. Efter läsning av abstract uteslöts ytterligare artiklar som inte svarade på syftet. Sedan lästes 27 utvalda artiklar i sin helhet och ytterligare 15 artiklar uteslöts och sedan kvalitetsgranskades de 12 artiklarna som återstod. Litteratursökningen redogörs i en tabell (Bilaga 1). Artiklarna kvalitetsgranskades utifrån ett kvalitetsgranskningsprotokoll som är framtaget av avdelning för omvårdnad vid hälsohögskolan i Jönköping (Bilaga 2). Samtliga frågor i del I av granskningsprotokollet måste vara svarade med “ja” och i del II krävdes det att 6 av 8 frågor var svarade med “ja”. En artikelmatris skapades för att få en översikt över alla artiklar (Bilaga 3). Matrisen innehöll information om författare, årtal, land, titel, tidskrift, syfte, design, metod, antal deltagare, ålder, kön och resultat. Artiklarna som har valts till litteraturöversikten har avgränsats utifrån inklusions- och exlusionskriterier samt avgränsningar. Inkluderande kriterier i denna studie var unga vuxna 18–40 år. Kvalitativa artiklar, både män och kvinnor var också inklusionskriterier. Exkluderande kriterier var samsjuklighet. De avgränsningar som gjorts vid artikelsökning var att de ska vara peer-reviewed, engelskt språk och från år 2010 till 2020.

4.3 Dataanalys

Tre konton skapades i EBSCOhost där de valda artiklarna sparades i mappar. De 12 valda artiklarna analyserades enskilt utifrån Fribergs (2017b) analys i fem steg. I det första steget lästes artiklarna igenom flera gånger för att få en helhet av studien, förstå innehåll och sammanhanget kopplat till syfte (Friberg, 2017b). I det andra steget låg fokus på artiklarnas resultat. Där identifierades varje artikels nyckelfynd som passade mot litteraturöversiktens syfte och det skrevs ner i ett dokument och delades upp i olika stycken beroende på vad fynden visade. I det tredje steget gjordes översättningar från engelska till svenska och en sammanställning av varje studies resultat. Nyckelfynden och resultatsammanställningarna diskuterades mellan författarna. I det fjärde steget bearbetades artiklarna för att finna likheter och skillnader och nya teman skapades (Friberg, 2017b). Det framstod ett tydligt mönster där likheter och skillnader i erfarenheter blev tydliga. Likheter och skillnader ur studiernas resultat identifierades och dokumenterades som stöd för resultatets utformning av huvudteman och underteman (Friberg, 2017a). Huvudteman och underteman formulerades om flera gånger för att svara på syftet. I det femte och sista steget presenterades resultatet och nya teman i en löpande text (Friberg, 2017b).

5

5. Etiska överväganden

I ett vetenskapligt arbete ska etiska överväganden göras innan och under arbetet, det är det som är forskningsetik. Den som gör det vetenskapliga arbetet ska också reflektera över egna tankar, ord och handlingar och vad dom ger uttryck för. Det ger förmåga till etisk tillämpning i de situationer som inte alltid är självklara (Kjellström, 2012). Forskarsamhället, regering, riksdag och internationella organisationer har olika normer, värderingar och principer som de formulerat till att vara riktlinjer för examinerande arbeten. Viktigt är att känna till dessa för att hanteringen av de etiska kraven ska bli korrekt. Människor ska inte skadas, såras eller utnyttjas. Faktorer som hjälper säkerställa att detta inte sker är för att garantera deltagarna rättigheter, integritet, säkerhet och välbefinnande. Av stor betydelse har respekten, viljan att göra gott och rättviseprincipen. Studien ska handla om betydelsefulla frågor, vara av god vetenskaplig kvalité och det ska genomföras ur ett etiskt förhållningssätt. Studien kan därefter kallas etisk (Kjellström, 2012). Författarna har gjort etiska överväganden och de ansåg att det var mycket viktigt. Etiska överväganden var att endast använda information från källor som gjort etiska ställningstaganden. Författarnas syfte är inte att skada, såra eller utnyttja.

Det fanns en viss förförståelse innan arbetet påbörjades eftersom författarna har arbetat inom hälso- och sjukvården och har teoretisk kunskap om ämnet. Förförståelsen har diskuterats gemensamt innan skrivandet påbörjades. Enligt Henricson (2017) kan förförståelsen diskuteras kring för att begränsa dess påverkan på resultatet.

6. Resultat

I resultatet inkluderas 12 kvalitativa artiklar. Efter analys av de inkluderade artiklarnas resultat identifierades två huvudteman och sju underteman, se Figur 1. Huvudteman var utmaningar och socialt stöd. Underteman till utmaningar var rädsla och oro, begränsningar, övergång till vuxenlivet och hur vardagen kan påverka egenvården. Stöd från familj och vänner, vårdpersonalens betydelse och okunskap från omgivningen påverkar egenvården var underteman till socialt stöd.

6 6.1 Utmaningar

6.2 Rädsla och oro

Rädsla och oro som beskrevs av personer med diabetes mellitus typ 1 var kopplade till varierande blodsocker, komplikationer, sociala situationer, graviditet och ekonomi (Abdoli et al.,2017; Balfe et al., 2013; Celik et al., 2015; Jeong et al., 2018; Pyatak, 2011; Rasmussen et al., 2011). Bli drabbad av diabetes mellitus typ 1 kunde upplevas ansträngande eftersom det inte bara var den psykiska hälsan som påverkades utan också den fysiska eftersom känslor kan påverka egenvården. De som var drabbade ville vara som alla andra och agera utefter det men ignorerades sjukdomen ökade risken att drabbas av akuta och långvariga komplikationer (Pyatak, 2011). Rädsla att drabbas av hypoglykemi gjorde att personerna reglerade blodsockernivån till högre värden genom att äta mer eller injicera för lite insulin. Det kunde i sin tur leda till oro över att drabbas av komplikationer (Balfe et al., 2014; Celik et al., 2015; Pyatak, 2011;). Rädslor relaterade till komplikationer som kan bli av sjukdomen gav en känsla av uppgivenhet inför framtiden. Förståelse och medvetenhet om att vid tidigare tillfällen ha misskött sin diabetes kunde ge konsekvenser (Balfe et al., 2013). Trötthet, rädsla, upprördhet, skuld, frustration, förtvivlan och skam var negativa känslor som uppkom kopplade till sjukdomen och det ledde till misskötsel av egenvård. Blodsockernivån kunde därför fluktuera och det ledde till att de inte ville kontrollera blodsockret eftersom de var rädda för resultatet (Celik et al., 2015; Pyatak, 2011). När blodsockret inte kunde stabiliseras gav det mycket press och skuldkänslor hos de unga vuxna. Olika aktiviteter, händelser eller eventanordningar undveks av unga vuxna på grund av dålig självkänsla och oro över vad andra skulle tycka eller tänka om dem (Balfe et al., 2013). De ville inte bli socialt stämplade på grund av deras diabetes (Balfe et al., 2013; Hill et al., 2013).

Diabetes mellitus typ 1 ansågs ibland som en ekonomisk börda för unga vuxna eftersom inköp av insulin och testremsor till blodsockermätning gav en hög månadskostnad. Det ledde till oro relaterat till försörjning eftersom det fanns få ekonomiska resurser att handha. Unga vuxna oroade sig över om de skulle ha råd med mat till nästkommande dag och tyckte att behovet av hälsosam kost gav ekonomisk oro (Abdoli et al., 2017). Andra svårigheter kunde vara att anpassa sig till de förändringarna som skedde när den personen till exempel blev förälder eftersom det blev en oro för graviditeten och barnet. Oro som grundade sig i rädsla för att barnet skulle påverkas av mammans diabetes (Balfe et al., 2013; Rasmussen et al., 2011). Deras egen hälsa hade lägre prioritet än barnets och det resulterade i sämre blodsockervärden (Rasmussen et al., 2011).

6.3 Begränsningar

Unga vuxna upplevde deras liv begränsade på grund av deras diabetes (Balfe et al., 2013; Clausi & Schneider, 2017; Hill et al., 2013). Det hindrade dem från att fullfölja olika aktiviteter och leva sitt liv fullt ut. De kände att de inte kunde vara riktigt närvarande hela tiden eftersom de oroade sig över sin diabetes och det ledde till att de försummade sig själva i olika situationer (Balfe et al., 2013). Egenvård vid diabetes var individuell och samma behandlingar fungerade inte för alla vilket kunde vara en utmaning (Pyatak, 2011). Unga vuxna uttryckte att de ville bli sedda som den individ de var och inte som en sjukdom i sig (Jeong et al., 2018). En ung vuxen valde gå från självständig insulininjicering till användning av insulinpump för att slippa gömma sig vid administration i offentlig miljö (Jeong et al., 2018). Unga vuxna upplevde att insulinpump satte en stämpel på dem som gjorde att andra kunde

7

definiera vilka de var och det blottade de. Hitta ställen på kroppen där pumpen inte syntes var utmanande, frustrerande och svårt. Negativt för kvinnorna var också att de upplevde att deras kläder generellt var utformade så att de satt tajtare än männens vilket gjorde insulinpumpen mer utpekande (Clausi & Schneider, 2017; Ramchandani et al., 2019). De flesta fortsatte använda insulinpump trotts utmaningar eftersom det underlättade egenvården av deras diabetes mellitus typ 1 (Clausi & Schneider, 2017; Ramchandani et al., 2019).

6.4 Övergång till vuxenlivet

Unga vuxna upplevde stress i samband med mognad och diabeteshanteringen gav ytterligare problem i form av ökad stress kring mognadstiden. Riskbeteenden som alkoholkonsumtion upplevdes påverka hur de lyckades med egenvården av sjukdomen eftersom alkoholen påverkade deras blodsockervärden till att bli höga och det krävde lång återhämtning (Rasmussen et al., 2011). Det växande behovet av självständighet i sin diabetes kom med stigande ålder eftersom det ofta innebar en distansering från familjen. Det beskrevs av de unga vuxna som en kamp att kliva in i vuxenlivet eftersom de fick ta över hela ansvaret för egenvården (Abdoli et al., 2017; Ramchandani et al., 2019). Samtidigt fanns det positiva sidor med att få ta mer ansvar självständigt eftersom de fick mer kontroll på sin sjukdom (Abdoli et al., 2017; Hill et al., 2013). Vissa fick sämre glykemisk kontroll när de flyttade hemifrån undertiden vissa fick en förbättrad glykemisk kontroll och vissa påverkades inte alls sett till den glykemiska kontrollen. Optimal glykemisk kontroll visade sig ge ett förbättrat välmående hos de unga vuxna (Ramchandani et al., 2019). Planering i förväg var nyckel till en god hantering av diabetes och stress av att bo hemifrån och vara student gjorde att det inte alltid fanns tillräckligt med tid för egenvård (Clausi & Schneider, 2017; Rasmussen et al., 2011).

Unga vuxnas dåliga självkänsla var generellt som störst under tidig ålder 18–22 år vid övergången till vuxenlivet. Självkänslan var sämre när det skedde miljöombyte som till exempel flytta till en ny stad eller byta arbete (Balfe et al., 2013). Få diagnosen vid ung ålder upplevdes vara en fördel eftersom sjukdomen blev en del av personens livsstil och identitet. Släppa fokus från det faktum att diabetes inte var en del av allas liv gjorde det enligt de unga vuxnas personliga erfarenheter lättare att hantera sjukdomen. Kunna se diabetes som en del av sin identitet och att de gjorde dem unika ingav acceptans. Unga vuxna uppgav att deras diabetes ingett en livssyn med medvetenhet om att vilja leva livet till fullo eftersom ingen vet vad som väntar då vad som helst kan hända. Reflektion var nyckeln till självuppskattning kring egenvård (Clausi & Schneider, 2017). Målet var att hitta balans mellan sjukdomen och livet. För unga vuxna med diabetes mellitus typ 1 beskrevs det vara viktigt att känna sig normal och passa in (Hill et al., 2013; Ramchandani et al., 2019).

6.5 Hur vardagen kan påverka egenvården

Faktorer som påverkade egenvården av diabetes upplevdes vara övergångarna från att bo hemma till att gå på universitet, skaffa relationer och olika arbetssituationer (Balfe et al., 2014; Fedor et al., 2017; Hill et al., 2013; Ramchandani et al., 2019; Rasmussen et al., 2011; Seo et al., 2017). De unga vuxna behövde planera och finna strategier som fungerade för att undvika ohälsa. Gå in i förhållanden upplevdes som en utmaning eftersom de tyckte att det var jobbigt när de behövde berätta om sjukdomen och att den påverkar hela livet (Rasmussen et al., 2011; Seo et al., 2019).

8

Egenvården brister i universitetsmiljön på grund av att de inte hade människor i närheten som uppmuntrade till lämplig hantering av diabetes mellitus typ 1 (Fedor et al., 2017; Hill et al., 2013). Det fanns däremot en positiv aspekt av att de inte hade personer som kunde hantera sjukdomen i närheten eftersom de unga vuxna fick vara självständiga i sin egenvård (Abdoli et al., 2017; Hill et al., 2013). Tidspress inför tentamen på universitet resulterade i stress och deras diabetes blev ett sekundärt problem. Rädsla för hypoglykemi gjorde att de unga vuxna strävade efter medvetet högt blodsockervärde för att vara säkra på att de kunde undvika en hypoglykemi under stressiga pluggperioder (Ramchandani et al., 2019). Diabetes kunde vara en bidragande faktor till frånvaro i skolan på grund av planerade sjukhusbesök och det upplevdes tufft. Det upplevdes också svårt att upprätthålla kontakt med vänner och det ökade stressnivån ytterligare (Rasmussen et al., 2011).

De flesta unga vuxna tyckte att arbetsplatsen kännetecknades av långa arbetstider och hög aktivitet. De kände att det inte fanns någon tid eller lite tid att delta i diabeteshanteringsaktiviteter på arbetet. Ibland hann de inte ta blodsocker och det resulterade i försenade insulininjektioner (Balfe et al., 2014; Rasmussen et al., 2011). Tidspressen på arbetet gjorde att unga vuxna hoppade över sjukhusbesök och de som gick på sjukhusbesök på arbetstid upplevde sig stressade över att vara borta från arbetet (Balfe et al., 2014). De var oroliga över att kollegorna skulle få intrycket av att de arbetade mindre intensivt (Balfe et al., 2014; Ramchandani et al., 2019). Rädsla över att bli diskriminerad av kollegor och rädsla för att förlora sitt arbete upplevdes (Abdoli et al., 2017; Rasmussen et al., 2011). Stressen på arbetsplatsen blev en ond cirkel som gjorde att de åt mer sötsaker och det resulterade oftast till högre blodsockernivåer. Även arbetsstressen i sig resulterade i förhöjda blodsockervärden. Schemat och arbetsuppgifterna var varierande och det blev en utmaning att få in fasta rutiner i diabetshanteringen. Övertidsarbete gjorde att de åt middag senare och det resulterade i att de fick ta insulin senare på kvällen och riskerade hypo- eller hyperglykemi nattetid. De var också rädda för att ligga för högt i blodsocker nattetid eftersom det kunde orsaka komplikationer så de ökade dosen insulin och riskerade att bli hypoglykemiska (Balfe et al., 2014). När det kom till fysisk aktivitet hade de flesta inte tid eller ork att utöva någon form av träning men de trodde att fysisk aktivitet var nödvändigt för att uppnå god kontroll på diabetes (Balfe et al., 2014; Celik et al., 2015; Seo et al., 2019). De skyllde på att de inte tränade eftersom deras arbete gjorde de utmattade (Balfe et al., 2014).

6.6 Socialt stöd

6.7 Stöd från familj och vänner

Socialt stöd upplevdes vara viktigt för de flesta unga vuxna med diabetes mellitus typ 1 eftersom det kunde leda till förbättrad egenvård (Abdoli et al., 2017; Balfe et al., 2013; Fedor et al., 2017; Pyatak, 2011; Rasmussen et al., 2011). Interaktion mellan människor som var drabbade av samma sjukdom upplevdes vara en resurs i hantering och egenvård av diabetes mellitus typ 1 (Balfe et al., 2013; Fedor et al., 2017; Rasmussen et al., 2011; Seo et al., 2020). Det uttrycktes olika åsikter när det handlade om stöd från jämlika med diabetes mellitus typ 1. Många gånger upplevdes det vara en trygghet eftersom ingen var dömande och de unga vuxna kunde vara sig själva. Det gav en känsla av att inte vara ensam i sjukdomen när de kunde interagera med andra samt att det gav möjligheter att dela känslor, hanteringsstrategier och inspiration. Tillsammans kunde de ge tips och råd på hur de på bästa sätt kunde hantera sin diabetes samt ge andrum att uttrycka vad som upplevdes svårt (Balfe et al., 2013; Fedor

9

et al., 2017; Rasmussen et al., 2011; Seo et al., 2020). Personer som höll i dessa grupper kände däremot att ansvaret av att vara stark och ge positivt intryck blev stressande (Balfe et al., 2013; Seo at al., 2020).

Stöd hos vänner ansågs vara en av den största tillgången för att stötta hanteringen av diabetes gällande egenvårdsåtgärder (Fedor et al., 2017). Unga vuxna uppgav att deras sätt att hantera sina känslor av att vara diabetiker dels var genom stöd från familjemedlemmar. Familjemedlemmar ansågs som en viktig del i deras diabetes hantering men ibland blev det överväldigande när de gav tips och råd. De hade en lugnande inverkan som hjälpte personerna att hantera sina känslor av oro. Många hade flyttat hemifrån och de fick inte samma sorts familjestöd. Resultatet kunde bli att de fick ge stöd åt sina familjemedlemmar eftersom de var oroliga över deras hälsosituation (Balfe et al., 2013).

6.8 Vårdpersonalens betydelse

Vårdpersonal hade en stor betydelse när det gällde egenvård eftersom deras bemötande kunde påverka hur de unga vuxna skötte sin egenvård (Celik et al., 2015; Fedor et al., 2017; Pyatak, 2011; Rasmussen et al., 2011). Personerna upplevde att det var en stor förändring att gå från barnvården till vuxen vården. Det kändes otryggt att byta från en läkare som hade varit med under barndomsåren och visste vad som fungerade. De unga vuxna upplevde personalen mer stöttande i barndomsåren (Abdoli et al., 2017; Ramchandani et al., 2019). Viktig aspekt var att ha en god relation till sin vårdgivare enligt de unga vuxna. Upplevelse av respekt och kunnighet utvecklades när vårdgivare samtalade tillsammans med personen. Kontra att de pratade med syfte att undervisa och tillrättavisa. Det var också uppskattat när vårdgivaren inte bara såg diabetessjukdomen utan också individen bakom (Pyatak, 2011; Ramchandani et al., 2019). Brist på personliga erfarenheter eller förståelse av hur det var att leva med diabetes mellitus typ 1 hos vårdgivaren ledde till försämrat mottagande av rådgivning enligt de unga vuxna (Fedor et al., 2017). Fanns det ingen kontinuitet i vårdkontakten kunde det leda till svårigheter vid hantering av egenvården för unga vuxna. Anklagande, dömande attityder och brist på empati från vårdpersonal gjorde det svårt för personerna att komma på uppföljningar och följa rekommendationer. Om personerna var nöjda med sin vård var de mer benägna att följa behandlingsrekommendationer och hade en ökad chans att få positiva hälsoeffekter (Celik et al., 2015; Pyatak, 2011).

De unga vuxna hade oftast inte fått höra något positivt kring deras sjukdom av deras vårdgivare. Vilket gjorde att de upplevde att deras diabetes tvingade dem att leva ett återhållsamt liv. Svårigheter var insulindosering eftersom det upplevdes vara en experimentell process. Det fanns brister i förståelsen för vad insulin har för inverkan på blodsockernivån (Seo et al., 2020). Det fanns också brister i förståelsen kring vad som gick äta sett till matens inverkan på blodsockervärdet kopplat till vilken mängd insulin som skulle krävas (Clausi & Schneider, 2017). Kunna ta hjälp av en dietist gav positiva upplevelser enligt de unga vuxna eftersom de gav användbar information gällande frågor kring kost (Fedor et al., 2017).

Vårdpersonal hjälpte de unga vuxna på traven till att klara av vardagen. Vid besök hos vårdpersonal upplevde unga vuxna att de hade velat ha mer emotionellt stöd och gärna sett till att få samma vårdgivare. Möten med sjuksköterskor upplevdes som givande och hjälpsamma men för korta (Balfe et al., 2013). Ett önsketänkande var att alla personliga uppföljningsbesök skulle vara fysiska möten samt att mottagningen skulle

10

vara öppen på helger och kvällar (Ramchandani et al., 2019). Flytta till olika platser geografiskt resulterade i att deltagarna antingen hade mindre tillgång till lämplig hälso- och sjukvård eller hoppade av hälso- och sjukvården (Rasmussen et al., 2011).

6.9 Okunskap från omgivningen påverkar egenvården

En negativ påverkan på egenvården var okunskap från omgivningen (Celik et al., 2015; Jeong et al., 2018; Rasmussen et al., 2011). Okunskap i samhället kring diabetes mellitus typ 1 överlag gjorde att unga vuxna inte ville avslöja eller prata om sjukdomen öppet på grund av rädsla för vilka frågor de skulle få (Celik et al., 2015; Clausi & Schneider, 2017; Jeong et al.,2018). Okunskap i samhället ledde till stress och frustration. Frustrationen som uppkom ledde ibland till att de inte kontrollerade blodsockret, sköt upp eller hoppade över insulininjektioner (Celik et al., 2015; Hill et al., 2013; Jeong et al, 2018). Fördomar upplevdes gentemot personer med diabetes mellitus typ 1 och de kände att de behövde kontrollera sitt blodsocker samt administrera sitt insulin i smyg för att slippa frågor och stereotypa personer med okunskap (Pyatak, 2011; Ramchandani et al., 2019). Arbetskollegor och arbetsgivarare upplevdes okunniga och de utövade mobbning gentemot personen med diabetes (Rasmussen et al., 2011).

De ansåg att människor i deras omgivning inte hade tillräckligt med kunskap eller resurser att hjälpa till om de drabbades av hypoglykemi. Det upplevdes generande att utöva egenvård i klassrummet. Hälsosam kost var viktig men det kunde vara en svårighet med kosten i universitetsmiljön. I universitetets cafeterior var det brist på hälsosamma livsmedel. Det ledde till att det blev svårt att hantera egenvården relaterat till kost i skolan. På vissa platser var mat förbjudet. Om universitetet hade mer kunskap om diabetes mellitus typ 1 så skulle studenternas livskvalitet förbättras (Hill et al., 2013). Samhället fokuserade mer på diabetes mellitus typ 2 och det resulterade i missförstånd och antaganden att personen själv hade orsakat sin sjukdom med osunda levnadsvanor (Abdoli et al., 2017; Balfe et al., 2013; Jeong et al., 2018).

7. Diskussion

En litteraturöversikt med induktiv ansats valdes som metod för att klara av tidsramen samt få översikt av ämnet (Segersten, 2017). Kvalitativa studier bidrar till ökad förståelse för hur patienters erfarenheter, förväntningar och behov kan behandlas och därmed ökar också trovärdigheten (Priebe & Landström, 2017). En svaghet med induktiv ansats kan vara att förförståelsen kan påverka analysen och ge ett resultat som inte utgår från empirin (Priebe & Landström, 2017). Förförståelsen har diskuterats i metodavsnittet eftersom det enligt Henricson (2017) kan begränsa dess påverkan på resultatet.

Val av sökord och ordens relevans mot syftet är en central del i en litteraturöversikt (Henricson, 2017). Det var flera av de valda artiklarna i CINAHL som återkom i MEDLINE vid sökningarna. Sökning i flera databaser med inriktning omvårdnad styrker studiens trovärdighet eftersom det ökar chansen att hitta relevanta artiklar (Henricson, 2017). Flera sökningar gjordes för att komma fram till vilken sökning som var mest fördelaktig. Litteratursökningen sammanställdes sedan i en tabell (Bilaga 1) och det stärker bekräftelsebarheten (Östlundh, 2017). Sökorden översattes från

11

svenska till engelska i sökbaserna och författarna såg till att orden behöll sin relevans mot syftet. I vissa fall har Svensk MeSH använts för att översätta medicinska termer. Det finns ingen lag eller föreskrift som tydligt beskriver vad ung vuxen innefattar och det kan då inte antas att författarna har valt att inkludera en helt korrekt åldersgrupp. Men eftersom samtliga valda artiklar har en egen uppfattning om vad ung vuxen är kan det användas så länge som det motsvarar syftet. För att inte gå miste om relevant data i artikelsökningen inkluderades 18–40 åringar baserat på att det var de åldersspannet artiklarna som passade till vårt syfte tog upp.

För att tillföra bekräftelsebarheten har inklusions- och exklusionskriterier använts och beskrivits tydligt i metodavsnittet (Henricson, 2017). Flera artiklar exkluderades eftersom de inte passade till syfte gällande ålder på deltagande. Förekomst av annan sjukdom samtidigt som diabetes mellitus typ 1 kan påverka resultatet. Vad som kan ses som en styrka är valet av att exkludera samsjuklighet för att minimera påverkan av resultatet. Enligt Henricson (2017) möjliggör tidsbegränsning gällande publicerings år tillgång till den senaste evidensen och det ger resultatet hög trovärdighet samt överförbarhet. Artikelbegränsning på forskning mellan 2010–2020 bedömdes tillräckligt för att undersöka den mest relevanta och aktuella forskningen. Använda artiklar som är peer-reviewd stärker studiens trovärdighet (Henricson, 2017). De flesta vetenskapliga artiklar är skrivna på engelska och engelskt språk blev därför en avgränsning (Östlundh, 2017). Översättningarna har gjorts på fri hand och i vissa fall har även översättningsprogram använts. Det fanns en risk för missförstånd eftersom engelska inte är författarnas modersmål. Enligt Östlundh (2017) kan det vara en svaghet eftersom det kan minska studiens pålitlighet.

Strävan efter att få bredare kunskap inom ämnet grundade sig i valet av att använda forskning från hela världen. Resultatets relevans påverkas inte av vart i världen de unga vuxna härstammar. Erfarenheter av egenvård vid diabetes mellitus typ 1 oberoende av etnicitet är mycket viktigt. Enligt Henricson (2017) finns det en risk att överförbarheten minskar när artiklar från flera olika länder inkluderas eftersom hälso- och sjukvården skiljer sig beroende av vilket land man bor i. Trots detta upplevde de som ingick i studierna liknande erfarenheter av egenvården. Trovärdigheten ökar eftersom det skapas en bredare bild av hur egenvården av diabetes mellitus typ 1 erfaras i världen (Henricson, 2017).

Sammanställa flera studiers resultat från flera vetenskapliga artiklar ökar tillförlitligheten av kunskapsinnehållet (Friberg, 2017b). Författarna har analyserat de vetenskapliga artiklarna enligt den analys som beskrivs av Friberg (2017a) och Friberg (2017b). Analysmetoden har hjälpt författarna till ett tillförlitligt resultat. Dataanalysen delades upp och genomfördes individuellt av författarna för att få en sammanfattning av helheten. Det kan vara en svaghet att alla artiklarna inte lästes av alla författare. Det kan göra att relevant data från artiklarna har missats. Samtidigt diskuterades nyckelfynd och resultatsammanfattningar mellan författarna.

Resultatets höga kvalité kan styrkas med att författarna lätt kunde identifiera liknande teman i flera av resultatartiklarna. Huvudteman och underteman som presenteras är viktiga och betydelsefulla för att i denna litteraturöversikt beskriva unga vuxnas erfarenheter av egenvård vid diabetes mellitus typ 1 vilket var syftet med litteraturöversikten. De valda resultats artiklarna fokuserar inte enbart på egenvård och det kan ha bidrag till att erfarenheter av sjukdomen framkommer i

12

resultatet. Författarna ansåg även denna information som relevant eftersom erfarenheter av sjukdomen påverkar erfarenheter av egenvården.

Kvalitetsgranskning av 12 artiklar utfördes där alla artiklar uppfyllde kvalitetskraven och användes till resultatet. De artiklar som inkluderades bedömdes tillräckligt för att besvara syftet. Kvalitetsgranskningsprotokoll påverkar enligt Henricson (2017) resultatets tillförlitlighet. Författarna har använt sig av ett granskningsprotokoll som är framtaget av avdelning för omvårdnad vid hälsohögskolan i Jönköping (Bilaga 2). Kvalitetsgranskningen delades upp mellan författarna och det kan enligt Henricson (2017) sänka reliabiliteten. Samtidigt fördes det diskussioner och jämförelser mellan författarna relaterat till kvalitetsgranskningen och det stärker reliabiliteten (Henricson, 2017).

Under examensarbetets gång har arbetet granskats och kontrollerats regelbundet av handledare och medstudenter vilket styrker trovärdigheten och pålitligheten eftersom de kan styrka att analysen är grundad i fakta (Henricson, 2017). Riktlinjer för tillämpning och etiska överväganden är avgörande för kvalitén och genomförandet av forskning samt vad forskningens resultat kan ha för betydelse för samhällets utveckling (Vetenskapsrådet, 2017). Författarna har följt de forskningsetiska ställningstagande som beskrivs i metodavsnittet. Litteraturöversikten har gjorts på ett etiskt korrekt sätt eftersom de artiklar som har använts har ett etiskt godkännande och det lyfts tydligt i studierna och det stärker trovärdigheten samt det vetenskapliga värdet (Henricson, 2017). Vetenskapliga publikationer med öppen tillgång är fördelaktigt. På så sätt kan resultatet komma till större nytta eftersom fler kan komma åt och läsa (Vetenskapsrådet, 2017). Litteraturöversikten kommer att publiceras för allmänheten i digitala vetenskapliga arkivet.

7.2 Resultatdiskussion

Huvudfynd som diskuteras är övergång till vuxenlivet, stöd från familj och vänner, vårdpersonalens betydelse och okunskap från omgivningen påverkar egenvården. Huvudfynd diskuteras utifrån Orems egenvårdsteori samt tidigare forskning.

Övergång till vuxenlivet framkom i föreliggande resultat och övergången upplevdes som en svår process. Få diagnosen vid ung ålder upplevde de unga vuxna enligt föreliggande resultat som en fördel eftersom de lättare kunde anpassa sin livsstil till sjukdomen eftersom sjukdomen blev en del av deras identitet. Carlsund & Söderberg (2018) styrker att få diagnosen i tidig ålder underlättar hanteringen eftersom sjukdomen har varit en del av deras liv en lång tid. Samtidigt beskriver Carlsund & Söderberg (2018) också att stigande ålder gör att hanteringen av sjukdomen förbättras. Orem (2001) beskriver att det tar tid att lära sig egenvård. Orem (2001) menar att personerna behöver se sig själva på ett nytt sätt och anpassa sin livsstil. Föreliggande resultat visar att de känner stress vid mognadstiden och diabeteshanteringen blev problematisk. Unga vuxna upplever det som utmanande att kliva in i vuxenlivet eftersom de fick ta över hela ansvaret för egenvården. O´Hara et al. (2017) styrker att det kan vara en utmaning att flytta hemifrån, börja studera eller arbeta. Även Iversen et al. (2019) styrker att övergången kan vara utmanande. Samtidigt beskriver Strand et al. (2019) övergången som en naturlig process, men de beskriver också en gradvis ökning av ansvaret med stöd av vårdpersonal och familj för en lyckad process. Orem (2001) beskriver att egenvård ska bedrivas till fördel för personens liv, välbefinnande och hälsa. Föreliggande resultatet visar att de unga vuxna inte alltid hade tillräckligt med tid för egenvård på grund av studier och arbete och sjukdomen blev ett sekundärt

13

problem. Om sjukdomen förnekas och egenvården uteblir kan det leda till hälsorisker för personen (Hirjaba et al., 2014). Resultatet i föreliggande studie tar upp att det är viktigt att planera och hitta strategier som är fungerande för att undvika ohälsa. Enligt Orem (2001) påverkas egenvården beroende på vilken miljö och situation personen befinner sig i. Finns det inte förutsättningar till att egenvårdsbehoven kan tillgodoses så kan det leda till egenvårdsbrist (Orem, 2001).

Ett annat huvudfynd som framkom i föreliggande studies resultat var stöd från familj och vänner och det påverkade hur personen skötte sin egenvård. Det visade sig att stöd från familj och vänner gjorde att personerna kunde hantera sina känslor. Personer i omgivningen som uppmuntrar till hantering av sjukdomen stärker egenvården. Tidigare forskning visar att stöd från familj och vänner var en stor del och det hjälpte personerna med hantering av egenvården (Bruun-Johansen et al., 2020; Carlsund & Söderberg, 2018; Hill et al., 2018). Orem (2001) beskriver att personens egenvårdshandlingar påverkas av det sociala nätverket. Resultatet i föreliggande studie har också visat att stöd från andra med samma sjukdom kan leda till förbättrad egenvård eftersom de kan dela känslor, strategier och inspiration med varandra. Tidigare forskning visar att stödet de kunde hämta hos vänner drabbade av samma sjukdom var betydelsefullt eftersom de kände att de genom sådana interaktioner passade in och kände sig normala (Bruun-Johansen et al., 2020). Även Hirjaba et al. (2014) styrker att få hjälp och dela erfarenheter och tankar om hantering av diabetes med andra personer med samma sjukdom leder till förbättrad hantering och egenvård. I tidigare forskning tar de även upp att stödet från hälso- och sjukvårdspersonal inte är tillräcklig utan de behöver även få stöd från andra personer med samma sjukdom för att kunna lära sig hantera och leva med sjukdomen (Due- Christensen et al., 2017). Tidigare forskning tar även upp att personerna med diabetes mellitus typ 1 tycker att det är en fördel om vårdpersonal erbjuder kontakt med andra drabbade för att få kontakt och dela strategier med varandra (Jull et al., 2016). Enligt Orem (2001) ingår socialt liv och behov av gemenskap i de universella egenvårdsbehoven.

Tidigare forskning visar att vårdpersonal har en stor betydelse när det gäller att stödja personen till hälsa och egenvård (Iversen et al., 2019; Phillips, 2016). Vilket var ett av huvudfynd i föreliggande studies resultat. Kneck et al. (2011) beskriver vårdpersonal som en viktig del eftersom personerna som är drabbade av diabetes mellitus typ 1 upplever trygghet där. Vårdpersonalens bemötande kan påverka hur de sköter sin egenvård. En viktig del som har tagits upp i resultatet i föreliggande studie är att unga vuxna vill ha en god relation till sin vårdgivare. Vårdpersonal som inte är anklagande eller dömande och visar empati motiverar de unga vuxna till att komma på uppföljande besök samt följa rekommendationer som har givits gällande fysisk aktivitet, blodsockerkontroll, insulinbehandling och kost. Jull et al. (2016) styrker att om vårdpersonalen gör personen delaktig i sin vård så leder det till acceptans och motiverande beslut gällande egenvårdsåtgärder. Los et al. (2016) styrker att det krävs ett samspel mellan vårdpersonal och personen för att nå en hälsosam och effektiv vård. Resultatet i föreliggande studie visar att egenvård ger personen kontroll över sin sjukdom och det leder till en känsla av trygghet. Enligt Orem (2001) har sjuksköterskor ett ansvar att undervisa och motivera till egenvård för att öka egenvårdskapaciteten. Orem (2001) menar också att sjuksköterskor måste införskaffa sig rätt kunskap för att kunna stötta personens egenvårdskrav. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) ska hälso- och sjukvårdspersonal arbeta för att förebygga ohälsa. Kneck et al. (2011) styrker att personerna vill ha information och kunskap innan de kan lära sig att hantera sjukdomen. Enligt Orem (2001) kan sjuksköterskan planera omvårdnad vid

14

egenvårdsbrist och på så vis utöka personens egenvårdskapacitet. Sjuksköterskan måste vara medveten om att egenvårdsåtgärder kräver resurser och tid. Personen kan inte utföra egenvårdsåtgärder utan att ha kunskap om vad för åtgärder som krävs. Sjuksköterskan bör göra bedömningar gällande hur de på bästa sätt kan hjälpa personen att utföra egenvårdsåtgärder (Orem, 2001).

Huvudfynd i föreliggande resultat var att okunskap från omgivningen påverkade de unga vuxna. Fördomar och förutfattade meningar från omgivningen visade sig påverka unga vuxna negativt. Browne et al. (2014) styrker att okunskap påverkar personen till att exempelvis inte vilja prata om sin sjukdom offentligt. Hirjaba et al. (2014) tar upp att personer med diabetes mellitus typ 1 har en skyldighet att informera personer i sin omgivning om deras sjukdom för att kunna få stöd om de skulle drabbas av en allvarlig akut komplikation. Resultatet i föreliggande studie tar dock upp att personerna oftast hoppade över egenvårdsåtgärder eller utförde det i smyg för att inte bli dömda av omgivningen. Enligt Due- Christensen et al. (2017) och Jull et al. (2016) har personer som är drabbade av diabetes mellitus typ 1 erfarenhet av att personer i deras omgivning behandlar de annorlunda. De tar sig friheten att döma de på grund av deras sjukdom vilket hämmar deras autonomi (Due- Christensen et al., 2017; Jull et al.,2016). Fyndets relevans för resultatet styrks eftersom flera studier berört att okunskap påverkar de unga vuxna negativt och det i sin tur står i vägen för egenvårdens behov. Enligt Orem (2001) är kunskapsbrist en faktor som kan leda till egenvårdbrist. Självkännedomen relaterat till egenvård brister när personer befinner sig i den miljön där omgivningen inte har tillräckligt med kunskap eller förståelse för sjukdomen (Orem, 2001). Fynd av resultatet var att negativitet utifrån okunskap hade negativ inverkan på egenvården, egenvården sköttes annorlunda eller sämre. Carlsund & Söderberg (2018) styrker i sin studie att missförstånd eller brist på kunskap från omgivningen är ett stort bekymmer när det gäller unga vuxna med diabetes mellitus typ 1. Orem (2001) betonar att stöd från omgivningen hjälper personen att klara av de krav och utmaningar egenvård innebär.

9. Kliniska implikationer

Denna studie syftar till att ge en ökad förståelse av unga vuxnas erfarenheter av egenvård vid diabetes mellitus typ 1. Resultatet från denna litteraturöversikt och även tidigare vetenskapliga artiklar belyser vårdpersonalens roll som en stor del när det gäller stöttning och vägledning till egenvård. I många av de artiklar som granskats tar de upp vikten av information och förståelse. Hälso- och sjukvården kan ha nytta av resultatet och förbättra vården för personer med diabetes mellitus typ 1. Vården kan förbättras genom att resultatets fynd kan ge sjuksköterskan ett perspektiv på vad egenvård vid diabetes mellitus typ 1 innebär psykisk, fysiskt och emotionellt ur en ung vuxens synvinkel. Vilket förbereder sjuksköterskan på de frågor och funderingar som kan uppkomma. Litteraturöversikten kan hjälpa vårdpersonal att bli medvetna om vad de unga vuxna har för erfarenheter av egenvården och att erfarenheterna kan se olika ut beroende på miljö och situation. Sjuksköterskor måste förstå att alla personer har olika erfarenheter och förutsättningar. Genom att arbeta individanpassat främjas en säker vård. Ett holistiskt synsätt för att se hela människan och inte bara sjukdomen är viktigt att ta med sig vid arbetet som sjuksköterska och det möjliggör en individanpassad vård. Erfarenheter av egenvård hos barn och vuxna finns det mycket forskning om men åldersspannet vuxna är allt från 18 år till 80 år. Forskning gällande erfarenheter av egenvård hos unga vuxna kan därför utvecklas. Egenvårdsbehov bör belysas och lyftas fram ytterligare i framtida forskning för att med säkerhet kunna

15

förbättra förutsättningarna för god egenvård. Att ha kunskap eller kunna inhämta kunskap om diabetes mellitus typ 1 som närstående, medmänniska eller vårdpersonal skulle förmodligen underlätta en sådan förutsättning.

8. Slutsats

Unga vuxna med diabetes mellitus typ 1 lever med sjukdomen från det att diagnosen ställs och hela livet ut, dygnet runt. Diabetes påverkar vardagen hemma och i skolan samt på arbetet. Resultatet svarar på syftet genom att beskriva unga vuxnas olika erfarenheter av egenvård vid diabetes mellitus typ 1. Det har visat sig vara både bra och dåliga erfarenheter på olika sätt. Socialt stöd från familj och vänner är av stor betydelse för god egenvård vilket det har funnits underlag för i flera resultats artiklar. Vårdpersonalens stöd främjar god egenvård eftersom unga vuxna upplever de som en trygghet att vända sig till. När unga vuxna inte bara ses som en sjukdom utan ses som en hel människa styrker det välmående. Självbestämmande ger en känsla av att ha kontroll över sin sjukdom. Negativt för egenvården visade sig vara okunskap och fördomar från omgivningen och rädsla för utstötning på grund av bristande förståelse från omgivning. Utifrån litteraturöversiktens resultat kan en allmän förbättrad kunskap nås om sjukdomen och dess egenvårdsbehov belysas, vilket kan hjälpa de unga vuxna som är drabbade till en förbättrad egenvård.

16

9. Referenser

Artiklar som används i resultatet markeras med *

* Abdoli, S., Hardy, R. L., & Hall, J. (2017). The Complexities of ”Struggling to Live Life”: The Experiences of Young Adults With T1DM Living in Appalachia. The

Diabetes Educator: TDE 43(2), 206–215.

http://doi.org/10.1177/0145721717697245

Atkinson, M., Eisenbarth, G., & Michels, A. (2014). Type 1 diabetes. The Lancet,

383(9911), 69–82. http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(13)60591-7

*Balfe, M., Brugha, R., Smith, D., Sreenan, S., Doyle, F., & Conroy, R. (2014). Why do young adults with Type 1

diabetes find it difficult to manage diabetes in the workplace? Health & Place, 26, 180–187. https://doi.org/10.1016/j.healthplace.2013.12.016

*Balfe, M., Doyle, F., Smith, D., Sreenan, S., Brugha, R., Hevey, D., & Conroy, R. (2013). What’s distressing about having type 1 diabetes? A qualitative study of young adults’ perspectives. BMC Endocrine Disorders, 1

3(1), 25–38. https://doi.org/10.1186/1472-6823-13-25

Browne, J. L., Ventura, A., Mosely, K., & Speight, J. (2014). 'I'm not a druggie, I'm just a diabetic': A qualitative study of stigma from the perspective of adults with type 1 diabetes. BMJ Open, 4(7), 1–10. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2014-005625

Bruun-Johansen, C., Frans, P., Beck-Nielsen, H., & Mette Juel, M. (2020). Positive facilitators of diabetes management in emerging adults with type 1 diabetes—A qualitative analysis of blogs. Endocrinology, Diabetes & Metabolism, 3(3), 1– 10. https://doi.org/10.1002/edm2.161

Carlsund, S., & Söderberg, S. (2018). Living with type 1 diabetes as experienced by young adults. Nursing Open, 6(2), 418–425. https://doi.org/10.1002/nop2.222 *Celik, S., Kelleci, M., & Satman, I. (2015). The factors associated with disease mismanagement in young patients with typ e 1 diabetes: a qualitative study. International Journal of Community Based Nursing and Midwifery, 3(2), 84–95.

*Clausi, L., & Schneider, M. (2017). ‘‘IPart of My Identity’’ The Impact of Self-Management on the Sense of Self of Young Women With Type 1 Diabetes. Clinical Nurse Specialist, 31 (2), 97–103.

Due-Christensen, M., Zoffman, V., Willaing, I., Hopkins, D., & Forbes, A. (2017). The Process of Adaptation Following a New Diagnosis of Type 1 Diabetes in Adulthood: A Meta-Synthesis

. Qualitative Health Research, 28(2), 245–258. https://doi.org/10.1177/1049732317745100

17

European union agency for fundamental rights (u.å). Age of majority. Hämtad 3 december, 2020, från. https://fra.europa.eu/en/publication/2017/mapping-minimum-age-requirements/age-majority

*Fedor, A., R-Schumacher, J., Banning, J., McKinnis, R., & Wilson, M. (2017). Perceptions of How the Transition From Home Life to College Life Affects Type 1 Diabetes Management. Diabetes Spectrum, 30(4), 315– 319. https://doi.org/10.2337/ds17-0019

Friberg, F. (2017a). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags

för uppsats-vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 141–152).

Studentlitteratur.

Friberg, F. (2017b). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats-vägledning för

litteraturbaserade examensarbeten (s. 129–139). Studentlitteratur.

Henningsson, R. (2014). Bukspottkörteln. I P. Norlén & E. Lindström (Red.), Farmakologi (s.300–301). Liber.

Henricson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och

metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 411–420).

Studentlitteratur.

Henricson, M., & Billhult, A. (2012). Kvalitativ design. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom

omvårdnad (s. 130–136). Studentlitteratur.

Hill, K., Ward, P., & Gleadle, J. (2018). “I kind of gave up on it after a while, became too hard, closed my eyes, didn’t want to know about it”—adults with type 1 diabetes mellitus describe defeat in the context of low social support. Health

Expectations, 22(2), 254–261. https://doi.org/10.1111/hex.12850

*Hill, S., Gingras, J., & Gucciardi, E. (2013). The lived experience of canadian university students with type 1 diabetes mellitus. Canadian Journal of Diabetes,

37(4), 237–242. https://doi.org/10.1016/j.jcjd.2013.04.009

Hirjaba, H., Häggman-Laitila, A., Pietilä, A-K., & Kangasniemi, M. (2014). Patients have unwritten duties: experiences of patients with type 1 diabetes in health care. Health Expectations, 18(6), 3274–3285. https://doi.org/10.1111/hex.12317

International Diabetes Federation. (2019). Proven and effective actions to tackle diabetes. https://diabetesatlas.org/en/sections/proven-and-effective-actions.html

Iversen, E., Kolltveit-H, B-C., Hernar, I., Mårtensson, J., & Haugstvedt, A. (2019). Transiton from paediatric to adult care: a qualitative study of the experiences of young adults with type 1 diabetes.

Scandinavian Journal of Caring Sciences 33(3), 723–720.

18

*Jeong, Y. M., Quinn, L., Kim, N., & Martyn-Nemeth, P. (2018). Health-related stigma in young adults with type 1

diabetes mellitus. Journal of Psychosocial Nursing & Mental Health Services,

56(10), 44–51. https://doi.org/10.3928/02793695-20180503-01

Jull, J., Witteman, H. O., Ferne, J., Yoganathan, M., & Stacey, D. (2016) Adult-Onset Type 1 Diabetes: A Qualitative Study of Decision-Making Needs. Canadian Journal of Diabetes 40(2), 164–

169. https://doi.org/10.1016/j.jcjd.2015.09.080

Karlsson, E-K. (2017). Informationssökning. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori

och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s.81–97).

Studentlitteratur.

Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och

metod: från idé till examination inom omvårdnad (s.70–92). Studentlitteratur.

Kneck, Å., Klang, B., & Fagerberg, I. (2011). Learning to live with illness: experiences of persons with recent diagnoses of diabetes melli tus. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 25(3), 558– 566. https://doi.org/10.1111/j.1471-6712.2010.00864.x

Los, E., Ulrich, J., & Guttmann-Bauman, I. (2016). Technology Use in Transition-Age Patients With Type 1 Diabetes: Reality and Promises. Journal of Diabetes

Science and Technology, 10(3), 662–

668. https://doi.org/10.1177/1932296816632543

Mayan, M. J., Morse, J. M. & Eldershaw, L. P. (2006). Developing the concept of self-reformulation. International Journal of Qualitative Studies on Health and

Wellbeing, 1(1), 20–26. https://doi.org/10.1080/17452620500534587

O’Hara, M., Hynes, L., O’Donnell, M., Nery, N., Byrne, M., Heller, S., & Dinneen, S. (2017). A systematic review of intervantions to improve outcomes for young adults with Type 1 Diabetes. Diabetic Medicine, 34 (6), 753– 769. https://doi.org/10.1111/dme.13276

Orem, D. (2001). Nursing: Concepts of practice. 6:e uppl. St. Louis: Mosby.

Phillips, A. (2016). Supporting patients with type 1 diabetes. British Journal of

Nursing, 25(6), 330–334. https://doi.org/10.12968/bjon.2016.25.6.330

Priebe, G & Landström, C. (2017). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar- grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod, från idé till examination inom

omvårdnad (s. 25–40). Studentlitteratur.

*Pyatak, E. (2011). Participation in occupation and diabetes self-management in emerging adulthood. American Journal of Occupational Therapy, 65, 462– 469. https://doi.org/10.5014/ajot.2011.001453

19

*Ramchandani, N., Way, N., Melkus, GD., & Sullivan-Bolyai, S. (2019). Challenges to Diabetes Self-Management in Emerging Adults With Type 1 Diabetes. Diabetes Educator, 45(5),484–

497. https://doi.org/10.1177/0145721719861349

*Rasmussen, B., Ward, G., Jenkins, A., King, S.J., & Dunning, T. (2011). Young adults’ management of Type 1

diabetes during life transitions. Journal of Clinical Nursing, 20(13–14), 1981– 1992. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2010.03657.x

Rintala, T.-M., Paavilainen, E., & Åstedt-Kurki, P. (2013). Everyday life of a family with diabetes

as described by adults with type 1 diabetes. European Diabetes Nursing, 10(3), 86–90. https://doi.org/10.1002/edn.234

Rowe, P. A., Campbell- Thompson, M. L., Schatz, D. A., Atkinson, M. A. (2011). The pancreas in human type 1 diabetes. Semin Immunopathol, 2011(33), 29– 43. https://doi.org/10.1007/s00281-010-0208-x

Sagen, V-J. (2013). Fysisk aktivitet. I A. Skafjeld & M. Graue (Red.), Diabetes:

förebyggande arbete, behandling och uppföljning (s.180–182).

Studentlitteratur.

Schulman-Green, D., Jaser, S., Faith, M., Angelo, A., Margaret, G., McCorkle, R., S.Redeker, N., Reynolds, N., & Whittemore, R., (2012). Processes of self-management in chronic illness. Journal of Nursing Scholarship, 44(2), 136–44. https://doi.org/10.1111/j.1547-5069.2012.01444.x

Segersten, K. (2017) Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats-vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 105–108). Studentlitteratur.

*Seo, H.-E., Kim, M., Doo, E.-Y., & Choi, J. (2020). Process of Diabetes Management in Young Adults with Type 1 Diabetes. Western

Journal of Nursing Research, 42(4), 278–

285. https://doi.org/10.1177/0193945919860865

SFS 2012:776. Lag om ändring i

socialtjänstlagen. https://www.lagboken.se/views/pages/getfile.ashx?portalId

=56&docId=1452420&propId=5

SFS 2017:30. Hälso- och sjukvårdslag. https://www.riksdagen.se/sv/dokument- lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso--och-sjukvardslag_sfs-2017-30

Socialstyrelsen. (2020). Egenvård. https://patientsakerhet.socialstyrelsen.se/risker-och-vardskador/riskomraden/egenvard/

Socialstyrelsen. (2015). Nationella riktlinjer – Utvärdering

20

bedömningar.

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2015-2-6.pdf

Socialstyrelsen. (2018). Nationella riktlinjer för diabetesvård: Stöd för styrning och

ledning.

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2018-10-25.pdf

Stenberg, U., Haaland-Øverbya, M., Fredriksen, K., Westermann, K-F., & Kvisvik, T. (2016).

A scoping review of the literature on benefits and challenges of participating in patient education programs aimed at promoting self-management

for people living with chronic illness. Patient education and counselling,

99 (11), 1759–1771. https://doi.org/10.1016/j.pec.2016.07.027

Storni, C., (2015). Patients’ lay expertise in chronic self‐care: a case study in type 1 diabetes. Health Expectations: an International Journal of Public

Participation in Health Care and Health Policy, 18(5), 1439–1450.

https://doi.org/10.1111/hex.12124

Strand, M., Broström, A., & Haugstvedt, A. (2019). Adolescents’ perceptions of the transition process from parental management to self‐ management of type 1 diabetes. Scandinavian

Journal of Caring Sciences, 33(1), 128–135. https://doi.org/10.1111/scs.12611

Vetenskapsrådet. (2017). God forskningsed.

https://www.vr.se/download/18.2412c5311624176023d25b05/1555332112063 /God-forskningssed_VR_2017.pdf

Wikblad, K. (Red.). (2012). Omvårdnad vid diabetes. Studentlitteratur.

World Trade Organization. (2016). Global report on

diabetes. https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/204871/9789241

565257_eng.pdf;jsessionid=F436169ECE4FB3B09DF5572C8C621C29?sequen ce=1

Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats:

vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s.59–82).

10. Bilagor

Bilaga 1. Tabell Artikelsökning

Databas

Datum Sökord Antal träffar Efter läst

titel

Efter läst

abstrakt Urval Valda artiklar

CINAHL

20200913 Diabetes mellitus type 1 22 478 0 0 0 0

MEDLINE

20200913 Diabetes mellitus type 1 7125 0 0 0 0

CINAHL

20200913 Diabetes mellitus type 1 AND self care 2080 26 9 9 2 MEDLINE

20200920 Diabetes mellitus type 1 AND self care 2504 11 5 0 0

CINAHL

20200915 (MH "Diabetes Mellitus, Type 1") AND selfcare or self care or self-care or self management or self-management

1461 8 0 0 0 MEDLINE

20201029 (MH "Diabetes Mellitus, Type 1") AND selfcare or self care or self-care or self management or self-management

1948 12 0 0 0

CINAHL

20200920 (MH "Diabetes Mellitus, Type 1"). AND self care or self-care or self-management or self management AND Experiences or perceptions or attitudes or views AND

AND young adults.