Att som familj leva med
ett barn med diabetes
typ 1.
HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad
FÖRFATTARE: Ida Danielsson, Hannah Gotting, Emmie Helsmo HANDLEDARE: Tomas Dalteg
JÖNKÖPING 2015 December
To live with a child with diabetes
type 1 as a family.
- A literature review
MAIN SUBJECT: Nursing
AUTHOR: Ida Danielsson, Hannah Gotting, Emmie Helsmo SUPERVISOR: Tomas Dalteg
Sammanfattning
Bakgrund: Den kroniska sjukdomen diabetes typ 1 har under 2000- talet ökat i
västvärlden. Diabetes typ 1 kan drabba alla människor i alla åldrar men uppstår främst hos barn och ungdomar i åldrarna 0-18 år. Förhållningssättet familjefokuserad omvårdnad används inom vård och omsorg för att fokusera på den betydelse som en familj har för individens upplevelse av sjukdom och ohälsa.
Syfte: Beskriva familjens upplevelser av att leva med ett barn som har diabetes typ 1. Metod: En litteraturöversikt baserad på 10 stycken kvalitativa artiklar.
Resultat: Fem kategorier har utvecklats utifrån vad föräldrar och syskon upplever i
vardagslivet tillsammans med barnet som lever med diabetes typ 1. Dessa kategorier är Skuld och sorg, Oro, rädsla och brist på kontroll, Tvivel och känsla av kunskap,
Frustration och orättvisa samt Acceptans.
Slutsats: Resultatet visar att det finns många upplevelser och känslor som
framkommer hos en familj som lever med ett barn som har diabetes typ 1. Det kan som familj vara svårt att anpassa sig till en helt ny livssituation, bibehålla kontrollen över situationen samt att veta hur egenvård ska utföras utifrån barnets bästa.
Summary
Background: The chronic disease diabetes has increased during the 21st century in
the western countries. Diabetes type 1 can affect everyone but mostly it can be seen in children and youth between ages 0-18 years. Family focused care is an approach which are used in the healthcare. This approach is focused on the family influence of the individual perception of sickness and unhealth.
Aim: Describe the family’s experiences when living with a child with diabetes type 1. Method: A literature study, made out of 10 qualitative studies.
Results: Five categories have been developed based on what parents and siblings
experienced in the daily life with a child diagnosed with diabetes type 1. These categories are Guilt and grief, Worry, fear and lack of control, Doubts and feeling of
knowledge, Frustration and injustice and Acceptance.
Conclusions: A lot of different emotions and experiences are seen within the family
who lives with a child diagnosed with diabetes type 1. It can be difficult for the family to adjust to a completely new life which involves to remain in control over the situation and to know how self-care shall be executed regarding the child best interest.
1. Inledning
Diabetes typ 1 drabbade mer än 79 000 barn i världen år 2013 och globalt sett ökar diabetes typ 1 i både rika och fattiga länder (International Diabetes Federation, 2014a). Det är en omfattande transition att gå från frisk till kroniskt sjuk framförallt för den drabbade men även för personerna runt patienten, familjen (Kralik & Visentin, 2006). Personal inom hälso- och sjukvården bör ha en god förståelse för hur viktigt det är att ge information och stöd utifrån familjefokuserad omvårdnad till den drabbade patienten och dess anhöriga (Benzein, Hagberg & Saveman, 2012a). Framförallt om det är föräldrar till barn då det är dem som ansvarar för den primära omvårdnaden. Denna litteraturöversikt är gjord för att få en djupare förståelse om familjers upplevelser när de lever med ett barn som har diabetes typ 1. Definitionen av familj i denna litteraturöversikt innebär föräldrar och syskon till det drabbade barnet.
2. Bakgrund
2.1. Diabetes
Diabetes är en grupp metaboliska sjukdomar som utmärks av en kronisk hyperglykemi till följd av bristfälligheter i insulinsekretion, insulinverkan eller båda delarna. Den ofullständiga verkan av insulin på målcellerna ger avvikelser i kolhydrat, fett och proteinmetabolismen vilket är utmärkande för diabetes sjukdomar (Craig, Hattersley & Donaghue, 2009). Diabetes i västvärlden är ett problem som har ökat under 2000-talet (Mattila & Boer, 2010). Av dem som diagnostiseras med diabetes typ 1 i västvärlden är 90 % barn och ungdomar, hälften av dem får sin diagnos innan 15 års ålder (Craig et al., 2009). Europa är den världsdel där diabetes typ 1 bland barn har störst utbredning (Hjern & Söderström, 2008). Förutom Sardinien och Finland så har Sverige högst omfattning av diabetes typ 1 i världen (Boman, Borup, Povlsen & Dahlborg-Lyckhage, 2012; Söderström, Åman & Hjern, 2012). Swediabkids är ett nationellt kvalitetsregister för barn- och ungdomsdiabetes som startade år 2000. År 2014 visade registret att 7044 stycken barn och ungdomar mellan 0-17 år hade diabetes typ 1 i Sverige. Det framkom även att fler pojkar än flickor har diagnosen diabetes typ 1 (Swediabkids, 2014).Diabetes delas in i två typer, typ 1 och typ 2. Diabetes typ 2 uppstår när det är en ökad efterfrågan av insulin på grund av insulinresistens hos målcellen men utsöndringen från bukspottskörteln är otillräcklig. Denna typ av diabetes är relaterad till val av livsstil (Rosenbloom, Silverstein, Amemiya, Zeitler & Klingensmith, 2008).
2.2. Diabetes typ 1
Diabetes typ 1 är en kronisk sjukdom som kan drabba alla människor i alla åldrar men som uppstår främst hos barn och ungdomar i åldrarna 0-18 år (Rosenbloom et al., 2008). Insulin är ett hormon vilket i sig kan beskrivas som en nyckel som ska öppna upp cellerna. Detta för att socker ska kunna ta sig in i cellerna, producera och tillföra kroppen energi (International Diabetes Federation, 2014b; Rousseau, 2007). Vid diabetes typ 1 har kroppen en absolut insulinbrist, vilket beror på en autoimmun inflammation (Sand, Sjaastad, Haug & Bjålie, 2006). Det betyder att kroppens immunförsvar attackerar och gradvis förstör de celler som kallas betaceller, vilka är belägna i de langerhanska öarna i bukspottkörteln och som just har till uppgift att producera insulin (Dammen Mosand & Stubberud, 2011; Söderström, Åman & Hjern, 2012).
De symtom som uppstår vid diabetes typ 1 kan vara mycket plötsliga och dramatiska för den som drabbas. Vanliga symtom när man diagnostiseras med diabetes typ 1 är tät vattenkastning, ökad och överdriven törst, viktminskning, ökade hungerkänslor, koncentrationssvårigheter samt suddig syn (Craige et al., 2009). Anledningen till denna autoimmuna reaktion finns det fortfarande lite kunskap om. Forskning visar dock på att nära släktingar till en person med diabetes typ 1 har högre risk att utveckla
sjukdomen, en genetisk koppling finns (Casey, 2012; Craige et al., 2009). Studier har visat att till exempel miljöfaktorer också kan spela sin roll i utvecklingen av sjukdomen diabetes typ 1 (Nair, 2007).
2.3. Behandling
Viktiga mål med diabetesvården är att upprätthålla en jämn blodglukosnivå, ha ett stabilt blodtryck samt ha en normal vikt för att undvika svåra komplikationer (Hörnsten, Lundman, Almberg & Sandström, 2008). Egenvård och kunskap om vad diabetes innebär bidrar till att förebygga följdsjukdomar och hälsokomplikationer (Auslander et al., 1991; Hörnsten, Lundman, Almberg & Sandström, 2008; International Diabetes Federation, 2014b; Leontos, 2003). Målet med insulinbehandling är att ge kroppen den nivå av insulin som bukspottskörteln själv skulle ha producerat. För de flesta individer kräver detta injektioner flera gånger om dagen. Dessa injektioner består av både korttidsverkande och långtidsverkande insulin. En insulinpump kan skapa en nästan fysiologisk ersättning av insulin, dock kan denna upplevas som besvärlig speciellt om individen är mycket fysiskt aktiv. Motion är viktigt för alla individer, hos en människa som lever med diabetes typ 1 är regelbunden motion ännu viktigare då detta kan ha goda effekter på insulinkänsligheten. Dock har olika former av motion olika inverkan på blodglukosnivån och det är viktigt för varje individ att själv ha kontroll på vilken motion som är bäst för dennes blodglukosnivåer (Perry & Gallen, 2009). Liksom med motion är kosten en stor del i behandlingen av diabetes typ 1 och även denna bör vara anpassad efter individens behov. Precis som hos den generella befolkningen bör kosten bestå av reducerat intag av socker, salt samt mättat fett och ha ett högt intag av fiber, såsom grönsaker och fullkorn (Auslander et al., 1991; International Diabetes Federation, 2014b; Leontos, 2003; Nair, 2007; Soedamah-Muthu, Chaturvedi, Fuller, & Toeller, 2013). En studie gjord att identifiera utmaningarna som kommer med att leva med diabetes som barn beskriver att det är en utmaning att kontrollera blodglukos och administrera insulin för att detta kopplas till obehag och smärta (Freeborn, Dyches, Roper & Mandleco, 2013). De restriktioner som behandlingen medför gällande kost, fritid och fysisk aktivitet gör det även svårt att vara ett vanligt barn. (Sparapani, Jacob & Nascimento, 2015).
2.4. Komplikationer
Ett allvarligt tillstånd som kan uppstå vid felbehandling av diabetes kallas hyperglykemi och betyder att glukoskoncentrationen i blodet är för hög. Detta orsakas av att kroppen ej tillförts tillräckligt med insulin i förhållande till vad som krävs (Sand, Sjaastad, Haug & Bjålie, 2006). Ett annat allvarligt tillstånd som kan uppstå är hypoglykemi, vilket då istället innebär att glukoshalten i blodet är för låg. Orsaker till att hypoglykemi kan uppstå kan vara att personen inte har ätit tillräckligt, erhållit en för stor insulindos eller varit mer fysiskt aktiv än personen brukar vara (Gattullo, 2012). Symtom som kan uppstå vid allvarlig hypoglykemi är talsvårigheter,
dubbelseende och i värsta fall koma (Sand et al., 2006). En annan allvarlig komplikation som kan uppstå är ketoacidos. Detta innebär att det finns höga glukos- och ketonkoncentrationer i blodet tillsammans med ett lågt metaboliskt pH-värde. Symtom som kan förknippas med ketoacidos är en acetondoftande andedräkt, dehydrering och medvetandesänkning som i värsta fall kan leda till koma (McArthur & Phillips, 2015).
Höga glukosvärden och acidos både försämrar immunförsvaret och hämmar immuncellers funktioner att ta sig an främmande mikroorganismer. Infektioner ger ökade glukosvärden och acidos. Höga glukosvärden kan även ge upphov till dålig perifer genomblödning och arterioskleros (Casey, 2012). Diabetes kan vara en komplicerad sjukdom att förstå då det har visat sig att barn inte kan förklara helt adekvat hur sjukdomen påverkar kroppen. Många barn har felaktiga föreställningar om vad sjukdomen kan orsaka. Exempelvis trodde en flicka att hyperglykemi kunde leda till en amputation eller eventuell död om hon konsumerade socker (Sparapani, Jacob & Nascimento, 2015).
2.5. Familjer till barn med kronisk sjukdom
Kronisk sjukdom ökar bland barn i takt med att det blir lättare att överleva och hantera sjukdomen. Detta leder även till att föräldrarna måste ta större ansvar och kunna bibehålla kontroll och hantera situationen. Utfallet för kronisk sjukdom hos barn har mycket att göra med genetik, miljö, egenvård, måltidsvanor och fysisk aktivitet. Det är oftast föräldrarna som bär ansvaret för att effekten av omvårdnaden blir bra (Myoungock & Whittemore, 2015; Panicker, 2013). De förändringar som kan uppstå när ett barn drabbas av kronisk sjukdom kan bli världsomvändande och målet hos de flesta familjer är att gå tillbaka till ett så normalt liv som möjligt i den nya situationen (Panicker, 2013). I en studie med syfte att undersöka hur friska syskon till barn med cystisk fibros mår psykiskt kom O’Haver, Moore, Insel, Reed, Melnyk & Lavoie, (2010) fram till att miljön i hemmet och föräldrarnas stress påverkar hur väl de friska syskonen kan anpassa sig till den nya situationen. Det stora ansvaret som förälder till ett kroniskt sjukt barn har hanteras olika och sjukdomen bär med sig både positiva och negativa förändringar för föräldrarnas del. Det negativa som sjukdomen för med sig är bland annat att vardagslivet stannar upp och kräver mer rutiner. Det som anses som en positiv förändring är exempelvis att sjukdomen för familjen närmare varandra (Katz, 2002). Genom att erkänna familjens styrkor och svagheter kan de bygga upp ett självförtroende och möta det nya ansvaret som sjukdomen tar med sig och finna egenmakt i detta (Gibson, 1995).
Föräldraskap upplevs olika beroende på barnets ålder. Ett litet barn kräver mer komplex vård, omsorg och kontroll av sina föräldrar än vad ett äldre barn gör. Sanders, Bray, Driver & Harris (2014) beskriver i sin studie att barn 0-6 år inte upplevs vara emotionellt redo att utföra komplex egenvård på egen hand. I takt med att barn utvecklas och blir mer självständiga kan föräldrar finna det svårt att hitta balansen
mellan att kontrollera barnets egenvård och släppa taget. Detta gör att föräldrar känner ett större behov av övervakning och kontroll av ett barn med kronisk sjukdom än ett friskt barn i skolåldern och tonåren. Det finns ett behov av att känna tillit till sitt barns kompetens att klara av sin egenvård och att guida dem på vägen dit (Akre & Suris, 2014; Schilling, Knafl & Grey, 2006).
2.6. Familjefokuserad omvårdnad
Förhållningsättet familjefokuserad omvårdnad används inom vård och omsorg för att fokusera på den betydelse som en familj har för individens upplevelse av sjukdom och ohälsa (Benzein, Hagberg & Saveman, 2012c). Det finns två olika typer av familjefokuserad omvårdnad: familjecentrerad omvårdnad samt familjerelaterad omvårdnad. Själva grunden till en familjecentrerad omvårdnad är att ha ett systemiskt förhållningssätt till familjen, att se familjen som en enhet (Benzein, Hagberg & Saveman, 2012b). Att ha ett systemiskt förhållningssätt kan förklaras med att om en individ i familjen drabbas av en förändrad livssituation så kommer detta även att påverka de övriga familjemedlemmarnas liv i någon grad. Denna påverkan kan vara av både positiv och negativ karaktär. Vidare fokuserar det systemiska förhållningssättet på relationer, samspel, sammanhang, mönster och funktioner inom familjen och mellan familjemedlemmarna (Benzein, Hagberg & Saveman, 2012b, 2012c). I litteraturen (Benzein, Hagberg & Saveman, 2012c; Wright & Leahey, 2013) görs en liknelse mellan ett system och en mobil (rörlig hängprydnad). En mobil liksom ett system består av flera delar som försöker uppnå balans tillsammans men om någon del rubbas så påverkar det de andra delarna också. Familjerelaterad omvårdnad utgår ifrån patienten eller den närstående och sätter personen i fråga i centrum. De övriga familjemedlemmarna utgör då ett socialt sammanhang till personen i fråga och hänsyn tas även åt dem. Dessa båda typer av familjefokuserad omvårdnad bör ses som ett komplement till varandra och vilken typ som bör utgås ifrån får avgöras i varje unik situation (Benzein, Hagberg & Saveman, 2012c).
2.7. Sjuksköterskans roll i familjefokuserad omvårdnad
Sjuksköterskan har både en etisk och moralisk skyldighet att involvera familjen i deras strävan efter hälsa. Detta beroende på att forskning har visat att familjen har en signifikant betydelse för hur hälsa och välmående påverkar enskilda familjemedlemmar (Wright & Leahey, 2013). Vid familjefokuserad omvårdnad måste ett samspel ske mellan sjuksköterska och familj. Samspelet grundar sig på en relation dem emellan och utgår ifrån ett icke-hierarkiskt, jämbördigt synsätt där varje persons kompetens, resurser, styrkor och erfarenheter skall ses som lika betydelsefulla. Detta kräver tid till eftertanke och reflektion och sjuksköterskan kan då finna hjälp i att se sin egen betydelse i det systemiska förhållningssättet, vilken roll sjuksköterskan har för hur mötet dem emellan kommer att bli samt hur deras relation kommer att
utvecklas beroende på detta (Benzein, Hagberg & Saveman, 2012a; Wright, Watson & Bell, 1996/2002).
2.8. Motiv för studien
Att bli diagnostiserad med sjukdomen innebär en stor förändring i vardagen som drabbar hela familjen. Eftersom sjukdomen påverkar hela familjen så är familjefokuserad omvårdnad ett viktigt perspektiv att utgå ifrån. Det är viktigt att sjuksköterskor har kunskap om familjens upplevelser av situationen samt vården kring det sjuka barnet för att kunna stödja och ge adekvat information om sjukdomen och uppmuntra till egenvård.
3. Syfte
4. Metod
4.1. Design
Metoden som använts är en litteraturöversikt, vilket är en sammanställning av tidigare forskning, detta för att få fram ett nytt evidensbaserat och koncentrerat resultat (Forsberg & Wengström, 2010). På detta sätt fås en överblick av hur kunskapsläget ser ut inom valt ämnesområde (Friberg, 2012a). Utifrån syftet gjordes en litteraturöversikt av kvalitativa artiklar (Rosén, 2012).
4.2. Urval och datainsamling
Sökningar av vetenskapliga artiklar gjordes i de ämnesrelevanta databaserna CINAHL, Medline och PsycINFO. Detta gjordes för att ta fram vetenskapliga artiklar utifrån syftet inom det valda ämnesområdet (Friberg, 2012b; Rosén, 2012). På grund av det omfattande forskningsområde som fanns om diabetes mellitus behövdes sökområdet begränsas och inklusions- respektive exklusionskriterier skapades. Inklusionskriterier för sökningen var English language, Peer reviewed samt att artiklarna skulle vara publicerade mellan åren 2006-2015. Artiklarna skulle handla om barn med diabetes typ 1 mellan 0-18 år samt bestå av föräldrar och/eller syskons upplevelser av att leva med ett barn som har diabetes typ 1. De artiklar som ej innehöll godkännande av etisk kommiteé samt informerat samtycke exkluderades. Sökningen avgränsades med Abstract available (Billhult & Gunnarsson, 2012). Som första steg i sökandet efter relevant litteratur gjordes en inledande litteratursökning, även kallad helikoptersökning, detta för att skapa en grund för fortsatt sökarbete (Östlund, 2012). Sökningarna gjordes med hjälp av booleska termer samt trunkering. Vid trunkering skrivs endast sökordets ordstam in följt av *, träff sker då på alla artiklar som innehåller ordstammen och gör så att fler artiklar fångas upp än om endast sökordet skrivits. De booleska termerna AND och OR har använts och på detta vis har ett samband sökts mellan de valda sökorden. AND används för att koppla samman två sökord och OR för att få träff på synonymer till sökord (Östlundh, 2012).
Den inledande sökningen gjordes som en samsökning i databaserna Cinahl och Medline. De primära sökorden vid sökprocessen var diabetes mellitus type 1, diabetes
type 1, famil*, parent*, mother*, father*, qualitiative, focus group*, narrative, interview*, observation*. Vid fortsatt sökning lades experience* och perception* till
för att ytterligare lägga fokus på just upplevelser i artiklarna. Vidare gjordes sökordskombinationer av de olika sökorden enligt tabell 1 samt tabell 2 nedan. En genomläsning av de titlar som hittades i sökning 5-7 på Cinahl och Medline påbörjades. Endast titlar som fanns i sökning 7 på PsycINFO lästes igenom, detta på grund av att sökning 5-6 gav ett stort antal träffar och behövde smalnas av för att bli mer lätthanterligt. De titlar som överensstämde med syftet valdes ut och de utvalda artiklarnas abstrakt lästes igenom. De artiklar vars abstrakt stämde överens med syftet
och följde inklusionskriterierna lästes sedan i full text varpå ytterligare ett antal artiklar sållades bort. Kvar fanns 17 artiklar och samtliga kvalitetsgranskades med Hälsohögskolans kvalitetsgranskningsmall för studier av kvalitativ metod (se bilaga 1). Totalt sållades 7 artiklar bort vid kvalitetsgranskningen då de ej helt stämde överens med vårt syfte och/eller inte hade godkännande ifrån en etisk kommiteé eller information om informerat samtycke givits. De artiklar som klarade kvalitetsgranskningen inkluderades sedan till vårt resultat (Rosén, 2012; Östlundh, 2012). Vidare gjordes sekundärsökningar av litteratur. De inkluderade artiklarna söktes på Google Scholar och de citeringar som gjorts till dem gicks igenom. På detta viset gjordes manuell sökning av ytterligare relevant litteratur. De artiklar som hittades här fanns dock redan med i tidigare gjord sökning på Cinahl, Medline samt PsycINFO och således hittades ingen ny artikel till resultatet. Sekundärsökning av litteratur bör enligt Östlundh (2012) alltid utföras för att fånga upp så bra litteratur och material som möjligt. Totalt inkluderades 10 stycken artiklar till resultatet med följande geografiska utbredning: Australien n=1, England n=2, USA n=3, Sverige n=4.
Tabell 1, Litteratursökning
Cinahl & Medline Sökning utförd 15/9-15
Antal
träffar Antal lästa titlar Antal lästa abstrakt Antal kvalitets- granskade artiklar Antal utvalda artiklar till resultatet S.1 Diabetes mellitus type
1 OR diabetes type 1 5 796 S.2 Famil* OR parent* OR mother* OR father* 98 360 S.3 Qualitative OR focus group* OR narrative OR interview* OR observation* 119 834 S.4 Experience* OR perception* 115 419 S.5 (1 AND 3) 697 697 67 17 10 S.6 (1 AND 2 AND 3) 258 258 65 (17) (10) S.7 (1 AND 2 AND 3 AND
4)
112 112 45 (17) (6)
PsycINFO
Sökning utförd 16/9-15
S.1 Diabetes mellitus type
1 OR diabetes type 1 16 328 S.2 Famil* OR parent* OR mother* OR father* 202 209 S.3 Qualitative OR focus group* OR narrative OR interview* OR observation* 302 896 S.4 Experience* OR perception* 277 612 S.5 (1 AND 3 ) 4 348 S.6 (1 AND 2 AND 3) 1 064 S.7 (1 AND 2 AND 3 AND
4) 333 333 32 12 (9) (8)
4.3. Dataanalys
Vid dataanalysen gjordes upprepade genomläsningar av artiklarna både individuellt och i grupp. I analysen av datan framkom liknande upplevelser och känslor ur majoriteten av artiklarna. En mindmap gjordes gemensamt på en whiteboard för att se vilka upplevelser som svarade på syftet. Därefter knöts de gemensamma upplevelserna till preliminära kategorier av upplevelser och dokumenterades i ett worddokument. Utifrån de upplevelser som låg under varje preliminär kategori analyserades dessa ytterligare genom diskussion om likheter och skillnader. Slutligen skapades fem kategorier utifrån de upplevelser som var mest framträdande. Fribergs trestegsmodell har använts i dataanalysen. Denna modell består av tre steg där första delen innebär att valda artiklar läses ett flertal gånger, detta för att förstå innehåll och sammanhang. Andra delen består av att hitta likheter respektive skillnader dem emellan och i den tredje delen görs en sammanställning av fynd som har gjorts (Friberg, 2012a).
4.4. Etiska överväganden
Artiklar som använts i resultatet har ett godkännande av en etisk kommitté samt inkluderar att deltagarna i respektive studie gett sitt informerade samtycke. Informerat samtycke består av de tre delarna information om studien, självbestämmande samt frivillighet att delta i studien (Kjellström, 2012).
En medvetenhet angående förförståelsens påverkan av tidigare kunskap, värderingar och erfarenheter bör tydliggöras innan analysen av materialet påbörjas. Detta för att stärka pålitligheten i resultatet då det skall bedömas objektivt utan möjlighet till personlig påverkan (Priebe, & Landström, 2012). Förförståelsen i denna litteraturöversikt är begränsad till faktakunskap som erhållits genom skolan och genom media. Detta då ingen av gruppmedlemmarna har någon person med diabetes i sin direkta närhet.
5. Resultat
Resultatet grundar sig på 10 stycken artiklar där samtliga visade på en stor förändring av både det känslomässiga livet och rutiner i vardagslivet inom familjen när ett barn drabbas av diabetes typ 1. De kategorier som har framkommit är: Skuld och sorg, Oro,
rädsla och brist på kontroll, Tvivel och känsla av kunskap, Frustration och orättvisa
samt Acceptans
5.1. Skuld och sorg
Föräldrar kände stor sorg när de fick beskedet att deras barn hade fått diabetes (Bowes, Lowes, Warner & Gregory, 2009; Marshall, Carter, Rose & Brotherton, 2009; Smaldone & Ritholz, 2011; Wennick & Hallström, 2006). En konstant underliggande känsla av sorg färgade ständigt föräldrarnas upplevelse av det nya livet med diabetes. Föräldrar kände sedan sorg så fort sjukdomen gjorde sig påmind. De kände sorg och ledsamhet över sitt barns sjukdom även några år efter att diagnosen hade ställts. Denna sorg bar föräldrarna med sig under hela livets gång (Bowes et al., 2009; Sullivan-Bolyai, Rosenberg & Bayard, 2006).
Föräldrarna kände sig även skyldiga till att ha orsakat diagnosen. Många ställde sig frågan om de kunde ha gjort något annorlunda för att barnet inte skulle få sjukdomen. De upplevde även en skuld i att de inte hade kunnat skydda sitt barn från att utveckla diabetes (Bowes et al., 2009; Marshall el al., 2009; Smaldone & Ritholz, 2011). Föräldrarna tillät sig inte att känna efter vad de själva kände och inte heller att själva vara sjuka eftersom detta framkallade skuldkänslor. De kände att de var tvungna att vara starka inför barnet och övriga familjemedlemmar och försökte hela tiden att slå undan alla känslor för att istället fokusera helt och hållet på barnet (Bowes et al., 2009; Sullivan-Bolyai et al., 2006). De återkommande sjukhuskontrollerna av barnets diabetes gav även en upplevelse av skuld, detta om barnets värden inte visade sig vara bra (Bowes et al., 2009; Wennick & Hallström, 2007; Wennick, Lundqvist & Hallström, 2009).
5.2. Oro, rädsla och brist på kontroll
Många föräldrar upplevde en oro och rädsla då de kände en osäkerhet över att inte kunna bemästra den nya situationen och sin nya föräldraroll som “vårdare” (Bowes et al., 2009; Smaldone & Ritholz, 2011). Både föräldrar och syskon till det drabbade barnet upplevde rädsla över att behöva ge samt se insulininjektioner och blodglukoskontroller. Föräldrars okunskap angående huruvida diabetes kunde uttrycka sig i form av hyper- eller hypoglykemi gav också en rädsla hos många föräldrar. Även syskon gav uttryck för denna rädsla och då för att de var osäkra på hur de skulle hantera en eventuell insulinreaktion (Loos & Kelly, 2006; Marshall et al.,
2009; Smaldone & Ritholz, 2011; Wennick & Hallström, 2006; Wennick & Huus, 2012;).
Upplevelse av att ha kontroll var starkt förknippat till oro och rädsla hos föräldrar till barn med diabetes. Att kunna släppa kontrollen under den normala transitionen hos barnet upplevdes som väldigt svårt (Bowes et al., 2009; Marshall et al., 2009; Smaldone & Ritholz, 2011; Wennick & Hallström, 2006; Wennick & Hallström, 2007). En oro infann sig både hos föräldrar och syskon när det sjuka barnet inte var i närheten (Sullivan-Bolyai et al., 2006; Wennick & Hallström, 2006). Föräldrar kände en oro och rädsla för barnets frigörelseperiod och hur de skulle klara sin egenvård i takt med att de blev mer självständiga (Bowes et al., 2009; Marshall et al., 2009; Smaldone & Ritholz, 2011). Samtidigt som föräldrarna ville stödja det drabbade barnet att stå på egna ben och få en god start i livet ville de vara vid barnets sida och ge råd och säkerställa så att barnet inte fick någon insulinreaktion (Wennick & Hallström, 2007; Wennick et al., 2009). Stor oro över barnets framtida hälsa samt vilka komplikationer som förmodligen någon gång kommer att dyka upp präglade vardagen hos många familjer. Likaså beskrevs en oro över att barnet inte skulle ha samma möjlighet som friska barn och att det sjuka barnet skulle känna sig annorlunda (Bowes et al., 2009; Marshall et. al., 2009; Sullivan-Bolyai et al., 2006; Wennick & Hallström, 2007; Wennick et al., 2009; Wennick & Huus, 2012;). Även syskon oroade sig över sitt sjuka syskons framtida hälsa (Herrman, 2010; Wennick & Huus, 2012). Syskon upplevde en rädsla för att själva utveckla diabetes. Rädslan för att det sjuka syskonet skulle dö fanns även där (Herrman, 2010; Loos & Kelly, 2006; Wennick & Hallström, 2006). En stark grund till oro uppgavs av både syskon och föräldrar vara den över barnets blodglukosnivå. Detta speciellt under nattetid då föräldrarna var rädda för att barnet skulle få en insulinreaktion utan att de skulle märka det (Sullivan-Bolyai et al., 2006; Wennick & Hallström, 2006; Wennick & Hallström, 2007; Wennick et al., 2009; Wennick & Huus, 2012).
5.3. Tvivel och känsla av kunskap
Då diagnosen ställdes så uppgav föräldrar att de kände sig överväldigade av all den kunskap och information som de på några få dagar på sjukhuset skulle lära in. (Smaldone & Ritzhold, 2011; Sullivan et al., 2006). Starkt tvivel till sig själva som föräldrar och över hur de skulle klara av att anpassa sig och hantera det nya livet med diabetes infann sig (Smaldone & Ritzhold, 2011; Wennick & Hallström, 2006). Föräldrar upplevde en skräck och tvivel då de skulle lämna den trygga sjukhusmiljön som de befunnit sig i direkt efter att diagnosen hade ställts. Diagnosen krävde en helt ny daglig planering som i många fall kunde upplevas stressande. (Smaldone & Ritzhold, 2011; Wennick & Hallström, 2007; Wennick et al., 2009). Fäder upplevde och beskrev vikten av att lära sig att sköta sitt barns diabetes i ett initialt skede samt att involvera sig i hanteringen av sjukdomen för att bibehålla sitt självförtroende samt uppleva kontroll. De ansåg att det var viktigt att vara involverade
och delta aktivt i familjens rutiner för att familjen skulle vara lycklig och för att rutinerna skulle fungera (Sullivan-Bolyai et al., 2006). Denna upplevelse beskrivs i studier av syskon till barn med diabetes. Syskon upplevde att familjen kommit närmare varandra genom att hjälpas åt med både hushållsarbete och vården kring det sjuka barnet (Loos & Kelly, 2006; Wennick et al., 2009; Wennick & Huus, 2012). Wennick & Hallström (2006) påpekade också vikten av att familjen involverades i diabetesvården då det hela tiden är en pågående lärandeprocess för hela familjen. För att få en bättre förståelse och finna stöd i de olika riktningarna som sjukdomen kunde ta ansåg både fäder och mödrar att det var viktigt att arbeta tillsammans som ett team. Föräldrarna kunde då resonera med varandra och exempelvis komma fram till den optimala insulindosen för just den då rådande situationen (Smaldone & Ritholz, 2011; Sullivan-Bolyai et al., 2006; Wennick & Hallström, 2007). Syskonen kände ett nytt ansvar i takt med att deras kunskap om diabetes ökade (Herrman, 2010; Loos & Kelly, 2006; Wennick & Huus, 2012). Med ny lärd kunskap uppfattade både föräldrar och syskon att självförtroendet växte.Ett flertal studier påvisade att tvivel och kunskap går hand i hand (Smaldone & Ritzhold, 2011; Sullivan-Bolyai et al., 2006; Wennick et al., 2009; Wennick & Huss, 2012). Dock fanns det alltid mer att lära sig om sjukdomen (Sullivan-Bolyai et al., 2006; Wennick & Hallström, 2006: Wennick & Hallström, 2007; Wennick et al., 2009).
5.4. Frustration och orättvisa
Vid ställd diagnos beskrevs en upplevelse av frustration (Bowes et al., 2009; Smaldone & Ritholz, 2011). Den smala balansgången mellan ett stabilt och ostabilt blodglukosvärde och strävan för att hitta den optimala insulindosen varje dag upplevde föräldrarna som frustrerande. Frustration följdes av en orättvisa, även om föräldrarna och det drabbade barnet lyckades mycket bra med att hålla stabila blodglukosnivåer så fanns fortfarande risken för framtida komplikationer. “Varför just vi?” var en fråga som föräldrar ofta ställde sig (Bowes et al., 2009; Marshall et al., 2009; Wennick & Hallström, 2007).
Okunskap eller oförstående om sjukdomen hos andra föräldrar till barn utan diabetes eller allmän befolkning upplevdes frustrerande av den drabbade familjen. Detta fick till följd att den drabbade familjen höll sjukdomen för sig själva (Wennick & Hallström, 2006, Wennick & Hallström, 2007; Wennick et al., 2009).
Syskon till det drabbade barnet upplevde även dem orättvisa och frustration. Det var orättvist att ens syster eller bror hade drabbats av en svår sjukdom. Trots att syskonen inte ville drabbas av diabetes själva så tyckte de att det var orättvist att det drabbade barnet fick mer uppmärksamhet från föräldrarna (Loos & Kelly, 2006; Herrman, 2010; Wennick & Hallström, 2006). Studier visade även att det fanns en underliggande frustration hos syskonen då det gäller de restriktioner som tillkom i vardagslivet med diabetes. De hann inte leka klart på grund av att sjukdomen krävde regelbundna rutiner. De hade inte möjlighet till övernattningar hos kompisar på samma sätt liksom
att de inte fick äta vad de önskade. Livet upplevdes av syskonen i någon mån bli begränsat (Loos & Kelly, 2006; Herrman, 2010; Wennick & Hallström, 2006; Wennick & Huus, 2012).
5.5. Acceptans
Först ett tag efter ställd diagnos kunde familjen acceptera det nya livet. Syskonen kände sig mer sedda av föräldrarna och planeringen av vardagen blev ett naturligt fenomen i det nya livet (Marshall et al., 2009; Wennick & Hallström, 2007).
Perioder av välbalanserat blodglukos gjorde det lättare för föräldrarna att acceptera sjukdomen. De gånger som en insulinreaktion uppstod gjorde dem dock påminda om sjukdomen som var sammanvävd med deras liv. Detta gjorde det svårt för familjen att kunna njuta av vardagen och känna spontanitet (Wennick & Hallström, 2006; Wennick & Hallström, 2007). För en del föräldrar kom stressen och oron över att de hade haft för lite kunskap om sjukdomen och hanterat sjukdomen fel som ett hinder i vägen för att nå acceptans. (Bowes et al., 2009; Wennick & Hallström, 2006). Enligt Bowes et al., (2009) kunde föräldrarna aldrig nå acceptans över sjukdomen på grund av detta.
6. Diskussion
6.1. Metoddiskussion
Den genomförda studien är en litteraturöversikt och består av en kvalitativ forskningsmetodik då syftet är att beskriva familjers upplevelser av att leva med barn med diabetes typ 1. Det går inte att mäta kvalitativ data i siffror då olika individer har olika subjektiva upplevelser. Det finns ingen absolut sanning och inte heller något som är fel i en upplevelse eller erfarenhet. Detta gör då att en kvantitativ metod utesluts (Henricson & Billhult, 2012). För att få fram rätt artiklar togs sökord relevanta till syftet fram (Östlundh, 2012). Ord som förknippas med familj och föräldrar samt kvalitativ studie togs fram. För att effektivisera sökningen valdes sökordet sibling* bort då detta sökord fanns när vi sökte på famil*. För att stärka urvalet och höja dess trovärdighet har tre databaser använts vid sökningen av relevanta artiklar till resultatet (Friberg, 2012b). Först gjordes en bred sökning, vilket i efterhand nu kunde gjorts annorlunda och besparat tid genom att effektivisera sökningen med ytterligare sökord. Exempel på detta är sökning fem i Cinahl och Medline vilket gav 697 träffar. Samma artiklar hittades i sökning sex och sju. Med andra ord kunde sökning sex tagits bort och istället gått direkt på sökning sju. En fördel med att använda sökmotorerna Cinahl och Medline är att dessa två kan kombineras och på så sätt effektivisera sökningen.
Det finns omfattande forskning inom ämnet diabetes typ 1. Många artiklar belyser det angivna syftet där familjers upplevelser är i centrum men som specifikt inriktar sig på exempelvis sjukvården och sjukvårdspersonal istället. De tio artiklar som valts ut och som utgör resultatdelen svarar väl på litteraturöversiktens syfte (Friberg, 2012b). Detta då de handlar om allmänna upplevelser av att leva med ett barn med diabetes typ 1. För att säkerställa kvaliteten på de utvalda artiklarna har ett granskningsformulär framställt av Högskolan i Jönköping använts. Detta för att vara säkra på att få fram högkvalitativ data till studien (Rosén, 2012; Östlundh, 2012). Samtliga artiklar har granskats var och en för sig, för att efter det tillsammans jämföra individuella kvalitetsbedömningar med varandra. I de fall olika bedömningar har gjorts angående det granskade materialet har detta diskuterats fram till en gemensam slutbedömning. Överförbarheten bör alltid diskuteras enligt Wallengren & Henricson, (2012). De delar som ingår i begreppet överförbarhet är trovärdighet, pålitlighet och bekräftelsebarhet. För att öka överförbarheten bör alla delar vara säkrade. För att få mer trovärdighet i resultatet ska man enligt Wallengren & Henricson (2012) be någon utomstående kritiskt granska arbetet under dess gång. Därför har både kurskamrater och handledare kontrollerat arbetet ett flertal gånger under terminens gång. Pålitligheten stärktes i redovisningen av förförståelsen till valt ämne under rubrik Etik samt att arbetet är en litteraturöversikt av tidigare gjord forskning och inga kontroller har behövts göras av intervjuer och det som transkriberats. Detta stödjer även bekräftelsebarheten. De tio artiklar som valdes ut till resultatet kommer från länder med liknande socioekonomisk situation och västerländsk kultur. Detta gör att
resultatet endast beskriver västerländska familjers upplevelser och kan då påverka överförbarheten till andra kulturer då inte upplevelser ifrån utvecklingsländer har tagits med. Orsaken är att det saknas forskning ifrån dessa delar av världen. I resultatet, som grundar sig på 10 st artiklar, finns det med tre olika artiklar vilka utgörs av samma population (Wennick & Hallström, 2006; Wennick & Hallström, 2007; Wennick, Lundqvist & Hallström, 2009). Detta kanske kan ifrågasätta överförbarheten i resultatet men då studiernas resultat beskriver hur en transition inom familjen sakta tar sig form för att slutligen mynna ut i en sorts acceptans har valet därför blivit att inkludera dessa studier.
Under etik i metodavsnitt skrivs det att informerat samtycke består av tre steg. Då det i de utvalda artiklarna funnits att endast informerat samtycke givits så framgår det därför inte exakt vad som ingått i respektive studie när de givit informerat samtycke. Att alla de tre stegen har gåtts igenom har inte kunnat säkerställas och detta utgör då en svaghet vad det gäller den etiska aspekten. Dock har samtliga artiklar godkänts av en etisk kommité och det kan då antas att det är kontrollerat att det informerade samtycket gått igenom samtliga tre steg (Kjellström, 2012).
6.2. Resultatdiskussion
Syftet med litteraturöversikten var att beskriva familjens upplevelse av att leva med ett barn som har diabetes typ 1. Resultatet visar att det är viktigt att använda sig av familjefokuserad omvårdnad då samtliga familjemedlemmar i någon grad blir påverkade av att ett barn i familjen får diabetes typ 1. Det systemiska förhållningssättet som den familjefokuserade omvårdnaden utgår ifrån löper som en röd tråd ifrån diagnos och vidare framåt i det nya livet med diabetes.
Artiklarna som är använda i resultatet har samstämmiga upplevelser kring hur det är att leva med ett barn som har diabetes typ 1 oberoende av barnets ålder. Litteraturöversiktens resultat diskuteras därför inte utifrån upplevelser kopplat till ålder på barnen.
Att förlora kontroll över en situation är starkt förknippat med oro och rädsla i resultatet. Resultatet visar att en oro fanns hos föräldrarna för hur deras barn skulle klara av att hantera egenvården av sin diabetes. Även en oro över barnets framtida hälsa och eventuella komplikationer som kan uppstå längre fram i livet var något som framkom tydligt. En annan framträdande faktor som gav stor oro och rädsla handlade om kontrollen kring barnets blodglukosnivå. Hypoglykemi kan exempelvis orsaka medvetslöshet vilket både kan skrämma det drabbade barnet, föräldrarna samt syskon. Att inte känna att man har kontroll och den ständiga rädslan för att barnet skall drabbas av hypo- eller hyperglykemi är något som styr familjernas liv. Med oron tillkommer exempelvis tätare blodglukoskontroller (Haugstvedt, Wentzel-Larsen, Graue, Søvik & Rokne, 2010). Som sjuksköterska bör man ha en grundläggande kunskap om egenvårdens betydelse samt vilka upplevelser familjer går igenom när ett barn drabbas av diabetes. Detta för att på ett terapeutiskt och familjefokuserat sätt hjälpa både det sjuka barnet och deras familj genom att förmedla information och kunskap gällande den egenvård och omvårdnad som behövs runt diabetes typ 1 (Kenny & Corkin, 2013; Wright, 2007). Detta stärks även i Dorothea Orems (2001) omvårdnadsteori som menar på vikten av patientens kunskap och föreställningar. Orems teori stödjer även att målet med egenvård ska vara konsekvent, kontrollerat, ändamålsenligt och effektivt (O’Shaughnessy, 2014).
Då familjerna fick diagnosen ställd visar resultatet att detta upplevdes som överväldigande. Det var mycket kunskap och information som skulle läras in på kort tid för att kunna ge barnet den bästa vården, detta fick föräldrarna att tvivla på sitt föräldraskap. Det verkar som ett välkänt fenomen att vardagen blir omkullkastad när transitionen från frisk till sjuk genomgås. Lowes, Gregory & Lyne (2005) beskriver i sin studie att faktum var att föräldrar var så illa förberedda att diagnosen skulle ställas att de blev chockade, samt att känslor som sorg över en förlorad hälsa uppkom. Vidare beskriver Wright (2007) att när någon av familjemedlemmarna drabbades av en kronisk sjukdom drabbades varje individ i familjesystemet. Familjen drabbades av en kris och detta bidrog till en obalans i familjen. Krisen rubbade de strategier familjen
brukade använda för att hantera stressade situationer. Detta beskrivs även i en reviewartikel av Lawson (2007), att när ett barn diagnostiseras med diabetes typ 1 så påverkar det inte bara barnet utan hela familjen. Likaså påverkar själva familjestrukturen hur hanteringen av själva sjukdomen kommer att se ut. Detta då varje familjemedlem påverkas på olika sätt av att en annan familjemedlem blir diagnostiserad med diabetes. Detta ses även i en studie gjord av Huus, Castor, Rosander och Enskär (2012). Deras resultat visar att även syskon till ett barn som får diabetes påverkas av sjukdomen i någon grad.
Att gå från frisk till kroniskt sjuk är en stor omställning för den drabbade och familjen. En av sjuksköterskans uppgifter är att undervisa och stötta personer inom vården. För att utveckla den personcentrerade omvårdnaden kring ett sjukt barn bör sjuksköterskan utgå ifrån familjecentrerad omvårdnad där utgångspunkten är den sjuka individen men där familjen samtidigt blir sedd och involverad i den nya situationen. Detta då grunden till en familjecentrerad omvårdnad är att familjen skall ses som en enhet där alla påverkar varandra (Benzein, Hagberg & Saveman, 2012b). Utgångspunkterna i den familjefokuserade omvårdnaden är att vara lyhörd, observera, undervisa och ge stöd samt ha ett gott förhållande till familjen. Respekt, samarbete och stöttning till familjen ger goda möjligheter för att etablera detta förhållande (Bruce, Letourneau, Ritchie, Larocque, Dennis, Elliott, & Hutchfield, 2009).
Vidare i resultatet framkom det att vården kring diabetes ansågs vara en konstant lärandeprocess. En del i den familjefokuserade omvårdnaden bygger på att alla i familjen ska ha en chans till att skapa nya strategier för att kunna hantera situationen. Detta ska kunna uppfyllas med hjälp av patient- och familjeundervisning samt rådgivning. Nya behov kan utvecklas från de olika individerna i familjen och varierar beroende på kön, ålder och relationen till patienten. Det är känt att de individer som har många strategier för att hantera situationen klarar förändringen bättre (Wright, 2007). Wright (2007) menar även att när man som förälder stödjer, kommunicerar samt delar med sig av sin kunskap så resulterar detta i att relationen till varandra och familjen blir starkare. Detta påstående styrker denna litteraturöversikts resultat då både föräldrar och syskon upplevde att självförtroendet växte i takt med att ny kunskap intogs samt att både fäder och mödrar ansåg att teamarbete var en bra grund för både resonemang och reflektion kring ny kunskap och kommande situationer.
En RCT-studie gjord av Groot, Cobham, Leong & McDermott (2007) visade att barn med ångestproblematik bättre återhämtade sig av familjefokuserad kognitiv beteendeterapi än av individuell kognitiv beteendeterapi. Studien visade en signifikant effekt av den familjefokuserade behandlingen jämfört med den individuella. Med tanke på att diabetes är ett ökande problem både nationellt och internationellt sett så borde mer fokus läggas på hur familjer skall lära sig att hantera sjukdomen på bästa sätt. Detta för att kunna minska kort-och långsiktiga komplikationer samt för att lättare kunna hantera de upplevelser som är framträdande i de drabbade familjerna.
7. Slutsats
Resultatet av den genomförda litteraturöversikten visar att det finns många upplevelser och känslor som framkommer hos en familj som lever med ett barn som har diabetes typ 1. Därför är det viktigt att belysa både föräldrars och syskons upplevelser. Som familj kan det vara svårt att anpassa sig till en helt ny livssituation, bibehålla kontrollen över situationen samt att veta hur egenvård ska utföras utifrån barnets bästa. Sjuksköterskans uppgift är att förmedla information och kunskap, både till det sjuka barnet samt dennes familj för att kunna bidra med en god och säker vård. Den familjefokuserade omvårdnaden bör användas då familjen skall ses som en enhet som påverkar varandra. Utifrån resultatet framkom att just stöd och kunskap är viktigt för att kunna acceptera situationen och uppnå självkänsla utifrån kunskapen om vården kring diabetes.
8. Kliniska implikationer
Studiens mål och betydelse är att ge sjuksköterskor en ökad kunskap och förståelse gällande familjer som lever med ett barn som har diabetes typ 1, samt vilka känslor som familjen upplever när de får beskedet angående sjukdomen. Som sjuksköterska är det viktigt att kunna se sambandet mellan familjens olika upplevelser runt situationen. Detta för att ha möjlighet att med kunskap och god kommunikation bidra till en förbättrad familjefokuserad omvårdnad genom att involvera samtliga i familjen då ett barn drabbas av diabetes typ 1. Detta skulle exempelvis kunna göras genom olika konstellationer av gruppmöten där syskon eller föräldrar träffar andra som befinner sig i samma situation. Detta för att få nya infallsvinklar och finna stöd samt stärka sin kunskap, både sinsemellan dem som familjemedlemmar men också genom att sjukvårdspersonalen kan fånga upp frågor och stötta familjemedlemmarna med både kunskap och support.
9. Förslag på vidare forskning
Resultatet har väckt frågan kring hur varje individs välmående i familjen förändras under transitionen när det drabbade barnet går från frisk till sjuk. Mer djupgående forskning behövs kring hur syskon upplever hur den egna livsvärlden förändras genom att ha ett syskon med diabetes typ 1. Detta då de i någon grad alltid påverkas av att ha ett syskon med denna sjukdom och hur de själva upplever och påverkas av detta.
10.
Referenser
Akre, C., & Suris, J. (2014). From controlling to letting go: what are the psychosocial needs of parents of adolescents with a chronic illness?. Health Education Research, 29(5), 764-772 9p. doi: her/cyu040
Auslander W.F., Haire-Joshu D., Rogge M. & Santiago J.V. (1991) Predictors of diabetes knowledge in newly diagnosed children and parents. Journal of Pediatric
Psychology 16, 213–228.
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2012a). Relationen mellan familj och sjuksköterska - ett systemiskt förhållningssätt. I E. Benzein, M. Hagberg & B-I. Saveman (Red.), Att möta familjer inom vård och omsorg (s. 47-58). Lund: Studentlitteratur
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2012b). Teoretiska utgångspunkter för familjefokuserad omvårdnad. I E. Benzein, M. Hagberg & B-I. Saveman (Red.), Att
möta familjer inom vård och omsorg (s. 29-45). Lund: Studentlitteratur
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2012c). Varför ska familjen ses som en enhet? I E. Benzein, M. Hagberg & B-I. Saveman (Red.), Att möta familjer inom vård
och omsorg (s. 23-27). Lund: Studentlitteratur
Billhult, A., Gunnarsson, R. (2012). Bortfallsanalys och beskrivande statistik. I M, Henricson. (Red.), Vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination inom
omvårdnad. (s.305-314). Lund: Studentlitteratur.
Boman, Å., Borup, I., Povlsen, L., & Dahlborg‐Lyckhage, E. (2012). Parents’ discursive resources: Analysis of discourses in Swedish, Danish and Norwegian health care guidelines for children with diabetes type 1. Scandinavian journal of caring sciences,
26(2), 363-371.
*Bowes, S., Lowes, L., Warner, J., & Gregory, J. (2009). Chronic sorrow in parents of children with type 1 diabetes. Journal Of Advanced Nursing, 65(5), 992-1000 9p. doi:10.1111/j.1365-2648.2009.04963.x
Bruce, B., Letourneau, N., Ritchie, J., Larocque, S., Dennis, C., & Elliott, M. (2002). A multisite study of health professionals' perceptions and practices of family-centered care. Journal Of Family Nursing, 8(4), 408-429 22p.
Casey, G. (2012). Type 1 diabetes and insulin therapy. Kai Tiaki Nursing New Zealand,
Cox, D. J., Kovatchev, B. P., Gonder-Frederick, L. A., Summers, K. H., McCall, A., Grimm, K. J., & Clarke, W. L. (2005). Relationships between hyperglycemia and cognitive performance among adults with type 1 and type 2 diabetes. Diabetes care,
28(1), 71-77.
Craig, M. E., Hattersley, A., & Donaghue, K. C. (2009). Definition, epidemiology and classification of diabetes in children and adolescents. Pediatric diabetes, 10(s12), 3-12. Dammen Mosand, R., & Stubberud, D-G. (2011). Omvårdnad vid diabetes mellitus. I H, Almås., D-G, Stubberud & R, GrØnseth. (Red.), Klinisk omvårdnad 1. (s.499-528).
Stockholm: Liber.
Davidson M., Boland E.A. & Grey M. (1997). Teaching teens to cope: coping skills training for adolescents with insulin-dependent diabetes mellitus. Journal for
Specialists in Pediatric Nursing 2, 65–72.
de Groot, J., Cobham, V., Leong, J., & McDermott, B. (2007). Individual versus group family-focused cognitive-behaviour therapy for childhood anxiety: pilot randomized controlled trial. Australian & New Zealand Journal Of Psychiatry,
41(12), 990-997 8p.
Forsberg, C., Wengström, Y. (2010). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur.
Freeborn, D., Dyches, T., Roper, S. O., & Mandleco, B. (2013). Identifying challenges of living with type 1 diabetes: child and youth perspectives. Journal Of Clinical
Nursing, 22(13/14), 1890-1898 9p. doi:10.1111/jocn.12046
Friberg, F. (2012a). Att göra en litteraturöversikt. I F, Friberg. (Red.), Dags för
uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s.133-143). Lund:
Studentlitteratur.
Friberg, F. (2012b). Att utforma ett examensarbete. I F, Friberg. (Red.), Dags för
uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s.81-96). Lund:
Studentlitteratur.
Gattullo, B. A. (2012). Caring for a child with diabetes. Nursing Made Incredibly Easy,
10(1), 32-37 6p. doi:10.1097/01.NME.0000408232.69418.58
Gibson, C. (1995). The process of empowerment in mothers of chronically ill children.
Journal Of Advanced Nursing, 21(6), 1201-1210 10p.
doi:10.1046/j.1365-2648.1995.21061201.x
Haugstvedt, A., Wentzel-Larsen, T., Graue, M., Søvik, O., & Rokne, B. (2010). Fear of hypoglycaemia in mothers and fathers of children with Type 1 diabetes is associated
with poor glycaemic control and parental emotional distress: a population-based study. Diabetic Medicine: A Journal Of The British Diabetic Association, 27(1), 72-78. doi:10.1111/j.1464-5491.2009.02867.x
Henricson, M., & Billhult, A. (2012). Kvalitativ design. I M, Henricson. (Red.),
Vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad.
(s.129-138). Lund: Studentlitteratur.
*Herrman, J. (2010). Siblings' Perceptions of the Costs and Rewards of Diabetes and its Treatment. Journal Of Pediatric Nursing, 25(5), 428-437 10p. doi:10.1016/j.pedn.2009.07.004
Hjern, A., & Söderström, U. (2008). Parental country of birth is a major determinant of childhood type 1 diabetes in Sweden. Pediatric diabetes, 9(1), 35-39.
Hutchfield, K. (1999). Family-centred care: a concept analysis. Journal Of Advanced
Nursing, 29(5), 1178-1187 10p. doi:10.1046/j.1365-2648.1999.00987.x
Huus, K., & Enskär, K. (2007). Adolescents’s experience of living with diabetes.
Paediatric Nursing, 19(3), 29-31
Huus, K., Castor, M., Rosander, C. E., & Enskär, K. (2012). How siblings are affected by having a sister or brother with diabetes - a parental perspective [Swedish]. Nordic
Journal Of Nursing Research & Clinical Studies / Vård I Norden, 32(2), 41-45.
Hörnsten, Å., Lundman, B., Almberg, A., & Sandström, H. (2008). Nurses' experiences of conflicting encounters in diabetes care. European Diabetes Nursing,5(2), 64-69. International Diabetes Federation. (2014a). About diabetes, facts and figures. Hämtad 25 augusti, 2015, från International Diabetes Federation, http://www.idf.org/diabetesatlas/update-2014
International Diabetes Federation. (2014b). About diabetes. Hämtad 7 september, 2015 från International Diabetes Federation,
http://www.idf.org/about-diabetes
Katz, S. (2002). When the child's illness is life threatening: impact on the parents.
Pediatric Nursing, 28(5), 453-484 13p.
Kenny, J., & Corkin, D. (2013). A children's nurse's role in the global development of a child with diabetes mellitus. Nursing Children & Young People, 25(9), 22-25 4p. doi:10.7748/ncyp2013.11.25.9.22.e204
Kjellström, S. (2012). Forskningsetik I M, Henricson. (Red.), Vetenskaplig teori och
Konradsdottir, E., & Svavarsdottir, E. K. (2011). How effective is a short-term educational and support intervention for families of an adolescent with type 1 diabetes?. Journal For Specialists In Pediatric Nursing, 16(4), 295-304. doi:10.1111/j.1744-6155.2011.00297.x
Kralik, D., Visentin, K., & Van Loon, A. (2006). Transition: a literature review. Journal
of advanced nursing, 55(3), 320-329.
Landolt, M., Vollrath, M., & Ribi, K. (2002). Predictors of coping strategy selection in paediatric patients. Acta Paediatrica (Oslo, Norway: 1992), 91(9), 954-960
Lawson, T. (2007). Ask the expert. Family coping and disease control when a child has type I diabetes mellitus: a review of the literature. Journal For Specialists In Pediatric
Nursing, 12(1), 49-52.
Leontos, C. (2003). Implementing the American Diabetes Association’s Nutrition Recommendations. The Journal Of The American Osteopathic Association, 103(8), 17-20.
*Loos, M., & Kelly, S. (2006). Social well-being of siblings living with a child with diabetes: a qualitative study. Social Work In Health Care, 43(4), 53-69 17p.
Lowes, L., Gregory, J., & Lyne, P. (2005). Newly diagnosed childhood diabetes: a psychosocial transition for parents?.Journal Of Advanced Nursing, 50(3), 253-261 9p. doi:10.1111/j.1365-2648.2005.03388.x
Lunnela, J., Kääriäinen, M., & Kyngäs, H. (2009). The views of compliant glaucoma patients on counselling and social support. Scandinavian of Caring Sciences 24(3), 490-8. doi: http://dx.doi.org.bibl.proxy.hj.se/10.1111/j.1471-6712.2009.00739.x MacArthur, C., & Phillips, A. (2015). Ketoacidosis in diabetes: Recognition and avoidance. Practice Nursing, 26(8), 393-399 7p.
*Marshall, M., Carter, B., Rose, K., & Brotherton, A. (2009). Living with type 1 diabetes: perceptions of children and their parents. Journal Of Clinical Nursing,
18(12), 1703-1710 8p. doi:10.1111/j.1365-2702.2008.02737.x
Mattila, T. K., & Boer, A. (2010). Influence of intensive versus conventional glucose control on microvascular and macrovascular complications in type 1 and 2 diabetes mellitus. Drugs, 70(17), 2229-2245. doi:10.2165/11585220-000000000-00000 Mlynarczyk, S. M. (2013). Adolescents' Perspectives of Parental Practices Influence Diabetic Adherence And Quality of Life. Pediatric Nursing, 39(4), 181-189.
Myoungock, J., & Whittemore, R. (2015). The Family Management Style Framework for Families of Children with Obesity. Journal Of Theory Construction & Testing,
19(1), 5-14 10p.
Nair, M. (2007). Diabetes mellitus, part 1: physiology and complications. British
Journal Of Nursing, 16(3), 184-188 5p.
Nair, M. (2007). Diabetes management. Nursing management of the person with diabetes mellitus. Part 2. British Journal Of Nursing, 16(4), 232-235.
O'Haver, J., Moore, I., Insel, K., Reed, P., Melnyk, B., & Lavoie, M. (2010). Parental Perceptions of Risk and Protective Factors Associated with the Adaptation of Siblings of Children with Cystic Fibrosis. Pediatric Nursing, 36(6), 284-291 8p.
Olsen Roper, S., Call, A., Leishman, J., Ratcliffe, G. C., Mandleco, B. L., Dyches, T. T., & Marshall, E. S. (2009). Type 1 diabetes: children and adolescents' knowledge and questions. Journal Of Advanced Nursing, 65(8), 1705-1714. doi:10.1111/j.1365-2648.2009.05033.x
Orem, D.E. (2001). Nursing: Concepts of practice (6th ed). S:t Louis: Mosby
O’Shaughnessy, M. (2014). Application of Dorothea Orem’s Theory of Self-Care to the Elderly Patient on Peritoneal Dialysis. Nephrology Nursing Journal, 41(5), 495-498 4p
Panicker, L. (2013). Nurses' perceptions of parent empowerment in chronic illness.
Contemporary Nurse: A Journal For The Australian Nursing Profession, 45(2),
210-219 10p. doi:10.5172/conu.2013.45.2.210
Perry, E., & Gallen, I. W. (2009). Guidelines on the current best practice for the management of type 1 diabetes, sport and exercise. Practical Diabetes International,
26(3), 116-123.
Priebe, G., & Landstöm, C. (2012). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar - grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig
teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad. (s.31-50). Lund:
Studentlitteratur.
Rosén, M. (2012). Systematisk litteraturöversikt. I M, Henricson. (Red.), Vetenskaplig
teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad. (s.430-444). Lund:
Rosenbloom, A. L., Silverstein, J. H., Amemiya, S., Zeitler, P., & Klingensmith, G. J. (2008). Type 2 diabetes mellitus in the child and adolescent. Pediatric diabetes, 9(5), 512-526.
Rousseau, K. (2007). Children as young as 4 years of age with type 1 diabetes showed understanding and competence in managing their condition. Evidence Based Nursing,
10(1), 28.
Sand, O., Sjaastad.V.ø., Haug, E., & Bjålie, G. J. (2006). Endokrina systemet I O, Sand.,ø.V, Sjaastad., E, Haug & J G, Bjålie. (red.), Människokroppen fysiologi och
anatomi. (s.182-213). Stockholm: Liber.
Sanders, C., Bray, L., Driver, C., & Harris, V. (2014). Parents of children with neurogenic bowel dysfunction: their experiences of using transanal irrigation with their child. Child: Care, Health & Development, 40(6), 863-869 7p. doi:10.1111/cch.12117
Schilling, L., Knafl, K., & Grey, M. (2006). Changing patterns of self-management in youth with type I diabetes. Journal Of Pediatric Nursing, 21(6), 412-424 13p.
Schumacher, K. L. (1994). Transitions: a central concept in nursing. Image: The
Journal of Nursing Scholarship, 26(2), 119-127.
*Smaldone, A., & Ritholz, M. D. (2011). Perceptions of Parenting Children With Type 1 Diabetes Diagnosed in Early Childhood. Journal Of Pediatric Healthcare, 25(2), 87-95 9p. doi:10.1016/j.pedhc.2009.09.003
Soedamah-Muthu, S., Chaturvedi, N., Fuller, J., & Toeller, M. (2013). Do European people with type 1 diabetes consume a high atherogenic diet? 7-year follow-up of the EURODIAB Prospective Complications Study. European Journal Of Nutrition, 52(7), 1701-1710. doi:10.1007/s00394-012-0473-7
Sparapani, V. C., Jacob, E., & Nascimento, L. C. (2015). What Is It Like to Be a Child with Type 1 Diabetes Mellitus?. Pediatric Nursing,41(1), 17-22 6p.
*Sullivan-Bolyai, S., Rosenberg, R., & Bayard, M. (2006). Fathers' reflections on parenting young children with type 1 diabetes. MCN: The American Journal Of
Maternal Child Nursing, 31(1), 24-31 8p.
Swediabkids, Nationellt register för barn- och ungdomsdiabetes. (2014). Årsrapport
från swediabkids. Hämtad 15 september, 2015 från
https://swediabkids.ndr.nu/ShowPDF.aspx?Document=NDR-Child/AnnualReport-2014.pdf
Söderström, U., Åman, J., & Hjern, A. (2012). Being born in Sweden increases the risk for type 1 diabetes - a study of migration of children to Sweden as a natural experiment.
Acta Paediatrica, 101(1), 73-77. doi:10.1111/j.1651-2227.2011.02410.x
Wallengren, C., & Henricson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat examensarbete. I M, Henricson. (Red.), Vetenskaplig teori och
metod. Från idé till examination inom omvårdnad. (s.482-496). Lund:
Studentlitteratur.
*Wennick, A., & Hallström, I. (2006). Swedish families' lived experience when a child is first diagnosed as having insulin-dependent diabetes mellitus: an ongoing learning process. Journal Of Family Nursing, 12(4), 368-389 22p.
*Wennick, A., & Hallström, I. (2007). Families' lived experience one year after a child was diagnosed with type 1 diabetes. Journal Of Advanced Nursing, 60(3), 299-307 9p. doi:10.1111/j.1365-2648.2007.04411.x
*Wennick, A., & Huus, K. (2012). What it is like being a sibling of a child newly diagnosed with type 1 diabetes: an interview study. European Diabetes Nursing, 9(3), 88-92 5p. doi:10.1002/edn.213
*Wennick, A., Lundqvist, A., & Hallström, I. (2009). Everyday experience of families three years after diagnosis of type 1 diabetes in children: a research paper. Journal Of
Pediatric Nursing, 24(3), 222-230 9p. doi:10.1016/j.pedn.2008.02.028
Wright, F. (2007). Family-focused care. I R. Kaplow & S. R. Hardin. (Red.), Critical
Care Nursing: Synergy for Optimal Outcomes. (s.16–25). Toronto: Jones & Bartlett
Publishers.
Wright, L.M & Leahey, M. (2013). Nurses and families: a guide to family assessment
and intervention (6th ed). Philadelphia : F.A. Davis.
Wright, L.M., Watson, W.L., & Bell, J.M. (2002). Familjefokuserad omvårdnad (K. Larsson Wentz, övers.). Lund: Studentlitteratur. (Originalarbete publicerat 1996) Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I F, Friberg. (Red.), Dags för uppsats -
vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s.57-79). Lund:
Studentlitteratur.
11.
Bilagor
1. Artikelmatris
Titel Syfte Metod Resultat
Författare: Bowes, S.,
Lowes, L., Warner, J. & Gregory, J. Tidskrift: Journal of advanced nursing Årtal: 2009 Land: England Chronic sorrow in parents of children with type 1 diabetes.
Utforska föräldrars långtidsupplevelser av att ha ett barn med Diabetes mellitus typ 1.
Kvalitativ studie.
n=17 föräldrar till barn i åldrarna.
Djupgående intervjuer. Innehållsanalys.
De flesta av föräldrarna hade anpassat vardagen efter diagnosen men få av dem hade accepterat att deras barn hade diabetes typ 1. De upplevde
åter-kommande upplevelser av sorg under kritiska delar av barnets liv.
Författare: Herrman, J. W. Tidskrift: Journal of Pediatric Nursing Årtal: 2010 . Land: USA Siblings' Perceptions of the Costs and Rewards of Diabetes and its Treatment.
Undersöka syskonens upplevelser av fördelar och nackdelar när de har ett syskon som diagnostiserats med Diabetes mellitus typ 1.
Kvalitativ deskriptiv studie. n= 20 syskon Intervjuer. Innehållsanalys. Resultatet visar syskonens upplevelser utifrån för- och
nackdelar med att leva med ett barn som har diabetes typ 1.
Titel Syfte Metod Resultat Författare: Loos, M. &
Kelly, S.
Tidskrift: Social Work
in Health Care.
Årtal: 2006 Land:Australien
Social WellBeing of Siblings living with a Child with Diabetes.
Att undersöka hur syskon till barn med diabetes typ 1 upplever och påverkas av
situationen när dess syster eller bror drabbas av diabetes.
Kvalitativ studie. n=32 föräldrar Intervjuer. Innehållsanalys.
Resultatet visar att många syskon vars syster eller bror har drabbats av diabetes typ 1 upplever olika känslor som ilska, oro, rädsla, och utanförskap. Författare: Marshall, M., Carter, B., Rose, K., & Brotherton, A. Tidskrift: Journal of Clinical Nursing Årtal:2009 Land: England
Living with type 1 diabetes: perceptions of children and their parents.
Att utforska och
beskriva barn och deras föräldrars upplevelser av att leva med Diabetes Mellitus Typ 1 ifrån diagnos och framåt.
Fenomenologisk studie. n=10 barn (4-17 år) n= 11 föräldrar Konverserande intervjuer. Tematisk analys.
Man fann ett centralt tema: “Normal”. Detta tema delades in i fyra subgrupper. Begreppet att vara normal är dominant i dessa familjers liv. Diabetes gör inte bara dessa familjer olika andra familjer utan även deras strävan efter att ses som normala blir här synlig.
Titel Syfte Metod Resultat Författare: Smaldone,
A., & Ritholz, M.
Tidskrift: Journal of
pediatric health care
Årtal:2011 Land: USA
Perceptions of
parenting children with type 1 diabetes
diagnosed in early childhood.
Att utforska hur man som förälder till ett barn med Diabetes mellitus typ 1 uppfattar att man anpassar sig psykosocialt ifrån diagnos och genom barndomen. Kvalitativ studie. n=14 föräldrar Semistrukturerade intervjuer. Innehållsanalys. Tre teman identifierades. Man kunde se att föräldrar upplevde en känsla av isolering och brist på känsla av att bemästra sjukdomen. Teamwork var en förutsättning för att kunna anpassa sig optimalt till det nya livet och man fann att oro inför deras barns framtid fanns hos många föräldrar. Författare: Sullivan-Bolyai, S., Rosenberg, R., & Bayard, M Tidskrift:The American Journal Of Maternal Child Nursin
Årtal: 2006 Land: USA
Fathers' reflections on parenting young children with type 1 diabetes.
Beskriva hur pappor upplever att vara förälder och hantera vården till ett barn med typ 1 diabetes. Fundamental kvalitativ studie. n=14 pappor Intervjuer. Innehållsanalys. Studien resulterades i ett huvudtema “från ledsamhet till handling” med 6 underkategorier: Chock och fruktan, Snabb respons till diagnosen, Att vara kvar i omloppsbanan, Teamarbete i om-vårdnaden, Aktivt med-verkande, Leva med diabetes - att sätta barnet i första hand.
