INSTÄLLNINGAR TILL AVANCERAD VÅRDPLANERING HOS
PATIENTER MED CANCERDIAGNOS
- En litteraturöversikt
VIEWS ON ADVANCE CARE PLANNING AMONG PATIENTS WITH
CANCER DIAGNOSIS
- A literature review
Specialistsjuksköterskeprogrammet inriktning palliativ vård, 60 hp Självständigt arbete, 15 hp, GPA105, HT2020
Nivå: Avancerad nivå
Examinationsdatum: 2021-03-25
Författare: Handledare:
Jeanette Johansson Susanne Lind
Examinator:
Bakgrund: Globalt är cancersjukdomar den näst största dödsorsaken. När cancersjukdomen inte går att bota kan vården övergå till palliativ vård med lindrande inriktning. I det skedet är det viktigt att kunna vara med och påverka sin vård, och livskvaliteten för patienter kan förbättras. Avancerad vårdplanering är en personcentrerad process som stödjer patienter, genom till exempel samtal, i olika hälsoskeden att förstå och dela sina värderingar, livsmål och preferenser om deras framtida vård.
Syfte: Att beskriva inställningar till avancerad vårdplanering hos patienter med en cancerdiagnos.
Metod: Litteraturöversikt baserad på 16 vetenskapliga kvalitativa artiklar som kom fram via specifika urvalskriterier, dessa har kvalitetsgranskats, analyserats med tematisk analys och sammanställts i ett resultat. Sökningar genomfördes i CINAHL, PubMed samt PsycInfo. Resultat: Avancerad vårdplanering (ACP) var förknippat med både positiva och negativa känslor kopplat till att genomföra samtalet, hur samtalet struktureras, samt att involvera andra i samtalet. Tre huvudteman, samt 7 underteman, framkom: (1) Inställning till att genomföra samtal - Positiv till samtal; Negativ till samtal. (2) Inställning till innehåll och utförande - Vikten av information och hur den läggs fram; Beslutsprocessen. (3) Inställning till andras roll i processen - Familj och övriga närstående; Vårdpersonal; Andligt stöd. Slutsats: Patienterna ansåg att detta var ett viktigt ämne som behöver lyftas mer, inte bara i den palliativ vården utan även innan patienterna är i behov av palliativ vård. Det är av vikt för sjuksköterskan att utröna om patienten är redo för samtal, att bidra med den information som patienten behöver, att stötta patienten i de beslut som hen tar, samt inkludera närstående i samtalen om patienten så önskar.
Background: Globally, cancers are the second leading cause of death. When the cancer can no longer be cured, the care can be re-focused to palliative care. It is then important for patients to be able to participate and influence their care, and the quality of life for patients improves. Advance care planning is a person-centered process, through for example conversations, that supports patients at different stages of health to
understand and share their values, life goals and preferences about their future care.
Aim: The purpose of this literature review is to describe views on advance care planning in patients with a cancer diagnosis.
Method: Literature review based on 16 peer-reviewed qualitative articles that … via specific criteria, these have been quality reviewed, analyzed with thematic analysis, and compiled into a result. Searches were conducted in CINAHL, PubMed and PsycInfo. Results: Advance care planning (ACP) is associated with both positive and negative emotions linked to conducting the conversation, how the conversation is structured, and involving others in the conversation. Three main themes and 7 sub-themes emerged: (1) Views on participating in conversation - Positive to conversation; Negative to
conversation. (2) Views on content and execution - The importance of information and how it is presented; The decision-making process. (3) Views on the role of others in the
process - Family and other close relatives or friends; Healthcare staff; Spiritual support.
Conclusion: Our conclusion is that patients believe that this is an important topic that needs to be addressed more, not only in palliative care but also before patients are in need of palliative care. It is important for the nurse to find out if the patient is ready for conversations, to contribute with the information the patient needs, to support the patient in the decisions they make, and to include relatives in the conversations if the patient so wishes.
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 1
CANCER ... 1
ATT LEVA MED OBOTLIG CANCER ... 2
PALLIATIV VÅRD ... 3
SJUKSKÖTERSKANS ROLL INOM PALLIATIV VÅRD ... 5
ADVANCE CARE PLANNING ... 6
PROBLEMFORMULERING ... 7 SYFTE ... 7 TEORETISK UTGÅNGSPUNKT ... 7 METOD ... 8 DESIGN ... 8 URVAL ... 9 DATAINSAMLING ... 9 DATAANALYS ... 11 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 12 RESULTAT ... 13
INSTÄLLNING TILL ATT GENOMFÖRA SAMTAL ... 13
INSTÄLLNING TILL INNEHÅLL OCH UTFÖRANDE ... 16
INSTÄLLNING TILL ANDRAS ROLL I PROCESSEN ... 18
DISKUSSION ... 21
METODDISKUSSION ... 21
RESULTATDISKUSSION ... 23
FORSKNINGSETISK DISKUSSION ... 28
KLINISKA IMPLIKATIONER ... 29
FÖRSLAG TILL FORTSATT FORSKNING ... 29
SLUTSATS ... 30
INLEDNING
Att få diagnosen cancer kan skapa många tankar om existentiella frågor till exempel om döden och framtiden. Är, eller blir, sjukdomen obotlig är det viktigt att palliativ vård sätts in så tidigt som möjligt, för att på det sättet ge patienten en så god livskvalité som möjligt fram till döden. Författarna för denna studie arbetar inom den onkologiska akutsjukvården, där upplevelsen är att många tycker att den kurativa vården är viktigare än den palliativa. Det upplevs även att samtal om framtida vård ofta tas upp i ett sent skede av patientens sjukdom. I vissa fall genomförs inte samtal alls om att patientens cancer är obotlig, och att det inte finns fler livsförlängande behandlingar, förrän patienten är i livets slutskede. För att kunna
uppmärksamma kollegor på hur viktig den palliativa vården är inom onkologi, behöver det läggas fram olika perspektiv och minska rädslan över att samtala om döden med patienterna och deras familj. Som blivande specialistsjuksköterskor inom palliativ vård vill vi bidra till detta.
BAKGRUND
CancerCancer är ett samlingsnamn på cirka 200 olika sjukdomar, och den uppkommer när onormala celler börjar växa okontrollerat, vilket kan hända i de flesta vävnaderna och organ i kroppen. Cellerna kan bilda fasta kluster (tumörer), men även finnas som fristående cancerceller i blodbanan (Cancerfonden, 2019; World health organization [WHO], 2018). I Sverige
diagnoserades cirka 63 305 personer med cancer, medan 23 453 personer dog i cancer under 2019 (Socialstyrelsen, 2020a; Socialstyrelsen 2020b). Enligt WHO (2018) är
cancersjukdomar den näst största dödsorsaken globalt, cirka 9.6 miljoner personer dör av cancer varje år.
De vanligaste cancersjukdomarna i Sverige är bröstcancer bland kvinnor och prostatacancer för män. Kvinnor dör dock oftare av lungcancer än bröstcancer, medan män oftare dör av prostatacancer än av någon annan cancersjukdom (Socialstyrelsen, 2019). Det finns många olika behandlingar mot cancer idag: operation, strålbehandling, olika läkemedel som cytostatika, endokrina, monoklonala antikroppar, men även immunterapi används
(Läkemedelsverket, 2013). Om cancersjukdomen övergår från att vara kurativ till att vara obotlig finns möjligheten att i vissa fall fortsätta med livsförlängande behandling. Detta kan göra att patienter kan leva flera år med sin sjukdom utan större biverkningar, medan andra
övergår till palliativ vård med enbart symtomlindrande behandling (Allt om cancer, u.å; Regionala cancercentrum, 2016).
Att leva med obotlig cancer
Många räds att få en cancerdiagnos och kopplar ihop den med både död och smärta även om hälften av de insjuknande blir botade (Strang, 2001). Vissa cancerdiagnoser har dock en större benägenhet att frambringa ångest hos patienten, till exempel hematologiska och
gynekologiska cancerdiagnoser, men även patienternas ålder påverkar, där yngre patienter upplever mer ångest än äldre vid diagnos (Linden et al, 2012). När cancersjukdomen blir obotbar kan livet upplevas som en berg- och dalbana, och då är det viktigt att kunna vara med och påverka sin planering för den kommande vården (Socialstyrelsen, 2011; Viitala et al., 2018; Van Gurp et al. 2020).
Patienter med diagnos obotlig cancer upplever många olika känslor, det kan till exempel vara rädsla, förtvivlan, sorg, med mera (Brenne et al, 2013). Brenne et al., (2013) beskrev att flera deltagare upplevde att sjukdomen alltid var i fokus, och att deras tankar helt upptogs av döden och framtiden. De berättade att de håller många tankar för sig själva, och att de även isolerar sig från sociala kontakter (Brenne et al.). Patienter som upplever att deras vardag är förändrad och att de inte kan genomföra samma aktiviteter som innan sjukdomen, anser att deras
välbefinnande påverkas på ett negativt sätt (Madsen et al., 2019; Van Gurp et al. 2020). Motsatsen till detta finns däremot beskrivet i en studie av Viitala et al. (2018), där en del patienter med obotlig cancer upplever att de har ett bra liv, och ser ljust på sin framtid. Detta kunde dock bero på att de fick livsförlängande behandlingen som gjorde att de fortfarande kunde leva ett aktivt liv (Viitala et al., 2018).
Kelly och Dowling (2011) beskriver att patienter med en obotlig cancer även kan uppleva att de förlorar sin identitet och självvärde. Detta kan bero på att patienten inte känner att de som individer är i centrum, utan sjukdomen och vårdpersonalen blir det centrala (Begley et al, 2014). När personer får en diagnos med obotlig cancer har de ett behov av att prata om deras sjukdom, och få ytterligare information, men en del patienter kan uppleva att sjuksköterskor och läkare är för upptagna och inte har tid för samtal (Kelly & Dowling, 2011). För
vårdpersonalen är det av central betydelse att de lyssnar på patientens önskemål och
att vårdpersonalen inte lyssnade på dem när de till exempel inte ville ha ytterligare cytostatikabehandlingar, vilket medförde att de förlorade förtroendet för vårdpersonalen.
Palliativ vård
De flesta som dör i Sverige dör på sjukhus eller inom ett kommunalt boende, endast 19 procent dör i hemmet (Svenska palliativregistret, 2020). I en studie av Lind et al. (2017), beskriver de att det saknas kunskap om riktlinjer och styrdokument för palliativ vård på sjukhusen i Sverige. Traditionen inom palliativ vård är att den ska vara personcentrerad (Öhlén, 2020). Vårdpersonalen är ofta medveten om vikten av att arbeta personcentrerat, men detta kan vara svårt ibland speciellt när det handlar om patienternas värdighet i livets
slutskede inom sjukhusmiljö. Det kan bland annat bero på att många avdelningar inte har enkelsalar, så döende patienter tvingas dela sal med andra patienter, vilket ökar svårigheten att erbjuda en lugn miljö (Pringle et al., 2015)
Enligt Socialstyrelsens termbank (u.å) definieras palliativ vård som: “Hälso- och sjukvård i
syfte att lindra lidande och främja livskvaliteten för patienter med progressiv, obotlig
sjukdom eller skada och som innebär beaktande av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt organiserat stöd till närstående”. Denna utgår från WHO:s definition och är den
som används i Sverige idag. Det pågår däremot en diskussion om en ny definition som fokuserar mer på lidandet än sjukdomsprognos, den ska även gälla för alla åldrar, samt vård och vårdåtgärder ska vara evidensbaserade, dessa är några skillnader mot nuvarande
definition (Alvariza et al., 2020).
Dame Cicely Saunders, grundaren till dagens palliativa vård, menar att palliativ vård är en filosofi/synsätt som är baserad på attityder och kunskaper (Saunders, 2001). Enligt Regionala cancercentrum (2016) utgår palliativ vård från ett förhållningssätt med ett helhetsperspektiv där patienten och närstående är i centrum. Inom palliativ vård arbetar man utifrån de fyra hörnstenarna; symtomlindring, teamarbete, relation/kommunikation, samt stöd till närstående (Socialstyrelsen, 2013). Enligt Lundh Hagelin et al. (2013) innefattar inte de fyra
hörnstenarna alla delar i den palliativ vården, utan utelämnar vissa viktiga delar som till exempel miljön, vård av kroppen och olika ritualer som bidrar till den palliativa vården. Dessa delar kan var speciellt viktiga för patienten och familjen, och vara helt avgörande om hur de upplever livets slutskede.
Symtomlindring är en stor del av palliativ vård, och det är viktigt att i största möjliga mån lindra olika symtom i livets slutskede. Symtom kan skapa lidande för patienten och vara en hotfull påminnelse om kommande död. Det är viktigt att förstå att man ej kan generalisera symtom, utan varje människa upplever symtom på olika sätt, och därför är det viktigt att vårdpersonalen är lyhörd om hur patienten upplever sina symtom (Karlsson, 2013)
Regionala cancercentrum (2016) beskriver i det nationella vårdprogrammet för palliativ vård att för att kunna ha ett helhetsperspektiv och kunna bemöta patienternas och närståendes behov, behövs det kunskap från olika professioner, samt att de arbetar tillsammans. Dock kan teamarbete ibland vara problematiskt. I en studie inom specialiserad palliativ vård beskriver Klarare et al. (2013) olika delar som kan försvåra teamarbete, vilket kan var olika synsätt, att bedömningar görs olika av olika professioner, samt avsaknad av utbildning i teamarbete.
Kommunikation är viktig del inom palliativ vård, och ett samtal mellan patient och vårdpersonal kan vara både hoppingivande och stödjande, men det kan också förstöra en relation (Friedrichens, 2013). Lavoie et al. (2013) beskriver i sin studie att när vården personcentreras och patienten känner att sjuksköterskan lyssnar på dem, så tar patienten fler egna beslut om sin palliativa vård. Det är viktigt att vårdpersonal tar sig tid för att bygga en relation med patienten genom samtal, och visar att de har tid och är intresserade av att lyssna. I en studie av Stajduhar et al. (2010) beskriver flera deltagare att de uppskattade ett öppet och ärligt samtalsklimat, även om det innebär samtal om svåra ämnen, som till exempel ändring av behandlingsinriktning eller döden. De förväntar sig även att vårdpersonalen är bekväm att prata om dessa ämnen för att de har valt att jobba inom cancervården (Stajduhar et al, 2010). Att skapa en relation där vårdpersonal känner patienten och där samtalet handlar om
vardagliga ämnen, och inte bara sjukdomen, är uppskattat av patienten samt inbringar ett förtroende (Klarare et al, 2016).
Stöd till närstående är en viktig del när man arbetar utifrån ett helhetsperspektiv. Närstående är en del av patienten. När en person drabbas av svår sjukdom som är obotbar så påverkar detta även människor runt patienten, och genom att kunna ge stöd till dem skapar man en trygghet som sedan i sin tur kan öka välbefinnande för alla (Benzein, 2013). Pringle et al. (2015) skriver att närstående tycker att stöd är en viktig del i palliativ vård. De upplevde
också att kvaliteten på vården inom specialiserad palliativ vård som hospice var högre än på sjukhus.
Duarte och Birgisdottir (2020) beskriver att palliativ vård i Sverige ofta fokuserar på den döende personen, även om definitionen säger att palliativ vård bör användas även i ett tidigt skede. I samma artikel skriver de att patienter med cancer hade en ökad livskvalitet, och mindre depression vid tidigt insatt palliativ vård, samt att patienterna och även anhöriga var mer tillfredsställda med vården. Även en studie av Brännström och Boman (2014) visar att livskvaliteten för patienter förbättras då vården får en specialiserad palliativ inriktning.
Sjuksköterskans roll inom palliativ vård
I en studie av Kirby et al. (2014) beskrivs det att sjuksköterskor upplever svårigheter med att vårda patienter i ett palliativt skede. Svårigheterna var bland annat kommunikation, där sjuksköterskorna inte visste vad de skulle säga till vare sig patienten eller närstående, men även känslan av tidsbrist var något som försvårade möjligheten att stödja patient och
närstående i den svåra situationen (Kirby et al, 2014). I en annan studie var också känslan av tidsbrist en stor del, men flertal deltagare upplevde även dåligt stöd från organisationen (Bökberg et al, 2019).
Som specialistsjuksköterska inom palliativ vård ska man ha en fördjupad kunskap inom vård vid livets slutskede, bedriva undervisning, samt vara aktiv inom forskning och utvecklingen inom palliativ vård. Att kunna utbilda och stödja sina kollegor är ett område som finns med i kompetensbeskrivningen för sjuksköterskor inom palliativ vård, och detta är viktigt för att kunna arbeta personcentrerat (Svensk sjuksköterskeförening, 2019). Enligt
kompetensbeskrivningen för specialistsjuksköterskor inom palliativ vård ska sjuksköterskan även klara av att “Skapa förutsättningar för samskapande och delaktighet för patienter och
deras närstående i beslutstagande och vårdprocesser med hänsyn tagen till den sårbara situationen de befinner sig i” (Svensk sjuksköterskeförening, 2019). I en studie beskrev
Bakitas et al. (2009) att patienter med avancerad cancer fick bättre livskvalité, mindre symtom och mindre tecken på depression efter medverkan i en palliativ vårdintervention, genom utbildning och samtal en gång i veckan i fyra veckor av utbildad personal inom området. De följde även upp patienterna med jämna mellanrum tills de dog.
Advance care planning
Advance care planning [ACP] är en personcentrerad process, där patienten tillsammans med vårdpersonal, och ofta även närstående, samtalar om hur patienten vill att hens vård ska se ut vid övergången till vård i livets slutskede (Thomas, 2018). Det är en pågående process som bör startas tidigt, och fortgå med uppföljande samtal under hela sjukdomsförloppet, och handlar mer om att bejaka livet och livskvalitet än att fokusera på döden (Thomas, 2018). Det hjälper patienter att förstå och dela sina värderingar, livsmål och preferenser, och dessa värderingar skrivs ned i ett dokument som i flera länder är ett juridiskt dokument (Rogne & McCune, 2014; Sudore et al., 2018).
ACP används i olika stor utsträckning i olika länder, i Australien till exempel är det väl
inarbetat i den palliativa vården (Advance care planning Australia, 2020), medan det i Sverige inte används för närvarande (Eneslätt et al., 2020). Det pågår däremot ett projekt, SweACP, för att utveckla samtal om vård i livets slutskede i Sverige (Tishelman et al., 2019). Det finns ingen specifik samtalsmall för ACP, och det har heller inte funnits någon klar internationell definition av ACP, utan det kan ha sett olika ut i olika länder, vilket var varför 109 experter från olika länder sammanstrålade för att komma fram till en gemensam definition (Rietjens et al., 2017). Genom att komma fram till en enig definition kan det underlätta utvecklingen och utvärdering av ACP program världen över, därför tog Rietjens et al. (2017) fram följande konsensusdefinition om vad ACP handlar om:
``Avancerad vårdplanering gör det möjligt för individer som har beslutsförmåga att
identifiera sina värderingar, att reflektera över betydelserna och konsekvenserna av allvarliga sjukdoms scenarier, att definiera mål och preferenser för framtida medicinsk behandling och vård, och att diskutera dessa med familj och vårdgivare. ACP adresserar individens oro över de fysiska, psykologiska, sociala och andliga aspekterna. Det uppmuntrar individen att identifiera en personlig representant och att registrera och regelbundet granska alla preferenser, så att deras preferenser kan beaktas om de någon gång inte kan fatta sina egna beslut´´ (Rietjens et al., 2017).
ACP passar dock inte för alla människor, det kan vara svårt för friska människor att sätta sig in i hur de vill ha sin vård vid en obotlig sjukdom, men även vid sjukdom kan det vara svårt, därför är det viktigt att vårdpersonalen har kunskap om ACP och kan stödja och informera om
innehållet av ACP (Rogne & McCune, 2013). Enligt Sudore et al. (2018) finns det flera mål för vårdpersonalen med ACP, bland annat att den ska säkerställa att vård ges i enlighet med patientens önskemål och värderingar vid ett allvarligt eller kroniskt sjukdomstillstånd när patienten själv inte kan uttrycka dessa önskemål, men även att patienten får möjlighet att förbereda en personlig representant att fatta vårdbeslut vid behov när patienten ej längre har förmåga att själv ta dessa beslut (Sudore et al., 2018; Patel et al., 2012). Genomförandet av ACP kan förbättra den palliativa vården för en patient (Brinkman-Stoppelenburg et al., 2014), och genom att använda sig av ACP för en patient med en livshotande sjukdom ges hen
möjlighet till att vara med och fatta beslut om hur deras vård i livets slutskede ska se ut (Patel et al., 2012; Brinkman-Stoppelenburg et al., 2014).
Problemformulering
Som sjuksköterska inom palliativ vård ska man bland annat kunna tillgodose
omvårdnadsbehov, identifiera och lindra symtom, men även kunna stödja patienten och dess närstående i deras önskemål om hur vården i livets slutskede ska se ut. Patienter som har fått en obotlig cancerdiagnos kan känna att det ibland är deras sjukdom som sätts i fokus, istället för deras egna känslor kring det. Det är då viktigt att de få möjlighet att samtala och fatta egna beslut om deras situation. När det inte finns nog med kunskap om hur viktigt det är med en god kommunikation och hur man genomför samtal om övergång till palliativ vård, kan det medföra att patientens och närståendes, önskemål och beslut för hur vården ska se ut inte hanteras på ett korrekt sätt. De får då inte möjlighet att processa tankar och funderingar kring gången av den obotliga sjukdomen. För att kunna stödja patienter med obotlig cancerdiagnos genom kommunikation är det viktigt att ha kunskap i hur patienter ser på sin eventuella framtida vård, samt hur och när dessa samtal kring framtida vård och döden bör läggas upp och inledas.
SYFTE
Syftet var att beskriva inställningar till avancerad vårdplanering hos patienter med en cancerdiagnos.
TEORETISK UTGÅNGSPUNKT
Man-Living-Health (Parse, 1987). Teorin fick sin nya benämning Humanbecoming teorin under 1992 (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012, Current Nursing, 2020). Denna teori kommer att användas för att knyta an mot resultatet från föreliggande studie i diskussionen.
Huvuddragen i teorin är att det är bara människan själv som kan bestämma meningen med sin situation, samt hur hens livskvalitet ser ut, inte någon annan (Meaning); hen som utvecklas som person genom att själv välja livsinriktning, och ansvara för de beslut som fattas (Rytmicity); hen själv som vid svåra situationer och tuffa utmaningar, växer som människa (Trancendence) (Parse, 1987; Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). Den säger även att energin som finns inom en människa kan både driva hen framåt, men även agera som ett hinder (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012).
För att hjälpa patienten inom dessa tre områden behöver sjuksköterskan prata med patient, och även närstående, om hur situationen ser ut just nu, lyssna in patientens tankar och funderingar kring situationen, och hjälpa patienten hitta en mening med den. Sjuksköterskan behöver utvärdera hur redo patienten, och närstående, är att hantera situationen för
närvarande, samt utvärdera hur hen kan stötta patienten till att under samtalet finna beredskapen för att hantera situationen. Sjuksköterskan behöver till sist hjälpa patient och närstående att se vilka alternativ som finns för den kommande utvecklingen av situationen och stötta patienten i de beslut som hen tar (Parse, 1987).
METOD
DesignFörfattarna har genomfört en kvalitativ litteraturöversikt, med induktiv ansats, på ett
systematiskt sätt. Det är viktigt att välja rätt typ av design beroende på studiens syfte, och i en kvalitativ studie studeras personers upplevelser av, eller inställningar till, olika företeelser, vilket ger författarna av en studie en djupare förståelse av deltagares syn på ett specifikt ämne (Polit & Beck, 2020; Bettany-Saltikov & McSherry, 2016). Genom användandet av induktiv ansats sammanställs befintlig forskning i det ämne man har valt att fördjupa sig i utan att en förutbestämd teori finns kring ämnet (Polit & Beck, 2020; Bettany-Saltikov & McSherry, 2016), vilket var varför författarna valde denna design.
Urval
Urvalet baseras på studiens syfte och utgår från PEO-formatet som beskrivs av Bettany-Saltikov och McSherry (2016), eftersom den modellen är en vanlig modell att använda när studien är kvalitativt inriktad. PEO står för “Patient/Population”, “Exposure” och “Outcome”, d.v.s. population, exponering och utfall (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016). I Tabell 1 redovisas denna litteraturöversikts PEO-format.
Tabell 1 – PEO
Patient/Population Exposure Outcome
Patienter med en cancerdiagnos ACP Inställning
Inklusionskriterier: Patienter med cancerdiagnos som introduceras till, genomgår, eller har
genomgått, avancerad vårdplanering (ACP), patienters egna åsikter, artiklar skrivna på svenska eller engelska, peer-reviewed och etiskt godkända. Studierna skulle vara empiriska studier med kvalitativ ansats och vara publicerade mellan 2010-2020. Det skulle vara möjligt att särskilja patientperspektivet från andra perspektiv i artiklarna.
Exklusionskritierier: Patienter under 18 år.
Datainsamling
Sökningarna av data genomfördes mellan 13:e januari 2021 och 15:e februari 2021 i de ämnesdatabaser som sågs relevanta för ämnet inom omvårdnadsforskning, det vill säga
PubMed, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature [CINAHL] och American Psychological Association [APA] PsycInfo. Enligt Polit och Beck (2020) är CINAHL en viktig databas inom omvårdnaden, men även PubMed och APA PsycInfo kan användas när man söker artiklar inom omvårdnadsforskning. Sökningar för en litteraturöversikt bör göras i flera databaser för att öka möjligheten till att fånga alla relevanta studier (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU], 2020a). Karlsson (2017) rekommenderar att börja sökningen genom att till exempel googla ämnesområdet för att på det sättet få tips på olika sökord som kan användas, vilket författarna gjorde.
Patient, attitude och advance care planning, är några av de orden som användes i sökningarna, även synonymer till dessa ord och uttryck användes. Se Tabell 2 för fullständig lista av
sökord. Enligt Polit och Beck (2020) är det viktigt att använda sig av synonymer för att få en vidare träffbild som inkluderar de artiklar där författarna inte använt sig av till exempel CINAHL subject headings, eller vedertagna uttryck. För att ge studien en ökad validitet bör sökningen vara utförd på ett brett och omfattande sätt enligt Karlsson (2017). Författarna, och tillfrågad bibliotekarie, upplevde dock att träffbilden blev sämre i CINAHL och APA
PsycInfo då CINAHL subject headings användes, vilket medförde att fritext användes i dessa databaser. De Booleska söktermerna ”AND”, ”OR” samt “NOT” användes även för att
träffbilden skulle bli optimal (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016), andra filter som användes var att artiklarna skulle vara på engelska eller svenska, enbart omfatta vuxna, vara
peer-reviewed, och tidsperioden sattes från 2010 till 2020. De sökningar som gjordes genererade dock inga artiklar på svenska, vilket ledde till att enbart filter för engelska användes.
Tabell 2 - Sökblock
Databas - AND AND AND AND
CINAHL och APA PsycInfo cancer OR oncology OR neoplasm OR tumor OR malignancy Patient* experience* OR perception* OR attitude* OR view* OR feeling* OR qualitative* OR perspective* truth disclosure OR truth telling OR breaking bad news OR advance care planning OR end of life communication OR end-of-life communication OR end of life conversation* OR end-of-life conversation* qualitative research OR qualitative study OR qualitative methods OR interview
PubMed "neoplasms"[MeSH Terms] OR cancer OR oncology advance care planning [MeSH Terms] "patients”[MeSH Term] review OR systematic review OR meta
Enligt Polit och Beck (2020) kan sökningar med fördel även genomföras genom att kontrollera referenserna för de artiklar som är av intresse eller att kontrollera om en äldre artikel har refererats i senare skrivna artiklar. Dessa tekniker användes i viss utbredning som manuell sökning. I Bilaga A presenteras sökningarna i en matris.
Utifrån sökningens resultat valdes de artiklar vars rubrik verkade överensstämma med syftet ut. Därefter läste författarna, oberoende av varandra, igenom dessa artiklars abstrakt. Detta för att se om artiklarnas resultat fortfarande verkade överensstämma med litteraturstudiens syfte. I de fall abstraktet svarade mot syftet kontrollerades studiens inklusions- och
exklusionskriterier, och därefter granskades artikelns resultat för att kontrollera om det till fullo stämde överens med syftet. De artiklarna som stämde överens med syftet granskades därefter enligt Caldwell’s granskningsmall för kvalitativa studier som delar in artiklarna i låg, god eller mycket god kvalitet (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016). Denna presenteras i Bilaga B. Fokus låg innan sökningen på att välja ut artiklar med högre kvalitet eftersom dessa artiklar ger arbetet en högre validitet (SBU, 2020a). Sökningarna visade dock på en brist på artiklar i ämnet så alla de artiklar som svarade mot syftet som sökningarna genererade är med i resultatet. Utfallet av ovanstående genererade 16 artiklar som presenteras i Bilaga C.
Dataanalys
Resultatet sammanställdes genom en tematisk analys, utifrån Braun och Clarke’s (2006) modell med 6 steg. Tematisk analys kan med fördel användas inom omvårdnadsforskning (Braun & Clarke, 2014). Enligt Braun och Clarke (2006) är det viktigt att studiens författare är välbekanta med innehållet eftersom det är grunden till arbetet och dess resultat. Författarna läste därför först igenom artiklarna flera gånger på varsitt håll för att bli väl insatta i dess innehåll. De olika delar av artiklarna som svarade mot syftet markerades, och därefter jämförde författarna de utvalda delarna för att upptäcka eventuella olikheter. Vid skillnader diskuterades orsaker till varför, eller varför inte, en specifik del valts ut. De olika delarna
kodades därefter genom att delarna ur resultatet som svarade mot syftet klipptes ut ur resultatet i olika segment. I de fall där det fanns flera olika attityder i samma segment
markerades dessa med olika färger, samt kodades i marginalen. Ett kodningsschema används för att kunna få fram huvudteman och underteman som svarade mot syftet. Enligt Polit och Beck (2017) är användning av kodningsschema en viktig del i analysprocessen. Koderna delades därefter in i teman enligt metodik av Braun och Clarke (2006).
Huvudteman framkom först i analysen och därefter underteman, tabell 3. Efter att teman och underteman bestämts gick författarna, enligt steg fyra i Braun och Clarke’s (2006) modell, igenom varje utvald del igen, för att kunna säkerställa att de var korrekt kodade och passade in under respektive tema. I vissa fall behövde koder korrigeras, alternativt ansågs koden tillhöra ett annat tema utifrån hur deltagarna uttryckt sig. Därefter namngavs alla teman och författarna sammanställde resultatet, i enlighet med Braun och Clarke’s (2006) modell.
Författarna började med att sammanställa det första huvudtemat, tills samtliga underteman för det huvudtemat var klart, och samtliga kodade segment för dessa teman hade använts.
Därefter påbörjades processen att ta fram underteman för nästa huvudtema. Detta fortsatte tills varje huvudtema och undertema var färdigställt och samtliga segment fanns med i resultatet.
Forskningsetiska överväganden
Det är forskarna till en studie som är ansvariga för studiens etiska kvalitet (CODEX, u.å.). En studie av hög kvalitet skyddar inte bara de mänskliga rättigheterna, utan minskar även risken för att innehållet är förfalskat, fabricerat eller plagierat (Polit & Beck, 2020; CODEX, 2021). Eftersom studierna involverade människor kontrollerade författarna om artiklarna var etiskt godkända. Detta är viktigt enligt Världsläkarförbundets sammanställning av de etiska principer som medicinsk forskning bör följa (World Medical Association [WMA], 2013). Detta gjordes genom att kontrollera om etiskt godkännande nämnts i artiklarna, eller om artikeln var godkänd av en etisk kommitté. Samtliga artiklar som ingår i litteraturstudien var etiskt godkända. Något som även var viktigt för författarna var att ha ett kritiskt tänk under hela processen, för att minska risken att resultatet endast stöttade författarnas egna teorier, eller påverkades av författarnas förförståelse i ämnet (Priebe & Landström, 2017). Enligt Kjellström (2017) kan begränsningar i språket öka risken för feltolkningar av resultatet i artiklarna, vilket även var en punkt som författarna beaktade under genomgången av artiklarna.
RESULTAT
Denna litteraturstudies resultat sammanställdes från resultaten av 16 vetenskapliga studier. Studierna var utförda i 7 olika länder; Australien, USA, England, Österrike, Holland, Island och Taiwan. Deltagarna var både patienter med olika diagnoser, närstående samt
vårdpersonal, men det var enbart patientperspektivet från de patienter med en cancerdiagnos som togs med. Resultatet visade på viss kultur- och genusrelaterade skillnader.
Deltagarnas inställningar till ACP kunde vara klart uppdelade i vissa fall, men även gå in i varandra, där en deltagare till exempel kunde visa på flera olika inställningar i samma
mening, och dessa kunde integrera med varandra. Analysen resulterade i tre huvudteman och 7 underteman, dessa redovisas i Tabell 3.
Tabell 3. Översikt över huvudteman och underteman
Huvudteman Underteman
Inställning till att genomföra samtal Positiv till samtal Negativ till samtal
Inställning till innehåll och utförande Vikten av information och hur den läggs fram Beslutsprocessen
Inställning till andras roll i processen Familj och övriga närstående Vårdpersonal
Andligt stöd
Inställning till att genomföra samtal
Merparten av deltagarna var antingen positivt eller negativt inställda till att samtala om ACP (Almack et al., 2012; Barnes et al., 2011; Bires et al., 2018; Epstein et al., 2015; Johnson et al., 2017; Lin, Michael et al., 2013; Michael et al., 2015; Ólafsdóttir et al., 2018; O'Sullivan & Higginson, 2016; Ugalde et al., 2018; Unseld et al., 2019; Walczak et al., 2014; Zwakman et al., 2020). Vissa deltagare kunde även pendla mellan att vara redo och inte vara redo under samtalet (Zwakman et al., 2020). Viljan att prata om det visade sig även i de kvarvarande två
artiklarna via att deltagarna uttryckte att de ville prata med andra om det (Shen et al., 2020; Ejem et al., 2018). Detta kommer dock adresseras i senare tema.
Positiv till samtal
Det fanns flertal olika orsaker som gjorde att deltagarna var positiva till att genomföra ett ACP samtal (Epstein et al., 2015; Johnson et al., 2017; Lin et al., 2020; Michael et al., 2013; Ólafsdóttir et al., 2018; Ugalde et al., 2018; Unseld et al., 2019; Walczak et al., 2014;
Zwakman et al., 2020). Bland annat beskrev en deltagare att det var nödvändigt med ett ACP samtal för att kunna förstå sina rättigheter (Lin et al., 2020).
Deltagare som hade tidigare erfarenheter av egen och närståendes sjukdom, eller av närståendes dödsfall var mer positiva till att genomföra ACP samtal (Michael et al., 2013; Walczak et al., 2014; Zwakman et al., 2020). För vissa deltagare handlade negativa
erfarenheter av närståendes sjukdom eller dödsfall ofta om dålig planering, och därför var de mer villiga att genomföra ACP (Walczak et al., 2014). Deltagare som hade en positiv
erfarenhet vid vård vid livets slutskede för sin närstående var också positivare till att
genomföra ACP, för att på det sättet kunna få möjlighet att planera sin egen vård (Michael et al., 2013).
Genom att genomföra ett ACP samtal fick deltagarna möjlighet att fundera över, och planera sin framtid, även om det kunde upplevas svårt så var deltagaren positiva till samtalet (Epstein et.al,2015; Ugalde et al., 2018; Zwakman et al., 2020). Vissa deltagare ansåg att deras
medverkande i samtalen hade varit hjälpfullt för dem, det fanns även deltagare som själv insisterade på att få ett ACP samtal, och en del tyckte det skulle vara en rutin att ha dessa samtal (Johnson et al., 2017; Lin et al., 2020; Michael et al., 2013; Unseld et al., 2019). En deltagare menade att ACP samtal var bra och de inte kunde skada någon (Lin et al., 2020), och en annan ansåg att det skulle var hjälpfullt för patienter att inte bara prata om det, utan även få en möjlighet att även skriva ner sina önskemål (Ugalde et al., 2018).
Tidpunkten för att inleda ett ACP samtal var något som deltagarna ansåg inte kunde komma “för tidigt”, utan det sågs som positivt att ta upp ämnet redan vid diagnos (Epstein et al., 2015; Michael et al., 2013; Ólafsdóttir et al., 2018). En deltagare beskrev att det var till stor hjälp att, redan från början vid cancerdiagnos, få möjlighet att tänka på hur hen ville ha det
senare medan orken fanns, medan andra deltagare fick en förståelse över hur allvarlig deras cancersjukdom var (Ólafsdóttir et al., 2018).
Negativ till samtal
I ett flertal artiklar visar resultaten att deltagarna av olika anledningar inte ännu var redo för ACP samtal (Almack et al., 2012; Barnes et al., 2011; Bires et al., 2018; Epstein et al., 2015; Johnson et al., 2017; Michael et al., 2013; Michael et al., 2015; Ólafsdóttir et al., 2018; O'Sullivan & Higginson, 2016; Zwakman et al., 2020). Vissa kunde känna att ämnet var för svårt (Epstein et al., 2015; Johnson et al., 2017; Michael et al., 2013; Michael et al., 2015; Ólafsdóttir et al., 2018; O'Sullivan & Higginson, 2016). Där en deltagare beskrev det som för svårt eftersom hen inte visste cancersjukdomens utgång (Johnson et al., 2017), medan en annan beskrev det som att ämnet var så svårt att prata om, och hen inte var redo för samtalet (Ólafsdóttir et al., 2018).
Att inte vara redo för det, eller inte vilja tänka på det alls, var det fler deltagare som tog upp (Barnes et al., 2011; Michael et al., 2013; Michael et al., 2015; Zwakman et al., 2020). En del deltagare vill inte tänka på framtiden eftersom de inte vet hur framtiden kommer att bli (Almack et al., 2012; Barnes et al., 2011; Bires et al., 2018; Johnson et al., 2017; Michael et al., 2015). De ville inte tänka på cancer eller döden (Barnes et al., 2011; Michael et al., 2013). Några deltagare kopplade ACP till någonting negativt och ville istället fokusera på det
positiva (Almack et al., 2012; Barnes et al., 2011; Michael et al., 2013), genom att till exempel fokusera på att få behandling istället (Barnes et al., 2011), medan en deltagare
uttryckte oro för att ACP samtal skulle hota den pågående cancerbehandlingen (Michael et al., 2013). En deltagare kopplade dock sin ovilja att tänka framåt med lathet (Bires et al., 2018) - vilket även andra deltagare gjorde (Michael et al., 2013), trots att hen visste att det är något som borde ha tagits tag i.
Oviljan att tänka framåt kunde även ses i att deltagarna ville skjuta på samtalet och ta det vid ett senare tillfälle (Barnes et al., 2011; Almack et al., 2012; Michael et al., 2013; O'Sullivan & Higginson, 2016; Zwakman et al., 2020). Där vissa tyckte att det var för tidigt att ta upp (Barnes et al., 2011; O'Sullivan & Higginson, 2016) och andra ville vänta med samtalet tills deras hälsotillstånd försämrats (Almack et al., 2012; Barnes et al., 2011; Michael et al., 2013). Några deltagare var oroliga för att deras inställning skulle komma att ändras (O'Sullivan & Higginson, 2016; Zwakman et al., 2020), hur deras cancersjukdom skulle utvecklas (Michael
et al., 2013), eller på grund av tidigare dåliga erfarenheter (Zwakman et al., 2020). En deltagare tyckte inte ämnet var nödvändigt just nu (Zwakman et al., 2020), medan en annan kände att hen behövde pushas lite till det framöver (Barnes et al., 2011).
Inställning till innehåll och utförande
De flesta deltagarna visade på inställningar till hur samtalet borde, eller hade, lagts upp, samt hur innehållet och upprätthållandet av det borde se ut (Almack et al., 2012; Barnes et al., 2011; Bires et al., 2018; Epstein et al., 2015; Johnson et al., 2017; Lin et al., 2020; Michael et al., 2013; Michael et al., 2015; Ólafsdóttir et al., 2018; O'Sullivan & Higginson, 2016; Ugalde et al., 2018; Unseld et al., 2019; Zwakman et al., 2020).
Vikten av information och hur den läggs fram
Flera deltagare visade brist på kunskap, eller tog upp bristen på information, gällande ACP (Barnes et al., 2011; Bires et al., 2018; Epstein et al., 2015; Johnson et al., 2017; Lin et al., 2020; Michael et al., 2013; Michael et al., 2015; O'Sullivan & Higginson, 2016; Ugalde et al., 2018; Unseld et al., 2019). Patienter visade brist på kunskap gällande sin cancerdiagnos och prognos (Epstein et al., 2015; Lin et al., 2020; Michael et al., 2013; Michael et al., 2015), vad palliativ vård innebar (Michael et al., 2013; Ugalde et al., 2018) och två deltagare liknade ACP med assisterat självmord (O'Sullivan & Higginson, 2016; Ugalde et al., 2018). Bristen på information visade sig genom att deltagarna inte visste vilka möjligheter som fanns (Barnes et al., 2011; Bires et al., 2018; Johnson et al., 2017; Lin et al., 2020; Michael et al., 2013; Michael et al., 2015) och några deltagare hade genomfört ACP tidigare, men inte förstått innebörden av samtalet (Almack et al., 2012; Michael et al., 2013; Ugalde et al., 2018). En deltagare ansåg att det var svårt att begära information när hen inte visste vilka frågor som skulle ställas (Bires et al., 2018). Vissa deltagare sa dock uttryckligen att de inte ville ha mer information (Bires et al., 2018).
De flesta deltagare som fått information uppskattade det däremot (Barnes et al., 2011; Bires et al., 2018; Epstein et al., 2015; Johnson et al., 2017; Lin et al., 2020; Michael et al., 2013; Michael et al., 2015; Zwakman et al., 2020). Vissa beskrev informationen som värdefull för att känna en trygghet, istället för enbart rädsla, inför framtiden (Barnes et al., 2011; Bires et al., 2018; Epstein et al., 2015; Johnson et al., 2017; Lin et al., 2020;), några nämnde även att information var av vikt för familjen (Epstein et al., 2015). De uppskattade bland annat att få
information om cancerprognos (Barnes et al., 2011; Lin et al., 2020; Michael et al., 2013), de alternativ som fanns, till exempel behandling, eller vart de ville vårdas och dö (Barnes et al., 2011; Michael et al., 2013), samt hur deras rättigheter för detta såg ut (Lin et al., 2020). De uttryckte även att ACP borde vara en självklar del av vården och att de fann en trygghet i att få veta att det fanns stöd från vårdpersonal för att prata mer om detta vid behov, men att det var viktigt att enbart erbjuda ACP om detta fanns tillgängligt (Michael et al., 2013).
Några av deltagarna ville få mer information (Barnes et al., 2011; Bires et al., 2018; Epstein et al., 2015; Johnson et al., 2017; Michael et al., 2013), vissa så mycket som möjligt (Bires et al., 2018) och en deltagare ville få informationen medan hen fortfarande hade tid och ork att planera (Barnes et al., 2011). Två deltagare tyckte att informationen var alltför övergripande, önskade mer detaljerad kunskap, och såg samtalet som en introduktion till ämnet (Michael et al., 2015). Andra deltagare däremot kände sig överväldigade av all information (Bires et al., 2018; Michael et al., 2013; Michael et al., 2015). Vissa kände sig oförberedda, utan förmåga att välja bland alla alternativ som fanns (Bires et al., 2018), medan andra upplevde en chockartad känsla efter samtalet (Michael et al., 2013; Michael et al., 2015). Några beskrev det som en process som borde upprepas så att det fanns möjlighet att smälta informationen, att det var viktigt att inte överrumpla deltagarna så att de kände sig skrämda av all information, och att informationen skulle ges skriftligen så deltagarna kunde gå igenom det i lugn och ro (Michael et al., 2013).
Beslutsprocessen
När det gällde beslutstagande så handlade det för de flesta patienter om behov av
självbestämmande, eller bristen på det (Almack et al., 2012; Barnes et al., 2011; Epstein et al., 2015; Johnson et al., 2017; Lin et al., 2020; Michael et al., 2013; Ólafsdóttir et al., 2018; O'Sullivan & Higginson, 2016; Ugalde et al., 2018; Unseld et al., 2019; Zwakman et al., 2020). Självbestämmandet bestod i att kunna ha kontroll över vilken typ av framtida vård eller typ av behandling de ville, eller inte ville, få (Barnes et al., 2011; Epstein et al., 2015; Johnson et al., 2017; Lin et al., 2020; Michael et al., 2013; Ólafsdóttir et al., 2018; O'Sullivan &
Higginson, 2016; Ugalde, Unseld et al., 2019; Zwakman et al., 2020).
För några deltagare handlade det om att kunna bestämma var de ville få vård (Almack et al., 2012; Barnes et al., 2011; Zwakman et al., 2020), medan för andra bestod självbestämmandet av att kunna uttrycka sina egna önskningar och få dem uppfyllda (Johnson et al., 2017;
Michael et al., 2013; Ólafsdóttir et al., 2018; Unseld et al., 2019). En deltagare beskrev det som att hen gjort detta för att enbart hen och ingen annan, skulle kunna bestämma över hens vård (Unseld et al., 2019). Andra deltagare ville däremot inte ta beslut, eller tyckte det var svårt (Johnson et al., 2017; Michael et al., 2013). Där det för en deltagare handlade om att hen kanske skulle ändra sig (Michael et al., 2013). Vissa deltagare hade, som tidigare nämnts, inte förstått att de genomfört ACP (Almack et al., 2012; Michael et al., 2013; Ugalde et al., 2018), och vissa av dessa ändrade sina beslut (Ugalde et al., 2018).
Vissa deltagare uttryckte lättnad och trygghet i att ha genomfört ACP (Lin et al., 2020; Ugalde et al., 2018), medan andra kände misstro till att deras beslut skulle upprätthållas (Johnson et al., 2017; Michael et al., 2013; Ugalde et al., 2018). Misstron härstammade bland annat från tidigare erfarenheter där andras ACP-beslut hade ignorerats (Ugalde et al., 2018). Vissa deltagare uttryckte oro om vården var skyldig att följa de beslut som tagits, eller om vårdpersonalen kunde, och skulle, ignorera dem och ta egna beslut (Jonson, Michael et al., 2013; Ugalde et al., 2018). Två ifrågasatte även legaliteten i besluten (Johnson et al., 2017). En deltagare hade till en början tillit till processen, men tappade sedan förtroendet för att hens önskningar skulle upprätthållas efter att hens beslut hade blivit ifrågasatt av vårdpersonal (Ugalde et al., 2018). Några deltagare tog upp att det var dokumenteringen (Michael et al., 2013) och genomförandet (Lin et al., 2020) som var det viktiga, istället för själva samtalet.
Inställning till andras roll i processen
I flertal studier framkom det att deltagaren funderade på, eller visste, vilken roll olika
personer skulle ha i deras ACP samtal och beslut (Barnes et al., 2011; Bires et al., 2018; Ejem et al., 2018; Epstein et al., 2015; Johnson et al., 2017; Lin et al., 2020; Michael et al., 2013; Michael et al., 2015; Ólafsdóttir et al., 2018; Shen et al., 2020; Ugalde et al., 2018; Zwakman et al., 2020).
Familj och övriga närstående
Att samtala om framtida vårdbeslut, framförallt om livets slutskede, ansåg flertal deltagare även kunde gynna familjemedlemmar, och att detta var viktigt för deltagarna när de bestämde sig för att delta i ett ACP samtal (Barnes et al., 2011; Ejem et al., 2018; Johnson et al., 2017; Michael et al., 2013; Michael et al., 2015; Ólafsdóttir et al., 2018; Shen et al., 2020; Ugalde et al., 2018; Zwakman et al., 2020). En del deltagare ville inte medverka i ett ACP samtal om
inte någon familjemedlem var närvarande, och andra deltagare ansåg att det var viktigt att familjemedlemmar var involverade vid samtal om livets slut skede (Barnes et al., 2011; Ejem et al.,2018; Johnson et al., 2017; Michael et al., 2015; Shen et al., 2020). Om man redan hade haft ett öppet samtal om framtiden inom familjen underlättade det samtalen om framtiden vid en försämring av sjukdomen (Barnes et al., 2011).
En god kommunikation med sin familj om framtida vårdbeslut upplevdes av vissa deltagare som väldigt positivt, och alla involverade var mer avslappnade mot varandra när de visste att det fanns en plan för framtiden (Barnes et al., 2011; Johnson et al., 2017). Att involvera barnen och barnbarnen i ens behandling genom kommunikation beskriver en deltagare som viktigt, för att få möjlighet att dela med sig av deras åsikter om situationen (Shen et al., 2020). En deltagare ansåg att när man samtalar om vården borde alltid närstående involveras (Shen et al., 2020), en annan studie visade att kvinnor var mer benägna att involvera familjen i samtal om deras vård genom ACP än vad män var (Ejem et al., 2018). Efter att ha medverkat i ett ACP samtal ville vissa deltagare prata med sin familj, en deltagare uttryckte sig att hen vill göra det på en gång medan hen var vid gott mod och hade positiva planer för framtiden (Barnes et al., 2011). Familjens åsikter om vården var viktiga och en deltagare beskriver att hen vill prata igenom vårdpreferenserna med sin familj på grund av att hen var första generationen latino i Amerika och detta kunde påverka hur familjen såg på vården i livet slutskede på grund av kulturella skillnader mellan familjemedlemmarna (Shen et al., 2020).
En del deltagare upplevde att det var svårt och obekvämt att samtala om att vara döende, och detta kunde bero på att man inte ansåg sig vara så sjuk att det behövdes, att man inte ville göra sin familj upprörd, eller ville skydda sin familj för sanningen och på det sättet minska deras lidande (Barnes et al., 2011; Ólafsdóttir et al., 2018). En deltagare beskriver att anledningen till att hen inte ville samtala med sin familj berodde på att hen inte ville bli en börda för sin familj, och att det fanns en rädsla att familjen gick på tå runt hen (Ólafsdóttir et al., 2018). Det fanns även en rädsla för hur familjen skulle klara av att hantera ett samtal om den kommande vården (Barnes et al., 2011). En deltagare beskriver att hen inte ville förstöra sin väns
optimism och därför undvek att tala om hens nuvarande och framtida situation (Michael et al., 2013).
Vårdpersonal
I flera studier framkom att deltagarna var positivt inställda till att medverka i ett ACP samtal med vårdpersonal, även om det ej hade haft något samtal med vårdpersonal. (Barnes et al., 2011; Bires et al., 2018; Epstein et al., 2015; Lin et al., 2020; Michael et al., 2013; Ólafsdóttir et al., 2018; Shen et al., 2020). Vissa deltagare ansåg att förtroende mellan patienter,
familjemedlemmar och vårdpersonal var avgörande för att känna sig trygga att den vård de fick stämde överens med deras önskemål (Lin et al., 2020).
Många deltagare uppskattade att vårdpersonalen tog initiativ till att genomföra ett ACP samtal (Bires et al., 2018). Att sjuksköterskor erbjöd deltagarna att medverka i ACP samtal
uppskattades, de menade att samtalen kom naturligt och att det inte verkade som att de var planerade (Ólafsdóttir et al., 2018). Något som var viktigt var att om det inte var vårdpersonal som de hade en relation med som höll i samtalen så ansåg vissa deltagare att den som höll i samtalet skulle vara särskilt utbildad inom området (Michael et al., 2013). Att vårdpersonal skulle vara involverad i ACP samtalet ansåg en del deltagare var en självklarhet, och en deltagare menade att om man inte har en dialog med vårdpersonalen så kunde man inte veta om hen brydde sig om dem (Epstein et al., 2015). Att prata om döden och planera sin framtida vård var ett svårt samtal, men en del deltagare ansåg att detta samtal var viktigt att ta med sin vårdkontakt för att kunna planera och förverkliga sina livsmål (Epstein et al., 2015).
Vissa deltagare beskrev att de inte hade haft något samtal om framtida vård med vårdpersonal och detta kunde bero på tidsbrist vid besök, eller att de upplevde att vårdpersonalen försökte vara positiva och därför inte ville diskutera hur framtiden såg ut (Barnes et al., 2011). En deltagare menade att hens läkare alltid försökte vara positiv vid möten och det var därför deltagaren inte ställde frågan “Vad händer om något går fel?” (Barnes et al., 2011). Även om deltagarna inte hade pratat med vårdpersonal om framtida vårdbeslut ansåg flertal deltagare att de hade ett stort förtroende att vårdpersonalen skulle ta det bästa beslutet om det behövdes (Shen et al., 2020).
Andligt stöd
Att ha en tro, religiöst eller spirituellt, var något som kunde underlätta samtal om livets slutskede och upprätthålla hopp (Michael et al., 2013; Shen et al., 2020) men det kunde även upplevas som ett hinder (Michael et al., 2013). De två deltagarna som tog upp det som ett hinder berodde på att en gick emot sin kristna tro genom att inte vilja förlänga livet, medan
den andra gick emot sin muslimska tro genom att vilja bli kremerad (Shen et al., 2020). En deltagare ville ha med en medlem från kyrkan när hen skulle ha samtal om den framtida vården, medan en annan ansåg att utgången av hens behandling låg i guds händer och inte i vårdpersonalens (Michael et al., 2013; Shen et al., 2020). När man pratade om vården var tron något som var grunden till samtalet, en deltagare beskrev hur hen berättade för sin doktor att gud kommer först (Shen et al., 2020).
DISKUSSION
MetoddiskussionEftersom litteraturöversiktens syfte var att utforska patienters inställningar till ACP valdes en kvalitativ inriktning med induktiv ansats på arbetet. En kvantitativ inriktning ansågs inte kunna besvara syftet fullständigt. Kvantitativa studier fokuserar på mätbara värden i ett ämne, som prevalens, svar enligt skalor, etc., medan kvalitativa studier fokuserar på subjektiva upplevelser av, eller inställningar till, ett ämne (Polit & Beck, 2020). Med en induktiv ansats ville författarna studera ämnet förutsättningslöst, utan en förutbestämd teori kring ämnet, nackdelen med detta kan däremot ligga i att vi som författare enbart sammanställer forskning som inte ger en fullständig bild av ämnet och därför inte ger en rättvis bild. Detta stöds av Priebe och Landström (2017).En styrka däremot med att använda en induktiv ansats, istället för en deduktiv ansats, ansågs vara att om litteraturöversikten sammanställts med en
förutfattad teori hade bredden av resultatet påverkats, till skillnad från nu då patienternas samtliga inställningar till ACP har tagits med. Även detta stöds av Priebe och Landström (2017).
Sökning genomfördes i tre databaser: CINAHL, APA PsycInfo, samt PubMed. Eftersom CINAHL och APA PsycInfo ligger i samma huvuddatabas så genomfördes dessa sökningar samtidigt. Även manuell sökning användes genom att gå igenom relevanta artiklars
referenslista, samt se vilka artiklar som refererat till de artiklar som sökningarna genererat. Att sökningar utförts i flera olika databaser kan stärka litteraturöversiktens trovärdighet (Polit & Beck, 2020). En annan teknik som skulle kunna ha använts är att titta igenom de artiklar som kom upp i den första Google-sökningen, det författarna istället använde där var tips på vilka ord och synonymer som skulle kunna användas för att få en så bra sökning som möjligt. Det är möjligt att fler artiklar hade kunnat hittas manuellt ifall detta gjorts. Ett observandum där däremot är att det skulle kunna vara svårt att kontrollera om artiklarna var vetenskapliga,
peer-reviewed samt etiskt godkända eftersom det finns predatory journals som publicerar artiklar av inadekvat kvalité (Polit & Beck, 2020).
Fler sökningar än det som presenteras i sökmatrisen är utförda. Sökningen i CINAHL och APA PsycInfo är baserad på en optimering av sökmetod som genomfördes tillsammans med bibliotekarie. Sökningarna visade att användandet av CINAHL subject headings minskade kvaliteten av träffutfallet, och därför valdes dessa bort. Detta skulle kunna bero på att författarna till de artiklarna som inte kom upp via dessa sökningar inte hade kodat deras studier med de termer som vi använde. Enligt Bettany-Saltikov och McSherry (2016) kan det däremot vara till fördel att göra en fritextsökning som komplement till en sökning med indexerade termer.
Utfallet genererade 16 artiklar som använts i resultatet. Artiklarna var från sju olika länder som alla klassas som industriland med god levnadsstandard. Detta kan ses som en svaghet eftersom det kan minska studiens överförbarhet relaterat till att den socio-kulturella
dynamiken ser annorlunda ut (Willman & Stoltz, 2017), och det kan tänkas att resultatet kan ha sett annorlunda ut ifall artiklar från länder med sämre levnadsstandard hade funnits. En styrka däremot kan ses i att vården kan vara relativt likvärdig mellan dessa länder, vilket kan ses som överförbart till andra länder med god levnadsstandard. Det vi kan se skulle ha varit annorlunda är eventuellt mer kulturella skillnader, som till exempel mer involverande av andlighet och tro från deltagarnas sida. Eventuellt att det från vissa kulturer kan ses som onaturligt eller skamset att prata om sjukdom, vilket skulle kunna påverka utfallet av ACP-samtalen. Här kan även svagheten med att använda en induktiv ansats komma in, eftersom i en studie med deduktiv ansats skulle denna teori ha kunnat formats innan studiens början (Polit & Beck, 2020; Priebe & Landström, 2017). Detta skulle dock även kunna tänkas begränsa författarna i sammanställningen av resultatet, och det var av vikt att detta inte skulle ske. En styrka med studien skulle kunna vara att resultatet skulle kunna gå att överföra till andra former av sjukdomar där palliativt vårdbehov kan komma att finnas.
Alla artiklar som föll ut av sökningarna som svarade mot syftet användes i resultatet. Samtliga artiklar granskades enligt Caldwell’s granskningsmall (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016). Dessa hade alla god eller mycket god kvalitet vid kvalitetsgranskningen. En högre kvalitet på artiklarna genererar en högre kvalitet till litteraturöversikten (Polit & Beck, 2020). En fråga att ställa sig är om utfallet hade sett annorlunda ut ifall en annan granskningsmall hade
använts, som tex SBU’s granskningsmall (SBU, 2020b). Författarna har jämfört granskningsmallarna mellan ett fåtal artiklar och fått olika resultat. Om en annorlunda utformad kvalitetsgranskningsmall hade använts som genererat lägre kvalitet skulle detta arbete kunna ses få en lägre kvalitet. Däremot kan det ifrågasättas varför granskningsmallarna är utformade så att de artiklar som granskas får olika utfall i kvalitet.
Analysen genomfördes med hjälp av Braun och Clarke’s (2006) sammanställning av tematisk analys. Det är av vikt att författarna till en studie väljer rätt typ av analys i förhållande till studien för att öka studiens tillförlitlighet och det är därför även av vikt att författarna är insatta i vilka typer av analyser som finns (Friberg & Öhlén, 2017). Eftersom författarna till denna studie inte är insatta i samtliga tillgängliga analysmetoder fördes istället ett resonemang kring detta tillsammans med handledare och övriga studenter i handledningsgruppen, där valet landade på tematisk analys. Författarna valde att klippa ut resultaten från artiklarna som svarade mot syftet, som ett bra sätt att få en överblick av resultatet under hela
analysprocessen. Efter uttag av resultatet framkom huvudteman relativt snabbt medan det var svårare med underteman på grund av att resultatet ofta gick in i varandra. Det fanns incidenter där någon av författarna var osäkra på vilket tema en kod tillhörde, dessa analyserades därför tillsammans. Efter att ha provat olika underteman bedömde författarna att nuvarande
underteman var de som passade bäst utifrån det material som fanns. Författarna återgick kontinuerligt till Braun och Clarke’s (2006) modell för att säkerställa att analysen
genomfördes på ett korrekt sätt. Under hela analysprocessen fanns det en bra dialog mellan författarna där alla beslut diskuterades till samförstånd in fanns.
Trovärdigheten i en litteraturöversikt ökas genom att den läses igenom av både lärare och andra studenter (Mårtensson & Fridlund, 2017). Denna litteraturöversikt har i omgångar lästs igenom av 7 andra studentpar, 2 handledare samt en examinator.
Resultatdiskussion
Syftet med litteraturstudien var att beskriva inställningar till avancerad vårdplanering hos patienter med en cancerdiagnos. Resultatet kommer diskuteras utifrån aktuell relevant forskning som svarar mot ämnet, samt knytas an mot Rosemarie Rizzo Parse tidigare presenterade omvårdnadsteori “Humanbecoming theory” (Parse, 1987).
Enligt Parse är energi en kraft som kan driva människan framåt, men även agera som ett hinder (Parse, 1987), vilket kan ses i resultatet där patienter både är redo och inte redo för samtal, information, beslut och att involvera andra i deras process. Att patienter är redo eller inte stöds till viss del av en större kvantitativ studie av Korfage et al. (2020) som visar att drygt ⅔ av deltagarna anser att de blivit hjälpta av ACP medan ⅙ anser att det var alltför stressande.
De patienter som hade tidigare erfarenhet av närståendes sjukdom eller dödsfall, både om det var negativa eller positiva erfarenheter, var villigare till att medverka i ACP samtal för att kunna planera sin egen vård. Om den ansvarige för samtalet tar sig tid att sätta sig in i
patientens anledning till varför de är positivt eller negativt inställda till ett ämne så kan det bli lättare att komma vidare i samtalet. Detta skulle kunna kopplas mot sjuksköterskans del i human becoming teorin som säger att vi som sjuksköterskor behöver lyssna in hur patienten ser på sin situation och hjälpa dem hitta mening med den (Parse, 1987). I en studie av Levi et al. (2010) beskrivs att personer med negativa vårderfarenheter av närstående hade en starkare drivkraft att ta beslut om deras egen vård genom ACP samtal. Resultatet visar även att många deltagare ansåg att det var nödvändigt med ACP samtal för att få en förståelse om deras cancersjukdom och vilka rättigheter de hade att ta beslut. Det kan därför anses angeläget att vårdpersonal ger patienterna den informationen de behöver gällande deras cancerdiagnos och prognos, och inte håller tillbaka utifrån sina egna förutfattade meningar gällande behovet av information. Patienter med en cancerdiagnos överskattar ofta sin livslängd om de ej har fått god information om deras prognos och då är det också lättare för dem att välja livsförlängande behandling istället för symtomlindrande vård (Enzinger et al. 2015). Det kan därför inte anses etiskt försvarbart att inte tillhandahålla den information som patienten behöver.
Sjuksköterskan som ansvarar för patientens palliativa vård behöver värna om att patienten får detta även om det kan upplevas som en svårighet, vilket sjuksköterskor ibland upplever (Kirby et al., 2014). I Sverige finns det en kortlek, kallad Dö bra som ska underlätta ett samtal om olika prioriteringar, den är även en hjälp för sjukvårdspersonalen att öppna upp ett samtal om livet slutskede (DöBra, u.å).
I resultatet visades det att negativ inställning till ACP ofta berodde på att deltagarna inte kände sig redo att samtala om hur deras cancerprognos skulle kunna komma att ändras, att de ville leva i nuet och kände att de ville se positivt på framtiden. Som vårdpersonal kan det vara
svårt att veta när det är bäst tidpunkt att ta upp detta ämne, då man helst inte vill ta hoppet ifrån den cancerdrabbade samtidigt som det är viktigt att kunna diskutera tillsammans om hur slutet ska se ut om något tillstöter under behandlingens gång. I en litteraturöversikt beskriver Hemsley et al. (2019) att ACP diskussion inte förändrar patientens känsla av hopp eller ökar ångesten för framtiden. De menar att det ofta handlar om vårdpersonalens egna rädslor och attityder till döendeprocessen och tron att man minskar patientens och närståendes
framtidshopp, vilket gör det lättare att samtala om olika sorters livsförlängande behandlingar. Enligt Parse (1987) behöver sjuksköterskan utvärdera hur redo patienten är för att hantera sin situation och stötta hen i de beslut som tas, men om sjuksköterskan själv inte är redo så kan detta bli ett hinder som Hemsley et al. (2019) beskriver. Sjuksköterskan skulle därför behöva se till att hen är väl förberedd och trygg i sin roll att föra ett ACP samtal.
Att öppna upp samtalet redan tidigt i förloppet var det många deltagare som ansåg var positivt. Att kunna prata om döden i god tid kan bidra till att patient och anhöriga kan känna en trygghet inför framtiden och att deras vårdbeslut kommer att följas. Alla är vi dock olika och en del patienter kanske helt enkelt inte är mottagliga för att ta ett sådant samtal redan från start, kanske aldrig ens under behandlingens gång. Utifrån resultatet kan det ändå anses att det är viktigt att öppna upp till samtal tidigt och även flera gånger under tidens gång, för att visa att möjlighet till samtal finns. Patel et al. (2019) beskriver i deras studie att vissa patienter anser att det är svårt att prata om döden i början, speciellt efter cancerdiagnos, men genom att bli tillfrågad flera gånger om deras funderingar om döden och deras vårdbeslut så blir det lättare för dem att prata om det, och de upplever att det är ett viktigt ämne att prata om. Detta kan kopplas mot Parse (1987) del av humanbecomingteorin som säger att människan växer när hen ställs mot tuffa utmaningar och svåra situationer och att hen väljer vad livskvalitet är.
Resultatet visade även att flertal deltagare uppskattade att sjuksköterskan bjöd in till att genomföra ett ACP samtal. Något som var viktigt var att patienten kände den som skulle hålla i samtalen. Om det inte var så ansåg vissa deltagare att den som höll i samtalet skulle vara särskilt utbildad inom området. Relationen mellan patient och vårdpersonal kan ses som en viktig del när man talar om beslut i livets slutskede. Att få samtala om svåra frågor med någon som patienten redan känner sig trygg med, skulle kunna underlätta processen att öppna upp sig känslomässigt. I en studie beskriver Miller et al. (2019) att patienterna upplevde att de var mer tillfredsställda med att diskutera frågor om livets slutskede med sjuksköterskor som de hade en relation med. De upplevde att sjuksköterskorna var mer tillgängliga och bättre på att
diskutera psykosociala frågor än deras läkare. Patienterna menade att med läkare diskuteras mer medicinska frågor än de psykosociala. I en studie visas det att patienterna och närstående som genomgår ACP samtal är mer nöjda med vården och deras beslut än de som ej genomgått ACP samtal (Detering et al, 2010). Detta kan stödjas av den delen av Parse (1987) teori som säger att sjuksköterskan behöver hjälpa patient och närstående att se vilka alternativ som finns och stötta patienten i de beslut som tas. Även den delen av teorin som säger att det är viktigt att lyssna in patienten skulle kunna kopplas hit (Parse, 1987). Detta eftersom patienten skulle kunna få ett ökat förtroende till sjuksköterskan om hen känner att sjuksköterskan verkligen förstår patientens syn på situationen, och de skapar en relation som Miller et al. (2019) säger.
När det gällde beslutstagande så visade resultatet att det för de flesta patienter handlade om behov av självbestämmande, eller bristen på det. När behandlingen inte längre kan bota cancersjukdomen och patienten inte vill ha livsförlängande behandling längre kan det vara viktigt att vi som sjuksköterskor lyssnar på patientens önskemål. Att få möjligheten att kunna påverka livets slut kan ses som en förutsättning för att patienten ska känna sig trygg i att deras önskemål upprätthålls. En del kanske känner sig mest trygg i att dö hemma i sitt eget hem där nära och kära finns tillgänglig och då behöver vi som vårdpersonal göra allt vi kan för att tillgodose deras önskemål. Andra patienter kanske inte alls känner sig trygga i att dö hemma och således vill avsluta livet på sjukhus där avancerad hjälp finns att tillgå. Som
specialistsjuksköterska är det väsentligt att vi tar hänsyn till patientens sårbara situation, och stöttar dem i deras beslutstagande (Svensk sjuksköterskeförening, 2019).För att på ett strukturerat sätt få kunskap om vilka specifika önskemål och prioriteringar en patient har kan man i Sverige använda sig av dokumentet del två i NVP där en del handlar om patientens önskemål och prioriteringar (Palliativt utvecklingscentrum, 2017). Detta kan medföra att patienten får känna att den är delaktig i vården och att vårdpersonalen ej missar att ta upp med patienten om deras önskemål i livets slutskede.Den här delen i resultatet skulle kunna kopplas både till den delen av humanbecomingteorin som säger att människan själv väljer
livsinriktning och kan ta ansvar för de beslut som tas, och bestämma hur hens livskvalitet ser ut, men även den delen som säger att sjuksköterskan behöver stötta patienterna i de beslut som tas (Parse, 1987). Om patienten inte känner sig trygg med sina beslut så skulle hens livskvalitet även kunna minska.
