Schizofreni – En annorlunda livsvärld.
Schizophrenia – A different life world.
Författare: Agnes Bach Sandberg och Angelica Salevik
VT 2020
Examensarbete: Kandidat, 15 hp
Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.
Handledare: Mervyn Gifford, Universitetslektor, Örebro universitet Examinator: Annica Kihlgren, Professor, Örebro universitet
Sammanfattning
Bakgrund: Det finns i Sverige år 2020 cirka 35 000 personer med diagnosen schizofreni och drygt 1500 till 2000 personer insjuknar årligen. Schizofreni är en allvarlig psykisk sjukdom som påverkar personen på många sätt och leder ofta till funktionsnedsättning. Syfte: Syftet var att beskriva patienters upplevelse av att leva med schizofreni. Metod: Arbetet hade en beskrivande design där en kvalitativ innehållsanalys använts för att analysera narrativ i två självbiografiska böcker samt i en samling självbiografiska noveller. Resultat: Författarna beskriver känslor av att ses som galen samt upplevd stigmatisering. Känslan av utanförskap, förlorad identitet och att inte längre ha en röst i samhället skildras. Schizofrenisjukdomen beskrivs även ge upphov till många olika känslor, som negativa, positiva eller ambivalenta känslor. Slutsats: Resultatet kan ge en ökad förståelse för dessa personer och därmed ge sjuksköterskan ökade förutsättningar att ge god omvårdnad.
Innehållsförteckning
1. Bakgrund ... 4
1.1 Schizofreni ur ett historiskt perspektiv ... 4
1.2 Definition och sjukdomsbild ... 4
1.2.1 Diagnostik ... 5
1.2.2 Etiologi ... 5
1.2.3 Sjukdomsförlopp och framtidsprognos ... 6
1.2.4 Samsjuklighet ... 6
1.3 Behandlingsmetoder ... 6
1.3.1 Farmakologisk behandling ... 6
1.3.2 Psykologiska insatser ... 7
1.3.3 Samverkan ... 7
1.4 Teoretisk referensram - Livsvärld ... 7
1.5 Sjuksköterskans roll ... 8 1.6 Problemformulering ... 8 2. Syfte ... 8 3. Metod ... 8 3.1 Datainsamling ... 8 3.2 Urvalsprocess ... 9 3.3 Dataanalys ... 9 4. Forskningsetiska överväganden ... 10 5. Resultat ... 10 5.1 Stigmatisering ... 10 5.2 Känslor ... 11 5.3 Förlorad Identitet ... 13 5.4 När vardagen påverkas ... 14 5.5 Resultatsammanfattning ... 15 6. Diskussion ... 15 6.1 Metoddiskussion ... 16 6.1.1 Datainsamling ... 16
6.1.2 Urval och bortfall ... 16
6.1.3 Analys av data ... 16 6.1.4 Forskningsetiska aspekter ... 17 6.1.5 Genus ... 18 6.2 Resultatdiskussion ... 18 6.2.1 Stigmatisering ... 18 6.2.2 Livsvärld ... 18 6.2.3 Förlorad identitet ... 19
6.2.4 Patientens möte med vården och uppgiften som sjuksköterska ... 20
6.2.5 Samhälleliga aspekter ... 21
7. Slutsats ... 21
7.2 Fortsatt forskning ... 22
Inledning
Schizofreni är en allvarlig och ofta funktionsnedsättande psykossjukdom. År 2018 fanns det i Sverige cirka 35 000 personer diagnostiserade med schizofreni och 1500 till 2000 personer insjuknar årligen. Många av dessa individer behöver hjälpinsatser från kommunen för att klara av sin vardag. Hjälpinsatser kan vara allt från gruppbostäder till boendestöd i det egna boendet. Sjukdomen visar sig oftast mellan 18 och 35 års ålder. Schizofreni är en sjukdom präglad av tankestörningar, förvrängd verklighetsuppfattning, hallucinationer och/eller vanföreställningar samt i många fall nedsatt kognitiv förmåga. Schizofreni är en kronisk sjukdom vilket ofta innefattar återkommande skov av psykostillstånd eller i värsta fall, ett ihållande tillstånd av störd verklighetsuppfattning. Det är också en allvarlig sjukdom i fråga om dödsfall, schizofrenidiagnos är överrepresenterat i statistiken avseende suicid inom psykiatrin (Bodén, 2016; Socialstyrelsen, 2018).
Sjukdomens incidens är relativt låg men då sjukdomen ofta varar under lång tid, i många fall livslångt, så anses prevalensen av sjukdomen hög. Sjukdomens symtombild samt samhällets syn på psykisk sjukdom påverkar vardagen. Dessa individer och deras familjer kan komma att behöva tampas med fördomar och stigmatisering från sin omgivning och att utstå detta kan på sikt påverka hela familjen över flera generationer (Bodén, 2016; Mattson, 2011).
1. Bakgrund
1.1 Schizofreni ur ett historiskt perspektiv
År 1887 definierades schizofreni som sjukdom av Kraeplin och inom samma tidsram upprättades i Sverige vad som kom att kallas mentalsjukhus. Det fanns olika
behandlingsmetoder: låsa in patienterna i burar eller så kallade dårkistor, utsätta dem för svält under längre tid eller dygnslånga varma eller kalla bad. Behandlingsmetoder som snurrstolar för att framkalla kräkning, åderlåtning eller laxeringsmedel användes i tron om att kunna driva ut sjukdomen från kroppen. Under 1900-talet kom opium att bli en vanlig
behandlingsmetod, följt av behandling genom insulin-inducerad koma, el-chockterapi, lobotomi eller psykokirurgi. Först på 1950-talet introducerades psykofarmaka för första gången vilket revolutionerade vården och ledde till utskrivning av många patienter (Bodén, 2016; Wetterberg, 2012).
1.2 Definition och sjukdomsbild
Symtombilden hos personer med schizofreni är varierande. Det finns inget specifikt symtom som är associerat med enbart diagnosen schizofreni och det finns heller inget specifikt eller flera symtom som alla med schizofreni uppvisar, det finns dock symtom som är vanliga och som kan ge misstanke om diagnosen schizofreni (Bodén, 2016).
Symtom för schizofreni kan delas in i kategorier beroende på vilken psykisk funktion som har påverkats. Det finns så kallade positiva, negativa och kognitiva symtom. Negativa symtom yttrar sig genom känslomässiga störningar och/eller att personen blir mer introvert. Till positiva symtom räknas exempelvis vanföreställningar, hallucinationer och tankestörningar. En vanföreställning innebär att personen har en felaktig bild av verkligheten, ofta är
vanföreställningen av paranoid eller hypokondrisk karaktär. En hallucination innebär att personen ser, hör, känner, doftar eller smakar något som inte existerar. Vid schizofreni är hörselhallucinationer det vanligaste och dess egenskap kan variera från ett subtilt mummel till
en eller flera tydliga röster som talar till personen. Tankestörningar kan exempelvis yttra sig som associationssvårigheter, långsamt tankeförlopp, tankeflykt eller tankestopp. Till de kognitiva symtomen räknas svårigheter med planeringsförmåga, problemlösningsförmåga eller försämrat arbetsminne. Andra vanliga symtom på schizofreni är affektstörningar och motoriska störningar. Vid affektstörning kan personen ha svårt att relatera till andra
människor eller uttrycka känslor med normal intensitet. En motorisk störning kan visa sig som faktisk motorisk störning eller mer som en viljestörning (Allgulander, 2015; Bodén;
Mshghina, 2020).
Symtombilden ser ofta olika ut beroende på kön då män ofta insjuknar i ett tidigare skede av livet än kvinnor. Den negativa symtombilden är vanligare förekommande bland män medan positiva och affektiva symtom mer ofta förekommer hos kvinnor. Prognosen och
funktionsnivån före insjuknandet ser ofta bättre ut för kvinnor, även de antipsykotiska läkemedel som används har en bättre effekt. Män verkar även erfara en högre grad av funktionsnedsättning och lägre grad av samhällsintegrering efter debuterad schizofreni. Generella könsskillnader bör finnas i åtanke, för att kunna ge individen bäst möjliga vård och omsorg genom ett personcentrerat förhållningssätt. (Bodén, 2016; Msghina, 2020;
Socialstyrelsen, 2018).
1.2.1 Diagnostik
Diagnosen schizofreni ställs utifrån internationellt etablerade kriterier som grundas på symtom, funktion och förlopp. Kravet är att minst två av ovanstående positiva symtom finns hos personen samtidigt i minst en månad, en social och/eller yrkesmässig funktionsförlust i minst sex månader bör också ha observerats innan diagnostisering av schizofreni övervägs. Det finns två system att utgå ifrån vid diagnostisering. ICD-10 (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems) samt DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders). ICD-10 systemet är ett klassifikationssystem med syfte att diagnoser internationellt ska kunna ställas på liknande sätt, baserat på samma grunder. DSM-V systemet tar hänsyn till fler aspekter än den kliniska bilden vid diagnostisering, systemet beskrivs som hierarkiskt, flerdimensionellt, deskriptivt och
ateoretiskt. Det som skiljer de diagnostiska systemen åt är sjukdomsdurationen. Enligt DSM-V ska personen uppvisat symtomen i sex månader och enligt ICD-10 i minst en månad (Bodén, 2016; Msghina, 2020).
1.2.2 Etiologi
Det finns inga klarlagda orsaker till varför vissa människor utvecklar schizofreni men det finns kända riskfaktorer. Att en primärsläkting är diagnostiserad med schizofreni, att vara av manligt kön, hög ålder på fadern vid konception, skalltrauma, förlossningskomplikationer som infektioner eller svält under graviditeten har studier visat vara möjliga riskfaktorer (Allgulander, 2015; Bodén, 2016; Mattsson, 2011). Födelsetid under vinterhalvåret är något studier också visat vara möjlig riskfaktor för utvecklande av schizofreni (Bodén, 2016; Demler, 2011). Det som idag anses vara största riskfaktorerna är genetik och psykosociala faktorer (Allgulander, 2015; Bodén, 2016; Mattsson, 2011). Ripke et al. (2014) har i sin studie funnit att schizofreni är av polygen arkitektur, vilket betyder att det finns olika genvarianter som separat utgör liten risk för utveckling av schizofreni men genvarianterna tillsammans kan bidra till ökad risk för utveckling av schizofreni. 100 genvarianter som tillsammans kan öka risken har identifierats.
1.2.3 Sjukdomsförlopp och framtidsprognos
Förloppet yttrar sig hos dessa personer mycket olika men vanligast är att skov av psykoser eller försämring av grundsjukdomen uppstår upprepade tillfällen under livet. Efter varje skov är det vanligt att negativa symtom eller nytillkomna kognitiva svårigheter kvarstannar. Det finns också de patienter som lever med en aktiv psykos genom hela livet där hallucinationer, vanföreställningar eller andra positiva symtom blir en del av vardagen. Hallucinationerna kan ofta vara obehagliga och rösterna kan vara av elak sort där personen ständigt nedvärderas. Det beskrivs också i litteratur att rösterna efter en tid även kan upplevas som ett sällskap och att personen inte alls vill bli av med dem, sjukdomsförloppet ser olika ut beroende på individ. Trots denna variation blir sjukdomsbilden generellt mer stabil efter fem år och det är ofta så sjukdomen kommer te sig därefter (Bodén, 2016).
1.2.4 Samsjuklighet
Det är vanligt att personer med schizofrenidiagnos utvecklar annan psykisk och/eller fysisk ohälsa. Fler än två diagnoser vid samma tillfälle är något som påverkar både prognos och behandlingsstrategier (Bodén, 2016). Risken för att utveckla depression vid schizofreni ligger mellan 60 – 65% (Msghina, 2020). Av dem som vårdas inom psykiatrisk slutenvård på grund av sin schizofrenidiagnos har ungefär var tredje person en missbruksdiagnos sedan tidigare. Efter alkohol är cannabis-, följt av amfetaminmissbruk vanligast. Patienten med
psykossjukdom anses även vara den patientgrupp som löper högst risk att begå suicid, 5 – 13% begår suicid inom en 10-årsperiod efter insjuknande (Bodén, 2016; Msghina, 2020; Pompili et al., 2007).
Förutom cancer anses schizofreni vara kopplat till ökad dödlighet i alla andra kroppsliga sjukdomar, det finns till exempel en fördubblad dödlighet i hjärt- och kärlsjukdomar. Personer diagnostiserade med schizofreni förväntas ha mer än 15 år kortare livslängd än övrig
befolkning. Utöver det faktum att schizofreni korrelerar med andra kroppsliga sjukdomar finns en trend av att dessa personer inte söker vård i samma utsträckning som andra samt att de heller inte erhåller samma goda vård vid kroppsliga sjukdomar. Det diskuteras huruvida psykossjukdom ska anses vara en egen riskfaktor för hjärt-kärlsjukdom (Bodén, 2016). Affektiva störningar associeras med förändringar i beteendet som ökar risken för försämrad sömnkvalitet, mindre fysisk aktivitet, sämre kosthållning, rökning samt alkohol- och
drogbruk. Faktorer som ökar risken för utveckling av kroppsliga sjukdomar (Cohen & Rodriguez, 1995).
1.3 Behandlingsmetoder
Tidiga åtgärder är viktigt då mottaglighet och prognos försämras desto längre tid patienten går utan behandling. Inom 1 – 2 veckor bör en läkemedelsbehandling påbörjats efter
diagnostisering (Allgulander, 2015; Mattson, 2014).
1.3.1 Farmakologisk behandling
Vid psykossjukdom är farmakologiska behandling nästan alltid oundvikligt eftersom syftet med medicineringen är att minska de positiva psykotiska symtom som uppstår i samband med sjukdomsutvecklingen. Huvudgrupperna av läkemedel som idag används är första och andra generationens antipsykotika. Läkemedlets effekt och biverkningar skiljer sig beroende på läkemedlets profil. Den första generationens antipsykotika orsakar ofta extrapyramidala biverkningar som parkinsonism, dystoni, dyskinesi och akatisi. Dessa biverkningar är dosberoende och går därmed att minska med dosreducering (Allgulander, 2015; Mattson, 2014). Andra generationens antipsykotika ger ofta metabola biverkningar som viktuppgång, förhöjt blodsocker, blodfetter eller blodtryck, vilket ökar risken för utveckling av diabetes
samt hjärt- och kärlproblematik. Biverkningarna vi andra generationen antipsykotika är inte dosberoende och kan därför uppstå även vid lägre dosering (Mattson, 2014).
Ett preventivt arbete med medicinering utförs eftersom återfallssiffrorna är höga, cirka 80% av dem som diagnostiserats med schizofreni återinsjuknar. Mer än hälften av patienterna anser medicineringen vara onödig och visar inte följsamhet till ordination (Allgulander, 2015).
1.3.2 Psykologiska insatser
De negativa symtom som kan uppstå kräver ofta psykologiska insatser där individanpassat stöd kan hjälpa till med att få struktur i sitt känslo- och tankemönster (Mattson, 2014; Socialstyrelsen, 2018). Kognitiv beteendeterapi har enligt evidens störst påverkan som terapiform då denna terapiform stöttar patienten i hantering av och förståelse för sjukdomen. Genom att tidigt identifiera sina symtom och vad som utlöser dessa kan patienten tidigare hantera eventuella situationer som uppstått till följd av sjukdomen. För att möjliggöra en lyckad behandling är det viktigt att involvera patientens närstående i vården. Enligt forskning visar sig utbildning av anhöriga samt patienter öka patientens följsamhet i behandling och minska risken för återinsjuknande (Mattson, 2014).
1.3.3 Samverkan
Integrerad psykiatri inkluderar tillgänglig vård, multidisciplinära team, krisstöd, intervention i hemmiljö, resursgrupper och individuella vårdplaner baserat på patientens mål (Allgulander, 2015; Mattson, 2014; Socialstyrelsen, 2018). Patienten ska vara delaktig i teamet och i sin vård, vilket bidrar till ökad autonomi. Målet är att patienten ska få makt över sin egen situation med vården och teamet som stöd. Omhändertagandets mål är att vara en trygghet och ta hänsyn till patientens sociala nätverk. Att arbeta multidisciplinärt har visat sig värdefullt i vården av patienter med schizofreni (Allgulander, 2015; Mattson, 2014; Vancampfort, Probst,
Skjaerven, Catalan-Matamoros, Lundvik-Gyllensten, Goméz-Conesa, Ijntema & Marc, 2012). 1.4 Teoretisk referensram - Livsvärld
Enligt Dahlbergs teori om en patients livsvärld som grund för vård innebär att se till sjukdom, hälsa, ohälsa, lidande och patientens egna erfarenheter. Tidigare nämnda begrepp påverkar det dagliga livet och individens vardag. Patienten är själv expert över sin situation. Därför viktigt att se patientens levda värld vilket inkluderar hänsynstagande till patientens erfarenheter, känslor och upplevelser. Varje enskild individ är bärare av sin egen livsvärld, som ofta tas för givet (Ekberg, 2015).
Gemenskap och erfarenhet är något människan delar med andra och även livsvärlden. Olika dimensioner uppstår när varje individ uppfattar sin livsvärld på sitt eget sätt. Begreppet levd kropp menar att människan är en helhet där det inte går att urskilja de fysiska, psykiska och existentiella aspekterna. Människan är i ett ständigt samspel mellan dessa och övriga personer i sin omgivning där tillvaron fylls med erfarenhet, upplevelse, minnen och visdom. Kroppen är något som är ständigt närvarande, det är med den som vi upplever omvärlden och oss själva. Erfarenheten av en situation, välbefinnande och möjlighet att genomföra det hen vill är viktigt sett till den egna individens livsvärld. Människan har saker gemensamt och likväl dem med samma diagnos, men individens nyanser ska alltid tas hänsyn till. Det kräver öppenhet, medvetenhet och ett öppet sinne av sjuksköterskan. Sjukdom och lidande påverkar en patients livssituation, det gör att personen blir utsatt och sårbar. Vårdens uppdrag är då att se personen ur ett helhetsperspektiv, där sjuksköterskan ser patienten i sitt eget sammanhang och ser till patientens autonomi. Det är viktigt att patienten är delaktig och påverkar hur vårdandet
utformas, hur de ska förhålla sig, hur den nya livssituationen formar sig och hur de lär sig leva med sin sjukdom (Ekberg, 2015).
1.5 Sjuksköterskans roll
Enligt kompetensbeskrivningen av en legitimerad sjuksköterska ingår det att se hela människan och inte bara se till sjukdomen, dessutom ta tillvara på individens friska sida (Carlsson, 2017). Sjuksköterskan ska visa empati, förståelse och pålitlighet genom att vara ett stöd genom hela förloppet. Sjuksköterskan och övrig vårdpersonal ska inte säga emot eller påverka patientens upplevelse eller verklighetsuppfattning. Sjuksköterskan ska stötta individen och finnas där och om möjligt förankra till verkligheten. Det underlättar om sjuksköterskan bildar sig en uppfattning om individens livsvärld för att kunna ge en god omvårdnad utifrån patientens behov. Betydelsen av en vårdande relation mellan vårdpersonal, patient och närstående är stor för att en god vård ska kunna utföras. Att värna om patientens delaktighet i teamarbetet är fördelaktigt och det är värdefullt att patienten själv får utforma målen med behandlingen (Mattson, 2014). Studier har påvisat att de patienter som erfarit terapeutiska vårdrelationer haft bättre förutsättningar i sin behandling (Hewitt & Coffey, 2005).
Den specifika omvårdnaden ska vara fokuserad på sjukdomen och individen. Personcentrerad omvårdnad står i fokus där planering och utförande ska vara präglat med hänsyn till
individens förmåga. Omvårdnadsarbetet kräver att sjuksköterskan har en förståelse för patientens normala liv och kunskaper om behandling, sjukdom och eventuella framtida konsekvenser av sjukdomen. I omvårdnaden ska hänsyn tas till patientens och de anhörigas miljö, krav, händelser, aktiviteter och värderingar. Händelser som berör olika områden i det dagliga livet ska individualiseras och präglas på patientens hälsotillstånd, förmåga och emotioner (SBU, 1999).
1.6 Problemformulering
Att leva med schizofreni kan innebära att leva i en annorlunda verklighet präglad av bland annat vanföreställningar, hallucinationer eller tankestörningar. För att som sjuksköterska kunna bedriva en god omvårdnad är det viktigt att ha ett holistiskt synsätt samt ta vara på personens egen berättelse då det är den som formar vårdbehovet. För att få en djupare förståelse för personen som lever med diagnosen gynnas sjuksköterskan av ett nyfiket förhållningssätt till hur personens vardag och livsvärld ser ut. Därför har det valts att sammanställa patienteters egna berättelser av hur det är att leva med schizofreni.
2. Syfte
Syftet var att beskriva patienters upplevelse av att leva med schizofreni.
3. Metod
Vald metod var kvalitativ innehållsanalys av narrativ (berättelser), där två självbiografiska böcker samt en samling självbiografiska noveller, där 6 av 13 analyserades.
3.1 Datainsamling
Litteratur till studien hittades genom sökning i databasen LIBRIS. Sökordet schizofreni användes för att hitta relevant litteratur. Ytterligare inklusionskriterier var självbiografier där personer med diagnosen schizofreni med egna ord berättar om hur det är att leva med
adekvat tolkning av nyanser i texten. Efter att sökningen begränsats till Biografi med
genealogi och Svenska gavs 47 träffar där 6 böcker svarade på syftet och valdes ut för vidare
granskning. 3.2 Urvalsprocess
Litteraturen valdes ut efter att ha läst böckernas titlar samt granskat sammanfattningen för att selektivt kunna välja böcker som verkade stämma överens med syftet. Narrativ där sjukdomen beskrivs genom ett missbruksperspektiv där det var svårt att avgöra om droger och alkohol låg till grund för den psykiska ohälsan snarare än schizofrenidiagnosen valdes bort. Även narrativ där fokus låg på familjeperspektivet exkluderades då det är den enskilde individens
upplevelse av att leva med schizofreni som uppsatsförfattarna valt att beskriva. Av inkluderade narrativ fanns en novellsamling innehållandes 13 noveller som baserades på upplevelsen av att leva med schizofreni eller att vara närstående. Ur novellsamlingen valdes 6 noveller. Slutligen återstod 2 böcker och en novellsamling som granskades ytterligare.
Titlarna till verken var:
• Förskjuten identitet: schizofreni eller nya perspektiv, Kristina Nilsdotter. • Imorgon var jag alltid ett lejon, Arnhild Lauveng.
• Novellsamling: Så är det att leva med schizofreni, Schizofreniförbundet. o Brytningstid, Anna Ellin.
o Den andra verkligheten, Ida Lindgren. o Mer än åtta procent, Saga Lindqvist. o Nattmänniskan, Ingemar Lyshag. o När det var som värst, Sara Nilsson. o Vit magnolia, Anna Ellin.
3.3 Dataanalys
Kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats valdes för att tolka biografierna. En kvalitativ innehållsanalys är beskrivande och används när en stor mängd data bearbetas.
Då analysen gjorts utifrån människors egna berättelser och syftet var att beskriva upplevelsen av att leva med schizofreni har en induktiv ansats valts till denna studie. Uppsatsförfattarna har alltså utgått från insamlade data och inte från färdiga mallar (Danielsson, 2017). Vid analysprocessen har hänsyn tagits till uppsatsförfattarnas egen förförståelse, den har lagts åt sidan för att låta biografierna styra analysprocessen. Att reflektera över den egna
förförståelsen samt ha ett öppet förhållningssätt vid analys av narrativ är viktigt (Dahlborg-Lyckhage, 2012).
Biografierna lästes två gånger av båda författarna för få en helhetsbild. Tredje gången
biografierna lästes markerades bärande meningsenheter med studiens syfte i beaktande. Efter att båda författarna bearbetat biografierna diskuterades de meningsenheter som markerats. Endast de meningsenheter som ansågs svara på studiens syfte valdes ut. I enlighet med Lundman & Hällgren-Graneheim (2017) skrevs utvalda meningsenheter in i en tabell för vidare innehållsanalys. Meningsenheterna kondenserades för att senare kodas och efter det finna samband och delas upp i kategorier där skillnader och likheter utformade kategorierna. Att kondensera text är att korta ned och lyfta fram det essentiella i texten och att koda meningsenheter innebär att lyfta betydelsen av innehållet ytterligare (Lundman & Hällgren-Graneheim, 2017).
Analysprocessen mynnade ut i fyra kategorier: Stigmatisering, känslor, förlorad identitet och när vardagen påverkas.
4. Forskningsetiska överväganden
Forskningsetiska överväganden som beaktats innan studiens påbörjan är i enlighet med Belmontrapporten (1979). Etiska överväganden som gjorts är reflektion över de etiska principerna; göra-gott-principen, rättviseprincipen, autonomiprincipen och att inte skada-principen. De böcker som valts till arbetet är publicerade samt skrivna av personer som själva valt att berätta sin historia, därmed anses författarna till böckerna själva valt vad de vill publicera och hänsyn till autonomiprincipen tagits. Att göra-gott-principens mål är
välbefinnande och att inte skada. Rättviseprincipen grundas i behandling på lika grunder och för undvikande av särbehandling och utsatthet på grund av individens sårbarhet (Kjellström, 2017).
Uppsatsförfattarnas målsättning med arbetet var att det skulle mynna ut i kunskap om hur det är att leva med diagnosen schizofreni och på så vis bidra med kunskap om hur sjuksköterskan kan erbjuda bästa möjliga omvårdnad. Forskningen anses därför vara till nytta för
omvårdnaden och därmed respektera göra gott-principen. Då det är en sammanställning av redan skrivet material har inte uppsatsförfattarna påverkat dem som skrivit böckerna och hänsyn till inte skada-principen anser därför tagits. Även rättviseprincipen respekteras då uppsatsförfattarna valt att lyfta upplevelsen av att leva med schizofreni skrivna av personer med erfarenhet av sjukdomen. Det anses skildra en rättvis bild av sjukdomsbilden.
Etiska överväganden har beaktats av uppsatsförfattarna och principerna har applicerats i denna studie genom att med varsamhet och respekt för biografiernas författare bearbeta materialet. Uppsatsförfattarna har haft ett öppet tankesätt där berättelserna fått tala för sig själva utan att värderingar och förförståelse har fått styra bearbetningen.
5. Resultat
Resultatet redovisar i avsnitten nedan hur författarna till biografierna upplever det att leva med en schizofrenidiagnos. Kategorierna som redovisas är: Stigmatisering, känslor, förlorad identitet och när vardagen påverkas.
5.1 Stigmatisering
Samhällets och omgivningens syn på personer som diagnostiserats med schizofreni är generellt en förutbestämd stämpel av galenskap. Att från sin omgivning bli mött med kritik och bli dömd med en känsla av ångest, skuld och skam. Som individ kan stämpeln som galen kännas främmande och avlägset, något som Arnhild Lauveng, Ida Lindgren och Karin Nilsdotter beskriver i sina narrativ. Författarna förstår hur bilden och generaliseringen ser ut men samtliga har svårt att känna sig vid stämpeln av galenskap. Personer i omgivningen uppfattas som undvikande och avstötande, vilket ger känslan av att vara utstött från sin tidigare plats i samhället (Lauveng, 2008; Lindgren, 2006; Nilsdotter, 2009). Känslor som förvirring, rädsla och olycka beskrivs då det är individens verklighet som omgivningen ifrågasätter. För en individ som är mitt uppe i en psykos är allting verkligt och dess
verklighetsuppfattning är för dem inte speciellt galen. Verklighetsuppfattningen blir bara ett symtom som är oviktigt och oönskat, vilket ses som en skada och svaghet. Individens sanning är dennes sanning och därmed också viktig (Lauveng, 2008).
De hade övertygat mig om att jag inte ville vara galen. Och jag kände mig inte så galen heller. Jag var förvirrad, rädd och olycklig, men jag var fortfarande jag, och ansåg själv att jag inte var så knäpp (Lauveng, 2008, s. 28).
Acceptans kring avvikande beteenden, att känna att rösten inte räknas längre är något som beskrivs av Arnhild Lauveng. Diagnosen schizofreni gav i sig en förutfattad mening om hur hen ska vara, och handla. Med en diagnostisering skulle det helt plötsligt vara okej att vara avvikande från det normativa beteendet. Situationer som generellt skulle tolkas på ett sätt fick helt plötsligt en ny innebörd och medför inte allt för sällan missförstånd. Att inte bli tagen på allvar beskrivs som ensamt, läskigt och en känsla av hopplöshet, dessutom att orden förlorar sin innebörd och därmed blir till ett symtom (Lauveng, 2008).
Jag glömde att när galna människor skriker, är det bara galna människor som skriker. Eller sagt på ett annat sätt: Galna människor skriker för att de är galna, inte för att de har ont i benen (Lauveng, 2008, s. 78).
En omgivning som inte tror på förbättring gör att det blir en negativ spiral där personen inte kommer framåt. Vi och dem, Schizofren och ”vanlig” är en känsla några av författarna beskriver. Handlingarna fråntogs sin innebörd och tolkas genom ögon av någon som anser personen vara galen och åtgärder fattas därefter, som bevis på galenskap genom yttrande av ett symtom (Lauveng, 2008). Andras uppfattning och fördomar av ens identitet påverkar känsla och handling, beskrivet som en skräckfylld kamp. Lusten att utföra handling försvinner när bemötandet präglas på sjukdomsbild (Lauveng, 2008; Nilsdotter, 2009).
För mig har det varit uppenbart, Verkliga erfarenheter av den värld jag lever i, och har lett till verklig skräck och kamp, en rädsla för att drunkna i kroppsliga funktioner och uttryck, nedtryckt dit av andra (Nilsdotter, 2009, s. 402).
Upplevelsen av att bli sviken av den vård som erbjuds och personal i samband med vårdtillfällen är genomgående. I och med att en psykiatrisk diagnos ställs sätts också en stämpel, känslan av att fråntas sina rättigheter och sin identitet uppdagas (Lauveng, 2008; Nilsdotter, 2009; Ellin, 2006). Kristina Nilsdotter beskriver under flera tillfällen en utebliven kontakt med psykiatrin, mycket för att hon fått en uppfattning av att vården ofta har en liten förståelse för människan. Generalisering utefter diagnos och lite hänsyn till den
individbaserade vården som krävs för att känna sig sedd. Hon upplever även att personalen har bristande medmänsklighet och saknar professionalism (Nilsdotter, 2009). Stämpel sätts när den psykiatriska diagnosen fastställts, en känsla som hon anser avviker från den somatiska vården. Patient som patient, fast inte på lika villkor (Lauveng, 2008).
5.2 Känslor
Författarna beskriver många olika känslor som väcks vid schizofreni, där ibland både negativa, ambivalenta och positiva känslor (Ellin, 2006; Lauveng, 2008; Lindgren, 2006; Lundqvist, 2006; Lyshag, 2006; Nilsdotter, 2009; Nilsson, 2006).
Att känna skam, skuld eller misslyckande är något som lyfts i många av narrativen. Anna Ellin beskriver skammen över att behöva nedmontera sitt liv för att klara av en vardag samt skuldkänslorna gentemot sina föräldrar som behövde ta hand om henne när hon var som sjukast. Hon berättar om hur hon gick från en individ som bodde i egen lägenhet, arbetade och klarade av att ta hand om sig själv till att en dag behöva flytta tillbaka till sina föräldrar för att kunna upprätthålla en tämligen god livskvalitet (Ellin, 2006). Ida Lindgren berättar om ett
tillfälle där hennes vanföreställningar skämt ut henne. Hon beskriver att hon är i en butik full av människor när hon plötsligt ser en hylla falla mot en liten pojke. Hon springer skrikandes mot pojken för att sekunden senare inse att det är hennes hjärna som spelar henne ett spratt. Hyllan står kvar, även pojken, allt är som det ska förutom att alla i butiken nu vilar sina ögon på Ida och skakar på sina huvuden (Lindgren, 2006).
Hyllan står där den alltid har stått och jag går samma väg som jag alltid går, nämligen skammens (Lindgren, 2006, s. 8).
Upplevelsen av rädsla, obehag och oro är av olika anledningar. Saga Lindqvist beskriver rädslan av att vara säker på att hon kommer skjutas av nazister som gömmer sig i ett buskage, hon ser dem inte men hon vet att de väntar på henne (Lindqvist, 2006). Sara Nilsson berättar om hur hon maniskt stänger dörrar, fönster och lådor för att ingen ska komma åt henne och hur hon förstelnad av skräck sitter ihopkrupen i ett hörn och vill skrika men skriket fastnar i halsen (Nilsson, 2006). Förtvivlan och panik över att vara inlåst på en psykiatrisk avdelning beskrivs av Anna Ellin (2006). Hennes största rädsla är att låsas in och bli övergiven, hon varken sover eller får i sig mat till följd av vistelsen på vårdavdelningen (Ellin, 2006). Känslor av tomhet, hopplöshet, uppgivenhet och ensamhet återkommer i de olika
berättelserna. ”Hopplösheten tär sönder mig. Tanken att jag åtminstone vill kunna ta hand om
mig själv finns här hela tiden. Det gör ont att leva” (Lindqvist, 2006, s. 53). Att stundom
känna hopplöshet över sin situation och över framtiden beskrivs mynna ut i en känsla av tomhet och uppgivenhet. Något som skapar oro och påverkar livskvaliteten avsevärt
(Nilsdotter, 2009; Nilsson, 2006; Lauveng, 2008; Lindgren, 2006; Lindqvist, 2006). Arnhild Lauveng Menar att tomhet uppstod då hennes personlighet ersattes med en diagnos, hon upplevde att hennes beteende var oönskat och att allt hon någonsin brytt sig om försvunnit (Lauveng, 2008).
Att uppleva sig själv som annorlunda gentemot omgivningen eller att leva med
vanföreställningar eller hallucinationer är något som beskrivs påverka författarnas sociala liv. Ensamhet både som självvald och påtvingad beskrivs av samtliga. Ensamheten och tanken på att inte klara av att vidhålla relationer på samma sätt som förut eller upplevelsen av att
isoleras från samhället och inte se sin funktion skapar känslor av oro och ångest. Även vid vistelse på vårdavdelningen beskrivs som ensamt då intrycket var att vårdpersonalen endast spenderade tid med dem för att de fick betalt. Att få uppleva genuina kontakter beskrivs som viktigt och att känslan av ensamhet är påfrestande (Ellin, 2006; Lauveng, 2008; Lindgren, 2006; Lundqvist, 2006; Lyshag, 2006; Nilsdotter, 2009; Nilsson, 2006).
Även tudelade och motstridiga känslor omnämns av de olika författarna. Det tycks inte vara ovanligt att pendla mellan eller känna många olika känslor samtidigt (Ellin, 2006; Lindgren, 2006; Lindqvist, 2006). Anna Ellin beskriver olidligheten över att älta tankar och problem i tid och otid och att känna sig kluven (Ellin, 2006). Saga Lindqvist berättar hur hon pendlar mellan lugn och vis, till förvirrad och tveksam och hur det skapar en ambivalens hos henne (Lindqvist, 2006).
Att vilja avsluta sitt liv är något som skildras i tre av berättelserna. Att leva med positiva symtom beskrivs som en plåga övermäktiga att uthärda och döden känns som den enda lösningen. Utmattning, förtvivlan, otrygghet och fysisk och psykisk smärta bidrar till känslan av att inte orka mer (Ellin, 2006; Nilsdotter, 2009; Lauveng, 2008).
Jag ville egentligen inte dö, men jag hade ingen aning om hur jag skulle orka med att leva, så jag försökte ta livet av mig. Jag hade varit sjuk länge, och var väldigt
utmattad” (Lauveng, 2008, s. 89).
Arnhild Lauveng skildrar en bristande tro på henne och hennes framtidsdrömmar från sin omgivning. Det blev som en negativ spiral där glädjen försvann. Hon ville själv behålla sin dröm och fick känslan av att någon tog den ifrån henne. Höga krav på henne som individ trycktes istället ner av omgivningen och diagnosen beskrevs som en förklaring på allt, en förklaring och något att beskylla (Lauveng, 2008).
Du är schizofren, sa de, och trodde att de funnit ett svar… För de viktiga frågorna i livet är ju vem jag är, vart jag vill komma, vad och vem som är viktig för mig, vilka
grundläggande levnadsregler jag har vant mig vid att följa, och vilka av dessa jag önskar att behålla, vad jag gillar och ogillar, och vilka drömmer jag har för mitt liv (Lauveng, 2008, s. 34).
Sjukdomen schizofreni beskrivs inte bara ur ett negativt perspektiv. Positiva aspekter som ökad kreativitet och fantasi lyfts. Känslor av att vara oövervinnlig och storslagen upplevs positivt. Trots att sjukdomen kan innebära konsekvenser för författarna så vinner ofta ändå den positiva känslan som beskrivs. Ökad lust, inspirerande tankar och känslan av oändliga möjligheter lyfts fram som fördelar som kommer med sjukdomen (Nilsdotter, 2009; Lauveng, 2008; Lindgren, 2006; Lindqvist, 2006). Att få ha sin egen verklighet, sin tillflyktsort beskrivs som ett måste för att klara av vardagen (Lindgren, 2006).
Det är helt ok för mig att ni har er sanning. Men ni kan inte tvinga mig att tycka om den. Ni har er verklighet och jag lever i en värld som inte existerar. Men jag behöver min verklighet. Den är verklig, och framförallt viktig, för mig. I min värld lever jag. I er värld håller jag mig levande (Lindgren, 2006, s. 9).
Ensamheten som tidigare beskrivs ge upphov till negativa känslor beskrivs också ur ett positivt perspektiv. Tystnaden som ensamheten ger, upplever Ida Lindgren som ett tillfälle att få vara sig själv, hon trivs i tystnaden, där känner hon sig trygg. Hon är lycklig när hon känner sig osynlig (Lindgren, 2006).
5.3 Förlorad Identitet
Förlorad identitet beskrivs som en känsla av att stå utanför sin kropp, att tappa en del av sig själv som inte går att få tillbaka. Förmågan att utföra handlingar som innan, tankemönster och känslor fanns efter psykosen inte där längre. Psykosen blev som en omstrukturering av
verklighetsbilden, och där med svårt att identifiera jag-identiteten från sin egen
verklighetsuppfattning. Försök till att hitta tillbaka till livet som det var innan, för att kunna få tillbaka sina livsfunktioner igen (Ellin, 2006; Nilsdotter, 2009).
Men jag har tappat bort något av mig själv, något som jag inte kan få tillbaka. Varje dag blir en kamp att stå ut och försöka hitta vägar tillbaka till något slags liv. Sakta, sakta börjar jag återuppta livsfunktioner igen (Ellin, 2006, s. 69).
I och med ett förändrat liv upplevdes ibland en utebliven existens. Röran som uppstått gick inte att reda ut, identiteten och gränsernas kanter hade suddats ut med tiden. Trots det var upplevelsen att identiteten satt djupt fast inombords, även fast upplevelsen av den var borta (Lauveng, 2008).
Jag var bara ett oidentifierbart och utflytande kaos, som ett dimmoln. Ullig och gränslös. Men jag var fortfarande mig själv (Lauveng, 2008, s. 17).
Att i tidigare skede av livet, innan sjukdomsdebut haft så mycket att göra om dagarna. Från att ha haft ett ”normalt” liv till att istället endast identifieras som sjuk. Att då istället lyssna till sin hallucination beskriver Arnhild Lauveng gav livet fortsatt mening och en känsla av
kontroll av något som var okontrollerbart uppstod. Sjukdomen beskrivs som ett övertag av sitt liv, och även vikten av att få vara en vanlig människa och inte bli sedd som sina symtom eller som en diagnos. Under sin vårdtid beskrivs det att personerna i hennes omgivning ser henne som en sjukdom och inte som den individ hon egentligen är. Människan bakom symtomen är bortglömd och identiteten har förlorats. Hon beskriver att det lilla som ändå fanns kvar som drömmar, mål och verklighetsförankring var värt att bibehålla, för att inte tappa bort sig själv (Lauveng, 2008).
Vid behandling av psykos blir det mycket fokus på lindring av symtom, sjukdom och personens svaga sidor. Att bli berövad sitt eget språk som istället ersätts med ett kodspråk som är anpassat och generaliserat efter den psykiatriska vårdmiljön är en upplevelse några av författarna beskriver. Alla är vi människor med individuella behov och förutsättningar, det är därför av vikt att se människans helhet och inte bara fokusera på symtom. (Lauveng, 2008; Nilsdotter, 2009).
För även om det kan tyckas obetydligt och banalt, så var det så lite jag hade kvar av den ”normalt” friska Arnhild, det var så lite av mig som bara var jag, och inte sjukdom, och där med fick varenda liten smula betydelse (Lauveng, 2008, s. 79).
Trots att sjukdomen ofta för med sig att folk ser annorlunda på en uttrycker Arnhild Lauveng en viss lättnad av att få en diagnostisering. Att få ett namn på det beteenden som uppfattas som fel, att den lata sidan och elakhet som psykosen medfört helt plötsligt byts ut mot en sjukdomsbild. Diagnosen kan medföra lättnad och förklaring, men medför även de förutfattade meningarna om hur en person med schizofreni är (Lauveng, 2008). 5.4 När vardagen påverkas
Att vardagen påverkas är nästan ofrånkomligt, författarna berättar hur livet influeras av både vanföreställningar, hallucinationer och kognitiva nedsättningar. I de fall vanföreställningar påverkar vardagen skildras bland annat hur röster uppmanar till ett visst beteende, eller till och med beordrar att intag av föda eller sömn är förbjudet. Rösterna kan även ställa höga krav på personen och denne tvingas göra om uppgifter i oändlighet. Anledningen till att dessa befallningar efterföljs beskrivs vara för att tron på att hemska konsekvenser kommer att infalla om personen motsätter sig rösterna. Vanföreställningarna i sig sägs påverka på många plan men energin som går åt till vanföreställningar uppges nästan än mer
funktionsnedsättande (Lauveng, 2008; Nilsdotter, 2009). Vanföreställningar om att skadas eller till och med dö under vissa omständigheter beskrivs av Ingemar Lyshag (2006). Ingemar berättar att han inte kan vistas ute dagtid då han kommer att brinna upp om solens strålar träffar honom, de tillfällen han har råkat hamna i solljus beskriver han en verkligt brinnande känsla på huden (Lyshag, 2006).
Hjärnan brann, huden sved, hela kroppen kokade. Det kändes som om han trampade omkring i flammande eld. Han sprutade över torget vrålande av ångest och smärta (Lyshag, 2006, s. 37).
Anna Ellin beskriver hur hon upplevde sig stå utanför sitt liv och se det raseras. Hon berättar hur hennes kognitiva förmåga sviktar allt mer i takt med att sjukdomen växte sig starkare. Hon fick det allt mer jobbigt att kliva upp på morgonen, komma i tid, ta sig an för henne tidigare enkla arbetsuppgifter. Hon gick från att leva ett vanligt liv med sambo, arbete och bostad till att inte längre vara förmögen att laga mat eller ta hand om boendet. Relationen tog slut till följd av detta och Anna fick lov att flytta hem till sina föräldrar för att klara av
vardagen (Ellin, 2006).
Att relationer är svåra att upprätthålla relaterat till den kognitiva funktionsnedsättningen beskrivs vidare av flera av författarna. Det upplevs vara svårt för båda parter i en relation att anpassa sig till diagnosen och symtombilden och relationer upplevs av författarna i många fall svåra att upprätthålla. Att tappa gemensamma nämnare i sina relationer uppges av författarna vara det svåraste och de upplever i många fall att de inte kan prata om sin sjukdom och att heller inte motparten förstår sjukdomen (Lauveng, 2008; Nilsdotter, 2009; Nilsson, 2006; Ellin, 2006).
Utöver att sjukdomen i sig påverkar vardagslivet har även många antipsykotiska läkemedel biverkningar men en negativ effekt på vardagen. Biverkningar som trötthet, slöhet, och att kroppen påverkas fysiskt beskrivs som vanligt. Dessa biverkningar gör det svårt att lägga energi på annat än det som är livsviktigt, vilket resulterar i att sociala relationer, arbete och fritidsintressen blir lidande. Att behöva välja bort saker som tidigare varit ett vanligt inslag i livet upplevs som pinsamt och sorgligt (Lauveng, 2008; Nilsdotter, 2009).
5.5 Resultatsammanfattning
Känslan av att vara galen var något som beskrevs av författarna. Stereotypen för schizofreni skildrades som en förutbestämd norm av samhället och människor i personens närhet.
Författarna upplevde att deras röst inte längre räknades, varken i samhället eller inom vården. Vårdens förståelse för människan och dess behov byttes ut mot fokus på sjukdomen.
Resultatet skildrade författarnas önskan om att få känna sig betrodd och normal.
Känslor beskrevs på olika sätt; negativa, positiva och ambivalenta. Skuld, skam och rädsla men även storslagenhet, ökad fantasi och en känsla av att vara oövervinnerlig är några av de känslor som beskrevs av författarna. Många känslor var inblandade i upplevelsen av att leva med schizofreni och den enas erfarenhet var inte den andras lik. Upplevelsen av att förlora sig själv och sin identitet i samband med sjukdomsutveckling beskrevs. Identiteten och diagnosen sammanflätades och känslor av att det förändrade livet väckte tankar om en slags utebliven existens. Människan bakom symtomen glömdes bort och vikten av att få bli sedd som människa och inte ett symtom växte sig starkare. Diagnosen beskrevs som en förlust men också ibland som en lättnad, en lättnad över att det som är fel hos hen hade fått en förklaring. Vardagen förändrades och det medförde även påverkan på sociala relationer, skola, jobb och framtidsdrömmar till följd av den funktionsnedsättning som utvecklats. Författarna beskrev en vardag som skildrar biverkningar av läkemedel blandat med hopplöshet och suicidala tankar då livet saknade mening, och att försvinna från verkligheten sågs som den enda lösningen.
6.1 Metoddiskussion
För att skildra människors upplevelse av att leva med diagnosen schizofreni valdes analys av åtta självbiografier. Att analysera självbiografier valdes då biografier är skrivna av individer som vill dela sin historia och berättar hur denne upplever sin tillvaro vilket genererar kunskap om upplevelsen av att leva med schizofreni (Dahlborg-Lyckhage, 2012).
6.1.1 Datainsamling
Sökningen genomfördes i databasen LIBRIS då det är ett gemensamt register för de svenska forskningsbiblioteken (http://libris.kb.se). Sökordet Schizofreni användes och avgränsningar till Biografi med genealogi och Svenska gjordes vilket resulterade i 47 träffar.
Uppsatsförfattarna valde att inte göra fler avgränsningar eller inkludera fler sökord då
resultatet av sökningen ansågs rimligt att granska och analysera. Diskussion fördes angående att resultatet av sökningen kan anses som litet men uppsatsförfattarna anser att sökningen är relevant. Diskussion fördes även om det var aktuellt att begränsa årtal för när böckerna skulle vara utgivna men uppsatsförfattarna ansåg det viktigare att ta fasta på upplevelsen av att leva med schizofreni än när i tid som upplevelsen ägde rum.
6.1.2 Urval och bortfall
Två böcker föll bort efter att de båda lästs i sin helhet. Jag vet inte vart psykoser kommer ifrån av Karlsson-Ambrose (2012), och Vingklippt ängel av Berny Pålsson (2012). Jag vet inte vart
psykoser kommer ifrån handlade om en kvinna med schizoaffektivt syndrom som beskriver
hur psykoserna påverkar hennes vardag, och hur hon gått från välfungerande med arbete inom reklambranschen till sjukpensionär. Trots att inslagen av psykoser också är en del av
schizofrenidiagnosen valdes denna bok bort då vårt syfte var att belysa om upplevelsen av att leva med schizofreni. Vingklippt ängel är en skildring av författarens liv präglat av
missbruksproblematik, självdestruktivitet och schizofreni. I boken läggs störst fokus på missbruk och självdestruktivitet och det var svårt att tyda vad som handlade om hennes schizofrenidiagnos. I novellsamlingen Så är det att leva med schizofreni (2006) fanns utöver de sex berättelser som inkluderades i arbetet ytterligare sju berättelser, dessa exkluderades då de var skrivna ur ett anhörig- eller sjuksköterskeperspektiv. De böcker som slutligen återstod valdes på grund av författarnas personliga skildring av upplevelsen, att leva med schizofreni. Efter att ha bearbetat böckerna ansågs materialet kunna svara på syftet och det sågs även möjlighet att skapa kategoriseringar som ansågs lämpliga till resultatet.
6.1.3 Analys av data
Valet av analysenhet ansågs av uppsatsförfattarna vara tillräckligt stort för att skildra en helhet, mängden data ansågs också rimlig att hantera i analysprocessen. Boken förskjuten
identitet – schizofeni eller nya perspektiv av Kristina Nilsdotter (2009) var den analysenhet
med flest antal sidor, 596 sidor. Boken var lättläst och uppbyggd på ett strukturerat sätt vilket gjorde materialet överskådligt, boken togs därför med i analysen. Även resterande böcker ansågs uppfylla samma krav men med färre antal sidor vilket också möjliggjorde för uppsatsförfattarna att använda boken av Nilsdotter (2009). För att analysenheten ska vara tillförlitlig ska den vara stor nog för att utgöra en helhet och liten nog för att anses möjlig att hantera i analysprocessen (Lundman & Granheim, 2017). Genom analys av materialet följdes Lundman och Granheims (2017) analysprocess. Analysen har utförts av båda
uppsatsförfattarna. Meningsenheter bör vara utformade så att innehållet i texten inte försvinner under kodningen för att stärka studiens trovärdighet. Under skapandet av kategorier bör också en medvetenhet om författarnas kontext finnas för att öka studiens trovärdighet (Lundman & Granheim, 2017). Uppsatsförfattarna anser att hänsyn tagits till detta i analysprocessen och att det styrker studien.
Upplevelsen hos en människa är alltid unik och för att försöka förstå sig på den krävs en empatisk förmåga och känsla för inkännande. Det är av vikt att ha inlevelse i andra
människors upplevda känslor för att kunna begripa irrationella beteenden. Igenkännandet är utifrån det hermeneutiska perspektivet en individuell tolkning och speglas av egna
erfarenheter, egna minnen, upplevelser och förförståelse. Därav är det inte läsarens uppgift att ha kommit fram till en sanning utan endast en eventuell förklaring. För undvikande av att projicera sina emotioner och tankar på andras upplevelser krävs en medvetenhet kring sin egen förförståelse. Att även göra en tydning i sitt sammanhang är av betydelse (Thurén, 2007). Enligt Mårtensson och Fridlund (2017) ökar en studies pålitlighet om
uppsatsförfattarna kan beskriva förförståelse. Båda uppsatsförfattarna har arbetat inom vården tidigare och en av dem har flerårig erfarenhet av arbete med psykospatienter, något som kan orsaka förförståelse. Fortlöpande under arbetet med studien har diskussion först mellan uppsatsförfattarna för att undvika projicering av egna känslor på författarnas upplevelser.
Att ha holistiskt synsätt när det kommer till patientkännedom är sedan tidigare känt vilket sammanhänger enligt ovanstående med ett hermeneutiskt förhållningssätt, då sjuksköterskan ständigt får beakta sin förförståelse i mötet med patienten. Sjuksköterskans medvetenhet om individbaserad och personcentrerat förhållningssätt utifrån patientens perspektiv är därför viktig för att kunna ge bäst möjliga vård och närma sig patienten på ett bra sätt. Därför är det av stor betydelse att se till patientens egna erfarenheter och berättelse (Bergbom, 2017). För att öka trovärdighet av resultatet ska en applicerbarhet till andra situationer och grupper infinnas (Lundman & Granheim, 2012). Narrativen är skrivna av kvinnor i majoritet som också är tillräckligt friska för att kunna uttrycka sig i text. Därför kan en generalisering dessvärre vara svår att göra och den kan ses som en svaghet med studien. Uppsatsförfattarna hade önskat en större bredd av både kön och ålder för att kunna generalisera inom
sjukdomsgruppen på ett bredare plan, men hittade inte narrativ som kunde inkludera även dem som var i ett annat stadie av sin sjukdomsutveckling. Därför hade, om möjlighet funnits och tid erbjudits en intervjustudie utförts. Intervjustudien hade inkluderat även de sjukare individerna och fler män med möjlighet till djupare förståelse och fler följdfrågor.
Berättelserna är processade och publicerade av förlag vilket endast framför det författarna verkligen vill säga med sin text. Det kan också ses som en fördel att berättelserna redan är publicerade då påverkan av författarna inte är möjlig. En av studiens styrkor är dock att den ger en ökad förståelse för hur det är att leva med schizofreni och vilka tankar och känslor som i samband med sjukdomsutvecklingen uppkommer, det kan i arbetet som sjuksköterska vara användbart.
6.1.4 Forskningsetiska aspekter
Den litteratur som inkluderats i studien är i huvudsak baserat på författare som i skrivande tillfälle mått bra i sin schizofrenisjukdom. De har i samband med det bättre måendet kunnat beskriva sina upplevelser på ett sätt så att läsaren kan förstå dem och dess innebörd. I och med att de med stor sannolikhet var i ett bättre skede i sitt mående kunde anses bidra till att
författarna även kunde fatta beslut om publicering och exponering av sina erfarenheter, vilket skulle kunna väcka tanken om ett etiskt dilemma.
Schizofreni präglas av en förändrad verklighetsuppfattning och det kan i samband med psykos vara svårt att inse handlandets konsekvenser (Bodén, 2016). De publicerande förlagen har beslutat sig för att publicera böckerna, det antas därför av uppsatsförfattarna att förlagen haft etiskt resonemang i åtanke och bedömt författarna till verken tillräckligt friska för att kunna ta
ett förnuftigt beslut. I enlighet med Belmontrapporten (1979) har då personens
självbestämmanderätt beaktats. Narrativ är baserade på en persons egna berättelser och personen anses vara benägen att fatta egna beslut om publikation. Enligt rättviseprincipen ska ingen särbehandling ske på grund av en individs sårbarhet och även det har då tagits hänsyn till och beaktats i den här studien.
6.1.5 Genus
Studiens resultat grundas på två böcker och sex noveller av narrativ. Sex av författarna var av kvinnligt kön och en var av manligt. Då symtombilden ser annorlunda ut beroende på kön kan sjukdomsförloppet skildras på olika sätt. Ett antagande görs då att de kvinnliga insjuknade individerna i större utsträckning ha kvar en så pass hög kognitionsnivå/funktionsnivå att den är tillräcklig för att kunna skriva en självbiografi. Vilket påvisats i majoriteten av böckerna som funnits under sökning då de varit skrivna av kvinnor. Symtombilden för män inkluderar vanligen mer negativa symtom och har i högre utsträckning en mer påtaglig
funktionsvariation (Bodén, 2016; Msghina, 2020; Socialstyrelsen, 2018). 6.2 Resultatdiskussion
Syftet med detta arbete var att belysa om upplevelsen av att leva med schizofreni. I resultatet redovisas känslor som schizofreni kan ge upphov till. Upplevelser av stigma beskrivs samt upplevelser av negativa och positiva känslor. Hur vardagen påverkas och upplevelser av mötet med vården skildras också, vilket ger en inblick i upplevelsen av att leva med schizofreni.
6.2.1 Stigmatisering
Känslan av stigmatisering, att omgivningen inte såg individen utan bara såg diagnos och sjukdomssymtom beskrev några av författarna göra det svårt för dem att ta sig framåt i livet och istället bidra till en nedåtgående spiral präglad av negativa känslor. Det beskrevs att de kunde känna sig stämplade som galna och oförmögna att ta hand om sig själva. Även en känsla av ”schizofren” och ”vanlig” skildrades, med upplevelsen av att ”vanliga” människor tog avstånd från författarna, vilket resulterade i en känsla av utanförskap. Vad som orsakade mest lidande beskrevs vara känslan av att omgivningen inte hade tro på individens förmåga till förbättring (Lauveng, 2008; Lindgren, 2006; Nilsdotter, 2009). Detta överensstämmer med forskning där Byrne, Enache, Morrison & Wood (2018) lyft att psykiska besvär har en
stämpel och att personer diagnostiserade ofta får utstå fördomar och känslor av att vara annorlunda. I en studie av Morgades-Bamba, Fuster-Ruizdeapodaca & Molero framgick det att människor med schizofreni i hög grad utsätts för ett schizofreni-relaterat stigma och att det kan hämma återhämtningsprocessen då självkänslan och tron på den egna förmågan skadats. De uttryckte även i sin studie att förstärkning av självkänslan skulle höja både livskvalitet och motivation till förändringsarbete avsevärt (Morgades-Bamba, Fuster-Ruizdeapodaca & Molero, 2019). Att sjuksköterskan i sin omvårdnad tar hänsyn till att dessa människor kan känna sig på förhand dömda av sin omgivning och att sjuksköterskan finns som ett stöd anser uppsatsförfattarna vara av stor vikt för att bidra till ökad hälsa. Jormfeldt & Svedberg (2011) beskriver vikten av stödjande relationer inom den psykiatriska vården, betydelsen av att sjuksköterskan förmedlar hopp till patienten är också något som beskrivs.
6.2.2 Livsvärld
Påtagligheten för en förändrad livsvärld blir stor vid insjuknande av schizofreni. Att själv inte kunna urskilja vad som hör till verkligheten och vad som är psykosrelaterat kan i vissa fall göra att personens levda värld blir förvirrande och svår att förstå. Enligt Dahlbergs teoretiska referensram är patienten är själv expert över sin egen situation och upplevelserna ligger till
grund för patientens egen livsvärld. Sjuksköterskans uppgift inkluderar bland annat att kunna leva sig in i individernas upplevelser. I mötet med en patient diagnostiserad med schizofreni bör därför de olika uppfattningarna om livsvärlden beaktas och förståelse för den andres livsvärld och hälsa bör stå i fokus för ett ge gott bemötande och en god vård (Ekberg, 2015). Tidigare studier har kommit fram till att individerna som diagnostiserats med schizofreni kan ha svårt att uttrycka ord av en känsla eller sin upplevelse, att ett uteblivet uttryck av sin upplevelse lätt kan leda till missförstånd. Det kan i sin tur bidra till en uppfattning av minskad förståelse från sin omgivning (Flanagan EH, Solomon LA, Johnson A, Ridgway P, Strauss JS, Davidson L, 2012). Patienten är själv expert över sin egen situation och upplevelserna ligger till grund för patientens egen livsvärld. Sjuksköterskans uppgift inkluderar bland annat att kunna leva sig in i individernas upplevelser. I mötet med en patient med schizofreni bör därför de olika uppfattningarna om livsvärlden beaktas, och en förståelse för den andres livsvärld och hälsa bör stå i fokus för ett gott bemötande och en god vård (Ekberg, 2015). Tidigare studier har kommit fram till att individerna som diagnostiserats med schizofreni kan ha svårt att uttrycka tig verbalt kring en känsla eller sin upplevelse, att ett uteblivet uttryck av sin upplevelse lätt kan leda till missförstånd. Det kan i sin tur bidra till att en uppfattning av minskad förståelse från sin omgivning (Flanagan EH, Solomon LA, Johnson A, Ridgway P, Strauss JS, Davidson L, 2012).
6.2.3 Förlorad identitet
Den negativa stereotyp som samhället skapat om hur en schizofren persons beteende yttrar sig gör att individen i vissa fall anpassar sig, och i samband med det även förlorar sin tidigare identitet (Biegel, Conrad-Garrisi, Kim & Pernice, 2017). Författarna till biografierna beskrev känslan av att ha tappat greppet om sin identitet och hur de ska ta sig an framtiden men kände ändå att det gamla jaget finns djupt inombords trots de schizofrena symtom som nu tagit över livet och personligheten. De upplevde i samband med psykos att det var svårt att urskilja verkligheten. Verklighetsbilden omstruktureras och så även jagidentiteten.
Sandman & kjällström, 2014 beskriver värdighet som identitet som tätt sammanflätade begrepp, andras bild av individen hur individen ser till sig själv bildar i sin tur grunden för värderingen om mig själv som sedan mynnas ut i sin identitet. Personlig värdighet kan bli påverkad av omgivningens agerande och följder av sjukdom. Att bli förminskad som person uppdagar en känsla av att bli kränkt, den objektiva identiteten påverkas av hur omgivningen behandlar individen. Värdigheten och identiteten förloras när tidigare funktioner och
förmågor försvinner. Att genom omvärdering förändra sin identitet och därför skapa sig en ny kan leda till en större acceptans, men det är något som beskrivs som väldigt svårt och
tidskrävande, därför kan vårdens handling istället tolkas som att identiteten istället uppfattas som ett underkännande (Sandman & Kjällström, 2013)
Eftersom ens identitet baseras på upplevelsen måste vi som sjuksköterskor acceptera individens upplevelse som den är. Sjuksköterskan ska istället försöka bygga upp en vårdrelation som är professionell med balans av närhet och distans. Trygghet ska skapas genom att ge intryck av kontroll i sitt handlande med personcentrering i åtanke (Sandman & Kjällström, 2013).
Att inte känna igen sig själv, uppfattning om att livet tappar färg är något som beskrivits av (Skärsäter, 2014). De tidigare självklara är inte lika självklart längre och det viktiga har suddats ut. Rollerna i livet förändras och det naturliga tolkas som ett symtom på sjukdom. Det tidigare livet med arbete, skola och familj som tidigare suttit djupt inom identiteten.
och ett misslyckande vilket i många fall bidrar till en förminskad självkänsla (Skärsäter, 2014). Något som även skildrats i den här studiens resultat.
6.2.4 Patientens möte med vården och uppgiften som sjuksköterska
Att bli vårdad inom slutenvårdspsykiatrin väckte många tankar och känslor hos författarna. Känslan av att bli sviken var genomgående och en stämpel om vem man bör vara utifrån sina symtom förstärks vilket även skildrats i Andreasson och Skärsäters studie. Respektlöshet, elakhet och att personalen arbetade mot dem för att skada mer än de var där för att vårda återberättades. Upplevelsen av en maktfördelning mellan patient och personal är också något som framgick vilket resulterade i att patienterna kände sig förminskade Något som
Andreasson & skärsäter (2012) också beskrev var patienternas vilja att bli tagna på allvar och med det även bli sedda som vanliga människor med vanliga behov istället för att ses som sin diagnos. Resultatet av denna studie beskriver att det fokuseras mer på att lindra symtom på sjukdom än att hjälpa hela människan. Matts Dahlkwist (2004) beskriver vikten av att bli sedd, att alla människor har i grunden behov att bli sedd från sin omgivning. Jakten på omgivningens förståelse kan i sin tur bidra till mindre mottaglighet från individens håll och leda till en negativ spiral där en negativ självbild uppdagas, något som inte gynnar någon (Dahlkwist, 2004).
Respekt och en likvärdig vård är viktigt. Värdighet är kopplat till integritet. Personens uppfattning om sin identitet och värdighet i vårdandets stund ska spela roll (Sandman & Kjellström, 2013). Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2016:1298) § 2 beskriver vikten av att se till individens värdighet under vård och ingen diskriminering ska få ske. Konsekvensen för vården är enligt Sandman & Kjällström, 2013 något som skulle kunna ge en riktlinje för attityder och handlande inom vården.
I resultatet skildrades upplevelsen av att känna sig missförstådd. Att vården och personer i omgivningen hade en tidigare bild av schizofreni som sjukdom som bidrog till låg följsamhet samt låg respekt för människan bakom sjukdomen. Istället fokuserade personer i omgivningen på symtomen och författarna upplevde sig missförstådda. Att som patient då känna sig
missförstådd skulle enligt uppsatsförfattarna kunna höra ihop med att det från patientens håll är svårt i det psykotiska tillståndet att uttrycka sig och yttra sig om sina krav och behov. Sjuksköterskan kan då misstolka signalerna tillsammans med en dålig attityd och utbildning inom området. Författarna ifrågasätter vården och personalens professionalism, samt
personalens sätt att se på människan. Upplevelsen fanns även att ingen trodde, inte ens vårdpersonalen, på möjligheten till förbättring i sjukdomstillståndet vilket bidrog till känslor av hopplöshet. Uppsatsförfattarna anser att det trots psykostillstånd inte borde få ske.
Professionalismen och bemötande anses därför inte få vara beroende av en psykiatrisk
sjukdom så som schizofreni utan alla bör, oavsett bakgrund eller förutsättningar bemötas med respekt och med hänsynstagande till personens värdighet.
Uppsatsförfattarna anser att en viktig uppgift som sjuksköterska har är att stärka patienternas känsla av egenvärde och därmed självkänsla, detta anser uppsatsförfattarna ingå i att utöva god omvårdnad. Det är viktigt att sjuksköterskan är ett stöd och visar tillit till personens egen förmåga att hantera och förbättra sin tillvaro och att sjuksköterskan också tydligt visar att hen tror på möjligheten till förändring och utveckling. Jormfeldt och Svedberg (2011) beskriver att om sjukvårdspersonal inom just psykiatri inte fokuserar på möjligheter utan istället sjukdom och symtom bidrar det till känslor av hopplöshet hos patienten vilket även skildras i den här studiens resultat. Vikten av lättillgängliga hälsofrämjande insatser för dem med psykiatriska diagnoser och sjuksköterskans förmåga att utstå förtvivlan och behålla hoppet för
patienten beskrivs generera en trygg vårdrelation som ger utrymme för patienten att utvecklas (Jormfeldt och Svedberg, 2011).
Resultatet i den här studien skildrar känslor, både positiva, negativa och ambivalenta. I mötet mellan patient och sjuksköterska är det viktigt att som sjuksköterska ha förmågan att möta de känslor som uppstår. Det är också viktigt att ha förståelse för att alla upplevelser tolkas olika av patienter och att sjuksköterskan måste sätta sig in i varje enskild individs livsvärld. Att som sjuksköterska vara närvarande med känslomässigt stöd och aktivt lyssna på patientens
berättelse är viktigt oavsett vilket tillstånd patienten än befinner sig i (Cooke, 2014). För att få en bredare kompetens och vidareutveckling har Arvidsson (2011) beskrivit en metod där handledning med en reflekterande dialog gett ett gott utfall. Individbaserat eller kollektivt utförs en pedagogisk process där yrkesidentiteten och färdigheter diskuterats fram.
Vetenskapliga resultat bearbetas även in och kvaliteten på omvårdnaden blir där med högre och arbetas in som bas till sjuksköterskans arbete. Handledningen ökar medvetenheten hos sjuksköterskan och där med även medvetenhet kring forskning kan underlaget användas som ett verktyg där implementering av vetenskap utökar sjuksköterskans förståelse för individens livsvärld.
6.2.5 Samhälleliga aspekter
Ur ett samhällsekonomiskt perspektiv är den ekonomiska omsättningen kring personer diagnostiserade med schizofreni relativt hög, de behöver mycket stöd för att klara av sin vardag och ofta hjälp från ett flertal instanser inom den offentliga sektorn och aktörer. Olika åtgärder har olika kostnader och effekterna är inte förutsägbara. Utfallet kan te sig olika beroende på individ vilket gör att det inte finns något säkert resultat. Vissa åtgärder bidrar till en ökad kostnad för stunden men på längre sikt kan personen få en bättre fungerande situation och på så sätt blir det mindre kostsamt/mer kostnadseffektivt. Åtgärder som är nödvändiga men innebär en större kostnad är utbildning för vårdpersonal. Genom kontinuerlig utbildning blir sjuksköterskan mer kompetent, medveten om vilka åtgärder som krävs och kan på längre sikt sänka kostnaderna då det finns mer kompetens inom området (Socialstyrelsen, 2018). Samhällets syn på schizofreni påverkar individens förmåga till återhämtning. En aspekt är att massmedias framställning av händelser som skildrar en syn av sjukdomen på ett negativt laddat sätt. Bilden utgår ofta från att personerna är farliga, inkompetenta, opålitliga och oförutsägbara. Skrämmande historier som berättas har ett högre värde inom mediabranschen och den sanningsenliga historian hamnar i skuggan. Att samhället ser individer med
schizofreni som galna och annorlunda framkommer i resultatet, något som även beskrivs är att ses som sin sjukdom och alla fördomar som är inkluderade och inte som en person (Cooke, 2014). Reavley, Jorm & Morgan (2016) beskrev i sin studie att en ökad medvetenhet och utbildning om sjukdomen och dess konsekvenser ger ökade förutsättningar för att se
människan bakom sjukdomen. Något som uppsatsförfattarna anser vara en viktig beståndsdel i hantering av omgivningens stereotypiska bild av schizofrenipersonen, att öka
medvetenheten.
7.
SlutsatsGenom att ta del av denna studie kan sjuksköterskan öka sin förståelse för dessa patienter, deras upplevelse och beteenden. Om patienten delges utbildning om sin sjukdom samt stöd kan de få en ökad förståelse för upplevda känslor och därmed kunna hantera dem bättre.
Genom att skapa tillitsfulla vårdrelationer, vara närvarande och lyssna kan sjuksköterskan skapa goda förutsättningar för att kunna ge en god omvårdnad.
7.1 Klinisk nytta
Då schizofreni är en kronisk sjukdom så är det något en person lever med och som präglar personen i många aspekter. Dessa individer kommer att vara i behov av vård både inom den psykiatriska och somatiska vården. Vilket betyder att sjuksköterskor oavsett arbetsplats behöver kunskap om sjukdomen för att på ett respektfullt sätt kunna bemöta personen.
Uppsatsförfattarna anser att mer utbildning om ämnet och psykisk ohälsa generellt skulle vara till fördel under grundutbildningen. Med utbildning kommer ökad förståelse för sjukdomen och därmed möjliggörs förbättrat bemötande (Reavley, Jorm & Morgan, 2016). Utbildning skulle också minska sjuksköterskors eventuella rädsla och stigmatisering runt sjukdomen. Att betona den förhöjda risken för samsjuklighet såväl psykisk som somatisk i utbildning av sjuksköterskor anser uppsatsförfattarna kunna möjliggöra upptäckt av andra sjukdomar i ett tidigare stadie och därmed möjliggöra tidiga insatser, det är viktigt att vara medveten om att risken för suicid är förhöjd och våga bemöta den frågan i vården. I arbetet med människor diagnostiserade med schizofreni kan sjuksköterskan använda resultatet av denna studie som stöd och ta hänsyn till i omvårdnadsarbetet genom kritisk reflektion över det egna arbetet och hur det utförs.
7.2 Fortsatt forskning
Uppsatsförfattarna anser att vidare forskning om upplevelsen av sjukdomen skulle bidra till ökad kunskap och förståelse. Även forskning om vilket bemötande och omvårdnadsmetoder som är det mest optimala i vårdsammanhang anser uppsatsförfattarna skulle bidra med kunskap till sjuksköterskan att applicera i sitt arbete, vilket skulle kunna förhöja
vårdkvaliteten. För att kartlägga upplevelsen av schizofreni och ’vilken vård’ som anses kunna vara optimal för patienterna skulle uppsatsförfattarna önska en empirisk studie där både patienter och sjuksköterskor intervjuas. Det i syfte att svara på hur sjukdomen upplevs och vad som skulle kunna utveckla vården/behandling till det bättre.
