När andningen inte räcker till: upplevelsen av att leva med kronisk obstruktiv lungsjukdom

När andningen inte räcker till:

upplevelsen av att leva med kronisk

ob-struktiv lungsjukdom

Examensarbete, 15 hp, Kandidatuppsats

Huvudområde Omvårdnad

Jönköping, Maj 2015

When breathing is not enough: the

experi-ence of living with chronic obstructive

pul-monary disease

Dennis Berggren Jens Johansson

Examination paper, 15 hp, bachelor thesis

Nursing science

Sammanfattning

Bakgrund: Kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) är en världsomfattande sjukdom. År 2012 dog mer än tre miljoner människor världen över till följd av sjukdomen. Av de dödsfall som sker till följd av sjukdomen, sker 90 % i låg- och medelinkomstländer. Den huvudsakliga orsa-ken till att sjukdomen utvecklas är rökning. Sjukdomen kan leda till b.la. depression, utmatt-ning, ångest och smärta. Sjuksköterskans arbete innefattar att tillgodose basala och specifika omvårdnadsbehov. KASAM (känslan av sammanhang) består av tre dimensioner begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Alla dessa bidrar till en känsla av sammanhang. Syfte: Att beskriva upplevelsen av att leva med kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL). Metod: Littera-turöversikten genomfördes med hjälp av 11 kvalitativa artiklar. Artiklarna analyserades med hjälp av Fribergs femstegsmodell. Resultat: Fem teman framkom, Upplevd andfåddhet, Upp-levd påverkan av aktivitetsförmågan, UppUpp-levd ensamhet och social isolering, UppUpp-levd me-ningslöshet och suicidala tankar och Upplevd kontroll. KOL är en svår sjukdom som involverar många olika negativa känslor. Rädsla, panik, ångest och depression var förekommande. Slut-satser: KOL är en sjukdom som innefattar många negativa känslor och medför problem som påverkar hela livet i stor utsträckning. De som är drabbade av KOL kunde ha en låg känsla av sammanhang. Dessa fynd ger sjuksköterskan en viktig insikt i de upplevelser vårdtagarna upp-lever i sin sjukdom.

Nyckelord: Kronisk obstruktiv lungsjukdom, KOL, leva med, upplevelser, Känsla av samman-hang, KASAM

Summary

Background: COPD is a worldwide disease. Year 2012 more than three million people died as a result of the disease worldwide. Of the deaths that occur as a result of the disease, 90 % occur in low- and middle-wealth countries. The main cause of the illness is smoking. The disease can lead to for instance depression, fatigue, anxiety and pain. The nurse profession involves satis-fying basic and specific nursing needs. SOC (sense of coherence) is comprised of three dimen-sions of comprehensibility, manageability and meaningfulness. All these contribute to a sense of coherence. Aim: To describe the experience of living with chronic obstructive pulmonary disease (COPD) Method: Literature review was conducted using 11 qualitative articles. The articles were analysed with Friberg´s five-stage model. Results: Five themes emerged, Per-ceived breathlessness, PerPer-ceived loneliness and social isolation, PerPer-ceived meaninglessness and suicidal thoughts and Perceived control. These themes indicate that COPD is a difficult disease involving many different negative emotions. Fear, panic, anxiety and depression were frequent. Conclusion: COPD is a disease involving many negative feelings and poses problems that ef-fects the entire life extensively. Those who are afflicted with COPD could have a low sense of coherence. These findings give nurses an important insight into the experiences patients have in their illness.

Keywords: Chronic obstructive pulmonary disease, COPD, living with, experience, Sense of coherence, SOC

Innehållsförteckning

Inledning ... 1

Bakgrund ... 1

Syfte ... 3

Material och Metod ... 3

Design ... 3

Urval och datainsamling ... 3

Sekundärsökning ... 4 Kvalitetsgranskning... 4 Dataanalys ... 4 Etiska överväganden ... 5

Resultat ... 5

Upplevd påverkan av aktivetsförmågan... 6

Upplevd ensamhet och social isolering ... 7

Upplevd meningslöshet och suicidala tankar ... 7

Upplevd kontroll ... 8

Diskussion ... 9

Referenser ... 13

Bilagor

1

Inledning

Kronisk obstruktiv lungsjukdom, (KOL) är en världsomfattande sjukdom som ger en stor in-verkan på de drabbades livssituation. Genom erfarenheter i vården där möten med vårdtagare skett som är drabbade av denna sjukdom, har det skapats en medvetenhet om hur mycket pro-blem denna sjukdom kan orsaka för vårdtagaren och kunskaper inom detta område är därför viktigt i omvårdnaden. Genom att beskriva upplevelsen av att leva med KOL, kan förhopp-ningsvis en djupare förståelse för de upplevelser som KOL-drabbade möter i sitt dagliga liv med sjukdomen skapas. Detta är viktigt då sjuksköterskans profession bland annat innefattar att uppmärksamma och möta vårdtagarens sjukdomsupplevelse för att kunna ge god omvårdnad.

Bakgrund

Varje timme avlider cirka 250 personer världen över till följd av KOL (European COPD Coalit-ion, 2015). Mer än tre miljoner människor avled till följd av KOL 2012, denna siffra motsvarar 6 % av alla dödsfall i världen det året. Den huvudsakliga orsaken till att KOL utvecklas är rökning. Idag drabbas både män och kvinnor ungefär likvärdigt av KOL och det beror delvis på att kvinnor i höginkomstländer har ökat sin tobakskonsumtion. Dock sker mer än 90 % av döds-fallen i låg- och medelinkomstländer, där effektiva strategier för förebyggande och kontroll inte alltid genomförts eller är åtkomliga (World Health Organization, 2015).

I USA beräknas att 12,1 miljoner människor är drabbade av KOL, dock visar lungfunktions-tester att siffran skulle kunna vara dubbelt så hög, vilket skulle kunna tyda på en underdiagnos-tisering av sjukdomen. Drygt 120 000 människor avled i USA 2006 till följd av sjukdomen. År 2006 var det sjätte året i rad då fler kvinnor än män avled till följd av sjukdomen (American Lung Association, 2010). Varje år dör 300 000 människor i Europa till följd av KOL (European Lung Foundation, 2013).

I Europa lever 4-10 % av alla vuxna med KOL (European COPD Coalition, 2015). I Sverige är cirka 400 000 – 700 000 individer drabbade. Förekomsten av KOL ökar varje år, cirka 2700 svenskar avlider varje år till följd av sjukdomen (Socialstyrelsen, 2014).

I Sverige röker idag fler kvinnor än män och kvinnor kräver också mer vård i form av fler dagar på sjukhus och fler läkarbesök. Dödsfallen mellan män och kvinnor skiljer sig, där kvin-norna nu har en högre dödssiffra än männen (Hjärt- och lungfonden, 2014).

Det är ovanligt att drabbas av KOL utan att vara rökare, det finns dock andra faktorer än rökning som kan orsaka sjukdomen. Exempel på sådana faktorer är passiv rökning, luftföroreningar och genetiska orsaker (Hjärt- och lungfonden, 2014). Det finns idag en omfattande underdiagnosti-sering i Sverige inom KOL, vilket gör att många personer saknar en effektiv behandling med sämre hälsa som följd. KOL är en komplex sjukdom och vårdtagarna är ofta i behov av flera olika åtgärder och insatser samtidigt (Socialstyrelsen, 2014). Sjuksköterskan har en stor roll när det kommer till att ta hand om KOL-drabbade, då sjuksköterskans yrke är att bland annat ta vara på det friska hos vårdtagaren, tillgodose vårdtagarens grundläggande och specifika om-vårdnadsbehov. Sjuksköterskan ska också uppmärksamma vårdtagarens upplevelser om sin sjukdom och det lidande vårdtagaren känner och så långt som möjligt lindra detta genom lämp-liga åtgärder. I yrket ingår också att motivera vårdtagaren till följsamhet i behandlingar, även att motivera till förändring av livsstilsfaktorer, undervisa och stödja vårdtagare med avsikt att främja hälsa och förebygga ohälsa (Socialstyrelsen, 2005).

KOL kännetecknas av en kronisk inflammation och emfysem i lungorna som ger ett konstant motstånd i luftflödet till och från lungorna som oftast försämras gradvis, speciellt om fortsatt

2

exponering sker för skadliga ämnen såsom innehållet i tobaksrök. Inflammationen orsakar för-ändringar i lungstrukturen, gör luftvägarna trånga och minskar lungornas elasticitet. Den in-flammatoriska processen leder till skada i lungvävnaden där gasutbytet sker. Det leder också till störning av de normala reparations- och försvarsmekanismerna, som gör att det skapas små luftvägsfibroser. Dessa förändringar leder till att luft kan stanna kvar i lungan som i sin tur leder till andnöd hos vårdtagaren (Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease, 2014). I sjuksköterskans arbete ingår det att tillgodose vårdtagarens basala och specifika omvårdnads-behov såväl fysiska som psykiska (Socialstyrelsen, 2005). KOL-drabbade som är undernärda har en ökad risk att avlida i jämförelse med KOL-drabbade som fortfarande har en normalvikt (Zapatero et al., 2013). Odencrants, Bjurström, Wiklund och Blomberg (2013) visar att majo-riteten av deltagarna inte hade fått någon information om vikten av en bra diet vid KOL. De visar också på att kvinnor i större utsträckning är drabbade av undernäring och att leva ensam kan öka risken för att bli undernärd.

Forskningen visar på att depression är vanligt förekommande i relation med KOL (Karakurt & Ünsal, 2013; Xiang et al., 2014). Forskning visar också på att undernäring och depression är starkt relaterat till varandra (Yoshimura, Yamada, Kajiwara, Nishiguci & Aoyama, 2012). Xiang et al. (2014) nämner också att de funktionsnedsättande symtomen och fortskridandet i sjukdomen har en stor påverkan på individens liv. Eftersom botemedel idag inte finns så är behandlingsmålen förbättring av funktionell status och livskvalité, för att reducera de akuta försämringarna. Individer som är drabbade av KOL upplever en sämre fysisk livskvalité och sämre funktionsförmåga. Bentsen, Gundersen, Assmus, Bringsvor och Berland (2013) beskri-ver att alla deltagarna i deras studie upplevde andnöd. Andra symtom som också rapporterades av majoriteten var utmattning, depression, ångest och smärta. Blinderman, Homel, Billings, Tennstedt och Portenoy (2009) tar upp liknande symtom såsom andnöd och brist på energi samt hosta, oro, torr mun och dåsighet.

Utifrån denna bakgrund uppmärksammas många problematiska symtom vilket kan göra att han-terbarheten i vardagen blir prövad. Därför är KASAM en naturlig utgångspunkt i denna över-sikt. I begreppet KASAM ingår tre dimensioner; begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet som alla bidrar till känsla av sammanhang.

Begriplighet syftar på i vilken utsträckning som inre och yttre stimuli upplevs som för-nuftsmässigt gripbara, det vill säga information som är sammanhängande, strukturerad och tyd-lig istället för kaotisk, oordnad och oförklartyd-lig. En människa som har en hög känsla av begrip-lighet förväntar sig att de stimuli som han eller hon kommer att möta i framtiden är förutsägbara eller när de uppstår oväntat, åtminstone går att ordna och förklara.

Hanterbarhet handlar om i vilken grad resurser finns för att möta de krav som ställs och de stimuli som uppstår. Det kan vara resurser som är under egen kontroll eller som kontrolleras av andra, detta kan exempelvis vara någon nära såsom make, hustru eller vän. Likväl kan också offentliga personer som läkare, partiledare och Gud vara en resurs. Finns en hög känsla av hanterbarhet kommer individen inte känna sig som ett offer för omständigheterna och inte heller tycka att livet behandlar människan orättvist. När olyckliga saker händer i livet kommer män-niskan kunna reda sig och inte sörja för alltid.

Meningsfullhet handlar om i vilken utsträckning individen känner att livet har en känslofull innebörd. Det betyder alltså att en del av problemen och de krav som ställs på individen i livet är värda att investera energi, engagemang och hängivelse i. En hög känsla av meningsfullhet innebär helt enkelt att om individen genomgår olyckliga händelser konfronterar individen ut-maningen och försöker hitta en mening med händelsen (Antonovsky, 1991).

3

För sjuksköterskan är det av vikt att känna till hur omfattande sjukdomen är samt upplevelsen av att leva med den för att bättre kunna uppmärksamma vårdtagarnas behov.

Syfte

Att beskriva upplevelsen av att leva med kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL).

Material och Metod

Design

För att kunna beskriva upplevelser av att leva med KOL, gjordes en litteraturöversikt av ett avgränsat område. Detta bidrog till att en överblick av området skapades (Friberg, 2012a). I litteraturöversikten användes kvalitativa artiklar då dessa bättre beskriver upplevelsen som översiktens syfte berör (Henricson & Billhult, 2012).

Urval och datainsamling

En inledande sökning gjordes för att skapa en överblick om vad som fanns publicerat inom syftets område och för att skapa en förståelse för problemområdet och kunna definiera forsk-ningsproblemet (Friberg, 2012b). Databaserna som användes vid sökningarna var CINAHL och MedLine, dessa valdes då de lämpade sig bäst till denna översikt, då syftet relateras till om-vårdnad och databaserna bland annat specialiseras på omom-vårdnad. Sökningarna i CINAHL och MedLine gjordes samtidigt avgränsades till utgivningsår 2005-2015 och peer-reviewed. Eng-elskt språk som avgränsning användes inte då detta kunde göra att fel indexerade artiklar inte kom med. Dock användes bara engelska artiklar. Årsintervallet sattes på 11 år för att sålla bort de äldsta artiklarna och för att få den senaste forskningen. Trunkering användes för att få med olika böjningar av sökordet, booleska termer användes för att få med flera olika sökord (Tabell 1), (Östlundh, 2012). Vidare lästes abstrakten på de artiklar där titlarna ansågs relevanta för syftet. Efter att abstrakten var lästa sållades de artiklar vars innehåll inte stämde överens med syftet bort. Urvalet till litteraturöversikten bestod av artiklar som beskrev upplevelser relaterat till syftet. Åldern på deltagarna i de olika artiklarna sträckte sig mellan 48-86 år. Både män och kvinnor var förekommande i studierna. Det totala antalet deltagare var 120 stycken.

Tabell 1.

Databas: CINAHL och MedLine

Datum Sökord Träffar Lästa

titlar Lästa abstract Kvalitets-granskade Till resultat 150218 Chronic obstructive

pul-monary disease

6518 150218 Chronic obstructive

pul-monary disease AND Living with

360

150218 Chronic obstructive pul-monary disease

4

Sekundärsökning

För att få med fler relevanta artiklar gjordes en sekundärsökning. Genom att granska resultat-artiklarnas referenslistor kunde relevanta artiklar upptäckas men som inte tidigare funnits i or-dinarie sökningar (Östlundh, 2012). Många relevanta artiklar hittades vid granskningen, dock hade flera publiceringsdatum innan 2005 och dessa uteslöts. Även dubbletter av redan funna artiklar fanns och uteslöts därför. Två artiklar hittades som togs vidare till kvalitetsgranskning, dessa är markerade med * i artikelmatrisen (Bilaga 2).

Kvalitetsgranskning

Totalt 19 artiklar kvalitetsgranskades med hjälp av ett protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod framtaget vid Avdelningen för omvårdnad, Hälsohögskolan i Jön-köping (Bilaga 1). Detta protokoll var till en hjälp för att avgöra vilka artiklar som skulle inklu-deras. Protokollet består av totalt 12 kvalitetskriterier varav de fyra första var tvungna att bes-varas med ja för att gå vidare i granskningen. De andra punkterna önskades också vara uppfyllda för att erhålla en hög kvalité på resultatet. Tretton artiklar blev godkända på de fyra första punk-terna och gick vidare i granskningen. Åtta artiklar blev godkända med alla kriterier uppfyllda medan fem saknade något av kriterierna. Dessa fem diskuterades och två togs bort på grund av att bristerna ansågs för betydande för resultatet. Betydande brister ansågs bland annat vara sak-nad av etiskt godkännande eller resonemang. I de tre kvarvarande artiklarna ansågs inte bristen påverka resultatet. Elva artiklar godkändes och gick vidare till resultatet, dessa artiklar ses i artikelmatris (Bilaga 2).

Dataanalys

För att analysera artiklarnas resultat valdes Fribergs (2012c) fem stegsmodell. I första steget lästes artiklarna genom flera gånger för att skapa en känsla för vad de handlade om. I andra steget identifierades det essentiella i varje studiers resultat. Fokus låg här på känslor för att finna upplevelser. I steg tre gjordes en sammanställning av de funna upplevelserna i studiernas resul-tat. Här färgkodades de funna upplevelserna för att skapa en översikt som underlättade ana-lysen. I steg fyra identifierades likheter och skillnader. Sedan sammanfördes likheterna som

AND Living with AND Life

150407 Chronic obstructive pul-monary disease

AND Living with AND Life AND (Qualitative OR focus group* OR narrat* OR observa-tion* OR interview*)

69 69 24 15 9

150407 Chronic obstructive pul-monary disease AND Life AND Experienc* AND (Qualitative OR focus group* OR nar-rat* OR observation* OR interview*)

86 86 7 2 0

5

skapade nya teman. Syftet hölls i minnet under hela analysarbetet. I steg fem blev analysen klar och den presenterades på ett så tydligt och läsbart sätt som möjligt genom olika teman. Analysen gjordes induktivt, då allmänna och generella slutsatser drogs utifrån innehållet i texten (Dani-elson, 2015; Thurén, 2007).

Etiska överväganden

Artiklarna som användes i litteraturöversikten kontrollerades om de var etiskt godkända eller om ett etiskt resonemang hade förts (Wallengren & Henricson, 2012). Publiceringskällan kon-trollerades för de artiklar som inte hade ett etiskt godkännande eller ett bristfälligt resonemang. Detta gjordes för att kunna få en bättre bild om etiskt godkännande eller om resonemang kring etik är standard. För att översikten ska kunna kallas etisk ska följande aspekter beaktas; att den rör väsentliga frågor, har god vetenskaplig kvalité och genomförd på ett etiskt sätt (Kjellström, 2012). Översikten kommer att redovisa alla resultat utan att personliga värderingar får styra eller påverka utfallet. Författarnas förförståelse inom området inför arbetet är liten, den förför-ståelse som finns kommer ifrån arbete inom vården där vårdtagare som är drabbade av KOL varit förekommande.

Resultat

Resultatet presenteras utifrån fem teman, Upplevd andfåddhet, Upplevd påverkan av aktivitets-förmågan, Upplevd ensamhet och social isolering, Upplevd meningslöshet och suicidala tankar och Upplevd kontroll.

Upplevd andfåddhet

Detta tema innefattar till stor del upplevda känslor relaterat till upplevd andfåddhet såsom rädsla, panik, ångest, skuld etc.

Problem med andningen framkallade känslor av rädsla (Barnett, 2005; Clancy, Hallet & Caress, 2009; Cooney et al., 2013; Ek, Sahlberg-Blom, Andershed & Ternestedt, 2011; Gullick & Stain-ton, 2008; Hall, Legault & Côté, 2010; Robinson, 2005). Rädslan kunde upplevas vid personlig hygien (Barnett, 2005; Robinson, 2005), över att inte ha kontroll över andfåddheten (Ek et al., 2011), vid måltider och dagliga aktiviteter (Barnett, 2005), men även för att dö (Cooney et al., 2013; Hall et al., 2010).

Panik var också en förekommande känsla vid problem med andningen (Barnett, 2005; Clancy et al., 2010; Fraser, Kee & Minick, 2006; Hall et al., 2010; Robinson, 2005). Paniken kunde upplevas vid andfåddhet (Clancy et al., 2009) och vid kippande efter andan (Hall et al., 2010). Men även vid episoder av andnöd och när den rutinmässiga hanteringen av andfåddheten inte fungerade (Fraser et al., 2006).

Problem med andningen kunde också ge en känsla av ångest (Barnett, 2005; Ek & Ternestedt, 2008). Exempelvis attacker av andnöd kunde orsaka ångest (Ek & Ternestedt, 2008).

Andfåddhet och oförmåga att utföra enkla uppgifter upplevdes irriterande och frustrerande (Barnett, 2005). Andfåddhet upplevdes som det värsta symtomet (Barnett, 2005) och kunde ge känslor av skuld, förnekande och förtvivlan (Gullick & Stainton, 2008), men även lidande (Hall et al., 2010), den kunde också upplevas leda till en konstant och frustrerande trötthet (Gullick

6

& Stainton, 2008), men även hjälplöshet kunde upplevas när hanteringen inte fungerade (Fraser et al., 2006).

Det förekom att inte känna sig trygg när andningen var påverkad. Tidigare erfarenheter av andnöd upplevdes färga sättet att möta döden (Hall et al., 2010). När andfåddheten blev värre gav det en känsla av att vara kontrollerad av sin kropp. Andfåddheten upplevdes också kunna påverkas av att vårdaren var stressad och frekvent rörde sig runt i rummet (Ek et al., 2011). Frustration upplevdes vid personlig hygien (Robinson, 2005). Att behöva kämpa för att andas var en förekommande upplevelse (Clancy et al., 2009).

Upplevd påverkan av aktivetsförmågan

Detta tema handlar till största del om upplevelser kring nedsatt aktivitetsförmåga och fysik och hur detta kan skapa känslor av bland annat frustration, besvikelse, skam och pinsamhetskänslor. När deltagande i aktiviteter inte längre var möjligt kunde ensamhet och meningslöshet upplevas trots många människor runt sig. Bristen på aktivitet kunde även ge känslor av nedstämdhet (Ek & Ternestedt, 2008), pinsamhet, frustration, besvikelse samt känslor av isolering och fången-skap (Sossai, Gray, Tanner, Goodridge & Halding, 2011), men även dåligt självförtroende (Bar-nett, 2005). Att undvika aktiviteter kunde också bidra till känslan av att inte ha något att prata om eller bidra med (Ek & Ternestedt, 2008). Bidragande orsaker till att inte delta i aktiviteter kunde vara rädsla för symtomförändringar och ångest (Sossai et al., 2011). Att kämpa för att utföra aktiviteter var förekommande (Clancy et al., 2009).

De fysiska begränsningarna gav mental stress och en känsla av meningslöshet (Ek & Ternestedt, 2008). Att då känna sig mindre effektiv kunde leda till förändringar i temperament såsom ilska, irritabilitet, frustration, stridslystnad och envishet. Men en nedsatt funktion och minskad effek-tivitet kunde även ge en minskad känsla av manlighet (Gullick & Stainton, 2008).

Brist på fysisk styrka kunde också upplevas som ett misslyckande och något skamfullt, något som kändes extra skamfullt var att inte kunna äta sina måltider på ett normalt sätt (Ek & Ter-nestedt, 2008). Men också att behöva hjälp med intima uppgifter var svårt och kunde ge känslor av ångest och förödmjukelse men också ge upphov till obehag och motstånd (Ek et al., 2011). Sjukdomen kunde beskrivas som en upplevelse av att förlora sina kapaciteter (Hall et al., 2010) och det fanns begränsningar i vad som kunde göras och ville göras (Cooney et al., 2013). Hade livet innan sjukdomen dessutom levts aktivt, kunde sjukdomen upplevas extra frustre-rande (Hasson et al., 2008). Morgonen upplevdes vara den svåraste stunden på dagen och det tog flera timmar innan individen kände sig normal (Barnett, 2005). Ångesten påverkade det emotionella välmåendet och upplevdes ha en handikappande effekt på det dagliga livet (Sossai et al., 2011). Det fanns också svårigheter i att fortsätta arbeta och detta medförde att konstant känna sig tvingad till tidig pension (Clancy et al., 2009). Det framkom också en rädsla för att sjukdomen skulle definiera vem personen är och vad den är kapabel till (Sossai et al., 2011). När andra sjukdomar och infektioner uppstod blev kroppen svagare än vanligt, detta upplevdes mycket svårt (Ek et al., 2011). Hostande och spottande upplevdes dra uppmärksamhet till den dysfunktionella kroppen (Gullick & Stainton, 2008).

Syrgas beskrevs vara en hjälp som kunde upplevas öka rörelsefriheten och minska utmattningen samt underlätta sömnen (Ek et al., 2011). Men kunde också upplevas begränsa vardagen (Clancy et al., 2009; Ek et al., 2011). Att behöva hjälp med syrgasen kunde även upplevas stressande (Ek et al., 2011).

7

Upplevd ensamhet och social isolering

Detta tema tar bland annat upp bristande självständighet, skuldkänslor samt hur de drabbade kan känna sig oförstådda.

Sjukdomens framskridande bidrog till hot mot förmågan att leva självständigt och därmed till känslor av isolering och dålig livskvalité (Fraser, Kee & Minick, 2006). Social isolering kunde i sin tur leda till ensamhet. Leva ensam innebar ibland att känna en brist av att ha någon nära som kunde vara deras röst när energin inte räcker till men också fördelar såsom att inte behöva ta andra i åtanke när energin istället brister (Ek et al., 2011). Det fanns också en rädsla för att vara ensam när en attack uppstår (Hasson et al., 2008). Existentiell ensamhet och social isolat-ion kunde vara sammanlänkade och social isolatisolat-ion kunde förekomma trots möjlighet till nära relationer. Att undvika relationer och att bli undviken av andra bidrog till social isolation (Ek & Ternestedt, 2008).

Det fanns en förekomst av att känna sig oförstådd i sin sjukdom. Vissa upplevde att de skapade en konflikt i hushållet (Robinson, 2005). Det togs bland annat upp att andra inte förstod hur skrämmande situationen kunde vara (Fraser et al., 2006). Det fanns en oro för sociala relationer och familjen. Skuld kunde upplevas över att anhörigvårdaren inte var i god hälsa eller att vår-dandet tog över för mycket av vårdarens egna liv (Hasson et al., 2008). Det fanns också en oro över hur familj och vänner kommer hantera döden (Hall et al., 2010). Att tala om sjukdomen undveks för att inte göra anhöriga upprörda, även samtal om döden undveks för att inte göra anhöriga nedstämda (Hasson et al., 2008). Även en känsla av att vara i vägen för andra var förekommande (Clancy et al., 2009). Depression och tillbakadragande kunde leda till distanse-ring från andra (Gullick & Stainton, 2008).

Syrgasen kunde upplevas positiv i avseende att minska social isolering och bundenhet till sitt hem (Clancy et al., 2009). Syrgasen kunde också upplevas utgöra en svårighet för att ta sig ut i samhället. Känslor av pinsamhet, rädsla och begränsningar ledde till att sociala kontakter gavs upp, pinsamhetskänslor och även skam kunde framkomma från att hosta offentligt (Sossai et al., 2011).

En känsla av glädje och meningsfullhet kunde upplevas, detta kunde relateras till en känsla av tillhörighet. Även att bli uppmärksammad och sedd som personen innan sjukdomen bidrog till glädje (Ek & Ternestedt, 2008). Få hjälp från vårdpersonal som är bekanta och som förstår när livet är jobbigt upplevdes bidra till en känsla av trygghet (Ek et al., 2011).

Upplevd meningslöshet och suicidala tankar

Detta tema handlar till största del om depression, oro inför framtiden, suicidala tankar samt rädsla för döden.

Framtiden upplevdes vara skrämmande (Clancy et al., 2009), och det fanns en oro inför fram-tiden och dess försämringar. Det upplevdes också en skuld över att ha orsakat situationen själv (Cooney et al., 2013). Depression kunde relateras till skuldkänslor över att inte ha slutat röka (Robinson, 2005), men även över oron inför framtiden relaterat till sjukdomens osäkerhet (Has-son et al., 2008). Depression kunde också i sin tur ge skam och pinsamhetskänslor (Sossai et al., 2011). Hade dock en anpassning eller acceptans till sjukdomen skett upplevde sig inte indi-viden deprimerad (Robinson, 2005).

8

Nedstämdhetskänslor tillsammans med flera dåliga dagar i rad väckte tankar om att avsluta sitt liv (Barnett, 2005). När sjukdomen gick från en bättre till en sämre period upplevdes en särskild utmattning som påverkade både kropp och sinne. Det beskrevs hur detta gav trötthet, skakningar och perioder av ångest och känslan av att livet hade förlorat sin mening. När livet inte kändes meningsfullt och kvalitén var förlorad upplevdes ingen kontakt med livet längre. När känslan av meningslöshet blev för stark eller när styrkan inte längre fanns att hantera det dagliga livet fanns en önskan om att livet skulle ta slut (Ek & Ternestedt, 2008). Rädsla för döden upplevdes (Cooney et al., 2013; Hall et al., 2010). Döden till följd av sjukdomen förväntades bli jobbig (Ek et al., 2011). Relaterat till tidigare erfarenheter där anhöriga kämpat och avlidit i sjukdomen upplevdes rädsla men också för att sjukdomsbehandlingen inte skulle fungera (Clancy et al., 2009).

Lusten att leva upplevdes återuppväckas när det gick att vistas utomhus (Ek & Ternestedt, 2008).

Upplevd kontroll

Detta tema tar upp bland annat rädslor för felhantering av medicinska hjälpmedel. Men också självständighet, trygghet och rädsla i situationer där kontroll inte finns.

Det fanns en rädsla för att felhantera syrgasen samt att syrgasen skulle explodera. Syrgasen kunde också upplevas som ett ansvar och skapa stress (Ek et al., 2011). Ekonomisk trygghet upplevdes ge en större känsla av frihet i valet av hjälpsystem (Robinson, 2005). Att leva själv beskrevs positivt och gav en känsla av frihet som inte ville förkastas trots restriktionerna som sjukdomen gav. Samt att göra sina egna val i förhållande till tidigare vanor kunde bevara en känsla av frihet (Ek et al., 2011). Att istället vara beroende och inte ha kontrollen över sitt eget schema kunde leda till en känsla av förlorad frihet (Ek & Ternestedt, 2008). Det fanns också en rädsla för öppna ytor och situationer med avsaknad av kontroll (Clancy et al., 2009). Förlust av psykisk kontroll kunde upplevas som ett misslyckande och något skamfullt (Ek & Ternestedt, 2008). Slutförande av rutinmässiga hushållsaktiviteter upplevdes ge en känsla av kontroll och många kände att det var oförutsägbart att leva med sjukdomen. Oförutsägbara förändringar bi-drog till en känsla av förlorad kontroll. Medicinska förändringar sågs som en annan källa till förlust av kontroll (Fraser et al., 2006). Det upplevdes stressande att inte veta hur nästa dag skulle bli, om styrkan skulle finnas att härda ut. Genom att planera dagen, sätta prioriteringar och välja aktiviteter som kändes viktiga kunde livet fortfarande upplevas meningsfullt (Ek & Ternestedt, 2008). Upplevelsen av att behöva kämpa för sin självständighet var förekommande (Clancy et al., 2009). Rädsla för att genomgå försämringar upplevdes underminera känslan av säkerhet (Hall et al., 2010). Insikten om att varje akut episod kunde leda till döden tillsammans med att behöva bestämma om akutsjukvård behövdes orsakade en extrem emotionell och psy-kologisk stress (Hasson et al., 2008). Vetskapen om att få dö på ett sjukhus gav en känsla av trygghet (Hall et al., 2010). Besvarades frågorna kring sjukdomen öppet och ärligt kunde sjuk-domen hanteras bättre, om det var svårt att få information upplevdes istället frustration och ilska (Robinson, 2005). En generell känsla av acceptans uppstod då det inte fanns något annat alter-nativ än att gå vidare, då det upplevdes att sjukvården inte kunde göra något mera (Hasson et al., 2008). Det dåliga emotionella välmåendet upplevdes bidra till förlust av självständighet (Sossai et al., 2011).

9

Diskussion

Metoddiskussion

Syftet i examensarbetet var att beskriva upplevelsen av att leva med KOL. Enligt Segesten (2012) stämmer kvalitativa artiklar bäst överens med översiktens syfte då kvalitativa artiklar syftar till att skapa förståelse för en person och dennes livssituation. Detta ökar resultatets tro-värdighet då kvalitativa artiklar använts. Med hjälp av detta tillvägagångsätt fördjupas förstå-elsen för ett valt fenomen, i detta fall upplevförstå-elsen av att leva med KOL och syftet kunde härmed besvaras. Syftet ändrades ett par gånger men slutade som ovan nämnt.

Sökningen efter relevant forskning utfördes med hjälp av två databaser, CINAHL och Med-Line, som är inriktade på forskning inom omvårdnad (Karlsson, 2012), detta är en styrka då det är passande för syftet. Att endast CINAHL och MedLine använts i sökningarna kan ses som en svaghet då sökningar i fler databaser kunde bidragit med fler relevanta artiklar. En avgränsning som gjordes var tidsintervall då forskning enligt Östlundh (2012) är färskvara, detta är en styrka då resultatet blir mer aktuellt. Att artiklarna skulle vara vetenskapligt granskade kan ses öka kvalitén (Karlsson, 2012) och enligt Wallengren och Henricson (2012) ska bara peer review artiklar användas. För att avgöra vilka artiklar som skulle väljas ut till översikten lästes titlarna på artiklarna, detta kan ses som en svaghet då relevanta artiklar kan ha valts bort. En högre trovärdighet hade eventuellt kunnat nås om avgränsningar hade skett emot specifika stadier i sjukdomen då upplevelserna troligtvis skiljer sig beroende på svårighetsgrad i sjukdomen. En sekundärsökning genomfördes genom att läsa de utvalda artiklarnas referenslistor, detta styrker trovärdigheten då risken för att förbigå relevanta artiklar minskas (Östlundh, 2012). De artiklar som valdes ut granskades enligt ett granskningsprotokoll från Hälsohögskolans avdelning för omvårdnad. Protokollet stärker trovärdigheten i arbetet då kvalitén på artiklarna kontrollerades. Då granskningen skett tillsammans stärker detta validiteten och reliabiliteten (Wallengren & Henricson, 2012). Ytterligare trovärdighet tillförs översikten genom att de artiklar som inte nått upp till godkänd nivå exkluderades. Två artiklar exkluderades ytterligare trots godkänd kvali-tetsgranskning då brister fanns bland annat i etiskt godkännande. Där kontroll på publicerings-källan skett för att kontrollera etiskt resonemang (Wallengren & Henricson, 2012), vilket inte kunnat styrka ett etiskt förhållningssätt. Tre artiklar som användes i resultatet nådde inte upp till alla kriterier i kvalitetsgranskningen vilket kan ha sänkt trovärdigheten något, men dessa anses ändå ha hög kvalité. De flesta av artiklarna i resultatet håller hög kvalité, detta är en styrka men kan också vara en svaghet då relevanta artiklar kan ha sållats bort och relevant information till resultatet missats på grund av de hårda kvalitetskraven.

Analysarbetet utfördes tillsammans vilket ökar trovärdigheten på arbetet (Wallengren & Hen-ricson, 2012). Då det första analysförsöket misslyckades och var tvunget att göras om, blev materialet genomarbetat ytterligare, vilket minskade risken för att relevant information missa-des. Utomstående och handledare har tagit del av materialet och gett återkoppling vilket ger en extra granskning vilket kan ses öka trovärdigheten (Henricson, 2012) men även innehållsvali-ditet och pålitlighet (Wallengren & Henricson, 2012). Då artiklarnas resultat översatts till svenska kan eventuellt misstolkningar uppstått på grund av språkförbistringar, vilket kan ses som en svaghet. Exempelvis depression som i engelskan har flera olika betydelser utöver de-pression exempelvis nedstämdhet, svacka eller nedtryckning.

Då resultat baseras på både nationella och internationella artiklar så ger detta litteraturöver-sikten en ökad styrka då överlitteraturöver-siktens resultat är användbart både för Sverige och för övriga länder. Användningsområdet är brett då resultatet inte anspelar på någon specifik insats eller åtgärd. Detta kan ses som en styrka relaterat till det breda användningsområdet men också som en svaghet om specifika detaljer eftersträvas.

10

Resultatdiskussion

Resultatet visar att meningslöshet, självmordstankar och depression kunde förekomma. Även en studie gjord av Eloffson & Öhlén (2004) visade att livet kunde kännas meningslöst. Fleehart et al., (2014) visar på att självmordstankar och depression är förekommande men också Wong et al., (2014) styrker att depression är förekommande hos KOL-drabbade. I Antonovskys (1991) KASAM är en av dimensionerna meningsfullhet. Dimensionen talar om i vilken grad individen känner att livet har en känslofull innebörd. Enligt Antonovsky (1991) är meningsfullhet den viktigaste dimensionen, för om livet känns meningsfullt finns en vilja att kämpa även om livets utmaningar är svåra att förstå. Därmed visar resultatet på att dimensionen meningsfullhet skulle kunna vara otillfredsställd och därmed tappar då individen sin förmåga att kämpa enligt Anto-novsky (1991), som då menar att livet förlorat sin mening.

Resultatet beskrev att det var oförutsägbart att leva med sjukdomen och stress upplevdes över att inte veta hur nästa dag skulle bli samt en rädsla för försämringar. Även Stridsman, Lindberg och Skär (2014) beskriver rädsla över tanken för att genomlida försämringar men tar också upp att utmattning kunde leda till känslor av hopplöshet, rädsla och ilska. Detta skulle kunna länkas till Antonovskys (1991) dimension begriplighet, som handlar om i vilken utsträckning stimuli upplevs förnuftsmässigt gripbara. Detta visar att KOL ger en låg begriplighet och ett sätt att höja den kan vara att förbättra information så att framtiden eventuellt blir mer förutsägbar och förhoppningsvis inte lika skrämmande. Här skulle sjuksköterskan kunna bidra med ökad in-formation då det ingår i sjuksköterskans profession att undervisa och förvissa sig om att pati-enten förstår den givna informationen (Socialstyrelsen, 2005).

Resultatet visade på panik och ångest som förekommande känslor, dessa kunde vara svåra att kontrollera och kunde relateras till problem med andningen. I en studie av Willgoss, Yohannes, Goldbart och Fatoye (2012) beskrevs det att KOL-drabbade under perioder av panik kunde uppleva ångesten så stark att personen kände sig hjälplös. Likheter ses därför med Willgoss et al., (2012) med avseende att panik och ångest var svåra känslor. Dessa känslor i sin tur skulle kunna leda till att situation inte är hanterbar vilket då enligt Antonovsky (1991) ger en låg han-terbarhet. Dimensionen hanterbarhet handlar om vilka resurser som finns för att möta de olika krav och stimuli som kan uppstå. Därför bör panik och ångest minska resurserna vilket då leder till den låga hanterbarheten. I resultatet förekommer också känslan av att skapa en konflikt i hushållet. Gabriel, Figueiredo, Jácome, Cruz och Marques (2014) nämner att KOL hade en påverkan på relationer vilket påverkade kommunikationen i förhållandet. Detta kan också kopp-las till hanterbarheten då en resurs kan vara anhöriga. Uppstår det då konflikter kan denna resurs gå förlorad vilket också kan leda till en minskad hanterbarhet.

I resultatet beskrivs att de som drabbas av KOL upplevde sig tvingade till tidig pension då arbetet var svårt att utföra relaterat till KOL. Stridsman et al., (2014) tar upp liknande problem hos KOL-drabbade där det beskrivs ett tvång att sluta jobba och lägga ner hobbyaktiviteter samt sluta besöka vänner. Gabriel et al., (2014) nämner också ett tvång att gå i pension från sin an-ställning relaterat till problemen som KOL ger. Detta skulle kunna påverka både hanterbarheten och meningsfullheten utifrån Antonovsky (1991). Där förlusten av arbete samt tvånget att lägga ner hobbyaktiviteter skulle kunna ses som en förlust av meningsfulla aktiviteter och därmed minska den upplevda meningsfullheten. Att sluta besöka vänner och eventuell förlust av arbets-kamrater skulle kunna ses som en bidragande faktor till minskad hanterbarhet, då tidigare nämnda kan ses som resurser enligt Antonovsky (1991). Förlusten av dessa minskar då de till-gängliga resurserna och kan göra att KOL blir ännu svårare att hantera för den drabbade.

11

I resultatet beskrivs känslor av skuld över att inte har slutat röka. Detta styrks i en studie gjord av Wilson, Elborn och Fitzsimons, (2011) som beskriver att många drabbade ansåg sin dålig hälsa var självorsakad genom rökning och beskrev känslor av skuld för deras hälsa och hälso-relaterade beteende. En annan studie gjord av Eloffson och Öhlén, (2004) beskriver en ånger över att ha orsakat sjukdomen själva på grund av deras rökvanor. Denna skuld och ånger skulle kunna ses som en tidigare brist i Antonovskys (1991) hanterbarhet. Då brist på tillräckliga re-surser att sluta röka skulle kunna vara en bidragande orsak till rökvanorna. En tänkbar resurs som eventuellt skulle kunna vara en hjälp för att sluta röka skulle kunna vara sjukvården. Här kan sjuksköterskan eventuellt vara en resurs då det ingår i sjuksköterskans kompetensbeskriv-ning att undervisa och stödja patienter i syftet att främja hälsa och förhindra ohälsa (Socialsty-relsen, 2005).

Resultatet visar på att syrgasen både kunde minska social isolering och bundenhet till sitt hem men också utgöra svårigheter för att ta sig ut i samhället. I en studie av Eloffson och Öhlén, (2004) beskrivs att syrgasen kunde göra livet komplicerat. Det nämner att den tekniska utrust-ningen kunde vara ett hinder i att träffa familjen över natten eller att lämna hemmet mer än en kort stund. Om detta hinder beror på en okunskap hos den drabbade skulle sjuksköterskan even-tuellt kunna bidra med information då det i sjuksköterskans kompetensbeskrivning bland annat ingår att undervisa och stödja patienten (Socialstyrelsen, 2005). Detta skulle även kunna öka dimensionen begriplighet enligt Antonovsky (1991) då begripligheten stärks av att informat-ionen är strukturerad och tydlig.

Resultat visade att rädsla och skam var förekommande kring måltidssituationen, rädslan hand-lade om att inte kunna andas vid matintaget. Grönberg, Slinde, Engström, Hulthén och Larsson, (2005) visar också att andfåddheten påverkade matintaget men även att nutritionsproblem är förekommande hos KOL-drabbade. Detta skulle kunna relateras till en låg hanterbarhet enligt Antonovskys (1991) KASAM. Då resurserna för att hantera situationen är låg. Här skulle sjuk-sköterskan kunna vara en resurs genom att identifiera och bedöma patientens resurser och för-måga till egenvård (Socialstyrelsen, 2005).

Slutsatser

KOL är en sjukdom som innefattar många och negativa känslor med en påverkan på hela livet. Andningsproblematiken sågs som det största problemområdet. Men även det psykosociala på-verkades i stor utsträckning av de problem som sjukdomen drog med sig. Individer som lider av KOL ses har en låg känsla av sammanhang som relateras till att sjukdomen både är oförut-sägbar och svårhanterad, och situationen kan vara deprimerande och kännas meningslös.

Vidare forskning

Då översikten visar på att KOL-drabbade har en låg känsla av meningsfullhet, begriplighet och hanterbarhet skulle vidare forskning kunna fokusera på att höja dessa tre dimensioner, genom att ta reda på hur och vad som skulle kunna förbättra dessa dimensioner hos KOL-drabbade. Resultatet i denna översikt skulle kunna ses som en startpunkt i vad som behöver göras för den KOL-drabbade.

12

Kliniska implikationer

Förekomsten av KOL är mycket utbrett och är därför något som är viktigt att ha insikt och förståelse för. Denna litteraturöversikt kan därför bidra med en utökad insikt och förståelse.

 Sjuksköterskan kan få en utökad förståelse för sjukdomen och därmed skapa ett bättre och mer anpassat personcentrerat arbete för dem som är drabbade av KOL.

 Denna kunskap kan vara en stor fördel vid bemötandet av nyinsjuknande patienter då en större inblick i vad dem har att möta skapas.

 Kunskaper om de upplevelser som finns hos KOL-drabbade kan hjälpa sjuksköterskan i sitt arbete när existentiella frågor ställs av den drabbade.

13

Referenser

American Lung Association. (2010). State of Lung Disease in Diverse Communities 2010. s.35-40. Washington DC: National Headquarters, American Lung Association.

Antonovsky, A. (1991). Hälsans mysterium (2. uppl.) s. 42-62. Stockholm: Natur och Kultur. * Barnett, M. (2005). Chronic obstructive pulmonary disease: a phenomenological study of patients' experiences. Journal Of Clinical Nursing, 14(7), 805-812. doi:10.1111/j.1365-2702.2005.01125.x

Bentsen, B, S., Gundersen, D., Assmus, J., Bringsvor, H., & Berland, A. (2013). Multiple symptoms in patients with chronic obstructive pulmonary disease in Norway. Nursing and Health Sciences, 15(3), 292-299. doi:10.1111/nhs.12031

Blinderman, C., Homel, P., Billings, J., Tennstedt, S., & Portenoy, R. (2009). Symptom dis-tress and quality of life in patients with advanced chronic obstructive pulmonary disease. Journal Of Pain & Symptom Management, 38(1), 115-123. doi:10.1016/j.jpainsym-man.2008.07.006

* Clancy, K., Hallet, C., & Caress, A. (2009). The meaning of living with chronic obstructive pulmonary disease. Journal Of Nursing & Healthcare Of Chronic Illnesses, 1(1), 78-86. doi:10.1111/j.1365-2702.2008.01005.x

* Cooney, A., Mee, L., Casey, D., Murphy, K., Kirwan, C., Burke, E., ... Murphy, J. (2013). Life with chronic obstructive pulmonary disease: striving for 'controlled co-existence'. Jour-nal Of Clinical Nursing, 22(7/8), 986-995. doi:10.1111/j.1365-2702.2012.04285.x

Danielson, E. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod – Från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.

* Ek, K., & Ternestedt, B. (2008). Living with chronic obstructive pulmonary disease at the end of life: a phenomenological study. Journal Of Advanced Nursing, 62(4), 470-478. doi:10.1111/j.1365-2648.2008.04611.x

* Ek, K., Sahlberg-Blom, E., Andershed, B., & Ternestedt, B. (2011). Struggling to retain living space: patients' stories about living with advanced chronic obstructive pulmonary dise-ase. Journal Of Advanced Nursing, 67(7), 1480-1490. doi:10.1111/j.1365-2648.2010.05604.x Eloffson, L., & Öhlén, J. (2004). Meanings of being old and living with chronic obstructive pulmonary disease. Palliative Medicine, 18(7), 611-618.

European COPD Coalition. (2015). Kay facts. Hämtad 16 april, 2015, från

http://www.copdcoalition.eu/about-copd/key-facts

European Lung Foundation. (2013). COPD. Hämtad 16 april, 2015, från

http://www.europeanlung.org/en/lung-disease-and-information/lung-diseases/copd Fleehart, S., Fan, V. S., Nguyen, H. Q., Lee, J., Kohen, R., Herting, J. R., … Borson, S. (2014). Prevalence and correlates of suicide ideation in patients with COPD: a mixed methods study. International Journal of Chronic Obstructive Pulmonary Disease, 9, 1321–1329. doi:10.2147/COPD.S65507

14

* Fraser, D. D., Kee, C. C., & Minick, P. (2006). Living with chronic obstructive pulmonary disease: insiders' perspectives. Journal of advanced nursing, 55(5), 550-558

Friberg, F. (2012a). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats – väg-ledning för litteraturbaserade examensarbete(2. uppl.). Lund: Studentlitteratur.

Friberg, F. (2012b). Tankeprocessen under examensarbetet. I F. Friberg (Red.), Dags för upp-sats – vägledning för litteraturbaserade examensarbete(2. uppl.). Lund: Studentlitteratur. Friberg, F. (2012c) Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. . I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade exa-mensarbete(2. uppl.). Lund: Studentlitteratur.

Gabriel, R., Figueiredo, D., Jácome, C., Cruz, J., & Marques, A. (2014). Day-to-day living with severe chronic obstructive pulmonary disease: Towards a family-based approach to the illness impacts. Psychology & Health, 29(8), 967-983. doi:10.1080/08870446.2014.902458 Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease. (2014). Global Strategy for the Diag-nosis, Management, and Prevention of Chronic Obstructive Pulmonary Disease. s. 19. Häm-tad 28 februari, 2015, från http://bit.ly/1JOeiIb

Grönberg, A., Slinde, F., Engström, C., Hulthén, L., & Larsson, S. (2005). Dietary problems in patients with severe chronic obstructive pulmonary disease. Journal Of Human Nutrition & Dietetics, 18(6), 445-452.

* Gullick, J., & Stainton, M. (2008). Living with chronic obstructive pulmonary disease: de-veloping conscious body management in a shrinking life-world. Journal Of Advanced Nursing, 64(6), 605-614. doi:10.1111/j.1365-2648.2008.04823.x

* Hall, S., Legault, A., & Côté, J. (2010). Dying means suffocating: perceptions of people living with severe COPD facing the end of life. International Journal Of Palliative Nursing, 16(9), 451-457.

* Hasson, F., Spence, A., Waldron, M., Kernohan, G., McLaughlin, D., Watson, B., & Cochrane, B. (2008). I can not get a breath: experiences of living with advanced chronic ob-structive pulmonary disease. International Journal Of Palliative Nursing, 14(11), 526-531. Henricson, M. (2012). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskapligteori och metod – Från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.

Henricson, M., & Billhult, A. (2012). Kvalitativ design. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig-teori och metod – Från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.

Hjärt- och Lungfonden. (2014). KOL – En skrift om kroniskt obstruktiv lungsjukdom. Hämtad 28 februari, 2015 från http://www.hjart-lungfonden.se/HLF/Bestall-trycksaker/Skrifter-om-halsofaktorer-och-sjukdomar/

Kapella, C, M., Herdegen, J, J., Perlis, L, M., Shaver, L, J., Larson, L, J., Law, A, J., & Car-ley, W, D. (2011). Cognitive behavioral therapy for insomni comorbid with COPD is feasible with preliminary evidence of positive sleep and fatigue effects. International Journal of Chronic Obstructive Pulmonary Disease, 6, 625-635. doi:10.2147/COPD.S24858

15

Karakurt, P., & Ünsal, A. (2013). Fatigue, anxiety and depression levels, activities of daily living of patients with chronic obstructive pulmonary disease. International Journal Of Nursing Practice, 19(2), 221-231. doi:10.1111/ijn.12055

Karlsson, E. K. (2012) Informationssökning. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.

Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och me-tod: Från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.

Langius-Eklöf, A. (2009) Känsla av sammanhang. I A-K Edberg & H. Wijk (Red.), Omvård-nadens Grunder – Hälsa och Ohälsa. Lund: Studentlitteratur.

Odencrants, S., Bjuström, T., Wiklund, N., & Blomberg, K. (2013). Nutritional status, gender and marital status in patients with chronic obstructive pulmonary disease. Journal Of Clinical Nursing, 22(19/20), 2822-2829. doi:10.1111/jocn.12222

* Robinson, T. (2005). NT research: living with severe hypoxic COPD: the patients' experi-ence. Nursing Times, 101(7), 38-42.

Segesten, K. (2012). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbete(2. uppl.). Lund: Student-litteratur.

Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Hämtad 3 mars, 2015, från http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2005/2005-105-1

Socialstyrelsen. (2014). Nationella riktlinjer för vård vid astma och KOL. s. 7-13. Hämtad 18 februari, 2015, från http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2014/2014-11-18

* Sossai, K., Gray, M., Tanner, B., Goodridge, D., & Halding, A. (2011). Living with chronic obstructive pulmonary disease: experiences in northern regional Australia.... including com-mentatry by Goodridge D and Halding AG. International Journal Of Therapy & Rehabilitat-ion, 18(11), 631-642.

Stridsman, C., Lindberg, A., & Skär, L. (2014). Fatigue in chronic obstructive pulmonary di-sease: a qualitative study of people's experiences. Scandinavian Journal Of Caring Sci-ences, 28(1), 130-138. doi:10.1111/scs.12033

Wallengren, C., & Henricson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat examensarbete. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod – Från idé till examinat-ion inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.

Weekes, C. E., Emery, P. W., & Elia, M. (2009). Dietary counselling and food fortification in stable COPD: a randomised trial. Thorax, 64(4), 326-331. doi:10.1136/thx.2008.097352 Willgoss, T. G., Yohannes, A. M., Goldbart, J., & Fatoye, F. (2012). “Everything was spi-raling out of control”: Experiences of anxiety in people with chronic obstructive pulmonary disease. Heart & Lung, 41(6), 562-571. doi:10.1016/j.hrtlng.2012.07.003

Wilson, J. S., Elborn, JS., & Fitzsimons, D. (2011). 'It's not worth stopping now': why do smokers with chronic obstructive pulmonary disease continue to smoke? A qualitative

study. Journal Of Clinical Nursing, 20(5/6), 819-827. doi:10.1111/j.1365-2702.2010.03319.x Wong, T., Xiang, Y., Tsoh, J., Ungvari, G. S., Ko, F. W., Hui, D. S., & Chiu, H. F. (2014). Depressive disorders in older patients with chronic obstructive pulmonary disease (COPD) in

16

Hong Kong: a controlled study. Aging & Mental Health, 18(5), 588-592. doi:10.1080/13607863.2013.856862

World Health Organization. (2015). Chronic obstructive pulmonary disease (COPD). Fact sheet N°315. Hämtad 18 februari, 2015, från http://www.who.int/mediacentre/factshe-ets/fs315/en/

Xiang, Y., Wong, T., Tsoh, J., Ungvari, G. S., Correll, C. U., Ko, F. S., & ... Chiu, H. K. (2014). Insomnia in older adults with chronic obstructive pulmonary disease (COPD) in Hong Kong: a case-control study. Copd, 11(3), 319-324. doi:10.3109/15412555.2013.858314

Yoshimura, K., Yamada, M., Kajiwara, Y., Nishiguchi, S., & Aoyama, T. (2013). Relation-ship between depression and risk of malnutrition among community-dwelling young-old and old-old elderly people. Aging & Mental Health, 17(4), 456-460.

doi:10.1080/13607863.2012.743961

Zapatero, A., Barba, R., Ruiz, J., Losa, J. E., Plaza, S., Canora, J., & Marco, J. (2013). Malnu-trition and obesity: influence in mortality and readmissions in chronic obstructive pulmonary disease patients. Journal Of Human Nutrition & Dietetics, 2616-22. doi:10.1111/jhn.12088 Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbete(2. uppl.). Lund: Studentlitteratur.

Bilagor

Bilaga 1, Granskningsprotokoll

Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod

Titel: Författare: Årtal: Tidskrift:

Del I.

Beskrivning av studien

Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej

Kunskapsläget inom det aktuella området är Ja Nej

beskrivet?

Är syftet relevant till ert examensarbete? Ja Nej

Är urvalet beskrivet? Ja Nej

Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln.

Del II

Kvalitetsfrågor

Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej

Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej

(Kvalitativt syfte – kvalitativt metod)

Beskrivs datainsamlingen? Ja Nej

Beskrivs dataanalysen? Ja Nej

Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej

ställningstagande?

Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och trovärdighet) i

dis-kussionen? Ja Nej

Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen?

Ja Nej

Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i

Är resultatet relevant för ert syfte? Om ja, beskriv:

……… ……… ………

Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln:

……… ……… ………

Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory) ………. ……… Deltagarkarakteristiska Antal……… Ålder……….... Man/Kvinna………. Granskare sign: ……….

Bilaga 2, Artikelmatris

land

Syfte Metod Deltagare Resultat Kvalitet

efter arti- kelgr-anskning Barnett, M. (2005). Chronic obstructive pulmonary disease: a phenomenological study of patients´ ex-periences.

Storbritannien.

Syftet med denna studie är att ut-forska erfarenheter av att leva med kronisk obstruktiv lungsjukdom ge-nom att undersöka subjektiva feno-men som beskrivs av patienten. Ostrukture-rade inter-vjuer. Kvali-tativ. 10 deltagare. Män och kvin-nor. Andfåddhet iden-tifierades som det mest betungande symtomet. Fru-stration och trött-het p.g.a. and-fåddheten ledde till brist på social aktivitet.

11/12

Clancy, K., Hallet, C., & Caress, A. (2009). The meaning of living with chronic obstruc-tive pulmonary dis-ease.

Storbritannien.

Att utforska exi-stentiella erfaren-heter hos 10 pati-enter med kronisk obstruktiv lung-sjukdom (KOL) som fått långtids- behandling med syrgas och deras vårdgivare. Longitudinell studie. Inter-vjuer. Kvalitativ. 10 deltagare. Ålder: 57-78. Män och kvin-nor. 7 teman uppkom från datan. Att leva med KOL, kämpa, rädsla, er-farenheter av då-lig hälsa, skuld, fatalism och dolt funktionshinder. 12/12 Cooney, A et al. (2013). Life with chronic obstructive pulmonary disease: striving for ‘con-trolled co-existence’. Irland.

Att förstå innebör-den av kronisk ob-struktiv lungsjuk-dom och deras re-aktioner på denna sjukdom. Longitudinell studie. Semi-struktu-rerade inter-vjuer. Kvalitativ. 26 deltagare. Ålder: 49-86. Män och kvin-nor. Två kategorier blev identifierade som bidragande till samexiste-rande med KOL. Dessa var gömma eller slåss.

11/12

Ek, K., Sahlberg-Blom, E., Andershed, B., & Ternestedt, B-M. (2011). Struggling to retain living space: patients´ stories about with living with ad-vanced chronic ob-structive pulmonary disease.

Sverige.

Denna studie be-skriver erfaren-heter av att leva med kronisk ob-struktiv lungsjuk-dom och långtids- behandling med syrgas då man le-ver ensam. Intervjuer. Kvalitativa. 4 deltagare. Ålder: 66-75. Män och kvin-nor. Två huvudteman och fem subte-man. Första hu-vudtemat “vara underordnad den sjuka kroppen”. Andra huvudtea-mat ”skydda sig-nifikanta värde av identitet”.

12/12

Ek, K., & Ternestedt, B-M. (2008). Living with chronic

obstruc-Denna studie be-skriver grundläg-gande strukturerna Intervjuer. Kvalitativ. 8 deltagare. Ål-der: 48-79. Män och kvinnor.

Dagliga livet med KOL är påverkat på många olika sätt, avskärming

tive pulmonary dis-ease at the end of life: a phenomenological study.

Sverige.

av levda erfaren-heter med kronisk obstruktiv lung-sjukdom under den palliativa fasen i sjukdomen.

från meningsfulla aktiviteter leder till social isolat-ion. Känslorna varier från att känna att livet är meningsfullt till meningslöst. Fraser, D. D,. Kee, C.

C., & Minick, Ptlene. (2006). Living with chronic obstructive pulmonary disease: insiders perspective.* USA.

Denna studie un-dersökte erfaren-heter av äldre med svår kronisk ob-struktiv lungsjuk-dom. Intervjuer. Kvalitativ. 10 deltagare. Ålder: 59-86. Män och kvin-nor.

Tre teman identi-fierades. “Veta vad som funkar”, “hänger kvar… knappt” och ”för-lorar kontroll – återta kontroll”. Påverkan av and-nöd var stor och invaderade näs-tan alla aspekter av deras liv.

12/12

Gullick, J., & Stain-ton Colleen, M. (2008). Living with chronic obstructive pulmonary disease: developing conscious body management in a shrinking life-world. Australien.

Denna studie ut-forskar förändring upplevda av perso-ner som lever i en kropp med kronisk obstruktiv lung-sjukdom. Intervjuer. Kvalitativ. 15 deltagare. Ålder: 55-77. Män och kvin-nor. Personer med svår emfysem er-farade en krym-pande livsvärld formad av and-fåddhet. Delta-garna utvecklade flertalet strategier för medveten kroppsförvalt-ning. 12/12

Hall, S., Legault, A., & Coté, J. (2010). Dying means suffo-cating: perceptions of people living with se-vere COPD facing the end of life.

Kanada.

Målet med denna studie var att besk-riva uppfattningar från personer som lever med svår kro-nisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) med hänsyn till livets slutskede.

Semi-struktu-rerade inter-vjuer. Kvalitativ. 6 deltagare. Ålder: Medelål-der 69. Män och kvin-nor. KOL sjuka öns-kar att dö utan att kvävas på sjuk-huset tillsam-mans med familj och vänner.

12/12

Hasson, F. (2008). I can not get a breath: experiences of living with advanced chronic obstructive pulmonary disease. Irland. Denna studies syfte är att utforska potentialen för pal-liativ vård för per-soner som lever med kronisk ob-struktiv lungsjuk-dom (KOL). Semi-struktrerade intervjuer. Kvalitativ. 13 deltagare. Ålder: Medelål-der 65. Män och kvin-nor.

Fem teman iden-tifierades, ”fy-siska och psyko-logiska effekter”, ”upplevd påver-kan på vårdare”, ”vård- och om-sorgsstöd”, ”in-formation- och stödbehov” och 12/12

* Artiklarna hittades vid sekundärsökningen.

”tillvägagångsätt i palliativvård”. Robinson, T. (2005).

Living with severe hypoxic COPD: the patients´ experi-ences.*

Storbritannien.

Syftet med denna studie är att besk-riva erfarenheter av att leva med svår syrgasbero-ende kronisk ob-struktiv lungsjuk-dom (KOL). Ostrukture-rade inter-vjuer. Kvalitativ. 10 deltagare. Ålder: 51-74. Män och kvin-nor. Alla deltagare rapporterade både fysiska och emotionella pro-blem huvudsakli-gen orsakade av andfåddhet. De-pression, effekter på familjen nämndes och skuld för rök-ningen. 11/12 Sossai, K., Gray, M., & Tanner, B. (2011). Living with chronic obstructive pulmo-nary disease: experi-ences in northern re-gional Australia. Australien.

Denna studies mål är att utforska på djupet erfarenheter av att leva med kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) utifrån per-soners perspektiv som lever med till-ståndet. Semi-struktu-rerade inter-vjuer. Kvalitativ. 8 deltagare. Ålder: 55-80. Män och kvin-nor. Deltagarna illu-strerade svår funktionella funktionsnedsätt-ningar och efter-följand psykoso-ciala konsekven-ser av sjukdo-men.