UPPLEVELSER AV RADIKAL
PROSTATEKTOMI
Sexuell hälsa och urininkontinens
EXPERIENCES OF RADICAL
PROSTATECTOMY
Sexual health and urinary incontinence
Examensarbete inom huvudområdet omvårdnad Grundnivå
15 Högskolepoäng Vårtermin 2021
Författare: Andersson, Sandra Hagstedt, Rebecca
SAMMANFATTNING
Titel: Upplevelser av radikal prostatektomi – sexuell hälsa och urininkontinens Författare: Andersson, Sandra; Hagstedt, Rebecca
Institution: Institutionen för hälsovetenskaper, Högskolan i Skövde
Program/kurs: Sjuksköterskeprogrammet, Examensarbete i omvårdnad, OM525G, 15 hp Handledare: Snögren, Maria
Examinator: Bergh, Ingrid
Sidor: 27
Nyckelord: Komplikationer, prostatacancer, radikal prostatektomi, sexuell hälsa, urininkontinens
___________________________________________________________________________
Bakgrund: I Sverige drabbas cirka 10 000 män per år av prostatacancer och av dessa är det cirka 3000 som genomgår en radikal prostatektomi. Vanliga komplikationer som uppstår efter operationen är erektil dysfunktion och urininkontinens. Detta kan medföra att livskvalitet påverkas och ett lidande kan uppstå. Sjuksköterskan har en betydande roll för att främja livskvaliteten och lindra lidande. Syfte: Syftet var att belysa mäns upplevelser av sexuell hälsa och urininkontinens efter en radikal prostatektomi. Metod: En analys av narrativer med kvalitativ ansats av fyra självbiografier. Resultat: Resultatet består av fem teman: Känsla av att mista kontroll, känsla av sexuell uppgivenhet, att våga vara öppen om sina känslor, när lusten äventyras och att känna hoppfullhet. Det är tydligt att den sexuella hälsan och urininkontinens är det som påverkar männens livskvalitet mest efter operationen. De känner en rädsla för att förbli impotenta och inkontinenta. Slutsats: Det framkommer att män inte pratar om den sexuella hälsan och urininkontinens vilket leder till att de kan känna sig ensamma med sina problem. Genom att öka medvetenheten kring området kan det främja männens livskvalitet och lindra lidande. Via denna studie har författarna förhoppningen om att hälso- och vårdpersonal ska få en djupare förståelse för hur det är att leva med dessa komplikationer och hur de på bästa sätt ska bli bemötta vid kontakt med vården. Samt att information är en viktig aspekt att beakta.
ABSTRACT
Title: Experiences of radical prostatectomy – sexual health and urinary incontinence
Author: Andersson, Sandra; Hagstedt, Rebecca
Department: The School of Health Sciences, University of Skövde
Course: Degree of Bachelor of Science in Nursing, Thesis in Nursing Care, 15 ECTS
Supervisor: Snögren, Maria Examiner: Bergh, Ingrid
Pages: 27
Keywords: Complications, prostate cancer, radical prostatectomy, sexual health, urinary incontinence
___________________________________________________________________________
Background: In Sweden, there are about 10 000 men per year who suffer from prostate cancer and of these, about 3000 of them undergo radical prostatectomy. Common complications that occur after surgery are erectile dysfunction and urinary incontinence, affecting the quality of life and suffering can occur. The nurse has a significant role to play in promoting quality of life and relieving suffering. Purpose: This study aimed to describe how men experience their sexual health and urinary incontinence after radical prostatectomy. Method: An analysis of narratives with a qualitative approach of four autobiographies. Results: The results consist of five themes: Feelings of losing control, feeling of sexual resignation, to dare to be open about feelings, when lust and erection fail and feeling hopefulness. Sexual health and urinary incontinence affects men’s quality of life after the surgery. They have a feeling of fear that they will remain impotent and incontinent for the rest of their lives. Conclusion: It turns out that men do not talk about sexual health and urinary incontinence, leading to feelings of lonliness with their problems. By raising awareness around the area, it can promote men’s quality of life and alleviate suffering. Through this study, the authors hope that health care professionals will gain a deeper understanding of what it is like to live with these complications and how they will best be dealt with in contact with healthcare. Furthermore, that information is an important aspect to consider.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 1
Prostatacancer ... 1
Diagnostik och behandling ... 2
Radikal prostatektomi ... 2
Sexuell hälsa och urininkontinens ... 3
Lidande ... 4
Livskvalitet ... 5
Sjuksköterskan som kontaktsjuksköterska ... 5
PROBLEMFORMULERING ... 6 SYFTE ... 6 METOD ... 7 Urval ... 7 Datainsamling ... 7 Presentation av självbiografier ... 7 Analys ... 9 Etiska överväganden ... 9 RESULTAT ... 10
Känsla av att mista kontroll ... 10
Känsla av sexuell uppgivenhet ... 11
Att våga vara öppen om sina känslor ... 12
När lust och erektion äventyras... 13
Att känna hoppfullhet ... 14
Resultatsammanfattning ... 15
DISKUSSION ... 16
Metoddiskussion ... 16
Resultatdiskussion ... 17
Konklusion ... 21
Kliniska implikationer och förslag till utveckling av ämnet ... 21
REFERENSER ... 22
BILAGOR
Bilaga 1 Kvalitetsgranskning av tryckt text Bilaga 2 Överblick av teman
1
INLEDNING
I Sverige drabbas cirka 10 000 män per år av prostatacancer och av dessa är det cirka 3000 som genomgår en radikal prostatektomi. Vanliga komplikationer efter ingreppet är erektil dysfunktion och urininkontinens. Att drabbas av dessa komplikationer som kan vara bestående kan både skapa ett lidande och påverka livskvaliteten för männen. För att vi som sjuksköterskor ska förstå vikten av en god sexuell hälsa och hur urininkontinens påverkar männen är det viktigt att ta del av deras berättelser. Via männens egna berättelser kan insikt ges över hur hälso- och sjukvården kan förebygga lidande och hur livskvaliteten kan främjas med stöd från sjukvården.
BAKGRUND
Prostatacancer
Prostatakörteln omger det manliga urinröret och ligger strax under urinblåsan. Den är uppbyggd av körtelkonglomerat, bindväv och glatt muskulatur (Regionalt cancercentrum, RCC, 2013). Hos en frisk ung man väger prostatan ungefär 20 gram och kan jämföras med storleken hos en kastanj. Prostatan växer naturligt i storlek ju äldre mannen blir och kan bli dubbelt så stor. Detta kallas för benign prostatahyperplasi. Prostatan separeras från ändtarmen med ett lager bindväv vilket gör det lätt att palpera den bakre delen av prostatan via rektum. Vid palpation ska prostatan kännas slät, symmetrisk och något gummiaktig (Stevens & Miller, 1991).
Prostatacancer är en av Sveriges vanligaste cancerform bland män. Omkring 10 000 män får diagnosen varje år. Den genomsnittliga åldern vid diagnos är 69 år och att bli diagnostiserad med prostatacancer räknas som ovanligt före 50 års ålder (Socialstyrelsen, 2018). Enligt Socialstyrelsen (2018) har prostatacancer en latent och symtomfri fas där patienten ofta är symtomfri under en mycket lång tid. Detta innebär att vid fynd av prostatacancer diagnostiseras den oftast mellan fem och tio år innan symtomdebut. Detta beror på att cancercellerna växer långsamt under många år innan cancern upptäcks och symtom uppkommer. RCC (2013) beskriver att det finns olika typer av prostatacancer men den mest dominerande är acinärt adenokarcinom.
Prostatacancer delas in i tre olika riskgrupper, låg-, mellan- och högriskcancer. Cancern kan starta vart som helst i prostatakörteln och i de flesta fall håller cancern sig inom körteln, då kallas det för lokaliserad prostatacancer. En prostatacancer som sprider sig utanför prostatakörteln kallas då i stället för metastaserad prostatacancer. Detta kan innebära en ökad risk för att cancern har spridit sig till sädesblåsor, regionala lymfkörtlar och skelett (Socialstyrelsen, 2014).
2
Diagnostik och behandling
De symtom som leder till misstanke om prostatacancer är om männen upplever vattenkastningsbesvär, blod i urinen, trötthet eller lågt sittande buksmärta (Burbridge et al. 2019). Om dessa symtom upplevs av en man kan ett blodprov tas som heter prostataspecifikt antigen (PSA). Enligt Socialstyrelsen (2018) finns en låg halt av PSA i blodet normalt sett. Vid cancer kan det värdet vara förhöjt. Dock kan PSA vara förhöjt på grund av andra orsaker som vid exempelvis urinvägsinfektion eller prostatahyperplasi. Socialstyrelsen (2018) skriver att värdet av PSA anses förhöjt om det visar mer än 2,5–3,0µg/l. Om det anses förhöjt skickas en remiss till urologkliniken för att säkerställa diagnosen av prostatacancer. Enligt RCC (2020) kallas patienten till urologkliniken för en undersökning av prostatan. Undersökningen görs via ledning av transrektalt ultraljud där även cirka 12 vävnadsprov tas från prostatavävnaden. Vävnadsproverna skickas sedan vidare för histologi där de undersöks mikroskopiskt för att patologen ska kunna fastställa om det finns cancerceller i prostatan eller inte.
Patologen kan därefter gradera prostatacancerns allvarlighetsgrad efter något som heter gleason score. Graderingen görs från sex till tio, där sex innebär den minst allvarligaste formen och tio den mest allvarligaste formen. Vid den allvarligaste formen av prostatacancer finns en risk för spridning av cancern och en ökad mortalitet (Socialstyrelsen, 2018). Det finns ett känt problem med överdiagnostik och överbehandling av prostatacancer som graderas som lågrisk. Vilket innebär att den cancer som hittats kanske aldrig skulle gett symtom under mannens livstid. Beroende på vilken allvarlighetsgrad patienten får vid diagnos finns flera olika behandlingsalternativ. Det finns bland annat kurativt syftande behandling som innebär kirurgi eller strålbehandling och i bromsande syfte kan hormonbehandling användas (Stevens et al., 2020). Enligt RCC (2020) är val av behandling beroende på cancerns utbredning och i korrelation till stadium, PSA-nivå, differentgrad och gleason score. För en lokaliserad prostatacancer, låg- som mellanrisk är ett av behandlingsalternativen radikal prostatektomi.
Radikal prostatektomi
Radikal prostatektomi är en vanlig kurativ behandlingsmetod vid prostatacancer. Är cancern lokaliserad och stannat inom prostatakörteln finns möjlighet till att kirurgiskt avlägsna hela prostatakörteln. Idag utförs detta ingrepp genom öppen kirurgi, laparaskopisk teknik eller robotassisterad kirurgi. Damber och Hugosson (2012) beskriver att patienten behöver uppfylla kriterier för att genomgå ingreppet. Detta med hänsyn till de komplikationer som kan uppstå efter ingreppet, men även nyttan med kirurgin då det kan medföra mer lidande för patienten. Kriterierna för att patienten skall få genomgå ingreppet, är att inte ha en spridd prostatacancer, där ålder tillsammans med övriga sjukdomar indikerar en förväntad överlevnad. Enligt Socialstyrelsen (2014) bör det finnas en förväntad överlevnad på tio år vid värdering av det kirurgiska ingreppet. Damber och Hugosson (2012) beskriver kontraindikationerna som kirurgen behöver ta hänsyn till preoperativt, dessa är tidigare ingrepp i bäckenet, neurogen blåsrubbning, erektionsförmåga och urininkontinensgrad, detta på grund av riskerna för komplikationer postoperativt. De Nunzio (2019) beskriver att det
3
finns flera faktorer för att drabbas av komplikationer postoperativt, dessa är patientens preoperativa status, kirurgens erfarenhet och operationstekniker. Det finns då en vinst i att preoperativt utvärdera patienten för att förhindra att komplikation uppstår. De Nunzio (2019) menar att det finns en risk för att patientens livskvalitet påverkas negativt av komplikationer som till exempel erektil dysfunktion och urininkontinens.
Tre månader postoperativt blir patienten kallad till ett mottagningsbesök på urologkliniken. Vid besöket undersöks huruvida komplikationer uppstått, om PSA värdet sjunkit och det patologiska svaret visar om kirurgen kunnat avlägsna prostatan och cancern med god marginal (RCC, 2020). De vanligaste komplikationerna efter att genomgått radikal prostatektomi är urininkontinens och erektil dysfunktion (Steineck et al. 2020). Walker och Santos Iglesias (2020) definierar erektil dysfunktion som oförmåga att upprätthålla erektion för tillfredställande sexuell funktion.
Sexuell hälsa och urininkontinens
Den sexuella hälsan kan beskrivas som ett tillstånd av fysiskt, psykiskt och känslomässigt välbefinnande. Det finns flera variationer av sexualitet och för varje individ är det unikt. Den sexuella hälsan är en rättighet och en förutsättning för mänskligt välbefinnande (Folkhälsomyndigheten, 2018). Västra Götalandsregionen (2019) beskriver att den sexuella hälsan kan komma att påverkas på ett eller annat sätt vid en cancerdiagnos. Det kan exempelvis bero på fysiska förändringar efter en operation. Många kan uppleva en förlust av ett organs funktion vilket i sin tur leder till en ändrad kroppsuppfattning och sexualiteten kan kännas långt borta.
Den sexuella förmågan och lusten kan variera under livets gång och kan upplevas olika från individ till individ. När män med prostatacancer genomgår en radikal prostatektomi är det inte endast lusten som kan bli påverkad, utan även förmågan till erektion kan påverkas (Damber & Giwercman, 2012). Det finns flera faktorer än förlusten av den erektila funktion som påverkar om männen upplever en god sexuell hälsa. Det kan vara faktorer som allmäntillstånd, svårigheter med kroppsbilden eller känslan av maskulinitet (Giordet et al., 2019). Sexuell ohälsa kan uppstå postoperativt då männen kan uppleva en lägre självkänsla som leder till att de undviker samlag (Thomas et al., 2018).
Det finns tillgång till sexuell rehabilitering, som kan ges i olika former och anpassas individuellt. En del kan nöja sig med samtal medan andra önskar konkreta tips gällande sextekniker, medicinering eller sexuella hjälpmedel (Cancerfonden, 2018). Den sexuella rehabiliteringen för män fokuserar på männens sexualitet och de erbjuds hjälp att integrera sexualiteten i sin livssituation. Det strävas efter att återvinna den sexuella funktionen och det sexuella välbefinnandet på bästa möjliga sätt (Damber och Giwercman, 2012).
Urininkontinens innebär en oförmåga till att hålla urinen. Det finns olika typer av urininkontinens, dessa är ansträngningsinkontinens, trängningsinkontinens och stressinkontinens. Ansträngningsinkontinens innebär en ofrivillig urinavgång i samband med fysisk aktivitet eller ökad bukpress som exempelvis lyft, hosta, skratt och krystning.
4
(Järhult och Offenbartl, 2016). Trängningsinkontinens orsakas av neurala skador i centrala eller perifera nervsystemet medan stress- eller ansträngningsinkontinens orsakas av svaghet i bäckenbotten (Damber och Hugosson, 2012). Hos majoriteten av patienterna som genomgår en radikal prostatektomi upplever urininkontinens i form av stressurininkontinens. Stressurininkontinens innebär att en försvagning av bäckenbotten uppstått, vilket orsakar läckage där patienten inte kan styra över när urinering sker. Tre månader efter ingreppet förbättras urininkontinensen där grav urininkontinens får räknas som ovanligt. I 10–20 % av fallen ses det att patienterna fortfarande kan lida av en lätt urininkontinens postoperativt (Damber och Hugosson, 2012).
Lidande
Lidande är något som alla människor upplever någon gång under sin livstid, ingen slipper undan men vi kan på olika sätt förhålla oss till det. Lidande har synonymer som plåga, smärta, kval, elände, pina, prövning samt tålande. Det finns tre olika lidande inom hälso- och sjukvården som beskriver dem som sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande (Arman, 2015). Sjukdomslidandet är det lidande som människan upplever i förhållande till sin ohälsa, sjukdom eller behandling. Det kan höras samman med symtom, smärta och obehag men även till konsekvenser av sjukdomen som till exempel fysiska begränsningar. Sjukdomslidandet innebär också otillfredsställelse, rastlöshet och längtan till hälsa, liksom rädsla vad sjukdomen kan föra med sig. Vårdlidande är det lidande som är relaterat till olika vårdsituationer och är beroende av frånvaro eller närvaro av god vård. Kort sagt är det lidande som patienten kan känna i möte med hälso- och sjukvården ökar lidandet i stället för att lindra det. När möten och bemötandet gör patienten osäker, ledsen, arg, osedd eller kränkt är det en början till ett vårdlidande för patienten. Livslidande hör samman med människans existens, självuppfattning, värdighet och det för med sig en osäkerhet om hur det framtida livet kommer att te sig. Det är nära relaterat till människans värdighet men också till att prestera och leva upp till en förväntad roll. Att ha en plats och en mening i sitt liv är viktigt för hälsan (Arman, 2015).
Burt et al. (2005) tar upp vikten av att få tillräcklig information inför ingreppet och att inte få informationen i efterhand. Det tar även upp vikten av att inte bli sedd och hörd som patient, vilket kan orsaka ett lidande. Arman (2015) skriver att om sjukvårdspersonal inte tar patienten på allvar och ignorerar hens upplevelser kan detta leda till en känsla av maktlöshet. Väntan och ovisshet kan leda till osäkerhet. Weber et al. (2008) skriver att patienter upplever ett lidande efter radikal prostatektomi, då komplikationer som till exempel urininkontinens,
sexuell- och tarmdysfunktion kan leda till depression.
McCorkle et al. (2007) beskriver att komplikationer efter radikal prostatektomi som till exempel urininkontinens och erektil dysfunktion påverkar mannens liv negativt. Att vara inkontinent och eller impotent skapar ett lidande för mannen och det påverkar det sociala livet samt den sexuella hälsan. När den sexuella funktionen påverkas skapas ångest för mannen som sedan leder till både ett sjukdomslidande samt ett livslidande.
5
Livskvalitet
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2012) beskriver livskvalitet som ett mått på individens egen värdering av sin fysiska, psykiska och sociala välbefinnande. De beskriver även att det är en personlig upplevelse som kan påverkas av personliga förändringar i individens livssituation och kan variera med tiden. När det sker förändringar i livssituationen, till exempel på grund av prostatacancer kan männen uppleva förändring i hälsorelaterad hälsokvalitet. Enligt Dahlberg (2014) kan begreppet kopplas till hur pass individen känner självkontroll, nedstämdhet, positivt välbefinnande och en känsla av energitillgång. Kristoffersen (1998) menar att individens förväntning och mål kan starkt påverka hur den förändrade livskvaliteten upplevs efter ingreppet. Koivisto et al. (2019) menar att radikal prostatektomi ofta medför komplikationer postoperativt så som urininkontinens och erektil dysfunktion. Särskilt om de är bestående komplikationer kan det bli svårt att se fördelarna med ingreppet, om det väsentligt komplicerar männens livssituation. Kocacal och Khorsid (2006) bekräftar också att komplikationerna efter ingreppet spelar en avgörande betydelse för hur den förändrade livskvaliteten upplevs efter ingreppet.
Livskvalitet kan upplevas ur flera perspektiv och där mannen själv upplever förändring kan det även ske en förändring i deras relation till sin partner. Hammond och Montgomery (2018) menar att männen tillsammans med sin partner bör få fördjupad information om ingreppet och dess komplikationer. Information om att det kan komma att påverka varderas livskvalitet och medföra slitningar i förhållandet. Enligt Milne et al. (2008) kan information och stöd underlätta för att inte livskvaliteten ska påverkas alltför negativt.
Sjuksköterskan som kontaktsjuksköterska
Omvårdnad är en av sjuksköterskans kunskapsområde. Omvårdnad omfattar det vetenskapliga kunskapsområdet och den humanistiska människosynen i det patientnära arbetet. Ett av sjuksköterskans ansvarsområde är bland annat att erbjuda patienter ökade möjligheter att bibehålla eller att återfå sin hälsa, livskvalitet eller sitt välbefinnande. För att detta ska vara möjligt så krävs det att sjuksköterskan har ett etiskt förhållningssätt, vilket innefattar respekt för mänskliga rättigheter, hänsyn till människors värderingar, självbestämmande, integritet och värdighet (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Enligt Williams et al. (2017) är det viktigt att sjuksköterskan redan vid diagnos har en diskussion om de emotionella och psykosociala aspekterna kring diagnosen med sin patient. Då patienter och dess familjer ställs inför nya utmaningar efter en cancerdiagnos spelar sjuksköterskan en viktig roll i hur vården upplevs och vilken kvalitet av vård patienter och familjer fått.
Enligt Regionalt Cancercentrum (2019) ska alla patienter med cancer ha tillgång till en utvald kontaktsjuksköterska. En kontaktsjuksköterska fungerar som en medlare mellan patienten och hälso- och sjukvården, hen ska ge trygghet till patient och närstående och göra
6
patienten delaktig i sin vård och hälsa. Uppdraget som kontaktsjuksköterska innebär att hen ska vara tydligt namngiven för patienten, tillgänglig för patienten, kunna informera om kommande steg i vårdprocessen, kunna göra bedömningar av patientens behov och sen kunna vidta åtgärder samt upprätthålla en individuell vårdplan. Enligt Regionalt Cancercentrum (2020) ska den individuella vårdplanen innehålla kontaktuppgifter till vården, tider för undersökningar, behandlingar, vart patienten kan vända sig för råd och stöd under behandling och rehabilitering och information om rättigheter till en ny bedömning. Vårdplanen ska även ge information om hur den fortsatta uppföljningen ser ut efter avslutad behandling samt en kort sammanfattning av vården som beskriver vad patienten varit med om.
Vid en prostatacancerdiagnos finns en kontaktsjuksköterska med vid beskedet tillsammans med läkare. Efter att patienten fått diagnos och olika behandlingsmöjligheter tar kontaktsjuksköterskan över samtalet. Här upprätthålls den första kontakten för patienten med den utvalda kontaktsjuksköterskan och hen presenterar patientens individuella vårdplan. Kontaktsjuksköterskan kan förmedla kontakt till uroterapeut och sexolog om behovet finns (RCC, 2020). Enligt Fleure och Sara (2020) är det viktigt att han en sjuksköterska närvarande vid ett besked då de kan bidra med emotionellt och praktiskt stöd. De kan även erbjuda viktig medicinsk information och tillsammans med patienten planeras vårdplanen efter individuellt behov. Detta gör enligt Fleure och Sara (2020) att patienten kan identifiera vad som är viktigt för dem i vårdprocessen. Att erbjuda en namngiven kontaktsjuksköterska och individuell vårdplan uppfyller även hälso- och sjukvården juridiska skyldigheter. I §2, kap 3, SFS (2014:4) står det att patienten har rätt att få en namngiven kontakt och att hälso- och sjukvården ska utformas och genomföras i samråd med patienten.
PROBLEMFORMULERING
Radikal prostatektomi är ett vanligt ingrepp för män med lokaliserad prostatacancer och de vanligaste komplikationerna efter ingreppet är erektil dysfunktion och urininkontinens. Dessa komplikationer kan vara bestående men de kan också vara övergående. Att tidigare haft en god sexuell hälsa och kontroll över urinering till att inte ha det kan påverka livskvaliteten och upplevelser av lidande kan uppstå. Därför är mäns egna upplevelser efter att ha drabbats av dessa komplikationer viktiga att belysa. Fördjupad kunskap om upplevelserna kan hjälpa sjuksköterskan att stödja männen till att återfå livskvaliteten och minska lidande.
SYFTE
Syftet med studien är att belysa mäns upplevelser av sexuell hälsa och urininkontinensbesvär efter en radikal prostatektomi.
7
METOD
Studien är en analys av narrativer (berättelser) och har sammanställts med hjälp av textens olika delar, där teman funnits som är centrala för syftet. Enligt Dahlborg-Lyckhage (2017) är syftet med narrativ forskning att förstå mänsklig kommunikation och språk i skilda sammanhang. Denna studie bygger på en analys av fyra självbiografier skrivna av män med prostatacancer som genomgått en radikal prostatektomi. Dahlborg-Lyckhage (2017) menar att skrivna berättelser som biografier kan ses som livsberättelser, och ur ett omvårdnadsperspektiv innebär det att berättelserna har varit skrivna av människor som på olika sätt har upplevt hälsa/ohälsa, lidande eller vård. Självbiografier utgör en källa för analyser då det har ett syfte i att ta del av hur människor erfar olika skeenden i livet. Vilket Berglund et al. (2017) bekräftar då patienten ska anses vara expert på sin egen situation. Då syftet har varit att belysa hur män upplever sin sexuella hälsa och urininkontinensbesvär efter radikal prostatektomi, har självbiografier använts som källa för att få fördjupad kunskap om området. Metoden har ansetts lämplig då författarna har strävat efter att få kunskap om hur en människa erfar hälsa som ohälsa i förhållande till sjukdom.
Urval
Självbiografierna som söktes fram skulle vara skrivna på eller översatta till svenska för att minska risken för misstolkning av texten. Självbiografierna fick inte vara äldre än 30 år för att få ett så brett perspektiv av området som möjligt. Författarna valde att inte göra någon geografisk eller etnisk begränsning då det inte påverkade syftet med studien. Självbiografier som beskrev anhörigperspektiv eller om männen genomgått annan behandling än radikal prostatektomi exkluderades. Med hjälp av Segestens (2017) mall för kvalitetsgranskning av tryckt text, har en kvalitetsgranskning gjorts av valda självbiografier (bilaga 1). Detta gjordes för att källkritiskt kunna granska om självbiografierna har en ansvarig utgivare, om den är kvalitetsgranskad och i så fall av vem och i vilket syfte självbiografin trycks samt årtal vid tryckning.
Datainsamling
Med hjälp av databasen Libris som är en nationell bibliotekskatalog söktes självbiografier fram som svarade på syftet till studien. Sökordet som användes var ”Prostatacancer” och sökningen begränsades till självbiografier skrivna av män. Detta för att få en överblick av vad som fanns tillgängligt. Därefter togs hjälp av stadsbiblioteket i Tidaholm och Högskolan i Skövdes bibliotek för att få fram de självbiografier som skulle användas. Fyra självbiografier identifierades som sedan valdes efter inklusion- och exklusionskriterierna.
Presentation av självbiografier
Titel: Prostatacancer – En bok om hopp Författare: Peter Örn
8 Bokförlag: Ekerlid
Originalspråk: Svenska
Summering av bokens innehåll enligt dess baksidetext:
Peter Örns personliga berättelse om att bli diagnosticerad med prostatacancer – En sjukdom som drabbar tiotusen män i Sverige varje år. I stor förtrolighet får vi ta del av hans upplevelser – ovissheten och ensamheten som det innebär att drabbas av en
livshotande sjukdom. Men det är också en bok om hopp. Idag är Peter Örn botad från sin prostatacancer, han uppmanar med saklighet och engagemang andra män att vara lyhörda för sjukdomens tidiga signaler, att ha modet att söka läkare och inte väja för behandling. Titel: Ditt PSA är för högt – mitt möte med prostatacancer
Författare: Lars Göran Pärletun Utgivningsår: 2003
Bokförlag: Vivamos Originalspråk: Svenska
Summering av bokens innehåll enligt dess baksidetext:
PSA, prostataspecifikt antigen, är ett blodprov som kan påvisa prostatacancer. Förf. får reda på att hans PSA är förhöjt vilket leder till upptäckt av prostatacancer. Han beskriver detaljerat hela sjukdomsförloppet med operation och efterföljande besvär. Beskrivning varvas med händelser ur privatlivet, omgivningens reaktioner och intryck från svensk sjukvård. Han anser att PSA borde tas på alla män över 50 år.
Titel: Oss män emellan Författare: Michael Korda Utgivningsår: 1998
Bokförlag: Wahlströms & Widstrand
Originalspråk: Engelska (översatt till svenska)
Summering av bokens innehåll enligt dess baksidestext:
Prostatacancer är en av de vanligaste cancerformerna bland män i medelålder och uppåt. Men män pratar sällan om sin prostatacancer utan tiger och lider. M.K., amerikansk förläggare och författare, berättar om hans liv förändrades, från det att han fick diagnosen fram till dess att konvalescenstiden efter operationen varat i knappt ett år. En
informationsrik och samtidig rörande och medryckande bok.
Titel: Under bältet på en karl: en bok om prostatacancer och samlevnadsproblem Författare: Lasse Andersson och Inga-Lill Landin
Utgivningsår: 2005
Bokförlag: Livskraft Karlskoga Originalspråk: Svenska
Summering av bokens innehåll enligt författarna av studien:
Lasse drabbas av prostatacancer vid 50 års ålder. Självbiografin skildrar hur Lasse upplever diagnosen prostatacancer och livet efter operationen. Han belyser
komplikationerna urininkontinens och erektil dysfunktion där erektil dysfunktion är det som besvärar honom mest. Självbiografin ger en inblick i Lasses privatliv och är en rörande bok.
9
Analys
Författarna till studien har analyserat texten i självbiografierna i sin helhet, delar som lett fram till en ny helhet och mynnat ut i ett resultat. Enligt Dahlborg-Lyckhage (2017) kan analysgången beskrivas som en rörelse vari det ingår ett bekantgörande, ett egentligt analyserande till delar samt slutligen en ny helhet.
Till en början lästes de fyra självbiografierna individuellt av båda för att få en övergripande bild av textmassan, vilket skapade en förståelse som krävdes för att sedan kunna gå mellan textens helhet och delar. I nästa steg togs meningsbärande enheter ut från självbiografierna som besvarade författarnas syfte med studien. Vilket innebar att texten delades och under tiden det gjordes fördes en ständig dialog mellan författarna om vad innebörden i texten var och om innebörden uppfattades lika. Varje del skulle förstås i relation till sitt sammanhang och de mest väsentliga delarna valdes ut. Om innebörden i texten tolkades olika av författarna eller inte besvarade syftet valdes dem meningsbärande enheterna bort. Den nya helheten av de olika delarna mynnade ut i teman. De olika teman som framkom namngavs och beskrevs utifrån vad de handlade om och hur författarna tolkade innehållet. Teman diskuterades med handledare så att de stämde överens med innehållet. I resultatet framställdes citat från texten i förhållande till de olika teman som uppkom.
Etiska överväganden
Författarna till denna studie har arbetat inom urologisk hälso- och sjukvård och har därför en viss förförståelse. Etic perspektivet innebär att författarens förförståelse kan komma att påverka analysen och tolkningen av data (Henricson & Billhult, 2017). Därför har författarna diskuterat och beaktat sin förförståelse för fenomenet för att det inte skulle komma att påverka resultatet.
Enligt Helsingforsdeklarationen (2018) är det en skyldighet inom medicinsk forskning att skydda liv, hälsa, värdighet, integritet, rätt till självbestämmande, privatliv och sekretess för personlig information av forskningsämnen. Författarna till självbiografierna har valt att publicera sina böcker och därmed har författarna valt att ge ut information om sina liv och sina upplevelser. Författarna till självbiografierna har även uttryckt att en av anledningar till att de publicerat sina böcker är att de vill hjälpa andra som upplever samma problematik. Därför har inte författarna till denna studie varit skyldiga att skydda författarnas identitet men etiska aspekter har beaktats enligt Helsingforsdeklarationen (2018). Lagen om upphovsrätt (1960:729) säger att publicerad text inte får ändras på ett sådant sätt att upphovsmannen, självbiografiernas författare i detta fall, känner sig kränkta genom att deras berättelser har förvrängts. Detta har författarna till studien beaktat och författarna har endast citerat texter vilket medför att texterna inte har förvrängts på något sätt.
10
RESULTAT
I analysen av de fyra självbiografierna framkom fem teman: känsla av kontroll, känsla av uppgivenhet, att vara öppen om sina känslor, när lust och erektion äventyras och att känna hoppfullhet. Det framkom via resultatet att tre teman gick in i varandra, se bilaga 2 som ger en överblick av de olika temana.
Känsla av att mista kontroll
Postoperativt blir det dags för männen att kontrollera sin miktion igen, många män kan då slitas mellan känslan av att ha kontroll och att inte ha någon kontroll alls. För vissa män kan komplikationerna efter ingreppet vara bestående medan för andra vara övergående, vilket också männen är fullt medvetna om. Rädslan över att inte återfå kontrollen över sin miktion och med vetskapen om att urininkontinens kan komma att vara en del av livet, finns det en risk att det kan påverka livskvaliteten ur flera perspektiv. Vid diagnos av prostatacancer kan en generell förändring av livet kännas vid. Att då sedan drabbas postoperativt av komplikationer kan ge ytterligare variationer av känslor. Många män upplever förlusten av kontroll över miktionen som något negativt, till exempel kan det vara känslor av sorg, nedstämdhet och att de känner sig generade. Det kan vara en känsla av att en vuxen man hamnar i en situation där han känner sig som ett barn igen. Pärletun (2003) skriver;
”Efter en prostatektomi tappar mannen oftast blåskontrollen och måste träna på nytt. Det är lite av en tillbakagång till barndomen och kan skapa frustration och en känsla av hjälplöshet” (S.199)
Det är inte bara känslan av att inte kunna hålla urinen eller att bli ledsen som påverkar. Utan också det genanta i att urininkontinensen kan ske när som helst och vart som helst. Den känslan av skam som uppstår när olyckan sker inför andra kan leda till ytterligare sorg och lidande över förlusten av kontroll. Andersson (2005) beskriver känslan av att inte ha kontroll;
”Skyddet räckte inte till, och en och annan öl för mycket samt dagens händelse blev för mycket. Jag blev ledsen och gick till vårt rum och grät. Att kissa ner sig när man är 52 år inför andra är inget man är stolt över” (S.12)
Efter operationen kan varierad stöttning ges i form av olika bäckenbottenövningar. Hjälpen kan ges med muntlig information, broschyrer eller fysiska besök på urologmottagning. Männen som genomgår en radikal prostatektomi får ofta rådet att vara noga med knipövningar efter ingreppet. Männen upplever att denna typ av egenvård är viktig att genomföra, då det ökar chansen för att bli kontinent igen. Örn (2016) skriver i sin självbiografi;
11
”Då gällde återhämtning. Jag var noga med knipövningarna efteråt för att slippa problem med att hålla urinen” (S.41)
Som patient är det viktigt att själv ansvara för egenvården och utföra knipövningarna. Detta för att återfå kontrollen över miktionen och att bli kontinent. Det finns ingen säkerhet att postoperativt veta om urininkontinensen är bestående eller inte. Det är olika från person till person och med tiden kan det bli bättre. Då kan patienten uppleva en strimma av hopp om förbättring och det beskriver Korda (1998);
”I början kunde jag inte knipa strålen alls, men snart kunde jag stoppa flödet ett par sekunder, till och med när blåsan var full. För första gången såg jag en strimma av hopp. Och kanske ännu viktigare, åtminstone ur en psykologisk synpunkt, var att jag inte längre kissade i byxorna” (S.237–238)
I männens försök att kunna kontrollera sin miktion är det viktigt att ha ett brett perspektiv, där man som patient är införstådd med att återhämtning kan ta tid. Att det i början kan kännas omöjligt att bli kontinent en dag, men fortsätter patienten med den egenvård som rekommenderas så kan han lyckas.
Känsla av sexuell uppgivenhet
Inte sällan uppstår det komplikation på grund av ingreppet. En av dessa är att männen drabbas av erektil dysfunktion. Att drabbas av detta kan påverka männens livskvalitet i förhållande till vilka känslor de får av att ha drabbats. När potensen blir påverkad och trots flera försök till njutning med flera misslyckanden, är en känsla av uppgivenhet återkommande bland männen. Den sexuella förmågan och få en erektion är ingredienser för att kunna uppleva njutning. När en oförmåga till njutning uppstår kan en känsla av uppgivenhet göra sig till känna, och män kan känna en frustration över att inte kunna prestera i sexakten. Andersson (2005) beskriver sin oförmåga till njutning så här;
”Hemma så försökte vi att ha sex, jag försökte själv hitta njutning med onani, men det är inte lätt utan erektion. Det slutade alltid med kaos och frustration” (S.10) I hans fall fanns en strävan och en lust att försöka finna njutning men det misslyckades. I andra mäns fall kan situationen vara tvärtom. Att erektionen fanns med hjälp av läkemedel men lusten lös med sin frånvaro. Detta beskrev Korda (1998);
”Nu plötsligt förstod jag alltihop. Här stod jag nu med en fullt godkänd erektion, men utan minsta antydan till sexuell lust, hur mycket jag än studerade Playmate maj 1995” (S.299)
Detta visar att läkemedel som syftar till att ge erektion kan fungera men med en avsaknad av lust och känslan för mannen blir en uppgivenhet. Oförmågan av att kunna njuta under en
12
sexakt är förenat med negativa känslor kring sin sexualitet och livssituation. Det påverkar livskvaliteten och skapar ett lidande då mannens sexuella hälsa påverkas.
Att känna sig lurad på den sexuella förmågan är förenat med en känsla av uppgivenhet. Innan operationen kan männen få information om de olika hjälpmedel och läkemedel som finns att tillgå för att bibehålla erektionsförmågan. Dock behöver inte den informationen betyda att dessa hjälpmedel eller läkemedel kan hjälpa den enskilda mannens förmåga till erektion. Andersson (2005) skriver;
”Det är alltså såhär det ska bli tänkte jag, sexlivet är ett minne blott! Jag kände mig lurad. Doktorn hade ju sagt att det fanns hjälpmedel och jag hade min ålder som fördel” (S.33)
Att våga vara öppen om sina känslor
Att kunna prata öppet om sina känslor och att förmågan finns är viktigt för de män som drabbas av komplikationer efter ingreppet. Många gånger är sex ett ämne som är tabu att prata med andra om, anhöriga eller vänner. Det är ännu svårare att vara öppen om sina känslor om det uppstår svårigheter i sexlivet. Samtliga författare belyser vikten av att våga prata med sin partner framför allt om vad komplikationerna medför. Detta för att tillsammans
ta sig igenom en tid som kan upplevas frustrerande.
Att våga vara öppen om den förlorade potensen med sin partner eller med andra kan kännas svårt. Många gånger kräver det att mannen vågar vara öppen om svårigheterna med erektionen. Detta för att kunna upprätthålla ett aktivt kärleksliv och för att relationen inte ska påverkas. Örn (2016) beskriver;
”Det är möjligt att upprätthålla ett aktivt kärleksliv, även när potensen är förlorad, tillfälligt eller för alltid. Det ställer krav på en enda sak, att man vill och vågar göra det. Att man vågar prata om potensen, att man inte vänder varandra ryggen därför att det är det minsta genanta, att man inte låter relationen eroderas av tomhet och tystnad” (S.132)
Mentaliteten bland män verkar vara att man inte kan prata med varandra om sina kroppar eller den sexuella förmågan. Männen jämför sig lätt med kvinnor där den förutfattade meningen är att kvinnor vågar öppna upp sig, speciellt om deras kroppar och den sexuella förmågan. Korda (1998) tar upp detta;
”Kvinnor pratar med varandra om sina kroppar, män gör det inte. Särskilt inte när deras sexuella förmåga är hotad” (S.12)
Ett annat sätt att våga chansa och vara öppen om den sexuella problematiken, kan vara att bryta ned de barriärer som finns. Att våga vara lite burdus och att använda humor för att förminska det genanta i att prata om sex kan öppna upp för att männen vågar prata om det. Örn (2016) beskriver;
13
”Vi var några gubbar som träffade en urologsjuksköterska som vi kunde prata med och som gav oss råd om potensen. Hon uppmanade oss att runka på som kaniner, det var ett bra samtal, viktigt att vara öppen om allt” (S.41)
När lust och erektion äventyras
Samtliga män belyser i självbiografierna att sex är en viktig del i deras liv. Att kunna ha sex är det som gör att de känner sig manliga. Att inte kunna prestera under en sexakt gör att de känner sig otillräckliga och det kan skapa ångest och frustration som leder till ett lidande. Livskvaliteten påverkas då männen upplever att de inte kan leva som innan operationen. Efter att operationen har genomförts framkommer det att männen brottas med tankar om rädslan att förbli impotenta. Något som kan vara svårt för de männen i självbiografierna är att de kan känna att lusten sakta men säkert kommer tillbaka men de får ingen erektion. Korda (1998) skriver;
”Jag har fått tillbaka den sexuella lusten precis som han sa, men jag har inte haft någon erektion att tala om” (S.294)
Detta bekräftar även Andersson (2005);
”I samma takt som jag blev piggare så började jag tänka mer och mer på sex och fantisera om det och märkte jag att inget hände med penisen” (S.9)
Det är tydligt i självbiografierna som har analyserats att männen försöker hitta andra vägar till sexuell njutning när de inte kan få erektion. Många gånger kunde försöken till njutning sluta med frustration när ingenting de provat hittills har fungerat. Männen sökte information på internet om olika hjälpmedel och beställde hem till exempel en erektionspump. Andersson (2005) skriver;
”Då hittade jag en erektionspump på nätet. Det kanske var nått så skickade jag efter den i förhoppning om att det kanske fungerar. Det var det mest avtändande jag använt, så det fungerade inte heller. Situationen började bli omöjlig att hantera” (S.15)
Det framkommer att det finns andra sätt som kan ge sexuell njutning. En del av männen tar upp att det inte alltid är erektionen eller lusten som är det viktiga utan även närheten och ömheten de får av sin partner. De menar att det finns andra sätt att se på det. Örn (2016) bekräftar detta;
”Förlusten av potensen och lusten är inte oersättlig. Den kan ersättas av närhet och ömhet och vilja att se varandra för dem vi är och blir i livet” (S.132)
14
Att känna hoppfullhet
Män som har genomgått en radikal prostatektomi är ofta oroliga över att de aldrig ska återfå potensen. Men det framkommer i samtliga självbiografier att männen har hopp om att det kommer bli bättre. Det är viktigt att känna hoppfullhet, det hjälper tillfrisknandet. Att få en cancerdiagnos och behandlas med hjälp av radikal prostatektomi innebär att potensen kanske kommer att utebli, det är männen i samtliga självbiografier medvetna om. Men de känner sig hoppfulla att sexlivet kommer fungera på ett eller annat sätt. En central del i de självbiografier som analyserats framkommer det att män inte pratar med varandra om de komplikationer de får i livet efter operationen. De söker information på internet där de förvånas över hur många män det är som upplever samma problematik. Vilket resulterar i att de inte känner sig ensamma och det inger en känsla av hopp. Andersson (2005) skriver;
”Mannens hälsa-Erektil dysfunktion” klickade jag på, och där fick jag till min förvåning se, att erektionsproblem hade hur många män som helst. Unga som gamla. Jag är inte ensam kände jag” (S.14)
Att få tillräcklig information anses vara en viktig aspekt. Genom att vara välinformerad minskar känslan av rädsla för vad som kan ske i framtiden och det i sin tur kan skapa hopp om framtiden. Korda (1998) skriver;
”Viktigast var att jag hade den informationen jag behövde, och därmed minskade det inre trycket och även rädslan för att inte kunna ha sex igen” (S.302)
En till central del i självbiografierna är att männen känner hopp. Hopp om att det kommer bli bättre eller att de kan hitta alternativ och möjligheter som leder till ett tillfredsställt liv. Örn (2016) beskriver;
”Sjukdomen är gemensam och det är möjligt att leva tillsammans utan samlaget, utan den fysiska bekräftelsen på en kärleksrelation” (S.131)
Det framkommer även att friskhetskänsla uppstår, vilket leder till att det finns hopp om en god livskvalitet i framtiden. Örn (2016) skriver;
”Så vaknade jag med erektion en morgon, vaknade ur en dröm. Inte som förr men ändå liknande det som en gång var. Och som varje man, ung som gammal kan känna igen. För första gången på flera år kände jag mig frisk” (S.161)
15
Resultatsammanfattning
I resultatet återfanns många likheter där männen upplevde att den sexuella hälsan och urininkontinensbesvär påverkade livskvaliteten. Känslor som frustration och hjälplöshet beskrevs ofta av männen. Dessa känslor uppkom i samband med att de läckte urin, hade svårt att hålla urinen eller när de inte lyckades få någon sexuell njutning. En central del som återfanns i samtliga självbiografier var att männen kände en rädsla för att förbli impotenta och urininkontinenta. För att männen skulle få bättre chanser till att bli kontinenta fick de information om att de skulle göra knipövningar. En del av männen upplevde att de hade fått tillräckligt med information för att kunna utföra knipövningarna medan andra upplevde att de inte hade fått tillräckligt med information. En del av männen upplevde även att de inte hade fått tillräckligt med information angående de olika komplikationer som kan uppstå efter operationen, då sökte de i stället sig till internet och andra källor. Samtliga män upplevde också att lusten och erektionen påverkades efter operationen. En del kände lust till sex men fick ingen erektion medan andra fick erektion men kände ingen lust. Dock hade samtliga män en känsla av hopp, hopp om att det skulle bli bättre med tiden. Både sexuellt och gällande urininkontinensen. En till likhet som återfanns i samtliga självbiografier var att männen belyste vikten av att våga prata med andra om sina problem, framför allt att våga prata med sin partner och vänner.
16
DISKUSSION
Metoddiskussion
Studien syftade till att belysa hur män upplever urininkontinens och sexuell hälsa efter genomgång av radikal prostatektomi. Detta gjordes genom en analys av fyra självbiografier skrivna av män med prostatacancer. Metoden som användes hade en narrativ ansats där analys av självbiografiernas innebörd resulterade i olika teman som besvarade syftet. Enligt Narrativ forskning har som syfte att förstå mänsklig kommunikation och språk i skilda sammanhang. Där språket förmedlar upplevelser av mening från olika individer och olika sammanhang (Dahlborg-Lyckhage, 2017). Enligt Skott (2017) är narrativ forskning något som beskriver specifikt en berättelse, vilket kan användas för att få kunskap och förståelse för en grupp människor. Metoden ansågs lämplig då datamaterialet samlades in via männens självbiografier, där författarna kunde få kunskap och förståelse utifrån männens egna ord. Då berättelserna kom från självbiografier var dessa ofta ofiltrerade och männen delade obehindrat med sig av deras upplevelser. Annan metod som kunde lämpat sig för att besvara syftet skulle kunna varit en kvalitativ litteraturöversikt. Friberg (2017) skriver att en kvalitativ litteraturöversikt innebär att som författare skapa sig en översikt över kunskapsläget inom ett visst omvårdnadsrelaterat område. Detta innefattar att som författare till en sådan studie behöver söka fram befintlig forskning, att kritiskt välja och analysera artiklar i relation till syfte och kritiskt diskutera tillvägagångssätt och resultat. Ytterligare en metod som skulle kunna användas är intervjuer med män som genomgått ingreppet. Dock eftersom examensarbetet är tidsbegränsat valdes denna metod bort. Skulle däremot intervjuer hållits med män kunde resultatet sett annorlunda ut. Genom den analys som gjorts av självbiografierna fick författarna till studien förutsättningslöst ta del av männen egna ord och upplevelser utan att kunna fördjupa dessa upplevelser ytterligare. Med intervjuer kunde de förarbetade frågorna kunnat användas för att rikta in sig på de specifika ämnen som syftet med studien var. Detta hade kunnat leda till en mer fördjupad insikt och kunskap om vad männen upplever efter radikal prostatektomi.
När självbiografierna söktes fram användes bibliotekskatalog som ansågs vara tillförlitlig då den gav en överblick av tillgängliga data. Sökordet var ”Prostatacancer” och begränsades till självbiografier. Med hjälp av Högskolan i Skövdes bibliotek och Tidaholms Stadsbibliotek togs självbiografier fram som skulle besvara studiens syfte. Dessa bibliotek kunde fjärrlåna självbiografierna vilket ledde till en snabbare process än de väntetider som kunde uppstått om författarna till studien själva skickade efter självbiografierna. För att minska risken för misstolkning av innehållet i självbiografierna lades vikt på att de antingen skulle vara skrivna på svenska eller översatta till svenska. En av de fyra självbiografier som analyserades var översatta från engelska till svenska. Detta upplevde författarna inte hade någon betydelse då studien syftar till att belysa mäns upplevelser och känslor efter radikal prostatektomi, inte upplevelser av sjukvården som kan se annorlunda ut i olika länder. När det kom till att begränsa självbiografierna till etnicitet, geografi eller år för tryck ansågs det inte behövas en snäv begränsning eller begränsning alls. Detta då syftet med studien var att belysa upplevelser och känslor efter ingreppet. Det som skulle kunna begränsats är år för tryck av självbiografierna då operationsteknik säkerligen förbättrats med tiden. Fler operationer görs
17
idag med robotassisterad kirurgi och detta kan ha inverkan på komplikationsrisker. Redan vid sökningen efter självbiografier var utbudet en aning litet och blev särskilt svårt när avgränsningen skulle röra en specifik behandlingsmetod. Tre självbiografier fick efter läsning väljas bort då männen hade genomgått annan behandling än radikal prostatektomi eller avstått behandling. Utbudet med fyra självbiografier gav oss ett trovärdigt resultat, dock om det hade funnits ett större utbud med självbiografier kunde det ha lett till att resultatet kunde blivit mer omfattande och fler upplevelser kunde ha beaktats ur ytterligare fler perspektiv. Under läsningen diskuterades vilka typer av människor det är som skriver en självbiografi. Författarna till studien fick en känsla av att det var män med akademisk bakgrund som hade skrivit dessa självbiografier, vilket möjligen kan innebära att självbiografierna inte är representativa för alla män som genomgått en radikal prostatektomi. Indikatorer på god vetenskaplig kvalitet i kvalitativa studier är trovärdighet, pålitlighet och överförbarhet (Mårtensson och Fridlund, 2017). Trovärdigheten stärks genom att som läsare till denna studie får ta del av ett samlat datamaterial och citat från författarna till självbiografierna. Då författarna till denna studie har citerat direkt från självbiografierna har inga ändringar skett och trovärdigheten säkras. Pålitligheten har stärkts genom att författarna till studien tidigare beskrivit sin förförståelse för ämnet och att ett neutralt förhållningssätt vid analys och inläsning har beaktats. Överförbarheten av resultatet i denna studie kan rikta sig till både män med prostatacancer och även till sjuksköterskor som kommer att möta dessa patienter. De generella delarna i resultatet fokuserar på förändrad sexuell hälsa och urininkontinens efter ett specifikt ingrepp, däremot säger inte författarna till studien att upplevelserna inte kan hjälpa andra cancerpatienter att förstå vikten av öppenhet och fördjupad insikt i att andra drabbas och lider av samma komplikationer efter olika cancerbehandlingar.
Resultatdiskussion
Resultatet visade att männen upplevde en känsla av att mista kontroll på grund av inkontinensen. Många av männen upplevde efter ingreppet att de ofta läckte urin och i vissa fall kunde de inte hålla urinen alls. I situationer där männen befann sig med utomstående och förlorade kontroll över urinen kunde det leda till känslor av frustration, ångest men också en känsla av skam. En tidigare studie av Roth et al. (2008) beskriver att det kunde vara förnedrande för män när de fick använda blöja då de läckte urin. Rädslan för att läcka urin ledde också till att männen undvek social kontakt som i sin tur kan leda till ångest och depression.
Författarna av självbiografierna uppmanades att utföra bäckenbottenträning för att återfå kontrollen över urinering. Junwen och Rongjiang (2020) refererar till Zachovajeviene et al. (2017) i sin artikel som skriver att bäckenbottenträning utgör en signifikant minskning av urininkontinens efter radikal prostatektomi. Dock visar Santa Mina et al. (2015) att bäckenbottenträning har en blygsam effekt på urininkontinensen. Samma gällde i Glazener et al. (2011) som också bekräftade i sin studie att bäckenbottenträning inte hade någon tydande effekt på urininkontinens efter radikal prostatektomi. Även om bäckenbottenträning visar sig ha en blygsam effekt kan männen möjligtvis öka chansen att återfå kontrollen över
18
urinering än om de inte göra träningen alls. Männen i självbiografierna uttryckte att de tyckte att det var viktigt att utföra bäckenbottenträningar, då har de gjort vad de har kunnat själva. Möjligtvis kan detta visa vikten av att utföra träningen för åter känna någon form av kontroll av urineringen, men också för att minska lidandet och öka livskvaliteten.
Resultatet påvisade att den sexuella hälsan påverkas efter ingreppet i olika sammanhang. En känsla av sexuell uppgivenhet var något som framkom flertalet gånger. Framför allt i situationer vid försök till njutning med sin partner eller via onani. När det inte fungerade som innan operationen blev männen frustrerade och kände sig uppgivna. Detta bekräftar Bokhour et al. (2001) i sin artikel där det tas upp att männen känner sig sårbara och pinsamma när de inte kan prestera under en sexakt. Några av männen i självbiografierna upplevde att lusten fanns där men de fick ingen erektion medan andra fick erektion med hjälp av läkemedel eller hjälpmedel men kände då i stället ingen lust. Crowley et al. (2015) visade att mäns främsta farhågor över hur livskvaliteten kunde påverkas var om de inte längre skulle ha förmåga till sexuell njutning eller hantera de förändringar som kunde ske i den sexuella hälsan. Hantikainen och Willener (2005) identifierade i en studie att sexuell aktivitet var ett viktigt område i förhållande till livskvalitet, att det var viktigt att fortsätta som det en gång var. Att kunna fortsätta som innan ingreppet är en förhoppning männen i självbiografierna delar. Förståelsen för att den sexuella hälsan kunde förändras vilade i den information männen fått preoperativt av hälso- och sjukvården. En del av männen fick information om de olika hjälpmedel de kunde ta till om behovet uppstod. När de sedan stod inför de olika alternativen och det visade sig att det inte fungerade med hjälpmedel uppstod ett lidande och känslor av uppgivenhet. Här borde kontaktsjuksköterskan givit tillräcklig information för att männen skulle veta vart de skulle vända sig om behovet uppstod, att det finns ytterligare hjälp finns att få och hoppet om en god sexuell hälsa finns.
Genom resultatet framkom det att männen upplever att det är svårt att våga vara öppen och prata om sina känslor både med sin partner och andra i sin omgivning. Dock anser samtliga författare av självbiografierna att det är viktigt att vara öppen och våga prata om komplikationerna efter ingreppet. I detta fall handlar det om urininkontinens och erektil dysfunktion. Det tas upp att det är svårt att prata om den sexuella hälsan, framför allt när den inte fungerar som tidigare. Roth et al. (2008) bekräftar detta i sin artikel där män tenderar att bli obekväma när det gäller att dela med sig av sina känslor. Även att urininkontinensen är kopplat till skam och att det är genant att prata om det. Roth et al. (2008) beskriver även att det finns specifika stödgrupper för män med prostatacancer där de kan prata öppet om sina problem med varandra. Detta bekräftar Ekebergh (2015) där hon skriver att via öppenhet kan den andres livsvärld mötas och förstås. Genom att prata med andra män i samma situation kan det leda till en känsla av bekräftelse. Vilket kan leda till att männen inte känner sig ensamma och de kan få tips av andra som befinner eller har befunnit sig i samma situation. Författarna till studien tror därför att öppenhet kring sina känslor är viktigt för hälsan och kan leda till ett minskat lindande och ökad livskvalitet.
Resultatet visade att sex var något som var viktigt för männen. Det var bland annat via sex de kände sig manliga. Många av männen upplevde att de kände sig otillräckliga och det påverkade deras manlighet när de inte kunde prestera under en sexakt. Detta bekräftar Bokhour et al. (2001) där de skriver att förändringar i den sexuella hälsan kunde få en del
19
män att känna sig mindre maskulina, de tappade själva känslan av att vara manlig. Bokhour et al. (2001) tar upp att även om männen i studien inte kunde få erektion så fanns ändå alltid lusten kvar. Männen i självbiografierna uttryckte att de hade lust till sex men inte kunde få någon erektion. Det framkommer även i självbiografierna att männen var rädda för att förbli impotenta. Roth et al. (2008) bekräftar detta då de skriver att män undrade om deras impotens skulle vara långvarig och om de skulle förbli impotenta resten av livet. Denna rädsla och oro är viktig att bemötas av både allmänsjuksköterska och kontaktsjuksköterska. Därför är det viktigt att ha kunskap om de olika behandlingsalternativen samt hur man öppnar upp för ett samtal om sexuell hälsa. Albaugh (2010) menar att det finns både för- och nackdelar med de olika behandlingsalternativen vid erektil dysfunktion. Exempelvis finns det de orala läkemedel som inte kan ge tillräcklig erektion vid samlag efter en radikal prostatektomi. Vågar sjuksköterskor öppna upp för ett samtal med vetskap om de olika hjälpmedlen kan det stärka männen i deras sexuella hälsa. Dels i att göra grundliga val mellan hjälpmedlen men de får också hjälp med att prata om impotens, vilket i sin tur kan leda till minskad oro över att förbli impotent livet ut.
Det framkommer via resultatet att männen försökt hitta andra vägar till njutning. Ömhet och närhet är också viktigt, inte bara lusten och erektionen. Roth et al. (2008) skriver att män hittade andra sätt att vara intima med sin partner och faktiskt hade hittat sätt att komma till en känsla av klimax. Författarna till studien tror därför att det är viktigt att ge männen information om att de kan prata med en sexolog eller uroterapeut som kan ge dem tips på hur de kan uppnå sexuell njutning trots oförmåga till erektion. Att fokus läggs på ömhet och närhet och försöker bortse från erektionsproblem till en början. Enligt McCarthy et al. (2018) rapporterade par i denna studie högre tillfredsställelse när båda parterna värdesatte intimiteten mellan varandra, vilket visar att det är viktigt att inkludera mannens partner. Detta bekräftar Preyde et al. (2020) som såg förbättrad intimitet och sexuell hälsa när partnern förstod mannens känslor kring impotensen. Detta visar vikten av att hälso- och sjukvården arbetar tillsammans även med partnern för att minska lidande och för att uppnå god sexuell hälsa som i sin tur kan öka livskvaliteten.
Via resultatet framgår det att även om männen brottades med negativa känslor kring sin sexuella hälsa och urininkontinens så kände de en hoppfullhet inför framtiden. Det är viktigt att känna sig hoppfull vilket O’Shaughnessy et al. (2015) bekräftar då de beskriver att hopp är något som spelar en stor roll i den hälsorelaterade livskvaliteten. Även att en positiv eller hoppfull syn på sin egen framtid gjorde att männen kunde klara av att tänka på framtiden. Engler et al. (2016) beskriver att det visade sig vara viktigt för cancerpatienter att få ta del av andra cancerpatienters erfarenheter av att leva med en cancerdiagnos. Detta för att dels lära sig av andras erfarenheter, att det gav dem en känsla av hopp och självförtroende och att hantera sin egen situation. Att ta del av någon annans berättelse som är i en liknande situation, behöver inte endast ha som syfte att fylla ut en känsla av att inte vara ensam. Det kan också vara för att i sin egen situation se det med nya ögon och på detta sätt komma till insikt att det kan bli bättre.
Via resultatet framkom det att tre teman gick in i varandra, se bilaga 2 som ger en överblick av teman. Dessa var känsla av att mista kontroll, känsla av sexuell uppgivenhet och när lust och erektion äventyras. Det var ofta som en känsla av uppgivenhet uppstod i olika samband
20
med lust och erektion. Männen kände lust men fick ingen erektion vilket ledde till att de kände sig frustrerade och känslor av uppgivenhet uppstod. När männen förlorade kontrollen över urineringen uppstod också en känsla av uppgivenhet.
En viktig del som framkom via resultatet var att författarna till självbiografierna tyckte att information påverkade dem. Att få tillräckligt med information banade väg för hur de upplevde komplikationerna. Var de välinformerade så verkade det som att de kunde handskas med situationen bättre än om de inte hade fått tillräcklig information. Simpson (2015) tar upp vikten av information i sin studie. Information ska anpassa efter mannens behov. I studien tas det upp att det finns stödgrupper där män och dess anhöriga kan vara med och diskutera farhågor och dela med sig av sina upplevelser. Stödgrupper kanske inte passar för alla på grund av olika anledningar och då finns det andra informationssätt att tillgå. Det tas upp att uppföljande telefonsamtal, relevanta sidor på internet där männen kan hitta information, möten med sjuksköterska för uppföljning och utbildningstillfällen finns att tillgå för männen. Det är viktigaste är att information, stöd och hjälp finns tillgängligt för män att komma åt och låter dem välja vilken metod som passar bäst för deras behov. Författarna till denna studie tror därför att information är en viktig del som kan hjälpa män att handskas med komplikationer och framtiden på ett bättre sätt. Om de är förberedda på vad som kan hända efter ingreppet och om de har fått tillräckligt med information så kan det bara hjälpa dem till det bättre. Att de vet vart de ska vända sig när det uppstår problem eller om de har frågor utger en trygghet för männen. Därför spelar sjuksköterskan en stor roll, sjuksköterskan bör se till att männen får adekvat information och att informationen anpassas efter männen individuellt för att på så vis kunna hjälpa dem på bästa sätt.
21
Konklusion
De vanligaste komplikationerna efter radikal prostatektomi är erektil dysfunktion och urininkontinens. Vare sig komplikationerna är bestående eller övergående så skapar de ett lidande och påverkar livskvaliteten för männen. Det är viktigt att hälso- och sjukvårdspersonal uppmuntrar männen till att prata öppet om komplikationerna. Sjuksköterskan är den som kan förmedla kontakten vidare till andra instanser som exempelvis sexolog eller uroterapeut som besitter ytterligare kunskap som kan hjälpa männen. Samt att vikten av att ge adekvat information både före och efter ingreppet gynnar männen. Genom att ge adekvat information kan männen känna sig trygga vid kontakt med sjukvården och det kan minska lidande, vilket också leder till att livskvaliteten främjas.
Kliniska implikationer och förslag till utveckling av ämnet
Varje år drabbas ett stort antal män av prostatacancer och genomgår en radikal prostatektomi. Detta innebär att allmänsjuksköterskor kommer träffa dessa patienter oavsett arbetsplats. Författarna till studien har förhoppningen att fler inom hälso- och sjukvården ska bli mer medvetna om dessa komplikationer och innebörden för patienterna att leva med dem. För att få bättre kunskap och ökad medvetenhet inom området behövs det mer utbildning. Dels för att den sexuella hälsan inte bara påverkar män med prostatacancer utan den påverkar patienter med andra typer av cancer. Förslagsvis kan föreläsningar och seminarium hållas i grundutbildningen för sjuksköterskor där urininkontinensbesvär och sexuell hälsa tas upp. Vilket kan leda till att sjuksköterskestudenter kan känna trygga i att kunna prata med patienter om den sexuella hälsan. Vidare forskning inom detta område kan ge en djupare förståelse för hur det är att leva med dessa komplikationer. Det kan även utgöra en grund för hur patienterna kan bli bemötta på bästa sätt vid kontakt med vården.
22
REFERENSER
Självbiografier använda i resultatet är markerade med *
*Andersson, L. & Landin, I. (2005). Under bältet på en karl: en bok om prostatacancer och samlevnadsproblem. Livskraft Karlskoga
Albaugh, J. (2010). Addressing and managing erectile dysfunction after prostatectomy for prostate cancer. Urologic Nursing, 30, (3), 166-167. https://doi-org.libraryproxy.his.se/10.7257/1053-816x.2010.30.3.167
Arman, M. & Ekebergh, M. (2015). Människans hälsa och lidande. I Arman, M., Dahlberg, K., & Ekebergh, M. (Red.), Teoretiska grunder för vårdande. (s. 27–60). Liber AB: Stockholm
Berglund, M., Andersson, S. & Kjellsdotter, A. (2017). Att drabbas av långvarig sjukdom. I Dahlberg, K. & Ekman, I. (Red.), Vägen till patientens värld och personcentrerad vård. (s.93-116). Liber AB: Stockholm.
Burt, J., Caelli, K., Moore, K., & Anderson, M. (2005). Radical prostatectomy: men’s experience and postoperative needs. Journal of Clinical Nursing (Wiley-Blackwell), 14 (7), 883-890. https://doi-org.libraryproxy.his.se/10.111/j.1365-2702.2005.01123.x
Burbridge, C., Randall, J., Lawson, J., Symonds, T., Dearden, L., Gitlitz-Lopez, A., Espina, B. & McQuarrie, K. (2019). Understanding symptomatic experience, impact, and emotional response in recently diagnosed metastatic castration-resistant prostate cancer: a qualitative
study. Supportive Care in cancer, 28, 3093–3101.
https://doi-org.libraryproxy.his.se/10.1007/s00520-019-05079-3
Cancerfonden. (2018). Sex och cancer. Hämtad den 16 februari, 2021, från https://www.cancerfonden.se/om-cancer/leva-med-cancer/sex-och-cancer
Dahlberg, H., & Dahlberg, K. (2015). Vårdande mellanrum och sammanhang. I Arman, M., Dahlberg, K., & Ekebergh, M. (Red.), Teoretiska grunder för vårdande. (s. 121-168). Liber AB: Stockholm
Dahlberg, K. (2014). Att undersöka hälsa & vårdande. Natur & kultur: Stockholm.
Dahlborg-Lyckhage, E. (2017). Att analysera berättelser (narrativer). I Friberg, F. (Red.), Dags för uppsats. Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (S.171-181). Studentlitteratur: Lund
23
Damber, J. & Giwercman, A. (2012). Sexuella dysfunktioner. I Damber, J. & Peeker, R. (Red.), Urologi (s. 452-457). Studentlitteratur
Damber, J. & Hugosson, J. (2012). Prostatacancer. I J. Damber & R. Peeker (Red.). Urologi. (s. 307-338). Studentlitteratur: Lund
De Nunzio., Pastote, A., Lombardo, R., Cancrini, F., Carbone, A., Dutto, L., Dutto, L., Tubaro, A. & Heinrich, J. (2019). The EORTC quality of life questionnaire predicts eraly and long-term incontinence in patients treated with robotic assisted radical prostatectomy: Analysis of a large single center cohort. Urologic Oncology, 38, 1006–1013. https://doi.org/10.1016/j.urolonc.2019.06.024
Engler, J., Adami, S., Adam, Y., Keller, B., Repke, T., Furgermann, H., Lucius-Hoene, G., Muller-Nordhorn, J. & Holmberg, C. (2016). Using others' experiences. Cancer patients expectations and navigation of a website providing narratives on prostate, breast and colorectal cancer. Patient education and counseling, 99, (8), 1325–1332. https://doi.org/10.1016/j.pec.2016.03.015
Fleure, L. & Sara, S. (2020) An exploration of the role of the prostate cancer specialist nurses from two international perspectives. Seminars in Oncology Nursing, 36, (4). https://doi.org/10.1016/j.soncn.2020.151043
Folkhälsomyndigheten. (2018). Sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter för alla. Sammanfattning av Guttmacher-Lancet-kommissionens slutrapport. Hämtad den 16 februari, 2021, från https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-
material/publikationsarkiv/s/sexuell-och-reproduktiv-halsa-och-rattigheter-for-alla-/?pub=56256
Friberg, F. (2017). Dags för uppsats, vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (3:e uppl.) Studentlitteratur AB: Lund
Girodet, M., Bouhnik, A., Mancini, J., Peretti-Watel, P., Bendiane, M., Ray-Coquard, I. & Preaue, M. (2019). Sexual desire of French representative prostate cancer survivors 2 years after diagnosis (the VICAN survey). Supportive care in cancer, 27, 2517–2524. https://doi-org.libraryproxy.his.se/10.1007/s00520-0018-4536-z
Glazener, C., Boachie, C., Buckley, B., Cochran, C., Dorey, G., Grant, A., Hagen, S., Kilonzo, M., Mcdonald, A., McPherson, G., Moore, K., Norrie, J., Ramsay, C., Vale, L. & Dow, J. (2011). Urinary incontinence in men after formal one-to-one pelvic-floor muscle training following radical prostatectomy or transurethral resection of the prostate (MAPS): two parallel randomised controlled trials. The Lancet, 378, 328–337.
