KVINNORS UPPLEVELSE AV SIN SEXUALITET EFTER CYSTEKTOMI

Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet

KVINNORS UPPLEVELSE AV SIN

SEXUALITET EFTER

CYSTEKTOMI

KVINNORS UPPLEVELSE AV SIN

SEXUALITET EFTER

CYSTEKTOMI

ANNICA LÖFGREN

Löfgren, A. Kvinnors upplevelse av sin sexualitet efter cystektomi.

Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö universitet:

Fakulteten för hälsa och samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2019.

Bakgrund: Kunskapen om kvinnors upplevelser om sin sexualitet efter en

cystektomi är ytterst begränsad i den vetenskapliga litteraturen. Kvinnor som står inför cystektomi har ofta frågor kring hur och om ingreppet kan komma att påverka deras sexualitet och då kan sjuksköterskor uppleva att kunskapen saknas för att bemöta dessa frågor.

Syfte: Syftet med denna studie var att beskriva kvinnors upplevelser av sin

sexualitet efter genomgången cystektomi.

Metod: En kvalitativ intervjustudie utfördes. Totalt sju kvinnor som var 75

år eller yngre och som hade opererats med cystektomi för ett år sedan eller mer inkluderades. Materialet har analyserats med innehållsanalys enligt Burnard m.fl. (2008).

Resultat: I denna studie framkom att kvinnor kan uppleva en Minskad

sexuell motivation, detta var det tema som framkom vid analysen. Temat

styrks av följande sju kategorier: Minskat eget behov av samlag, Minskad

egen sexuell lust, Minskad egen sexuell njutning, minskat behov av samlag hos partnern, minskad sexuell respons från partnern, behov av och tid för sexuell rehabilitering samt stomins påverkan på sexualiteten. Kvinnorna

beskrev att deras egen sexualitet till stor del utgick från deras partner och de upplevde en negativ påverkan på sin egen sexualitet på grund av deras partners minskade behov och förmåga till sexuella akter.

Slutsats: Kvinnorna i denna studie upplevde en minskad sexuell

motivation efter en cystektomi. Dock är det oklart om enbart operaration var orsak till förändringen. Den minskade motivationen hade börjat redan vid insjuknandet och påverkats också av den egna och partners eventuella sam-sjuklighet och stigande ålder. Då flera problem var kopplat till smärta och blödning vid samlaget, saknade kvinnorna och hade ett stort behov av mer information kring hur läkningsprocessen ser ut och om hur sexualiteten kan komma att påverkas efter cystektomi. Eftersom en stor del av kvinnornas egna sexualitet kopplades till partnern är det viktigt att även partnern involveras i samtal som rör sexualiteten. Sjuksköterskan har här en stor roll att fylla.

WOMEN´S EXPIRIENCES OF

THEIR SEXUALALITY AFTER

CYSTECTOMY

ANNICA LÖFGREN

Löfgren, A. Women´s experiences of their sexuality after cystectomy.

Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö universitet:

Fakulteten för hälsa och samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2019.

Background: Knowledge about women’s experiences regarding their

sexuality after cystectomy seems limited in the scientific literature. Often women have questions about how the cystectomy will affect their sexuality and nurses might experience a lack of knowledge to manage these

questions.

Aim: The aim of this study was to describe Women’s experiences of their

sexuality after they had undergone cystectomy.

Method: A qualitative study was carried out. A total of seven women who

were 75 years old or younger and had undergone cystectomy at least a year ago were included. The material was analyzed through content analysis according to Burnard et al. (2008).

Resultat: The theme that emerges in the analysis was that the women

experienced a reduced sexuell motivation. Seven categories explained this theme: reduced need for sexual intercourse, reduced sexual desire, reduced

sexual pleasure, partners reduced need for sexual intercourse, reduced sexual response from the partner, need and time for sexual rehabilitation and the stomas effect on their sexuality. The women described that their

sexuality was largely based on their partners, and they experienced a negative impact on their sexuality due to their partners reduced need and ability for sexual acts.

Conclusion: Womens sexuality was highly affected after they had

undergone cystectomy and their motivation for sexual acts was reduced. It is unclear whether surgery alone was the cause of this change. Women

experienced a lack of information and had a need for more information about the healing process after the operation and how the cystectomy could affect their sexuality. The women expressed that a large part of their sexuality was based on their partner and therefore it is important to involve the partners in the sexual information and counseling. Here the Nurse has an important role.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Minskad sexuell motivation 11

-Minskat eget behov av samlag 12

-Minskad egen sexuell lust 13

-Minskad egen sexuell njutning 13

-Minskat behov av samlag hos partnern 14

-Minskad sexuell respons från partner 15

-Behov av och tid för sexuell återhämtning 15 -Stomins påverkan på sexualiteten 16 METOD DISKUSSION 17 RESULTAT DISKUSSION 19 SLUTSATS 21 REFERENSER 22 Bilaga 1 Informationsbrev 26

Bilaga 2 EPN godkännande 29

BAKGRUND

Allt fler kvinnor drabbas av urinblåsecancer och trots att medianåldern är 75 år så drabbas fler yngre kvinnor i Sverige. Möjligen beror denna risk för att drabbas på att fler många framförallt unga kvinnor röker (Folkhälsomyndigheten, 2015), då blåscancer är specifikt relaterat till just tobaksrökning. Då den botande behand-lingen av icke-spridd cancersjukdom i urinblåsan behandlas med så kallad cystektomi. Detta begrepp är något missvisande då fler organ involveras i det operativa ingreppet hos kvinnor. Detta innebär konsekvenser på sexuell funktion och sexuella organ (Voigt, Hemal, & Mattews, 2019). Dagens specialistvård är ofta inriktad mot att behandla sjukdom och då kommer ibland hälsoaspekter såsom t.ex. sexualitet i skymundan. Kunskapen om kvinnors uppfattning/ upplevelse om sin sexualitet efter en cystektomi ter sig ytterst begränsad i den vetenskapliga litteraturen (Pederzoli m.fl. 2018).

Urinblåsecancer

Urinblåsecancer är en av de vanligaste cancerformerna i västvärlden (Smith m.fl. 2016). Prevalensen för sjukdomen ökar kontinuerligt och år 2014 fanns det cirka 24 500 personer i Sverige som levde med sjukdomen. Incidensen för sjukdomen är drygt 2400 nya fall av urinblåsecancer per år (RCC,2019). Enligt Burger m.fl. (2013) är könsfördelningen mellan män och kvinnor är ungefär 3:1 och

medelåldern vid insjuknandet är drygt 70 år men även yngre kan drabbas. Rökning är den vanligaste orsaken för utveckling av sjukdomen och cirka 50 % urinblåscancerfallen hos kvinnor är orsakad av rökning men även exponering av aromatiska aminer från kemisk industri kan vara en orsak (a.a.).

För att klassificera tumörens status i urinblåsan används en klassifikation (TNM) som förklarar tumörens invasionsdjup i urinblåsan. Enligt TNM klassifikationen räknas Carcinoma in situ, Ta och T1 räknas som tumörer som är

icke-muskelinvasiva och stadierna T2-T4 som icke-muskelinvasiva tumörer där de senare stadierna även innefattar spridning till omkringliggande organ som tillexempel uterus och ovarier (Malmström & Liedberg, 2012).

Pederzoli m.fl. (2018) beskriver att behandlingen för muskelinvasiva- samt högrisktumörer i urinblåsan är cystektomi. Vid cystektomi hos kvinnor opereras den främre vaginalväggen bort vilket gör att vagina förkortas men även uterus och ovarier opereras bort. Inom operationsområdet finns även den

neurovaskulärabunten och skador på denna kan komma att påverka sexualiteten genom minskad lubrikation och dyspareuni (smärta vid samlag). Vidare kan även kärlförsörjningen till klitoris påverkas negativt vid operationen som då också kan leda till minskad sensibilitet (a.a.). Den vanligaste metoden för urinavledning vid cystektomi är Brickeravledning där patienten får en urostomi men även Ortotopt blåssubstitut där urinen töms via urinröret genom att krysta och Kontinent kutan urinavledning där patienten tömmer urin genom kateterisering via ett abdominellt kutant stoma förekommer (Jonsson, 2012). Cirka 80% av de utförda

urin-avledningarna är Brickeravledning till stor del på grund av att operationstekniken för att konstruera avledningen är enklare än vid de andra två alternativen,

Sexualitet

Enligt Världshälsoorganisationen [WHO] (2006) innebär sexualitet en central del av att vara mänsklig. Sexualitet omfattar sex, könsidentitet och roller, sexuell läggning, erotik, nöje, intimitet och reproduktion. Sexualitet både upplevs och uttrycks ibland annat tankar, fantasier, önskningar, roller och relationer. Det är inte alltid som alla dessa är upplevda eller uttryckta. Sexualiteten påverkas av interaktionen mellan biologiska, psykologiska, sociala, ekonomiska politiska, juridiska och kulturella faktorer (a.a.). Enligt Statens folkhälsoinstitut (2012) handlar sexuell hälsa om både livskvalitet och personliga relationer. Människors sexuella rättigheter betyder att alla har rätt att själv bestämma över den egna kroppen och sin sexualitet oavsett ålder. En persons utlopp för att uttrycka sin sexualitet på det sätt som önskas kan begränsas vid sjukdom eller behandling (a.a.). Sexualitet är något komplext som handlar mer än om bara könsorganets funktion, detta kan till exempel vara gemensamma värden och trygghet skriver Danemalm Jägervall & Bratt (2019). Sexualiteten påverkas av bland annat kultur, normer och att betydelsen av sex varierar under livet (a.a.). Enligt Bergmark (2007) är sexualitet inte bara sexuella handlingar, driften och den fysiska tillfredsställelsen utan handlar också om viktiga delar som närhet, ömhet och bekräftelse.

Quinn-Nilas m.fl (2018) lyfter att problem med sexuell dysfunktion vanligt bland postmenopausala kvinnor. Problemen som kvinnorna hade var bland annat

minskad sexuell lust och minskad lubrikation (fuktighet i slidan vid upphetsning) (a.a.). Enligt DeLamater (2012) ter det sig som att forskning kring ämnet

uppmuntrar stereotypa föreställningar som att åldern påverkar hur sexuellt aktiva människor är, ju högre ålder desto mindre sexuellt aktivitet. Att undersöka och erhålla mer kunskap om åldrandets påverkan på sexualiteten borde få en högre prioritet bland annat därför att personer lever längre och därmed ökar också andelen äldre nationellt och internationellt. Forskning kring ämnet behövs för att få ett bredare perspektiv på sexualitet i senare delen av livet då kunskapen idag är att både män och kvinnor är sexuellt aktiva långt upp i åren. Det är viktigt med positiva attityder hos bland annat hälso- och sjukvårdspersonal kring sexualitet hos äldre. För att bryta den stereotypa synen på sexualitet vid åldrandet är det viktigt att vårdpersonalen uppmuntrar den positiva attityden till sexualitet (a.a.).

Enligt Bergmark (2007) är det vanligt med sexuell dysfunktion efter att ha behandlats för cancer och det är känt att cancer har en negativ inverkan på personens sexualitet. Det uppskattas att så många som 25-50 % har mer eller mindre kroniska besvär efter avslutad cancerbehandling (a.a.). Desimone m.fl. (2014) beskriver att incidensen för sexuell dysfunktion bland kvinnor som behandlats för cancer är mellan 30-100%. De vanligaste självrapporterade orsakerna till sexuell dysfunktion var svårigheter eller oförmåga att uppnå orgasm, minskad lubrikation, minskad sexuell lust samt smärta vid penetrerande sex (Kübler & Gschwend 2011; Smith m.fl. 2017). Kvinnor som genomgått en cancerbehandling upplever sexualitet som en viktig del av livet trots att behandlingen kan leda till sexuella problem (Dizon, Suzin & McIlvenna 2014).

Det är känt att människor som lever med urostomi kan ha en påverkan på

könsorganen. Enligt Begovic-Juhant m.fl. (2012) kan dålig kroppsuppfattning, minskad attraktivitet samt nedsatt känsla av kvinnlighet leda till depression och försämrad livskvalitet. Urologiska sjukdomar kan även påverka sexualiteten både genom sjukdomen i sig men även av de behandlingar som ges. Känslan av att till exempel vara stympad eller att känna sig ofullkomlig som kvinna kan förekomma (Sundbeck, 2013). Att känna förvirring i relationen till sin partner förekommer, i studien av Smith m.fl. (2017) där kvinnor med ileostomi upplevde en förändrad och förlorad självbild tillsammans med känslor som sorg och skamsenhet. En kvinna i studien beskrev att hon ville skydda sin partner från att se stomin. Vidare beskrevs par som inte längre sov tillsammans utan hade delade sovrum (a.a.).

Omvårdnad

En åtgärd för att förebygga sexuell dysfunktion är tidig information samt att inbjuda till samtal och stöd (Horden, 2007). Enligt omvårdnadsteoretikern Virginia Henderson (1982) är sexualitet är ett starkt grundläggande mänskligt behov och därför är dessa samtal mellan sjuksköterska och patient viktiga. Fillingham & Douglas (2004) beskriver vidare att patienter som lever med urostomi har specifika behov och problem och därför är det viktigt att sjuksköterskan har expertkunskaper för att kunna ge råd och utbildning. Patienter som får stomi vid cystektomi kan reagera väldigt olika och patienten behöver i sin egen takt få acceptera stomin och stegvis utbildas till att kunna sköta den självständigt. Sjuksköterskans omvårdnadsansvar att hjälpa patienten att acceptera och kunna förhålla sig till den förändrade kroppen både vad gäller den utseende förändring på kroppen som stomin innebär men också att den förändrade anatomin i

underlivet och den nedsatta sensibiliteten. En annan uppgift för sjuksköterskan kan vara att hjälpa patienten att komma i kontakt med andra patienter som tidigare genomgått samma behandling (a.a.).

Enligt Carlström, Kvarnström & Sandberg (2017) är sjuksköterskan är ytterst ansvarig för patientens omvårdnad och att leda den omvårdnad som erbjuds. Omvårdnad ska kännetecknas av de sex kärnkompetenserna och det är viktigt att sjuksköterskan uppmärksammar patientens sjukdomsupplevelse och lidande för att kunna sätta in lämpliga omvårdnads-åtgärder. En av sjuksköterskans

kärnkompetenser är Teamarbete i vården. Teamarbete främjar patientens

delaktighet i vården och särskilt kvinnliga patienter har i stor utsträckning önskan om att vara delaktiga (a.a.). Bedömning av sexualitet och att ge sexuell rådgivning är enligt Ayaz (2013) en viktig del av sjuksköterskans omvårdnad. Det har

identifierats att sjuksköterskor upplever svårigheter att ta upp denna fråga med patienter eftersom det upplevs som en intim och privat fråga. Sjuksköterskor kan också uppleva att de saknar tillräckligt med kunskap eller generas av att ta upp frågan. Ayas beskrev även att patienter kan känna sig obekväma att ta upp frågor kring sexualitet i samtalet med sjuksköterskor (a.a.).

Bristande kunskap bland sjuksköterskor och annan hälso- och sjukvårdspersonal kan innebära att frågor kring sexualitet och dess eventuella betydelse inte

fokuseras. Anekdotiskt har kvinnor som står inför cystektomi ofta frågor kring hur och om ingreppet kan komma att påverka deras sexualitet och då kan

sjuksköterskor uppleva att kunskapen saknas för att bemöta dessa frågor. Det är av stor vikt för den personcentrerade vården att information och utbildning kan

ges till patienter, i detta fall kring hur det upplevs att leva med sexualitet efter cystektomi.

SYFTE

Syftet var att beskriva kvinnors upplevelser av sin sexualitet efter genomgången cystektomi.

METOD

För att kunna besvara studiens syfte användes en kvalitativ design och det in-samlade materialet analyserades med hjälp av Burnards (2008) metod för inne-hållsanalys. Metoden går ut på att identifiera tema utifrån innehållet från intervjuerna samt att kartlägga olika kategorier som förklarar temat (a.a.). En kvalitativ design är ett lämpligt val för arbetets syfte då den strävar efter att förstå människans levda erfarenheter för att beskriva ett fenomen, i detta fall sexualitet efter en operation (Polit & Beck 2017).

Urval

Tjugosex kvinnor tillfrågades om deltagande i intervjustudien och totalt sju inkluderades.Nitton kvinnor tackade nej till deltagande i studien utan att frågas vidare kring anledning till detta med hänsyn till ämnets känslighet. Ett konsekutivt urval användes (Polit & Beck 2017) för att finna lämpliga informanter. Inklusionskriterierna var svensktalande kognitivt intakta kvinnor, 75 år eller yngre, som genomgått en cystektomi för minst ett år sedan eller längre. Valet att inkludera kvinnor som var yngre än 75 år var baserat på kvinnor mellan 65-75 år räknas som yngre äldre enligt Given & Given (1989). Den kliniska erfarenheten är att kvinnor i det äldre åldersspannet är ytterst begränsat och detta beror ofta på att dessa kvinnor har annan komorbiditet som gör att de inte lämpar sig för en större operation. Informanterna identifierades med hjälp av det så kallade Blåsteamet som är ett multidiciplinärt team på SUS i Malmö. Teamet representeras av flera olika yrkeskategorier såsom läkare, sjuksköterskor, kuratorer och medicinska sekreterare som arbetar gemensamt med denna patientgrupp. När en tänkbar informant identifierades av teamet kontaktades denna med ett brev innehållande patientinformation (Bilaga 1). Efter ca två veckor bedömdes brevet ha nått kvinnorna som därefter kontaktades per telefon av författaren som gav ytterligare information kring studiens syfte samt tillfrågade kvinnorna om intresse för deltagande. Åldern hos de inkluderade kvinnorna var mellan 61-70 år (median 68 år) och alla levde i fasta heterosexuella relationer. I de flesta fall hade relationerna varit långvariga men någon kvinna hade träffat sin partner flera år efter operationen. Sex av informanterna hade Brickeravledning och en hade kontinent reservoar. Alla informanter skrev på ett informerat samtycke före intervjun startade och en kopia på detta skickades hem till patienten (Bilaga 1).

Datainsamling

Då sexualiteten kan innebära olika för olika individer utarbetades en mindmap bestående av 17 olika begrepp om vad sexualitet kan innebära. Mindmapen hade tagits fram baserat på material från RFSU (2019). En pilotintervju genomfördes för att testa denna liksom att se om en

intervjuguide var nödvändig. Pilotintervjun genomfördes på en kvinna 72 år, som inte hade en blåsacancerdiagnos. Denna pilotintervju föll väl ut och mindmapen behövde inte användas. Eftersom denna inte intervju hörde till inklusionskriterierna är den ej inkluderad i studien.

Insamlingen av data skedde genom intervjuer som spelades in. Intervjuerna genomfördes i fyra fall i samtalsrum på sjukhuset och i tre fall i respektive kvinnas bostad. Intervjuerna varade mellan 58-110 minuter och mediantiden för intervjuerna var 70 minuter. Alla intervjuer startade en ingångsfråga – vad är sexualitet för dig? Denna fråga skulle ge en möjlighet till kvinnorna att definiera sin egen syn på sexualitet samt att öppna upp för den vidare intervjun. Vidare ställdes fråga om hur kvinnorna upplevde sin sexualitet efter operationen.

Följdfrågor såsom ”kan du beskriva hur du menar”, ”kan du förtydliga”, ”finns det några exempel”, ”vill du berätta mer om” användes för att hjälpa informanten vidare i sin berättelse. Morse och Richards (2002) beskriver att en ostrukturerad intervju med enbart en ingångsfråga kan vara användbar när forskaren vill få deltagaren att berätta om specifika områden och med hjälp av stödfrågor komma vidare i deltagarens berättelse (a.a).

Stödanteckningar fördes under intervjun för att kunna fånga de situationer som vid intervjun inte framkom via informantens ord. Det som dokumenterades var känslouttryck som uppkom i samband med uttalade ord såsom, glädje, sorg, tårar, gråt, besvikelse etc. Denna dokumentation användes sedan för att förstärka och ge ett ytterligare djup av informantens berättelse vid transkribering. I nära anslutning till intervjun transkriberades intervjun i sin helhet och sparades i ett inlåst

brandsäkert skåp.

Dataanalys

Efter transkribering analyserades data med kvalitativ innehållsanalys enligt Burnard m.fl. (2008). En induktiv analys innebär att analysen av insamlad data görs utan en förutbestämd teori och ifall ett fenomen sedan tidigare inte är särskilt väl känt eller utforskat (Burnard 1991).

Intervjuerna transkriberades ordagrant och markeringar gjordes vid genomläsning i marginalen, så kallad öppen kodning. Alla transkriptioner lästes genom flera gånger för att få en helhetsbild av materialet och därefter söktes text som kunde relateras till syftet. Det innehåll som inte svarade till studiens syfte valdes att uteslutas i denna öppna kodning. Enligt Burnard (2008) är det första steget i analysen att lära känna texten genom att läsa den flera gånger och samtidigt notera ord, fraser och citat i marginalen.

Burnard (2008) beskriver vidare att andra steget i analysen består i att föra över alla ord och fraser från analysens förta steg till ett nytt dokument. Tredje steget i analysen går ut på att hitta likande kategorier som grupperas. Dessa nya grupper

läggs därefter in i ett nytt dokument och färgkodas med olika färger. Kategorierna identifieras därefter på nytt i transkriptionerna och färgkodas (a.a.). Vid analysen i denna studie skapades en lista av kategorier och upplevelser av sexualiteten efter cystektomi. Liknande kategorier grupperades och dubbletter togs bort för att därefter slutligen resultera i sju kategorier som färgkodades där citat tillhörande de olika kategorierna markerades enligt färgkoderna. Samtliga nedtecknade ord och meningar samlades därefter i ett nytt dokument för att kunna arbetas igenom. Detta resulterade därefter i ett tema med sju kategorier.

För att säkerställa validiteten i materialet har intervjuerna granskats med hjälp av handledaren där kodning och identifierat tema har gjorts helt oberoende av forskaren (Burnard 2008).

Transkriberad

intervju Öppen kodning Kategori

"Behovet av det här med att kela och närheten har jag men inte så mycket

behov av samlag." (informant 7)

Behov av kel och närhet, inget behov

av samlag

Minskat eget behov av samlag

"Sedan han blev prostata opererad så

har det gått lite sämre. Men han har

haft olika hjälpmedel som

tabletter och Caverject och Bondil. Ibland har

det fungerat bra andra gånger har det inte fungerat så bra"

(informant 2)

Prostata cancer, erektions-hjälpmedel

Minskad sexuell respons från partner

"Men både psykiskt är man inte riktigt, man tänker ju på ett

annat vis. Det är svårt att förklara.

Det tar säkert tid innan man kommer tillbaka liksom /…/ Ja, det har väl inte blivit förrän kanske efter ett halvår innan

man kände sig" (informat 6)

Tid, psykiskt mående, att känna

sig redo

Behov av & tid för sexuell återhämtning

Figur 1. Exempel på kategorisering enligt Burnard m.fl. (2008).

Etik

Enligt Helsingforsdeklarationen(2013) ska forskning som involverar människor ha ett kunskapskrav och med det menas att resultatet ska hjälpa eller förbättra individers eller gruppers hälsa. Vidare beskrivs vikten av att informationen kring studien ska vara lättförståelig och adekvat så att den som tillfrågas själv kan ta ställning till deltagande eller ej (a.a.). De som valdes ut att delta i studien informeras först genom utskickat informationsbrev för genomläsning och kontaktas därefter per telefon för att ges möjlighet att ställa frågor till forskaren som ansvarar för studien och på så sätt säkerställs informationskravet. Forskaren som intervjuar är helt oberoende i patientvården och arbetar inte i det kliniska

arbetet med patientgruppen på Urologiska kliniken, Sus/ Helsingborg och detta säkerställer att deltagarna i studien kan garanteras att deras fortsatta vård inte kommer att påverkas. Konfidentialitetskravet tillgodosågs genom att insamlad data skyddats av anonymitet.

Ett skriftligt tillstånd att inhämta och ta del av personuppgifter inhämtades från verksamhetschefen på kliniken.

Etiskt godkännande för att tillstånd att genomföra studien ansöktes om hos Regionala Etikprövningsnämnden i Lund och godkändes med diarienummer: 2018/400. Informanterna fick i samband med telefonsamtalet information om att deras deltagande var frivilligt och först då informanterna gett sitt muntliga godkännande till deltagande bokades tid och plats för intervjun. Alla intervjuer skedde efter informanternas val antingen i deras hem eller i samtalsrum på sjukhuset. Informanter fick vid intervjutillfället ytterligare muntlig information kring projektet samt möjlighet att ställa frågor. Information om att de när som helt kunde avbryta sitt deltagande, utan att behöva uppge skäl till detta gavs till alla. Därefter skrevs informerat samtycke under först av informanten och därefter av forskaren. Alla informanter fick sedan en kopia på den det påskrivna informerade samtycket skickat per post.

När intervjun avslutats fick kvinnorna information om att det fanns möjlighet till kontakt med klinikens kuratorer samt att de även kunde få kontakt med sexolog via blåsteamets kontaktsjuksköterskor eller via forskaren.

RESULTAT

Analysarbetet av kvinnornas upplevda sexualitet efter cystektomi resulterade i ett tema och sju kategorier. Temat som framkom var att kvinnor kan uppleva en

minskad sexuell motivation efter cystektomi. Tre av de identifierade kategorierna

utgick från det som kvinnorna beskrev handlade om deras egen sexualitet, två av kategorierna utgick från deras partner och de andra två kategorierna innebar andra faktorer som påverkade kvinnornas sexualitet. De sju kategorier som framkom var: Minskat eget behov av samlag, Minskad egen sexuell lust, Minskad egen

sexuell njutning, Minskad behov av samlag hos partnern, Minskad sexuell respons från partnern, Behov av och tid för sexuell återhämtning samt Stomins påverkan på sexualiteten.

Minskad sexuell motivation

Temat för upplevelsen av den minskade sexuella motivationen beskrevs av kvinnorna på flera olika sätt. Det var svårt att identifiera enbart en enskild faktor som påverkade motivationen negativt. Vid sammanställning av materialet framkom det att sjukdomssymtomen som kvinnorna hade vid diagnos, operationens inverkan samt rehabilitering efter operation påverkade den sexuella motivationen på ett negativt sätt. Trots flera olika påverkande faktorer var det själva operationen som kvinnorna själv lyfte som den störst bidragande orsaken. Gemensamt för att kvinnorna var att det fanns olika delar av sexualiteten som bidrog till upplevelsen av minskad sexuell motivation. Upplevelserna som kvinnorna till stor del beskrev var kring själva samlaget men också att andra delar av deras sexualitet hade påverkats på grund av olika faktorer efter operationen. Ingen av kvinnorna beskrev några som varit positivt kopplat till att öka den sexuella motivationen.

Figur 2. Illustration av tema och kategorier

Minskat eget behov av samlag

Behovet av samlag beskrevs som att det avtagit redan före operationen. Detta kunde delvis bero på ålder hos både kvinnorna själva och/eller hos deras partner. Kvinnorna beskrev att de symtom som de hade till följd av blåscancern hade gjort att samlag inte var genomförbart före cystektomin. Kvinnorna beskrev stora problem med smärta i underlivet, täta

urinträngningar samt urinläckage på grund av Urinblåsecancer.

Det beskrevs att kvinnorna upplevde en osäkerhet efter operationen kring ifall ett penetrerande samlag skulle kunna vara genomförbart med tanke på den förändrade vaginala anatomin och detta kunde till viss del kunde förklara varför penetrerande samlag uteslutits. Det beskrevs även att de upplevde att de fått information kring att den vaginala anatomin skulle förändras i och med operationen men inte på vilket sätt. Dock upplevde kvinnorna att informationen kring hur detta skulle kunna påverka

sexualiteten och ifall penetrerande samlag var möjligt efter operationen helt hade utelämnats eller bara förklarats mycket kort.

Efter operationen hade antalet penetrerande samlag avtagit ytterligare eller helt uteslutits. Kvinnorna beskrev att bland annat smärta vid och blödningar efter penetrerande samlag vilket bidrog till det egna minskade behovet. De upplevde då att andra sexuella handlingar tagit en större plats. Exempel på sådana handlingar kunde vara kramar, närhet och bekräftelse. Kvinnorna beskrev även hur omtanke för varandra och att göra saker gemensamt eller för varandra kunde upplevas som en sexuell handling. Gemensamma intressen beskrevs också som en sexuell handling.

Kvinnorna beskrev att de upplevde att det var viktigt att även efter

”Jag har inte drivit det själv heller, för jag har inte brytt mig så mycket.”

(Informant 5)

”Att ha penetrerande samlag, det är inte viktigt. Det är inte jätteviktigt. Det går ju att tillfredsställa varandra på andra sätt”.

(Informant 4)

”Jag har inte de behoven längre, alltså av samlag om man säger så. Men jag har behov av närhet och värme, absolut. /…/ Alltså jag har inte det behovet längre.”

(Informant 1)

Minskad egen sexuell lust

De intervjuade kvinnorna beskrev att de upplevde en minskad sexuell lust. Delvis beskrev kvinnor att egna initiativ till samt tankar och föreställningar om sexuella akter sällan fanns eller var önskvärda. Det framkom vid intervjuerna att dessa kvinnor inte riktigt visste vad den minskade lusten kunde bero på. Det fanns tankar kring att det kunde bero på själva

operationen, att äggstockar och livmoder tagits bort och någon trodde att det till viss del kunde bero på åldern. Kvinnor kunde även uppleva att det fanns yttre faktorer såsom stress som hos dem som hade en negativ påverkan på den sexuella lusten. Att den sexuella lusten var nedsatt upplevdes kunna bero på annan samsjuklighet som hade påverkat den sexuella lusten i negativ riktning.

Den minskade sexuella lusten upplevdes av kvinnor inte ett hinder eftersom upplevelsen även delades med partnern. Kvinnor beskrev upplevelsen av att deras sexualitet till stor del utgick från deras partners sexualitet och dennes behov av sexuella akter.

”Sen vet jag ju inte om man, jag vet ju inte hur man påverkas av det, att man inte är sexintresserad på något vis av att bli av med livmodern.”

(Informant 3)

”Jag skulle vilja vara mer sexuellt aktiv än vad vi är liksom. Och jag känner att det beror på mig ju, egentligen. /…/ Men det är liksom det, jag skulle vilja känna mer. Och då finns inte drivet att själv ta initiativet så ofta.”

(Informant 7)

Minskad egen sexuell njutning

Den upplevda minskade njutningen vid samlag uttryckte sig på olika sätt hos kvinnorna. Det kunde upplevas en frustration kring den minskade sexuella njutningen eftersom det fanns en önskan om att kunna uppnå en sexuell njutning och orgasm. Det upplevdes också en viss besvikelse hos kvinnor eftersom de inte alls upplevde någon sexuell njutning eller att kunna uppnå orgasm. Kvinnor beskrev att njutningen helt hade uteblivit vid stimulering inne i vagina eftersom en bit av denna hade opererats bort och känseln där hade försvunnit. Det beskrevs att de inte kunde uppleva en sexuell njutning tillsammans med sin partner via samlag eller penetrerade sex. Kvinnor

efter penetrerande samlag. Det fanns även kvinnor som beskrev att de inte försökt att genomföra ett penetrerande samlag eller sexuell aktivitet där penetration förekommit på grund av rädsla och oro.

Kvinnor beskrev att de valde att avstå från sexuella aktiviteter samt situationer som kunde leda till detta då de upplevde att det inte gav dem någon njutning. Kvinnorna upplevde att den nedsatta sensibiliteten kring könsorganet och minskad lubrikation gjorde att upplevelsen av sexuell stimulering påverkades negativt. Trots detta beskrevs att penetrerande samlag kunde vara skönt även om njutning inte upplevdes på grund av den uteblivna känseln av stimulering vaginalt.

”Där är, det känns. Jo på något vis beröring utanpå och så men inte inne i, nej. Sen kan jag ändå ibland förnimma eller liksom så, eftersom man vet hur det ska kännas.”

(Informant 7)

”Om man tar samlaget som så. Det är ju väldigt smärtsamt för mig eftersom jag är trängre nu. Det gör jätteont och jag får alltid blödningar efteråt. /…/ Jag är rädd att om vi. Om det blir för mycket kramar och för mycket närhet så är jag nästan rädd att det leder till ett samlag”

(Informant 1)

”Då kanske det är så här att jag, för att tillfredsställa honom så gör jag det. Men jag har inte så mycket känsla kvar inifrån kan man säga”.

(Informant 6)

Minskat behov av samlag hos partner

Kvinnor upplevde att deras sexualitet förändrats på grund av deras partners situation. Det framkom att det fanns ett förändrat sexuellt behov hos

kvinnornas partners och att detta påverkade sexualiteten hos dem båda. När kvinnorna beskrev sexualiteten efter operationen så hade denna ofta sitt ursprung i partnerns behov och önskan och sexuella akter. Kvinnorna

upplevde att partnerns minskade behov av samlag bland annat kunde bero på samsjuklighet och hög ålder. Även partnerns minskade behov av samlag hade avtagit i och med ökad ålder och att detta hade skett redan före kvinnornas operation men att denna nu helt eller nästan helt var borta. Till viss del beskrevs det som en upplevelse av lättnad eftersom sexuella

aktiviteter tidigare ibland känts som ett krav och ett behov hos partnern som skulle uppfyllas.

Partnerns minskade behov av samlag hade i flera fall accepterats av paren. I något fall beskrevs detta med att ”åldern tagit ut sin rätt”. Paret hade kunnat diskutera öppet kring situationen och gemensamt kommit fram till att acceptera situationen som den var. Det beskrevs att det då förekom andra sexuella handlingar såsom smekningar och närhet som gav en viss sexuell stimulans utan att i sig ge en fysisk sexuell njutning eller att upplevelse av orgasm.

”Min man har inte så stora behov längre, alltså när det gäller samlag. /…/ Behovet av sexualitet har minskat och minskar med åren. Förändras i alla fall. /…/ Plus att min man är så mycket äldre.”

(Informant 1)

”Som det är idag så är det hans hälsotillstånd också som påverkar det. Han kan inte hjälpa att han inte är så himla sensuell som det är just nu. /…/ grundat delvis på oro och så. Men också på att han inte är riktigt helt 100 .”

(Informant 5)

Minskad sexuell respons från partner

Partnerns minskade erektionsförmåga beskrevs i flera fall bero på både ålder och/eller annan samsjuklighet. Vissa par hade provat hjälpmedel för att förbättra mannens erektion men att detta i flera av fallen inte fungerat på grund av de biverkningar som läkemedlen gav. I flera fall beskrevs

biverkningar som smärta och obehag efter att läkemedlet administrerats och i ett fall hade partnern reagerat med en allergisk reaktion. Det fanns en upplevelse av att spontaniteten för sexuell aktivitet uteblivit när denna typ av hjälpmedel använts och på så vis påverkades lusten och upphetsningen på ett negativt sätt. Kvinnor kunde uppleva att den egna sexuella upphetsningen uteblev då partnern inte kunde få erektion. Upplevelsen av den uteblivna erektionen hos mannen kunde då upplevas som ett misslyckande hos kvinnan och hennes sexuella upphetsning kunde försvinna eller helt utebli. Erektionen hos mannen beskrevs som ett kvitto på att den sexuella handling som utfördes upplevdes som stimulerande och skönt och när denna då uteblev kunde detta upplevas som ett nederlag av kvinnan.

”Sedan han blev prostata opererad, sedan har det gått lite sämre. Men han har haft olika hjälpmedel som tabletter och Caverject och Bondil. Ibland har det fungerat bra andra gånger har det inte fungerat så bra.”

(Informant 2)

”Jag kan ju känna att jag skulle vilja det, att han blir upphetsad av det. Och det vet jag att han är. /…/ det (mannens penis, författarens anmärkning) trillar ur min hand och det kan jag inte riktigt bli upphetsad av. /…/ Men när det då blir

slentrian och det kan inte hända så himla mycket. man kan inte göra så mycket som man har kunnat innan inom det så försvinner det lite”.

(Informant 3)

Behov av och tid för sexuell återhämtning

Kvinnorna upplevde att det fanns en tid efter operationen där både kropp och själv behövde läka. Sjukdomsperioden samt den stora kirurgiska operationen gjorde att kvinnorna behövde tid för rehabilitering. Under denna tid

upplevde kvinnorna att det varken fanns tankar eller önskningar om sexuella aktiviteter. Denna tid för rehabilitering upplevdes av kvinnor som en fas för att dels återhämta sig rent kroppsligt men även för att anpassa sig till stomin. Kvinnorna upplevde att det tog ganska lång tid att återhämta konditionen och att orka med vardagssysslor.

Tiden för återhämtning upplevdes av kvinnorna ta olika lång tid. Kvinnorna hade upplevelsen av att det kunde vara från ett par månader upp till ett år innan tankar kring sexualitet och lust kom tillbaka. Det fanns en upplevelse av osäkerhet kring läkningen efter operationen och att det av den

anledningen hade dröjt till att sexuella akter återupptogs. Osäkerhet kring hur det skulle kännas kunde upplevas vilket hade gjort att kvinnor avvaktat. Kvinnorna upplevde att deras partner hade visat en stor förståelse för tiden för rehabilitering. Kvinnorna upplevde att det var de själva som fick känna när de var redo att återuppta sexuella akter tillsammans med sin partner. Det fanns upplevelser av att själv först ta reda på att det fungerade sexuellt innan detta återupptogs tillsammans med partnern. Steget till att ta upp sexuella akter tillsammans med sin partner beskrevs som ett medvetet steg att ta, de hade bestämt sig att nu var det dags. Kvinnor upplevde att det var tiden som avgjort när det var dags att ta detta steg men även att det var viktigt att känna sig bekväm och trygg i den nya situationen. Kvinnor hade diskuterat med sin partner innan man väl tagit steget och att det funnits ett gemensamt beslut om att prova sig fram till vad som kunde upplevas som njutning. Det fanns även upplevelser om att sexualiteten behövdes läras på nytt efter operationen eftersom förutsättningarna hade förändrats och att känslan inte var samma. ”Det var jag som tog initiativet. Jag tyckte att det gått så lång tid så att nu så. Nu

får det hända något här. /…/ Han hade inte velat pressa på någonting”.

(Informant 4)

”Nej, det var väl lite att vi måste. Vi diskuterade, vi måste prova oss fram. Så vi diskuterade till en början. /…/ Det är väl mer nu när man lärt sig. Eller vi har lärt varandra”.

(Informant 6)

”Det tog nog ett halvår innan man var beredd på. /…/ Det tog nog ett halvår innan man var bekväm i situationen”.

(Informant 2)

Stomins påverkan på sexualiteten

Det som framkom i denna studie var att kvinnorna beskrev acceptansen för stomin och bandaget kom ganska snabbt efter operationen och kändes självklar. Kvinnorna berättade om hur de före operationen träffat andra personer som hade samma urinavledning som de skulle opereras med. Detta beskrev kvinnorna som något väldigt betydelsefullt och att det kändes som en lättnad för dem att ha träffat någon som kunde beskriva sina upplevelser och att de inte såg att det fanns några hinder. Kvinnor uttryckte även att det var en lättnad då de fick se att stomin inte syntes utanpå kläderna på

personen de träffade. En annan viktig del som beskrevs av kvinnorna som en viktig del för acceptansen var stödet de fick från anhöriga. Kvinnor upplevde att den långvariga relationen till deras partner spelade en särskilt stor roll. Det som upplevdes var att det sedan tidigare fanns en stor tillit och förståelse i relationen vilket bidrog till en mer avslappnad hållning i förhållandet till urostomin och detta i sin tur bidrog till acceptansen. Några kvinnor beskrev hur de tillsamman med partnern hade hjälpts åt med bytet av stomiförband i början och att detta inte hade känts främmande att visa för partnern.

Kvinnorna beskrev även att de inte upplevde några problem med att visa sin urostomi för andra nära anhöriga eller arbetskamrater utan att de i stället kände sig bekväma i dessa situationer. Det fanns dock kvinnor som inte kände sig helt bekväma med att visa sin urostomi inför andra än sin partner och nära familj men dessa hade då hittat en lösning för att hantera detta. Ett exempel på detta var en kvinna som använde bikinibyxor med hög midja som dolde stomin då hon var på badhuset.

Ingen av kvinnorna som blev intervjuade i denna studie upplevde att själva urostomin eller det kutana stomat var ett hinder för sexuella aktiviteter. Kvinnorna beskrev att det fanns en acceptans både hos dem själva samt deras partner. Kvinnorna beskrev hur de på olika sätt funnit sätt att hantera urostomin vid sexuella handlingar främst för att stomin eller förbandet inte skulle vara i vägen eller komma i kläm. Kvinnorna beskrev hur de själv sökt information på internet för att hitta lösningar på hur en urostomi kunde fästas och någon kvinna beskrev att både hon och hennes partner delade på ansvaret för att undvika att påsen skulle komma i kläm vid sexuella akter. Att stomin ibland till viss del kunde upplevas som en begränsning beskrevs att några kvinnor. Till exempel framkom det att klädvalet blivit begränsat eftersom det upplevdes som viktigt att kläderna inte satt åt, framförallt precis över stomin. Kvinnorna beskrev att kläder som sitter åt ökar risken för läckage. Det fanns en oro eller rädsla för läckage hos flera kvinnor med urostomi och läckage var något de alla hade upplevt. Framförallt fanns denna rädsla för att läckage skulle inträffa i en offentlig miljö och då kunde upplevas som särskilt pinsamt och jobbigt.

”Ja jag gick alltid förr i tighta byxor, det har jag alltid haft. Men det fick jag också tänka om att inte ha. /../. Utan jag får ha lite som är och sitter löst”.

Informant 6.

”Ja det är det ju, på ett sätt är det så. Det begränsar mig ändå. Jag kan inte ligga på magen till exempel, jag kan inte gå på gymnastik, jag kan inte gå på spa. När vi är utomlands så är det ju väldigt svårt att ligga på magen i en solstol”.

Informant 1.

METOD DISKUSSION

Då studiens syfte var att undersöka kvinnornas upplevelse av sin sexualitet efter cystektomi gjordes en kvalitativ studie. Antalet kvinnor för inklusion i studien var sedan tidigare begränsat men trots att deltagandet i studien var lågt samlades en stor mängd data in för analys. Enligt Polit & Beck (2017) är den bästa metoden för att beskriva människors upplevelser en kvalitativ studie. Målet vid kvalitativ forskning är att samla in tillräcklig mängd data som kan belysa fenomenet. Antalet deltagare i kvalitativa studier kan vara relativt lågt ifall informanterna är duktiga och enkelt kan beskriva sina

ostrukturerad intervju utan intervjuguide vara att föredra eftersom det inte finns en förkunskap sedan tidigare av fenomenet (a.a.).

Informanterna i denna studie fick själv välja platsen för intervjun men vid telefonsamtalet poängterades att det var viktigt att platsen var ostörd för att kunna prata och berätta så fritt som möjligt. Informanternas valda plats upplevdes av forskaren inte ha påverkat intervjuerna. En intervju blev kort avbruten då dörren till rummet öppnades men intervjun kunde snabbt återupptas utan att resultatet blev påverkat. Polit & Beck (2017) menar att ostrukturerad intervju kan användas när det finns en oklarhet i kring fenomenet som ska undersökas. En ostrukturerad intervju kan med fördel börjas med en bred och öppen fråga för att öppna upp samtalet och intervjun (a.a.). I denna studie öppnades samtalet med den inledande frågan kring kvinnornas egen definition av sexualitet.

Kvale & Brinkman (2014) beskriver hur erfarenhet av att intervjua påverkar kvaliteten på det insamlade materialet. Vidare menar de också att

intervjuarens personliga värderingar och åsikter kan påverka resultatet genom att ställa ledande frågor (a.a.) I denna studie fanns det en erfarenhet hos forskaren från det dagliga arbetet kring patienten utan att vara direkt delaktig i den kliniska vården. Det fanns även stor erfarenhet av att genomföra intervjuer med olika patientgrupper och detta kan ha påverkat insamlingen av data. Genom att forskarens intention var att ställa öppna frågor under intervjuerna så har forskaren försökt att minimera risken för de personliga värderingarnas påverkan på resultatet. Dock kan forskarens förförståelse kring ämnet till viss del ha påverkat resultatet då det dagliga arbetet på kliniken som tillsammans med ”Blåsteamet” som identifierat problemet med kunskapsbristen om kring kvinnors sexualitet efter

cystektomi. Detta kan ha gett forskaren en förförståelse kring det undersökta problemet.

De genomförda intervjuerna beskrev till stor del likande upplevelser bland kvinnorna och vid den sista intervjun framkom inte mycket nytt som bedömdes kunna påverka det slutgiltiga resultatet.

Den stora mängd data som samlades in kan ha berott på att de kvinnor som tackade ja till deltagande sedan tidigare hade lätt för att prata om sin sexualitet. Flera av kvinnorna gav också uttryck för att de tyckte att ämnet var viktigt och att de gärna ville hjälpa andra kvinnor i liknade situationer. Enligt metoden av Burnard (2008) spelades intervjuerna in och transkriberades i sin helhet. Vidare användes metoden för att analysera insamlad data genom att identifiera kategorier och teman som framträtt i det insamlade materialet. Alla de fyra stegen enligt metoden följdes noga för att säkerställa kvaliteten på analysen (a.a.). De kategorier och tema som identifierades från texten i denna studie säkerställdes genom att handledaren oberoende av forskaren också läste intervjuerna och diskussion fördes när författaren hade kodat och tagit fram meningsbärande enheter om innehållet i intervjuerna verkligen kunde kondenseras enligt förslaget. Där det fanns olika uppfattningar om innebörden diskuterades dessa och smärre justeringar gjordes till dess samförstånd uppnåddes bidrar också till

trovärdigheten i materialet. Enligt Burnard (2008) är det viktigt för trovärdigheten i materialet att resultatet även är tolkat av en oberoende tredje part.

Kvinnorna som inkluderades i studien levde alla i heterosexuella relationer och de flesta relationer var långvariga. Överförbarheten av materialet kan i och med detta till viss del vara begränsad eftersom inte alla kvinnor lever i en parrelation vid cystektomi. De långa relationerna och den trygghet som ett längre förhållande skulle kunna ge kan ha bidragit till denna studies resultat och kunna vara överförbart till en grupp kvinnor som lever i en par-relation. Kanske hade resultatet blivit ett annat ifall yngre kvinnor, kvinnor som inte levde i en fast eller homosexuell relation inkluderats. Detta kanske skulle kunna ge andra dimensioner på den upplevda sexualiteten.

RESULTAT DISKUSSION

Trots att innebörden av sexualitet för kvinnorna var mångfasetterat så handlade problemen postoperativt mycket om det penetrerande samlaget. Dessutom utgick en stor del av beskrivningarna från partnern och dennes behov alternativt oförmåga.

Det tema som växte fram ur de sju kategorierna var kvinnornas minskade sexuella motivation. Den minskade lusten och frånvaro av sexuell njutning, men även partnerns sexuella dysfunktion var bidragande orsaker till den förändrade motivationen. Operationen bidrog till att kroppen förändrats även om tiden bidrog till en acceptans av detta. Ouden m.fl. (2019) beskriver att samma problematik kring förändrad sexuell motivation förekommer hos kvinnor som behandlas för bröstcancer. Faktorer som påverkade den sexuella motivationen kunde vara till exempel nedsatt lust och tidig

menopause (a.a.). I en studie om patienter som behandlats för Prostatacancer upplevde både män och deras kvinnliga partners en påverkad sexuell

motivation på grund av att männens erektila funktion hade påverkats negativt på grund av behandlingen (Mehta m.fl. 2019).

I och med att kvinnorna upplevde både smärta och osäkerhet kring ett penetrerande samlag så ledde detta till att den sexuella motivationen

minskade och kvinnorna undvek situationer som kunde leda till exempelvis ett samlag. Zippe m.fl. (2004) beskriver också i sin studie att det är vanligt bland kvinnor efter cystektomi att behov av samlag minskade delvis på grund av smärta. I denna studie framkom att upplevelsen av minskat behov av samlag hade till viss del börjat redan vid symtom på blåscancern och på så sätt påverkades behovet av samlag före operationen. Det som kvinnorna vidare beskrev var att detta minskade behov av samlag fanns kvar även då deras sjukdomssymtom försvunnit i och med operationen. Det rådde också stor osäkerhet kring själva läkningsprocessen och ifall det skulle kunna vara genomförbart med penetrerande samlag. Information om detta är en viktig del av omvårdnaden så att kvinnor inte ska behöva leva i ovisshet om hur ett eventuellt samlag kan skada eller inte.

beskrev att den sexuella motivationen till stor del påverkas av lust och det var samma som kvinnorna upplevde i denna studie. Njutning av sexuell stimulering eller att kunna uppnå orgasm på grund av den nedsatta eller uteblivna känseln i och omkring könsorganet påverkade den sexuella motivationen. Även upplevelsen av att inte bli sexuellt tillfredsställd gjorde att deras sexuella motivation var nedsatt.

Partnerns minskade behov av samlag hade olika påverkan på kvinnornas sexuella motivation. Houge m.fl. (2019) beskriver hur kvinnors sexuella motivation kan komma att påverkas av partnerns nedsatta lust och erektionsförmåga. I studien beskriver de även att ifall det finns olika sexuella behov i en relation så påverkas den sexuella motivationen negativt (a.a.). Kvinnor i denna studie beskrev att deras partners nedsatta behov av samlag gjorde att deras egna sexuella motivation inte upplevdes som en börda i förhållandet till partnern utan mer som en lättnad. Hos andra kvinnor var det tvärtom så att detta i stället skapade en frustration både över att den egna sexuella motivationen var nedsatt och partnerns minskade behov samlag. Kvinnor beskrev hur den uteblivna sexuella responsen från partnern påverkade deras egna sexuella lust och upphetsning på ett negativt sätt. Det som kvinnorna beskrev var att deras egen sexualitet utgick till stor del från partnern och när den sexuella responsen uteblev så kunde detta upplevas som en besvikelse hos kvinnorna vilket ledde till den minskade sexuella motivationen.

Kvinnorna beskrev att det fanns en period för återhämtning på olika vis. Dels var det den rent fysiska och den psykologiska återhämtningen efter operation, dessa typer av återhämtning är sedan tidigare känd av både personal och patienter (Schultz m.fl. 2019). När det gällde dessa typer av återhämtning efter operationen så upplevde kvinnorna att de varit väl förberedda. Kvinnorna beskrev förutom dessa typer av återhämtning att det också fanns en tid för sexuell återhämtning där det i princip inte förekom några sexuella aktiviteter. Perioden för denna återhämtning upplevde kvinnorna sig inte ha fått någon information om före operationen. Perioden var olika lång för kvinnorna och det kunde till viss del ha att göra med en anpassning till den nya situationen och det nya utseendet på kroppen men det fanns fler anledningar som kvinnorna beskrev såsom ovetskapen om ifall kroppen var tillräckligt läkt. Kvinnor i studien av Ouden m.fl. (2019)

upplevde att de hade önskat att information kring sexualitet hade skett tidigare än vad den gjort, önskvärt enligt kvinnorna hade varit före

behandlingsstart. Kvinnorna upplevde även att de hade önskat information kring behandlingens påverkan på den sexuella lusten samt att det fanns ett behov av uppföljning kring sexualiteten efter avslutad behandling (a.a.). Positivt i denna studie var att kvinnorna inte upplevde stomin som

besvärande utan istället upplevde en acceptans både från sig själva och sin partner. Detta skiljer sig till viss del från tidigare studier där kvinnor beskrivit att sexualiteten efter cystektomi påverkas av bland annat stomin och kropps-uppfattningen (Begovic-Juhant m.fl. 2012; Boyd m.fl. 1989; Sundbeck, 2017). Kvinnorna i denna studie beskrev inte dessa upplevelser utan beskrev istället att de kände sig trygga och bekväma i sexuella

situationer tillsammans med sin partner trots stomi. Kvinnorna beskrev att eftersom relationerna var trygga i grunden så hade de tidigt kunnat involvera

sin partner i både hur stomin såg ut och hur den ska skötas vilket även hade påverkat acceptansen. I relationen med andra närstående än partnern så som till exempel familj så upplevde kvinnorna att de både prata och visa stomin öppet. Upplevelsen av sätt att uttrycka sexualitet genom exempelvis klädval var påverkad hos kvinnorna. Kvinnorna beskrev hur de till viss del hade blivit tvungna att ändra sitt sätt att klä sig på grund av stomins placering på magen och det var viktigt för dem att kläder inte satt år för att eliminera risken för läckage.

SLUTSATS

Kvinnorna i denna studie upplevde en minskad sexuell motivation efter en cystektomi. Dock är det oklart om enbart operaration var orsak till

förändringen. Den minskade motivationen hade börjat redan vid insjuk-nandet och påverkats också av den egna och partners eventuella sam-sjuklighet och stigande ålder. Då flera problem var kopplat till smärta och blödning vid samlaget, saknade kvinnorna och hade ett stort behov av mer information kring hur läkningsprocessen ser ut och om hur sexualiteten kan komma att påverkas efter cystektomi. Eftersom en stor del av kvinnornas egna sexualitet kopplades till partnern är det viktigt att även partnern involveras i samtal som rör sexualiteten. Sjuksköterskan har här en stor roll att fylla.

REFERENSER

Annon JS. (1976). The PLISSIT model: A Proposed Conceptual Scheme for Behavorial Treatment of Sexual Problems. Journal of Sex Education and Therapy,

(2):1-15.

Ayaz, S. (2013). Sexuality and Nursing Process: A Litterature Review. Sexuality

and Disability, (31): 3-12.

Begovic-Juhant, A., Chmielewski, B.A., Iwuagwu, S. & Chapman, L.A. (2012). Impact of Body Image on Depression and Quality of Life Among Women with Breast Cancer. Journal of Psychosocial Oncology, 30 (4): 446-460.

Bergmark, K. (2007). Cancer och sexualitet: Patienten vill att frågan väcks.

Onkologi I Sverige. 2: 72-80.

Boyd, S.D., Feinberg, S.M., Skinner, D.G., Liesozsky, G., Daron, D. & Richardson, J. (1987). Quality of life survey of urinary diversion patients: comparison of ileal conduits versus continent Kock ileal reservoirs. Journal of

Urology, Dec (6): 138-9.

Burger, M., Catto, JW., Dalbagni, G., Grossman HB., Herr, H., Karakiewicz, P.,… Lotan, Y. (2013). Epidemiology and risk factors of urothelial bladder cancer. European Urology, 63 (2): 234-41.

Burnard, P. (1991). A method of analysing interview transcripts in qualitative research. Nurse Education Today. 11: 461-466.

Burnard, P., Gill, P., Stewart,K., Treasure, E. & Chadwick, B. (2008). Ananlysing and presenting qualitative data. Brittish Dental Journal. (204): 429-432.

Carlström, E., Kvarnström, S., & Sandberg, H. (2017). Teamarbete i vården. Edberg, A-K., Ehrenberg, A., Friberg, F., Wallin, L., Wijk, H., & Öhlén, J. (red.),

Omvårdnad på avancerad nivå- kärnkompetenser inom sjuksköterskans specialområden. Lund: Studentlitteratur, 63-101.

Danemalm Jägervall, C. & Bratt, O. (2019). Sex, samliv och prostatacancer. Växjö: Lövex Trycksaker AB.

Declaration of Helsinki (2013) [Internet]. Tillgänglig:

https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/ [2018-01-02].

DeLamater, J. (2012). Sexual Expression in Later Life: A Review and Synthesis.

Journal of Sex Research. (49): 125-141.

Desimone, M.,Spriggs, E., Gass, J.S., Carson, S., Krychman, M & Dizon, D. (2014). Sexual Dysfunktion in Female Cancer Survivors. American Journal of

Clinical Oncology,37 (1): 101-106.

Dizon, D.S., Suzin, D., McIlvenna.S. (2014). Sexual health as a survivorship issue for female cancer survivors. Oncoloqist, 19 (2): 202-10.

Fillingham, S., & Douglas, J. (2004). Urological nursing. China: Bailliére Tindall. Folkhälsomyndigheten. (2015). Tobaksbruk bland unga vuxna. Falun: Edita Bobergs AB.

Flynn, K., Resse, J., Jeffery, D., Abemethy, A., Lin, L., Shelby, S. & Weinfurt, K. (2012). Patient experiences with communication about sex during and after treatment for cancer. Psycho-Oncology, 21: 594-601.

Given, B. & Given, W.C. (1989). Cancer nursing for the elderly: a target for research. Cancer Nursing, 12, 71-77.

Gore, J.L., Saigal, C.S., Hanley, J.M., Schonlau, M. & Litwin, M.S. (2006). Variations in recomstruction after radical cystectomy. Cancer, 15: 729-737. Henderson, V. (1982). Grundprinciper för patientvårdande verksamhet. Solna: Almqvist & Wiksell.

Houge, J.V., Rosen, N.O., Bockaj, A., Impett, E.A. & Muise, A. (2019), Sexual communal motivation In couples with low sexual interest/aousal: Associations with sexual well-being and sexual goals. doi: 10.1371/journal.phone.0219768

Horden, AJ. (2007). Communicating about patient sexuality and intimacy after cancer: mismatched expectations and unmet needs. Medical Journal of Australia, 186: 224-7.

Jonsson, O. (2012). Urinavledning. Damber, J-E. & Peeker, R. Urologi (s. 303-310). Lund: Studentlitteratur.

Kvale S, Brinkmann S, (2014) Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund, Studentlitteratur AB.

Kübler, H., & Gschwend, J.E. (2011). Ileal neobladder in women with bladder cancer: cancer control and functionel aspekts. Current Opinion of Urology, 21(6): 478-482.

Mehta, A., Pollak, C.E., Gillespie, T.W., Duby, A., Carter, C., Thelen-Perry, S. & Witmann, D. (2019). What Patients and Partners Want in Interventions That Support Sexual Recovery After Prostate Cancer treatment: An Exploratory Convergent Mixed Methods Study. Sexual Medicine, (7): 184-191.

Morse, JM., & Richards, L. (2002). Readme First for a User´s Guide to

Qualitativa Methods. London: Sage Publications.

Den Ouden, M.E.M., Pelgrum-Keurhorst, M.N., Uitdehaag, M.J. & De Wocht, H.M. Intimacy and sexuality in women with breast cancer: Professional guidance needed. doi: 10.1007/s12282-018-0927-8.

Polit, D.F., & Beck, C.T. (2017). Nursing Research: Generating and Assessing

Evidence for Nursing Practice. Philadelphia: Wolters Kluwer.

Pederzoli, F., Campbell, J.D., Matsui, H., Sopko, N.A., & Bivalacqua, T.J. (2018). Surgical Factors Associated With Male and Female Sexual Dysfunction After Radical Cystectomy: What Do We Know and How Can We Improve Outcomes.

Sexual Medicine Reviewes. 6: 469-481.

Quinn-Nilas, C., Milhausen, R.R., McKay, A., Holzapfel, S. (2018). Prevalence and Predictors of Sexual Problems Among Midlife Canadian adults: results from a National Survey. The Journal of Sexual Mecicine, 15 (6): 873-879.

Regionala Cancercentrum i samverkan. (2019). Cancer i urinblåsa, njurbäcken,

urinledare och urinrör. Nationellt Vårdprogram. Landstingens och regionernas

nationella samverkansgrupp inom Cancervård.

RFSU. (2019). Vad är sex? Hämtad 2019-10-18 från https://www.rfsu.se/sex-och-relationer/for-dig-som-undrar/satt-att-ha-sex/vad-ar-sex/

Ryding, E.L. & Flöter Rådestad, A. (2018). Sexualitet ur gynekologisk synvinkel. Uppsala: Elanders AB, 20-26.

Schultz, G.B., Grimm, T., Buschner, A., Kretschemer, A., Stief, C.G., Kalr, A. & Jokisch, F. (2019). Benefits and Complications during the Stay at an Early Rehabilitation Facility after Radical Cystectomy and Orthotopic Ileum Neobladder Recomstruction. Urologia Internationalis, 103 (3): 350-356. Smith, J., Spiers, J., Simpson, P., & Nicholls, A.R. (2017). The Psycholigical Challenges of Living With an Ileostomy: An Interpretativa Phenomenological Analysis. Health Psychology, 36 (2): 143-151.

Statens Folkhälsoinstitut. (2012). Sex, hälsa och välbefinnande. Mölnlycke: Elanders Sverige AB.

World Health Organisation. (2006). Sexual and reproductive health. Hämtad från http://www.who.int/reproductivehealth/topics/sexual_health/sh_definitions/en/ [2018-03-16].

Zippe, C.D., Raina, R., Shah, A.D., Massanyi, E.Z., Agarwal, A., Ulchaker, J.,... & Klein, E. (2004). Female sexual dysfunction after radical cystectomy: a new outcome meassure. Urology, 63(6), 1153-7.

Information till forskningspersonerna

Jag vill fråga dig om du vill delta i ett forskningsprojekt. I det här dokumentet får du information om projektet och om vad det innebär att delta.

Vad är det för projekt och varför vill ni att jag ska delta?

Detta projekt görs via Malmö universitet, Master programmet i Omvårdnad. Resultatet av studien kommer att presenteras i en Magisteruppsats och som artikel i en vetenskaplig tidskrift.

Det finns väldigt lite beskrivet i litteraturen om kvinnors egen upplevelse av hur sexualitet efter operation med borttagning av urinblåsan (cystektomi) därför önskar jag att via detta projekt kunna belysa denna fråga utifrån kvinnors

perspektiv. Den nya kunskapen vill vi på Urologiska kliniken sedan använda vid information till andra kvinnor som ska genomgå likande operation och då kunna beskriva hur andra kvinnor upplevt detta. Du har blivit utvald att tillfrågas eftersom du har opererats vid Urologiska kliniken Sus/ Helsingborg för ett år sedan eller mer. Du får denna information idag för genomläsning och kommer att kontaktas om cirka 2 veckor per telefon för att ha möjlighet att svara på eventuella frågor kring projektet och då samtidigt ges möjlighet att muntligen överenskomma till deltagande i studien eller ej.

Forskningshuvudman för projektet är Skånes universitetssjukvård. Handledare för projektet är Karin Stenzelius och är knuten till Malmö universitet.

Hur går studien till?

I studien kommer upp till 10 kvinnor som opererats med cystektomi vid Urologiska kliniken vid Sus/Helsingborg. Studien är av kvalitativ metod vilket innebär att den strävar efter att förstå levda erfarenheter. En djupintervju kommer att göras antingen i ditt hem eller på ett ostört och avskilt rum på Urologiska kliniken i Malmö. Intervjun går ut på samtal kring din upplevda sexualitet och inför intervjun kommer olika begrepp om vad sexualitet kan innebära för olika personer att presenteras i form av en tankekarta. Intervjun kommer att spelas in för att efter avslutad intervju nedtecknas till text. Denna text kommer därefter att analyseras med hjälp av innehållsanalys för att identifiera olika teman som kan beskriva upplevelser av sexualitet efter cystektomi. Både den inspelade intervjun och den utskrivna texten kommer att hanteras högst konfidentiellt och helt anonymt.

Möjliga följder och risker med att delta i studien

Det finns inga risker med att delta i intervjun. Deltagandet är helt frivilligt och kan när som helst avbrytas utan att ifrågasättas av ansvarig för studien.

Vad händer med mina uppgifter?

Vilka deltagarna är i studien kommer endast att vara känd för den som är ansvarig för studien, dvs. forskaren. Allt inspelat material kommer enbart att hanteras av den som är ansvarig i studien och den information som redovisas i det avslutade projektet kommer inte kunna kopplas till någon av deltagarna i studien. Dina svar och upplevelser kommer att behandlas så att obehöriga inte kan ta del av dem.

Deltagandet är frivilligt

Ditt deltagande är frivilligt och du kan när som helst välja att avbryta deltagandet. Om du väljer att inte delta eller vill avbryta ditt deltagande behöver du inte uppge varför, och det kommer inte heller att påverka din framtida vård eller behandling. Om du vill avbryta ditt deltagande ska du kontakta den ansvariga för studien (se nedan).

Etiskt godkännande av Etik Prövnings nämnden i Lund finns. Diarie nummer: 2018/400.

Ansvarig för studien

Ansvarig för studien är: Handledare:

Leg. Sjuksköterska Klinisk lektor.

Annica Löfgren Karin Stenzelius

Urologens mottagning, Sus. Malmö Malmö universitet

040-333294 0705-5388097

Samtycke till att delta i studien

Jag har fått muntlig och skriftlig informationen om studien och har haft möjlighet att ställa frågor. Jag får behålla den skriftliga informationen.

☐ Jag samtycker till att delta i studien ”Kvinnors upplevelse av sexualitet efter cystektomi, en Fenomenologisk studie”.

☐ Jag samtycker till att uppgifter om mig behandlas på det sätt som beskrivs i forskningspersonsinformationen.

Plats och datum Underskrift

Samtycket inhämtat av

________________________________ Datum___________________