PERSONERS UPPLEVELSER AV
ATT LEVA MED EN
IMPLANTABLE CARDIOVERTER
DEFIBRILLATOR
EN#LITTERATURSTUDIE#
#
#
VENERA#MAGNUSSON0FLYKT#
RONYA#TAS#
#
#
#
# Examensarbete#i#omvårdnad########################################Malmö#Universitet## 61090hp#########################################################################Hälsa#och#samhälle######################## Sjuksköterskeprogrammet############################################205#06#Malmö# Januari#2019#2
PERSONERS UPPLEVELSER AV
ATT LEVA MED EN
IMPLANTABLE CARDIOVERTER
DEFIBRILLATOR
EN#LITTERATURSTUDIE#
#
#
#
VENERA#MAGNUSSON0FLYKT#
RONYA#TAS#
#
Magnusson-Flykt, V & Tas, R. Personers upplevelser av att leva med ICD. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2019.
Bakgrund: Hjärtstopp är ett globalt problem med hög mortalitet. Cirka 80 procent
av bakomliggande risker till hjärtstopp är sjukdomar i hjärtats kranskärl.
Hjärtsvikt innebär ökad arytmirisk, vilket i sin tur innebär ökad risk för hjärtstopp. För att åtgärda dessa problem och minska risken för plötsligt hjärtstopp kan implantable cardioverter defibrillator (ICD) vara ett behandlingsalternativ. Behandlingen kan ske i primär- och sekundärpreventivt syfte. Vid
primärpreventivt syfte är behandlingen till för att minska risken för ett hjärtstopp efter hjärtinfarkt eller om personen lider av hjärtsvikt. När behandlingen sker sekundärpreventivt är det för att förhindra ett återfall efter att ha genomgått ett hjärtstopp. Syfte: Syftet med denna litteraturstudie är belysa personers upplevelser av att leva med en ICD. Metod: En litteraturstudie utfördes med grund från
vetenskapliga artiklar från databaserna PubMed och CINAHL. MeSH-termer och Cinahl Headings utnyttjades i databaserna. Resultat: I arbetets resultat
identifierades tre huvudtemna: Emotionell upplevelse av att ha en ICD, upplevelser relaterade till fysisk aktivtet och ICD elchock.
Konklusion: Att leva med en ICD har inneburit för många att leva med oro och
ångest, men det finns dock även positiva upplevelser av att leva med en ICD. Informationsbrist från vårdpersonal kan ha en stor relation till ångesten och oron. Att kunna ge individanpassad information är därför väsentligt.
Nyckelord: Defibrillator, ICD, Implantable cardioverter defibrillators, kvalitativ,
3
PERSONS´ EXPERIENCES OF
LIVING WITH AN IMPLANTABLE
CARDIOVERTER DEFIBRILATOR
A#LITERATURE#REVIEW#
#
#
#
VENERA#MAGNUSSON0FLYKT#
RONYA#TAS#
Magnusson-Flykt, V & Tas, R. Persons’ experiences of living with ICD. A literature review. Degree project in nursing 15 Credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2019.
Background: Cardiac arrest is a global problem with high mortality. About 80
percent of the underlying risks of cardiac arrest are heart coronary artery disease. Heart failure means increased arrhythmic, which in turn means increased risk of cardiac arrest. To address these problems and reduce the risk of sudden cardiac arrest, implantable cardioverter defibrillator (ICD) may be an option. The treatment can be done in both primary- and secondary prevention. For primary preventive the purpose is to reduce the risk of a cardiac arrest after myocardial infarction or for persons’ with heart failure. Secondary prevention is used to prevent a relapse after having undergone a cardiac arrest. Aim: The aim of this literature study is to illustrate persons’ experiences of living with an ICD. Method: A literature study was done on the basis of scientific articles from the databases PubMed and CINAHL. MeSH terms and Cinahl Headings were used in the databases. Result: In the results of the study, three main themes were identified: Emotional experiences of having an ICD, experiences related to physical acitivites and ICD shocks. Conclusion: Living with an ICD has meant for many people to live with fear and anxiety, but there are also positive experiences of living with an ICD. Lack of information from health professionals can have a connection with the fear and anxiety. Being able to provide personalized information is therefore essential.
Keywords: Defibrillators, experiences, ICD, Implantable cardioverter
4
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INNEHÅLLSFÖRTECKNING ... 4! INLEDNING ... 6! BAKGRUND ... 6! Hjärt- och kärlsjukdomar ... 6!Implantable cardioverter defibrillator ... 7!
Omvårdnad vid patienter med ICD ... 8!
PROBLEMFORMULERING ... 9! SYFTE ... 9! METOD ... 9! Plan för sökningen ... 9! Identifiera!tillgängliga!resurser!och!relevanta!källor!...!10! Avgränsningar!...!10! Utveckling av sökstrategi ... 10! Urvalsprocessen!och!relevansgranskning!...!11! Manuell!sökning!...!12! Kvalitetsgranskning ... 12! Dataanalys ... 12! Förförståelse ... 13! RESULTAT ... 13!
Emotionell upplevelse av att ha en ICD ... 14!
Ångest!&!oro!...!14! Fysisk!närvaro!av!ICD:!n!...!15! Oklarhet!...!15! Förändringar!&!begränsningar!...!15! Trygghet!och!tacksamhet!...!16! Existentiella!tankar!...!16! ICD elchock ... 16!
Upplevelser relaterade till fysisk aktivitet ... 16!
DISKUSSION ... 17!
Metoddiskussion ... 17!
Resultatdiskussion ... 19!
KONKLUSION ... 21!
FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 22!
5
REFERENSER ... 24! BILAGOR ... 28!
6
INLEDNING
Under utbildningens gång har författarparet lärt sig om att hjärt- och
kärlsjukdomar blir alltmer vanligare idag. En grundutbildad sjuksköterska kan möta patienter med hjärt- och kärlsjukdomar i princip överallt under sitt yrkesliv. Under vår verksamhetsförlagd utbildning och arbetsliv har vi mött patienter med hjärt- och kärlsjukdomar som lever med en implantable cardioverter defibrillator (ICD). Vid mötet med dessa patienter upplevde författarparet inte tillräckligt kunskap om vad en ICD är. Under sjuksköterskeutbildningen har begreppet med ICD varit väldigt ytligt och efter att ha mött patienter med ICD väckte det en nyfikenhet hos författarparet just inom det området. Denna litteraturstudie syftar till att lyfta fram personers upplevelser av att leva med en ICD för att öka
förståelsen för ICD bärare och anpassa vården utifrån deras behov. Enligt svensk sjuksköterskeförening definieras personcentrerad vård som:
“Det krävs en god kunskap om personen och hens värderingar, behov, synsätt,
intressen, vanor och prioriteringar för att kunna ge en personcentrerad vård. “(Svensk sjuksköterskeförening 2016).
Området är speciellt intressant att studera för att författarparet tror på att det blir mer personcentrerad vård med bättre omhändertagande av dessa patienter när kunskapen kring ämnet ökar.Personcentrerad vård är en av
kompetensbeskrivningarna för legitimerade sjuksköterskor (Svensk sjuksköterskeförening 2016).
BAKGRUND
Hjärtstopp är ett globalt problem med hög mortalitet (Gura 2005). För att undvika höga dödsfall med hjärtstopp kan ICD vara ett alternativ och en åtgärd för
problemet (a.a). Enligt nationella kvalitetsregister (2018) avlider ca 15 000 människor varje år i Sverige av hjärtstopp varav en av tre av dessa avlider på sjukhus (a.a). Det förekommer många risker som resulterar i hjärtdöd och cirka 80 procent av dessa risker är sjukdomar i hjärtats kranskärl (Frilund m. fl 2012).
Hjärt&'och'kärlsjukdomar'
Enligt Statens Beredning För Medicinisk och Social Utvärdering -SBU (2006) är förekomsten av arytmier som innebär rubbningar i hjärtats rytm vanligt och ett extra slag behöver inte vara farligt, men arytmier som kammartakykardi och kammarflimmer är livshotande och kan leda till plötslig död (a.a).#
Kammartakykardi/ventrikeltakykardi innebär en snabb rytm i hjärtat som utgår från kamrarna som följs av mikroåterkopplingskrets i kammarmyokardiet
7
(Fridlund m. fl 2012). Vanligtvis börjar arytmin omkring ett område där det finns ärrvävnad i hjärtat efter en hjärtinfarkt. Mer än tre ventrikulära extraslag i rad definieras som ventrikeltakykardi (VT) och vanligen med 100–300 slag per minut. Symtomen vid VT beskrivs som hjärtklappning, trötthet, andfåddhet, yrsel och svimning. Patienter med VT har en stor risk för ventrikelflimmer som innebär att hjärtat slutar pumpa och en elektrisk oordning i kamrarna förekommer. Det leder till asystoli och kan resultera i plötslig död inom cirka 4 minuter. Akuta åtgärder för VT krävs som extern defibrillering samt hjärt- och lungräddning (HLR) då dessa åtgärder kan hejda tillståndet. En ICD kan senare vara ett alternativ för att skydda mot plötslig hjärtstopp (a.a).
Hjärtsvikt är en hjärtsjukdom där hjärtats pumpförmåga är nedsatt. Sjukdomen är mycket allvarlig med hög mortalitet (Hedin & Löndahl 2010). Förekomsten av sjukdomen är vanligt hos äldre och antalet personer med hjärtsvikt kommer att öka i framtiden på grund av att människor åldras (a.a). Vid hjärtsvikt försöker kroppen kompensera den sviktande hjärtmuskelfunktionen och påvisar bland annat följande symtom: andnöd, hosta, ökad urinmängd, ödem samt trötthet (Barremo m. fl. 2008). Hjärtsvikt innebär bland annat ökad arytmirisk (Grimm & Koehler 2014) vilket i sin tur innebär ökad risk för hjärtstopp (Insulander & Jensen - Urstad 2015)
Implantable'cardioverter'defibrillator''
ICD står för implantable cardioverter defibrillator och är en apparatur som har liknelser som en pacemaker (Wikström 2014). Apparaturen implanteras under huden med transvenösa elektroder under nyckelbenet in i höger kammare och förmak (a.a). ICD- operationer sker på sjukhus under lokal bedövning där rutiner och förberedelser kan variera beroende på sjukhus. Även ingreppet kan variera i tid, men vanligtvis tar det 1-2 timmar. Under operationen kan apparaten behöva kontrolleras för att säkerställa att funktionen upprätthålls. Denna kontroll sker genom att orsaka en ventrikelflimmer och få ICD: n att uppfatta detta och på ett tillfredsställande sätt bryta arytmin. När kontroll av ICD: n sker är patienten alltid sövd. Patienten vårdas sedan på en vårdavdelning och följs sedan upp på särskilda ICD-mottagningar för att kontrollera att ICD: n fungerar som den ska. Denna uppföljning sker mellan 4-12 veckor efter ingreppet. Idag kan de flesta sjukhus erbjuda distansmonitorering som innebär att data från ICD: n läses av via internetbaserade servicesystem och överförs via en monitor i hemmet hos ICD-bäraren till ICD- mottagningen. Data från ICD: n överförs trådlöst via telefoni till en server och därifrån kan informationen tolkas av en sjuksköterska eller en läkare på ICD-mottagningen (Fridlund m. fl 2012).
En ICD fungerar på så sätt att den registrerar och tolkar hjärtrytmen kontinuerligt. Syftet med ICD är att den ska behandla arytmier i hjärtats kammare. ICD gör denna behandling genom att avge antitakykardi pacing (ATP) eller genom att ge en elektrisk chock (Wikström 2014). ATP är en effektiv och användbar teknik för att avsluta ventrikeltakykardier och är smärtfri för patienten. Syftet med elektrisk chock är att hindra ett hjärtstopp och ICD avger elektriska chocker genom att anbringa spänning på en kondensator som sedan laddas ut till retledningssystemet (Gura 2005). Av alla ICD-bärare upplever 15-20 % en elchock (Fridlund m.fl. 2012). En ICD har även en pacemakerfunktion i hjärtats kammare, och oftast även i förmaken (Hedin & Löndahl 2010).
8
Den första ICD: n implanterades 1980 i Baltimore, USA och sedan dess har det implanterats miljontals ICD globalt (Miller m. fl. 2015). De 30 senaste åren har det skett en utveckling av ICD gällande design och programmering för att minska obehag för patienten, men även för att förbättra den preventiva förmågan
apparaturen har (a.a).
Enligt SBU (2006) kan behandling med ICD ske i primärt- och
sekundärtpreventivt syfte. De som får en ICD med primärpreventivt syfte kan vara personer som löper en stor risk för kammararytmier (hjärtstillestånd) exempelvis efter att ha genomgått en hjärtinfarkt. Även de som har hjärtsvikt med nedsatt vänsterkammarfunktion som inte har haft rytmrubbningar kan få ICD med primärpreventivt syfte. När behandlingen sker sekundärpreventivt är syftet att förhindra ett återfall då behandlingen är till för dem som redan haft kammararytmi eller som har allvarliga kammararytmier i kombination med försämrad
vänsterkammarfunktion. Anledningen till varför man får en ICD kan således vara av olika skäl. ICD ökar överlevnaden i större utsträckning än vad läkemedel gör (SBU 2006). I Sverige fanns det omkring 10 529 ICD bärare 2016 och varje år sker cirka 149 nya implantationer per miljon invånare (ICD och
Pacemakerregistret 2017). ICD- behandlingen är vanligare hos män än hos kvinnor antagligen på grund av att män drabbas av hjärtsjukdomar tidigare än kvinnor. Den genomsnittliga åldern för ICD-implantation är 63 år (Fridlund m. fl. 2012)
Även om ICD har ett preventivt syfte så är det en apparatur med ett batteri som måste bytas ut efter 4–7 år (Lewis m.fl. 2016) Batteriet byts ut kirurgisk för att säkerställa att apparaturen fungerar som den ska. Risker med ingreppet finns som är viktigt att ha i åtanke. Enligt Lewis m.fl. (2016) är det viktigt att överväga riskerna som finns med ett nytt kirurgiskt ingrepp för batteribyte speciellt hos äldre eller redan svårt sjuka patienter. Detta för att se till så att ICD- behandlingen är till fördel för patienten och inte lidande (a.a).
Omvårdnad'vid'patienter'med'ICD'
För att patienter ska få en förståelse för deras livsförändring med ICD så är sjuksköterskans roll viktig i denna situation. Sjuksköterskans ansvarsområde och specialitet är omvårdnad och beskrivs av svensk sjuksköterskeförening (2009) som:#
“Omvårdnad utgår från en humanistisk grundsyn med ett existentiellt filosofiskt
synsätt där människan ses som aktiv och skapande samt som en del i ett sammanhang”
Och god omvårdnad beskrivs som:
“God omvårdnad innebär att individer tillförsäkras en god och säker vård utifrån
behov och den aktuella situation som råder (Svensk sjuksköterskeförening 2014).
Fridlund m. fl (2010) beskriver att sjuksköterskor har en viktig roll efter ingreppet med en ICD. Vårdpersonal ska ha i åtanke att dessa patienter är i det skedet emotionell instabila. Därför är det viktigt att vid information av exempelvis fysisk aktivitet, elchock från defibrillatorn, körrestriktioner och sjukskrivning anpassar den efter individen för att kunna ge god omvårdnad. Upp till hälften avpersoner som har en ICD i sekundärpreventivt syfte till exempel efter att ha genomgått ett
9
hjärtstopp, har kognitiva förändringar i form av koncentrationssvårigheter och minnesproblematik. Detta är viktigt för vårdpersonal att tänka på gällande kommunikationen med dessa patienter. Det kan innebära ett samtal med upprepande och tydliggörande information som ges till patienten (a.a).
Bolse m. fl (2013) menar att professionellt stöd från vårdpersonal kan hjälpa patienter att anpassa sig till den nya livssituationen. Dem korta mötena med patienterna före och efter operationer spelar en viktig roll för patienter. Att ge patienten kunskap om den tekniska funktionen av ICD samt rådgivning kan motivera och ge patienter verktyg till att hantera deras livssituation i bättre utsträckning (a.a.)
PROBLEMFORMULERING
Nya implantationer sker varje år och mötet med ICD-bärare förväntas att öka i framtiden. För att kunna ge vård utifrån personens behov krävs det att ha kunskap och förståelse om upplevelserna av att leva med ICD, vilket är det som detta examensarbetet syftar till att öka. Vid förståelse och ökad kunskap av att leva med ICD kan sjuksköterskan lära sig att anpassa både informationen som ges till dem och kommunikationen med dem. Under sjuksköterskeutbildningen har mötet med ICD begreppet varit väldigt ytligt.
Enligt Fridlund m.fl. (2012) kan upplevelser av att leva med en ICD vara unikt och speciell för varje individ. För en del kan ICD vara en stor förändring och för somliga inte. Detta förklarar vikten för vårdpersonal att ha förståelse för
patientens egna behov och på så sätt ge bästa möjliga individanpassad vård (a.a).
SYFTE
Syftet med denna litteraturstudie är att belysa personers upplevelser av att leva med ICD.
METOD
För att svara på ovanstående syfte baseras denna litteraturstudie på vetenskapliga empiriska studier med kvalitativ studiedesign. Det som kännetecknar en kvalitativ undersökning är att forskaren har en kvalitativ metod med syfte att nå förståelse. Forskningen är helhetsinriktad, det studeras alltså inte variabler. Data samlas oftast in via intervjuer och observationer för att tolka mening, upplevelser och erfarenhet. Kvalitativa studier valdes då det ansågs som mest relevant för att svara på syftet (Willman m. fl. 2016).
Plan'för'sökningen''
En plan för litteratursökningen användes enligt Willman m. fl (2011) som innehåller fyra följande moment:
10 - Identifiera tillgängliga resurser
- Identifiera relevanta källor
- Avgränsa forskningsproblemet och fastställ huvuddragen i sökningen - Utveckla en sökväg för varje söksystem
Identifiera tillgängliga resurser och relevanta källor
För planeringen tog författarparet hänsyn till vilken tidsåtgång som var rimlig för genomförandet av litteraturstudien. Tillvägagångssättet utfördes på en plats med tillgänglig bibliotekarie samt datorer för stöd vid behov (Willman m. fl, 2011). Cinahl och PubMed användes som databaser, via Malmö Universitetsbibliotek, med MeSH termer och Cinahl Headings. Cinahl står för Cumultative Index to Nursing and Allied Health Literature och innehåller över 4 miljoner
omvårdnadstidskrifter. Cinahl är alltså en stor databas inom området hälso- och sjukvård (Willman m fl. 2016). Även Pubmed används som databas vid
databassökningen. PubMed innehåller bland annat Medline som är världens största medicinska referensdatabas som innehåller över 20 miljoner referenser (Willman m fl. 2016). Databaserna Cinahl och PubMed valdes för att relevant vetenskapliga artiklar hittades.
Avgränsningar
Artiklarna som användes i litteraturstudien motsvarade IMRAD strukturen som innefattar Introduktion, Metod, Resultat och Diskussion (Polit & Beck 2014). POR-modellen som står för population, område och resultat används för att tydliggöra syftet samt för att få en begränsning i sökningarna (Willman m fl. 2016).
Tabell 1. POR modell
Population Område Resultat
ICD-bärare Upplevelser av att leva med ICD
Upplevelser
Inklusionskriterier för arbetet var patienter över 18 år med ICD oavsett primär- eller sekundärprevention. Studier som omfattade barn och föräldrars upplevelser var inte aktuellt då författarparet anser att det berör ett specialistområde. Artiklar som inte var på det engelska och svenska språket exkluderades. Även kvantitiva artiklar exkluderdes. Begränsningar vad avser tid fanns och artiklar från 2000 framåt söktes för att få fram nytt forskningsresultat då ICD utvecklas med åren (Miller m. fl. 2015).
Utveckling'av'sökstrategi'
Med tanke på syftet valdes sökblocken: upplevelser, implanterbara defibrillatorer och kvalitativ. Söktermerna översattes till engelska enligt Karolinska Institutets svensk MeSH sökverktyg (2016). I PubMed utnyttjades “MeSH” och på Cinahl “CINAHL Headings”. Sökningen hade följande sökorden: implantable
11
defibrillators AND patients experiences OR Change OR Issues OR Challenge OR Challenges AND qualitative.#
Tabell 2. Databassökning med sökblock
Sökblock 1 ICD Sökblock 2 Experience Sökblock 3 Qualitative Fritext ord “ICD”,
“Implantable cardioverter defibrillator”, “defibrillators” “Patients Experiences”, “Patients perspective”, “Challenge”, “Challenges”, “issues”, “Changes” Qualitative CINAHL (MH “Defibrillators, implantable”) PubMed “Defibrillators, implantable” [Mesh]
Urvalsprocessen och relevansgranskning
Vid databassökningen lästes titlar av artiklarna. De artiklar vars titlar verkade vara relevanta för att besvara arbetets syfte valdes för att sedan kunna läsa abstrakten på dem. Om även abstrakten verkade relevant lästes artiklarna i fulltext, som sedan skrevs ut för att djupläsa och eventuellt kvalitetsgranskas. Efter läsningen skedde urvalet på så sätt att alla artiklar som inte berörde patienters upplevelser av att leva med en ICD sorterades bort. Andra upplevelser som tex handlade om inläggningen eller komplikationer vid ICD sorterades också bort. Totalt djuplästes 21 artiklar från databaserna och tio artiklar valdes. Sammanfattningsvis sorterades artiklar bort vars resultat inte svarade på arbetets syfte och de artiklar vars innehåll inte ingick i arbetets inklusionskriterier. Nedan förtydliggörs urvalprocessen i en tabell.
12 Tabell 3. Urvalstabell Databa s Sökbl ock Begrä nsning ar Antal träffa r Antal lästa abstra kt Antal lästa artikl ar i fulltex t Antal grans kade artikl ar Antal valda artikl ar CINAH L ICD AND Experi ence AND Qualit ative After 2000-01-01 59 20 11 6 6 PUBME D ICD AND Experi ence AND Qualit ative After 2000-01-01 103 22 9 6 4 Manuell sökning Se bilaga 1 och 2 ' Kvalitetsgranskning'
För kvalitetsgranskning av artiklarna användes SBU: s (2014) kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik. Granskningsmallen innehåller fem punkter att bedöma gällande syfte, urval, datainsamling, analys och resultat samt fyra alternativ för varje punkt för att uppskatta kvaliteten av studier. Alternativen var ja, nej, oklart eller ej tillämpligt. Under varje punkt finns kommentarer som författarparet tog hänsyn till och följde. Artiklar med hög kvalitet prioriterades så långt så möjligt, och nio vetenskapliga artiklar med hög kvalitet respektive en med medelhög kvalitet inkluderades. Författarna till litteraturstudien granskade
artiklarna enligt SBU: s granskningsmall oberoende varandra för att skapa individuell bedömning av artiklarnas kvalitet. Efter granskningen av artiklarna kom författarparet fram till att en artikel hade en medelhög kvalitet på grund av att syftet bedömdes som ej väldefinierat. Det bedömdes att artiklar som hade ett alternativ med ett nej skulle definieras som medelhög. #
'
Dataanalys'
Den dataanalys som användes för att analysera resultatet från vetenskapliga artiklar är beskriven av Friberg (2012) i fem steg. Det första steget handlar om att
13
läsa de valda artiklarna flera gånger och fokusera på resultatet. Det andra steget i analysen går ut på att hitta olika huvudteman i varje artikel och det tredje handlar om att göra en sammanställning av varje artikels resultat. I det fjärde steget kopplas de olika studiers resultat till varandra. Avslutningsvis så skrivs ett resultat med grund i de nya temana, i det femte steget (a.a).#Författarparet läste artiklarna separet flera gånger med ett fokus på resultatet för att identifiera jämförelser och skillnader samt för att synliggöra olika huvudteman. För varje artikel skrev författaraparet det mest utmärkbara från studiens resultat samt gjorde en sammanställning av resultatet, seperat. Därefter träffades författarparet för att redovisa vilka huvudteman som identifierats under inläsningen och för att koppla studiens resultat till varandra. Efteråt fördes en diskussion om det centrala
huvudresultatet. Liknande huvudteman identifierades. Författarparet var ense om att teman var relevanta till litteraturstudiens syfte.#
'
Förförståelse'
Enligt Forsberg & Wengström (2017) är det forskaren som tolkar datan inom kvalitativ forskning och hur denna tolkningen går till beror på forskarens
synvinkel och förförståelsen innan forskningen påbörjas. Ett krav för kvaliteten i den kvalitativa forskningen är att forskaren redogör sin förförståelse så att den som läser kan få en tolkning av utgångspunkten för tolkningen. Som hjälpmedel kan forkskaren använda olika tolkningsteorier så att läsaren får möjlighet att bedöma hur tolkningen formats av den synen som tolkningsteorin ger. En annan vitkig aspekt är att forskaren redogör sin förförståelse genom egna tidigare erfarenheter som kan påverka analysen. Även vilka tankar och funderingar som har förändrats under arbetets gång kan redovisas (a.a).
#
RESULTAT
Litteraturstudiens syfte var att sammanställa forskning om personers upplevelser av att leva med ICD. Under denna rubriken presenteras resultatet från tio
vetenskapliga artiklar med ursprung från olika länder. Tre artiklar från
Storbritannien med total 39 deltagare, tre från Iran med total 34 deltagare, en från Danmark med 11 deltagare, en från Norge med 16 deltagare, samt en från Turkiet med 19 deltagare, och en från Japan med 22 deltagare. En av tio artiklar var med medelhög kvalitet och alla artiklar fick sin data genom intervjuer. Analysen av de tio artiklarna resulterade i följande teman och subteman:
14
Tabell 4. Analys av artiklarnas resultat
Huvudtema Subtema
Emotionella upplevelser att ha en
ICD -Ångest och oro
-Fysisk närvaro av ICD -Oklarhet
- Förändringar och begränsingar -Trygghet och tacksamhet -Existentiella tankar ICD elchock
Upplevelser relaterade till fysisk aktivitet
'
Emotionell'upplevelse'av'att'ha'en'ICD'
Att leva med en ICD väckte många känslor. De känslorna resultatet visade delades in i sex underteman; Ångest & oro, Fysisk närvaro av ICD, Oklarhet,
Förändringar och begränsningar, Trygghet och tacksamhet och Existentiella tankar. #
Ångest & oro
I de flesta studierna upplevde personerna med ICD ångest och oro, dock skiljde sig denna känsla beroende på om personen haft en tidigare elchock av sin ICD eller inte (Humphreys m. fl 2016; Mert m. fl 2012). De flesta som inte har haft en elchock upplevde att de var traumatiserade från tidigare problem med hjärtat som tex hjärtstoppet de överlevt och var efter det oroliga över att få en elchock av sin ICD (Abbasi m. fl 2016). De uppgav att de upplevde en osäkerhet i sin vardag och framtid med tankar om när deras ICD möjligtvis skulle kunna ge en elchock och hur den skulle kännas (Saito m. fl 2012; Abbasi m. fl 2016, Pasyar m. fl 2015). De flesta deltagarna upplevde oro över var de kommer befinna sig när elchocken äger rum (Tagney m. fl 2003). I studien av Morken m. fl (2010) uppgav deltagarna en rädsla av att vara nära döden när ICD utlöste elchocker (a.a). I två studier
(Humphreys m. fl 2016; Mert m. fl 2012) framgick det att deltagarna upplevde sin ICD som en försäkring som de inte trodde de skulle ha användning av, tills dagen kom och de fick en elchock där de insåg att de var beroende av apparaten, som blev en påminnelse om döden för dem. Denna upplevelsen resulterade oftast i isolering och begränsning i vardagliga sysslor, som i sin tur gav ångest i sig (a.a.). De som genomgått en eller flera elchocker visade sig uppleva mer ångest och oro än de som inte fått en elchock. Efter en elchock var det vanligt att vara orolig över att ens hjärta lagt av eller att den inte fungerar som den ska. De flesta ICD bärarna i studierna (Mert m. fl 2012; Morken m. fl 2010; Hallas m. fl 2009) var oroliga över att bli medvetslösa igen och inte ha möjligheten att ha kontroll över sin kropp om ICD utlöser en elchock igen (a.a). Trots att elchocken beskrevs som ytters
15
obehagligt uppgav de flesta deltagarna i studierna (Mert m. fl 2012; Morken m. fl 2010) en känsla av tillit för apparaten då den vid elchock bevisade att den
fungerade som den skulle (a.a.).
I två studier (Abbasi m. fl 2016; Tagney m. fl 2003) uppgavs en oro relaterat till kostnader för ICD. I studien från Iran (Abbasi m. fl 2016) uppgav ICD-bärarna att de var oroliga över att inte ha råd för själva apparaten och uppföljningen som krävdes. I en annan studie (Tagney m. fl 2003) från Storbritannien berättade patienter att de upplevde oro över om de skulle få ersättning från staten eller inte. I studierna (Mert m. fl 2012; Humphreys m. fl 2016; Pasyar m. fl 2017) framgick det att en förändrad relation till sina närstående upplevdes efter att ha fått en ICD. Vissa personer upplevde att närstående var överbeskyddande i större utsträckning och att de ständigt frågade om deras välmående, vilket oroade personerna med ICD ännu mer (a.a).
Fysisk närvaro av ICD: n
Fysisk närvaro av ICD: n i kroppen upplevdes på olika sätt. Personer från studien i Storbritannien (Humphreys m. fl 2016) uppgav att ICD: n hade en tydlig form och var som en “sten i gelen” under huden. I en japansk studie (Saito m. fl 2012) uppgav deltagarna att ett främmande föremål i kroppen upplevdes som obehagligt och begränsande (a.a). I flera studier (Humphreys m. fl 2016; Tagney m. fl 2003; Saito m. fl 2012) framgick det att fysisk närvaro av enheten i kroppen var tydlig påminnelse om deras sjukdom (a.a.). Upplevelser som stickningar i axeln och att inte kunna ligga bekvämt om nätterna, vilket påverkade sömnen framgick I studierna (Humphreys m. fl 2016; Tagney m. fl 2003; Abbasi m. fl 2016; Pasyar m. fl 2017).
Oklarhet
I studierna (Saito m. fl 2012; Mert m. fl 2012) upplevde deltagarna att de inte hade fått tillräckligt med information angående sin ICD från vårdpersonal. Det kunde röra frågor kring hur apparaturen fungerar eller allmänna råd om hur de ska förhålla sig till sin ICD (a.a). Att uppleva att det inte var tydligt med information kring vilka konsekvenser ICD skulle kunna ha på deras dagliga liv framgick i studierna (Tagney m. fl 2003; Morken m. fl 2010; Saito m. fl 2012; Mert m. fl 2012). Detta resulterade oftast i att de hade många funderingar, tankar och frågor (Saito m. fl 2012; Mert m. fl 2012).
Förändringar & begränsningar
Flera studier (Mert m. fl 2012; Abbasi m. fl 2016; Saito m. fl 2012) visade att personer med ICD upplevde begränsningar och förändringar i det dagliga livet (a.a). I studierna (Abbasi m. fl 2016; Saito m. fl 2012) upplevdes det
begränsningar på grund av rädslan av att ICD skulle bli påverkad av yttre
elektroniska enheter. Oftast fanns oro för till exempel telefoner och TV, men även för säkerhetskontroller på till exempel flygplatsen. Då var de oroliga över att elektroniska enheter skulle störa ICD och utlösa en elchock, eller att det skulle larma vid säkerhetskontrollerna på till exempel flygplats (a.a). Daglig rutin som till exempel duschning upplevdes som ett stressmoment oavsett tidigare chock eller inte (Mert m. fl 2012).
Enligt studierna (Humphreys m. fl 2016; Tagney m. fl 2003; Abbasi m. fl 2016; Morken m. fl 2010) uppgav deltagarna bekymmer angående bilkörning. En del var
16
beroende av sitt körkort och behövde köra bil för att arbeta och på så sätt försörja sin familj. Att inte kunna köra bil eller ha rädsla för det upplevdes som en
minskning av självständighet och livskvalitet. Det var oftast rädsla av att få en elchock och tappa kontrollen i samband med körningen som hindrade många till att köra bil (a.a.)
Trygghet och tacksamhet
Det framgick positiva upplevelser av att leva med en ICD i studierna (Humphreys m. fl 2016; Mert m. fl 2012; Svanholm m. fl 2015, Pasyar m. fl 2015). Då beskrev deltagarna det som att ICD var en garanti för om deras hjärta skulle lägga av, och uppgav att de upplevde ICD som en trygghet. Att ha tankar om att ICD var som en andra chans i livet och känna tacksamhet för apparaten framgick i studierna (Mert m. fl 2012; Svanholm m. fl 2015; Pasyar m. fl 2015).
Existentiella tankar
I studierna (Humphreys m. fl 2016; Tagney m. fl 2003) upplevde deltagarna en ändrad syn till livet och döden efter att ha fått en ICD. Då beskrevs deltagarna att de blev mer medvetna om att döden var nära speciellt när deras ICD utlöste elchocker, vilket resulterade i att de fick en annan syn på livet (a.a). Oftast upplevde patienterna ångest över att ha funderingar på när deras liv eventuellt skulle ta slut, och om apparaturen skulle fungera när hjärtat behöver den
(Humphreys m. fl 2016; Tagney m. fl 2003; Saito m. fl 2012; Hallas m. fl 2009; Abbasi m. fl 2016).
De flesta deltagarna kunde även uppleva sin ICD som en livräddare, men då fanns det oftast oro och funderingar kring batteribyte (Humphreys m. fl 2016; Abbasi m. fl 2016; Tagney m. fl 2003). En del äldre upplevde svårigheter med att besluta om de skulle vilja byta batteri i framtiden då de kände att de hade levt klart sitt liv och helst skulle vilja ha en naturlig död utan elchocker, om deras hjärta skulle sluta slå (Svanholm m. fl 2015).
'
ICD'elchock'
Personer som genomgått en elchock beskrev den som den svåraste biten med att ha en ICD. Elchocken beskrevs som smärtsam (Abbasi m. fl 2016) och oftast noterades olika symtom som värme, illamående och svimningskänsla precis innan elchocken startade. Känslan precis innan elchocken beskrevs som minst lika jobbig som själva elchocken (Mert m. fl 2012; Humphreys m. fl 2016; Morken m. fl 2010; Pasyar m. fl 2015).#
Elchocken kunde beskrivas på många olika sätt, men framförallt beskrevs den som en explosion, elektrisk chock och/eller skjutning i bröstkorgen. Eftersom elchocken kommer oförväntat och oplanerat upplevdes den första elchocken som en elchock som utlöstes externt (Morken m. fl 2010; Abbasi m. fl 2016; Pasyar m. fl 2015). När elchocken kom kunde deltagarna tappa kontrollen och bli
medvetslösa (Mert m. fl 2012; Hallas m. fl 2009; Abbasi m. fl 2016; Morken m. fl 2010).
Upplevelser'relaterade'till'fysisk'aktivitet'
Deltagarna i studierna (Humphreys m. fl 2016; Tagney m. fl 2003; Abbasi m. fl 2016; Pasyar m. fl 2017, Morken m. fl 2010) uppgav att armrörelser intill
17
röra armen och utöva de fysiska aktiviteterna som de hade vana för att göra. En del personer uppgav en rädsla av att råka utlösa en elchock vid rörelser och var därför extra försiktiga med fysisk aktivitet (a.a). I en studie från Iran (Pasyas m. fl 2017) uppgav deltagarna förändringar i sin fysiska aktivitet från att till exempel träna intensivt innan de fick sin ICD, till att välja lättare övningar eller att gå på lugnare promenader. I en studie från Storbritannien (Tagney m. fl 2003) upplevde personerna att de blev mer uppmärksamma över deras fysiska aktivitet för att de var oroliga över vad elchocken skulle kunna ha för konsekvenser, som till exempel oro över att bli av med körkortet om de hade haft för många elchocker (Humphreys m. fl 2016; Morken m. fl 2010). I studien av Humphreys m. fl (2016) upplevde deltagarna nedstämdhet efter att ha undvikit de moment de brukade göra innan sin ICD (a.a.)#
I studierna av Humphreys m. fl (2016) & Mert m. fl (2012) upplevde deltagarna en minskad sexuell kontakt med sin partner och kände sig isolerade samt
frånvarande när deras fysiska relation med partnern minskades (a.a). I en persisk studie (Pasyar m. fl 2017) upplevde yngre patienter svårigheter med att hitta en partner på grund av ICD: s påverkan på det sexuella livet och för att apparaten var en symbol för sjukdom (a.a)#
DISKUSSION
Nedan kommer författarna att diskutera metoden och resultatet för
litteraturstudien. De viktigaste aspekterna som är relevanta till studiens syfte kommer att lyftas fram.
Metoddiskussion'
Fördelen med en litteraturstudie var att redan publicerat material fanns
tillgängligt. En empirisk studie med intervjuer hade besvarat syftet tydligare och mer plats för följdfrågor hade ägt rum då syftet med studien var att besvara upplevelser. En litteraturstudie valdes dock trots allt då det var mest lämpligt för författarparet som inte tidigare hade så mycket erfarenheter av vetenskapliga arbeten. Trots att en litteraturstudie valdes så bestämdes det att enbart basera arbetet på kvalitativa studier, vilket anses av författarparet som en styrka. Alla valda artiklar baserar sitt resultat på intervjuer och enligt Polit och Beck (2014) är fördelen med detta att det uppmuntrar respondenterna att lyfta fram dem viktigaste fenomen. Syftet med detta arbete var att belysa upplevelser av patienter av att leva med ICD och genom intervjuer kan det ge författarna en djupare kunskap om vilka upplevelserna är. Det går dock inte att säga att det med säkerhet inte finns relevant material i kvantitativa studier, men författarparet anser att kvalitativa studier bäst svarade på arbetets syfte då det ger inblick i människans känslor och funderingar.#
Det material som fanns tillgängligt var dock på engelska, vilket inte är
författarparets modersmål. Detta tyder på att det kan finnas en risk att information misstolkats eller missats under läsningen av artiklarna, fastän författarparet är bekväma med språket och att ordböcker tillämpades kan det ha skett missförstånd eller feluppfattningar under övergången. Under sökningen av artiklarna
uppmärksammades att tillgängligheten av artiklar på svenska var väldigt låg, även nya artiklar var svårare att finna. Resultatet till litteraturstudien baseras på artiklar med ursprung från olika länder och världsdelar. Detta för att artiklar med hög
18
kvalitet prioriterades därav inga geografiska begränsningar bestämdes. I resultatet kan det därför finnas kulturella och religiösa aspekter. Däremot upplever
författarparet att det kan finnas en fördel med att basera resultatet från olika länder, då resultatet ökar överbarheten. Överförbarhet beskrivs av Polit & Beck (2018) som hur mycket ett resultatet i kvalitativa studier kan tillämpas i andra grupper (a.a.) Som tidigare nämnts i arbetet så utvecklas ICD: n med tiden och därav endast artiklar utförda efter 2000-talet valdes. Alltså har litteraturstudien sitt resultat från upplevelser med ICD med olika modeller, då artiklarna har olika årtal. Eftersom artiklar med hög kvalitet prioriteras, valdes dessa artiklar trots allt då det innehöll väsentlig information för arbetets syfte. Det uppmärksammades att inga studier påpekade och uppmärksammade vilka modeller som ICD-bärarna hade.
Under sökningen av artiklarna uppmärksammade dock författarparet att titlar som lät relevanta hittades, men som inte alltid var tillgängliga i fulltext. Det vanligaste orsaken var att artiklarna kostade, eller att ett medlemskap mot avgift krävdes. Dessa artiklar exkluderades då författarparet upplevde att artiklarnas abstrakt inte var beskrivet tydlig nog för att avgöra om de innehöll relevant material för detta arbete eller inte. Fastän begränsningen för sökningen var år 2000 och framåt, och målet var att hitta så nya artiklar så möjligt, var det alltså svårare att hitta nya artiklar som var tillgängliga. Detta anser författarparet vara en svaghet då resultatet kan skilja sig om litteraturstudien hade baserats på nyare artiklar. De databaserna som användes var PubMed och Cinahl då deras ämnesområden är medicin och omvårdnad (Willman 2016). Relevanta artiklar som svarade på arbetets syfte hittades, men det går däremot inte att säga att det inte skulle finnas material från andra databaser. Alltså begränsade författarparet sig till två databaser på grund av att det fanns en begränsad tid för arbetet och relevanta artiklar
hittades där. Denna begränsning var behövlig, och sökningar i fler databaser uteslöts därefter. Hade det inte funnits en begränsing i tid hade fler databaser involverats. Antalet artiklar hade därför kunnat ändras och fler artiklar hade sannolikt funnits. Fler artiklar hade kunnat stärka resultatet och öka
överfarbarheten. Det hade även varit möjligt att flera temana hade kunnat
identiferats. Efter sökningen granskades tio vetenskapliga artiklar i enlighet med SBU: s granskningsmall (SBU 2014) av författarparet oberoende av varandra. Sedan kom båda överens om att nio artiklar hade en hög kvalitet och en hade medelhög, då syftet med studien inte var tydlig beskriven. Trots detta valdes artikeln på grund av att det i resultatet presenteras patienters upplevelser i form av intervjuer som var relevant till syftet i detta arbete. Därefter analyserades
artiklarna enligt Fribergs (2012) femstegsmodell, det ansågs av författarparet vara lämpligast.
Av de tio artiklarna som valdes är det två artiklar med samma forskare. Dock är det tidsskillnader mellan dem och det första studien studerar patienternas
upplevelser av att få en elchock av en ICD. Författarparet var medvetna om detta, men ansåg att det var relevant för arbetet att inkludera artikeln trots allt då
elchocker är en del av att leva med en ICD.
Innan litteraturstudien påbörjades utfördes en plan för arbetet. Det fick uppskattas mycket avseende tid av författarparet då ingen av dem var erfarna inom
vetenskapliga arbeten. Planen försöktes följa så utförligt så möjligt, men många ändringar fick ske under förloppet då sökningen tog längre tid än planerat. Efter
19
att ha hittat artiklar och utnyttjat SBU: s granskningsmall sorterades artiklar bort med låg kvalitet. Inläsningen och granskningen av artiklarna tog även det längre tid än planerat, vilket kan ha en påverkan på antal artiklar för arbetet.
Alla artiklar var skrivna på engelska och från olika länder. Författarparet upplever att beskrivningen av vissa känslor kan ha olika betydelser i olika länder.
Begreppet ångest kan i Sverige ha en annan betydelse och innebörd än i
exempelvis Turkiet eller Iran. När forskarna översatt till engelska kan orden ha en annan betydelse än vad deltagarna menat. Detta kan i sin tur vara en förklaring till att resultatet från olika länder kan skilja sig då språket är olika.
Det upplevdes som problematisk att avgöra om begreppen “patienter” eller “personer” skulle användas. Detta var inget som diskuterades eller bestämdes innan litteraturstudien påbörjades. De flesta artiklarna som detta arbete grundas på använder sig utav “patienter” trots att de inte vårdas på sjukhus längre. Som inneboende på ett särkilt boende definieras personer som där som “vårdtagare” och inte “patient”. Efter djupinläsningen insågs det att de flesta intervjuerna utförts i deltagarnas egna hem, vilket förklarar att de inte längre var inskriva på sjukhus därav begreppet “personer” valdes till detta arbete.
Resultatdiskussion'
Syftet med denna litteraturstudie var att belysa personers upplevelser av att leva med en ICD. Efter sammanställningen av resultat från 10 vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats kom författarna till denna litteraturstudie fram till flera olika teman och subteman som bäst beskriver upplevelsen av ICD. Ångest och oro upplevdes av många patienter med ICD (Humphreys m. fl. 2015; Abbasi m. fl 2016; Tagney m. fl. 2003). Nedan förs en diskussion av de mest intressanta dragen som anses vara relevanta av det sammanställda resultatet med ett omvårdnadsfokus.#
I resultatet framgår det att personer på ett eller annat sätt är emotionellt påverkade av sin ICD. Denna påverkan kan kopplas till olika orsaker som tex otydlig
information av vårdpersonal om hur ICD-bärarna ska förhålla sig till sin ICD och hur det vardagliga liv kan se ut efter implantationen. Enligt svensk
sjuksköterskeförening (2017) ligger det i sjuksköterskans ansvar att ge en korrekt, lämplig och tillräcklig information på ett anpassat sätt. Här upplever författaparet vikten med att korrekt information ges då brist på information kan vara en
ytterligare påverkande faktor på den emotionella upplevelsen av ICD: n. Sjuksköterskan kan se till så att personen erhållit den information som den är i behov av för att säkerställa att brist på information inte blir en ytterligare orsak till oro och ångest.
Det framgår även i resultatet upplevelser som rädsla är relaterat till elchockerna som ICD kan utlösa (Morken m. fl. 2010). Det visade sig dessutom att de som genomgått en elchock upplevde ångest och oro i större utsträckning, än de som inte genomgått en elchock (Tagney m. fl 2003). Det finns ingen möjlighet att påverka ICD: s aktivitet till att utlösa elchocker, däremot kan sjuksköterskan tillsammans med personen, diskutera om hur en elchock kan yttra sig och kännas. Detta kan vara till fördel för personen på så sätt att den mentalt kan vara förberedd för elchockerna och på så sätt lära sig att hantera situationen med mindre rädsla för framtida elchocker. Då resultatet visar att de efter en elchock (Humphreys m.
20
fl 2016; Mert m. fl 2012; Saito m. fl 2012) upplever mer ångest över att deras hjärta inte fungerar som det ska kan förklaringen till rädslan relaterat till
elchocken vara att de kanske egentligen har rädsla för plötslig död. Det är därför viktigt för sjuksköterskan att förstå vad ICD-bäraren egentligen upplever sin rädsla för, för att på så sätt kunna ge den stöd den behöver.
Upplevelser relaterade till problematik gällande fysisk aktivitet framgick i studierna (Humphreys m. fl 2016; Tagney m. fl 2003; Abbasi m. fl 2016; Pasyar m. fl 2017; Morken m. fl 2010). En minskning av fysisk aktivitet orsakade i sin tur nedstämdhet (Tagney m. fl 2003). Deltagarna upplevde även en förändrad relation till sin partner efter implantationen. Det kunde röra sig om frågor kring deras sexliv. Det är viktigt att bli uppmärksam över dessa personer och ge professionellt stöd så att de inte upplever ytterligare ångest över deras livsförändring, det kan vara stöd i form av att erbjuda samtal med läkare och kurator. Enligt svensk sjuksköterskeförening (2017) ligger det i den legitimerade sjuksköterskans ansvar att samverka i team som innebär att sjuksköterskan och andra aktörer kompletterar varandras kompetens för att ge den bästa vården till dem som har behov av det (a.a). Som sjuksköterska är det viktigt att även se anhöriga då resultatet visar att även de är oroliga och upplevs som
överbeskyddande (Mert m. fl 2012; Humphreys m. fl 2016; Pasyar m. fl 2017). Författarna till arbetet upplever att det är vanligt att fokuset blir på den som söker vård och inte alltid på anhöriga, vilket kan vara bra att ha i åtanke då oroliga anhöriga i sig kan avspegla sin oro till patienterna och få de att bli ytterligare bekymrade över sin livssituation.
Då välfärdssystemet skiljer sig i olika länder kan det vara en påverkande faktor på upplevelsen av att leva med en ICD. Oro över att inte ha råd med en ICD och de läkarbesöken det skulle kräva för uppföljningen efter ingreppet framgick i studien (Abbasi m. fl 2016). Författarna till litteraturstudien menar att det kan innebära att det förekommer mindre ICD bärare i de länder där välfärdssystemet inte ser ut som Sveriges. Och att upplevelsen av ICD: n kan ha liknelser, men olika orsaker. Alltså kan ekonomiska aspekter ha stor roll i de länder där personer själva får stå för kostnaderna, och på så sätt påverka upplevelsen. Det kan även vara så att detta blir ett ytterligare ångestmoment för vissa, alltså att de har fler anledningar till att vara oroliga.
Författarparet uppfattar att upplevelsen av ångest och oro är en risk för ytterligare psykiska problem. Socialstyrelsen (2017) nämner att patienter med olika
somatiska sjukdomar inklusive hjärt- och kärlsjukdomar i större utsträckning drabbas av depression. Denna depression beskrivs av socialstyrelsen som ej systematisk uppmärksammad, vilket gör att hjärtpatienter med depression ej får relevant behandling i tid (a a). Det framgick i studie (Pasyar m. fl 2017) att deltagarna som lever med en ICD har reducerad fysisk aktivitet relaterad till rädsla. Socialstyrelsen (2014) nämner att fysisk aktivitet lindrar bland annat oro och ångest. Förekommer det en rädsla av att utföra fysisk aktivitet kan det påverka den psykiska hälsan ytterligare.
För en del var även den fysiska närvaron av ICD: n ett problem.Det främmande föremålet var en påminnelse om deras sjukdom och ett främmande föremål upplevdes som obehagligt och begränsande (Humphreys m. fl 2016) vilket kan vara väsentligt för blivande sjuksköterskor att ha i åtanke för att kunna se
21
är förutsättning för en god omvårdnad. Enligt Dahlberg m.fl. (2003) existerar människan genom kroppen och sker det ändringar i den kan detta förändra tillgången till livet och världen. Ångest och rädsla kan vara förändringar som påverkar individens tillgång till livet och världen, vilket var de upplevelserna som framgick i resultatet. Det kan vara bra att ha i åtanke att ICD: n utvecklas gällande utseende och funktion kontinuerligt (Gura 2005). I framtiden kan därför dessa upplevelser vara annorlunda. Det framgår även i resultatet att många patienter har tankar om liv och död på ett annat sätt efter att ha fått sin ICD. Enligt Dalhberg m.fl. (2003) kan patienter behöva existentiellt och andligt stöd för att
hälsoutvecklingen ska gå i positiv riktning (a.a).
Under inklusionskriterierna valde författarparet att inkludera alla med ICD oavsett primär- eller sekundärprevention. Det innebär att resultatet baserar sig på artiklar med personer som har olika indiktioner till ICD. Personer som genomgått ett hjärtstopp kan ha upplevelser som skiljer sig mer än vad personer som har arytmier gör. Primär- och sekundärprevention kan därför ha en påverkan på upplevelserna av att leva med en ICD. Det uppmärkammades även att det ingick fler män än kvinnor i alla studier och det var därför inte jämt fördelat mellan könen. En förklaring till detta kan vara att män drabbas av hjärt- och
kärlsjukdomar tidigare än kvinnor (Fridlund m. fl. 2012).
Forsberg & Wengström (2017) beskriver vikten med att förståelse i kvalitativa studier redovisas. Författarparet hade stött på personer med ICD både i arbetslivet och verksamhetutsförlagdutbildning utan att ha riktig uppfattning om hur ICD fungerar och vad upplevelserna med att leva med den är. Intresset för hjärtat ökade under utbildningens gång och påverkade därför valet av litteraturstudiens syfte. Författarparet hade dock en ungefärlig uppfattning om hur det skulle kunna vara att leva med en enhet implanterad under huden. Det kan därför vara till fördel att ha en förförståelse, då den kan underlätta tolkningsarbetet, men även reducera objektivitet i kvalitativa studier. Därför valdes det att läsa artiklarna på varsitt håll för att bibehålla objektivitet.
KONKLUSION
Resultat av examensarbetet beskriver upplevelser av att leva med en ICD och visar att många ICD-bärare har en påverkan på både den emotionella och fysiska upplevelsen. Detta kunde röra sig om förändringar och begränsningar i det sociala och dagliga livet som fick dem att uppleva vissa känslor. En del artiklar lyfter fram ångest och oro relaterat till ICD, och kommer fram till att de som har
genomgått en elchock upplever oro och ångest i större utsträckning. Författarparet till detta arbete anser därför att det är viktigt för en sjuksköterska att ta hänsyn till dessa upplevelser och även ha kunskap om personens eventuella elchocker. Många upplevelser associeras med det negativa, men i resultatet lyfts även positiva upplevelser fram där ICD-bäraren ser sin ICD som en tacksamhet för en till chans i livet.
Ångest och oro som var en vanlig upplevelse av att leva med en ICD kan ha en stor relation till brist på information från vårdpersonal. Denna relation kan även gälla för anhöriga då det även framgår i resultatet att personerna med ICD
upplever sina anhöriga som väldigt oroliga. Alltså kan anhörigas oro avspeglas till de som har ICD med brist på information som orsak.
22
FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN
För att utveckling av individer och samhället ska ske behövs det forskning. För att forskningen inte ska påverka individen negativt exempelvis i form av kränkning så finns det krav för genomförandet av forskningen. Detta kravet kallas för individskyddskravet (Codex 2018). Helsingforsdeklarationen har utvecklats av The World Medical Association (WMA) för etiska principer vid forskning som involverar människor (Helsingforsdeklaration, 2008). Det finns fyra huvudkrav som individskyddskravet delas in i. Informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet, nyttjandekravet (Codex 2018)
Informationskravet innebär att information om forskningen skall lämnas till deltagare samt vilka uppgifter och villkor som är giltiga i aktuella forskningen. Upplysning om frivilligt deltagande skall genomföras samt att deltagarna har rätt att avsluta sin medverkan när de vill. Forskaren skall informera deltagarna om forskningens syfte och beskriva hur undersökningen ska gå till.
För att genomföra forskningen ska forskaren inhämta samtycke från deltagarna som ska medverka. Detta kravet kallas för samtyckeskravet. Samtycke ska
inhämtas från vårdnadshavare/föräldrar om deltagarna är under femton år. Om det sker en undersökning med personer där deras uppgifter ingår så skall dessa
personuppgifter förvaras så att ingen obehörig får tillgång till det. Detta är ett krav som kallas för konfidentialitetskravet. Detta kan beskrivas som att tex
tystnadsplikt bör undertecknas av all personal som kommit i kontakt med etisk känsliga personuppgifter i forskningsprojektet. Det fjärde och slutliga kravet handlar om att uppgifter som samlats in om personer endast får användas för forskningsändamål och detta krav benämns som nyttjandekravet. I alla artiklar från denna litteraturstudie har det funnits relevant etiskt resonemang, vilket beskrivs av Forsberg & Wengrström (2017) som viktigt.
En känslig karaktär inom valt intresseområde är bland annat existentiella frågor. ICD är inget som personerna själva kan stänga av och därför kan den ge elektrisk chock i livets slutskede om den inte tas ut. Forskning visar att tjugo procent av närstående till personer med ICD som befinner sig i livets slutskede ser att
personen får minst en elektrisk chock den sista stunden innan de går bort (Frilund 2012).
Vid elektrisk chock i livets slutskede kommer ICD att få igång hjärtat som kan leda till att personen lever med plågsam hjärtsvikt istället för att tex plötsligt dö i ett hjärtstopp. Därför är det viktigt för ansvarig sjuksköterska och läkare att lyfta fram detta, men ha i åtanke att visa hänsyn till att personen får ta ett självständigt beslut. De här typen av samtalsämnen brukar upplevas som svåra (Frilund 2012).
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH
FÖRBÄTTRINGSARBETE
Författarparet anser att det finns en kunskapslucka i både uppfattningen av hur dessa personer upplever sin ICD och hur de ska bemötas. Författarparet tror även
23
att detta arbete kan bidra med mer förståelse om ICD-bärares mående vilket ger förutsättningar för personcentrerad vård, som beskrivs av svensk
sjuksköterskeförening (2017) att bland annat kunna se individen och dess anhöriga som unika, då det även framgår i resultatet att anhöriga till dessa personer är oroliga.
En legitimerad sjuksköterska har ett ansvar att bidra i utvecklingen av vården (Svensk sjuksköterskeförening 2017). För att kunna bidra i utvecklingen kan detta examensarbete tillämpas som hjälpmedel och inspiration för att få mer förståelse, och även tillämpas av sjuksköterskestudenter som inte fått tillräckligt med
kunskap om ICD under utbildningens gång.
Då även positiv upplevelse av ICD framgick i resultatet kan det vara en tanke att exempelvis se dessa som en resurs att möta de de personer som har en annan syn på sin ICD. Det kan vara i form av samtalsgrupper och möten med dessa två grupper av patienter där möjligheten för erfarenhetsutbyte sker. Under dessa möten har personerna en möjlighet att eventuellt diskutera med andra om hur det är att leva med en ICD.
24
REFERENSER
* studier som användes i resultatet
*Abbasi M, Negarandeh R, Norouzadeh R, Mogadam A R S, (2016) The challanges of living with an implantable cardioverter defibrillator: A qualitative study. Iran Red Crescent Medical Journal, 18 (10).
Annual statistical report, (2017) Swedish ICD & pacemaker registry.
> https://www.pacemakerregistret.se/icdpmr/docbankView.do?id=-er3_cQ----LD5OR_a-VAvK0< (2018-11-25)
Barremo A S, Bruse E, Salander M, Sundin K, (2008) Personers upplevelse av att leva med kronisk hjärtsvikt - Systematisk litteraturstudie. Vård i Norden, 28(3), 34-38.
Bolse K, Thylen I, Strömberg A, (2013) Healthcare professionals’ experiences of delivering care to patients with av implantable cardioverter defibrillator.
European journal of cardiovascular nursing, 12(4), 346-352.
Codex (2018) Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig
forskning. >http://www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf < PDF (2018-11-01)
Dahlberg K, Segesten K, Nyström M, Suserud B-O, Fagerberg I, (2003) Att förstå
vårdvetenskap. Studentlitteratur, Lund.
Friberg F, (2017) Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade
examensarbeten. Studentlitteratur AB.
Friberg F, (2012) Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade
examensarbeten. Studentlitteratur AB.
Fridlund B, Malm D, Mårtensson J, (2012) Kardiologisk omvårdnad. Lund, Studentlitterur.
Forsberg C, Wengström Y, (2017) Att göra systematiska litteraturstudier. Författaren och Natur & Kultur, Stockholm.
Grimm W, Koehler U, (2014) Cardiac arrhythmias and sleep-disordered breathing in patients with heart failure. International journal of molecular sciences, 15(10), pp.18693-18705.
Gura M T, (2005) Implantable cardioverter defibrillator therapy. Journal of
cardiovascular nursing, 20(4), 276–287.
*Hallas C N, Burke J L, White D G, Connelly D T, (2010) Pre-ICD illness beliefs affect postimplant perceptions of control and patient quality of life. Pacing and
Clinical Electrophysiology, 33(3), 256-265.
25
*Humphreys N K, Lowe R, Rance J, Bennett P D, (2016) Living with an implantable cardioverter defibrillator: The patients’ experience. Heart & Lung:
The Journal of Acute and Critical Care, 45(1), 34-40.
Insulander P & Jensen - Urstad M, (2015) Arytmier. Mekanismer, utredning och
behandling. Lund, Studentlitteratur AB.
Miller J D, Yousuf O, Berger, R D, (2015) The implantable cardioverter-defibrillator: An update. Trends in cardiovascular medicine, 25(7), 606-611. Karolinska institutet universitetsbibliotek, (2016). Hitta medicinska sökord. >https://mesh.kib.ki.se/ < (2018-12-14)
Lewis K B, Stacey D, Carroll S L, Boland L, Sikora L, Birnie D, (2016) Estimating the risks and benefits of implantable cardioverter defibrillator generator replacement: A systematic review. Pacing Clin Electrophysiolgy,
39(7),709-722.
*Mert H, Argon G, Aslan Ö, (2012) Experiences of patients with implantable cardioverter defibrillator in Turkey: A qualitative study. International journal of
caring sciences, 5(1), 50-55.
*Morken I M, Severinsson E, Karlsen B, (2010) Reconstructing unpredictability: experiences of living with an implantable cardioverter defibrillator over time.
Journal of clinical nursing, 19(3-4), 537-546.
Nationella kvalitetsregister, (2018) Hjärtstopp. Svenska Hjärt-
lungräddningsregistret>http://www.kvalitetsregister.se/hittaregister/registerarkiv/ hjartstopp.2404.html < (2018-11-08)
*Pasyar N, Sharif F, Rakhshan M, Nikoo M H, Navab E, (2017) Changes in daily life of iranien patients with implantable cardioverter defibrillator: A Qualitative Study. International journal of community based nursing and midwifery, 5(2), 134.
*Pasyar N, Sharif F, Rakhshan M, Nikoo M H, Navab E, (2015) Iranian Patients’ Experiences of the Internal Cardioverter Defibrillator device Shocks: a qualitative study. Journal of caring sciences, 4(4), 277.
Polit D, Beck C (2014) Essentials of nursing research. Appraising Evidence for
Nursing Practice. Lippincott Williams & Wilkins.
Polit D, Beck C (2018) Essentials of nursing research. Appraising Evidence for
Nursing Practice. Lippincott Williams & Wilkins.
*Saito N, Taru C, Miyawaki I, (2012) Illness experiences: living with arrhythmia and implantable cardioverter defibrillator. Kobe J. Med Sci, 58(3), 72-81.
Socialstyrelsen (2014) Regelbunden fysisk aktivitet minst en halvtimme om dagen >http://www.socialstyrelsen.se/indikatorer/sokiindikatorbiblioteket/ojfolkhalsa/re gelbundenfysiskaktivitetmins < (2018-12-21)
26
Socialstyrelsen, (2017) Nationella riktlinjer för vård och ångestsyndrom. >
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20743/2017-12-4.pdf < (2018-12-14)
Socialstyrelsen, (2017) Hjärtsjukdom och nydebuterad depression. >
http://www.socialstyrelsen.se/nationellariktlinjerhjartsjukvard/sokiriktlinjerna/hjar tsjukdomochnydebuteraddepr < (2018-12-14)
Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU), 2006 Implanterbar
defibrillator >https://www.sbu.se/sv/publikationer/SBU-utvarderar/implanterbar-defibrillator/ < (2018-12-11)
Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU), 2014 Mall för
kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik- patientupplevelser.
>https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_kvalitativ_forskningsmeto dik.pdf < (2018-11-02)
Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU), 2017 SBU: s Handbok
Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården och insatser i
socialtjänsten>https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/sbushandbok.pdf< (2018-12-16)
*Svanholm J R, Nielsen J C, Mortensen P, Christensen C F, Birkelund R, (2015) Refusing implantable cardioverter defibrillator (ICD) Replacement in Elderly Persons - The Same as Giving Up Life: A Qualitative Ztudy. Pacing and Clinical
Electrophysiology, 38(11), 1275-1286.
Svensk sjuksköterskeförening, (2016) Personcentrerad vård >
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-publikationer/svensk_sjukskoterskeforening_om_personcentrerad_vard_oktober_ 2016.pdf < (2018-10-29)
Svensk sjuksköterskeförening (2009) Sjuksköterskan
profession>
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-publikationer/om.sjukskoterskans.profession_webb.pdf< (2018-11-04)
Svensk sjuksköterskeförening (2014) Omvårdnad och god omvårdnad >
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-publikationer/om.omvardnad.och.god.vard_april_2014.pdf < (2018-11-04) Svensk sjuksköterskeförening (2017) Kompetensbeskrivning för legitimerad
sjuksköterska. >https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-
sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-
sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar- publikationer/kompetensbeskrivning-legitimerad-sjukskoterska-2017-for-webb.pdf< (2018-12-12)
Svensk sjuksköterskeförening (2017) ICN: s etiska kod för sjuksköterskor.
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-27
sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas_etiska_kod_2017.pdf< (2018-12-12)
*Tagney J, James J E, Albarran J W, (2003) Exploring the patient’s experiences of learning to live with an implantable cardioverter defibrillator (ICD) from one UK centre: a qualitative study. European Journal of Cardiovascular Nursing,
2(3), 195-203.
The World Medical Association, INC. Helsingforsdeklations (2008) >
https://www.wma.net/wp-content/uploads/2018/07/DoH-Oct2008.pdf?fbclid=IwAR0qjsxzfaw3PM7FwjjrzmrUy57B6khLPK7cD6KKPyH 33CO0PBexgkmR0sA< (2018-11-01)
Wikström G, (2014) Hjärtsvikt. Lund, Studentlitteratur AB.
Willman A, Sandström B, Bahtseveni C, Nilsson R, (2016) Evidenensbaserad
28
BILAGOR
Nedan visas tabeller som tydliggör den manuella sökningen samt artikelmatriser.
'
Bilaga'1'
#
Tabell 1. Sökschema PubMed (2018-11-20)
Sök Ämnesord Antal träffar Sökblock
1 ICD 31 109 2 Implantable Cardioverter Defibrillator 19 154 3 Defibrillators, Implantable [Mesh] 14 908 4 Defibrillators 19104 5 1# OR 2# OR 3# OR 4# 45 269 ICD 6 Patients experiences 46 793 7 Patients perspective 42012 8 Challenge 303 529 9 Challenges 232 378 10 Changes 190 9582 11 Issues 288 893 Upplevelser 12 6# OR 7# OR 8# OR 9# OR 10# OR 11# 2 690 188 13 Qualitative 209793 Kvalitativ 14 5# AND 12# AND 13# 103
29 15 Limitations after 2000-01-01 103 Totalt 103 ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' '
30
'
Bilaga'2'
Tabell 2. Sökschema CINAHL (2018-11-20)
Sök Ämnesord Antal träffar Sökblock
1 ICD 5 171 2 Implantable cardioverter defibrillator 4 843 3 (MH Defibrillators”) 1 328 4 1# OR 2# OR 3# 8 737 ICD 5 Patients experiences 30 436 6 Patient perspective 9 599 7 Challenges 137 522 8 Change 403 846 9 Issues 241 430 10 5# OR 6# OR 7# OR 8# OR 9# 756 603 Upplevelser 11 Qualitative 135 215 Kvalitativ 12 4# AND 10# AND 11# 62 13 Limitation after 2000 59 Totalt 59
Bilaga&3&& Artikelmatriser Author Year Country Titel
Aim Study design. Setting. Population
Method Number of participant Dropout rate
Main findings Study quality Comments Abbasi M, Negarandeh R, Mogadem A.R.S. 2016 Iran The challenges of living with an implantable cardioverter defibrillator: a qualitative study To identify the challenges of living with an implantable cardioverter defibrillator. Qualitative approach was used. Seven men and six females between the ages of 21–70 years old. The interviews were
conducted in a private room in the clinic.
Data were collected through
semistructured interviews. Participants were celected from a cardiac clinic with samples sent to them. Thematic analysis was used to
determine the main theme of the
challenges of living with ICD.
13 patients The results explored in different themes: living with fear,
concerns about the future, concerns about device
malfunction, facing death during the shock, pain due to the chock, loss of control the cost of the device and limitations of living with an ICD.
The study shows the participants responses to the challenges of living with an ICD. Some of the participants described
experiences from the shock and the challenges of facing fair and anxiety.
Author Year Country Titel
Aim Study design. Setting. Population
Method Number of participant Dropout rate
Main findings Study quality Comments Hallas C, Burke J, White D. G, Connelly D. T. 2010 United Kingdom
Pre - ICD illness beliefs affect post implant perceptions of control and patient quality of life. To explore emotional adaptation and quality of life after ICD implant. Qualitative study. All interviews were conducted in a private quiet room. Ten men and three females ranging between 35–80 years of age. Semistructured interviews were used. Participants were selected from an outpatient database of a care hospital with a letter sent to participate in an interview.
13 patients The main theme was described as perceived control related to quality of life with three
subthemes. The study shows that the majority of the patients living with ICD reported acute axiety, loss of controll and uncertainity which resulted in feeling angry, hopeless and self-blaming. Feeling lack of control over their lives also appeared as a experience of living with an ICD.
Author Year Country Title
Aim Study design. Setting. Population
Method Number of participant Dropout rate
Main findings Study quality Comments Humphreys N, Lowe R, Rance J, Bennett P 2015 United Kingdom Living with an implantable defibrillator: The patients´ experience To explore the lived experiences of ICD recipients Qualitative study design. The interviews were conducted individually in participants home.Seven females, aged 28-65 and 11 men aged 49-68 were interviewed. Semi-structured interviews with 18 recipients who had either received or not received an ICD shock.
The participants were invited by letter sent by a specialist arrhytmia nurse. Participants were recruited from two UK hospitals. Data were analyzed using a thematic approach
18 patients Three themes with sub-themes were defined. Physical
consequences, emotional consequences and coping with ICD were the main themes. Physical concequences showes that most participants were physically aware of the device inside their bodies and
discomfort from the device. The emotional concequences reveals feeling uncertain and being aware of coming close to death. Coping with the ICD theme showes how participants with ICD to coping behaviors to help them adjust to the ICD.
