Forskningsöversikt över resultaten av pedagogiska insatser för skolbarn med autism : ett systemteoretiskt perspektiv

Akademin för utbildning kultur och kommunikation

Forskningsöversikt över resultaten av pedagogiska

insatser för skolbarn med autism

- ett systemteoretiskt perspektiv.

Inger Nilsson, 2008

D-uppsats. 15 hp. Internationella Masterprogrammet inom

specialpedagogik/habilitering.

Handledare: professor Mats Granlund

Examinator: professor Anders Garpelin

Abstract

Forskning på resultat av pedagogiska insatser för skolbarn med diagnos inom autismspektrum (ASD) insatt i ett multifaktoriellt helhetssammanhang är inte vanligt förekommande. Det över gripande syftet är att ge en översikt över pedagogisk forskning som innefattar redovisning av resultat av pedagogiska insatser för skolbarn med diagnos inom autismspektrum och att koppla denna forskning till systemteori och ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health, WHO, (www.socialstyrelsen.se, ICF- CY, (www.who). Forskningsfrågorna är vilka pedagogiska strategier är relaterade till vilket utfall för personer med diagnos inom autismspektrum (ASD) i åldrarna 6-20 år,i vilken utsträckning forskningen om elever inom autismspektrum är grundad på ett generellt systemteoretiskt tänkande och/eller ICF ochhur man forskningsmässigt bygger upp evidens och vilka är delaktiga i denna process.

Studien är en systematisk forskningsöversikt i vilken 875 abstracts granskats. 36 studier har inkluderats. Skäl till exkludering har varit att studierna saknat beskrivning av pedagogiska insatser, resultatredovisning och/eller utfallsmått. Studier med otydliga diagnoskriterier, endast en deltagare med ASD och studier publicerade före 1999 har exkluderats. Resultaten visar att det saknas forskning om de långsiktiga effekterna av pedagogiska insatser i skolåldern för den aktuella elevgruppen. Forskarna inom området har i allmänhet inte arbetat utifrån en systemteoretisk grundtanke även om det förekommer sådana inslag.

Delaktighetsbegreppet och ICF har inte varit utgångspunkt för någon av de inkluderade studierna men någon form av delaktighetsaspekter för individen eller familjen fanns i några studier. Det var vanligast att

rapportera resultat på aktivitetsnivå men i några studier rapporterades ökad delaktighet. Forskningsprojekt med ett empowerment perspektiv saknades. Huvudslutsatserna är att det behövs mer preciserade sätt att ställa forskningsfrågorna, kanske i form av komponentstudier, fler långsiktiga helhetsprojekt och ett utvidgat evidensbegrepp. En tankemodell som ICF är särskilt motiverad runt ASD eftersom det krävs stora

pedagogiska insatser för att lära dem användbara kunskaper och färdigheter i ett livssammanhang.

Abstract

Research on results of educational intervention for school children within auismspectrum (ASD) in a holistic, multifactorial frame-work is uncommon. The over all purpose in this study is to give an over view of research that shows results of educational intervention for school children with a diagnose within the autismspectrum and to connect it to systems theory and ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health, WHO, www.who). The research questions are what pedagogical strategies are related to what outcome for persons with a diagnose within the autismspectrum (ASD) aged 6-20 years, to what extent the research about these pupils is founded on systems theory and/or ICF and how evidence is built and who participate in that process. This study is a systematic research over view. 875 abstracts were examined and 36 studies were included. Reasons for exclusion were lack of description of the educational intervention, results and/or outcome. Studies where the diagnostic criteria were unclear, with only one participant with ASD and studies published before 1999 were excluded. The results show that there is a lack of research about the long-term effects of pedagogical intervention for school children with ASD. Except for some elements the researchers have not used systems theory as a basis for their studies. None of the included studies has been explicitly founded on the concept of participation and ICF but some form of participation for individuals or families was reported in some studies. The most common way of reporting outcome was related to the activity concept but some studies reported an increase in participation. There were no research projects within an empowerment paradigm. The main conclusions are that there is a need for more precise ways of formulating the research questions, long-term holistic projects and an extended evidence concept. Using a model like ICF would be well motivated around persons with ASD since they need extensive educational intervention to gain useful skills and knowledge in a life long perspective.

__________________________________________________________________________

Keywords:

Autism, education, school, educational intervention, results

Innehållsförteckning

1. INLEDNING ... 4

1.1 Problembakgrund ... 4

2. SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR ... 4

Forskningsfrågor ... 4

3. TEORETISK BAKGRUND ... 5

3.1. Nationell autismplan i Danmark ... 5

3.2. Systemteoretiskt perspektiv på intervention ... 6

3.3. ICF- CY ... 8

4. IDEOLOGISKA OCH KVALITETSMÄSSIGA GRUNDER FÖR FORSKNING ... 9

4.1. Forskningsmässig kvalitet generellt ... 10

4.2. Randomiserade studier ... 11 4.3. Matchade grupper ... 11 4.4. Single-case studier ... 11 4.5. Typer av forskningsöversikter ... 12 5 METOD ... 13 5.1 Urval ... 13 6. RESULTAT ... 16

6.1. Beskrivning av studierna utifrån deras huvudsakliga pedagogiska målområden. ... 16

6.2. Beskrivning av studiernas forskningsdesign ... 17

6.3. Beskrivning av de inkluderade studierna utifrån vetenskapligt paradigm ... 17

6.4 Sammanfattning av de inkluderade studierna ... 18

6.4.1 Socialt samspel och kommunikation ... 21

6.4.2. Generell utveckling ... 23

6.4.3. Akademiska färdigheter ... 25

6.4.4. Generalisering ... 27

6.4.5. Artiklarna sammantaget sedda ur systemteoretisk synvinkel ... 27

7. DISKUSSION ... 31

Referenser ... 36

Inkluderade artiklar: ... 36

Referenser - Övriga: ... 38

BILAGOR ... 40

Bilaga 1: Inkluderade studier beskrivna i text. ... 40

Generell utveckling ... 46

Akademiska färdigheter ... 50

Bilaga 2: Resultat i tabellform ... 55

Bilaga 3: Resultat av medbedömning ... 73

1. INLEDNING

1.1 Problembakgrund

Trots att oerhört mycket forskning pågår inom autismområdet är relativt lite känt om vilka pedagogiska insatser som leder till bästa möjliga lärande och kunskapsutveckling samt sociala utveckling för barn med funktionshinder inom autismspektrum. När ett barn får diagnosen autism eller Aspergers syndrom väcker det många starka känslor i familjen och man får veta att detta är ett livslångt funktionshinder men att barnet självklart har stora utvecklingsmöjligheter. Bland de föräldrar jag mött under åren har det varit vanligt att man börjat leta efter ”rätt metod” eller ”rätt metod för mitt barn”. Många har letat på Internet och bland det utbud av verksamheter som finns och de verkar ha känt en stark tilltro till att om de bara hittar rätt metod har de försäkrat sig om bästa tänkbara utveckling för sitt barn. Pedagogisk och specialpedagogisk forskning har dock visat att det

förmodligen inte är möjligt att besvara frågan ställd på det sättet. Frågan om vad som är ”bästa metod” måste sättas in i ett sammanhang. Svaren beror bl.a. på vad det är man ska lära sig, när i livet det ska ske, vilka omständigheter man lever i och hur kompetenta de som arbetar med barnen är. Det finns risk att ett begränsande sätt att ställa frågan som egentligen består av många frågor begränsar utvecklingsmöjligheterna för barn med ASD(”autism spectrum disorders”).

Det här arbetet skrevs med syfte att ge en översikt över pedagogisk forskning som

innefattar redovisning av resultat av pedagogiska insatser för skolbarn med diagnos inom autismspektrum och att koppla denna forskning till systemteori och ICF som är vanligt förekommande teoretiska modeller i specialpedagogisk/pedagogisk

interventionsforskning.

2. SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR

Studiens övergripande syfte är att ge en översikt över pedagogisk forskning som innefattar redovisning av resultat av pedagogiska insatser för skolbarn med diagnos inom

autismspektrum och att koppla denna forskning till systemteori och ICF som är några vanligt förekommande teoretiska modeller i specialpedagogisk/pedagogisk

interventionsforskning.

Forskningsfrågor

De övergripande forskningsfrågorna är att

-vilka pedagogiska strategier är relaterade till vilket utfall för personer med diagnos inom autismspektrum (ASD) i åldrarna 6-20 år ?

- i vilken utsträckning är forskningen om elever inom autismspektrum grundad på ett generellt systemteoretiskt tänkande och/eller ICF?

3. TEORETISK BAKGRUND

3.1. Nationell autismplan i Danmark

Ett för Norden aktuellt exempel på heltäckande riktlinjer är den nationella autismplanen, National Autisme Plan, som utarbetats vid Videnscenter for Autisme i Danmark. (”Indsats i skolealderen” www.autisme.dk, 2007) Allmänt kan sägas att den danska nationella autismplanens olika delar specificerar behoven av insatser ”från vaggan till graven” för den aktuella målgruppen. Den är resultatet av ett samarbete mellan 50 experter inom autismområdet, en fackkunnig kommitté, en redaktionsgrupp och utgivarna som består av autismföreningen i Danmark, Landsföreningen Autisme, Videnscenter for Autisme, Samrådet av Specialskoler för Barn med Autisme och Center for Autisme. Alla betydelsefulla institutioner i Danmark står således bakom den, såväl den medicinska expertisen och Danmarks pedagogiska Universitet som representanter för skolor och föräldrar. Planen innehåller en del som är specifikt inriktad på barn i skolåldern. Den vilar på en mycket bred bas och kan ses som ett konsensusdokument som representerar en helhetssyn på vilka insatser som behövs för skolbarn med autism. Inledningsvis fastslås i planen att autismspektrum är mer omfattande än man tidigare trott. Det går inte att ange en helt exakt siffra men troligtvis rör det sig om 0,6% av alla elever. Dessa undervisas i olika typer av skolformer i Danmark liksom i Sverige. De pedagogiska anpassningar och övriga åtgärder som föreslås är baserade på kunskap om vad som kan betecknas som en annorlunda kognitiv stil hos personer med en diagnos inom autismspektrum. Vilken miljö eleven än befinner sig i krävs kunskap om ASD hos alla involverade yrkesverksamma. För att en inkludering ska bli lyckad krävs även tillräckliga resurser, såväl materiella som kunskapsmässiga. Rapporten innehåller rekommendationer när det gäller vilken

omfattning på utbildning som är en nödvändig grund för professionella som arbetar med barnen och även tankar kring vikten av att se till personlig lämplighet och motivation för att arbeta med barn och ungdomar med ASD. Behovet av ett spektrum av insatser poängteras eftersom gruppen funktionshindrade består av personer på mycket olika utvecklingsnivå och som i olika utsträckning har tilläggsfunktionshinder. Nödvändigheten av extra omfattande samarbete mellan familj och skola motiveras utifrån de speciella svårigheter dessa elever har att generalisera och även utifrån de speciella utmaningar det innebär att uppfostra barn och ungdomar med autism. De omfattande och användbara pedagogisk råd som ges är grundade på erkänd kunskap om karakteristika hos personer med ASD. Förutom dessa anvisningar beträffande god pedagogik beskrivs vilka krav som i övrigt bör ställas på en verksamhet för att den ska kunna betraktas som kvalitativ för elever med dessa funktionsnedsättningar. Begreppet en autismvänlig skola får substans och ett antal punkter som kan användas som kvalitetskriterier på verksamheten beskrivs. Rapporten kan sägas understryka att ASD kräver en mycket hög grad av anpassning inom alla områden, på alla organisatoriska nivåer för att kunna erbjuda elever med detta

funktionshinder kvalitativ pedagogik och att denna rapport kan vara en god grund att stå på för alla som är involverade i det direkta arbetet med barn.

Något som saknas i planen är hur den är anknuten till forskningsresultat. Den verkar mer baserad på erfarenhet och allmän kunskap om autism än på forskningsevidens kring resultat av pedagogik. Den här studien har tillkommit för att undersöka vad som är forskningsgrundat när det gäller resultaten av pedagogiska insatser för skolbarn med autism. Den evidensbaserade utfallsforskningen är ännu inte av tillräckligt god kvalitet eller tillräckligt omfattande för att bilda en sådan heltäckande grund som den danska planen föreskriver. Den föreskriver att de olika system som är involverade, från barnet

som system till samhället som system relateras till varandra. För att bättre förstå vad av planen som kan stödjas av forskningsevidens och vad som fattas utifrån ett heltäckande systemperspektiv har jag valt att utifrån från en systemteoretisk ansats och med begrepp från hälsoklassifikationssystemet ICF-CY analysera utfall av och innehåll i pedagogiska insatser för skolbarn med autism.

3.2. Systemteoretiskt perspektiv på intervention

I systemteori försöker man beskriva och analysera faktorer som är ömsesidigt beroende av varandra och som påverkar en individs utveckling. Alla dessa faktorer verkar dessutom över tid vilket gör det extra svårt att analysera vilken effekt intervention leder till på kort och lång sikt.

I generell systemteori ses system som hierarkiskt ordnade och beroende av varandra. När det gäller barns fungerande och utveckling beskriver Bronfenbrenner (Sontag, 1996) olika miljönivåer/system som är relaterade till barns fungerande; den första är mikronivån där individen aktivt deltar i samspel i sina närmiljöer som familjen, skolan, fritids, grannskap, kamratrelationer. På nästa nivå som kallas mesosystemet är en betydelsefull faktor samspelet mellan de närmiljöer som utgör barnets vardag. Barnet påverkas också av betydelsefulla omgivningsfaktorer och förhållanden i andra miljöer än de som barnet självt ingår i. Denna nivå eller detta system kallas exosystemet. Samhällsfaktorer som det ramverk av rättigheter och stödåtgärder som finns tillgängligt för barn och familjer är en ytterligare viktig

påverkansnivå som Bronfenbrenner benämner makronivån. Av stor betydelse är också tidsperspektivet dvs. när i tiden en viss insats sker och hur länge den pågår. Med ett systemteoretiskt perspektiv på utveckling blir det inga motsättningar mellan biologiska, psykologiska och sociala teorier. De beskriver utifrån olika perspektiv viktiga faktorer som påverkar barnets fungerande i ett ömsesidigt och ständigt pågående samspel.

Sontag (1996) har beskrivit faktorer på olika miljönivåer som är betydelsefulla för personer med funktionshinder. På mikronivå finns det faktorer inom individen som är särskilt viktiga såsom fysisk förmåga, beteendestil, social skicklighet, att ha ett sätt som lätt väcker

omgivande människors intresse, autonomi och känsla av att själv kunna utöva kontroll är sådana exempel. Många andra individfaktorer än sådana som beskrivs under en

autismspektrumdiagnos är således av betydelse för en positiv utveckling. Faktorer som är viktiga inom zonen proximala processer/nära samspel är typen och intensiteten av

understödjande samspel med vuxna, samspelet med andra barn och samspelet med objekt. Hur barnets sociala kompetens uppfattas av omgivningen och hur barnet självt uppfattar möjligheterna i miljön spelar också roll. Samspelet mellan olika miljöer påverkar barnet. Viktiga faktorer här är graden av likhet mellan hem och skola och deras respektive kunskaper om varandra samt bra samspel och kommunikation mellan de olika miljöerna.

Överensstämmelse i form av gemensamma mål och att familjen har god kännedom om vad de professionella i olika miljöer gör har också visat sig vara betydelsefullt. Barnen gör större framsteg och får lättare att tillämpa sina kunskaper om hemmen är informerade om vad man gör i skolan och om en del av det som görs i skolan kommer till användning hemma. Tillit och samstämmighet vad gäller målsättning är viktigt även mellan olika stödinstanser som indirekt servar barn och familjer (Granlund, Björck-Åkesson, 2005).

En viktig princip som är ett accepterat faktum inom systemteori är att måluppfyllelse/ resultat alltid kan uppnås på olika sätt eller genom ”att gå olika vägar” Detta är en hörnsten och kallas principen om ekvifinalitet (Wachs 2000).Om man jämför individer kan samma resultat

potentiellt uppnås av två individer som från början befann sig på helt olika startpunkt Från systemteoretisk forskning vet vi också att samma intervention kan ha olika effekt även på två barn som är mycket lika varandra. Det brukar kallas principen om multifinalitet, dvs. du gör samma sak, vid samma ålder med barn som är mycket lika varandra men resultatet blir ändå inte detsamma. (Wachs 2000).

Några andra centrala systemteoretiska principer är att problem som ser lika ut kan bero på olika orsaker och att det är svårt att fastställa en enskild grundorsak till ett problem eftersom det brukar finnas en kedja av bakomliggande orsaker som påverkat över tid. Ett exempel: En komplicerad förlossning har gjort en annars lugn mamma något ängslig. Mammans ängslighet under barnets första levnadsmånader kan ha gjort att hon blivit osäker och inkonsekvent i samspelet med sitt barn. Barnet kan därav ha utvecklat oregelbundna sömn- och matvanor som tyder på ett svårt temperament. Detta svåra temperament minskar den lust och glädje mamman känner i samspelet med sitt barn vilket göt att hon tillbringar mindre tid med sitt barn. På grund av att de vuxna inte samspelar aktivt med barnet, inte pratar så mycket med det lever barnet inte upp till normerna för språklig utveckling och barnet får dåliga testresultat på BVC. Vad avgjorde de dåliga resultaten i det här exemplet? Komplicerad förlossning, mammans ängslighet, barnets svåra temperament eller mammans undvikande av socialt- verbalt samspel? Detta exempel visar att resultaten i form av barnets utveckling inte är en funktion av hur barnet fungerade initialt eller en funktion av hur det var i miljön initialt utan en komplex funktion av samspelet mellan barn och miljö över tid. Ur

interventionssynpunkt behöver man analysera vad som skulle ge bäst effekt för barntes utveckling på sikt. Att hjälpa mamman med sitt ”undvikandebeteende”, att ge barnet annan verbal stimulans eller att försöka ändra barnets temperament? Vad skulle bäst säkra barnets fortsatta språkliga utveckling även efter att man hjälpt till? (Sameroff&Fiese ur

Shonkoff&Meisels, 2000).

Vid intervention baserad på ett systemteoretiskt tänkande är det viktigt att kartlägga inte bara individens förutsättningar utan även miljön och att skilja på problembeskrivning och

problemförklaring, vilket illustreras i ovanstående exempel. Den problemförklaring man väljer är den det som ledet framåt till åtgärder. Olika intressenters perspektiv kan vara nödvändiga för att komma fram till hållbara åtgärder och generaliserbara resultat. Man behöver försöka väva samman olika förklaringar för att undvika reduktionistiska resonemang som kan innebära att inte alla positiva utvecklingsmöjligheter för barn och familjer utnyttjas. Även interventionens mål behöver definieras och formuleras på flera olika nivåer och av flera intressenter. Det finns inga motsättningar mellan interventionssätt/ ”metoder” i sig eftersom ”den rätta metoden” inte existerar. Åtgärder består inte enbart av behandling utan även av fortbildning och omdefiniering. Träning och medicinering är åtgärder som riktas mot individen. Fortbildning innebär att individens problem förklaras med att personer i omgivningen inte har de färdigheter som behövs för att kunna relatera till personen och anpassa omgivningen till personen på ett sätt som hjälper personen att fungera väl.

Omdefiniering innebär att individens problem förklaras med att personer i omgivningen tolkar och förstår personens agerande på ett sätt som försvårar individens fungerande. Det handlar således om attityder och värderingar. Därför behöver det önskvärda utfallet också formuleras på olika systemnivåer och inte enbart på individnivå. (Sameroff & Fiese, 2000, i Shonkoff &Meisels, 2000).

En systemteoretisk ansats innebär att man behöver skaffa sig en överblick över så många påverkansfaktorer som möjligt när man kartlägger och skräddarsyr åtgärder för barn. ”Det finns ingen standardmiljö som passar alla och ingen standardmetod som passar alla problem.”

Vidare bör man ”Undvika antagandet att en specifik intervention fungerar lika bra för alla utfall eller att ett interventionssätt som fungerar bra i en miljö fungerar i alla miljöer.” (Björck-Åkesson, Granlund & Simeonsson, 2004). För att kunna tolka resultat av

interventioner behövs därför information om kontexten, t ex var interventionen sker, vem som utför den, vilket inflytande barn och föräldrar har över interventionens mål och utformning osv.

Utvidgade strategier för forskning i kontext krävs för att komma fram till en välgrundad och etiskt försvarbar ”theory of action” beslut om intervention och genomförande som vilar på teoretisk reflektion omsatt i principer för handling (Björck-Åkesson, Granlund & Simeonsson 2004).

Individernas ekologiska system som det behandlingsprogram de upplever, relationen mellan beteendeproblem och deras ekosystem och hur det påverkar variabilitet i utfall beskrivs i alltför liten utsträckning. Kontexten är viktig av två skäl för det första som kontext i vilken interventionen förekommer och för det andra även som en stark påverkansfaktor på barns lärande. (Volery, 2000) I klassifikationssystemet ICF-CY har man försökt kombinera aspekter på indvidens biologiska fungerande med aspekter på individens agerande, delaktighet i

omgivningen och faktorer i miljön som underlättar eller försvårar.

3.3. ICF- CY

ICF- CY (International Classification of Functioning, Disability and Health, WHO, (www.socialstyrelsen.se, ICF- CY, (www.who) är ett klassifikationsystem för månniskors hälsa som antagits av Världshälsoorganisationen bl.a. i syfte att bilda grund för intervention av olika slag för personer som behöver någon form av extra stöd från samhället. ICF har begreppet hälsa som utgångspunkt och kan sägas vara en modell som ligger nära det

systemteoretiska tänkandet. ICD (International Classification of Diseases, WHO) och andra diagnostiska system har funnits länge och de representerar ett synsätt och en typ av kunskap som är betydelsefull för många ändamål. Ett skäl att utveckla ICF var att de diagnostiska systemens kategoriska beskrivningar inte har visat sig tillräckliga för att designa intervention för t.ex. individer med funktionshinder och deras familjer. Detta då mycket information om individens fungerande försvinner om hela beskrivningen klumpas ihop under en diagnos. ICD och ICF ska inte ses som motsatspar. De kompletterar varandra och är båda betydelsefulla. Var och en har sin plats beroende på vad det är man vill uträtta. Särskilt relevant i det här sammanhanget är ett av de angivna tillämpningsområdena för ICF. Materialet beskrivs vara tänkt att användas ”som ett kliniskt verktyg vid bedömning av behov, vid koppling av behandlingar till specifika tillstånd” ICF, både versionen för vuxna och barnversionen utgör en form av ”råmaterial” som inte är avsedda att användas i sin helhet. De utgör snarare en grund för att utveckla kartläggningsinstrument och designa intervention baserat på vad det är man vill åstadkomma. ICF kan således inte användas på ett framgångsrikt sätt om man inte har definierat sina syften.

En positiv aspekt av ICF är att pedagoger och andra som arbetar med personer med

funktionshinder leds in på tankebanor som rör det starka och livskraftiga hos dessa individer och i deras familjer. Forskningsfrågorna inom interventionsforskning utgår traditionellt från områden där personerna har brister, sällan eller aldrig ifrån vilka kompensatoriska kognitiva strategier de använder (Rutter, 2005). Det börjar dock finnas mycket forskning som pekar på att andra personfaktorer än de som är direkt relaterade till art och/eller grad av

funktionshinder hos en individ är av avgörande betydelse för aktivitet, delaktighet och livskvalitet. Detta betyder inte att man gör någon en tjänst genom att försöka dölja svårigheterna utan snarare att det finns ett behov av att kartlägga hela bilden.

ICF ett övergripande teoretiskt ramverk som ger ett verktyg för att analysera hur olika påverkansfaktorer samspelar, vilka olika vägar eller ”metoder” som är tänkbara för att nå ett mål etc.

KROPPSFUNKTIONER - kroppssystemets fysiologiska funktioner inklusive psykologiska funktioner

AKTIVITET - en persons genomförande av en uppgift eller handling DELAKTIGHET - en persons engagemang i en livssituation

Väldigt mycket hänförs till kroppsfunktioner i ICF, inte bara uppenbara funktioner som rörelseförmåga utan även t.ex. intelligens och intelligenskvot. Det kan verka logiskt om man tänker ur interventionssynpunkt eftersom det inte finns någon garanti för att en individ som bevisligen utvecklat sin motoriska förmåga eller höjt sin IQ nödvändigtvis använder dessa sin utökade kapacitet mer aktivt. Även om så skulle vara fallet leder ökad aktivitet i sig inte självklart till att individen känner sig mer delaktig i önskade sammanhang. Särskilt intressant i interventionssammanhang kan det vara att som praktiker eller forskare resonera kring vad det är man syftar till, på vilken vilka nivåer man förväntar sig utfall och hur man behöver arbeta eller designa en studie för att delaktighetsperspektivet ska komma med.

Med delaktighetsbegreppet som bas har det börjat utarbetas ett antal olika praktiska

tillämpningar i syfte att hjälpa personer med funktionshinder att få mera makt över sina liv. Rapporten ”Egenbedöming av delaktighet enligt ICF” (Granlund,.Haglund,Lewin & Sandlund 2005, www.socialstyrelsen.se) ger flera sådana exempel varav några handlar om att utarbeta sätt att göra individen delaktig i målen för den egna utvecklingen, bl.a. genom att använda sig av alternativa former för kommunikation.

Med sin betoning på hälsa och positiva faktorer kan ICF utgöra en bas för att reflektera kring på vilken nivå (kropp, aktivitet, delaktighet) intervention för personer med autism mäter önskade utfall och vilken nivå forskare inom autismområdet tagit som utgångspunkt för sin forskning.

När det gäller barn och ungdomar med autism (6-20 år) kan viktiga områden för interventioner avgränsas utifrån domänen aktivitet/delaktighet i ICF-CY. De största problemen i fungerande finns per definition inom området socialt samspel/kommunikation vilket motsvarar kapitel 3 kommunikation och kapitel 7 sociala relationer i domänen

aktivitet/delaktighet i ICF. Många barn med autism kan sägas ha problem med flera områden inom såväl kropp som aktivtet/delaktigthet. Såväl kroppsfunktioner relaterade till intelligens som kommunikation, egenvård och lärande i aktivitets- och delaktighetsdomänen är

påverkade. För barn i skolåldern är det självklart också intressant att undersöka svårigheter i akademiska färdigheter som läsning, skrivning och matematik. I den här översikten har studierna som inkluderats därför delats in i kategorierna socialt samspel/kommunikation, generellt utveckling/generellt fungerande samt akademiska färdigheter.

4. IDEOLOGISKA OCH KVALITETSMÄSSIGA GRUNDER FÖR

FORSKNING

Forskningstraditioner inom interventionsforskning kan delas in i följande två huvudgrupper baserat på deras ideologi, sätt att se på vad kunskap är.

Den första är den positivistisk traditionen i form av traditionell experimentell,

kvasiexperimentell eller korrelationell design. Helst ska urval till grupper vara slumpmässigt. En utgångspunkt är antagandet om absolut sanning, att det med vetenskapliga metoder är möjligt att avgöra vad som fungerar och inte fungerar och i vilken grad en intervention är effektiv. I denna tradition betonas kvantifierbara resultat.

Den andra traditionen är olika alternativa modeller som ligger nära varandra; det

konstruktivistiska paradigmet med grundsynen är att det finns många olika perspektiv på vad som fungerar. Strävan är att gå ifrån det professionellt centrerade till det

föräldra-/familjecentrerade när man bedömer resultat. Flera perspektiv ska framkomma i en utvärdering. (Hauser-Cram, 2000).

Ett annat alternativ är empowerment-utvärdering som går längre och involverar mottagare i att göra sina egna utvärderingar. Man ger röst åt de tänkta mottagarna och kriterier för framgång formas av dem. I deltagarutvärdering inspirerad av Paulo Freire arbetar man för att få fram praktiskt användbar information om hur insatser fungerar av deltagare i form av personal, föräldrar/familj. Man handskas öppet med maktfrågor. (Hauser-Cram,2000).

4.1. Forskningsmässig kvalitet generellt

Ofta används i autismforskning samma utgångspunkter för att bedöma forskningsmässiga kvaliteter som inom evidensbaserad medicin. Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) delar in evidens i fyra grader enligt följande:

- Evidensstyrka ett, uppnås om flera stora studier från olika centra, med lämplig design utifrån forskningsfrågan, givit samma resultat. Dessutom krävs att studierna har högt bevisvärde. Även en god systematisk översikt av flera välgjorda studier kan användas för att dra pålitliga slutsatser.

-Evidensstyrka två föreligger om det endast finns en studie med högt bevisvärde och om dessa resultat även styrks av flera studier med medelhögt bevisvärde.

-Evidensstyrka tre innebär att det inte finns någon studie med högt bevisvärde men minst två med medelhögt bevisvärde.

- Evidensstyrka fyra innebär att det vetenskapliga underlaget är otillräckligt (Britton, 2000;www.sbu.se).

Det tyngsta bevisvärdet anses den exeperimentella metoden ha. Kvalitetskriterier för den metoden anges i ”the golden standard” (Rossi, 1997) och de innebär att:

- antaganden om behandlingseffekter och mekanismer är teoretiskt grundade - randomiserad (slumpmässig) fördelning till experiment- och kontrollgrupp - interventionen genomförs på ett standardiserat sätt (”treatment fidelity”)

- kvantitativ mätning av effekter och statistisk analys som påvisar resultat och gör dem reproducerbara (Bohlin, Bromark, Granat, Haglund, Sjöholm-Lif & Zander, 2004). Valet av forskningsmetod ska delvis styras av vilka forskningsfrågorna är. Det finns ingen forskningsmetod som passar för alla typer av frågor. (Horner, Carr, Halle, McGee, Odom & Wolery, 2005) Evidensutvärderingar av insatser inom hälso- och undervisningssektorerna har, som nämnts, också kritiserats för snävhet. De traditionella kriterierna är värdefulla för att bedöma styrkan på evidens, intern validitet, men de måste utökas med kriterier och strategier för att bedöma värdet eller vikten av denna evidens i vardagsarbetet extern validitet, om de ska användas för att besvara olika intressenters frågor (Green & Glasgow,2006).

4.2. Randomiserade studier

Inom autismområdet kan det vara förenat med svårigheter att genomföra randomiserade studier. Här liksom inom andra pedagogiska/specialpedagogiska områden påverkas utfallet av många faktorer. Sådana faktorer kan vara barnens ålder då en behandling startar,

interventionens intensitet, metod, grad av föräldrainvolvering och barnkarakteristika före behandlingen (så som beteendeproblem, intellektuell nivå, språklig kapacitet). (Siegel, 1999: Charman & Howlin,2003). föreslår följande minimum data för alla studier; standardiserad diagnostisk procedur, kön, föräldrars utbildningsnivå, social klass, ålder, grad av fungerande och grad av funktionshinder. Kunskapen om vilka individfaktorer som är viktigast för att leda till framgång är ofullständig.

4.3. Matchade grupper

Att använda sig av en forskningsdesign med matchade grupper kräver extra stor noggrannhet vid matchningsproceduren för att verkligen kunna utgå från en nollhypotes som innebär att grupperna inte uppvisar några skillnader vid interventionens start. Viktigast är att

experimentgrupp och kontrollgrupp matchas i variabler som ligger nära de önskade utfall som finns för interventionen. De personer som ingår i experiment- och kontrollgruppen bör vara lika i kronologisk ålder och inte för spridda. Om t.ex. experiment gruppens deltagare är yngre än kontrollgruppens är deras utvecklingstakt normalt snabbare och den utveckling som mäts under en viss tidsperiod kanske inte enbart har med behandlingen att göra. Gruppdeltagarnas övergripande kognitiva nivå är viktig. (Mervis& Klein-Tasman, 2004). Att matcha utifrån relativt generella mått som IQ, verbal och icke verbal mental ålder etc. innebär en ökad risk att få grupper som inte är jämförbara när det gäller ASD. Personer inom autismspektrum har mycket ojämna profiler av förmågor och även om det finns ett gemensamt mönster finns stora individuella variationer. Vid en grov matchning utifrån generella mått riskerar man att

jämförelsegruppen inte är matchad inom någon separat förmåga. Ett säkrare sätt att matcha är att jämföra prestationer i noggrant designade kontrolluppgifter (Jarrold & Brock, 2004).

4.4. Single-case studier

Single-case studier är viktiga när ett forskningsområde befinner sig i ett begynnelsestadium och för att utveckla nya, effektiva typer av intervention (McConnell, 2002: Horner,et.al.2005). Single-case design möjliggör en isolering av specifika komponenter som kan ge effekt,

möjliggör fokusering på de mer kraftfullt verksamma inslagen i interventionen och ger bra kontroll över den experimentella situationen.(McConnell, 2002). Den fokuserar på individen och kan ge information även om vilka individer som inte svarar an på en behandlingsmetod. Metoden är relativt lättanvänd även i naturliga miljöer. Det är viktigt dels att testa

forskningsresultat i kliniks praxis, dels behövs en nära relation mellan forskning och klinisk praxis för att ställa relevanta forskningsfrågor (Rutter, 2005). Den kan vara ett

kostnadseffektivt sätt att besvara vetenskapliga frågor. En väl genomförd single-case studie bör uppfylla följande krav: beskriva deltagare, miljöer och kriterier för urval av deltagare så att andra forskare kan rekrytera liknande deltagare. Det är inte tillräckligt med allmänna beskrivningar av deltagarna. En eller flera beroende variabler ska vara klart definierade och mätta, oftast i form av observerbart beteende. Upprepade mätningar krävs, helst vid fem tillfällen för att etablera en baslinje samt under och efter behandlingen. Flera observatörer vars bedömningar har en hög grad av överensstämmelse bör ingå (Horner, et.al. 2005).

Trots det kan det vara svårt att uppnå säkra resultat som inte är påverkade av placebo, eller mognad (Lord, 2000). Det man avser att påverka bör ha social validitet, dvs. upplevas meningsfullt av mottagaren och hans/hennes familj. Specifik beskrivning av material och ”procedur”, dvs. sätt att arbeta med interventionen krävs. Man kan gärna mäta en variabel som man inte avser att påverka som jämförelse. Visuell presentation och analys av

individuella data är att föredra. Extern validitet kan man tala om ifall effekterna i en studie stöds av likartade resultat i flera studier. Systematisk metaanalys av single-case studier kan ge säkrare resultat om den är väl genomförd. (Horner, et.al., 2005). Ofta försvåras en sådan analys av brist på standardiserade mått. (Lord, 2000). Alla de fördelar som här beskrivs med single-case studier gör att även sådana inkluderats i denna översikt. Single case studier med experimentell design t.ex. i form av introduktion och tillbakadragande av den oberoende variabeln, ”reversal design”, multipla baslinjer eller en design med alternerande behandlingar är något som förekommer ofta inom det specialpedagogiska området. Deras fördelar beskrivs av många forskare. Det är möjligt att genomföra dem som en form av experiment som

dokumenterar de kausala sambanden mellan oberoende och beroende variabler. Det vanligaste är att individer är subjektet men det kan också utgöras av en grupp för vilken man gör

avgränsade mätningar, t.ex. mängd oönskade beteenden per tidsenhet.

I det här arbetet beskrivs studiernas forksningsmässiga kvalitetet under varje delområde av önskade utfall utifrån punkter från Bohlin. (Bohlin et.al.2004, s 14 ff.)

Bohlin sätter upp följande kvalitetskriterier: - kontrollgrupp

- före- och eftermätning

- kontroll över hur behandlingen gått till - meningsfulla utvärderingsinstrument - långtidsuppföljning

- påvisbara behandlingseffekter kan studeras i klinisk praxis

- större deltagarantal (nämns på olika ställen i rapporten som ett kriterium)

4.5. Typer av forskningsöversikter

Forskningsöversikter kan delas in i två typer; a) narrativa som ger en mer subjektiv

beskrivning av forskningen inom ett område och b) systematiska, som lever upp till samma vetenskapliga krav som andra typer av vetenskapliga undersökningar. Detta arbete bygger på en systematisk översikt.

Följande kriterier gäller för en systematisk översikt;

- ska innehålla en tydlig beskrivning av studien som ska utgå från en i förväg fastställd, klart fokuserad forskningsfråga

- ska ha en tydlig beskrivning av de sökmetoder som använts - ska innehålla tydliga inklusionskriterier

- ska värdera de inkluderade studiernas relevans för forskningsfrågan och deras vetenskapliga kvalitet

- ska använda tydligt beskrivna metoder för att kombinera resultaten av ett antal studier (EPPI, The Evidence for Policy and Practice Information and Co-ordinating Centre (EPPI-Centre), London University

5 METOD

I detta arbete har principerna för en systematisk forskningsöversikt följts. Se avsnitt 4.5. Datainsamling har skett genom sökningar i multipla databaser via CSA. I CSA ingår följande databaser;

ASSIA: Applied Social Sciences Index and Abstracts Eric

CSA Linguistic and language behavior Abstracts PsycARTICLES

PsycBOOKS PsycINFO

CSA Social Services Abstracts CSA Sociological Abstracts

Datainsamlingen har gällt systematisk forskning utifrån sökorden ”autism result education”, ”autism outcome education”, ”autism treatment education” och ”autism school”. Dessa sökord har använts i alla ovanstående databaser. Tidsperioden har omfattat 1999 t.o.m. 2005. Det var nödvändigt att begränsa materialet då antalet träffar är stort medan antalet studier där där man mäter utfall av pedagogiska insatser är litet.

Systematisk handsökning har skett i tidskrifterna Journal of Autism and Developmental Disorders och Focus on Autism and other Developmental Disabilities under samma tidsperiod som ovan. Denna sökning gav inga ytterligare studier att inkludera.

Medline/Cinahl har sökts på sökorden ”autism intervention education” Jag fann då förutom Cochrane och EPPI rapporter som ej var relevanta utifrån mina inklusionskriterier bara dubletter. Antalet dubletter har inte räknats.

Jag har även sökt på några kända författare utan att hitta mera material för studien.

De inkluderade studiernas referenslistor har sökts igenom varvid en relevant studie hittades. Medbedömare har använts på artikelnivå för exkludering och inkludering och för att granska beskrivningen av 30 % av materialet, sammanlagt 11 studier av 36 inkluderade.

5.1 Urval

Tabell 1. Antal träffar i vetenskapligt granskade tidskrifter. Autism result education Autism outcome education Autism treatment education

Autism school Sammanlagt

132 48 250 445 875

I syfte att får fram artiklar som svarar på frågeställningarna har följande kriterier för inkludering och exkludering använts på abstractnivå.

Tabell 2. Inklusions- och exklusionskriterier på abstractnivå.

Inklusionskriterier Exklusionskriterier

Studier som är skrivna 1999-2006 Studier som är vetenskapligt granskade Studier som innehåller utfall

Studier som omfattar skolbarn i åldrarna 6-21 år

Studier med försökspersoner som har diagnos inom autismspektrumområdet

Studier som saknar redovisning av utfall t.ex. beskrivningar av pedagogisk intervention Studier som redovisar utfall utan hänvisning till pedagogik t.ex. utfall av medicinska åtgärder, alternativa terapier, generella uppföljningsstudier

Studier med oklar diagnos på försökspersoner Studier på förskolebarn eller vuxna

Studier publicerade före 1999

Utifrån dessa kriterier inkluderades sammanlagt 100 studier.I en del abstracts gick det inte att utläsa diagnoser och åldrar på barn och i vissa fall framgick inte om det rörde sig om en utfallsstudie eller bara en beskrivning av genomförda pedagogiska åtgärder därför återkommer vissa av ovanstående kriterier även på artikelnivå.

Genom att använda ovanstående kriterier föll 775 vetenskapliga artiklar bort och de resterande 100 studierna granskades vidare enligt följande kriterier.

Tabell 3. Kriterier för inklusion eller exklusion på artikelnivå.

Inklusionskriterier Exklusionskriterier

-Samma kriterier som ovan samt -Studier som innehåller beskrivning av pedagogiska insatser

-Studier som innehåller utfall gällande: -utveckling generellt

-akademiska färdigheter -socialt samspel

-kommunikation

-beteende (inklusive vardagsfärdigheter, ADL- färdigheter)

-Studier med olika typer av design och evidensvärde även

single- case studier med minst två deltagare -Forskningsöversikter där utfall av

pedagogiska insatser ingår inom ovanstående områden

Samma kriterier som ovan samt -Fallbeskrivningar

-Studier med enbart beskrivningar av resultat utan tydliga utfallsmått

-Studier där personer med olika diagnoser ingick och där bara en person uppfyllde kriterierna för ASD (”autism spectrum disorders”)

Antal inkluderade artiklar: 36

Antal exkluderade artiklar: 64

De 100 studier som granskades utifrån ovanstående kriterier resulterade i att 36 studier inkluderades och 64 exkluderades. Alla typer av studier, även forskningsöversikter, har valts ut enligt samma kriterier. Psykolog Eric Zander, BUP Farsta, har medverkat som

medbedömare av vilka studier som bör inkluderas enligt kriterierna. Han granskade tjugo slumpmässigt utvalda artiklar. Psykolog Erics Zanders bedömning av vilka artiklar som borde uteslutas respektive inkluderas i rapporten överensstämde helt med min.

Universitetslektor Inga-Lill Jakobssons medbedömning av hur artiklarna kategoriserats och karakteriserats visade att det fanns stor överensstämmelse mellan författarens och

medbedömarens bedömningar av studierna. Allmänt utryckte hon att innehållet var beskrivet på ett sådant sätt att jämförelser var möjliga. Hon hade något att erinra mot mina

beskrivningar på fem punkter. Bedömningarna skiljde sig mest åt vad gällde hur längden på interventionen skulle bedömas. Mer detaljerade resultat av medbedömningen presenteras i bilaga 3.

De vanligaste skälen till att exkludera studier var, i nämnd ordning följande:

- studien innehöll inget utfall relaterat till pedagogiska insatser för skolbarn med autism. I några fall mättes andra typer av utfall än effekter på barnen. Som exempel kan nämnas

föräldrars upplevelse av stress, föräldrars upplevelse av samspel med barnet, föräldrars känsla av ”empowerment” eller lärares och jämnårigas attityder till barn med autism.

- barnen/försökspersonerna var yngre än 6 år eller äldre än 21 år eller försökspersonernas ålder framgick inte

- studien omfattade bara 1 person med autism

- beskrivningen av vilken/vilka diagnosgrupper som ingick i studien var oklar - studien redovisar endast allmänna forskningsmässiga aspekter på att mäta utfall Det protokoll som använts för att beskriva studierna har varit följande:

Allmän beskrivning och forskningsmässiga kvaliteter • Antal barn med ASD, diagnos ålder

• Syfte med studien • Beskrivning v individer • Beskrivning av intervention

• Typ av studie, datainsamling och bearbetning, längd samt resultat Pedagogisk beskrivning

• Pedagogiska mål • Skolmiljö för barnen • Beskrivning av familj • Utfallsmått

• Familjens delaktighet: i mål, intervention och/eller mätning av resultat • Generalisering i: tid, rum/miljö, person, aktivitet

• Individen delaktig i mål, mätning av resultat, ev. mått på välbefinnande

De sju inkluderade forskningsöversikterna har i allmänhet sammanfattats och beskrivits något utförligare än övriga studier i de avsnitt som beskriver resultat inom olika områden. De ingår i tabell 1 där varje studie beskrivs för sig men inte i de övriga tabellerna. Det var inte möjligt att inom ramen för detta arbete gå tillbaka till alla originalstudier i dem och de övergripande mått som gavs på resultaten av pedagogiska insatser i översikterna gjorde det inte möjligt att karaktärisera utfallen i ICF termer varför en jämförelse av deras resultat och resultaten i övriga artiklar inte kunde göras med utgångspunkt från aktivitets- och delaktighetsbegreppen.

Några tänkbara svagheter i den här forskningsöversikten är bl.a. att jag kan ha missat relevant och meningsfull forskning genom att ha diagnosen som utgångspunkt i mina sökningar. Det kan finnas många studier med intressanta resultat som innefattar elever med autism men där man inte haft diagnosen som utgångspunkt. Det är också sannolikt att jag inte hittat allt material som finns med de sökord jag använt. Dubletter har inte räknats i sökningarna. Det är inte heller säkert att jag valt bästa tänkbara sätt att beskriva och karakterisera innehållet i artiklarna. Ett protokoll bör upprättas vid starten av en översiktsstudie. (Schlosser et. al, 2007). I denna studie har protokollet vuxit fram successivt.

6. RESULTAT

6.1. Beskrivning av studierna utifrån deras huvudsakliga pedagogiska

målområden.

Studierna grupperas in under de tre huvudrubrikerna socialt samspel och kommunikation, generell utveckling samt akademiska färdigheter.

1. Socialt samspel och kommunikation

Studier främst riktade mot att utveckla socialt samspel

a) Generell social förståelse och socialt samspel. b) Socialt samspel med föräldrar och jämnåriga

Studier främst riktade mot att utveckla kommunikation

a) Generell kommunikativ kompetens b) Specifika kommunikativa funktioner

2. Generell utveckling

a) Helhetsstudier - de studier som omfattar alla områden som ingår i en pedagogisk målsättning

b) Övriga – en studie om effekterna av segregation respektive inkludering

3. Akademiska färdigheter

Området handlar om kunskapsutveckling i skolämnena och utveckling av beteenden som är nödvändiga för att kunna tillgodogöra sig skolundervisning. Studiernas fördelning på de olika områdena visas nedan. De flesta studierna är fokuserade på socialt samspel och

kommunikation. Inom området akademiska färdigheter var bara tre studier direkt inriktade på att utveckla skolkunskaper. De övriga handlade om beteenden som är nödvändiga för

inlärning eller för att fungera i en klassrumssituation. Tabell 4. Antal studier inom olika områden

Socialt samspel och kommunikation Generell ut- veckling Akademiska färdigheter 19 6 11

6.2. Beskrivning av studiernas forskningsdesign

De inkluderade studierna har delats in i följande kategorier utifrån huvudsaklig forskningsdesign:

-Randomiserade grupper -Matchade grupper

-Uppföljning av grupp utan jämförelsegreupp -Forskningsöversikt

-Single-case studier -Annan typ av studie Tabell 5. Typ av studier

Randomiserade grupper Matchade grupper Uppföljning av grupp utan jämförelsegrupp Forsknings-översikt Single-case Summa 2 3 7 7 17 36

Som framgår av tabellen dominerar single-case studierna, få studier har en design med randomiserade grupper.

6.3. Beskrivning av de inkluderade studierna utifrån vetenskapligt paradigm

De studier där forskningsprojektets uppläggning och utformning som helhet arbetats fram i samarbete med personer i de funktionshindrades nätverk eller där dessa haft ett avgörande inflytande på forskningsfrågornas utformning, har betraktats som tillhörande ett alternativt konstruktivistiskt eller empowerment paradigm. Övriga studier har klassificerats som tillhörande det positivistiska paradigmet.

Tabell 6. Antal studier med traditionell respektive alternativ design

Antal studier inom det positivistiska paradigmet

Antal studier inom alternativt paradigm

36 0

Som framgår av sammanställningen dominerar de positivistiska studierna helt de inkluderade materialet.

6.4 Sammanfattning av de inkluderade studierna

Varje område inleds med en sammanfattning av vilka mål man arbetat utifrån, vilka elever som deltagit, vilka pedagogiska strategier man använt och vilka resultat som uppnåtts på kropps- aktivitets och delaktighetsnivå. Jag redogör också för i vilka miljöer interventionen har skett och vilka insatser som är tänkbara att använda i skolan även om studien inte huvudsakligen varit förlagd till skolmiljö. Insatsen kan också ha varit en form av

helhetsstrategi där samarbete skett mellan exempelvis barnets familj, skolan och i vissa fall även andra hjälpinstanser. De insatser som skett i skolmiljö eller med skolan inkopplad som samarbetspartner har redovisats först. Därefter följer pedagogiska insatser av sådant slag som kan tillämpas i skolan och/eller i familjen eller i andra sammanhang. Studierna har inte viktats utifrån vetenskapliga kriterier eftersom ingen studie uppfyller samtliga kriterier för starkt intern validitet (långsiktighet, oberoende mätningar, strategier för att mäta generalisering av resultat, stort antal barn, randomiserade grupper eller ett flertal väl genomförda single-case studier.)Utifrån resonemang som förs i denna översikt är det svårt att veta vilket, vilka av dessa kriterier som ska sättas i första rummet om inte alla är uppfyllda. Längden på en studie skulle t.ex. kunna hävdas vara av avgörande betydelse. Cohen har t.ex. funnit att de positiva resultat som uppmätts efter ett år, i det här fallet av beteendeterapi, planade ut när utfallet utvärderades efter längre tid. (Cohen, 2005 i Magiati, Charman & Howlin, 2007 s. 809) Varje studie finns även sammanfattad mer utförligt i text och i tabellform. Se bilagor. Tabell 7

Resultat på aktivitets- respektive delaktighetsnivå utifrån studierna exklusive forskningsöversikter.

Tabell 7a.

Område: Socialt samspel och kommunikation

Pedagogiska insatser främst inriktade på socialt samspel

Nivå för resultat - intensivträning i sociala färdigheter

kopplad till integrerade lek- samspelsgrupper

- att använda favoriserat material i samspelssituationer med andra barn - lära barnen lekar och spel

- lek/samspel utifrån manuskript i bild, text och/eller so modellsessioner på video

- sociala berättelser

Resultat på aktivitetsnivå

- undervisning i sociala begrepp och att identifiera känslor kopplat till

praktiska tillämpningsövningar - undervisning i sociala färdigheter för

såväl barn med diagnos som deras kamrater kombinerat med att använda

visuella ledtrådar för att upprätthålla socialt samspel

- att strukturera sociala aktiviteter så att de blir förutsägbara

- lära barnen generella lekfärdigheter och koppla det direkt till användning ihop med jämnåriga

- lära föräldrar strategier för positiva sätt att utöka/understödja samspelet med barnet

Pedagogiska insatser främst inriktade på kommunikation

- att systematiskt utveckla funktionell kommunikation minskar

beteendeproblem

- discrete trial inlärning av väldefinierade kommunikativa beteenden

- att systematiskt använda sig av det som barnet är intresserat av i

naturliga situationer för att utveckla kommunikation (”milieu teaching”, ”incidental teaching”)

- att inkorporera teckenkommunikation i det pedagogiska arbetet med barn med begränsat verbalt tal

-

- att träna motorisk imitation före språkträning för barn på relativt tidig utvecklingsnivå

Resultat på aktivitetsnivå

Resultat på aktivitetsnivå

- animerade datorprogram för att utveckla spontant språk och lustfyllt engagemang

- att använda PECS för att utveckla spontant talat språk och

kommunikation

Resultat på delaktighetsnivå

Tabell 7b

Område: Generell utveckling

Pedagogiska insatser Nivå för resultat

-Många olika pedagogiska program -Beteendeterapi, selektiv förstärkning och vuxenstyrd inlärning

- att låta autismexperter utbilda och handleda lärare i vanliga skolor visade

- systematisk och anpassad undervisning i

inkluderade miljöer

- att lära föräldrar pedagogiska strategier och involvera dem aktivt i träningen tillsammans med personal

-att låta barnen med autism använda sig själv som modell på video för att utvecklas inom varierade område.

Utveckling av sociala nätverk mellan barn med autism och jämnåriga som jämnåriga sedan kan sköta själva

Resultat på delaktighetsnivå

Tabell 7c

Område: Akademiska färdigheter

Pedagogiska insatser

- förebyggande strategier för att minska problembeteeenden (t.ex förändringar av schema för barn och eller personal, anpassning av arbetsuppgifter och miljöförändringar)

- aktiv intervention mot

problembeteenden, väl genomarbetad beteendeanalys poängteras som särskilt viktigt. Utvidgade former av beteendeanalys som experimentell funktionell analys och videoanalys ger säkrare resultat

- kombinationer av tekniker som ”prompting” enligt ett

beteendeterapeutiskt arbetssätt och visuellt stöd för att upprätthålla beteenden

- att använda sociala berättelser för att minska problembeteenden var lyckosam för majoriteten om det handlade om att utöva beteenden som de redan hade i sin repertoar och berättelserna hjälpte de vuxna i omgivningen att anpassa sitt beteende - att använda sig själv som positiv

modell på video var lyckosamt för att utveckla socialt samspel och minska beteendeproblem

Resultat på aktivitetsnivå

- att samarbeta mellan hem och skola genom att lärare skickade hem morgondagens skoluppgifter så att eleverna var förberedda

Tabellen visar översiktligt vilka pedagogiska insatser som lett till vilka resultat. Resultaten har här beskrivits i form av ökad aktivitet eller ökad delaktighet. Det vanligaste var positiva resultat på aktivitetsnivå av en följd av pedagogiska insatser. De tre områdena skiljer sig något med avseende på nivån på utfallsmått

6.4.1 Socialt samspel och kommunikation

Inom området fanns sammanlagt nitton studier varav åtta främst var inriktade på att utveckla socialt samspel och elva var inriktade främst på kommunikation. I den senare undergruppen har även de som fokuserat på att minska oönskat beteende och ersätta det med mera

funktionella beteenden inkluderats. I dessa studier fanns en framträdande kommunikativ aspekt med fokus på utveckling av funktionell kommunikation.

Studier främst riktade mot att utveckla socialt samspel

Studierna inriktade på socialt samspel beskrivs utifrån deras huvudsakliga målområden, i dessa fall utifrån generell social förståelse och socialt samspel eller utifrån socialt samspel med föräldrar och jämnåriga.I McConnells forskningsöversikt (2002) ingick studier med olika typer av design även single-case studier med experimentell design. Hur långsiktiga uppföljningar som gjorts framgår inte. Längden på de övriga studierna varierade men samtliga skedde inom en tidsram av ett år eller mindre. Även Hwang och Hughes (2001) presenterar en forskningsöversikt som inkluderar olika typer av studier Fokus är resultaten av insatser för att främja socialt samspel. Ytterligare en forskningsöversikt ingår inom detta område (Sansosti, 2004). I den undersöks effekterna av sociala berättelser. En studie (Aldared, Green&Adams, 2004) var en randomiserad, blind studie riktad främst till familjen Utvärderingen i denna studie hade dock anknytning till skolan. Effekterna av en helhetsintervention som främst skett på klinik men som kopplats till barnens familje- och skolverklighet undersöktes i Barry et.al. single-case studie. (2003). De övriga var single-case studier eller gruppstudier (endast Bauminger, 2002) med före-under och eftermätningar eller före och efter mätningar. I samtliga studiers uppläggning fanns någon form av koppling till eller mätning i verkliga situationer. I studierna ingick personer med autism på alla begåvningsnivåer.

Interventionernas pedagogiska mål var avgränsade aspekter av social kognition och/eller socialt samspel i verkliga situationer. Man har arbetat med olika typer av träning av

individuell social kompetens som att lära ut sociala begrepp och känslor, ekologisk variation då faktorer i social och/eller fysisk miljö systematiskt förändrades, träning av kollaterala färdigheter, träning med jämnåriga och visuellt stöd. Syftet var oftast samspel med jämnåriga men i ett fall framförallt samspel med föräldrar (Aldred, et.al.2004). I den studien fick

föräldrar lära sig observera barntes kommunikationsförsök och strategier för att uppmuntra gemensam uppmärksamhet. Ökat funktionellt beteende generellt och därmed minskat autistiskt beteende undersöktes i två studier. (Aldred, et.al.2004: Bauminger, 2002)Ingen studie undersökte de långsiktiga effekterna på det sociala samspelet som helhet.

Resultaten visade enligt samtliga studier att det fanns empiriska bevis på aktivitetsnivå för att de sociala färdigheterna kan förbättras vid autism. Många olika typer av systematisk träning gav effekter på åtminstone kort sikt. Vidare fanns det en viss grad av generalisering som dock inte innebar påvisade effekter på den sociala förmågan och kognitionen som helhet.

Systematisk träning i sociala färdigheter, med klara strategier för generalisering och

involvering av flera livsmiljöer runt barnet bör vara en självklar komponent i alla pedagogiska program. I flera sammanhang påpekades att enbart tillgång till jämnåriga inte räcker men att det var en nödvändig ingrediens.

Inom området socialt samspel har följande strategier gett lyckade resultat för en majoritet barn med autism:

- intensivträning i sociala färdigheter kopplad till integrerade lek- samspelsgrupper - att använda favoriserat material i samspelssituationer med andra barn

- lära barnen lekar och spel

- lek/samspel utifrån manuskript i bild, text och/eller so modellsessioner på video - sociala berättelser är lovande men ännu inte ett fullt ut evidensbaserat arbetssätt. Fyra studier som rapporterar lyckat utfall ur delaktighetsaspekt. Att undervisa om känslor och sociala begrepp och kombinera det med att ge tillfällen till tillämpning med vanliga,

jämnåriga barn gav effekt (Bauminger, 2002). Effekt på delaktighetsnivå rapporterar också av träning i socialt samspel med jämnåriga kombinerad med visuella ledtrådar i samband med tillämpning.(Thiemann & Goldstein, 2004). Barry (2003) kunde påvisa att träning i

lekfärdigheter och att hälsa gav effekt i naturligt samspel med jämnåriga direkt efter träningstillfällena och att barnen kunde använda färdigheterna i att hälsa spontant även i hemmen. Aldred, et.al.(2004) visade att en relativt lågintensiv föräldraträning med fokus på att minska tillsägelser och direktiv och i stället ge dem strategier för att understödja och utöka ett positivt samspel gav resultat.

Strategier som använts och som givit resultat på delaktighetsnivå är sammanfattningsvis följande:

- undervisning i sociala begrepp och att identifiera känslor kopplat till praktiska tillämpningsövningar

- undervisning i sociala färdigheter för såväl barn med diagnos som deras kamrater kombinerat med att använda visuella ledtrådar för att upprätthålla socialt samspel - att strukturera sociala aktiviteter så att de blir förutsägbara

- lära barnen generella lekfärdigheter och koppla det direkt till användning ihop med jämnåriga

- lära föräldrar strategier för positiva sätt att utöka/understödja samspelet med barnet

Studier främst riktade på att utveckla kommunikation

Inom området kommunikation har miljöerna där interventionen skett har varierat och i vissa fall inte gått att utläsa. Flera forskningsöversikter ingår inom det här området som delats in utifrån om det huvudsakliga pedagogiska målet handlat om kommunikativ kompetens generellt eller om att utveckla specifika kommunikativa funktioner, ibland för att ersätta problembeteenden.

Förutom de tre systematiska forskningsöversikterna fanns studier med olika typer av design. Den vanligast förekommande typen var single-case studier upprepade mätningar utifrån multipla baslinjer eller bara mätningar före och efter interventionen. Gruppstudier förekom också. Studiernas längd varierar eller anges ej. Några rapporterade resultat efter ett antal månader eller ett år (Se Bilaga 1.) men ingen följde upp efter flera år. Majoriteten har inte använt sig av blinda bedömare eller rapportering av statistisk signifikans för sina resultat. I samtliga studier utom en (Tjus, Heiman &Nelson, 2003) ingick någon form av kontroll av generaliserade effekter. Barn på olika begåvningsnivåer ingick studierna. En studie var särskilt inriktad på tidig utvecklingsnivå (Keen, Sigafoos & Woodyatt, 2001)

Pedagogiskt har den huvudsakliga målsättningen varit utvidgad funktionell kommunikation i olika former eller att ersätta beteendeproblem med funktionell kommunikation. Olika

verbal kommunikation med jämnåriga har använts. Resultaten av en mångfald pedagogiska strategier har undersökts; PECS bildkommunikation, teckenkommunikation inkorporerad i träningen eller jämförd med PECS, olika sätt att systematiskt bygga vidare på det barnen spontant visar intresse för i verkliga situationer (här ingår ”incidental learning”), direkt inlärning av verbala uttryck och andra sätt att arbeta med ”discrete trial training”, dator som hjälpmedel och användning av manuskript. Miljön för intervention har i samtliga fall varit någon form av skolverksamhet.

Sammanlagt visar resultaten av studierna att barnen har gjort markanta framsteg i utveckling av funktionell kommunikation på aktivitetsnivå. Endast två studier rapporterar positiva resultat på delaktighetsnivå. Flera forskare har kunnat konstatera statistisk signifikans av sina resultat. Sammanfattningsvis finns det god grund för att påstå att det går att utveckla

kommunikationen hos barn med autism markant mätt i form av aktivitet. Några forskare påpekar vikten av att kartlägga varje individs förutsättningar noggrant och några betonar även kartläggning och utveckling av skickligheten hos barnens kommunikativa partners.

I det följande ges en sammanfattning av slutsatser och pedagogiska strategier som visade sig lyckosamma på aktivitetsnivå:

- att systematiskt utveckla funktionell kommunikation minskar beteendeproblem - discrete trial inlärning av väldefinierade kommunikativa beteenden

- att systematiskt använda sig av det som barnet är intresserat av i naturliga situationer för att utveckla kommunikation (”milieu teaching”, ”incidental teaching”)

- att inkorporera teckenkommunikation i det pedagogiska arbetet med barn med begränsat verbalt tal

- att träna motorisk imitation före språkträning för barn på relativt tidig utvecklingsnivå Strategier som gav positiva resultat på delaktighetsnivå var följande:

- att använda animerade datorprogram för att utveckla spontant språk och lustfyllt engagemang

- att använda PECS för att utveckla spontant talat språk och kommunikation

6.4.2. Generell utveckling

Inom det här området fanns sex studier varav en systematisk forskningsöversikt, en

randomiserad studie med upprepade mätningar över 3-4 år samt två jämförelsestudier med matchade par eller grupper. Övriga studier var före- under- efter mätningar utan

jämförelsegrupp. Inom det här området fanns flera studier som pågick under en längre tid från 1,5 till 5 år. I samtliga dessa studier hade man en vid pedagogisk målsättning som sträckte sig över triadens områden och/eller generella utvecklingsvariabler och akademiska framsteg. Alla typer av pedagogiska strategier finns representerade. Den vanligaste miljön för interventionen var skolan.

Arick, Young och Loos, (2003) syftade till att följa skolframsteg hos barn med autism för att anpassa pedagogiska program och ge föräldrar och personal mått på barnens framsteg inom alla områden. Resultaten var följande: signifikant minskat autistiskt beteende generellt och signifikanta framsteg i socialt samspel samt en ökning i språklig utveckling som motsvarade 10 månaders utveckling i snitt under 16 månaders tid. 36% av alla barn ökade 16 mån eller mer under 16 mån.

Eikeseth och Smith (2002) syftade till att jämföra resultaten av beteendeterapeutisk behandling (TBA, tillämpad beteendeanalys), med eklektisk pedagogiska behandling för förskole- och skolbarn med autism. Resultaten blev att gruppen som fått behandling enligt TBA uppvisade större framsteg i alla avseenden utom socialisering enligt Vineland(Vineland, 1984, se Eikeseth,et.al. 2000). Skillnaderna i IQ, språk och adaptivt beteende var statistiskt signifikanta.

Målet för Odoms studie (2003) var att undersöka evidensbaserad, effektiv pedagogisk intervention för barn med autism utifrån single-case studier (Odom, Brown, Frey, &Karasu, 2003). De pedagogiska målen varierar under den övergripande beteckningen undervisning av barn med autism.

Följande pedagogiska strategier bedömdes som ”på väg” och effektiva: - att använda sig av jämnåriga som ”lärare

- att använda visuellt stöd - att använda självskattning

- att involvera en familjemedlem i behandlingen.

- positivt beteendestöd (PBS = ”positive bahavior support”) - att använda videomodell

- att bygga in valmöjlighet/barnets preferenser i uppgifter.

Den övergripande forskningsfrågan i Sallows studie var om UCLAs program med tidig beteendeterapeutisk intervention kunde implementeras utan stöd av resurser och handledning kopplade till ett universitet och utan aversiva metoder. Resultaten visade att barn utvecklades i olika takt oberoende av vem som tränade. Den föräldraledda gruppen uppnådde i stort sett lika bra resultat som den klinikbaserade gruppen. (Sallows & Graupner, 2005)

Syftet med Ikedas studie var att beskriva aktiviteter och resultat av

utbildnings/handledningsinsatser runt barn med autism i hela staten Iowa. Huvudresultaten var att lärare kan utbildas för att stödja barn med autism i vanliga skolan så att kategoriska placeringar i ”autismrum” inte är nödvändiga (Ikeda,Tucker & Rankin, 2002).

Fisher &Meyer jämförde effekterna av att delta i segregerad respektive inkluderad

skolverksamhet för barn med funktionsnedsättningar, däribland autism. Resultaten visade statistiskt signifikanta framsteg för de inkluderade barnen i utvecklingsmått, i självständighet och signifikanta framsteg i vissa avseenden inom området sociala färdigheter (Fisher & Meyer, 2002).

Sammanfattningsvis använde majoriteten forskare utfallsmått enbart på aktivitetsnivå eller på kropps- och aktivitetsnivå. Arick et.al.(2003) talar om bedömningar på delaktighetsnivå och resultat även på denna nivå men i studiens resltatredovisning framgår detta inte tydligt. En studie, Ikeda et.al.(2002) uppvisar resultat på delaktighetsnivå.

Helhetsstudierna var av varierande slag. Två var riktade mot yngre barn i förskole- och skolålder. En var enuppföljningsstudie med många barn och en studie med metodjämförelse runt förskole- och skolbarn. En annanvar enjämförande studie av resultat av beteendeterapi ledd från klinik eller ledd av föräldrar och en översikt över resultaten av olika typer av pedagogiska insatser utifrån single-case studier.

Sammanfattningsvis kan sägas att skräddarsydda pedagogiska insatser ledde till resultat i form av minskat autistiskt beteende och utveckling inom alla viktiga utvecklingsområden på

aktivitetsnivå och att det fanns undergrupper av barn med autism som uppvisade olikheter i utvecklingstakt.