Metoden i denna översikt kan ha inneburit begränsningar. Ett stort antal studier har uteslutits i denna översikt eftersom de inte uppfyllde de kriterier som krävs för att dra slutsatser om kausalitet. Det kulle kunna vara så att urvalet inneburit att viktiga processaspekter om hur man arbetat och personers upplevelser av den pedagogiska interventionen kommit i skymundan. Emellertid fann jag i det uteslutna materialet få studier med kvalitativ,
fenomenologisk ansats. Många uteslutna studier var beskrivningar av vad som vore bra att göra utifrån de utmaningar elever inom autismspektrum har. Att göra en mer narrativ översikt över denna typ av material skulle ha inneburit svårigheter att replikera denna studie. En ytterligare potentiellt begränsande faktor kan vara att det kan finnas mycket pedagogisk forskning gjord med goda resultat för elever inom autismspektrum som inte haft en
diagnostiskt beskrivningsmodell som utgångspunkt. I så fall har de inte hittats i detta material.
Vilka pedagogiska strategier är relaterade till vilket utfall för personer med diagnos inom autismspektrum?
Frågan om vilka pedagogiska strategier som leder till vilket resultat är svår att besvara utifrån denna översikt eftersom studierna generellt inte håller en hög vetenskaplig kvalitet.
I den forskning jag funnit finns inget heltäckande svar frågan på hur man behöver bygga upp en pedagogisk verksamhet för skolbarn med autism eller vilka långsiktiga effekter
pedagogiska insatser under skolåren har senare i livet. Det går inte heller att utifrån dessa studier uttala sig om vilka pedagogiska åtgärder som leder till verklig delaktighet eller användbara kunskaper och färdigheter i vardagen eftersom delaktighetsbegreppet i allmänhet inte varit forskarnas utgångspunkt.
Det mest väl undersökta i det material jag funnit har varit triadens områden, socialt samspel, kommunikation och begränsad beteenderepertoar. Endast ett fåtal studier har ägnat sig åt att undersöka vad skolbarn med autism lär i skolämnena.
Resultaten av de få helhetsstudier som funnits är svåra att dra generella slutsatser av. Som helhetsstudier betraktades de studier som har en uppläggning i form av att de utgår från att utveckla eleverna såväl akademiskt som socialt, kommunikativt och beteende mässigt och som på något sätt involverar såväl skol-, som hemmiljö och i vissa fall även andra
stödinsatser. De studier som grupperats in under denna rubrik har utgått från forskningsfrågor som till sin karaktär var väldigt olika och ingen av dessa studier är replikerad.
Det rapporteras i helhetsstudierna och på många andra håll att utvecklingstakten för barn med autism är mycket olika vilket är naturligt med tanke på att autism är en spektrumdiagnos som omfattar alla begåvningsnivåer. Olika arbetssätt tycks kunna leda till utveckling i en takt som kan vara förväntad utifrån barnens grad av utvecklingsstörning. Många lyckade arbetssätt innehåller någon komponent av beteendeterapi som oftast är kombinerad med andra arbetssätt. Det är svårt att säga något säkert om hur intensiva de pedagogiska insatserna behöver vara men ingen rapporterar mindre antal undervisningstimmar i programmen än c:a tjugofem timmar per vecka.
I gruppen helhetsstudier ingick en jämförelsestudie som jämförde TBA och andra
pedagogiska arbetssätt. Den är svår att dra säkra slutsatser av eftersom det inte framgår vad man jämfört med och eftersom andra faktorer inte varit konstanthållna som mängden
föräldraledd träning barnen fått i hemmet eller handledningen till personal och föräldrar. Detta gäller Eikeseths studie (2002). Dessutom innefattar studien få barn som inte är slumpmässigt utvalda till respektive grupp och en kortsiktig uppföljning. Möjligen kan man säga att
ger bättre resultat än ett eklektiskt arbetssätt där man inte vet hur den pedagogiska analysen och anpassningen till de barn man arbetar med har gått till.
Övriga studier utgör ett splittrat material i olika avseenden som vilken pedagogisk målsättning man haft, vilka strategier man använt för att uppnå målen och vilka utfallsmått som varit aktuella. Materialet tyder sammanfattningsvis på att många olika sätt att arbeta leder till resultat, åtminstone på kort sikt, för majoriteten barn och ungdomar med diagnos. Det är tänkbart att det faktum att man uppmärksammar ett område och gör systematiska mätningar o insatser är det som har största effekten. Omfattande anpassningar till autism och väl
genomförda mätningar är faktorer som troligtvis också är viktiga för att uppnå resultat. De flesta studier innefattar någon strategi för att uppnå generaliserbarhet men i detta avseende kan resultaten sägas vara mer blandade. Om det man uppnått medför ökad delaktighet är osäkert. Några forskare har dock, som framgått av sammanfattningarna, rapporterat kortsiktiga resultat på delaktighetsnivå. För det mesta rapporteras inte heller någon stor spridningseffekt av det inlärda till andra områden. Generellt kan man säga att i allmänhet får man bara det man arbetar medvetet för.
Få forskare har ägnat sig åt jämförelsestudier av olika pedagogiska arbetssätt. Utifrån det material jag funnit är det svårt att dra säkra slutsatser av flera skäl. En anledning är att det råder ett komplext förhållande mellan olika arbetssätt eller modeller för pedagogisk
intervention. Många har komponenter som delvis är helt lika men som ges olika beteckningar beroende på utövarnas teoretiska grund. Man använder sig av olika begreppsapparat för att beskriva det man gör. När några talar om beteendeterapi har de t.ex. inkluderat tekniker för stimuluskontroll som av många här i Sverige skulle kallas tydliggörande pedagogik.
Det finns dessutom komponenter som verkligen är olika. Över tid har interventionsmodellerna utvecklats och i vissa fall fått en mer eklektisk prägel. Ett tydligt sådant exempel är vissa tillämpningar av beteendeterapin som införlivat komponenter från arbetssätt som
ursprungligen var grundade på andra teorier. Sallows (2005 ) beskriver sitt arbete som grundat på beteendeterapin men han använder sig av sociala berättelser som en komponent i arbetet.
I vilken utsträckning är forskningen om elever inom autismspektrum grundad på ett generellt systemteoretiskt tänkande och/eller ICF?
Forskarna inom området har inte arbetet utifrån en systemteoretisk grundtanke även om det finns ansatser. Familjefaktorer, individfaktorer utöver diagnos och begåvningsnivå samt omständigheter runt interventionen har vanligen beskrivits summariskt eller inte alls Ingen studie har en uttalad systemteoretisk grund. Bland de inkluderade studierna beskrevs sällan det sociala sammanhanget runt insatserna och det förekom även att det var svårt att utläsa vilken utvecklingsnivå barnen befann sig på. De flesta studier gav summariska beskrivningar av sociala miljöer och familjers karakteristika. Den uppsättning pedagogiska strategier som använts tyder på att majoriteten forskare tror att det finns många olika sätt att arbeta som leder till resultat och att resultaten av en pedagogisk strategi inte nödvändigtvis blir de samma ens för barn med likartade karakteristika. Detta synsätt kan kopplas till ett systemteoretiskt sätt att tänka representerat av bland andra Wachs, (2000).
Forskning runt hur man kan bygga upp bästa möjliga pedagogiska intervention för barn från socialt utsatta miljöer saknades liksom resonemang om vad den sociala miljön betyder för hur interventionen behöver utformas. För att åstadkomma bra intervention även för den gruppen bör ett systemteoretiskt sätt att tänka vara en god grund eftersom man där menar att det inte finns en enda strategi som alltid fungerar i alla sammanhang.
Det är vanligt förekommande att kartlägga någon form av generalisering utifrån de
pedagogiska utvecklingsmål man har men denna strävan skulle kunna drivas betydligt längre, till gagn för barn och familjer. Enligt min uppfattning är det klart mindre intressant att
kartlägga utvecklingen av förmågor i sig eller förmåga att utföra diverse aktiviteter än att kartlägga hur individen använder dessa i verkliga situationer. Det skulle vara spännande att se vad det skulle ge att använda utfallsmått uttryckligen grundade på ICF som modell.
Trots att en sammantagen bedömning blir att materialet känns fragmentariskt ser jag det som positivt att man gjort stora, varierade och mestadels lyckosamma ansträngningar, åtminstone på kort sikt, för att genomföra välgrundade anpassningar till personer med ASD och deras familjer.
Delaktighetsbegreppet och ICF i vid bemärkelse har inte varit utgångspunkt för någon av de inkluderade studierna. Utifrån beskrivningar av hur man gått till väga framgår att någon form av delaktighetsaspekter för individen eller familjen fanns i några studier trots att man inte använt detta begrepp. Delaktighet i form av försök till egenbedömning på individnivå utifrån ICFs begrepp var mycket ovanligt. Att systematiskt beskriva och använda sig av starka sidor hos individerna eller familjerna var också ovanligt. Det fanns få beskrivningar av
individkarakteristika som inte hade med funktionsnedsättningarna eller med IQ att göra. Familjer har varit delaktiga på olika sätt t.ex. genom att välja ut relevanta pedagogiska mål, medverka i träning och/eller utvärdering av resultat. Ibland har forskarna specifikt engagerat syskon till barn med autism.
På utfallsnivå är det få mått som kan karaktäriseras som delaktighetsmått enligt ICF-CY. När det gäller utfall var det vanligast att mäta på aktivitetsnivå, oftast med ett visst mått av generalisering. Utifrån resonemanget att man i stora drag får det man arbetar för är det troligt att man inte lyckas uppnå en ökad verklig delaktighet för dessa barn om man inte medvetet och aktivt arbetar för just det. Jag konstaterar att ICFs interventionsfokuserade
begreppsapparat inte slagit igenom i den pedagogiska autismforskning jag funnit men den skulle kunna utgöra en god grund för att beskriva framgångsfaktorer hos individer och
omgivning, viktiga i interventionssammmanhang. Resultaten tyder på att föräldrar och vanliga lärare som får kvalificerat stöd kan åstadkomma mycket när det gäller positiv utveckling för barn med diagnos varför ett systemiskt tänkande är att rekommendera.
Hur bygger man forskningsmässigt upp evidens och vilka är delaktiga i denna process?
Kvaliteten på studierna sett ur traditionell vetenskaplig synvinkel lämnar en del övrigt att önska inför framtiden. De flesta studier var kortsiktiga, innefattade relativt få deltagare och saknade kontrollgrupp. Det fanns andra vägar att utforska resultaten av pedagogiska insatser än att använda sig av kontrollgrupper, t.ex. genom att designa experimentella single-case studier eller göra forskningsöversikter. I majoriteten originalstudier användes inte oberoende bedömare. Materialet var ”spretigt” då forskarna hade gjort på olika sätt utifrån olika mål och med olika utfallsmått. Det fanns inga replikerade studier.
Varken familjer eller professionella runt barnen/ungdomarna med autism har fått vara med att forma projekten i syfte att bygga upp evidens.
Alternativa forskningsparadigm var inte representerade. Det fanns stor brist på forskning med ett övergripande empowerment perspektiv. Det var vanligt att rapportera intern validitet men mera ovanligt att använda sig av någon form av extern validering av forskningens
meningsfullhet för olika intressenter. Mindre än en tredjedel använde någon form av
avgränsat socialt validitetsmått när det gällde utfallet. I det material jag fann var det ovanligt att forskare utnyttjat möjligheten att ha en bred referensgrupp eller på annat sätt skapa en bred förankring runt val av forskningsfrågor, forskningsfrågornas utformning och design av
Avslutande kommentarer
Bidragande orsaker till att så få forskare designat övergripande och långsiktiga projekt kan vara dels svårigheter med finansiering, dels kanske en ödmjuk insikt om hur svårt detta förmodligen är. Det som har gjorts kan ändå användas som inspiration till
verksamhetsutveckling och till att arbeta analytisk, systematiskt såväl när det gället att vidareutveckla pedagogiska strategier som när det gäller kartläggning av strategiernas
effekter. Det finns många saker som vi gör för lite av i Sverige i allmänhet även om det säkert finns undantag. Ett sådant exempel är det relativt starka stöd som finns för att systematiskt lära vanliga barn förstå barn med autism och involvera alla i socialt samspel och
kommunikation. Detta är ett exempel på en viktig strategi för att skapa verklig delaktighet och samtidigt något som jag tror förekommer alltför sällan i Sverige. Sådana strategier är också helt i linje med den starka betoningen på att skapa en autismvänlig miljö som finns i den danska nationella autismplanen.
Några allmänna slutsatser utifrån detta arbete är att det behövs mer preciserade sätt att ställa forskningsfrågorna, fler helhetsprojekt inom området och ett utvidgat evidensbegrepp att utgå från då man forskar. Det borde vara viktigt att göra komponentstudier och fråga hur lärandet för barn med autism går till och även titta på grupp- och individnivå på vad det finns för generella drag och individuella olikheter i lärandet utifrån diagnosens områden och andra individkarakteristika. Som exempel kan nämnas hur faktorer som individens tempo och temperament påverkar inlärningen. Vidare behöver följande frågor penetreras; vilka
pedagogiska insatser leder till vilket resultat för vilka individer, utifrån vilka mål och i vilka sammanhang. Underfrågor som kan vara betydelsefulla skulle kunna vara om olika typer av färdigheter behöver läras in/läras ut på olika sätt eller, annorlunda formulerat, om det är mest verksamt att använda olika pedagogiska strategier för att uppnå olika typer av mål. Är det t.ex. skillnad på hur man lär in helt nya färdigheter i sin beteenderepertoar jämfört med vilka pedagogiska strategier som behövs för att tillämpa det man redan kan. Är det skillnad på hur man behöver lära sig sådant som går att genomföra som en rutin på samma sätt livet igenom som t.ex. att borsta tänderna och sådant som till sin natur är kreativt och variabelt som t.ex. lek, kommunikation och annat socialt samspel samt vilka komponenter av pedagogiska strategier som är de nödvändiga och mest verksamma ingredienserna för att uppnå olika mål. Tidsaspekten behöver beaktas på olika sätt. Det är inte klart att små barn lär på samma sätt som tonåringar och det blir därmed inte själklart att en strategi för lärande som fungerat bra i tidiga förskoleåldrar nödvändigtvis är mest effektiv för ett skolbarn eller en tonåring. Följande behöver också beaktas; hur man sätter målen och familjens delaktighet liksom hur tillämpbart det man får lära sig är till andra miljöer t.ex. från förskola/skola till hemmet och livet utanför. Hur överförbart det pedagogiska arbetssättet är till andra miljöer behöver också beaktas t.ex. vid övergången från förskola till skola. Sannolikheten att resurskrävande strategier kan upprätthållas över tid i en inkluderad situation behöver beaktas. Ett område som verkar vara mycket lite belyst är betydelsen av skickligheten hos de personer som arbetar med barnen. Behovet av mer helhetsbaserade forskningsprojekt inom området är stort. Hur de pedagogiska insatserna i skolan ska utformas för att ge långsiktigt goda resultat för lärande och livskvalitet för alla personer inom autismspektrum skulle kunna vara den övergripande frågan för ett större projekt eller för ett antal delprojekt. En viktig fråga i sammanhanget bör vara hur pedagogiken och stödet runt barn vars familjer har en svår social situation behöver utformas. Det evidensbegrepp som är hämtat från medicinen och som mest handlar om intern validitet har fått stor genomslagskraft även inom detta område. Detta evidensbegrepp bör kompletteras med kriterier eller strategier för hur man uppnår extern validitet, dvs. hur olika intressenter ska få sitt informationsbehov tillfredsställt utifrån forskningen. Förmodligen kan det ge mer
genomslagskraft om forskningen på alla stadier involverar breda referensgrupper och sker på ett praxisnära sätt. Evidensbaserad praktik behöver kompletteras med praktikbaserad evidens.
Att utgå från de välgrundade riktlinjer som arbetats fram på en bred erfarenhets- och forskningsbas inom fältet, som t.ex. National Autismeplan (www.autisme.dk, 2005) skulle kunna vara en bra startpunkt för vidare utveckling liksom att aktivt använda sig av ICF-CY. Den är tänkt som ett instrument eller en utgångspunkt för att bygga upp och forska kring väl anpassad intervention för grupper med olika behov och som dessutom är ett instrument utarbetat av WHO i syfte att komplettera diagnoskriterier. Alla de stora anpassningar som forskarna i den här studien beskriver att de genomfört tyder på att det krävs extra stora insatser för att lära barn med autism färdigheter som de verkligen kan använda sig av i olika livssammanhang. ICFs tankemodell bör därför vara särskilt motiverad. Att systematiskt använda sig av ICF-CY i den här typen av forskning skulle också kunna leda till ett fruktbart närmande mellan de medicinska och pedagogiska disciplinerna.
REFERENSER
Inkluderade artiklar:
Aldred;C.,Green,J.,Adams,C.,(2004) A new social communication intervention for children with autism: a pilot randomised controlled treatment study suggesting effectiveness.
Journal of Child Psychology and Psychiatry, Vol.45:8 s.1420-1430
Anderson,C.M. Long,E.S (2002) Use of a structured descriptive assessment methodology to identify variables affecting problem behaviour. Journal of Applied Bahavior Analysis Vol
35 (2) s. 137-154
Arick,R.J., Young,H.,Loos,L. (2003) Designing an outcome study to monitor the progress of students with autism spectrum disorders. Focus on Autism and Other Developmental
Disabilities Vol.18:2 s.75-88
Barry,T.D.,Grofer Klinger,L., Lee, J.M., Palardy,N., Gilmore,T.,Bodin,D.S. (2003) Examnining the effectiveness of an outpatient clinic-based social skills group for high- functioning children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders Vol
33(6) s. 685-701
Bauminger, N.(2002) The facilitation of social-emotional understanding and social interaction in high-functioning children with autism: intervention outcomes. Journal of Autism and
developmental Disorders, Vol. 32(4) s.283-298
Bryan,L.C.,Gast,D.L. (2000) Teaching on-task and on-schedule bahaviors to high-functioning children with autism via picture activity schedule. Journal of Autism and Developmental
Disorders Vol 30(6) s. 553-567
Buggey,T. (2005) Video self-modeling applications with students with autism spectrum disorder in a small private school setting. Focus on Autism and other developmental
Disabilities. Vol 20(1) s.52-64
Campbell,J.M. (2003) Efficacy of behavioural interventions for reducing problem behaviour in persons with autism: a quantitative synthesis of single-subject design. Research in
Developmental disabilities. No 24, s 121-137
Charlop-Christy,M.H.,Carpenter,M.,Le,L.,LeBlanc,L.A.,Kellet,K. (2002) using the picture exchange communication system (PECS) with children with autism: assessment of PECS acquisition, speech, social-communicative behaviour, and problem behaviour. Journal of
applied Behavior Analysis. Nr 3(35) s 213
Conroy,M.A. (2004) The effects of proximity on the classroom behaviors of students with autism in general educational settings. Behavioral Disorders. Vol 29:2 s.119-130 Eikeseth,S.,Smith,T. (2002) Intensive behavioural treatment at school for 4 to 7 year-old
children with autism. Behavior Modification. Vol 26(1)s.49-67
Fisher,M& Meyer,L.H. (2002) Development and social competence after two years for students enrolled in inclusive and self-contained educational programs.Research and
Practices for Persons with severe Disabilities Vol 27:3 s.243-257
Goldstein,H. (2002) Communication interventions for children with autism: a review of treatment efficacy. Journal of Autism and developmental Disorders, Vol. 32(5) 373-396 Hagiwara, T.,Smith Myles,B. (1999) A multimedia social story intervention: teching skill to
children with autism. Focus on Autism and other Developmental disabilities Vol 14 (2) s. 82-96
Hetzroni,O.,Tannous,J. (2004) Effects of computer-based intervention program on the communicative functions of children with autism. Journal of Autism and developmental
Hoch,H.,McComas,J.J.,Thompson, A.L. (2002) Concurrent reinforcement schedeules: behaviour change and maintenance without extinction. Journal Of Applied Behavior analysis. 35, p 155
Horner,R.,Carr, E.,Strain, P.Todd,A.& Reed,H. (2002) Problem behaviour interventions for young children with autism: a research synthesis. Journal of Autism and Developmental
Disorders Vol 32(5) s 423-445
Hwang,B.,Hughes,C.(2000) The effects of social interactive training on early social communicative skills of children with autism. Journal of Autism and developmental
Disorders, Vol. 30 (4)s. 331-343
Ikeda,M.,Tucker,R. Rankin,B.(2002) Development, testing, and dissemination of non aversive techniques for working with children with autism: demonstration of a ”Best Practices” model for parents and teachers. The A-B-C-D model for supporting students with autism.
Heartland Area education agency (2002-10-08) Research Report 50s
Jepsen R.H., VonThaden,K (2002) The effect of cognitive education on the performance of students with neurological developmental disabilities. NeuroRehabilitation. 17 s 201-209 Keen,D.,Sigafoos,J.,Woodyatt,G.(2001) Replacing prelinguistic bahaviors with functional
communication Journal of Autism and Developmental Disorders Vol 31 (4) s. 385-398 Koegel,L.K., Koegel,R., (2003) Priming as a method of coordinating educational services for
students with autism. Language, Speech&Hearing Services in Schools, Vol 34(3) s.228-237 Magiati,I.&Howlin,P (2003) A pilot evaluation study of the Picture Exchange Communication