Patientundervisning för reumatiker: kursdeltagares erfarenheter fem år efter avslutad kurs

Full text

(1)2003:020 HV. EXAMENSARBETE. Patientundervisning för reumatiker Kursdeltagares erfarenheter fem år efter avslutad kurs. GABRIELLA ANDERSSON BIRGITTA JONSSON. HÄLSOVETENSKAPLIGA UTBILDNINGAR ARBETSTERAPEUTEXAMEN • C-NIVÅ Institutionen för Hälsovetenskap Vetenskaplig handledare: Anita Melander Wikman 2003:020 HV • ISSN: 1404 - 5516 • ISRN: LTU - HV - EX - - 03/20 - - SE.

(2) Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap, Boden. Patientundervisning för reumatikerKursdeltagares erfarenheter fem år efter avslutad kurs. Gabriella Andersson Birgitta Jonsson. C-uppsats, 10 poäng Vårterminen 2003 Handledare: Anita Melander-Wikman, Universitetsadjunkt sjukgymnastprogrammet Maria Prellwitz, Universitetsadjunkt arbetsterapeutprogrammet.

(3) Abstrakt Reumatoid artrit (RA) är den vanligaste inflammatoriska sjukdomen i Sverige. Artros är en icke inflammatorisk reumatisk sjukdom. En del av behandlingen för reumatiker idag består av patientundervisning i grupp. Genom patientundervisning ökar patientens kunskaper och bättre förutsättning till egenvård ges. Syftet med studien var att beskriva kursdeltagares erfarenheter av patientundervisning för reumatiker fem år efter avslutad kurs. Metoden som användes var kvalitativ och sex kursdeltagare intervjuades. Intervjumaterialet analyserades genom innehållsanalys och resulterade i tre kategorier. Kategorierna som framkom var: ”Träffa gelikar och inte vara ensam”, ”Ökad medvetenhet” och ”Ökad egenvård”. Resultatet visade att informanterna hade en positiv erfarenhet av kursen och av att träffas i grupp. Informanterna hade fått en ökad kunskap och medvetenhet om vad det innebär att leva med reumatoid artit och artros. Kursen gav informanterna hjälp att komma igång med egenvård. Nyckelord: joint protection, occupational therapy, patient education, physiotherapy, rheumatic diseases..

(4) 2. Enligt Engström-Laurent, Leden, Nived och Sturfeldt (1994) är reumatoid artrit (RA) den vanligaste inflammatoriska reumatiska sjukdomen i Sverige. Cirka 0.8 % av befolkningen har sjukdomen och kvinnor drabbas dubbelt så ofta som män. RA kännetecknas av en kronisk inflammation i kroppens leder. Inflammationen bryter ner brosk och närliggande ben med påföljande leddestruktioner och rörelseinskränkningar. Även hud, ögon och inre organ kan bli inflammerade. Orsaken till sjukdomen är fortfarande okänd men en allmän uppfattning bland specialister är att sjukdomen utvecklas och visar sig till följd av störningar i immunsystemet. Artros är en icke inflammatorisk reumatisk sjukdom som kännetecknas av successiv nedbrytning av ledbrosk med samtidig om-och påbyggnad av ben och broskvävnad.. En del av behandlingen för reumatiker idag består av patientundervisning. Enligt Lindroth, Brattström, Bellman och Ekestaf (1997) har patientundervisning för reumatiker i Sverige bedrivits sedan 1970 då Brattström publicerade sin bok om ledskydd och distribuerade en serie för gruppundervisning. Den förhärskande traditionen på 70-talet för reumatiker var att dessa patienter skulle ta det lugnt och inte utsätta sig för större ansträngningar, det vill säga ökad ledbelastning Ekdahl (1999). Flera studier, bland annat en av Daltroy och Liang (1991) har visat att patientundervisning ökar patientens kunskaper och förbättrar förmågan att hantera sin smärta, därmed ges en bättre förutsättning till egenvård. Lindquist (2001b) beskriver att egenvård utgår ifrån att patienten har ett eget ansvar och en egen förmåga att fatta beslut om sin hälsa. Patienten litar på sin egen förmåga genom att tänka, reflektera, uttrycka sig och genom att lyssna på sin kropp. Egenvård stimuleras genom att lita på sin egen förmåga. Förändrat beteende påverkar känslan och leder till ny kunskap (erfarenhet). Undervisningen tar upp grunderna om ledernas anatomi och mekanik och hur sjukdomen kan påverka dessa samt hur man skyddar lederna mot ogynnsam och smärtande belastning i det dagliga livet. Lindroth och Brattström (1991) poängterar att bästa möjliga funktion med minsta möjliga smärta och risk för lederna eftersträvas. En fördel med undervisning i grupp kan vara att träffa andra med liknande besvär. Lindquist (2001a) beskriver att gruppen alstrar ett positivt grupptryck, samhörighet och ger deltagaren en möjlighet att spegla sig själv i den som är i en liknande situation som de själva. På så sätt kan deltagarna få en mera nyanserad bild av möjligheterna i sin rehabilitering. Flera artiklar beskriver gruppens betydelse för en god rehabilitering och vikten för att lära sig förstå sin sjukdom bättre, kunna leva med den och vara aktiv trots sjukdomen (Brus, Van de Laar, Rasker, & Wigman 1998; Darre & Rugelsjon, 1996; Hill, 1995; Lindroth, Bauman, Brooks & Priestley 1995; Lindroth &.

(5) 3. Brattström 1997). Undervisning bygger på att patienten aktivt erövrar kunskap och införlivar den med sina egna kunskaper och erfarenheter. Shoulten et al. (1999) visar i en långtidsstudie fem år efter avslutade RA-kurser på en signifikant och bestående ökning av funktionellt status och hanteringen av sjukdomen. En ettårsuppföljning av Hammond och Freeman (2001) visar på en betydande förbättring att hantera sjukdomen, minskad smärta och ökad funktionell förmåga bland de som deltog i ledskyddsprogram. Fördelarna blev mer uppenbara med tiden, vilket visar på att ledskyddsundervisning kan motverka försämring av sjukdomen utöver medicinering. I den litteratursökning som vi har gjort har vi inte funnit några kvalitativa studier som tar upp patienters erfarenheter av RA-kurs. Patientundervisning i grupp för reumatiker bedrivs ofta i team av olika professioner inom hälso och sjukvård. I USA, Australien, Nya Zeeland och England har det blivit allt mera vanligt att upplärda lekmän leder RA-kurser vilket Hill (1995) skriver om. I litteraturen har det varit svårt att urskilja arbetsterapeutens och sjukgymnastens specifika yrkesroll i patientundervisningen, ett fåtal artiklar tar upp det yrkesspecifika. Lerndal (1989) beskriver att arbetsterapeut och sjukgymnast utgör av hävd stommen i undervisningsteamet. Kuratorn medverkar också i nästan alla grupper, mer sällan deltar sjuksköterska och läkare. Ortoped, dietist, tandhygienist, fotvårdare, representant för patientföreningen deltar vid enstaka enheters undervisning.. I en artikel av Lindroth et al. (1997) beskrivs bl a. arbetsterapeutens och sjukgymnastens professioner i patientundervisningen. Arbetsterapeuten diskuterar problem relaterade till handfunktionen, handprogram och hjälpmedel för att minska handproblem. Hammond (1999) specificerar arbetsterapeutens interventioner i RA-kurser till att lära ut alternativa aktivitetsmetoder, omstrukturering av aktiviteter och användandet av hjälpmedel. Nordenskiold (1996) menar att arbetsterapeuten informerar om hur man skall skona händerna genom att bl a använda hjälpmedel, handledsskydd och alternativa arbetsmetoder. Enligt Kielhofner (1997) ser arbetsterapi till patientens välbefinnande i aktivitetsutförande. Aktivitet är en nödvändig aspekt av livet och bidrar till psykiskt, emotionellt och kognitivt välbefinnande och att patienten uppnår en givande relation med sin sociala miljö. Genom aktiviteter organiserar vi oss både kroppsligt och tankemässigt. Vi använder våra kroppar och tankar i aktiviteter och anpassar oss efter aktiviteterna. Vi bygger upp våran motoriska förmåga, våran självbild och våran sociala identitet i aktiviteter. Aktivitetsförlust är ett problem som äventyrar patientens hälsa och resulterar i minskad möjlighet till ett socialt liv. Arbetsterapeuten guidar patienten att lösa problem som är ett hinder för tillfredsställande och.

(6) 4. produktivt engagemang i aktiviteter och för att få till stånd en ändring eller utveckling som främjar en god hälsa. Hänsyn tas till sambandet mellan det biologiska, psykosociala och miljön. Det bör vara ett dynamiskt förhållande mellan olika sorters aktiviteter annars uppstår obalans och patienten kan uppleva ohälsa. Balans i aktiviteter refererar till mönster av aktiviteter över dagar, veckor och år, en viktig aspekt som relaterar till förhållandet arbete, fritid och dagliga aktiviteter.. Lindroth et al. (1997) beskriver att sjukgymnasten i patientundervisningen för reumatiker koncentrerar sig på smärthantering genom vila, träning och avslappning. Akupunktur och andra former av icke medicinsk smärtlindring diskuteras. Hemträning förklaras: varför, hur, när och hur mycket man kan träna. Enligt Broberg (1997) är huvudsyftet med den sjukgymnastiska behandlingen vid reumatoid artit att bibehålla eller förbättra funktionsförmågan. Sjukgymnasten ser till människan i rörelse, relaterat till både människans aktivitet och funktionshinder; På dennes förmåga att ta tillvara, kontrollera och använda sin kropp på ett ändamålsenligt sätt. Allt med hänsyn till de krav som fysiskt och socialt ställs på henne. Med patienten som aktiv samarbetspartner syftar åtgärder, behandling och pedagogiska insatser till att öka det kroppsliga och mentala resurserna och därigenom förbättra möjligheterna av att klara dagliga livets krav. Broberg (1997) beskriver vidare att sjukgymnastiken har sin bas i en humanistisk människosyn. Sjukgymnastik beskrivs och förstås både utifrån ett medicinskt och ett hälsoorienterat perspektiv. De båda perspektiven använder olika begrepp. Det medicinska perspektivet tar sin utgångspunkt i funktionshinder som konsekvens av sjukdom och det hälsoorienterade i människans förmåga/beteende. Golcher (1998) skriver att sjukgymnasten använder sig av pedagogiska kunskaper inom den sjukgymnastiska verksamheten. Patienten måste få tillräcklig individanpassad information och upplysning för att sedan kunna ta beslut om den egna hälsan och behandlingen vid sjukdom. Syftet är att betona patientens egna ansvar och göra patienten till en egen medarbetare.. Patientundervisning för reumatiker bedrivs i primärvården Luleå och ingen långtidsuppföljning av kurserna har blivit gjord..

(7) 5. Syfte Beskriva kursdeltagares erfarenheter av patientundervisning för reumatiker fem år efter avslutad RA-kurs.. Metod Studien har en kvalitativ ansats. Enligt Backman (1998) har det kvalitativa synsättet eller ”filosofin” intresset riktat mera mot individen och i stället för att fråga hur en objektiv verklighet ser ut ställer man frågan hur individen tolkar och formar en (sin) verklighet. Enligt Malterud (1998) kan man använda en kvalitativ ansats för att få veta mer om mänskliga egenskaper som erfarenheter, upplevelser, tankar, förväntningar, motiv och attityder. Eftersom syftet med denna studie var att återge patienternas erfarenheter valdes denna ansats för datainsamling och analys. Erfarenhet beskrivs enligt Nationalencyklopedin (2002) som den process varigenom kunskap eller färdighet förvärvas som för resultatet av denna process. Filosofiskt ställer man ofta erfarenhet i motsättning till teoretisk eller språkligt fixerad kunskap och menar med erfarenhet då snarast ”en på upprepad tillämpning byggande färdighet ” eller ” en uppövad omdömesförmåga”.. Urval Sex av de trettiotre kursdeltagarna från 1995-1996 valdes ut subjektivt gemensamt av arbetsterapeut och sjukgymnast som ansvarat för kurserna. Åldern på informanterna var mellan femtio och sextio år. Vi valde att intervjua kursdeltagare som vi minns hade lätt att prata och kunde uttrycka sig, för att få så utförliga intervjuer som möjligt och undvika ett tunt material. Malterud (1998) beskriver fördelen med strategiskt urval i kvalitativa studier. Representativitet i klassisk mening är en föga relevant avgränsning för ett urval av kvalitativ data. Ett slumpmässigt urval kan faktiskt hota kunskapens giltighet vid en kvalitativ studie. Materialet bör innehålla adekvat data så att problemställningen kan belysas. Ett tunt eller snedvridet material ger en begränsad tillgång till det fält som forskaren vill studera. En deltagare från varje kurs valdes ut för att få en spridning. Två män och fyra kvinnor intervjuades. Kvinnorna var överrepresenterade i RA-kurserna. De utvalda informanterna kontaktades via telefon för en första information om studiens uppläggning och syfte. Därefter skickades ett missivbrev ut ( bil.1 ) med skriftlig information om studien..

(8) 6. Etiska aspekter Informanterna informerades både muntligt och skriftligt om att deltagandet var frivilligt och att de hade rätt att när som helst avbryta sin medverkan. Informanterna ombads att svara skriftligt på den med missivbrevet medföljande svarstalongen ( bil.2 ). Informanterna fick även skriva på ett samtycke innan intervjun ( bil.3 ). Intervjuerna behandlas konfidentiellt. Informanterna är inte i beroendeställning till författarna Procedur Intervention Från februari 1995 till och med februari 1996 utvecklades kurser för reumatiker i primärvården, Luleå, under tiden deltog 33 patienter i kurserna. Kurserna vände sig till reumatiker men även personer med artros deltog eftersom de har liknande ledbesvär. Kursdeltagarna remitterades från olika vårdgivare inom sjukvården. Distriktssjukgymnast och distriktsarbetsterapeut ansvarade gemensamt för kurserna. Undervisningen ägde rum i grupper med 5-6 deltagare i varje grupp. Kurserna var upplagda på fem eftermiddagar under två veckor med två till tre uppföljningar efter gruppens önskemål. Läkare och kurator ingick i kursen. Vid uppföljningarna deltog andra aktörer såsom tandhygienist, fotvårdare, reumatikerförbundet, försäkringskassan och dietist. Vid något tillfälle gjordes studiebesök på ortopedverkstaden, Bodens Sjukhus samt på Sandträsk rehabiliteringscentra. Kursinnehållet bestod både av teori och praktisk tillämpning. Innehållet var träning, avspänning, smärta, hjälpmedel-ortoser, ergonomi, aktivitet-vila och den reumatiska foten. Träningsprinciper vid ledbesvär förklarades teoretiskt av sjukgymnast. Olika träningsformer prövades på praktiskt, såsom lättgymnastik, cirkelträning, bassängträning, ett allmänt rörelseträningsprogram för hemträning och handträning. I kursmomentet avslappning provade kursdeltagarna muskulär och mental avslappning. Detta för att lära känna när kroppen är spänd och lära sig att slappna för att bl a minska smärtan. I kursmomentet smärta gick sjukgymnasten igenom grundläggande smärtteori och olika sjukgymnastiska smärtlindringsmetoder. Arbetsterapeuten visade olika hjälpmedel och ortoser t ex handledsbandage. Användningsprinciper av dessa förklarades och kursdeltagarna fick prova att använda olika hjälpmedel i kök och hushållsaktiviteter. Ergonomiskt riktiga arbetsställningar för att minska ledbelastningen och energiförbrukningen förklarades teoretiskt av sjukgymnast och provades tillsammans med arbetsterapeut. Kursmomentet ”vila/aktivitet” handlade om att göra en kartläggning av vardagsaktiviteter och dygnsrytm för.

(9) 7. klargörande och eventuell omstrukturering. Arbetsterapeuten använde sig av aktivitetsschema och Fugel-Meyers intresse-roll och livstillfredsställelsescheman. I kursmomentet den reumatiska foten gick sjukgymnasten igenom fotens anatomi, vanliga fotbesvär vid ledbesvär, skoinlägg, fotgymnastik och skorådgivning.. Datainsamling Intervjuerna utfördes fem år efter genomgången RA-kurs. Samtliga intervjuer utfördes på en vårdcentral i Luleå. Intervjuerna tog omkring en timme och spelades in på kasettband för senare utskrift. Vid intervjuerna deltog både sjukgymnast och arbetsterapeut som växlade mellan att vara intervjuare och bisittare, dock inte under samma intervju. Bisittaren hade möjlighet att göra inflikningar. Vi använde oss av en semi-strukturerad intervju med en frågeguide enligt Pollit och Hungler (1999). Frågeguiden användes för att styra upp och täcka in de olika kursavsnitten. Dataanalys Intervjumaterialet har analyserats med syftet att beskriva kursdeltagarnas erfarenheter av patientundervisning för reumatiker fem år efter avslutad kurs. Analysen har varit en fortgående process och startade redan under intervjuerna. Fältanteckningar gjordes direkt efter varje intervju, då intervjuaren och bisittaren ”stämde av” med varandra för att ”fånga känslan” i intervjun. Intervjuerna skrevs därefter ut ordagrannt gemensamt av författarna, båda författarna deltog för att bearbeta intervjuerna. Innehållsanalysen har inspirerats av Taylor och Bogdan (1998). Analysen utgick från en intuitiv och induktiv process där kodningen passar datan och inte vice versa. Vi läste igenom intervjuerna om och om igen för att få en helhetsbild av datan och med syftet som en ledstjärna. Meningar som svarade mot syftet togs ut. Därefter grupperade vi meningar som beskrev liknande erfarenheter till kategorier. Kategorierna namngavs och abstraktionsnivån höjdes eftersom några kategorier överlappade varandra och kunde slås samman. Målet var att få fram trovärdiga och uttömmande kategorier. Slutligen framkom tre kategorier: ”Träffa gelikar och inte vara ensam”, ”Ökad medvetenhet” och ”Ökad egenvård”. Under resultat bearbetningen har vi åter läst igenom intervjuerna för att kontrollera att kategoriernas giltighet stämmer mot innehållet i intervjuerna. Övrigt material uteslöt författarna eftersom det var brus som inte stämde mot studiens syfte..

(10) 8. Den färdiga studien kommer att finnas tillgänglig på hemsidan för institutionen för hälsovetenskap under länken” Examensarbete” från hösten 2003. ..

(11) 9. Resultat Analysen av intervjuerna utgår ifrån kursdeltagarnas erfarenheter av patientundervisning för reumatiker fem år efter avslutad RA-kurs. Resultatet visar att alla informanter har en positiv erfarenhet av kursen och till att träffas i grupp. Informanterna beskriver att de känner sig tryggare fem år efter avslutad RA-kurs samt att den kunskap de fick med sig har resulterat i att deras egenvård har ökat. Vid analysen framkom tre kategorier: ”Träffa gelikar och inte vara ensam”, ”Ökad medvetenhet” och ”Ökad egenvård”. Nedan följer en mer detaljerad beskrivning av de tre kategorierna. För att förtydliga resultatet har vi valt att citera informanterna. Citaten är skrivna i kursiv stil.. Träffa gelikar och inte vara ensam Informanterna upplevde att det var bra att få träffa andra med samma sjukdom i grupp. Få möjlighet att diskutera sina problem och sin nya situation med andra kändes bra och viktigt. Upplevelsen av att inte vara ensam utan att det finns fler som har liknande problemen och funderingar gör att det känns lättare. ”Ibland har man funderat, undrat om det är psykiskt eller vad det är man har. Så därför så tycker jag att det är ganska skönt att få höra hur andra…jaha precis så där har ju jag också”. ”Å så tycker jag det här man diskuterar, pratar med varandra var också bra. Att få höra hur andra har det. Det är ju viktigt det också”..

(12) 10. Kursdeltagarna delgav varandra mycket som stärkte självtilliten och gav nya insikter. Gruppen kändes betydelsefull under kurstiden men de enskilda kursdeltagarna har ingen större betydelse efter kursen. Flera informanter kommer inte ihåg de enskilda kursdeltagarna och en informant tycker att kursuppföljningarna kunde slås ihop med andra grupper. Ökad medvetenhet Informanternas erfarenheter är att de har lärt sig mycket via kursen och att de har fått en bättre förståelse och ökad medvetenhet vad det innebär att leva med reumatoid artit och artos. Några informanter upplevde att de inte visste någonting om sjukdomen och dess konsekvenser innan kursen. På kursen är det första gången som någon överhuvudtaget pratar mer ingående om ledbesvär och vad man själv kan göra för att påverka sjukdomens konsekvenser. Informanterna anser att kunskapen om hur deras kropp fungerar och den undervisning som de har deltagit i har lärt dem att ”tackla” sin sjukdom på ett nytt sätt. En informant uttrycker att det blev: ”En positiv skjuts in i sjukvärlden”. En annan informant uttrycker: ”Det är det värdefullaste jag fått från landstinget” En informant upplevde sig vara helt novis innan kursen och att det kändes som att ha fått en välsignelse, att kursen gav den tändande lampan. ”Det var kursen som gav den tändande lampan, jag hade ju ingen kännedom om något. Jag var helt novis om allt när jag var här den gången”. Efter kursen är inställningen till sjukdomen delvis en annan och rädslan har minskat. Många informanter har mer smärta idag men känner sig tryggare eftersom det vet orsaken till smärtan och att den inte är farlig. ”Det var så mycket som jag trodde att jag måste avstå ifrån och just det där att röra på mig det har jag ju tyckt om men det ska man ju göra det kan man ju fortsätta med”. Det är framför allt ökad kunskap om sjukdomen och ökad förståelse hur man kan underlätta vardagen som informanterna uppskattar. Den ökade kunskapen har även gett informanterna insikt hur de kan tolka kroppens signaler på ett bättre sätt. Informanterna är nu mera medvetna om sina egna gränser bl a efter att ha fått diskutera och praktiskt prova i kursen. Informanterna beskriver att det var bra att praktiskt få prova olika träningsformer,.

(13) 11. avslappning, hjälpmedel/ortoser och bra arbetsställningar. Varvningen mellan teori och praktik befäster kunskapen. Några informanter beskriver att de nu kan träna självständigt och i egen takt, med kunskapen att det inte är farligt att röra på sig. Det är mycket de fortfarande kan göra och fortsätta med. Efter kursen vågar informanterna mera och känner sig friare. ”Jag tycker att jag vågar mer just när det gäller träningen. Att ni upplyser om att det inte var farligt att hålla igång och så där”. De flesta informanterna uppskattade fotvårdsspecialisten som de tycker var duktig och som förklarade på ett bra sätt hur fötterna skall skötas. Sjukgymnastens information om fötter och fotbesvär var också uppskattade. Vid uppkomna fotbesvär tänker en informant på inläggen som sjukgymnasten pratat om. Informanterna upplever att det var bra att få vetskap och prova på att använda hjälpmedel och ortoser som arbetsterapeuten visade. ”Men det är klart i och med att man lär sig mer hur man fungerar så kan man ju också tackla allting runt omkring på ett annat sätt”. Vidare anser informanterna att fler personer med både reumatiska och andra diagnoser borde få ta del av liknande kurser. En informant uttrycker detta på följande sätt: ”Jag uppskattade kursen ni hade så otroligt. Å det har jag sagt till så oändligt många som har haft sjukdomar av olika slag, bara man får komma in och lära sig leva med sjukdomen”. Ökad egenvård Denna kategori beskriver vilka åtgärder som informanterna själv vidtar efter kursen för egen vård. Kursen gav informanterna hjälp att komma igång och de flesta tränar nu regelbundet och ägnar mera tid åt sig själv och sin träning. ”Nu har jag bassängträning två gånger i veckan och så försöker jag göra lite hemma. Jag är ute och promenerar ganska mycket och så stretchar jag. Det trodde jag att det kan man inte göra. Men det är inte farligt, det behövs”. Flera informanter beskriver att de efter kursen utför fingerträning. En informant kommer ihåg fotgymnastiken och brukar använda en taggig brödkavel för att rulla fötterna på. Stretching och avslappning använder sig många av och tycker att det är bra, vid värk känns avslappning väldigt bra. Några informanter beskriver träningen som stretching och några informanter beskriver avslappning som att vila en stund på dagen. De flesta informanterna vilar och avlastar lederna en stund på dagen nu mera..

(14) 12. ”Det är ganska ofta när jag lägger mig som jag tänker på det där. Försöker använda det och det är faktiskt mycket bra det är det. Å en stund på dagen efter jobbet, en liten stund att man slappnar av ordentligt det behövs inte så lång stund” Hjälpmedel används för att underlätta och handledsbandage ger lite stadga. Hjälpmedel och ortoser används framför allt vid smärta och när det är tvunget. En informant uttrycker: ”Ja när jag har så ont måste jag använda hjälpmedel”. En annan informant säger om ortoser: ”När jag känner att jag har ont och nu har jag haft ont och då använder jag handledsstöd. Det är skönt att få vila armleden just med den här”. Några informanter använder nu hålfotsinlägg och reumatikertofflor vilket de är hjälpta av. Informanterna använder efter kursen mer ledbesparande redskap i hushållet som knivar, öppnare och potatisskalare. Informanterna tänker nu på sin sittställningar och kroppshållning. Sittställningen och hållningen är någonting som berör alla och som alla har en åsikt om. De känner att smärtan ökar vid felaktig sittställning och dålig kroppshållning. Efter kursen arbetar flera informanter mer med rak rygg t ex vid bäddning och dammsugning. Smärta motiverar dem att nyttja de nyvunna ergonomiska kunskaperna. ”Hur man satt och så det tänker jag på och kommer jag mest ihåg så det tänker jag mycket på att jag sitter ordentligt”.

(15) 13. Diskussion Denna studie har gett fördjupade kunskaper och nya insikter om vilka erfarenheter några kursdeltagare har fem år efter avslutad RA-kurs. Studien har också gett kunskaper i gruppundervisning för reumatiker. Inga generella slutsatser kan dras av resultatet utan detta är sex kursdeltagares erfarenheter av RA-kurs. De tre kategorierna som framkom vid analysen ”Träffa gelikar och inte var ensam”, ”Ökad medvetenhet” och ”Ökad egenvård” svarar bra mot syftet med RA-kurserna vilket var att på olika sätt påverka patienternas kunskap och förhållningssätt till sjukdom, hälsa, träning och aktivitet. Informanterna beskriver en ökad medvetenhet och insikt i sjukdomen. Resultatet visar att informanterna är positiva till RA-kursen som helhet och kursinnehållet. Informanterna understryker den positiva erfarenheten. Erfarenheterna var delvis början på sjukdomsförståelse och bearbetning av sjukdomen och dess konsekvenser. Gruppundervisningen tycker informanterna är ett bra komplement till annan behandling, ett bra sätt att förmedla kunskap på och att det skulle finnas fler liknande kurser för andra patientgrupper. Gruppen genererar mycket positiva effekter där man stärker och stödjer varandra. Darre och Rugelsjoen (1996) skriver att medlemskap i en grupp kan ge oss trygghet, det kan förändra och forma oss. Speciellt i det dagliga livet när vi behöver hjälp och stöttning från andra kan grupptillhörighet vara ett gott supplement till det nätverk vi vanligtvis har runt oss. Brus et al. (1998) beskriver att då man träffar andra med liknande besvär ökar känslan av ens egen förmåga och kapacitet. De flesta studier bekräftar det positiva att träffas i grupp. Gruppsammansättningen provades fram i grupperna och diagnoserna artrit/artros blandades i grupperna. Ålder och sjukdomsduration varierade allt efter remissunderlaget. Författarnas erfarenhet från RA-kurserna är att kursdeltagare med.

(16) 14. mera besvär ofta gav mycket information och stöttning till kursdeltagare med mindre besvär. Patienter med långvarig sjukdom och ibland stora besvär fick också utbyte av gruppen, att träffa andra och få ventilera sin situation. Grupper som var mer homogena i sammansättningen t ex nydebuterade reumatiker där gav inte kursdeltagarna varandra lika mycket. Blandade grupper med artrit och artros har visat sig vara mer effektivt än bara grupper med reumatoid artit på grund av att beteendet ändrades oftare i blandade grupper vilket Taal, Rasker och Wiegman (1997) skriver om. Trots att det har gått fem år efter avslutad kurs, kvarstår kunskaper hos informanterna. De har tagit till sig olika delar av undervisningen och delvis förändrat sitt beteende. Vi kan dock inte med säkerhet påstå att kunskaperna har kommit under RA-kursen. Kunskaperna kan ha kommit från kursen, med tiden, med sjukdomen, genom patientorganisation, bekanta, tidningar etc. Behoven av kunskap är personliga, beroende på vad man behöver, var man står i livet samt hur länge man har haft sjukdomen. Lindkvist (2001a) skriver att människor lär inte punktvis från ett koncept som är förutbestämt av sjukvården, utan lärandet är något som sker i samband med en förändring, en aktiv process inne i människan. Lärandet innefattar repetition och uppföljning när en anpassning till vardagen blivit realitet. Det intressanta är om informanterna har införlivat kunskapen i sin vardag med en djupare förståelse, inte om de kan återge de enskilda kursavsnitten. Daltroy och Liang (1991) tar upp att undervisningssättet har betydelse för vilken kunskap och hur mycket kunskap man tar till sig. Vilken kunskap som knyts an beror också på hur sjuk man är, ju sjukare desto mer motiverad till att ta till sig kunskap enligt Brus et al. (1998). Motivation påverkas av flera olika faktorer som personens effektivitet och förmåga, värdet av aktiviteten och om aktiviteten och utförandet ger glädje och tillfredsställelse Kielhofner (1997). Aktiviteter som är meningsfulla och har ett syfte ökar patientens motivation Fisher (1998). Orsakerna till att vanor inte ändras kan bero på att man inte kommer ihåg informationen, informationen kändes inte aktuell när man inte var så dålig och det är svårt att ändra vanor. Det är viktigt att kursdeltagarna har ett förtroende för kursledarna, en förutsättning för att kunskap skall kunna förmedlas. För att på bästa sätt möta patienternas behov behövs individuella behovsinventeringar, målformuleringar och skräddarsydda kurser vilket Hill (1995) beskriver. Egenvården har ökat och informanterna använder nu mera tid för bl a träning. Informanterna själva tycker att det är positivt att de har kommit igång med någon fysisk träning, de är.

(17) 15. säkrare och vågar mer. Forskningen de senaste åren har visat på träningens positiva effekter vid reumatiska besvär. Vid dynamisk träning ökar inte den inflammatoriska aktiviteten eller leddestruktionen, den fysiska kapaciteten förbättras, smärtan minskas, man mår bättre och sover bättre enligt Stenström (1993). Ändrat träningsbeteende ger ökat välmående. En längre studie under fyra år visade att intensiv vattengymnastik en gång per vecka inte hade några negativa effekter på lederna utan medförde bättre greppstyrka, lägre utnyttjande av akut sjukhusvård och ökad fysisk aktivitetsfrekvens Stenström (1995). Handträningen som några informanter beskriver som stretching gör de dagligen för att mjuka upp lederna. De flesta informanter beskriver ordet avslappning liktydigt med ordet vila. Tempot är lugnare och de tar sig tid för sig själv. Fotproblem hos reumatiker är stora och de råd som informanterna fick på kursen uppskattades, flera av råden har de tagit till sig. Smärtan motiverar användandet av hjälpmedel och ortoser. Även om man har förståelse för det förebyggande syftet så är det svårt att använda hjälpmedel och ortoser om man inte måste, det är också svårt att ändra arbetsätt och metoder i hushållsaktiviteter Hammond & Lincoln (1999). Vanor och beteende är en dynamisk sammansättning som påverkar hur en person utför sina vardagsaktiviteter. Skilda faktorer som den kulturella meningen med aktiviteterna, utövarens kunnande, motivation och förmåga påverkar vanor och beteende Kielhofner (1997). Kunskap kan ligga vilande och man använder sig av kunskapen när man behöver den. Det är svårt att ändra på gamla vanor och det kanske känns smidigare att göra som man har gjort tidigare. En studie av Hammond och Freeman (2001) har kommit fram till att man efter utbildning ökar kunskaperna men inte användandet av utlärda metoder. Detta stämmer till viss del med informanternas beskrivningar. När det inte längre går att göra som man tidigare gjort eller att det gör för ont, först då är man beredd att ändra på gamla vanor och ta till sig alternativ. Genom kursen har kursdeltagarna fått olika verktyg och stöd för att kunna sköta sin egenvård. Metoddiskussion Kvalitativ metod valdes för att ta reda på kursdeltagarnas erfarenheter fem år efter avslutad RA-kurs. Kvantitativ metod uteslöts eftersom det inte fanns några mätresultat från kurserna att jämföra med. Intervjuerna utfördes 1999. i syfte att få fördjupad kunskap vad informanterna beskriver som erfarenheter av kursen. Vad är detta giltigt för och under vilka förutsättningar? All kunskapsutveckling handlar om att komma fram till mer eller mindre relevanta versioner av den verklighet och sanning som vi vill veta mer om. Valideringen ska kartlägga vilken giltighet vår kunskap har, Malterud (1998)..

(18) 16. Intervjutekniken är en viktig del för att få fram informanternas upplevelser och erfarenheter. Det är svårt att lämna frågorna öppna och inte styra informanterna. Att intervjua är ett hantverk, intervjuaren är redskapet. Resultatet av en intervju beror på intervjuarens kunnande, känslighet och empati enligt Kvale (1997). Författarna har delvis styrt intervjuerna genom att för snabbt ge följdfrågor och under intervjuernas gång inte alltid kontrollerat sin egen uppfattning mot informanterna. Det är svårt att minnas och kunna delge erfarenheter fem år senare och informanterna trodde inte från början att de skulle komma ihåg. Trots allt väcktes många minnen under intervjuernas gång. Intervjuerna kanske hade blivit rikare om tiden mellan kurs och uppföljning inte varit så lång. Det är en fördel att vara två personer vid intervjuer, utskrift och analys, eftersom man kan stötta varandra i processen. Tankar, känslor och funderingar kan bollas mellan varandra och man arbetar ihop sig med materialet. Vid bearbetningen av intervjuerna har författarna haft samma uppfattning om vad som framkommit. De är också en fördel att ha fått stöd av två erfarna handledare. Gemensamt för informanterna är att de har velat vara till lags och när de inte har kommit ihåg har de pratat om speciella händelser knutna till sjukdomen. Det kan vara en nackdel att kursledarna utförde intervjuerna eftersom informanterna kan ha svårt att vara ärliga och att kunna delge negativa erfarenheter. Samtidigt är det bra att intervjuaren har mesta möjliga sakkunskap enligt Kvale (1997). Urvalet av informanter styrdes för att få en spridning från de olika kurserna eftersom gruppsammansättningen har betydelse, en del grupper delgav inte varandra så mycket medan andra grupper var mycket aktiva. Gruppen påverkar också vilken mängd kunskap som tas in. Urvalet styrdes också för att få intervjua både män och kvinnor. Informanter som vi kom ihåg hade lätt för att prata valdes för att få ett så rikt material som möjligt. Det hade varit intressant att intervjua fler kursdeltagare för att få ett större material. Redan vid den första telefonkontakten som togs med informanterna tror vi att de kan ha haft svårt att tacka nej till att delta i studien eftersom de kan känna sig pressad i en sådan situation. En annan anledning till varför det kan ha varit svårt att tacka nej kan vara den redan etablerade relationen med författarna som uppstått via RA-kursen. Under analysen har författarna gått tillbaka till det sammanhang där resultatet har hämtats för att kontrollera att resultat och material överensstämmer. Resultatet bekräftar det litteraturen beskriver, RA-kursernas positiva effekter. Studien har gett nya intryck, infallsvinklar, funderingar inför framtida kurser. Det skulle vara intressant att jämföra kunskaper och egenvård med en kontrollgrupp, patienter med reumatiska besvär som inte har gått RA-kurs.

(19) 17. Det som har framkommit i studien stärker oss att arbeta vidare med RA-kurser och dess utveckling.. Referenser Backman, J. (1998). Rapporter och uppsatser. Lund: Studentlitteratur. Broberg, C. (1997). Sjukgymnastik och klassifikation. Stockholm: Legitimerade Sjukgymnasters riksförbund. Brus, H., Van de Laar, M., Taal, E., Rasker, J., & Wiegman, O. (1998). Effects of patient education on compliance with basic treament regimens and health in recent onset active rheumatoid arthritis. Annals of rheumatic disease, 57, 146-151. Daltroy, L., & Liang, M. (1991). Advances in patient education in rheumatic disease. Annals of rheumatic diseases, 50, 415-417. Darre, S., & Rugelsjon, A. (1996). Et supplement til tradisjonell pasientundervisning: En kombinasjon av informasjons- og selvhjelpsgruppe. Ergoterapeuten, 11, 40-41. Golcher-Johansson, M. (1998). Pedagogik inom sjukgymnastisk verksamhet-En fenomenografisk studie. Nordisk Fysioterapi 4, 159-166. Ekdahl, C. (1999). Nyttan med träning vid reumatiska sjukdomar. Vård, 4, 2-7. Engström-Laurent, A., Leden, I., Nived, O., & Sturefeldt, G. (1994). Reumatologi. Upplaga 1. Stockholm: Liber utbildning AB. Fischer, A. (1998). Uniting practiceand theory in an occupational framework. The American Journal of Occupational therapy, 52 (8), 509-521. Hammond, A., & Lincoln, N. (1999). The effect of a joint protection education program for people with reumatoid arthritis. Clinical rehabilitation, 13, 392-400..

(20) 18. Hammond, A., & Freeman, K. (2001). One year outcomes of a randomized controlled trial of an educational-behavioural joint protection programme for people with reumatoid arthritis. Rheumatology, 40, 1044-1051. Hill, J. (1995). Patient education in rheumatic disease. Nursing standard, 9, 25-28. Kielhofner, G. (1997). Conceptual Foundation of Occupational Therapy. Philadelphia: FA Davis Company. Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur. Lerndal, T. (1989). Undervisning är viktig ”behandlingsmetod” bland reumatiker. Läkartidningen, 36, 10. Lindquist, H. (2001a). Kunskaper och egenvård i samband med lymfödemskola. Nordisk Fysioterapi, 5, 58-67. Lindqvist, H. (2001b). Onkologsjukgymnasters erfarenheter av patientundervisning. Nordisk Fysioterapi, 5, 127-134. Lindroth, Y., & Brattström, M. (1991). Reumaskolan. Ciba-Geigy Education. Västra Frölunda. Lindroth, Y., Bauman, A., Brooks, P.M., & Priestley, D. (1995). A 5-year follow up of a controlled trial of an arthritis education programme. British Journal of Rheumatology, 34, 647-652. Lindroth, Y., Brattström, M., Bellman, I., Ekestaf, G., Olofsson, Y., Strömbeck, B., Stenshed, B., Wikström, I., Nilsson, J.Å., & Wollheim, F.A. (1997). A Problem-Based Education Program for Patients with Rheumatoid Artitis: Evaluation after Three and Twelve Months. Arthritis Care and Research, 5, 325-332. Malterud, K. (1998). Kvalitativa metoder i medicinsk forskning. Lund: Studentlitteratur. Nationalencyplopedin. (2002). Höganäs: Bra Böcker Nordenskiöld, U., Thorén, A-L., & Grimby, G. (1996). Vardagshjälpmedlen viktiga vid reumatism. Handikappforskning pågår, 4, 8-9. Polit, D F., & Hungler, B P. (1999). Nursing research. Principles and metodes. Philadelphia: J.B. Lippincott Company..

(21) 19. Sholten, C., Brodowicz, T., Graninger, W., Gardavsky, I., Pils, K., Pesau, B., Eggl-Tyl, E., Wanivenhaus, A., & Zielinski, C. (1999). Persistent Function and Social Benefit 5 years After a Multidisciplinary Arthritis Training Program. Archives of Phyical Medicin and Rehabilitation, 80, 1282-1285. Stenström, C. (1993). Dynamic Therapeutic Exercise in Rheumatoid Arthritis. Qualitative and quantitative aspects. Stockholm. Karolinska Institutet. Stenström, C. (1995). Kvalitativa och kvantitativa aspekter på dynamisk terapeutisk träning vid reumatoid artit. Omvårdnad i centrum, 1, 8-10. Taal, E., Rasker, J., & Wigman, O. (1997). Group Education for Rheumatoid Arthritis Patient. Arthritis and Rheumatism, 6, 805-816. Taylor, S., & Bogdan, R. (1998). Introduction to Qualitative Research Methods. A Guidebook and Resource. New York: Wiley..

(22) 2.

(23) Hej !. Bilaga 1. Under en period 1995-1996 deltog ni i RA-kurs på Bergnäsets vårdcentral. Kursansvariga var sjukgymnast Birgitta Jonsson och arbetsterapeut Gabriella Andersson. Vi gör nu en uppföljningsstudie fem år efter avslutad RA-kurs för att få en ökad förståelse vilka erfarenheter ni har av kursen. Vår förfrågan till er är nu om ni är villig att ställa upp på en intervju. Intervjun kommer att ske på Bergnäsets vårdcentral i Luleå och tar ca:60 minuter både sjukgymnast och arbetsterapeut kommer att delta. Intervjuerna kommer att spelas in på band för att sedan bearbetas. Ert deltagande är frivilligt och kan avbrytas när som helst utan att ni behöver ange orsak. Vid redovisning av resultatet kommer deltagarna att benämnas under pseudonymer och alla uttalanden kommer att vara avkodifierade. Det färdiga arbetet kommer att skickas ut till er som har deltagit i intervjuerna. Vi är tacksamma om du returnerar i fylld svarstalong inom tio dagar i det bifogade kuvertet som inte behöver frankeras. Om du ger ditt godkännande för deltagande kommer vi att kontakta dig via telefon för bokning av tid för intervjun enligt ditt önskemål. Vid eventuella frågor kan du kontakta någon av oss Birgitta Jonsson, leg.sjukgymnast 0920-716 72 Gabriella Andersson, leg.arbetsteraput 0920-718 07 Med vänliga hälsningar. ---------------------------Birgitta Jonsson. --------------------------------Gabriella Andersson. Handledare: Anita Melander-Wikman, Universitetsadjunkt vid Institutionen för Hälsovetenskap i Boden. LULEÅ TEKNISKA UNIVERSITET Institutionen för Hälsovetenskap. SVARSTALONG. Bilaga 2.

(24) 4. JA, Jag vill delta i studien Namn: Adress: Tel:. Om ni inte önskar delta i studien är vi ändå tacksam om ni returnerar svarstalongen i det frankerade kuvertet. Ni behöver då inte uppge några personuppgifter. Nej, Jag kan inte delta i studien..

(25) 5. Bilaga 3. Samtycke till att medverka i uppföljningsstudie av RA-kurser.. Jag har muntligen informerats om studien. Jag är medveten om att mitt deltagande i studien är fullt frivillgt och att jag när som helst och utan närmare förklaring kan avbryta mitt deltagande. Jag är också informerad om att intervjun med mig bandas och sedan skrivs ned och att vad som sagts behandlas konfidentiellt. Om det jag har sagt kommer att citeras i studien, sker detta på ett sätt så att jag ej kommer att kunna identifieras.. Ort. Namnunderskrift. Datum.

(26)

No results found